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PROYECTO DE INTERVENCIÓN EN LA CONDUCTA ALIMENTARIA DEL CASO DE UN NIÑO CON TEA Aguilar Rodríguez, Ana Trabajo Fin de Grado Director: José Martin-Albo Lucas Grado de Psicología Universidad de Zaragoza. Facultad de Ciencias Sociales y Humanas Junio 2013 1 Autismo y conducta alimentaria INDICE Resumen 2 Introducción 2 Método 10 Participantes 10 Instrumentos 11 Procedimiento 12 Actuación con el niño 13 Actuación con los padres 15 Cronograma 17 Resultados esperados 19 Referencias 20 Anexos Anexo 1. Criterios diagnósticos Anexo 2. Entrevista semiestructurada Anexo 3. Ejemplo agenda de pictogramas Anexo 4. Pictogramas Anexo 5. Contrato de contingencias 2 Autismo y conducta alimentaria Resumen La hora de la comida puede terminar siendo una fuente de ansiedad y miedo para los niños con Trastorno del Espectro Autista y de estrés para sus familias. Por ello, se propone una intervención conductual para un caso real de conducta alimentaria alterada en un niño con autismo. Partiendo de la literatura existente acerca de la intervención en estos casos, ésta se realizaría en el contexto natural del hogar y centra su actuación tanto en los padres como en el niño. Se esperan resultados satisfactorios puesto que la intervención ha sido adaptada al caso particular. Palabras clave: Autismo, problemas de alimentación, programa de contingencia. Abstract Lunch time can be a source of anxiety and fear for children with Autism Spectrum Disorder and a source of stress for their families. For this reason, a behavioral intervention is being proposed for a real case of disruptive feeding behavior in a child with autism. Beginning from the current literature about interventions in these cases, it would take place in the natural context of home and focuses its action not only on the child but also on the parents. Results are expected to be satisfying, because the intervention has been adapted to the particular case. Keywords: Autism, feeding problems, contingency program. Introducción La palabra autismo fue definida por primera vez en 1943 por el psiquiatra austriaco Leo Kanner, mediante la cual hacía referencia a una alteración cualitativa de la relación con los demás, con un trastorno de la comunicación y el lenguaje, y un déficit de flexibilidad mental y comportamental. Esta definición la extrajo tras la observación de 11 niños que presentaban un patrón conductual similar: “profunda falta de contacto afectivo con otras personas, deseo obsesivo por mantener todo igual, afición extraordinaria por los objetos, dificultades comunicativas y potencial cognoscitivo muy alto”. Aún hoy, el DSM-IV se basa en aquella definición para describir el trastorno autista como parte de los trastornos generalizados del desarrollo, y se suele tomar como referencia diagnóstica (Ver criterios diagnósticos del DSM-IV y del borrador del próximo DSM-V en Anexo 1). 3 Autismo y conducta alimentaria Ángel Rivière, máximo exponente del estudio del autismo en España, propuso otra definición del autismo: “es autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas e impredecibles; aquella persona que vive como ausentes –mentalmente ausentes- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para predecir, regular y controlar su conducta por medio de la comunicación”. (Rivière, 2001, pp. 16) Entre los años setenta y ochenta se empezó a considerar que aquel autismo descrito por Kanner pertenecía a un espectro más amplio de trastornos autistas. Así, Wing (1988) realizó su famosa aportación de la tríada de características presentes en todas las personas con trastorno del espectro autista: trastorno en las capacidades de reconocimiento social, trastorno en las capacidades de comunicación social y patrones repetitivos de actividad, tendencia a la rutina y dificultades en imaginación social. De esta manera surge el concepto de espectro autista, que recoge a todas aquellas personas que, presentando las características de la Tríada de Wing, ven afectadas en mayor o menor medida y de forma variable sus capacidades. Dentro de los trastornos del espectro autista se encuentran el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo de la infancia y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En cuanto a las características de las personas con trastorno del espectro autista (TEA), éstas tienen afectadas las habilidades de relación social y las capacidades intersubjetivas y mentalistas, así como las funciones comunicativas y del lenguaje. Estas personas presentan déficits en la capacidad de anticipación y de flexibilidad mental y comportamental. Por último, se han observado trastornos en la imaginación y la imitación. Partiendo de estas características básicas, surgen gran cantidad de dificultades asociadas a los trastornos del espectro autista que afectan al día a día de las personas que lo padecen y de sus familias: problemas de comprensión y comunicación, problemas en el control de esfínteres, en la alimentación, en el sueño y en el juego, miedos y fobias (animales, dentistas, peluqueros, globos, ruidos de aspiradores o secadores…), problemas de conducta y rabietas, autolesiones, estereotipias, etc… La conducta alimentaria suele suponer un problema en la mayoría de las personas con TEA, puesto que, con frecuencia, resulta un obstáculo para la normalización de la vida cotidiana, además de un peligro para el adecuado desarrollo físico y psicológico del niño. En un reciente estudio de Sharp et al., (2013) se confirmó por medio de una comparación que aquellos niños con TEA mostraban 4 Autismo y conducta alimentaria significativamente más problemas de alimentación que sus iguales sin diagnóstico de TEA ni de otros trastornos. Dominick et al., (2007) encontraron en un estudio con 67 niños de entre 4 y 14 años con autismo diagnosticado que tres cuartas partes de ellos mostraban un comportamiento alimentario atípico, sobre todo una fuerte preferencia por unos alimentos determinados (58%) y un restringido repertorio de alimentos aceptados (63%). Los problemas en la conducta alimentaria afectan al funcionamiento del niño en casa, en la escuela y en otros ámbitos sociales, teniendo impacto sobre su desarrollo físico, social y psicológico. Síntomas de esto pueden ser las fuertes preferencias por ciertos alimentos, bajas puntuaciones en aceptación de comidas, alta selección de alimentos, incapacidad o rechazo a comer solo, rabietas, tensión y ansiedad en las horas de la comida y al presentarse nuevos alimentos, en casos extremos dependencia de un tubo para la alimentación, pica extrema, etc…; que si no son tratados a tiempo pueden derivar en carencias nutricionales que comprometan el correcto desarrollo del niño o en la cronificación de estos problemas. Los problemas en relación con la alimentación, tal y como se ha visto, son muy variados y se deben a diferentes causas, pero en general los más corrientes en niños con TEA están vinculados a un patrón de hiperselectividad de un pequeño grupo de alimentos, ingesta compulsiva y conducta de pica, y problemas de conducta y malos hábitos durante el tiempo destinado a comer. La rigidez inherente a las personas con TEA, así como su posible hipersensibilidad sensorial suelen estar a la base de la conducta alimentaria hiperselectiva. Por otro lado, los problemas de conducta y los malos hábitos pueden derivarse de las dificultades que presentan estos niños en la comunicación, en el establecimiento de relaciones sociales y en la anticipación de sucesos. Una de las razones por las cuales se tiene interés en intervenir y modificar la conducta alimentaria de los niños autistas es tratar de mejorar los patrones de inflexibilidad y la baja tolerancia a los sucesos innovadores, además de aumentar su capacidad de adaptación al medio y prevenir problemas mayores derivados de éste. La rigidez que presentan la mayoría de los niños con TEA a la hora de alimentarse (al igual que con otras muchas tantas actividades rutinarias) dificulta o impide su correcta adaptación e integración en el entorno. En esta misma línea, se trataría de promover la autonomía personal en los tiempos dedicados a la comida y aumentar la libertad y 5 Autismo y conducta alimentaria flexibilidad de acción. Según Rivière, “la inflexibilidad limita la riqueza y complejidad de la acción humana y disminuye su libertad” (Rivière y Martos, 1997, pp. 33). Otro de los motivos por los que sería recomendable la intervención en caso de necesidad reside en que la hora de la comida puede terminar siendo una fuente de ansiedad y miedo para estos niños, pues en muchas ocasiones el menú es algo impredecible, las texturas de los alimentos, sus sabores o sus olores pueden resultar irritantes para ellos debido a su posible hipersensibilidad sensorial. En este sentido, Farrow y Coulthard (2012), demostraron que la hiperselectividad de los alimentos está asociada a las vivencias de ansiedad y a la hipersensibilidad a estímulos sensoriales. La intervención, por tanto, tratará de promover el bienestar de la persona con autismo y disminuir la emocionalidad negativa que deriva de las experiencias con las horas de la comida (miedo, ansiedad, terror, frustración…) para, de esta manera, reducir aquellas conductas que mantienen la rigidez, como la hiperselectividad. Por otro lado, la alteración de la conducta alimentaria puede condicionar y limitar la vida del niño con autismo y de su familia, pues reuniones familiares, celebraciones, cumpleaños, viajes, excursiones, etc., pueden tener como epicentro la comida, y por tanto volverse un foco de estrés y problemas para la convivencia y el bienestar familiar. De esta manera, un aspecto muy importante a la hora de intervenir en estos casos es prestar especial atención a la manera en que la familia (padres, cuidadores principales) vive esta problemática con grandes dosis de emocionalidad negativa: ansiedad, enfado, malestar y frustración. En estos casos es necesario rebajar o romper el nivel de tensión de las horas de la comida, pues los niños resultan muy sensibles a estas reacciones de los adultos y responden de igual manera, asociando la hora de comer a un momento de caos, estrés y malestar. Ya en los años 60 Fester y DeMyer (1961) defendieron la intervención conductual en las personas con autismo de la manera siguiente: “por muy extrañas, arbitrarias y desadaptadas al medio que nos parezcan las conductas autistas, y aunque éstas parezcan recluidas en una insensible soledad, son susceptibles de analizarse funcionalmente, y de controlarse y modificarse mediante procedimientos operantes”. (cit. por Rivière y Martos, 1997, pp 47). El auge del enfoque conductista y de la aplicación de los principios de aprendizaje y los procedimientos operantes en los años 60 dejaron de lado otros enfoques terapéuticos basados en concepciones más psicodinámicas que demostraron no 6 Autismo y conducta alimentaria ser tan eficaces. Según Rivière (1997), el uso del análisis funcional y del control operante de determinadas conductas de niños con autismo cuenta con un gran potencial explicativo, además de sus comprobadas implicaciones terapéuticas. Demostrada la eficacia de las intervenciones basadas en los principios del aprendizaje, se puede observar que algunas de las conductas características de los niños con autismo en relación a la comida (rabietas, problemas de conducta) se deben a un proceso de condicionamiento. Una parte de la intervención consistiría, pues, en romper ese condicionamiento clásico progresiva pero firmemente, rompiendo las asociaciones estimulares desadaptativas. El análisis funcional y las estrategias operantes también deberían ser el punto de inicio de la intervención psicológica. Kozlowski et al., (2011) consiguieron en un experimento que un niño con autismo incrementara significativamente el número de alimentos aceptados y disminuyera las conductas disruptivas a la hora de las comidas por medio de una intervención que empleó la prevención de la respuesta de escape, el reforzamiento positivo (con juguetes o alimentos preferidos) y la presentación secuencial de nuevos alimentos. La presentación secuencial o jerarquizada de los nuevos alimentos es una técnica que ha resultado tener notable eficacia terapéutica. Koegel et al., (2012) demostró los efectos de la exposición jerárquica de alimentos para incrementar la flexibilidad y aumentar el repertorio de alimentos aceptados en personas con autismo. Un aspecto fundamental a la hora de presentar un reforzamiento positivo es que éste debe ser individualizado, esto es, debe estar adaptado a las preferencias de cada individuo (Kowlowski, et al., 2011; Koegel, et al., 2012). Por su parte, para tratar la selectividad alimentaria en niños pequeños con autismo, Allison et al., (2012) encontraron igual de efectivos a la hora de incrementar la aceptación de nuevos trozos de comida y de disminuir los problemas de conducta el refuerzo diferencial y el refuerzo no contingente, ambos combinados con prevención de la respuesta de escape. La prevención de la respuesta de escape, combinada con reforzamiento, es un punto común en muchas intervenciones que ha demostrado su eficacia en aumentar la diversidad de alimentos aceptados y disminuir los problemas de conducta en la mesa, como la de Sharp et al., (2011) con un programa de tratamiento intensivo de un solo día. Con ambas estrategias se obtuvieron resultados significativamente favorables. En esta misma línea, Paul et al., (2007) llevaron a cabo con gran éxito una intervención para tratar la hiperselectividad de alimentos en dos 7 Autismo y conducta alimentaria niños con autismo (uno de ellos incluso dependía de un tubo para alimentarse) basada en la prevención de la respuesta de escape que obligaba a estos niños a probar los alimentos, y en probar y saborear repetidamente, de manera que se cambiaron los patrones de aceptación y preferencias de alimentos (la exposición repetida a un alimento sin incluir probarlo no es tan efectiva). Como prevención de la respuesta de escape estos autores emplearon el criterio de terminar una determinada cantidad del alimento antes de poder levantarse de la mesa, pero otra forma de aplicar esta estrategia que le dé a los niños una clave discriminativa para dar por finalizado el tiempo de comer es seguir el criterio del plato vacío. Para esto se debe ser extremadamente cuidadoso al calcular las cantidades de alimento que van a ser ingeridas por el niño. En definitiva, la evidencia y los estudios empíricos avalan el uso de tratamientos psicológicos basados en estrategias operantes para modificar la conducta alimentaria alterada en niños con diagnóstico de TEA. Sin embargo en todo momento se debe partir de un enfoque proactivo, en el que el propio individuo con sus pensamientos y sentimientos sea el que medie entre los estímulos recibidos del medio y sus respuestas. Desde este modelo se tiene en cuenta al niño como individuo único. Teniendo en cuenta también el concepto de espectro autista dado por Wing (1996): “las pautas de tratamiento, las decisiones terapéuticas y educativas, dependen de las características específicas del desarrollo y el trastorno de cada persona autista en particular, y no tanto de la “etiqueta” de autismo. Los objetivos y procedimientos terapéuticos son muy variables, dependiendo de la ubicación de la persona en las diferentes dimensiones del espectro autista” (Wing, 1996, pp.57); se va a adaptar la intervención a un caso concreto. Es muy importante programar una intervención individualizada, basada en las necesidades específicas de cada niño y en sus capacidades y limitaciones derivadas del trastorno de espectro autista. Además, ésta debe estar adaptada a las preferencias, aversiones y hábitos de cada niño, de forma que la elección de los refuerzos y de las condiciones estimulares que se van a dar desemboque en unos buenos resultados. Para terminar, la literatura recomienda implementar los tratamientos en ambientes lo más naturales posibles, para que estos niños con TEA puedan generalizar los aprendizajes a otras situaciones cotidianas con otras personas presentes que no sean el terapeuta. Sin embargo existen matices en este aspecto, pues Ventoso (2000) propone que la clave del éxito reside en empezar la intervención en contextos distintos al habitual, en un espacio físico distinto que rompa las claves y las asociaciones 8 Autismo y conducta alimentaria estimulares que pueden mantener los problemas relacionados con la alimentación. Progresivamente se deben ir flexibilizando las condiciones estimulares para propiciar la semejanza al contexto natural y la generalización. En esta misma línea, resulta importante que sea el terapeuta el que implemente la intervención en un primer momento hasta que se hayan conseguido una serie de logros, y poco a poco ir introduciendo a los padres de los niños en los tiempos de la comida para que aprendan cómo continuar educando a su hijo siguiendo las pautas del terapeuta, y también para que los propios niños vayan aprendiendo a generalizar lo aprendido en presencia de otras personas diferentes al terapeuta que van a estar presentes en sus comidas habitualmente. Bearss et al. (2013) subrayaron la importancia de contar con los padres y los cuidadores en la intervención, no solo para conseguir lo comentado con anterioridad, sino también para transmitirles un ambiente controlado y relajado que les ayude a reducir o eliminar por completo la emocionalidad negativa y la ansiedad derivadas de las situaciones problemáticas relacionadas con la alimentación de sus hijos con TEA, lo cual resultará en un ambiente propicio para el aprendizaje y el desarrollo del niño en otras áreas de su vida. Partiendo de toda la literatura consultada un modelo de intervención de este tipo debería contemplar los siguientes puntos (Wing, 1996; Rivière, 2007): - Ambiente estructurado, libre de excesivas distracciones estimulares y anticipable. En el trabajo con el niño será muy importante controlar el ambiente de la hora de la comida, en este caso, y estructurarlo minuciosamente de la manera más natural posible. Es deseable crear rutinas que estructuren la actividad y que permitan al niño anticipar. De esta manera le resultará un poco menos difícil generalizar los nuevos hábitos aprendidos a otras situaciones estimulares, en presencia de otras personas, o con otros alimentos, vajilla, etc. Por otra parte, igual de importante será dotar al niño de instrumentos anticipatorios como pueden ser los apoyos visuales reales (platos de comida) o pictogramas, que eviten la ansiedad y las experiencias de terror y caos en estas personas ante algo imprevisible o un cambio repentino. - Priorizar objetivos adaptados a las necesidades y capacidades del individuo. - Uso correcto y adaptado de estrategias operantes. - Los cambios y la introducción de nuevos alimentos deben ser progresivos, casi imperceptibles a los ojos del niño. 15 Autismo y conducta alimentaria Actuación con los padres - Objetivos específicos: o Reducir la ansiedad y la preocupación derivada de las alteraciones en la conducta alimentaria de su hijo. o Concienciar de la necesidad de promover la autonomía y la flexibilidad de su hijo. o Concienciar de la necesidad de los pictogramas con su hijo como sistema aumentativo de comunicación, para estructurar y anticipar las situaciones. o Dotar de estrategias para manejar los problemas de conducta, la introducción de nuevos alimentos, etc. o Normalizar los tiempos de comida. En primer lugar, la psicóloga se reúne con los padres para explicar la intervención que se va a llevar a cabo, los objetivos ya acordados con ellos en la primera entrevista y el modo, lugar y duración donde se implementará. Se pedirá el consentimiento y la colaboración para grabar en vídeo todas las sesiones de comida con Niño a lo largo de las semanas. Dos veces por semana (martes y viernes) se reunirán los padres y la profesional en el domicilio para verlos y analizarlos, y se explicará el por qué de cada procedimiento con los objetivos de que vean cómo su hijo evoluciona y aprende, y que aprendan cómo llevar a cabo las técnicas conductuales. Además, los jueves y los viernes, cuando no esté la psicóloga presente los padres también grabarán la comida en vídeo, de manera que los viernes se haga el visionado y así se den las pautas necesarias para la alimentación durante el fin de semana. Paralelamente a la intervención con el niño, en tres sesiones semanales de una hora de duración la psicóloga se reunirá con los padres para llevar a cabo la psicoeducación en el domicilio. Ésta tendrá diferentes contenidos: - Uso de los pictogramas: importancia de utilizar la agenda, material muy útil para facilitar la estructuración de la sesión y la anticipación, dónde encontrar recursos, herramientas para su uso y utilidades, etc. - Concienciación de la importancia de promover la autonomía de su hijo: va solo a la mesa, come sin ayuda, etc. Además se hace hincapié en la autonomía 16 Autismo y conducta alimentaria relacionada con otras áreas diferentes a la alimentación como el vestido o el aseo personal, y otras actividades como determinadas tareas domésticas que se pueden ir añadiendo en función de su edad, capacidad y limitaciones. - Análisis de las causas de las dificultades en relación con la alimentación de su hijo. Éstas son principalmente debidas a su trastorno del desarrollo, y a su escasa flexibilidad y capacidad de aceptación de los cambios de las condiciones del entorno. Se trata de desculpabilizar a los padres y hacerles ver que se trata de un problema común a la mayoría de las personas con autismo, con determinadas variaciones individuales. - Promoción del compromiso de trabajo continuo y conjunto. Para que la intervención tenga éxito es necesaria la colaboración de los padres y mucho trabajo en la misma línea que el profesional. Durante la intervención los padres se encargan de la alimentación de su hijo durante las cenas todos los días, las comidas jueves y viernes, y los fines de semana completos, por lo que es necesario que continúen el trabajo del profesional. Estas sesiones de psicoeducación tendrán lugar los martes, antes del visionado de los vídeos, por la tarde, en un horario en el que estén disponibles ambos padres. El contenido de estas sesiones está sujeto a modificaciones en función de las dudas e inquietudes que vayan surgiendo en los padres. Los jueves y viernes de todas las semanas los padres se encargan de la alimentación de su hijo sin la presencia de la psicóloga pero siguiendo los objetivos marcados por ésta, de manera que Niño pueda generalizar lo aprendido a variantes en el ambiente, como son las personas que están presentes durante la comida. Dos semanas después del fin de la intervención se hará una sesión de seguimiento con los padres donde éstos puedan exponer sus dudas y también sus logros y los de Niño, y de esta manera detectar si todavía persiste alguna necesidad y si es así, solucionarla. 17 Autismo y conducta alimentaria Cronograma Tabla 1. Actuación con el niño OBJETIVOS LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES Semana 1 Semana 2 Problemas de conducta Semana 3 Probl. De conducta Problemas de conducta + Autonomía Semana 4 Problemas de conducta + Autonomía Semana 5 (Probl. de conducta + Autonomía) + Exposición a alimentos sólidos Semana 6 (Probl. de conducta + Autonomía) + Exposición a alimentos sólidos Semana 7 (Probl. de conducta + Autonomía) + Exposición a alimentos sólidos Semana 8 (Probl. de conducta + Autonomía) + Ingesta de alimentos sólidos Semana 9 (Probl. de conducta + Autonomía) + Ingesta de alimentos sólidos Semana 10 (Probl. de conducta + Autonomía) + Ingesta de alimentos sólidos 18 Autismo y conducta alimentaria Tabla 2. Actuación con los padres LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES Semana 1 Presentación de la intervención Semana 2 Psicoeducación + Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 3 Psicoeducación + Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 4 Psicoeducación + Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 5 Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 6 Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 7 Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 8 Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 9 Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 10 Visionado de vídeos Visionado de vídeos Semana 11 Semana 12 Reunión de seguimiento 19 Autismo y conducta alimentaria Resultados esperados Durante la planificación del cronograma de la intervención se han tenido en cuenta los posibles avances y su temporalización. Según lo previsto, cada uno de los objetivos propuestos a Niño se conseguiría en el trascurso de tres semanas, siempre y cuando los padres cooperen y trabajen en la misma línea que la psicóloga, siguiendo sus indicaciones. En un total de nueve semanas cabría esperar que Niño superase los tres objetivos específicos propuestos: eliminar los problemas de conducta, potenciar la autonomía e introducir mayor número de alimentos sólidos. En cuanto a la intervención centrada en los padres, se espera que el trabajo de concienciación e información de las sesiones de psicoeducación conduzca al compromiso de los progenitores respecto al trabajo de la profesional. Aunque resulte bastante ambicioso por los factores externos incontrolables, se va a esperar que los padres trabajen de manera constante y firme. Por otra parte, se anticipa que el hecho de que Niño vaya consiguiendo pequeños logros paso a paso sea un factor motivador para los padres y su compromiso con la intervención a favor de su hijo. En lo referente al ambiente familiar, la normalización de las comidas con Niño puede llevar a traducirse en una mejora notable del mismo, reduciendo los niveles de tensión y ansiedad y promoviendo el bienestar familiar. Para que las modificaciones de la conducta de Niño se mantengan en el tiempo es necesario que los padres continúen con el trabajo de la psicóloga y sus pautas una vez terminada la intervención. Además, una vez terminada, el compromiso de la figura del psicólogo exige que éste esté disponible para futuras posibles consultas, asesoramientos y seguimientos en caso de ser necesarios. De todas formas, la actuación con los padres trata de dotarlos de los recursos, herramientas y estrategias necesarios para implementar nuevos cambios en su hijo en favor de su capacidad de adaptación, su bienestar y la normalización de todos los aspectos de su vida, de manera que no sea necesario recurrir de nuevo a apoyos profesionales y sean ellos mismos capaces de manejarlo. En definitiva, se espera que al finalizar el programa de intervención se hayan superado los objetivos propuestos, y que el compromiso de los padres continúe para seguir el trabajo con Niño, afianzar y mantener los logros conseguidos, y proponer nuevas metas que mejoren su calidad de vida. 20 Autismo y conducta alimentaria Referencias Allison, J., Wilder, D., Chong, I., Lugo, A., Pike, J. y Rudy, N. (2012). A comparison of differential reinforcement and noncontingent reinforcement to treat food selectivity in a child with autism. Journal of Applied Behavior Analysis. 45(3), 613-617. American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-IV. Washington, DC: APA. Bearss K., Johnson, C., Handen, B., Smith, T. y Scahill, L. (2013). A pilot study of parent training in young children with autism spectrum disorders and disruptive behavior. Journal of Autism and Developmental Disorders. 43(4), 829-840. Dominick, K., Ornstein, N., Lainhart, J., Tager-Flusberg, H. y Folstein, S. (2007). Atypical behaviors in children with autism and children with a history of language impairment. Research in Developmental Disabilities, 28, 145–162. Equipo DELETREA. Martos, J., Llorente, M., González, A., Ayuda, R. y Freire, S. (2008). La alimentación. En Martos, J. et al., Los niños pequeños con autismo. Soluciones prácticas para problemas cotidianos. Barcelona: Editorial Paidós. (pp. 65-84). Farrow, C y Coulthard, H. (2012). Relationships between sensory sensitivity, anxiety and selective eating in children. Appetite, 58, 842-846. Koegel, R.L., Bharoocha, A.A., Ribnick, C.B., Ribnick R.C., Bucio M.O., Fredeen R.M. y Koegel, L.K. (2012). Using individualized reinforcers and hierarchical exposure to increase food flexibility in children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders. 42(8), 1574-1581. Kozlowski A., Matson, J., Fodstad, J. y Moree, B. (2011). Feeding therapy in a child with autistic disorder: Sequential food presentation. Clinical Case Studies. 10(3), 236-246. Paul, C., Williams, K., Riegel, K. y Gibbons, B. (2007). Combining repeated taste exposure and escape prevention: An intervention for treatment of extreme food selectivity. Appetite, 49, 708-711. 21 Autismo y conducta alimentaria Rivière, A. (2001). Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Madrid: Editorial Trotta. Rivière, A. y Martos, J. (1997). El tratamiento del autismo. Nuevas perspectivas. Madrid: IMSERSO. Sharp, W., Berry, R., McCracken, C., Nuhu, N., Marvel, E., Saulnier, C., Klin, A., Jones, W. y Jacquess, D. (2013). Feeding Problems and Nutrient Intake in Children with Autism Spectrum Disorders: A Meta-analysis and Comprehensive Review of the Literature. Journal of Autism and Developmental Disorders. Sharp, W., Jaquess, D., Morton, J. y Miles, A. (2011). A Retrospective Chart Review of Dietary Diversity and Feeding Behavior of Children With Autism Spectrum Disorder Before and After Admission to a Day-Treatment Program. Focus on autism and other developmental disabilities, 26 (1), 37-48. Ventoso, R. (2000). Los problemas de alimentación en niños pequeños con autismo. Breve guía de intervención. En Riviére, A. y Martos, J. (Comp.), El niño pequeño con autismo. Madrid: Asociación de Padres de Niños Autistas. Wing, L. (1996). El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia. Barcelona: Editorial Paidós. (pp. 64-65 y 147-150). 22 Autismo y conducta alimentaria ANEXO 1  Criterios para el diagnóstico de F84.0 Trastorno autista (DSM-IV-TR) A. Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1), y uno de (2) y de (3): (1) alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social (b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de desarrollo (c) ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés) (d) falta de reciprocidad social o emocional (2) alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características: (a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica) (b) en sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros (c) utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico (d) ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo (3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características: (a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo (b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales (c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo) (d) preocupación persistente por partes de objetos B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación social o (3) juego simbólico o imaginativo. C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. 23 Autismo y conducta alimentaria  Trastorno del Espectro Autista (borrador del DSM-V) A. Déficits persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos, no atribuibles a un retraso general del desarrollo, manifestando simultáneamente los tres déficits siguientes: 1. Déficits en la reciprocidad social y emocional; que pueden abarcar desde un acercamiento social anormal y una incapacidad para mantener la alternancia en una conversación, pasando por la reducción de intereses, emociones y afectos compartidos, hasta la ausencia total de iniciativa en la interacción social. 2. Déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social; que pueden abarcar desde una comunicación poco integrada, tanto verbal como no verbal, pasando por anormalidades en el contacto visual y en el lenguaje corporal, o déficits en la comprensión y uso de la comunicación no verbal, hasta la falta total de expresiones o gestos faciales. 3. Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo (más allá de las establecidas con los cuidadores); que pueden abarcar desde dificultades para mantener un comportamiento apropiado a los diferentes contextos sociales, pasando por las dificultades para compartir juegos imaginativos, hasta la aparente ausencia de interés en las otras personas. B. Patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas que se manifiestan al menos en dos de los siguientes puntos: 1. Habla, movimientos o manipulación de objetos estereotipada o repetitiva (estereotipias motoras simples, ecolalia, manipulación repetitiva de objetos o frases idiosincráticas). 2. Excesiva fijación con las rutinas, los patrones ritualizados de conducta verbal y no verbal, o excesiva resistencia al cambio (como rituales motores, insistencia en seguir la misma ruta o tomar la misma comida, preguntas repetitivas o extrema incomodidad motivada por pequeños cambios). 3. Intereses altamente restrictivos y fijos de intensidad desmesurada (como una fuerte vinculación o preocupación por objetos inusuales y por intereses excesivamente circunscritos y perseverantes). 4. Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o inusual interés en aspectos sensoriales del entorno (como aparente indiferencia al dolor/calor/frío, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, sentido del olfato o del tacto exacerbado, fascinación por las luces o los objetos que ruedan). C. Los síntomas deben estar presentes en la primera infancia (pero pueden no llegar a manifiestarse plenamente hasta que las demandas sociales exceden las limitadas capacidades). D. La conjunción de síntomas limita y discapacita para el funcionamiento cotidiano. 24 Autismo y conducta alimentaria ANEXO 2. PREGUNTAS ENTREVISTA CON PADRES 1. ¿Qué podéis decir de las comidas de D.? ¿Cómo es un día normal? 2. ¿Cuáles son sus alimentos preferidos? ¿Se puede utilizar alguno de ellos como premio? 3. ¿Hay algún alimento que no soporta? Por textura, sabor, color… 4. ¿Tiene alguna manía? Algo cortado de manera especial, presentación determinada, recipiente… 5. ¿Cómo es el ambiente, el entorno habitual en los tiempos de comida? ¿Se sienta el solo en la silla, la trona…? ¿Tiene un sitio fijo? ¿Come solo? ¿Está la tele puesta o juega con algo mientras come? 6. ¿D. sabe el menú de antemano? ¿Utilizáis pictogramas o algún sistema de comunicación aumentativa o alternativa para anticipar lo que va a ocurrir? 7. En cuanto a su conducta: ¿Se pone nervioso antes de comer o durante la comida? ¿Se mantiene sentado en la silla? ¿Llora, escupe, pega, grita…? ¿Considera que termina de comer antes de acabar el plato? 8. Cuando hay algún problema y rechaza un alimento, ¿qué estrategias utilizáis? Ej. forzar, enmascarar en otra comida (Si es el caso, ¿se siente engañado y se da cuenta?) 9. ¿Se crea un ambiente tenso en las horas de las comidas? ¿Cómo creéis que se siente D.? ¿Cómo os sentís vosotros? 10. ¿Qué objetivos a conseguir pondríais en primer lugar para la intervención con D.? 31 Autismo y conducta alimentaria CONSTRUCCIONES PELOTA PUZZLE XILÓFONO MAMÁ PAPÁ 32 Autismo y conducta alimentaria ANEXO 5. CONTRATO DE CONTINGENCIAS Mientras como… ESTOY SENTADO ME LO COMO TODO Ejemplo 2: Mientras como… ESTOY SENTADO ME LO COMO TODO COMO SOLO Ejemplo 3: Mientras ceno… ESTOY SENTADO ME LO COMO TODO COMO SOLO 33 Autismo y conducta alimentaria Ejemplo 4: Variante de reforzamiento a medio plazo, no inmediato (más complejo) Mientras como… ESTOY SENTADO ME LO COMO TODO COMO SOLO LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES SÁBADO DOMINGO