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MEMORIA FIN DE MASTER LOS CUIDADORES INFORMALES Y SU CALIDAD DE VIDA EN EL PROYECTO DE CRUZ ROJA ZARAGOZA “PRÉSTAMO DE PRODUCTOS DE APOYO Y CUIDADOS AL CUIDADOR” MASTER EN SOCIOLOGIA DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS Y SOCIALES Mª JOSE GOMEZ POYATO JUNIO 2013 Titulo: El proyecto educativo de Cruz Roja Zaragoza para cuidadores informales. Auto: Dña. Mª José Gómez Poyato Dirección: D. Carlos Gómez Bahíllo Estudios: Máster en Sociología de las Políticas Públicas y Sociales Centro: Universidad de Zaragoza Fecha: Junio de 2013 Abstract: El concepto de cuidado ha sido una expresión constante en todas las sociedades. Este cuidado se ha asumido como algo normal y cercano desarrollado por cuidadores informales. La familia es una de las pieza clave. Sin embargo este cuidado lleva consigo unas consecuencias psicológicas, físicas, biológicas y emocionales por el continuo cuidado que con el tiempo repercuten en su propia salud y por consiguiente en su calidad de vida. En la presente investigación se va a analizar los programas educativos desarrollados en Cruz Roja para mejorar tanto la atención a personas dependientes, como para mejorar la calidad de vida de los cuidadores informales a través de los programas educativos desarrollados en el proyecto de “préstamo de productos de apoyo y cuidados al cuidador”. Keywords: Cuidados, calidad de vida, cuidadores informales, familia, programas educativos. __________________________ Abstract: The concept of care has been a constant expression in all societies. This care has been taken as normal and close family informales.la developed by caregivers is one of the key. But this care involves a psychological, physical, biological and emotional for the continuous care that eventually affects their own health and thus their quality of life. In the present research is to analyze educational programs developed by Red Cross to improve both care for dependents, and to improve the quality of life of informal caregivers through educational programs developed in the project of "Loan products carer support and care”. Keywords: Care, quality of life, informal caregivers, family, educational programs. ÍNDICE 1. AGRADECIMIENTOS .............................................................................................................. 1 2. INTRODUCCIÓN ..................................................................................................................... 2 2.1. Objetivo de la investigación……. .................................................................. ……………………… 4 2.2. Estructura de la investigación ............................................................................................... 4 3. METODOLOGÍA ....................................................................................................................... 6 3.1. Diseño del estudio ................................................................................................................ 6 3.2. Técnicas utilizadas para la investigación .............................................................................. 9 3.2.1. Entrevista semi-estructurada ......................................................................................... 9 3.2.2. Análisis documental .................................................................................................... 10 4. FUNDAMENTOS TEÓRICOS ................................................................................................ 12 4.1. El sistema de Bienestar familista en España y la crisis de los cuidados .............................. 12 4.2. Quien cuida ......................................................................................................................... 15 4.2.1. El perfil del cuidador informal ..................................................................................... 15 4.2.2. La tarea de cuidar ......................................................................................................... 17 4.3. Los determinantes de la saud ............................................................................................. 18 4.4. El proyecto educativo de Cruz Roja Zaragoza con los cuidadores informales .................... 25 5. ANALISIS DE RESULTADOS ................................................................................................ 32 5.1. Presentación de las características de los cuidadores ........................................................ 32 5.2. Análisis de los indicadores para medir la Calidad de vida ................................................... 34 5.2.1. Dimensión emocional ................................................................................................... 34 5.2.2. Dimensión física ........................................................................................................... 36 5.2.3. Dimensión material ...................................................................................................... 38 5.2.4. Dimensión de relaciones interpersonales e inclusión social ....................................... 40 5.2.5. Dimensión autodeterminación y desarrollo personal ................................................. 42 5.2.6. Dimensión de derechos .............................................................................................. 43 6. CONCLUSIONES ................................................................................................................... 46 7. BIBLIOGRAFÍA ....................................................................................................................... 50 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Propuesta de Indicadores medición calidad de vida ................................... 23 Tabla 2. Datos informativos del desarrollo del proyecto PPCC en el tiempo en relación al número de usuarios internos y externos.................................................. 28 Tabla 3. Situación previa de los cuidadores informales estudiados.......................... 31 ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico 1. Diseño investigación ................................................................................. 8 Gráfico 2. Organigrama de Cruz Roja Zaragoza...................................................... 26 Gráfico 3. Líneas de actuación en el Departamento de Salud y Socorros................ 27 1 1. AGRADECIMIENTOS Resulta siempre difícil escoger a las personas a las que debo mostrar mi gratitud, y más difícil todavía es expresar ese agradecimiento con palabras a todos aquellos que de forma desinteresada han colaborado en la realización de este trabajo. Por eso con toda humildad quiero dar las gracias en primer lugar a mi tutor D. Carlos Gómez Baíllo por su dedicación y paciencia hacia mi persona, que con sus consejos me ha guiado hasta el final de este trabajo. En el plano institucional agradecer la colaboración de todos aquellos que han dispuesto su ayuda, pero en especial mencionar a D. Antonio González, Director del departamento de Salud y Socorros de Cruz Roja Zaragoza, el cual me ha abierto las puertas para poder profundizar en mi estudio, así como a Dña. Laura Quilez, responsable del Proyecto de “Préstamo de productos de apoyo y cuidados al cuidador” de Cruz Roja Zaragoza por su permiso para consultar sus fuentes y archivos. Y sobre todo agradecer a todos los trabajadores y voluntarios implicados con el proyecto anteriormente citado por sus consejos y apoyos, y por facilitarme distintas perspectivas, que han servido para enriquecer este trabajo de investigación. A mi marido y a mi hijo por las palabras de aliento y por mostrarme otra visión para continuar, y a mis amigos, que me ayudaron colaborando con su tiempo y con su saber. Y a mi padre con todo mi corazón. 2 2. INTRODUCCIÓN El concepto de cuidado ha sido una manifestación constante en todas las sociedades a lo largo de la historia, los primeros hombres ya sentían la necesidad de cuidar a los integrantes de su clan. Cuidar es una conducta natural que todos los seres humanos desarrollan, ya que en el transcurso de nuestra vida es inevitable que ejerzamos este rol ya sea cuidando a un menor, a una persona de avanzada edad o por sufrir una enfermedad o por limitaciones de algún tipo. Todos somos dependientes y necesitamos a los demás de una forma u otra para sobrevivir. El periodo de cuidados comienza con el nacimiento de un individuo, bajando en intensidad estos cuidados cuando se alcanza una cierta autonomía y el individuo aprende a vivir por sí mismo. Aunque los cuidados se mantienen durante todas las fases de la vida, es cierto que vuelven a ser más intensos de nuevo en la vejez. La sociedad en general ha asumido el cuidado como algo normal y cercano, es por esa razón que las actividades que van implícitas con este cuidado se han vuelto invisibles. Todos somos conscientes de que es necesario realizarlas y que no admiten excepciones, que es una obligación adquirida, aunque con distintos grados de ejecución y de exigencia entre los diferentes sexos. El tipo de cuidado al que nos estamos refiriendo es lo que se denomina cuidado informal y es el que se ejerce sobre aquellas personas más próximas a nuestro entorno sin recibir ninguna prestación económica a cambio. El perfil de los cuidadores informales puede ser muy variado, pero por lo general se trata de familiares muy cercanos (esposas e hijas en su mayoría, en las que recae en su mayor parte la tarea de cuidar), que asumen gran cantidad de tareas que con el tiempo repercuten en su salud. Hasta no hace muchos años la acción de cuidar quedaba relegada exclusivamente al sexo femenino y a la intimidad del hogar, pero con la incorporación de la mujer al mercado laboral esta acción ha adquirido dimensiones más públicas, pasando a convertirse en un problema social y eje fundamental de políticas sociales. Otro aspecto importante a tener en cuenta, es que cuando se cuida a una persona de forma prolongada puede generar costes en la calidad de vida del cuidador. Para analizar la calidad de vida correctamente se debe tener en cuenta tanto los aspectos objetivos como la percepción subjetiva que tienen los cuidadores sobre su propia 3 situación. El conjunto de estos dos factores indicara una visión integral de la situación centrándose en los factores físicos, emocionales, familiares, relacionales u de desarrollo personal. Aunque no existe un consenso para definir la calidad de vida, en este estudio se parte del concepto de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2003), que integra ambas perspectivas, tanto la subjetiva como la objetiva. Se puede decir que el concepto de cuidador informal y calidad de vida están asociados y por lo tanto se verán afectados en mayor o menor medida en relación a la interactuación de los siguientes aspectos; la situación y las características de los cuidadores, la situación de dependencia del cuidado y las estrategias con la que cuentas los cuidadores para prestar los cuidados, etc. Por este motivo, resulta esencial el prestar apoyo a los cuidadores para afrontar la tarea de cuidar de la mejor manera posible, aprendiendo técnicas útiles para cuidar a otros y cuidar mejor su calidad de vida. Desde numerosas organizaciones tanto públicas como privadas se han desarrollado distintas intervenciones con el ánimo de mejorar esta situación a través de programas socioeducativos, servicios de respiro, servicios de asistencia básica y complementaria a domicilio, grupos de ayuda, centros de día, etc. El objeto del presente trabajo pretende analizar el proyecto educativo de Cruz Roja Española (CRE) en Zaragoza para mejorar desde el ámbito de la salud la calidad de vida de los cuidadores informales dentro del proyecto de “Préstamo de productos de apoyo y cuidados al cuidador”, puesto en marcha en Zaragoza desde el año 2001. Este proyecto se enmarca dentro de las líneas estratégicas de CRE en el ámbito de la salud (CRE, 2007), dirigido a la población en general y en especial a población con un componente especifico de vulnerabilidad. El objetivo principal de este proyecto es el tratamiento y cuidado de las personas enfermas o discapacitadas de forma temporal o crónica a través de la prestación en concepto de préstamo de material ortoprotésico (silla de ruedas, andadores, camas, grúas, etc.), y por otra se completaría dentro del mismo proyecto, mediante una serie de acciones formativas dirigidas por técnicos de CRE en Zaragoza relacionadas con el cuidado del cuidador, donde se ofrece a los usuarios del servicio conocimientos y herramientas para el cuidado de las personas a su cargo. 4 Su finalidad es “buscar los medios necesarios para que la persona dependiente mejore su grado de “independencia”, y a la vez procurar la mejora de la calidad de vida de los cuidadores informales” (CRE, 2007: 15). 2.1. Objetivo de la investigación El objetivo general de la presente investigación es analizar si desde el proyecto de CRE en Zaragoza, se ha contribuido a mejorar la calidad de vida de los cuidadores informales que han acudido a las acciones formativas que se imparten dentro del proyecto de CRE en Zaragoza, “Préstamo de productos de apoyo y cuidados al cuidador”, a través de la propuesta de Indicadores de medición de calidad de vida de Schalock y Verdugo (2003). Como objetivos específicos del trabajo se analizará las diferentes dimensiones planteadas por estos autores: dimensión física, dimensión emocional, dimensión relacional, dimensión parental, dimensión material así como la autodeterminación y el desarrollo personal desde las perspectivas objetiva y subjetiva que componen cada una de las dimensiones señaladas anteriormente. A nivel académico este estudio se entronca con el núcleo general de las políticas sociales referidas al ámbito de la salud, así como a nivel profesional, resulta un tema interesante para investigar formulas que permitan avanzar en el desarrollo del proyecto, en relación al planteamiento de las charlas-taller para cuidadores informales y poder mejorar la eficiencia del proyecto en los próximos años dentro de las líneas estratégicas marcadas por Cruz Roja Española. 2.2. Estructura de la investigación La presente investigación se divide en cinco capítulos; el primer capítulo plantea una breve introducción en la que se exponen los motivos por los que se ha llevado a cabo esta investigación y en la que se reflejan cuáles son los objetivos que se quieren alcanzar con la misma. El segundo capítulo aborda cuál ha sido el método de investigación del presente trabajo. Para desarrollarlo se ha planteado una metodología cualitativa basada en 5 entrevistas semi-estructuradas y material biográfico, los cuales han permitido realizar una investigación con mayor rigor. En el tercer capítulo se exponen los diferentes elementos que se han tenido en cuenta para la elaboración del marco teórico en la presente investigación; El Estado del bienestar social en España, quién cuida y su perfil, cómo es la tarea de cuidar y cómo afecta en su salud y los determinantes en que se divide dando mayor importancia a los indicadores de la calidad de vida donde se da una aproximación al concepto y se muestra la teoría elegida para basar la presente investigación. Al final del capítulo se dedica una parte a delimitar el objeto de estudio dentro Cruz Roja Española en Zaragoza, cómo surge dicha institución y cuáles son sus ámbitos de actuación, siendo uno de ellos el campo de la salud y el cuidado de las personas dependientes y los cuidadores informales. El cuarto capítulo se ha dedicado al análisis de resultados, donde se describe la presentación de las características de los cuidadores entrevistados en la investigación y el análisis de los indicadores de calidad de vida. Y por último un quinto capítulo donde se presentan las conclusiones a las que se han llegado en esta investigación. 12 4. FUNDAMENTOS TEÓRICOS 4.1. El sistema de Bienestar familista en España y la crisis de los cuidados Autores como Gomá y Subirats (2003) exponen que el modelo de bienestar característico de España es el modelo mediterráneo2 Estos cambios se han realizado a partir de cuatro procesos que han sido, la universalización, la moderación del gasto social, la descentralización del poder público y la privatización (Navarro, 2006). Todos los procesos que se ha desarrollado en distintas facetas políticas han confluido en la creación de un Estado de Bienestar dando lugar a que se tengan extensas coberturas y desarrollo de prestaciones de carácter asistencial, aunque desigual en su reparto dentro del territorio español como consecuencia de la descoordinación de las diferentes políticas estatales, autonómicas y municipales. . Este modelo está sustentado sobre la familia, siendo éste uno de sus rasgos más característicos y destacables. La familia es la principal proveedora de cuidados. Entre los años ochenta del siglo pasado y la primera década del siglo XXI, el desarrollo político social en España en relación al Estado de Bienestar ha tenido que cambiar y adaptarse. Aun así, es cierto que aunque los modelos institucionales han variado con el tiempo y ha habido importantes transformaciones en las últimas décadas, el Estado no llega a cubrir toda la demanda existente y es entonces cuando interviene el sector mercado con un elevado coste para las familias. Esto evidencia una carencia en las políticas sociales planteadas por el Estado traspasando parte de su responsabilidad a la familia que actúa como sustitutivo. Por lo tanto, se comienza a discutir la importancia de la familia frente a los límites de las instituciones públicas y privadas. El término familiarísimo hace referencia según Esping Andersen, (2004) a la forma conjunta en que el bienestar se distribuye por parte del Estado, el mercado y la familia. De esta forma la familia se encarga de realizar una función que no puede cubrir el Estado ni el mercado, que es la de cuidar a aquellos que son dependientes 2 Se pretende dar una visión general del Estado de Bienestar en España, pero existe una extensa bibliografía al respecto. Para consultar autores como (Arriba González, 2008), (Antón Morón, 2009), (Subirats y Gomà, 2001). 13 (niños, ancianos, enfermos). El problema es discernir si estos cuidados son dados porque es algo inherente en nuestra cultura o es el resultado de la carencia de los servicios que tenían que ser prestados por el Estado y el mercado. El canón de la familia tradicional se ha visto contrariado desde la incorporación masiva de la mujer al mercado laboral, junto con la bajada de la natalidad, el aumento de la esperanza de vida, la desaparición de las redes familiares extensas, las nuevas estructuras familiares y el aumento de la movilidad laboral, ha hecho que haya menos personas en disposición de cuidar, dando lugar a un proceso de desfamiliarización de forma lenta en España debido al peso cultural. También cambia el rol del cuidador informal, recayendo en un grupo reducido de personas, en su mayoría mujeres trabajadoras, con la consecuente sobrecarga para su salud y produciéndose una desigualdad frente a los cuidados. Además se produce una controversia, la entrada de la mujer al mercado laboral ha generado cierto desequilibrio, por un lado se está frente a un sistema que empuja a la mujer a incorporarse al mercado laboral sin dejar de ser la principal pieza en los cuidados informales dentro de la familia. Como afirma Beck (2006), aún en la entrada en el siglo XXI, la familia sigue siendo el punto central donde se va a producir el cuidado de las personas dependientes aunque las estructuras familiares hayan variado del concepto tradicional de pareja estable y ahora son más inestables e individuales, con asignación de roles no tan bien definidos. Pero esto no implica que aunque la familia no responda al modelo anteriormente conocido, la sociedad no asimile el concepto de cuidar ya que se siguen manteniendo los vínculos de apoyo entre familiares ya sean de carácter económico, solidario y de cuidado de forma distinta a la tradicional, con una apertura no sólo familista sino extensible a la sociedad y al Estado. Actualmente ante el proceso que se está viviendo de crisis económica y social, la familia sigue siendo la mayor fuente de apoyo en la protección de los más vulnerables en las diferentes situaciones que se están generando, como la pérdida del empleo, la enfermedad y la discapacidad. En España, a nivel público sólo se daba cobertura a la demanda social de los cuidados a través del sistema de salud y de los servicios sociales (Navarro, 2006). La combinación de estos dos factores ha producido desequilibrios en cuanto a la protección de las personas dependientes. Esta es la razón por la que se comienzan a 14 tomar medidas dirigidas a consolidar un nuevo sistema de protección de políticas sociales relacionadas con el cuidado de personas dependientes. En el año 2006, se aprobó la Ley de Dependencia3 Esta ley presenta como algo novedoso el reconocimiento de la figura del cuidador informal , que intenta dar una respuesta efectiva a estas necesidades a un nivel político y legal. Se crea un nuevo derecho de ciudadanía para dar respuesta a las necesidades de atención que tienen las personas que requieren apoyo para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria y alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos. Este derecho se hace efectivo a través del sistema para la Autonomía y la Atención de la Dependencia (SAAD), que sirve de cauce para la colaboración de las administraciones publicas y demás agentes implicados, optimizando los recursos públicos y privados. Se establece una cobertura a través de la prestación de una cartera de servicios así como de prestaciones económicas de atención a personas dependientes desde el ámbito estatal o privado, “la presente ley tiene por objeto regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad del derecho de la ciudadanía (…) con la colaboración de las Administraciones públicas (…) de un contenido común de derechos para todos los ciudadanos en cualquier parte del territorio español”, artículo 1 de la Ley 39/2006 de la Ley de la Dependencia. 4 Como característica positiva, esta Ley ha dado lugar a la mejora en muchos aspectos en la relación de los cuidados en los domicilios por cuidadores no profesionales. Ha garantizado una cobertura universal para todos los ciudadanos, es equitativa, de garantía pública y de ámbito estatal. De forma negativa se puede decir que, una parte del problema en la ley se debe a las dificultades surgidas en su creación y aplicación. No existe un consenso en el modelo de financiación, existen diversas interpretaciones que de ella se realizan en las distintas comunidades autónomas, las prestaciones económicas que se intentan garantizar son insuficientes para poder como sustento del sistema. En el artículo 14.4 de la Ley de Dependencia establece que la persona dependiente puede recibir una prestación económica para ser atendido por cuidadores informales siempre que lo apoye el Programa Individual de Atención (P.I.A). A su vez, la Ley establece en su artículo 18.4 que se han de dar programas de formación e información a los cuidadores informales y medidas tanto a nivel económico como de servicios para poder cuidar a las personas dependientes. 3 Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia. 4 La mayoría de los usuarios que han demandado esta prestación económica y que se han convertido en cuidadores informales son o bien cónyuges o hijos, siendo en su mayoría de sexo femenino. 15 cubrir las 24h de cuidado que necesita una persona dependiente y además, perpetua el papel de la familia, y dentro de ella, de las mujeres como prestadoras de cuidados. En la actualidad se están realizando recortes de la Ley de Dependencia, haciendo más penoso el cuidado de las personas dependientes y disminuye la calidad de vida de los cuidadores informales sobrecargándolos de nuevo (Jiménez Lara y Rodríguez Castedo, 2012), de esta forma se abre un nuevo campo de investigación. 4.2. Quién cuida 4.2.1. El perfil del cuidador informal Existen situaciones en el que las personas se ven enfrentadas a alteraciones de su vida cotidiana y en las que por circunstancias cambian sus condiciones físicas, biológicas, psíquicas y sociales, necesitando del cuidado de otras personas para su subsistencia. A estas personas son las que denominaremos cuidadores informales. Según definición dada por Rivera (2001), un cuidador informal se podría decir que es toda persona no remunerada que asume el rol de cuidar a otra que por distintos motivos no es capaz de hacerlo por sí misma, responsabilizándose de ayudarlo en aquellas actividades de la vida diaria que lo requiera. Aunque el perfil de los cuidadores es muy variado, por lo general esta ayuda suele venir de manos de los familiares más cercanos (esposos e hijos principalmente) e incluso en algunos casos de amigos y vecinos, realizándose el cuidado dentro del entorno familiar. De esta definición se excluirían a todos los profesionales dedicados al cuidado de personas dependientes tanto de iniciativas públicas como privadas. Para Rodríguez Cabrero (1994) los cuidadores informales pueden ser de dos tipos; primero los que define como cuidadores tradicionales refiriéndose a las personas que conviven con las personas dependientes y que asumen poco a poco los cuidados de los mismos y segundo los cuidadores modernos que solo lo asumen su papel de cuidador cuando la persona dependiente pierde su autonomía para realizar sus actividades de la vida diaria. Según los datos del IMSERSO (2009), el 60 % de la ayuda informal viene dada por cuidadores tradicionales, aunque aumenta el número de cuidadores modernos. 16 Cuando en una familia aparece una persona dependiente, diversas son las personas que pueden participar en su cuidado, aunque no es toda la familia la que se compromete de la misma forma en el mismo, sino que la responsabilidad va a recaer en un cuidador principal que asumirá las tareas de cuidado básico, (Aramburu, Izquierdo y Romo, 2001). Estas personas asumen una total responsabilidad y compromiso en la tarea del cuidado del enfermo que se caracteriza por el afecto y una amplísima atención sin límite en el horario (Aguas, 1999). Existe ya un perfil predeterminado que identifica quién debe tener la responsabilidad de cuidar. Aunque el perfil de los cuidadores es muy variado, en porcentaje más alto suelen ser de género femenino, esposas o hijas de las personas dependientes, de edad entre 50 y 65 años, en la mayoría de los casos sin trabajo remunerado (Rivera, 2001). Cuando no existe la posibilidad de que este papel lo asuma una mujer, entonces son los varones los que se ocupan del cuidado, los cuales suelen contar con la ayuda de sus esposas. Según Bazo, (1998) se designa como una tarea cuya identidad es femenina, ya que las mujeres parecen estar más preparadas para el cuidado de otros por su cualidad maternal. No obstante, se observa que en la actualidad el perfil de los cuidadores va cambiando, la progresiva incorporación de la mujer al mercado de trabajo y la transformación en las relaciones familiares, están haciendo que poco a poco vaya aumentando el número de cuidadores masculinos. Aunque la necesidad de ayuda puede estar presente en cualquier momento de nuestra vida, sí es cierto que debido al envejecimiento de la población y al incremento de enfermedades crónicas, es con las personas mayores donde aumenta el número de cuidadores informales, que durante largos periodos tienen que ejercer este rol y que además necesitan desempeñar tareas propias de cuidadores formales (Schulz y Martire, 2004) realizando labores de índole sanitaria propias de un hospital. Los cuidadores informales se encuentran dentro de una situación de vulnerabilidad en relación a la percepción de la inexistencia de ayudas a nivel público y privado y con la escasez en los distintos tipos de ayuda tanto a nivel económico como de cartera de servicios. 17 4.2.2. La tarea de cuidar El ser humano a lo largo de la historia ha desarrollado su capacidad en relación al cuidado de los de su mismo género como una forma de garantizar la supervivencia de la especie. Se han identificado distintos motivos por los cuales los familiares deciden cuidar de sus familiares. Según Montorio (1999) las razones que llevan al cuidado de otros pueden ser de naturaleza altruista, por sentimientos de culpa, por obligación, por motivos económicos, etc. Pero cuidar no es una tarea fácil, en primer lugar se han de detectar que necesidades son las que surgen y luego cómo deben de ser realizadas. Los cuidados pueden suponer en algunos casos una cantidad de trabajo que va a repercutir en la salud de las personas que ejerzan como cuidadores. Los cuidadores van a aportar gran cantidad de su tiempo en realizar estas tareas de ayuda ya que tienen que realizar las actividades de la vida diaria de las personas dependientes y por lo tanto deben cambiar sus hábitos de vida (trabajo, comida, descanso, ocio) y acomodarlos a la persona enferma. Alonso (2002) también afirma que existen una serie de ventajas y desventajas a la hora de ejercer el cuidado. En relación a las ventajas el cuidador desarrolla una mayor seguridad emocional, una mayor intimidad con la persona que cuida. En lo relacionado a las desventajas irían más enfocadas al desconocimiento de la tarea ya que en la mayoría de los casos requiere especialización, la falta de un equipo que apoye a la hora del cuidado, el surgimiento de conflictos familiares que va a ser derivados de la sobrecarga del cuidado del familiar. A todo ello se une la inadecuación de la vivienda y los problemas económicos que se generan en el cuidado. La consecuencia de este proceso hace que el cuidador informal rediseñe estrategias y respuestas para afrontar y mejorar las condiciones de vida de la persona que cuida y la suya propia (Granda, 1992), ya que con el tiempo la calidad de vida de los dependientes va a mejorar y sin embargo la del cuidador informal puede ir en disminución afectando a su integridad física, psicológica y emocional, a sus relaciones familiares de entorno y a su desarrollo personal. 18 En distintas investigaciones se ha corroborado que el cuidado de los familiares produce en los cuidadores problemas de diversa índole, (Flórez, 1997). El cuidar va a provocar tensión, preocupación, tiempo invertido, esfuerzo físico, etc. Todo ello al final repercute en el cuidador y puede afectar a: • Su desarrollo laboral; provocando desinterés por el trabajo, absentismo, entre otras muchas causas. • Su desarrollo familiar; problemas con la pareja, con los hijos, con sus familiares más cercanos, desavenencias en los criterios de cuidado, etc. • En su desarrollo social; puede haber una disminución de relaciones, pérdida de tiempo para el mismo, soledad, aislamiento. • En su estado físico; cansancio, cefaleas, dolores articulares, musculares, etc. • En su estado psíquico; depresiones, trastorno del sueño, irritabilidad, ansiedad, etc. Existen múltiples estudios (Yanguas, Leturia y Leturia, 2000) que afirman que el trabajo físico y emocional invertido en el cuidado de una persona de forma prolongada en el tiempo, va a suponer un impacto sobre la calidad de vida del cuidador viéndose afectadas distintas esferas de su vida (social, emocional, tiempo libre, salud, laboral) llegando a producirse una sobrecarga en el cuidador. Esto es lo que se ha denominado síndrome de Burnout. Este síndrome (Nisibe, 2005) recoge a la perfección los daños de carácter psicosocial, individual y organizacional como respuesta prolongada al estrés del cuidador que van a afectar el vínculo de ayuda y protección entre el cuidador y el enfermo. De ahí que sea importante que los cuidadores mantengan una buena calidad de vida. 4.3. Los determinantes de la salud Es cierto que el cuidar de una persona dependiente es fuente de estrés y que con el tiempo, va a influir negativamente en la salud de los cuidadores y en su calidad de vida. Por lo tanto los cuidadores ven como varias parcelas de su vida cotidiana se ven afectadas. La población en general tiene una idea muy restrictiva de lo que significa salud ya que lo más conocido por todos es aquello que se relaciona con la atención sanitaria que se ofrece en hospitales y centros de salud, y esto no es lo único, también salud 19 se referencia cuando se habla del conjunto de actividades destinadas a investigar, concienciar, educar y promover estilos de vida saludables para mejorar la salud de una comunidad, (Benach y Muntaner, 2005). Esta misma idea puede ser aplicada en relación a la mejora en las condiciones de vida tanto del cuidador como de la persona cuidada. Lo anteriormente citado debe estar reflejado en las políticas nacionales de salud, siendo el principal responsable las administraciones publicas pero sin olvidar tampoco la responsabilidad proveniente del resto de sectores de la sociedad y de esta manera reducir las desigualdades entorno a la salud que se puedan generar en la población, (Benach y Muntaner, 2005). Los cuidadores informales representan una minoría dentro de la población general, pero no por eso deben ser olvidados en lo relacionado a los temas de salud. Según Vicente Navarro (Navarro, 2006) para determinar la salud pública de una población y crear una política nacional de salud adecuada, debería tenerse en cuenta con los diferentes determinantes que engloban la salud y no únicamente el aspecto físico sino también contar con determinantes estructurales (políticos, económicos, sociales, culturales), el estilo de vida y el empowerment de los ciudadanos. Bajo el criterio de autores como Sastre (2003) también se podría añadir un cuarto componente a estas políticas de salud expuestas anteriormente, por Navarro, relacionado con la calidad de vida como factor mejorable para el bienestar de los individuos fuera de lo meramente asistencial que conocemos. El objetivo de estas políticas de salud sería conseguir la salud en todos sus ámbitos para toda la población y de esta manera reducir la desigualdad. Aunque rara vez están incluidas en los planes nacionales de salud todos los determinantes que la componen, se ha demostrado que los países donde se han aplicado tienen mejores niveles de salud en la población en general (Benach y Muntaner, 2010). Para conocer los distintos determinantes que engloban la salud a continuación se explicara de manera limitada en qué consisten y por último se centrara en el Indicador de Calidad de vida que se ha considerado para esta investigación. Como se ha expuesto anteriormente los diferentes determinantes que engloban la salud son: 1. Los determinantes estructurales incluyen las intervenciones políticas, económicas, sociales, culturales y ambientales, y son el resultado de cómo se organiza una sociedad. Estos determinantes condicionan el que haya una diferente distribución de 20 intervenciones por parte de la administración pública sobre todo y de entidades privadas para mejorar la salud, y permite una mejor explicación de por qué algunas poblaciones tienen mejores niveles de salud que otras. I. El componente político. Este concepto es una variable fundamental para conocer el desarrollo de una sociedad. Estas intervenciones se relacionan con la salud y están dirigidas para incrementar o ampliar las opciones de los individuos, es decir, el permitir a las personas que elijan el tipo de vida que quieren llevar y proporcionarles tanto las herramientas como las oportunidades de poder cambiarlo, involucrándose en la participación activa de los órganos políticos y en la vida social. Los componentes que están relacionados son; la libertad de elección de las personas, el tipo de instituciones democráticas, la diversidad ideológica, la participación, poder de género, poder de clase, etc. (Navarro, 2006). II. El componente socio-económico y cultural. La salud ha evolucionado a lo largo de la historia y ha estado condicionada por los cambios económicos, científicos y sociales que se han producido. Estos cambios están relacionados entre ellos y no van a desarrollarse de manera individual sino que forman una construcción dinámica. Con respecto al componente cultural, en la sociedad occidental conviven diferentes modelos culturales que entienden de diferente forma la salud y la enfermedad. Los factores sociales están muy implicados también con la cultura. Tres van a ser los más destacados, los cuales a la vez, van a estar interrelacionados entre ellos ya que no van a desarrollarse de forma individual. a) El modelo socio-económico y las condiciones de vida. En la actualidad se ha producido un cambio socio-económico en el que la sociedad ha pasado de producir bienes y servicios a una sociedad de consumo que produce necesidades. Como el Estado de Bienestar se encuentra en crisis debido a la aplicación de políticas neoliberales que están restando recursos, incluido entre ellos el paquete de servicios sanitarios. Aun así, los individuos tienen derecho a gozar de buena salud y obtener unas prestaciones y servicios adecuados en todo momento (Cruz Roja, 2009). Para ello deben existir unas condiciones previas para que pueda haber salud entre los miembros de la población como son; paz, justicia social, alimento, 21 agua potable, educación, una vivienda conveniente, unos ingresos adecuados, empleo, atención sanitaria, servicios sociales, (Cruz Roja, 2011). b) Los valores de la sociedad y sus roles. Los cambios siempre van a afectar al sistema normativo, a los valores y a los modelos culturales. Los valores han ido cambiando con el paso del tiempo, en la actualidad se rinde culto a la belleza y la juventud, también se ha desarrollado el individualismo como un valor favorable. Han aparecido nuevos modelos de familias y los individuos han cambiado el papel de sus roles por otros roles, sobre todo en el caso de los padres y madres. Pero también se ha producido el que aparezcan nuevos valores como la libertad, la realización personal y la igualdad de los derechos. Todo esto hace que cambie la visión que tenemos de la salud y como actuar ante ella. c) El entorno donde vive el individuo. Es una de las partes más importantes ya que va a estar muy relacionado con el grupo familiar al que se pertenece, las características de esa vida familiar, el estilo de educación recibida y las relaciones interpersonales y grupos sociales a los que pueda pertenecer. También influirán las condiciones de trabajo del individuo, el ambiente físico, laboral y psicosocial donde se desarrolle. Otros factores serán el barrio en el que se vive, las infraestructuras, los recursos, las redes sociales, la situación urbanística, etc. 2. El estilo de vida de cada individuo va a estar muy relacionado con la educación recibida ya que los hábitos se aprenden desde pequeños y se repiten a lo largo de la vida adulta, (Barrios, 2007). Por eso la importancia de realizar campañas de concienciación desde los centros educativos y los sistemas de salud a la población y deben estar orientadas a variar los comportamientos nocivos para la salud de los individuos, entre los que también se encuentran los cuidadores informales (Perea, 2004). Existen diferentes conductas en relación a los estilos de vida que pueden poner en riesgo la salud de los individuos, pero las más destacadas son; el tabaco, la dieta inadecuada, el alcohol, la vida sedentaria, la violencia, el abuso de drogas, agentes biológicos relacionados con hábitos humanos higiénicos o sexuales, (Cruz Roja, 2007). Se realizan intervenciones a través de la promoción de la salud y suelen ser las intervenciones que más visibilidad social tienen. Ejemplos serian, las campañas 28 Fuente; Elaboración propia. Por un lado el plan de intervención en Socorros y Emergencias el cual se relaciona con la gestión de recursos materiales u humanos destinados a atender a la población en casos de accidente, desastres naturales, emergencias o posibles situaciones de riesgo. Y por otro lado se encuentra el plan de Salud cuyo objetivo es el de servir de marco a las acciones que se llevan a cabo en la institución en materia de Promoción de la salud, con un enfoque proactivo que da preferencia a la prevención de enfermedades, a la promoción de hábitos saludables y a la realización de programas educativos para tratar de mejorar la calidad de vida de los individuos. El proyecto de PPCC comienza a gestarse en el año 2000 a partir de la creciente donación de material ortoprotésico6 6 Con material ortoprotésico hacemos referencia a todo aquel material cuya utilización es de uso externo y tiene un carácter complementario porque supone un elemento adicional a el cuerpo humano, cuya finalidad es sustituir total o parcialmente la estructura corporal o bien facilitar su función. que se realizaban a la institución por parte de personas particulares. Pero fué a partir del año 2004 cuando a raíz de la demanda de los propios usuarios cuando Cruz Roja, se plantea ampliar el proyecto no sólo en relación al préstamo de material ortoprotésico sino también en la necesidad de realizar un proyecto basado en el apoyo de los cuidadores a la hora de orientar, informar, y educar en el cuidado de los pacientes. Plan Socorros y Emergencias - Intervención emergencias - Preventivos acuáticos y terrestres Plan de Salud - Promoción de la salud - Proyecto PPCC Departamento Salud y Socorros Gráfico 3. Líneas de actuación en el Departamento de Salud y Socorros. 29 Tabla 1. Datos informativos del desarrollo del proyecto PPCC en el tiempo en relación al número de usuarios internos y externos. AÑO USUARIOS INTERNOS USUARIOS EXTERNOS 2001 92 2002 160 2003 166 2004 203 2005 348 2006 372 1613 2007 348 4570 2008 1931 1200 2009 2195 1563 2010 1754 2305 2011 2517 2036 2012 2560 3060 Fuente: Elaboración propia. Datos obtenidos en la memoria de CRE de 20117 En ese intento de mejora del proyecto se firmó un convenio en noviembre de 2005 con la administración pública, que constaba de dos partes; por un lado que Cruz Roja recuperara y gestionara el material ortoprotésico (sillas, andadores, muletas…) de personas que habían recibido subvenciones para su compra por parte del Salud y que no necesitaran el mismo y, por otro lado, el diseño y organización del servicio y la difusión del mismo. . Entre los años 2006 y 2007 se comenzará a prestar el material derivado y perteneciente al sistema de salud pública, además de atender los casos derivados de los propios servicios de Cruz Roja u otras entidades. 7 Se refiere con usuarios internos a todos aquellos derivados por el servicio de Salud de la CCAA de Aragón y con usuarios externos a aquellos usuarios derivados por Cruz Roja, por otras ONGs o que son particulares. 30 Este convenio con la administración pública solo dura los años anteriormente citados y no se produce la posibilidad de volver a realizar convenio. Es a partir de 2008 cuando Cruz Roja Zaragoza considera, debido a la gran demanda en el servicio, el continuar de forma ajena a la administración. Este proyecto se concibe en un principio para Zaragoza ciudad pero en muy poco tiempo se amplía a toda la provincia e incluso en el año 2012 se ha extendido hacia provincias colindantes. Su gran difusión se ha debido en gran parte de forma informal entre los usuarios del servicio y también gracias a los servicios sociales y del Salud que derivan a usuarios. La idea con que nace este proyecto es el de desarrollar acciones encaminadas a apoyar al cuidador ofreciéndole material ortoprotésico en préstamo además de ofrecerle un aprendizaje del uso del material. Pero con el tiempo se vió que este objetivo no cubría todas las necesidades de los cuidadores y que se necesitaba completar el proyecto. Es aquí cuando surge el programa educativo en relación a los cuidados de las personas dependientes. El objetivo de este programa educativo era la preparación de una batería de charlas-taller que se repitieran trimestralmente, en las que se informaría de temas relacionados con los cuidados y que permitieran a los cuidadores desempeñar su rol en las mejores condiciones tanto para ellos como para las personas que cuidan. Estos talleres tienen como objetivo influir en la forma de cuidar y eliminar los efectos negativos que viene derivados del cuidado. Existe extensa información sobre cómo cuidar y enfrentarse a las actividades de la vida diaria (problemas de movilización, incontinencias, evolución de la enfermedad, caídas, búsqueda de apoyo formal…), como manejar las situaciones de estrés, como afrontar los distintos problemas a través de estrategias y recursos que pueden mejorar el problema (Goodman, 1990). Siguiendo las directrices de Cruz Roja, el fin de estos programas educativos es que los cuidadores tengan herramientas que puedan servirles para afrontar las dificultades que les vayan surgiendo tratando de hacer más independiente al enfermo y de mejorar la calidad de vida del cuidador (Dooley, 2004). Zarit (1990) propone que estos programas educativos no deben ser muy extensos en el tiempo y que deben realizarse en grupos ya que las personas que suelen participar suelen ser los cuidadores principales que tienen el tiempo muy limitado. El proyecto PPCC sigue estas líneas proponiendo una batería de charlas-taller que no suelen durar más de seis semanas con grupos de diez personas. 31 En el futuro se quiere potenciar la formación de estos programas educativos a través de formas más novedosas basados en comunicaciones on-line que facilitarían al cuidador no tener que desplazarse de su casa para recibirlas (Fernández, 2003). Estos cursos están pensados para mejorar los conocimientos de los cuidadores sobre el tema del cuidado lo que les ayuda a afrontar mejor el momento en el que se encuentran, además de conocer a otras personas en su misma situación. Aumentan el conocimiento sobre la enfermedad del familiar además de potenciar una serie de habilidades que pueden favorecer en el cuidado tanto para la persona dependiente como para el cuidador. Zarit (1990) comenta que los cambios que se pueden conseguir con estos programas educativos suelen ser de escasos resultados, porque aunque los cuidadores aumentan sus conocimientos también aumentan sus cotas de estrés al tener que enfrentarse con el desarrollo de la enfermedad de su familiar, aunque también reconoce que no se ha comprobado su eficacia en su totalidad. Otros autores como Fernández (2003) comentan que aunque las mejoras emocionales no son muy visibles ni muy inmediatas, ya que los cuidadores tienen que asimilar la información recibida, los cambios suelen venir con el tiempo mejorando la calidad de vida de los mismos a largo plazo. En Cruz Roja el programa educativo que se realiza para los cuidadores informales se basa en un ciclo de charlas-taller. Lo componen seis charlas que se imparten a lo largo de un trimestre, volviéndose a repetir el ciclo en cada trimestre. De esta forma en el año se imparten 3 ciclos trimestrales completos exceptuando los meses de julio, agosto y diciembre en los que no están programados. Las seis charlas-taller inciden en los siguientes aspectos; Adaptación del entorno en el domicilio (como adaptar el domicilio frente a las necesidades del paciente así como potenciar independencia), Productos de apoyo complementarios (productos que se encuentran en el mercado o de fabricación propia para mejorar la independencia del paciente), Actividades de la vida diaria básicas (técnicas basadas en el aseo, vestido, alimentación…), Técnicas de movilización (como movilizar a los pacientes para mejorar la salud física del cuidador), Cuidando al cuidador (taller psicológico en las que se imparten técnicas de resiliencia para el cuidador) y Gestión de tiempo y búsqueda de recursos (gestión de tiempo del cuidador para el cuidado del paciente así como búsqueda de recursos que se ofrecen en la ciudad de Zaragoza para las personas dependientes). 32 5. ANALISIS DE RESULTADOS 5.1. Presentación de las características de los cuidadores La obtención de datos para la presente investigación viene derivada del programa educativo que está incluido dentro del proyecto PPCC de Cruz Roja en Zaragoza. Se ha escogido el año 2012, porque ha sido en este año cuando se puso en marcha una recogida de datos socio-demográficos de todos los usuarios que participaron en los distintos servicios y programas que se desarrollaron en Cruz Roja Zaragoza. En el proyecto anteriormente citado en su parte dedicada al programa educativo, este se viene desarrollando en cuatro bloques de charlas-taller que se repiten trimestralmente. Se escogió para analizar el bloque de charlas-taller del último trimestre de septiembre a noviembre en el que participaron un total de 10 cuidadores informales de los que se han obtenido los siguientes datos socio-demográficos y que están reflejados en la siguiente tabla. Tabla 2. Situación previa de los cuidadores informales estudiados. Características sociodemográficas Número Porcentaje % GENERO Mujer Hombre Total 7 3 10 70 30 100 EDAD Menor de 18 años Entre 18 y 35 años Entre 35 y 65 años 65 años o mas Total 0 1 7 2 10 0 10 70 20 100 ESTUDIOS Primaria Secundaria Estudios superiores Total 6 2 2 10 60 20 20 100 ESTADO CIVIL Soltero/a Casado/a Separado/a Viudo/a Pareja Total 2 7 0 0 1 10 20 70 0 0 10 100 OCUPACIÓN Hogar En activo Desempleo Estudiante 3 4 3 0 30 40 30 0 33 Total 10 100 PARENTESCO Hija/o Esposa/o Sobrina/o Otros 6 3 1 10 60 30 10 100 APOYOS EXTERNOS Servicios sociales Servicios privados Otros servicios Total 3 7 0 10 30 70 0 100 CONOCIMIENTSO PROFESIONALES Bastantes Algunos Ninguno Total 2 3 5 10 20 30 50 100 Fuente: Resultados de la investigación en relación a los cuidadores asistentes a las charlastaller en 2012. Los datos obtenidos han confirmado el perfil del cuidador informal, siendo un 70% de las participantes mujeres, aunque la proporción de cuidadores masculinos va en aumento comenzando a ser representativa. Respecto a la edad se confirma que el 70% de los participantes se encuentran entre el rango de edad de 35 a 65 años y que un 20% tiene más de 65 años. En relación a los estudios señalar que un 60% tienen estudios primarios frente a un 20% con estudios secundarios o superiores. También aparecen diferencias considerables en el estado civil del grupo ya que un 70% está casado frente a una minoría que se encuentra soltero. En relación a la ocupación de los participantes los datos son más dispersos, un 40% de ellos están en activo, un 30% están en situación de desempleo y un 30% se dedican a su hogar. En relación al parentesco que les une a los cuidadores con las personas cuidadas se observa que un 90% de ellos son familiares directos (hijas/os o esposas/os). En relación a los apoyos externos recibidos por estos cuidadores destaca que un 70% reciben ayuda de servicios privados contratados directamente por ellos mismos ya sea en empresas privadas o en ONGs, frente a un 30% que recibe ayuda de los servicios públicos. En lo que se refiere a conocimientos profesionales obtenidos para el mejor cuidado de sus familiares, cabe destacar que los datos son mas dispersos, pero un 50% de los cuidadores entrevistados no presentaban ningún conocimiento profesional en 34 relación al cuidado de sus familiares y que era la primera vez que asistían a charlas relacionadas con los cuidados. 5.2. Análisis de los indicadores para medir la Calidad de vida A continuación se analiza los resultados obtenidos en las entrevistas realizadas a los cuidadores en relación a sus niveles de calidad de vida a través de las dimensiones planteadas por los autores Schalock y Verdugo,( 2003) tanto desde la perspectiva objetiva como desde la subjetiva. 5.2.1. Dimensión emocional La dimensión emocional engloba los indicadores del grado de satisfacción, el auto concepto que el cuidador tiene de sí mismo y la ausencia de estrés. Si se analiza en primer término el nivel objetivo, es de destacar que la mayoría de los cuidadores tiene un alto nivel de estrés y ansiedad como consecuencia de la falta de apoyo que ellos mismos reconocen a nivel familiar y de las instituciones públicas teniendo que ser buscada de forma privada. Muchos de ellos toman medicación para aliviar la situación. “Tomo pastillas que me ha mandado el médico para que este mas animadica (…) hay días que se me cae la casa encima y además estoy sola porque mis hijos no me pueden ayudar con su padre por el trabajo y eso” (Entrevistado 4). Por otra parte, en relación al nivel subjetivo, destaca que la mayoría tienen una percepción a nivel emocional de continua sobrecarga, con falta de conciliación del sueño debido al continuo repaso de los cuidados que hay que efectuar. Presentan sentimientos de culpa si no son ellos los que atienden a sus familiares o si disponen de tiempo libre para invertirlo en ellos. “Me entran ganas de llorar a veces por nada, me siento culpable si digo que no puedo acudir a echarles una mano… pero es que también tengo que organizar a mi familia” (Entrevista 6) En el proceso de este cuidado aparece una faceta que es la relación entre cuidador y persona dependiente. Suele acentuarse el tipo de relación emocional que existía antes con la persona dependiente. Si la relación siempre había sido buena la unión 35 emocional se intensifica con el cuidado. Si la relación emocional previa era insatisfactoria y negativa ocurrirá lo mismo, es decir se intensifica la sensación negativa. Esto puede venir motivado por el hecho de compartir más tiempo juntos. Esta faceta tiene un componente transversal que influye en ella como es el grado de parentesco entre ambos. “Yo me llevo muy bien con mi padre y cuando estoy con el todo va a las mil maravillas… pero cuando está mi hermana la mediana no hay día que no acaben peleados o que mi padre se porte mal. De todos modos desde siempre han andado llevándose la contraria” (Entrevista 3) En relación al indicador de auto concepto los cuidadores señalan que suelen dejar para lo último todo aquellos aspectos que estén relacionados consigo mismos priorizan antes las necesidades de los demás. Su percepción respecto a esta situación demuestra indiferencia en la mayoría de los casos. “No sé cuantas veces he cambiado la cita de la peluquería o el quedar con alguien a tomar café… sino es el que esta malo es mi hijo que necesita que le ayude con el nieto. De todos modos a mi me da igual” (Entrevista3) Con respecto al grado de satisfacción de los cuidadores informales cabe destacar un deterioro en su bienestar emocional debido a que las personas a su cuidado son grandes dependientes que se encuentran en estadios de la enfermedad muy avanzados por lo tanto los cuidados aplicados no son visibles ni duraderos. “No hago más que lavarlo y como suda tanto pues a los cinco minutos está manchado otra vez” (Entrevistado 3) La mayoría de ellos reconoce no tener motivos de felicidad aunque sí de satisfacción por el trabajo que están realizando con sus familiares. Si es verdad que tienen sentimientos de culpa cuando tienen que responsabilizar a otras personas del cuidado. También presentan dudas y ansiedad si han tenido que tomar decisiones para el uso de algún centro especializado o el traslado a una residencia, todavía se tiene la convicción de que llevarlos a una residencia es “abandonarlos”. “No tengo motivos para estar alegre o triste… yo cumplo con mi deber (…) las dudas me asaltaron cuando tuve que decidir entre la residencia que se quedara en casa” (Entrevista1) Generalmente los cuidadores asumen esta tarea como “algo que se tiene que hacer” y en un principio no quieren recibir ayudas externas porque implicaría un abandono 36 ante la sociedad por no querer hacerse cargo de su familiar. Se interpreta que si el vínculo existente entre el cuidador y la persona cuidada es muy fuerte esto conlleva a que el cuidador siente un alto grado de satisfacción por lo que hace pero a la vez queda comprobado que su estado emocional se debilita ya que comienza a aparecer el estrés, los sentimientos de culpa sino se realizan las tareas y por lo tanto la sensación de sobrecarga va aumentando con el tiempo. Esta situación da paso a que se prioricen de los deseos de los demás sobre los propios generando un malestar continuo. 5.2.2. Dimensión física La dimensión física se analiza desde tres indicadores distintos; el indicador de salud, el indicador de atención sanitaria y el indicador de ocio tanto desde su perspectiva objetiva como desde la subjetiva. El indicador de salud cuantifica el número de lesiones o enfermedades que pueden padecer los cuidadores informales durante el cuidado y que uso de medicación realizan para mejorar el problema. Existen estudios que señalan el impacto negativo que supone para la salud las tareas del cuidado. Suelen aparecen problemas osteomusculares debido a los esfuerzos realizados sobre todo en espalda, brazos y hombros que con el tiempo se vuelven crónicas. “Me duele la espalda desde que estoy cuidando a mis padres… no sé como cambiar esto” (Entrevistado 1) Otro factor que contribuye a una mala salud es el cansancio. Muchas de las personas dependientes suelen tener invertidos los horarios de descanso con la consecuente fatiga para el cuidador que durante las noches debe mantener la vigilia. “Van acabar con mi salud, siempre estoy fatigada y de mal genio. Tengo que tomar pastillas para el dolor y para poder descansar” (Entrevistado 3) Como indicador de salud también se va a analizar si los cuidadores llevan una vida sana en relación a la alimentación y al ejercicio físico.la mayoría de los cuidadores principales suelen dejar en un segundo término el mantener una alimentación sana y variada, abusando de las comidas rápidas y precocinadas para evitar la pérdida de tiempo. No realizan ejercicio físico sino que más bien optan por una vida sedentaria 37 argumentando la mayoría o bien la falta de tiempo o el cansancio que conlleva el cuidado. “No pierdo tiempo en hacer comidas elaboradas… voy a la sección de congelados y elijo. Muchas veces pienso que no está bien que me perjudico yo, pero es que no tengo tiempo” (Entrevistado 10). “Tampoco realizo ejercicio físico… ¿te parece poco el que hago todos los días?” (Entrevistado 5) La percepción que tienen los cuidadores respecto a su salud es la de que no es lo más importante en ese momento sino que priorizan la salud de la persona dependiente. “Lo principal es que el este bien…así todos sestamos bien” (Entrevistado 8) En algunos de los casos entrevistados suele aparecer sentimiento de culpa si la persona dependiente cae enferma a raíz de que el cuidador haya estado enfermo. Su percepción en relación a la vida sana y al ejercicio es secundaria no dándole la mayor importancia al hecho de no ejecutarlo correctamente. “Me puse malo y a los cuatro días se puso malo…es que mis hermanas no saben cuidarlo como yo, así que no me puedo poner mala” (Entrevistado 3) En relación a la atención sanitaria los cuidadores informales la suelen usar pocas veces tienen tendencia a postergar las visitas al médico mientras que priorizan las visitas al médico de las personas dependientes. “Yo estoy bien…suficiente voy al médico para coger sus recetas y medicamentos” (Entrevistado 10) En muchos estudios se recomienda dedicar tiempo al ocio como una medida para mantener la salud en las mejores condiciones posibles. En los casos de los cuidadores informales entrevistados perciben el ocio como una “pérdida de tiempo” aunque alguna vez si necesitan hacer las cosas que les gusta para salir de la rutina cotidiana dedicándole periodos de tiempo cortos. “Eso son tonterías…hombre a mí me gusta coser y a veces es que me lo pide el cuerpo y me dan las dos de la madrugada cosiendo… se me pasa el tiempo volando” (Entrevistado 7) 44 sobrecargados cuidando a nuestros enfermos y esta Ley se hizo para ayudar” (Entrevistado 10). Los entrevistados sí tenían conocimiento explícito de a qué ayudas se podía acceder con la Ley de Dependencia, pero sin embargo no podían determinar en qué forma se podían pedir las ayudas dentro de su comunidad autónoma. “Yo sé que las ayudas que se dan son económicas, y de residencias o centros de días para los mayores o incluso los menores (…) pero no me preguntes como se pueden pedir, mi cuñada fué y no hicieron más que marearla” (Entrevistado 4) “Me acuerdo que para pedirla me costó un poco saber donde, las trabajadoras sociales no hacían más que mandarme de un sitio a otro(…) cuando por fin me enteré cómo funcionaba la verdad que fue rápido el solicitarla, no tanto el que me la concedieran. A día de hoy todavía no me han dado nada” (Entrevistado 2) Por otra parte a nivel subjetivo se aprecia que los cuidadores tienen la percepción de que no se disfruta de los mismos derechos en todas las comunidades autónomas y que las ayudas no están repartidas equitativamente aunque haya gran variedad de ellas. También se tiene la percepción entre los entrevistados que la Ley no está bien estructurada para que se pueda desarrollar de una forma eficiente. “Estoy de acuerdo en que sí que hay muchas pero están mal repartidas dentro del territorio entre todos los que somos cuidadores(…) no entiendo lo de los niveles de dependencia, cuando las enfermedades son crónicas no debería haber niveles ya que la enfermedad va avanzando y tienes que volver a pedir la revisión del caso” (Entrevistado 8) “Una ley que se supone que es universal para todos los ciudadanos españoles, y luego vas preguntando a familiares que viven en otras provincias y que tienen el mismo problema que tú y resulta que a ellos les dan más cosas que a tí, no es justo” (Entrevistado1). Los cuidadores tienen una visión muy generalizada de que en las comunidades autónomas existen leyes que protegen y ayudan al cuidado de sus familiares. Sin embargo el punto más débil se encuentra a la hora de desarrollar habilidades para conseguir esa información de una manera fidedigna y no a través de comentarios pasados de “boca en boca”. El no tener desarrollado estas habilidades crea un vacío 45 a la hora de poder garantizar las ayudas tanto económicas como de prestaciones dadas en la comunidad dando lugar a la sensación de que algunos disfrutan más derechos que otros en relación a las leyes. 46 6. CONCLUSIONES El cuidado comienza desde el mismo momento del nacimiento hasta los años finales de la vida del individuo. Estos cuidados van variando en intensidad a lo largo de la vida. Cuidar supone un esfuerzo físico y mental que genera unas necesidades de cuidado. El cuidado puede ser variado y complejo, las necesidades pueden ser múltiples pero también las respuestas. De ahí que el cuidar sea necesario que forme parte tanto de las políticas públicas como de múltiples instituciones de la sociedad civil, para que traspasen la frontera de la familia, aunque esta siga teniendo un papel principal dentro del cuidado. En las clasificaciones sobre el Estado de bienestar imperante en España, esta siempre aparece dentro del modelo tradicional en el que los cuidados los provee la familia. Este modelo poco a poco va cambiando pero la tradición del cuidado familiar sigue muy arraigada entre los cuidadores. Un buen indicador de la sensibilidad social respecto al tema de los cuidados es poder medir las distintas actuaciones que se llevan a cabo en esta materia. Se ha pasado del ámbito micro de la familia y de atribución femenina, a convertirse en un asunto de índole pública sobre la que se han legislado leyes. El cuidado se ha convertido en un nuevo derecho social y la función que toma el Estado es la de protección, apareciendo una nueva responsabilidad en relación al cuidado de las personas que se plasma dentro del Estado de bienestar a través de la Ley de la Dependencia a principios del siglo XXI, la cual se añade al resto de responsabilidades. Este nuevo derecho social se formula dentro de un nuevo contexto de cambio entorno a la familia gracias a las teorías feministas que abren una vía para entender los procesos de transformación actuales. En la presente investigación se han recogido conceptos, datos y procesos necesarios para comprender la figura de los cuidadores informales. Se puede afirmar que la calidad de vida se consigue cuando se puede combinar las condiciones de vida y los recursos disponibles con la satisfacción personal y el logro de las necesidades, aspiraciones y expectativas individuales. De los anteriores resultados expuestos en este trabajo se desprenden las siguientes conclusiones en las personas entrevistadas: 47 ∗ La recogida de datos socio-demográficos confirma el perfil del cuidador, siendo en su mayoría mujeres de mediana edad y con un parentesco muy cercano a la persona a la que cuidan, aunque en el grupo estudiado se observa un ligero cambio en la tendencia con décadas anteriores con la paulatina entrada del sexo masculino en el ámbito de los cuidados. ∗ Se pone de manifiesto que los cuidadores informales necesitan apoyos tanto dentro de la familia, como públicos o privados para ejercer un mejor cuidado y así poder alcanzar un grado de satisfacción optimo tanto a nivel físico como emocional, lo que repercutirá en mejorar su calidad de vida y en los cuidados dados. ∗ Por las entrevistas realizadas se puede decir que cada caso es único y que no todas las personas tienen las mismas deficiencias en los componentes de la calidad de vida y por lo tanto sería interesante poder analizar de manera individualizada, ajustando las charlas-taller a las necesidades individuales o de pequeños grupos con las mismas carencias. ∗ Según la valoración de las distintas dimensiones de la calidad de vida se puede observar que el punto más débil se refiere a la dimensión basada en el bienestar físico. Disfrutar de un buen estado de salud contribuye a que el cuidado sea más eficiente y completo, por lo tanto sería necesario plantarse como objetivos en próximas charlas todos aquellos aspectos relacionados con hábitos saludables, sueño, ocio, espalda sana… ∗ Otra dimensión relacionada con el cuidado es la del bienestar interpersonal y relacional, debido al alto grado de ansiedad y estrés que presentan los cuidadores entrevistados se tendría que trabajar en aspectos positivos destinados a fomentar la empatía entre los miembros de la familia y de los apoyos recibidos por parte de amigos y vecinos a la hora de cuidar, ya que esto mejoraría el cuidado y el bienestar del cuidador y facilitando la educación de estos ámbitos a través de talleres con técnicos especializados para mejorar las actuaciones frente a los retos del cuidado, así como la capacidad de comprensión hacia las necesidades de los cuidadores principales y de los familiares. ∗ Los cuidadores informales que han participado en este estudio perciben un bajo nivel de autodeterminación, sienten la presión de otros familiares y de la sociedad a la hora de tomar decisiones de forma autónoma para satisfacer 48 sus necesidades de tiempo libre o de ocio, así como el tener que compartir estas decisiones con el resto de las personas que intervienen en el cuidado. ∗ La atención a las personas dependientes conlleva cambios en la rutina diaria de las vidas de los cuidadores principales teniendo que dejar de lado en muchos casos su vida personal y tomando medidas para adecuar su ritmo de vida, cambios en el entorno como también los cambios que gradualmente se producen en las redes de apoyo y en las redes de relación social para facilitar los cuidados. ∗ Por los datos obtenidos en las entrevistas se pude deducir que los cuidadores informales necesitan relacionarse con otras personas que estén en su misma situación, participar en actividades de ocio y tiempo libre, hacer nuevas amistades y conservar las antiguas. ∗ Para los entrevistados las horas que dedican a su trabajo fuera de casa les ayuda como válvula reguladora para pensar en sí mismos y sentirse con la percepción de controlar sus vidas. ∗ Una vez que las personas entrevistadas han participado en las charlas-taller ofrecidas en el programa de Cruz Roja expresan un alto nivel de satisfacción con las actividades realizadas. ∗ Ha quedado demostrado en las entrevistas realizadas que uno de los principales efectos que tiene el proporcionar cuidados es que la vida del cuidador comienza a girar en torno a los tiempos que se marcan para cuidar al enfermo y la satisfacción de sus necesidades. Esto hace que los cuidadores tengan una percepción subjetiva del tiempo que dedican al cuidado. Los cuidadores tienen tendencia a desarrollar el síndrome del cuidador, el cual consiste en sentimiento de vivir por y para el enfermo, incomprensión por falta de la familia de que se están realizando todos los cuidados posibles. ∗ La mayoría de los cuidadores han desarrollado habilidades que se relacionan con cubrir las necesidades básicas del enfermo, alimentación, higiene, vestido o medicación. No obstante, en algunos casos se detecta debido al desgaste por la situación, una falta a la hora de cubrir las necesidades de afecto debido a la mecanización de las tareas realizadas a lo largo del día. 49 ∗ A favor del cuidado se diría que el cuidar de un familiar no tiene que ser necesariamente algo negativo, puede ser algo gratificante siempre que el cuidador cuente con los recursos adecuados y tenga una amplia visión de lo que significa cuidar sin causar desequilibrios en la vida del cuidador. Además se constata en las entrevistas que las cuidadoras se sienten satisfechas ya que “están haciendo todo lo que está en sus manos” y esto crea un sentimiento a la vez de obligación pero también de tranquilidad porque socialmente estará bien aceptado. Pero aun así en muchos casos el coste que conlleva el cuidado reduce drásticamente el nivel de satisfacción del cuidador. En definitiva, resulta evidente la necesidad de apoyo que necesitan los cuidadores informales, así como la formación en los distintos aspectos que se relacionan con el arte de cuidar y con la necesidad de mejorar las distintas dimensiones que conforman la calidad de vida de los cuidadores para que sus cuidados sean más satisfactorios y su calidad de vida mejore. Como recomendación debería considerarse dentro de los procesos formativos del proyecto de Cruz Roja PPCC, el planteamiento en el futuro de intentar reconducir a través de programas educativos que den pinceladas estratégicas y habilidades para retomar en la medida de lo posible una buena calidad de vida tanto de la persona dependiente como del cuidador. Generar grupos de autoayuda entre los cuidadores para compartir sus experiencias que darían lugar a mejorar sus condiciones psicológicas a la vez que favorecería el fortalecimiento de sus redes sociales sintiéndose más acompañados ante la perspectiva de que sus situaciones pueden ser únicas. Se deberían diseñar proyectos y formulas que traten de compatibilizar los cuidados informales con el desarrollo de la vida personal y profesional del cuidador, así como el planteamiento de servicios puntuales de apoyo a los cuidadores informales frente a imprevistos como enfermedad del cuidador, trabajo, vacaciones, etc. Esto permitiría mitigar problemas que podrían afectar a la red de apoyo informal. El reto de Cruz Roja en Zaragoza debe ser el convertirse en un referente en materia de cuidados informales como ayuda a los cuidadores informales. 50 7. BIBLIOGRAFÍA AGUAS, S (1999) Una protección social invisible. Buenos Aires: Hechos y Derechos de la Subsecretaria de Derechos Humanos y Sociales. 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