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Trabajo Fin de Grado Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas Autora: Rocío Serrano Cascán Tutora: Isabel Gómez Soria Coordinador: José Ramón Bellido Mainar Escuela Universitaria de Ciencias de la Salud Universidad de Zaragoza Curso académico 2012-2013 Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 2 - RESUMEN INTRODUCCIÓN: La población mundial está envejeciendo haciendo que cada vez existan más personas afectadas por enfermedades como la demencia, provocando un consecuente incremento en los costes sanitarios y un desafío social por el impacto producido en el entorno de los mayores que la padecen. OBJETIVOS: Comprobar cómo influye un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas en la capacidad funcional y cognitiva de los mismos. METODOLOGÍA: Se llevó a cabo un ensayo clínico controlado cuasiexperimental, con una muestra de 27 personas mayores con deterioro cognitivo institucionalizadas, que fueron divididas en grupo intervención y grupo control. DESARROLLO: Se realizó una valoración del estado cognitivo y funcional antes y después de llevar a cabo el programa de autonomía personal que tuvo una duración de seis meses, dentro del cual se realizaron sesiones de actividades de la vida diaria, terapia funcional y estimulación cognitiva. RESULTADOS: Los resultados confirmaron que en el área cognitiva no se obtienen cambios estadísticamente significativos, pero sí en el área funcional, donde se obtienen mejoras reseñables. CONCLUSIONES: Este programa sugiere una tendencia a mantener y en ocasiones potenciar los valores cognitivos iniciales, y contribuye a paliar y/o desacelerar las progresivas alteraciones gnosopráxicas propias de esta enfermedad. La presencia de ciertas limitaciones que afectan a su validez interna y externa hacen necesarios más estudios para evaluar el impacto y efectividad de este tipo de intervenciones. Palabras clave: terapia ocupacional, estimulación cognitiva, terapia funcional, actividades de la vida diaria, deterioro cognitivo. Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 3 - ABSTRACT INTRODUCTION: The world population is aging, so that every time there are more people with diseases such as dementia, causing a consequent increase in healthcare costs, and social challenges are produced by the impact on the environment of the people affected. OBJECTIVES: To verify how it influences a personal autonomy program in institutionalized people with cognitive impairment in functional and cognitive capacity. METHODS: We carried out a controlled clinical trial quasi-experimental, with a sample of 27 cognitively impaired elderly institutionalized, which were divided into intervention group and control group. DEVELOPMENT: We completed an assessment of cognitive and functional status before and after carrying out the program of personal autonomy that lasted six months, within we realized sessions of activities of daily living, functional therapy and cognitive stimulation. RESULTS: The results confirmed that in the cognitive area are not statistically significant changes, however in the functional area notable improvements were obtained. CONCLUSIONS: This program suggests a tendency to maintain and sometimes enhance the initial cognitive values, and helps to mitigate or decelerate the progressive alterations on gnosis and praxis of this disease. Due to the presence of certain limitations affecting internal and external validity, more studies are needed to assess the impact and effectiveness of these interventions. Keywords: occupational therapy, cognitive stimulation, functional therapy, activities of daily living, cognitive impairment. Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 4 - ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN ............................................................ - 5 - 1.1. Justificación del programa ........................................... - 5 - 1.2. Justificación del programa desde terapia ocupacional...... - 6 - 1.3. Justificación de los modelos/ marcos conceptuales utilizados en el programa................................................................... - 7 - 2. OBJETIVOS ................................................................... - 8 - 3. METODOLOGÍA.............................................................. - 9 - 4. DESARROLLO ...............................................................- 10 - 4.1 Resultados de la evaluación inicial ...............................- 10 - 4.2. Acciones y actuaciones del programa...........................- 11 - 4.3. Recursos humanos y materiales necesarios...................- 14 - 5. EVALUACIÓN................................................................- 16 - 5.1. Evaluación del proceso...............................................- 16 - 5.2. Evaluación de resultados (Anexo D).............................- 17 - 5.3. Evaluación de la satisfacción.......................................- 18 - 5. CONCLUSIONES ...........................................................- 19 - 6. BIBLIOGRAFÍA.............................................................- 20 - Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 5 - 1. INTRODUCCIÓN 1.1. Justificación del programa: La población mundial está envejeciendo. Las mejoras en los cuidados de salud del pasado siglo han contribuido a que las personas vivan durante más tiempo, y de forma más saludable. Sin embargo, este incremento de la esperanza de vida también ha resultado en un aumento de enfermedades como la demencia. Según la Organización Mundial de la Salud, que en abril de 2012 celebró el Día Mundial de la Salud tratando el tema “Envejecimiento y Salud”, se estima que 35,6 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad, que se calcula que será el doble en 2030, y el triple en 2050. Este incremento en la prevalencia de la demencia supone un elevado coste en la sanidad pública, en las dimensiones social, económica y de salud, ya que se ha constatado un incremento del coste en función del estado funcional y cognitivo (1, 2). Además de los retos médicos y sanitarios propios de cualquier enfermedad, se plantea un importante desafío social por el fuerte impacto que produce en la familia de la persona enferma, ya que su deterioro cognitivo y pérdida de la habilidad motora desencadenan una grave incapacidad (3). Las demencias son enfermedades cada vez más frecuentes, lo que se relaciona de forma directa con el progresivo envejecimiento de la población. Unas características generales, comunes a las demencias más frecuentes, son (4): son enfermedades de larga duración; afectan al área tanto psíquica como física; suponen una pérdida global de autonomía generando una gran dependencia; y su evolución es progresiva, de forma que los síntomas varían durante las fases, condicionando las necesidades y recursos a la fase evolutiva en que se encuentre el mayor. Actualmente, se desconoce un tratamiento curativo específico para la mayoría de demencias. El enfoque terapéutico de las demencias tiene dos vertientes: farmacológica, de carácter sintomático, y no farmacológica, con propósito de aminorar el deterioro y superar las dificultades diarias en la atención a estos pacientes (4). Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 6 - En el caso de la terapia ocupacional, el principal objetivo será mejorar la capacidad de las personas mayores para realizar las actividades de la vida diaria y cumplir con sus funciones en su hogar y en la comunidad; así como mantener y mejorar la funcionalidad e independencia tanto física como cognitiva (5). El Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional establece un Proceso (6) que comprende evaluación, intervención y seguimiento de resultados; llevando a cabo para implementar dicha intervención actividades basadas en la ocupación y con propósito. En ocasiones en las residencias, se tiende a “sobreproteger” a los mayores, razón por la cual, junto al progresivo deterioro físico y cognitivo, hacen que los usuarios pierdan autonomía en su autocuidado. 1.2. Justificación del programa desde terapia ocupacional: Existen estudios en que se afirma que programas de autonomía llevados a cabo desde terapia ocupacional, son efectivos en personas con demencia que residen en su hogar para la mejora de la funcionalidad diaria y la disminución de la carga del cuidador (7); así como también existen investigaciones de que es efectiva para la recuperación del desempeño funcional en personas mayores institucionalizadas (8, 9) o el simple mantenimiento del mismo (10). También existen evidencias de la utilidad de programas de terapia ocupacional que utilizan técnicas de intervención cognitiva en personas con demencia (11-13), haciendo que el deterioro se desarrolle de un modo más ralentizado que sin recibir dicha intervención. Por otro lado, existen publicaciones que evidencian la eficacia de programas de autonomía personal desde terapia ocupacional en condiciones específicas relacionadas con la población geriátrica, como el accidente cerebrovascular (14), enfermedad de Parkinson (15), caídas (16) y patología cardiopulmonar (17). Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 7 - 1.3. Justificación de los modelos/ marcos conceptuales utilizados en el programa: Como terapeutas ocupacionales, debemos asentarnos en marcos teóricos firmes mediante los que definir y justificar la intervención para mantener y mejorar el estatus profesional (18). En este programa de intervención, se han utilizado los siguientes modelos y marcos de referencia (18, 19): - Modelo de ocupación humana: nos guiará sobre cómo influir en distintos aspectos que pueden influir en la autonomía de la persona con demencia, que serán la causalidad personal, afectada por un locus de control externo, falta de confianza en sus destrezas y bajas expectativas de éxito; en los hábitos, normalmente desorganizados y con poca capacidad de adaptación; y en las habilidades motoras, de procesamiento, y de comunicación e interacción, también dañadas. - Modelo de discapacidad cognitiva de Allen: nos orientará en intervenciones centradas en proporcionar apoyo y estimulación ambiental para maximizar las capacidades funcionales, disminuir la confusión y mantener la competencia y seguridad. - Modelo rehabilitador: nos dirigirá a técnicas de restauración de la función sensitivomotora, la independencia en las actividades de la vida diaria, y las destrezas en el ocio; pudiendo estar algunos o todos ellos afectados en personas con deterioro cognitivo. - Marco de referencia perceptivo-cognitivo: nos llevará a valorar y entrenar funciones perceptivas y cognitivas, afectadas en personas con deterioro cognitivo reflejándose en una menor efectividad para la selección, discriminación, organización y estructuración de la información; y una reducción de la capacidad para procesar, interpretar y trasladar la información sensorial a planes apropiados de acción, afectando a su desempeño ocupacional. - Marco de referencia compensatorio: contribuirá facilitando la actuación en diversas actividades de la vida diaria mediante la adaptación de actividades y del entorno, o la provisión de medios compensatorios externos. Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 8 - 2. OBJETIVOS El objetivo general es comprobar cómo influye un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas en el mantenimiento o recuperación de la capacidad funcional y cognitiva, para lo que cuenta con los siguientes objetivos específicos: - Obtener un diagnóstico de las necesidades y dificultades en la autonomía personal, así como de sus potenciales y fortalezas. - Promover la recuperación funcional, utilizando si es preciso técnicas compensadoras, como adaptaciones y productos de apoyo. - Aminorar o ralentizar el deterioro de las funciones cognitivas, sensoriomotoras y perceptivas. - Reducir el riesgo de aislamiento social. - Encontrar un equilibrio emocional, mejorando el autoestima y el autoconcepto. - Evaluar los resultados una vez finalizado el programa. Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 9 - 3. METODOLOGÍA El presente estudio corresponde a un ensayo clínico controlado de investigación cuasi-experimental, con valoraciones realizadas antes y después de la intervención. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. Tabla 1. Fases y estrategias del pr ograma FASE I (1 semana) - Evaluar población universo. - Determinar muestra de estudio según criterios de inclusión. - Dividir en grupo intervención y control. - Determinar población de estudio. - Obtener diagnóstico de necesidades, dificultades, potenciales y fortalezas en la autonomía personal. FASE II (2 semanas) - Realizar evaluación ocupacional de cada individuo. - Establecer objetivos individuales de intervención. - Promover la recuperación funcional. - Aminorar/ ralentizar deterioro de funciones cognitivas, sensoriomotoras y perceptivas. - Reducir riesgo aislamiento social. - Mejorar autoestima y autoconcepto. FASE III (6 meses) Llevas a cabo sesiones de: - Intervención cognitiva. - Actividades de la vida diaria. - Rehabilitación funcional. - Evaluar los resultados de la intervención. FASE IV (2 semanas) - Evaluar muestra de estudio. - Analizar resultados de la intervención. - Considerar los resultados para futuros programas. OBJETIVOS FASES DEL PROGRAMA DE AUTONOMÍA PERSONAL Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 16 - 5. EVALUACIÓN 5.1. Evaluación del proceso: Los indicadores de calidad propuestos para esta investigación clínica son: - Nº de evaluaciones iniciales: 44. - Nº de entrevistas ocupacionales realizadas: 15. - Nº de programas individualizados: 15. - Nº total de usuarios que han participado en el programa de autonomía personal: 14. - Nº de usuarios del grupo intervención que han mejorado su estado cognitivo, evaluado con el Mini Examen Cognoscitivo: 8. - Nº de usuarios del grupo intervención que han mantenido su estado cognitivo, evaluado con el Mini Examen Cognoscitivo: 1. - Nº de usuarios del grupo control que han mejorado su estado cognitivo, evaluado con el Mini Examen Cognoscitivo: 2. - Nº de usuarios del grupo control que han mantenido su estado cognitivo, evaluado con el Mini Examen Cognoscitivo: 3. - Nº de usuarios del grupo intervención que han mejorado su autonomía, evaluada con el Índice de Barthel: 4. - Nº de usuarios del grupo intervención que han mantenido su autonomía, evaluada con el Índice de Barthel: 9. - Nº de usuarios del grupo control que han mejorado su autonomía, evaluada con el Índice de Barthel: 0. - Nº de usuarios del grupo control que han mantenido su autonomía, evaluada con el Índice de Barthel: 5. - Horas semanales dedicadas a sesiones de intervención cognitiva: 9. - Horas semanales dedicadas a sesiones de terapia funcional: 6. - Horas semanales dedicadas a sesiones de reeducación en AVDB: 10. Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 17 - 5.2. Evaluación de resultados (Anexo D): Tabla 4. Características de ambos grupos de la muestra y puntuaciones obtenidas en las valoraciones. GRUPO INTERVENCIÓN GRUPO CONTROL Edad 86,47 (6,24) 86,75 (4,67) Sexo: Femenino Masculino 93,33 % 6,66 % 58,33 % 41,67 % Evaluación cognitiva (MEC) inicial 17,07 (4,217) 17 (5,027) Evaluación cognitiva (MEC) 6 meses 17,71 (6,107) 15,33 (4,942) Evaluación funcional (Índice Barthel) inicial 49 (24,068) 65,42 (32,506) Evaluación funcional (Índice Barthel) 6 meses 51 (26,136) 59,17 (32,741) MEC: Mini Examen Cognoscitivo de Lobo. IB: Índice de Barthel. Los valores muestran la media aritmética de los mismos y la desviación estándar (entre paréntesis). Gráfico 1. Resultados Mini Examen Cognoscitivo de Lobo pre y post intervención en ambos grupos de la muestra. 14 14,5 15 15,5 16 16,5 17 17,5 18 Grupo intervención Grupo control Pre intervención Post intervención En el Mini Examen Cognoscitivo el grupo intervención obtuvo una media de la puntuación inicial de 17,07/35, y final de 17,71/35, produciéndose un mantenimiento o potenciación de las capacidades cognitivas en 9 de los 14 usuarios que finalizaron la intervención. El grupo control obtuvo una media de la puntuación inicial de 17/35, y final de 15,33/35, cumpliendo con los objetivos de mantener o potenciar las capacidades cognitivas 5 de los 12 usuarios que componían este grupo. La diferencia entre ambos grupos con seguridad del 95% (p<0,05) no es estadísticamente significativa. Respecto a la relevancia clínica de este área de intervención, los pacientes que la recibieron tuvieron una posibilidad de mantener/potenciar su cognición respecto a los que no la recibieron (riesgo relativo o RR) de 1,54 veces mayor (IC 95% 0,71- 3,35), siendo el número necesario a tratar para que aparezca un resultado favorable (NNT) de 4 pacientes. Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 18 - Gráfico 2. Resultados Índice de Barthel pre y post intervención en ambos grupos de la muestra. 0 10 20 30 40 50 60 70 Grupo intervención Grupo control Pre intervención Post intervención En el Índice de Barthel el grupo intervención obtuvo una media de la puntuación inicial de 49/100, y final de 51,73/100, produciéndose un mantenimiento o potenciación de la autonomía en AVDB en 13 de los 14 usuarios que finalizaron la intervención. El grupo control obtuvo una media de la puntuación inicial de 65,42/100, y final de 59,17/100, manteniendo su autonomía en AVDB 5 de los 12 usuarios que componían este grupo. La diferencia entre ambos resultados sí es estadísticamente significativa (p<0,05), lo que significa que el presente programa en personas con deterioro cognitivo sí que produciría un mayor mantenimiento de la autonomía en AVDB respecto a sujetos que no lo realicen. Los pacientes que recibieron la intervención tuvieron una posibilidad de mantener/potenciar su funcionalidad respecto a los que no la recibieron (RR) de 2,23 veces mayor (IC 95% 1,12- 4,42), siendo el NNT de 2. 5.3. Evaluación de la satisfacción: Se creó un cuestionario de evaluación basado en el Cuestionario de Satisfacción Global de Alicia López, diseñado para evaluar a pacientes en Centros de Rehabilitación Psicosocial. Fue respondido por los usuarios o por el familiar de referencia, obteniendo como resultados (Anexo E): - Satisfacción personal general: 7,8 - Satisfacción con las actividades: 8,5 - Satisfacción con los profesionales: 8,5 - Satisfacción con las instalaciones: 8,6 Podría decirse por tanto, que la satisfacción de los residentes tanto con el programa como con la atención general del centro es notable. Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 19 - 5. CONCLUSIONES En el programa de autonomía personal desarrollado, con una duración de seis meses, si bien no se han encontrado cambios estadísticamente significativos en la esfera cognitiva sí que existe una tendencia a mantener y en ocasiones potenciar los valores iniciales, lo que es positivo teniendo en cuenta que la demencia es una enfermedad degenerativa. Respecto a los aspectos funcionales, este programa llevado a cabo ha resultado estadísticamente significativo con una seguridad del 95%, por lo que podemos confirmar que los programas de autonomía personal en pacientes diagnosticados de demencia, mantenidos en el tiempo, contribuyen a paliar y/o desacelerar las progresivas alteraciones gnosopráxicas propias de esta enfermedad. Así pues, el presente programa aporta resultados tanto en la esfera cognitiva como en la funcional, siendo ambas relevantes para el nivel de dependencia de la persona. Hasta el día de hoy, se han publicado muchas investigaciones por terapeutas ocupacionales realizadas a personas con deterioro cognitivo (7-13); sin embargo no hay suficiente evidencia de programas que midan ambos aspectos, como es este ensayo. Por otro lado, han existido ciertas limitaciones, razón por la que puede ser criticado por falta de rigor metodológico. Éstas afectan a su validez interna, entre las que se encuentra la ausencia de aleatorización en la distribución de las personas a ambos grupos, la ausencia de un diagnóstico del tipo de demencia presentada, y el abandono de uno de los sujetos del grupo intervención; así como a su validez externa, como son el pequeño tamaño de la muestra y la heterogeneidad de la misma, dados los distintos niveles de deterioro cognitivo y grados de dependencia, y el corto periodo de tiempo durante el que se ha llevado a cabo el programa. Además, existen variables contaminantes puesto que algunos de los usuarios han recibido intervenciones por parte de otros profesionales, como son el fisioterapeuta y la educadora social. Por estas razones, son necesarios más estudios para evaluar el impacto y efectividad de este tipo de intervenciones. Investigación clínica de las posibilidades terapéuticas de un programa de autonomía personal en personas con deterioro cognitivo institucionalizadas - 20 - 6. 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