Repositorio Institucional de Documentos

UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Aspectos legales, teóricos y socio-sanitarios. Repercusiones sociales y familiares de la modificación de la Ley de la Dependencia en la enfermedad de Alzheimer Alumna: Ana Carmen García Llorente Directora: Ana Cristina Tesán Tesán Zaragoza, Septiembre de 2013 Agradecimientos A los profesionales de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFEDAZ), por la disposición que han tenido para ayudarme en aquellos aspectos que he necesitado su colaboración, en especial a las trabajadoras sociales, Montserrat Sáenz y Patricia Ubide, que durante mi estancia en la Asociación, con el objetivo de realizar mi Prácticum de Intevención, me mostraron la realidad de este colectivo social, y la necesidad de que los trabajadores sociales tomemos conciencia sobre ello. A todos aquellos familiares de enfermos de Alzheimer que me han permitido conocer de forma más directa su realidad y recibiendo de todos ellos amabilidad y cariño, siempre dispuestos a contarme sus experiencias y agradeciéndome mi interés por conocer y dar voz a su situación. A Ana Cristina Tesán Tesán, directora de mi Trabajo Fin de Grado, por haberme guiado y asesorado durante estos meses en la realización del mismo. A todos Muchas Gracias 1 1. INTRODUCCIÓN 3 2. EL ALZHEIMER 6 2.1 HISTORIA ...................................................................................... 6 2.2 CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD ............................................. 8 2.2.1 FASES DE LA ENFERMEDAD ...................................................... 11 2.2.2. CAUSAS DE LA ENFERMEDAD .................................................. 16 2.3. TRATAMIENTO ............................................................................ 20 2.3.1 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO .............................................. 20 2.3.2 TRATAMIENTOS NO FARMACOLÓGICOS ..................................... 22 2.4. PROBLEMÁTICA SOCIAL Y FAMILIAR .............................................. 25 2.5. ORGANIZACIONES SOCIALES ........................................................ 28 2.6. RECURSOS SOCIALES .................................................................. 31 3. NORMATIVA REFERIDA A LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 35 3.1 REPERCUSIONES EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ........................ 50 4. ENCUESTAS A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER 55 4.1 RESULTADOS OBTENIDOS ............................................................. 55 5. CONCLUSIONES 61 6. BIBLIOGRAFÍA 65 2 1. INTRODUCCIÓN Es una realidad evidente que la sociedad española está sufriendo en las últimas décadas la aceleración progresiva del fenómeno demográfico denominado “envejecimiento de la población”. Según la Organización Mundial de la Salud, se prevé que entre los años 2000 y 2050 la población con una edad superior a los 60 años, pasará de ser del 11% al 22%, es decir, de unos 605 millones de personas a 2.000 millones en el transcurso de ese periodo de tiempo. Así mismo, la cantidad de personas mayores de 80 años se estima que será cerca de los 400 millones. Este envejecimiento de la población tiene como una de sus causas principales el aumento de la esperanza de vida que está sufriendo nuestra sociedad, los avances relacionados con la medicina, la mejora de las condiciones de vida de la población, etc. El Instituto Nacional de Estadística en un estudio publicado en el año 2012, ofrece datos relevantes, en el que se aclara que la esperanza de vida se cifra en 79,3 años en los varones y en 85 años las mujeres. Otro dato que nos ofrece la OMS es que en 2050 se espera que aumente el porcentaje de personas que necesitan ayuda para poder realizar actividades básicas de la vida diaria. Esto va a suponer una mayor necesidad de atención por parte de este colectivo social; por lo que las instituciones y organismos tanto privados como públicos tienen que ser capaces y tomar conciencia de dar respuestas eficaces tanto a los enfermos de Alzheimer como a sus familias. Referido al tema que nos interesa en especial, este mismo organismo internacional, asegura que en la actualidad, entre el 25-30% de las personas de más de 85 años, padecen deterioro cognitivo. Pero con el constante envejecimiento de la población este porcentaje va a sufrir un incremento considerable. 3 Dentro de esta población envejecida, en este documento se va a que hacer un mayor hincapié en aquellos sujetos que siendo mayores de 65 años, presentan dificultades para realizar de forma autónoma las actividades básicas de la vida diaria, lo que la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia denomina, una persona dependiente. Tras la realización de mi Prácticum de Intervención como alumna del Grado de Trabajo Social de la Universidad de Zaragoza, realizado en la Asociación de Familiares de Enfermos de Zaragoza (AFEDAZ) pude apreciar la realidad de los familiares de las personas que sufren esta demencia. Tras la aprobación de la anterior ley citada, se abrieron caminos de esperanza a todas estas familias, creyendo que su situación mejoraría y que podrían ser capaz de sufragar los gastos que esta enfermedad supone en cuanto a su cuidado, costes sanitarios, mejoras en el domicilio, etc. a través de ayudas económicas o vinculadas a distintos servicios. Pero a día de hoy, y tras la modificación de dicha ley estas familias se encuentran en una situación mucho peor de la que tenían hace apenas 7 años tras la aprobación de la ley. Por ello, mi objeto principal en la elección de este tema y la forma de enfocar este proyecto, va encaminado a demostrar la necesidad de estas familias de ser atendidas, pero sobre todo, escuchadas. Por eso el objetivo principal de este trabajo es mostrar las repercusiones que han supuesto para las familias de enfermos de Alzheimer la aprobación de la reforma de la Ley de la Dependencia. Ante una enfermedad progresiva como es el Alzheimer las ayudas de los distintos organismos públicos o privados son necesarias y fundamentales, ya que en fases más avanzadas de las mismas los recursos económicos y materiales dedicados a la misma son muy elevados, no pudiéndose cubrir por muchas de estas familias. 4 La metodología utilizada se basa principalmente en: la primera fase de observación, que realicé durante mi Prácticum de Intervención en AFEDAZ; los primeros pasos de la encuestación, realizados a los distintos familiares, en la revisión de bibliografía, y búsqueda en los distintos recursos electrónicos, como páginas web de distintas organizaciones o fundaciones. La estructura principal del documento se divide en tres partes: en la primera, se va a realizar un recorrido tanto en la historia como en los principales aspectos que caracterizan esta enfermedad; en la segunda, se van a analizar las principales normas jurídicas relacionadas con el Alzheimer así como una comparación entre las dos leyes que han provocado los mayores cambios en las ayudas a las familias de enfermos de Alzheimer; y, para terminar, se realizará un análisis sobre las encuestas realizadas a cuidadores principales de estos enfermos, sacando conclusiones y datos que puedan corroborar la situación que están sufriendo. 5 2. EL ALZHEIMER 2.1 HISTORIA El conocimiento de esta enfermedad empezó gracias al doctor Alois Alzheimer, neurólogo alemán (1864-1915) que en 1906 trató en el hospital de enfermos mentales en donde trabajaba, a una paciente de 51 años, Auguste Deter, la cual presentaba un curioso cuadro clínico que Alois no había observado antes. Tras el ingreso hospitalario de la paciente, Alois detectó en ella una progresiva e irreversible pérdida de la memoria, una desorientación temporal, trastornos del lenguaje, y episodios de conducta muy agresivos. Auguste Deter, falleció en Abril de 1906 debida principalmente a una neumonía, pero Alois trabajó en la autopsia de dicha mujer para observar que diferencias en el tejido cerebral se podría observar y que pudieran explicar los comportamientos de Auguste. En la autopsia, se centró en la capa externa, donde se encuentra la materia gris del cerebro, la parte asociada a la inteligencia. Alois observó como el cerebro estaba atrofiado en su mayoría y una gran muerte celular que había reducido el tejido. Alois en su estudio descubrió como ciertas “fibrillas” se depositaban alrededor de las células nerviosas del cerebro, a lo que años posteriores los investigadores denominaron placas seniles; además el doctor Alzheimer también averiguó que el cerebro de Auguste también tenía arteriosclerosis, o endurecimiento de las arterias que riegan el cerebro. Esto suele causar el derrame cerebral o ictus, que desempeña un papel crucial en la enfermedad de Alzheimer. Precisamente porque sólo se había interesado por los casos más tempranos, su enfermedad pasó prácticamente desapercibida hasta hace relativamente pocos años. Se creía que la enfermedad de Alzheimer era una demencia “presenil”. 6 Se pensaba que la mayoría de las demencias ocurrían como un proceso natural del envejecimiento (demencia “senil”), en muchos casos favorecido o desencadenado por arteriosclerosis o “falta de riego” al cerebro. Pero con el tiempo, a medida que se fueron estudiando pacientes ancianos con demencia, se descubrió que los síntomas que tenían eran similares a los que describió Alzheimer en sus pacientes, y que las lesiones de sus cerebros eran idénticas. La demencia “presenil” pasó a ser historia, y desde entonces se empezó a hablar de enfermedad de Alzheimer pasando, de esta forma, a convertirse en la demencia más frecuente en personas mayores, precisamente en una época caracterizada por el envejecimiento progresivo de la población. La denominación del cuadro clínico como enfermedad de Alzheimer fue introducida por Emil Kraepelin, psiquiatra alemán, en la octava edición de su Manual de psiquiatría, en 1910. 7 2.2 CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD La Organización Mundial de la Salud en el año 1992, definió la enfermedad de Alzheimer como: “una enfermedad degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida que presenta rasgos neuropatológicos y neuroquímicos característicos. El trastorno se inicia, por lo general, de manera insidiosa y lenta y evoluciona progresivamente durante un período de años. El período evolutivo puede ser corto, 2 ó 3 años, pero en ocasiones es bastante más largo. Puede comenzar en la edad madura o incluso (EA de inicio presenil), pero la incidencia es mayor hacia el final de la vida (EA de inicio senil). En casos con inicio antes de los 65/70 años, es posible tener antecedentes familiares de una demencia similar; el curso es más rápido y predominan síntomas de lesión en los lóbulos temporales y parietales, entre ellos disfasias o dispraxias. En los casos de inicio más tardío, el curso tiende a ser más lento y a caracterizarse por un deterioro más global de las funciones corticales superiores.” LA Enfermedad de Alzheimer (EA) es el tipo de demencia más predominante en la población mundial; en cuanto a España, se puede observar que las cifras hablar por sí mismas, en estudios realizados en el años 2012, muestran que si partimos del total, el Alzheimer se sitúa entre el 60 y el 80% de los casos diagnosticados de demencia, después se sitúa la demencia vascular entre el 20 y 30% del total; y el resto se lo reparten la demencia por cuerpos de Lewy, la demencia fronto-temporal y demencias secundarias. En cuanto a la prevalencia de la enfermedad, en la población de personas mayores de 65 años es del 5,2 al 16,3%. Por ello, el Alzheimer es considerado la epidemia del siglo XXI. 8 GDS 7.-Deterioro cognitivo muy grave: el enfermo sufre una pérdida progresiva de la capacidad del lenguaje, no pronuncia apenas palabras, solo sonidos. El paciente presenta incontinencia tanto de orina como fecal, por lo que requiere de ayuda en el aseo personal, además de en la alimentación. El enfermo ya no tiene recuerdos ni de corto ni largo plazo. En este apartado se han analizado cada una de las características que de manera general aparecen en los enfermos de Alzheimer desde su diagnóstico hasta su muerte, pero hay que tener en cuenta que cada enfermo es un mundo, y lo que aparece en la mayoría de los casos, en un enfermo puede ser que no se dé. Por eso la diferenciación de las tres etapas se realiza observando el avance de la pérdida de la memoria, en el pensamiento, el deterioro cognitivo y en la capacidad de los enfermos de realizar sus actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Además de esto, cada enfermo tiene una historia de vida propia, y hay que tener muy en cuenta cómo era el paciente antes de ser diagnosticado, si era una persona activa, si había sufrido lesiones cerebrales, etc. 15 2.2.2. CAUSAS DE LA ENFERMEDAD La etiología de la enfermedad del Alzheimer es todavía desconocida. Solo se sabe que el factor de la edad es el que aumenta la probabilidad de padecerla. A lo largo de los últimos años han nacido nuevas hipótesis sobre cuál es la verdadera causa de la aparición de la EA, pero ninguna de ellas se ha alzado como la verdadera causa de la aparición de la enfermedad. Solo se habla con cierta seguridad de ciertos desencadenantes de la EA, estos son: FACTORES TÓXICOS Y AMBIENTALES Varios científicos aprueban la teoría de que varios metales como el plomo o el mercurio provocan una degeneración de las neuronas y acumulan en el cerebro ciertas proteínas que impiden un correcto funcionamiento e incluso la muerte de neuronas. Los agentes ambientales también han estado en el centro de diversas teorías, basando sus ideas en la importancia de los agentes virales o ciertos alimentos. En estudios realizados en laboratorios con animales se ha descubierto que en conejos que poseían un alto nivel de colesterol se observó lesiones cerebrales propias de la EA. Así mismo y en relación con la alimentación, varios estudios recientes han descubierto a través de la investigación (como el médico naturópata, Holly Lucille) con ratones que la cúrcuma, componente del curry, reduce la incidencia de la EA. Este resultado se apoya con la práctica, debido a que la India es uno de los países con menor índice de casos de Alzheimer en todo el mundo, y siendo el curry uno de los principales alimentos de su dieta. En estos estudios, se ha observado como la cúrcuma elimina la formación de placas seniles en el ser humano. 16 FACTORES HEREDITARIOS Aunque solo un 5% de los casos diagnosticados de Alzheimer es hereditario, también hay que tener presente los antecedentes que se dan en un núcleo familiar, sobre todo para poder llevar a cabo un diagnóstico precoz en los miembros de dicha familia. Existen ciertos factores genéticos que aumentan la vulnerabilidad a la hora de padecer la EA, pero tampoco quiere decir que el tenerlo desencadene la aparición de la enfermedad. Pues bien, se trata de ciertos genes que provocan que el cerebro tenga menos protección cuando es atacado por factores que le puedan provocar daños externos. Entre todos ellos, el más importante es el gen de la apolipoproteína E (ApoE), el único que ha demostrado ser un factor de riesgo. Las lipoproteínas son moléculas cuya función principal es el transporte de las grases a través de la sangre. Pues bien, las personas que tienen la variante 4 (ApoE4) de la apolopoproteína E tienen más riesgo que los demás de desarrollar Alzheimer. Siendo más precisos, lo que aumenta en realidad es el riesgo de la que la enfermedad aparezca antes. Pero hay que saber que la ApoE4 es una variante completamente normal. Es más, mucha gente que la tiene nunca ha desarrollado la enfermedad a pesar de llegar a edades superiores a los 100 años. Por eso se acepta que no merece la pena saber si se tiene esta variante o no, tampoco es útil para confirmar el diagnóstico de los que ya tienen la enfermedad, puesto que se puede padecer Alzheimer no teniendo la ApoE4. Hay que tener en cuenta que solo en algunas familias raras, la enfermedad aparece en varios de sus miembros a edades invariablemente tempranas. En muchos de estos casos sí que se han encontrado genes mutados, de forma que el que tenga una de estas mutaciones va a heredar la enfermedad. 17 LA EDAD Como se ha mencionado en anteriores ocasiones, el factor de la edad es la principal causa de padecer la enfermedad. Si bien es cierto que, en los últimos años cada vez es más frecuente el diagnóstico de casos a personas con una edad inferior a los 65 años, como consecuencia de accidentes que han provocado lesiones cerebrales o por problemas cardiovasculares. Pero no cabe duda que conforme avanzamos en edad, somos más vulnerables a padecer la enfermedad debido al deterioro que va sufriendo las neuronas del cerebro. Es fácil comprender las repercusiones que esto supondrá en el inmediato futuro en sociedades como la nuestra, en la que la población cada vez es más anciana; por lo que a medida que la población viva más años habrá más pacientes de Alzheimer. Por eso el Alzheimer debe ser considerado un problema de salud de primer orden. SEXO El ser mujer es un factor para padecer antes la enfermedad que ser varón. La esperanza de vida superior al otro género, la menopausia o distintas diferencias biológicas hacen a las mujeres ser más vulnerables a la hora de que se presente la enfermedad en ellas. Si bien es cierto que las mujeres en la actualidad viven más años que los hombres, hay que tener presente que los cambios en el estilo de vida de las mujeres, pueden provocar un descenso de su esperanza de vida, como se han dado en los últimos años. Las depresiones se cree que son un desencadenante de la aparición de la EA, más que eso un factor que provoca la aparición de la enfermedad. La depresión a nivel mundial es un estado anímico que afecta en mayor medida a las mujeres que a los hombres. 18 NIVEL EDUCATIVO Muchos investigadores están de acuerdo en afirmar que el Alzheimer se presenta con más probabilidades en personas que poseen un nivel cultural más bajo. Si bien es cierto que esto no quiere decir que aquellas personas con un cierto índice de analfabetismo vayan a padecer la enfermedad o que ninguna persona con estudios o un cierto nivel cultural, se vaya a “salvar” de padecerla; pero si que es cierto que una cierta actividad intelectual crea una reserva en la capacidad cognitiva del individuo lo que hace que ante el mismo diagnóstico de Alzheimer, la persona con dicha reserva presente los síntomas de forma mas tardía. La EA es una enfermedad que va degenerando la capacidad intelectual y cognitiva de sus enfermos, por lo que no es lo mismo que la enfermedad comience con un nivel alto de intelecto que en uno bajo, ya que en el bajo, se perderá antes la reserva que se posee. El mantenimiento de esta reserva es sin duda muy importante en una enfermedad progresiva e irreversible como es el Alzheimer, por ello con estos enfermos se trabaja en talleres de estimulación cognitiva para intentar frenar esa pérdida y retener el mayor tiempo posible las capacidades y habilidades de cada individuo. Como hemos visto, existen varias hipótesis sobre los desencadenantes de la EA, pero en la actualidad no se sabe con exactitud cuál es la más correcta. Por eso, la enfermedad de Alzheimer es catalogada como una enfermedad compleja y multi-causal, porque está producida por dos o más factores que hacen que aparezca. Uno a uno, los factores que hemos visto anteriormente no debería servir para que se manifieste la enfermedad pero al sumarse unos a otros aumenta la probabilidad de padecerla. 19 2.3. TRATAMIENTO 2.3.1 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO En la actualidad todavía no existe un medicamento que detenga el avance del Alzheimer, como mucho podemos hablar de medicamentos que ayudan a ralentizar la enfermedad, es decir, hacen que la enfermedad no avance de manera tan inmediata. Los medicamentos más destacados en el mercado son: Aricept (donezepilo).- En el cerebro de una persona sana, los mensajes se trasmiten gracias a la acetilcolina el cual es un neurotransmisor, a esta le acompaña la acetilcolinesterasa, una enzima, que es la encargada de proporcionarle moléculas de agua, pero que reduce la cantidad de la acetilcolina. Una de las funciones principales de la acetilcolina es que permite mantener la parte del cerebro que corresponde a la memoria, el pensamiento y la conciencia. Por lo tanto, una persona con Alzheimer posee en su cerebro menos acetilcolina. Este medicamento provoca un aumento de la acetilcolina reduciendo la incidencia de la acetilcolinesterasa, por lo que, según avanza la enfermedad, el nivel de acetilcolina va disminuyendo poco a poco. Se receta en todas las fases de la enfermedad. Exelon/ Prometax (rivastigmina).- Este medicamento se receta en la fase leve-moderada de la enfermedad. Este medicamento lo que hace es ralentizar la acetilcolinesterasa, facilitando de este modo la neurotransmisión de la acetilcolina al retrasar la degradación de la misma. Así pues este medicamento está considerado como uno de los más destacados y beneficioso para tratar el déficit cognitivo relacionado con el agravamiento del sistema colinérgico en la EA. Reminyl (galantamina).- Reminyl se receta a enfermos de Alzheimer que se encuentra en una fase leve-moderada. Este medicamento no es recomendable administrarlo junto a otros fármacos anticolinérgicos como el Exelon o el 20 Aricept, ya que tiene suficiente potencia como para anular el efecto de los mismos. El tratamiento con galantamina debe tener un seguimiento médico constante y solo se recetará en caso de que el especialista encargado observe que el enfermo tiene un apoyo constante durante su vida cotidiana, un cuidador que vigile la ingesta del medicamento; así mismo, con este tipo de medicamentos se tiende a bajar de peso de manera considerable por lo que el especialista realizará una supervisión periódica sobre el peso del paciente. En enfermos de Alzheimer, con el Reminyl, se puede lograr un ligero pero notable aumento del sistema colinérgico, aumentando de esta manera la actividad cognitiva del cerebro. Reminyl proporciona un aumento en la proporción de acetilcolina, para que de esta manera, mejoren los síntomas de la enfermedad. Estos medicamentos citados anteriormente son los llamados inhibidores de colinesterasa, los cuales frenan el avance de los síntomas de la EA, además de esto, también permiten controlar ciertos comportamientos acentuados por la enfermedad. Estos fármacos lo que hacen es inhibir la actividad de la colinestarasa, de forma que la acetilcolina se degrada más lentamente. De esta forma, la acetilcolina disponible dura más y es más eficaz, con lo cual la transmisión de información entre las neuronas mejora. Pero estos medicamentos no evitan que las neuronas sigan sufriendo su proceso de degradación. Son recetados durante las fases leve y moderada de la enfermedad. Ebixa/ Axura (memantina).-Se receta en la fase moderada-severa. La Axura permite realizar un bloqueo de unos receptores del cerebro llamados Nmetil-D-aspartato (NMDA), que colaboran en el envío de señales nerviosas en el cerebro tan fundamentales en el aprendizaje o en la memoria. Pues bien, un 21 aumento considerable en la estimulación de estos puede causar daños cerebrales severos, al bloquear sus efectos, se mejora las neurotransmisiones cerebrales y reduce los síntomas de la EA. La memantina actúa mediante un mecanismo diferente al de los inhibidores de la colinesterasa. Lo que hace es bloquear un receptor de las neuronas sobre el que actúa el glutamato, un neurotransmisor que estaría especialmente aumentado en la enfermedad de Alzheimer. En teoría el medicamento, al bloquear ese receptor, contrarresta este efecto, por lo que haría que las neuronas durasen más. Pero no evita que los procesos desconocidos que llevan a la muerte neuronal de la enfermedad de Alzheimer sigan actuando. Los medicamentos que hemos visto anteriormente no curan la enfermedad sino que tan solo reducen los síntomas de la misma, ralentizan el avance de la misma. No todos los pacientes responden del mismo modo a estos medicamentos, en algunos pacientes no se nota ningún efecto ni positivo ni negativo; mientras tanto que en otros se aprecia una reducción de los síntomas o por lo menos un mantenimiento de los mismos. Lo que más notan los cuidadores es una mayor colaboración por parte de sus enfermos en las tareas cotidianas y que el comportamiento es más apacible que cuando no toman estos medicamentos. La tolerancia a este tipo de tratamientos es muy variable. En España, tanto su prescripción como el control del tratamiento deben ser hechos por un especialista competente (neurólogo, psicólogo o geriatra). 2.3.2 TRATAMIENTOS NO FARMACOLÓGICOS En los últimos años los distintos especialistas están dando cada vez más importancia a este tipo de tratamientos para abordar la EA. En este aspecto se pueden realizar distintas intervenciones, que no curan la enfermedad, pero que al igual que los medicamentos, sirven para ralentizar o mantener todo lo 22 posible en nivel cognitivo así como las capacidades vigentes del enfermo. Estas intervenciones son: Estimulación cognitiva: consiste en la realización de ejercicios específicos de estimulación de las diferentes áreas intelectuales afectadas del cerebro (no solo la memoria o el lenguaje, también la psicomotricidad, la percepción sensorial, la concentración o el razonamiento). Estimulación física: no consiste solamente en hacer ejercicios físicos propiamente dichos, sino también ejercicios basados en la práctica de actividades básicas de la vida diaria, como son la alimentación, la higiene, etc. Tratamiento psicológico: se lleva a cabo solo con enfermos en una fase inicial y que no tengan inconveniente en hablar de la enfermedad abiertamente. En algunos centros se realizan terapias de grupo en las que se habla de diversos temas, no teniendo que ver con la enfermedad, pero que les sirve a los enfermos a tomar conciencia de que no son los únicos en esa situación y permitiéndoles no encerrarse en sí mismos y seguir teniendo un contacto con la sociedad. En contraposición de lo que muchas personas puedan pensar, algunos familiares han visto una mayor “mejora” en su familiar realizando este tratamiento no farmacológico que con la ingesta de medicación; además que es mucho más sana. Con el tratamiento no farmacológico lo que se intenta es que el enfermo mantenga lo máximos posible su autonomía, así como las capacidades y habilidades que aún mantienen y todavía no se han agravado debido a la enfermedad. Además, el realizar estas actividades con otros enfermos les permite seguir teniendo interacciones sociales con otras personas, y aumenta su motivación para la realización de los ejercicios si ven que otras personas las están llevando a cabo. 23 24 2.6. RECURSOS SOCIALES En los últimos años los familiares de enfermos de Alzheimer están contando con el apoyo de los distintos recursos sociales que les ofrece la sociedad en la que viven. Mediante la utilización de estos, los familiares se benefician de prestaciones tanto de servicios como de índole económica. Con la aprobación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (LAAD), aparecieron recursos nuevos en la sociedad española o muchos de los que ya existían, mejoraron sus prestaciones, aunque en la actualidad, y como veremos más adelante, de prestar unos servicios de calidad y económicos, han pasado a ser costosos y muy minimalistas. Los diferentes recursos sociales se pueden clasificar del siguiente modo: <<Recursos de información, orientación y asesoramiento • Centros municipales Son centros que dependen del ayuntamiento de cada municipio dentro de la delegación de acción social. Entre los servicios que prestan encontramos: -Información y orientación a las familias sobre sus derechos, los recursos existentes, los procedimientos a seguir o las alternativas disponibles ante una necesidad determinada. -Tramitación de diferentes servicios como: Ayuda a domicilio, Teleasistencia domiciliaria, Ingreso Aragonés de Inserción o el Programa respiro para los cuidadores. -Tratamiento social de problemáticas individuales y colectivas. -Ayudas económicas para la reformas de viviendas para personas mayores y sin recursos. 31 • Centros del Instituto Aragonés de Servicios Sociales Son centros que ofrecen servicios de información y orientación sobre cuestiones como las pensiones a las que pueden optar los demandantes, solicitudes de certificados, como el de minusvalía, ayudas tanto de Integración Familiar como de Urgencia, Becas en centros residenciales o Solicitud de concesión de vacaciones para la Tercera Edad • Centros de Salud Son centros de atención a la salud que: orientan, informan y asesoran sobre las diferentes problemáticas de salud que plantean los enfermos y de los recursos más adecuados. También ayudan en la tramitación de las ayudas técnicas que los enfermos puedan necesitar. • Asociaciones Asociaciones e instituciones en las que los familiares pueden encontrar un apoyo. Un ejemplo de ellas pueden ser: Cruz Roja, Caritas, Fundación Federico Ozanam, etc. <<Recursos asistenciales • Teleasistencia Según aclara el IMSERSO, consiste en un servicio domiciliario a través de la línea telefónica y con un equipamiento de comunicaciones informático específico ubicado en un centro de atención que permite a los usuarios desde su domicilio, ponerse en contacto directo con el centro de atención las 24 horas del día. Son atendidos por personal preparado para dar respuestas adecuadas a las demandas presentadas, bien por sí mismo o por la movilización de diversos recursos humanos o materiales, propios del usuario o existentes en la comunidad. 32 La teleasistencia pública depende también de los Servicios Sociales del ayuntamiento y para acceder a ella hay que cumplir una serie de requisitos. En función de los ingresos del usuario se pagará una cierta cantidad de dinero, aunque en ciertos casos resulta gratuita. En el caso de que la situación personal no conceda el derecho a disfrutar de la teleasistencia pública sepa que también existe la posibilidad de acceder a esta prestación de forma privada. Los servicios que se prestan son muy variados: atención de emergencias domésticas, atención de emergencias sanitarias, servicio de agenda, seguimiento periódico del usuario o la simple conversación para combatir la soledad. • Servicios de Ayuda a Domicilio Consiste en la prestación continua de una serie de atenciones y/o cuidados de carácter personal y doméstico en el domicilio de las personas dependientes, y que diversos motivos, sus familiares no se pueden hacer cargo de las atenciones y cuidados que necesitan durante todo el día. Sirve de apoyo a los familiares y en especial, a los cuidadores principales, para que puedan seguir compaginando su vida laboral, social y familiar con el cuidado del enfermo, y así mismo de prevenir la aparición de problemas de salud física y psíquica que pueden derivar del constante cuidado del enfermo. Cuando se trata de un enfermo de Alzheimer esta ayuda tendría que ser realizada por personal especializado en la atención a demencias, para que sean atendidas de manera eficiente tanto las demandas del enfermo como del cuidador. Las prestaciones del servicio de ayuda a domicilio pueden ser muy amplias: servicios personales (asear, vestir y moverse), tareas domésticas (limpiar, hacer la compra), relaciones con el entrono (acompañar al médico), etc. Como ocurre con cualquier otro recurso público de este tipo, antes de concederse se valoran las circunstancias del solicitante: situación sociofamiliar, grado de autonomía personal, riesgo sanitario, ingresos económicos, edad, etc. 33 • Centros de día Son centros que ofrecen una serie de servicios centrados en la atención a las necesidades básicas y terapéuticas del enfermo, intentando promover lo máximo posible su autonomía y la permanencia en su entorno habitual, además de dar un respiro a los cuidadores del enfermo durante las horas que el paciente está en el centro. • Residencias Son centros de atención socio-sanitaria en la que diversos especialistas atienden las demandas de salud del enfermo. Suele ser el último recurso que suele adoptar la familia, y en la mayoría de los casos, es porque el enfermo ya se encuentra en una fase muy avanzada y que necesita de unos cuidados específicos. Otras causas pueden ser que el domicilio del enfermo no reúna las condiciones óptimas para la nueva situación familiar (barreras arquitectónicas, falta de adaptación del domicilio, etc.) o que el cuidador principal no puede atender las necesidades que requiere. • Estancias temporales en residencias Es un servicio de alojamiento temporal, en el que el enfermo ingresa durante un periodo de tiempo determinado. Este servicio lo suelen adoptar las familias por situaciones de: -Ausencia temporal de los cuidadores principales por distintos motivos (ingreso hospitalario, viajes, etc.) -Problemas de conducta derivados de la demencia que hacen que la estancia del enfermo en el domicilio sea insostenible para los familiares, los cuales no saben como gestionarlos. -Complicaciones en la enfermedad que los familiares ven que no pueden o no sabe como tratarlas. 34 3. NORMATIVA REFERIDA A LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER A continuación se analizarán las distintas normativas que tiene relación con el tema a tratar, la enfermedad de Alzheimer. En primer lugar, se va a pasar a comparar la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LAAD), la cual impulsó el reconocimiento de ayuda, apoyo y protección a aquellas personas que tienen dificultades para realizar por sí mismas actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, necesitando para ello la colaboración de una o varias personas, con la nueva normativa en cuestión de dependencia, que ha originado cambios en ella. Desde que empezó su andadura en nuestra sociedad, esta Ley tuvo una gran acogida por la población debido a que por vez primera, estas personas dependientes estaban viendo que sus necesidades y demandas estaban siendo atendidas con gran satisfacción. A la vez que nacía esta Ley, la crisis económica mundial empezaba a acentuarse, llevando un crecimiento a la par que la LAAD. Conforme han ido pasando los años, y contando con el agravamiento considerable que están sufriendo las arcas del Estado español, desde los partidos políticos se han ido tomando decisiones que afectan directamente a esta Ley, como es la aprobación del Real Decreto-ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad. 35 El artículo 23 correspondiente al Título III del Real Decreto-ley 20/2012, de 13 de julio, de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria y de fomento de la competitividad, tiene como nombre “Modificación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”. En él se explican los 17 apartados que han sido modificados de la LAAD. Estos son: 1. Se modifica el apartado 4 del artículo 4: -LAAD: “4.4 Las personas en situación de dependencia y, en su caso, familiares o quienes les representen, así como los centros de asistencia, estarán obligados a suministrar toda la información y datos que les sean requeridos por las Administraciones competentes, para la valoración de su grado y nivel de dependencia; a comunicar todo tipo de ayudas personalizadas que reciban, y a aplicar las prestaciones económicas a las finalidades para las que fueron otorgadas; o a cualquier otra obligación prevista en la legislación vigente. Las personas en situación de dependencia y, en su caso, sus familiares o quienes les representen, no estarán obligados a aportar información, datos o documentación que obren ya en poder de la Administración Pública que los solicite o que, de acuerdo con la legislación vigente, pueda ésta obtener por sus propios medios. - Real Decreto-Ley: “Las personas en situación de dependencia y, en su caso, sus familiares o quienes les representen, así como los centros de asistencia, estarán obligados a suministrar toda la información y datos que les sean requeridos por las administraciones competentes para la valoración de su grado de dependencia, a comunicar todo tipo de ayudas personalizadas que reciban, a aplicar las prestaciones económicas a las finalidades para las que fueron otorgadas y a cualquier otra obligación prevista en la legislación vigente.” 36 2. Se modifican la rúbrica y el apartado 1, se suprime el último inciso del apartado 2 y se añade un nuevo apartado 3 en el artículo 8, con la siguiente redacción: El artículo 8 tenía el título de “Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia”, y ahora pasa a denominarse, “Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia” El artículo 8 queda de la siguiente manera: -Real Decreto-Ley: “1. Se crea el Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia como instrumento de cooperación para la articulación de los servicios sociales y la promoción de la autonomía y atención a las personas en situación de dependencia. Este Consejo estará adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, y estará constituido por la persona titular de dicho Ministerio, que ostentará su presidencia, y por los Consejeros competentes en materia de servicios sociales y de dependencia de cada una de las comunidades autónomas, recayendo la Vicepresidencia en uno de ellos. Adicionalmente, cuando la materia de los asuntos a tratar así lo requiera, podrán incorporarse al Consejo otros representantes de la Administración General del Estado o de las comunidades autónomas, como asesores especialistas, con voz pero sin voto. En la composición del Consejo Territorial tendrán mayoría los representantes de las comunidades autónomas. 2. Sin perjuicio de las competencias de cada una de las Administraciones Públicas integrantes, corresponde al Consejo, además de las funciones que expresamente le atribuye esta Ley, ejercer las siguientes: a) Acordar el Marco de cooperación inter-administrativa para el desarrollo de la Ley previsto en el artículo 10. 37 b) Establecer los criterios para determinar la intensidad de protección de los servicios previstos de acuerdo con los artículos 10.3 y 15. c) Acordar las condiciones y cuantía de las prestaciones económicas previstas en el artículo 20 y en la disposición adicional primera. d) Adoptar los criterios de participación del beneficiario en el coste de los servicios. e) Acordar el baremo a que se refiere el artículo 27, con los criterios básicos del procedimiento de valoración y de las características de los órganos de valoración. f) Acordar, en su caso, planes, proyectos y programas conjuntos. g) Adoptar criterios comunes de actuación y de evaluación del Sistema. h) Facilitar la puesta a disposición de documentos, datos y estadísticas comunes. i) Establecer los mecanismos de coordinación para el caso de las personas desplazadas en situación de dependencia. j) Informar la normativa estatal de desarrollo en materia de dependencia y en especial las normas previstas en el artículo 9.1. k) Servir de cauce de cooperación, comunicación e información entre las Administraciones Públicas. 3. Asimismo, corresponde al Consejo Territorial conseguir la máxima coherencia en la determinación y aplicación de las diversas políticas sociales ejercidas por la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas mediante el intercambio de puntos de vista y el examen en común de los problemas que puedan plantearse y de las acciones proyectadas para afrontarlos y resolverlos.” 3. Se modifica el apartado 1 del artículo 9: -LAAD: “El Gobierno, oído el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, determinará el nivel mínimo de protección garantizado para cada uno de los beneficiarios del Sistema, según el grado y 38 nivel de su dependencia, como condición básica de garantía del derecho a la promoción de la autonomía personal y atención a la situación de dependencia.” -Real Decreto-Ley: “El Gobierno, oído el Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, determinará el nivel mínimo de protección garantizado para cada uno de los beneficiarios del Sistema, según el grado de su dependencia, como condición básica de garantía del derecho a la promoción de la autonomía personal y atención a la situación de dependencia. La asignación del nivel mínimo entre las comunidades autónomas se realizará considerando el número de beneficiarios, el grado de dependencia y la prestación reconocida.” 4. Se modifica el apartado 6 del artículo 14: -LAAD: “La prioridad en el acceso a los servicios vendrá determinada por el grado y nivel de dependencia y, a igual grado y nivel, por la capacidad económica del solicitante. Hasta que la red de servicios esté totalmente implantada, las personas en situación de dependencia que no puedan acceder a los servicios por aplicación del régimen de prioridad señalado, tendrán derecho a la prestación económica prevista en el artículo 17 de esta Ley.” - Real Decreto-Ley: “La prioridad en el acceso a los servicios vendrá determinada por el grado de dependencia y, a igual grado, por la capacidad económica del solicitante. Hasta que la red de servicios esté totalmente implantada, las personas en situación de dependencia que no puedan acceder a los servicios por aplicación del régimen de prioridad señalado, tendrán derecho a la prestación económica vinculada al servicio prevista en el artículo 17 de esta ley.” 39 5. Se modifica el apartado 1 del artículo 17: -LAAD: “La prestación económica, que tendrá carácter periódico, se reconocerá, en los términos que se establezca, únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario, de acuerdo con lo previsto en el convenio celebrado entre la Administración General del Estado y la correspondiente Comunidad Autónoma.” -Real Decreto-Ley: “La prestación económica, que tendrá carácter periódico, se reconocerá, en los términos que se establezca, únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario, de acuerdo con lo previsto en el convenio celebrado entre la Administración General del Estado y la correspondiente comunidad autónoma.” 6. Se modifica el apartado 2 del artículo 18: -LAAD: “Previo acuerdo del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, se establecerán las condiciones de acceso a esta prestación, en función del grado y nivel reconocido a la persona en situación de dependencia y de su capacidad económica.” -Real Decreto-Ley: “Previo acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia se establecerán las condiciones de acceso a esta prestación, en función del grado reconocido a la persona en situación de dependencia y de su capacidad económica.” 40 14. Se modifican la rúbrica y el apartado 1 del Art. 30: El artículo 30 tenía el título de “Revisión del grado o nivel de dependencia y de la prestación reconocida”, y ahora pasa a denominarse, “Revisión del grado de dependencia y de la prestación reconocida.” -LAAD: “El grado o nivel de dependencia será revisable, a instancia del interesado, de sus representantes o de oficio por las Administraciones Públicas competentes, por alguna de las siguientes causas: a) Mejoría o empeoramiento de la situación de dependencia. b) Error de diagnóstico o en la aplicación del correspondiente baremo. -Real Decreto-Ley: “El grado de dependencia será revisable, a instancia del interesado, de sus representantes o de oficio por las Administraciones públicas competentes, por alguna de las siguientes causas: a) Mejoría o empeoramiento de la situación de dependencia. b)Error de diagnóstico o en la aplicación del correspondiente baremo” 15. Se modifica el apartado 3 del artículo 38: -LAAD: “A través de dicha red de comunicaciones se intercambiará información sobre las infraestructuras del sistema, la situación, grado y nivel de dependencia de los beneficiarios de las prestaciones, así como cualquier otra derivada de las necesidades de información en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.” -Real Decreto-Ley: “A través de dicha red de comunicaciones se intercambiará información sobre las infraestructuras del sistema, la situación, grado de dependencia y prestación reconocida a los beneficiarios, así como cualquier otra derivada de las necesidades de información en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.” 47 16. Se modifica la disposición adicional novena: -LAAD: “Quienes tengan reconocida la pensión de gran invalidez o la necesidad de asistencia de tercera persona según el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de Procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, tendrán reconocido el requisito de encontrarse en situación de dependencia, en el grado y nivel que se disponga en el desarrollo reglamentario de esta Ley” -Real Decreto-Ley: “Quienes tengan reconocida la pensión de gran invalidez o la necesidad de asistencia de tercera persona según el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, tendrán reconocido el requisito de encontrarse en situación de dependencia en el grado que se disponga en el desarrollo reglamentario de esta ley.” 17. Se modifican los apartados 1 y 3 de la disposición final primera: -LAAD: “1. La efectividad del derecho a las prestaciones de dependencia incluidas en la presente Ley se ejercitará progresivamente, de modo gradual y se realizará de acuerdo con el siguiente calendario a partir del 1 de enero de 2007: El primer año a quienes sean valorados en el Grado III de Gran Dependencia, niveles 2 y 1.En el segundo y tercer año a quienes sean valorados en el Grado II de Dependencia Severa, nivel 2. En el tercero y cuarto año a quienes sean valorados en el Grado II de Dependencia Severa, nivel 1. El quinto y sexto año a quienes sean valorados en el Grado I de Dependencia Moderada, nivel 2. El séptimo y octavo año a quienes sean valorados en el Grado I de Dependencia Moderada, nivel 1. 48 3. Transcurridos los primeros tres años de aplicación progresiva de la Ley, el Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia realizará una evaluación de los resultados de la misma, proponiendo las modificaciones en la implantación del Sistema que, en su caso, estime procedentes.” Real Decreto-Ley: “1. La efectividad del derecho a las prestaciones de dependencia incluidas en la presente ley se ejercitará progresivamente, de modo gradual, y se realizará de acuerdo con el siguiente calendario a partir del 1 de enero de 2007: El primer año a quienes sean valorados en el Grado III de Gran Dependencia, niveles 1 y 2. En el segundo y tercer año a quienes sean valorados en el Grado II de Dependencia Severa, nivel 2. En el tercer y cuarto año a quienes sean valorados en el Grado II de Dependencia Severa, nivel 1. El quinto año, que finaliza el 31 de diciembre de 2011, a quienes sean valorados en el Grado I de Dependencia Moderada, Nivel 2, y se les haya reconocido la concreta prestación. A partir del 1 de julio de 2015 al resto de quienes fueron valorados en el Grado I de Dependencia Moderada, nivel 2. A partir del 1 de julio de 2015 a quienes hayan sido valorados en el Grado I, nivel 1, o sean valorados en el Grado I de Dependencia Moderada. 3.El derecho de acceso a las prestaciones derivadas del reconocimiento de la situación de dependencia se generará desde la fecha de la resolución de reconocimiento de las prestaciones o, en su caso, desde el transcurso del plazo de seis meses desde la presentación de la solicitud sin haberse dictado y notificado resolución expresa de reconocimiento de la prestación, salvo cuando se trate de las prestaciones económicas previstas en el artículo 18 que quedarán sujetas a un plazo suspensivo máximo de dos años.” 49 3.1 REPERCUSIONES EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Todas las modificaciones anteriormente citadas afectan a los enfermos de Alzheimer que han sido valorados como personas dependientes, pero algunas de ellas afectan de una forma más directa la situación en la que se encuentran, tanto ellos como sus familias. Estas son: • Modificación del apartado 6 del artículo 14. Como veremos más adelante, con la aprobación del nuevo baremo mediante el Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia se implantaron diversos criterios de para determinar el grado de dependencia de los valorados. En esos criterios se introdujeron ítems que no recogen la realidad de ciertas enfermedades, como es el caso del Alzheimer, ya que se valora antes la dificultad física para realizar ciertas actividades, que la capacidad intelectual para realizarlas. Por ello, las valoraciones de enfermos de Alzheimer están siendo más bajas, aportando unos grados inferiores a lo que corresponde en realidad. Como consecuencia de esto y referido a lo que menciona el apartado 6 del artículo 14, sobre que “la prioridad en el acceso a los servicios vendrá determinada por el grado de dependencia”, estos enfermos parten con desventaja con respecto a otros, debido a ese reconocimiento más bajo sobre el grado de dependencia. • Modificación del apartado 1 del artículo 17 La realidad de muchas de las familias con un miembro enfermo de Alzheimer, es que con la crisis económica han tomado la determinación de cuidar a su familiar en el domicilio, con el fin de reducir los gastos que supone el ingreso en un centro, ya que si de por sí son costes elevados, hay que tener en cuenta el gasto en otros aspectos relacionados con la enfermedad como son la medicación, la adecuación de la vivienda, la adquisición de ayudas técnicas, 50 etc. Si estas familias ven reducida la prestación económica para los cuidados en el entorno familiar y encima de carácter periódico, ese ingreso económico al ser reducido, la capacidad económica de la familia no podrá satisfacer de una manera tan eficiente los cuidados que el enfermo va a necesitar, los cuales aumentarán conforme avance la enfermedad. Pero si a esto le sumamos lo que el artículo 17 indica sobre que solo se reconocerá esta prestación económica en caso de que no sea posible el acceso del enfermo a un servicio público o concertado, está poniendo obstáculos para que las familias encuentren la solución más adecuada a su situación no solo económica sino también familiar. • Introducción de una Sección 4ª en el Capítulo II del Título Esta sección centra su redacción en la incompatibilidad de las prestaciones económicas entre sí, como los servicios. Esto provoca un descenso en los ingresos económicos de estas familias, que como se ha mencionado anteriormente, suponen una fuente principal para hacer frente a los elevados costes de la enfermedad. Así mismo, la incompatibilidad de la utilización de distintos servicios, origina que el “tiempo libre” que disponían las familias, y sobre todo los cuidadores principales de estos enfermos, a través del uso de estos servicios, se vea reducido. Es necesario tener presente que esta enfermedad es muy dura para el cuidador ya que supone un agotamiento no solo físico sino también psicológico, debido a la necesidad de continua atención y demanda de necesidades que requiere el enfermo, por lo que si el cuidador principal dispone de tiempo para sí mismo, será más llevadera la actividad del cuidado. • Modificación del apartado 1 del Artículo 30 Según este artículo el grado de dependencia se someterá a una revisión en caso de un empeoramiento o mejoría de la dependencia, o en caos de error en el diagnóstico o en la aplicación del baremo. Pero lo realidad no es otra que las 51 revisiones que se están realizando desde hace 2 años, se están llevado a cabo no por petición de las familias ante un empeoramiento, sino a instancia de la Administración, y con lo que se están encontrando muchas familias es que el grado se les ha reducido tras la nueva valoración. Una enfermedad como es el Alzheimer es imposible que la persona que la padezca, mejore su situación, ya que siendo una enfermedad progresiva e irreversible, solo irá empeorando a mayor o menor velocidad, pero progresará. Por esta razón, desde las diversas Asociaciones de Familiares o en los centros donde estas familias acuden para obtener información, se les aconseja que no pidan una nueva valoración, ya que pueden sufrir una reducción del grado de dependencia. • Modificación de los apartados 1 y 3 de la disposición final primera No se conceden prestaciones económicas a las personas que acaban de ser reconocidas como dependientes hace poco tiempo, y a los de Grado I no se les empieza a abonar las cuantías hasta el 2015. Hay que considerar que las enfermedades como el Alzheimer, no se sabe como el enfermo va a evolucionar con respecto a la enfermedad, ha habido casos que el progreso ha sido tan rápido que en cuestión de un par de años han pasado de estar en una fase leve a una severa; por lo que este retraso en la concesión de ayudas económicas perjudican a las familias, ya que durante el tiempo de espera, que puede ser alargado, tendrán que hacer frente a los costes de la enfermedad, en cuanto a medicación, ayudas técnicas, reformas en el hogar, contratación de personal, etc. 52 Además de las principales repercusiones vistas anteriormente, tenemos que sumarle lo que está ocurriendo de verdad en nuestra sociedad española, y la realidad de la situación de las familias de enfermos de Alzheimer. Tras una entrevista con Montserrat Sáenz, trabajadora social de la residencia “Virgen del Carmen” de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer, se pasa a describir a continuación otras repercusiones que están más “ocultas” a la vista de la sociedad: 1.- A aquellos que ya tenían concedida la prestación económica vinculada al servicio se mantiene, pero sufre una reducción en la cuantía. Esto supone que muchas familias que iban justas para abonar las mensualidades en las residencias especializadas en demencias, se ven en la obligación de llevarse a sus enfermos a casa, ante la imposibilidad de poder hacer frente al gasto que supone la residencia y la disminución en las ayudas económicas. 2.- A las personas reconocidas como dependientes que optaron por un servicio privado, se les está ofreciendo residencias de carácter público, debido a que estas están vacías. Una vez reconocida la situación de dependencia y si la familia tiene una situación económica buena, desde el SAAD se les ofrece plazas de residencias públicas. Debido a esto residencias especializadas en la atención a personas con demencias ven como el número de usuarios baja considerablemente ante las ofertas que se les ofrece de servicios públicos, por lo que estos centros especializados tenderán a desaparecer. 3.- Con la reducción de las prestaciones económicas muchas familias están sacando de los centros asistenciales a sus familiares, para llevar a cabo los cuidados en el hogar. Los enfermos de Alzheimer son difíciles de tratar por sus trastornos de conducta o por las “rarezas” que presentan constantemente. El que un cuidador pase más horas con el enfermo puede provocar en él situaciones de estrés o incluso llegar al punto de, al verse superado por la situación” no atender adecuadamente a su familiar enfermo. 53 4. Con la modificación del baremo de valoración de la situación de dependencia, los puntos de los criterios han sido reducidos, por lo que personas con un Alzheimer leve no serán consideradas como personas dependientes, aunque en ciertas actividades necesites de la ayuda de otras personas para realizar las actividades básicas de la vida diaria. 5. Además con referencia a la aplicación del baremo, tenemos que tener en cuenta que un enfermo de Alzheimer no todos los días se encuentra con las mismas actitudes para realizar ciertas tareas, así que si el valorador acude al domicilio puede encontrarlo en un día “bueno” y que el enfermo sea capaz de contestar las preguntas de la entrevista o realizar las actividades que le sugieran sin ningún problema, esto solo se daría en casos de fase leve, que incluso al no querer reconocer en la situación en la que se encuentran se intentan esforzar lo máximo posible. 6. Como hemos visto con anterioridad la enfermedad de Alzheimer supone un gasto elevado para las familias, si estas contaban con un apoyo económico a través de la dependencia para hacer frente al pago de las medicaciones, mejora de la vivienda, etc. ahora se ven sorprendidos ante las reducciones de esas cuantías y haciéndoles difícil es afrontar los gasto que supone la enfermedad. 54 4. ENCUESTAS A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Para poder comparar los aspectos referidos en el apartado anterior con la realidad que padecen estas familias, se ha procedido a realizar durante los meses de Junio y Julio, de este presente año 2013, una encuesta escogiendo una muestra representativa de 20 cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. Para escoger las personas que han formado dicha muestra, se ha seguido unos criterios: que fueran cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, que sus enfermos tuvieran reconocida la LAAD, y que reciban en la actualidad prestaciones económicas o servicios de dicha Ley. 4.1 RESULTADOS OBTENIDOS a) El porcentaje de mujeres cuidadoras principales supera al de los hombres. Aunque las concepciones de nuestra sociedad han ido sufriendo un cambio constante en las últimas décadas, aún está muy arraigado el rol asignado a las mujeres como responsables del cuidado y atención de los miembros de la familia, en especial de los niños y ancianos. b) El 79% de los cuidadores principales encuestados corresponde a personas con una edad superior a los 65 años. Con un dato así hay que tener muy en cuenta la necesidad que tienen estas familias de que sus demandas sean atendidas, y que tengan un apoyo constante por parte de las Administraciones, ya que muchos de estos cuidadores además de ser los principales, no cuentan con el apoyo de una red ni familiar ni social, y puede llegarse el caso de que su estado de salud, debido a la edad, por diversas circunstancias se agrave, por lo que no podrá ni atender ni a sus propios cuidados, ni a los de su familiar enfermo. 55 c) Sólo un 15% de los encuestados tiene una relación de parentesco diferente al de “cónyuge”. En caso de que éste sea varón, cuenta con un mayor apoyo familiar que si es mujer. La mayoría de los cónyuges rechaza la ayuda de otras personas porque consideran que es “obligación” suya el atender a su espos@. Cuando son los hijos lo que asumen el cuidado, es habitual que surjan conflictos entre ellos, bien porque el que asume el papel de cuidador principal procura imponer su criterio sobre los demás, bien porque alguno de ellos se desentiende de la situación. No es extraño que se culpabilicen entre sí y que la situación problemática haga aflorar conflictos o disputas familiares. Los cuidadores con un parentesco de hijo, han coincidido todos ellos en que han tenido que rechazar ofertas laborales o académicas para continuar con el cuidado de pariente, o por otro lado, realizar una reducción de su jornada laboral para poder atender a las necesidades y cuidados constantes que precisa fu familiar enfermo de Alzheimer. d) En cuanto a las valoraciones de la situación de dependencia, los casos que datan de los años 2006 hasta el 2009, tuvieron una mayor puntuación en el baremo que los casos a partir del 2009 hasta la actualidad. Con la modificación del baremo mediante la aprobación el Real Decreto 174/2011, de 11 de febrero, por el que se aprueba el baremo de valoración de la situación de dependencia, las valoraciones están dando resultados más bajos que en años anteriores a la fecha de aprobación de este Real Decreto. Los diversos ítems valorados son más rigurosos por lo que, actualmente, hay muy pocos casos de dependientes con un Grado III, y sin embargo muchos con Grado I. e) En relación con el punto anterior, los encuestados a los que su familiar fue reconocido con un Grado III antes de la aprobación del nuevo baremo, han visto cómo se les ha realizado una nueva valoración, en la que en un 25% de los casos les han bajado de Grado de dependencia. En el resto de los casos, el enfermo ya se encuentra en una fase muy avanzada de la enfermedad y se puede apreciar que claramente en ellos, no va a surgir ninguna mejora. 56 Con relación al tema que ha abarcado este documento, la enfermedad de Alzheimer, han sido muchas las familias que tras estas modificaciones en la Ley han visto como su situación es mucho más grave que hace unos años y se está convirtiendo en un calvario el intentar mantener los mejores cuidados para su familiar. Esta enfermedad es costosa económicamente debido a las necesidades y cuidados específicos que precisa el enfermo a lo largo de las diversas etapas, que conforme van avanzando, aumenta el número de esas demandas por parte del enfermo. Por lo que, si se reducen las ayudas económicas concedidas a través de la Ley de la Dependencia, estas familias no pueden hacer frente a la totalidad de los gastos producidos por la EA, y el enfermo sufrirá esta consecuencia. Debemos tener en cuenta que si el principal cuidador sufre tanto física como psíquicamente ante el cuidado constante de una persona dependiente, en el caso de enfermos de Alzheimer es más perjudicial para el estado de salud del cuidador, ya que estos enfermo cada día pueden ser distintos al anterior y conforme avanza la enfermedad, sus cuidados son más específicos y “complicados”, puesto que si se reducen también las prestaciones como la vinculada al servicio, la salud de muchos de estos cuidadores se puede ver perjudicada seriamente por la carga en la atención de los cuidados y por no disponer de ese “tiempo libre” que le permita distanciarse, en cierta medida, de su situación. Otra realidad de la EA con la modificación de esta Ley es que los enfermos de Alzheimer parten con una cierta “desventaja” con respecto al resto de los reconocidos como dependientes. Esto significa que el Baremo de Valoración tiene más en cuenta la capacidad física de realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria que la cognitiva, y a parte de eso, en enfermedades como esta, el enfermo de un día para otro puede ser una persona totalmente distinta y lo que pueda o sepa hacer un día, al siguiente ya no sabrá como hacerlo. Ante este hecho, son valorados con una puntuación más baja que otros dependientes, por lo que el acceso a los distintos servicios les resulta más complicado. 63 Es cierto que la modificación de la Ley de la Dependencia supone una reducción de los gastos públicos, tan necesarios en la actualidad de nuestro país, pero ante la salud de las personas no se debería tomar ciertas decisiones que pudieran agravarla y sobre todo, cuando afecta a un gran porcentaje de la población española. En resumidas cuentas, o los organismos y administraciones públicas toman conciencia de la necesidad de atender a estas familias, o no solo ellas verán perjudicada su situación, sino el conjunto de la sociedad, porque cada vez serán más los enfermos de Alzheimer y no tendrán recursos para hacer frente a esta dura enfermedad. Una opinión conjunta de los cuidadores encuestados, es que los recortes relacionados con ayudas a personas vulnerables no solo económica sino socialmente, constituye poco a poco el final del llamado Estado de Bienestar; del cual hasta hace apenas pocos años, todos los españoles teníamos que orgullosos de tenerlo, pero que hoy en día deja mucho que desear. Si los organismos políticos siguen actuando sin tener en cuenta a la población, este Estado acabará desapareciendo y con ello, todas las posibilidades de una vida digna de casi un millón de personas en nuestro país. Para terminar, me gustaría el fragmento de una una frase que considero que muestra la realidad clara de esta enfermedad, y fue realizada por el oncólogo Drauzio Varella: “En el mundo actual, se está invirtiendo cinco veces más en medicamentos para la virilidad masculina y silicona para las mujeres, que en la cura del Alzheimer.” 64 6. BIBLIOGRAFÍA .-Barranco Avilés, M. C. (2010). Situaciones de dependencia, discapacidad y derechos: una mirada la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid: Dykinson .-García Férez, J. (2005). La bioética ante la enfermedad de Alzheimer. Bilbao: Descleé de Brouwer .-González Alonso, G. (2005). El Alzheimer y otras demencias: guía para familiares y cuidadores. Madrid: OCU ediciones .-Martínez Gil, A. (2009). El Alzheimer. Madrid: Catarata .-Salazar García, C. y Villar Rodríguez, C. Sonia (2007). Evaluación neuropsicológica e intervención en Demencias: la enfermedad de Alzheimer. Madrid: CAAP .-SEVA DÍAZ, A. (1997). Las Demencias. Los pacientes dementes, sus problemas específicos y su atención personal, familiar y social. Zaragoza: Caja de Ahorros de la Inmaculada de Aragón. 65 66