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2013 María Elena Ferrer Samatán Tutor: Luis Máximo Bernués Vázquez Trabajo fin de máster MICCE U.Zaragoza 02/09/2013 “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 1 ÍNDICE…………………………………………………………………………………..  1RESUMEN-ABSTRACT……………………………….............2  2INTRODUCCIÓN………………………………………………...3  3METODOLOGÍA…………………………………………………6 3.1. Diseño del estudio…………………………………………...6 3.2. Población de estudio……………………………………..6 3.3. Procedimiento e instrumentos..…….………………….7 3.4. Análisis de datos………………………………………….9  4RESULTADOS…………………………………………………..9 4.1. Resultados ……………………………………………………9 4.2. Discusión……………………………………………………..21 4.3. Conclusiones………………………………………………...23  5BIBLIOGRAFÍA……………………………………………...…24  6ANEXOS………………………………………………………..29 Entrevista ……………………………………………………...30 Protocolo de muerte fetal anteparto……………………...34 Tablas ………………………………………………………..…42 Permisos………………………………………………………..44 “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 2 1RESUMEN El hecho de que una mujer lleve un control de embarazo óptimo y dé a luz a un niño sano es el objetivo primordial de los profesionales de la salud que trabajan en el campo de la obstetricia y neonatología. Lamentablemente en ocasiones los resultados no son los esperados y las madres deben pasar por la amarga situación de tener que dar a luz a un hijo sin vida. Una buena actuación profesional puede hacer que el abordaje del duelo perinatal por parte de los padres pueda realizarse de una forma no patológica. Este estudio preliminar describe la percepción que tuvieron mujeres gestantes afectadas por la pérdida de un hijo intraútero o tras los primeros minutos de vida, en relación al trato recibido por parte de los profesionales sanitarios durante su estancia en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza (H. C. U.) y también da a conocer las actuaciones que dichos profesionales llevan a cabo en el contexto del duelo perinatal. Más de las dos terceras partes de las mujeres entrevistadas percibieron haber recibido un trato bastante bueno o muy bueno. En cuanto a las actuaciones de los profesionales, en algunas ocasiones no se asemejaron a lo que los protocolos de actuación aconsejan en estos casos. Palabras Clave: Duelo perinatal, muerte perinatal, pérdida perinatal, profesionales sanitarios, duelo, afrontamiento ABSTRACT The fact that a woman take control of optimal pregnancy and birth to a healthy child is the primary goal of health professionals working in the field of obstetrics and neonatology. Unfortunately sometimes the results are unexpected and mothers, must pass through the bitter situation of having to give birth to a dead child. A good professional action can make the approach to perinatal grief by parents can be performed in a nonpathological. This preliminary study describes the perception that they had pregnant women affected by the loss of a child in utero of after the first minutes of life, in relation to the treatment received by health professionals during the stay in the Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa of Zaragoza (H. C. U.) and also discloses that such professional performances take place in the context of perinatal grief. More than two thirds of the women interviewed perceived to have been treated fairly good or very good. As for the actions of professionals, sometimes not resembled what protocols advise in these cases. Key words: Perinatal grief, perinatal death, perinatal loss, health professionals, grief, coping. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 3 2INTRODUCCIÓN Tener descendencia se considera un hecho natural, una forma de perpetuar la especie y el fin reproductivo se considera un objetivo prioritario para la mayoría de las familias. El hecho de que una mujer embarazada dé a luz un niño sano es el objetivo tanto de los padres como de la asistencia de los profesionales de la salud poniendo al servicio de sus pacientes los métodos diagnósticos y las actuaciones necesarias para tal fin. A pesar de ello, en ocasiones el resultado no es el esperado, y muchas familias se ven afectadas por la pérdida de un hijo antes de su nacimiento o durante los primeros meses de vida, unas veces con causa justificada pero la mayoría de ellas, sin justificación aparente. Cuando se produce una pérdida durante el embarazo, la vida y la muerte caminan juntas. Es una paradoja para la que nadie está preparado y por eso es tan delicado saber qué decir o qué hacer en esta circunstancia. La tasa de mortalidad perinatal en los últimos años oscila en torno a 4-5 :1000 (4,63:1000 en el año 2011 y 4,46:1000 en 2010).1 Según la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia la muerte fetal se define como la muerte del producto de la concepción antes de la expulsión o su extracción completa del cuerpo de la madre, independientemente del tiempo de duración del embarazo.2 Por otro lado, tomando como referencia el manual de Obstetricia y Medicina Perinatal del Instituto Universitario Dexeus, la mortalidad perinatal en España incluye las muertes fetales que se producen a partir de las 22 semanas o más de gestación, ó 500 grs o más de peso, más los recién nacidos muertos dentro de los primeros siete días de vida, a diferencia de la mortalidad perinatal internacional en la que consideran la muerte fetal a partir de la semana 28 de gestación ó 1000 grs de peso.3,4 Diversos profesionales de la rama de la psicología y psiquiatría tales como Freud, Neimeyer o Kübler Ross, se han interesado por el duelo formulando teorías sobre las fases del mismo. Según el manual diagnóstico de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM-IV) se define al duelo como una “reacción a la muerte de una persona querida. Como parte de su reacción de pérdida, algunos individuos afligidos presentan síntomas característicos de un episodio de depresión mayor, como tristeza, insomnio, anorexia y pérdida de peso”.5 La persona con duelo valora el estado de ánimo depresivo como “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 4 "normal” y su duración y expresión estarán influenciadas por los factores psicológicos, sociales y culturales de cada persona.6, 7 El duelo experimentado tras la pérdida de un hijo tiene características en común con el duelo experimentado por otras pérdidas, si bien también presenta ciertas peculiaridades. Con frecuencia se convierte en un “duelo desautorizado”, es decir, se trata de una pérdida que no puede ser abiertamente reconocida. En muchas ocasiones las normas sociales orientan sobre quién puede y debe hacer el duelo, de qué forma, por quién y durante cuánto tiempo, por lo que salirse de estos condicionamientos puede hacer que algunos dolientes sufran la pérdida en soledad y sin apoyos externos.5 Puede pensarse que al no haber conocido a ese hijo, no se pueden crear vínculos afectivos hacia él, sin embargo, el apego ya puede existir gracias a los movimientos percibidos por la madre, las pruebas diagnósticas que permiten verle o a las expectativas de futuro puestas en ese hijo. Según Ana Pía López de Madinabeitia, enfermera especialista en salud mental, “para los progenitores no es el peso ni la edad gestacional lo que transforma al feto en “hijo” y lo dota de una identidad propia, sino que es el lugar que le han creado en su corazón, en su mundo afectivo lo que condiciona que lo consideren hijo y persona”.5 A este respecto, el primer artículo sobre el sufrimiento de los progenitores apareció en 1959.8 En él se recogían las dificultades del obstetra frente a la muerte fetal antes y después del parto y hacía recomendaciones dentro de las vertientes humanistas relacionadas con su abordaje. Desde esa fecha hasta nuestros días, han sido publicados numerosos estudios relacionados con los efectos psicológicos del mortinato sobre las mujeres y el manejo específico de la situación. Entre ellos destaca el publicado por Bourne en 1968 en el que se reflejaba cómo los profesionales sanitarios tendían a guardar silencio sobre lo ocurrido, sedaban a la madre en el periodo expulsivo de parto para evitar el dolor y se recomendaba a los progenitores buscar un nuevo embarazo para olvidar lo ocurrido cuanto antes.9 Desde mediados de la década de los 70 la mayoría de los artículos publicados se interesaban por la repercusión de la pérdida perinatal en la madre o en ambos progenitores incorporando en cada uno de los trabajos nuevas variables de estudio. Centrados en el interés por medir las reacciones emocionales que acontecen en el proceso de duelo perinatal, Potvin, Lasker y Toedter construyeron en el año 1989 la Perinatal Grief Scale con el fin de medir este tipo de duelo con mayor precisión.10 Dicha escala se ha aplicado en numerosas “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 5 investigaciones sobre pérdidas perinatales siendo traducida a varios idiomas y adaptándose a las diferencias culturales y trata de medir el grado de ansiedad detectado en las pacientes tras responder a una serie de preguntas cerradas a las que se les otorga un valor numérico. La mayoría de estudios sobre la reacción de las madres tras una muerte perinatal solían centrarse en escalas del grado de ansiedad. La MGS (Munich Grief Scale), el TGI (Texas Grief Inventory) o la PBS (Perinatal Bereavement Scale) son otros ejemplos de dichas escalas empleadas en este contexto.11, 12, 13, 14 En nuestra sociedad se ha observado en la últimas décadas un cambio radical en las manifestaciones externas del dolor ante la muerte de un ser querido y estos cambios suponen para algunas personas una dificultad añadida para superar este periodo. En España existen asociaciones como Umamanita, creadas para apoyar a padres que han pasado por la difícil situación de una pérdida perinatal. Ésta en concreto elaboró una guía para la atención a la muerte perinatal y neonatal y en numerosas ocasiones se dedican a dar charlas informativas a familias y a profesionales de la salud interesados en el tema.15 El programa “Brazos vacios” que se desarrolla en los centros de salud mental públicos de Vitoria es otro ejemplo de los recursos de apoyo existentes en la actualidad para beneficio de estas familias.16 Otros artículos como el publicado por Rengel Díaz C. recomiendan seguir una serie de pautas de actuación en el abordaje del duelo perinatal y aborto centradas en el acompañamiento, la información, la no sedación excesiva de la mujer , no aconsejar un embarazo con celeridad, nombrar al bebé por su nombre.17 Existen otros trabajos como el realizado en el Major University Hospital y en el Centre Hospitalier Universitaire Nord in Marseille centrados, no en la medición del grado de ansiedad sino en el conocimiento más profundo de los sentimientos de mujeres ingresadas por pérdidas fetales respecto a su estancia hospitalaria, a través de preguntas abiertas.18, 19 El estudio que se expone a continuación sigue esta línea y pretende conocer la percepción que las familias tuvieron sobre el trato recibido por parte de los profesionales sanitarios durante su estancia hospitalaria como consecuencia de la pérdida de sus hijos así como describir el modo de actuación de dichos profesionales que desempeñan su labor asistencial en el servicio de hospitalización de obstetricia y ginecología del HCU Lozano Blesa de Zaragoza. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 6 Hipótesis Las gestantes que estuvieron ingresadas en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza como consecuencia de una muerte fetal intraútero de tercer trimestre o tras sufrir una pérdida perinatal después de los primeros minutos de vida del recién nacido, percibieron que la atención prestada por parte de los profesionales sanitarios del servicio de ginecología y obstetricia fue en términos generales bastante buena o muy buena. 2.1. Objetivos Los objetivos de este estudio son dos, por un lado conocer la percepción que tuvieron las pacientes de la asistencia profesional recibida durante su ingreso hospitalario en el H.C.U. Lozano Blesa como consecuencia de una muerte perinatal En segundo lugar, describir la asistencia profesional del personal sanitario del servicio de Obstetricia y Ginecología del H.C.U. Lozano Blesa en el contexto de una muerte perinatal 3METODOLOGÍA 3.1.Diseño del Estudio: Se trata de un estudio descriptivo retrospectivo transversal 3.2.Población a estudio: Fueron incluidas en este estudio mujeres embarazas de más de 22 semanas de gestación que habían sufrido la pérdida intraútero de su hijo o en los primeros minutos tras su nacimiento y cuyo parto tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza en el periodo comprendido entre los meses de abril del año 2007 y abril del 2012. Criterios de inclusión :  Mujeres embarazadas de más de 22 semanas de gestación que perdieron a su hijo como consecuencia de una muerte fetal intrauterina o dentro de los primeros 15 minutos de vida del bebé tras el parto “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 7 Criterios de exclusión:  Mujeres embarazadas con pérdidas fetales de 22 o menos semanas de gestación  Gestantes con dificultad para la comunicación en lengua castellana sin la posibilidad de contar con un intérprete.  Gestantes con pérdidas perinatales en periodo intraparto  Gestantes con pérdidas neonatales fuera del servicio de paritorios Tras obtener los datos de los programas informáticos y de los libros de partos, se obtuvieron un total de 56 posibles candidatas al estudio. Tras revisar las historias clínicas, 3 de los casos no cumplían los criterios de inclusión pues eran menores de 22 semanas de gestación, 14 fueron excluidas por ser pérdidas fetales en periodo intraparto, 11 no pudieron ser localizadas y 2 no quisieron colaborar con la realización del estudio. Por ello la muestra utilizada en este estudio quedó reducida a 26 mujeres. 3.3 Procedimiento e instrumentos : La información fue recogida a partir del libro de partos del H.C.U. y de las historias clínicas de la población a estudio, previa autorización por parte del Comité Ético de Investigación Clínica del H.C.U. Lozano Blesa (Ver Anexo) y previa firma del acuerdo de confidencialidad y de finalidad de uso en estudios de investigación. También fue utilizada una entrevista que se realizó telefónicamente. (Anexo 1). Las pacientes, fueron informadas del objeto del estudio y se les pidió que en su caso, manifestaran su inconformidad para participar en él; Se subrayó el carácter voluntario de su participación y se aseguró la confidencialidad de los datos. Muchas de ellas facilitaron su correo electrónico para poder recibir información acerca del estudio, así como de información sobre grupos de apoyo en el duelo perinatal. En una primera parte de la entrevista se recogen datos sociodemográficos. Entre las variables cuantitativas se encontraban:  edad de la paciente en el momento actual  edad de la paciente en el momento de la pérdida fetal  edad gestacional en el momento del parto “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 8 Entre las variables categóricas se encontraban:  estado civil en el momento actual definida con las categorías “casada”, “separada”, “divorciada” y “soltera”.  estado civil en el momento de la pérdida con las mismas categorías.  nacionalidad, diferenciando entre “española”, ”suramericana”, “magrebí”, ”este de Europa“ y “subsahariana”.  pérdidas fetales anteriores: Si/No  nivel de estudios: diferenciando “enseñanza primaria”, ”secundaria”, “formación profesional”, “estudios preuniversitarios”, “estudios universitarios”.  práctica de alguna religión: con las categorías “católica”, ”musulmana”, “ortodoxa”, “evangelista”, “atea”. En la segunda parte de la entrevista se realizan una serie de preguntas que siguen la secuencia de las actividades que se llevan a cabo en el protocolo de actuación ante una muerte fetal intraútero, vigente en el hospital Donostia de San Sebastián desde el año 2006 hasta la actualidad. En dicho protocolo se tienen en cuenta aspectos tan importantes como el acompañamiento, la administración temprana de analgesia, la despedida del bebé y la información recibida por parte de los profesionales sanitarios. (Anexo 2) La codificación de las variables se dividió en 4 apartados, A, B, C, D y éstos a su vez se dividieron en sub-apartados. La mayoría de las variables de esta segunda parte de la entrevista son categóricas y aparecen en los diferentes sub-apartados como variables dicotómicas o como variables nominales con diferentes categorías excluyentes entre sí. También se utilizan variables cualitativas ordinales que describen el grado de satisfacción mediante una escala tipo Likert de 5 categorías (nada, poco, suficiente, bastante, mucho). Algunos ejemplos de estas variables son:  ¿Cuál fue el motivo por el que acudió a urgencias de ginecología y obstetricia?  ¿Estuvo acompañada en el momento del diagnóstico de la pérdida?  ¿La analgesia fue facilitada de forma temprana?  ¿Les insistieron en la posibilidad de ver al bebé?  ¿Estuvieron instalados en una habitación individual? Etc… “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 15 Un 65,4 % de las mujeres entrevistadas refirieron que se les facilitó mucho o bastante expresar sus sentimientos y que se sintieron acompañadas en su dolor. El resto percibió que no se le facilitó o se le facilitó poco. (Gráfico 10) 10Facilidad para expresar sentimientos En segundo lugar el siguiente apartado B, trataba de las preguntas relacionadas con la estancia de la embarazada en el servicio de hospitalización antes del parto y en el servicio de dilatación. Durante la estancia en estos servicios se da mucha importancia a permanecer en un entorno tranquilo, a que las madres estén acompañadas por las personas deseadas, a dar la información necesaria y de manera progresiva a los padres y a que se administre la analgesia de forma temprana. También se considera positivamente animar a los padres a que vean a su bebé para que puedan despedirse de él así como guardar algún objeto de recuerdo. Esto puede ayudarles en su proceso de elaboración de duelo, pudiendo evitar así que éste pueda convertirse en un duelo patológico. Llamar al bebé por su nombre le dota de identidad propia y permite que ocupe el lugar que le corresponde en la vida de las familias, evitando así la elaboración de un duelo desautorizado. 46,2 19,2 3,8 15,4 15,4 mucho bastante suficiente poco nada A5 “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 16 Siguiendo el orden de las preguntas del apartado B, se pudo comprobar que más de la mitad de las mujeres encuestadas, concretamente un 53,8 % consideraban que la anestesia no les fue administrada de forma temprana. Algunas lo referían verbalmente como el padecimiento de un dolor físico que se sumaba al dolor psicológico que ya estaban sintiendo. De las 26 las pacientes encuestadas 2 refirieron no estar acompañadas por personas cercanas en el servicio de planta o dilatación antes del parto. En cuanto a la posibilidad de ver al bebé, un 73,1 % de las pacientes expresaron que sí se les ofreció con insistencia la posibilidad de ver al bebé fallecido y finalmente 5 mujeres aceptaron despedirse de sus bebés. Cuando se les preguntó si se insistió a sus acompañantes en la posibilidad de ver a los bebés, un 96,2 % de los casos afirmó que fue así. Del total de acompañantes a los que se les ofreció la posibilidad de ver al bebé, 15 sí lo vieron , y de éstos, dos de ellos estuvieron con el bebé más de 20 minutos. El resto permaneció con él durante menos de 10 minutos. Cuando se preguntó a las mujeres entrevistadas si percibieron que se les facilitara expresar sus sentimientos durante las horas previas al parto, un total de 17 mujeres que corresponden a casi los dos tercios del total de la muestra (65,4%) percibieron que les facilitaron bastante o mucho expresar sus sentimientos en los momentos previos al parto. Por otro lado, el 34,6% restante de entrevistadas refirieron que se les tuvo en cuenta poco o nada a la hora de manifestar su dolor. (Gráfico 11) 11Facilidad para expresar el dolor antes del parto 38,5 26,9 15,4 11,5 7,7 mucho bastante suficiente poco nada B8 “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 17 Del total de los 26 casos y 27 bebés (uno de los embarazos era gemelar) todos tenían nombre propio, excepto 4 de ellos. Los profesionales sanitarios se refirieron a los bebés por su nombre en una única ocasión. En cuanto a la posibilidad de recoger algún recuerdo relacionado con el bebé (como por ejemplo una pulserita identificativa, las huellas de las extremidades, pinzas de cordón, un mechón de pelo, una foto etc…), del total de mujeres entrevistadas 2 afirmaron que sí se llevaron un recuerdo de su bebé que consistió una en una foto y la otra en la pulsera identificativa. Las otras 24 mujeres a las que no les ofrecieron ningún recuerdo de su bebé, ante la pregunta de si les habría gustado tener en estos momentos algún recuerdo de su hijo, 18 de ellas contestaron que sí les habría gustado, 5 contestaron que no y una de ellas no sabía si le habría gustado tenerlo. En tercer lugar, el apartado C de la entrevista trataba las preguntas relacionadas con la estancia hospitalaria después de haberse producido el parto. Entre las actuaciones que tienen importancia en este momento del ingreso se encuentran el facilitar una habitación individual a las familias y a ser posible alejadas del servicio de obstetricia. La razón es evitar estar en contacto con otras madres que sí han parido bebés sanos. También resulta interesante saber si recibieron ayuda psicológica durante su estancia en el hospital y si recibieron información acerca de recursos de apoyo extrahospitalarios para ayudar en la recuperación en su proceso de duelo. Se les preguntó también si recurrieron a dicha ayuda. A la pregunta de si estuvieron ingresadas en habitaciones individuales o compartidas, 22 de las pacientes estuvieron ingresadas en habitaciones individuales y 4 en habitaciones compartidas. De esas 4 pacientes, dos estuvieron ingresadas en el área de ginecología acompañadas por pacientes no obstétricas, otra estuvo ingresada como paciente fuera de área acompañada de una paciente con patología digestiva y la última estuvo acompañada por una paciente obstétrica. Esta mujer refiere que el día que ella ingresó fue necesario doblar habitaciones en el servicio de obstetricia por la gran cantidad de trabajo que hubo. En lo que respecta a recibir información sobre la posibilidad de apoyo psicológico por parte de algún profesional de forma extrahospitalaria para la ayuda en la elaboración del duelo, 6 de las mujeres entrevistadas la recibieron y 4 de ellas recibieron esa ayuda ya en el hospital. La totalidad de las 20 “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 18 mujeres que no recibieron ni apoyo psicológico hospitalario ni información acerca de recursos externos, afirmaron que sí les habría gustado recibir esa información y 6 de ellas recurrieron de forma voluntaria a la ayuda de otros profesionales a pesar de no haber obtenido esta información en el hospital. Un total de 10 mujeres de toda la población a estudio recurrieron a la ayuda extrahospitalaria de otros profesionales sanitarios, entre ellos, 1 psiquiatra,1 psicólogo, 3 médicos de familia, 1 matrona del centro de salud, 2 ginecólogos, 1 forense y una asociación de padres que han pasado por una pérdida de algún hijo. (Gráfico 12) 12Ayuda profesional extrahospitalaria Cuando se les preguntó si consideraban que estuvieron bien informadas en todo momento de su proceso durante su estancia hospitalaria, 19 mujeres que corresponden al 73,1% de la totalidad de las pacientes entrevistadas contestaron que sí estuvieron bastante o muy informadas, frente a 6 mujeres que consideraron que estuvieron suficientemente o poco informadas. Sólo una mujer consideró que no la informaron nada. (Gráfico 13) 1 1 3 1 4 psiquiatra psicólogo médico familia matrona otros “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 19 13Información de todo su proceso durante la estancia En el cuarto y último apartado D, se preguntó a las mujeres cuál había sido en general su percepción acerca del trato recibido durante su estancia hospitalaria. Un 73,1% de las mismas había afirmado que la percepción había sido buena o muy buena y un 19,2 % que había sido mala o muy mala. (Gráfico 14) 14Percepción del grado de satisfacción 46,2 26,9 15,4 7,7 3, 8 mucho bastante suficiente poco nada C5 12 7 2 4 1 muy buena buena normal mal muy mal D1 “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 20 Se les preguntó también si les gustaría que en las clases de preparación al parto se tratara brevemente el tema de la muerte perinatal y afrontamiento del duelo. Casi en la misma proporción contestaron afirmativamente (34,62%), negativamente (34,72%) y sin saber qué contestar (30,77%). En cuanto a la descripción de los datos textuales contestados tras realizar una pregunta abierta sobre si recordaban alguna frase en sentido positivo o negativo dicha por alguno de los profesionales durante la estancia hospitalaria las palabras exactas fueron las siguientes, divididas en positivas y negativas Frases que refieren como positivas:  “Esto ha sido una mala solución…”  “Si se vuelve a quedar embarazada correrá riesgos”. La paciente explicó que prefirió recibir esa información.  “Están siendo muy valientes”.  “Lo siento mucho, no te preocupes, a veces pasan estas cosas, tenéis toda la vida por delante”.  “Era muy hermosa y bonita”. Frases que refieren como negativas:  “Sintiéndolo mucho para que esté así, mejor que se muera dentro” comentario realizado por un profesional después del diagnóstico de una malformación fetal.  “Su bebé está muerto”.  “Llamo por lo del feto enano malformado…” escuchado por los padres desde otra habitación en una conversación entre colegas ecografistas.  “¿Lo enterramos nosotros o lo hacéis vosotros?”  “Mejor que haya pasado así, el bebé no estaba desarrollándose” y la madre refirió que uno quiere a su hijo, venga como venga. Tras el análisis descriptivo, se intentó buscar una relación entre diferentes variables. En primer lugar se quiso objetivar si el hecho de que hubiera pasado más tiempo del fatal suceso hacía que las mujeres lo recordaran de forma menos traumática y dando percepciones de satisfacción en el trato más altas. Para ello se realizó una comparación de medias. Al comparar una variable cuantitativa de distribución normal (diferencia en años de la pérdida) comparada con una variable cualitativa de diferentes categorías, se recurrió al test de ANOVA. Primero asumiendo homogeneidad de varianzas y “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 21 seguidamente no asumiéndola. Al hacer el análisis, no pudieron realizarse las pruebas pos hoc para la variable diferencia de edad porque al menos un grupo tenía menos de dos casos. En la prueba de homogeneidad de varianzas con el estadístico de Levene, el grado de significación resultó ser de 0,428 que por ser un valor mayor a 0,05, no resultaba estadísticamente significativo, con lo que se acepta la hipótesis nula que asumía la homogeneidad. Al realizar el test de ANOVA se confirmó que no existía dicha relación entre las variables. (Tablas 2, 3, 4) Mujeres con menor edad gestacional referían que no se les había pautado de forma temprana la analgesia. Asi pues se intentó ver si existía alguna relación entre la edad gestacional de las mujeres en el momento del suceso de la pérdida de sus hijos y la percepción de satisfacción por el trato recibido. Se procedió a realizar el mismo análisis de comparación de medias con el test de Anova y nuevamente se confirmó que no existía una relación estadísticamente significativa entre las dos variables. (Tablas 5, 6, 7) Discusión En el momento del diagnóstico definitivo de muerte fetal, bien en la consulta ecográfica rutinaria, bien en el servicio de urgencias hospitalarias del HCU Lozano Blesa, la mayoría de las mujeres entrevistadas estuvieron acompañadas por alguna persona cercana, lo cual se asemeja a lo que el protocolo de asistencia de muerte fetal anteparto del Hospital Donostia aconseja. También una gran mayoría percibieron que ese diagnóstico definitivo fue dado sin rodeos, con lo que en este sentido, los profesionales sanitarios de este hospital sí informaban a las familias tal como se recomienda, además de intentar empatizar con las mujeres. La administración de analgesia temprana era una práctica habitual en las décadas de los 70 y 80 que permitía que las mujeres no fueran conscientes de la amarga situación de parir un hijo sin vida.9 Las recomendaciones actuales en el abordaje del duelo perinatal aconsejan la administración temprana de analgésicos, sin que las madres lleguen a perder la consciencia de lo que les está ocurriendo. En este punto, las actuaciones por parte de los profesionales en el H. C. U. Lozano Blesa de Zaragoza difiere de los protocolos de actuación, puesto que más de la mitad de las pacientes entrevistadas manifestaron su malestar por el dolor físico que sintieron al que se sumó también un intenso dolor psicológico. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 22 Otro dato llamativo de discordancia con las recomendaciones aparecía en el hecho de que la mayoría de las mujeres habrían deseado tener un recuerdo de su pequeño y no se les ofreció esta posibilidad. Como bien se explica en el artículo de Pastor Moreno S.M., la falta de conocimientos por parte de los profesionales sanitarios puede hacer que se adopten actitudes poco adecuadas en estas situaciones pudiendo generar una sensación de ansiedad, impotencia y frustración.20 Por otro lado una correcta información, el buen acompañamiento y el apoyo del entorno, la intervención psicológica, la despedida y los rituales de la pérdida pueden hacer que una labor profesional pase de ser aceptable a ser excelente. Dentro de esos rituales se encuentra la recogida de recuerdos del bebé, el nombrarlo por su nombre por el bien de su recuerdo, el intentar la estancia de las familias en habitaciones individuales alejadas del servicio de obstetricia… Acciones que en la mayoría de los casos no fueron llevadas a cabo. No todos los profesionales tienen las mismas habilidades pero todos tienen la capacidad de aprenderlas.21, 22 El duelo es una experiencia única y cada individuo lo afronta con su propio estilo y recursos puesto que las circunstancias personales tras la gestación perdida son diferentes en cada familia.23 Resulta arriesgado concretar cuándo un duelo sigue un curso normal y esperable o cuándo la sintomatología persistente sugiere una patología psiquiátrica. Cada miembro de la pareja puede tener su propio ritmo y manera de afrontamiento de la situación y no es rara la aparición de conflictos de pareja.24 En este trabajo sin embargo parece no resultar significativo este punto pues sólo 2 de las 26 parejas rompieron su compromiso de vida en común. A pesar de no seguir las recomendaciones de actuación en su totalidad, el sentimiento generalizado de las pacientes entrevistadas fue positivo o muy positivo en cuanto al trato recibido por parte de los profesionales de la salud, lo que debe dar ánimo para continuar aprendiendo y mejorando nuestra labor asistencial dentro de esta línea. Las dificultades que surgieron al realizar el estudio fueron la mala cumplimentación de las bases de datos informáticas que hizo que el número de posibles candidatas para ser parte de la muestra se redujera en gran medida. Este hecho, sumado a la imposibilidad de localizar a algunas de ellas y la falta de colaboración de otras aumentó las limitaciones para conseguir una población más numerosa. La entrevista realizada no siguió ningún tipo de validación. Todo ello sumado al escaso número de pacientes de la muestra hace que los resultados carezcan de validez externa. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 23 Conclusiones:  Un 73,1% de las mujeres del estudio tuvieron una percepción bastante buena o muy buena acerca del trato recibido por parte del personal sanitario del H.C.U. Lozano Blesa de Zaragoza, dato que corrobora nuestra hipótesis inicial del estudio.  Las actuaciones profesionales que no se asemejaron a las recomendadas por el protocolo tuvieron que ver con: -El momento de la administración de la analgesia -Llamar al bebé por su nombre. -Recogida de objetos personales del bebé -Ubicación de las puérperas en zona de hospitalización -Información sobre recursos de apoyo extrahospitalarios  Es de suma importancia promover la formación y especialización por parte de los profesionales sanitarios y la redacción de un protocolo de actuación ante las situaciones de pérdida perinatal en nuestro hospital con la finalidad de mejorar la calidad en nuestra labor asistencial, teniendo siempre en cuenta la individualidad de cada caso .  Este estudio puede servir como base para la realización de estudios más complejos que permitan hacer asociaciones entre las diferentes variables de estudio. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 24 BIBLIOGRAFIA 1Luque Carro R.,Tebán Ponce V.Torres de Sebastián M. Duelo tras pérdida perinatal. En : Castán S,Tobajas JJ, dir.Obstetricia para matronas. Guía práctica.Madrid: Medica panamericana, 2013.pp :37-44. 2Carrera Hueso María Luisa. Papel del obstetra ante la pérdida perinatal [tésis doctoral].Valencia:Servei de publicaciones.Universidad de Valencia;2004. 3Carrera J M, MallafreJ,Serra B. Protocolos de obstetricia y mecicina perinatal del Instituto Universitario Dexeus.4ª ed:Masson;2006. 4González-Merlo J.Obstetricia . 5ª ed:Masson; 2006. 5López García de Madinabeitia, Ana Pía. Rev. Asoc.Esp.Neuropsiq.,2011;31(109):53-70. 6Bustos Dominguez R. Elementos para una antropología del dolor: el aporte de David Le Breton. Acta Bioethica. 2000; AñoVI (1): 103-111 7Otegui Pascual R. Factores socioculturales del dolor y el sufrimiento. En: Perdiguero E/Comelles JM (eds.) Medicina y cultura.1ªed. Barcelona: Edicions Bellaterra; 2000. p.227-248. 8Elia AD. The management of grief situations in obstetrics. BMQ 1959; 10: 6-12. 9Bourne S. The psychological effects of stillbirths on women and their doctors. J. R. Coll Gen Pract 1968; 16: 103-112. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 31 - A.2-¿Qué profesional les informó del diagnóstico definitivo de muerte fetal ? Ginecólogo/ a Matrón/ a Otros: - A.3-¿Estaba acompañada por alguna persona cercana en el momento del diagnóstico? Sí No - A.3.1.Si la respuesta es negativa, ¿le habría gustado estar acompañada en ese momento? Sí No - A.4.¿La información que recibieron era dada de forma directa? Sí No - A.5. En una escala del 1 al 5, siendo 1 el máximo desacuerdo o nada, 2 poco, 3 suficiente, 4 bastante y 5 el máximo acuerdo o mucho, ¿Siente que le facilitaron expresar sus sentimientos en el momento de conocer el diagnóstico de muerte fetal? 1 2 3 4 5 BDilatación /Paritorios - B.1 ¿La analgesia fue facilitada de forma temprana? Sí No - B.2 ¿Estuvo acompañada por las personas deseadas? Sí No - B.3 ¿Le insistieron en facilitar la posibilidad de ver al bebé? Sí No - B.4 ¿Lo vio? Sí No - B.5 ¿Insistieron a su acompañante en la posibilidad de ver al bebé? Sí No - B.6 ¿Lo vio? - B.7 Si la respuesta es afirmativa, ¿durante cuánto tiempo aproximadamente estuvieron con su bebé? ……………………………………………………………………………………. - B.8 ¿Percibió que le facilitaron expresar sus sentimientos durante las horas previas al parto? 1 2 3 4 5 “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 32 - B.9 ¿Tenía nombre el bebé? Sí No - B.9.1 Si la respuesta es afirmativa, ¿el personal sanitario se refería al bebé por su nombre? Sí No - B.10 ¿Les ofrecieron la posibilidad de recoger algún recuerdo relacionado con el bebé? Pulseritas identificativas, fotos, pinza de cordón, huellas, informes hospitalarios…? Sí No - B.10.1 Si la respuesta es negativa , ¿les habría gustado que se lo hubieran ofrecido? Si No NS/NC C-Hospitalización /Alta - C.1 ¿Estuvieron instalados en habitación individual? Sí No - C.2 ¿En qué servicio? Ginecología Obstetricia Fuera de área - C.3 ¿Recibieron la visita del servicio de psicólogopsiquiatra en el hospital? Sí No - C.4 ¿Recibieron información desde el hospital acerca de recursos de apoyo extrahospitalarios para ayudar en la recuperación en su proceso de duelo? Sí No - C.4.1 Si la respuesta es negativa, ¿les habría gustado recibir esa información? Sí No NS/NC - C.5 ¿Consideran que estuvieron bien informados en todo momento de su proceso? 1 2 3 4 5 - C.6 ¿Recurrieron a la ayuda de otros profesionales fuera del hospital ? Sí No - C.6.1 Si la respuesta es afirmativa , ¿de qué profesionales se trató? Psiquiatra Psicólogo/ a Médico/ a de familia Matron/ a CdS Enfermero/ a CdS Otros “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 33 D-Preguntas finales - ¿Recuerdan alguna frase que se les quedara grabada en sentido positivo o negativo dicha por algún profesional durante la estancia hospitalaria? …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………….. - D.1 En general, ¿cuál sería su percepción del grado de satisfacción por el trato recibido? 1 2 3 4 5 - D.2. ¿Les gustaría que en dichas clases se tratara brevemente el tema de la muerte perinatal y afrontamiento del duelo? Sí No NS/NC Muchas gracias por su colaboración “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 34 PROTOCOLO MUERTE FETAL INTRAÚTERO El protocolo que presentamos evalúa y ejecuta actividades hacia la mujer, su pareja y su hijo completando así el protocolo administrativo y el clínico que hasta ahora teníamos. El motivo de esta revisión y nuevo protocolo se ha hecho patente por las siguientes causas: 9 Mejorar la ayuda dada a la familia en la elaboración del duelo. 9 Necesidad por parte de los profesionales de aplicar conocimientos a cerca de este proceso. 9 Equipararnos a otros centros que ya tienen instaurados estos protocolos. 9 Mejorar el informe de alta. Con todo esto, queremos posibilitar un ambiente afectivo-empático y estrategias que permitan a la pareja y familia aceptar la realidad de la pérdida. OBJETIVO Mejora de la atención. ESQUEMA DEL PROCESO (Desde el ingreso hasta el alta) URGENCIAS DILATACIÓN 9 / RECONOCIMIENTO 2 PLANTA PARITORIO DILATACIÓN 9 PLANTA ALTA “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 35 URGENCIAS ƒ Diagnóstico de muerte fetal. ƒ Dar la noticia. ƒ Breve información. ƒ Tener en cuenta las frases que se deben decir y las que no (anexo I). ƒ Soporte emocional. ƒ De urgencias se les pasará a dilatación 9 y si estuviese ocupada, se les dejará en reconocimiento 2 de urgencias. DILATACIÓN 9 / RECONOCIMIENTO 2 ƒ Procurar un ambiente tranquilo y sosegado. ƒ Informar sobre lo que habrá que hacer. Explicarles muy por encima. “Tendremos tiempo…”. ƒ Soporte emocional, tener en cuenta lo que se debe o no decir. ƒ Contestar a las preguntas. ƒ Señalizar la habitación por dentro con el símbolo de una mariposa. ƒ Se decidirá pasarles a planta o paritorio según evolución y método empleado. Hasta entonces se les deja aquí para que no tengan que estar en la sala de espera. Información Orden de la información: 1. Qué se le va a hacer. 2. Procedimientos del parto. 3. Procedimientos administrativos. Papeles a cumplimentar. 4. Autopsia. 5. Entierro o incineración. 6. Consejo genético. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 36 PLANTA ƒ Ubicarles en una habitación de la 1ª verde bloqueando la cama de al lado si es posible, y si no se pudiera, se le pondrá compañera en circunstancias similares. ƒ Señalizar la habitación por dentro con el símbolo de la mariposa. ƒ Procurarles un ambiente respetuoso y tranquilo. ƒ Dar soporte emocional. ƒ Continuar la información del proceso. ƒ Procedimientos administrativos. ƒ Procedimientos del proceso clínico (vía, analíticas si son necesarias…). ƒ Procurar analgesia. PARITORIO ƒ Señalizar el paritorio con el símbolo de la mariposa (por fuera –pasillo de profesionales-, y si hubiera 2 mariposas poner la otra dentro del paritorio). ƒ Facilitarles un ambiente tranquilo, sosegado e íntimo. ƒ Explicar los procedimientos a realizar. ƒ Contestar a las preguntas. ƒ Soporte emocional, recordar lista de frases (anexo I) y comunicación no verbal. ƒ Procurar anestesia temprana, en el caso de que deseen. ƒ Monitorización de DU si precisara. ƒ Control de la evolución clínica del parto (canalizar vía si no tiene, analíticas si se necesitan, toma de constantes, T.vaginales, sueros que precise, oxitocina si es necesario…). ƒ Seguir protocolo administrativo. ƒ Explicar la posibilidad de recoger recuerdos de su bebé (teniendo en cuenta la edad gestacional): pulsera, foto, huellas, pelo, ECO.... ƒ Ofrecer la posibilidad de tener al bebé, siempre teniendo en cuenta la edad gestacional y el estado del bebé. ƒ Dar la opción de poderle poner su propia ropa cuando nazca. ƒ Respetar las decisiones de los padres en todo momento. Nacimiento ƒ Explicar el estado físico del bebé. ƒ Según demanda de la pareja, respetar silencios o responder sus preguntas. ƒ Explicar en todo momento lo que se hace. ƒ Permitirles coger al bebé y dejarles que exploren su cuerpo si lo desean. Intentaremos actuar con normalidad, si nosotros estamos reacios a coger al bebé los padres estarán temerosos de hacerlo. ƒ Vigilar su reacción no verbal. ƒ En el caso de tener la cartilla del embarazo, apuntar los datos del parto. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 37 DILATACIÓN 9 / PLANTA ƒ Colocar dentro de la dilatación 9 o de la habitación, el símbolo de la mariposa. ƒ Trasladar a la pareja al lugar que se haya predeterminado (dilatación 9 o habitación) para iniciar el duelo. En principio, intentar que sea en la dilatación 9. ƒ Procurar un ambiente íntimo. ƒ Facilitar el contacto con el resto de la familia. ƒ Preparar al bebé, es muy importante como se presente (envuelto en una toalla con una sabanita, con un gorrito si se quiere, con su propia ropa si así lo desean los padres…). ƒ Respetar siempre la decisión que tomen de verle o no. Si no quisieran, sería bueno que alguien cercano a ellos lo viera para ayudarles en la elaboración del duelo y aceptar la realidad de la pérdida. ƒ Tener la oportunidad de ver, tocar y sentir a su hijo. ƒ Considerar solicitudes individuales (creencias religiosas, grabar al bebé con video…) en general, aceptar todo aquello que quisieran hacer sin interferir con el proceso normal del duelo. ƒ Tiempo máximo aproximado 2 horas. ƒ Continuar parte administrativa. ƒ Rellenar tarjeta del bebé (anexo II). ƒ Recoger todos los recuerdos relacionados con el bebé (la pulsera de identificación será como la de los niños nacidos vivos –RN: apellidos y HAB: nº de habitación-). ƒ Entregar los recuerdos y la tarjeta dentro del sobre “Recuerdos de vuestro bebé” (anexo III). PLANTA ƒ Señalizar la habitación por dentro con el símbolo de la mariposa. ƒ Continuar dando apoyo emocional. Recordar la comunicación no verbal. ƒ Facilitarles todo tipo de información. ƒ Valorar la necesidad de hacer hoja de interconsulta al psicólogo. ƒ Atención física (control del útero, loquios, mamas, eliminación de epidural, constantes…). ALTA ƒ Informe de alta médica. ƒ Hoja de consejos para los padres (anexo IV). ƒ Información sobre los recursos de apoyo para ayudarles en el proceso de recuperación. ƒ Cartilla del embarazo si la tuvieran. ƒ Dar cita para consejo genético. “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 38 ANEXO I Frases para olvidar “Lo mejor es que tengan otro” “Seguramente es que algo iba mal. La naturaleza es sabia” “Ha sido voluntad de Dios” “Por lo menos no lo conocieron. Hubiese sido peor de haber ocurrido más adelante” “Sé como se sienten” “En realidad, no era un auténtico bebé” “Hay que seguir con la vida, esto no es el fin del mundo” “El tiempo lo cura todo” “Sé valiente y no llores” “Hay que ser fuerte por los otros hijos” Frases para recordar “Siento lo que les ha pasado” “Me imagino cuánto querrían a ese bebé” “No me molesta que lloren” “La verdad es que no sé muy bien que decirles” “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 39 ANEXO II TARJETA DEL BEBÉ PORTADA DE LA TARJETA No escribir en la raya, dejarla libre para que la completen los padres con lo que quieran INTERIOR DE LA TARJETA En cuadro de la izq poner huellas del bebé, en un principio poner las de los pies. En cuadro de la dcha no poner nada, así los padres pueden usarlo para escribir lo que quieran( escribir, ECOgrafía, poner foto…) “PERCEPCIÓN DE LAS PACIENTES DE LA ASISTENCIA PROFESIONAL RECIBIDA ANTE EL DUELO PERINATAL EN EL H.C.UNIVERSITARIO LOZANO BLESA : ESTUDIO PRELIMINAR” . MICCE. Universidad de Zaragoza María Elena Ferrer Samatán 40 ANEXO III SOBRE DE RECUERDOS DEL BEBÉ Duración y cronograma de actividades: /hi"o20l¿ _ {YIC;fA za: fe kc.U:n; c1.L .<0...~ ·lCL(M,~ ¿AfJv.rL. {~~ Q ~1:J. eL/~. A~'{ . ,,(- Ir ·kwfc1:a.... dP- .. ~. 1)"-3.0 '(}7Q..Lu·úU.i.~""I'I..':- . ¿y. ~~. c1P- ~ cbÁ'O· {VIcM¡jP: a (AS-~~ 't 'U?~l&-C(~ ·ck· ~ ()I:.-h...u'~ . irCv'Vt06.~bf-U~ c~to:..~ ~ Análisis de costes: (Especificar los costes derivados de la realización del woyecto) 4~·l~. d-L.. ~fz; ~~ .. ck u-{~~-~-. /lkO ~ CcJk-:70dt'cM~ r -e-t: VC·C~u.· ¡~~ í3&k,o\. tI / a-U; Firma del Tutor: . Fdo: Fdo: Lugar y Fecha :"~GOBIERNO ~DEARAGON salud _ ,servicio aragonés b Gdesalud Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia ACUERDO DE CONFIDENCIALIDAD y DE FINALIDAD DE USO EN ESTUDIOS DE INVESTIGACIÓN D/Dña: Ma Elena Ferrer Samatán con DNI 25171907V domiciliado en, Calle Ramón Pignatelli 98-100, 2° H, 50004 Zaragoza dependiente de la institución Hospital Clínico U. Lozano Blesa con titulo de proyecto "Estudio del grado de satisfaccioón percibido por parejas afectadas por una pérdida fetal intraútero mayor de 25 semanas de gestación, respecto al trato recibido por el personal sanitario del H.C.U. "Lozano Blesa" de Zaragoza." , asume que .está sujeto al deber de secreto con respecto a los datos a los que tenga acceso y, por tanto, estará obligado a no reproducir, modificar, hacer pública o divulgar a terceros la información a la que pueda tener conocimiento con motivo de la realización de un proyecto de investigación dentro del Sector Zaragoza III. Solo podrán divulgarse, en medios y con fines exclusivamente científicos los resultados derivados de los objetivos propios de la investigación, aunque siempre asegurando que no existe posibilidad alguna, bien directa o indirectamente, de identificar personalmente a los pacientes El solicitante se reconoce con capacidad para obligarse a cumplir el presente Acuerdo de Confidencialidad y No Divulgación de Información en base a las siguientes ESTIPULACIONES: Primera.- El solicitante únicamente podrá utilizar la información para fines ligados a la realización del proyecto de investigación, comprometiéndose a mantener la más estricta confidencialidad de la información, aún después de la conclusión de dicho proyecto. Segunda.- Que, de conformidad con lo establecido en la Ley 41/2002, el acceso a la Historia Clínica con fines de investigación obliga a preservar los datos de identificación personal del paciente, separados de los de carácter clínico-asistencial, de manera que quede asegurado el anonimato, salvo que el propio paciente haya dado su consentimiento para no separarlos. Tercera.- En caso de que la información resulte revelada o divulgada por cualquier medio (impreso, gráfico, electrónico, etc,) por el solicitante, de cualquier forma distinta del objeto de este Acuerdo, ya sea de carácter doloso o por mera negligencia, será responsable de acciones civiles o penales en su contra emprendidas por la autoridad correspondiente. Cuarta.- El solicitante se obliga a devolver la información en cualquier momento en el supuesto que existiere un cese de la relación entres ambas partes por cualquier motivo. Quinta.- El presente Acuerdo entrará en vigor en el momento de la firma por ambas partes, extendiéndose su vigencia de forma indefinida. En Zaragoza a 26 defUtulP de. '20/2HOSPITAL CLíNiCO Ui'iIVEPS1T,!"HiO ILCZ~'l%Ci SiL~~ Gm~;CCI4>~ Fdo.: ROSARIO CABEZUDO VAllÉS Fdo: };¡).' t1k/VApc~---yL S/IM,lJTAJv 2)" .{1-!ct o~-J