Repositorio Institucional de Documentos

UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo de Fin de Grado INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA Alumna: Sheila María Valls Director: Luis Vilas Buendia Zaragoza, junio de 2013 INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 1 Índice 1. Presentación General del Trabajo 1.1 Agradecimientos………………………………………………………………………3 1.2 Introducción, presentación del trabajo y justificación….……..4 1.3 Objeto del trabajo………………………………………………………………….10 1.4 Estructura del trabajo……………………………………………………………12 2. Metodología. 2.1 Universo………………………………………………………………………………..13 2.2 Objetivos……………………………………………………………………………….15 2.3 Hipótesis………………………………………………………………………………..15 3. Marco Teórico 3.1 Daño Cerebral Adquirido……………………………………………………..16 3.2 Causas DCA…………………………………………………………………………..19 3.3 Áreas afectadas…………………………………………………………………….21 3.4 Partes del cerebro…………………………………………………………………25 3.5 Sexualidad………………………………………………………………………..…..30 3.6 Sexualidad y DCA………………………………………………………….………33 3.7 Prohibición en la sexualidad………………………………………………….40 3.8 Perspectiva de género sexual……………………………………………...47 3.9 Necesidades sexuales en las personas con DCA………………….51 3.10 Afectación en el cónyuge y en la familia……………………………..54 3.11 Sexualidad y Rehabilitación………………….………………………………...................62 3.12 Educación sexual y DCA………………………………………………………..64 3.13 Tareas del profesional…………………………………………………………..76 3.14 ATECEA…………………………………………………………………………….…...85 INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 2 4. Desarrollo del trabajo 4.1 Análisis de las entrevistas…………………………………………………….87 4.2 Resultados de las hipótesis………………………………………………….95 5. Programa afectivo sexual 5.1 Principales dificultades en la sexualidad de las personas con DCA………………………………………………………………………………………100 5.2 Objetivos……………………………………………………………………………..101 5.3 Justificación de la intervención………………………………………….102 5.4 Destinatarios……………………………………………………………………...103 5.5 Distribución del tiempo y espacio…………………………………….104 5.6 Contenido…………………………………………………………………………..105 5.7 Actividades………………………………………………………………………..111 5.8 Metodología……………………………………………………………………….122 5.9 Trabajador Social………………………………………………………………125 5.10 Recursos Materiales y Humanos………………………………………127 5.11 Temporalidad…………………………………………………………………….131 5.12 Evaluación………………………………………………………………………….134 6. Conclusiones Finales 6.1 Limitaciones y fortalezas……………………………………………………136 6.2 Líneas de intervención futuras………………………………………….138 6.3 Conclusiones…………………………………………………………………….…140 6.4 Bibliografía………………………………………………………………………….147 Anexos - Guión de las entrevistas. - Cuestionarios. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 3 1. Presentación General del Trabajo 1.1 Agradecimientos Me gustaría expresar mi más profundo y sincero agradecimiento a todas aquellas personas que con su ayuda han colaborado en la realización del presente trabajo. Especial reconocimiento merece Teresa Rueda, Directora y Trabajadora Social de ATECEA por el interés mostrado para que se lleve a cabo la realización del proyecto, por las sugerencias aportadas, por su atención, la información proporcionada y por haberme facilitado la realización de las entrevistas a usuarios, familiares y parejas pertenecientes al centro. Junto con Teresa, agradecer la atención recibida a todo el personal que forma parte de ATECEA. Destacando a los profesionales del centro por haberme dejado ser partícipe de los talleres establecidos, por la información transmitida y por el trato proporcionado. Por otra parte, expresar mi gratitud a los usuarios, parejas y familiares por su tiempo de dedicación, por la colaboración en las entrevistas, por la información y por su amabilidad. Finalmente, manifestar mi agradecimiento a Luis Vilas por la tutela del proyecto, por el seguimiento y la supervisión, pero sobre todo por el apoyo recibido a lo largo de este cuatrimestre. A todos/as ellos muchas gracias. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 4 1.2 Introducción, presentación del trabajo y justificación En la actualidad, la sexualidad sigue siendo en muchos aspectos un tema tabú. Por lo que todavía resulta más complicado asociar sexualidad y discapacidad. “La atención a la sexualidad de las personas con discapacidad sigue siendo, aún en nuestros días, la gran asignatura pendiente. Una realidad a la que muchos se asoman y pocos se atreven a atenderla. Algo parecido diremos en todo lo que envuelve lo relacionado con la Sexualidad de las personas con Daño Cerebral Adquirido que sigue siendo uno de los campos menos abordados, uno de los grandes desconocidos.” (Romo M., De la Cruz C y Rubio N., (2010) Introducción, los puntos de partida, la realidad de las personas con Daño Cerebral. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido, Madrid: FEDACE, p.8). Una realidad, que he podido comprobar tras el proyecto de intervención en ATECEA (Asociación de Traumatismo Encéfalo Craneal y Daño Cerebral en Aragón)1. En cuarto año de Grado en Trabajo Social se realizan las prácticas de intervención. Por tanto, en el año 2013 tras la estancia de siete meses en ATECEA (Asociación de traumatismo encéfalo craneal y daño cerebral sobrevenido en Aragón)2 y a través de la lectura, la observación y el contacto con los usuarios, familiares, parejas y profesionales, detecté la carencia de una necesidad fundamental: la sexualidad. Esta necesidad, la descubrí pasados unos meses ya que al principio no me di cuenta. Entré a formar parte de un colectivo con daño 1 Prácticas de intervención en la asociación ATECEA de Grado en Trabajo Social (2013) 2 A partir de ahora me referiré a la Asociación de Traumatismo Encéfalo Craneal y Daño Cerebral Sobrevenido en Aragón como (ATECEA) INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 5 cerebral adquirido (DCA) y me interesé por conocer que causas hicieron que se encontraran en ese momento en la asociación y que consecuencias le habían desencadenado.3 Por lo que al principio, me centré en conocer que era el DCA y que talleres existían para su rehabilitación. Me pareció un trabajo excepcional y fundamental el que imparten los profesionales de ATECEA como: logopedia, psicología, neurología, fisioterapia, educación social, terapia ocupacional… ya que al observar informes e historiales y tratar con los profesionales me di cuenta del avance de los usuarios desde que entran en la asociación hasta que salen o hasta el día de hoy. Sin embargo, fue en el contacto directo con los usuarios, parejas y familiares cuando detecté que a parte de las consecuencias físicas, cognitivas, motoras, neurológicas etc. existían otras consecuencias como eran las emociones. Las emociones forman un papel importante en sus vidas ya que tras haber sufrido un DCA y a ver sufrido un cambio se encuentran alteradas. Estas emociones, no sólo cambian en la vida de las personas con DCA sino también cambian en la de sus más allegados como son los familiares o parejas. Y es ese cambio global a través del aspecto exterior e interior, lo que hace que en la mayoría de las ocasiones no se reconozca a la persona que se tiene al lado. Lo mismo ocurre para los propios afectados con consciencia del cambio, ya que no se reconocen y sienten impotencia de no poder ser los mismos que eran. En cambio, los afectados sin conciencia del daño percibido no le dan importancia a este sentido, pero no hemos de olvidar que cuentan con personas que sí que sufren las consecuencias. 3 A partir de ahora nombraré Daño Cerebral Adquirido como (DCA) INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 6 Por tanto, desde este momento me planteé que pasaba con su sexualidad. Habían sufrido un cambio, no eran las mismas personas, ni desempeñaban las mismas cosas que antes, habían cambiado en la forma de comportarse y en sus gustos y preferencias pero ¿Habían cambiado sus sentimientos? ATECEA cuenta con un colectivo de usuarios de jóvenes (20 a 35 años) y otro colectivo de una edad intermedia (35 a 65 años). Una de las consecuencias en los jóvenes que a través del contacto he podido conocer es la ruptura con las parejas que tenían antes de sufrir DCA. Y es entonces cuando me planteé ¿Quién se ocupa de ayudar a superar este cambio en los afectados que son conscientes de lo que les está pasando? ¿Y con sus limitaciones habrán sabido adaptarse y empezar de nuevo? ¿Si no encuentran pareja, que ocurrirá con su sexualidad? ¿Conocerán medidas alternativas? ¿Y para aquellos que conserven su pareja o tengan una nueva, sabrán adaptarse a los cambios? ¿A dónde acudirán si les surgen temores, miedos o preocupaciones? Mientras que para el colectivo de edad intermedia ¿Habrán sabido adaptarse a la nueva situación o dejarán de lado a la sexualidad? ¿Tendrán los mismos sentimientos? ¿Existirá la comunicación entre ellos? Finalmente para aquellos que no son conscientes del DCA o que sufren infantilismo o desinhibición ¿Conocerán medios de prevención? ¿Sabrán decir “no” ante conductas inapropiadas? ¿Sabrán lo que es un abuso sexual? Y sus parejas ¿Habrán asimilado el cambio? ¿Utilizarán recursos alternativos? INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 7 Todo ello, sin olvidar a las familias que sean los cuidadores principales de los usuarios con DCA ¿Tendrán en cuenta la sexualidad del afectado o la obviarán? Unas preguntas a las que no tenía respuestas ya que en el centro no se impartía ningún taller afectivo sexual. No se hablaba de la sexualidad ni de los cambios que habían podido sufrir. Se trataba de un tema ignorado, excluido y marginado, como si las personas afectadas con DCA no tuvieran sexualidad o no hubieran sufrido ningún cambio al respecto. Sin embargo, si se conocía las consecuencias que había ocasionado el DCA, pero no se había atendido sino que se había dejado al margen, en un segundo lugar. Por lo que, a través de este proceso detectar la carencia de una necesidad fundamental, como es la atención a la sexualidad. Y es que cuando una persona sufre DCA su vida sufre cambios y modificaciones, en la sexualidad ocurre lo mismo. La realidad que expresan tanto usuarios afectados como parejas es que en algún momento después de sufrir DCA han tenido o tienen miedos, dudas, preocupaciones que no han podido resolver debido a no existir un programa afectivo sexual. No se debe de olvidar, que las personas afectadas por DCA antes de que se produjera la lesión mantenían una vida sexual normalizada. Cada uno vivía su sexualidad según sus criterios y según los valores que habían adquirido hasta el momento. Sin embargo, a raíz de sufrir DCA, la sexualidad puede verse alterada debido a las limitaciones tanto a nivel físico, motor, cognitivo, sensorial etc. Pero ello, no debe de hacer que el proceso se paralice sino encontrar la solución para poder seguir hacia delante. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 8 Muchas veces es la propia sociedad la que no les deja avanzar, pues se sienten menospreciados, rechazados y excluidos. En parte, no se sienten valorados ni comprendidos. La sociedad no los acepta. Ello es debido a que la sociedad establece un canon de belleza y un modelo de cómo debe de ser la sexualidad, rechazando por tanto a aquellos que no cumplen las expectativas. Además, es frecuente que se les considere como personas asexuadas debido a sus limitaciones. Se debe de incidir, en que no existe una manera determinada de practicar la sexualidad, no existe un modelo específico ni tampoco sexualidades mejores ni peores. Y es que se tiende a idealizar que la sexualidad es una pareja enamorada que manifiesta el acto sexual mediante un coito. Debemos hacer especial relevancia a este aspecto, pues no necesariamente el acto sexual tiene que acabar con un coito, ni dos personas tienen que estar enamoradas para practicar su sexualidad. Por ello, se quiere hacer hincapié en que existen diferentes maneras de practicar la sexualidad. Hablamos por tanto del hecho sexual humano. De cómo somos, de cómo nos comportamos, de cómo nos expresamos, de cómo manifestamos nuestros sentimientos. Todo ello, por supuesto como hombres y mujeres sexuados. (Romo M., De la Cruz C., y Rubio N., (2010) Introducción, los puntos de partida, la realidad de las personas con Daño Cerebral. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido, Madrid: FEDACE). Por consiguiente, después del contacto con las personas con DCA he creído conveniente y necesario la realización de este proyecto que es “el de conceder a la sexualidad de las personas con Daño Cerebral Adquirido la importancia que se merece, conseguir otorgarle un espacio en el día a día, el de mirarle con otros ojos que no sean únicamente desde el prisma de lo problemático y en el que la tarea INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 15 2.2 Objetivo El objetivo que quiero conseguir al realizar las entrevistas a usuarios, familiares y parejas es el de conocer si a raíz del DCA ha habido un cambio en sus vidas y de ahí conllevarlo al tema de la sexualidad. Saber si a partir de lo que les ocurrió, ha habido un antes y un después en sus relaciones afectivo sexuales o si por el contrario han sabido adaptarse o creen que han necesitado ayuda o que la necesitan. Indagar si se sintieron apoyados o no tuvieron a nadie a quién transmitirle esta parte tan intima pero tan importante que es necesaria tratar. Ya que cuando se establece un cambio como es el de sufrir un Daño Cerebral Sobrevenido, muchas veces no se sabe cómo actuar, no se comprende el por qué actúan diferente, el por qué están más apáticos o desinhibidos etc. Y por todo lo que esto conlleva muchas veces no se sabe cómo tratarlos a la hora de su sexualidad. Por ello, quiero investigar si creen necesario la figura de un profesional que les pudiera ayudar acerca de sus miedos, dudas, preocupaciones en el tema de la sexualidad y conocer su opinión acerca de establecer un taller afectivo sexual en la asociación. 2.3 Hipótesis Antes de realizar las entrevistas se elaboraron unas hipótesis para comprobar a través del proyecto y junto con las entrevistas la verificación o no de dichas afirmaciones. Las hipótesis que se establecieron fueron:  El daño cerebral adquirido (DCA) produce un cambio en la vida del afectado, pareja y familia. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 16  La sexualidad y discapacidad es una realidad ignorada por la sociedad.  Sufrir DCA deja a la sexualidad en un segundo plano.  Las personas con DCA, parejas y familiares quieren que se establezca un programa afectivo sexual en la asociación. 3. Marco Teórico 3.1 Daño Cerebral Adquirido El Daño Cerebral Adquirido (DCA) se define como una lesión producida de forma súbita en las estructuras cerebrales. Por lo tanto, no es una discapacidad de nacimiento ni degenerativa, aunque comparta perfiles de necesidad y de atención en las personas afectadas. 5 Es definido como un daño repentino en el cerebro por causas externas mecánicas (traumatismos craneoencefálicos o TCE) o internas. Cuando las fuerzas son externas el cerebro puede ser dañado directamente por un objeto penetrante que atraviesa el cráneo, como al recibir un disparo de bala (lesión abierta), o que la cabeza reciba un golpe tan violento que haga que el cerebro choque con las paredes internas del cráneo (lesión cerrada). (Bilbao. A, (2004) Introducción al Daño Cerebral para Familias. Guía de Familias, Madrid: FEDACE p.17) Se hace referencia de este modo a que el concepto DCA se corresponde con una lesión en el cerebro que no formaba parte de la persona desde el nacimiento sino que se ha adquirido en un momento 5 http://caminodca.org/generalidades.php INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 17 determinado en el paso del tiempo. Los daños pueden ser: debido a un tumor, a una infección, falta de oxigeno, un traumatismo, vascular etc. Destacamos la definición de TBI, siglas en inglés de “traumatic brain injury” que nos propone la Ley de Educación especial, en el acta de Educación de personas con discapacidad: “... una herida adquirida en el cerebro, causada por una fuerza física externa, que resulta en una discapacidad funcional total o parcial o un impedimento psico ‐ social, o ambos, que afecta adversamente el rendimiento de la persona”. 6 La definición, quiere hacer ver que cuando la persona sufre DCA se ve afectada en diferentes áreas como pueda ser a nivel físico, cognitivo, psicológico etc. Sufre heridas en el cerebro que pueden ser abiertas que es cuando la sangre se desprende o cerradas que se producen en el interior del cerebro. Por lo que según las funciones que se hayan visto perjudicadas sufrirá una discapacidad total o parcial. Ello, en la mayoría de los casos hará que necesite ayuda de otra persona, por lo que pasará a ser dependiente. Esta dependencia puede ser temporal o permanente según el grado de recuperación del paciente a través de la rehabilitación. Se calcula que en España existen actualmente entre 50.000 y 75.000 afectados en estas circunstancias y otros 2500 en estado vegetativo o de mínima conciencia. 7 La mayor parte de estos casos graves son pacientes muy jóvenes (con edades inferiores a los 30 años), varones en su mayoría, con 6 http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacion-logo/dano_cerebral-09.pdf 7 http://www.ceadac.es/ceadac_01/auxiliares/dano_cerebral/index.htm#ancla1 INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 18 una esperanza media de vida de unos 35 años y casi todos en edad laboral o finalizando sus estudios. 8  Factores de riesgo Teniendo en cuenta la diversidad de etiologías que provocan una lesión cerebral es difícil hablar de factores de riesgo comunes para todas las personas que las sufren. Muchas personas que padecen una lesión cerebral lo hacen de manera fortuita al sufrir un accidente o caída. En otros casos, como en los accidentes cerebro vasculares o procesos tumorales, existen factores (hipercolesterolemia, obesidad, hipertensión, consumo de drogas, estrés o factores genéticos) que predisponen, aunque no determinan la aparición de una lesión. A día de hoy no existen unos factores clave que diagnostiquen las causas de sufrir DCA, sin embargo existen algunos factores de riesgo que podrían influir a la hora de haberlo sufrido. Estos factores son: el hecho de no cumplir las normas de protección, es decir, el no llevar el cinturón de seguridad, el casco tanto en bicis como en motos o el de ir a una velocidad superior a la indicada. Por otra parte, otros de los riesgos serían el de haber abusado de substancias tóxicas como la droga o el alcohol. O finalmente el hecho de no adquirir la suficiente protección, seguridad en el trabajo o actividades de ocio. Sin embargo, en el DCA no existen dos personas iguales ya que aunque las causas y consecuencias sean parecidas cada persona se 8 http://www.ceadac.es/ceadac_01/auxiliares/dano_cerebral/index.htm#ancla1 INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 19 ve afectada de una manera y el grado de recuperación varía. Junto con ello, también afectada el apoyo familiar y social que la persona pueda o no recibir. 3.2 Causas DCA El origen más común de estas lesiones son, los accidentes cerebrovasculares (ACV), los traumatismos craneoencefálicos (TCE)9, los tumores cerebrales, las encefalitis y las lesiones por anoxia cerebral severa y prolongada (parada cardíaca, etc.). Más de 300.000 personas viven en la actualidad en España con una discapacidad debida a DCA: 200.000 como consecuencia de un ictus, 50.000 por un TCE y otras 50.000 por otras causas (tumores, anoxia…). Según datos de 2008, los afectados por DCA en España ya son 500.000 personas. Con ello, se hace referencia a que si la persona ha adquirido el Daño Cerebral a causa de un golpe en la cabeza se le llamará traumatismo craneoencefálico mientras que si ha sido debido a falta de oxígeno en el cerebro se le determinará con el concepto de anoxia, si ha sido debido a un ACV se usará el término de ictus cerebral y si ha sufrido un tumor se le proporcionará el nombre de proceso tumoral. El ACV o ictus ocurre cuando el suministro de sangre a una parte del cerebro se interrumpe repentinamente por la presencia de un coágulo o cuando un vaso sanguíneo en el cerebro se rompe, derramando sangre en los espacios que rodean a las células cerebrales. 9 A partir de ahora, se nombrará accidente cerebro vascular como ACV y traumatismo cráneo encefálico como TCE INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 20 El ACV según su etiología se suele clasificar en10: 1. Accidentes isquémicos: cuando se produce la obstrucción de una arteria cerebral que impide el paso de sangre al cerebro. 2. Accidentes hemorrágicos: cuando se produce la rotura de una arteria cerebral.  Los Traumatismos Craneoencefálicos (TCE), son lesiones producidas por una fuerza externa que suele acarrear una pérdida de conciencia. En estos casos, el cerebro puede ser dañado directamente por un objeto penetrante que atraviesa el cráneo, como al recibir un disparo de bala (lesión abierta), o por un golpe tan violento que haga que el cerebro choque con las paredes internas del cráneo (lesión cerrada).  Un tumor cerebral es una masa formada por el crecimiento de células anormales o por la proliferación incontrolada de estas en el cerebro. 10 http://caminodca.org/generalidades.php INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 21  La encefalitis es la inflamación del cerebral causada generalmente por infecciones.  La hidrocefalia es un trastorno generado por el acumulo excesivo de líquido cefalorraquídeo dentro de la cabeza. 11 3.3 Áreas afectadas o Emocionales Una de las consecuencias que el Daño Cerebral Adquirido provoca es el de los cambios de comportamiento. Mientras que algunas personas se vuelven más apáticas, frías y se enfadan con mayor facilidad otras se vuelven más cariñosas, atentas y felices. Existen por tanto, unos cambios de humor. En la entrevista 1 (E1)12 la pareja del usuario afectado nos decía “A cambiado a mejor, está más cariñoso que antes y más feliz”. 11 http://www.adacea.org/portal/index.php/Que-es-el-DCA-dano-cerebral-adquirido.html INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 22 Por otra parte, en la E6 el usuario afectado nos dice “A raíz del Ictus me he vuelto más apático, antes era más cariñoso. Tengo semanas que estoy mejor y semanas donde todo me molesta”. Sin embargo, la mayoría de usuarios afectados por estos cambios de comportamiento coinciden en que se vuelven más tranquilos, carecen de iniciativa, no tienen interés ni motivación, ni se exigen a sí mismos. Es decir, denotan una pasividad a la hora de comportarse. Viven el día a día sin preocuparse por el mañana. En la E4 la usuaria afectada nos decía “Me he vuelto más tranquila, antes mi vida era salir de fiesta y drogarme ahora no lo hago”. Por otra parte, en la E8 la mujer del afectado nos decía “Su comportamiento ha cambiado a veces ofende con las cosas que dice, luego se da cuenta pero no se acuerda de lo que ha dicho porque tiene problemas de memoria. Sin embargo, ahora se ha vuelto más cariñoso, siempre está feliz” Algunas conductas tras sufrir un daño cerebral adquirido es que el comportamiento sexual de la persona puede verse alterado en los aspectos emocionales y conductuales de la respuesta sexual. (Galián E., (2004) Conducta Sexual en el DCA. Guía de Familias. Madrid: FEDACE, p.74) Las principales manifestaciones de carácter sexual que puede aparecer tras la lesión cerebral son (Galián E., (2004) Conducta Sexual en el DCA. Guía de Familias. Madrid: FEDACE, p.74): 12 A partir de ahora me referiré a las entrevistas de los usuarios con E y el número que ocupe la entrevista INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 23  Desinhibición en la conducta sexual: Normalmente puede aparecer en personas con una lesión frontal. Se caracteriza porque la persona tiene deseos continuos de estar con su pareja sin preocuparse de que el resultado de esta interacción sea placentero o satisfactorio, aparecen conductas algo repetitivas y compulsivas en comportamientos sexuales como la masturbación sin prestar atención al contexto social, momento adecuado o bien existe una desinhibición verbal con muchas connotaciones de genitalidad y sexualidad.  Inhibición en la conducta sexual: este tipo de conductas suelen deberse a causas psicológicas más que a la propia lesión. Se caracteriza por un retraimiento en las relaciones sexuales motivado por temor al fracaso, problemas de autoestima o de ansiedad, problemas de depresión y/o sentimientos de culpabilidad.  Disminución del interés sexual: suele aparecer en personas que han sufrido un ACV. Se caracteriza por disminución en la frecuencia de relaciones, miedo a la intimidad, ansiedad ante la interacción sexual, apatía, inseguridad etc. o Psíquicas  Alteración del nivel de conciencia: dificultades para centrar, mantener o dirigir la atención. El paciente parece como adormilado, no responde a nuestros requerimientos, decimos que está “atontado”, es como si el cerebro funcionase con menos energía de la necesaria. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 24  Trastorno global del pensamiento: estos cuadros despiertan mucha angustia entre los familiares porque da la impresión de que al paciente se ha demenciado de golpe, que ha perdido la cordura, no comprende lo que le decimos y comenta cosas que no tienen ningún sentido.  Alucinaciones: Aunque no en todos los casos, son bastantes frecuentes, sobre todo las alucinaciones visuales, es decir, el paciente dice estar viendo cosas que no existen más que en su cabeza.  Alteraciones del movimiento: se producen cambios de la actividad motora de forma súbita, está adormilado, lento y apático y de repente se agita mostrándose tremendamente inquieto, emitiendo conductas sin ningún objetivo.  Alteraciones del ciclo sueño-vigilia: aparece somnolencia durante el día e inquietud y agitación durante la noche.  Cambios emocionales: en forma de tristeza, se emociona con facilidad, en algunos momentos parece eufórico, se pone muy nervioso, se irrita mucho o se muestra muy nervioso.  Depresión: Es común la depresión en el daño cerebral, ya sea por la afectación de áreas cerebrales responsables de la vida afectiva del individuo, por alteraciones de mediadores químicos responsables de la regulación del humor o afecto o como reacción del individuo al reconocer la presencia de limitación o pérdida de algunas funciones habituales de la vida diaria.  Trastorno de personalidad Orgánico en Daño Cerebral: Las personas que han sufrido una lesión cerebral pueden sufrir cambios en su personalidad debido a la alteración de estructuras y funciones del pensamiento. Algunas de las INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 31 Freud define la sexualidad como una condición psíquica universal, esencia misma de la actividad humana. Otra forma de expresar esta idea es decir que la “sexualidad es una energía vital, intransferible, inherente al ser humano y que se expresa en todo lo que la persona hace como parte integrante de su personalidad” (Schorn, 1999:157). Si la sexualidad es una condición psíquica universal, al discapacitado, más allá de la discapacidad que sufra, también lo vamos a considerar un ser sexuado, como a cualquier sujeto atravesado por el lenguaje. (Tallis J., Casarella J., Duacastella C., Filidoro N., Schorr.A y Antonini M., (2005) Sexualidad y discapacidad. Madrid: Niño y Dávila, p.18) Podemos decir que la sexualidad es un conjunto, que no se reduce a los genitales, el orgasmo o el amor, sino que es la suma que se aproxima a la realidad de lo que somos, a las experiencias, las emociones que se ponen en juego, a la manera que nos relacionamos con los otros u otras…Todo ello, no es estático, sino un proceso dinámico que se manifiesta en formas diferentes a lo largo de la vida de una persona. Las personas con DCA, como todas las personas, no se escapan a esta realidad y tienen sus necesidades, inquietudes y demandas. Las cuales se deben tener presente, ser escuchadas y a las que se deben ofrecer respuestas acordes a cada caso que se plantea. (Beitia I., Rodríguez D., y Rubio N., (2010) Experiencias y buenas prácticas, ejemplos de programas dirigidos a diferentes colectivos. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.118) Por ello, cuando hacemos referencia a la sexualidad debemos de hablar de sexualidades ya que no existe un modelo indicado que se debe de seguir. No existe una sexualidad para el discapacitado y otra para el no discapacitado. La sexualidad depende de nosotros mismos, de la forma en la que aprendamos a vivirla, de la forma en la que nos comportemos, de cómo seamos y nos manifestemos. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 32 En el caso de las personas con DCA, antes del accidente tenían su sexualidad y ahora la seguirán teniendo, solo que deberán de adaptarse a los cambios y limitaciones. Deberán de aprender a vivirla de otra manera pero sobretodo a vivirla. En definitiva, cuando se habla de sexualidad hay que hacer hincapié en que el concepto de sexo no solamente se refiere a los genitales y a acabar en un coito sino que también hace referencia a un beso o una caricia. Disfrutar de la sexualidad depende de los seres humanos, por lo que es necesario que se conozcan para saber cómo pueden adquirir el placer ya que existen diferentes formas. En mi opinión, la definición de sexualidad que más se adecua a la realidad de las personas con DCA es la del libro “Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido”. Pienso que es la que más se corresponde ya que como bien nos dice no existe una única sexualidad que sea la correcta, la adecuada y la que se tiene que llevar a cabo sino que la sexualidad depende de cada persona y de cómo decida vivirla. La sexualidad no tiene porque acabar con un coito para que sea satisfactoria sino que existen diferentes formas, todo depende de cómo las personas disfruten y que actos les produzcan placer. Por tanto, como bien nos dice la definición del libro, la persona con DCA no tiene porque eludir su sexualidad y dejarla de lado ya que probablemente podrá seguir disfrutándola solo que deberá de adaptarse a los cambios y aprender otra forma de vivirla. Para ello deben de aceptarse como son para sentirse bien consigo mismos y poder disfrutar. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 33 3.6 Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido La sexualidad humana es un fenómeno complejo que está plurideterminado por factores bio-psico-sociales. Se refiere a la capacidad para responder a un estímulo erótico y obtener placer de las actividades sexuales, tanto del coito como del juego erótico y también de la masturbación. Ello abarca no solamente los órganos genitales sino también todas las zonas erógenas, así como los pensamientos, deseos y fantasías relacionadas con el sexo. (Pol Bravo, C. et zl. 1997)(Curcoll L., (2006) Sexualidad y TCE.III Congreso de Daño Cerebral (2006) Madrid: FEDACE, p.37) Sin embargo, cuando la persona sufre DCA la sexualidad se puede ver afectada. Ello es debido, a las secuelas y limitaciones que obtendrá el usuario. No sólo nos referimos a los cambios que puedan sufrir a nivel físico o motor sino también a los cambios de comportamiento como los emocionales o los de la conducta. Por ello, incidimos en la importancia de que se establezca un tratamiento que tenga en cuenta sus disfunciones en el terreno de lo sexual para que puedan mejorar y/o aprender otras facetas que les ayuden a desempeñar la sexualidad con la mayor normalidad posible. El daño cerebral supone modificaciones y también debemos aprender a contemplarlas en plural. Pues ni siempre suceden las mismas cosas ni siempre se viven de la misma manera. Tampoco son iguales los entornos: pareja, familia…ni las experiencias anteriores ni las expectativas futuras. (De la Cruz C., y Rubio N., (2010) Objetivos, Sexualidad y DCA.Madrid: FEDACE, p.20) INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 34 Es decir, cada caso y familia es diferente por mucho que les haya pasado una situación parecida ya que las consecuencias pueden ser diferentes y la forma de vivirlo y afrontarlo también. Sin embargo, las limitaciones no deben de hacer que se vea la sexualidad como un obstáculo sino como una forma de aprender a vivir la sexualidad desde otro punto de vista. Se deben de dejar atrás los mitos, miedos y temores de ver la sexualidad como un peligro ya que si no lo era antes de sufrir DCA no tiene porque serlo ahora. Una persona con DCA, no deja de ser una persona sexuada por el hecho de haber sufrido una lesión. Por lo tanto, su intimidad, sus relaciones eróticas, el amar y el ser amada, dar y recibir placer, debería poder seguir formando parte del paisaje a pesar de las lesiones adquiridas tras la lesión. (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P.. y De la Cruz C., (2010) Protocolos de Actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y DCA. Madrid: FEDACE, p.122) La sexualidad es mucho más que el coito. La idea de que sólo el coito es lo bueno procede de que asociamos sexualidad con reproducción. Esta actitud tiene sus raíces en el pasado, cuando las personas creían que el único fin de la relación sexual era tener hijos y no la obtención de placer mutuo. (Nordqvist I., (1991) Sexualidad y Discapacidad, un tema que nos concierne a todos. Madrid: Ministerio de asuntos sociales, p.35) Es decir, nuestro cuerpo, nuestra mente, nuestros afectos pueden tener múltiples usos sexuados, con o sin inclusión de los genitales y el coito. (López F., (2002) Sexo y afecto en personas con discapacidad, Madrid: Biblioteca Nueva) INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 35 No existe una sexualidad especial para las personas con daño cerebral adquirido, sino una misma sexualidad con ciertas limitaciones en algunos aspectos provocadas por la lesión. Hay una gran diferencia entre considerar que es la sexualidad la que está limitada o son sólo algunos aspectos, ya que sabemos que todas las sexualidades participan de un mismo terreno de juego y todas son peculiares de algún modo. (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P., y De la Cruz C., (2010) Protocolos de Actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y DCA.Madrid: FEDACE, p.122) La sexualidad del discapacitado no es mejor ni peor que la del resto de la población, es la suya propia y sobre ella influyen características especiales que determinan su forma de vivirla y expresarla. (Tallis J., Casarella J., Duacastella C., Filidoro N., Schorr A., y Antonini M., (2005)Sexualidad y discapacidad. Madrid: Niño y Dávila,p.53) Sin embargo, la sexualidad de las personas con discapacidad es una realidad, con demasiada frecuencia, ignorada.14 En la medida en que asumamos que la sexualidad es un derecho básico de toda persona, sana, enferma, joven, adulto o viejo y que la sexualidad es una cualidad de la personalidad podremos ir abriéndonos a la problemática de la sexualidad en el discapacitado desde una perspectiva abierta y no restrictiva. (Tallis J., Casarella J., Duacastella C., Filidoro N., Schorr A., y Antonini M., (2005) Sexualidad y discapacidad. Madrid: Niño y Dávila, p.54) 14 http://www.sexualidadydiscapacidad.es/ INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 36  Aspectos neurofisiológicos Todas nuestras acciones están sometidas al control del sistema nervioso central. En el cerebro existen distintos núcleos importantes que procesan la información de connotación sexual y envían señales hacia los órganos genitales a través de la médula espinal. Aunque la comprensión de los mecanismos neurales que median la conducta sexual es aún incompleta, se han identificado algunas regiones encefálicas implicadas en la conducta sexual a través de experimentos animales y de estudios clínicos con humanos. Si bien las conductas sexuales implicadas en el coito y la reproducción se integran a nivel espinal, la atracción sexual y la conducta apetitiva requiere la intervención de regiones cerebrales, que están mediadas por el sistema endocrino. A su vez, estas áreas del cerebro modulan la actividad de los circuitos espinales, bien facilitándolos o bien inhibiéndolos (Rosenzweigh et. Al 1997). En la clínica nos encontramos con pacientes inhibidos en su respuesta sexual o bien en otros casos con una hipersexualidad o conducta manifiestamente desinhibida. (Curcoll L., (2006) Sexualidad y TCE, III Congreso de Daño Cerebral.Madrid: FEDACE, p.38) Otro aspecto que se debe de tener en cuenta son los efectos adversos que pueden provocar algunos fármacos en la sexualidad. Sin embargo, las consecuencias no son las mismas para todos los individuos, varían de una persona a otra. Por lo que según las consecuencias que sufra el usuario tendrá que comunicárselo al psiquiatra para que le modifique o retire la medicación y le aplique aquella que no le produzca efectos secundarios. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 37  Aspectos neuropsicológicos A causa de la variabilidad individual, es difícil predecir la influencia de los déficits cognitivos en la respuesta sexual. Cuando el daño cerebral es grave y los déficits cognitivos son importantes, es todo el repertorio conductual del sujeto que se ve afectado ya sea por la inhibición, ya sea por desinhibición. La conducta sexual no es una excepción y nos podemos encontrar desde personas sin ninguna iniciativa para emprender actividades sexuales hasta personas que presentan conductas desinhibidas y/o socialmente poco adecuadas por dificultades para discriminar las variables del entorno o de inhibir sus impulsos, debido a un síndrome frontal. En los casos de déficits más leves, puede darse el caso de dificultades poco perceptibles que dificulten las relaciones como puede ser el caso de los problemas para percibir y expresar emociones apropiadamente o la alteración de la autoimagen y escasa conciencia de los déficits, por negligencia. (Rosenthal, M. et al. 2000). Con respecto a la conducta previa al TCE, pueden experimentarse cambios en relación a la frecuencia de las relaciones sexuales y a la duración de los preliminares, así como disfunciones del deseo, de la excitación y de la percepción del orgasmo. (Curcoll L., (2006) Sexualidad y TCE, III Congreso de Daño Cerebral.Madrid: FEDACE, p.38)  Aspectos emocionales y relacionales: Tras haber sufrido una lesión en el cerebro es muy importante tratar los aspectos emocionales y relacionales. Se debe de conocer que secuelas aparecen y por qué y que se puede hacer al respecto. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 38 Es decir, con frecuencia nos encontramos con problemas afectivos después de un TCE, ello suele ser debido a la combinación de los cambios en el comportamiento psíquico junto con las reacciones emocionales ante los mismos. Estas dificultades pueden ir desde la inestabilidad emocional hasta la impasibilidad o la irritabilidad. Ello puede llevar a un profundo malestar o depresión y a una tendencia a presentar modalidades de funcionamiento psíquico propio de estadios de desarrollo anteriores: dependencia afectiva, egocentrismo, baja tolerancia a la frustración, con reacciones agresivas, a veces hacia el exterior, a veces hacia sí mismo/a (Soulier, B.2001). No obstante, resulta difícil establecer un patrón general de intervención en el ámbito de la sexualidad después de un daño cerebral adquirido, puesto que las alteraciones en la esfera de lo sexual dependen de diversos factores, entre los que cabe destacar la severidad inicial, de la tipología y localización de las sesiones sufridas y la presencia de complicaciones en la fase aguda. Sin olvidar otros factores como la edad, la personalidad, y las capacidades cognitivas previas a la lesión. (Curcoll L., (2006) Sexualidad y TCE, III Congreso de Daño Cerebral. Madrid: FEDACE, p.39) Junto con estos cambios, el usuario y las personas de su alrededor tienden a comparar el cómo estaba antes del cómo está ahora provocando de este modo que el afectado pueda sentirse incomodo e inseguro consigo mismos y con los demás. Por lo que necesitará tiempo para aceptarse y adaptarse a la nueva situación. Y sobre todo necesitará ayuda para combatir las dificultades que presenta en torno a la sexualidad, pudiendo de este modo afrontarlas de forma positiva. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 39 Dicho sentimiento de ser una persona sexual contribuye en gran manera a aumentar la propia estima y mejorar las relaciones personales. Sin esta visión positiva de sí mismo/a una persona puede sentirse como “invisible” para los demás. Inicialmente pueden experimentarse sentimientos variados y a veces pensamientos distorsionados sobre uno mismo y los demás junto con la sensación de estar solo/a frente a ello, sin embargo si se tiene la posibilidad de compartir estos sentimientos con otros se puede comprobar que cada persona tiene mucho que decir sobre quién es, cómo se siente y qué es lo que quiere. Los sentimientos de aislamiento se van, así disipando. (Curcoll L., (2006) Sexualidad y TCE, III Congreso de Daño Cerebral.Madrid: FEDACE, p.39) Todo depende de cómo cada uno considere la sexualidad, la practicará antes de la lesión y esté dispuesto o no a cambiar o modificar ciertas conductas que ahora se pueden ver limitadas. Si se tiene una pareja estable probablemente ésta puede hacerse cargo de las necesidades prácticas cotidianas, sin embargo no debe suponerse que automáticamente puede hacerse cargo de las necesidades emocionales o sexuales, de lo que uno está sintiendo o necesitando, a menos que ello pueda expresarse abiertamente. Un marido puede tratar a su esposa con daño cerebral como si ésta fuera una muñeca de porcelana que pueda dañarse con un acercamiento sexual, o una esposa puede temer que su esposo se sienta mal si ella hace demandas sexuales explícitas, limitándose a cuidarlo. Es importante pues que se establezca un clima de intimidad en el que puedan expresarse las necesidades de los dos miembros de la pareja. (Curcoll L., (2006) Sexualidad y TCE, III Congreso de Daño Cerebral.Madrid: FEDACE, p.39) INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 40 La persona afectada debe recordar que, a pesar de los cambios propios de la lesión, la sexualidad no desaparece, forma parte de uno mismo igual que antes. Puede llevar tiempo acostumbrarse pero deben aprenderse nuevas formas de expresión y decidir cómo y en qué forma a cada uno le gusta ser acariciado y tratado. En definitiva debemos de incidir en que existen múltiples problemas que se pueden presentar con el DCA, ya que la persona que era antes nunca volverá a ser la misma al 100%. Pero con mucho esfuerzo, comprensión y adaptación a la nueva situación se puede avanzar y seguir caminando. 3.7 La prohibición en la sexualidad La sexualidad sigue estando asociada para nosotros con actitudes prohibitivas, nociones de transgresión y culpa, peligro, suciedad e impureza, en grados muy variables a todo lo largo y lo ancho del espectro social, pero todavía de una forma general. Puede que nociones como la de perversión o enfermedad aplicadas a determinadas preferencias sexuales nos aparezcan aunque quizá sólo a una minoría más minoritaria de lo que solemos o queremos creer, cosa del pasado, pero al fin y al cabo el modelo sexológico sigue contemplando las parafilias, lo cual significa seguir distinguiendo grados de cercanía o alejamiento de lo normal, natural o simplemente de lo sano. (Guasch O., y Viñuales O., (2003) Sexualidades diversidad y control social. Barcelona: Bellaterra, p.37, 38) La ocultación del cuerpo y de su genitalidad y los silencios acerca del sexo siguen presentes en una sociedad supuestamente laica que ha borrado los aspectos formales de los discursos de la moral religiosa. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 47 retomar confianza en mi valor profundo. A los desconocidos del exterior no los conozco, ignoro su propio valor, entonces ¿por qué intentar ser reconocido por ellos, o por qué ser afectado por su mirada? (Soulier B., (1995) Los discapacitados y la sexualidad. Barcelona: Herder, p.28) 3.8 Perspectiva de Género Sexual  Mujeres Las mujeres con DCA, por ser mujeres y por ser personas con discapacidad son doblemente vulnerables a situaciones de riesgo y abuso. Tras la lesión es frecuente la crisis sobre su feminidad, muy centrada en su nueva percepción sobre el propio cuerpo. Sin embargo, una apariencia atractiva es más importante para la mujer que para el hombre. Tal como demuestra M.Brunchon-Schweitzer (1990), la belleza es considerada un verdadero valor social. La mujer se siente disminuida físicamente cuando su figura y su forma de moverse ya no son atractivas o provocativas. (Soulier B., (1995) Los discapacitados y la sexualidad. Barcelona: Herder, p.67) Es decir, muchas mujeres se deprimen debido a su estado físico, quieren volver a ser las que eran y se ven en un cuerpo que no les pertenece y que está fuera del ideal. La E5 nos decía “La vida te cambia, no puedes hacer las mismas cosas que antes, echas de menos hacer las cosas que te gustan como por ejemplo bailar. Es difícil aceptar que te puedes quedar paralitica aunque en mi caso he recuperado y he conseguido tener una hemiplejia leve pero es difícil. El aspecto físico cambia, el cuerpo te INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 48 duele, en mi caso tengo que utilizar una célula en la pierna. Sientes impotencia de no poder ser la que eras de no poder hacer lo que antes.” Otro de los problemas puede ser que la persona se vuelva infantil y qué ya no se la pueda ver como la mujer que era sino como una niña más. Por lo que el aspecto sexual desaparece. En estas ocasiones es muy importante hablar con la pareja y/o familia. Es decir, muchas personas tras la lesión cerebral adquirida pierden buena parte del interés por el encuentro erótico. Son casos donde su respuesta sexual es muy limitada y en algunas situaciones prácticamente ausente. Este tipo de usuarios y usuarias generalmente muestran una conducta apática, no sólo en el ámbito sexual sino en otras esferas de su vida. (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P. Y De la Cruz C., (2010) Protocolos de Actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y DCA.p.120, Madrid: FEDACE) La pareja de un usuario afectado en la E10 nos decía “Mi vida sexual ha desaparecido, vivimos en la misma casa pero no lo veo como mi marido, ha cambiado tanto que no lo reconozco ni tampoco me atrae, no manifiesta ningún tipo de interés por mí y existe una falta de comunicación” Puede que el carácter les cambie y que se vuelvan más apáticos, que estén más enfadados de lo normal y que no tengan ganas de nada, por lo que afecte a las distintas esferas de su vida y entre ellas a la sexualidad. Ya que su comportamiento también puede afectar a su pareja y hacer que surjan problemas acerca de la sexualidad.  Hombres INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 49 Se dan con más frecuencia la exhibición de conductas socialmente no permitidas, tanto por la probable desinhibición provocada por la lesión como por la ausencia de referencias normativas. Esta desinhibición y falta de control lleva a nuevos desajustes eróticos. El hombre presenta más demandas eróticas a su pareja y precisamente su pareja es cuando menos deseo presenta, por todos los nuevos reajustes de roles que supone precisamente la lesión. (De la Cruz C., Rubio N., (2010) La realidad al detalle. Sexualidad y DCA. Madrid: FEDACE, p.31) Muchas de estas conductas aparecen con insistencia, sin control y sin medida. Sin ningún tipo de preocupación por lo que pueda opinar el otro o la otra o quienes estuvieran delante. Es fácil deducir la falta de empatía por un lado y la falta de habilidades y autocontrol por otro. (De la Cruz C., Rubio N., (2010) La realidad al detalle. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.31) Es decir, la desinhibición es una de las consecuencias que los afectados del DCA pueden tener. Como hemos dicho anteriormente, ellos tienen más ganas de practicar relaciones sexuales mientras que las parejas les pasa lo contrario, ya que todavía están asumiendo los diferentes cambios que se han producido un periodo mínimo de tiempo. También se puede producir la desinhibición verbal, donde se expresan de una manera inadecuada, usan muchas palabrotas o palabras fuera de contexto. La pareja de un usuario afectado en la E1 nos decía “Nos hemos sabido adaptar a los cambios, hemos ido poco a poco, además él tras el DCA tiene más ganas debido a la desinhibición sexual.” “También tiene una desinhibición verbal pero sabe hasta dónde tiene que llegar” INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 50 Normalmente estos casos pueden aparecer en personas con una lesión frontal. Se caracteriza porque la persona tiene deseos continuos de encuentros eróticos con su pareja, o de mantener algún tipo de actividad erótica, sin preocuparse de que el resultado de esta interacción o actividad sea placentero o satisfactorio. Pueden aparecer como conductas algo repetitivas y compulsivas. (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P. y De la Cruz C., (2010) Protocolos de Actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y DCA.p.121, Madrid: FEDACE) En cuanto a la demanda erótica especialmente los hombres querrían poder contar con ayudas para su satisfacción y aquí es donde aparece el recurso a Internet, la pornografía o la posibilidad de acudir a la prostitución. (De la Cruz C., y Rubio N., (2010) La realidad al detalle. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido.Madrid: FEDACE, p.33) En el caso de los hombres con DCA que en alguna ocasión han acudido a servicios de prostitución no siempre han sucedido que los hayan atendido debido a ser discapacitados. En la E2 nos decía “Nosotros los discapacitados lo tenemos más difícil para encontrar el amor, ya que la sociedad en lo primero que se fija es en el físico.” “Se de algunas personas discapacitadas que han acudido al servicio de la prostitución y no los han atendido por el mero hecho de tener una discapacidad, nos apartan, nos miran con desprecio y nos tratan como diferentes”.  Hombres y Mujeres No hay grandes diferencias entre mujeres y hombres, ambas manifiestan sus deseos sexuales sin tener en cuenta donde se encuentren. Algunas de estas conductas se presentan de manera obsesiva. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 51 Muchos de estos contactos aparecen sin aparente criterio. La falta de empatía y la desinhibición suelen ser dos de sus características. También es frecuente que muchos contactos sean sin consentimiento por la otra parte, tratando incluso que el otro o la otra no se dé cuenta. (De la Cruz C., y Rubio N., (2010) La realidad al detalle. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.33) 3.9 Necesidades sexuales de las personas con DCA Partiendo de las necesidades percibidas, así como de las demandas, dudas y preocupaciones y del conocimiento que sobre estos temas tienen los profesionales de la Red FEDACE, podemos considerar que las principales necesidades sobre la sexualidad que habría que atender en las personas con Daño Cerebral Adquirido, son las siguientes (De la Cruz C., y Rubio N., (2010) La realidad al detalle. Sexualidad y Daño Cerebral.Madrid: FEDACE, p.36):  Manejo de conductas inadecuadas: Cómo actuar ante conductas socialmente no permitidas. Cómo unificar criterios. Cómo proponer criterio a las familias y las parejas. Hablamos de conductas de masturbación, de desinhibición, de acoso…  Satisfacer demandas eróticas: Cómo actuar ante la persona que necesita recursos, apoyos o ayudas para poder mantener encuentros eróticos o para poder masturbarse. Qué hacer ante las demandas de acudir a servicios de prostitución. Cómo actuar ante el uso excesivo de pornografía.  Encuentros eróticos: Cómo actuar ante la queja sobre la disminución o desaparición de los encuentros eróticos. Qué hacer ante la pareja que rompe a partir de la lesión. Cómo actuar ante la percepción de no sentirse deseado o deseada por la pareja. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 52  Respuesta sexual humana: Qué hacer ante las nuevas dificultades respecto al deseo, la excitación o el orgasmo. Qué hacer ante la aparición de problemas de erección, deseo sexual inhibido, anorgasmia o eyaculación precoz…cómo afectan ciertos fármacos a la respuesta sexual humana.  Nuevas parejas. Nuevas relaciones: Cómo resolver las demandas para acceder a entornos que permitan conocer nuevas parejas o nuevos amigos y amigas. Qué hacer ante la falta de autonomía y la falta de habilidades sociales. Cómo gestionar la expresión de afectos.  Problemas de pareja: Qué hacer para volver a reconstruir el vínculo de la pareja. Cómo volver aprender a comunicar deseos. Cómo reajustarse a los nuevos roles de amante y cuidador o cuidadora. Cómo gestionar los limites intra-extra pareja.  Maternidad/Paternidad: Cómo adecuarse a los nuevos roles: ser padre y/o madre y ser objeto de cuidados. Qué hacer para no sentirse una carga. Cómo aceptar las dificultades para volver a ser padre o madre. Cómo solucionar en algunos casos el deseo de maternidad o paternidad.  Feminidad y masculinidad: Cómo volverse a sentir un verdadero hombre o una verdadera mujer si se percibe más lejos de los modelos y del canon de belleza. Cómo volver a sentirse deseado o deseada. Cómo recuperar la idea de masculinidad o de feminidad.  Falta de información: Cómo abordar el tema. Qué información necesitan sobre la sexualidad. La persona con DCA, sus parejas y las familias. Cuál es el modo adecuado de hacerles llegar esa información: intervenciones individuales o INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 53 sesiones de grupo. Qué recurso o ayudas técnicas podrían facilitarse.  Expectativas ajustadas: Cómo hacer para que la nueva realidad no choque con los deseos. Cómo aceptar que hay deseos que no se van a cumplir. Cómo aprender que, a pesar del DCA, son muchas las posibilidades.  Demandas de parejas y familias: Cómo acoger sus demandas. Cómo ofrecer ayuda. Qué contexto es el más adecuado para trabajar con las parejas y las familias. Cómo llegar a todas las parejas y todas las familias.  Demandas de otros profesionales: Cómo enfocar el tema en los equipos. Cómo recoger la información respetando la intimidad y la confidencialidad. Cómo poner en común las intervenciones y los protocolos. Cómo conocer qué se está trabajando en este ámbito. No debemos de olvidar que en la asociación se han establecido dinámicas que han iniciado el tema de la sexualidad y su tratamiento pero que sin embargo han sido puntuales en el tiempo. No se ha establecido una continuidad. Ahora sabemos que para alcanzar logros, las intervenciones en materia de atención y educación de las sexualidades de las personas con DCA, deben incorporarse a las dinámicas de los centros, el área de sexualidad debe estar dentro de los planteamientos de la entidad desde el enfoque de atención integral a la persona con DCA. Se trata de acabar con el estigma. “El estigma social, que llevan como etiqueta las personas con discapacidad, en donde se menosprecia su sexualidad, hasta el punto de considerarlos seres asexuados, protegidos y que lleva a que éstas personas se perciban INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 54 con baja estima, dependientes, menguada en sus competencias, habilidades, capacidades y destrezas.” Pensamos que la sexualidad no es buena o mala en sí misma, todo depende de cómo se viva y como se sienta. No hay “recetas mágicas”, ni protocolos que puedan ser aplicados a todo el mundo por igual, por ello es fundamental escuchar; ser receptivos a lo que nos están comentando los usuarios y usuarias y en el caso de que no tengamos una respuesta clara, segura y acorde a la situación, es importante buscar el asesoramiento de profesionales especializados en sexología para personas con discapacidad. Por último, si apostamos por la vida independiente de las personas con discapacidad sobrevenida, el contexto de la sexualidad debe acordarse, para evitarse la sobreprotección que genera “el infantilismo”, ”la vulnerabilidad”,” la incapacidad de tomar decisiones”, para favorecer la madurez que se requiere para vivir la sexualidad, con plenitud. (Beitia I., Rodriguez D., y Rubio N., (2010) Experiencias y buenas prácticas. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido.Madrid: FEDACE, p.119) 3.10 Afectación en el cónyuge y en la familia  La pareja Hablar de pareja es hacerlo de un espacio íntimo de deseos, compromisos y proyectos entre dos personas que se eligen y se comparten. Es hablar de vínculos sentimentales íntimos y subjetivos. (Pintos B., Lalaguna B., Rubio N., y De la Cruz C., (2010) Terapia de pareja. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.157) Sufrir DCA no sólo afecta a la persona afectada sino también a su pareja por lo que es muy importante tenerla en cuenta. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 55 La demanda que aparece en primer lugar es la que alude a la aparición de conductas inadecuadas y obsesivas. Lo que lleva a que las parejas piensen que ya no son los mismos y lo que complica más las cosas, ya que la práctica desaparición de encuentros eróticos ocasiona que la persona con DCA busque satisfacer sus necesidades a través de otras conductas. Sin embargo, en las parejas que logran mantener cierto vínculo y ciertas expresiones de la erótica compartida se preocupan por cómo mejorar sus encuentros. (De la Cruz C., y Rubio N., (2010) La realidad al detalle. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.34) Las parejas necesitan sentirse comprendidas, conocer situaciones parecidas, sentir apoyo. Poder hablar de sus dudas, de las nuevas situaciones, de sus dificultades, de la sensación de culpa que les asalta, los sentimientos de impotencia, la desesperanza, la inseguridad y hasta la falta de ilusión o depresión. En cuanto a otras demandas que tienen que ver con la maternidad o paternidad. Más con el deseo de volver a intentarlo o con tener que asumir que esa puerta se cierra. Ser padres es otro de los temas que se tiene que hablar con un profesional. Es un tema delicado, en el que se deberá aconsejar y recomendar según cada caso. (De la Cruz C., y Rubio N., (2010) La realidad al detalle. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.35) Por tanto, si hablar de la sexualidad de los hombres y de la sexualidad de las mujeres abre un amplio abanico; éste se ve magnificado cuando hablamos de la sexualidad en pareja. Y aún más cuando uno de los componentes de la pareja, tiene una discapacidad INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 56 adquirida. (Pintos B., Lalaguna B., Rubio N. y De la Cruz C., (2010) Terapia de pareja. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido.Madrid: FEDACE, p.159) Conocer a otro es más fácil cuando la persona es autónoma. Pero estar con alguien a quien se ama estimula, da ganas de espabilarse y de cuidar mejor el cuerpo, especialmente en lo relativo a las escaras. Creo que no hay reglas absolutas en lo concerniente a la autonomía y los encuentros. Obviamente, una vida afectiva plena forma parte del proceso de reinserción social. Sin embargo, cuanto más independiente sea la persona, más fácil le será empezar una relación afectiva. (Soulier.B (1995) Los discapacitados y la sexualidad. Barcelona: Herder, p.60) Es decir, en el caso de la relación de pareja, si entendemos ésta como un sistema de relaciones complejo, podemos comprender que los dos miembros a la vez se ven afectados por la lesión y no es uno de ellos “el afectado” y el otro el que recibe las consecuencias de forma pasiva. (Curcoll ML. y Vidal J., (1992) Sexualidad y lesión medular, Barcelona, Guttman, p.33) En el caso de que la persona afectada tenga una convivencia de pareja estable puede darse una situación de estrés adicional en el momento de la reinserción familiar por la posible interferencia entre los roles de pareja y el de cuidador/a. A la vez, las expectativas de reemprender el rol de pareja sexual pueden verse frustradas por las dificultades de relación, menos evidentes que las secuelas físicas y de las cuales a veces no tiene conciencia la propia persona afectada y cuya naturaleza puede ser difícil comprensión por parte del cónyuge. (Sedano A., Valverde B., Donate Mª., Rubio N y De la Cruz C., (2010) Terapia sexual. Sexualidad y Daño Cerebral. Madrid: FEDACE, p.140) INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 63 Informar en el hospital es esencial; hacerlo después en el centro de reeducación es fundamental. Cuando el paciente ingresa en el centro de reeducación es necesario informarle de la posibilidad de consultar a un sexólogo. Éste le informará de sus posibilidades sexuales, podrá hablar con él de sus inquietudes sobre su porvenir afectivo y le apoyará para que pueda solucionarlo. (Soulier B., (1995) Los discapacitados y la sexualidad. Barcelona: Herder, p.50) Estas consultas son obviamente optativas y por tanto la paciente no está obligada a asistir. Ante todo, sabe que existe un lugar en el que puede hablar. Se sentirá menos aislada y podrá ir a informarse cuando se sienta preparada para escuchar lo que se le va a decir. Durante la consulta el aspecto afectivo debe ir unido al sexual. (Soulier B., (1995) Los discapacitados y la sexualidad. Barcelona: Herder, p.51) Tratar el tema de la sexualidad y transmitir los temores y preocupaciones a un profesional suele dar reparo y vergüenza en las primeras sesiones. A las personas les suele costar abrirse a contar sus temas íntimos ya que sienten vergüenza o miedo al expresarse. La conciencia de la propia escala de valores y de las actitudes hacia las distintas formas de sexualidad es esencial cuando se trabaja para ampliar las oportunidades de vivir una vida sexual activa. Algunos aspectos más de la rehabilitación sexual son:  Considerar la sexualidad como algo amplio y que no se limita al coito  Devolver al adulto lesionado su confianza en sí mismo y ayudarle a descubrir su identidad sexual.  Ser positivo y hablar de las posibilidades y no de los obstáculos INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 64  Tomar en consideración los valores personales del individuo y respetarlos; por ejemplo, la presentación de las actividades sexuales, la educación, el valor que la sexualidad tiene en su vida, el comportamiento preferido y los aspectos contra los que se encuentra predispuesto  No olvidar a la pareja y sus propios valores en relación con la sexualidad. (Nordqvist I., (1991) Sexualidad y discapacidad, un tema que nos concierne a todos. Madrid: Ministerio de asuntos sociales, p.55). 3.12 Educación sexual y DCA Una vez hemos asumido que tenemos una sexualidad y que durante siglos la hemos estado reprimiendo, olvidando etc...la necesidad de “educarla” se impone. (Guasch O., y Viñuales O., (2003) Sexualidades, diversidad y control social. Barcelona: Bellaterra, p.35) Un componente básico para aprender a aceptarse es la educación. Y la educación es necesaria para cualquier edad, situación civil, orientación…Por educar hay que entender tanto el dar respuesta a las necesidades, motivaciones y demandas, como el incluir todo lo que sabemos que es importante. (Pintos B., Lalaguna B.,Rubio N.,De la Cruz Carlos., (2010) Terapia de Pareja. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.159) La educación sexual forma parte, pues de la socialización sexual en un sentido amplio, que es algo de mucho mayor alcance y complejidad. La educación sexual, en tanto que una forma de socialización puede ser llamada sexologización, puesto que es el modelo sexológico el que se imparte en las aulas (cuando se imparte); pero la socialización sexual en un sentido genérico, es mucho más, es lo que podemos llamar la sexualización, que no se INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 65 limita al modelo sexológico y que incluye cosas como el aprendizaje de la gestión del cuerpo y de la identidad de género correspondiente. La educación sexual puede resultar de alcance limitado, incluso enormemente limitado, en el balance socializador, mientras que la sexualización propiamente dicha tiene lugar a lo largo de toda la vida. Nuestra identidad de género, o lo que llamamos nuestra identidad sexual, no son como ya dijimos, algo fijado en la infancia, asumido de una vez por todas en algún momento de la vida, terminado sin problemas; más bien se trata de algo que se encuentra en proceso de construcción, deconstrucción y reconstrucción permanentes, lo mismo que las pautas por las que guiamos nuestra conducta sexual. (Guasch O., y Viñuales O., (2003) Sexualidades, diversidad y control social.Barcelona: Bellaterra, p.36) Todas las personas tienen derecho al acceso a la educación y a la información correcta, no sexista y libre de estereotipos, en todo lo que concierne a su salud, derecho y responsabilidades en materia de sexualidad y reproducción. La educación sexual es una parte de la educación global; educar en la sexualidad consiste en ayudar a comprender y a desarrollarse, como seres sexuados distintos, al hombre y a la mujer. (Hernández P., (2005) Educación en Sexología y Sexualidad humana. Jaén: Alcala, p.277) La definición dada por el equipo multidisciplinario del Instituto Nacional de Educación Sexual entiende por educación sexual la parte de la educación general que incorpora los conocimientos vio-pico- sociales de la sexualidad, como parte de la formación integral del educando. Su objetivo básico es lograr la identificación e integración sexual del individuo y capacitarlo para que se cree sus propios valores y actitudes que le permitan realizarse y vivir su sexualidad de una manera sana y positiva, consciente y responsable dentro de su INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 66 cultura, su época y su sociedad. (Hernández P., (2005) Educación en Sexología y Sexualidad humana. Jaén: Alcala, p.278) La educación sexual se imparte con regularidad a los jóvenes, sin embargo se imparte con una nula o menor frecuencia a los jóvenes discapacitados. Las razones populares para no dar educación sexual pueden incluir frases como: “Por qué se preocupan por el sexo cuando tienen tantas cosas por las que preocuparse” “ellos nunca tendrán relaciones sexuales” y “de todas formas nadie les querrá”. (Curcoll ML., Vidal J., (1992) Sexualidad y lesión medular. Barcelona: Guttman, p.100) Mentir a las personas afectadas sería un error. Todas las personas necesitan ser educados entre ellos los discapacitados. A través de la educación se pretende enseñar para que conozcan como vivir su sexualidad de forma adecuada y saludable. Por lo que es importante, que conozcan los métodos anticonceptivos. Por tanto, lo que estas personas necesitan de forma urgente es una educación sexual que les permita desarrollar sus capacidades y aprender las habilidades necesarias para expresarlas de forma adecuada. La ausencia de esta educación y falta de oportunidades para aprender a relacionarse afectivamente, no les posibilita un adecuado desarrollo y satisfacción de su sexualidad y les hace especialmente vulnerables a padecer otro tipo de abusos y agresiones sexuales. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid; FEDACE p.152) En la prevención/evitación de estas situaciones de riesgo jugamos un papel muy importante tanto los profesionales que trabajamos directamente con personas con DCA, como sus familias. Unos y otros debemos realizar una buena educación sexual. (Muñoz I., Mariño V., INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 67 Barbeito M., Rubio N., De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid; FEDACE p.151) Es decir, la educación sexual no solo les va a enseñar a sentirse bien consigo mismos, a quererse y a disfrutar sino que también les va a recordar que no tienen que fiarse de todo el mundo, ni acceder a proposiciones que no quieran. Tienen que saber que ellos también pueden decir que no. Muchas de las personas afectadas por DCA, pierden la capacidad, tanto de comunicar sus propios sentimientos como de expresarlos de manera adecuada. Además muchas de ellas también muestran dificultades para identificar y responder a las emociones de las personas con las que interactúan. (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P., De la Cruz C., (2010) Protocolos de Actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.124) Si a esto encima le unimos una posible desinhibición, ya tenemos las razones que explican conductas como la de no ser capaz de inhibir ciertos comentarios, donde algunos de estos comentarios lógicamente pueden resultar incómodos a la persona que los recibe. Es importante ofrecer posibilidad de aprendizaje en la comunicación de sentimientos puesto que son evidentes las dificultades a la hora de expresar sus emociones, pudiendo expresarlas de manera inapropiada. . (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P., De la Cruz C., (2010) Protocolos de Actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.124) A través de la educación se quiere conseguir que las personas con DCA aprendan a quererse y a aceptarse tal y como son. Es decir, deben de valorarse y sentir que merecen la pena. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 68 Carlos Laguna, presidente de Cocemfe CV, ha señalado la necesidad de normalizar el ámbito de la sexualidad en la discapacidad: “Estas actividades sirven para fomentar la idea de que el sexo es diverso y amplio y la discapacidad no debe convertirse en un impedimento, sino que superar los complejos, prejuicios y falsos mitos es, en realidad, un paso muy importante para la normalización del colectivo”. 15 Es evidente que las personas con Daño Cerebral Adquirido habitualmente gozan de menos espacios y momentos de intimidad. En ocasiones prácticamente de ninguno. Algo que generalmente no sucedía antes de la lesión. Como también es frecuente que ahora a su cuerpo desnudo acceda más gente o en más contextos, de lo que es estrictamente necesario. Es verdad que en muchas ocasiones, por sus dificultades necesitan apoyo en el aseo o en el cambio de ropa y que no muestran pudor (aparente) ante la presencia de personas, pero si queremos educar y atender la sexualidad de estas personas no podemos instalarnos en esos errores. La intimidad hace falta para crecer. Como también se hablará de la necesidad de que aprendan que su cuerpo les pertenece y que, por tanto no acceda cualquiera, mucho menos sin pedir permiso o dar explicaciones. (De la Cruz C., Rubio N., Justificación. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE,p.17) Con la rehabilitación sexual se pretende que aprendan a conocerse a sí mismos, que conozcan su cuerpo y sus deseos para poder de este modo expresárselo a la persona que tengan al lado. Deben de descubrir que es lo que ahora les gusta independientemente de lo 15 http://www.cermiaragon.es/noticias/nacional/la-discapacidad-no-debe-convertirse-en-un- impedimento INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 69 que les gustará en el pasado. Junto con ello, deben de aprender a conocer también a la persona que tienen al lado, para juntos conocerse y poder disfrutar. Conocerse es conocer también las diferencias. Es aprender que somos únicos e irrepetibles. Como hombres y como mujeres. No hay dos iguales, tampoco mejores o peores. De la Cruz C., Rubio N., (2010) Objetivos. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.20) El que a alguien se le dé una buena educación sexual no es garantía de que siempre tendrá una pareja o una vida sexual satisfactoria. Pero la información es buena y poderosa y puede mejorar la autoimagen y por encima de todo incrementar una positiva imagen corporal. (Curcoll M.L, y Vidal J., (1992) Sexualidad y lesión medular. Barcelona: Guttman, p.100) Todos los seres humanos tienen derechos sexuales y todos deben tener acceso al asesoramiento y a la información sexual, de modo que puedan vivir la vida sexual que deseen. Estas líneas fueron proclamadas en un congreso mundial sobre discapacidades celebrado en 1980. (Nordqvist I., (1991) Sexualidad y discapacidad, un tema que nos concierne a todos. Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales, p.32) Un repaso de algunos de los derechos sexuales de todas las personas puede hacernos pensar algunas aristas de la cuestión (Tallis J., Casarella J., Duacastella C., Filidoro N., Schorr A., Antonini M., (2005) Sexualidad y discapacidad. Madrid: Niño y Dávila, p.53):  Derecho a ser informado. Se ha comprobado que los discapacitados están menos informados sobre sexualidad. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 70  Derecho a una educación sexual. Este es un problema que afecta a todos por igual, pero se agrava en lo que concierne a los discapacitados.  Derecho a la expresión sexual. Fantasías, masturbación, relaciones con otras personas.  Derecho a formar pareja Los grupos de personas discapacitadas son una importante fuente de ayuda, una forma de encontrar y compartir la experiencia de quienes pueden comprender vuestra situación y vuestros problemas (C.Rey y otros autores 1984) (Soulier B., (1995) Los discapacitados y la sexualidad. Barcelona: Herder, p.62) Los profesionales tenemos un lugar muy importante cuando se habla de criterios de salud: Por un lado, se trata de superar falsas creencias que pueden llevar a las personas o a la pareja a vivir malas conductas que pueden ser por su naturaleza, saludables pero que las personas o la pareja viven de forma problemática (masturbación, sexo oral etc.). Por otro, se trata de hacer conscientes a las personas y a las parejas de que determinadas prácticas entrañan riesgos que deben ser evitados, conllevan destructividad o producen daño a los demás. Es decir, ante las conductas inadecuadas, como ante muchas otras cosas, ha de existir consenso en la manera de actuar por parte de profesionales y familiares que estén en contacto con la persona afectada por DCA, teniendo siempre como objetivo principal las necesidades de la persona, de cada persona. (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P., De la Cruz C., (2010) Protocolos de actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.123) INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 71 Es imprescindible que los profesionales muestren a las personas afectadas por DCA, que pueden contar con ellos para comentarle cualquier aspecto relacionado con su sexualidad. Además, deben informarles de los recursos existentes para mejorarla, realizar un programa de habilidades sociales, si fuese oportuno y acordar, en la medida de lo posible, entre ellos la manera de actuar ante las conductas a modificar. (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P., De la Cruz C., (2010) Protocolos de actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.123) Se debe también hacer partícipe a la familia, o a la pareja, del programa que se va a llevar a cabo y compartirlo con ellos, mejor dicho: llevarlo a cabo juntos. De este modo potenciamos el diálogo entre profesionales y familia. Aunque mucho mejor sería si ese diálogo ya existía antes de empezar a hablarles de esta intervención. Mal asunto si la primera vez que hablamos de sexualidad es para “solucionar un problema”. La familia deberá tratar de entender los valores de la persona afectada por DCA, comunicarse con los profesionales, llevar a cabo las pautas pactadas, para afrontar conductas eróticas inapropiadas, identificar las estrategias que mejor han funcionado y comprobar en qué situaciones existen dificultades de aprendizaje. (Dehesa C., Serrano T., Rodríguez P., De la Cruz C., (2010) Protocolos de actuación ante las conductas inadecuadas. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.124) La presencia de un equipo mixto en un centro de reeducación permitirá conocer mejor al paciente durante la entrevista al disminuir la incomodidad, la timidez y la dificultad de comunicarse con una persona del sexo opuesto. Pero eso no es una certeza “La atención a INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 72 una pareja gana cuando de ella se hace cargo una “pareja” de terapeutas. En efecto, los puntos de vista masculinos y femeninos pueden ser complementarios y favorecer el equilibrio de los pacientes” (Abusubul, 1991). (Soulier.B (1995) Los discapacitados y la sexualidad, Barcelona: Herder, p.111) Aunque estas opiniones me parezcan acertadas, también es verdad que a veces se observa lo contrario…En efecto, el terapeuta del sexo opuesto representa al otro miembro de la pareja. Un hombre suele hacer el amor con una mujer. Cuando se dirige a una mujer terapeuta se siente más confiado porque está acostumbrado a hablar con una mujer de su vida afectiva. No es ésta una relación de fuerza en la que se comparen las posibilidades sexuales. La mujer terapeuta intuye mejor las necesidades de la compañera y puede por tanto ayudar al hombre a comprenderla mejor. Finalmente, creo que durante la conversación tanto la personalidad del terapeuta como las necesidades y las fantasías del paciente son más importantes que el sexo de ambos. (Soulier.B (1995) Los discapacitados y la sexualidad.Barcelona: Herder, p.111, 112) Y es que el hándicap puede provocar la aparición de sentimientos confusos o ambivalentes: Las personas con DCA pueden sentir, frente a su cónyuge sano:  Que ya no da la talla, que ya no pisa fuerte ante él  El odio que surge en él, por verse obligado a ocuparse de una persona discapacitada. Por su parte, la persona sana puede sentir, frente al cónyuge discapacitado:  Odio, al verle ante ella, disminuido; INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 79 Es decir, todos los profesionales y voluntarios que forman parte de ATECEA deben de estar informados respecto a la sexualidad ya que cualquier aspecto que detecten debe de tenerse en cuenta y tratarlo. Todo ello, sin descuidar los principios de confidencialidad e intimidad. La sexualidad en sí misma no es un problema y las intervenciones no deben partir sólo desde la existencia clara de uno de ellos, resulta mucho más sensato intervenir a partir de pequeñas dificultades, intervenir “antes” para que precisamente no se conviertan en problemas. No obstante aceptamos como principio general, que nos ocupamos de atender lo que a la gente le preocupa y que por tanto no decidimos qué es “lo problemático”. La planificación ha de seguir una serie de pasos para la intervención sea eficaz (Sedano A., Valverde B., Donate Mª., Rubio N., y De la Cruz C., (2010) Terapia Sexual. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.127): 1. Detectar el problema: en ocasiones, la demanda en sexualidad es implícita y sesgada y hace falta desenmascarar otras dificultades en la persona con DCA, o en su pareja, para identificar la propia dificultad en el plano erótico. En otras situaciones, la llamada “problemática sexual” se hace explícita y pública por parte de la persona afectada. Cualquier profesional o persona de su entorno es consciente de la misma. Por este motivo es tan importante mantener informadas a las personas que rodean a la persona con daño cerebral adquirido, del sentido de que atender esta necesidad significa ocuparnos de ella. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 80 Es necesario, en esta línea, informar al equipo interdisciplinar y/o multidisciplinar de la importancia de atender a los mensajes implícitos o explícitos relacionados con la sexualidad que pudieran estar enviando las personas afectadas por DCA o sus familiares. Es preciso ser conscientes de ellos y transmitirlos y/o derivarlos a los demás profesionales. Ya que para poder intervenir previamente deberemos haberlo detectado. Por ello habrá que ponerse de acuerdo y unificar en el cómo realizarlo. En ocasiones las personas con DCA o incluso la pareja sienten vergüenza al plantear dificultades relativas a la sexualidad y han de ser los profesionales quienes rescaten, descubran o intuyan dicha problemática. Incluso quienes se ofrezcan para colaborar, para ayudar. A sabiendas de que el primer paso le corresponde a la persona con DCA o a la pareja. Una de las usuarias entrevistadas en la E5 nos decía “Me cuesta mucho hablar de este tema ya que me considero una persona muy reservada y vergonzosa, me cuesta hablar de mi vida y más aún de mi vida íntima hasta con los amigos” Otra usuaria afectada en la E7 nos decía lo mismo “Me cuesta hablar del tema porque soy una persona muy vergonzosa y pienso que la sexualidad sigue siendo un tema tabú por qué a las personas les produce vergüenza hablar de ello” 2. Registrar: hacer una evaluación concreta y definida de la demanda es fundamental para realizar una buena intervención. Los objetivos de la evaluación son los siguientes: conocer la naturaleza y extensión del llamado problema, conocer las variables implicadas en el origen, desarrollo y mantenimiento del mismo y planificar la intervención para lograr su resolución. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 81 3. Intervenir: La intervención en terapia sexual en las propias asociaciones de DCA va ir encaminada a prestar apoyo e información relativa a la sexualidad, teniendo en cuenta que mucha de la problemática relativa al tema, sobre determinadas dificultades, lo más conveniente y adecuado será el de derivarlas y abordarse por parte de profesionales especialistas en las disciplinas de ámbitos como la sexología.  Atención de las demandas en los Programas de Intervención Todas las demandas que presenten tantos usuarios, familiares o parejas deben de ser atendidas. En el caso de que el profesional no se encuentre preparado para atender el caso lo derivará a otro profesional pero no se puede cometer el error de desatender las demandas, las preocupaciones etc. Se les debe de acompañar en este proceso de cambios y tratar de darles respuesta a sus dudas. Por ello, el proceso de actuación tendrá una estructura muy semejante a la de cualquier intervención ya que se comenzará con una detección de una situación o demanda que la persona con DCA, la pareja o la familia la viven como una problemática. Una vez que la tengamos detectada pasaremos a darle registro. Recopilaremos la información que nos sea necesaria, siempre sin excedernos y respetando la privacidad e intimidad. Teniendo siempre claro el por qué y para qué de la información que solicitemos. Con la información suficiente necesaria en nuestras manos podremos plantearnos cómo actuar en cada caso, es decir, daremos respuesta bien con una intervención concreta o con una derivación. Ya que tenemos que tener presentes nuestras funciones y nuestras limitaciones. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., y De la Cruz INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 82 C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.153) Cada caso será diferente y por lo tanto no nos podemos centrar en cómo actuar ante cada una de las posibles situaciones, pero sí podemos identificar un aspecto común a todas y es que nuestra intervención, sea cual sea el caso, se basará en las líneas de Atender, Educar y Prestar Apoyos a la sexualidad de las personas con Daño Cerebral Adquirido. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., y De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.154) Con esto no pretendemos imponer una sexualidad determinada ni hacer ningún tipo de valoración ética. Todo lo contrario, pretendemos mostrar respeto, eliminar todos aquellos mitos o ideas erróneas con las que nos podamos encontrar y por supuesto sin valorar una sexualidad mejor que otra. Para ello tenemos que ser conscientes de nuestros propios prejuicios para que no se vean involucrados. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.154) La educación de las sexualidades es una tarea compartida, en la que las familias han de jugar un papel principal, pero también creemos que hay muchos otros agentes que tienen algo que aportar en la misma dirección. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.154) Hablar de Educación Sexual es hablar de chicos y chicas, de hombres y mujeres que son sexuados, que se viven como sexuados y que se expresan y se relacionan como tales, y por lo tanto las personas con daño cerebral adquirido también y es algo que se obvia en la mayoría INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 83 de los casos y más aún en las familias. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.154) El objetivo de la Educación Sexual no es otro que el contribuir a que esas personas, tanto afectadas como familiares aprendan a conocerse, aprendan a aceptarse y aprendan a expresar su erótica de modo que les resulte satisfactoria, que les permita ser felices. La atención y la educación sexual son necesarias siempre y para todos y todas, lo que significa que no se plantean rangos, jerarquías, ni calidades. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., y De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.154) Como profesionales que trabajamos con persona afectadas de DCA, debemos considerar las notables repercusiones que la lesión tiene en la esfera de la sexualidad. Aunque en algunos casos queda ciertamente limitada en algunos aspectos, de ningún modo llega a anularse, pues la capacidad para la obtención de bienestar, placer y comunicación siguen presentes; así pues el reajuste en esta área debe contemplarse como parte de la rehabilitación integral de la persona con DCA, ya que la salud sexual repercute positivamente en la calidad de vida y de las relaciones interpersonales. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., y De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.154)  Respetar la privacidad y la protección de los datos El derecho a la intimidad y privacidad son derechos recogidos dentro de la Declaración de los Derechos Sexuales Universales. Se considera, por tanto, el derecho a expresar las preferencias, deseos y INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 84 gustos en lo que a la sexualidad se refiere en el marco/contexto de lo íntimo siempre que estas conductas no interfieran en los derechos sexuales de otros. Una faceta principal de normalización es la de crear condiciones a través de las cuales una persona con DCA pueda ejercer esos derechos y por consiguiente, experimente el respeto normal al que cualquier ser humano tiene derecho. (Muñoz I., Mariño V., Barbeito M., Rubio N., De la Cruz C., (2010) Terapia familiar, sistemas y familias. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.154) Es por ello, que los profesionales deben de respetar la intimidad de los usuarios, familiares y parejas y por tanto la privacidad y protección de datos. Es decir, deben de tener en cuenta las decisiones que tomen y los deseos que manifiesten. Ante todo su opinión es lo más importante. Se considera adecuada la expresión de la sexualidad cuando se produce en el lugar y el tiempo conveniente y adecuado, por lo tanto es importante que las personas con DCA dispongan de espacios de privacidad para llevar a cabo una conducta erótica apropiada. Por eso, las dificultades se suelen presentar en mayor medida con aquellas personas que son totalmente dependientes en sus actividades de la vida diaria y por tanto, también en el plano que afecta a su sexualidad. Habitualmente esta dependencia se deriva de una sobredimensión de la protección a estas personas que reduce los espacios de intimidad a su mínima expresión. (Sedano A., Valverde B., Donate Mª. Rubio N., y De la Cruz C., (2010)Terapia Sexual. Sexualidad y Daño Cerebral. Madrid: FEDACE, p.143) El desarrollo de una legislación en materia de protección de datos contribuye a salvaguardar la privacidad de toda información relativa, no sólo de datos personales y familiares, sino también sobre INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 85 condiciones de salud y autonomía personal de cualquier ciudadano o ciudadana. En el ámbito de la discapacidad esto es especialmente importante. El colectivo de personas con discapacidad es especialmente vulnerable y en la mayoría de las ocasiones, la violación del derecho a la protección de los datos de carácter personal de este colectivo, puede dar lugar a situaciones de discriminación, por lo que este punto requiere de una especial atención de las entidades. El usuario o en su defecto sus familiares, podrán en todo momento ejercitar los derechos reconocidos en la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD) de acceso, rectificación, cancelación y oposición de datos personales, ejercitándose estos derechos en los términos que la normativa aplicable establece. El desarrollo de la legislación dota a las personas con discapacidad de la posibilidad de ejercer sus derechos de forma real y eficaz, incluyendo el derecho a la intimidad familiar y personal. (Blanco A., Díaz G., Díaz A., Rubio N., y De la Cruz C., (2010) Instrumentos de Recogida de Información. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.69, 70) 3.13 ATECEA (Asociación de Traumatismo Encéfalo Craneal y Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón) La asociación nace en 1995 a partir de la iniciativa de un grupo de familiares de personas afectadas y de profesionales sensibilizados con el tema para dar respuesta a las necesidades que surgen en una situación de Daño Cerebral Sobrevenido. Al principio se basaba en unas reuniones donde acudían mujeres, esposas y madres en forma de grupo de apoyo. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 86 Más adelante en 1999 se establece como una asociación que se va centrar en ofrecer rehabilitación como centro de día. Finalmente, en el año 2005 nace la Fundación Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón. Parte de la iniciativa anteriormente citada de la Asociación de Traumatismo Encéfalo Craneal y Daño Cerebral Sobrevenido de Aragón (ATECEA) quien se constituye como Patrono Fundador con objeto de actuar de manera complementaria en la acción rehabilitadora de las secuelas del Daño Cerebral Sobrevenido Busca integrar en su seno a Entidades, Donantes y otras Fuerzas Sociales y otras Asociaciones que no tienen cabida en el ámbito estatutario de la Asociación de Daño Cerebral de Aragón ATECEA, y quieren colaborar directamente en la lucha por la prevención, mejorar el tratamiento integral del Daño Cerebral Sobrevenido y paliar sus secuelas, incluidas las sociales. En la actualidad, las áreas de trabajo que forman parte del centro son: trabajo social, logopedia, psicología, neuropsicología, fisioterapia, terapia ocupacional, educación social y auxiliar. Los fines de la asociación son:  La integración social  El cuidado, la asistencia y la protección  La promoción de los servicios sanitarios, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales necesarios para cubrir las necesidades de los pacientes con secuelas secundarias al Daño Cerebral Sobrevenido.  La tutela jurídica INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 87  La acogida, la orientación y la formación a los familiares de las personas que han sufrido un Daño Cerebral Sobrevenido.  Dar a conocer a la comunidad de los problemas humanos y sociales de las personas afectadas por un Daño Cerebral Sobrevenido.  La reivindicación en nombre de los afectados de los derechos de estos ante las instituciones públicas y privadas. La conforma un equipo de profesionales con un objetivo común: garantizar una mayor calidad de vida de las personas afectadas de manera directa por Daño Cerebral Sobrevenido y la de sus familiares. Es una organización sin ánimo de lucro cuyos fines están inspirados en la Convención Europea de los Derechos del Hombre y en la Carta Social Europea. 16 4. Desarrollo del trabajo 4.1 Análisis de las Entrevistas El Daño Cerebral Adquirido provoca un cambio en la vida de las personas afectadas, parejas y familiares. Ello supone comenzar de nuevo ya que se establece una reestructuración de lo que hasta el momento era su proyecto de vida. 16 Información extraída de http://www.lcaragon.org/web/ INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 88 El usuario con DCA no es ni volverá a ser el mismo. En la mayor de las veces la familia o pareja no reconoce a la persona que tiene al lado debido a que no se comporta de la misma manera ni le gusta hacer las mismas cosas. Nos dice la E1 “La vida te cambia completamente, no es la misma persona ni la misma vida que antes”. En la mayoría de las ocasiones sufren cambios de personalidad. Mientras que para los usuarios resulta complicado ver que ya no pueden hacer las mismas cosas que antes, que su imagen ha cambiado, que no podrán volver a trabajar, que muchas de las personas que tenían al lado han desaparecido y que tienen que luchar cada día contra una sociedad egoísta que no los acepta. Los que tienen conciencia de la situación presentan un sentimiento de impotencia en cambio los que no son conscientes no dan tanta importancia a los cambios. En la E4 nos dice “Te despiertas en lugar desconocido con una gente desconocida, tu vida cambia, no eres el mismo ni puedes hacer las mismas cosas” En la E17“Intentas hacer cosas que antes era lo que más te gustaba y te das cuenta que ahora te aburren” En la E6 “He cambiado antes era más cariñoso y ahora me he vuelto más apático” El DCA les ha cambiado la vida completamente y les ha enseñado a adaptarse a las modificaciones, pero les resulta muy difícil la aceptación. Como nos mostraba en la entrevista E8 “Te acostumbras pero no lo aceptas, te intentas auto convencer de que hay gente peor pero es una forma de tapar lo que te pasa” pero “O sigues hacia delante o te mueres” Sin embargo, la pregunta más frecuente que se hacen usuarios, parejas y familiares es ¿Por qué a mí? Como nos decía la E5. Sienten resignación a aceptarlo. Viven el día a día sin expectativas de futuro pero les resulta muy difícil no mirar hacia el pasado y recordar lo que INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 95 4.2 Resultados de las Hipótesis  El daño cerebral adquirido (DCA) produce un cambio en la vida del afectado, pareja y familia. Esta hipótesis se puede verificar en toda su totalidad debido a que al haber realizado las entrevistas a afectados, parejas y familiares se ha podido comprobar que uno de los factores primordiales que se ven afectados tras el accidente es el cambio de sus vidas. Cuando una persona sufre Daño Cerebral Adquirido, se convierte en una persona totalmente diferente ya que la persona que era antes jamás volverá a ser la misma. Cambia a nivel físico, cognitivo, psicológico, sexual etc. Por otra parte, también cambian sus ideas y expectativas de ver la vida. En algunos casos, el usuario se ve afectado por trastornos de personalidad, desinhibición o infantilismo. Mientras que en otro de los casos, el afectado ve como su vida cambia de manera radical, que no se comporta de la misma manera ni puede hacer lo mismo de antes. Además observa que no sólo ha cambiado el mismo sino también su alrededor. Es decir, en la mayoría de los entrevistados su red social se reduce, la relación con su pareja cambia o se produce una ruptura y los padres se convierten en sus cuidadores. Ha pasado de ser una persona independiente y autónoma a tener que depender de los demás. Como se ha dicho anteriormente, su pareja también sufre un cambio ya que no reconoce a la persona que tiene al lado. Junto con ello ve como su proyecto de vida se modifica y tiene que adaptarlo a la INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 96 nueva situación. Tiene que aceptar que la persona que tenía al lado ya nunca va a volver a ser la misma. Otro de los cambios que ocurre es que la persona afectada tuviera pareja o estuviera casado y la relación se acabe. Por otra parte, la familia también se ve afectada ya que ve como su hijo no es el mismo de antes ni se comporta de la misma manera. Ha pasado de ser independiente a tener que depender de él, que probablemente se conviertan en los cuidadores principales. Cambia de este modo la relación con él ya que se les suele sobreproteger.  La sexualidad y discapacidad es una realidad ignorada por la sociedad Mediante el uso de la lectura y las entrevistas realizadas se puede constatar la verificación de la hipótesis. Sexualidad y discapacidad sigue siendo en la actualidad un tema tabú, una realidad ignorada, un tema del cuál no se trata y se intenta dejar al margen, en un segundo lugar. La sociedad es quien transmite las normas y los modelos establecidos, donde si no formas parte de ello estás excluido, apartado o rechazado. Pues eres diferente. Y eso es lo que ocurre con el caso de la discapacidad como es el DCA, en el que debido a que no están dentro del canon de belleza y debido a sus limitaciones se encuentran con las miradas de transgresoras de la sociedad. Como bien nos indican los usuarios, el mayor daño que sufren es el de no ser aceptados, el que la sociedad los mire como si fueran extraños, los aleje y los trate como “pobrecitos”. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 97 Respecto a su sexualidad pasa lo mismo, pues el propio desconocimiento de lo anteriormente citado les hace pensar que por el hecho de ser discapacitados no tienen o no deben de manifestar su sexualidad. Existe una invisibilidad hacia la sexualidad de los discapacitados. Cuando se saca a relucir el tema de sexualidad y discapacidad se produce un escándalo pues se ve como algo malo, de lo que no se tiene que hablar ni tratar. Siguen existiendo muchos prejuicios sociales. Ello es debido, a que se tiende a pensar que las personas con discapacidad como son las personas con DCA son personas asexuadas, que no tienen derecho a expresarse sexualmente.  Sufrir DCA deja a la sexualidad en un segundo plano Según los testimonios de las personas que se ha entrevistado se ha podido constatar que cuando una persona sufre DCA la sexualidad ocupa un segundo lugar, por lo que se verifica dicha hipótesis. Para entender dicha afirmación, es necesario conocer los motivos. Es importante saber que cuando una persona sufre Daño Cerebral Adquirido, en la mayoría de los casos sufre un periodo largo de hospitalización por lo que la pareja o familia solo piensa en que se recupere y salga adelante. Una vez que haya pasado el proceso de hospitalización piensan en cuánto tiempo va a necesitar para recuperarse y donde tienen que acudir para su rehabilitación. Una vez se haya estabilizado la situación y normalizado en lo mayor posible, es cuando la pareja se empieza a plantear el tema de la sexualidad. Al principio surgen miedo, temores y preocupaciones que muchas de las parejas no comparten con nadie sino que se lo guardan para sí mismas. Por lo que, algunas de las parejas INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 98 normalizan la situación de la sexualidad adaptándose a los cambios, mientras que otras eliminan esta función. La sexualidad para muchas de las parejas entrevistadas se deja en un segundo lugar debido al cambio sufrido en el afectado, que hacen que el propio desconocimiento de la persona que tienen al lado les produzca la falta de ganas de practicar relaciones sexuales. Junto con ello, se añade la falta de atracción y el desinterés que el afectado manifiesta. Sin embargo, en otras de las ocasiones la pareja deja en un segundo lado el acto sexual por el miedo de hacerle daño al afectado o por temor a que le de alguna reacción que empeore la situación del afectado. Por otra parte, existen casos que la pareja deja al margen la sexualidad debido a la desinhibición que sufre el usuario y que manifiesta tener ganas de tener relaciones sexuales en todo momento. Ello hace que la pareja se sienta agobiada debido a su desinhibición y a los cambios que han sufrido su pareja y su proyecto de vida. Los usuarios afectados también dejan en un segundo lugar la sexualidad ya que tienen miedo de no poder corresponder a su pareja como antes y se sienten impotentes de no poder hacer las mismas cosas. En el caso de que no tengan pareja, su sexualidad también deja de ser prescindible ya que afirman que tienen menos posibilidades de encontrar una pareja o tener relaciones debido a sus limitaciones. Finalmente, en el caso de las familias existe una sobreprotección hacia el familiar pasando por alto su sexualidad. No lo tienen en cuenta. A la mayoría de ellas les cuesta aceptar que tienen que INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 99 respetar su intimidad y dejarles un espacio ya que el hecho de que sean dependientes lo asocian con el hecho de tomar las decisiones por ellos.  Las personas con DCA, parejas y familiares quieren que se establezca un programa afectivo sexual en la asociación Con la realización de las entrevistas a usuarios, parejas y familiares se puede comprobar cómo dicha hipótesis se ha verificado desde diferentes puntos de vista. La mayoría de los usuarios afectados entrevistados creen que es importante que se establezca un taller afectivo sexual pero creen que ellos no lo necesitan, que están bien y que son la excepción, mientras que el resto de usuarios son los que deben de acudir. Una minoría afirma que es necesario el programa afectivo sexual para resolver sus preocupaciones, dudas y temores y para poder vivir su sexualidad de forma saludable. En el caso de las parejas entrevistadas piensan que es necesario ya que tras sufrir un DCA tanto su pareja como ellas/os han sufrido un cambio en todos los sentidos, incluyendo en el aspecto sexual. Han sufrido modificaciones que han tenido que adaptar a la situación. Por lo que, en muchas de las ocasiones les han surgido miedos o dudas que un profesional podría resolver. Por otra parte, algunas de las parejas entrevistadas piensan que es necesario que se establezca el programa para aquellas personas que no se han sabido adaptar a la situación, mientras que piensan que ellas/os no acudirían porque han sabido resolver los problemas por sí solos y se han sabido adaptar con normalidad. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 100 5. Programa afectivo sexual para las personas con DCA y parejas El programa de educación afectivo sexual para personas con discapacidad se desarrolla en la Asociación ATECEA en Zaragoza. Está dirigida a personas con DCA. 5.1 Principales dificultades en la sexualidad de las personas con DCA Las personas que sufren DCA tienen que hacer frente a una serie de cambios que se producen en los diferentes aspectos de su vida, entre ellos su sexualidad. Al haber sufrido una lesión los afectados tendrán que superar una serie de dificultades. Las principales dificultades en la sexualidad de las personas con DCA son las siguientes (Sedano A., Valverde B., Donate Mª. Rubio N., y De la Cruz C., (2010) Terapia sexual. Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE, p.127)  Falta de aceptación de uno mismo después del DCA: la persona se percibe con dificultades en la movilidad, emocionales, relacionales, sociales, de comunicación, por tanto, la capacidad de aceptación de las secuelas es fundamental en la rehabilitación.  Problemas de autoestima: la capacidad de quererse a uno mismo, con sus características positivas y negativas, va a influir en la manera de vivir su sexualidad, además la autoestima se ve alterada a su vez por las alteraciones que pueden surgir tras el DCA.  Dificultades en la movilidad: las dificultades físicas son un hándicap para las personas con DCA y su pareja a la hora de mantener relaciones eróticas satisfactorias. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 101  Alteraciones emocionales: la depresión o ansiedad generada después del daño cerebral suponen una gran dificultad para vivir la sexualidad de forma placentera.  Alteraciones en las habilidades sociales: la capacidad para relacionarse de forma adecuada a las situaciones sociales en ocasiones se ve alterada, por tanto las relaciones sociales van a suponer un reto añadido a la hora de conocer personas y de mantener dichas relaciones en el tiempo.  Problemas de comunicación y de lenguaje: que tendrán una repercusión directa en aspectos relacionados con la sexualidad como son la expresión y reconocimiento de emociones, sentimientos, deseos… 5.2 Objetivos Los objetivos que se van a llevar a cabo en el programa afectivo sexual tienen en cuenta las principales dificultades anteriormente citadas que sufren a raíz del DCA y lo que ello conlleva. Por lo que los objetivos que se han establecido para paliar estas y otras consecuencias son:  Objetivo General  Promoción, prevención y educación afectivo sexual a usuarios con DCA, familiares y parejas  Objetivos específicos  Documentación y prevención acerca de la sexualidad y el DCA INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 102  Atender y resolver las demandas y preocupaciones de usuarios, familiares y parejas  Asimilación y aceptación de los cambios y las modificaciones  Promover la comunicación  Devolver la confianza y fomentar su autoestima  Avanzar de forma positiva sin mirar el pasado  Adaptación y aceptación de la nueva identidad sexual  Aprender a vivir la sexualidad desde otra perspectiva  Proporcionar recursos, habilidades y técnicas para vivir su sexualidad de forma satisfactoria y saludable  Reconocer situaciones de riesgo  Dar a conocer el DCA a la sociedad mediante la promoción de los programas de educación y prevención afectivo sexuales para personas con DCA, familiares y parejas 5.3 Justificación de la Intervención Las intervenciones en educación sexual para las personas con DCA son escasas o inexistentes. Cuando se sufre Daño Cerebral Adquirido una de las esferas que se ve afectada es su sexualidad, influyendo por tanto en la vida del usuario, pareja y/o familiar. Sin embargo, es una realidad ignorada debido a las carentes intervenciones. Ello hace que se deje en el olvido, en un segundo plano y que estas personas se aferren a las falsas creencias de la sociedad provocada por la falta de conocimiento. Por tanto, para dar solución a este problema se debe de intervenir. Mediante la intervención se quiere tratar, apoyar y educar la sexualidad de usuarios con DCA, parejos y familiares. Aceptar y INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 103 adaptarse a las modificaciones y aprender recursos y técnicas que contemplen las diferentes formas de vivir la sexualidad según cada caso. A través de la intervención se quiere dar a conocer la sexualidad en el Daño Cerebral Adquirido y eliminar los prejuicios que se establecen, haciendo hincapié que sufrir DCA no significa que las personas se vuelvan asexuadas sino que sufren modificaciones que tendrán que aprender a contemplar a través de diferentes formas de vivir su sexualidad o recursos a los que acceder en el caso que la primera opción no sea posible debido a las limitaciones del afectado que se lo impidan. Por ello y para ello, se tiene que intervenir y sacarlo del terreno oculto donde está inmerso para conllevarlo al lugar que le corresponde. 5.4 Destinatarios La implantación del programa afectivo sexual va dirigido al colectivo de Daño Cerebral Adquirido a sus parejas y familiares. El programa no sólo se ha querido establecer para los usuarios afectados ya que cuando se sufre el DCA aunque el peso mayor recaiga sobre la propia persona ello repercute y cambia también la vida de las personas más allegadas como puedan ser las parejas y/o familiares. Los usuarios y sus parejas en el caso de que la tengan, sufren un cambio en la sexualidad, en el que quizá no podrán vivirla de la misma forma que antes pero si contemplarla desde otra perspectiva. Adaptarse a los cambios y apreciar otras formas de vivir su sexualidad que les proporcionen placer. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 104 Se establece un cambio de roles en el que habrá un cuidador principal. En el caso de las familias puede que sean los hijos los que cuiden de sus padres o los padres tengan que cuidar de nuevo de los hijos. Por lo que las sesiones del programa afectivo sexual va dirigido también para ellos debido a que en la mayoría de los casos los familiares tienden a dejar en el olvido este tema, pasando por alto la sexualidad del afectado dedicándose a cuidar las diferentes áreas afectadas sin pararse a pensar en la sexualidad de este y en la necesidad de su intimidad. No se debe olvidar que de nada serviría la intervención si sólo se proporcionará la información hacia dentro de la asociación. Ello es debido a que uno de los impedimentos que dificultan la vida de las personas con DCA es el entorno, su falta de aceptación. Por lo que mediante el programa se quiere concienciar y sensibilizar a la sociedad acerca de la sexualidad y el DCA. 5.5 Distribución del tiempo y el espacio El taller afectivo sexual se va a impartir en ATECEA (Asociación de Daño Cerebral Adquirido) en Zaragoza. Pero para ello, se necesita un espacio donde poder realizar las sesiones. El centro cuenta con un espacio existente de 500metros. Sin embargo, carece de espacio disponible ya que está ocupado por las diferentes aulas donde se imparten los talleres, despachos, baños y cocina. La hora en la que se efectuará el programa se adaptará según los horarios de los usuarios, parejas y familiares. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 111  Sesión “Campañas de Sensibilización” Esta sesión, se realizará fuera del centro para elaborar una campaña de sensibilización sobre la sexualidad y el DCA. Uno de los mayores impedimentos que hacen que la sexualidad en la discapacidad no se trate es la sociedad por lo que se proporcionará información como método de difusión ante la sexualidad de los usuarios con Daño Cerebral Adquirido. 5.7 Actividades  Sesión “La sexualidad” Usuarios Parejas Familiares Charla sobre la sexualidad Charla sobre la sexualidad Charla sobre la sexualidad La actividad será la misma para usuarios, parejas y familiares. Consistirá en una charla sobre la sexualidad. En cada uno de los grupos se tendrá en cuenta al colectivo que va dirigido, es decir se fomentará la sexualidad desde la perspectiva de usuarios, parejas y familiares. De cómo ven la sexualidad, los cambios y las maneras de afrontar la situación para que obtengan una sexualidad placentera y saludable. Por lo que se tratará de situar los conceptos sobre sexualidad, su vivencia, la erótica y el encuentro con la otra persona. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 112  Sesión “Amor y sexualidad” Usuarios Parejas Familiares Película “Las sesiones” Nosotros y vosotros Película “Las sesiones” Para los usuarios y familiares, la actividad consistirá en ver la película “Las sesiones”. Esta película trata de una persona tetrapléjica que acude a profesionales para que le ayuden en el tema sexual pero que sin embargo consigue enamorar a alguna de sus cuidadoras. Por lo que, para los usuarios se trata de que reflexionen y vean que pueden seguir enamorando a las personas a pesar de su discapacidad. Sin embargo, para los familiares se trata de que vean que las personas discapacitadas que tienen en casa siguen teniendo necesidades que no deben de eludir. Luego de ello, se hará una puesta en común con cada grupo. Para las parejas se hará una actividad que se llamará “Nosotros y Vosotros”. Los participantes del grupo se sentarán en un círculo y el profesional seleccionará a uno para que empiece. Este tendrá que decir “nosotros” y dirá lo que quiera acerca del amor y sexualidad que tiene ahora con su marido/mujer y pasará el turno a otro diciendo “vosotros” al que le preguntará qué harían ellos en su lugar o que cuenten su historia.  Sesión “Aceptación de los cambios tras el DCA” Usuarios Parejas Familiares ¿Cómo me ves? Grupo de discusión Dime lo que ves INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 113 Tras el DCA, a los usuarios les resulta muy difícil aceptar los cambios que han sufrido ya sea físicamente, cognitivamente o emocionalmente. Por tanto, la actividad consistirá en ponerse en corro donde uno de los usuarios tendrá que sentarse dentro del círculo con un globo hinchado en la mano. El usuario irá dando el globo a sus compañeros y les preguntará cómo le ven y que puede reforzar. La situación se repetirá entre todos los integrantes del grupo. La actividad para las parejas consistirá en hacer un grupo de discusión, donde el profesional irá sacando temas que anteriormente habrán puesto los integrantes del grupo en un folio. Serán los aspectos que creen que han cambiado. Se hará una puesta en común para sacar propuestas de mejora para aquellos cambios que les produzcan dolor. Para los familiares, se hará una actividad que se llamará “Dime lo que ves”. Los familiares tendrán que llevar fotos del pasado y fotos del presente. Se trata de que acepten los cambios, por lo que tendrán que describir ambas fotos y señalar los aspectos positivos y negativos en la pizarra. El resto del grupo, fomentará propuestas para mejorar dichos aspectos.  Sesión “Miedos, temores y preocupaciones” Usuarios Parejas Familiares Película “El intocable” Película “El intocable” Película “El intocable” La película “El intocable” trata de Philippe un hombre tetrapléjico que necesita la ayuda constante de un cuidador ya que es dependiente. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 114 Lo que se quiere resaltar de la película son los miedos, temores y preocupaciones que tiene a la hora de encontrar el amor. Siente que debido a su estado y su físico, la mujer con la que se cartea jamás le corresponderá. Estos miedos hacen que en reiteradas ocasiones no se presente a las citas o no responda a las llamadas por temor a fracasar. Sin embargo, la ayuda del cuidador le hace creer en sí mismo y dar pasos hacia adelante, le ayuda a perder el miedo. Por lo que, con ello se quiere conseguir que los usuarios se den cuenta de lo que pueden llegar a perder por el miedo, de que deben de aceptarse y quererse tal y cómo son y que no todas las personas se centran en lo que para ellos es un problema como puede ser su discapacidad. Ya que por ejemplo, para la mujer con la que se carteaba, se había enamorado de su forma de escribir, de su voz, de lo caballeroso que era en las cartas. Finalmente, en los familiares se quiere reclamar la importancia que tiene el de apoyar a las personas discapacitadas el de ayudarles a vencer los miedos, que se sientan queridos y valorados, que se sientan que merecen la pena. Por lo que, resultaría interesante establecer un debate en el que se pudiera hacer una reflexión de cómo ven ellos las cosas desde dentro y de cómo se ven desde fuera.  Sesión “ Habilidades Sociales” Usuarios Parejas Familiares El teatro de los conflictos El corro de las emociones Cuéntame cómo sigue INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 115 La actividad para los usuarios se llama “El teatro de los conflictos”. Consiste en que cada uno de los usuarios afectados por DCA cuenten una situación que les preocupe o de la cuál haya salido un conflicto. Luego entre ellos elegirán la que creen que es más importante y algunos de los usuarios la representarán en forma de teatro. Luego de ello, tratarán de buscar una solución al problema, miedo o preocupación. La actividad para las parejas se llama “El corro de las emociones”. Las parejas de los usuarios se sentarán en círculo y tendrán que decir una emoción negativa que les haya pasado a raíz de que su pareja sufra DCA. Lo irán diciendo uno a uno y quién lo vaya diciendo lo hará desde el medio del círculo y representando la situación como si fuera esa persona. Es decir, por ejemplo (si una persona dice que su marido ha cambiado a raíz del DCA y que está en una silla de ruedas, se sentará en una silla de ruedas y expresará la emoción negativa como si fuera el marido). Luego cada uno de los usuarios en círculo dirán una solución. Finalmente, la actividad para los familiares se llamará “Cuéntame cómo sigue”. Consistirá en que el profesional empezará a contar una historia relacionada con el DCA y con problemas que tiene esa persona con su familia, pareja etc., se parará en un punto y los familiares tendrán que seguir la historia para intentar solucionar dichos problemas.  Sesión” La reproducción” Usuarios Parejas Familiares Charla sobre la Testimonios Ponte en mi lugar INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 116 reproducción A los usuarios se les ofrecerá una charla sobre la reproducción. Se les hablará de lo que significa tener un hijo a su cargo, del sacrificio, responsabilidad, necesidades etc. Se hará un debate con ellos para ver que creen que significa ser padres, si creen que ellos estarían preparados etc. Para las parejas, acudirán dos testimonios. Uno, la pareja de un usuario afectado con el que tuvieron un hijo y otro la pareja de un afectado con el que se decidió no tenerlo. Expresarán como se han sentido, que significó para ellos el hecho de decidirlo, que les llevó a decidirlo, cómo se sintieron al respecto etc. Luego las parejas podrán hacer preguntas. La actividad para los familiares respecto a la reproducción, se llamará “Ponte en mi lugar”. Consistirá en que cada uno dirá lo que piensa sobre la reproducción o en el caso de que sean padres que significó para ellos el hecho de ser padres, que dudas tuvieron etc. Luego de ellos tendrán que trasladar esa situación a la de sus familiares para ver en qué situación se encuentran y cómo afrontarían ellos la situación si estuvieran en su lugar. Se trata de ponerse en el lugar del otro, para intentar comprender mejor por lo que están pasando los afectados. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 117  Sesión” Métodos anticonceptivos” Usuarios Parejas Familiares Charla de métodos anticonceptivos Charla sobre enfermedades sexuales Charla de métodos anticonceptivos Charla de métodos anticonceptivos La sexualidad se debe disfrutar de manera saludable y para ello se debe de evitar la transmisión de enfermedades sexuales por lo que es de gran importancia hablar de los métodos anticonceptivos. Se tratará por separado entre los grupos como son: los usuarios, parejas y familiares. En los usuarios se reforzará la importancia de usar los métodos anticonceptivos, se comentará los que hay y su uso y se tratará las diferentes enfermedades sexuales. En las parejas se tratará de cómo está la situación actual con la persona afectada sin entrar en detalles y de cuál es el mejor método anticonceptivo. Finalmente, en los familiares se incidirá en la importancia que tiene que informen a sus familiares afectados sobre la prevención.  Sesión” Prevención de riesgos” Usuarios Parejas Familiares Aprende a decir “NO” Profesional dará un discurso sobre la prevención de riesgos Profesional dará un discurso sobre la prevención de riesgos INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 118 La actividad para los usuarios recibe el nombre de Aprende a decir “NO”. Consistirá en que el profesional dará una charla sobre la prevención de riesgos, cuándo se debe de decir que no etc. Luego de ello, hará un ejercicio práctico en el que dirá ciertas situaciones en las que los usuarios tendrán que decir cuando dirían no. Finalmente, lo pondrán en común y sacarán conclusiones. Para parejas y familiares se hará un discurso sobre la prevención de riesgos. Se hablará de la importancia que tiene el tener en cuenta las decisiones de los usuarios afectados, el no decidir por ellos, valorar su opinión etc. Junto con ello, se hablará de la importancia de recordarles a sus familiares o parejas con DCA el hecho de decir que no ante situaciones que consideren inadecuadas o que no se sientan cómodos.  Sesión “El hogar” Usuarios Parejas Familiares Dibújate Juego de palabras Película “Nacional 7” Debate Los usuarios tendrán que hacer un dibujo en el que representen como se sienten en casa respecto al tema afectivo sexual y lo definirán con una palabra. Luego comentarán cómo se sienten al resto y entre todos tratarán de ayudarse. Se quiere conocer cómo se sienten en casa para paliar aquellas situaciones que les incomoden y fomentar un buen clima. Para las parejas, se establecerá una actividad que consistirá en un juego de palabras. El profesional irá lanzando palabras y las parejas tendrán que decir cómo se sienten ante esa situación. Se quiere sacar INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 119 a flote los sentimientos de cada persona para mejorar aquellas situaciones que les generan frustración o tristeza. La actividad que se propone para los familiares es la de ver la película “Nacional 7” ya que narra la historia de un paciente discapacitado que reside en una institución cercana a la carretera, de aquí el nombre de la película, que reclama el derecho a tener relaciones sexuales con una prostituta. Por lo que creemos que es bueno trasladar el contenido a los familiares que vivan en casa con una persona con DCA para establecer un debate y ver qué opinan al respecto, si consideran que deben de respetar sus deseos sexuales o si no lo ven correcto. Deben de reflexionar sobre la persona que tienen en casa, sobre sus derechos sexuales, necesidades y deseos. En la película, René el protagonista se siente privado de dos derechos. Por una parte, el de no poder decidir su vida sexual y el de no tener intimidad.  Sesión “Cambios de comportamiento” Usuarios Parejas Familiares Cambiemos hacia el bien ¿Qué hacer ante el cambio? ¿Qué hacer ante el cambio? Debido al DCA muchos de los usuarios sufren cambios de comportamiento. Por lo que, primero se les explicará a que se debe esos cambios y luego se realizará una actividad que se llamará “Cambiemos hacia el bien”. Se tratará de que cada uno tenga un cuaderno en el que expresen aquello que no les guste y que quieran cambiar. En él anotarán que creen que pueden hacer para cambiarlo. Finalmente lo pondrán en común. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 120 Las parejas y familiares que sufren con el usuario con DCA los cambios no entienden en la mayoría de ocasiones a que se deben, les cuesta aceptarlo. Por ello, se les explicará el porqué cambian, a que se debe, cuáles son las causas etc. Luego de ello, se hará una rueda de preguntas para que digan aquellos cambios que no entienden o que no saben qué hacer al respecto.  Sesión “Expectativas de futuro, no de pasado” Usuarios Parejas Familiares ¿Qué puedo hacer? Dime el problema y te doy la solución Afirmaciones positivas Debido a que la mayoría de usuarios se refugia en el pasado y no en el presente, la actividad se llama ¿Qué puedo hacer? Cada uno de ellos escribirá en un folio lo que antes hacía y ahora no puede hacer. El profesional recogerá las hojas y las repartirá aleatoriamente entre los usuarios que tendrán que dar una solución de lo que pueden hacer. La actividad para las parejas se llama “Dime el problema y te doy la solución”. Los usuarios tendrán que agruparse por parejas donde uno de los usuarios le dirá lo que echa de menos del pasado con su pareja en el tema afectivo sexual y que ahora no puede hacer y su pareja de la actividad le tendrá que decir lo que puede hacer en el futuro. Después la situación se dará al contrario. Tras sufrir DCA, una de las consecuencias que se suele dar tanto en los usuarios afectados, parejas o familiares es que se tiende a recordar cómo era en el pasado dejando de lado el presente o el futuro. Por lo que, se va a trabajar con los familiares la actividad de INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 127 Debemos de tener en cuenta, que el sexólogo sabe de su materia pero no tiene porque conocer en qué consiste el DCA, por lo que será importante incidir en ello. Por tanto, el trabajador social se encargaría de formarlo en cuando al DCA y las consecuencias que conlleva. Para trabajar con el colectivo, debe conocerlo previamente. Debe prepararse la clase entorno dicho colectivo. Al mismo tiempo, el trabajador social es el que decidiría que usuarios pueden participar y en qué grupo deben acudir. Por otra parte, se encargaría de hablar con ellos para comentarles que van a hacer en el taller y cuál es el fin. El Trabajador Social acompañaría a los usuarios en las primeras sesiones con el sexólogo ya que es un tema delicado a tratar y más aún cuando no se conoce a las personas. Por lo que haría también un papel de mediador ayudando por tanto en la socialización. Es importante, crear un clima cómodo y de confianza. 5.10 Recursos materiales y humanos  Sesión “La sexualidad” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, libros de sexualidad y DCA, mesa, sillas, ordenador, bolis, folios, pizarra, láminas, trípticos Sexólogo, Trabajador Social, usuarios, parejas y familiares. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 128  Sesión “Amor y Sexualidad” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, mesas, sillas, ordenador, recursos audiovisuales, dvds, libros de amor y sexualidad en la discapacidad, folios, bolis y pizarra. Sexólogo, Trabajador Social, usuarios, parejas y familiares.  Sesión “Aceptación de los cambios tras el DCA” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, ordenador, mesa, sillas, fotos, globos, bolis, dosiers, folios, libros de DCA y pizarra. Sexólogo, Trabajador Social, usuarios, parejas y familiares.  Sesión “Miedos, temores y preocupaciones” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, ordenador, mesas, sillas, dvds y libros de DCA. Sexólogo, Trabajador Social, usuarios, familiares y parejas. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 129  Sesión “ Habilidades Sociales” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, mesas, sillas, ordenador, libros de DCA y habilidades sociales, folios, bolis y pizarra. Sexólogo, Trabajador Social, usuarios, parejas y familiares.  Sesión” La reproducción” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, libros de reproducción y DCA, mesa y sillas, pizarra y bolis,dvds,recursos audiovisuales, muñeco, folios, fichas, ordenador y juegos. Sexólogo, Trabajador Social, Testimonios de personas con DCA ajenas a la asociación, profesional especializado en la reproduccion, usuarios, parejas y familiares.  Sesión” Métodos anticonceptivos” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, mesa, sillas, pizarra, bolis, ordenador, recursos audiovisuales,dvds, métodos anticonceptivos, libros de métodos y usos, folios, fichas, libros de enfermedades sexuales, juegos, imágenes para trabajar en educación sexual. Sexólogo, Trabajador Social, profesional en métodos anticonceptivos, usuarios, parejas y familiares. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 130  Sesión” Prevención de riesgos” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, ordenador, pizarra, recursos audiovisuales, dvds, libros de DCA y riesgos, mesa, sillas, bolis, fichas, ordenador, imágenes Sexólogo, Trabajador Social, Profesional en prevención de riesgos, usuarios, familias y parejas.  Sesión “El hogar” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, mesa, sillas, libros de DCA, ordenador, folios, bolis, fichas, dvd y proyector. Sexólogo, Trabajador Social, usuarios, parejas y familiares.  Sesión “Cambios de comportamiento” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, mesas, sillas, libros, recursos audiovisuales, imágenes, libros de comportamientos, folios, bolis, película, ordenador y televisión. Sexólogo, Psiquiatra, Trabajador Social, usuarios, familiares y parejas. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 131  Sesión “Expectativas de futuro, no de pasado” Recursos Materiales Recursos Humanos Una sala, pizarra, bolis, mesa, sillas, ordenador, folios, bolis, dvds, enlaces a videos y fotos. Sexólogo, Trabajador Social, usuarios, parejas, familiares y testimonios personas con DCA independientes.  Sesión “Campañas de Sensibilización” Recursos Materiales Recursos Humanos Carteles, folletos informativos, trípticos, libros de DCA y sexualidad, memorias, chapas, caramelos, mesas, sillas Trabajadora Social, profesionales del centro, usuarios afectados, voluntarios, socios de ATECEA, parejas o familiares de los usuarios con DCA 5.11 Temporalidad El programa se llevará a cabo el año 2014. La temporalidad de sus sesiones será de un año, hasta el 2015. Las clases se establecerán cada quince días. Cada sesión durará dos días. Se instaurará un día para cada grupo. Una vez acabado el programa se analizaran si se han cumplido los objetivos a través de las sesiones y se observará que resultados se han adquirido. Si los resultados se han cumplido positivamente se planteará el hecho de instaurarlo en las diferentes asociaciones de Daño Cerebral Adquirido de España. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 132 En el caso de que los resultados no se hayan cumplido se estudiará la posibilidad de implantar otros objetivos o de estudiar otras propuestas.  Cronograma El cronograma que se establece a continuación representa en vertical las sesiones que se van a producir y en horizontal los meses del año en los que se llevará a cabo. Cada sesión se realizará dos veces a lo largo de Enero a Diciembre. Para ello, cada sesión está simbolizada por un color que destacará en los meses del año cuando se ejecutará. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 134 Meses Sesiones Enero Febrero Marzo Abril Mayo Junio Julio Agosto Septiembre Octubre Noviembre Diciembre 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 135 5.12 Evaluación La evaluación es la fase que nos va a indicar según nuestra planificación si se han conseguido los objetivos, cuál ha sido el proceso y que resultados se han originado. Por tanto, trimestralmente se hará una evaluación para ver cómo está siendo el transcurso y cómo están resultando las sesiones. Ver si se van cumpliendo los objetivos. En el caso de que se cumplan unos y otros no, se tratará de reforzar aquellos que no se haya conseguido. Cada trimestre se le pasará un cuestionario a los diferentes grupos para ver cómo se sienten y que es lo que han conseguido a través del taller que nos dará información para la evaluación final. En el caso de que se observe que algo está fallando, se tendrá que prever una propuesta de mejora. Sin embargo, la evaluación final se hará una vez transcurrido el año previsto, comprobando de este modo lo anteriormente citado. Los resultados nos los proporcionará el colectivo a través de nuestra observación, de los cuestionarios y de las conclusiones que se hayan sacado trimestralmente. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 136 6. Conclusiones Finales 6.1 Limitaciones y fortalezas A la hora de realizar el proyecto se han establecido una serie de limitaciones que han hecho más dificultoso el proceso. Sin embargo, gracias a los puntos fuertes que destacaremos a continuación se ha podido hacer a estas dificultades con éxito.  Limitaciones La sexualidad en la discapacidad es un tema a tratar poco frecuente debido a que se tiende a dejar de lado, no se trata, se intenta ocultar y a dejar en un segundo plano. Por tanto, a la hora de encontrar información e investigaciones acerca del tema ha resultado más dificultoso debido a la escasez de contenido estudiado. Otra de las dificultades que se puede destacar ha sido a la hora de poner en práctica el tema mediante las entrevistas. La sexualidad es un tema íntimo del cuál no todo el mundo se siente cómodo hablando de cómo lo vive o lo siente, es un tema delicado y pudoroso. Por tanto, no todas las personas cuentan cómo son sus prácticas afectivo sexuales, las cosas que han cambiado, las cosas que les gustaría hacer etc. Les cuesta adentrarse en este tema y contar sus experiencias dificultando por tanto la investigación. Es decir, algunos de los entrevistados contestaban con respuestas cerradas como: “si” o “no” o “bien”. Ello dificulta, ya que se intenta que se abran a contar cuáles son sus problemas para poderles ayudar INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 137 e intentar paliarlos, por lo que si no lo hacen resulta más costoso el proceso. Junto con ello, debemos de añadir otra de las dificultades como es la visión de la sociedad. Es decir, los prejuicios, mitos y falsas creencias que tienen acerca del tema hacen que a la hora de plantear el programa afectivo sexual no todo el mundo esté a favor, por el impacto que este pueda provocar. Otro de los puntos en contra, es la vergüenza. Muchos de ellos se consideran reservados y vergonzosos por lo que aunque admiten que les parece interesante el programa afirman que no acudirían debido al miedo y la vergüenza. Finalmente, el gran impedimento para adentrarnos más en la materia ha sido la escasez de tiempo. Ello ha dificultado a la hora de no poder dedicar todo el tiempo que me hubiera gustado emplear en la investigación, no pudiendo por tanto profundizar en algunos aspectos.  Fortalezas La sexualidad en la discapacidad es un tema escasamente tratado como se decía anteriormente y más aún cuando se centra en un colectivo específico como en nuestro caso el de Daño Cerebral Adquirido. Es decir, todo el mundo lo ve pero pocos se atreven a tratarlo por lo que el hecho de tratar esta problemática para combatirla hace que el interés, las ganas, la lucha y la satisfacción sea aún mayor. Además, gracias a la ayuda prestada por parte de ATECEA estos impedimentos han logrado ser combatidos. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 144 Los usuarios con DCA tienen la autoestima baja y creen que tienen menos oportunidades en la vida que otra persona sin discapacidad tanto en la sexualidad como en las diferentes áreas. Piensan que es más fácil relacionarse con personas con discapacidad que con personas “normales”. Esa visión afirma que es la sociedad la que se la produce ya que mientras que ellos intentan integrarse, la sociedad les recuerda que son diferentes y los excluye. En la sexualidad, creen que la opinión de los discapacitados no se tiene en cuenta, no se les escucha, se les trata como si no pudieran decidir por ellos mismos, como si no tuvieran necesidades o deseos, se les trata como asexuales. Las personas con DCA presentan inseguridad emocional y social. No sienten que merecen la pena, se sienten inferiores. Ello les provoca que no muestren interés y que vivan en un estado de tranquilidad en el que su única preocupación es el vivir el día a día. Necesitan aprender que tienen un cuerpo que les pertenece y que pueden decidir a quién dejan acceder. En el caso de las parejas, se debe de trabajar con ellas para que asimilen lo que ha pasado, lo acepten y puedan adaptarse a la nueva situación. Aprendiendo de este modo a adquirir nuevas formas de disfrutar en la sexualidad, adaptándose a las limitaciones de la situación. En el DCA no existe un pronóstico que determine hasta dónde se va a recuperar la persona y por ese mismo temor hay parejas que se angustian y deciden abandonar. Es decir, también existe la posibilidad de que las parejas decidan no seguir adelante con esta nueva forma de vida y con la persona nueva INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 145 que tienen al lado. Este caso se da en la mayoría de las ocasiones en los jóvenes. Por lo que, se llega a la conclusión que se debe de instaurar un programa afectivo sexual en ATECEA para paliar estas consecuencias y conseguir de este modo que no se agraven sino que se solucionen. El momento del alta de hospital es muy importante ya que se enfrentan al miedo del futuro, agobio, soledad, preocupaciones y dudas. Por ello, la sexualidad en las personas con DCA debería orientarse desde los hospitales y profundizarse en los centros de rehabilitación para que las personas afectadas con DCA no dejaran en un segundo plano o eludieran su sexualidad sino que aprendieran a vivirla de otra manera. ATECEA, es el único centro de asistencia y tratamiento especializado para las personas afectadas con DCA en Aragón, sin embargo no cuenta con un programa de atención a la sexualidad. Por lo que, se considera necesario introducir un profesional especializado que pueda ayudar a resolver los problemas que tras la lesión se producen en la sexualidad. El trabajador social acompañaría a este en las sesiones ya que la sexualidad es un tema íntimo en el que es menos costoso cuando se conoce a una persona de confianza, por lo que el trabajador social intentaría fomentar un clima agradable y cómodo para que estos pudieran abrirse a contar sus problemas. Junto con ello, el Trabajador Social es el que se encargaría de formar al profesional que impartiera las sesiones de lo que es DCA, sus causas y consecuencias. Por otra parte, se considera la necesidad de contratar un profesional, especializado en el ocio y tiempo libre, como un animador INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 146 sociocultural que se encargue de estar con ellos mientras sus familiares y/o parejas acuden al taller. Ayudándoles y motivándoles a que ocupen su tiempo libre de manera más productiva y que esto sirva para una mejor adaptación. Se ve conveniente resaltar que este animador sociocultural debe fomentar el interés y motivación de los usuarios para que realicen actividades que favorezcan su crecimiento personal. Además de cubrir esta necesidad, vemos conveniente que se establezca una formación básica para que la inserción a estos recursos sea lo más adecuada posible. No sólo se tiene que trabajar desde los centros de rehabilitación para personas con DCA sino también desde fuera, desde la vía pública. Las personas con DCA tienen derecho a la educación sexual. Esta se fundamenta en tres objetivos: conocerse, aceptarse, expresarse. La intervención en la sexualidad y la afectividad, a través de la educación no deben imponer que deben hacer sino ofrecer oportunidades y dejar que cada individuo decida libremente. Es decir, se trata de dar alternativas, de reconducir. Las dificultades que se pueden encontrar a la hora de instaurar el programa es la falta de recursos económicos, el espacio disponible y el desconocimiento de la sociedad ante la visión de discapacidad y sexualidad, y en el caso de la asociación de las personas con DCA. El programa se instaurará principalmente en ATECEA en Zaragoza con el pronóstico de instaurarlo más adelante en Teruel y Huesca y en un futuro en las diferentes comunidades autónomas. INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 147 6.5 Bibliografía y Web grafía  Bibliografía  Soulier.B (1995) Los discapacitados y la sexualidad. Barcelona: Herder  Nordqvist.I (1991) Sexualidad y discapacidad, un tema que nos concierne a todos. Madrid: Ministerio de asuntos sociales  López F., (2002) Sexo y afecto en personas con discapacidad. Madrid: Biblioteca nueva  Curcoll ML., y Vidal J., (1992) Sexualidad y lesión medular. Barcelona: Guttman  Guasch O., y Viñuales O., (2003)Sexualidades, diversidad y control social, Barcelona: Bellaterra  Hernández.P (2005) Educación en Sexología y Sexualidad humana. Jaén: Alcalá.  Gómez J., (2009) Apego y sexualidad. Madrid: Alianza  Alberoni F., (2006) Sexo y amor. Barcelona: Gedisa  Tallis J., Casarella J., Duacastella C., Filidoro N., Schorr A., y Antonini M., (2005) Sexualidad y discapacidad. Madrid: niño y Dávila  De la Cruz C., y Rubio N., (2010) Sexualidad y Daño Cerebral Adquirido. Madrid: FEDACE  Cuadernos FEDACE sobre Daño Cerebral Adquirido. (2006)III Congreso de Daño Cerebral. Madrid: FEDACE  Daño Cerebral Adquirido: orientación para familiares, amigos y cuidadores. Madrid: FEDACE  Memorias ATECEA  Bilbao A., (2012) Guía de Familias. Madrid: FEDACE INTERVENCIÓN EN LA SEXUALIDAD DE PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (ATECEA) EN ZARAGOZA SHEILA MARÍA VALLS 148 Web grafía  http://www.sld.cu/galerias/pdf/sitios/rehabilitacionlogo/dano_cerebral-09.pdf  http://www.lcaragon.org/web/  http://www.cenesexualidad.sld.cu/revista-47-discapacidades-y- posibilidades  http://www.cermiaragon.es/noticias/nacional/la-discapacidad- no-debe-convertirse-en-un-impedimento  http://caminodca.org/generalidades.php  http://www.ceadac.es/ceadac_01/auxiliares/dano_cerebral/ind ex.htm#ancla1  http://www.adacea.org/portal/index.php/Que-es-el-DCA-dano- cerebral-adquirido.html  http://www.sexualidadydiscapacidad.es/