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RESUMEN La parálisis cerebral (PC) es un problema de salud importante. Según el Registro Europeo de PC, es actualmente la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia. Las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC), ofrecen una cantidad de recursos que permiten mejorar o incrementar el nivel de participación de las personas en actividades significativas, y llevar a cabo un desempeño ocupacional adecuado. Las personas con PC se encuentran excluidas en el manejo de las TIC, debido a problemas de comunicación, dificultades en el aprendizaje, trastornos motores y a la falta de accesibilidad en las aplicaciones informáticas. Los TO pueden ayudar a estas personas a elegir y tener acceso a dispositivos de apoyo que promueven la función y la participación. El objetivo del trabajo es confeccionar una intervención de TO para facilitar el acceso y manejo del ordenador a una persona con PC, mediante la aplicación de la Tecnología de apoyo como facilitador en su desempeño ocupacional y participación social. La intervención se basa en el Modelo de Ocupación Humana y en el Marco de Trabajo de la Práctica de TO. Se realizan diferentes procedimientos de evaluación, entre los cuales se crea una evaluación de acceso al ordenador debido a la inexistencia de evaluaciones validadas en castellano. Los resultados de intervención, muestran como tras la aplicación de la tecnología de apoyo una persona con PC puede tener acceso al ordenador, y por consiguiente a las TIC y a la Sociedad de la información, facilitando su desempeño ocupacional y autonomía. Palabras clave: parálisis cerebral; terapia ocupacional; tecnología de apoyo; TIC; acceso ordenador. ÍNDICE Páginas Introducción……………………………………………………………………………………..1-4 Objetivo………………………………………………………………………………………….….…5 Metodología…………………………………………………………………………….………5-12 Desarrollo………………………………………………………………………………………13-15 Conclusiones……………………………………………………………………………………….16 Bibliografía……………………………………………………………………….……………17-21 Anexos:  Anexo I (clasificación de PC)…………………………………………….22-23  Anexo II (evaluación creada sobre dispositivos de acceso al ordenador)…………………………….………………….……………………….24-26  Anexo III (precio de dispositivos de acceso al ordenador)….27  Anexo IV (perfil ocupacional completo)……………………………28-29 1 INTRODUCCIÓN La parálisis cerebral (PC) es un problema de salud importante. Según el Registro Europeo de Parálisis Cerebral, es actualmente la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia.(1) La incidencia de PC en los países desarrollados permanece estable desde los años 50, situándose alrededor de 2 por 1.000 recién nacidos vivos.(2) Estudios recientes mencionan que cada año surgen 10.000 nuevos casos de PC en la Comunidad Europea.(3) En España, en 2012, se calcula que son 120.000 personas las que tienen PC.(4) Rosenbaum, Paneth, Levinton, Goldstein y Bax (2007) definen la PC como: La parálisis cerebral describe un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que son atribuidos a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante. Los trastornos motores de la parálisis cerebral están a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculo-esqueléticos secundarios.(5) La PC se puede clasificar siguiendo 2 dos criterios: Según el trastorno motor dominante (Espástica, Atetósica o Discinética, Atáxica y PC Mista)(6) y según la localización de la afección (Hemiplejía, Diplejía, Monoplejía, Cuadriplejía, Paraplejía).(7) (Ver Anexo I) Muchas personas con PC pueden tener una expectativa de vida muy limitada, pero otras la tienen como cualquier persona sana. La morbilidad y la mortalidad están relacionadas con la gravedad de la PC y las complicaciones médicas asociadas.(8) Actualmente no existe ninguna intervención que pueda reparar el daño en las áreas del encéfalo que controlan la coordinación muscular y el movimiento (M. Goldstein. 2004). Sin embargo, las intervenciones médicas 2 y terapéuticas ayudan a reducir los síntomas asociados o mejoran las capacidades funcionales en personas con PC.(9) Siendo de gran importancia el inicio temprano del tratamiento y la necesidad del trabajo en equipo multidisciplinar.(2) Son cuatro los pilares del tratamiento de la PC: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia, cada uno con diferentes técnicas y enfoques.(10) Entre las intervenciones médicas destacan la intervención farmacológica de la espasticidad [el baclofeno, la Tizanidina y las inyecciones de toxina botulínica(2,9) (siendo la toxina botulínica tipo A el único tratamiento efectivo en reducir la espasticidad localizada en la PC)],(11) y la cirugía como la rizotomía dorsal selectiva (para reducir el tono muscular)(9) En la actualidad, las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (en adelante TIC) forman parte de nuestra vida cotidiana, jugando un papel importante en prácticamente la totalidad de sectores y ámbitos de la sociedad,(12) debido a esto la sociedad actual ha sido calificada como sociedad de la información.(13) En esta sociedad de la Información, el acceso y utilización de las TIC ofrece a los ciudadanos posibilidades a nivel de ocio, acceso a información, interacción, comunicación, formación, etc.(14) Así como una gran cantidad de recursos que permiten mejorar o incluso incrementar el nivel de participación de las personas en actividades que son significativas para ellas, permitiéndoles así cumplir con las demandas sociales de su comunidad de pertenencia y llevar a cabo un desempeño ocupacional adecuado. Sin embargo, hay situaciones en las que no existe una accesibilidad real a las TIC, como es el caso de muchas personas con discapacidad, que se encuentran en una situación de exclusión ante este proceso de innovación y desarrollo tecnológico. Como consecuencia de esta exclusión surge el término “brecha digital”(15) 3 Por tanto, las TIC tienen la doble y contradictoria capacidad tanto de facilitar la ejecución autónoma de muchas actividades cotidianas como de convertirse en importantes barreras que acentúen dificultades y diferencias.(16) Las personas con PC, son uno de los colectivos de personas que se encuentran excluidas en el manejo de las TIC y del acceso a la sociedad de la información, debido a sus problemas de comunicación, las dificultades en el aprendizaje, los trastornos motores y a la falta de accesibilidad en las aplicaciones informáticas.(17) Debido a estas dificultades, la Confederación ASPACE lleva a cabo el proyecto ASPACEnet, que tiene como misión facilitar y fomentar el uso de las nuevas tecnologías entre las personas con PC a través del desarrollo de soluciones tecnológicas innovadoras o de la adquisición de las adaptaciones necesarias(10). Los terapeutas ocupacionales pueden desempeñar un papel clave ayudando a las personas con PC a elegir y tener acceso a dispositivos de asistencia y apoyos que promueven la función y la participación(9) (como por ejemplo a tener a acceso a las TIC). El terapeuta ocupacional, como profesional socio-sanitario que utiliza la actividad significativa como herramienta, puede desarrollar un papel fundamental en la actual Sociedad de la Información: ya que podrá encontrar en la utilización y aplicación de las TIC, un medio adecuado para la consecución de objetivos terapéuticos, y una herramienta idónea a través de la cual los usuarios pueden descubrir amplias posibilidades para la realización de actividades significativas, e incluso, el desarrollo de una verdadera ocupación,(18) además de potenciar la autonomía personal en las diferentes áreas de desempeño ocupacional de las personas con discapacidad (por ejemplo, en personas con PC).(16) Para la utilización con éxito de las TIC (Internet, software, hardware, dispositivos portátiles, juegos de ordenador etc.), el terapeuta ocupacional tiene que tener la capacidad de seleccionar y estructurar las tecnologías de acuerdo a satisfacer las necesidades terapéuticas de los usuarios(19) y para que las TIC sean herramientas facilitadoras, y no se conviertan en una barrera.(16) Con este trabajo se pretende confeccionar una intervención de Terapia Ocupacional para una persona con parálisis cerebral, mediante la aplicación 4 de las TIC, para que estas se conviertan en herramientas facilitadoras en su desempeño ocupacional, y no en una barrera. Proporcionándole así una mejor forma de interacción y de ocio. La evaluación e intervención de este caso tendrá lugar en el centro de día de Fundación ASPACE Zaragoza, que forma parte de la Federación Aragonesa de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis cerebral y trastornos afines (ASPACE-ARAGÓN), y de la Confederación ASPACE. 5 OBJETIVO El objetivo de este trabajo es confeccionar una intervención de Terapia Ocupacional para facilitar el acceso y manejo del ordenador a una persona con parálisis cerebral, mediante la aplicación de la Tecnología de apoyo como facilitador en su desempeño ocupacional y participación social. METODOLOGÍA En este trabajo fin de grado se desarrolla un proceso de intervención de caso único. Para empezar esta intervención primero se informa al paciente, el cual autoriza su participación mediante la firma del consentimiento informado. Esta intervención se basa en el Modelo de Ocupación Humana (MOHO) de Kielhofner y en el Marco de Trabajo de la Práctica de TO. El Modelo de Ocupación Humana, es un modelo holístico que considera al hombre y a su ocupación como un sistema abierto que está en interacción dinámica con el medio. Este modelo se ocupa de: la motivación por la ocupación, el patrón de vida ocupacional, la dimensión subjetiva del desempeño y la influencia del ambiente en la ocupación. Conceptualizando a los seres humanos como compuestos por tres elementos: la volición, la habituación y la capacidad de desempeño.(20)Teniendo en cuenta en este proceso de intervención la volición del paciente (motivación e intereses). El Marco de Trabajo de la Práctica de TO, va a guiar este proceso, en el cual se va a incluir una evaluación, una intervención y un seguimiento de los resultados.(21) El enfoque de intervención que se va a utilizar en este proceso es el enfoque de modificación del entorno, para apoyar el desempeño a través de técnicas compensatorias (incluyendo dispositivos y software) 6 EVALUACIÓN Las primeras sesiones de este proceso, tienen lugar en enero, en ellas se lleva a cabo la evaluación del paciente, a través de 7 sesiones de 1 hora de duración. Los procedimientos de evaluación que se utilizan en este proceso son:  Historia clínica  Observaciones  Entrevista con el paciente  Aplicación de instrumentos estandarizados:  El Índice de Barthel: Instrumento utilizado para medir la capacidad de la persona en la realización de diez actividades básicas de la vida diaria, del cual se puede obtener una estimación cuantitativa del grado de dependencia del sujeto.(22)Resultado del paciente: 20/100, es dependiente total.  Evaluaciones utilizadas que aporta El Modelo de Ocupación Humana:  Listado de Intereses modificado: formulario en el cual el sujeto nos indica los intereses presentes y el grado de atracción que manifiesta hacia esos intereses. Recogiendo también información sobre la participación actual y futura esperada por el sujeto en los intereses. El interés más destacado del paciente es el del ordenador, ya que es su tiempo libre le gusta realizar diferentes actividades en el ordenador (escuchar música, ver fotos…), aunque para ello necesite la ayuda de otra persona.  Listado de roles: formulario acerca de 10 roles en el cual el sujeto nos indica si los desempeño, si participa actualmente en ellos y/o si planea realizarlos en el futuro. Los roles de mayor valor asignado del paciente son el rol de amigo y el de miembro de familia. 13 DESARROLLO Resultados y Discusión El proceso de reevaluación se ha realizado en mayo, tras terminar la intervención, en una sesión de 1 hora. Para ello se ha utilizado la prueba de evaluación que se creó para seleccionar que dispositivo de acceso al ordenador era el más eficaz. Obteniendo los siguientes resultados y comparándolos con los de la evaluación: En la tabla podemos comprobar cómo tras el entrenamiento en el manejo del ratón Touchpad, el paciente tarda menos tiempo en realizar la actividad y tiene mejor precisión, ya que no comete ningún error. 14 En la tabla se puede observar cómo tras el entrenamiento y la activación de las Stickykeys, el paciente tarda bastante menos tiempo en completar la actividad y tiene un menor número de errores. Destacando que tras la activación de las Stickykeys, el paciente no tiene que hacer dificultosos movimientos de miembro superior izquierdo para mantener varias teclas pulsadas simultáneamente. A través de los resultados que se presentan en la tabla se puede concluir que el paciente es más eficaz con los dispositivos seleccionados. Tras la instalación del sintetizador de voz, SodelsCot, y entrenamiento de su uso, obtiene una nueva forma de comunicarse, según refiere es una forma de comunicarse muy placentera ya que le permite relacionarse con personas con las cuales antes tenía más dificultad para que estas le entendieran. Tras la intervención y el entrenamiento en el manejo del ordenador, el paciente puede manejarlo de forma independiente, sin la necesidad de tener a una persona que le ayude, de esta forma el ocio de C.G. es más enriquecedor, ya que en su tiempo libre y ocio le gusta estar con el ordenador, además de potenciar también otra forma de comunicación a través de correos electrónicos y de chats. Al acabar la sesión se valora el grado de satisfacción del paciente mediante una entrevista no estructurada, destacando la satisfacción del paciente sobre la intervención y el resultado de esta, refiriendo que le ha parecido un proceso fácil, ya que creía que iba a ser más complicado. 15 Una de las limitaciones que han surgido en esta intervención es que no se ha tenido en cuenta la actividad de arrastrar archivos, ya que para comenzar en el manejo del ratón esta actividad se ha realizado con los botones izquierdo y derecho del ratón, a través de cortar/copiar y pegar. Por lo que sería útil que en posteriores intervenciones se tuviera en cuenta la actividad de arrastre de un archivo, para que así el manejo del ordenador fuera más eficaz. Otra limitación es que no se ha valorado de forma estructurada las destrezas de desempeño (motrices y cognitivas) en las actividades con propósito que se han llevado a cabo en la intervención. Se aconsejaría que en siguientes intervenciones, cuando el paciente haya adquirido las destrezas básicas, se valoraran actividades más largas, ya que en este proceso se han valorado actividades cortas y sencillas. 16 CONCLUSIONES Los resultados de esta intervención, muestran como gracias a la aplicación de la tecnología de apoyo una persona con parálisis cerebral puede tener acceso al ordenador, y por consiguiente a las TIC y a la Sociedad de la información, facilitando su desempeño ocupacional y autonomía, como ha resultado en esta intervención donde se ha conseguido una nueva forma de comunicación y un ocio más enriquecedor. Estos resultados se pueden comparar con otros estudios(12, 25, 27) donde se han desarrollado o aplicado diferentes tecnologías de apoyo y estas han resultado ser útiles en el acceso y uso de las TIC, ofreciendo una mayor autonomía, independencia funcional y calidad de vida y potenciando su integración en esta Sociedad de la Información que se está creando.(12) 17 AGRADECIMIENTOS: Agradecer a Rafael Sánchez Arizcuren su profesionalidad y capacidad para guiarme en este trabajo, por su tiempo y dedicación para que este trabajo se realizara de forma exitosa. Dar las gracias a la Fundación ASPACE Zaragoza por la colaboración brindada, en especial a Jorge Moreno Celma por su apoyo y ayuda cuando ha sido necesaria, y sobre todo agradecer al paciente por su participación, que gracias a su aporte ha sido posible la realización de este trabajo, enriqueciéndolo. 18 BIBLIOGRAFÍA (1) Fernández JJ. Logopedia y familia. Salamanca: Universidad Pontifica de Salamanca; 2007. p.180 (2) Hurtado IL. 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Su rutina habitual, principalmente, es levantarse a las 7:30h para acudir de lunes a viernes al centro de día para adultos ASPACE, fundación en la cual recibe tratamiento de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología y educación, además de convivir con diferentes personas/amigos y realizar actividades lúdicas. Acude a ASPACE en horario de 10:00h a 18:00h, mediante un microbús que le lleva y le trae. Por las tarde, suele estar en casa, le gusta ver la televisión (ver partidos de futbol) y estar en el ordenador, con el cual le gusta escuchar música, ver fotos, chatear...aunque necesita la ayuda de otra persona para el manejo del ordenador. C. comenta que prefiere venir a ASPACE para relacionarse y estar con los amigos, refiriendo que en casa se aburre más. Los sábados por la mañana entrena en el polideportivo Siglo XXI al deporte de Boccia, juntos a sus compañeros/amigos de ASPACE, deporte que le gusta mucho, ya que conoce a nueva gente, hace amigos y le motiva mucho superarse porque hay mucha competición. C.G. es dependiente para las AVD, utiliza una silla de ruedas con motor para el desplazamiento, la cual le hace más independiente. En cuanto a la comunicación, debido a la anartria espástica, tiene dificultad en la articulación de palabras, pero la gesticulación y la mirada ayudan en la comunicación. Utiliza un tablero de silabas que apoya la comunicación. C.G. es una persona que le gusta relacionarse e inicia conversación, aunque 30 refiere que le da apuro cuando se tiene que relacionar con personas que no conoce. C. es una persona que le gusta mucho colaborar y participar en eventos o celebraciones (carnaval, navidad…), le gustan los festejos. Le gusta ir a conciertos, comprar regalos, viajar… Uno de sus hábitos es fumar, lleva fumando desde los 21 años, fuma aproximadamente 8 cigarrillos al día. Lo que más valora es a las personas que le quieren, además, le gustaría tener un cuidador personal en casa para ayudarle en sus cosas y para el futuro.