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1 Trabajo Fin de Grado “Programa de intervención desde Terapia Ocupacional a través de la psicomotricidad y el juego para un niño sordociego congénito en edad de educación infantil.” Autor/es Irene Roche Gómez Tutor/es Isabel Gómez Soria Facultad de Ciencias de la Salud Año 2013 2 ÍNDICE RESUMEN_________________________________________ 3 INTRODUCCIÓN____________________________________ 4 OBJETIVOS________________________________________ 6 METODOLOGÍA_________________________________ ____ 6 DESARROLLO_______________________________________ 7 CONCLUSIONES_____________________________________ 15 BIBLIOGRAFÍA______________________________________ 16 ANEXOS___________________________________________ 19 3 1. RESUMEN En los últimos años ha habido un aumento en el número de campañas de concienciación sobre la discapacidad, sin embargo, continúan existiendo determinadas discapacidades que son invisibles, que resultan extrañas y que son difíciles de comprender. Es el caso de la sordoceguera. No hay datos específicos de su incidencia en España, cada caso es único y cada persona sordociega puede llegar a tener un sistema de comunicación propio. En el caso de las personas que adquieren las discapacidades a lo largo de su vida, el aprendizaje puede resultar algo más sencillo ya que tienen una base sobre la que apoyarse, pero ¿y en el caso de los sordociegos congénitos? El caso que protagoniza este plan de intervención es el de un niño sordociego congénito con déficits en algunas áreas de su desarrollo, las cuales se pretenden mejorar a través de actividades basadas en la psicomotricidad y el juego. Se pretende desmitificar y ampliar la visión que pueda tenerse de las personas con sordoceguera, dando a conocer sus sistemas de comunicación y sus vías de aprendizaje. Asimismo, se muestra cómo a través de la psicomotricidad y el juego, técnicas desde siempre usadas por los terapeutas ocupacionales, este niño podría llegar aprender y mejorar en su desarrollo. 4 2. INTRODUCCIÓN La sordoceguera es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno. Afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación (1). Existen diferentes grupos en los que se clasifican a las personas sordociegas. Siguiendo el momento de aparición de las discapacidades, se puede diferenciar entre: - Personas con sordoceguera congénita. - Personas con ceguera congénita y sordera adquirida. - Personas con sordera congénita y ceguera adquirida. - Personas con sordoceguera adquirida. No se ha definido actualmente ningún baremo específico para la detección de sordoceguera. La comunidad sordociega es muy diversa en cuanto a etiología, grado de afectación sensorial y de autonomía. Cada caso se tiene que personalizar y cada situación familiar y social se diferencia entre sí, dando lugar a casos muy diferentes (2). Se estima que hay al menos 40 personas con sordoceguera por cada 100.000 habitantes, según censos realizados en otros países europeos (2). En el caso de la población sordociega española, no se han encontrado datos claros de la cantidad de casos existentes en la actualidad. Fue en 1986 cuando se realizó la primera aproximación, cuyo resultado inicial fue de 180 casos. A final del año 1987 se completó este estudio con la localización de 340 casos en total y en el año 2002 ya sumaban 800 las personas sordociegas en España. Este número no deja de crecer, pudiendo ascender hasta las 3000 o 4000 personas, incluyendo niños, jóvenes y adultos (3). 5 Debido a la heterogeneidad de las etiologías y a que las circunstancias de cada persona sordociega son distintas, es lógico pensar en la necesidad de abordar la sordoceguera desde diferentes ámbitos y perspectivas. Es en 1960 cuando en Zaragoza se inaugura el Colegio “La Purísima para niños sordos”, un centro con instalaciones y servicios pioneros, en aquellos tiempos, en la educación del niño sordo (4). Hoy en día el colegio “La Purísima” lleva a cabo su labor educativa inspirada en unos principios, objetivos, dimensiones y ámbitos , entre los que se encuentra la Terapia Ocupacional (5), disciplina que a lo largo de este trabajo se servirá de la psicomotricidad y el juego para plantear el programa de intervención. Las actividades destinadas al dominio del sistema psicomotor desarrollan y mejoran las destrezas físicas, motoras, deportivas y ayudan en el desempeño de las actividades de la vida diaria (6). Además, incrementar el nivel de actividad física reduce el riesgo de sufrir desórdenes músculoesqueléticos (7), los cuales pueden presentarse en un niño sordociego si no recibe la estimulación correcta desde el momento adecuado. Por su parte, el juego supone un medio de suma importancia para el adiestramiento cognitivo en el niño. A través de él, el niño aprende la diferenciación medios-fines, la permanencia del objeto, distingue entre significante y significado y se abre la puerta a la adquisición de numerosos procesos cognitivos (8). En este contexto, situamos al sujeto A. P. Se trata un niño de 6 años de edad, sordociego congénito a causa de un citomegalovirus durante el embarazo de su madre, que asiste al Colegio “La Purísima” de Zaragoza desde los 9 meses (Atención Temprana) hasta la fecha (Educación Infantil). Es un niño vivaz, alegre, simpático y curioso, con muchas ganas a la hora de hacer actividades y conocer el ambiente que le rodea. 6 3. OBJETIVOS Como se ha dicho anteriormente, cada caso y cada familia son diferentes y debe por tanto abordarse la intervención teniendo en cuenta múltiples factores. Respondiendo a estas premisas, los objetivos que se plantean en este trabajo son los siguientes: - Elaborar un posible plan de intervención a través de la psicomotricidad y el juego, destinado a un niño con sordoceguera congénita en edad de Educación Infantil en el Colegio “La Purísima” de Zaragoza. - Ampliar y desmitificar la visión que se tiene de las personas sordociegas y su relación y habilidades de comunicación para con el mundo que las rodea. 4. METODOLOGÍA Dada la poca información existente acerca de esta discapacidad, es justo resaltar que la búsqueda de fuentes para el desarrollo de este posible plan de intervención no ha sido fácil. Antes de comenzar a tomar datos y conocer a A. P., se habló con los directivos y administradores del colegio La Purísima y se tomó contacto con la Terapeuta Ocupacional del centro. Se le entregó a la familia la hoja de consentimiento informado (ver ANEXO 1) y se tomó contacto con A. P. Una vez conocido al niño y sabiendo la base sobre la que se iba a asentar el plan de intervención, comenzó la búsqueda de información en bases de datos, revistas, manuales y datos que se pudieran obtener a través de la observación y la experiencia propia. Búsqueda en bases de datos: - Pubmed y OT Seeker: (psychomotor activity); (psychomotricity); (deafblindness); (deaf & blind children); (deafblindness & occupational therapy). 7 Búsqueda manual: Se ha encontrado gran parte de la información en libros de Terapia Ocupacional especializados en pediatría y el desarrollo normal en el niño. Gracias a ellos y a la información encontrada en Internet se pudo elaborar la base del plan de intervención. El modelo por el que se opta en este plan de intervención es el psicomotriz, donde las actividades están controladas por dos elementos evolutivos: la conducta mediada verbalmente y el juego (9), lo cual enriquece y facilita la utilización de las actividades elegidas (psicomotricidad y juego). 5. DESARROLLO A.P. nació el 8 de mayo de 2007 después de sólo 6 meses y medio de gestación. A consecuencia de un citomegalovirus durante el embarazo de la madre, el diagnóstico de A. P. al nacer fue: - Gran prematuro. - Hipoacusia profunda bilateral (sordera profunda). - Baja o nula visión en ambos ojos. - Hipotonía en masa cervical. Recibió su primer implante coclear en el año 2008 y el segundo en 2009 y aunque estas operaciones supusieron una ayuda para A. P., no desarrolló adecuadamente la lengua oral (los estudios muestran mejores resultados en cuanto a audición y lenguaje en niños implantados en edades tempranas, esto es, antes de los 12 meses de edad) (10). A los 9 meses de edad comienza a recibir estimulación sensorial en el colegio La Purísima donde se le evalúa a través del inventario de desarrollo Battelle (Battelle Developemental Inventory Screening Test) 1 . 1 El BDIST es una prueba normativa para niños entre 0-8 años de edad, que incluye cinco dominios de contenido: personal/social, adaptación incluido 8 A los 30 meses de edad, A. P. volvió a ser evaluado, obteniendo como resultado las siguientes edades equivalentes en cuanto a su desarrollo: • Área personal/social: 30 MR (meses reales) – 20 D (desarrollo). • Área motora: 30 MR – 12 D. • Área adaptativa: 30 MR – 25 D. • Área de comunicación: - Receptiva: 30 MR – 15 D. - Expresiva: 30 MR – 9 D. • Área cognitiva: 30 MR – 25 D. 0 5 10 15 20 25 30 Pers./social Motora Adaptativa Com.recep. Com.exp. Cognitiva Los niños que presentan retrasos significativos en todas las esferas del desarrollo suelen recibir un diagnóstico de retraso mental. Los retrasos leves aislados en el lenguaje expresivo o en las capacidades motoras se pueden resolver con el tiempo y no se consideran discapacidades del desarrollo. Sin embargo, indican que los niños corren el riesgo de sufrir discapacidades del aprendizaje y que éstas serán obvias cuando alcancen la edad escolar (12). Es en esta condición de retraso mental donde se engloba erróneamente a multitud de niños sordociegos. habilidades de cuidado personal; comunicación motora, expresiva y receptiva, y cognición (11). 9 En general, para evaluar las aptitudes en casos de sordoceguera, se puede indicar que se presta una especial atención a: - Observación de la conducta. - Independencia en las comidas. - Higiene personal. - Desarrollo psicomotriz. - Relación e interés por el mundo exterior. - Posibilidades de comunicación y socialización. La evaluación y valoración cognitiva del niño sordociego es frecuentemente frustrante y constituye un problema, de ahí que los tests se han utilizado poco, no existiendo uno específico para la sordoceguera como discapacidad única. Comúnmente se emplean adaptaciones entre los tests para sordos o ciegos, destacando ciertos ítems, siempre y cuando el niño sordociego sea educable, es decir, que pueda acceder con aprovechamiento a una cierta escolarización que presupone el conocimiento de un código simbólico (Lengua de Signos fundamentalmente) (13). Se debe concienciar en que el auténtico reto en el trabajo con estos niños consiste en darles la oportunidad de interaccionar con su entorno y de entender los resultados de esta interacción (14). Una vez adquiridos unos hábitos y rutinas aceptables y saludables, y habiendo aprendido asimismo la Lengua de Signos apoyada 2 como sistema simbólico de comunicación, A. P. fue escolarizado en régimen de “aulas paralelas” (ver ANEXO 2. 1). Hay que señalar que, aunque A. P. acude a clase de forma regular y dentro de este régimen de aulas paralelas, va siempre acompañado de su G-ILSE 2 Las manos de la persona sordociega se colocan colgadas (a modo de percha) en el ángulo formado entre el pulgar y el índice de su interlocutor para seguir el mensaje (16). 16 7. BIBLIOGRAFÍA (1) FOAPS, Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera. (Internet). España; 2013. (Consulta el 11 de junio de 2013). Disponible en: http://www.foaps.es/la-sordoceguera (2) Sordoceguera. Manual de referencia. (Internet). Zaragoza: Excelentísima Diputación Provincial de Zaragoza; 2009. (Consulta el 11 de junio de 2013). Disponible en: http://www.fesoce.org/docs/manualreferencia-es.pdf (3) Sánchez Casado, I. “La sordoceguera. Vol. II. La sordoceguera: otra NEE permanente”. Primera edición. Badajoz: Ed. Diputación Provincial de Badajoz; 2002. (4) Colegio La Purísima para niños sordos de Zaragoza. Historia. Zaragoza; 2013. (Consulta el 13 de junio de 2013). Disponible en: http://lpz.hfi.org.es/centro/historia.html (5) Colegio La Purísima para niños sordos de Zaragoza. Propuesta educativa: proyecto educativo. Zaragoza; 2013. (Consulta el 13 de junio de 2013). Disponible en: http://lpz.hfi.org.es/propuesta-educativa/proyectoeducativo.html (6) Lieberman, L.J., Houston-Wilson, C. “Overcoming the barriers to including students with visual impairments and deaf-blindess in to physical education”. 1999 (Consulta el 14 de junio de 2013); 31(3), 129-138 . Disponible en: http://www.aph.org/pe/art_l_hw.html (7) Proper, K.I., Koning, M., van der Beek, A.J., Hildebrandt, V.H., Bosscher, R.J., van Mechelen, et. al. “The Effectiveness of Worksite Physical Activity Programs on Physical Activity, Physical Fitness, and Health”. Clinical Journal of Sport Medicine. 2003; vol 13, p. 106 – 117. (Consulta el 15 de 17 junio de 2013). Disponible en: http://journals.lww.com/cjsportsmed/Abstract/2003/03000/The_Effectivene ss_of_Worksite_Physical_Activity.8.aspx (8) Gómez Tolón, J. ”Fundamentos metodológicos de la Terapia Ocupacional”. Primera edición. Zaragoza: Ed. Mira Editores S.A.; 1997. (9) Gómez Tolón, J. ”Fundamentos metodológicos de la Terapia Ocupacional”. Primera edición. Zaragoza: Ed. Mira Editores S.A.; 1997. (10) Martini, A., Bovo, R., Trevisi, P., Forli, F., Berrettini, S. “Cochlear implant in children: rational, indications and cost/efficacy”. Minerva Pediatr. 2013 (Consulta el 22 de julio de 2013); 65(3):325-339. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23685383 (11) Mulligan, S. “Terapia Ocupacional en Pediatría. Proceso de evaluación. Capítulo 4: Herramientas de evaluación estandarizadas”. 1ª Edición. Madrid: Ed. Médica Panamericana S.A.; 2006. (12) Sánchez Casado, I. “La sordoceguera. Vol. II. La sordoceguera: otra NEE permanente”. Primera edición. Badajoz: Ed. Diputación Provincial de Badajoz; 2002. (13) Sánchez Casado, I. “La sordoceguera. Vol. II. La sordoceguera: otra NEE permanente”. Primera edición. Badajoz: Ed. Diputación Provincial de Badajoz; 2002. (14) Sánchez Casado, I. “La sordoceguera. Vol. I. El marco de trabajo de la sordoceguera”. Primera edición. Badajoz: Ed. Diputación Provincial de Badajoz; 2002. (15) Blesedell Crepeau E, Cohn ES, Schell BA. “Willard & Spackman. Terapia Ocupacional”. 10ª Edición. Buenos Aires y Madrid: Ed: Médica Panamericana; 2005. 18 (16) ASOCIDE, Asociación de Sordociegos de España. (Internet). Madrid; 2013. (Consulta el 21 de julio de 2013). Disponible en: http://www.asocide.org/personas-sordociegas/sistemas-decomunicacion/no-alfabeticos/ (17) y (18) Mulligan, S. “Terapia Ocupacional en Pediatría. Proceso de evaluación. Capítulo 4: Desarrollo normal del niño”. 1ª Edición. Madrid: Ed. Médica Panamericana S.A.; 2006. (19) Gómez Tolón, J. ”Fundamentos metodológicos de la Terapia Ocupacional”. Primera edición. Zaragoza: Ed. Mira Editores S.A.; 1997. (20) Gómez Soria, I., Arilla Viartola, S., Calatayud Sanz, E. “Psicomotricidad en geriatría”. Primera edición. Estados Unidos: Ed. Lulu Press. Raleigh; 2011. (21) Gómez Tolón, J. ”Fundamentos metodológicos de la Terapia Ocupacional”. Primera edición. Zaragoza: Ed. Mira Editores S.A.; 1997. (22) y (23) Mulligan, S. “Terapia Ocupacional en Pediatría. Proceso de evaluación. Capítulo 4: Herramientas de evaluación estandarizadas”. 1ª Edición. Madrid: Ed. Médica Panamericana S.A.; 2006. (24) Ríos Hernández, M., Blanco Rodríguez, A., Bonany Jané, T., Carol Gres, N. “El juego y los alumnos con discapacidad”. Primera edición. Barcelona: Ed. Paidotribo. 19 8. ANEXOS 20 ANEXO 1: HOJA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO. Consentimiento informado TRABAJO FIN DE GRADO. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD DE ZARAGOZA Título plan de intervención: “PROGRAMA DE INTERVENCIÓN DESDE TERAPIA OCUPACIONAL A TRAVÉS DE LA PSICOMOTRICIDAD Y EL JUEGO PARA UN NIÑO SORDOCIEGO CONGÉNITO EN EDAD DE EDUCACIÓN INFANTIL”. Persona que realiza el plan de intervención: Irene Roche Gómez. DNI: 72997737S El padre/madre ___________________________________ del alumno _____________________________ que recibe Terapia Ocupacional en el C. EE “La Purísima para niños sordos”, estoy de acuerdo en la participación en dicho plan de intervención y autorizo a la Universidad de Zaragoza a la publicación de los datos obtenidos. Fdo. Padre/madre del alumno: Fecha: He recibido copia firmada de este consentimiento informado. 21 ANEXO 2: DEFINICIONES. ANEXO 2. 1. Aulas paralelas: aulas que funcionan junto a las ordinarias para ACNES (alumnos con necesidades especiales), pero permiten la salida de las mismas para que éstos participen en la actividad de clase regular, en algunas materias del currículum o en actos comunes como educación física (psicomotricidad, ejercicios multisensoriales…), música (ejercicos rítimicos), manualidades. (15) ANEXO 2. 2. Calidad de las habilidades de los miembros superiores (Quality of Upper Extremity Skills; Dematteo y col., 1993): herramienta de evaluación estandarizada para niños de 18 meses – 8 años. Se refiere al contenido para evaluar la calidad del movimiento de la extremidad superior y la función de la mano en niños con parálisis cerebral, incluidos movimientos disociados, prensión, extensión de protección y soporte del peso. Fácil de aplicar; sus propiedades psicométricas son sólidas. ANEXO 2. 3. Prueba de habilidades motoras de Bruininks-Oseretsky (Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency; Bruininks, 1978): prueba normativa para niños de 4,5 – 14,5 años que incluye nueve subpruebas que miden las habilidades motoras gruesas y finas. La validez es sólida; las mediciones de la fiabilidad para las puntuaciones de los componentes son sólidas; bien investigada; toma alrededor de 45 minutos en aplicarse; bastante fácil de aprender. ANEXO 3: VÍDEOS. Vídeo: sistemas de comunicación en personas sordas y sordociegas. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=yqfY-unzYLY