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UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado EVALUACIÓN DE LA SOBRECARGA En cuidadores de enfermos mentales crónicos Zaragoza, junio de 2013 Alumna: María Sarasa Acero Director: Francisco Galán Calvo 1 2 Índice 1. INTRODUCCIÓN ............................................................................... 4 1.2. OBJETO DEL TRABAJO ....................................................................... 6 1.2.1. Objetivos ............................................................................. 6 1.3. METODOLOGÍA ................................................................................. 8 1.3.1. Instrumentos ........................................................................ 8 1.3.2. Sujetos de estudio ................................................................ 10 1.3.3. Criterios de inclusión y exclusión ............................................ 11 1.3.4. Variables de estudio .............................................................. 11 1.3.5. Hipótesis ............................................................................. 13 1.3.6. Análisis de datos .................................................................. 15 1.3.7. Dificultades encontradas ........................................................ 15 2. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA ......................................................... 16 2.1. ENFERMOS MENTALES CRÓNICOS ..................................................... 16 2.2. LOS CUIDADORES FAMILIARES DE ENFERMOS MENTALES .................... 19 2.3. ENFERMEDAD Y FAMILIA .................................................................. 28 2.4. EL ESTRÉS DEL CUIDADOR ............................................................... 33 2.5. CUIDADORES Y TRABAJO SOCIAL ...................................................... 37 3. CAPÍTULOS DE DESARROLLO ......................................................... 42 3.1. RESULTADOS .................................................................................. 42 3.2. CONCLUSIONES DE LOS RESULTADOS ............................................... 51 3.3. DISCUSION .................................................................................... 54 3 4. PROPUESTAS Y SUGERENCIAS ....................................................... 57 5. CONSIDERACIONES FINALES ......................................................... 59 6. REFERENCIAS ................................................................................. 62 6.1. BIBLIOGRAFÍA ................................................................................ 62 6.2. WEBGRAFÍA .................................................................................... 63 6.3. LEGISLACIÓN .................................................................................. 64 7. ANEXOS .......................................................................................... 65 Anexo 1. Entrevista ................................................................................ 65 Anexo 2. Frecuencias .............................................................................. 67 Anexo 3. Tablas de contingencia 1 ........................................................... 69 Anexo 4. Tablas de contingencia 2 ........................................................... 75 Anexo 5. Índice de tablas y gráficos ......................................................... 77 4 1. INTRODUCCIÓN Desde hace unos años, un gran número de pacientes psiquiátricos han dejado de estar en instituciones haciendo así que la figura del cuidador principal recaiga en la familia o en su entorno más cercano. Por lo tanto, las familias han tenido que adquirir una serie de conocimientos sobre el cuidado de enfermos mentales apoyados por la red de salud mental. A pesar de estos apoyos, muchos de los cuidadores pueden sufrir un aumento del estrés, pudiendo esto repercutir en su salud física y mental, en su situación económica y social y también en el cuidado del enfermo mental. En los últimos años ha habido una evolución en cuanto a prestaciones y recursos dirigidos a los enfermos mentales, incluyendo también la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia en la cual se incluye a este colectivo. Sin embargo, poco se ha evolucionado en lo referente a recursos dirigidos a las familias. Considero que el trabajador social como profesional que trabaja con personas con enfermedad mental no se tiene que olvidar de las familias, ya que son la principal fuente de cuidados. La familia es la encargada de apoyar y acompañar durante la continuidad del cuidado al paciente. Por eso es importante que su salud y su bienestar general sean igual de importantes que las del propio paciente durante el cuidado. Este trabajo se centra en la sobrecarga percibida por el cuidador familiar derivada del cuidado diario del enfermo mental crónico. Se pretende estudiar la sobrecarga en relación con otras variables propias del cuidador. Para ello se ha desarrollado una investigación tanto teórica como de trabajo de campo mediante la recopilación de datos para poner en común, comparar y analizar, para así poder llegar a unas conclusiones que den algo de luz a las hipótesis planteadas. Además, es necesario analizar y encuadrar las circunstancias que rodean a los cuidadores. De esta manera, se expone un marco teórico que aborda temas como la cronicidad en personas con 5 enfermedad mental, familia y enfermedad, el estrés del cuidador, y el trabajo social con respecto a los cuidadores de personas con enfermedad mental para contextualizar al lector. Asimismo, se realiza un trabajo de campo que consiste en la realización de quince entrevistas a través de las cuales se pueda obtener información valiosa sobre la sobrecarga del cuidador en el Centro de Salud “Las Fuentes Norte”. Esta parte del trabajo implica el desarrollo previo de una tabla de variables específicas que puedan ofrecer la información que se necesita. De esta manera se pretende conocer las características de los cuidadores familiares, así como la posible verificación de las hipótesis expuestas. Por último, se presentaran los resultados obtenidos con sus correspondientes conclusiones y discusión. 6 1.2. OBJETO DEL TRABAJO Nos situamos en el contexto del Trabajo de Final de Grado con la idea de realizar un estudio estadístico sobre la sobrecarga de cuidadores familiares de enfermos mentales crónicos en el Centro de Salud de “Las Fuentes Norte”. Hay que tener en cuenta que la idea era realizar un pequeño estudio, pudiendo en un futuro ampliar dicho estudio, dado que las dificultades como la falta de tiempo y escasez de implicación por parte de los cuidadores ha sido imposible realizar un estudio mayor para este Trabajo de Fin de Grado. Por lo tanto y teniendo en cuenta lo anterior, como ya se ha aclarado en la introducción, el objetivo principal del trabajo es establecer un punto de partida en el estudio de la sobrecarga del cuidador familiar de enfermos mentales crónicos que acuden a la Unidad de Salud Mental “Las Fuentes Norte”, para posteriormente seguir desarrollando dicho estudio. También se pretende relacionar la sobrecarga con variables del cuidador tales como son el sexo, la edad, la nacionalidad, la situación económica, laboral y la unidad de convivencia. Para posteriormente estudiar los resultados que se obtengan a partir del análisis estadístico. En la misma línea, se han realizado entrevistas para conocer de forma más cercana y tener información cualitativa de los cuidadores. 1.2.1. Objetivos El objetivo principal es: • Realizar una aproximación mediante un pequeño estudio a la realidad de la sobrecarga del cuidador familiar de enfermos mentales crónicos. Los objetivos específicos son los siguientes: 7 • Conocer el nivel de sobrecarga de los cuidadores familiares que acuden a la consulta de trabajo social del Centro de Salud “Las Fuentes Norte”. • Conocer la relación entre las características de los cuidadores y la carga del cuidador. • Enumerar las características más relevantes de los cuidadores de enfermos mentales crónicos. • Comparar éste pequeño estudio con otros estudios de cuidadores familiares. 8 1.3. METODOLOGÍA Antes de comenzar con la explicación de la metodología empleada en el presente trabajo de investigación, es necesario clasificar la propia investigación realizada. Para ello se atiende al criterio de finalidad, al tipo de datos, a la profundidad de la misma, su alcance temporal y las fuentes de información consultadas a lo largo de la investigación. Atendiendo al criterio de finalidad, se ha desarrollado una investigación básica. El objetivo era adquirir un mejor conocimiento de la realidad social de los cuidadores familiares de enfermos mentales crónicos, haciendo énfasis en el perfil de los mismos y si existe o no sobrecarga. Dicha indagación es de carácter cualitativo y cuantitativo. Cualitativo debido a la recopilación de información llevada a cabo en las entrevistas. Se tendrán en cuenta diferentes variables las cuales se analizaran cuantitativamente, mediante un análisis estadístico. 1.3.1. Instrumentos Las entrevistas son de elaboración propia con preguntas relacionadas con las variables (ver tabla 1), que son las siguientes: • Edad • Sexo • Nacionalidad • Parentesco • Situación económica • Ocupación laboral • Unidad de convivencia También se pasará la escala de sobrecarga del cuidador Zarit. La escala de Zarit es un instrumento autoadministrado que consta de 22 ítems relacionados 15 Puesto que se cree que si la situación económica es óptima la familia y en concreto la del cuidador principal, puede tener más apoyos de instituciones o más desahogo en ciertos aspectos del cuidado del enfermo. 1.3.6. Análisis de datos El análisis de los datos recogidos se ha realizado mediante paquete estadístico SPSS versión 20.0. En primer lugar se ha llevado a cabo un análisis descriptivo de las variables de los cuidadores. A continuación se han analizado de manera descriptiva los resultados de la escala de sobrecarga del cuidador, relacionándolos con el resto de variables (edad, sexo, nacionalidad, situación económica, situación laboral, parentesco y unidad de convivencia). Utilizando como referencia el coeficiente de Pearson. 1.3.7. Dificultades encontradas Las limitaciones que han surgido a lo largo de la realización del estudio ha sido principalmente la muestra. Es una muestra muy poco significativa, ya que solo consta de 15 sujetos. Esto es debido a que fue seleccionada durante el periodo de realización de prácticas y no había muchos y además de esto, algunos se negaron a realizar la entrevista o no acudieron cuando fueron citados, por lo tanto la muestra se vio muy reducida. Esto ha afectado de forma considerable a la hora de realizar el estudio estadístico y tiene que quedar claro que este estudio se trata solamente de una aproximación, una mera hipótesis ya que no se puede afirmar ningún resultado obtenido. Se trata de un estudio con una muestra de tamaño reducido, por tanto los datos que obtenidos no se utilizarán para la generalización de resultados a un universo mayor. Para confirmar los resultados y poder generalizar habría que ampliar el tamaño muestral. 16 2. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA 2.1. ENFERMOS MENTALES CRÓNICOS Según la OMS, la salud mental abarca una amplia gama de actividades directa o indirectamente relacionadas con el componente de bienestar mental incluido en la definición de salud que da la OMS: «un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades». Está relacionada con la promoción del bienestar, la prevención de trastornos mentales y el tratamiento y rehabilitación de las personas afectadas por dichos trastornos. Los trastornos mentales se consideran afecciones de importancia clínica, y se caracterizan por alteraciones de los procesos de pensamiento, de las emociones o del comportamiento. No son variaciones dentro de lo que llamamos “normalidad” sino fenómenos claramente anormales o patológicos. Sin embargo, un episodio de comportamiento anormal no define la existencia de un trastorno mental o del comportamiento. Para clasificar como tal estas afecciones deben ser duraderas o recurrentes y deben causar angustia personal o alteraciones del funcionamiento en un o más aspectos de la vida. 1 Jahoda (1958) señalaba los siguientes puntos como definitorios de la salud mental de una persona: 1. Una actitud adecuada hacia sí mismo y el autoconocimiento consiguiente; 2. El desarrollo de las potencialidades y creatividades personales; 3. La integración armoniosa de los distintos rasgos y atributos de la personalidad; 4. Capacidad de autonomía e independencia; 5. Una percepción de la realidad libre de distorsiones; 1 Dr. Rodolfo Fahrer, Quinta Jornada de Bioética. Definición de la enfermedad mental y de las condiciones psicosomáticas, p. 5. 17 6. Una buena adaptación al entorno (que incluye el afecto hacia los otros, las relaciones interpersonales satisfactorias y la integración en su grupo). El Comité de Expertos de la O.M.S sobre Salud Mental, en 1950, advertía que en una definición de salud mental “no basta con carecer de defectos mentales, tampoco ser capaz de adaptarse al medio”. La salud mental implica en el individuo “la capacidad para conseguir unas relaciones armoniosas con los otros, y para participar o contribuir de manera constructiva a las modificaciones del medio social o físico”. Más tarde en 1962, la Federación Mundial de la Salud Mental la definiría como: “el mejor estado posible dentro de las condiciones existentes, en la medida que apunte el despliegue óptimo de las capacidades del individuo (físicas, intelectuales, afectivas), teniendo en cuenta el contexto en que se halla”. También la O.M.S en 1959, hablaba sobre la diferenciación de los conceptos normal/anormal, los cuales están sujetos a grandes cambios y oscilaciones, y no debidas al propio “trastorno mental” en sí, sino más bien a la reacción de la colectividad ante el mismo trastorno psicopatológico. Según la O.M.S., en la actualidad, ya son 400 millones las personas que sufren trastornos mentales o neurológicos, de enorme repercusión social, psicológica y económica. La enfermedad mental puede ser considerad la enfermedad más invalidante de la sociedad actual, de mayor repercusión social y familiar. La cronicidad fue introducida en la psiquiatría coincidiendo con el nacimiento de la medicina como ciencia. Dentro de los trastornos psiquiátricos graves y crónicos se incluye: esquizofrenia, psicosis maniaco–depresiva, depresiones graves recurrentes, trastornos paranoides, síndromes cerebro–orgánicos y otras psicosis, así como algunos trastornos de la personalidad, que dificultan e impiden el desarrollo de las capacidades funcionales en relación a los aspectos básicos de la vida. 18 Algunos de los déficit que presentan los enfermos mentales crónicos son: dificultades de atención, percepción, concentración, hábitos dependientes, nula utilización de servicios, mal desempeño laboral, hábitos de vida no saludables, deficiente manejo de su entorno, incapacidad de manejo de las situaciones de estrés, falta de competencia personal, aislamiento, falta de motivación e interés, incapacidad para manejar su ocio e interactuar en la comunidad, etc. Sin embargo, para muchos profesionales el termino de cronicidad en la psiquiatría no tendría que existir “la cronicidad, ese vocablo terrible, sustantivo cargado de intencionalidades trágicas, cuyo uso tan a menudo supone condena, significa dimisión, implica abandono a las más baratas formas de opresión del hombre, debe ser borrada del habla psiquiátrica”. 2 2 Julián Espinosa, Cronicidad en psiquiatría, p.75 19 2.2. LOS CUIDADORES FAMILIARES DE ENFERMOS MENTALES Para los enfermos mentales, estén o no institucionalizados o su cuidador sea formal o informal, será muy importante el papel que la familia tenga durante su enfermedad y la relación que tengan con ellos. En la mayoría de las familias el cuidado del enfermo es realizado únicamente por una sola persona, normalmente se trata de mujeres: hijas, esposas o nueras. Normalmente, los estudios se centran más en los enfermos que en los cuidadores, pero desde hace unos años hasta aquí el interés por los cuidadores ha ido en aumento. El perfil del cuidador familiar se corresponde habitualmente con los siguientes datos: en su mayoría los cuidadores son mujeres (83%), siendo un 43% hijas, un 22% esposas y un 7,5 nueras del enfermo. La edad media de los cuidadores es de cincuenta y dos años, superando los sesenta y cinco años un 20%. Una parte importante de los cuidadores comparten domicilio con el familiar cuidado (65%) y el 85% prestan ayuda diaria a su familiar, además el 60% no reciben ayuda de otras personas. Y el 77% de los cuidadores están casados. Un 80% de los cuidadores no cuentan con una ocupación remunerada. Hay que destacar que la rotación en el cuidado del enfermo dentro del entorno familiar en muy escasa (20%). 3 Otros estudios muestran que los cuidadores suelen ser de género femenino y de mediana o avanzada edad, con escasa o ausente vida laboral, como ya se ha explicado anteriormente. Esta última característica aparece como descriptiva en numerosos estudios, aunque por lógica, podría tratarse como una consecuencia de la falta de tiempo que se deriva del cuidado de un enfermo mental. 3 Antonio Gutierrez Rivas, Newsletter Educare, p.2 20 Estos datos son confirmados por estudios como los llevados a cabo por el IMSERSO sobre los cuidadores de personas mayores, entre los que se incluían pacientes con diferentes tipos de demencias. En este estudio los resultados apoyan que la mayoría de los cuidadores son de género femenino y mediana edad. Según el estudio (INMSERSO, 2005) 4 el cuidador principal suele ser una mujer (84%) de edad intermedia (53 años), ama de casa (44%) y en la mayoría de las ocasiones hija (50%) o cónyuge (16%). Datos similares se encuentran en el estudio de Escudero (1999) donde el 90.4% de los cuidadores son mujeres, el 54% hijas, tienen una edad media de 59 años, aunque el 69% de los cuidadores es mayor de 64 años. En estudios realizados por A. Martínez, S. Nadal, M. Beperet, P. Mendióroz y Grupo Psicost, se vuelve a reseñar que los cuidadores principales son de género femenino y en concreto las madres, mujeres de edad media o avanzada sin incorporación al mercado laboral. Aunque en el que los cambios sociodemográficos y familiares, con la consecuente incorporación de la mujer al mundo del trabajo y envejecimiento de los cuidadores, puede hacer que esto vaya variando con el paso del tiempo, traspasando las obligaciones de padres a hermanos. Conformen envejecen, la capacidad de los cuidadores para ayudar efectivamente a los pacientes se ve limitada, pero aumentan sus preocupaciones por ellos por lo que la carga global nunca disminuye. Un 60% de los cuidadores tiene un nivel de estudios bajo (sin estudios o estudios primarios), mientras que en la población adulta general tan solo un 18.8% carece de estudios y un 25.1% tiene estudios primarios (IMSERSO, 2005). Además, al menos un 58% de los cuidadores carece de ingresos propios. Según el estudio del IMSERSO (2005) el 74% de los cuidadores no tiene actividad laboral (10% en paro, 20% jubilados o pensionistas y 44% amas de casa). Esto puede ser debido a que es difícil compaginar el cuidador de 4 María Crespo López, Javier López Martínez, El apoyo a los cuidadores a los familiares dependientes en el hogar: Desarrollo del programa “como mantener su bienestar”, p.19 21 familiares con la vida laboral, y dificulta el hecho de poder trabajar a jornada completa. No es raro, por tanto, que muchos de los familiares se vean obligados a reducir la jornada laboral o incluso dejar de trabajar para dedicarse por completo a cuidar a los enfermos. Puede darse la situación en que los cuidadores que trabajan fuera del hogar tengan un dilema ético a la hora de decidir entre su trabajo y el cuidado de su familiar. El dato que más destacan en el perfil de los cuidadores es que la mayoría son mujeres, pero esto ira cambiando. Sobre todo debido a la transformación de la sociedad, la cada vez más frecuente introducción de la mujer al mercado laboral, el descenso de la natalidad y el cambio en las relaciones intrafamiliares. Esto hará que sea casi obligatorio que el cuidador tenga que compatibilizar su profesión con el cuidado, que cada vez haya más cuidadores de género masculino y de una edad más avanzada, esto último debido al aumento de la esperanza de vida. Teniendo en cuenta estos datos es posible que los cuidadores sufran estrés y exista sobrecarga en ellos. Finalmente para realizar este trabajo se han tenido en cuenta otros estudios sobre cuidadores centrándose en cuidadores de enfermos mentales. El estudio “El cuidador del enfermo esquizofrénico: sobrecarga y estado de salud” (Algora Gayán, 2009) se centra en los cuidadores de enfermos de esquizofrenia. Las variables que se tiene en cuenta son: la edad, el sexo, carga percibida por el cuidador (escala Zarit) y salud del cuidador. En éste estudio, cuya muestra es N=30, el 73,3% son mujeres. La media de edad de los cuidadores es de 62,77. De treinta cuidadores, 21 (70%) tienen sobrecarga, siendo en su mayoría intensa. Además, se ha relacionado la sobrecarga con las variables de la edad y el sexo. La relación entre la sobrecarga y el sexo muestra una tendencia a una mayor sobrecarga para las mujeres (t=0,063). Y para el sexo (t=0,027) 22 existe diferencia estadísticamente significativa entre las medias y que el nivel de sobrecarga que tienen hasta 65 años es mayor al de los cuidadores mayores de 65 años. Sin embargo en el estudio “El cuidador del paciente psiquiátrico: evaluación de la sobrecarga” (Bellsola González, Coletas Juanico, Aceña Domínguez, Martín Valero, 2009), que parte de una muestra de N=92 pacientes, las variables que se tienen en cuenta en este estudio son sobre el paciente, no sobre el cuidador. Aunque sí que mide la sobrecarga del cuidador a través de la Escala Zarit. Contando que de esa muestra un 12,2% de los pacientes no tenían familia, un 60,7% refieren sobrecarga intensa, el 19,1% no refiere sobrecarga y un 7,4% refiere sobrecarga leve. Es importante tener claro el significado de la palabra carga y sobrecarga en relación con el cuidado de enfermos mentales. Según la RAE el concepto de carga se refiere a “obligación aneja a un estado, empleo u oficio”, y el “impuesto o tributo ligado a una propiedad o a un estado y al uso que de estos se hace.” Y se refiere a la sobrecarga como el “exceso de carga”. La sobrecarga del cuidador se define como un concepto multidimensional que considera la tensión existente en los aspectos emocionales, físicos, sociales y económicos de la vida de las personas. El término de sobrecarga ha sido acuñado para hacer referencia a la presencia de problemas, y adversidades que afectan a los familiares de los pacientes psiquiátricos, como consecuencia de la convivencia continúa, haciéndose cargo del cuidado de los mismos. Grad y Suinsbury introdujeron el término "carga del cuidador" para referirse al impacto que sufren las personas que tienen un familiar enfermo mental. George y Gwyter lo ampliaron al impacto físico, emocional y material como consecuencia de cuidar a personas incapacitadas y con las que están 23 relacionadas emocionalmente. El impacto emocional ha sido medido como la influencia sobre la afectividad negativa de la persona cuidadora. Las consecuencias de la sobrecarga en la familia son muy variadas. Las consecuencias del cuidado familiar de un enfermo mental se traducen en una sobrecarga para la familia, que contempla dos aspectos diferenciados, la sobrecarga objetiva y la sobrecarga subjetiva; el aspecto objetivo de la sobrecarga está constituido por todos aquellos eventos que provocan una alteración en la vida familiar y que pueden ser valorados por un observador externo; el aspecto subjetivo está constituido por los sentimientos y actitudes del cuidador. (Hoenig y Hamilton, 1996) A raíz de aquí podemos definir qué es un cuidador familiar y un cuidador informal, ya que es lo que se trata en este estudio. Los cuidadores familiares son “aquellas personas que, por diferentes motivos, coinciden en la labor a la que dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo: permitir que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria, ayudándolas a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad funcional (entendida en sentido amplio) les impone.” 5 Se entiende como cuidadores informales a las “personas que no pertenecen a ninguna institución sanitaria ni social y que cuidan a personas no autónomas que viven en su domicilio.” 6 El cuidado informal se define como la atención no remunerada que se presta a las personas con algún tipo de dependencia por parte de los miembros de su familia u otras personas sin otro lazo de unión que no sea el de amistad o el de la buena vecindad (Rivera, 2001). Algunas causas de que los cuidadores sean familiares son fundamentalmente la limitación de las estancias psiquiátricas y poca disponibilidad presupuestal 5 Trinidad Lorenzo Otero, Ana Maseda Rodríguez, José C. Millán Calenti, La dependencia en las personas mayores: Necesidades percibidas y modelo de intervención de acuerdo al género y al hábitat, pp.40,41 6 Angèls Toribio Tomas, Ana Ramírez Llaràs, Col·legi de Farmacèutics de Barcelona 24 de las empresas prestadoras de salud. Por eso, es la familia la que se ocupa del cuidado del enfermo durante todo el día; esto sumado al desconocimiento y estigma de las enfermedades mentales, así como la cronicidad hacen que afecte a la rutina diaria de la familia y repercuta en las actividades diarias del cuidador: las tareas de la casa, las relaciones de pareja, familiares y sociales, el desarrollo personal y del tiempo libre, la economía familiar, la salud mental y el malestar subjetivo del cuidador relacionado con la enfermedad. El cuidador principal es la persona que dedica gran parte de su tiempo al cuidado del enfermo o de la persona dependiente y que realiza esas tareas de cuidado de manera continuada y durante un periodo prolongado. Son pocos los familiares que reciban ayuda de profesionales sobre cómo actuar ante los comportamientos de sus parientes enfermos. En el estudio que va a realizar se han tenido en cuenta las características personales del cuidador familiar como son la edad, el sexo, empleo, la unidad de convivencia y el nivel económico para saber si están relacionadas con la sobrecarga del cuidador. Además, se ha usado la escala de Zarit para evaluar la sobrecarga del cuidador. No es de extrañar que los cuidadores sientan afectados varios aspectos de su vida cotidiana. Según el ya citado informe del IMSERSO (2005), un 85% de los cuidadores entrevistados sientes que la ayuda prestada incide negativamente en su vida cotidiana, y ese sentimiento se acrecienta a medida que la edad del cuidador va aumentando. Podemos decir que esto está más presente en cuidadores de enfermos mentales ya que éstos pacientes sufren alteraciones conductuales, deterioro cognitivo, etc. Podemos hablar de repercusión en el ocio y tiempo libre del cuidador. Puede tratarse del efecto más frecuente e inmediato del cuidador. Ya que el cuidado hace que el cuidador deje de tener tiempo para sí mismo, por lo tanto abandonan aficiones y hobbies. También disminuyen o desaparecen los 31 reflejo de las condiciones socio-políticas a las que está sometida una población. Una enfermedad crónica llega a formar parte de una trayectoria vital particular, tomando un significado personal y social del mundo de la persona enferma. La enfermedad está en relación con distintas variables. Algunos escritores consideran que el impacto de la enfermedad en la familia depende de las demandas psicosociales que ciertas variables de la enfermedad imponen a la familia, son las siguientes: • Comienzo: puede ser un comienzo agudo o gradual. Si la enfermedad es lenta el cambio se distribuye a lo largo de un tiempo mayor. Si por el contrario el comienzo es agudo la familia se desgasta más rápidamente. • Curso: tres formas generales: progresivo, constante y por recaídas. Las enfermedades constantes tienen un inicio agudo del que se recupera, después la enfermedad se estabiliza. La familia sufre un cambio que se prolonga durante un largo periodo de tiempo. Las enfermedades con recaídas tienen una alternancia de periodos estables de duración variable. • Resultado • Incapacitación: puede magnificar los problemas de adaptación relacionados con su comienzo, su curso y su resultado. En ciertas enfermedades progresivas la incapacitación es un resultado inevitable a largo plazo que complica las últimas fases de la enfermedad. En las distintas fases de la enfermedad la familia y el paciente tendrán que realizar una serie de tareas. La enfermedad consta de tres fases: • Pre-diagnóstico: se reconocen los factores de riesgo que hacen a una persona favorable para desarrollar una enfermedad. Las tareas son: reconocer 32 los peligros, aprender a convivir con la incertidumbre y desarrollar estrategias de recuperación de la salud. • Crisis: comprende el periodo previo y posterior al diagnóstico. Las tareas del enfermo y la familia son las siguientes: aprender a convivir con el dolor u otros síntomas de la enfermedad, aprender a convivir en el ámbito hospitalario, establecer una relación de trabajo con el equipo de tratamiento, dar a la enfermedad un significado que les permita controlarla, realizar el duelo por la pérdida de la identidad familiar, moverse hacia la adaptación de un cambio permanente, ayudarse a pasar la crisis inminente de reorganización y desarrollar una cierta flexibilidad. • Fase crónica: está marcada por la constancia, la progresión y el cambio. Familia y paciente luchan continuamente con la enfermedad y su tratamiento, han de aceptar los cambios permanentes que se han introducido en su vida debido a la enfermedad. Una de las tareas más importantes es la de mantener la máxima autonomía de los miembros de la familia frente a la mayor dependencia que supone la enfermedad. Otras tareas son: afrontar los síntomas y los efectos secundarios, manejar el estrés, resolver los problemas económicos que plantea, redefinir las relaciones con los otros, etc. Hay algunas enfermedades, como pueden ser ciertas enfermedades mentales, que acarrean un estigma importante y que afectan de forma importante a los límites de la familia. Sus miembros rehúsan o niegan informar sobre la enfermedad a otras personas; limitan los contactos sociales. Fundamentalmente las tareas que hay que realizar cuando aparece una enfermedad son las siguientes: Responder al hecho físico de la enfermedad; tomar las medidas para afrontarla; preservar el concepto de uno mismo y las relaciones con los otros a pesar de la enfermedad; y resolver los problemas afectivo-existenciales planteados por la enfermedad. 33 2.4. EL ESTRÉS DEL CUIDADOR Las quejas en el área de psiquiatría por parte de los familiares son frecuentes, ya que es complicado hacerse con el rol de cuidador de su familiar enfermo y saber cómo enfrentarse a diversas y difíciles situaciones. Por eso hay que tener en cuenta el efecto que tiene encargarse del cuidado del familiar enfermo y el estrés que esto provoca en el cuidador, que puede tener consecuencias negativas en el estado psicológico, físico y social del cuidador. En muchas ocasiones el cuidador principal se encarga del enfermo las 24 horas del día. Gran parte de los cuidadores sufren una sobrecarga física, psíquica y emocional que les hace llegar a lo que se llama el Síndrome del Cuidador Quemado. Este aparece cuando el cuidador ha llegado al agotamiento y se produce un desgaste físico y emocional ante la incapacidad de realizar todos los cuidados que el enfermo necesita. Se considera que se produce por el estrés continuado debido a la cronicidad de la enfermedad y la monotonía de los días. Este síndrome incluye desarrollar sentimientos negativos hacia el enfermo, así como desmotivación, agobio e incluso trastornos depresivos. 8 En un estudio realizado por el IMSERSO (1995) se observó que los cuidadores priorizaban su limitación para el tiempo libre, así como la reducción de su vida social, el deterioro de su salud, la pérdida de intimidad, los sentimientos de malestar, la carga económica y los problemas laborales son repercusiones especialmente importantes que se derivan de su rol de cuidadores. El estrés hace que el cuidador desarrolle respuestas emocionales negativas debidas a la falta de descanso, no realizar una alimentación adecuada, descuidar el estado de salud no acudiendo al médico por falta de tiempo, etc. Cuando esto se hace de forma continuada y durante un largo periodo de tiempo puede ocurrir que aparezcan trastornos físicos o emocionales en el cuidador. 8 Concepción Marrodan, La familia ante la enfermedad. Capítulo 6 “El cuidador quemado” 34 También puede darse el caso en el que el cuidador no se sienta estresado y no tenga respuestas emocionales negativas; se trata de cuidadores que están orgullosos de su función como tal. A pesar de esto, puedo que también descuiden sus propias necesidades como la ocupación laboral, el descanso, la alimentación, etc. Se pueden considerar factores estresantes la falta de apoyo social, refiriéndose a no estar satisfecho con los lazos sociales existentes, una salud física mala del cuidador y el síndrome de burnout 9 (entendido como el agotamiento del cuidador). Estos factores hacen que el cuidador tenga un peor estado psicológico. Otro factor muy importante y relacionado directamente con este estudio es la importancia de la carga del cuidador, la cual se evalúa a través de la escala Zarit. A raíz de esta escala se puede considerar que se ven afectados varios aspectos de la vida del cuidador como la salud física y mental y el apoyo social y familiar. La carga es un concepto surgido específicamente en el estudio de personas sometidas a situaciones de estrés prolongadas. Como situación crónica de estrés, el campo de estudio del cuidado y los cuidadores también ha recurrido al concepto de carga y al de sobrecarga. Hablamos de los siguientes efectos provocados por el estrés en la vida diaria de un cuidador: 10  La salud física: se han tenido en cuenta indicadores objetivos de salud física (listados de síntomas o de enfermedades, conductas saludables o perjudiciales para la salud, etc.), índices clínicos objetivos (niveles en el sistema inmunológico, niveles de insulina, tensión arterial, etc.) y sobre todo, valoraciones subjetivas de salud. 9 “Estar quemado”. Nombrado por primera vez por Freudemberg en 1974. 10 Nidia Puerto Vidales, Cuidado de los cuidadores. 35 • La salud emocional o mental: No tienen menos importancia los problemas emocionales que los físicos. Cuidar de un enfermo mental puede afectar a la estabilidad psicológica; por ejemplo, es frecuente que el cuidador presente comportamientos depresivos e ira. Otros cuidadores, no llegan a presentar una patología diagnosticada pero sí que muestran problemas de estado de ánimo o ansiedad. Es por esto que muchas personas buscan ayuda en programas psicoeducativos. Es frecuente en los cuidadores problemas de sueño, sentimientos de desesperanza y sobre todo se preocupan por el futuro de su familiar. • Relaciones sociales y familiares: El cuidador principal sufre importantes conflictos con el resto de la familia y con el propio enfermo. Estos conflictos están relacionados con la forma de entender la enfermedad, tensiones relacionadas con comportamientos y actitudes de algunos familiares hacia el enfermo o hacia el cuidador principal. Todas estas variables pueden verse modificadas según las capacidades y habilidades de las que disponga el sujeto para enfrentarse a ellas. En ocasiones el cuidado del enfermo trae repercusiones positivas. No todas las situaciones son iguales y no siempre se ve comprometido el bienestar social del cuidador. Si éste cuenta con los recursos adecuados y buenos mecanismos de adaptación hacia la enfermedad la experiencia de cuidar al familiar no tiene por qué resultar estresante. Los aspectos positivos y negativos del cuidado no son elementaos incompatibles. Existe un consenso entre varios investigadores respecto a que la situación de cuidar a una persona enferma constituye una situación estresante. Se trata, por tanto, de una situación de estrés continuada. Las circunstancias específicas hacen que con frecuencia el estrés no acabe en el momento mismo en el que cesa el estresor. 36 El estudio del estrés en los cuidadores ha partido de los modelos generales de estrés. De este modo, los efectos de cuidar a un familiar estarían materializados por las evaluaciones que los cuidadores hacen de la situación y por los recursos de todo tipo de los que dispongan para afrontarla. El modelo de estrés que más repercusión ha tenido es el de Pearlin, Mullan, Semple y Skaff (1990). Este considera cinco elementos interrelacionados entre sí: antecedentes y contexto, estresores primarios, estresores secundarios, variables moduladoras o mediadoras y resultados o consecuencias del cuidado. Los antecedentes hacen referencia a las características socioeconómicas, historia personal del cuidador, etc. Los estresores primarios están ligados a la actividad de ser cuidador (conducta del enfermo, asistencia para higiene personal, percepción de la carga…) y los estresores secundarios que están relacionados con las actividades que el cuidador tiene fuera de este ámbito como problemas laborales, de pareja, etc. Por último, las variables moduladoras mediatizan el efecto de los estresores y pueden aliviar su repercusión en la persona. Este estudio no se centra en el análisis de las consecuencias que tiene sobre las personas las actividades ligadas al hecho de cuidar a su familiar, pero sí que se tienen en cuenta las características personales del cuidador (sexo, edad, parentesco, ocupación laboral, si convive o no con su familiar, situación económica) influyen en la existencia de sobrecarga del mismo. 37 2.5. CUIDADORES Y TRABAJO SOCIAL La relación entre el cuidador y el trabajador social deber ser cercana y continuada ya que las funciones del trabajador social son entre otras muchas: • Aconsejar al cuidador en autocuidados: el cuidador debe concienciarse con la ayuda del trabajador social en cuidarse a sí mismo tanto física como mentalmente para poder cuidar mejor de su familiar. • Orientarlo a la hora de pedir ayuda, tanto de voluntariado como dentro de la familia. Además de aclarar que es muy importante que ni él ni el enfermo mental no salga de la red socio-sanitaria. • Concienciar al cuidador que no tiene que aislarse: recomendarle actividades, mantener aficiones y relaciones sociales. • Ayudar a la comprensión de la enfermedad y a la no culpabilización. Por lo tanto es importante que el trabajador social mantenga una relación de ayuda con el cuidador principal y el resto de la familia, les proporcione la información necesaria para que puedan utilizar adecuadamente los recursos y prestaciones disponibles para cuidadores. También deberá trabajar en la relación entre el cuidador y el enfermo, enfocándolo hacia la comprensión, el análisis y la reestructuración de la nueva situación familiar. Es importante que los cuidadores acudan a recursos específicos para ellos, algunos de los recursos y propuestas para los cuidadores son las siguientes: Cruz Roja: se dan recursos para cuidadores. -Programas y Servicio de Respiro familiar: consisten en ofrecer temporalmente alojamiento a personas dependientes para que sus cuidadores puedan liberarse de la carga de los cuidados durante el tiempo que dura su estancia. Esto ayuda a que los cuidadores no descuiden su propia vida y puedan disfrutar de su tiempo libre e incluso de periodos de vacaciones. 38 - Formación de Cuidadores. Cursos y Talleres: la mayoría de los cuidadores familiares carecen de formación y no saben cómo comportarse ante la enfermedad de su familiar. Estos talleres ayudan a adquirir destrezas y capacidades para proveer de cuidados con calidad a sus familiares. También suplen carencias de tipo informativo con respecto al autocuidado. Por lo tanto con estos talleres los cuidadores adquieren unos conocimientos y capacidades adecuadas para cuidar al familiar al tiempo que minimizan los impactos negativos de los cuidados en la vida cotidiana. Estos talleres son impartidos por profesionales y además dan la oportunidad de interactuar con otros cuidadores y establecer redes sociales de utilidad. - Asistencia Telefónica a cuidadores La Caixa-Cruz Roja Española: Dentro de programa "Un cuidador, dos vidas", este teléfono de asistencia facilita información y resuelve dudas que pueden surgir a las personas cuidadoras, al tiempo que proporciona apoyo emocional y estrategias para el afrontamiento de las dificultades asociadas a los cuidados. Grupos de Apoyo Mutuo: el cuidar de un familiar afecta al bienestar emocional. Los cuidadores se preguntan frecuentemente que pasará con el futuro de su familiar, con su propio futuro y esto hace que nazcan problemas familiares y de estrés, así que el cuidador tiene que buscar una vía de escape para expresar libremente sus emociones. En esto consisten los grupos de apoyo, expresar pensamientos, compartirlos con personas de confianza…Además de mantener relaciones sociales satisfactorias y que la experiencia de otros cuidadores forme parte del autocuidado. Estos grupos se están desarrollando desde hace poco tiempo. Son grupos formados por personas afectadas por un problema común con el objetivo de prestarse ayuda mutua y conseguir propósitos específicos. Los integrantes de un GAM se reúnen de forma periódica y no tienen necesariamente que estar orientados por un profesional. 39 Algunas de las características de estos grupos son: • Permiten reconstruir funciones propias de las relaciones familiares y el apoyo social que hoy en día se dan en menor medida o de forma diferente al modo tradicional. • Para recuperación médico-funcional. • Son grupos igualitarios en los que no existen roles diferenciados ni jerarquías • Los GAM se establecen para dar respuesta a todo tipo de problemas: enfermedades, dificultades concretas, solución de problemas comunes, etc. • Los GAM se establecen para dar respuesta a todo tipo de problemas: enfermedades, dificultades concretas, solución de problemas comunes, etc. • Los GAM facilitan la satisfacción de las necesidades emocionales cuando existen dificultades para ello en los ámbitos más próximos a sus integrantes. • Posibilitan alcanzar mayores grados de poder y control a cada uno de los integrantes para abordar la problemática común al grupo • Posibilitan obtener una percepción diferente y más informada sobre el problema que enfrentamos. Estos grupos están formados por personas cuidadoras que viven cerca de nosotros, en los que la clave es la comunicación, posibilita el establecimiento de amistades que viven cerca de nosotros y además esto hará que los cuidadores salgan de casa y reduzcan la sensación de aislamiento. Los GAM también pueden darse en Internet, los encuentros se desarrollan mediante correo electrónico, foros o chats. 40 Se ha podido comprobar que la participación en Grupos de Apoyo mejora el estado de salud de las personas que participan, proporciona una red de apoyo emocional, hace que pueda conocerse a uno mismo por medio del intercambio de experiencias, provoca cambios positivos de actitud y la manera de afrontar el problema y genera nuevas expectativas de trabajo. Asociaciones: Existen asociaciones dedicadas exclusivamente a cuidadores y se va a nombrar a continuación a tres de ellas. -Ascudean: cuenta con actividades de formación para cuidadores de personas mayores dependientes, autocuidado, ayuda psicológica (grupo de apoyo). Ayuda técnica para los cuidadores y ayuda a domicilio para el cuidado del familiar enfermo (urgencias, puntual, post-hospitalario). Además cuenta con un programa de empleo y formación para los cuidadores. -Asociación Cuidadores Familiares: proporciona un reconocimiento a estos Cuidadores y destina recursos a mejorar sus condiciones de trabajo; de forma que esta tarea sea gratificante y estén dispuestos a seguir cuidando, sin derivar el problema a la propia sociedad. Según dicen en esta asociación: “Es justo que el ámbito social ofrezca respuestas en este sentido y que esas respuestas sean generadas por los propios cuidadores, a través del asociacionismo.” -CUMADE: Esta asociación cuenta con servicios y actividades tales como terapias de grupo, terapia individual de la mano de profesionales y fisioterapia para los familiares que lo necesiten. Además de estos recursos, en varios lugares existen grupos de cuidadores de autocuidado y de cómo cuidar al familiar. Por ejemplo en la Fundación Federico Ozanam. Además en varios Hogares de Pensionistas se realizan periódicamente estos grupos de autocuidado, ya que para cuidar hay que cuidarse, y normalmente están dirigidos por los trabajadores sociales. 47 SITUACIÓN ECONÓMICA ,526 >1,5 veces el IPREM 3 50 1 16,7 2 33,3 Desde 1,5 veces el IPREM hasta el IPREM exclusive 3 60 0 0 2 40 Desde el IPREM inclusive a la pensión mínima contributiva 0 0 1 33,3 2 66,7 LISMI-FAS-PNC 0 0 0 0 1 100 Sin ingresos o pensiones inferiores a las anteriores 0 0 0 0 0 0 SITUACIÓN LABORAL ,620 Jubilado 3 42,8 1 14,3 3 42,8 Situación de desempleo 2 66,7 0 0 1 33,3 Trabajo a media jornada 0 0 0 0 2 100 Trabajo a jornada completa 1 33,3 1 33,3 1 33,3 UNIDAD FAMIILIAR ,852 Vive con el enfermo 4 40 1 10 5 50 No vive con el enfermo 2 40 1 20 2 40 Fuente: Elaboración propia. En cuanto a la edad con relación al nivel de sobrecarga y teniendo en cuenta que la edad está separada en tres grupos (de 25 a 42, de 43 a 60 y de 61 a 75) se puede observar que en el primer tramo de edad un 66,6% presenta sobrecarga, en el segundo tramo el 60% presenta sobrecarga intensa y un 40% no presentan sobrecarga, por último en el tramo de 61 a 75 años el 57,14% tienen sobrecarga, siendo un 42,85% sobrecarga intensa. 48 Con respecto al parentesco entre el cuidador y el enfermo, se puede señalar como característico que los padres/madres son los que más sobrecarga presentan con un 75%, aunque también han sido el tipo de parentesco más común junto con el de hijos/as. En la comparación del nivel de sobrecarga con la situación económica cabe destacar, siempre teniendo en cuenta que no existe ninguna tendencia ni significación, que todos los entrevistados cuya situación económica se encuentra desde el IPREM inclusive hasta la pensión mínima contributiva presentan sobrecarga, siendo un 66,6% sobrecarga intensa. Sin embargo cuando la situación económica es mejor (>1,5 veces el IPREM y desde el 1,5 veces el IPREM hasta el IPREM exclusive) la mayoría de los casos no presentan sobrecarga. Dejando claro que no hay ninguna tendencia ni significación en la comparación de estas variables. También se puede destacar en cuanto a la situación laboral que los cuidadores que trabajan a media jornada presentan nivel de sobrecarga intensa y ninguno presenta sobrecarga leve o no sobrecarga. Por último, en lo que respecta la convivencia o no con el enfermo no se observa nada que se pueda destacar, ambos presentan niveles similares de nivel de sobrecarga, siendo un 40% en ambos casos los cuidadores que no presentan nivel de sobrecarga.  Comparación 2: En esta comparación de variables nominales, en base al sexo con respecto a la situación laboral y económica no se ha encontrado ninguna tendencia ni significación. Recordemos que la muestra es muy pequeña. Aun así, se va a comentar los resultados obtenidos. 49 Tabla 5. Relación entre sexo y situación laboral y económica. Masculino Femenino N % N % p SITUACIÓN LABORAL ,463 Jubilado 2 28,6 5 71,4 Situación de desempleo 1 33,3 2 66,7 Trabajo a media jornada 0 0 2 100 Trabajo a jornada completa 2 66,7 1 33,3 SITUACIÓN ECONÓMICA ,308 >1,5 veces el IPREM 2 33,3 4 66,7 Desde 1,5 veces el IPREM hasta el IPREM exclusive 2 40 3 60 Desde el IPREM inclusive a la pensión mínima contributiva 0 0 3 100 LISMI-FAS-PNC 1 100 0 0 Sin ingresos o pensiones inferiores a las anteriores 0 0 0 0 Fuente: Elaboración propia. La comparación entre el sexo del cuidador y la situación laboral muestra que el 70% de las mujeres no trabaja, un 50% están jubiladas y el 20% se encuentran en situación de desempleo y solo un 10% trabajan a jornada completa. Esto puede ser debido a que consideren el cuidado de su familiar su obligación principal. Finalmente, la situación económica en relación al sexo es muy similar en cuanto a hombres y mujeres, solamente un 30% de las mujeres y un 10% presentan una situación económica por debajo del IPREM. Como el presente estudio también tiene una parte cualitativa, ya que se realizaron entrevistas con respuestas abiertas (aunque posteriormente fueron acotadas para determinar las variables) se ha considerado que es interesante 50 analizar las respuestas dadas por los hombres y mujeres cuidadores cuando se les preguntaba por su ocupación laboral. Fueron diez las mujeres entrevistas frente a cinco hombres. De estas diez mujeres siete se encontraban fuera del mercado laboral (jubilación o situación de desempleo), dos trabajaban a media jornada y solamente una tenía una jornada completa. Con respecto a los hombres dos de cinco estaban jubilados, dos trabajan a jornada completa y uno se encontraba en situación de desempleo. En las entrevistas realizadas se pudo comprobar que en este sentido, los hombres que no se encontraban en el mercado laboral lo echaban de menos o se esforzaban mucho en buscar trabajo, es decir consideraban que su trabajo se encontraba fuera de casa. Sin embargo alguna mujer, en concreto las que se encontraban en situación de desempleo no se esforzaban a penas en buscar trabajo: “para que voy a buscar trabajo fuera de casa si cuidar de mi hija es lo que tengo que hacer” 12 o “no me costó nada dejar de trabajar a jornada completa ya que era más necesaria en casa” 13 . Esto puede estar relacionado con la tendencia encontrada en la primera comparación en base al nivel de sobrecarga con respecto al sexo del cuidador, en el que se reflejaba que ningún hombre presentaba un nivel de no sobrecarga, siendo un 90% de los cuidadores masculinos los que tienen un nivel de sobrecarga intensa. Sin embargo un 60% de las mujeres no presentan sobrecarga. Esto puede ser debido a que para ellas su trabajo deba ser cuidar de su pariente enfermo, no siendo así para el sexo masculino que considera que su trabajo está fuera de casa. 12 Cita textual de entrevista 1 13 Cita textual de entrevista 3 51 3.2. CONCLUSIONES DE LOS RESULTADOS En este apartado se trata de confirmar o desmentir las hipótesis planteadas al principio del trabajo, tomando como referencia en los resultados obtenidos en la extracción de datos de la muestra. La hipótesis principal es la siguiente: • Existe sobrecarga del cuidador principal. Esta hipótesis se confirma. Sí que se puede afirmar que los cuidadores principales a los que se han entrevistado para este estudio presentan un nivel de sobrecarga, ya sea intensa con un 46,7% o leve con un 13,3%, frente a un 40% del total de los cuidadores que no presentan sobrecarga. Esta hipótesis se formuló ya que se confirmaba en los estudios consultados para el marco teórico que la mayoría de cuidadores principales tenían sobrecarga. Hipótesis específicas: • La sobrecarga tiene que ver con el género del cuidador. Esta hipótesis se confirma. Aunque observando el grado de sobrecarga que experimentan hombres y mujeres cuidadores no se han hallado diferencias estadísticamente significativas, sí que se observa una clara tendencia hacia una mayor sobrecarga del hombre cuidador. Con esta hipótesis se pretendía confirmar que dependiendo del sexo variaba el nivel de sobrecarga. Por lo tanto se puede decir que se verifica ya que según el estudio realizado ningún hombre tiene un nivel de no sobrecarga frente a un 60% de mujeres que sí que lo presentan. Siempre teniendo en cuenta que en este estudio hay 10 mujeres y 5 hombres. 52 Por lo tanto se confirma tanto en este estudio como con respecto a los estudios reflejados en el marco teórico. Aunque es importante decir que otros estudios afirman que existe mayor sobrecarga en el sexo femenino. • La sobrecarga tiene que ver con la edad del cuidador del enfermo mental crónico. Esta hipótesis no se confirma. No se ha observado una significación ni una tendencia estadística que demuestre que la edad esté relacionada con la sobrecarga en el estudio realizado. Por el contrario, en diversos estudios sí que se ha demostrado que los cuidadores de mayor edad presentan menos sobrecarga que los de mayor edad, siendo este el motivo de formular esta hipótesis. • La sobrecarga está relacionada con la unidad de convivencia de la familia. Esta hipótesis no se confirma. Tampoco se ha encontrado relación entre la unidad de convivencia y la sobrecarga del cuidador. Es decir, no se puede afirmar en este estudio que los cuidadores que vivan con el enfermo presenten una mayor sobrecarga. Aunque sí que la mayoría de cuidadores entrevistados vivían con su familiar enfermo coincidiendo con los resultados de otros estudios. • Se da una mayor sobrecarga cuando la situación económica no es óptima. Esta hipótesis no se confirma. Aunque en los estudios usados en el marco teórico se afirmaba que la mayoría de cuidadores de enfermos carecían de ingresos, en nuestro estudio no se ha dado ningún caso y un 40% de los cuidadores tenían una situación económica >1,5 veces el IPREM. Además no se ha podido comprobar que exista una relación entre la situación económica y el nivel de sobrecarga. 53 Que no se hayan podido confirmar muchas de las hipótesis planteadas al inicio puede ser debido a que la muestra no ha sido la esperada ya que por dificultades durante la realización del trabajo se ha tenido que reducir. Si la muestra hubiera sido mayor se hubiera podido confirmar más tendencias en la comparación de las variables nominales y que el estudio hubiera sido más próximo en los resultados a otros estudios. Por lo tanto se ha tenido en cuenta durante todo el proceso de estudio que los resultados podrían estar condicionados por un tamaño muestral reducido. Se podrá plantear con más tiempo ampliar el estudio en tamaño muestral para poder confirmar resultados que, sin llegar a tener una significación suficiente, han mostrado una tendencia determinada hacia alguna de las variables estudiadas o conseguir nuevas tendencias con respecto a otras variables. 54 3.3. DISCUSIÓN En primer lugar, si nos fijamos en la muestra de cuidadores, llama la atención que sólo cinco de los cuidadores son hombres frente a diez mujeres. Esto no es un hecho casual, ya que al seleccionar la muestra se ha puesto de manifiesto que sólo una pequeña parte de los enfermos mentales crónicos tienen como cuidador principal a familiares del sexo masculino. Esto puede deberse a que el hombre trabaja más fuera de casa que la mujer. Esta tendencia está en consonancia con otros estudios revisados sobre cuidadores en los que la mayoría de cuidadores también son de género femenino. Aunque observando el grado de el grado de sobrecarga que experimentan hombres y mujeres cuidadores no hemos hallado diferencias estadísticamente significativas, sí que se observa una clara tendencia hacia una mayor sobrecarga del hombre cuidador, lo que no concuerda con lo expuesto por en los otros estudios del marco teórico. Esto podría estar relacionado con lo expuesto anteriormente respecto de la mujer como cuidador principal. Otro factor que podría contribuir a aumentar la sobrecarga percibida por el hombre podría ser el hecho de que éste considera que su trabajo principal no es cuidar de su hijo o su hermano sino trabajar. Por el contrario las mujeres consideran que el cuidado del familiar es su principal función, tal y como se vio reflejado en las entrevistas. La escasa vida laboral de las mujeres también podría ser una consecuencia lógica de la falta de tiempo debido al cuidado. El aumento del tamaño muestral permitirá confirmar dicha tendencia. También coincide con otros estudios la edad de los cuidadores, ya que la mayoría tienen una edad media o avanzada, encontrándose de forma mayoritariamente entre 61 a 75 años. Datos similares entre éste y otros estudios son también el parentesco del cuidador con el familiar enfermo. La mayoría son cónyuges o hijos/as igual que demuestran varios estudios del IMSERSO, Escudero (1999) y muchos otros. 55 En los estudios revisados se reflejaba que la mayoría de cuidadores carecían de ingresos o estos eran muy bajos, por el contrario en éste estudio se refleja que la mayoría de los cuidadores tienen ingresos >1,5 veces el IPREM. Sí que coincide con otros estudios que la mayoría de los cuidadores no tiene actividad laboral ya que 66,7% no trabajan (46,7% están jubilados y un 20% en situación de desempleo). También queda reflejado que las cuidadoras de sexo femenino trabajan a media jornada, esto puede ser debido a no poder compaginar la vida laboral con el cuidar del enfermo. En estudios anteriores ha quedado reflejado que la mayoría de los cuidadores presentan un nivel de sobrecarga al igual que en este estudio, en el cual presentan sobrecarga un 60%. Se ha considerado importante que al igual que en estudios previos la mayoría de los cuidadores conviven con el enfermo. Pudiendo ser éste el motivo del alto nivel de sobrecarga que presentan los cuidadores. Aunque en este estudio se ha relacionado la sobrecarga con el resto de variables nominales no se ha encontrado ninguna significación, ni en relación a la edad, ni a la situación laboral, ni económica, ni en la convivencia. Sin embargo otros estudios sí que demuestran que la edad condiciona la sobrecarga, los cuidadores de mayor edad presentan menor sobrecarga percibida que los de menor edad. Al igual que se ha hecho con la variable sobrecarga, se ha relacionado el sexo del cuidador con la situación económica y la situación laboral. No se ha encontrado relación significativa. Por último, como este estudio también tiene una parte cualitativa, se ha usado para intentar confirmar que las mujeres presenten un nivel de sobrecarga menor que el de los hombres teniendo en cuenta las declaraciones de las entrevistas. En las entrevistas las respuestas a la pregunta: “¿Cuál es su situación laboral?” las respuestas dadas por parte de ambos sexos eran muy diferentes. Las mujeres que se encuentran fuera del mercado laboral se 56 sienten a gusto ya que consideran que su trabajo en este momento es cuidar de su familiar, al contrario que los hombres que se encuentran fuera del mercado laboral. Se cree que esto puede justificar que ellas tengan un nivel menor de sobrecarga en contra de lo que se refleja en otros estudios. Se ha tenido en cuenta durante todo el proceso de estudio que al tratarse de un estudio piloto los resultados podrían estar condicionados por un tamaño muestral reducido. Si se ampliara el estudio en el tiempo y en tamaño muestral se podrían confirmar todos aquellos resultados que, sin llegar a tener una significación suficiente, han mostrado una tendencia determinada hacia alguna de las variables estudiadas e incluso mostrar otras nuevas tendencias. 63  Crespo López, M., López Martínez, J. (2005). El apoyo a los cuidadores a los familiares dependientes en el hogar: Desarrollo del programa “como mantener su bienestar”. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Disponible en: http://www.imserso.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/apoyocuidadores.pdf  Bellsola González, M., Coletas Juanico, J., Aceña Domínguez, R., Martin Valero, L. El cuidador del paciente psiquiátrico: evaluación de la sobrecarga.pdf  Algora Gayán, M.J. (2009). El cuidador del enfermo esquizofrénico: sobrecarga y estado de salud.pdf  Lorenzo Otero, T., Maseda Rodríguez, A., Millán Calenti, J.C. (2008) La dependencia en las personas mayores: Necesidades percibidas y modelo de intervención de acuerdo al género y al hábitat. A Coruña: Instituto Gallego de Iniciativas Sociales y Sanitarias. Disponible en: http://gerontologia.udc.es/librosL/pdf/la_dependencia_en_las_personas_mayores.pdf  Álvarez Vélez, M.I. (coord.). (2010). La familia ante la enfermedad. Comillas: Universidad Pontificia de Comillas.  Montorio, I., Izal Fernández de Trocóniz, M., López López, A., Sánchez Colodrón, M. (1998) La entrevista de carga del cuidador. Utilidad y validez del concepto carga. Murcia: Servicio de Publicaciones de la Universidad de Murcia. Disponible en: http://www.um.es/analesps/v14/v14_2/09-14-2.pdf 6.2. WEBGRAFÍA  IMSERSO: Instituto de Mayores y Servicios Sociales. Disponible en: http://www.imserso.es/imserso_01/index.htm  Real Academia Española. Disponible en: http://www.rae.es/rae.html 64  Newsletter EDUCARE nº8, febrero de 2013. Disponible en: http://www.slideshare.net/Fisicoach/el-estrs-del-cuidador  Col-legi de Farmacèutics de Barcelona. Disponible en: http://www.farmaceuticonline.com/es/familia/480-cuidemos-a-los-cuidadores-informales  Ser cuidador: El portal de las cuidadoras y los cuidadores. Disponible en: http://www.sercuidador.es/Grupos-de-Apoyo-Mutuo.html  Cuidado de los cuidadores. Disponible en: http://www.psicologia-online.com/articulos/2009/12/articulocuidadores.shtml 6.3. LEGISLACIÓN  Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. B.O.E. nº 299 de 15/12/2006 65 7. ANEXOS Anexo 1. Entrevista En primer lugar se realizan las siguientes preguntas al entrevistado 14 : • Sexo • Nacionalidad • ¿Qué edad tiene? • ¿Qué parentesco tiene con el enfermo? • ¿Vive con su familiar? • ¿Cuál es su situación laboral? • ¿La situación económica que tiene es óptima? 15 En segundo lugar, se les pasará la Escala de sobrecarga del cuidador Zarit: Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit Ítem Pregunta a realizar Puntuación 1 ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita? 2 ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted? 3 ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades? 4 ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar? 5 ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? 6 ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia? 7 ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? 8 ¿Siente que su familiar depende de usted? 9 ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar? 10 ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? 14 Las respuestas a estas preguntas son abiertas. Más tarde, se acotarán las respuestas para determinar las variables. 15 No se reflejará la cantidad en euros, sino que las opciones serán las siguientes: > 1,5 veces el IPREM, desde 1,5 el IMPREM hasta el IPREM exclusive, desde el IPREM a pensión mínima contributiva, LISMI-FAS-PNC, in ingresos o salarios inferiores a los anteriores. 66 11 ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar? 12 ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar? 13 ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar? 14 ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar? 15 ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos? 16 ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? 17 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 18 ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas? 19 ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar? 20 ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar? 21 ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace? 22 En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar? Puntuación total Cada ítem se valora así: Frecuencia Puntuación Nunca 0 Casi nunca 1 A veces 2 Bastantes veces 3 Casi siempre 4 Interpretación: Resultado Puntos No sobrecarga 0-46 Sobrecarga leve 47-55 Sobrecarga intensa 56-88 67 Anexo 2. Frecuencias Sexo Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos Masculino 5 33,3 33,3 33,3 Femenino 10 66,7 66,7 100,0 Total 15 100,0 100,0 Parentesco Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos Padre/Madre 4 26,7 26,7 26,7 Hijo/a 3 20,0 20,0 46,7 Hermano/a 3 20,0 20,0 66,7 Sobrino/a 1 6,7 6,7 73,3 Esposo/a 4 26,7 26,7 100,0 Total 15 100,0 100,0 Situación_económica Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos >1,5 veces el IPREM 6 40,0 40,0 40,0 Desde el 1,5 veces el IPREM hasta el salario mínimo exclusive 5 33,3 33,3 73,3 Desde el IPREM inclusive a la pensión mínima contributiva 3 20,0 20,0 93,3 LISMI-FAS-PNC 1 6,7 6,7 100,0 Total 15 100,0 100,0 68 Unidad_familiar Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos Vive con el enfermo 10 66,7 66,7 66,7 No vive con el enfermo 5 33,3 33,3 100,0 Total 15 100,0 100,0 Nacionalidad Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos Española 15 100,0 100,0 100,0 Situación_laboral Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos Jubilado 7 46,7 46,7 46,7 Situación de desempleo 3 20,0 20,0 66,7 Trabajo a media jornada 2 13,3 13,3 80,0 Trabajo a jornada completa 3 20,0 20,0 100,0 Total 15 100,0 100,0 Escala_Zarit Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válidos No sobrecarga 6 40,0 40,0 40,0 Sobrecarga leve 2 13,3 13,3 53,3 Sobrecarga intensa 7 46,7 46,7 100,0 Total 15 100,0 100,0 69 Anexo 3. Tablas de contingencia 1 Resumen del procesamiento de los casos Casos Válidos Perdidos Total N Porcentaje N Porcentaje N Porcentaje Puede ser hombre o mujer * Escala que mide la sobrecarga del cuidador 15 100,0% 0 0,0% 15 100,0% Tramo de edad del cuidador * Escala que mide la sobrecarga del cuidador 15 100,0% 0 0,0% 15 100,0% Nacionalidad del cuidador * Escala que mide la sobrecarga del cuidador 15 100,0% 0 0,0% 15 100,0% Relación de parentesco entre el cuidador y el enfermo * Escala que mide la sobrecarga del cuidador 15 100,0% 0 0,0% 15 100,0% Situación económica que tiene el cuidador * Escala que mide la sobrecarga del cuidador 15 100,0% 0 0,0% 15 100,0% Situación laboral en la que se encuentra el cuidador * Escala que mide la sobrecarga del cuidador 15 100,0% 0 0,0% 15 100,0% Puede convivir o no con el enfermo * Escala que mide la sobrecarga del cuidador 15 100,0% 0 0,0% 15 100,0% 70 Puede ser hombre o mujer * Escala que mide la sobrecarga del cuidador Tabla de contingencia Recuento Escala que mide la sobrecarga del cuidador Total No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa Puede ser hombre o mujer Masculino 0 1 4 5 Femenino 6 1 3 10 Total 6 2 7 15 Pruebas de chi-cuadrado Valor gl Sig. asintótica (bilateral) Chi-cuadrado de Pearson 5,036 a 2 ,081 Razón de verosimilitudes 6,762 2 ,034 N de casos válidos 15 a. 6 casillas (100,0%) tienen una frecuencia esperada inferior a 5. La frecuencia mínima esperada es ,67. Tramo de edad del cuidador * Escala que mide la sobrecarga del cuidador Tabla de contingencia Recuento Escala que mide la sobrecarga del cuidador Total No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa Tramo de edad del cuidador 25-42 1 1 1 3 43-60 2 0 3 5 61-75 3 1 3 7 Total 6 2 7 15 71 Pruebas de chi-cuadrado Valor gl Sig. asintótica (bilateral) Chi-cuadrado de Pearson 1,946 a 4 ,746 Razón de verosimilitudes 2,344 4 ,673 N de casos válidos 15 a. 9 casillas (100,0%) tienen una frecuencia esperada inferior a 5. La frecuencia mínima esperada es ,40. Nacionalidad del cuidador * Escala que mide la sobrecarga del cuidador Tabla de contingencia Recuento Escala que mide la sobrecarga del cuidador Total No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa Nacionalidad del cuidador Española 6 2 7 15 Total 6 2 7 15 Relación de parentesco entre el cuidador y el enfermo * Escala que mide la sobrecarga del cuidador Tabla de contingencia Recuento Escala que mide la sobrecarga del cuidador Total No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa Relación de parentesco entre el cuidador y el enfermo Padre/Madre 1 1 2 4 Hijo/a 2 0 1 3 Hermano/a 0 1 2 3 Sobrino/a 1 0 0 1 Esposo/a 2 0 2 4 Total 6 2 7 15 72 Pruebas de chi-cuadrado Valor Gl Sig. asintótica (bilateral) Chi-cuadrado de Pearson 6,190 a 8 ,626 Razón de verosimilitudes 8,224 8 ,412 N de casos válidos 15 a. 15 casillas (100,0%) tienen una frecuencia esperada inferior a 5. La frecuencia mínima esperada es ,13. Situación económica que tiene el cuidador * Escala que mide la sobrecarga del cuidador Pruebas de chi-cuadrado Valor gl Sig. asintótica (bilateral) Chi-cuadrado de Pearson 5,143 a 6 ,526 Razón de verosimilitudes 7,039 6 ,317 N de casos válidos 15 a. 12 casillas (100,0%) tienen una frecuencia esperada inferior a 5. La frecuencia mínima esperada es ,13. Tabla de contingencia Recuento Escala que mide la sobrecarga del cuidador Total No sobrecarga Sobrecarga leve Sobrecarga intensa Situación económica que tiene el cuidador >1,5 veces el IPREM 3 1 2 6 Desde el 1,5 veces el IPREM hasta el IPREM exclusive 3 0 2 5 Desde el IPREM inclusive a la pensión mínima contributiva 0 1 2 3 LISMI-FAS-PNC 0 0 1 1 Total 6 2 7 15