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1 Estudio de la Calidad de Vida Titulo Reducido: ESTUDIO DE LA CALIDAD DE VIDA Estudio de la calidad de vida de Cuidadores Familiares de enfermos de Alzheimer Patricia Domínguez Urcola Director: Raúl López Antón Universidad de Zaragoza (Campus de Teruel) [email protected] 2 Estudio de la Calidad de Vida INDICE Resumen/Abstract 1. Contexto 1.1. Planteamiento del problema 1.2. Definición de Variables 1.3. Justificación del estudio 2. Objetivos e Hipótesis 2.1. Objetivos 2.2. Hipótesis 3. Metodología 3.1. Diseño 3.2. Muestra 3.3. Criterios de Exclusión-Inclusión 3.4. Instrumentos 3.5. Procedimiento 4. Aspectos Administrativos 4.1. Recursos Necesarios 5. Limitaciones 6. Bibliografía 7. Anexos 3 Estudio de la Calidad de Vida Resumen Investigaciones anteriores sobre este fenómeno concluyen que el acto de cuidar repercute de manera negativa en la calidad de vida de los cuidadores de pacientes con demencia Alzheimer, mostrando alteraciones psicológicas y disminuyendo estos efectos, a través de la influencia de variables mediadoras, como el apoyo social percibido y recibido por el cuidador. Se pretende investigar la calidad de vida de los cuidadores de familiares de enfermos de Alzheimer, desde una visión psicológica y social. Se analizarán los efectos que el cuidar ocasiona en la salud psicológica, y el efecto de posibles variables mediadoras en el proceso de estrés, como el apoyo social. La muestra estará formada por cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer, administrando diferentes escalas para la evaluación de lo anteriormente dicho. Abstract Previous research on this phenomenon conclude that the act of caring has a negative impact on the quality of life for caregivers of patients with Alzheimer´s dementia, showing psychological disorders, and reducing these effects, through the influence of mediating variables, as social support perceived and received by the caregiver. Is to investigate the quality of life of family caregivers of Alzheimer´s, from a psychological and social vision. Be analyzed the effects that caring brings psychological health, and the effect of possible mediating variables in the stress process, such a social support. The sample will be formed of family caregivers of Alzheimer´s patients, managing different scales for the evaluation of the above. 4 Estudio de la Calidad de Vida Estudio de la calidad de vida de Cuidadores Familiares de enfermos de Alzheimer 1. CONTEXTO 1.1. Planteamiento del problema Las enfermedades asociadas a la edad, en concreto las demencias, suponen un problema sociosanitario en los países desarrollados, con una prevalencia que va a aumentar a lo largo de los años. Según los estudios de World Alzheimer Report, en el año 2010 las demencias afectaban a 36 millones de personas en el mundo. Actualmente las previsiones indican que las cifras se doblaran cada 20 años, por lo que en el año 2050 el número de enfermos podría llegar a alcanzar la cifra de 115 millones (Alzheimer´s Disease International, 2010). En estudios anteriores se ha encontrado, que los cuidadores de personas con demencia tienen mayores niveles de carga que otros cuidadores. (Arango C., Barba, AC., González-Salvador, MT., Lyketos, C, 1999). Además otros estudios han demostrado como los cuidadores informales tiene una peor calidad de vida, incluyendo, un mayor riesgo de desarrollar enfermedades psicológicas, como la depresión, especialmente cuando el grado de dependencia de los ancianos es mayor. (Barbosa, D., Belasco, S., Ferreti, C., Goncalves, A., Pinto, M., Souza, D, 2009). El cuidado por lo tanto, se convierte en un estresor que impacta negativamente en la salud y calidad de vida del cuidador, llegando incluso a sobrecargar a este. La ocupación que supone un enfermo de Alzheimer, hace necesario que en la mayoría de los casos uno de los miembros de la familia se haga cargo y se responsabilice de su cuidado y atención durante el transcurso de la enfermedad. Es ahí donde surge la figura del cuidador principal. Según (Wilson, 1989), se define al cuidador principal como aquel individuo procedente del sistema de apoyo informal del enfermo, bien sea familiar o amigo, y que comprende las siguientes características: asume la responsabilidad de las principales tareas de cuidado, es percibido por los demás como el responsable de asumir el cuidado del enfermo; no recibe remuneración económica, y habiendo realizado las tareas que el acto de cuidar exige, durante un mínimo de 6 semanas a 3 meses. Los cuidados realizados por los cuidadores familiares, ocasionan graves problemas tanto de salud física como psicológica en los cuidadores. Según autores como 5 Estudio de la Calidad de Vida Abanto, Labarta, Pérez (1996) el conjunto de consecuencias negativas que genera el cuidar, se ha etiquetado bajo el nombre de “síndrome del cuidador”. Además, estudios como el de (George y Gwyther, 1986; Whitlatch, 1991) acreditan la aparición de sintomatología depresiva, así como mayor riesgo de experimentar malestar psicológico Es por esto que el acto de cuidar ha sido conceptualizado como un evento vital estresante (Zarit, 2002). En contraposición, y con una visión un tanto positiva, a lo largo de la historia, numerosos estudios y teorías han formulado una serie de variables que podrían actuar como mediadoras en este proceso. Desde El Modelo de Proceso del Estrés (Campero, Castro, Hernández, 1997) las estrategias de afrontamiento y el apoyo social, han sido conceptualizadas como las dos principales variables moduladoras, que protegen de de los eventos negativos al cuidador (Zarit, 1996). Por lo tanto, el objetivo de éste trabajo, será estudiar cómo los cuidados a pacientes de Alzheimer, afectan a la salud psicológica de los cuidadores informales. Por otra parte pretendemos estudiar como el apoyo social percibido y recibido por el cuidador afecta a la calidad de vida de estas personas. Es decir, explicar como el acto de cuidar afecta al bienestar psicológico de los cuidadores, y conocer como el apoyo social puede interferir en este proceso. 1.2. Definición de variables Tras explicar de manera breve el planteamiento de nuestro estudio, pasaremos a argumentar lo que supone el cuerpo del trabajo. Aquí, explicaremos todos los estudios anteriormente realizados sobre este tema, mencionando parte del material bibliográfico que fundamenta la investigación sobre la calidad de vida de cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer. Calidad de vida No existe un consenso entre los investigadores y los profesionales de la salud, acerca del término que mejor resume el impacto del acto de cuidar en el cuidador. En la gran cantidad de estudios sobre este tema, se utilizan varios diferentes. La mayoría de ellos, utilizan una connotación negativa, y son pocos los que utilizan una 6 Estudio de la Calidad de Vida definición tanto positiva como negativa que el acto de cuidar supone. Uno de los términos que se utilizan con mayor frecuencia es el término carga o sobrecarga del cuidador. Zarit (1996) es uno de los autores que ha estudiado con mayor profundidad el concepto de sobrecarga en cuidadores de pacientes con Alzheimer. Éste, la define como el impacto que el acto de cuidar tiene sobre la salud emocional, física, vida social y situación económica en el cuidador. El concepto de sobrecarga suele tener una cierta relación con el concepto de calidad de vida, ya que algunos autores inciden en la importancia de estudiar la salud de los cuidadores con medidas de calidad de vida (García, 2004). Para definir el concepto de calidad de vida, hemos escogido el descrito por (Shalock y Verdugo, 2003), que la definen como un constructo multidimensional que incluye el bienestar emocional, relaciones interpersonales, el bienestar material, el desarrollo personal, el bienestar físico, la autodeterminación, la inclusión social y los derechos. La calidad de vida relacionada con la salud, refleja un conjunto de actitudes y conductas físicas, emocionales y sociales de las personas, relacionado con su estado de salud. Además, para la valoración de la calidad de vida, es importante tanto la observación por parte de los profesionales de la salud, como la propia percepción que el paciente hace sobre sí mismo. La calidad de vida percibida por los cuidadores familiares de pacientes con demencia tipo Alzheimer, se ha demostrado que es inferior a la calidad de vida de los cuidadores de personas que no tienen Alzheimer. Entre los cuidadores de personas con enfermedades crónicas, el cuidado realizado a una persona con Alzheimer, es particularmente estresante, llegando a llamar a estos cuidadores como las “víctimas ocultas” de la enfermedad. (Abiola, Oremus, Ploeg, 2013). Aunque hay estudios que acreditan aspectos positivos de la asistencia informal a estos pacientes, está bien documentado que el cuidado a un enfermo con demencia Alzheimer, se asocia con mala calidad de vida y el deterioro de la salud, especialmente en los casos en donde la atención es muy exigente y a largo plazo. (Beinart, Brady, Wade, Weinman, 2012). Las alteraciones psíquicas suelen manifestarse mayoritariamente en forma de síntomas nerviosos, depresión y distanciamiento emocional con el paciente, lo que conduce al empeoramiento de la calidad de vida del cuidador, afectando a varias dimensiones de la misma. (Gaitán, Hernando, Milena, 2010). Estudio anteriores como el realizado por (Castillo, Laserna, Navío, Peláez, Pérez, Ramírez, Rueda, Torres, 1997), afirman que los cuidadores familiares de pacientes 7 Estudio de la Calidad de Vida con demencia, sufren diferentes alteraciones psicológicas, siendo las más frecuentes depresión y ansiedad. Además, debido a la gran cantidad de datos que evidencian la aparición de alteraciones psicológicas, también se han desarrollado diferentes modelos que intentan integrar todo lo estudiado. Por ejemplo, la teoría expuesta por Pearlin y colaboradores, a través del Modelo del Proceso del Estrés, la aparición de patologías se relacionaría con la exposición a ciertos estresores, en este caso a la tarea de cuidar (Laserna, et al. 1997). Será más adelante, cuando hablemos en profundidad de este modelo, ya que resulta de gran eficacia, debido a que integra diferentes aspectos relacionados con la carga del cuidador, así como posibles variables mediadoras, que intervienen en el proceso. Siguiendo con la línea de investigación, en un estudio realizado por (Ávila, Gaitán, García, 2010), se evidenció los consecuencias negativas que el acto de cuidar tenía en la salud física y psicológica, siendo esta última más grave y más frecuente, manifestándose en forma de síntomas nerviosos, principalmente depresión y distanciamiento emocional con el enfermo, empeorando por lo tanto la calidad de vida de los cuidadores. En un estudio realizado por (Mahoney, Katona, Livingston, Regan, 2005), con una muestra grande de cuidadores familiares, se observó que un porcentaje alto presentaban depresión; asimismo reportaron su salud como mala en varios aspectos de su vida. Los cuidadores tienen un mayor riesgo de experimentar malestar psicológico y muestran tasas más elevadas de depresión, así como niveles de estrés incrementados cuando con comparados con la población general (Carretero, Garcés, Ródenas, 2006). Asimismo, se ha estimado, a través de diferentes estudios de ámbito internacional, que aproximadamente la mitad de los cuidadores están clínicamente deprimidos. En España, en una encuesta realizada sobre el cuidador informal de pacientes con demencia, alrededor de la mitad de cuidadores informaban sentirse deprimidos. Es por ello que la prevalencia de la depresión entre cuidadores de pacientes con demencia oscila entre el 14 y 47% según un estudio realizado por la International Psychogeriatric Association; Carretero et al. (2006). Apoyo Social El término apoyo social es considerado como un aspecto multidimensional y está formado por tres grandes dimensiones: a) integración social; b) apoyo social percibido y c) apoyo social provisto, es decir, acciones que otros realizan para 8 Estudio de la Calidad de Vida proveer asistencia a un individuo determinado. (Campero, L., Castro, R., Hernández, B, 1997). Podemos definir el apoyo social estable, cuando el paciente está integrado en una red social que funciona bien. La red de apoyo del paciente formada por familiares, amigos o compañeros de trabajo es estable y funciona adecuadamente, es decir, proporciona apoyo emocional, material o atención al paciente, de acuerdo a sus necesidades. En contraposición, cuando el paciente no está integrado en una red social que funciona bien, es decir, el paciente no tiene familiares, amigos o compañeros de trabajo que proporcionen regularmente apoyo emocional, material o en el cuidado, se conoce como apoyo social inestable. El término “apoyo social” es importante, ya que protege a las personas de los efectos patogénicos que ocasionan los eventos estresantes. En un estudio realizado por (Barrón, Sánchez, 2001), argumentaron como a lo largo de la historia de la investigación, el apoyo social ha sido uno de los factores más estudiados, en relación a la influencia que éste tiene sobre el bienestar psicológico. Ha sido el Modelo del Proceso del Estrés de Pearlin y colaboradores, el más utilizado en el contexto del cuidador informal, formulado para explicar la carga del acto de cuidar a enfermos con demencia (Pearlin, 1990). Su modelo, adopta un acercamiento multidimensional y comprehensivo en el que se especifican las variables intervinientes que pueden predecir el impacto del cuidado sobre la salud de los cuidadores, así como las variables moduladoras que intervienen en este proceso. En el libro de Carretero et al. (2006), se recoge detalladamente el Modelo del Proceso del Estrés de Pearlin y colaboradores. Este modelo formula lo siguiente: en un primer lugar, las variables contextuales del cuidador influyen potencialmente sobre la adaptación de los individuos al proceso de cuidado, pudiendo afectar al bienestar del cuidador. Entre estas variables contextuales cabe destacar, aquellas características sociodemográficas (edad, sexo, estado civil, ingresos, situación laboral, vínculo familiar), así como las características asociadas al cuidado (cantidad de tiempo proporcionando los cuidados. Así mismo, propone la existencia de estresores primarios objetivos que incluyen la dependencia específica del sujeto, así como las demandas o tareas de cuidados y las 9 Estudio de la Calidad de Vida responsabilidades que derivan de ella y a las que el cuidador debe responder (mayoritariamente todas las conductas relacionadas con el enfermo). A su vez, los estresores primarios objetivos, tendrían un impacto subjetivo en el cuidador, y estos ocasionarían distintas reacciones emocionales negativas en el cuidador. Serían por lo tanto, los estresores primarios subjetivos, es decir, la valoración subjetiva del cuidador en referencia a las demandas del cuidado. Sus dimensiones hacen relación a la sobrecarga del rol, esto es, el cuidador se siente cansado emocionalmente, se siente atrapado en su rol de cuidador, y tiene una pérdida de intercambio íntimo entre cuidador y persona cuidada debido a la situación de cuidado. Los estresores primarios pueden así mismo repercutir o extenderse a otras áreas de la vida del cuidador, fuera de la situación estricta del cuidado. Es lo que los autores llaman estresores secundarios. Se manifiestan objetivamente en forma de conflictos familiares y laborales, problemas económicos y reducción del tiempo libre y las actividades sociales, son las llamadas tensiones de rol. Por otro parte, también proponen dimensiones subjetivas, las llamadas tensiones intrapsíquicas, que incluyen la pérdida de la autoestima, pérdida percibida de la identidad personal, sumergiéndose en las demandas de la situación. Como ocurre en el caso de los estresores primarios, existe una cierta variabilidad individual en cuanto al grado de desarrollo de estos estresores. Por otro lado, el impacto de los estresores se vería regulado por las variables moduladoras, que serían las estrategias de afrontamiento y el apoyo social, que permitirían a los cuidadores limitar o disminuir los efectos que el cuidado de una persona dependiente conlleva. En nuestro caso, nos centraremos en el estudio del apoyo social como variable mediadora, desde el punto de vista del Modelo del Proceso de Estrés. El apoyo social tiene múltiples dimensiones, destacando en este contexto la asistencia instrumental, equivalente a la ayuda formal o informal recibida por el cuidador y el apoyo emocional, relacionado con los sentimientos que el cuidador recibe de otras personas. Por último, la experiencia del cuidador traería consigo una serie de resultados o consecuencias negativas a nivel de salud física y mental, como por ejemplo la depresión, que podrían desembocar en el abandono del rol del cuidador, como resultados de la interacción de todas las influencias anteriormente descritas. Por lo tanto, este modelo tan estudiado en cuidadores familiares de pacientes con demencia, 16 Estudio de la Calidad de Vida 4. ASPECTOS ADMINISTRATIVOS En este apartado, mencionaremos los recursos y tiempo necesarios para el desarrollo y ejecución del estudio. 4.1. Recursos Necesarios En relación a los recursos necesarios para el desarrollo del estudio, estos se dividirán en tres: materiales, humanos y financieros. En cuanto a los recursos materiales, serán necesarios, los espacios físicos dónde se llevarán a cabo el proyecto, es decir, las salas donde los participantes serán evaluados y entrevistados. Además, se utilizarán diferentes medios tecnológicos, como ordenadores etc, como material de ayuda de los entrevistadores, así como los diferentes cuestionarios impresos que serán administrados a los participantes. En cuanto a la difusión del proyecto, se podrán utilizar diferentes medios propagandísticos, como carteles, folletos informativos etc, para dar a conocer el estudio. En relación a los recursos humanos, éstos se refieren a las personas que llevarán a cabo el estudio. Al hablar de temas relacionados con la Psicología, y al ser un proyecto basado en dicha materia, los investigadores, encuestadores etc, serán todos ellos Graduados/Licenciados en Psicología. Si la situación lo requiere, podrán formar parte del estudio, personal de apoyo para el desarrollo de diferentes tareas, siempre y cuando posean o estén realizando algún título relacionado con la materia. Por último, los recursos financieros, hacen referencia a los presupuestos necesarios para el desarrollo del estudio. Como hemos dicho anteriormente, los participantes del estudio no serán recompensados con ningún incentivo económico o de otro tipo. En cuanto al presupuesto establecido para la puesta en marcha del proyecto, no se ha elaborado ningún plan financiero al respecto. Sí cabe pensar, la petición de ayuda a diferentes organismos, como por ejemplo La Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer, o al Colegio Oficial de Psicólogos de Aragón. Realmente, no hemos contactado con ellos, pero hemos consultado sus estatutos, y hemos comprobado que 17 Estudio de la Calidad de Vida algunos de ellos podrían ayudarnos económicamente. A continuación, presentamos el artículo relacionado con lo que acabamos de comentar: Artículo nº4 del Estatuto del Colegio Oficial de Psicólogos de Aragón (COPPA): “Funciones del estatuto del Colegio Oficial de Psicólogos de Aragón (COPPA) Organizar actividades de perfeccionamiento y actualización científico profesional de los/as colegiados/as tanto de tipo formativo como de investigación, tales como cursos, jornadas, congresos, publicaciones y cuantas otras se orienten a los objetivos citados”. 5. LIMITACIONES Ya sabemos que uno de los objetivos de dicho estudio es valorar y conocer la calidad de vida de los cuidadores familiares de enfermos de Alzheimer. Como hemos nombrado anteriormente, el concepto de calidad de vida es un concepto un tanto difícil de definir, ya que se trata de un término multidimensional, que abarca diferentes aspectos de la vida del individuo. Concretamente en éste estudio, nos basamos en el análisis de dos dimensiones que en mayor medida están relacionadas con la Psicología, como es la dimensión psicológica y social. Es por ello que al hablar de un término que abarca multitud de aspectos relacionados con la vida del cuidador, en este sentido, podamos estar reduciéndolo sólo a aspectos psicológicos y sociales. Por otro lado, también tenemos la dificultad para medir el concepto de apoyo social recibido y percibido. Otra de las limitaciones que pueden surgir en nuestro estudio, es la posibilidad por parte de los cuidadores de la negación a participar en el proyecto, o bien porque no creen que lo vayan a necesitar o porque carecen del tiempo necesario para acudir. (Carretero, Garcés, Ródenas, 2006). 18 Estudio de la Calidad de Vida 6. BIBLIOGRAFÍA Abanto, J., Labarta, J., Pérez, J.M. (1996). El síndrome del cuidador en los procesos de deterioro cognoscitivo. Atención Primaria, 18, 194.202. Descargado el 30 de mayo de 2013 de http://www.elsevier.es/en/node/2001201 Abengózar, M.C., Roig, M.V., Serra, E. (1998). La sobrecarga en los cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Anales de Psicología, 14, 215-227. Abiola, H., Parminder, R., Ploeg, J., Shannon, H. (2013). Association between caregiver quality of life and the care provided to persons with Alzheimer’s disease: protocol for a systematic review. Descargado el 18 de junio de 2012 de http://www.systematicreviewsjournal.com/content/2/1/17 Alzheimer ´s Disease International. (2010). World Alzheimer Report 2010. The global Economic Impact of Dementia. Londres: autor. Anderson, K., Sansoni, J., Varela, G., Varona, L, (2011). Alzheimer's care at home: a focus on caregivers strain. Pub Med, 64(3), 113.117. Descargado el 18 de junio de 2013 de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3662364/ Balañá, M., Franco, M., Gobartt, A.L., Iglesias, C., Martín-Carrasco, M., Pelegrín, C., Pons, S., Ros, S., Roy, P. (2008). Effectiveness of a psychoeducational intervention program in the reduction of caregiver burden in Alzheimer´s disease patient´s caregivers. International Journal Geriatric Psychiatric, 24, 489-499. Baqutayan, S., (2001). Stress and Social Support. IndianJ Psychol Med, 33(1), 29-34. Descargado el 17 de junio de 2013 de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3195151/#!po=3.84615 19 Estudio de la Calidad de Vida Barrón, A., Sánchez, E. (2001) Estructura Social, apoyo social y salud mental. Psicothema, 13, 17-23. Descargado el 3 de junio de 2013 de http://www.psicothema.com/pdf/408.pdf Bauco, C., Di Brango, T., De vito, E., Di Coccio, L., Ferrara, M., y Langiano, E. (2008). Prevalence of stress, anxiety and depression in with Alzheimer caregivers. Health of Qual Life Outcomes, 6, 93. Descargado el 28 de mayo de 2013 de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2586019/ Beirnat, N., Brady, R., Wade, D., Weinman, J. (2012). Caregiver burden and psychoeducational interventions in Alzheimer's disease: a review. Pub Med, 638648. Descargado el 18 de junio de 2013 de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3551411/ Bruvik, K., Engedal, K., Hylen, A., Ulstein, I. (2012). The quality of life of people with dementia and their family carers. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 34, 7-14. Descargado el 3 de junio de 2013 de http://www.karger.com/Article/Pdf/341584 Calidad de vida de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas con parcial dependencia. Descargado el 18 de abril de 2013 de http://es.scribd.com/doc/137900591/136 Carretero Gómez, S., Garcés Ferrer, J., Ródenas Rigla, F, (2006). La sobrecarga de los cuidadores de personas dependientes: análisis y propuestas de intervención psicosocial. Castro, R., Campero, L., y Hernández, B. (1997). La investigación sobre apoyo social en salud: situación actual y nuevos desafíos. Revista Saúde Pública. 20 Estudio de la Calidad de Vida Codificación clínica con la CIE-9-MC. Actualización en la codificación de enfermedades mentales. Ministerio de Sanidad, Política social e Igualdad. Boletín número 34, Año XV, Enero, 2011. Colegio Oficial de Psicólogos, Descargado el 18 de junio de 2013 de http://www.coppa.es/ Esandí Larramendi N, Canga-Armayor A. Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográfica. Gerokomos. 2011; 22(2): 56-61. Ferri Cp., Príncipe M., Brodaty H., et al. La prevalencia global de la demencia: un estudio de consenso. Delphi. Lancet. 2005; 366: 2112-2117. Gaitán, J., Hernando, A., y Milena, J. (2010). Habilidades para el cuidado y depresión en cuidadores de pacientes con demencia. Revista Colombiana de Psicología, 19, 71-84. Descargado el 3 de junio de 2013 de http://www.academia.edu/959929/Habilidades_para_el_cuidado_y_depresion_en_cu idadores_de_pacientes_con_demencia_Skills_for_the_care_and_depression_in_care givers_of_patients_with_dementia Garcés de los Fayos, E.J., Peinado Portero, A.I. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. Universidad de Murcia Igado Vilanova, M. (2011-2012). Evaluación de la calidad de vida del cuidador principal de enfermos de Alzheimer. Trabajo fin de grado, Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad de Zaragoza. 21 Estudio de la Calidad de Vida Izal-Fernández, M., Losada, A., Márquez, M., Montorio, I., Pérez, G. Eficacia de dos intervenciones psicoeducativas para cuidadores de familiares con demencia. Laserna, J.A. (1997). Alteraciones emocionales y variables moduladoras en familiares-cuidadores de enfermos de Alzheimer. Universidad de Jaén. Psicología conductual, vol., 5 nº3, 365-375. Descargado el 3 de junio de 2013 de http://www.behavioralpsycho.com/PDFespanol/1997/art03.3.05.pdf Leite Funchal Camacho AC, Coelho MJ. Cuidados de enfermería al anciano enfermo de Alzheimer. Enf Global. 2009; 17:1-8 Lim, J.W., y Zebrack, B. (2004). Caring for family members with chronic physical illness: A critical review of caregiver literature. Descargado el 28 de mayo de 2013 de http://www.hqlo.com/content/2/1/50 Martire, M., Schulz, R. Family Caregiving of persons with dementia. (2004). Am Geriatric Psychiatric. Descargado el 3 de junio de 2013 de http://www.ucsur.pitt.edu/files/schulz/AJGPFamilyCaregiving.pdf Modelo de Calidad de vida aplicado a la atención residencial de personas con necesidades complejas de apoyo. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. (Imserso). Descargado el 4 de junio de 2013 de http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/imsersomodelocalidad-01.pdf 22 Estudio de la Calidad de Vida Osorio-Lambis, M. (2011). Calidad de vida de los cuidadores familiares de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. Tesis doctoral no publicada, Facultad de Medicina, Universidad nacional de Colombia. Pérez Peñaranda, A. (2006). El cuidador primario de familiares con dependencia: Calidad de vida, apoyo social y salud mental. Tesis doctoral no publicada, Facultad de Medicina, Universidad de Salamanca. Psicología98.com Inventario de Depresión de Beck (2011). Descargado el 10 de mayo de 2013 de http://www.psicologia98.com/2011/01/inventario-de-depresion-de-beck-bdi.html Ruiz-Adame Reina, M. (2000). El papel del psicólogo en la enfermedad de Alzheimer., Papeles del Psicólogo. Recuperado el 29 de Abril de 2013, de http://www.papelesdelpsicologo.es/vernumero.asp?id=833. Toledo, J. (2011). Epidemiología descriptiva y analítica de la enfermedad de Alzheimer. Alzheimer, 47, 16-23. Recuperado el 9 de Abril de 2013, de http://www.revistaalzheimer.com/. Úbeda Bonet, I. (2009). Calidad de vida de los cuidadores familiares: evaluación mediante un cuestionario. Tesis doctoral no publicada, Escuela de Enfermería, Universidad de Barcelona. Wilson, H.S. (1998). Family caregiving for a relative with Alzheimer’s Dementia: Coping with Negative Choices. Nursing Research, 38(2), 94-98. Zarit, S.H. (1996). Families at the Crossroads: Caring for Disabled Older People. Pennsylvania: Penn State University, Gerontology Center, College of Health and Human Development. 23 Estudio de la Calidad de Vida 7. ANEXOS - Guión de la entrevista (Anexo-1) ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA 1.- DATOS DE ENTREVISTADOR Y DE LA ENTREVISTA ENTREVISTADOR: Nombre: _ Apellidos: _ ENTREVISTA 1.- Completa 2.- Incompleta 4.- No realizada 2.- DATOS SOCIO - DEMOGRÁFICOS DEMOGRÁFICOS F ECHA DE NACIMIENTO : _ S EXO : (1. Varón, 2. Mujer) _____ E STADO CIVIL : (1. Soltero, 2. Casado/pareja, 3. Separado/divorciado, 4. Viudo, 5. Religioso) _______ PROCEDENCIA: (1. Rural, 2. Urbana) _______ ¿CON QUIEN VIVE? 1.- Solo 2.- Con el cónyuge 24 Estudio de la Calidad de Vida 3.- Con el cónyuge e hijos 4.- Con hijos 5.- Otros. Especificar: 6.- Residencia de ancianos CARACTERÍSTICAS SOCIO-ECONÓMICO-CULTURALES N IVEL DE INSTRUCCIÓN 1.- Analfabeto 2.- Alfabeto 8.- No sabe/sin datos 9.- No preguntado M ÁXIMO NIVEL DE ESTUDIOS ( FORMALES ) COMPLETADOS 1.- Primarios incompletos 2.- Primarios completos 3.- Bachiller/ FP 4.- Universitarios 9.- Sin datos S ITUACIÓN L ABORAL ACTUAL 1.- Activo 2.- Incapacidad laboral permanente 3.- Jubilado 4.- Otra situación 8.- No sabe/sin datos 9.- No preguntado ¿C UÁL ES LA OCUPACIÓN QUE DESEMPEÑA EN LA ACTUALIDAD O LA ÚLTIMA QUE HA DESEMPEÑADO DURANTE MÁS TIEMPO ? E SPECIFICAR : _____ 1.- Trabajador por cuenta ajena, sin supervisión de personal. 25 Estudio de la Calidad de Vida 2.- Trabajador por cuenta ajena, capataz, supervisor o encargado. 3.- Gerente o asimilado de una empresa, con 10 ó más asalariados. 4.- Gerente o asimilado de una empresa, con menos de 10 asalariados. 5.- Otro trabajador por cuenta ajena no clasificable 6.- Trabajador por cuenta propia, sin asalariados. 7.- Trabajador por cuenta propia, con 10 ó más asalariados. 8.- Trabajador por cuenta propia, con menos de 10 asalariados. 9.- No sabe/ sin datos/no preguntado 4CALIDAD DE VIDA 4.1 ESTADO GENERAL DE SALUD Para rellenar la siguiente sección, conteste a las preguntas según las siguientes afirmaciones: 1.- No en absoluto 2.- No más que lo habitual 3.- Algo más que lo habitual 4.- Mucho más que lo habitual ¿Sus preocupaciones le han hecho perder mucho el sueño? ¿Se ha sentido constantemente agobiado y en tensión? ¿Ha tenido la sensación de que no puede superar sus dificultades? ¿Se ha sentido poco feliz o deprimido? ¿Ha perdido confianza en sí mismo? ¿Ha pensado que es una persona que no sirve para nada? ¿Ha podido concentrarse bien en lo que hacía? ¿Ha sentido que está jugando un papel útil en la vida? ¿Se ha sentido capaz de tomar decisiones? ¿Ha sido capaz de disfrutar de sus actividades de cada día? ¿Ha sido capaz de hacer frente, adecuadamente, a sus problemas? 32 Estudio de la Calidad de Vida 9. Ideas de suicidio ¿tiene ganas de vivir? ¿Alguna vez ha pensado en que preferiría estar muerto? 0 No tengo ningún pensamiento de suicidio 1 A veces pienso en suicidarme, pero no lo cometería 2 Desearía suicidarme 3 Me suicidaría si tuviese la oportunidad 10. Llanto ¿tiene ganas de llorar? ¿Más de lo normal? Pero, ¿querría hacerlo y no puede? 0 No lloro más de lo que solía 1 Ahora lloro más que antes 2 Lloro continuamente 3 Antes era capaz de llorar, pero ahora no puedo llorar ni aunque quiera 11. Irritación ¿está ahora más irritable de lo normal? 0 No estoy más irritado de lo normal en mí 1 Me molesto o irrito más fácilmente que antes 2 Me siento irritado continuamente 3 No me irrito absolutamente nada por las cosas que antes solían irritarme 12. Desinterés social ¿ha perdido el interés por los demás? 0 No he perdido el interés por los demás 1 Estoy menos interesado en los demás que antes 2 He perdido la mayor parte de mi interés por los demás 3 He perdido todo interés por los demás 33 Estudio de la Calidad de Vida 13. Indecisión ¿tiene dificultades en tomas decisiones? 0 Tomo decisiones más o menos como siempre he hecho 1 Evito tomar decisiones más que antes 2 Tomar decisiones me resulta mucho más difícil que antes 3 Ya me es imposible tomar decisiones 14. Pobre imagen corporal ¿se siente con peor aspecto que antes? O, ¿más viejo? ¿Menos atractivo? …… 0 No creo tener peor aspecto que antes 1 Me temo que ahora parezco más viejo o poco atractivo 2 Creo que se han producido cambios permanentes en mi aspecto que me hacen parecer poco atractivo 3 Creo que tengo un aspecto horrible 15. Dificultad laboral ¿le cuesta mucho esfuerzo hacer las cosas? (atender visitas, asearse salir de la habitación, etc.) 0 Trabajo igual que antes 1 Me cuesta un esfuerzo extra comenzar a hacer algo 2 Tengo que obligarme mucho para hacer cualquier cosa 3 No puedo hacer nada en absoluto 16. Insomnio ¿qué tal duerme? 0 Duermo tan bien como siempre 1 No duermo tan bien como antes 2 Me despierto una o dos horas antes de lo habitual y me resulta difícil volver a dormir 3 Me despierto varias horas antes de lo habitual y no puedo volverme a dormir 34 Estudio de la Calidad de Vida 17. Fatiga ¿se siente más cansado de lo normal? 0 No me siento más cansado de lo normal 1 Me canso más que antes 2 Me canso en cuanto hago cualquier cosa 3 Estoy demasiado cansado para hacer nada 18. Pérdida del apetito ¿qué tal apetito tiene? 0 Mi apetito no ha disminuido 1 No tengo tan buen apetito como antes 2 Ahora tengo mucho menos apetito 3 He perdido completamente el apetito 19. Pérdida de peso ¿ha perdido peso? 0 Últimamente he perdido poco peso o no he perdido nada 1 He perdido más de 2 kilos 2 He perdido más de 4 kilos 3 He perdido más de 7 kilos 20. Hipocondría ¿le preocupa su salud más de lo habitual? 0 No estoy más preocupado por mi salud que lo habitual 1 Estoy preocupado por problemas físicos como dolores, molestias, malestar de estómago o estreñimiento 2 Estoy preocupado por mis problemas físicos y me resulta difícil pensar en algo más 3 Estoy tan preocupado por mis problemas físicos que soy incapaz de pensar en ninguna otra cosa 21 Desinterés por el sexo ¿mantiene el interés por el sexo? 0 No he observado ningún cambio reciente en mi interés por el sexo 1 Estoy menos interesado por el sexo que antes 2 Estoy mucho menos interesado por el sexo 3 He perdido totalmente mi interés por el sexo 35 Estudio de la Calidad de Vida TOTAL BDI………………………………………………………………… 36 Estudio de la Calidad de Vida