Full text
Trabajo de Fin de Grado Proyecto piloto de investigación en la evaluación e intervención de diferentes terapias con pacientes de fibromialgia Salvador Prieto Cobacho Universidad de Zaragoza Campus de Teruel Junio 2013
2 Índice Resumen/abstract…………….. Págs. 3-4 Introducción……………….…. Págs. 5-8 Desarrollo………………………Págs. 9-18 - Objetivos.…………. Págs. 9 - Metodología……….. Págs. 10-12 - Resultados……....… Págs. 12-16 - Discusión………….. Págs. 17-18 Bibliografía……………………. Págs. 19-20 Anexos…………………..…….. Págs. 21-41
3 Resumen: Objetivo: análisis de la utilidad de métodos de evaluación de correlatos de dolor y electrodos en fibromialgia. Evaluación de los elementos constituyentes de una terapia psicológica. Método: Formación de dos grupos diagnosticados y equivalentes mediante muestras pareadas a fin de comparar las posibles diferencias en las variables principales. Tanto la muestra experimental como la de control han estado compuestas por 19 personas diagnosticadas de fibromialgía, las cuales recibían tratamiento farmacológico dependiendo de cada sujeto. En ambos grupos se realizaron medidas sobre diferentes variables relacionadas con la enfermedad (escala de dolor, medidas fisiológicas, catastrofización, aceptación, etc.) tanto antes del tratamiento como dos meses después, solamente el grupo experimental recibió terapia. Resultados: Se observó una alta correlación entre las medidas fisiológicas con el autoinforme (Escala EVA) y la exploración clínica. Respecto a la terapia psicológica sirvió para mejorar variables de bienestar, reducción del dolor y mejora de ciertos constructos: catastrofismo, rendición e inflexibilidad ante el dolor, depresión, ansiedad, estado general de la salud, movilidad y afectividad negativa. Conclusiones: Aunque los resultados deben seguir siendo analizados con el tiempo debido a que existen otras variables externas como el rapport entre paciente y terapeuta que pudieron sobredimensionar los beneficios, tanto las terapias como el modo de evaluación objetivo resultaron fáciles de aplicar y de seguir. El número reducido de sujetos obliga a que, para establecer conclusiones, sea replicado con muestras más amplias. Palabras clave: Fibromialgia, medidas objetivas de evaluación, terapia psicológica.
4 Abstract: Aims: Study of the methods useful and evaluation of pain correlates with electrodes in Fibromyalgia. Evaluation of the constituents of psychological therapy. Methods: Composition of two equivalent groups by paired samples of token in order to compare possible differences in the main variables. Both the experimental sample and control sample hve been composed for 19 diagnosticated persons, who have received pharmacologic treatment depending on each subject. In both groups, measures were made on different disease-related variables (pain scale, physiological measures, catastrophizing, acceptance, etc.). Both before treatment, and two months later, only the experimental group received therapy. Results: There was a high correlation between psychophysiological measures and selfreport (EVA scale) and clinic examination. Regarding psychological therapy led to improved welfare variables, pain reduction and improvement of certain constructs: catastrophizing, surrender and inflexibility to pain, depression, anxiety, general health, mobility and negative affectivity. Conclusions: Although the results should still be analyzed over time, due there are other external variables such as the rapport between patient and therapist that might overestimate the benefits, both therapies as objective evaluation mode were easy to implement and follow. The small number of subjects requires to be replicated with larger samples. Keywords: Fibromyalgia, objective measures of assessment, psychological therapy.
5 INTRODUCCIÓN La fibromialgia es una enfermedad crónica sin causa conocida que fue diagnosticada por primera vez en 1904 como fibrositis (del latín fibra, que se refiere al tejido conjuntivo, y de itis, inflamación) por Gowers. Se utilizo ese término hasta que en 1975, Hench denominó fibromialgia a aquellos dolores musculares que no tenían inflamación. A finales del siglo pasado, el Colegio Americano de Reumatología (1990) recogió los criterios de clasificación actuales para su diagnostico y tres años más tarde (1993), la Organización Mundial de la Salud (OMS) la añadió a su lista de enfermedades. Esta enfermedad presenta un dolor muscular y óseo de carácter general, unido a unos puntos específicos y facilitadores para su diagnostico (Gendreau, Mease, Rao, Kranzler, Clauw, 2003). Del mismo modo, se acompaña con un aumento del cansancio, alteraciones del sueño, del estado de ánimo, etc., ya que más del cincuenta por ciento sufren depresión y ansiedad, aunque no necesariamente unidas. También pueden sufrir cefaleas, dolor mandibular en el área temporal y síndrome del intestino irritable (Alda, et al., 2003). Todos estos síntomas hacen que el individuo vea afectados aspectos de su vida como el social y el psicológico, generando en algunos casos la invalidez, sobre todo en el caso de que dolor, que se localiza en cualquier zona del cuerpo, resulte incapacitante (Burckhardt, Clark, Bennet, 1991). Otra característica de la fibromialgia es que, hoy por hoy no tiene cura, ya que no se ha podido encontrar su etiología. Los tratamientos han estado dirigidos a conseguir que los pacientes pueden incrementar su calidad de vida, sobre todo, cuando la enfermedad alcanza picos de mejoría, ya que dichos pacientes tienen temporadas mejores y peores (Pascual López et al. 2003). En cuanto a este aspecto hay tres puntos a destacar: 1) que los pacientes nunca deben abandonar la terapia farmacológica, aunque se encuentren en un período sin síntomas; 2) en estos momentos no pueden realizar sobreesfuerzos ya que les repercutiría posteriormente; y 3) hay que estudiar en cada caso las circunstancias que generen recaídas. Estas circunstancias pueden deberse, entre otras, al frío, situaciones de estrés, el estado anímico y el sobreesfuerzo físico.
6 Además del dolor, central en esta patología, los pacientes suelen presentar déficits de atención que afectan también a la concentración (Esteve, Ramírez, López – Martínez, 2001) y a una pérdida de memoria. Tales síntomas pudieran ser producidos por el estado depresivo que genera la enfermedad, así como por los problemas de sueño e incluso el propio dolor afectando a dichos procesos cognitivos (Esteve et al., 2001). La incidencia de esta enfermedad oscila entre un dos y un tres por ciento de la población y muestra un claro predominio femenino. Como se ha descrito, los síntomas hacen que en algunos casos la enfermedad sea incapacitante y por lo tanto derive en baja laboral, creando un problema sociosanitario importante (Burckhardt et al., 1991). Un 70% sufren episodios depresivos y un 26% ansiedad (Goldenberg, Smith, 2003). Una buena forma de resaltar la acción que se desarrolla recíprocamente entre aspectos ambientales, conductuales, emocionales, fisiológicos y cognitivos en el transcurso de la enfermedad es mediante la terapia cognitivo conductual. Otro dato a tener en cuenta es que las emociones y los pensamientos están influidos por los síntomas físicos propios de esta enfermedad, del mismo modo que ocurre a la inversa (Alda et al., 2003). Sus emociones de índole catastrofista crean pensamientos distorsionados que les hacen creer que son inútiles, marginados e incluso que no pueden disfrutar de cualquier placer de la vida así como de la vida misma. Fisiológicamente, un fibromiálgico tiene mayor nivel de activación, lo que le genera una respuesta crónica de estrés y una reducción del sistema inmunológico (Gascón, Olmedo, Bermúdez, Cicottelli, 2003). Es por esto por lo que sienten cualquier sensación corporal como algo doloroso y amenazante ya que amplifican la intensidad de cualquier estimulo somatosensorial. Aprender a afrontar los problemas o “estresores” es una forma de reducir el estrés y de que no perjudique el sistema inmunológico. El dolor es el síntoma más característico de la fibromialgia y, dado que no se puede comprobar fisiológicamente, ni su impacto emocional, desde la medicina han sido muchas veces ignorados. Afortunadamente, desde la psiquiatría y la psicología, existe un consenso de que esta “enfermedad invisible” (como es denominada) es real. El hecho de no hallar un remedio definitivo, unido a la incredulidad de algunos clínicos, hace que muchos pacientes busquen conductas nada adaptativas como: baja autoestima,
7 marginarse socialmente, adoptar una posición de enfermo, dejar el trabajo en un plano secundario entre otras. Existe una teoría: La teoría de la Puerta de Control, que muestra un mecanismo de control del dolor situado en el asta dorsal de la medula que selecciona la información dolorosa que llega al cerebro, dicho mecanismo se abre y se cierra para permitir o impedir el paso de impulsos nerviosos procedentes de los nociorreceptores que se dirigen al cerebro. Esta teoría explica que la experiencia dolorosa se descompone en tres dimensiones que interactúan entre ellas; física, para transmitir la estimulación nocioceptiva (sensación y percepción de dolor); afectiva, evaluar el dolor como un suceso desagradable; cognitiva (interpretación del dolor). La fibromialgia sigue generando numerosas investigaciones, dado que no se ha descubierto ni su etiología, ni una forma absolutamente eficaz de tratarla. Algunos de estos estudios han sacado a la luz datos valiosos como: que el dolor crónico y la fatiga, característicos de esta enfermedad, interactúan con el sistema nervioso autónomo mediante un incremento de la actividad simpática y disminución de la parasimpática basal, teniendo implicaciones en los síntomas, el eje hipotálamo pituitario adrenal con bajos niveles de cortisol (Demitrack y Crortfford, 1998) y el sistema inmunológico (Buskila 2001). Otros estudios se han centrado en cómo los pensamientos y las conductas disfuncionales aumentan la ansiedad y, con ella, el nivel de arousal fisiológico, cronificando el estrés, por lo que se produce un círculo vicioso (Hewitt y Flett, 1990) del que solo pueden salir si aprenden a manejar su estrés. A la par, por la puesta en marcha de la conocida triada cognitiva, se pueden generar síntomas depresivos, derivados de los pensamientos negativos sobre uno mismo y los demás (incluyendo al propio ambiente), estos pensamientos crean en el paciente sentimientos de culpa, autoexigencia o perfeccionismo, baja autoestima, etc. (Landro, Stiles, Sletvold, 1997). Los pensamientos también giran en torno a sus limitaciones y a la sintomatología somática generada por la ansiedad y el estrés, por ejemplo, cualquier clase de herida que genere dolor pueda agravar la enfermedad (Demitrack, Crofford, 1998). Estos síntomas de ansiedad también se puede tratar y controlar con el fin de mejorar la calidad de vida (García-Campayo et al., 2005). Algunas formas de abordarlos son; las técnicas de
8 reestructuración cognitiva, la relajación, la respiración (Buckelew et al., 1998), las técnicas para la mejora de la autoestima (Burns 1999), técnicas de visualización que combinan la relajación y el manejo activo de las reacciones fisiológicas (Gascón, 2000). Estas técnicas reducirían el nivel de estrés y aumentarían las conductas adaptativas, contribuyendo a una mejora de la calidad de vida. La labor del psicólogo es la de apoyar el tratamiento farmacológico con otro tipo de terapias, en este caso son recomendables los Grupos Educacionales y de Discusión (García Campayo et al., 2005). Estos tratamientos proporcionan información en nuevas conductas que evitan el estrés, proporcionan cambios positivos en el estilo de vida como el abandono de malos hábitos y el comienzo de otros mejores, una estimulación electroencefalográfica o una rehabilitación física pasiva entre otras, ya que un descanso excesivo es muy perjudicial. Del mismo modo, debemos darle importancia a las emociones, ya que tienen un gran impacto sobre la sintomatología, fomentar el optimismo y mejorar la calidad del sueño que empeora los síntomas, y el entrenamiento en organización del tiempo Como en cualquier terapia, debemos ser realistas con los pacientes y no ofrecer falsas esperanzas de que con el tratamiento se curen, ni dejarán de sentir dolor. Hay que acordar con el paciente las expectativas de la terapia, siempre con el fin de mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida de los enfermos de tal modo que aumente su percepción de control sobre la enfermedad y puedan llevar un estilo de vida saludable. La modalidad de estas terapias suele ser grupal, con el fin de reducir costes y aumentar la sensación de cada paciente de que no está solo, de que hay más personas que sufren lo mismo. Del mismo modo, esto ayuda a que expongan su situación ante gente que pasa por lo mismo y que cada uno aporte experiencias y alguna solución que contribuyan a la mejora del resto del grupo. El tratamiento de la enfermedad debe ser multidisciplinar; el psicólogo debe trabajar junto a fisioterapias, reumatólogos, traumatólogos, etc., ya que, por ahora, el tratamiento debe ser sintomático para disminuir el dolor y así mejorar la calidad de vida (Goldenberg et al., 2003). En definitiva, el tratamiento farmacológico unido a la terapia psicológica, es la forma más beneficiosa en este momento.
9 OBJETIVOS: Análisis de la utilidad de métodos complementarios de evaluación de correlatos de dolor mediante electrodos en fibromialgia. Evaluación de los elementos constituyentes de una terapia psicológica. Dado que algunos profesionales sanitarios no dan credibilidad a la fibromialgia, es conveniente realizar un diagnostico objetivo a fin de garantizar el tratamiento a los auténticos enfermos y reconocer a aquellas personas que fingen tener los síntomas ya que al no tener relación con una lesión nerviosa o muscular visible, se puede simular fácilmente. La evaluación de esta enfermedad no es un proceso fácil, hay que recurrir a entrevistas clínicas, autoinformes, exploración de los “puntos gatillo” (puntos de dolor concentrado), etc. En este proyecto piloto se aplicaron medidas fisiológicas para determinar y medir un dolor comprendido entre índices de ECG, de impedancia cutánea y temperatura de la piel con un aparato llamado “Procomp Infiniti 5” de Bio-medical. En cuanto a tratamientos psicológicos de apoyo al farmacológico, se llevó a cabo una terapia grupal a fin de controlar el estrés, la ansiedad y la autoestima. Del mismo modo, se pretendió evaluar la contribución de la terapia al bienestar, análisis y transformación de ciertas variables cognitivas como “catastrofismo”, “victimismo”, “injusticia percibida”, “conducta de enfermedad”… etc. De esta forma y en colaboración con la Asociación de Afectados por Fibromialgia, se aplicó un programa con diferentes componentes terapéuticos. Se contó con un grupo control para poder comparar los efectos al finalizar la terapia, a los dos meses y a los 6. Posteriormente, dicho grupo control obtendrá preferencia para participar en terapias futuras. Otro de los objetivos era el de valorar el papel que puede tener la “desconexión de la condición de enfermo”, mediante actividades que fomenten la creatividad y la expresión emocional. En este proyecto se realizó un taller de grabado dirigido a fomentar la creatividad y desconectar de la conducta, pensamientos y sentimientos de enfermo, además de ser una actividad incompatible con el estrés. La tarea fomenta la participación y colaboración entre compañeros, otorgando importancia individual para que el grupo funcione.
16 Tabla 2, prueba t de Student (grupo control M3 y grupo experimental post tratamiento M1). M3 M1 SD3 SD1 SE3 SE1 Dif M t 95% conf signif Low Upp Catastrofis 35,06 29,16 8,77 7,44 2,07 1,70 5,9 3,22 1,01 13,44 0,0001 Cpaq dispos 18 20,10 9,11 10,3 1,88 2,38 -4,10 3,78 -9,87 3,76 0,0854 Cpaq acept 11.6 13,78 7,42 6,16 1,43 1,41 -2,18 1,02 -6,78 1,23 0,1534 Cpaq total 25,8 33.37 12,8 13,33 2,81 3,05 -7,57 4,30 -5.28 3,90 0,2817 rendición 79,2 67,84 9,34 9,09 2,01 2,11 11,36 2,67 6,31 18,3 0,0735 injusticia 40,21 39,36 5,01 5,19 1,00 1,19 2,08 0,57 -1,55 5,02 0,2888 Inflex evit 48,02 42,58 6,20 6,72 1,22 1,54 5,61 2,39 0,53 9,13 0,0672 Inflex cognit 25,13 24,19 3,06 2,51 0,47 0,58 0,96 0,81 -0,86 2,81 0,4175 Inflex total 73,08 66,68 8,22 6,75 1,86 1,54 6,40 2,61 0,77 11,42 0,0059 HADS A 15,28 16,16 3,69 3,24 0,65 0,74 -0,88 0,92 -2,91 0,69 0,0991 HADS D 12,6 13,47 3,25 3,77 0,89 0,86 -0,87 1,05 -4,12 1,03 0,1629 HADS total 24,37 29,63 5,72 5,17 1,39 1,18 -5,26 1,07 -6,41 0,22 0,0614 FIQ 71,26 64,26 7,77 10,13 2,04 2,32 7,0 3,46 0,16 13,00 0,0230 EUROQOL1 0,99 0,63 0,34 0,49 0,88 0,11 0,27 0,12 0,71 2,57 0,0853 EUROQOL2 0.68 0,58 0,41 0,50 0,99 0,11 0,10 0,15 -0,10 0,45 0,2692 EUROQOL3 1,26 1,15 0,50 0,60 0,11 0,14 0,11 0,17 -0,17 0,61 0,2802 EUROQOL4 1,59 1,37 0,50 0,68 0,14 0,16 0,22 0,19 -0,13 0,66 0,1462 EUROQOL5 1,61 1,31 0,61 0,75 0,14 0,17 0,30 0,22 -0,27 0,65 0,4032 EUROQOL6 2,47 2,21 0,69 0,92 0,19 0,21 0,26 0,27 -0,25 0,92 0,2895 EUROQOL7 40,2 36,8 22,9 18,9 4,21 4,34 3,40 6,54 -8,11 18.00 0,4355 PANAS P+ 18,96 20,94 5,0 5,49 1,36 1,26 -1,98 1,73 -5,09 1,98 0,3921 PANAS N33,2 26,37 5,98 6,90 1,47 1,58 6,57 2,18 0,28 8,07 0,0670 EVA 71,07 65,57 14,8 14,5 3,49 3,32 6,64 4,83 -2,31 16,24 0,1165 M1= Media del grupo post-tratamiento (19 sujetos), M3= Media del grupo control (19 sujetos), SD = desviación estándar; SE = error standar; g.l. (36)
17 DISCUSIÓN Para descartar la posible simulación de los pacientes en cuanto a sus síntomas, o la exageración el dolor cuando se realizan las mediciones del mismo con entrevistas y autoinformes, se usaron instrumentos objetivos como el Procomp Infiniti 5 de BioMedical y el EUROQOL-5D que contribuyeron a un análisis del dolor más objetivo. Por otro lado, puede existir un sesgo debido al acompañamiento de los sujetos, ya que al saber que se está buscando una mejoría, inconscientemente sus respuestas a los cuestionarios tienden a ser mejores. Como se ha comentado, uno de los principales problemas de esta patología es su diagnóstico. Dado que la posible lesión no es visible ni constatable, durante años, muchos clínicos han negado su existencia. Actualmente se reconoce la enfermedad, pero no deja de levantar suspicacias, debido a que el paciente podría simular los síntomas. La escasa fiabilidad en el diagnóstico tiene no pocas repercusiones. No olvidemos que la declaración de un porcentaje de minusvalía lleva aparejadas consecuencias laborales, económicas, etc. Por otro lado, la falta de credibilidad de la patología genera un daño añadido en el paciente, quien normalmente lleva años sometido a múltiples pruebas, para llegar a la conclusión de que “no padece ninguna enfermedad”. El equipo de investigación con quien se ha realizado este proyecto piloto trabaja en la búsqueda de pruebas objetivas que ayuden al diagnóstico: análisis mediante electrodos colocados en la piel (mediante el aparato Procomp Infiniti 5 de Bio-Medical) que detecta pequeñas diferencias de temperatura, nivel de conductancia, etc., y que, sin ser una prueba concluyente, añade verosimilitud al grado de dolor expresado por el paciente, tal como hemos comprobado mediante un sencillo análisis correlacional entre estas medidas y las provenientes de autoinforme. Como se ha observado en las tablas anteriores; hay algunas variables cognitivas como la “catastrofización”, “rendición e inflexibilidad ante el dolor”, depresión y ansiedad que pueden encontrarse vivenciados en esta enfermedad y contribuyendo a su agravamiento. Los resultados obtenidos muestran que estas variables han sufrido mejorías significativas gracias a las terapias recibidas.
18 Los pacientes diagnosticados deben seguir la terapia farmacológica prescrita por los especialistas en reumatología, lo cual no es óbice para participar en terapias que ayuden a transformar ciertas creencias disfuncionales, lo que conlleva una disminución en síntomas de depresión, mejora en la calidad de vida y bienestar. Como se ha visto en este estudio, tras las terapias de manejo emocional, Aceptación y Compromiso (ACT) y el taller artístico, mejoraban las variables de “aceptación del dolor”, “injusticia percibida” y “magnitud del dolor”, pero estas no han llegado a ser estadísticamente significativas Al tratarse de un estudio piloto, es conveniente que los sujetos sigan pasando por mediciones para comprobar cómo han repercutido en sus vidas, para ver si siguen mejorando, se mantienen estables o vuelven a recaer en su rutina. Aunque este mismo dato es también un problema; al tratarse de una muestra pequeña los datos no llegan a ser estadísticamente significativos y por lo tanto este estudio debería ampliarse a una muestra mucho mayor. Es común, en este tipo de estudios para valorar los beneficios de una terapia que se encuentran mejoras al finalizar. Tales índices de mejoría pueden ser debidos a la propia terapia, o también al hecho, consciente o inconsciente, de dar las respuestas que creen que espera el terapeuta. También suele ser común que los datos obtenidos al final de la terapia, no se mantienen en el tiempo por diversos motivos (el principal suele ser que el paciente olvida aplicar las técnicas que ha aprendido). Así pues, es necesario volver a tomar medidas pasado un tiempo (a los seis y a los doce meses), y realizar actividades a modo de recordatorio, para que las técnicas aprendidas no caigan en el olvido. Por último, recordando lo que se menciona al principio de esta apartado, el diagnostico es un problema a solucionar debido a la subjetividad del dolor. Esto se podría solucionar con la investigación de medios más fiables y objetivos para medir el dolor. De este modo, aquellos médicos escépticos con la enfermedad tendrían mayores argumentos para creer en ella y así poder diagnosticarla.
19 Bibliografía Alda M, Garcia Campayo J, Pascual A, Olmedo M. Aspectos psicológicos de la fibromialgia. Monografías de Psiquiatria 2003; 4: 32-40. Buckelew SP, Conway R, Parker J, Deuser WE, Read J, Witty TE, et al. Biofeedback/relaxation training and exercise interventions for fibromyalgia: a prospective trial. Arthritis Care Res 1998 Jun; 11(3): 196-209. Burckhardt CS, Clark SR, Bennet RM. The Fibromyalgia Impact Questionnaire: development and validation. J Rheumatol 1991; 18: 728-733. Burns DD. El manual de ejercicios de Sentirse Bien. Barcelona: Paidós Autoayuda, 1999. Buskila D. Fibromyalgia, chronic fatigue syndrome and myofascial pain syndrome. Curr Opin Rheumatol 2001; 13: 117 – 27. Demitrack MA, Crofford LJ. Evidence for and pathophysiologic implications of hypothalamic-pituitary-adrenal axis dysregulation in fibromyalgia and chronic fatigue. Ann N Y Academy of Sciences 1998; 840: 684– 697. Esteve MR, Ramírez C, López –Martínez AE. Alteraciones de la memoria en pacientes con dolor crónico. Rev Soc Esp Dolor 2001; 8: 119 – 127. García Campayo J, Arnal P, Marqués H, et al. Intervención psicoeducativa en pacientes con fibromialgia: efectividad y diferencias entre intervención individual y grupal. Cuadernos de Medicina Psicosomática 2005; 73: 32-41. Gascón, S. (2000). Aplicación de un método de relajación mediante imaginación guiada para pacientes de Crohn. UNED, Madrid, 2000. Gascón S., Olmedo, M, Bermúdez J, Cicottelli H. (2003). Estrés y Salud. Cuadernos de Medicina Psicosomática y Psiquiatría de Enlace. Vol. 66. pp. 9-18. Barcelona. Gendreau RM, Mease PJ, Rao SR, Kranzler JD, Clauw DJ. Minacipran: a potential new treatment of fibromyalgia. Arthritis Rheum 2003; 48: S616. Goldenberg D, Smith N. Fibromyalgia, rheumatologists, and the medical literature: a shaky alliance. J Rheumatol 2003; 30: 151 – 153. Hewitt PL, Flett GL. Perfectionism and depression: a multidimensional analysis. Journal of Social Behaviour and Personality 1990; 5: 423 – 428.
20 Landro NI, Stiles TC, Sletvold H. Memory functioning in patients with fibromyalgia and major depression and healthy controls. J Psychosom Res 1997; 42: 297 – 306. Pascual López A, Alda Díez M, García Campayo J. Abordaje psicosocial en enfermedades con dolor crónico: el ejemplo de la fibromialgia. En: Relación y Comunicación (ampliación 2003). Madrid: Editorial Difusión Avances de Enfermería; 2003.
21 ANEXOS 1.- CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN CRITERIOS DE INCLUSIÓN: Edad 18-65 años Comprenden el español Cumplen criterios de Fibromialgia ACR diagnosticado por un reumatólogo No ha habido tratamiento psicológico previo No tratamiento farmacológico previo o discontinuación 2 semanas antes del inicio Firma consentimiento informado CRITERIOS DE EXCLUSIÓN: Trastorno Psiquiátrico grave en el Eje I (demencia, esquizofrenia, paranoia, abuso de alcohol y/o drogas) Trastorno Psiquiátrico grave en el Eje II que el clínico cree le impedirá participar en el estudio Embarazo o lactancia Rehúsa participar
22 2.AVARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS SEXO: Mujer Hombre FECHA DE NACIMIENTO (dd/mm/aaaa): ___ /___ / ______ LUGAR DE RESIDENCIA: ______________________ ESTADO CIVIL: Casado/a o emparejado/a Soltero/a Separado/a Divorciado/a Viudo/a CONVIVENCIA: Domicilio propio solo/a Domicilio propio con la pareja Domicilio propio con pareja y/o hijos Domicilio de familiares Domicilio de vecinos o amigos Residencia Otros (especificar): NIVEL DE ESTUDIOS: No sabe leer ni escribir
23 No cursado estudios pero sabe leer y escribir Graduado escolar Estudios secundarios (BUP, bachillerato superior, COU, PREU, FP II) Estudios universitarios Otros (especificar): SITUACIÓN LABORAL: Estudiante Ama de casa Desempleado/a Con subsidio Sin subsidio Empleado/a Empleado/a pero está de baja laboral (ILT). Fecha inicio: __/__/____ Jubilado/a Incapacitado/a invalidez permanente Otros (especificar): Tipo de contrato en el lugar de trabajo (Solamente Empleados) Funcionario/a Contrato indefinido Contrato temporal de menos de 6 meses Contrato temporal de más de 6 meses Contrato temporal sin especificar la duración (obra y servicio, o similar) Trabajador/a de una empresa de trabajo temporal (ETT) Trabaja sin contrato Trabaja por su cuenta (autónomos, empresarios, profesionales liberales) Otra relación contractual (especificar):
24 2.B.- CUESTIONARIO DE ENFERMEDAD 1.- FIBROMIALGIA o Fecha de diagnóstico de la enfermedad (dd/mm/aa): ___/___/___ o Años de evolución de la enfermedad: _____ o Tiempo transcurrido desde el inicio síntomas al diagnóstico: ____ 2.- COMORBILIDAD CON PATOLOGÍA CRÓNICA . Alergias a medicamentos No Sí Fumador Número cig/día ________ No Sí Ex-fumador (> 1año) No Sí Consumo alcohol Nombre UBE/setm ______ No Sí Artrosis No Sí Enfermedades reumáticas No Sí Dolor cervical crónico No Sí Lumbalgia crónica No Sí MPOC (bronquitis/enfisema) No Sí Asma No Sí Diabetes No Sí Hipertensión No Sí Arritmias cardiacas No Sí Angina pecho/Infarto Agudo Miocardio No Sí
25 o o Accidente Vascular Cerebral / embolia No Sí Úlcera gástrica o duodenal No Sí Cefaleas crónicas o dolores de cabeza frecuentes No Sí Insuficiencia venosa EEII (varices) No Sí Patología prostática (hombres) No Sí Menopausia o climaterio (mujeres) No Sí Trastornos de ansiedad No Sí Trastornos depresivos No Sí Cáncer No Sí Problemas de visión No Sí Problemas audición No Sí ¿Padece otro trastorno crónico? ¿Cuál? __________________ No Sí
32 7.- CUESTIONARIO DE INJUSTICIA PERCIBIDA Instrucciones: Cuando ocurre una situación traumática (por ejemplo, una enfermedad), puede tener profundos efectos en nuestras vidas. Esta escala ha sido diseñada para valorar cómo una situación traumática ha afectado su vida. Debajo aparecen listadas 12 frases que describen diferentes pensamientos y sentimientos que usted puede experimentar cuando piensa en su situación. Por favor, use la siguiente escala e indique el grado en que usted tiene estos pensamientos y sentimientos cuando piensa en su situación. Por favor, puntúe estas frases en una escala de 5 puntos desde nada en absoluto (0) hasta todo el tiempo (4). 1. La mayoría de la gente no comprende la gravedad de mi situación 0 - 1 – 2 – 3 – 4 2. Mi vida nunca volverá a ser como antes 0 - 1 – 2 – 3 – 4 3. Mi sufrimiento se debe a la negligencia de otros 0 - 1 – 2 – 3 – 4 4. Nadie debería tener que vivir de esta forma 0 - 1 – 2 – 3 – 4 5. Sólo quiero volver a vivir como antes 0 - 1 – 2 – 3 – 4 6. Siento que esto me ha afectado de una forma permanente 0 - 1 – 2 – 3 – 4 7. Todo me parece tan injusto 0 - 1 – 2 – 3 – 4 8. Me preocupa que mi situación no se está tomando en serio 0 - 1 – 2 – 3 – 4 9. Nada me compensará nunca por todo lo que he tenido que sufrir 0 - 1 – 2 – 3 – 4 10. Siento como si me hubiesen robado algo muy valioso 0 - 1 – 2 – 3 – 4 11. Me preocupa que nunca pueda conseguir mis objetivos 0 - 1 – 2 – 3 – 4 12. No puedo creer que esto me haya ocurrido a mí 0 - 1 – 2 – 3 – 4 Total
33 8.- ESCALA DE INFLEXIBILIDAD ANTE EL DOLOR Instrucciones: Debajo encontrará una lista de afirmaciones. Por favor, puntúe en qué medida cada frase es cierta para usted marcando un círculo en el número adecuado según la siguiente clasificación: 1 2 3 4 5 6 7 Nunca es cierto Muy raramente Raramente es cierto A veces es cierto A menudo es cierto Casi siempre Siempre es cierto 1. Cancelo actividades que tenía planificadas si tengo dolor 1 2 3 4 5 6 7 2. Digo frases como: “No tengo nada de energía” “No estoy suficientemente bien”, “No tengo tiempo” “No me atrevo”, “Tengo demasiado dolor” “Me encuentro demasiado mal” “No me apetece” 1 2 3 4 5 6 7 3. Necesito comprender lo que me ocurre para poder seguir adelante 1 2 3 4 5 6 7 4. No puedo planificar el futuro debido al dolor 1 2 3 4 5 6 7 5. Evito hacer cosas cuando existe riesgo de que me duela o de que me sienta peor 1 2 3 4 5 6 7 6. Es importante que comprenda cuál es la causa de mi dolor 1 2 3 4 5 6 7 7. No hago cosas que son importantes para mí para evitar sentir dolor 1 2 3 4 5 6 7 8. Pospongo la realización de actividades debido al dolor 1 2 3 4 5 6 7 9. Haría casi cualquier cosa para librarme del dolor 1 2 3 4 5 6 7 10. No soy yo quien controla mi vida, sino el dolor 1 2 3 4 5 6 7 11. Evito planificar actividades debido al dolor 1 2 3 4 5 6 7 12. Es importante que aprenda a controlar mi dolor 1 2 3 4 5 6 7 TOTAL
34 9.- HADS A.1. Me siento tenso/a o nervioso/a: 3. Casi todo el día 2. Gran parte del día 1. De vez en cuando 0. Nunca A.2. Siento una especie de temor como si algo malo fuera a suceder: 3. Sí, y muy intenso 2. Sí, pero no muy intenso 1. Sí, pero no me preocupa 0. No siento nada de eso A.3. Tengo la cabeza llena de preocupaciones: 3. Casi todo el día 2. Gran parte del día 1. De vez en cuando 0. Nunca A.4. Soy capaz de permanecer sentado/a tranquilo/a y relajado/a: 0. Siempre 1. A menudo 2. Raras veces 3. Nunca A.5. Experimento una desagradable sensación de «nervios y hormigueos» en el estómago: 0. Nunca 1. Sólo en algunas ocasiones 2. A menudo 3. Muy a menudo A.6. Me siento inquieto/a como si no pudiera parar de moverme: 3. Realmente mucho 2. Bastante 1. No mucho 0. En absoluto A.7. Experimento de repente sensaciones de gran angustia o temor: 3. Muy a menudo 2. Con cierta frecuencia 1. Raramente 0. Nunca
35 D.1. Sigo disfrutando de las cosas como siempre: 0. Ciertamente, igual que antes 1. No tanto como antes 2. Solamente un poco 3. Ya no disfruto con nada D.2. Soy capaz de reírme y ver el lado gracioso de las cosas: 0. Igual que siempre 1. Actualmente, algo menos 2. Actualmente, mucho menos 3. Actualmente, en absoluto D.3. Me siento alegre: 3. Nunca 2. Muy pocas veces 1. En algunas ocasiones 0. Gran parte del día D.4. Me siento lento/a y torpe: 3. Gran parte del día 2. A menudo 1. A veces 0. Nunca D.5. He perdido el interés por mi aspecto personal: 3. Completamente 2. No me cuido como debería hacerlo 1. Es posible que no me cuide como debiera 0. Me cuido como siempre lo he hecho D.6. Espero las cosas con ilusión: 0. Como siempre 1. Algo menos que antes 2. Mucho menos que antes 3. En absoluto D.7. Soy capaz de disfrutar con un buen libro o con un buen programa de radio o televisión: 0. A menudo 1. Algunas veces 2. Pocas veces 3. Casi nunca
36 10.- FIQ INSTRUCCIONES: En las preguntas que van de la a a la i, por favor rodee con un círculo el número que mejor describa cómo se encontró en general durante la última semana. Si no tiene costumbre de realizar alguna de las siguientes actividades, tache la pregunta. 1. Ha sido usted capaz de: Siempre La mayoría de las veces En ocasiones Nunca a. Hacer la compra 0 1 2 3 b. Hacer la colada con lavadora 0 1 2 3 c. Preparar la comida 0 1 2 3 d. Lavar los platos a mano 0 1 2 3 e. Pasar la fregona, la mopa o la aspiradora 0 1 2 3 f. Hacer las camas 0 1 2 3 g. Caminar varias manzanas 0 1 2 3 h. Visitar a amigos / parientes 0 1 2 3 i. Utilizar transporte público 0 1 2 3 2. ¿Cuántos días de la última semana se sintió bien? 0 1 2 3 4 5 6 7 3. ¿Cuántos días de la última semana faltó usted al trabajo por causa de la fibromialgia? (Si no trabaja fuera de casa deje la pregunta en blanco) 0 1 2 3 4 5 6 7
37 4. Cuando fue a trabajar ¿cuánta dificultad le causaron el dolor u otros síntomas de su fibromialgia en el desempeño del trabajo? sin máxima dificultad 012345678910 dificultad 5. ¿Cómo ha sido de fuerte el dolor? sin dolor dolor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 muy fuerte 6. ¿Cómo se ha encontrado de cansada? nada muy cansada 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 cansada 7. ¿Cómo se ha sentido al levantarse por las mañanas? muy descansada 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 cansada 8. ¿Cómo se ha notado de rígida o agarrotada? nada muy rigida 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 rigida 9. ¿Cómo se ha notado de nerviosa, tensa o angustiada? nada muy nerviosa 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 nerviosa 10. ¿Cómo se ha sentido de deprimida o triste? nada muy deprimida 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 deprimida
38 11.- CUESTIONARIO SALUD EUROQOL-5D Marque con una (X) las afirmaciones que describan mejor su estado de salud de hoy. Movilidad No tengo problemas para caminar Tengo algunos problemas para caminar Tengo que estar en la cama Cuidado Personal No tengo problemas con el cuidado personal Tengo algunos problemas para lavarme o vestirme Soy incapaz de lavarme o vestirme Actividades Cotidianas (ej., trabajar, estudiar, hacer las tareas domésticas, actividades familiares durante el tiempo libre) No tengo problemas para realizar mis actividades cotidianas Tengo algunos problemas para realizar mis actividades cotidianas Soy incapaz de realizar mis actividades cotidianas Dolor/Malestar No tengo dolor o malestar Tengo moderado dolor o malestar Tengo mucho dolor o malestar
39 Ansiedad/Depresión No estoy ansioso ni deprimido Estoy moderadamente ansioso o deprimido Estoy muy ansioso o deprimido Comparado con mi estado general de salud durante los últimos 12 meses, mi estado de salud hoy es (por favor, marque un cuadro): Mejor Igual Peor Para ayudar a la gente a describir lo buen o malo que es su estado de salud hemos dibujado una escala parecida a un termómetro en el cual se marca con un 100 el mejor estado de salud que pueda imaginarse y con un 0 el peor estado de salud que pueda imaginarse. Nos gustaría que nos indicara en esta escala, en su opinión, lo bueno y malo que es su estado de salud en el día de HOY. Por favor, dibuje una línea desde el casillero donde dice “Su estado de salud hoy” hasta el punto del termómetro que en su opinión indique lo bueno o malo que es su estado de salud en el día de HOY. Su estado de salud HOY 0 90 80 70 60 50 40 30 20 10 El peor estado de salud imaginable El mejor estado de salud imaginable 100
40 12.- PANAS A continuación se indican una serie de palabras que describen diversos sentimientos y emociones. Lea cada una de ellas y conteste con un número (del 1 al 5) indicando hasta qué punto Ud. suele sentirse habitualmente de la forma que indica cada expresión. Por favor, conteste en el espacio reservado delante de cada descripción. 1 2 3 4 5 nada un poco bastante mucho muchísimo Generalmente me siento (escriba el número que corresponda): ____ 1. Interesado (que muestro interés) ____ 2. Tenso o estresado ____ 3. Animado, emocionado ____ 4. Disgustado o molesto ____ 5. Enérgico, con vitalidad ____ 6. Culpable ____ 7. Asustado ____ 8. Enojado, enfadado ____ 9. Entusiasmado ____ 10. Orgulloso (de algo), satisfecho ____ 11. Irritable o malhumorado ____ 12. Dispuesto, despejado ____ 13. Avergonzado ____ 14. Inspirado ____ 15. Nervioso ____ 16. Decidido, atrevido ____ 17. Atento, esmerado ____ 18. Intranquilo o preocupado ____ 19. Activo ____ 20. Temeroso, con miedo
41 13.- OTROS DATOS MEDICOS DOLORIMETRIA A LA PRESION: ESCALA VISUAL ANALÓGICA (EVA) Este cuestionario es muy simple. Se refiere a la intensidad del dolor que está usted padeciendo hoy. El extremo izquierdo de la raya representa la ausencia de dolor, es decir, aquella situación en la que no le duele absolutamente nada. El extremo derecho de la raya representa el peor dolor imaginable. Debe indicar la intensidad de del dolor que está padeciendo hoy realizando una marca en la línea Sin dolor ________________________________________________ Máximo dolor