Repositorio Institucional de Documentos

UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado LA INFLUENCIA E IMPORTANCIA DE LA EDUCACION INFORMAL, POR PARTE DE LAS FAMILIAS Y EL OCIO Y TIEMPO LIBRE, EN LA CONDUCTA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Alumna: Olga Torres Montañés Directora: Pilar Cáncer Lizaga Zaragoza, septiembre de 2013 1  AGRADECIMIENTOS Para poder realizar este trabajo ha sido necesaria la colaboración de determinadas personas y colectivos a los que me gustaría agradecer de corazón su ayuda y apoyo en todo momento. Para comenzar a la tutora coordinadora del trabajo, puesto que ha sido gracias a ella como se ha ido acotando y centrado el tema, así como guiándome en cada paso a seguir. Seguidamente me gustaría agradecer a las familias de las personas con discapacidad intelectual a las cuales se les ha enviado el cuestionario y se han ofrecido voluntariamente para responderlo, ayudándome a la hora de poder analizar los resultados. Por otro lado, agradecer también a aquellos monitores y profesionales del sector de la discapacidad intelectual, que gracias a las respuestas de sus entrevistas he podido centrar más el estudio, así como conocer más el trabajo y la valoración que tiene cada uno del mismo. Y finalmente gracias a la asociación ATADES, de la cual soy voluntaria hace años, por crear centros para promover la autonomía y desarrollo personal de las personas con discapacidad intelectual. En especial, agradecer al club de ocio y tiempo libre “Los Tigres”, en el cual se hace una labor altruista de gran calidad, tratando en todo momento a sus integrantes como un igual, siendo ellos los protagonistas, y por ser un espacio en el que puedan aprender, relacionarse y disfrutar en todo momento. 2  INDICE 1. INTRODUCCIÓN .................................................................. 4 1.1. PRESENTACIÓN ....................................................................... 4 1.2. JUSTIFICACION DEL TRABAJO ................................................ 7 1.3. OBJETIVOS ............................................................................. 9 1.4. METODOLOGÍA ...................................................................... 10 1.4.1. ÁMBITO GEOGRÁFICO Y POBLACION MUESTRA ............... 10 1.4.2. DESCRIPCIÓN DE LAS HERRAMIENTAS EMPLEADAS ......... 10 1.5. ESTRUCTURA DEL TRABAJO .................................................. 12 2. CAPÍTULOS DE FUNDAMENTACIÓN TERMINOLÓGICA, TEÓRICA O CONCEPTUAL ......................................................................... 13 2.1. CONCEPTO DE “EDUCACIÓN” EN DIFERENTES ÁREAS .... 13 2.1.1. EL TÉRMINO DE “EDUCACIÓN” ...................................... 13 2.1.2. LA EDUCACION COMO FENÓMENO SOCIAL ..................... 19 2.1.3. ¿UNA EDUCACION INTEGRADORA O INCLUSIVA? ............ 29 2.2. LA REALIDAD DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL ........ 34 2.2.1. DEFINICION Y CARACTERISTICAS .................................... 34 2.2.2. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y EDUCACION ..................... 39 2.2.3. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y OCIO .............................. 43 2.2.4. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y FAMILIA .......................... 46 3  2.3. LA MIRADA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL 50 2.3.1. ATADES, UNA DE LAS PIONERAS ..................................... 50 2.3.2. IMPORTANCIA DEL TRABAJADOR/A SOCIAL ....................... 55 2.3.3. LA VOZ DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL57 2.3.4. FÁBULA DEL AGUILUCHO ................................................ 60 3. ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS ....................................... 65 3.1. ANALISIS ENTREVISTAS ........................................................ 65 3.2. ANALISIS CUESTIONARIOS ................................................... 73 4. CONCLUSIONES FINALES .................................................. 83 5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ....................................... 90 6. ANEXOS ........................................ ¡Error! Marcador no definido. 6.1. ESCALAS DE MEDICIÓN: .................. ¡Error! Marcador no definido. 6.1.1. ESCALA ZARIT ................... ¡Error! Marcador no definido. 6.1.2. CUESTIONARIO APGAR ....... ¡Error! Marcador no definido. 6.1.3. ESCALA FUMAT .................. ¡Error! Marcador no definido. 6.1.4. ESCALA BURNOUT .............. ¡Error! Marcador no definido. 6.1.5. ESCALA GENCAT ................ ¡Error! Marcador no definido. 6.2. REALIZADOS PARA ESTE TRABAJO: .. ¡Error! Marcador no definido. 6.2.1. CUESTIONARIO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI) ......................... ¡Error! Marcador no definido. 6.2.2. ENTREVISTA ........................ ¡Error! Marcador no definido. 4  1. INTRODUCCIÓN 1.1. PRESENTACIÓN El trabajo que se expone a continuación muestra la importancia de la educación no formal, es decir, aquella educación que se desarrolla en un contexto fuera de la escuela o centros educativos. Según el jefe de la sección de alfabetización y educación no formal de la UNESCO, D. SHIGERU AOYAGI, redacta la diferencia entre estos dos tipos de educación, siendo los siguientes: la educación formal es aquella que se realiza en los centros educativos de manera estructurada y pautada concluyendo con un certificado del aprendizaje realizado, y por otro lado, la educación informal es aquel aprendizaje que se desarrolla en las experiencias vividas y en las actividades diarias, siendo la familia o el ocio entre otros, por lo que se trata de una educación no estructurada o pautada, siendo fortuito. Con ello se trata de abordar la idea de que una buena educación es necesaria para la vida, pero ya no solo en la escuela a los niños o jóvenes, sino que se trata de un proceso constante de aprendizaje en nuestra vida, mediante las experiencias y la transmisión de nuestros conocimientos. Así pues, la manera en la que cada persona ha sido educada, y vivencias personales, será el reflejo de cada uno en el futuro, por lo que se puede afirmar que gracias a la educación que se ha recibido, junto con nuestras propias experiencias, se adoptarán unas posturas u otras en función de la situación, formándose la propia personalidad, y con ello la manera de actuar y la conducta, según explicó Durkheim en su momento, y por otro lado Fernando Savater actualmente. 5  Es por ello que la educación fuera de la escuela alcanza una gran importancia, ya que es la que pone en práctica aquello aprendido y de lo que se ha tratado de aconsejar, pero es el mismo momento en el que se vive donde realmente se toma conciencia y se aprende. Teniendo gran relevancia aquella educación que proporciona las propias familias o grupos de pares, brindando unos valores y principios éticos mediante los cuales, ampliándolos según las experiencias, hacen ser como es realmente una persona. Para poder hablar de la importancia de la educación informal, es necesario que hacer una reseña acerca de la educación en general, tratando de explicar muy brevemente la cantidad de formas educativas distintas que coexisten, tratando posteriormente más ampliamente el propio tema de la educación informal en general. En cambio, el objetivo no es tratar en general dicho tema, sino enfocarlo específicamente en un colectivo poblacional, es decir, con este trabajo se pretende conocer la influencia de la educación promovida fuera de los centros educativos para las personas con discapacidad intelectual, quienes tienen los mismos derechos de ser educados y formados para su futuro, priorizando su autonomía personal. El tema de la educación en discapacidad cobra un sentido diferente, puesto que se trata de una educación específica para un colectivo, en ciertos aspectos, discriminado de la población. Ya no cobra importancia tan sólo la educación especial formal, sino la educación que se desarrolla en casa hogar, en el apoyo prestado y comprensión y esfuerzo realizado. Con esto se quiere decir que, el punto de vista desde el que se enfoca todo hacia la discapacidad influye en gran medida en el desarrollo personal de cada una de las personas con discapacidad intelectual, es necesario desarrollar una educación en la que se priorice la autonomía y se trate de optimizar los recursos disponibles con el objetivo de desarrollar las capacidades de manera individual. 6  Así pues, para desarrollar y explotar las capacidades de cada una de las personas con discapacidad intelectual, es necesaria una plena integración e inserción, eliminando los estigmas y prejuicios, siendo tratados como los seres humanos con plenos derechos que son. Pero para ello es necesario que la población sea concienciada sobre estas situaciones, desarrollando una sensibilización en la cual se comprenda que para poder llegar a una igualdad, potenciando las capacidades de cada uno, es necesario tratarles como un igual, pese a las deficiencias que tenga cada uno, brindando nuestro constante apoyo, en vez de rechazo, ya que también son personas con sentimientos que comprenden todo cuanto pasa a su alrededor. Por todo ello, surgen diversas cuestiones abordando este tema, “¿realmente se sabe cómo educar a personas con discapacidad para que puedan desarrollarse plenamente y verse incluidos en nuestra sociedad?” La figura del trabajador/a social en el ámbito de la discapacidad me parece fundamental, debido a que es gracias al cual se establece un vinculo entre la propia familia y la escuela, es esta persona quien desarrolla una ayuda, un primer contacto, y una información a aquellas familias desorientadas, que no saben a quién acudir. Además de informar de aquellas labores que se realizan en la escuela, también es quien trata de ayudar a las familias a salir adelante, a superar sus miedos y a buscar recursos con los que poder ayudar a su hijo a progresar y evolucionar adecuadamente, así como el obtener una ayuda externa con la que cubrir las necesidades del niño o niña con discapacidad intelectual. El o la trabajador/a social es la boya a la que agarrarse para no hundirse, es la persona que guía y transforma el pensamiento negativo en una visión positiva de la situación, no solucionando los problemas sino ayudando a que las propias familias aprendan a solucionarlos por sí mismos. 7  1.2. JUSTIFICACION DEL TRABAJO El trabajo está centrado en la influencia de la familia en la educación de las personas con discapacidad intelectual por diversos motivos. Para comenzar, con respecto al aspecto de la discapacidad intelectual, es un tema cercano para mí, puesto que me encuentro siendo monitora voluntaria de ocio para personas con discapacidad intelectual desde hace aproximadamente cuatro años en ATADES y prácticamente dos en ASPACE, pudiendo tener un fácil acceso a información, familias y profesionales. A su vez, se ha elegido el tema de la educación debido a que es un tema, para mí, de los más importantes puesto que es gracias a la educación como nos formamos y podemos emplear nuestro aprendizaje en la mejora de la situación en la que vivimos, y actualmente, está habiendo un gran cambio en la educación debido a la situación en la que nos encontramos, en las que se han ido modificando las necesidades de las personas, y junto con ello la manera de interactuar o educar a las mismas. En cambio, uno de los grandes cambios que ha habido en la educación ha sido en la que se desarrolla fuera del ámbito escolar, es decir, la que proporcionan las familias, quienes son el primer agente socializador con el que se relacionan los niños, tal y como explica Álvarez Vélez y Berastegui Pedro-Viejo. De un tiempo hasta ahora se puede observar una gran diferencia en la actitud de los niños y los jóvenes hacia sus familias y hacia el resto de la sociedad, restando, por su parte, la importancia de la cohesión interna familiar. Pero ya no es el hecho del fácil acceso a la información lo que llevo a tomar la decisión de realizar el trabajo acerca de la población con discapacidad intelectual, sino el hecho de la propia superación de sí mismos, la relación que tengo con cada uno de ellos, lo que expresan y lo que trasmiten. 8  Tras mis años de experiencia con personas con discapacidad intelectual, y con sus respectivas familias, he podido observar diferentes maneras de tratarles y educarles. He observado que según la familia y la educación que le da a su hijo, que adopta una actitud u otra ante la discapacidad, inculcándole unos valores y desarrollando en mayor o menor medida las capacidades personales. Un claro ejemplo de superación y de esfuerzo en la educación por parte de los padres es Pablo Pineda, síndrome de Down, quien ha sido el primer europeo en obtener una titulación universitaria y en camino de la segunda, además de actor y escritor, agradeciendo a su familia la educación recibida basada en el esfuerzo y la superación, que le ha hecho llegar donde está actualmente, afirmando que ha sido gracias al apoyo incondicional de su familia, así como del proceso de superación personal, que había surgido de lo mismo. Se trata de personas que requieren de una ayuda y de un impulso para que puedan obtener aquello que se propongan, pero no lo consiguen solos, sino que es necesario un proceso de apoyo y de confianza en ellos para desarrollar un sentimiento de superación y esfuerzo constante, al igual que las personas sin ningún tipo de discapacidad. Es por ello, que en mi opinión, aquel trabajo o educación que desarrolle la familia en cada una de las personas con alguna discapacidad, y en este caso, específicamente con discapacidad intelectual, es básica para el desarrollo de su vida diaria, así como el apoyo prestado fuera de la familia también. Por lo que en función del trato con cada uno de ellos, podemos hacer que se produzca una inserción y normalización, desarrollando en mejor medida sus capacidades personales y autonomía personal. 15  Cuando hablamos de la “co-educación” o educación para la paz, hablamos acerca de “un proceso intencionado de intervención a través del cual se potencia el desarrollo de niños y niñas partiendo de la realidad de dos sexos diferentes hacia un desarrollo personal y una construcción social comunes y no enfrentados. […] Va encaminada al desarrollo completo de la personalidad sin las barreras del género, corrigiendo el sexismo cultural e ideológico y la desigualdad social de la mujer.”, según expuso el Feminario de Alicante (1987:14) Pero si tratamos de exponer una idea concreta, o una definición exacta acerca del concepto de “educación” en general, podemos hacer referencia al ámbito escolar, pero no se trata la educación sólo en ese aspecto, sino que también se considera educación a la que surge fuera del contexto formal o curricular, es decir, fuera de la escuela. Ya se hacía gran referencia a la educación tiempo atrás, tratando de encontrar una respuesta ante la pregunta “¿Qué es la educación?”, destacando pensadores como Durkheim exponiendo su idea de "La educación tiene por misión desarrollar en el educando los estados físicos, intelectuales y mentales que exigen de él la sociedad política y el medio social al que está destinado", o por otro lado, según Kant "La educación tiene por fin el desarrollo en el hombre de toda la perfección que su naturaleza lleva consigo". Es complicado establecer una definición exacta acerca de la educación por todo lo que conlleva, así pues, desde antaño, los filósofos o pensadores ya tenían una ideas acerca de lo que es la educación, pero cada uno la representaba en función de sus propios intereses, de esta manera, son varios los filósofos que describieron el concepto de educación, los cuales aparecen descritos a continuación: Según Aristóteles “La educación consiste en dirigir los sentimientos de placer y dolor hacia el orden ético". 16  Para Bittencourt “Proceso de adaptación progresiva de los individuos y de los grupos sociales al ambiente, por el aprendizaje valorizado, y que determina individualmente la formación de la personalidad, y socialmente la conservación y la renovación de la cultura”. En cuanto a Rufino Blanco “Educación es evolución, racionalmente conducida, de las facultades específicas del hombre para su perfección y para la formación del carácter, preparándole para la vida individual y social, a fin de conseguir la mayor felicidad posible". Para Flitner, “La educación es el proceso de crecimiento y maduración de los jóvenes dentro de unas etapas en las cuales los adultos protegen y fomentan el mencionado proceso”. Finalmente, con respecto a Henz, “Educación es el conjunto de todos los efectos procedentes de personas, de sus actividades y actos, de las colectividades, de las cosas naturales y culturales que resultan beneficiosas para el individuo despertando y fortaleciendo en él sus capacidades esenciales para que pueda convertirse en una personalidad capaz de participar responsablemente en la sociedad, la cultura y la religión, capaz de amar y ser amado y de ser feliz". Así pues, podemos afirmar que la educación se trata de un tema de vital importancia para las personas desde mucho tiempo atrás, considerando de mayor importancia la educación desarrollada en la familia y la transmisión de conceptos y valores dentro de la misma, obteniendo una gran influencia en el desarrollo de la personalidad y conducta de las personas. El proceso educativo puede ser de dos maneras, como se ha citado anteriormente brevemente, y expuestas por Savater (1997:27), haciendo distinción entre el proceso “informal (a través de los padres o de cualquier adulto dispuesto a dar lecciones) o formal, es decir, efectuado por una persona o grupo de personas socialmente designadas para ello.” 17  La mayor parte de nuestros conocimientos los adquirimos gracias al aprendizaje a través de la comunicación, con esto quiero decir que, es básica la comunicación con los semejantes y la transmisión de ciertas pautas y valores específicos para llegar a adquirir plena conciencia acerca de nosotros mismos, es decir, no se trata tan solo del mero hecho de procesar los conocimientos, sino que cobra gran importancia el hecho de comprender los mismos. Así pues, De Azevedo (2004:34) considera que “la educación en uso en una sociedad determinada, y considerada en un momento determinado de su evolución, es, como dijo Durkheim, un conjunto de prácticas, de modos de obrar, de costumbres, que constituyen hechos perfectamente definidos y poseen la misma realidad que otros hechos sociales”. En esta transmisión de conocimientos en educación, una de las cualidades primordiales es el hecho de haber vivido, es decir, el haber podido experimentar diferentes situaciones en la sociedad gracias a las cuales cada uno ha ido desarrollando unas experiencias y conocimientos personales que puede trasmitir a otras personas con el objetivo de ayudarles a enfrentarse a esa situación, es por ello que, generalmente se trasmiten los conocimientos de las personas adultas a las jóvenes. La educación que se transmite de adultos a jóvenes, o de experimentados a aquellos que aún no lo son, no se basa en el hecho de imponer una ideas específicas, formando a las personas de manera abstracta y a todas por igual, sino que por ello se hace más complicado, se trata de educar con el objetivo de que cada uno se encuentre adaptado al medio y situación en la que viva, es decir, enseñar a que cada uno aprenda a vivir en su situación. Tras desarrollar esta idea, hemos puesto concluyéndola una cita de Savater (1997:41) que dice “De aquí que todos seamos capaces de enseñar algo a nuestros semejantes e incluso que sea inevitable que antes o después, aunque de mínimo rango, todos hayamos sido maestros en alguna ocasión.” 18  Finalmente se debería recalcar a un filósofo escritor acerca del ser humano relacionándolo con la educación, Maturana (2008:44), quien afirmaba que “aquello de lo que hay que hacerse cargo al educar, es de crear un espacio de convivencia con el niño, en el que el niño sea tan legítimo como el maestro o la maestra. El niño se transformara en su convivencia conmigo según la legitimidad que yo le dé a su convivir conmigo. […] y esto lo aprenderá no como algo externo sino como un modo de ser en el vivir. No es el ejemplo como un quehacer ajeno, lo que educa, sino la participación en el quehacer que se aprende. El niño danza con el educador en el vivir”. 19  2.1.2. LA EDUCACION COMO FENÓMENO SOCIAL 2.1.2.1. SOCIOLOGIA DE LA EDUCACIÓN La sociología se entiende como la ciencia encargada de los estudios de los fenómenos colectivos producidos por acciones o actividades realizadas por cada individuo de una sociedad, es decir, por cada uno de los seres humanos que convivimos en un contexto tanto histórico, como cultural en el que nos encontremos. Es en esta ciencia en la cual se utilizan múltiples y diversas técnicas de investigación, gracias a las cuales se desarrollan análisis e investigaciones en profundidad, con el objetivo de conocer las causas o situaciones que han llevado a la aparición de nuevas tendencias y comportamientos humanos, dedicándose a conocer las relaciones sociales de los seres humanos, así como sus confrontaciones. La sociología trata de establecer principalmente las causas de las relaciones sociales, así como las causas de sus diferentes comportamientos ante diversas situaciones, no tratando de estudiar las funciones generales de la sociedad. En cambio, para poder tratar las diferentes causas o relaciones causales de los miembros de una sociedad, es necesario reconocer el valor de la sociología en global, es decir, es necesario tomar con punto de partida el cómputo general, para desde allí poder conocer las partes de la misma. Bien es cierto que no se trata de una sociedad única, sino que ésta está compuesta por un conjunto de partes o grupos, que mantienen interrelaciones mediante las cuales se producen diferentes conjuntos que se diferencia por sus características propias, es De Azevedo (2004:23) de nuevo, quien expone que “Está claro que los grupos que comprende están ligados unos con otros en sus movimientos y reacciones; que esos movimientos se encadenan, y que estos movimientos mismos y de su unión resulta la evolución del conjunto.” 20  La educación es por tanto una disciplina eminentemente social, tanto por sus orígenes como por las funciones en las que se basa, así pues, tal y como afirma Durkheim, la educación depende de la sociología especialmente. La educación pues, se plantea por diferentes filósofos, con el objetivo de desarrollar en cada individuo los atributos generales básicos en el ser humano. Por otro lado, se puede observar que en una misma sociedad no se desarrolla un único sistema pedagógico, sino que varía en función de los diferentes factores tanto psicosociales familiares, como de los factores socio demográficos y temporales, y finalmente coexisten diversas teorías pedagógicas, pese a que no debería depender la educación de las personas en función del azar de haberse desarrollado en un ámbito u otro, ni quedar predeterminada una persona a una profesión u otra, desarrollando en todo momento una formación orientada en la diversidad. Es necesaria desarrollar una educación en la que se forme a las personas para que se dediquen a aquello de lo que realmente tiene vocación y a lo que quieran dedicarse, así como a valerse por sí mismos, sin tener la necesidad de escoger unos estudios en función de los factores económicos o presión de ningún tipo, es decir, formando seres humanos y no sólo robots o personas dedicadas exclusivamente al ámbito laboral y a la explotación de los recursos con fines lucrativos. Es decir, tal y como explica Durkheim (1996:104), “el hombre que la educación debe plasmar dentro de nosotros, no es el hombre tal como la naturaleza lo ha creado, sino tal como la sociedad quiere que sea; y lo quiere tal como lo requiere su economía interna”. La educación ha ido variando a lo largo de la historia y en función también del ámbito geográfico en el que nos encontremos, puesto que han ido variando a su vez las necesidades de los seres humanos, influyendo de esta manera en el conocimiento necesario de la sociedad, adaptándose a los cambios y necesidades humanas de cada tiempo, desarrollando una educación con unos fines diferentes, es decir, más generales, en cambio, no por ello dejan de realizar su función social y colectiva, basándose en las ideas pedagógicas principales que se desarrollan en la estructura social existente. 21  Una de las ideas que Emile Durkheim desarrolló en educación, fue el hecho de que cualquier tipo de cambio relevante en una sociedad, desencadenará a su vez otro cambio relevante en la idea de sí mismo que el ser humano desarrolla, fundamentándose en la fragmentación constante que se produce en cualquier ámbito laboral, especializando de manera obligatoria a cada uno de los trabajadores, suponiendo una grave restricción en la educación común, creyendo a su vez, que se producirá un empobrecimiento cultural y de conocimientos. Por otro lado, es gracias a la educación transmitida por generaciones, como se transmiten diferentes aptitudes exigidas en el día a día en la vida social. Es por todo ello, por lo que podemos afirmar que los principios básicos de la educación son sociales, asemejando la educación en la escuela con la conducta fuera de la misma, estableciendo reglas en la escuela que especifican los deberes de los niños, realizándose comparaciones a la conducta del ser humano, la escuela es pues “el germen de la vida social, al igual que ésta no es más que la continuación y la floración de aquella […] se trate de los fines que persigue, o de los medios que utiliza, siempre responde a necesidades sociales.”, según Durkheim (2996:113,115) De esta manera, es necesario adaptar la educación y los valores que transmitimos a las nuevas generaciones al momento en el que se esté viviendo, teniendo en cuenta las necesidades humanas y sociales, por ello, debemos establecer nuevas ideas y pautas que nos guíen hacia la consecución de los objetivos, con el fin de educar de manera eficiente para poder convivir en la sociedad. Por consiguiente, el concepto de “sociología de la educación”, desarrolla dos puntos de vista, siendo el primero caracterizado por ser más descriptivo y pragmático, es decir, podemos observar que últimamente, se desarrolla una idea específica de una primera observación de la realidad social y una posterior reflexión sobre la misma, para poder desarrollar una educación centrada en 22  aspectos reales, y dejando a un lado aparte la idea de emprender una reforma o reconstrucción total de la misma, y por otro lado, se desarrolla como si se tratara del estudio que se realiza hacia la sociología enfocándola al ámbito educativo, es decir, aplicar en el campo de la educación aquellas ideas o teorías desarrolladas en la sociología. Debemos recalcar que “la educación en uso en una sociedad determinada y considerada en un momento determinado de su evolución, es, como dijo Durkheim, un conjunto de prácticas, de modos de obrar, de costumbres que constituyen hechos perfectamente definidos y poseen la misma realidad que otros hechos sociales.”, como expone De Azevedo (2004:34), con ello quiere decir que la sociología de la educación surge como una ciencia aparte que trata de modificar para mejorar diferentes aspectos de la educación, teniendo en cuenta los cambios producidos en el momento en el que nos encontramos, adaptándose a las necesidades humanas de cada tiempo. Por ello, gracias a la “sociología de la educación”, o a la “ciencia de la educación” como decía Durkheim, podemos afirmar que es debido a la educación como se transmiten diferentes ideas, tradiciones, sentimientos colectivos, etc., atendiendo a las diferentes instituciones a través de las cuales se difunde, así como de la estructura social en la que se desarrolla. De esta manera, podemos concluir según explica De Azevedo (2004:37), basándose en las ideas desarrolladas por Fauconnet acerca de las teorías de Durkheim, que “la sociología de la educación es la aplicación del método sociológico a las cosas o a los hechos de la educación, susceptibles de observación directa, o indirecta por la historia, que nos permite volver a los hechos pasados y nos los presenta estrictamente ligados a condiciones de tiempo y de lugar precisas.” 23  2.1.2.2. LA EDUCACION COMO AGENTE DE CAMBIO Para comenzar, la educación es considerada como un fenómeno social debido a que involucra a todos los grupos humanos existentes, debido a que la sociedad transmite diferentes rasgos o aspectos sobre su cultura, educando así en función de las ideologías o culturas de cada uno, desarrollándose una gran variedad dentro del concepto de educación. Es debido a la gran expansión que se ha producido en el término de educación, cuando nos encontramos con la problemática de la no diferenciación entre este término y el de escuela, como si fuera la escuela la única institución que realizara el proceso de educación apelando al hecho de que sea el lugar destinado a proporcionar un aprendizaje a aquellos que acudan. En cambio, este proceso de educación se realiza mediante multitud de medios y de colectivos diversos, puede realizarse mediante la transmisión por generaciones, por experiencias, por amistades, entre otras, pudiendo desarrollarse en cualquier espacio tanto temporal como espacial. De esta manera, tal y como expone Durkheim, la educación se concibe como una acción que se debe desarrollar por un organismo especifico, siendo este la sociedad en la que cada uno se encuentre, mediante diferentes instituciones dedicadas a la formación de las personas con el objetivo de lograr una adaptación a las condiciones de ese momento. Por ello, podemos afirmar que con el concepto de educación nos referimos a un proceso social el cual no podemos comprender en su totalidad si no tenemos en cuenta su factor más importante, la multiplicidad, así como la diversidad existente en las diferentes instituciones en las que se desarrolla principalmente la sociedad. Se trata pues de un proceso que se desarrolla en todos los grupos sociales, en cambio, con la evolución de los sistemas organizacional y económico, se va produciendo un distanciamiento entre el niño y el adulto, dificultando el proceso de educación informal, es decir, la transmisión de conocimientos y cultura intergeneracional, apoyándose así en las instituciones encargadas de la 24  formación, adoptando una mayor importancia, relevancia y presión en cuanto a la especialización del trabajo y la calidad del mismo, tratando en todo momento de adaptar al ser humano a su medio, variando la educación al mismo son al que varía la sociedad. Finalmente, tal y como explica De Azevedo (2004:98) mediante Crouzet acerca de las ideas de Montesquieu, “recibimos tres educaciones diferentes o contrarias: la de nuestros padres, la de nuestros maestros y la del mundo. […] El objeto de la cooperación entre padres (y madres) y maestros es lograr que se asocien y se completen esas tres educación en vez de contradecirse.” La educación se constituye como hemos determinado antes, como un fenómeno social, entendido por otro lado como motor del cambio, es decir, la educación además desarrolla una función básica como agente de cambio social, debido a que gracias a ella, se trata de transmitir ciertos conocimientos y enseñanzas a la población acerca de diversos temas concernientes a la realidad social en la que nos encontramos. Con ello queremos decir que gracias a esta transmisión de conocimientos y experiencias entre las generaciones de los grupos sociales, se producirá en mejor medida la integración y participación en la sociedad de los miembros de la misma, obteniendo así un beneficio total, tanto individual como colectivo. A pesar de ello, es necesario conocer la situación y el medio en el que se vive, debido a que con el paso del tiempo se realizan cambios a su vez en las diferentes situaciones que pueden desarrollarse en una sociedad, por lo que cobra una gran importancia la adaptación al medio. A su vez, la característica de fenómeno social, hace referencia también, al hecho del aprendizaje conjunto, es decir, al hecho de aprender todos de todos, especialmente los jóvenes de los adultos, siendo en todo momento todos y cada uno de nosotros primero aprendices para poder tomar la responsabilidad futura de ser maestros, aprendiendo siempre los conocimientos compartidos por el resto de la sociedad, así como de las experiencias con las que podamos posteriormente transmitir nuevas nociones con las que enfrentarnos al día a 31  Al tratar el caso escolar, podemos apreciar que se trata de realizar una educación en la diversidad, observando un “pluralismo tintado de libertad y tolerancia, donde parecen tener cabida todas las orientaciones pedagógicas y metodológicas que, desde luego, nunca se definiría como excluyente.”, tal y como expone Simón (2010:135) Por ello, se debe establecer la educación como uno de los ámbitos más importantes en la vida, puesto que es la principal fuente de conocimiento, de bienestar y , por consiguiente, de desarrollo humano , orientado a que en un futuro, mediante este aprendizaje, se pueda aportar nuevas formas de convivencia que mejoren la situación y la convivencia de la sociedad. Para poder lograr una escuela inclusiva, o una educación integradora, es necesario modificar aquellos procesos de intervención que se están desarrollando en la actualidad, tratando, en todo momento, de inculcar una educación con respuestas basadas en la diversidad, incorporando, independientemente de lo expuesto por el sistema educativo en general, propuestas de los propios centros educativos. Para Gairín (2007:42), “Una educación inclusiva sólo es viable si se tejen amplias y solidas redes de colaboración e interdependencia a todos los niveles y entre todos los actores implicados. Se trata de revisar actitudes, valores, ideas y prácticas para convertir el centro escolar en una auténtica comunidad de aprendizaje, abierta a la participación del profesorado, alumnado, familias y demás agentes educativos” (Echeita y otros, 2004, pág. 50)”. Tal y como explica Echeita, la educación se trata de un campo que se encuentra en un cambio constante, afectando a multitud de ámbitos de la vida humana, por ello resulta imprescindible conocer en primer momento las condiciones en las que se encuentran las escuelas, para poder establecer cómo será la educación impartida, en función del proceso de cambio y mejora que vayan a desarrollar, así como de establecer si el profesorado realizará una buena labor tanto individual como de manera colectiva a la hora de enseñar, siendo consciente de su importancia en la escuela. 32  A su vez, también resultan indispensables las diferentes herramientas que suponen una buena intervención educativa, que deben cambiar conforme van avanzando y conforme cambian las necesidades del alumnado, para poder realizar una educación más profesional. Los retos que Cuevas plantea son múltiples, llegando a identificar algunos que resultan de gran importancia como son los problemas con la lengua, la adaptación del alumnado, es decir, la integración social, tratando de erradicar los estereotipos, discriminaciones, o prejuicios, la diferencia en el rendimiento de los diferentes sectores poblacionales, y la formación del profesorado para desarrollar una educación de manera intercultural. Tal y como expone Simón Rodríguez (2010:138) en su libro, “Educar es prevenir. Educar es evitar a la larga que se produzcan relaciones abusivas de dominio y sumisión, pues cuando éstas ya han nacido es bien difícil curarlas, ya que el tratamiento es lento y agresivo e implica un desarraigo y una pérdida de la identidad ya adquirida y practicada durante mucho tiempo, aunque esta sea errónea. La tarea está por hacer. No pensemos en este proceso que es suficiente educar en igualdad, como si fuera un punto de partida, sino que hay que educar para la igualdad, esperando llegar a ella como meta cívica y objetivo educativo de primer orden, para la consecución de una alta cota de bienestar personal y social. Para que nuestra convivencia sea saludable y justa.” La educación para la diversidad se plantea con diferentes concepciones de la misma, siendo por un lado una enseñanza de manera personalizada, es decir, adaptándose a las cualidades del alumno. Por otro lado, está el concepto de diversidad refiriéndose a la atención particular que se produce hacia alumnos y alumnas que son considerados especiales, en función de razones personales, cognitivas, sociales, etc., desarrollándose una propuesta de igualdad. Y finalmente otra de las ideas que expone Echeita es, como idea básica para la posible construcción de una sociedad democrática, tolerante e igualitaria. 33  Es pues, que la educación para la diversidad surge como valor principal cuyo fin es lograr la igualdad de oportunidades, así como de desarrollar un proceso de normalización y de inclusión social. Se trata de una de las propuestas principales que se llevan desarrollando desde hace un tiempo, mediante diversas declaraciones de asociaciones, estableciéndose un compromiso tanto social como político integrador. Actualmente la escuela es una institución única y tradicional, pese a los constantes cambios que se producen, lo que dificulta el acercamiento a una educación en diversidad. Esto sucede, según Gairín (2007:41) debido a la “uniformidad normalizadora en la aplicación de objetivos y contenidos, olvidando, a menudo, la diversidad de motivación, intereses y significación de materias.” Para que pudiera llevarse a cabo plenamente una educación basada en la diversidad, siendo en todos sus aspectos inclusiva, se requeriría un gran cambio en el ámbito educativo, tanto en los centros como entre el profesorado, inculcando unos valores que promovieran estas ideas inclusivas. 34  2.2. LA REALIDAD DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL 2.2.1. DEFINICION Y CARACTERISTICAS Para tratar de exponer la definición acerca de qué es una persona con discapacidad intelectual debemos remontarnos a la historia, mejor dicho, a la evolución de la misma, puesto que ha habido numerosas modificaciones a lo largo de la historia acerca de la terminología, anteriormente se han ido estableciendo diferentes conceptos para definir a las personas con discapacidad intelectual, acabando todas por llevar un tono peyorativo, teniendo en cuenta que todos los conceptos que se han utilizado han hecho referencia a la carencia de algo, no a la diferencia, estando estigmatizado desde un primer momento y subordinado o clasificado para la sociedad. La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual, como en la conducta adaptativa tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. (Luckasson y cols., 2002:1), además de esta definición, Luckasson estableció ciertas premisas que se debían cumplir para poder aplicar esta definición, las cuales son las siguientes: las supuestas limitaciones se deben considerar en el contexto comunitario típicos de los iguales en edad y cultura; se debe atender a la diversidad cultural y lingüística, además de las diferencias en comunicación, conducta, etc.; es necesario tener en cuenta que pueden existir limitaciones que coexistan junto con capacidades; es preferible realizar un perfil para establecer las necesidades de apoyo de manera individualizada, y finalmente, saber que en el momento en el que esos apoyos se mantengan en el tiempo, mejorará la calidad de vida de la persona. Esta discapacidad intelectual como observa González-Pérez (2003:32), se contempla como un resultado de la interacción entre la propia persona y sus capacidades intelectuales, así como con sus habilidades personales. 35  Se han desarrollado diferentes dimensiones que abarcan los aspectos relacionados con cada uno de los seres humanos, que son los que nos influyen para evolucionar de una manera u otra, por un lado nos encontramos las capacidades intelectuales, la conducta adaptativa, la participación social, la salud y el contexto. En cuanto a las capacidades intelectuales nos referimos a la racionalidad, resolución, aprendizaje de ideas, por lo que resulta uno de los factores influyentes principal pero no el único, en cuanto a la conducta nos referimos a las habilidades sociales y conceptuales de las que disponemos para poder actuar en nuestra vida cotidiana, posteriormente se encuentra la participación, que estudia la relación con los demás, la cual según Verdugo, se realiza mediante la observación diaria; con salud recopilamos tanto la física, como mental y social, en cuanto a que se trata del bienestar en el que nos encontramos afectándonos de manera positiva o negativa en función del contexto, con el que nos referimos a la situación en la que nos encontramos, teniendo en cuenta la cultura debido a que en función de ésta se dan unos valores u otros. Es José Ramón Amor (2007:34) quien expone la definición realizada por Thalhammer “la insuficiencia mental en su nodo de ser y una forma de ordenación de la vida humana que está condicionada por un modo de ser cognitivamente diferente e impone la necesidad de una permanente ayuda humana para la realización de sí mismo en las dimensiones humanas y los procesos comunicativos.” La discapacidad intelectual es muy amplia debido a la multitud de diferencias que existen entre una persona y otra, en función del grado de afectación de la discapacidad, de esta manera, para conocer las necesidades generales de cada uno se realizaron ciertas clasificaciones. La clasificación más generalizada se centra en el coeficiente intelectual de cada uno, realizando pruebas con un puntaje que hace concluir, según ciertos criterios, en diversos grupos de discapacidad, siendo profunda, grave, moderada y leve. 36  - La persona con discapacidad intelectual profunda se trata de aquella persona que requiere un constante cuidado y atención durante su día a día, debido a que también se ve afectada su movilidad quedando reducida considerablemente. - La persona con discapacidad intelectual grave necesita una gran atención y ayuda la mayor parte del tiempo pero no necesita una tercera persona durante todo el día. - La persona con una discapacidad intelectual moderada es capaz de adquirir habilidades tantos sociales como de comunicación, necesitan de una tercera persona en pocos momentos del día a día, llegando a adaptarse en la sociedad. - Finalmente, la persona con una discapacidad intelectual leve es aquella cuyo desarrollo intelectual es inferior a la media, pero se valen por sí mismos, llegando a ser independientes cuando se les enseña y se les prepara para ello desde su adolescencia, así como a controlar sus impulsos y conductas. Pese a su discapacidad o a sus dificultades a la hora de adaptarse o de su aprendizaje, es necesario recordar que son persona, seres humanos igual que el resto de nosotros y también tienen sus sentimientos y su percepción de la vida, es por ello que también deben sentirse miembros de la sociedad, participantes de la misma, es decir, integrados en la sociedad. Se trata el tema de la integración para la discapacidad como un aspecto que tuviéramos que tratar aparte, debido al no cumplimiento del mismo en nuestro día a día, es decir, no desarrollando la integración como un principio moral, las personas con alguna discapacidad o problemática no se encuentra integrada en nuestra sociedad, en nuestro caso, trataremos el tema de la discapacidad intelectual, debido a que son personas que no se encuentran integradas plenamente en la sociedad, por lo que tampoco se encuentra normalizada su vida en general. Tal y como explica J.R. Amor (2007:91), la historia de la discapacidad intelectual ha sido desde siempre la historia de la marginación y discriminación, apareciendo aun en la actualidad. 37  La persona con discapacidad intelectual, ya no discapacitado como es habitual llamarlos etiquetándolos, es un ser humano pleno, por consiguiente se trata de un ser humano con derechos, deberes y libertades siendo miembro de la sociedad en la que haya crecido. Esta etiqueta de discapacidad intelectual o discapacitado tan solo consigue la tendencia a evitar el contacto o la relación con ellos, desarrollándose una situación de exclusión en vez de inclusión. Es de nuevo Amor quien expresa la idea de que los seres humanos por tendencia, suelen desarrollar una actitud de rechazo o de exclusión de la relación social y ver con una visión negativa a aquellos humanos que tienden a apartarse de las normas, tratadas como normas las reglas que rigen la conducta impuesta por la sociedad. Por otro lado, este proceso de exclusión se observa al creer en la dificultad que supone una integración social y la siguiente aceptación. El principio de integración desarrolla la idea de que todos y cada uno de los individuos de una sociedad, pese a sus diferencias o condiciones, deben ser aceptados por el resto de los componentes de la misma, pudiendo disfrutar de los derechos cada uno, así como del proceso de socialización básico y necesario para la vida humana, estando considerablemente incrementada para las personas con discapacidad intelectual, teniendo que desarrollarse en cada una de las etapas de su vida sin interrupciones. Para comenzar a realizar este proceso de integración y normalización de las personas con una discapacidad intelectual en la sociedad es necesario que hagamos una transformación de nuestra mentalidad, y junto con ello un cambio de actitud, pudiendo ver en estas personas sus capacidades, y no fijarnos en las discapacidades, tratándolo como la persona y ser humano que es, no obcecarnos en tratarle como una persona de menor edad, como un niño cuando es un adulto o como una persona que no nos entendiera, debido a que tal y como a las personas sin esa discapacidad nos molestaría, ellos desarrollan esos mismos sentimientos. 38  Es pues que se debe realizar una continua educación inclusiva en la escuela, así como un proceso de integración e inclusión en la sociedad, promoviendo en todo momento su autonomía personal, así como respetando sus espacios y características personales, al igual que con el resto de la población. No es necesario tratarles de distinta manera, son seres humanos como el resto de nosotros. Según la última encuesta (EDAD; INE, 2008), tal y como nos explica Verdugo (2011:29), el número de personas con alguna discapacidad, ya no sólo intelectual, alcanzaba el 8.5 % de la población. En cuanto al ámbito de la educación, según el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad en 2010, casi un 20% acuden a centros de educación especial, afirmando que el 1.2% de las personas con discapacidad afirman sufrir discriminación de manera constante, especialmente el sector de la población con una discapacidad mental, teniendo en cuenta que es un porcentaje muy pequeño el de las personas que han denunciado el haberse sentido discriminadas. Continuando con los estudios e informes realizados que nos expone Verdugo, como el nombrado anteriormente, es el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad en 2003, quien realizó el informe de Discapacidad y Exclusión Social de la Unión Europea, concluyendo que las personas con alguna discapacidad son el sector poblacional con gran vulnerabilidad a la exclusión social, especialmente el sector femenino, debido a multitud de factores. Por otro lado, también nos habla Verdugo del informe FOESSA de Integración y Necesidades Sociales en 2008 que se hallaron grandes relaciones entre discapacidad y exclusión social, recalcando la dificultad de las personas con discapacidades al acceso de derechos como educación, vivienda, salud o relaciones sociales. 39  2.2.2. DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y EDUCACION La educación especial surge como un nuevo modelo de educación dirigido a aquellas personas con alguna discapacidad, atendiendo a las necesidades de cada alumno o alumna, es en la educación especial donde se trata de desarrollar una educación integradora, es decir, promoviendo valores de integración y normalización de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad, tratando aspectos que promuevan la autonomía personal de cada uno, pero tal y como se cuestiona Vega (2000:21) realmente, ¿llegan a lograrse estos objetivos?, ¿realmente estas personas con discapacidad intelectual consiguen una autonomía personal e independencia siendo miembros activos de la sociedad? Para la consecución del objetivo del pleno desarrollo de cada uno en la sociedad, así como de su inserción en la misma, es necesario atender a la educación que se está impartiendo, ya no sólo en el campo de la educación especial para tratar de lograr su autonomía, sino también en la educación no especializada inculcando valores de igualdad, tolerancia, respeto e integración. Es importante el tipo de educación y los valores que se transmiten para una sociedad y convivencia futura, para lograr una sociedad integradora y justa, hay que favorecer esos valores durante la etapa escolar en toda la población. Por consiguiente, habrá niños que requieran grandes modificaciones en la educación que se le imparte, pero por otro lado, habrá alguno que tan solo se realizaran esas modificaciones de manera leve, pero recalcando en todo momento la igualdad de derechos ante una educación, tal y como expone la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Como resalta Vega (2000:23), Salvador en su momento expuso que de la visión que se tenía de la persona con discapacidad intelectual de compasión, se ha modificado, luchando por sus derechos como ciudadanos en todos los ámbitos, tanto educativo, como social, o laboral. Así pues, es gracias a esta 40  educación basada en la integración y plenitud de las personas focalizada en la participación escolar, se trata de conseguir una futura participación social, siendo la educación especial una mera educación, ocultando el calificativo de especial debido a que puede derivar a situación con connotaciones negativas o de rechazo, es la educación en general la que está obligada a adaptarse a las necesidades y situaciones personales de cada alumno, tratando de potenciar sus capacidades personales, desarrollándole como persona para obtener finalmente esta integración en la sociedad. Las escuelas, como dice Vega de nuevo, tienen como prioridad es realizar una educación adaptada a las necesidades específicas de los alumnos, logrando una inclusión, pretendiendo que “las escuelas inclusivas enfatizan así, el sentido de la comunidad, para que en las aulas y en la escuela todos tengan sensación de pertenencia, se sientan aceptados, apoyen y sean apoyados por sus iguales y por otros miembros de la comunidad escolar, al tiempo que satisfacen sus necesidades educativas.” (ARNAIZ, 1996:26) Según Blanco (1999), el término de educación especial, hace referencia a aquellos alumnos que tengan algún tipo de dificultad a la hora de progresar o evolucionar en cuanto a su aprendizaje en comparación con el resto de su misma edad, en el contexto más normalizado posible, estas dificultades pueden aparecer por multitud de factores, y requiera de alguna ayuda específica, pese a que no presente ninguna discapacidad, como pueden ser niños de ambientes marginados, de otras etnias o culturas, o con algún problema económico o social, pese a ello, cuando se habla de la educación especial, generalmente se atribuye a aquellos niños con alguna discapacidad. En cambio, un estudio realizado por la OCDE en 1995 sobre la integración de los niños con necesidades educativas especiales, según resume Blanco, señala que han sido ya diversas investigaciones las que afirman que los niños con discapacidad pueden obtener mejores resultados en las escuelas integradas y normalizadas, aunque en muchas ocasiones presenten problemas de autoestima o esta enseñanza no ofrezca las ventajas que debería. 47  Además del hecho de tener que enfrentarse con la problemática continua de la mayoría de los seres humanos, y de las situaciones a las que se tiene que enfrentar cualquier familia, se le añade la dificultad del cuidado y atención a una persona con ciertas necesidades. Tal y como dice Amor (2007), los problemas no son los mismos a lo largo de toda la vida, se tratan de ciertos problemas por etapas, tanto en familias con alguna persona con discapacidad intelectual, como las que no lo tienen, es decir, se trata en el momento de la adolescencia sobre todo cuando habitualmente surgen mayores problemas, momento en el que se plantean nuevos retos o nuevas maneras de percibir la realidad, esto se ve incrementado en las personas con discapacidad intelectual, suponiendo un añadido a la dificultad continua, así como de la carga que supone para la persona que se dedica al cuidado de la misma. Para conocer estas situaciones, se han realizado numerosos estudios a nivel internacional, en el que generalmente se han concluido ideas similares en cuanto a la sobrecarga de los padres y el estrés que produce el cuidado de los hijos, requiriendo en la mayoría de los casos un apoyo o ayuda para conllevarlo, no siempre ha sido una ayuda asistencial sino, que también surgía la necesidad de tener una persona con la que poder hablar de esos temas, que se encargara del cuidado de su hijo en ciertas ocasiones, e información acerca del atención de la salud mental de su hijo.(2006, Douma, J. C. H.). En muchas ocasiones se considera que la persona con cierta discapacidad intelectual es incapaz de realizar labores por sí mismo, por lo que no se le estimula o no se le pide ayuda, acabando por realizar las funciones propias y las de la persona con discapacidad intelectual, suponiendo un decrecimiento en la propia persona con discapacidad, así como una sobrecarga del cuidador, padre o madre del mismo. En cambio, tal y como es la filosofía de FEAPS o ATADES entre otros, un miembro de la familia con discapacidad intelectual, es perfectamente capaz de ser una fuente de ayuda informal para la familia, 48  como puede ser con la ayuda de las tareas de la casa o de acompañamiento. Es por ello que las familias deben concienciarse acerca de la importancia de delegar funciones en su hijo o hija con discapacidad intelectual, es decir, sensibilizar a las familias para que sean conscientes de que sus familiares con discapacidad intelectual necesitan la confianza y el desarrollo de ciertas labores para ser más competentes, independientes y autosuficientes. Por ello, la labor de los profesionales en este campo, ya no es el hecho de que la familia no tenga problemas, sino impulsar a la familia a que los resuelvan por sí mismos, así como apoyarla y lograr que sean capaces de seguir adelante por sí mismos. Por otro lado, Heiman (2002) realizó otro estudio acerca de los padres y madres de los niños con discapacidades intelectuales, en cambio se centró en la manera de afrontar esta discapacidad, desde que fueron conocedores de la misma en su hijo/a, hasta las expectativas que tienen puestas en su hijo o hija para el futuro, así como la manera con la que lo afrontó la familia en general. Para comenzar, una de las clasificaciones que hizo fue entorno a las respuestas por parte de los padres y madres en el momento en el que supieron de la discapacidad de su hijo, siendo la más frecuente la reacción negativa emocional, que incluía sentimientos de depresión, ira, shock, negación, miedo, sentimiento de culpa, la tristeza, la confusión, la desesperación, etc. La segunda más habitual era una respuesta también negativa pero fisiológica, es decir, reaccionando mal, tales como llorar, no comer, sudor frío, temblor, miedo, dolor físico, etc. Y finalmente la última categoría de respuesta que surgió fue la respuesta positiva, pero en un porcentaje muy ínfimo. Por otro lado, en cuanto a las reacciones del resto de la familia, la mayoría solía tomar una actitud positiva, tratando de animar y apoyar expresando comprensión y realizando propuestas y respuestas prácticas, ofreciendo ayuda en todo momento a los padres. 49  En dicha investigación, se realizó un estudio también acerca de los sentimientos que tenían los padres en ese momento con respecto a sus hijos, afirmando la mayoría de ellos que, pese a sus reacciones negativas iniciales, con el paso del tiempo han ido transformándose a positivas y optimistas, desarrollando sentimientos de aceptación, satisfacción y fuerza para educar a su hijo, pero ello no sucede con la totalidad de los padres, puesto que existe un mínimo porcentaje que continua con sentimientos de ira, tristeza, frustración, culpa y dolor, especialmente cuando se compara su niño especial con los demás. En cuanto a las preocupaciones y las expectativas de dichos padres y madres por sus hijos, mostraban gran preocupación por la inclusión social de sus hijos e hijas, además de por su independencia tanto económica como física, por otro lado, también mostraban preocupación por su educación y futura profesión al culminar la escuela, así como de su autonomía e independencia total futura, incluyendo la asistencial, económica y emocional. Se observó en función de la edad del hijo con discapacidad diferencias en las preocupaciones parentales, es decir, los padres y madres de los niños pequeños con discapacidad intelectual se preocupaban mayoritariamente por cómo tratar la adolescencia de su hijo/a, en cambio, los padres de los niños ya adolescentes, lo hacían por las posibilidades y dificultades de la construcción de una familia. 50  2.3. LA MIRADA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL 2.3.1. ATADES, UNA DE LAS PIONERAS La asociación ATADES, es decir, Asociación Tutelar Asistencial de Discapacitados Intelectuales, es una entidad privada, sin ánimo de lucro, en la Comunidad Autónoma de Aragón en la cual se orienta el trabajo hacia una asistencia tutelar de los discapacitados intelectuales durante todo su ciclo vital, promoviendo una integración de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad, gracias a diferentes actividades y centros creados dentro de esta asociación. Esta asociación surgió en 1962 en Zaragoza, gracias a la iniciativa de unos padres de niños con discapacidad intelectual unidos con el doctor Luis Azua, quienes creían conveniente mejorar su situación y que fueran educados y tratados con normalidad dentro de la sociedad. Comenzaron a movilizar a la sociedad en general, específicamente a párrocos y políticos, tratando de calcular aproximadamente la población con discapacidad intelectual residente en Zaragoza con el objetivo de contactar con ellos. De esta manera al no existir recursos para este sector de la población, se comenzaron a cuestionar las necesidades básicas que tenían, concluyendo finalmente la importancia de la educación y la integración, creando así un centro en el que se prestaran servicios específicos para atender a esas necesidades. El objetivo por el que se desarrollaron los diversos centros para atender a esta población discapacitada ha sido desde sus comienzos que las personas con discapacidad intelectual forman parte también de la sociedad, teniendo derecho a poder vivir en plenitud con la ayuda del resto de la población. 51  La misión que expone ATADES es, tal y como desarrollan en su plan estratégico, “Asistencia e integración de las personas con discapacidad intelectual a lo largo de su itinerario vital en los distintos ámbitos educativos y sociales en el territorio de la Comunidad Autónoma de Aragón.”, estableciéndose una comunicación y relación directa y fluida entre los centros pertenecientes a ATADES en la comunidad de Aragón, ampliándose los mismos con el transcurso del tiempo. Tal y como señaló Placido Hueso1 en su presidencia en la asociación, en ATADES se acoge a todo el mundo, sin importar los síndromes o grados de afectación de la discapacidad intelectual. De esta manera, tratan de obtener una visión siempre positiva y en progreso, basándose en la idea de evolucionar hacia una atención y acción social orientada hacia la integración plena “basada en el derecho a la diferencia, la autodeterminación, la accesibilidad, la calidad de vida, la no discriminación y la igualdad de oportunidades.” Los valores que ATADES desarrolla se encuentran orientados hacia el ámbito social, siguiendo la categorización establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), es decir, integración, transparencia, comportamiento ético, calidad, eficiencia, trabajo en equipo, voluntariado, compromiso social e institucional y con el aprendizaje, con el fin de obtener una plena integración en la sociedad. Tal y como explican en todo momento, ATADES trata de realizar una integración de la discapacidad como un aspecto relevante en la sociedad, luchando por los derechos de las personas con discapacidad intelectual, proclamando la participación activa en todos los campos.  1 Placido Hueso: Presidente de la asociación ATADES desde noviembre del 2001 52  ATADES ha sido una de las primeras entidades en tratar de cubrir las necesidades de esta población, desarrollando diferentes centros en función de los objetivos, contando con centros de enseñanza, formación, centros asistenciales, ocupacionales, de empleo y residencias. Se trata de un espacio en el cual no sólo se atiende a aquellas personas con discapacidad, sino que también tiene la visión de la necesidad de atender a la familia, prestando un apoyo al núcleo familiar de estas personas con discapacidad intelectual. Esto es un factor diferenciador de la asociación, debido a que se pone a disposición de las familias una atención social, asesoría, orientación, formación y un espacio dedicado al ocio y tiempo libre, ofreciendo a su vez tutela para algunos discapacitados intelectuales durante todo su ciclo vital, prestando atención desde una atención precoz hasta el envejecimiento. La asociación surge con una gran diferenciación respecto al resto de asociaciones de Zaragoza, ya no sólo ATADES existe en la capital de provincia, sino que también tiene centros en el resto de Aragón, facilitando el acceso al centro desde otras zonas. Actualmente ATADES cuenta con varios centros especiales en el territorio aragonés que luchan por los derechos y la normalización de la situación de las personas con discapacidad intelectual, tratando de satisfacer sus necesidades básicas, siendo estos centros ocupacionales, centro especial de empleo, centros de día, varias residencias, dos colegios especiales y el club de ocio y tiempo libre. En cuanto a los colegios especiales se da una educación y formación a sus alumnos siendo las edades comprendidas entre los 3 y los 18 años, siendo la edad de escolarización obligatoria, y posteriormente se ofrece una educación hasta los 21 años orientándola hacia la autonomía personal, focalizando esta educación como una transición a la vida adulta. En cuanto al colegio se diferencian varias aulas específicas para plurideficientes y para niños o jóvenes con trastorno generalizado del desarrollo, ofertando a su vez servicios de logopedia, fisioterapia, comida, transporte, etc. 53  Así como en el periodo de transición a la vida adulta se pretende una autonomía personal de cada uno, así como formarle es electricidad, hostelería y confección específicamente, así como de realizar las labores básicas de la vida diaria de manera individual y autónoma. El equipo profesional de cada colegio se encarga de la elaboración de los diagnósticos y documentos pedagógicos como son el proyecto educativo escolar, la evaluación de las necesidades de apoyo del alumnado, el desarrollo de las habilidades sociales y trabajo diario, así como de tratar a cada niño en función de sus necesidades, teniendo reuniones profesionales en las que se tratan cada una de las situaciones, especificando unas pautas con las que educar a cada niño de manera individual, favoreciendo a cada uno explotando sus capacidades. Así como el hecho de brindar un apoyo y orientación constante a las familias, informando también acerca de los recursos disponibles para cada necesidad y situación personal. Por otro lado, recientemente se acaba de inaugurar el Espacio Atemtia entre ATADES y Aspascide Aragón, en el que se prestará una atención integral para niños y adolescentes de 0 a 16 años, personas con sordo-ceguera, y a sus familias. Describen este nuevo espacio ofreciendo programas individualizados bajo cita previa con actividades y talleres dirigidos a toda la familia, sesiones de orientación e información a padres sobre educación, modificación de conducta, terapias para grupos de hermanos, grupos de masaje infantil, atención pre y post parto, formación especializada en múltiples tipos de atención a profesionales del sector de la educación y la salud. Se ofrece también actividades de fin de semana de ocio y programa de respiro familiar donde los niños pueden divertirse y los padres disponer de un tiempo para ellos. Además, en ATADES nos encontramos con varios centros día como es el llamado “El Vergel”, donde se prestan programas de atención terapéutica, formación, psicopedagogía, etc. Atendiendo a las necesidades específicas de 54  sus miembros. A su vez también se encuentra “Aragón Integra”, el cual hace doble función, de centro de día y de residencia, se trata de un espacio donde se pretende favorecer la autonomía personal, mejorar la movilidad de las personas, aportar un espacio en el que se desarrollen las habilidades y relaciones sociales, y específicamente el cuidado y la atención a sus internos. Como residencia, además de la ya nombrada, existen otras, siendo una “Santo Ángel”, también construidas como centro ocupacional, junto con el centro especial de empleo del Oliver, estando programadas las actividades en función del nivel cognitivo y de discapacidad. Y por otro lado la residencia “Sonsoles”, la cual es considerada una ciudad residencial, debido a que está compuesta por cuatro residencias para personas con un grado de discapacidad medio-ligero, y para aquellos con discapacidad severa está el edificio CAMP, existe un área para personas mayores de los 65 años, un edificio con 5 pabellones residenciales, edificios de talleres ocupacionales, educación de adultos, fisioterapia, estimulación, ocio y tiempo libre, aula multisensorial, además de disponer de viveros, granjas, zonas deportivas, etc. Y finalmente pero no por ello menos importante, se encuentra el club de ocio y tiempo libre “Los Tigres”, en el cual se desarrollan gran variedad de actividades entre semana, así como los fines de semana, incluyendo acampadas, excursiones y colonias de verano a las que acuden los socios miembros del club. Es desde este espacio desde donde, gracias a los voluntarios, se realiza un normalización de las personas con discapacidad intelectual, tratando de fomentar sus capacidades y habilidades, con el objetivo de alcanzar una autonomía e independencia. Desde el club de ocio “Los Tigres” se pretende realizar un ocio inclusivo ya no sólo entre las personas con discapacidad intelectual, sino en la sociedad en general, se trata de un espacio abierto para que los participantes puedan expresarse y conocer a grupos de personas, así como aprender a socializarse y a desarrollarse plenamente como personas autónomas. 55  2.3.2. IMPORTANCIA DEL TRABAJADOR/A SOCIAL Tal y como aporta Pérez Villegas (2000), la problemática que existe en los centros educativos acerca de la conflictividad de los alumnos, o problemáticas familiares, puede verse modificada y mejorada gracias a la presencia de un o una trabajador/a social en el centro de manera permanente, desarrollando una acción como unión o nexo entre el alumnado y sus respectivas familias, y el entorno comunitario y profesorado, tratando de erradicar la mayoría de los problemas que tuviera u ocasionara dicho estudiante en su etapa más difícil. El calificativo de permanente lo trata debido a que es en ese momento en el que conoce en el día a día tanto al alumnado como al profesorado, así como su intervención e interactuación, atendiendo por igual a unos y otros, conociendo las necesidades de cada uno para poder paliarlas, tratando con sus sentimientos y problemas. De esta manera, el trabajador/a social del centro abarcaría ámbitos tanto social, como familiar, cultural y económico del alumno/a que tenga ciertas dificultades, o requiera de una atención especial. Pérez (2000) lo explica muy bien a la hora de que existen gran cantidad de centros que toman al orientador o al psicólogo como suplente de las labores del trabajo social, en cambio, éste tan solo propone información a quienes le demandan, ejerciendo un trabajo transversal. En cambio, si un alumno, junto con su familia, requiere de un apoyo económico o tienen escasos recursos económicos, o casos de absentismo escolar, situaciones de abuso, violencia, acoso, etc., es necesario que exista una persona que sepa cómo reaccionar ante dichas situaciones de manera eficiente, esta labor sería realizada por el trabajador/a social del centro, atendiendo a las demandas y necesidades que, como expresa Pérez (2000:316) “escapan de la labor puramente docente de los profesores”. 56  Es por ello que a aquellas familias que se les ha detectado ciertos problemas o dificultades, que tengan la necesidad de atención a determinadas carencias sociales, familiares, económicas o educativas, requieren de una intervención específica, intentando desarrollar ciertas habilidades sociales y de comunicación, especialmente en aquellos niños con necesidades educativas especiales. Esta intervención específica es aconsejable que se desarrolle desde el Trabajo Social, promoviendo la integración social e inserción total, desarrollar sus habilidades sociales y capacidades personales para obtener una autonomía e independencia, animando a establecer un estilo de vida saludable. 63  CONCLUSIÓN DE LA FÁBULA La moraleja de esta fábula es que el granjero al acogerlo y cuidarlo, dejó de creer en las posibilidades del propio aguilucho, pasando a hacer todo cuanto podía por él, sin dejar que el propio animal se autorrealizará, en cambio, el naturista adoptó la mentalidad contraria, convenciendo al agricultor y al propio aguilucho de las posibilidades que tenía, así como del cambio que podía hacer en su propia vida y mediante su propio aprendizaje, haciéndole creer en sí mismo y aumentando su autoestima, acabando por convencerse el aguilucho a sí mismo de lo que podía hacer. Esto en el ámbito de la discapacidad intelectual es lo mismo, es decir, no debemos caer en la tentación de hacerles todo a las personas con discapacidad, puesto que ellos son perfectamente capaces de realizar multitud de tareas, pese a nuestras buenas intenciones al tratar de ayudarles, estamos anulando sus capacidades, así como su personalidad y reduciendo su confianza y desarrollo personal. Lo que no se debe hacer bajo ningún concepto es caer en la compasión, debido a que es un sentimiento de culpa e incapacidad, que hace estar en mala situación personal tanto a los que tienen dicho sentimiento como a las propias personas con discapacidad intelectual, puesto que se les transmite todo cuanto sentimos, desarrollando en ellos la idea de que son incapaces de realizar determinadas funciones, sintiéndose una carga para la familia y la sociedad. Es por ello que se debe realizar un cambio de mentalidad y de actitud orientada a las personas con discapacidad intelectual, tratando de concienciar acerca de las posibilidades de cada una de las personas con discapacidad intelectual, y obviando el centrarnos en las dificultades que poseen cada uno. 64  Esto no quiere decir que no precisen ayuda, al igual que el resto de la sociedad, todos y cada uno de los seres humanos como se ha tratado anteriormente, necesitamos del contacto y la socialización para poder desarrollarnos plenamente como persona, teniendo ciertas capacidades que son más visibles en determinados ámbitos, y en cambio requerimos de una ayuda en otros aspectos en los que no destacamos, por ello, todos y cada uno de los seres humanos nos complementamos y ayudamos para poder superar las dificultades y enfrentarnos a nuestros problemas, salvando nuestras diferencias. 65  3. ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS 3.1. ANALISIS ENTREVISTAS Tras haber realizado 7 entrevistas a diferentes profesionales del sector de la discapacidad intelectual y haberlas transcrito, se va a proceder a realizar la elaboración del análisis de las mismas. Al realizar estas entrevistas, se han desarrollado las preguntas de una entrevista semi estructurada en función de unos objetivos que se establecieron anteriormente, siendo estos los siguientes: - Conocer el criterio que desarrolla un profesional que interactúa con personas con discapacidad intelectual acerca de la educación de los mismos desde su trabajo. - Saber la importancia que dan los padres a los profesionales - Investigar más a fondo la situación de las familias desde el punto de vista profesional, tratando de establecer las diferencias entre familias con diferentes niveles adquisitivos - Apreciar la relevancia de que una persona con DI acuda a un centro aparte fuera de la escuela en el que se trate de mejorar sus habilidades sociales y comunicativas. Tratando de atender a estos objetivos principales, las preguntas estaban relacionadas con la función que desarrolla, su interacción con las familias de las personas con discapacidad intelectual, el progreso y evolución de la persona con discapacidad que sigue unas pautas de las que no, así como de la importancia de un centro de ocio para las mismas según el punto de vista de los propios entrevistados. 66  FAMILIAS O CUIDADORES SOBRECARGADOS El hecho de conocer si una familia o cuidadores están sobrecargados por el cuidado de su hijo o hija con discapacidad intelectual varía notablemente en función de la interacción que se tenga con la familia, es decir, en función de la labor o profesión que realice. Por ejemplo, los monitores del club de tiempo libre, no mantienen una relación directa con las familias, sí con los chicos y chicas con la discapacidad, y mantienen contacto con las familias, pero no se establece un vínculo afectivo en el que las familias o cuidadores expongan su situación personal, por lo que estos monitores no son conocedores de su situación o su sobrecarga, aunque sí que es cierto que en ciertas ocasiones se puede intuir en función de la manera de actuar con su hijo o hija, así como de los gestos o comentarios que realizan, pero son en todo momento suposiciones. En cambio, cuando hablamos de los profesionales que tienen que mantener un contacto directo con las familias debido a su profesión, como son trabajadores sociales de los colegios, maestros, coordinadores del club o responsables de proyectos de ATADES la cosa cambia. Son estos profesionales los que mantienen una relación más profunda con las familias, estableciendo una confianza en ellos, conociéndoles más íntimamente y admitiendo que sí que ven factores que impulsan a pensar en la sobrecarga del cuidador de la persona con discapacidad intelectual. Depende de la situación que viva la familia y de la actitud con la que se enfrente y haya aceptado la discapacidad de su hijo o hija, es decir, la sobrecarga va relacionada con el grado de dependencia y discapacidad que posee el hijo o hija, debido a que cuanto mayor es el grado de discapacidad, mayor es la dependencia de la persona, por lo que se requiere una mayor atención para las labores del día a día, queriendo decir con ello que la persona encargada de los cuidados, bien sea el cuidador o el familiar, dispone de menos tiempo libre para sí mismo, y un aumento de su responsabilidad. 67  Además del grado, influye en la sobrecarga especialmente la conducta del niño o niña con la discapacidad, puesto que si se trata de una conducta fácil de manejar no supone mayor problema, en cambio, si se trata de un niño o adulto con un grave problema de conducta, que no hace caso a las pautas que se le dice, suele llevar a una mayor carga generando por consiguiente una sobrecarga en la familia o cuidadores. A esto, es necesario añadir el factor de la edad del niño, debido a que no es igual tratar a un niño de infantil que a un adolescente debido a los cambios que sufre toda persona al llegar a esa edad. Esto también se ve incrementado por el hecho de desconocer la manera idónea para cuidar y enseñar a su hijo o hija, o conocer los instrumentos pero no saber cómo aplicarlos. Otro de los factores que influyen considerablemente en la sobrecarga de las familias es el hecho de la propia carga familiar, es decir, en función de la situación que está viviendo cada familia, puesto que en el momento en el que se tienen problemas internos, o problemas con la pareja, o en general ciertos aspectos que suponen una disfunción familiar, o casos en los que no se ha aceptado la discapacidad del hijo, o desarrollan los padres un sentimiento de culpabilidad, suponen diferentes situaciones en las cuales se ve más sensible la familia ante una sobrecarga y un estado mental y visión negativa. Por otro lado, con respecto a la situación familiar, también se aprecia una mayor sobrecarga con respecto a si tiene hermanos o no, debido a que en los casos en los que se tiene un hermano, pese a que implique también un mayor esfuerzo en el cuidado de los dos, se plantea la situación de manera distinta, es decir, en cuanto al presente el hermano siente una gran protección y le ayuda y colabora con su familia en los cuidados, y en cuanto al futuro de su hijo o hija con discapacidad de manera distinta y aliviada, puesto que puede ser quien en un futuro se encargue de sus cuidados. 68  Con todo ello, últimamente se puede apreciar una gran sobrecarga en las familias de las personas con discapacidad intelectual incrementada la preocupación debido a la situación de la realidad actual, es por ello que también se puede observar que cada vez son más los centros que proponen un programa de respiro familiar, es decir, un sitio al que llevar a su hijo para que sea atendido durante un breve periodo de tiempo, ya sea residencia, campamentos o centros de tiempo libre, y así las familias poder descansar y tener más tiempo libre para sus propios intereses. SOLICITUD DE AYUDA POR PARTE DE LAS FAMILIAS Con respecto a si las familias suelen pedir ayuda a la hora de conocer cómo comunicarse de mejor manera con su hijo o hija, o incluso en saber cómo actuar en determinadas situaciones varía mucho en función del espacio en el que se encuentre trabajando una persona, es decir, en un centro de ocio y tiempo libre apenas piden ayuda debido a que no consideran que un mero monitor pueda ayudar en gran medida, o por otro lado porque no se sientan con confianza para contar su situación personal, es por ello que en estos casos son los coordinadores y responsables del centro quienes al apreciar un comportamiento extraño o se aprecian situaciones complicadas les preguntan y se informan, estableciendo un vinculo cercano con las familias, quienes tras insistir en ocasiones acaban contándote su situación de cierta manera que no piden ayuda de manera directa. En cambio, a nivel escolar sí que suelen pedir ayuda las familias, explicando su situación personal o realizando determinadas frases que requieren una respuesta en forma de ayuda, especialmente las familias solicitan ayuda u opinión de los profesionales con respecto a cómo actuar en determinadas conductas y como realizar la mejor educación para su hijo o hija potenciando en todo momento sus capacidades y habilidades. Suelen solicitar esta ayuda para tratar de entenderle y comprenderle, buscando ciertos mecanismos que le sirvan para comunicarse con él, pero en muchos casos no se solicita esa ayuda 69  debido a vergüenza por no saber cómo tratar a su propio hijo o por creer que realmente están educando de manera correcta a su hijo. En estos casos, se le dan a las familias unas orientaciones sobre qué hacer, pero se les redirige al psicólogo o a la tutora del niño o niña que es quien está continuamente conociéndole. Por otro lado esta aquella ayuda no tan personal, la ayuda de la parte burocrática, que es ase solicita en la mayoría de los casos como ayuda a la situación personal por la que se encuentran pasando. DIFERENCIA ENTRE NIÑOS TRABAJADOS Y NO Cuando en una escuela o en un centro se trata de educar a un niño o niña, ya sea con discapacidad o no, no es funcional si solo se realiza en ese espacio, es decir, es necesario que la familia actúe de la misma manera que se actúa en la escuela para centrar al niño y educarle unos mismos valores, en cambio si en la escuela se le enseñan determinadas cosas que luego al salir de la misma no se cumplen o no se siguen, el niño puede desconcertarse y no saber realmente cómo actuar de mejor manera, por lo que acaba actuando como él o ella quiere. Con respecto a la discapacidad intelectual es lo mismo, no porque sea discapacidad eso es distinto, es más cobra una gran relevancia que las pautas que se sigan en la escuela también se hagan en casa, para poder reorientar al niño o niña hacia una buena conducta. De esta manera tanto desde los centros de tiempo libre por ejemplo se trata de tener una relación fluida en la que se conozcan las pautas que cada uno de los niños siguen para poder actuar de la misma manera ante ciertas situaciones, y a su vez, se trata de orientar a la familia y de consensuar qué realizar en cada caso y como tratar al niño o niña en cuestión de manera individual. En cambio, en muchos casos, son las propias familias las que acuden al centro de ocio a explicar cómo tratar y actuar con su hijo o hija en ciertos casos. 70  Pese a tener medianamente establecidas unas pautas ya sea o bien de parte de la escuela, o de parte del centro de ocio, o incluso de ambos a la vez, es la propia familia la que decide si en el ámbito privado e intimo pone en práctica dichas pautas, hay familias por ejemplo que pueden querer seguir las pautas pero desconocen el cómo hacerlo, o se sienten incapaces debido a la sobreprotección que sienten. El hecho de que las familias sigan o no las pautas propuestas repercute irremediablemente en la comunicación, la conducta y el bienestar de su hijo, un niño o niña con discapacidad intelectual que este muy bien trabajado en el colegio o la escuela, pero su familia no hace nada, se comportará bien en el colegio sólo y no aprenderá cómo debe comportarse realmente, en cambio si son igualmente trabajados tanto en la escuela como en casa su comportamiento será distinto y su comunicación y habilidades mejoraran. Esto depende de la involucración de las familias, de su posición ante la discapacidad de su hijo, hay familias que han aceptado de buen grado esta condición y tratan de enseñar unos valores a su hijo, desarrollando en él la comunicación y la educación, en cambio, aquellos padres que no se han involucrado en la educación de su hijo y no han seguido con las pautas que se le han propuesto, el niño acaba comportándose mal, no teniendo comunicación apenas y desorientándose al salir de un contexto estipulado. Es por ello que es necesario que las familias trabajen con el niño y manteniéndose firmes y con pautas, por el bien del niño con la discapacidad, debido a que de esta forma se explotarán sus capacidades y habilidades, teniendo una buena educación y una mejoría de la comunicación, ya no solo en la propia familia, sino fuera de la misma. 71  CALIDAD DE VIDA Y PROGRESO La calidad de vida va muy unida al poder adquisitivo que tenga cada uno, hecho que influye en grandes aspectos de cada uno. Con respecto al progreso del niño o niña con la discapacidad intelectual no debería existir diferencia alguna, debido a que una persona pese a que tenga un nivel adquisitivo bajo, en función de cómo lo hayan educado y lo involucrado que esté en el aprendizaje, puede tener un alto grado de progreso y desarrollo personal. La diferencia se encuentra principalmente en el grado de implicación del niño o niña y de la familia, no es necesario disponer de altos ingresos para poder disfrutar de recursos o espacios en los que desarrollar actividades de aprendizaje, sí es cierto que la familia que disponga de más recursos económicos puede acceder a otro tipo de actividades o centros pero esto no significa que una persona que no tenga no se desarrolle plenamente puesto que hay diferentes mecanismos para hacer evolucionar a una persona sin necesidad de recurrir al dinero. El progreso o evolución que presente un niño o niña con discapacidad depende del contexto en el que se encuentre, especialmente refiriéndonos a la manera que tiene la familia de afrontar esta discapacidad, y por consiguiente a la hora de establecer una relación y unos valores con el propio niño o niña. Hay familias con un alto poder económico que dedican gran parte de su dinero a recursos, materiales y profesionales para el avance de su hijo, en cambio, hay otras familias con gran poder económico también que apenas realizan acciones en pro de la evolución de su hijo o hija. Por otro lado, nos encontramos con familias con escasos recursos económicos que se encuentran muy implicados en la educación de su hijo y buscan diferentes maneras para explotar sus habilidades de una manera gratuita, y realizar una estimulación fomentando su avance, pese a ello, también hay familias con escasos recursos económicos que apenas atienden a las necesidades de su hijo. La cuestión es aceptar la discapacidad y valorarla para salir adelante y promover las capacidades personales de su hijo. 72  VALORACION DE UN CENTRO DE OCIO Un centro de ocio toma gran importancia y relevancia para las personas en general, específicamente en las personas con una discapacidad intelectual se trata de un espacio en el que poder expresarse tal y como son, mostrando la faceta que no pueden enseñar en otros lugares, debido a que se trata de un espacio de diversión al que acuden para jugar y relacionarse con más gente de su misma edad y condición, se realiza una unión entre el aprendizaje y la diversión, puesto que se realizan actividades enfocadas hacia el aprendizaje, es decir, pese a realizar actividades y juegos se promueve la socialización, el incremento del autoestima, las habilidades sociales y de comunicación, la autonomía, el respeto, la inclusión, la escucha, la confianza, la cooperación y colaboración, etc. Se trata pues de una afirmación que los centros de ocio y tiempo libre son necesario para el desarrollo integral del niño o niña, en todos sus aspectos, mientras disfrutan haciendo actividades en las que lo pasan bien y lo trasmiten. Por otro lado, además de todo lo positivo que tiene para la propia persona, está también la familia, debido a que se trata de un espacio temporal en el que disponen de tiempo libre, conocido como el respiro familiar nombrado anteriormente. Finalmente añadir que el acudir a estos centros no supone siempre un resultado positivo, generalmente sí pero no siempre, debido a que hay ciertas personas con discapacidad intelectual pero muy leve que acuden al mismo centro y realizan las mismas actividades que otros que tienen una discapacidad profunda, por lo que las actividades se hacen adaptadas para que el que tenga una mayor discapacidad sea capaz de lograr hacerla, siendo una actividad prácticamente nula para el desarrollo de las personas con escasa discapacidad, por ello, no es bueno que se haga una segregación de las personas con discapacidad. Es necesario promover una inclusión social, en la que personas con discapacidad y sin ella se interrelacionen sin problema alguno, así como hay campamentos o centros que promueven estas actividades mezcladas, en las cuales estas personas con discapacidad intelectual muy ligera disfrutan y aprenden mucho más. 79  Con respecto a la persona que tiene la discapacidad intelectual se han realizado también ciertas preguntas en función de los diferentes factores psicosociales, los cuales son: PAUTAS EDUCATIVAS ‐ “Los castigos u obligaciones que se le dan en la escuela continúan en casa”, pese a que el 100% de las respuestas debería ser que siempre, tan solo un 40% de las mismas han respondido eso, y un 20% que casi siempre, en cambio, el 40% restante ha contestado que tan solo en algunas ocasiones. ‐ “Es visible la evolución realizada tanto en la escuela como en el hogar acerca de sus habilidades sociales como es la comunicación a la hora de transmitir lo que quiere o lo que necesita.”, el 60% de las familias ha respondido con rotundidad que es realmente apreciable la evolución del niño o niña, y un 40% que en muchas ocasiones se aprecia. ‐ “Muestra los mismos problemas de conducta en el hogar que en la escuela”, un 40% de las respuestas afirma que en la mayoría de las ocasiones, y por otro lado un 60% responde que no, que tan solo de vez en cuando. 80  HABILIDADES SOCIALES Y DE COMUNICACIÓN ‐ “Tiene acceso a nuevas tecnologías para mejorar la comunicación. “, un 20% ha respondido que en escasos momentos y situaciones, en cambio, otro 20% que en muchas ocasiones, y un 60% de las respuestas ha contestado que en todo momento se tiene un buen acceso a las tecnologías, siendo estas en todos casos referidas a ordenadores y telefonía. ‐ “Se aísla al encontrarse en el mismo espacio que otras personas que no conoce”, un 60% de las respuestas afirma que tan solo en ciertas ocasiones, y el 40% restante que no se aísla en ningún momento. ‐ “Muestra dificultad para adaptarse a las nuevas situaciones”, exceptuando un 20% que ha respondido que prácticamente no muestra dificultad, teniendo el niño una discapacidad intelectual severa, el 80% ha respondido que en función de la situación, es decir, en determinadas ocasiones. ‐ “Se relaciona sin problema con gente con discapacidad”, han sido en su totalidad respuestas positivas, es decir, un 20% ha contestado que casi en todo momento se relaciona, y el 80% restante, que se relaciona sin problema con gente con discapacidad. ‐ “Realiza actividades con gente sin discapacidad”, en función de la familia, es decir, del niño o niña con discapacidad intelectual, un 20% de las respuestas han sido que siempre realiza actividades yéndose al parque con su hermana y sus amigos teniendo una discapacidad intelectual severa, por otro lado, otro 20% de las respuestas nos dicen que tan solo a veces, yéndose a quedar con amigas teniendo una discapacidad intelectual severa, por otro lado, un 40% de las respuestas afirma que casi nunca suele realizar actividades realizando juegos teniendo tanto discapacidad severa como profunda, y finalmente el ultimo 20% nunca realiza actividades pese a su discapacidad intelectual moderada. ‐ “Mantiene buena relación con sus profesores”, un 60% responde que sí tienen muy buena relación, y el 40% restante que buena relación. 81  ‐ “Desarrolla labores en casa que promueven su autonomía (ducharse, limpiar, sacar la basura, ir a por la compra,…)”, en función de su grado de autonomía y discapacidad, es decir, un 40% de las mismas ha contestado que siempre desarrolla labores, teniendo discapacidad severa, un 20% en muchas ocasiones, teniendo discapacidad severa también, un 20% tan solo de vez en cuando teniendo discapacidad profunda, y por ultimo un 20% de los niños y niñas no desarrolla casi ninguna labor pese a su discapacidad moderada. ‐ “Realiza actividades que desarrollan su memoria, atención, lenguaje, etc. (como actividades que hacen en la escuela)”, son respuestas diversas debido a que un 20% ha respondido que tan solo a veces siendo personas con una discapacidad profunda, por otro lado, otro 20% realiza estas actividades en muchas ocasiones teniendo discapacidad severa, y finalmente un 60% de las respuestas han sido que la gran parte del tiempo realizan actividades así, teniendo discapacidad severa y moderada. 82  OCIO Y TIEMPO LIBRE Analizamos por un lado el ocio y tiempo libre de las familias: ‐ “Dedica su tiempo libre a estar con su familiar”, obteniendo como respuestas que un 40% de las familias siempre dedicaba todo su tiempo a estar con su familiar con discapacidad intelectual, y un 60% que la mayor parte del tiempo. Con respecto a los niños y niñas con discapacidad intelectual, y su ocio: ‐ “Acude a un centro que promueva su independencia fuera de la escuela”, con respecto a esta pregunta, el 100% de las respuestas fueron que nunca acude a ningún centro, independientemente del grado de discapacidad o edad del propio niño o niña con discapacidad intelectual. ‐ “Asiste a algún centro de estimulación sensorial”, en este apartado las respuestas son opuestas, siendo un 80% de las mismas una respuesta en la que su hijo o hija no acude a ningún centro nunca, y por otro lado el20% restante siempre acude a uno, siendo un niño con discapacidad intelectual severa. ‐ “Hace actividades fuera de la escuela que promueven su integración social (suponiendo una normalización”, un 40% de las respuestas afirman que nunca, por el contrario otro 20% tan solo a veces, otro 20% que en pocas ocasiones y finalmente, un 20% fue que siempre acude a algún centro, siendo estas colonias de verano, o asociaciones de discapacidad. ‐ “Le gusta no quedarse en casa y salir o acudir a sitios externos.”, un 40% afirma que siempre suele ir a sitios externos, y por otro lado un 60% afirma que de vez en cuando, como a sitios de parque, piscina, espacios abiertos en general. 83  4. CONCLUSIONES FINALES Para concluir este trabajo, se van a exponer las diversas ideas que han ido apareciendo en él, realizando una breve conclusión de las mismas y poder obtener una idea final del trabajo realizado, tanto de la parte teórica, como de la práctica, es decir, de los resultados tanto de los cuestionarios como entrevistas. Vamos a hablar de la educación en general, la cual cobra una importancia de las más grandes a lo largo de la vida, puesto que es gracias a esta misma como nos formamos y acabamos siendo aquello que somos. Con educación nos referimos a un gran ámbito que engloba diferentes aspectos, normalmente nos referimos a la educación en la escuela, que es la llamada educación formal o curricular, en cambio, educación también es aquella que inculcan los padres y las madres, la familia en general, o también incluso la de los grupos de pares, así como de aquello que podemos observar y de lo que nos podemos formar por nosotros mismos. Como se ve, el concepto de educación es muy amplio, y por ello cobra tanta relevancia en la vida de cada uno. Con las personas con discapacidad intelectual sucede esto mismo también, puesto que pese a tener una discapacidad, siguen siendo personas, por lo que también les afecta todo esto que acabamos de tratar. Con respecto a la escolarización de los mismos en centros de educación normalizados, debería tratarse de una acción cotidiana, debido a que es en ese momento en el que se les trata como a uno más donde más aprenden y más integrados se sienten. En cambio este es un paso que apenas se ha dado, con ello queremos decir que pese a la normativa de escolarizar a los niños con discapacidad de algún tipo en colegios normalizados, por miedo y temor al rechazo de sus hijos o hijas, los padres y madres los escolarizan en un centro de educación especial, donde se trata de potenciar sus capacidades pero no se realiza de la misma manera que en un centro normalizado. 84  Bien es cierto que para que se desarrollaran plenamente las capacidades y habilidades personales de las personas con discapacidad intelectual en un centro de educación normalizado, debería darse una educación inclusiva, y ya no integradora, como tratamos anteriormente, en la que se diera una educación adaptada, promoviendo la igualdad de oportunidades y la inclusión en la clase y los grupos, tratando de erradicar las diferencias y discrepancias de los padres y madres del resto de niños y niñas del aula, puesto que son estos quien inculcan dichos valores en sus hijos como hemos tratado anteriormente y estableciendo una normalización. Para ello es necesario que se desarrolle una concienciación o sensibilidad acerca de la situación en la que se está y los posibles estigmas o prejuicios que se desarrollan tanto en las familias como en las aulas para observar y erradicar dichos pensamientos negativos y discriminatorios. Con educación inclusiva nos referimos a que no se forme un grupo de personas con discapacidad intelectual dentro de un grupo que no lo son, lo cual sería integración, sino, a que no se creen grupos de ningún tipo, estando juntos y compartiendo situaciones personas con discapacidad y sin ella, sin atender a las diferencias de cada uno, puesto que entre las personas con discapacidad también existen grandes diferencias entre uno y otro, así como ocurre también en las personas sin discapacidad y apenas nos fijamos en ellas para relacionarnos. Por ello, en primer lugar, vamos a tratar el tema de la familia, puesto que el primer contacto del ser humano se da en la familia, siendo ésta el primer agente socializador de las personas, por lo que los primeros valores que son transmitidos son desde la familia, que posteriormente continuará con la educación en un plano paralelo a la escuela, sin quitar importancia a ninguno de los dos. Es más, cobran ambos la misma importancia, debido a que es necesario que se realice una misma educación tanto en la escuela como en el hogar, puesto que si no, los valores o pautas indicadas por una de las partes, y el no 85  cumplimiento de las mismas por la otra parte, supone un cambio de estructura en la educación del niño o niña que le afecta a la hora de su aprendizaje como ser humano, al no tener la seguridad de cómo actuar ante diferentes situaciones. La educación para empezar la podemos observar como el legado que dejan los padres y madres a sus hijos e hijas cuando estos tengan que afrontar solos los problemas de la vida, según expone Pablo Pineda2, por ello los padres y madres al tener un hijo o hija ya tenga discapacidad o no, se plantean de manera inconsciente la manera en la que educar a su hijo o hija y los valores que le van a transmitir. Esto debería ser de la misma manera para los hijos con discapacidad de los que no, pero por desgracia no es así, en el momento en el que el familiar se entera de la condición a la que estará atado su hijo o hija toda la vida, se reacciona de manera negativa habitualmente, pese a que se acepte la discapacidad desde un primer momento, se pasa a cuestionar todo y a modificar el día a día y la manera de educar, pasando de estar seguro de querer educar a cuestionarse si educar o cuidar, cuando debería ser en todo momento la primera, debido a que es como se forma y desarrolla una persona que posteriormente servirá para la sociedad y para él mismo, pudiendo ser independiente, pero por el contrario, cuando no se ve de esa manera, y los padres tan solo lo cuidan sin educarlo, le dan todo hecho, no le cuestionan, y no lo motivan haciendo todo por él, no lo están formando como persona, por lo que posteriormente también necesitará de alguien que haga todo por él, en vez de enseñarle a cuidarse por sí mismo, y no centrarse en la sobreprotección del hijo/a. En todo momento estamos hablando de los padres y madres, pero es muy importante que la labor de la educación de los hijos o hijas, en especial con discapacidad, no se centre solo en la madre o en los padres, sino que debe recaer en toda la familia, debido a que cada uno inculca unos valores y enseñanzas distintos, con los que se aprende en mayor medida. Desde  2 Pablo Pineda: primer Síndrome de Down de Europa con titulación universitaria. Diplomado en magisterio y psicopedagogía. Escritor y actor. 86  pequeño hay que confiar en las posibilidades de cada uno, y en el desarrollo de las capacidades, dejando los límites a un lado, y tratando de enseñarles desde pequeños. En segundo lugar nos encontramos la escuela y el profesorado de la misma. Al encontrarse escolarizado en niño o niña no supone un abandono por parte de los padres o madres, sino un proceso de constante coordinación entre familia y escuela, como hemos nombrado anteriormente. Los profesores cobran también gran importancia en la manera de educar, debido a que deben depositar confianza en el alumnado, especialmente en aquellos con discapacidad intelectual, debido a que en el momento en el que no están seguros del progreso que va a hacer ese niño, no lo motivarán para ello, quedando ese niño o niña más desatendido y no realizará una evolución o aprendizaje como el resto, condenándolos a que no aprendan e impidiendo su desarrollo personal. Para que se desarrolle plenamente un aprendizaje es necesario que se promueva una motivación en el alumnado en general, y específicamente en las personas con discapacidad intelectual, ya que es habitual la predisposición de la gente de creer que no sirven para estudiar, hay que promover la idea de que el aprendizaje es algo útil, como dice Pineda (2013:29), puesto que sirve para tener un futuro, promoviendo esa inquietud y ese afán por conocer y aprender más cada vez, para ello es necesario que para empezar lo promuevan los padres y madres, y partiendo de ahí, lo haga el resto de la sociedad, y en especial sea también el profesor quien motive a sus alumnos a continuar y a seguir luchando por lo que quieren. Un buen profesor es aquel que con los recursos que tiene, sean mucho o pocos, confía en el alumno, independientemente de su condición, si tiene discapacidad o no, y confía en sus posibilidades, como expresa de nuevo Pineda. 87  En tercer lugar, nos encontramos al grupo de pares, amigos y compañeros. La educación con el grupo de pares o por nuestro propio interés cobra también un sentido importante, ya que el grupo es el siguiente agente de socialización de cada uno, y es como se aprende a convivir y congeniar con el resto, a luchar por lo que uno quiere y a tratar de consensuar en diversas ocasiones, aprendiendo a tener una manera de pensar y a rebatir, así como a decidir por uno mismo, tratando de no realizar acciones indeseadas por la presión grupal, formando una personalidad y manera de actuar y de ser de cada uno. Son los niños y niñas quienes se relacionan y comparten sin atender a diferencias, en cambio, es en función de la familia como se desarrolle ese niño o niña, de los valores que les son transmitidos y la manera en que se han explicado las cosas, es decir, es necesario explicar esas situaciones o diferencias y cómo se deben tratar a las personas con discapacidad intelectual sin que les afecten prejuicios y dándoles espacio para que conozcan y puedan decidir por sí mismos. Los amigos son quienes están a tu lado, con quienes tienes una relación profunda que te ayuda a no tener sensación de soledad, te sientes apoyado y arropado, y a su vez son con quienes aprendes a tratar y a lidiar con diferentes situaciones, ya sean buenas o malas, como hemos y tratado anteriormente. La manera de actuar de un niño es diferente de un adulto, en cambio se debería aprender de los niños, puesto que es en la infancia en el único momento de la vida en el que no se tienen prejuicios y no se excluye a nadie, en cambio al llegar la juventud pueden darse grandes cambios apareciendo dos opciones, o seguir sin tener prejuicios y aceptar a todos por igual, o por el contrario aislar, criticar y reírse de aquel o aquella que tenga algún tipo de diferencia. Es por ello que deberíamos tratar de inculcar ciertos valores en todas las personas, promoviendo la igualdad y la no discriminación, aceptando a las personas con sus cualidades y defectos. 88  Finalmente, en cuarto lugar vamos a tratar el tema de la diversidad en general, y el concepto de diferente, el cual tan solo es una condición de la persona, de todas y cada una de las personas, referidas a sus características, carácter, maneras de ver el mundo, de actuar, de pensar, etc. Es por ello que todas las personas son diferentes la una de la otra y debemos aceptarnos y respetarnos todos, los unos a los otros. Así pues, podemos afirmar que la diversidad es un aspecto positivo de la sociedad, enriqueciéndola en cuanto a que todos aprendemos los unos de los otros, ayudándonos y comprendiéndonos, así como esforzándonos en hacer una sociedad justa, solidaria, tolerante y respetuosa. Tal y como se ha expuesto a lo largo de todo el trabajo, todos tenemos una discapacidad, a todos nos dificulta determinadas cosas, y ya no solo centrarlo en lo que nos falta o no tenemos, sino en lo que tenemos cada uno, que son diferentes capacidades, la discapacidad implica capacidad como explica Pablo Pineda, y el hecho de ser discapacitado en determinadas cosas, implica ser capacitado en otras. Con respecto al término diversidad utilizado anteriormente, es la cualidad de ser distintos o diferentes, se trata de un valor social que enriquece la sociedad como se ha dicho anteriormente, no se trata de un término idealizado, sino que es una realidad presente y palpable, que se debería aceptar y promulgar, para formar una sociedad justo y agradable en la que todas las personas convivieran en armonía sin mirar las diferencias entre unos y otros. Para concluir, tan solo queda el recalcar la función e importancia del o la trabajador/a social en ámbitos como este, de la discapacidad intelectual, ya sea tanto en la escuela, como en los centros de ocio y tiempo libre, o en centros a los que acudan fuera de la escuela. En el colegio debe haber una trabajadora social, la cual es la primera persona de contacto de la familia con la escuela y el centro educativo en general, es la persona que explica las funciones del colegio, los servicios, los recursos y becas que dispone el colegio, así como de las subvenciones y ayudas a las que 95  Verdugo Alonso, M.A., Arias Martínez, B., Gómez Sánchez, L.E. y Schalock, R.L. (2008). Escala Gencat. Formulario de la escala GENCAT de calidad de vida. Institut Català d’assistencia i Serveis Socials. Generalitat de Catalunya. Verdugo Alonso, M. A., Arias, B. y Gómez, L. E. (2006). Verdugo Alonso, M. A., Arias, B. y Gómez, L. E. (2006). Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. En Escala integral de medición subjetiva y objetiva de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual (417-448). Salamanca: Amarú. Verdugo Alonso, M.A., Gómez Sánchez, L.E., Arias Martínez, B. y Schalock, R.L. (s. f.) Escala INTEGRAL -Evaluación Objetiva y Subjetiva de la Calidad de Vida de Personas con Discapacidad Intelectual. Recuperado de http://sid.usal.es/libros/discapacidad/20921/8-1/escala-integralevaluacion-objetiva-y-subjetiva-de-la-calidad-de-vida-de-personas-condiscapacidad-intelectual-manual-de-aplicacion.aspx Verdugo Alonso, MA., Gómez Sanchez, LE. y Arias Martínez, B. (2009). Evaluación de la calidad de vida en personas mayores. La Escala FUMAT. Salamanca: Publicaciones del INICIO Verdugo Alonso, M.A., Gómez, L.E. y Arias B. (2007). La escala integral de calidad de vida. Desarrollo y estudio preliminar de sus propiedades psicométricas. Revista española sobre Discapacidad Intelectual, 38 (224), 37-56. Verdugo Alonso, MA. Y Shalock, R.L. (coord.) (2013). Discapacidad e inclusión. Manual para la docencia. Salamanca: Amarú Verdugo Alonso, M.A., Schalock, R.L., Gómez, L.E. y Arias B. (2007). Construcción de escalas de calidad de vida multidimensionales centradas en el contexto: la escala Gencat. Revista española sobre Discapacidad Intelectual, 38 (224), 57-72. 96  Verdugo, Alonso, M.A., Rodríguez Aguilera, A. y Sainz Modinos, F. (2012). Escala de calidad de vida familiar. Manual de aplicación. Salamanca: Publicaciones INICIO. World Health Organization (2011). World report on disability. Malta: WHO Library www.atades.com Zapater, A. (2003). ATADES. 40 años de historia. Zaragoza: Mira Editores SA