Repositorio Institucional de Documentos

UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado Una visión de la discapacidad intelectual desde la perspectiva familiar Alumno/a: Ester Flores Polo Director/a: Mª Mar del Rincón Ruiz Director/a: Miguel Marco Fabre Zaragoza, junio de 2013 1 2 “No hay duda de que es en torno a la familia y al hogar donde se crean, mantienen y fortalecen las grandes virtudes de la sociedad humana” Winston Churchill 3 4 INDICE AGRADECIMIENTOS ................................................................................ 6 INTRODUCCIÓN ...................................................................................... 1 CAPÍTULO 1. PLANTEAMIENTO Y DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN ................. 5 1.1 Objetivos ..................................................................................... 5 1.2 Población ..................................................................................... 7 1.3 Ámbito temporal y geográfico ........................................................... 7 1.4 Definiciones operativas .................................................................... 7 CAPÍTULO 2. METODOLOGÍA Y TÉCNICAS .................................................. 9 2.1 Revisión bibliográfica ..................................................................... 9 2.2 Entrevistas ................................................................................... 9 CAPÍTULO 3. MARCO CONCEPTUAL Y TEÓRICO .......................................... 13 CAPÍTULO 4. MARCO NORMATIVO ............................................................ 29 CAPÍTULO 5. SITUACIÓN ACTUAL, ANÁLISIS DE LA REALIDAD. ................... 33 CAPÍTULO 6. PRESENTACIÓN Y DESCRIPCIÓN DE LA ENTIDAD: COOPERATIVA DE INICIATIVA SOCIAL KAIRÓS ............................................................... 35 CAPÍTULO 7. RECURSOS ......................................................................... 43 CAPÍTULO 8. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN ............................................ 49 CAPÍTULO 9. PRINCIPALES CONCLUSIONES Y PROPUESTA DE ACTUACIÓN ... 73 BIBLIOGRAFÍA ....................................................................................... 82 ANEXOS ...................................................... ¡Error! Marcador no definido. 5 6 AGRADECIMIENTOS Me gustaría dar muchas gracias a todas aquellas personas que a lo largo de este tiempo han estado ayudándome y animándome. A las que han estado atentas a todos los acontecimientos en relación con esta investigación, gracias por vuestro apoyo incondicional. A mis directores del proyecto D. Miguel Marco Fabre y Dña. Mª del Mar del Rincón Ruiz, por todo el tiempo invertido en que la investigación pueda salir adelante, y por la resolución de todas mis infinitas dudas. A todos los profesionales y familias del Centro Ocupacional Kairós, gracias a los cuales les debo la investigación, ya que ellos han sido los que han hecho una gran aportación dejándome conocer más acerca de sus vidas, y en especial a Mercedes Martín, quién ha sido un gran apoyo y ayuda en todo este tiempo. A mi familia y mis amigos, por su apoyo aunque pareciera que nunca iba a llegar el final. Introducción 1 INTRODUCCIÓN La familia es uno de los principales motores que construyen el desarrollo de una persona, no sólo en la primera etapa de su vida con los cuidados que puedan proporcionarle, sino a lo largo de toda el proceso vital. A través de la comunicación, interacción y vivencia con sus hijos, los padres proporcionan hábitos y experiencias que influyen en el crecimiento y desarrollo del niño y contribuyen, positiva o negativamente, en el proceso de aprendizaje. Si todo esto es algo que se aprecia claramente en familias normalizadas, la importancia de este vínculo aumenta considerablemente cuando tenemos en cuenta que la familia se encuentra ante la situación de que uno de sus miembros tiene discapacidad intelectual. Vivimos en una época y sociedad en que es algo imprescindible valorar el futuro que nos depara, y más aún si se trata de personas con discapacidad intelectual, de las cuales, la mayoría dependen de otras personas para poder llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria. A raíz de mi entrada en el mundo de la discapacidad intelectual gracias a la entidad en la que realicé mi prácticum de intervención, surgió en mí el interés tanto por este colectivo, como por sus familias; es por esto, por lo que he decidido realizar esta investigación. A pesar de los problemas que pueda ocasionar, las familias en general suplen las necesidades que se plantean en las personas con discapacidad intelectual, incluyendo el futuro que les depara. Por todo ello, surge la necesidad de investigar la realidad social que existe en este colectivo, de manera que puedan detectarse las necesidades que surgen en estas familias que no saben qué les deparará en el futuro a sus familiares con discapacidad intelectual. Así mismo estudiar los recursos 1. Planteamiento y diseño de la investigación 8 Planteamientos: opciones que manejan en cuanto al futuro de sus seres queridos. Aquellas dudas que surgen a la hora de pensar en lo que les deparará el mañana en que ellos ya no puedan hacerse cargo de las tareas de cuidado. Circunstancias: motivos del cuidado, cuánto tiempo llevan realizando las tareas de cuidado, tipo de responsabilidad legal sobre la persona con discapacidad intelectual (tutela, curatela) tipo de discapacidad que posee la persona sobre la que ejercen los cuidados (gran discapacidad, moderada…) 2. Metodología y técnicas 9 CAPÍTULO 2. METODOLOGÍA Y TÉCNICAS Para poder conseguir el objetivo propuesto, se ha llevado a cabo una metodología de carácter cualitativo. 2.1 Revisión bibliográfica Se ha realizado una búsqueda sistematizada de información en relación con el tema de investigación, objetivos y población objeto de estudio a través de diversos portales on-line, bases de datos y recursos así como bibliografía que se puede encontrar en la Biblioteca de la Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo. 2.2 Entrevistas Para ello se efectuarán una serie de entrevistas cualitativas, en las que “se desarrollarán una serie de preguntas sin una estructura rígida que se habrán establecido previamente, que serán formuladas por la entrevistadora y respondidas por los sujetos informantes” (MARCO, 2012: 90). En este caso los sujetos informantes serán las familias de las personas con discapacidad intelectual. También realizaremos una entrevista a la profesional del centro que se encarga principal de las tareas del trabajo social, para poder conocer su opinión en cuanto a la percepción de los recursos de estas familias, así como su trabajo con éstas. 2. Metodología y técnicas 10 Para Taylor y Bogdan las entrevistas son: “Encuentros cara a cara entre el investigador y los informantes, dirigidos hacia la comprensión de las perspectivas que tiene los informantes respecto de sus vidas, experiencias o situaciones, tal como las expresan con sus propias palabras” (TAYLOR Y BODGAN, 1992: 102). El uso de la entrevista permite: - Ver como los actores sociales viven, ordenan y estructuran su propia experiencia. - Da entrada a esferas y lugares que son inaccesibles con otros procedimientos. - Acontecimientos y actividades que no se pueden observar directamente. - Proporcionar un cuadro amplio de una gama de escenarios, situaciones o personas. Como herramientas para la entrevista, se han utilizado las siguientes: - GUIÓN DE LA ENTREVISTA: Es un instrumento de soporte de la entrevista cuyo objetivo es orientar la entrevista y aclarar y tener presente los objetivos y la finalidad de la investigación. - FICHA INFORMANTE: Datos básicos de identidad: nombre, edad, sexo, nacionalidad, profesión, estudios, estado civil… además de su papel/responsabilidad en la familia. - FICHA DE LA ENTREVISTA: Datos de la entrevista: día, hora, lugar, duración, entrevistador, nº de entrevista que es; características técnicas de registro, desarrollo, incidencias. Síntesis de la entrevista. Relación de los temas que surgen en el desarrollo de ésta. 2. Metodología y técnicas 11 Algo importante a señalar, es que las entrevistas fueron realizadas de manera informal, no hubo un criterio de selección, simplemente se les informó a las familias, y éstas, por decisión propia dispusieron su tiempo para poder realizarlas. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas, siempre con el consentimiento de los familiares entrevistados. El sistema de citas de la investigación han sido las Normas APA, mientras que en el análisis de los resultados, el análisis ha sido citado mediante el número de entrevista efectuada todas ellas sistematizadas por orden cronológico de la realización de ésta. 12 3. Marco conceptual y teórico 13 CAPÍTULO 3. MARCO CONCEPTUAL Y TEÓRICO En este punto precisaremos los conceptos que se consideran más relevantes en esta investigación. Discapacidad, A efecto de la "Encuesta sobre discapacidades", es toda limitación grave que afecte o se espera que vaya a afectar durante más de un año a la actividad del que la padece y tenga su origen en una deficiencia. Se considera que una persona tiene una discapacidad aunque la tenga superada con el uso de ayudas técnicas externas. Discapacidad intelectual, FEAPS ha asumido la definición de discapacidad intelectual de la AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities): "Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales, y prácticas". (FEAPS, 2003:4). Es decir, implica una limitación en las habilidades que la persona aprende para funcionar en su vida diaria y que le permiten responder en distintas situaciones y en lugares (contextos) diferentes. Conforme agrega FEAPS (2003:4): “Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. La discapacidad intelectual se ha de manifestar antes de los 18 años de edad” 3. Marco conceptual y teórico 14 Dependencia, Según la Art. 2.3 de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a personas en situación de dependencia (BOE 299 de 15 de diciembre de 2006) es “El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas u ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria.” Es importante, hacer una clara distinción entre el término discapacidad y el término dependencia; ya que en numerosas ocasiones se confunden y son utilizados para hablar de las mismas cosas, cuando no lo son. Resulta habitual relacionar dependencia con edad, enfermedad y discapacidad. Según BARRANCO Y AVILÉS (2010: 25), las definiciones de situación de dependencia suelen limitar dicho concepto a las personas que requieren ayuda para realizar actividades de la vida diaria debido a ciertas limitaciones que afectan a su autonomía funcional. Esto implica que no toda persona menor de edad, enferma o considerada como persona con discapacidad pueda ni deba ser considerada como persona en situación de dependencia. De hecho existen personas mayores, con ciertas enfermedades o personas con discapacidad que no se encuentran en una situación de dependencia, y personas jóvenes, y sin discapacidad que se encuentran en un determinado momento de su vida en una situación de dependencia. 3. Marco conceptual y teórico 15 Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), Las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas. Jefatura del Estado. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE» núm. 299, de 15/12/2006. Artículo 2 Asistencia personal, Servicio prestado por un asistente personal que realiza o colabora en tareas de la vida cotidiana de una persona en situación de dependencia, de cara a fomentar su vida independiente, promoviendo y potenciando su autonomía personal. Jefatura del Estado. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE» núm. 299, de 15/12/2006. Artículo 2 Cuidados no profesionales, La atención prestada a personas en situación de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada. Jefatura del Estado. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE» núm. 299, de 15/12/2006. Artículo 2 3. Marco conceptual y teórico 16 Cuidados profesionales, Los prestados por una institución pública o entidad, con y sin ánimo de lucro, o profesional autónomo entre cuyas finalidades se encuentre la prestación de servicios a personas en situación de dependencia, ya sean en su hogar o en un centro. Jefatura del Estado. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE» núm. 299, de 15/12/2006. Familia, Conforme a lo dicho por LEAL (2008: 8) “No existe una única definición correcta de “familia”. El término familia cambia de significado con el tiempo, las culturas y los autores. La familia es una unidad de apoyo social en funcionamiento que cría y protege a sus miembros. El interés por la familia como unidad o sistema de apoyo social es fundamental en el enfoque centrado en la familia.” La familia también es concebida como una red de relaciones recíprocas. La teoría de los sistemas familiares se centra en cómo las experiencias de cualquiera de los miembros de la familia afectan al resto. También reconoce que las familias no existen de una forma independiente a sus entornos, sino que son consideradas dentro de un contexto social y ambiental más amplio. LEAL, L. (2008) Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. FEAPS: Madrid 3. Marco conceptual y teórico 17 Incapacitación, El acto adoptado en virtud de sentencia por la autoridad judicial por el que una persona es declarada incapaz (sin posibilidad de autogobierno) en virtud de algunas de las causas previstas por la ley. Dichas causas responden a enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico que impidan a la persona gobernarse por sí misma. El objetivo de este acto llamado incapacitación es la protección de los intereses y derechos del incapacitado, tanto a nivel personal como patrimonial. Hay un interés social creciente en la protección de las personas discapacitadas. El incapacitado quedará sometido a tutela o a curatela según se determine en la sentencia que declare la incapacitación, diferenciándose ambos sistemas de protección en que mientras el tutor es el representante legal del incapacitado en todos sus actos jurídicos y por tanto en este caso el declarado incapaz únicamente podrá realizar por sí sólo aquellos actos para los que esté autorizado expresamente por disposición de la ley o por sentencia de incapacitación, en cambio el incapacitado sujeto a curatela podrá, como regla general, actuar válidamente en Derecho, requiriéndose únicamente la asistencia del curador para aquellos actos que expresamente imponga la sentencia de incapacitación. Necesidades de apoyo para la autonomía personal, Las que requieren las personas que tienen discapacidad intelectual o mental para hacer efectivo un grado satisfactorio de autonomía personal en el seno de la comunidad. Jefatura del Estado. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. BOE» núm. 299, de 15/12/2006. 3. Marco conceptual y teórico 24 Las necesidades de las personas mayores con discapacidad intelectual están bien definidas, pero no siempre se atienden de manera correcta. Hacerse mayor es, en su caso, un motivo importante de preocupación. En lugar de entenderse como una etapa de disfrute, al llegar a los 55 años se inicia un periodo de incógnitas, en el que los familiares y las propias personas con discapacidad no siempre encuentran respuesta. En el estudio desarrollado por la Diputación Foral de Bizkaia (2007; 17), podemos apreciar que de las principales necesidades percibidas por las personas con DI se encuentran: “salud personal”, “actividades de ocio”, “dónde y con quién vivir en el futuro”, “supresión de barreras”, “ayuda personal”, “ayudas económicas” y “creación de centros especializados” ocupan los lugares más destacados directamente por los propios interesados, personas o familiares. Aparecen las sugerencias novedosas por parte de los profesionales. Como puede observarse, “recursos para personas de 3ª edad con discapacidad” y “creación de residencias y centros de día”. Finalmente, dentro del resto de las opciones objeto de una única elección, destacan la “coordinación entre instituciones”, “servicios orientados a las necesidades”, “evaluación de la satisfacción de los usuarios con sus condiciones de vida y situación personal”, y “atención sanitaria de calidad”. Dentro del I Plan Estratégico de Servicios Sociales 2012-2015 de Aragón, se plantea que las personas con discapacidad intelectual y sus familiares, manifiestan una serie de necesidades que les afectan de forma más particular. En el ámbito de la necesidad de información y orientación personalizada, las personas con discapacidad, tanto intelectual como física, expresan la necesidad específica de tener más información sobre las ayudas técnicas existentes y orientación sobre su eficacia. La dificultad de acceso a los servicios en determinados territorios de Aragón, se hace también especialmente intensa en el caso de las personas con discapacidad. La urgencia de disponer de un servicio regular de transporte adaptado que les permita acceder a los servicios es una reivindicación muy importante por 3. Marco conceptual y teórico 25 parte de estos colectivos, que expresan esta necesidad, no sólo para acceder a los centros a los que asisten de forma habitual, sino también como medio necesario para poder realizar otras actividades en su tiempo personal. La emergencia del transporte adaptado es planteada por las personas con discapacidad como requisito indispensable para su integración social. Igualmente se plantea la priorización del desarrollo de la promoción de la autonomía personal, es decir, el estímulo de las capacidades/habilidades funcionales necesarias para que las personas con discapacidad sean lo más autónomas posibles y puedan desarrollar un proyecto de vida. En cuanto a la integración social, además de los planteamientos globales que reivindican un mayor conocimiento de la discapacidad por parte de la ciudadanía y una mayor sensibilidad en sus dificultades, las personas con discapacidad intelectual plantean la exigencia de apoyo para posibilitar la integración laboral y la de contar con profesionales especializados para desarrollar las actividades en los entornos ordinarios, como podemos ver el en I Plan Estratégico de Servicios Sociales de Aragón. Desde el Observatorio de la Discapacidad proponen que las siguientes son las principales necesidades que requieren atención: - Protección para reducir las tasas de pobreza. Por su propia condición, las personas mayores con discapacidad se enfrentan a mayores tasas de pobreza, ya sea porque la falta de recursos agrava la condición de discapacidad, porque el hecho de padecerla exige un desembolso para atenderla o porque es imposible acceder a un empleo y, por lo tanto, obtener unos ingresos dignos. - Decidir sobre su propia vida. La discapacidad no ha de ser un impedimento para que las personas con discapacidad tomen decisiones ni una excusa para que otros las tomen por ellas. Es importante escuchar 3. Marco conceptual y teórico 26 sus intereses e inquietudes para atenderlos, en lugar de actuar sin tenerlos en cuenta. - Apoyos individuales adecuados. Puesto que cada persona es diferente y con unas necesidades determinadas, no se puede prestar a todas la misma atención. La situación de crisis económica ha supuesto un freno a algunas ayudas y una merma de los ingresos de las asociaciones. Sin embargo, es esencial "prestar con normalidad los apoyos y servicios que estas personas precisan", recuerda FEAPS Madrid. - Evitar el desarraigo. Es habitual considerar que las personas mayores con discapacidad intelectual carecen de las condiciones requeridas para vivir en su hogar, en especial, cuando han de vivir solas. No obstante, no se debe caer en el "traslado forzoso a instituciones fuera del ámbito en el que han desarrollado su vida", insiste FEAPS Madrid. Se deben respetar al máximo su voluntad y la posibilidad de permanecer en el mismo lugar donde han desarrollado su trayectoria vital. - Atender las señales de envejecimiento prematuro. El envejecimiento prematuro entre las personas con discapacidad intelectual es frecuente e implica acortar su esperanza de vida una media de diez años. Acceder a programas de prevención de la salud ayuda a evitar esta aceleración y a controlarla cuando ocurre. Desde un estudio realizado por la Diputación Foral de Bizkaia, reconoce que en cuanto al ámbito jurídico, es conveniente plantearse las necesidades de tutela. En el ámbito personal, las necesidades no satisfechas de las personas con DI están ampliamente reconocidas en los documentos sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad. Entre otros destacamos los siguientes: - Derecho a ser escuchadas en las necesidades significativas para ellas. 3. Marco conceptual y teórico 27 - Necesidad de relaciones interpersonales (amigos, pareja), afectivas, sexuales y sociales que potencien su autoestima y crecimiento personal, combatiendo la soledad. - Necesidad de recibir una aceptación social plena. - Necesidad de poder escoger entre más de una opción sobre dónde, cómo y con quién quiere vivir, para que puedan ejercer la autodeterminación en función de su estado global y preferencias. - Derecho a ejercer el derecho de tomar decisiones sobre aspectos de la propia vida de la manera más similar posible a las personas sin DI. Sin embargo, a pesar de los diversos estudios, desde la Diputación Foral de Bizkaia se ve que aún son muchas las lagunas de conocimiento existentes acerca de qué tipo de recursos son los más adecuados y eficaces para atender las necesidades de esta población. 28 4. Marco normativo 29 CAPÍTULO 4. MARCO NORMATIVO El marco normativo en la discapacidad es un gran avance en cuanto a legislación española. Es muy importante conocerlo, ya que poco a poco se han ido reconociendo diferentes derechos de éstas personas. Artículo 49 de la Constitución Española de 1978 “Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos.” Ley 13/1982 de 7 de abril de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) Estableció una serie de medidas protectoras para los minusválidos que se encontraran fuera del sistema de protección de la Seguridad Social por no desarrollar una actividad laboral. Incluía medidas de carácter económico y medidas de carácter técnico. Ley 19/1999, de 7 de abril de promoción de la accesibilidad y supresión de barreras arquitectónicas, urbanísticas, de transportes y de la comunicación. “Regular las normas técnicas y criterios básicos destinados a facilitar a las personas en situación de limitación la accesibilidad y la utilización de los bienes y servicios de la sociedad, evitando y suprimiendo las barreras y obstáculos físicos o sensoriales, que impidan o dificulten su normal desenvolvimiento, así 4. Marco normativo 30 como establecer las medidas de fomento y control que permitan el cumplimiento de dichos fines.” Ley 51/2003 de 2 de diciembre de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. (LIONDAU) Establece un concepto amplio de discapacitado, pero no considera que se trate de una persona especial, sino de una persona con especial dificultad para satisfacer las necesidades normales. “Artículo 2. Principios. Esta ley se inspira en los principios de vida independiente, normalización, accesibilidad universal, diseño para todos, diálogo civil y transversalidad de las políticas en materia de discapacidad. A estos efectos, se entiende por: a) Vida independiente: la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad.” En su preámbulo, la LIONDAU dice: “hoy es sabido que las desventajas que presenta una persona con discapacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero también y sobre todo en los obstáculos y condiciones limitativas que la propia sociedad, concebida con arreglo al patrón de la persona media, se oponen a su plena participación, por lo que es preciso diseñar y poner en marcha estrategias de intervención que operen simultáneamente sobre las condiciones personales y sobre las condiciones ambientales”. 4. Marco normativo 31 Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personas y Atención a las personas en situación de Dependencia. Se modifica el término “minusválido” y “deficiente” por discapacitado y se obliga a las Administraciones Públicas a utilizar siempre dicha expresión. Orden de 13 de noviembre de 2009, del Departamento de Servicios Sociales y Familia, por la que se crea la tarjeta acreditativa de grado de discapacidad. Regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, estableciendo los baremos aplicables y determinando los órganos competentes para realizar dicho reconocimiento; con la finalidad de que la valoración y calificación del grado de discapacidad que afecte a la persona sea uniforme en todo el territorio del Estado, garantizando la igualdad de condiciones para el acceso del ciudadano a los beneficios, derechos económicos y servicios que los organismos públicos otorguen Real Decreto 1364/2012 por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999 de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Fue necesario introducir mecanismos que favorecieran la utilización de los instrumentos de la valoración de la necesidad de asistencia de tercera persona para agilizar y optimizar los recursos y medios existentes del reconocimiento de los derechos de la ciudadanía. 4. Marco normativo 32 El Plan de Acción del Consejo de Europa, adoptado por el Consejo Europeo de Ministros el 5 de abril de 2006, para la promoción de los derechos y la plena participación de las personas con discapacidad en la sociedad. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad en Europa 2006-2013, objetivo: promoción de la autonomía personal, a través del reconocimiento de la discapacidad como un componente de la diversidad humana, concibiendo y aplicando las políticas públicas de tal manera que las personas con discapacidad obtengan el mismo beneficio que el resto de la ciudadanía, garantizando de este modo el ejercicio y disfrute de sus derechos civiles, políticos, y sociales, en una sociedad cohesionada en su complejidad. Este plan recomienda que los estados miembros introduzcan en sus políticas, legislaciones y prácticas, los principios enunciados y apliquen las acciones preconizadas en el Plan, promuevan la puesta en práctica y la aplicación del plan en los ámbitos que no están sujetos a la responsabilidad directa de los poderes públicos, pero en los cuales, éstos ejercen sin embargo cierto poder o pueden jugar un cierto papel, se coopere con el sector privado y la sociedad civil, implicando especialmente a las organizaciones no gubernamentales representativas de las personas con discapacidad, como expone DIAZ (1999). 5. Situación actual. Análisis de la realidad 33 CAPÍTULO 5. SITUACIÓN ACTUAL, ANÁLISIS DE LA REALIDAD. Algo a tener muy en cuenta a la hora de valorar el hecho de trabajar con estas familias es que el cuidador principal es, la mayor parte de las veces, un familiar de la persona con discapacidad a la que cuida (así ocurre en el 67,3% de los casos, proporción que se eleva hasta el 88% si se toman sólo los casos en los que se conoce la relación del cuidador principal con la persona con discapacidad). 3 La probabilidad de ser cuidado por un familiar es mayor cuando la persona que recibe los cuidados es un varón (92,6% de los casos con información) que cuando es una mujer (85,4% de los casos). Ese familiar es, la mayor parte de las veces, una hija cuando la persona que recibe cuidados es una mujer, o la esposa, cuando quien recibe cuidados es un hombre. En el 6,4% del total de los casos y el 8,3% de los casos documentados, el cuidador es un empleado. 4 En cuanto al perfil de las personas cuidadoras, pueden establecerse las siguientes características: Según los datos del IMSERSO el perfil de las personas que cuidan es el siguiente: - Mujeres (83% del total). - Hijas (43%) esposas (22%) y nueras (7'5%) de la persona dependiente. - Con una edad media de 52 años (20 % superan los 65 años). - Casadas (77%). - Comparten el domicilio con la persona cuidada (60%). - Sin ocupación laboral remunerada (80%). 3 Datos extraídos de: OBSERVATORIO ESTATAL DE LA DISCAPACIDAD. (2010) Las personas con discapacidad en España. Informe Olivenza 2010. Badajoz. 4 Datos extraídos de: OBSERVATORIO ESTATAL DE LA DISCAPACIDAD. (2010) Las personas con discapacidad en España. Informe Olivenza 2010. Badajoz. 6. Presentación y descripción de la entidad: C. I. Social Kairós 40 influido en los resultados obtenidos y proponer mejoras para las próximas intervenciones. Dicha evaluación se lleva a cabo, de manera general ya que se evalúan los logros alcanzados por parte del Equipo educativo (a nivel grupal e individual con cada usuario). Se considera muy importante también tener en cuenta el papel de los trabajadores sociales en proyectos de este estilo, por lo que desarrollaremos a continuación las tareas fundamentales en cuanto a este proyecto en concreto de la entidad. Una de las funciones que tiene la trabajadora social del centro en el proyecto es la de coordinación con las familias de los usuarios. Desde el centro valoran positivamente la intervención con las familias, siendo la profesional el primer eslabón del vínculo. Dentro de esta coordinación, la principal función de la trabajadora social dentro del proyecto es la de proveer información en las tramitaciones, en las solicitudes de prestaciones y asesoramiento en las distintas actuaciones que deben llevar a cabo las familias y que muchas veces, desconocen en relación con la discapacidad de sus hijos. Además del asesoramiento a las familias en temas burocráticos, también se encarga de dotar de información sobre las distintas actividades que llevan a cabo sus hijos en el centro. Un aspecto importante de esta coordinación centro-familia es la relación informativa y de asesoramiento acerca de los cuidados y la salud de los usuarios, facilitando las detecciones de posibles intervenciones más individualizadas con el usuario. Siendo estas también funciones de la profesional. La trabajadora social realiza una evaluación el programa de una forma individual y con su compañera, de manera general. Llevando a cabo un registro diario de todas las intervenciones que van desarrollando 6. Presentación y descripción de la entidad: C. I. Social Kairós 41 “Se recoge todo. Tanto las llamadas que se hacen a las familias, las entrevistas, si se ha hecho algún acompañamiento, si ha habido alguna entrevista de un nuevo usuario que se quiere incorporar al centro… y la tipología de las llamadas” 6 La metodología que la profesional lleva a cabo en su rol de trabajadora social es muy variada ya que utiliza varios modelos de intervención: - Centrado en la tarea - Intervención en situación de crisis - Sistémico - Psicosocial - Modelo de modificación de conducta - Modelo de intervención en red 6 Información extraída de la entrevista realizada a la trabajadora social del Centro Ocupacional Kairós. Ver guión de la entrevista en el Anexo I 42 7. Recursos 43 CAPÍTULO 7. RECURSOS Muchos de los servicios actuales no están preparados para proporcionar el tipo de ayuda y apoyo que es necesario, ya que no solo se trata de dar respuesta a las dificultades que se presenten en cada momento sino de conseguir, a través de un diagnostico precoz y la instauración de programas de prevención de enfermedades y circunstancias asociadas a la discapacidad, un envejecimiento saludable de estas personas (TORPE, 2002) En la Guía de Prestaciones Para Personas Mayores, Personas con Discapacidad Y Personas en situación de Dependencia. Edición 2012, se puede ver los diferentes recursos para la discapacidad dentro de la Comunidad Autónoma de Aragón, en este caso, habrá que centrarse en aquellos que sólo pertenecen a la discapacidad:  Servicio de teleasistencia y otras ayudas técnicas. Servicio que ofrece a las personas usuarias la posibilidad de acceder con inmediatez, mediante los recursos tecnológicos adecuados, a los servicios oportunos en situaciones de emergencia o de inseguridad, soledad o aislamiento, y posibilita al centro de comunicación atender y conocer el estado de la persona usuaria.  Servicio de ayuda a domicilio. Proporciona un conjunto de atenciones orientadas a facilitar un entorno de convivencia adecuado y tiene como objetivo la prestación de una serie de atenciones a las personas y, en su caso, a las familias en su domicilio para facilitar el desarrollo de las actividades de la vida diaria a aquellas personas con limitaciones de autonomía personal, y evitar o, en su caso, retrasar el ingreso en centros de carácter residencial, así como para intervenir, 7. Recursos 44 en su caso, en situaciones de conflicto psicofamiliar para alguno de los miembros de la unidad de convivencia.  Servicios especializados de centros de día, hogares y Centros ocupacionales. Dentro de este Servicio especializado, cabe distinguir tres tipos:  Centros de Día para personas mayores de 65 años con un grado de dependencia moderado o severo.  Centros de Día para personas con discapacidad intelectual. Estos Centros son servicios de acogimiento diurno que prestan atención integral a personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas, fomentando el desarrollo de habilidades adaptativas, que proporcionen bienestar emocional y favorezcan la autodeterminación del individuo a través de apoyos, ayudas técnicas y programas habilitadores; asimismo sirven de apoyo a la familia y favorecen el mantenimiento de la persona en su domicilio.  Centros de Día para personas con discapacidad física. Por último, también están los centros ocupacionales: Son centros para personas con discapacidad intelectual, donde se prestan servicios de terapia ocupacional para facilitar a las personas con dificultades de integración social y laboral, una atención integral diurna de tipo rehabilitador que permita la integración social.  Servicios especializados de centros de residencia Permanentes o temporales. Dentro de este Servicio especializado, cabe distinguir dos tipos de Centros Residenciales:  Centros de Atención a Personas Mayores. 7. Recursos 45  Centros de Atención a Personas con Discapacidad. Estos Centros, donde, así mismo, la estancia puede ser permanente o temporal, se pueden, a su vez, clasificar en función del tipo de discapacidad que presente la persona en cuanto a discapacidad física o intelectual.  Becas de atención en centros para personas con Discapacidad. Prestaciones económicas de carácter personal dirigidas a sufragar los gastos de atención en Centros de Servicios Sociales especializados.  Ayudas de carácter individual para personas Discapacitadas y en situación de dependencia. Ayudas individuales para personas con discapacidad y personas en situación de dependencia, destinadas a favorecer su autonomía personal mediante la financiación de gastos dirigidos a garantizar la máxima integración social y a mejorar su bienestar, comunicación y participación en la vida de su entorno.  Prestaciones por dependencia. Las prestaciones de atención a la dependencia tendrán la naturaleza de servicios y de prestaciones económicas e irán destinadas, por una parte, a la promoción de la autonomía personal y, por otra, a atender las necesidades de las personas con dificultades para la realización de las actividades básicas de la vida diaria. 7. Recursos 46  Ingreso aragonés de inserción (IAI). Prestaciones económicas destinadas a garantizar recursos mínimos de subsistencia, así como actuaciones dirigidas a lograr la autonomía personal, familiar, social y laboral de los destinatarios.  Servicio de intervención familiar. Conjunto de atenciones para favorecer la convivencia y la integración social en situaciones de crisis, riesgo o vulnerabilidad en una familia o de alguno de los miembros de cualquier unidad de convivencia, especialmente se dirige, entre otras situaciones, al riesgo de maltrato hacia personas mayores. Consiste en fomentar la adquisición de habilidades básicas y hábitos de conducta, tanto en el ámbito de las capacidades personales como en el ámbito relacional. Este servicio se encuentra contemplado desde dos áreas en el Catálogo de Prestaciones de la Comunidad Autónoma de Aragón, y en la Guía de Prestaciones del IMSERSO. 1.2.4.1.7. Servicio de alojamiento permanente para personas con discapacidad intelectual severa, media o ligera en situación de dependencia. DEFINICIÓN: Servicio que ofrece alojamiento alternativo en un centro residencial para personas con discapacidad intelectual severa, media o ligera en situación de dependencia. Proporciona, desde una perspectiva integral, una atención continuada y especializada. La naturaleza de la prestación es esencial y de copago, la forma de acceso: reconocimiento administrativo. Servicios especializados de centros de residencia permanentes o temporales: Dentro de este Servicio especializado, cabe distinguir dos tipos de Centros Residenciales: - Centros de Atención a Personas Mayores. 7. Recursos 47 - Centros de Atención a Personas con Discapacidad. Estos Centros, donde, así mismo, la estancia puede ser permanente o temporal, se pueden, a su vez, clasificar en función del tipo de discapacidad que presente la persona en: o Centros donde se prestan servicios dirigidos a personas con discapacidad física. o Centros donde se prestan servicios dirigidos a personas con discapacidad intelectual, que por la naturaleza de su afectación exigen tratamientos idóneos para lograr, hasta donde sea posible, su habilitación para las actividades de la vida diaria. Uno de los principios rectores en la Ley de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma de Aragón es el siguiente: “Calidad: los poderes públicos deberán garantizar unos estándares adecuados de calidad en el conjunto de las prestaciones y servicios sociales, fomentando la mejora continua del sistema de servicios sociales.” Además, en la propia Ley, no sólo se queda en este punto sino que establece otros dentro de los derechos de las personas en cuanto destinatarias de los servicios sociales: Recibir servicios de calidad y conocer los estándares aplicables en cada caso, así como participar en la evaluación de los servicios sociales recibidos.” La propia Ley, posee un Titulo completo en el que se desarrollan los principios por lo que debe regirse la calidad de los servicios sociales, entre los que incluye la estrategia de calidad, en la que se incluyen los objetivos de calidad a alcanzar, los instrumentos y sistemas de mejora generales y sectoriales, los estudios de opinión sobre nivel de satisfacción de las 7. Recursos 48 personas usuarias y sus familias, los requisitos de calidad exigibles a las actividades y prestaciones correspondientes; así como los indicadores de calidad para la evaluación, mejora continua y análisis comparado de los centros y servicios sociales (guías de buenas prácticas, cartas de servicios, criterios de calidad de empleo, formación continua de los profesionales del sistema y su participación en el diseño de los procesos de mejora, mecanismos de tramitación de sugerencias, quejas y reclamaciones de las personas usuarias o de mediación o arbitraje). 8. Análisis de la información 49 CAPÍTULO 8. ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN En este apartado se va a desarrollar el análisis de la información recogida mediante el trabajo de campo. Se han realizado 10 “entrevistas en profundidad” semiestructuradas a familiares de personas con discapacidad intelectual que forman parte del Centro Ocupacional y de Día Kairós, todas ellas en relación con los objetivos de dicha investigación. A partir de las tablas puede verse una pequeña síntesis acerca del perfil de los familiares que realizan el cuidado (Tabla 2.) y personas cuidadas (Tabla 3.). A través de éstas se pretende una mayor comprensión acerca de los datos a analizar. 8. Análisis de la información 56 - Por tradición, cultura y costumbre, durante la historia es bien conocido que el papel de la mujer en el hogar también acarreaba la tarea de cuidados; ya fuese de hijos, padres o cualquier miembro de la familia que precisase de estos. En la actualidad, podríamos pensar que ha cambiado la perspectiva, pero por lo visto en estas entrevistas, son las propias mujeres las que se consideran responsables de este tipo de cuidados en sus hijos, ejerciendo el cuidado principal, a pesar de encontrarse trabajando (en otras épocas de sus vidas) y llevar las tareas del hogar. Otra de las cuestiones a analizar en esta investigación que se considera importante es la unidad familiar en la que viven, es decir, el número de personas que conviven en el mismo hogar que la persona con discapacidad intelectual. Cuatro de los entrevistados conviven 4 personas en casa, otros 4 entrevistados conviven 3 personas en casa; mientras que el resto, conviven 2 personas. Esto es importante y algo a tener en cuenta, en relación con la ayuda que puede recibir el/la cuidador/a principal de las otras personas que conviven en el mismo domicilio o en el caso de las personas que viven solas con la persona con discapacidad intelectual, la falta de apoyo que el convivir únicamente con estas personas puede generar. Por último, y en relación con lo anterior, se puede hablar de la convivencia. Todos los cuidadores conviven con las personas a las que cuidan, lo que supone un cuidado durante todas las horas del día. Es importante destacar esto, ya que desempeñar las tareas de cuidado durante todo el día puede generar una sobrecarga de la persona que cuida, siendo fundamental una pequeña ayuda para poder realizar el cuidado de una forma más llevadera, además de que el apoyo que reciben sea de calidad. 8. Análisis de la información 57 - Comprender las circunstancias por las que las familias asumieron y asumen las tareas de cuidado Observada la ocupación principal, la mayoría son amas de casa además de desempeñar el cuidado principal de sus familiares con discapacidad intelectual, los dos varones están jubilados, y una de ellas es auxiliar de enfermería; por lo que tiene que compatibilizar el trabajo y las tareas de cuidado. Una de las madres amas de casa, también cuida de una persona mayor. En lo que relata la Entrevistada 1 puede verse: “Ahora, Cuidarlo a él. Y todas las ocupaciones que se tienen en casa. Lo primero mi hijo. Exclusivamente a él.” En cuanto a quién ejerce el cuidado principal, todas las mujeres entrevistadas lo ejercen (en 2 ocasiones con ayuda), mientras que los hombres declaran que son sus esposas las que ejercen el cuidado principal de sus hijos. Se puede concluir que las mujeres son quiénes en el 100% de las ocasiones ejercen el cuidado principal de estas personas. En cuanto a las razones de cuándo y por qué se dio la necesidad de cuidar hay varios factores comunes: En 9 de las ocasiones, se empezó a cuidar desde prácticamente el nacimiento y primer año de vida de la persona cuidada; dentro de este análisis se distingue en dos etapas, en muchas ocasiones al poco tiempo de nacimiento se encontró una discapacidad o problema en el desarrollo del menor, y en unas pocas a la hora de escolarizarlo surgió la necesidad de cuidado especial porque poseía algún tipo de problema, que fue diagnosticado muy prontamente, excepto en una ocasión, en la que se conoció que la menor tenía algún tipo de enfermedad que le generaba la discapacidad intelectual patente, pero no fue hasta la edad de 15 años que los médicos supieron la enfermedad concreta que le afectaba. 8. Análisis de la información 58 Mientras el por qué empezaron a cuidarlo, en el total de las entrevistas es porque surgió la necesidad y todas las madres se sentían en la obligación de hacerlo, por tratarse precisamente de sus hijos y consideraban que era su tarea realizar los cuidados. Esto puede verse en la información proporcionada por la Entrevistada 5 cuando dice: “Pues yo, porque mi marido trabajaba y yo no, así que yo; quién iba a ser si no; no se iba a quedar sin trabajar él.” También se puede observar en las palabras elegidas por la Entrevistada 4 cuando comenta: “Como madre a mí me toca, ya que soy yo quien tiene que hacerlo” En esto se debe puntualizar, que sí que se dan casos en los que la necesidad de cuidar empezó a notarse desde el primer momento, cuando los médicos anunciaron a las diferentes familias que el bebé había tenido problemas al nacer, falta de oxígeno, convulsiones, y demás complicaciones. Cabe destacar una situación característica, en la que es la hermana la que se encarga del cuidado de su hermano con síndrome de Down, en la que se establecen motivos diferentes que en el resto de entrevistas como puede verse en lo reflejado por la Entrevistada 7: “Empecé a cuidarlo, a partir de que mis padres ya no podían hacerlo. ¿Quién lo decidió? Pues un poco entre todos, mis padres siempre me decían cuídalo, y un poco también por mi conciencia.” Se puede decir entonces, que al ser el familiar que quedaba de esta persona con posibilidades para cuidarlo en el entorno habitual de éste, y encontrarse en las circunstancias óptimas para poder llevar a cabo los cuidados de su hermano (jubilada y sin cargas familiares), la entrevistada 8. Análisis de la información 59 decidió encargarse de él, no sólo por lo decidido con sus padres, sino también por sus convicciones propias de que era lo que debía hacer. Es decir, este es un claro ejemplo de lo que se busca en esta investigación. Se conoce un caso en el que se da el caso de que sus padres no han podido seguir haciéndose cargo de su hijo, debido a su deterioro físico y cognitivo y a su posterior fallecimiento, y su hermana ha asumido las funciones de cuidado. 8. Análisis de la información 60 - Valorar la opinión de los familiares respecto a la situación actual de los servicios y recursos de los discapacitados. En la totalidad de las entrevistas, cuando se realizaba la pregunta: “¿Cómo considera que son los servicios y recursos para su situación y en general para las personas con discapacidad?” la respuesta era siempre la misma: INSUFICIENTES. Además, no sólo se encuentra la circunstancia de que los recursos fueran insuficientes, sino que también, en general consideraban que no respondían a sus necesidades: “muy malos, si hay que valorar del 0 al 10, un 0.” (Entrevistada 10) A pesar de ello, hay varias ideas en cuanto a este punto. Por un lado, hay unos pocos que piensan que la situación anterior era muy buena, los recursos habían aumentado considerablemente para estas personas desde el tiempo del nacimiento de sus familiares hasta el inicio de la crisis, cuando comenzaron a reducirse las ayudas y el apoyo por parte del Gobierno a este sector de la población. Esto se puede ver en lo que comenta la Entrevistada 9: “En fin, espero que los políticos no se olviden de estas pobres personas, que tanto necesitan de los demás.” Por otro lado, también hay otra inclinación, en el que se expresa que antes de la crisis las ayudas ya eran escasas y no satisfacían las necesidades expresadas por las familias; aunque todos coinciden que a raíz de la crisis la situación ha ido a peor. “A recursos siempre ha afectado, ahora más porque hay más crisis, ¿no? Pero siempre ha afectado. Tendrían que prever que cuando salen esos niños, tener ya sitios para meterlos, educarlos, trabajar, para un montón de cosas; igual que cuando nosotros nos muramos, a ver dónde los 8. Análisis de la información 61 metemos. Yo tardé 9 meses, hasta que encontré plaza para mi hija después de salir del colegio. Además vas a un sitio y te tienes que volver loca para sacar un algo o que te expliquen algo, es muy complicado llegar a ese punto.” Como puede verse en el discurso de la entrevistada anterior, también cabe explicar que en varias de las entrevistas pudo verse la percepción que tienen los familiares acerca del trato recibido a la hora de solicitar algún tipo de ayuda, prestación o servicio. Se ha podido ver también en lo dicho por la Entrevistada 2 y también hay palabras clave en aquello que deja reflejado el Entrevistado 3 cuando expresa: “Algunos parece que te van a dar limosna, que parece que les sienta mal que vayas a pedir.” En cuanto a este punto, la última pregunta fue clave, en la que los familiares debían expresar hasta qué punto creían ellos que la crisis había afectado a la situación de los recursos para la discapacidad intelectual. Para ello lo más conveniente será poder relatar las palabras que mejor reflejan el pensamiento general de estos familiares: “Yo creo que se había logrado algo, y aunque no todos los necesarios, pero ahora ya hemos retrocedido años, bastante mal.” (Entrevistada 5) “Yo por eso estoy un poco pesimista; porque yo he vivido esto desde el principio y he visto cómo iba creciendo todo y hasta este año pasado, siempre les pagaban, ayudaban a los centros, pero ahora es un desastre. A mí la ayuda que me dan con mi hijo, claro que nos viene bien, si nos quitaran esta ayuda nos pondrían en la cuerda floja, no sólo a mí, sino a 8. Análisis de la información 62 muchas familias que es gracias a las ayudas que tienen a lo que pueden sobrevivir." (Entrevistado 6) “Pero el pato lo pagamos los de abajo, no los de arriba.” (Entrevistado 3) “Yo por ahora estoy beneficiada porque recibo la ayuda, porque si no, no podría estar con ellos aquí, porque yo gano muy poco.” (Entrevistada 4; origen: extranjero) “Hombre, a mí me han rebajado 60€ al mes, y en general creo que ha sido brutal, creo que están quitando subvenciones a los centros ocupacionales que se financian con eso, a los colegios, a nivel general muchísimo, están quitando ayudas y subvenciones por todos lados.” (Entrevistada 7) Es de señalar, que en prácticamente todas las entrevistas se ha dejado claro que la crisis es algo que está afectando mucho y no es de extrañar este pensamiento que coincide con noticias como la que podemos apreciar [Extraída de RTVE]: “Se rebaja un 15% las prestaciones económicas a los cuidadores familiares. De media, la rebaja podría ser de unos 55 euros al mes.” En el conjunto de la noticia, también se habla de que a partir de la entrada en vigor del Real Decreto-ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la 8. Análisis de la información 63 competitividad; los cuidadores familiares no profesionales pierden las cotizaciones a la Seguridad Social que pagaba por ellas el Gobierno. Además, a los familiares que ejerzan el cuidado principal de las personas en situación de dependencia, se les exigirá cumplir con unos conocimientos básicos para atender al dependiente así como también que convivan con la persona. Por último, se pueden escuchar la opinión de la Entrevistada 10, la cual expresa un concepto diferente en cuanto a este tema: “No, no considero que la crisis haya afectado, porque la situación de los recursos ya estaba mal antes de la crisis, la crisis es su excusa perfecta.” La sociedad española podrá estar ante una crisis real o no, pero es importante tener en cuenta esta opinión que expresa esta madre, quién viendo la situación actual y la anterior, no se deja convencer por los poderes públicos, quienes han decidido que el gasto social es un área donde mejor puede darse una reducción del crédito presupuestario. 8. Análisis de la información 64 - Expectativas de futuro En este punto, se plantea la investigación del punto de vista de los familiares/cuidadores respecto a las necesidades que los discapacitados tendrán en el futuro; cuando ellos falten o no puedan asumir las tareas de cuidado. Respecto a la percepción que poseen estas familias acerca de las necesidades que en el futuro tendrá su familiar cuando ellos no puedan asumir las tareas de cuidado, TODOS los entrevistados expresan que en función del paso del tiempo, sus necesidades irán en aumento. Muchos de ellos en el momento actual tienen ya muchas necesidades, incluso algunos dependen completamente del cuidado que su familiar le proporciona. En las palabras de la Entrevistada 1 se puede ver, que esto genera una angustia difícil de sobrellevar: “Todas. Las que tiene ahora, más las que vayan viniendo. No se hace nada, ni la comida, ni microondas, ni se lava, él no hace nada sólo. Yo ya no sé cómo meterle mano; no hay forma. A lo mejor la culpa es mía, por haberlo acostumbrado desde pequeño… Pero bueno… No sé; no. No da más.” Es posible ver también cómo genera inseguridad, vulnerabilidad y tristeza en todas las familias. La Entrevistada 2 lo expresa de manera muy clara: “Todas. Empezando por sanidad, siguiendo por una casa tutelada, no sé, todo. En realidad todo, por ley de vida, claro a lo mejor ella va a tener que ser la que me cuide a mí, pero ella no puede, está claro, entonces, ¿qué hago con ella? No me la puedo llevar, claro está. Es muy triste, es muy duro.” 8. Análisis de la información 65 Hay aspectos que no se pueden expresar literalmente en cuanto a cómo se manifestaban emocionalmente los familiares entrevistados, porque esto, además de ser algo muy difícil de registrar, también puede considerarse poco técnico; pero sí que se debería comprender las circunstancias emocionales que suponen una fragilidad e incertidumbre como esta, en la que por más recursos económicos, familiares, sociales, que una familia pueda poner a disposición de un miembro que posee discapacidad intelectual, en el momento en que ellos no sean aptos para generar el cuidado que éstos necesitan, no saben qué puede suceder, o en qué situación puede encontrarse cuando ellos ya no sean conscientes. En cambio, teniendo en cuenta las medidas legales del futuro de su familiar con discapacidad intelectual, se puede observar, que sólo tres de ellos están incapacitados, y seis de ellos no. Uno de ellos, cuyo origen es extranjero, debe poseer la incapacitación en los dos países; y mientras que la de España ya la tiene tramitada, la del extranjero, esto es lo que dice la madre; Entrevistada 4: “En España ya está reconocido, pero en mi país los papeles llevan más tiempo, Es más difícil porque hay que pagar, y por eso es que aún se está haciendo; porque los abogados pedían una barbaridad. Aquí no vale nada, pero allí sí, en mi país nos cobran por todo.” En el caso de haber podido realizar un análisis comparativo con diferentes países, se podrían haber establecido conclusiones en cuanto a qué Estados poseen mejores condiciones y recursos, y a pesar de que no se ha llevado a cabo, por lo analizado en la entrevista a esta madre, aunque en este país se esté decayendo en el sentido de la provisión y gestión de recursos, en ninguna situación de las entrevistas realizadas se ha visto reflejado que haya que pagar por recursos, servicios o trámites necesarios 72 9. Conclusiones y propuesta de actuación 73 CAPÍTULO 9. PRINCIPALES CONCLUSIONES Y PROPUESTA DE ACTUACIÓN La realización de la investigación ha proporcionado conocimientos muy claros sobre la situación en concreto de las familias con las que se ha trabajado, por ello es preciso complementar dicho estudio con unas conclusiones que ayuden a sistematizar toda la información recopilada en función de todo lo analizado. Todo ello se realizará en base a los objetivos iniciales de la investigación. No se puede establecer un perfil dominante entre el resto, pero si se puede hablar de ciertas características comunes a casi todas las situaciones. - Mujer - Mediana edad (55-60) años - Madre de la persona con discapacidad intelectual - Se dedica al cuidado de la persona prácticamente las 24 horas del día - Son amas de casa a la vez que lo compaginan con el cuidado de la personas con discapacidad intelectual - Conviven con la persona sobre la que ejercen el cuidado - La mayoría comenzaron el cuidado desde el nacimiento de su hijo Las mujeres, ya sea por tradición o cultura, o porque consideran que es parte de su obligación, cuidan de sus familiares con discapacidad intelectual, teniendo en cuenta que los cuidados comenzaron desde que sus hijos nacieron (excepto en el caso de la hermana, quién empezó a cuidar cuando sus padres dejaron de poder hacerlo), es decir la tarea de cuidados abarca como mínimo desde hace 30 años (el menor de todos los familiares entrevistados tiene esta edad) y ha sido habitualmente desarrollado por 9. Conclusiones y propuesta de actuación 74 completo por las madres, teniendo apoyos intermitentes de otros familiares o de algún tipo de servicio en alguna ocasión. Es importante señalar que los dos varones entrevistados son de edad mucho más avanzada que las mujeres; y también es fundamental dejar claro, que todos los familiares de las personas con discapacidad intelectual que han realizado las entrevistas son población envejecida ya que se da el hecho de que todos son sexagenarios o septuagenarios. Aquí es importante señalar, que por la edad de las personas que están ejerciendo el cuidado, puede deducirse que en un período muy breve de tiempo, empezarán a requerir cuidados ellas mismas (si no es algo que ya está presente) y esto generará una carga a la hora de realizar los cuidados, en los que ya no estarán tan atentas porque precisamente serán ellas las que necesiten estos cuidados. El hecho de que todos los cuidadores conviven con las personas a las que cuidan, no sólo supone un cuidado durante todas las horas del día, sino como muchos autores citan, es importante que el cuidado de un familiar con dependencia de cualquier tipo, en este caso un elevado grado de discapacidad intelectual que genera en todos los casos un mínimo de dependencia, es importante que los cuidadores no dejen su propio cuidado de lado, ya que sentirse bien ellos, va a generar una mejor prestación de los cuidados a sus familiares; por lo tanto, todo está íntimamente relacionado. En cuanto a los servicios y prestaciones que reciben, hay dos tendencias de pensamiento que caben destacar. La primera concluye que las familias consideran que debido a la crisis los recursos están siendo recortados y rebajados, que no se está respetando el derecho de sus hijos/hermanos en cuanto a las prestaciones que reciben. El Gobierno está limitando el aporte presupuestario sobre todo en materia de dependencia, y esto genera una peor calidad en la distribución de los 9. Conclusiones y propuesta de actuación 75 servicios. Las prestaciones son cada vez menores, mientras que no se favorecen otro tipo de servicios que cubran aquello que los recortes estén dejando en peores condiciones. El hecho de que se estén abaratando los costes que generan los servicios sociales en cuanto al presupuesto general, supone una peor ayuda a las personas con discapacidad intelectual, que lo que quieren es que se respete sus derechos como ciudadanos, y sus familias, que sufren porque se ven en una situación complicada en la que parece que nadie quiere comprenderles. Por otro lado, la segunda tendencia es que la crisis no es el principal factor por el que los recursos son limitados. Previamente a la crisis, los recursos ya eran malos, no había suficientes recursos para cubrir las necesidades de este colectivo y además de todo esto, no siempre los recursos ofertados se distribuían entre la población; existen muchos de los casos de las familias entrevistadas que nos contaban como a pesar de tener reconocido un servicio o prestación, no lo estaban recibiendo; y todo esto antes de que la crisis fuera tangible. De una o de otra forma, tanto si fue antes de la crisis como después, lo que sí que es cierto, es que en la actualidad los recursos son escasos, ineficientes, insuficientes y sobretodo indispensables. Hay un amplio colectivo de la población que no está recibiendo lo que en la Ley de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma de Aragón se reconoce como derecho. No sólo es importante desplegar una gran oferta de recursos para la situación de las personas con discapacidad intelectual y sus familiares, sino que también es importante que sean de calidad y se ajusten a las circunstancias y necesidades de éstas familias. Es por ello muy importante realizar todo tipo de evaluación que implique a las familias y su perspectiva sobre la calidad de los recursos y servicios y su eficiencia. 9. Conclusiones y propuesta de actuación 76 Por lo que se ha visto reflejado en el análisis, gran parte de los entrevistados valoran negativamente las prestaciones que reciben, no sólo por lo ya citado anteriormente en relación a la escasez de recursos, sino también a que son generalizadas para toda la población y no se adaptan a las necesidades concretas de cada situación familiar. Por último, es muy importante analizar, la percepción que tienen sobre las necesidades que en el futuro tendrá su familiar cuando ellos no puedan asumir las tareas de cuidado, en la que podemos concluir que todos ellos manifiestan que con el paso del tiempo, cualquier persona aunque se encuentre en una situación normal, genera distintas enfermedades o situación de mayor dependencia que en una edad más joven; así que teniendo en cuenta las diferentes necesidades que dichas personas ya poseen en la actualidad, los familiares prevén que sus carencias irán en aumento. Es trascendental insistir en esto, ya que en función de las necesidades y déficits de ellos, los familiares sopesan una alternativa u otra en cuanto al recurso adecuado para el futuro de su familiar. En función del grado de autonomía de la persona con discapacidad intelectual, será más positivo un recursos que otro. Hay dos propuestas clave que son: residencia y piso tutelado. En cuanto a la residencia, la mayor proposición recogida es que las características de las personas que se encuentren conviviendo allí sean las mismas que las de sus familiares; es decir, que sean personas con discapacidad intelectual con edades similares a las de sus familiares; ya que el hecho de que estas personas fueran trasladadas a residencias para personas mayores, supondría un deterioro tanto a nivel cognitivo como social debido a que las necesidades que éstos poseen son diferentes a las necesidades que pueden tener las personas mayores que se encuentran viviendo en un lugar de atención residencial. 9. Conclusiones y propuesta de actuación 77 En cuanto al piso tutelado, las características definidas en las diferentes entrevistas, se supone un lugar de convivencia de varias personas con discapacidad intelectual, con un mínimo de autonomía personal no sólo para poder convivir, sino también poder realizar las diferentes tareas asignadas, todo ello supervisado por un profesional que en caso de cualquier situación de emergencia pudiera suplir las necesidades que surgieran en cuanto a la convivencia. Es significativo destacar la muestra de emociones recogidas en las entrevistas. El hecho de tratar un tema tan delicado como es este ha supuesto una clara emoción en los familiares entrevistados. Esto, al contrario de lo que pudiera resultar habitualmente, ha permitido una mayor profundidad en la sinceridad de los familiares, y ha favorecido una mayor consolidación de las conclusiones obtenidas en la investigación. Por último, resulta fundamental no perder de vista, el hecho de que el Trabajo Social es una disciplina en la que siempre prima el sujeto. Teniendo esto en cuenta, se debe extraer que de todo lo que se haga siempre se deberá anteponer sus circunstancias y preferencias ante cualquier intervención que se puedan realizar. Por ello es muy importante lo citado anteriormente en relación con la calidad, eficacia y eficiencia de los recursos, prestaciones y servicios que se generan por parte de los servicios sociales. 9. Conclusiones y propuesta de actuación 78 A partir de las conclusiones señaladas anteriormente se proponen las siguientes líneas de actuación. Teniendo en cuenta que la Ley de Servicios Sociales de Aragón en su Artículo 2 habla de los objetivos de las políticas de servicios sociales, y concretamente hace mención a dos términos relacionados con la presente investigación: Hacer efectiva la igualdad de oportunidades en las relaciones sociales, sin discriminación por razón de género, discapacidad o cualquier otra condición o circunstancia personal o social. Atender las necesidades derivadas de la falta de recursos y de las carencias en las relaciones personales y sociales, evitando en lo posible como solución la institucionalización segregadora. - Intervención sobre pisos tutelados o asistidos Es por ello, además de lo analizado anteriormente en cuanto a centros residenciales para personas con discapacidad intelectual, que se garantiza por parte de estos tipos de servicios el auxilio de las personas con discapacidad intelectual en caso de no tener alguien a quién recurrir en caso de encontrarse solos, que se ve la necesidad de otro de los recursos deseados por las familias; pisos tutelados o asistidos, con supervisión de personas con disponibilidad de tiempo y un contrato para ello, que puedan vigilar e intervenir en las situaciones que se consideren de riesgo para estas personas. Este es un recurso que distintas entidades privadas relacionadas con este ámbito poseen, pero considerando la demanda expresada por parte de los familiares entrevistados, sería una buena opción el hecho de valorar dichos centros como una opción de propuesta de intervención. 9. Conclusiones y propuesta de actuación 79 El programa podría ser: pisos tutelados/lugares de residencia para personas adultas con discapacidad intelectual severa, media o ligera, cuyo nivel de autonomía personal y capacidad de desarrollo les permite llevar a cabo una vida normalizada que no poseen ningún tipo de apoyo social; pisos en los cuales pudieran desarrollar su vida, así como una mejora en la calidad de vida proporcionando los apoyos necesarios para cada usuario. Entre los objetivos, podrían estar: - Proporcionar alternativas residenciales adecuadas a las características del paciente y de su momento evolutivo - Estimular el mayor grado de autonomía posible en la gestión y mantenimiento de sus necesidades de convivencia. Esto se realizaría a través de un seguimiento clínico y psicofarmacológico de mantenimiento de la salud, psicoterapia individual en el caso de que sea necesario, detección de necesidades y la planificación, ejecución y evaluación de programas de salud individual, seguimiento y apoyo social, reuniones de grupo de cada piso con el coordinador y el auxiliar para abordar cuestiones generales de convivencia, atención y visita diaria a cada uno de los pisos del monitor para dar apoyo a las actividades de la vida diaria y mantener cauces de información con el resto del equipo, manutención, que comprende desayuno, comida y cena. Como medidas legales, deberán establecerse acuerdos con el juez que se haga cargo de la tutela de estas personas. La naturaleza de la prestación debería ser esencial, para poder garantizar a estas personas sin ningún tipo de recurso social al que acudir, una calidad de vida equiparable a la que poseían previamente a su situación de desprotección. 9. Conclusiones y propuesta de actuación 80 - Intervención sobre la difusión del servicio de pisos tutelados o asistidos Como medio de transmisión de información de este servicio, además de a través de los diferentes Catálogos de Servicios de las diferentes Comunidades Autónomas, y de las diferentes guías de prestaciones que pueden haber en el territorio español, y por otro lado, también a través de las diferentes entidades sociales para informar y transmitir a las familias la seguridad que generan este tipo de servicios. - Intervención sobre la creación de grupos de trabajo Como ya hemos visto antes, una de los factores que se han podido ver a lo largo del desarrollo y análisis de las entrevistas es que todos los entrevistados expresan en forma de queja la situación de los recursos; y como también hemos visto, una de las madres comentaba que es importante que todos nos concienciemos de que la crisis es de la comunidad en la que vivimos, no sólo de unos cuantos; por ello se habla de fomentar la creación de grupos de trabajo entre los familiares de estas personas, dando cabida incluso a aquellas personas con discapacidad intelectual con cierto grado de autonomía que quieran participar en la defensa de sus propios derechos como personas: - Para poder luchar por los derechos de estas personas que en muchas ocasiones no son capaces de defender por ellos mismos. - Que dichos derechos generen la creación de servicios y recursos que no sólo les ayuden a ellos a una mayor calidad de vida, sino que fomenten también la calidad de vida de sus familiares cuidadores. - Que también sirvan para promover propuestas en cuanto a la mejora de la situación de los recursos y servicios ya existentes. 9. Conclusiones y propuesta de actuación 81 - Que pueda influir en una mejora en cuanto a la personalización de los recursos y servicios y que puedan adaptarse a las necesidades y preferencias de los familiares que ejercen el cuidado. - Intervención en la mejora de la calidad de vida de las personas cuidadoras: La mayoría de las personas entrevistadas han reflejado que el cuidado supone una carga que como familiares van a asumir sin ningún tipo de titubeo, pero sí que desearían una mayor atención para ellos mismos. Por ello, se propone un programa que fomente la atención de estas personas que teniendo necesidad de cuidados propios, están realizando cuidados a sus familiares con discapacidad intelectual, los cuales les generan mucha demanda y una elevada carga que no pueden asumir ellos solos. Dicho programa debería plantearse la mejora de su calidad de vida, ya sea mediante: - Su participación en grupos de apoyo, que favorezcan el crecimiento personal, apoyo de personas que se encuentran en su misma situación, poder identificar sentimientos comunes, afrontar de una mejor forma la carga que supone el cuidado de un familiar con discapacidad intelectual, etc. - Diferentes sesiones con profesionales, tanto de áreas psicológicas que le ayuden a comprender hasta qué punto deben ejercer los cuidados y una mejor asunción de las tareas de cuidado, como de áreas sociosanitarias que les permitan conocer las mejores formas de realizar los cuidados a su familiar a cargo.