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UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado ICTUS CEREBRAL Análisis de las necesidades de los afectados y sus familiares tras el alta hospitalaria Alumna: Raquel Ipas Lagraba Directora: Elena Fernández del Río Zaragoza, junio de 2013 AGRADECIMIENTOS La idea de investigar las necesidades de las personas afectadas por ictus y sus familiares surgió durante la realización de mis prácticas en la Asociación Ictus de Aragón (AIDA), dónde pude observar que la mayoría de las familias que llegan a la asociación se encuentran en una situación de nerviosismo y angustia, pues por lo general no saben cómo afrontar su nueva vida, lo que les provoca un gran sufrimiento. Aunque desde el ámbito sanitario se ofrece ayuda, especialmente en la recuperación física y cognitiva, se tiende a dejar a un lado el aspecto sociofamiliar y relacional. Me gustaría dar las gracias a todas las familias que me permitieron convivir durante unos meses con su realidad y su afán de superación, así como a todos los profesionales de la asociación, que desarrollan una gran labor tanto con los afectados de ACV como con sus familiares. Me gustaría hacer una especial mención a la trabajadora social de la Asociación Ictus de Aragón por su ayuda y su guía a lo largo de las prácticas, así como por su colaboración en la obtención de la muestra del presente estudio. Del mismo modo, mi más sincero agradecimiento a todas las personas que han participado voluntariamente en la investigación. Por último, un especial agradecimiento a la Directora del proyecto, la profesora Elena Fernández del Río, por su apoyo, orientación e implicación y por su confianza en mí. ÍNDICE I. INTRODUCCIÓN: PRESENTACIÓN GENERAL Y JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO 7 1.1. Objeto del trabajo ..........................................................................7 1.1.1. Objetivos e hipótesis ................................................................. 8 1.2. Metodología empleada .................................................................. 10 1.3. Estructura del trabajo ................................................................... 12 1.4. Dificultades encontradas ............................................................... 14 II. CAPÍTULOS DE FUNDAMENTACIÓN 15 2.1. Delimitación conceptual del ictus ................................................... 15 2.1.1. Factores de riesgo ...................................................................17 2.1.2. Síntomas de alarma de ictus .....................................................19 2.2. Atención hospitalaria .................................................................... 20 2.2.1. Código ictus ...........................................................................21 2.2.2. Unidades de Ictus ...................................................................23 2.2.3. Teleictus ................................................................................23 2.3. Tras el alta médica ....................................................................... 24 2.3.1. Secuelas ................................................................................24 2.3.2. Rehabilitación .........................................................................27 2.4. Necesidades tras el ictus ............................................................... 35 2.5. Importancia de la familia y los cuidados informales .......................... 39 2.6. Papel del Trabajo Social tras el ictus .............................................. 45 2.7. Recursos y ayudas sociales para los afectados de ictus y sus familias . 49 2.7.1. Recursos disponibles ................................................................49 2.7.2. Prestaciones y ayudas sociales ..................................................58 III. CAPÍTULOS DE DESARROLLO 61 3.1. Resultados .................................................................................. 61 3.1.1. Análisis sociodemográfico .........................................................61 3.1.2. Análisis de la información relacionada con el ACV: consecuencias y necesidades detectadas ...........................................................62 3.2. Discusión .................................................................................... 73 IV. CONCLUSIONES 81 V. BIBLIOGRAFÍA Y WEBGRAFÍA 83 VI. ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS 91 VI. ANEXOS Raquel Ipas Lagraba 7 I. INTRODUCCIÓN: PRESENTACIÓN GENERAL Y JUSTIFICACIÓN DEL TRABAJO 1.1. Objeto del trabajo La elección de este tema para realizar una investigación como Trabajo de Fin de Grado reside en el hecho de haber realizado la asignatura del Prácticum de Intervención en la Asociación Ictus de Aragón, donde se observó la realidad social de las personas que han sufrido un accidente cerebrovascular y la de sus familias. El objetivo de esta investigación se basa en las necesidades de las personas afectadas por ictus y sus familiares. La importancia de este tema radica en el aumento de casos que se ha producido a lo largo de la última década. Una de cada seis personas en el mundo sufrirá un ictus a lo largo de su vida y la Organización Mundial de la Salud prevé un aumento de un 27% en su incidencia en los próximos 15 años en todo el mundo. El ictus o accidente cerebrovascular afecta a una persona cada 6 minutos en España y cada 15 minutos fallece alguien a causa de dicha enfermedad. Según datos de la Federación Española de Ictus, el ACV es una de las principales causas de muerte en nuestra sociedad, afectando cada año a unas 125.000 personas en España, de las que unas 80.000 fallecen o quedan discapacitadas. En Aragón los datos no son mucho más alentadores. Cada año hay entre 2.000 y 3.000 nuevos casos y más de 8.000 aragoneses padecen actualmente secuelas por esta enfermedad que les limitan en su vida diaria. Además, es la principal causa de incapacidad grave y de larga duración y la segunda de demencia por detrás del Alzheimer. La gran mayoría de los casos de ictus se dan en personas mayores de 75 años, por lo que se considera una enfermedad asociada a la edad. No obstante, debido a diferentes factores que se comentarán a lo largo de este trabajo, afecta cada vez a personas de menor edad, tal y como se puede observar en la Figura 1. Este es un dato Raquel Ipas Lagraba 8 relevante a tener en cuenta, ya que a menor edad de la persona afectada, mayores serán las consecuencias que la enfermedad provoca en su vida. Figura 1. Incidencia de enfermedad cerebrovascular en España, según el estudio IBERICTUS, 2006 Fuente: Díaz-Guzmán (2006) Al salir del hospital y recibir el alta de los servicios de rehabilitación, los pacientes que han sobrevivido a un ictus y sus familiares tienen dificultades para continuar dicho proceso rehabilitador, bien porque desconocen los recursos existentes bien porque creen que no existe ningún recurso público posterior al proceso hospitalario que pueda cubrir sus necesidades. Por todo ello, es muy frecuente que las personas afectadas de ictus y sus familiares experimenten sentimientos de soledad, abandono, miedo y angustia ante los cambios que ha supuesto la enfermedad. 1.1.1. Objetivos e hipótesis El primer objetivo de este Trabajo Fin de Grado consiste en conocer cuáles son las necesidades de las personas afectadas por un ictus o accidente cerebrovascular y sus familiares tras recibir el alta hospitalaria. Raquel Ipas Lagraba 9 Para llegar a fundamentar dicho objetivo, se va a plantear una serie de hipótesis sobre cuáles serán dichas necesidades: 1. Existe un considerable número de necesidades no satisfechas que varían según el tipo de edad, el grado de discapacidad y si los afectados han vuelto al trabajo o no, que se ven aumentadas en los pacientes jóvenes. 2. Tanto afectados como familiares necesitarán información sobre la enfermedad y el proceso de rehabilitación que facilite la toma de decisiones tras el alta hospitalaria. 3. Los afectados precisarán seguir un proceso de rehabilitación para mejorar las limitaciones físicas provocadas por el ACV. 4. Las personas que vean afectado su estado físico necesitarán una serie de ayudas técnicas y ortoprotésicas que faciliten su autonomía personal y promuevan su bienestar. 5. Tras el ictus, tanto afectados como familiares requerirán apoyo social para afrontar la enfermedad, combatiendo el aislamiento social que esta produce y paliando la exclusión social. 6. Las familias de personas afectadas de ictus tendrán necesidades económicas a causa de los gastos generados por la enfermedad, así como por la reducción de jornada laboral o cese del empleo del cuidador principal para dedicarse a la atención del afectado, con la consiguiente reducción de ingresos en la unidad familiar. Una vez detectadas las necesidades existentes, el segundo objetivo de este Trabajo de Fin de Grado se centra en analizar los recursos disponibles a nivel público y privado en Zaragoza, así como las ayudas sociales que los afectados de ictus pueden solicitar. Asimismo, se evaluará en qué medida dichas necesidades quedan cubiertas por los dispositivos ya existentes (ej., transporte adaptado, teleasistencia, ayudas técnicas, etc.) y cuáles son las necesidades que quedan sin cubrir. Raquel Ipas Lagraba 16 o Ictus hemodinámico: descenso en la presión sanguínea, debido a una parada cardiaca, una arritmia grave o a una situación de hipertensión arterial grave o mantenida. - Ataque isquémico transitorio (AIT): posee las mismas características que el ictus isquémico, pero su tiempo de duración no supera las 24 horas. Se precisa el mismo tratamiento establecido respecto a su manejo en fase aguda, además de la prevención secundaria de la enfermedad vascular, pues un AIT puede ser un aviso de un futuro ictus. Figura 2. Ictus isquémico, coágulo en una arteria cerebral. Fuente: American Stroke Association - Hemorrágico: hemorragia producida por la rotura de un vaso cerebral. Este tipo de ictus es menos frecuente que el isquémico, pero la mortalidad a causa de él es considerablemente mayor. Existen varios tipos como se aprecia en la Figura 3: o Hemorragia intracerebral: rotura de una arteria cerebral profunda y expansión del contenido sanguíneo, que se esparce por el tejido cerebral circundante, lo presiona y lo daña. Al aumentar la presión del cráneo no solo afecta a la parte en la que se localiza la lesión, Raquel Ipas Lagraba 17 sino que la totalidad del encéfalo se ve afectada y pone en peligro la vida. o Hemorragia subaracnoidea: hemorragia localizada entre la superficie del cerebro y la parte interna del cráneo. Su causa principal es la rotura de un aneurisma arterial. Figura 3. Distintos tipos de hemorragia cerebral. Fuente: Olier y Jiménez (2000). El ictus y el AIT suponen una urgencia médica y social en la que el factor del tiempo resulta un factor esencial para el tratamiento clínico, que influirá en las posibles consecuencias de la enfermedad. 2.1.1. Factores de riesgo El ictus es el resultado de la acumulación de una serie de hábitos de estilo de vida y circunstancias de vida poco saludables, denominados factores de riesgo. Según Egido y Díez-Tejedor (1997), nos encontramos con dos tipos de factores de riesgo: los no modificables, que escapan de nuestro control, y los modificables, que son susceptibles de intervenir sobre ellos. Raquel Ipas Lagraba 18 Entre los factores de riesgo no modificables nos encontramos los siguientes: - Edad: tiene una relación exponencial con el riesgo de sufrir un ictus, especialmente a partir de los 60 años. - Género: el ictus se da más entre los hombres, aunque la mortalidad a causa de la enfermedad es mayor en el género femenino. - Factores hereditarios: los antecedentes familiares suponen un riesgo adicional a tener en cuenta para el ictus. - Raza: aunque se desconocen las razones, se da mayor incidencia del ictus entre las personas de raza negra. El otro tipo de factores, los modificables, deben ser controlados con el objetivo de prevenir o retrasar la aparición de la enfermedad. Son los siguientes: - Hipertensión arterial: únicamente uno de cada cuatro pacientes hipertensos está controlado y muchos de ellos están sin diagnosticar. Según Lobos (2006b), se calcula que entre el 60% y el 75% de los ictus están relacionados con la hipertensión arterial (HTA). El riesgo de padecer un ACV en pacientes con HTA es siete u ocho veces mayor que en personas con una tensión arterial normal. - Cardiopatías: especialmente la fibrilación auricular (FA) es la causa cardiaca implicada en aproximadamente el 25% del total de los ictus isquémicos y el 50% de los ictus cardioembólicos. El riesgo es hasta cinco veces mayor que en pacientes sin FA. - Tabaco: está especialmente relacionado con el ictus aterotrombótico, viéndose multiplicado por cuatro veces el riesgo de padecer un ictus respecto a las personas no fumadoras. Alrededor del 20% de los ictus tiene una de sus causas principales en el tabaco. Tras dejar de fumar, el Raquel Ipas Lagraba 19 beneficio es inmediato, aunque no se iguala al riesgo de los no fumadores hasta pasados cinco años. - Diabetes: el riesgo de ictus en personas diabéticas es muy elevado, siendo próximo al 15%; este riesgo es mayor si hablamos de mujeres diabéticas. - Dislipemia: el colesterol y los triglicéridos son otros de los factores de riesgo modificables para prevenir las enfermedades cerebrovasculares. - Causas inhabituales: no son tan frecuentes como los anteriores pero también se deben tener en cuenta, son importantes especialmente en personas jóvenes: o Disección arterial o Consumo de drogas o alcohol o Obesidad y vida sedentaria o Asociación del uso de anticonceptivos orales al tabaquismo y migrañas o Otras 2.1.2. Síntomas de alarma de ictus El ictus es una urgencia médica y el tiempo desde la aparición de los síntomas y el tratamiento médico resulta fundamental para tratar la lesión y conseguir que las secuelas sean mínimas. Por esta razón, es de vital importancia que la población general conozca cuáles son los síntomas, de manera que esté capacitada para actuar en consecuencia y acudir a urgencias. Estos síntomas de alarma según Lobos (2006a) y Egido y Díez- Tejedor (1997) son: - Debilidad en un hemicuerpo: pérdida de fuerza de inicio brusco de la cara, brazo y/o pierna de un lado del cuerpo. - Pérdida de sensibilidad en un hemicuerpo: sensación de acorchamiento u hormigueo de la cara, brazo y/o pierna de inicio brusco en un lado del cuerpo. Raquel Ipas Lagraba 20 - Alteración del lenguaje: trastornos repentinos del habla, dificultad para expresarse. - Pérdida súbita de visión: parcial o global, en uno o en ambos ojos. - Visión doble - Vértigo intenso - Inestabilidad de la marcha - Cefalea brusca, muy intensa y sin causa aparente. Aunque los síntomas desaparezcan espontáneamente, es importante acudir al hospital más cercano, pues puede tratarse de un ataque isquémico transitorio. 2.2. Atención hospitalaria Tras la aparición de los síntomas de alarma y haber acudido a urgencias hospitalarias, ante la sospecha de un posible ictus se debe actuar de forma rápida y eficaz, de esta manera se activa la cadena asistencial del ictus, entendida como: “un proceso de atención urgente al ictus, ya desde la aparición de los primeros síntomas por parte de los servicios de urgencia extrahospitalarias y médicos de atención primaria, pasando por los servicios de urgencias hospitalarias, hasta llegar a las unidades de ictus donde los pacientes son atendidos por neurólogos especializados en esta enfermedad” (Gállego, Herrera, Jericó, Muñoz, Aymerich y Martínez-Vila, 2008, p.16). Un ictus debe ser considerado como una urgencia médica ya que es necesaria una inmediata identificación de la enfermedad y conocer su tipo y su causa para tomar medidas terapéuticas y tratar de paliar la lesión cerebral para evitar que esta progrese, prevenir la aparición de complicaciones e iniciar Raquel Ipas Lagraba 21 la prevención secundaria. Para lograrlo, es necesaria la coordinación de todos los niveles asistenciales en la cadena asistencial del ictus tal y como afirman Isasia, Vivancos y del Arco (2001). 2.2.1. Código ictus Como ya se ha indicado, el primer paso para poder llevar a cabo la cadena del ictus es reconocer la presencia de la enfermedad para poder recurrir a la atención sanitaria. La vía más rápida en Aragón es acudir a urgencias médicas o llamar al 061. En concreto, el 061 activa el Código Ictus para aquellos pacientes que puedan beneficiarse del tratamiento en las Unidades de Ictus de Aragón antes de las tres primeras horas de evolución, exceptuando los casos en los que la situación clínica del paciente requiere del traslado al hospital más cercano; ante la negativa del paciente o de la familia al traslado a otro hospital; o ante la no aceptación del paciente por las Unidades de Ictus. Para activar el Código Ictus, los pacientes deben cumplir los siguientes requisitos: - Edad comprendida entre 18 y 80 años. - Diagnóstico de sospecha de accidente isquémico con déficit neurológico focal y objetivo. - El tiempo estimado desde el inicio de los síntomas hasta la atención hospitalaria debe ser menor de tres horas. - La puntuación en la Escala de Rankin modificada (ver Tabla 1) ha de ser menor de 3, lo que implica que el paciente se encuentre en un estado autónomo. Raquel Ipas Lagraba 22 Tabla 1. Escala de Rankin modificada. Sin síntomas. Sin incapacidad importante Capaz de realizar sus actividades y obligaciones habituales. Incapacidad leve Incapaz de realizar algunas de sus actividades previas, pero capaz de velar por sus intereses y asuntos sin ayuda. Incapacidad moderada Síntomas que restringen significativamente su estilo de vida o impiden su subsistencia totalmente autónoma (p. ej. necesitando alguna ayuda). Incapacidad moderadamente severa Síntomas que impiden claramente su subsistencia independiente aunque sin necesidad de atención continua (p. ej. incapaz para atender sus necesidades personales sin asistencia). Incapacidad severa Totalmente dependiente, necesitando asistencia constante día y noche. Muerte Por otro lado, nos encontramos con los factores que suponen la exclusión del Código: - Ictus con sintomatología escasa y rápida mejoría (podría tratarse de un AIT). - Desconocimiento de la hora de inicio de los síntomas. - El paciente está siguiendo un tratamiento anticoagulante. - Al inicio del ictus se presentó una crisis convulsiva. - Haber recibido cirugía intracraneal o haber sufrido un traumatismo cráneo encefálico durante los tres meses previos. - Embarazo. - Sufrir una hemorragia activa mayor grave. - El estado del paciente es muy grave o sufre una polipatología de pronóstico desfavorable o neoplasia (cáncer) muy evolucionada. Raquel Ipas Lagraba 23 2.2.2. Unidades de Ictus Una Unidad de Ictus es un espacio delimitado situado en el interior del Servicio de Neurología de algunos hospitales, acondicionada para el cuidado de los pacientes que han sufrido un ACV, que cuenta con el personal y los servicios diagnósticos disponibles las 24 horas del día (Gállego et al., 2008). Dispone de camas monitorizadas, enfermería formada y protocolos de atención.. Las Unidades de Ictus ofrecen una rehabilitación multidisciplinaria y coordinada, permiten una reducción de la mortalidad y una mejor recuperación funcional (Díez-Tejedor y Fuentes, 2011). Existen principalmente dos tipos: exclusivamente para pacientes con ACV; o de atención genérica centrada en la discapacidad (Sánchez, 2000b). En Aragón se cuenta con dos de estas unidades, situadas en los hospitales de referencia: el Hospital Miguel Servet y el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa. Además, se cuenta también con varias Áreas de Ictus en la Comunidad, que son espacios ubicados en los hospitales que carecen de Unidades de Ictus en las que se atiende ictus agudo y que disponen de alguna cama monitorizada, protocolos y enfermería formada de forma específica. En Aragón, los hospitales que disponen de Área de Ictus en estos momentos son básicamente el Hospital Royo Villanova y el Hospital San Jorge de Huesca, aunque en el Programa de atención al ictus en Aragón se tenía previsto implantar estas áreas también en Barbastro, Calatayud, Alcañiz y Teruel pero todavía no se ha hecho (Lou y Marzo, 2009). 2.2.3. Teleictus Gracias al desarrollo de las nuevas tecnologías, la telecomunicación y el avance de los servicios médicos, ha sido posible establecer un nuevo servicio denominado “teleictus”, que permite acercar el tratamiento especializado a los lugares comarcales en los que no hay un neurólogo especializado y, por razones de la propia enfermedad, para aquellos casos en los que no es Raquel Ipas Lagraba 24 posible trasladar al paciente a un Hospital con Unidad ni Área de Ictus. A través de técnicas informáticas, un neurólogo especializado puede ver las pruebas en tiempo real e indicar al médico de guardia de cualquier hospital de Aragón cómo iniciar el tratamiento correspondiente. De esta manera, la población de entornos rurales ve aumentadas sus posibilidades de tratamiento, lo que favorece la reducción de posibles secuelas. Esto se debe a que al ver el neurólogo especializado el estado del paciente, la actuación médica es más rápida, así como el traslado al hospital con servicios especializados. No obstante, la telemedicina no sustituye ni alcanza la calidad del servicio prestado en centros especializados (Masjuan et al., 2011). 2.3. Tras el alta médica 2.3.1. Secuelas Las alteraciones neurológicas derivadas de un ACV pueden mejorar con la rehabilitación, pero los supervivientes de ictus a menudo sufren un deterioro considerable y permanente (Institute for Research and Innovation in Social Services, IRISS, 2010). Dependiendo de la zona del cerebro que se haya visto dañada, las consecuencias para el afectado serán muy diferentes. A continuación se explican los diferentes tipos de secuelas o trastornos que se pueden producir a consecuencia del ictus según Egido y Díez-Tejedor (1997): a) Trastornos motores: consiste en la debilidad o pérdida de fuerza en un brazo, pierna o la mitad de la cara del lado del cuerpo contrario al lado cerebral dañado. En el caso de que el paciente no pueda realizar movimientos con la extremidad afectada se denomina plejía o parálisis, mientras que si puede realizar algunos movimientos aunque con menos fuerza se trata de una paresia. Si toda la mitad del cuerpo se ve afectada, se denomina hemiplejía. Raquel Ipas Lagraba 25 b) Trastornos de la percepción: los afectados de ictus pueden ver alterados sus sentidos, puede que sin ser conscientes de ello, lo que dificulta enormemente el normal desarrollo de su vida cotidiana. La arteria carótida interna lleva sangre tanto al cerebro como al ojo, por lo que se si ve ocluida pueden verse dañados ambos; por ello, como se ha indicado anteriormente, la pérdida de visión en un ojo es un síntoma de alarma fundamental. La mitad derecha del campo visual se ve con el hemisferio cerebral contrario, cuando el ictus produce una pérdida de visión se llama hemianopsia. Puede ocurrir que el afectado no sea consciente de que ha perdido la visión de un ojo, lo que provoca que se tropiece o choque con ese lado del cuerpo, no vea a personas que se acercan por ese lado, etc. Otro de los sentidos que puede verse afectado es la sensibilidad al tacto, al dolor o a la temperatura, lo que produce una sensación de “acorchamiento”. Cuando el trastorno se produce en la capacidad de reconocer los estímulos, el paciente ignora una mitad de su cuerpo o parte de los estímulos, se conoce como negligencia. c) Dificultades de comunicación: tras sufrir un ictus, es común que el paciente sufra alteraciones en el lenguaje, a lo que se le denomina afasia. En ocasiones es leve y va mejorando con el tiempo, pero en otras requiere de tratamiento logopédico. En el caso de que el paciente no logre emitir ningún sonido se trata de mutismo. Los trastornos del lenguaje frecuentemente van acompañados de dificultades para escribir, denominado agrafia, o para leer, alexia. Las lesiones graves en el hemisferio cerebral dominante suponen cierta incapacidad para hablar y para entender. d) Cambios emocionales, psicológicos y de la conducta: un ACV es una experiencia traumática para el que la sufre y para su familia, por lo que suele producir sentimientos de ansiedad, frustración o cambios bruscos de estado de ánimo o incluso depresión. Muchos afectados de ictus Raquel Ipas Lagraba 32 Teniendo en cuenta que no todos los afectados por ictus cerebral tienen las mismas limitaciones y que cada persona requiere un tratamiento individualizado adaptado a sus limitaciones, el proceso rehabilitador completo contaría con las siguientes áreas: a) Fisioterapia El ictus provoca la muerte de algunas neuronas. La plasticidad neuronal, a través del aprendizaje, permite la recuperación de algunas de las funciones que el paciente ha perdido tras la lesión. Con la fisioterapia se trata de incidir favorablemente sobre las secuelas del paciente a través del aprendizaje del paciente, para lo que se le proporciona estímulos sensorio-motores. El mecanismo que se utiliza para el aprendizaje es el movimiento, que se aprende con la experiencia, va dejando su huella en el sistema nervioso a través de la repetición (Maldonado, 2012, noviembre). b) Terapia Ocupacional A través de esta disciplina se trata de reeducar a las personas afectadas para el desempeño de las ABVD y las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD). Para ello, se trabaja en la destreza de las extremidades superiores, en la destreza manual, en el aprendizaje o adaptación al uso de ayudas técnicas, además de la realización de ejercicios para mejorar los componentes cognitivos (Baños, 2012, noviembre). c) Logopedia Desde esta área se trabajan los trastornos del habla y del lenguaje, incidiendo especialmente en la comprensión y producción de palabras a través de la repetición. Además, también se trabajan el tono muscular, la respiración, la lectura y escritura, y la deglución, que también puede verse afectada (Mayorgas, 2012, noviembre). Raquel Ipas Lagraba 33 d) Neuropsicología Se trata de evaluar las secuelas cognitivas, emocionales y comportamentales que causa el ACV. El objetivo de esta evaluación es contribuir al diagnóstico y, sobre todo, planificar una intervención que restaure (si es posible) o compense (en la mayor parte de los casos) las funciones afectadas con el fin de intentar conseguir la integración social y, cuando se pueda, laboral del paciente (Arnedo, 2012, noviembre). e) Psicología Desde este ámbito se trabajan los trastornos afectivos descritos anteriormente tales como la depresión, la ansiedad, la apatía o la labilidad emocional entre otras. Además de trabajar estos trastornos en los pacientes, también se actúa con los familiares, que pueden presentar alguna alteración emocional debido a los cambios que se producen en el entorno familiar a raíz de la enfermedad (Triviño, 2012, noviembre). En la Tabla 2 se compara el porcentaje de déficit o discapacidad en el momento inicial de la enfermedad y tras seis meses en rehabilitación. Se mide este tiempo porque es el periodo en el que está científicamente comprobado que el paciente de ictus más capacidades recupera; no obstante, aunque a un ritmo menor, después de ese tiempo también es posible la mejora del paciente. Raquel Ipas Lagraba 34 Tabla 2. Déficits, discapacidad y minusvalía al inicio y a los seis meses de un ictus cerebral. % al inicio % a los seis meses Déficits neurológicos Hemiparesia 73-92 37-50 Déficit sensoriales 25-55 25 Hemianopsia 10-30 10 Cognitivos 20-47 15-30 Disfasia o afasia 20-46 10-20 Depresión mayor 30-40 15-30 Discapacidad Dependencia en ABVD 65-85 25-50 Incontinencia intestinal 30-35 5-10 Incontinencia vesical 30-50 10-20 Asistencia en higiene 56 13 Asistencia en comida 68 33 Asistencia en vestido 79 31 Ayuda de cama a silla 70 19 Ayuda despl. WC 68 20 No indep en marcha 70-80 15-35 Ayuda baño o ducha 86 49 Minusvalía Institucionalización 10-30 Vuelta trabajo menores 65 10-30 Fuente: Sánchez (2000a) Raquel Ipas Lagraba 35 2.4. Necesidades tras el ictus Tal y como se indica desde el IRISS (2010), muchos supervivientes del ictus carecen de la información necesaria sobre qué va a pasar con ellos a raíz de la enfermedad incluso, en ocasiones, no son conscientes de que han sufrido un ictus. Por ello, tanto pacientes como familiares necesitan información para afrontar la nueva situación, y sobre los recursos y servicios a los que pueden recurrir tras abandonar el hospital. Los cuidadores tienen una gran falta de información sobre el impacto emocional y psicológico para los afectados y sobre cómo los cuidadores pretender afrontar estos problemas. Como consecuencia de un ictus, pueden surgir necesidades múltiples y complejas, entre las que se incluyen: necesidades de la vida diaria; necesidades físicas; necesidades emocionales y de bienestar; necesidades sociales; necesidades de comunicación y cognitivas; necesidades financieras, legales y de atención; rehabilitación y cuidados. Los resultados clínicamente definidos pueden ser limitados en la evaluación de necesidades a largo plazo después del ACV y en el desarrollo de servicios para satisfacer dichas necesidades. Es común que tanto los profesionales como los pacientes prioricen las necesidades funcionales de rehabilitación y dependencia. Según un estudio realizado por McKevitt et al. (2011), sobre las necesidades de los pacientes a largo plazo después de haber sufrido un ACV, se detectaron las siguientes necesidades: - Problemas físicos y otros relacionados con el ictus: entre los que habían tenido problemas relacionados con la movilidad, caídas, dolor, y la incontinencia, las necesidades insatisfechas fueron del 25%, 21%, 15% y 21% de los encuestados respectivamente. De las personas con ictus relacionados con problemas emocionales, el 39% informaron que tenían necesidades sin cubrir; estos datos se ven incrementados en relación a la fatiga, la memoria y la concentración. Raquel Ipas Lagraba 36 - Necesidad de información: el 54% de los encuestados informaron querer más información sobre el ACV, en especial sobre la causa y la prevención de un nuevo episodio. No se encontraron diferencias en la notificación de necesidades sin cubrir de información en función de la edad, el sexo, el origen étnico, el grado de discapacidad o el tiempo transcurrido desde el ACV. - Impacto en el ámbito social: el 52% afirmaba haber sufrido cambios en sus actividades laborales a raíz del ictus. El 67% informaron de un cambio para peor en el número y tipo de actividades de ocio o intereses debido a la enfermedad. El 18% afirmó haber sufrido una pérdida en ingresos y el 31% haber experimentado un aumento de los gastos. Sin embargo, sólo el 2% de los encuestados indicaron que habían necesitado algún consejo sobre la administración del dinero y el 3% la información requerida en el empleo después del ACV. De los encuestados con pareja en el momento del ictus, el 42% informó sobre una variación negativa en la relación. El 9% indicó de la necesidad de asesoramiento o de información acerca de las relaciones íntimas con parejas o cónyuges. Cabe destacar que el 26% de los encuestados afirmó haber sufrido cambios negativos en las relaciones familiares. Se habla de las consecuencias sociales como el impacto de la enfermedad en un individuo en un contexto social determinado. Los resultados funcionales, como las ABVD, resultados psicológicos tales como la ansiedad y la depresión, o los resultados psicosociales tales como la calidad de vida, están interrelacionados con los resultados sociales, que esencialmente pertenecen a otros ámbitos de la enfermedad. Daniel, Wolfe, Busch y McKevitt (2009), realizaron una revisión de estudios en la que se investigaba la vuelta al trabajo, las relaciones familiares (cuidado de niños y dinámicas familiares), las relaciones sexuales, los problemas financieros y las actividades sociales en personas en edad laboral. Raquel Ipas Lagraba 37 - Vuelta al trabajo: varía dependiendo del tipo de secuelas, aunque en torno al 44% de los afectados puede regresar al trabajo, vuelta que se ve condicionada por la rehabilitación física, cognitiva y de comunicación. En algunos de los estudios, más de la mitad de los pacientes que tenían trabajo volvió a un empleo remunerado entre los 6 y 12 meses después de la enfermedad. - Relaciones familiares: en algunos estudios se ha detectado que hasta el 54% de la muestra había experimentado en algún momento problemas familiares (problemas de pareja, incluyendo la separación o el divorcio); algunos de ellos destacan que los problemas de pareja están directamente relacionados con la enfermedad. Un 5% de la muestra había experimentado deterioro en la relación conyugal, mientras que el 38% de las parejas había experimentado conflictos desde el ictus. Los efectos de la enfermedad también dificultan la relación con los hijos así como su cuidado. - Relaciones sexuales: el ictus produce cierto deterioro sobre la sexualidad de los afectados con sus parejas. - Problemas financieros: en varios estudios se ha detectado que la enfermedad afecta negativamente a la economía familiar, algunas de las familias pasan por problemas financieros para hacer frente a los gastos ocasionados por la enfermedad. - Actividades sociales: se ha observado en diferentes estudios un descenso de las relaciones sociales tanto de pacientes como sus cuidadores. La red social puede verse reducida, provocando aislamiento social. Relacionarse con la familia y los amigos es una parte fundamental de la rehabilitación tras un ictus, pero tras sufrir un ACV, algunas personas tienen problemas para relacionarse a causa de las secuelas de la enfermedad (National STROKE Asociation, 2006). Un segmento de la población especialmente afectado por las consecuencias del ictus lo constituyen las personas que sufren el ictus en edad laboral, pues este ámbito suele sufrir modificaciones drásticas. Para las Raquel Ipas Lagraba 38 personas que estaban activas laboralmente en el momento del ACV, es muy importante la vuelta al trabajo, aunque debido a las secuelas de la enfermedad, no todas las personas son capaces de hacerlo. Existe evidencia de que los pacientes que no son capaces de volver al trabajo después de un ACV tienen mayores niveles de necesidades insatisfechas y los resultados psicosociales son más bajos. En los casos en los que el regreso al trabajo es posible, la rehabilitación mejora, teniendo en cuenta la necesidad de la flexibilidad del empleador, las prestaciones sociales y el apoyo de la familia o compañeros de trabajo. Esto estimula a los afectados por la enfermedad y mejora su situación financiera. Poco se conoce acerca de cuales son los mejores servicios de rehabilitación para las personas en edad laboral, de manera que el impacto de la enfermedad en sus vidas sea el menor posible. En algunos de los estudios revisados por Daniel et al. (2009), los afectados que están siguiendo un proceso para recuperarse han afirmado que la rehabilitación les ayuda a recuperar la funcionalidad de su cuerpo, pero que no les prepara para el esfuerzo que supone el regreso a la vida laboral, ni para otros aspectos asociados a la enfermedad. De todas las necesidades descritas a lo largo de este apartado, hay que destacar los problemas físicos, pues acarrean otras necesidades adicionales. En el caso en el que las personas tienen movilidad reducida a causa del ACV, especialmente en casos de dependencia, se señalan dos consecuencias imprescindibles: uso de ayudas técnicas como camas articuladas o sillas de ruedas, y adaptación del domicilio para personas dependientes. Por otro lado, resulta fundamental la adaptación del domicilio para que los afectados que han quedado dependientes o con movilidad reducida puedan tener calidad de vida en su propio entorno (Alonso, 2008). Entre todas las ayudas técnicas u ortoprotésicas, destacan las siguientes (Allué, 2003): - Silla de ruedas: como señala Poveda et al. (1997), la incidencia de personas que utilizan sillas de ruedas a causa de ACV es el 29,5%, y es la primera causa de discapacidad. Para la calidad de vida de las Raquel Ipas Lagraba 39 personas afectadas de ictus que han quedado en silla de ruedas, resulta fundamental el apoyo socio-comunitario, así como la eliminación de las barreras arquitectónicas en calles y edificios. Emocionalmente, para las personas que han sufrido un ACV supone un shock, pues para ellos la silla de ruedas simboliza la inmovilidad y la dependencia (Allué, 2003). No obstante, cuando se adaptan a la nueva situación, la silla les da la movilidad que han perdido debido a la lesión cerebral. - Silla con batería: están impulsadas por un motor y se manejan con un mando. Las utilizan aquellas personas que han perdido la movilidad o la fuerza en las extremidades superiores, el problema es que su uso es limitado, su transporte complicado, etc. - Cama articulada: en los casos en los que el afectado lo necesite, debe adquirir una cama que se adapte a sus necesidades. Cuando la persona es gran dependiente y pasa mucho tiempo en la cama, deberá utilizar también un colchón antiescaras para prevenir úlceras. - Bastón, muleta: ayudan a dar confianza al afectado en la deambulación, aunque en ocasiones su uso dificulta la rehabilitación en la marcha del paciente, pues no permite que se esfuerce por sí mismo. - Otros recursos ortoprotésicos y estéticos: férulas para corregir la postura de brazo o pie. 2.5. Importancia de la familia y los cuidados informales Tras la rehabilitación del ACV, se produce un considerable descenso de las limitaciones de los afectados, por lo que se reduce su institucionalización. Vázquez (2005) afirma que el 45% de las personas que sobreviven tras sufrir un ictus padecen secuelas físicas y mentales severas, es decir, aumenta el número de personas con discapacidad o dependencia que vuelven al domicilio habitual, necesitando de algún tipo de ayuda o cuidados que generalmente Raquel Ipas Lagraba 40 recaen en una persona del entorno familiar cercano (Mangini y Angelo, 2008; McCullagh, Brigstocke, Donaldson y Kalra, 2005). Habitualmente en España, como respuesta a la discapacidad, se produce una combinación entre los cuidados formales y los informales. Por informal se entiende “aquella ayuda no remunerada que se presta por parte de familiares u otros allegados” (Mar, Arrospide, Begiristain, Larrañaga, Sanz-Guinea y Quemada, 2011, p. 2). Por lo general, se incluyen los cuidados entre las tareas domésticas, por lo que acaba siendo una actividad infravalorada. A la persona encargada de esos cuidados se le denomina Cuidador Informal, que es: “una persona, familiar o no, que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece una enfermedad, y que e permite seguir viviendo en su entorno de una manera confortable y segura a una persona que por razones de edad o, en este caso, incapacidad no es totalmente independiente” (Moreno, De la Fuente, Caro, Suso y Durán, 2007, p. 15). El grado de recuperación de la persona que ha sufrido un ACV puede verse afectado por la capacidad de su propia familia para ofrecerle apoyo (Mangini y Angelo, 2008). Además, la rehabilitación debe ir de un enfoque centrado en la persona hasta un enfoque combinado en el paciente y el cuidador, ya que incrementa el bienestar de los afectados a largo plazo. No obstante, el éxito de los primeros intentos de apoyar a los cuidadores ha sido limitado, debido principalmente a que las necesidades de los cuidadores son poco conocidas. Poco se ha estudiado el sistema de cuidados más allá de la dependencia del paciente y los aspectos emocionales o psicológicos del cuidado después accidente cerebrovascular (McCullagh et al., 2005). La labor de cuidar de una persona discapacitada o, en mayor medida, dependiente, puede derivar en situaciones de estrés para el cuidador Raquel Ipas Lagraba 41 principal, entendido éste como “la persona que asume la mayor parte de la responsabilidad en la atención al paciente” (Mar et al., 2011, p. 2). Dichas situaciones de estrés pueden llevar a una sobrecarga experimentada por el cuidador, que consiste en la presión que soporta éste al cuidar al paciente dependiente. Las situaciones estresantes se dan en primer lugar debido a las características específicas de autonomía para realizar las ABVD, las limitaciones físicas y cognitivas y los trastornos de conducta; y por otro lado, por los factores del entorno sociofamiliar como la carga financiera y la reorganización de la estructura familiar. Esto provoca que hasta en el 50% de los casos se de algún tipo de trastorno psíquico como la ansiedad, la depresión, las somatizaciones o el insomnio (Vázquez, 2005). Los cuidadores de pacientes que han sufrido un infarto cerebral están expuestos a riesgos específicos para la salud, además de que si se da sobrecarga puede perjudicar la tarea de los cuidados, afectando directamente a los pacientes (Mar et al., 2011). El perfil de las personas dependientes que precisan cuidados son mayoritariamente mujeres con una edad de 70 años en adelante aproximadamente, como se puede ver en la Figura 4. Figura 4. Distribución de personas dependientes por sexo y edad. Fuente: Esparza (2011, p. 6). Raquel Ipas Lagraba 48 jurídico, institucional, de recursos. Es la persona encargada de tramitar solicitudes para ayudas sociales de discapacidad o dependencia, entre otras. b) Centros de Atención Primaria Una de las características fundamentales de estos centros es que se orienta y se prestan los servicios de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación necesarios para resolver los problemas de salud de la comunidad. Dichos servicios se prestan por un equipo multidisciplinar en el que está integrado el trabajador social, quien participa en el diseño, implantación y evaluación de los programas de salud que se establezcan en el equipo y aporta propuestas de atención social y comunitaria. Se actúa en primer lugar con aquellas personas que presentan factores de riesgo social. En cuanto a la atención individual y familiar, destacan la información y orientación sobre los recursos socio-sanitarios que pueden atender a las personas afectadas de ictus, y la búsqueda de recursos materiales, económicos y humanos que apoyen el tratamiento social y mejoren la situación sociosanitaria de los usuarios como actuaciones fundamentales. c) Hospitales El trabajo social en los hospitales con afectados de ictus es de vital importancia para estas personas. La intervención se orienta a los factores de la enfermedad y las consecuencias que de ella se derivan, a través de la atención al enfermo y su familia, y al abordaje de la problemática social que va asociada de la enfermedad cerebro vascular y los aspectos emocionales, interpersonales, sociales y económicos. El profesional está integrado en un equipo, desde el que atiende a los pacientes ingresados y trabaja para la preparación para el alta. d) Asociaciones En Aragón existe una asociación dedicada al accidente cerebrovascular, la Asociación Ictus de Aragón (AIDA), en la que cuentan con una trabajadora Raquel Ipas Lagraba 49 social. Entre sus funciones están: informar, asesorar y gestionar los recursos sociales y profesionales que sean adecuados para la solución de las necesidades de los afectados de ictus y sus familias; realizar la recepción y acogida de nuevos afectados, tratando de solventar la angustia inicial provocada por la enfermedad; llevar a cabo la valoración social del tratamiento más adecuado junto al equipo multidisciplinar y al propio paciente; coordinar y colaborar con otros recursos socio asistenciales tales como otras asociaciones, centros de salud, residencias o centros de día, etc.; difundir las campañas de prevención del ictus y buscar recursos económicos para financiar las actividades de la asociación. e) Residencias o centros de día El trabajo en estos centros se realiza en equipo junto al resto de profesionales sociosanitarios. La función principal del trabajador social en estas instituciones consiste en ayudar a los afectados a adaptarse a un régimen de institución y a resolver los problemas psicológicos y sociales que se experimentan debido al ACV, tanto a nivel individual como familiar o social. Con la atención familiar y social se trata de evitar el aislamiento y la marginación que, generalmente, acompañan al ictus. Además, informa sobre ayudas sociales y resuelve gestiones burocráticas cuando el afectado no es capaz de hacerlo por sí mismo. 2.7. Recursos y ayudas sociales para los afectados de ictus y sus familias 2.7.1. Recursos disponibles Antes de recibir el alta hospitalaria, la Unidad de Valoración Socio Sanitaria realiza a los pacientes de ictus una Valoración Geriátrica Integral (VGI) para conocer la situación funcional, mental y social antes y después del ictus, para identificar cuales son los principales cambios que se han dado. No Raquel Ipas Lagraba 50 obstante, no todos los pacientes pasan por esta Unidad, sino únicamente aquellos que el médico considera que presenten posibilidad de estar en una situación de riesgo social. Se define la VGI como: “La valoración global basada en un modelo biopsicosocial, que permita detectar, aclarar y descubrir los múltiples problemas físicos, funcionales, mentales y socioambientales que los pacientes ancianos presentan tras sufrir un ictus y cuantificar la repercusión de la enfermedad en cada una de las esferas, mediante la utilización de escalas de valoración funcional, mental y social” (Gotor, 2004, p. 13). Dicha valoración, permite evaluar el grado de autonomía de cada afectado, lo que permite valorar cual es la ubicación más adecuada de dicha persona tras el alta: si lo mejor es el regreso al domicilio habitual o si es necesario buscar un centro residencial especializado en cuidados para personas dependientes. Entre los recursos disponibles en Zaragoza destacan: • Centro de día Un Centro de día es un dispositivo de atención diurna cuyo objetivo principal es la atención y el cuidado del usuario, para contribuir a la mejora continúa de la autonomía funcional y social, mediante la combinación de las actividades rehabilitadoras y la convivencia en grupo como marco de referencia. El acceso a este tipo de centros tiene lugar una vez finalizada la fase rehabilitadora intensiva y ante la persistencia de secuelas a largo plazo y que plantean dificultades de integración y participación social. Además este tipo de dispositivos presentan dentro de sus principales objetivos, la descarga familiar y la contribución a la mejora de la calidad de vida dentro de un marco normalizador. Las plazas públicas de estos centros en Aragón están reguladas por la Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia. Raquel Ipas Lagraba 51 • Centro de media y larga estancia Al igual que los centros de día, tienen como objetivo procurar la atención integral a personas adultas de su discapacidad física, sensorial, cognitiva, conductual y/o social, y con una minusvalía reconocida superior al 33%. Estas personas han de presentar un grado de restricción de autonomía personal que determine la necesidad de una asistencia especializada continua y permanente. El acceso a las plazas públicas y concertadas viene dado por la Ley de Dependencia. A diferencia del recurso anterior, está destinado a aquellas personas cuya falta de autonomía les impide permanecer en el domicilio habitual porque precisan cuidados las 24 horas del día. • Ayuda a domicilio El Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD) comprende la atención personal en la realización de las actividades de la vida diaria y la cobertura de las necesidades domésticas. Tanto el SAD como el Servicio de Teleasistencia van unidos a la valoración de la Ley de Dependencia. Sin embargo, algunas asociaciones o empresas privadas han desarrollado estos servicios de forma particular debido a la falta de recursos de la administración pública. • Teleasistencia Consiste en un servicio de atención domiciliaria que permite a los usuarios desde su domicilio ponerse en contacto con el centro de atención durante las 24 horas del día y los 365 días del año y ser atendidos por personal específicamente preparado para dar respuesta adecuada a la necesidad presentada, a través de la línea telefónica y con un equipamiento de comunicaciones e informático específico ubicado en un centro de atención. Va dirigido a personas mayores afectadas de ictus que viven o pasan gran parte del día solas para prevenir cualquier percance y asegurar su bienestar en todo momento. De tal forma, se trata de aliviar el abandono y aislamiento social que sufren algunas personas a causa de la enfermedad (Pastor, 2005). Tanto este servicio como el anterior, están regulados por la Ordenanza de la ciudad de Zaragoza sobre prestaciones sociales domiciliarias. Raquel Ipas Lagraba 52 • Alquiler de ayudas técnicas En Zaragoza se puede alquilar ayudas técnicas y material ortoprotésico en la Asamblea Local de Zaragoza de Cruz Roja, cuyas tarifas aparecen recogidas en la Tabla 3. Para poder adquirir el material sólo es necesario proporcionar el nombre, DNI, la dirección, el teléfono en casos en los que el alquiler se prolonga más de tres meses y, por último, el número de cuenta. Tabla 3. Alquiler de artículos en Cruz Roja. Artículo Fianza Mensualidad Silla manual 30 € 10 €/mes Cama manual 70 € 22 €/mes Cama eléctrica no elevable 100 € 32 €/mes Cama eléctrica elevable 145 € 45 €/mes Fuente: Elaboración propia a partir de datos proporcionados por Cruz Roja. • Transporte adaptado Este servicio surge con el objetivo de saltar las barreras de movilidad de las personas con deficiencias físicas y de movilidad, y mejorar así la calidad de vida de estas personas, tratando de cubrir la necesidad de movilidad y accesibilidad (Pastor, 2005). En Aragón, existe un recurso que proporciona un servicio de traslado, recogida y acompañamiento en un vehículo convenientemente adaptado, proporcionado por el Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) dirigido a aquellas personas que presenten dificultades en el acceso a los centros y servicios sociales que precisen como centros de día, residencias, hogares, centros ocupacionales, de manera que se favorezca su integración social. Raquel Ipas Lagraba 53 Además, en la ciudad de Zaragoza se cuenta con un el servicio de Tuzsa para Personas con Movilidad Reducida Severa destinado a aquellas personas que están imposibilitadas para utilizar el transporte urbano ordinario. Para ser beneficiario de este recurso es imprescindible el certificado de minusvalía. • Valoración de la dependencia Para entender qué es la dependencia, es necesario establecer una definición de autonomía como “la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria” (Art. 2, Ley 39/2006). Por su parte, la dependencia se define como “el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal” (Art. 2, Ley 39/2006). Para terminar de contextualizar el tema, por Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) se entienden “las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas” (Art. 2, Ley 39/2006). Raquel Ipas Lagraba 54 En la ley se desarrollan una serie de servicios y prestaciones dirigidos a facilitar la calidad de vida de las personas dependientes y la de sus familias. Se pretende que estas personas estén atendidas en centros por personas especializadas en los cuidados que necesitan, por lo que se da prioridad a los servicios. Entre los servicios de los que las personas afectadas de ictus valoradas en Dependencia destacan las plazas en centros de día, o de media o larga estancia, servicio de ayuda a domicilio o Teleasistencia. Por otro lado, las prestaciones de las que se pueden beneficiar son especialmente la prestación económica vinculada a un servicio y la de cuidados en el entorno familiar. Hasta hace unos meses, esta última prestación era la que más se otorgaba, no obstante, en el Título III del Real Decreto-ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, se establece que “la prestación económica, que tendrá carácter periódico, se reconocerá, en los términos que se establezca, únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario, de acuerdo con lo previsto en el convenio celebrado entre la Administración General del Estado y la correspondiente comunidad autónoma” (Art. 22.5 Real Decreto-ley 20/2012). • Asociación Ictus de Aragón (AIDA) Es la única asociación en la Comunidad de Aragón específica de ictus. Se encuentra situada en la C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. CP 50018, Zaragoza. Dispone de recursos electrónicos como su página Web: http://ictusdearagon.es/; dos Blogs: http://ayudaictus.blogspot.com.es/ y http://queesunictus.blogspot.com.es/; cuenta de Twitter: @ictusaragon; y Facebook: ASOCIACION AIDA ICTUS DE Aragón. Cuenta además con una dirección de correo electrónico ([email protected]). Raquel Ipas Lagraba 55 Atendiendo a los fines perseguidos por la asociación y a la ubicación de la misma, AIDA desarrolla su actividad dentro de la Comunidad Autónoma de Aragón. Se encuentra integrada en la Confederación Coordinadora de Entidades para la Defensa de Personas con Discapacidad Física y Orgánica en Aragón (COFEMFE) y es socia fundadora de la Federación Española de Ictus (FEI). El servicio de rehabilitación ofrecido por AIDA se centra fundamentalmente en la ciudad de Zaragoza, debido a la localización del centro de rehabilitación. Se está intentando dar cobertura a todo el entorno de Zaragoza, queriendo, como objetivo a corto plazo, ampliar la oferta al resto de las provincias de Aragón a nivel rehabilitador. A nivel preventivo, la Asociación Ictus de Aragón lleva a cabo campañas en todo el entorno geográfico de Aragón y mantiene contactos con el resto de Asociaciones Españolas de temática Ictus. Actualmente AIDA cuenta con alrededor de 400 socios. El paciente habitual de AIDA tiene entre 60-70 años. No obstante, cada vez se están encontrando con más casos de personas jóvenes que presentan un impacto mayor tanto para el afectado como para su entorno familiar y social. Por esta razón, en la asociación atienden a usuarios desde los 20 hasta los 100 años, aunque han visto algún caso de personas más jóvenes. En cuanto al género de los pacientes actualmente en AIDA, hay más hombres que mujeres afectados por la enfermedad. A lo largo de los años, desde AIDA se han llevado a cabo diferentes actividades de concienciación y rehabilitación. Como ya se ha indicado anteriormente, en estos momentos se cuenta con un equipo multidisciplinar formado por una trabajadora social, una psicóloga, una neuropsicóloga, una logopeda, tres fisioterapeutas y dos terapeutas ocupacionales. A continuación, se describen los servicios que se imparten de manera individual y personalizada, a través de cada rama profesional: Raquel Ipas Lagraba 56 - Trabajo Social: se ofrece una atención directa a todo aquel que se acerque a la asociación a través de un servicio de acogida. Se lleva a cabo un seguimiento de la situación personal y social de los afectados y sus familias. Asimismo, se interviene en la resolución de situaciones conflictivas o problemas de carácter social y familiar. Desde el trabajo social se asesora en trámites administrativos y se ayuda en la solicitud de discapacidad, de dependencia, de prestaciones que de ello derivan, etc. Del mismo modo, se lleva a cabo una búsqueda de los recursos socio-sanitarios que mejor respondan a las necesidades que cada persona pueda tener tales como residencias, centros de día, ayuda a domicilio, etc. - Psicología: el ictus es una enfermedad que puede tener como consecuencia graves secuelas tanto físicas como emocionales, pues supone un cambio total en la vida de quien lo sufre. Desde AIDA se brinda el servicio de psicología en sesiones individuales, y tanto pacientes como familiares pueden hacer uso de ellas en cualquier momento. Además, se ofrecen sesiones grupales para afectados y para familiares como punto de apoyo en el que se encuentran personas en la misma situación o que han pasado por una situación similar. - Logopedia: a través de una logopeda se trabaja el lenguaje y la deglución. Se ofrece una atención logopédica individualizada, que se realiza tanto en el Centro de Rehabilitación como a domicilio (en caso de que la persona afectada no tenga la posibilidad de desplazarse). En esta rehabilitación se trabajan las afectaciones del lenguaje, la audición, el habla y la voz, y accesoriamente, la motricidad oral y la deglución. - Fisioterapia: se trabaja con personas que tras el ictus padecen una limitación funcional. A través de este servicio se pretenden mejorar las reacciones de equilibrio en diferentes posiciones, estimular las actividades de la vida diaria, los cambios de posición y la marcha, etc. Raquel Ipas Lagraba 57 Se trata de un tratamiento cuya duración varía en función de la persona y que permitirá al paciente con ictus tener una mayor calidad de vida y una reinserción social. Aunque en muchos casos la recuperación a un estado como el anterior a la lesión no es posible, sí que se puede tratar de readaptar las capacidades de cada uno para mejorar la autonomía e independencia de estas personas. También se realizan talleres grupales en los que se trata de mejorar la fuerza y el tomo muscular, la postura de sentado, la movilidad articular y el estado físico general. - Terapia ocupacional: desde este servicio se trata de ofrecer una rehabilitación integral del paciente. Se trabajan principalmente alteraciones neuromotrices, realizando un tratamiento precoz para la recuperación funcional. Asimismo, se trabajan problemas motrices secundarios y la rehabilitación cognitiva a través de ejercicios de memoria. Además, se incide en la realización de las ABVD, así como en actividades más instrumentales o precisas. Actualmente, AIDA puede ofrecer, fruto de un convenio de colaboración con Fadema, el servicio de centro de día, residencia y transporte facilitando al paciente y a las familias la atención de la persona afectada. Estos servicios permiten ofrecer una mayor cobertura de las necesidades alcanzando a aquellas personas que estando en otros puntos de Aragón fuesen susceptibles de recibir un tratamiento rehabilitador. Además de todo lo anterior, también se realizan talleres grupales de rehabilitación del ictus con animales, en este caso con perros. En estos talleres se realizan actividades lúdicas a través de las cuales se pretende acercar a los pacientes los perros de asistencia y todo ello con fines terapéuticos. Por otra parte, se ofrece a los afectados asociados y otro tipo de servicios centrados en el ocio y entretenimiento cultural; en concreto, se programan viajes a distintos lugares, teniendo en cuenta las condiciones físicas y cognitivas de dichas personas. Raquel Ipas Lagraba 64 Por otro lado, dependiendo de las secuelas físicas causadas por la enfermedad, la mayoría de las personas entrevistadas necesitaron algún tipo de ayuda técnica o material ortoprotésico (ver Figura 9). Figura 9. Necesidad de ayudas técnicas. Necesidad de ayudas técnicas Ninguna 30% Silla de ruedas 30% Silla ruedas y cama articulada 20% Muleta ó bastón 10% Andador 10% Como se puede apreciar, únicamente el 30% de los entrevistados no tuvo necesidad de utilizar este tipo de materiales. Además, el 30% necesitó una silla de ruedas, el 20% además de la silla tuvo necesidad de adquirir una cama de hospital para el bienestar del afectado, y el 20% necesitó algún tipo de ayuda para los desplazamientos (el 10% muleta o bastón y el otro 10% un andador). De los pacientes que necesitaron tras la salida del hospital desplazarse en silla de ruedas, un tercio mejoró después del periodo de rehabilitación y en la actualidad es capaz de andar por sus propios medios con la ayuda puntual de un bastón para distancias largas. Tras recibir el alta del centro hospitalario, en la figura 10 se observa que el 90% de los afectados volvieron a su domicilio habitual sin necesidad de plaza en algún centro sociosanitario. En cambio, el 10% restante necesitó una plaza residencial. En estos casos, la familia considera que es una solución temporal mientras realiza el tratamiento rehabilitador, hasta que los Raquel Ipas Lagraba 65 resultados funcionales del afectado mejoren. De los que regresaron al domicilio, uno de ellos precisó una plaza en un centro de día. Figura 10. Necesidad de alojamiento tras el alta. 90% 10% 0% 50% 100% Necesidad de alojamiento Regreso al domicilio Plaza residencial Entre las familias cuyos afectados regresaron al domicilio habitual, el 60% tuvo la necesidad de adaptar la vivienda para facilitar el día a día de éstos, aunque no todas pudieron hacerlo en la medida en que lo necesitó el afectado. Todos ellos precisaron adaptar el baño para facilitar su acceso, entre los que el 66,66% de ellos lo reformaron para cambiar la bañera por un plato de ducha a nivel de suelo. El 33,33% restante lo adaptó de forma “casera” colocando asideros para facilitar la entrada y salida en la bañera. Por otro lado, en uno de los casos también fue preciso adaptar el portal del edificio, corriendo los gastos exclusivamente a cargo de la familia debido a la negativa de la comunidad de vecinos a realizar dicha obra. En dos de los casos, tuvieron que ampliar las puertas de las viviendas o directamente quitarlas para facilitar el paso de la silla de ruedas. Por lo que se refiere al cuidado de las personas afectadas, los resultados indican que, en general, el cuidador principal no puede ser la única persona encargada de los cuidados cuando las secuelas de la enfermedad son graves, por lo que se precisa de ayuda de otra persona. De hecho, la mayoría de las familias entrevistadas (60%), precisó de algún tipo de ayuda a domicilio (Figura 11). Raquel Ipas Lagraba 66 Figura 11. Necesidad de ayuda a domicilio. Necesidad de ayuda a domicilio Apoyo familiar 20% Persona contratada 30% Ninguna 40% Asociaciones 10% Como se puede apreciar, el 20% de las familias recurrieron al apoyo de otros familiares, el 30% contrataron a una persona ajena a la familia y el 10% optaron por los servicios ofrecidos por una asociación, en concreto, Cruz Roja. En los casos en los que precisaron apoyo de algún familiar fue, o para ayudar en los desplazamientos y acompañamiento de la persona afectada, o para tareas como ayudar a levantarla de la cama o movilizarla. Por otro lado, las familias que tenían a una persona ajena a la familia contratada, precisaron ayuda en los cuidados diarios de la persona afectada, así como en tareas domésticas. En esta situación se encuentran especialmente aquellos casos en los que la cuidadora principal es una mujer mayor y la pareja vive sola. En cuanto al servicio de Teleasistencia, el 20% de los entrevistados disfrutaron de él: el 10% por parte del Ayuntamiento de Zaragoza y el 10% restante gracias a la ayuda de Cruz Roja. Se desconoce la necesidad de acceder al servicio del resto de afectados. Al igual que la ayuda a domicilio, este servicio es requerido especialmente por afectados mayores que viven únicamente con su cónyuge, también de edad elevada. Raquel Ipas Lagraba 67 Para tratar de paliar o mejorar las secuelas causadas por la enfermedad, los afectados de ictus necesitan llevar a cabo un proceso de rehabilitación, incluso aunque haya sido dado de alta en el Servicio de Rehabilitación de los Servicios Sanitarios. La rehabilitación se ofrece a los afectados por áreas, pero de forma coordinada y los profesionales ofrecen una rehabilitación integral. En este sentido, destaca que el 80% de los pacientes recibe rehabilitación en al menos dos áreas o más (ver Tabla 4). Las dos áreas predominantes de rehabilitación de los pacientes entrevistados son la de Fisioterapia y la de Terapia Ocupacional, ambas recibidas por el 70% de los entrevistados. El 50% de las personas afectadas que han participado en el estudio necesitan de rehabilitación logopédica para tratar las secuelas de comunicación o de deglución. En cuanto al apoyo psicológico, lo reciben el 40% de los afectados. Únicamente el 10% no recibe ningún tipo de rehabilitación, aunque la necesita, por haberse negado a ello. Tabla 4. Distribución de la rehabilitación por áreas. Áreas P1 P2 P3 P4 P5 P6 P7 P8 P9 P10 TOTAL Fisioterapia x x x x x x x 7 Terapia Ocupacional x x x x x x x 7 Logopedia x x x x x 5 Psicología x x x x 4 Ninguna x 1 P = Paciente En cuanto a la necesidad de los afectados para realizar las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), la ayuda que necesita cada persona es desigual, dependiendo de su propia situación tras el ACV. Más concretamente, atendiendo a la Figura 12, más de la mitad de los afectados entrevistados (60%), es capaz de alimentarse por sí mismo, aunque no tanto de preparar la comida. El 20% come con cierto apoyo o supervisión, mientras que el 20% Raquel Ipas Lagraba 68 restante no es capaz de comer solo y precisa ayuda de otra persona para alimentarse. Figura 12. Necesidad de ayuda en la alimentación del afectado. Necesidad de ayuda en la alimentación Come solo 60% Come con apoyo o supervisión 20% Ayuda para comer 20% La mitad de los afectados (50%) necesita ayuda para realizar las tareas del aseo diario (ej., ducha, afeitado en varones, etc.), tal y como se indica en la figura 13. Figura 13. Necesidad de ayuda en el aseo diario. 50% 50% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Sí No Ayuda en el aseo diario Asimismo, como se observa en la Figura 14, el 50% de los pacientes requiere la ayuda de otra persona para desplazarse. El cuidador debe ser capaz de realizar esta ayuda, hecho que en ocasiones se complica debido a la Raquel Ipas Lagraba 69 elevada edad de éste o a su propio estado de salud. Esta tarea se ve facilitada por el uso de material ortoprotésico, como ya se ha señalado anteriormente. Figura 14. Necesidad de ayuda en movilidad y desplazamientos. Necesidad de ayuda en desplazamientos 50% 50% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Sí No En cuanto a la necesidad de información sobre las ayudas disponibles o de tramitación de las mismas, el 50% de los afectados precisó ayuda con la solicitud de reconocimiento de discapacidad y/o dependencia. Además, aquellas personas que sufrieron un ictus estando activos laboralmente, necesitaron información y ayuda en la tramitación de la solicitud de la incapacidad laboral. Únicamente el 30% de las familias no necesitó ningún tipo de ayuda ni orientación en estos temas. Por lo que respecta al medio de transporte que precisan los afectados de ictus para desplazarse, observando la Figura 15, destaca que la mitad de las personas entrevistadas utiliza el vehículo familiar habitual, aunque en el 40% de esos casos requieran la ayuda de otra persona para acceder y descender de dicho vehículo. El 10% del total de los casos, ha tenido la necesidad de adaptar el vehículo habitual para facilitar la accesibilidad y la comodidad del afectado en el mismo. Por otro lado, el 40% de los afectados no utilizan un vehículo particular, sino que se desplazan en transporte público, de los que el 10% requiere los servicios de un taxi adaptado, asumiendo los costes del mismo, mientras que Raquel Ipas Lagraba 70 el 30% del total de los casos se desplaza en transporte público ordinario. Destaca el hecho que ninguna de las personas entrevistadas ha solicitado el transporte social adaptado, aunque se detectó que, al menos el 20% de ellos, lo habría necesitado. Figura 15. Necesidad de transporte adaptado. Necesidad de transporte adaptado Vehículo familiar habitual 50% Vehículo adaptado 10% Transporte social adaptado 0% Taxi adaptado 10% Transporte público ordinario 30% El ACV, y todo lo que conlleva posteriormente, acarrean una serie de gastos, no siempre cubiertos por la sanidad pública, que pueden suponer un inconveniente para algunas familias, como aparece detallado en la Figura 16. Figura 16. Necesidades económicas de las familias. Necesidades económicas 50% 20% 30% Ningún tipo de necesidad Se ajustan económicamente Dificultades económicas Raquel Ipas Lagraba 71 Tras el análisis de los datos obtenidos en las entrevistas a los afectados y sus familiares, se ha detectado que el 50% no tuvo ningún tipo de necesidad económica. En el 50% restante, se diferencian dos tipos de necesidad económica: el 20% tuvieron que ajustarse económicamente para ser capaces de hacer frente a los gastos generados por la enfermedad sin ayuda externa, mientras que el 30% restante afirma haber sufrido grandes necesidades económicas. Todos ellos han recurrido al apoyo familiar para hacer frente a dichas necesidades. Además de todo lo anterior, es necesario señalar que el 100% de los entrevistados afirma haber sufrido cambios importantes en su vida cotidiana. En los casos en los que el paciente o el cuidador trabajaban fuera de casa antes de la enfermedad, el ámbito laboral se ha visto claramente afectado. No obstante, esto se nota menos en los cuidadores, puesto que, aunque hayan tenido algún cambio (ej., reducción de jornada), la mayoría mantiene el mismo puesto de trabajo. Cabe destacar junto a esto, el hecho de que el familiar de referencia pierde cierta autonomía e independencia tras el ACV, debe dejar de hacer muchas cosas y su vida se ve igual de afectada que la del propio paciente: “Si mi marido mejora, mejoraré yo también” (Entrevistada 7). Otro de los aspectos más afectados a raíz de la enfermedad es la dinámica familiar. Dependiendo del momento vital en el que se encuentre el afectado, las repercusiones de la enfermedad en la familia son diferentes. En los casos en los que el afectado y su cónyuge son mayores y viven solos, la familia se tiene que organizar para hacerse cargo de ellos, produciendo una reorganización forzosa del funcionamiento familiar. En el 10% de los casos, uno de los hijos se ha mudado con el afectado, especialmente si es viudo y vivía solo, y en otro 10% se lo ha llevado a su propio domicilio para facilitar los cuidados. En otros casos, los familiares se organizan dependiendo de sus horarios laborales para que siempre haya alguien con el paciente, de forma que pasa una parte del día con un familiar diferente. En una entrevista en particular el afectado resaltó que “mi familia siempre ha estado unida, pero Raquel Ipas Lagraba 72 mi enfermedad ha hecho que nos unamos más” (Entrevistado 4), destacando así la importancia del apoyo familiar en el proceso de la enfermedad. Resulta muy relevante el impacto de la enfermedad en las relaciones sociales tanto del propio paciente como del cuidador principal. El 70% de los casos afirma que las relaciones con los amigos han disminuido, debido a que tienen menos ganas de ver a gente, salir a la calle o recibir visitas. Uno de los afectados reconoce que debido a la enfermedad tendió a aislarse de los amigos, pero que con el paso del tiempo ha sido capaz de darse cuenta de ello y recuperar dichas relaciones. En líneas generales, y tomando como referencia la muestra total de pacientes y familiares, únicamente el 20% de los entrevistados consideran que tras el alta hospitalaria tuvieron todas las necesidades cubiertas, mientras que el 80% restante tuvo algún tipo de necesidades sin cubrir. Las principales necesidades que ellos consideran que no les cubrieron tras recibir el alta hospitalaria, tal y como se puede observar en la Figura 17 fueron de información y orientación en el 50% de los casos, y la falta de un programa de rehabilitación por parte de de los Servicios Sanitarios. Figura 17. Necesidades sin cubrir tras el alta. Necesidades insatisfechas percibidas por las familias 30% 20% 50% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Necesidades atendidas Necesidad de información y orientación Necesidad de rehabilitación Raquel Ipas Lagraba 73 3.2. Discusión El presente estudio ha sido elaborado para dar respuesta a cuáles son las necesidades que tienen las personas que han sufrido un accidente cerebrovascular y sus familias tras recibir el alta hospitalaria. Para ello, además del estudio de la bibliografía previa, se ha contado con la imprescindible participación de 10 pacientes y 11 familiares. Como ya se ha visto, la incidencia del ictus es un 30% más elevada en varones que en mujeres, aunque su mortalidad es más elevada entre el sector femenino. Asimismo, se ha constatado que el ictus es más prevalente en personas de mayor edad, tal y como advierte el Observatorio del Ictus1. Sin embargo, aunque no ha sido posible entrevistar a pacientes de menor edad, el ictus no sólo afecta a los sectores más envejecidos de la sociedad, sino que cada vez se dan más casos de adultos jóvenes que sufren un accidente cerebrovascular (entre el 15-20% de los menores de 45 años) debido, entre otros factores, a los hábitos de vida incorrectos e insanos que adoptan. Por otro lado, en cuanto al grupo de familiares, 9 fueron mujeres frente a únicamente 2 varones, con un rango de edad entre los 25 y los 75 años. Se aprecia el claro predominio de la mujer cuidadora frente al hombre, coincidiendo con el rol tradicional femenino en la tarea de los cuidados informales en el ámbito de la familia. Esto encaja con lo que han apuntado estudios previos, como por ejemplo el estudio de Quero et al. (2004), en el que se detectó que en el 92% de los casos, el cuidador principal de un afectado de ictus es una mujer. Además, analizando la edad de las personas cuidadoras, su media es unos diez años inferior que la de los pacientes, lo que puede encontrar una explicación en que, por lo general, es la esposa la responsable de los cuidados si el afectado es el marido (normalmente algún año menor que su pareja) o la hija si la afectada es la señora; lo que coincide 1 Datos extraídos de la Página Web del Observatorio del Ictus http://observatoriodelictus.com/ Raquel Ipas Lagraba 80 afectar en la utilización de las estructuras de recursos sociales. Por ello, en la necesidad de adaptación de domicilio existe una ayuda del Gobierno de Aragón para realizar este tipo de reformas en el hogar, si bien resulta muy limitada. Se aprueba una vez al año y se puede solicitar únicamente durante 20 días desde su publicación en el Boletín Oficial de Aragón. Por esta razón, muchas de las familias no tienen conocimiento de ello. En cuanto a la cuantía de estas ayudas, no cubren la totalidad del gasto generado por la reforma, que se incrementará cuanto mayor sea la obra. Por otra parte, también se dan casos en los que el afectado en lugar de regresar al domicilio particular, ingresa en un centro residencial adaptado a sus necesidades, especialmente cuando la vivienda está fuera de Zaragoza y el paciente precisa seguir un programa de rehabilitación. Otro de los aspectos no contemplados en las hipótesis es el medio de transporte utilizado. Todas las personas que han participado en el estudio han buscado alternativas al vehículo habitual en caso de no poder continuar utilizándolo. Una parte de los afectados, pequeña pero significativa, ha tenido de necesidad de adaptar en vehículo o recurrir a taxis adaptados debido a sus limitaciones físicas. No obstante, destaca el hecho que ninguna de las personas entrevistadas había solicitado el transporte social adaptado, aunque se considera que estas personas sí tienen necesidad de ello. Esto puede deberse a la dificultad de acceso al servicio debido a los escasos recursos disponibles y a la gran demanda existente. Raquel Ipas Lagraba 81 IV. CONCLUSIONES 1. Buena parte de las necesidades del paciente son cubiertas por los cuidadores informales, los cuales reciben poca información y asesoramiento sobre cómo realizarlas. Estos cuidadores sienten que esta labor supone un desgaste personal y se produce un incremento en sus gastos. 2. La mayoría de las familias de pacientes de ictus necesitan mayor información de la que reciben sobre la enfermedad, el proceso de rehabilitación y los cambios que se van a dar en todos los ámbitos: personal, familiar, social, laboral, tanto del afectado como de la familia. 3. El proceso de rehabilitación tras el ictus resulta fundamental para la superación de la enfermedad y la adaptación a los cambios generados por la misma, por lo que generalmente debe continuar tras el alta de los Servicios Públicos. 4. El 70% de los afectados necesita la ayuda de algún aparato ortoprotésico al menos al inicio de la enfermedad, aunque a medida que recupera sus funciones y habilidades es capaz de prescindir de dicho material. 5. Además de la recuperación de la autonomía del enfermo, el apoyo social es una de las variables que intervienen en la calidad de vida del binomio cuidador familiar y persona dependiente, al conferir libertad al familiar para que retome su propia vida. 6. Los gastos generados por la enfermedad producen un empobrecimiento de algunas familias. Las familias con menos capacidad tienen mayor dificultad a la hora de cubrir ciertas necesidades, como la adaptación del domicilio. 7. Los recursos públicos que pueden ayudar a las personas afectadas de ictus y sus familias son insuficientes y los que existen están saturados, por lo que dichas personas tienen la necesidad de acudir a recursos privados o asociaciones (Asociación Ictus de Aragón). Raquel Ipas Lagraba 83 V. BIBLIOGRAFÍA Y WEBGRAFÍA Alcántara, S. y Ortega, E. (2000). Trastornos afectivos en el paciente con ictus y desajustes familiares. Rehabilitación, 34, 492-499. Allué, M. (2003). DisCapacitados. La reivindicación de la igualdad en la diferencia. Barcelona: Edicions Bellaterra. Alonso, F. (Dir.) (2008). Adaptación de la vivienda en la población dependiente: necesidades, programas, casos. Barcelona: Edicions Bellaterra. Arnedo, M. (2012, noviembre). Intervención neuropsicológica en ictus. Comunicación presentada en las II Jornadas de Ictus, Visión integral del ictus, Granada. Baños, T. (2012, noviembre). Intervención de Terapia Ocupacional en ictus. 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