Repositorio Institucional de Documentos

Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo Grado en Trabajo Social Trabajo Fin de Grado EPILEPSIA, ¿OTRA ENFERMEDAD CON ESTIGMA? Alodia Abad Ruiz Directores: Prof. Dr. Miguel Miranda Aranda Dr. Francisco Abad Alegría Curso de Adaptación a Grado de Trabajo Social. Zaragoza, junio de 2013 2 ÍNDICE 1. Introducción. Pág. 3 2. Marco teórico Pág. 4 3. Metodología empleada. Pág. 41 - Descripción de la metodología empleada. - Descripción de la herramienta empleada. - Sistema de citas y referencias bibliográficas empleados 4. Resultados del estudio sobre estigma en Zona Básica de salud de Barbastro. Pág.46 5. Discusión. Pág. 57 6. Conclusiones. Pág. 64 7. Bibliografía. Pág. 66 8. Anexo. Pág. 71 3 1. INTRODUCCIÓN. La patologías crónicas, que conllevan una carga de incurabilidad y degeneración, implican actitudes sociales muy negativas para quienes las sufren, que se añaden a los efectos negativos y objetivos. La epilepsia es un caso paradigmático que aún supone una carga de estigmatización, especialmente en el área sociolaboral en quienes la padecen. Los trabajos pioneros en España, de los años ochenta (Abad y colaboradores) y aportaciones más recientes, hacen pensar que el proceso estigmatizador social persiste. Me propongo valorar mediante encuestas algunos aspectos relacionados con la concepción social del paciente epiléptico así como de actitudes hacia éste, que pueden verse reflejadas en comportamientos sociales (como el rechazo o la autoprotección) y que a la vez generan estigma. De estas respuestas podremos deducir en que medida se pueden ver afectadas las relaciones sociales, familiares y laborales de los enfermos que la padecen y en qué medida ello ha variado desde los años ochenta. Es fundamental conocer las creencias de la población que determinarán comportamientos y las actitudes sociales en torno al paciente epiléptico si queremos favorecer su normalización e integración, minimizando las dificultades que encuentran en diferentes áreas de su vida familiar, laboral, relacional, escolar etc. 4 2. MARCO TEÓRICO Concepto de epilepsia La OMS define la epilepsia como una “afección crónica, de etiología diversa, caracterizada por crisis recurrentes debidas a una descarga excesiva de las neuronas (crisis epiléptica) asociada eventualmente con diversas manifestaciones clínicas o paraclínicas”. La cronicidad, más o menos prolongada, es condición de la enfermedad epiléptica, de modo que fenómenos críticos cerebrales aislados, aún con la misma fenomenología que las crisis epilépticas, no suponen la existencia de una auténtica epilepsia. Las manifestaciones clínicas son muy variadas y van desde la conocida convulsión tónico-clónica generalizada, paradigma durante siglos de fenómeno epiléptico, a crisis focales (motoras, sensitivas, psicomotoras), breves sacudidas musculares globales (mioclonias) o pérdida general de tono muscular (crisis atónicas) a las crisis de ausencia. La frecuencia de aparición de tales crisis, su fenomenología, la edad el enfermo y la etiología del proceso causante, determinarán la gravedad del padecimiento. Se estima que la epilepsia afecta en promedio a un 5 por mil de la población general. Respecto a su curabilidad, la situación ha variado mucho a lo largo de la historia. En la actualidad podemos decir que cerca de un 70 % de los casos son controlables con medicación y de estos aproximadamente un 25 % son totalmente curables. El resto, refractarios al tratamiento medicamentoso, pueden mejorar o ceder completamente con tratamiento quirúrgico en cerca del 40 % de los casos. La asociación de la enfermedad con deficiencias intelectuales, instrumentales y motoras, dependerá de la etiología del proceso, que irá desde degeneraciones cerebrales, tumores, procesos vasculares, patología perinatal, 5 infecciones, etc., hasta los casos en que no se consigue objetivar un claro proceso causal (Abad, 1992, pp. 13 ss.). Aspectos generales La concepción mágico-teúrgica de la enfermedad desde la antigüedad, por una parte y los efectos o causas de la misma enfermedad sobre el estado general y posibilidades del enfermo, así como sobre sus capacidades sociales y laborales, suponen un factor añadido a la entidad morbosa: la posible estigmatización social. A ello se añade la autoestigmatización, reflejo de lo que el enfermo percibe o cree percibir de la sociedad en su interacción cotidiana. El morbus comitialis de los romanos o morbus sacer de algunas civilizaciones prerromanas, son caricaturas de la peculiar forma de ver la epilepsia en la sociedad más antigua. No parece que la actual se haya desprendido completamente de una visión estigmatizante paralela sobre un padecimiento que en sí mismo es uno más de los males neurológicos que afligen a la estirpe de Adán. Los ítems de la posibilidad estigmatizante de la epilepsia son complejos e interactivos (Figura 1). Por un lado está la constitución epiléptica condicionante de la enfermedad. Se sabe que para que se produzca la epilepsia, caracterizada por la existencia de fenómenos críticos de diversa fenomenología, es preciso que concurran tres factores: una base genética sobre la que desarrollar la peculiar forma de expresión de la enfermedad en forma de crisis (descarga neuronal excesiva de zonas cerebrales), una noxa neurológica de diversa etiología (traumatismo, encefalitis, anoxia neonatal, malformación, etc.) que pone en marcha la enfermedad y un precipitante de las crisis. La compleja interacción entre constitución previa, genéticamente determinada y los daños neurológicos que a partir de ella ponen en marcha la enfermedad, determinarán posibles deficiencias neuropsicológicas amplias o 6 incapacidad para algunos trabajos o para relaciones sociales constructivas y normales. A ello se añadirá el posible peligro que determinadas crisis entraña para el enfermo o sus semejantes (no sólo las convulsivas, puesto que una crisis, por ejemplo, parcial compleja, puede determinar alteraciones graves del nivel de conciencia y accidentes en el curso de una ejecución). Figura 1. Estructura del estigma en la epilepsia CONSTITUCIÓN EPILÉPTICA CONDICIONANTE ASOCIACIÓN CON DEFICIENCIA CEREBRAL SEGÚN ETIOLOGÍA INCAPACIDAD PARA ALGUNOS TRABAJOS PELIGRO PARA SÍ MISMO POR LAS CRISIS DETERIORO POR CRISIS Y/O MEDICACIÓN POSIBLE PELIGRO PARA LOS DEMÁS CRISIS EPILÉPTICAS 7 Al peligro cierto de la mayoría de las crisis, se añade el posible deterioro por el tratamiento crónico con neurofármacos y el mismo deterioro que podría darse por el decurso de la enfermedad. Y no se debe olvidar un aspecto menos previsible pero absolutamente real: el rechazo social hacia toda manifestación conductual fuera de lo normal, que si además se da en coexistencia con factores neurológicos que impliquen un grado aún mínimo de minusvalía, supone rechazo del enfermo. En otras palabras: lo anormal, repele. Todos estos factores van a constituir el entramado para el desarrollo del tapiz de la estigmatización del epiléptico, que además, como se verá, se asienta en criterios históricamente sobresalientes y con notable influencia sobre toda la sociedad. Una enfermedad concreta, generará rechazo social siempre, pero únicamente en el ámbito del conocimiento directo del enfermo; en el caso de la epilepsia, la etiqueta que supone el diagnóstico va a arrastrar una serie de connotaciones culturales que van más allá del rechazo simple e inmediato del enfermo. Encuadre histórico Resulta llamativo comprobar que en las viejas culturas mesopotámica, de la India previa a la invasión macedónica o el Egipto clásico de más de veinte siglos antes de Cristo, mientras que el vulgo considera la epilepsia como un mal castigador, maldito o a veces signo de manifestaciones sobrenaturales, los criterios médicos atribuyen su origen a lesiones cerebrales concretas, con explicaciones más o menos pintorescas, pero siempre alejadas de lo religioso. La Grecia clásica que conocemos en testimonios de unos quince siglos antes de Cristo, cae globalmente en explicaciones supranaturales sobre actividades demoníacas como origen de las crisis, sin adentrarse demasiado, es verdad, en el concepto clásico de la culpa. La literatura del pueblo judío, concretada en los escritos del Antiguo Testamento, básicamente plasmados hacia el siglo 8 VII-VI aC, aunque con algunos fragmentos incluidos fechados incluso en el XII aC, también atribuye un origen demoníaco o punitivo a la enfermedad (Ferrando, 1984). Hipócrates, al hablar de la enfermedad sagrada, se aleja completamente de tales concepciones a partir del siglo IV aC, describiendo cuadros sindrómicos clarísimos, que nada tienen que ver con dioses o demonios, sino con lesiones neurológicas razonablemente identificables. La sucesiva aculturación y reculturización del mundo occidental, acabó dejando un poso de culpa y castigo en el origen de la enfermedad epiléptica, con escasas excepciones, como las luminosas descripciones de clínica y atisbos etiológicos de Aureolus Teofrastus Bombast ab Hohenheim, Paracelso (siglo XVI). Sin irnos demasiado lejos, en la Turquía contemporánea, científicamente europea y culturalmente muy anclada en momentos de pensamiento cercanos al siglo XVII, se sigue concibiendo popularmente la epilepsia como algo ligado a la naturaleza pecaminosa del hombre, a la locura, al mal moral (Figueroa, Campell, 2004). En la “cultura” popular española, se recogen algunos ensalmos para recitar ante el fenómeno de una crisis convulsiva generalizada, que indican la persistencia popular de convicciones acientíficas sobre la enfermedad. Recoge FERRANDO (1984) un ensalmo que se recitaba en los años 40, acercando la boca a la oreja del enfermo afecto: Criatura oye a tu Criador Criador oye a tu criatura. Gaspar, Melchor, Baltasar, levántate, por la Santísima Trinidad. La medicina no es ajena a tales interpretaciones La mente popular no funciona, por lo general, de forma autónoma; lo masivo no suele generar pensamiento, sino más bien movimiento. Las ideas surgen en mentes concretas, cuya influencia genera la difusión de pensamientos o 9 concepciones diversas como mancha de aceite en la sociedad. Es exactamente el caso de la enfermedad epiléptica. La plasmación moderna de un modo de ser epiléptico surge a principios del siglo XX en una joven Alemania sumamente preocupada por aspectos que influyen en el devenir histórico y cultural, como la raza o la constitución biológica. Alejándose de concepciones mágico-teúrgicas, el profesor Friedrich Mauz (Mauz, 1942) busca explicar la base sobre la que se desarrolla la enfermedad epiléptica, centrándose en la “constitución”, la base sobre la que se va a desarrollar la enfermedad. La constitución sería un criterio impecable si no estuviese contaminada por un hecho que aparentemente pasó desapercibido al investigador y algunos otros colegas que le precedieron y siguieron: los rasgos supuestamente constitucionales de la epilepsia estaban claramente contaminados por la ausencia de un control terapéutico de la enfermedad que sólo fue razonablemente eficaz a partir de la entrada del fenobarbital sódico en los años 50 y de la diefenilhidantoína en los 60; antes sólo los bromuros, de tremendos efectos tóxicos, podían aliviar un poco algunas de las formas de epilepsia. Por ese motivo, una buena parte de los enfermos epilépticos vivían marginalmente, en ambientes más o menos protegidos y un número nada despreciable de ellos se encontraba en centros de internamiento (manicomios) hacinados entre diversos enfermos afectos de todo tipo de patologías psiquiátricas que participaban de la epilepsia en la ausencia de tratamientos realmente eficaces. Sin embargo, desconocedores del devenir posterior de la terapéutica neurológica, los investigadores aventuraron sus trabajos sobre la constitución epiléptica, partiendo de muestras de población que estaban viciadas por la evolución de la enfermedad y sus efectos en los enfermos que la padecían. Los rasgos básicos de la constitución epiléptica serían los siguientes: Agresividad Compulsividad Tendencia depresiva Egocentrismo Emotividad Trastornos sexuales 16 trabajo fue seguido de otro de fecha más reciente (Bermejo, Varela, Forteza, 1983) y menos pretensiones, que llega prácticamente a las mismas conclusiones que el pionero. Figura 2. El trabajo pionero sobre estigma epilepsia en España 17 Las principales conclusiones del trabajo (algunas no reflejadas numéricamente en la redacción) pueden sintetizarse así: - Los epilépticos son agresivos para el 25 % de los encuestados, - El 16 % de los encuestados manifiestan temor ante el enfermo epiléptico, - El 70 % de los encuestados manifiesta cierto grado de conmiseración por tales enfermos, - La actitud de indiferencia afectiva y asistencial hacia el epiléptico es mayor entre los estudiantes sanitarios (ATS y Medicina) que entre el resto de la población encuestada, sin relación alguna con la sanidad, - La relación entre epilepsia y locura queda descartada en los niveles socioculturales más elevados de los encuestados, mientras que en los más bajos se asume que existe tal relación por un 30 % de los encuestados, - La heredabilidad de la epilepsia, que parece un tanto diluida en las respuestas y se asume de modo muy distinto por los diferentes grupos de encuestados, tiene una respuesta clara mediante la respuesta a otro ítem de contraste; cuando se dice que el epiléptico no debe formar una familia en promedio en el 60 % de los casos, el motivo es la heredabilidad de la enfermedad en el 85 % de los que asumen tal negativa, - En lo que se refiere al epiléptico en el trabajo, los encuestados de ámbito empleador creen en el 50 % de los casos que no deben emplear a tales personas, más problemas de seguridad que de productividad, - Finalmente, también el campo laboral, hay dos profesiones que mayoritariamente (80 %) estarían proscritas para los epilépticos, según los encuestados (agente de tráfico y conductor) y otras estarían desaconsejadas, con menores porcentajes de adhesión (sacerdote, militar, médico y abogado). 18 Prosiguen los trabajos en el ámbito de la universidad de Zaragoza Sin chauvinismo alguno, podemos decir que los trabajos procedentes de nuestra universidad han sido los que fijan con notable amplitud de temas el estado de la cuestión del estigma epilepsia en los años 80 en España; uno de los propósitos fundamentales de nuestro actual estudio es valorar de qué modo ha evolucionado el asunto, transcurridas tres décadas. Después se desglosarán los diferentes temas, anotando las aportaciones de los autores de nuestra universidad, pero habrá que decir, porque es de justicia, que las aportaciones protagonizadas (por orden alfabético) por Francisco Abad Alegría, Laura Ferrando Bundío, Miguel Miranda Aranda y Antonio Seva Díaz (ver bibliografía), además de otras de menos peso cuantitativo, han sido básicas en el panorama científico español para establecer el estado de la cuestión en el inmediato pasado. Relación entre estigma y calidad de vida Luego se verá desglosado el estigma en sus distintos componentes, pero admitamos provisionalmente, sobre lo ya expuesto, que el estigma existe y tiene notable peso específico. ¿Corresponde ello a algún déficit en la calidad de vida o un déficit de calidad se debe estrictamente a la propia enfermedad, actuante en el enfermo singular y no en la colectividad de enfermos? La calidad de vida puede valorarse en tres dimensiones: La situación objetiva positiva de salud y resolución de necesidades, el estado de bienestar global y la satisfacción vital. Las tres dimensiones son aspectos que semánticamente se solapan, pero tienen matices muy diversos. Podrían sintetizarse en estar bien-sentirse bien-percibirse bien. No es infrecuente que estados de calidad de vida deficitarios desde el punto de vista objetivo, como algunas minusvalías o enfermedades, en un ámbito concreto social y una determinada perspectiva afectiva y de valores, se conjuguen dando como resultante una 19 aceptable o buena calidad de vida. Ivanovic-Zuvic (2003), profesor de Psiquiatría de la facultad de medicina de Santiago de Chile, evalúa la calidad de vida en dos etapas, en 241 pacientes epilépticos de la consulta neuropsiquiátrica del hospital universitario de Santiago de Chile, mediante el cuestionario WPSI, adaptado de Dodrill, integrado por 132 ítems breves, valorando adaptación emocional, historia familiar, adaptación interpersonal, adaptación vocacional, situación económica, adaptación a las crisis, tratamiento en curso y funcionamiento psicosocial global. Las conclusiones fundamentales a las que llegó son que existe globalmente una deficiente adaptación emocional, psicosocial y a los problemas propios de la estricta patología (crisis y medicación). Es importante recalcar que la inadaptación detectada tiene directa relación con el estatus sociolaboral y ninguna con la existencia de episodios psicóticos en el curso de la enfermedad. El nivel sociocultural es una constante que encontraremos en otros estudios de diferentes aspectos del estigma epilepsia y, verosímilmente, en casi todo tipo de patología, aunque con matices muy diferentes de la enfermedad epiléptica. En fechas más recientes, Vinaccia y colaboradores (2008) valoran los mismos aspectos mediante un cuestionario de calidad de vida elaborado en Colombia (Berrio, 2002). Las conclusiones a las que llegan son coincidentes en todo con el estudio antes citado: No se encuentra un perfil de calidad de vida propio del enfermo epiléptico, pero sí un marcado déficit en los aspectos emocionales en relación con la enfermedad y el ajuste social y con el déficit de control de la enfermedad, tanto por la persistencia de crisis como por los efectos negativos medicamentosos. En síntesis, aún lejos del estigma primitivo acuñado por Mauz con pretensiones de descripción objetiva, la enfermedad comporta alteraciones emocionales relevantes que se añaden a las lógicamente derivadas de la estricta problemática clínica de la enfermedad. 20 Aspectos del estigma en la población general El epiléptico, se ha visto, se considera potencialmente peligroso, para sí mismo y para los demás, deficiente pare determinados trabajos, con rasgos emocionales y de personalidad peculiares y poco favorables, afecto de una enfemedad que implica cierto grado de degeneración nerviosa, inestable, etc. Si se pregunta a la sociedad general cómo es, puede responder con una caricatura (Figura 3); o quizá ya no... Figura 3. Visión caricaturesca de la enfermedad epiléptica en los años 80 (Tomado de Abad Alegría, 1983). En 1984, Miranda y colaboradores recogieron datos sobre las opiniones acerca de la epilepsia y los epilépticos, de 264 individuos procedentes de las 21 poblaciones de Pamplona y Zaragoza, segmentados en cinco grupos sociales (Figura 4). Figura 4. Encuesta aplicada por Miranda y cols. (1984) y también por Abad y cols. en otros trabajos. 22 Los datos fundamentales que se desprenden de tal estudio son los siguientes: - La enfermedad epiléptica se considera una entidad morbosa grave por algo más del 70 % de los encuestados, sin que en ello medie el nivel educacional; el estrato médico no se diferencia de la población general en ello, - Más de la mitad de los encuestados afirma que la epilepsia es una enfermedad incurable, - Globalmente se considera la enfermedad como poco hereditaria, con tasas inferiores al 10 %, - La hostilidad abierta frente al enfermo, se disimula con una actitud de autodefensa ante una presumible peligrosidad, que asume de modo explícito la tercera parte de los encuestados, - Parece que la asociación entre subnormalidad (discapacidad intelectual) y epilepsia se considera muy pequeña por parte del universo de los encuestados, - Aproximadamente las tres cuartas partes de los encuestados dicen que el epiléptico debe vivir en el medio social normal; pero al valorar los resultados por sexo, resulta que los varones afirman mayoritariamente que el epiléptico debe trabajar en un centro especial tutelado, asumiendo de modo indirecto su minusvalía, - Es despreciable el porcentaje de los encuestados que afirman que epilepsia y locura están muy relacionadas. 23 El estigma autoasumido Al preguntar al enfermo sobre cómo se siente, qué percibe de su enfermedad como incapacitante, como lesivo para su relación social, se descubren fantasmas atávicos que gravitan haciendo emocionalmente disminuido a quien padece la enfermedad. Se han valorado mediante una encuesta muy sencilla tales actitudes en los enfermos, mediante la encuesta reflejada en la figura 5. Figura 5. Encuesta de actitudes estigmatizantes en el propio enfermo epiléptico (Abad Alegria, 1983 y otros trabajos). 24 Los datos de Abad Alegria (1983), sobre un estudio de actitudes de 61 enfermos y su posterior ampliación y matización (Abad Alegria, 1984) pueden resumirse como sigue: - La cuantía total de estigmatización sentida, está directamente relacionada con la cuantía de rechazo recogida en las encuestas de actitudes hacia el epiléptico de la población general; - No se detectan diferencias significativas en lo que refiere a la cuantía de estigmatización sentida y el nivel sociocultural de los encuestados, - La edad y el sexo no son relevantes para las percepciones estigmatizantes, - No parece haber relación entre epilepsia de lóbulo temporal y mayores sentimientos de estigmatización, como algunos estudios antiguos sugerían, - De todas las vivencias estigmatizantes, la que mayor prevalencia presenta en la autopercepción es la de limitación física a causa de la enfermedad (Figura 6), - Los enfermos con epilepsia del lóbulo temporal tienen algunos rasgos diferenciales respecto a los demás; tienen una sensación más elevada de que su enfermedad es algo evidente para los demás y muestran valores más elevados de rechazo a las relaciones con el sexo opuesto. En fechas mucho más recientes (Iglesias, Fabelo, González, 2009) aunque en un medio culturalmente algo menos evolucionado (Cuba) se ha podido constatar que el enfermo epiléptico tiene vivencias de descontrol emocional y físico, acompañado de otras de inseguridad y rechazo, con su equivalente sublimado de lástima y miedo y una actitud global muy negativa ante su enfermedad en el medio social. Quizá lo más interesante de todo lo que se ha dicho es que el enfermo siente como socialmente muy mala su enfermedad, lo que implica un plus de 25 negatividad ante la salud afectada y la evidencia de que los sentimientos del enfermo no son fruto de una elaboración parcial o alejada de la realidad, sino correspondiente realmente a los sentimientos que la población genera alberga ante esta patología. Figura 6. Agrupamiento de vivencias de estigmatización del enfermo epiléptico (Tomado de Abad Alegria, 1984). 32 admite así indirectamente que el enfermo será problemático pero hay poca disposición a actuar consecuentemente dedicándole algo más de atención, - Las docentes de sexo femenino tienden a ver con más pesimismo tanto las capacidades o conflictividad como el rendimiento del enfermo epiléptico que los varones, - Llama la atención cómo los profesores de Educación Especial, más ligados a la enfermedad de modo natural, son más negativos y pesimistas al enjuiciar al enfermo que el resto de colegas de EGB; probablemente la acumulación de casos de patología mixta, con epilepsia además de otras deficiencias neurológicas, deforme su visión del problema, - Globalmente, la visión de los docentes respecto al enfermo epiléptico, coincide con los estereotipos de la población general, con los matices que se han detallado. Profesionales sanitarios y actitudes ante la epilepsia Podríamos asumir como sensata la hipótesis de que los profesionales relacionados con la sanidad, naturalmente más próximos al conocimiento objetivo de la enfermedad epiléptica, tendrán opiniones más benignas respecto a la enfermedad y los enfermos que el resto de la población. Sin embargo, el estigma generado por la opinión social alcanza de un modo cruel también a los sanitarios. Veamos de qué modo. Los trabajos de nuestro medio universitario darán alguna luz al respecto. El trabajo de Abad Alegria y González (1984), encuestando a 128 médicos residentes, con recogida de 40 respondientes, arroja los siguientes datos: - En primer lugar, se encuentran leves diferencias entre las respuestas de MIR iniciales y avanzados, sin valor significativo, por lo que los resultados se pueden aunar, 33 - No hay diferencias valorables en cuanto a opinión sobre la epilepsia según el grado de formación epileptológica de los médicos encuestados (lo que resulta chocante), - No hay diferencias significativas respecto a la opinión sobre gravedad de la enfermedad y heredabilidad respecto a la población general; aún más, al avanzar el año de formación MIR de los médicos, el criterio sobre la gravedad de la enfermedad se hace cada vez más negativo, - Sin embargo, se rechaza absolutamente la relación entre epilepsia y deficiencia mental y enfermedades psiquiátricas graves (locura, sensu lato), - Parece que el epiléptico es peligroso para sí mismo o para los demás en tasas muy similares a lo admitido por la población general, - Del mismo modo, la cuantía de médicos que afirman que el epiléptico debe estar en situación vital y laboral protegida, es igual a la de la población general. El trabajo de Del Río (1990) abunda en el tema. Encuestados estudiantes de medicina y enfermería (no profesionales aún, aunque relacionados con la sanidad), los resultados globales son los siguientes: - No hay diferencias entre opiniones de estudiantes de enfermería y de medicina, - El 48 % de los encuestados consideran la epilepsia una enfermedad grave, heredable en ocasiones en el 73 % de los casos, peligrosa para el enfermo en el 58 % de los casos y para los demás en el 20 % de los casos, - No parece relacionarse la enfermedad con déficits intelectuales, ni con patología psiquiátrica grave, - La opinión sobre la curabilidad, es sin embargo muy negativa; se acepta como poco mayor del 40 % de los casos. 34 Como se ve, los criterios sociales generales están firmemente arraigados en la población estudiantil sanitaria; algunas diferencias de matiz, en lo que a deficiencias asociadas se refiere, son perceptibles, no sabemos si por convicción o por estética. En el mismo sentido, una encuesta de Caixeta y colaboradores (2003) hecha a 109 estudiantes de primer año de medicina, muestra que no se asume relación de la enfermedad con patología psiquiátrica grave, deficiencia mental o peligrosidad. Sin embargo, el 65 % de los encuestados considera que las posibilidades laborales de los enfermos están menguadas respecto a la población general, el 40 % que tienen limitaciones físicas relevantes y el 28 % afirman que el enfermo epiléptico no debe conducir un automóvil nunca. En un medio culturalmente avanzado como el chileno, se puede percibir claramente cómo algunos estereotipos estigmatizantes generales han cedido, mientras que otros siguen firmemente arraigados. Citemos finalmente un trabajo de Abad Alegria, que publica en 1988 los datos referentes a la evolución en ocho años de las opiniones sobre la epilepsia de los médicos residentes. Lo sustancial es que en este lapso de tiempo, la totalidad de las opiniones médicas sobre la enfermedad no ha variado significativamente respecto a ninguno de los parámetros encuestados en el trabajo inicial (realizado en 1980 y publicado en 1984). Los criterios sobre heredabilidad, gravedad de la enfermedad, peligrosidad, deficiencia mental, lugar de desempeño laboral y vital, relación con patología psiquiátrica grave y pronóstico, permanecen inalterados. 35 Importancia de nuestro cuestionamiento. Objeto de nuestra intervención. Hemos podido comprobar tras la revisión bibliográfica como el estigma del paciente epiléptico ha estado presente desde tiempos inmemorables y hasta los más recientes. Quizás ahora sea momento de contestar a la pregunta sobre el por que de nuestro cuestionamiento e interés en opiniones sobre pacientes epilépticos que comportan distintas actitudes y comportamientos. Como trabajadores sociales nos hemos de cuestionar sobre aspectos como el estigma puesto que implica sentimientos de rechazo o repudio que se estarán reflejando en actitudes sociales negativas. Deben ser parte fundamental de nuestras intervenciones como trabajadores sociales puesto que el como se perciba al epiléptico y las actitudes negativas que pueden darse en la población que implicarán un rechazo y dificultades en el ámbito laboral, escolar, familiar, relacional, etc. Las actitudes sociales deben de constituir un campo de aplicación del Trabajo social por tratarse de un factor medioambiental que a menudo crea problemas, conflictos , necesidades si son negativas y por el contrario facilita procesos de integración si o resolución de problemas si son positivas (Miranda y Nicolás, 1995). Así pues, disciplinas como el Trabajo Social y al Psicología Social se plantean y fundamentan en teorías científicas que nos hablan de relación entre el sujeto con su ambiente. Por ejemplo, desde el interaccionismo simbólico obtenemos una perspectiva que nos habla de la interacción entre los procesos psicológicos individuales y la vida social (Morales y Olza, 1999, p. 11). Como podemos observar los individuos vivimos en un medio social que va a tener gran influencia y determinación sobre nosotros motivo por el cual debemos de ir más allá del individuo tratando de llegar a la sociedad como causa, en 36 algunas ocasiones, generadora de alteraciones en esferas de la vida de ciertos individuos. No podemos separar al individuo de la sociedad en la que vive puesto que en este caso concreto que nos proponemos estudiar una percepción negativa del enfermo epiléptico, que implique consideración de peligroso, de minusválido, de enfermo grave, etc, tendrá serias repercusiones como veíamos en diferentes esferas de su vida, generando malestar psicosocial y mala calidad de vida. Encontramos otra razón por la que hemos de considerar las actitudes negativas y por lo tanto del estigma como objeto de nuestra intervención. La relación entre éste y exclusión social. La noción sociológica de exclusión social conlleva conceptos relacionados como desviación, marginación social, diferenciación, etc. y el de segregación que se acompaña de una manifestación pública de sentimientos de rechazo y repudio, que nos remiten a la noción de estigma. (Tezanos, 2001, p. 173-174) El matiz entre algunos de estos conceptos es el de “estar apartado” o ”ser apartado” de la sociedad. Las actitudes que estudiaremos en nuestro caso, implicarán a que los pacientes epilépticos sean apartados de la sociedad en caso de que el estigma se de. Existe una percepción generalizada de que tener o no tener trabajo y el tipo de trabajo que se tiene, constituyen la principal barrera delimitadora de exclusión social. Por ello será de suma importancia, por ejemplo, que en los diferentes entornos laborales no exista una creencia de que un epiléptico no puede trabajar o que esté bien tratado para evitar crisis o limitaciones secundarias de modo que por ninguna de estas causas el paciente no pueda acceder al mercado laboral. Este factor, el trabajo, no puede separarse de otros como los ingresos, la vivienda y las relaciones y apoyos sociales que juntos constituirán el mapa de riesgos de exclusión social. 37 Robert Castell estudia los procesos de exclusión y plasma en una imagen espacial tres niveles diferenciando tres zonas. La de integración, la de vulnerabilidad y la de marginalidad y exclusión. Es en la primera zona donde los individuos con una trabajo estable y una red social familiar y vecinal sólida, lo que no quiere decir que no tengan problemas económicos, psicológicos u otra situaciones que provoquen desajustes. La segunda zona de vulnerabilidad es inestable. Los trabajos son precarios, intermitentes, se dan situaciones de paro, aspectos relacionales los lazos familiares y sociales son frágiles. Por ultimo la zona de exclusión, está caracterizada por la ausencia de trabajo y el aislamiento social. (Tezanos, 2001, p. 177-178) A lo largo de la bibliografía revisada podemos identificar creencias, hechos y actitudes que se corresponden con aspectos relacionados como acabamos de ver con el concepto el proceso de exclusión. Es fácil identificar al hacer una representación gráfica de este esquema propuesto por Castell y ver el riesgo de exclusión que padecen en este caso los pacientes epilépticos que por distintas circunstancias se encuentran rodeados de factores negativos y actitudes que en lugar de favorecer su integración les empujen hacia zonas donde se da la exclusión. Por todo ello consideramos que es necesario poder medir y analizar cuales son las actitudes y creencias negativas de la población general respecto a ciertos colectivos para poder intervenir sobre ellas y cambiarlas, generando un ambiente propicio para favorecer la integración de estos pacientes. Como trabajadores sociales independientemente del modelo de intervención desde el que trabajemos, las actitudes serán una variable fundamental de nuestro estudio y diagnóstico. (Miranda y Nicolás, 1995). 38 Actitudes y cambio de actitudes. Desarrollamos actitudes porque nos ayudan entre otras razones a entender la realidad y posicionarnos frente a ellas, a orientar nuestras conductas y justificar nuestras acciones. (Ros y Gouveia, 2001, p.80) Las definiciones de actitudes sociales por parte de psicólogos sociales son numerosas. Encontramos desde las más sencillas, Bern en 1970 “lo que gusta y lo que no gusta” a otras mucho más complejas como la de Allport de 1935 que las definía como “un estado mental o neuronal de predisposición, organizado por medio de la experiencia, que ejerce una influencia directiva o dinámica en la respuesta del individuo a todos los objetos o situaciones con los que se relaciona. (Worche y col, 2007, p.126) Fishbein y Ajzan las definen como una predisposición aprendida a responder de una manera consistente favorable o desfavorable a un objeto dado. Una de las definiciones que más se utiliza es la de Rosemberg y Hovlandde de 1960, puesto que servirá de base para hablar de las dimensiones de las actitudes. Éstos las consideran como predisposiciones a responder a una clase de estímulos con cierta clase de respuesta. Ésta puede ser de dimensiones afectivas (sentimientos de agrado o desagrado), cognitivas (concernientes a creencias, opiniones o ideas acerca del objeto de actitud) y conductuales (relativas a acciones manifiestas, intenciones o tendencias a la acción). (Rodríguez Martín, 2003, p.31) En cuanto a la información cognitiva destacar que las creencias estarán basadas en experiencias personales directas con el objeto o las que se basan en información indirecta obtenida a través de la experiencia de otras personas. Estas personas serán, padres, amigos, compañeros de clase, de trabajo, profesores, medios de comunicación, etc. 39 Las actitudes serán las que van a dirigir nuestra acción sobre los objetos por lo que será importante conocerlas para poder predecir la conducta y modificarlas si éstas son negativas y las conductas pueden tener de igual modo consecuencias negativas. Nuestras actitudes cambiarán el modo en que miramos a los objetos de actitud, y a su vez cambiarán el modo en que actuamos hacia ellos. Será importante ver en que condiciones adecuadas nuestras actitudes pueden cambiar. El cambio de actitudes conllevará previamente un cambio de creencias primarias, las cuales constituyen la base de otras creencias, actitudes e intenciones (Miranda y Nicolás, 1995). Como decíamos al principio la estigmatización social implica rechazo o dificultad. Gracias a la información adecuada a familiares, personas, que rodean al paciente, profesionales que como vemos muchas veces refuerzan este tipo de problemas, podrán evitar alteraciones de diferentes áreas, laboral, familiar, económica y por supuesto emocional, dado que la cronicidad y el estigma social agregan mucho sufrimiento al paciente que la padece. (Figueroa Duarte y Campell, 2004, p. 135) La información a la población en general tiene un papel fundamental en la reducción del estigma de pacientes con epilepsia (Figueroa Duarte y Campell, 2004). Se ha sugerido potencial positivo de la información incluyendo contenido sobre morbilidad, mortalidad reducida y empoderamiento individual. Estos recursos capacitan a la sociedad para brindar mejores cuidados de salud y efectuar cambios en sus decisiones para lograr mejorar la calidad de vida, logrando cambios positivos en opiniones y actitudes de la sociedad hacia personas con epilepsia. 40 No cabe duda de que un planteamiento de este tipo puede y debe ser extrapolado a cualquier otro colectivo de personas que por distintas causas, ya no necesariamente enfermedades padezcan sobre ellos el peso de una losa como es el estigma. 41 3. METODOLOGÍA EMPLEADA. A. Descripción de la metodología empleada. Para la realización de este trabajo de investigación nos apoyaremos en la pluralidad metodológica. Haremos uso de un enfoque cualitativo basado en análisis de contenido que forma parte de la revisión bibliográfica en torno al tema que nos ocupa. Revisaremos aspectos sobre de epilepsia, consideraciones históricas relevantes para la concepción del paciente epiléptico y trabajos publicados e investigaciones sobre estigma y afectación psicosocial de este tipo de pacientes. El enfoque cuantitativo viene determinado por el uso de una encuesta de tipo cerrado como herramienta dado el valor que muestra como una de las estrategias de investigación que permite recoger datos de un número representativo de personas en un breve periodo de tiempo así como el de la posibilidad que brinda de comparar datos con otros estudios similares. Para el cálculo de la muestra se utilizó la fórmula para poblaciones finitas, siendo N, la población de la Zona Básica de Salud de Barbastro (Huesca) entre 18 y 65 (ambos incluidos) teniendo en cuenta un margen de error del 9 % y el valor de máxima indeterminación para la proporción del 50%. El cálculo del tamaño de la muestra fue: N= 13592 (habitantes entre 18 y 65 años de la Zona Básica de Salud) Zα 2 (nivel de confianza del 95%) = 1,96 2 p = 0,5 q = 0,5 n= (N* Zα 2 p*q) / (d 2 (N-1) + Zα 2 *p*q) 48 Pregunta 2. La epilepsia se cura completamente: En relación a la posibilidad de curación de la epilepsia, casi el 70%, un 67%, piensa que no se cura, el 32%, es decir, más de la cuarta parte cree que a veces y para el 1% al epilepsia si se cura. 49 Llevando a cabo el análisis por separado de los dos grupos según formación y por lo tanto, partiendo de los conocimientos que se les presuponen en cuanto a la enfermedad, más de la mitad del personal, sanitario el 53%, considera que no se cura la enfermedad mientras que en la población general son más de las tres cuartas partes, un 81%. El 46% del personal sanitario frente al 18% de los que no los son, piensan que se puede curar a veces. Del personal sanitario sorprende el dato de que nadie elige la opción más positiva de que se puede de que se puede curar completamente. De la población general solo es un 1%. Pregunta 3. La epilepsia se hereda: 50 En cuanto al rasgo de heredabilidad de la enfermedad, casi la mitad de la población considera que esto ocurre a veces. Un 32% que nunca se hereda. El 19% piensa que casi nunca y el 1% que siempre. Destacar la diferencia de un 1% más en la población sin formación sanitaria respecto a la que si la tiene en las respuestas de si la epilepsia se hereda de a veces, 48 % y 47% y de que nunca se hereda, 32% y 31% respectivamente. Un 21% del personal sanitario dice que casi nunca se hereda frente al 15% 51 del que no lo son. Han respondido que siempre se hereda un 1% de los sanitarios frente al 5% de los que no lo son. Pregunta 4. El enfermo epiléptico puede ser peligroso: Casi la quinta parte de la población general considera que el epiléptico es peligroso. El 82% no lo considera así. 52 Sorprende que sea un 20% del personal sanitario los que consideren al epiléptico como peligroso frente al 17% de la población no sanitaria. Dicho de otra manera el 83% de la población que no tiene formación sanitaria parte de que el enfermo epiléptico no es peligroso mientras que en los que si tiene esa formación si son un 80%. Pregunta 5. De los enfermos epilépticos son minusválidos mentales: 53 El 96% de la población considera que algunos de los epilépticos son minusválidos mentales, frente a un 2% que piensa que bastantes, un 1% que la mayoría y otro 1% que son todos. La diferencia entre personal sanitario y no sanitario es mínima en lo que se refiere a la percepción de que algunos de los enfermos de epilepsia son minusválidos mentales un 96% frente al 93% respectivamente y el 3% en ambos casos considera que so bastantes. Solo el 1% del personal sanitario piensa que todos lo son quizás porque el método de análisis ha contabilizado como respuesta 0 a las nulas o vacías. Aún así da que pensar que alguien con formación sanitaria no sepa que contestar al respecto. De la población que no tiene fromaci9ón sanitaria un 1% piensa que son minusválidos mentales bastantes y un 3% que todos. 54 Pregunta 6. El enfermo epiléptico debe estar en: La gran mayoría, el 97%, de la población general piensa que el paciente epiléptico debe llevar una vida normal. Solo un 1% lo ubican en centros especiales, otro 1% en hospitales y el otro 1% en un taller protegido. 55 Diferenciando por grupos sanitario y no sanitario vemos una coincidencia en el 98% de las respuestas que opinan que deben llevar una vida normalizada. En cambio la diferencia la encontramos en que en el caso del grupo sanitario el 2% restante han contestado que deben estar en un hospital, y en el de no sanitarios un 1% lo ubica en centro especial y el otro 1% en un taller protegido. Pregunta 7. Epilepsia y locura están muy relacionadas: El 99% de las respuestas no relaciona locura con epilepsia. Solo una persona de las 160 encuestadas si lo hace. 56 El 100% del personal sanitario no relaciona locura con epilesia, practicamente lo mismo ocurre en el caso de la población sin formación sanitaria, donde solo una persona ha contestado que si. 57 5. DISCUSIÓN. La enfermedad epiléptica es un síndrome que agrupa patologías de muy diverso origen con unos rasgos comunes bien de definidos. Supone la descarga neuronal excesiva de territorios cerebrales concretos, con manifestaciones consecuentes a las áreas cerebrales implicadas, que se repite en el tiempo y que implica un sustrato biológico, o predisposición, y determina factores desencadenantes , Por ejemplo en el caso de una epilepsia fotogénica , la etiología es primaria, básicamente genética, relacionada con un estímulo fótico concreto (fotoestimulación intermitente, iluminación súbita, efecto apagado-encendido) y expresada clínicamente en forma de pequeñas convulsiones generales (mioclonias) o de una auténtica convulsión generalizada (tónico-clónica) En este caso la relación causa efecto es tan evidente, y frecuentemente tan evitable, que la capacidad ansiógena de tal tipo de epilepsia resulta escasa. Pero remitiéndonos a las formas mayores de epilepsia, las más clásicas, las crisis que describe Plutarco en sus vidas paralelas, de Julio Cesar, o las que detalla Dostoievski en sus novelas como El Idiota, o las que brillantemente expone Paracelso en su Liber caducis I, las cosas son diferentes. El enfermo, sin previo aviso, percibe extrañas vivencias, nota que su campo de percepción y relación se estrecha, que se apoderan de él las fuerzas incontrolables y que, al cabo de un rato, retorna a la vida consciente postrado, con frecuencia rodeado de gente espantada, y tras haber perdido totalmente el autocontrol durante un tiempo cuya cuantía desconoce. Visto de desde fuera, el ataque epiléptico resulta atemorizador y genera rechazo: El enfermo vacila, hace movimientos extraños o vocaliza palabras inconexas, poco a poco se derrumba y luego experimenta violentas convulsiones que se van atenuando, dejándolo semiinconsciente durante un tiempo y a menudo con la ropa humedecida por orina e incluso heces. 64 6. CONCLUSIONES. 1 - El enfermo epiléptico es estigmatizado socialmente y a ello contribuyen de modo decisivo en el siglo XX por descripciones médicas, pretendidamente objetivas y científicas, 2 - La calidad de vida del paciente epiléptico se ve alterada en sus distintas dimensiones por la disarmonía emocional propia de la enfermedad, y adicionalmente por vivencias estigmatizantes, de modo que pasa es en parte objeto de intervención del trabajador social, 3 – La intensidad del rechazo (estigma) mostrado por la población respecto al enfermo epiléptico es importante dado que resulta directamente proporcional al rechazo percibido y en consecuencia incrementa el estigma autoasumido por el enfermo, 4 – Se observa en no pocas ocasiones resistencia a contratar personas epilépticas, consecuencia de pensamientos estigmatizantes sin base objetiva, lo que se traduce en de riesgo de exclusión dado el peso específico de la esfera laboral como factor de integración, 5 - También en el ámbito escolar se observan pensamientos estigmatizantes del profesorado, especialmente sobre el riesgo potencial y las capacidades de aprendizaje del alumno epiléptico, lo que se traduce en menor exigencia, que repercutirá en el proceso educativo y formativo, con consecuencias claramente negativas, 6 - El cambio de actitudes tiene consecuencias positivas en la vida de los enfermos, mejorando sus posibilidades de integración en las diferentes esferas de la vida y consecuentemente su calidad de vida y vivencia de la enfermedad, 7 - Lo nuclear del estigma en el paciente epiléptico persiste respecto al detectado en estudios previos de hace tres décadas, aunque con alguna 65 variación: La epilepsia sigue siendo considerada como una enfermedad grave por la mayoría de las personas y aumenta la asunción de incurabilidad. Respecto a la creencia en la peligrosidad, se observa mengua respecto a estudio anterior, aunque con matices que hacen pensar en un disfraz verbal socialmente aceptable del mismo. No hay diferencias al establecer relación entre la enfermedad epiléptica y la minusvalía mental, 8 - La diferencia de respuestas de personas con o sin formación sanitaria en cuanto a aspectos como gravedad, heredabilidad y peligrosidad es mínima, lo que llama la atención respecto a la relación entre criterio estigmatizante y criterio objetivo sobre la epilepsia, 9 - Los datos confirman que desde hace treinta años no se ha modificado en lo nuclear la percepción social estigmatizante de la enfermedad epiléptica y, consecuentemente, la propia enfermedad se ve injustificadamente agravada para el enfermo; esto debería ser objeto de un adecuado enfoque social suficientemente amplio, que afecte no sólo a la concienciación de los profesionales sanitarios, sino también al trabajo social y a las autoridades sanitarias encargadas de velar por la salud de la población. 66 7. BIBLIOGRAFÍA. Abad Alegría, F.(1987/1988) El malestar del epiléptico. Comunicación Psiquiátrica 1987/88; 10: 77-121. 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