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1 Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2013 / 2014 TRABAJO FIN DE GRADO Programa de Autocuidados para cuidadores familiares de personas con Esclerosis Múltiple Autor/a: Carmen Colón Larqué Tutor/a: Jose Raúl Pérez Sanz 2 ÍNDICE Resumen ........................................................................................... 3 Abstract ............................................................................................ 4 Introducción ....................................................................................... 5 Objetivos ........................................................................................... 9 Metodología ...................................................................................... 10 Desarrollo ......................................................................................... 12 Conclusiones ..................................................................................... 24 Bibliografía ....................................................................................... 25 Anexos ............................................................................................. 28 3 RESUMEN Introducción La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante crónica que genera una gran dependencia. La atención de estos enfermos es llevada a cabo en el 80% de los casos por los familiares. La dedicación al enfermo es tan intensa que puede llegar a producir el “síndrome del cuidador”, lo que implica una serie de problemas a nivel social, mental y físico. Objetivos Diseñar y elaborar un Programa de Autocuidados dirigido a los cuidadores familiares de personas con EM con el fin de prevenir el síndrome del cuidador. Metodología Programa de Autocuidados. Se ha realizado una búsqueda bibliográfica utilizando bases de datos como Science Direct, Cuiden, PubMed, Imbiomed, Revista de Neurología, Enfermería21, Dialnet y SPORTDiscus, así como el buscador Alcorze. Los límites establecidos han sido los idiomas inglés y español, los años 2005 al 2014 y la accesibilidad al texto completo. Otras fuentes de información utilizadas han sido libros de texto procedentes de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Zaragoza y de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple. Conclusiones El Programa de Autocuidados presentado, a través de la educación sobre el autocuidado y el cuidado del enfermo, y con la colaboración de un equipo interdisciplinar, supone una herramienta eficaz en la prevención del síndrome del cuidador. En la gran mayoría de las veces, es la falta de conocimientos la que provoca que el cuidador se sienta desbordado. Palabras clave “programa de Autocuidados”, “cuidador familiar”, “esclerosis múltiple”, “síndrome del cuidador”, “familiar caregiver”, “multiple sclerosis”, “burntout”. 4 ABSTRACT Introduction Multiple Sclerosis is a chronic demyelinising disease which generates a huge dependence. In the 80% of the cases, the healthcare of these patients is taken by their relatives. The high level of dedication to the person with the disease can produce “burnt-out”, which involves a number of social, mental and physic problems. Objectives Design and elaboration of a Healthcare Program for familiar caregivers of people with Multiple Sclerosis to prevent the “burnt-out”. Methodology Healthcare Program. Bibliographical research has been made by using databases like Science Direct, Cuiden, PubMed, Imbiomed, Revista de Neurología, Enfermería21, Dialnet and SPORTDiscus, and it has also been used the Alcorze searcher. The limits that have been established are the English and Spanish languages, the years from 2005 to 2014 and the accessibility to full text. Some other information sources that have been used are textbooks from Facultad de Ciencias de la Salud of the University of Zaragoza and from Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple. Conclusions This Healthcare Program for familiar caregivers is an efficient tool to prevent the “burnt-out”, by educating caregivers in healthcare for themselves and for the person with the disease, and with the involvement of other health professionals. In most cases, the lack of required knowledge is which produces a feeling of overwhelming. Keywords “programa de Autocuidados”, “cuidador familiar”, “esclerosis múltiple”, “síndrome del cuidador”, “familiar caregiver”, “multiple sclerosis”, “burntout”. 5 INTRODUCCIÓN La esclerosis múltiple (EM) se define como una enfermedad crónica, desmielinizante e inflamatoria del Sistema Nervioso Central (SNC) asociada a una respuesta inmunitaria anómala ante un factor ambiental. 1 Las vainas de mielina que recubren los axones de la sustancia blanca del SNC sufren un deterioro progresivo ocasionando trastornos en la transmisión de los impulsos nerviosos. 2, 3 La destrucción de dichas vainas da lugar a la lesión característica de la EM: las placas. 4 J.M. Charcot definió ya en 1868 la histopatología de esta enfermedad, tomando algunas aportaciones científicas aisladas de pioneros como J. Cruveilhier (1845). 5 Actualmente, la etiología de la EM sigue siendo desconocida. Una de las hipótesis más firmes en cuanto a su etiopatogenia sostiene que la EM está producida como consecuencia de una respuesta autoinmune frente a una infección vírica o bacteriana producida en las primeras etapas de la vida en personas susceptibles genéticamente. 1 La EM es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes y afecta a unos 2 millones de personas a nivel mundial. Además, es la enfermedad que causa mayor discapacidad permanente en los adultos entre 20 y 50 años. En España, la tasa de prevalencia de esta patología es entre 50 y 80 casos por cada 100.000 habitantes, siendo la edad media de aparición los 30 años. La frecuencia en mujeres duplica a la de los hombres y es mucho más frecuente en personas de raza blanca. Además, las recaídas en las mujeres diagnosticadas de EM disminuyen durante el embarazo y aumentan durante los 3 primeros meses de postparto. 6, 7, 8, 9 Esta patología se caracteriza por la presencia de brotes y remisiones que dan lugar a diversos tipos clínicos dependiendo de la periodicidad de dichos brotes y la progresión de la enfermedad: EM Recurrente-Remitente (RR), con brotes con recuperación posterior o que dejan secuelas; EM Primariamente Progresiva (PP), sin brotes y con progresión de la 6 enfermedad desde el comienzo; y EM Progresiva Recidivante (PR), progresiva desde el inicio y con brotes durante su evolución posterior. 10 La forma de presentación clínica puede ser muy variada dependiendo de la localización de las lesiones o la combinación de éstas pudiendo aparecer fatiga, pérdidas de equilibrio y dificultad de coordinación, trastornos visuales, espasticidad y atrofia muscular, ataxia y temblor, incontinencia, disfunción sexual, labilidad emocional, etc. 3, 10, 11 A día de hoy, no existe tratamiento curativo para la EM por lo que todas las actuaciones terapéuticas están orientadas al alivio sintomático y la mejora de la funcionalidad del enfermo. 3 Actualmente, el gran arsenal terapéutico disponible se puede dividir en 2 grandes grupos: fármacos inmunomoduladores, como el interferon β; y fármacos inmunodepresores, como la mitoxantrona. Además, se dispone de una gran variedad de fármacos para síntomas más inespecíficos (Anexo 1). 6, 12 Los orígenes de los cuidadores se remontan a la prehistoria con la figura del sanador, que entremezclaba actividades rituales con otras más complejas como cirugía (trepanaciones, cura de heridas) y fisioterapia (masajes, calor). Los cráneos trepanados que se han encontrado muestran señales de crecimiento óseo y cicatrización. Esto implica que el paciente sobrevivió a la trepanación durante tiempo y que, innegablemente, debió ser cuidado. En la Edad Antigua, en Babilonia el cuidador era siempre un sirviente doméstico o un esclavo y ya es entonces cuando las mujeres toman el rol de parteras y amas de crías. Desde el siglo V al IX, los cuidados más profesionalizados pasan a manos de la Iglesia mientras que los cuidados informales ya son realizados por la familia. 13 Actualmente, se define al cuidador informal o familiar como la persona que convive con el paciente y asume la responsabilidad de sus cuidados. Dicha responsabilidad suele recaer sobre un sólo miembro de la familia, que en el 85% de los casos es una mujer. Alrededor del 30% de las personas con EM necesitan asistencia en casa conforme sus limitaciones funcionales se vuelven más permanentes. El 80% de los cuidados suelen ser 7 proporcionados por sus familiares apareciendo así la figura del cuidador informal. 14, 15, 16, 17, 18 La dedicación al enfermo dependiente requiere un estado de alerta constante lo que puede llegar a producir problemas de salud a nivel físico (cefaleas, lumbalgias), psíquico (ansiedad, depresión, insomnio), social (aislamiento, alteración de la convivencia familiar) o laboral (pérdida de empleo, problemas económicos). 15 Estos factores darán lugar finalmente al “síndrome del cuidador quemado” o “burn-out”, el cual fue descrito por primera vez en EEUU en el año 1974. Es considerado como el impacto negativo que se produce en el cuidador provocado por el cuidado diario al enfermo. Este síndrome se produce en el 85% de los cuidadores de personas dependientes. 17, 19, 20 El grado de sobrecarga depende de la severidad de los síntomas del paciente y de la duración de la enfermedad. Además, la sobrecarga aumenta conforme lo hacen las horas por semana dedicadas al cuidado. 20, 21 Los factores que predisponen a sufrir este síndrome son muy diversos: pertenecer al sexo femenino, ser mayor de 60 años, tener una baja escolaridad, ser padre del enfermo y que el enfermo sea joven. Este último factor, favorece que en los cuidadores de personas con EM haya de forma más frecuente niveles de depresión y ansiedad severos en comparación con otras enfermedades neurodegenerativas. 7, 22, 23 Además, aquellos que no reciben apoyo profesional tienen más probabilidades de experimentar sobrecarga que aquellos que sí lo reciben. 20, 21 El cuidador juega un papel importante en la sociedad. Si bien es cierto que el cuidado de personas con dependencia, como es el caso de muchos enfermos de EM, puede ser llevado a cabo por profesionales, lo cierto es que la mayoría de los cuidados son llevados a cabo por el entorno familiar. Por tanto, el cuidador informal no sólo cubre algunas de las lagunas de los servicios sanitarios sino que, además, mantiene al enfermo dependiente y asegura su calidad de vida. 8 Así, Enfermería, con el apoyo de otros profesionales sanitarios y de una forma interdisciplinar, es responsable de la asistencia a los cuidadores desde un enfoque holístico a través de programas de educación y promoción para la salud enfocados a la prevención de la sobrecarga, el mantenimiento o mejora de la calidad de vida del cuidador y a la optimización de la calidad de los cuidados que proveen a los enfermos. 9 OBJETIVOS Objetivo principal 1. Diseñar y elaborar un Programa de Autocuidados dirigido a los cuidadores familiares de personas con EM con el fin de prevenir el síndrome del cuidador. Objetivos específicos 1.1. Incluir la participación de otros profesionales de la salud en el desarrollo de las actividades de dicho programa. 16 - Higiene corporal. Se explicará que, en cuanto a las personas con una dependencia más leve, el cuidador puede controlar la limpieza, colocar adhesivos para evitar resbalones, mantener una Tª agradable, colocar una silla de plástico por si el paciente se siente inestable o emplear barreras de seguridad. En relación a los enfermos con mayor dependencia, se explicará el proceso del baño y secado en la cama. - Prevención de Úlceras Por Presión (UPP) en personas encamadas. En primer lugar, se realizará un breve resumen sobre qué son las UPP y qué personas tienen más riesgo de presentarlas. En segundo lugar, se informará sobre los cuidados básicos de la piel tales como revisar su estado con especial atención en prominencias óseas, la importancia del secado y la eliminación de la humedad, la hidratación de la piel y el mantenimiento de la ropa y sábanas secas y sin arrugas. Por último, junto con el terapeuta ocupacional se mostrará cómo realizar movilizaciones y cambios posturales, cada cuánto deben realizarse, y cómo aliviar las zonas de presión a través de colchones o almohadas. - Nutrición y disfagia. Se indicará a los cuidadores cómo llevar a cabo una alimentación adecuada y equilibrada, cuáles son las medidas posturales más adecuadas y qué alimentos se recomiendan y cuáles se deben evitar según sus características. Asimismo, se expondrá qué es la disfagia, sus síntomas asociados (tos y el ahogo en las comidas, infecciones respiratorias y la pérdida de peso) y cómo modificar la consistencia de los alimentos para evitarla. - Transferencia de la silla de ruedas a la cama y viceversa. En muchos casos los enfermos de EM utilizan silla de ruedas y pueden requerir ayuda para pasar a la cama. Se explicará que se debe colocar la silla formando un ángulo de 90º con la cama, frenaremos la silla, nos colocaremos enfrente del enfermo, éste nos rodeará con los brazos por la espalda y nosotros sujetaremos al paciente por el pantalón. Con nuestras rodillas se bloquean las del enfermo, inclinamos al 17 enfermo hacia nosotros y, en cuanto esté ligeramente levantado, lo giramos y lo sentamos dirigiendo el movimiento con el tronco y las manos. Para pasar de la cama a la silla, el desplazamiento es exactamente el mismo, partiendo de la posición de sentado en la cama. - Alteraciones en la micción. Se informará sobre la gran importancia de las alteraciones esfinterianas en la EM por su frecuencia (70-80% de los pacientes), su repercusión en la calidad de vida, sobre todo a nivel social, y sus complicaciones urológicas, así como sobre los diferentes tipos de síndromes miccionales (obstructivo, irritativo y mixto), cómo tratar algunos de sus síntomas (ingesta adecuada de líquidos, ingesta de vitamina C para acidificar la orina, llevar ropa no muy ajustada y fácil de quitar, evitar el consumo de alcohol,…) y los dispositivos disponibles en el mercado como los colectores. Duración de la sesión: 120 min. 3ª SESIÓN: EL AUTOCUIDADO: CÓMO CUIDARME 16/06/2014 Esta sesión constará de 2 partes: la primera, que será llevada a cabo por la enfermera y la psicóloga; y la segunda, impartida por la enfermera y el fisioterapeuta. - Primera parte. Se tratarán aspectos como la importancia de la organización del tiempo disponible, cómo tratar los aspectos emocionales del cuidado (estrés, ansiedad, depresión), el tratar de evitar el aislamiento social y favorecer la comunicación, y cómo cuidar de la propia salud (realizar ejercicio, descansar, tener tiempo para uno mismo,…). - Segunda parte. Enseñanza sobre la higiene postural para las AVD del cuidador, estiramientos de cuello, zona dorsal y pectoral, tronco, espalda y extremidades inferiores, ejercicios de respiración abdominal y costal y ejercicios de relajación. Todos estos ejercicios se 18 pondrán en práctica después de ser explicados. Para la relajación y respiración se utilizará música. Duración de la sesión: 120 min. 4ª SESIÓN: DOCUMENTAL “CUIDADORES” 19/06/2014 En esta sesión se llevará a cabo la visualización del documental “cuidadores”, dirigido por Oskar Tejedor y que trata sobre las experiencias personales de cuidadores de familiares con enfermedades degenerativas. El documental refleja la realidad personal, familiar y social de su día a día. 27 Tras la visualización, se llevará a cabo un debate exponiendo la opinión sobre el documental, lo que les ha sugerido a los participantes, si se sienten identificados con alguna situación, etc. Duración de la sesión: 120 min. 5ª SESIÓN: SESIÓN DE RISOTERAPIA: “LA SONRISA ES UNA LÍNEA CURVA QUE LO ENDEREZA TODO” 23/06/2014 Junto con mi compañero Alejandro López, cuyo Trabajo de Fin de Grado trata sobre la liberación de endorfinas a través de la risa como tratamiento del dolor físico, se planea esta sesión con el fin de tratar el dolor físico y el estrés que puede acarrear el cuidar de un enfermo de EM. Ambos impartiremos esta sesión de risoterapia, que será llevada a cabo en el gimnasio de FADEMA. Se realizarán diversos juegos con los participantes. Previamente, se realizará una breve charla informativa a través de una presentación Power Point en la Sala de Reuniones sobre qué es la risoterapia y cuáles son sus beneficios (aumento del autoestima, liberación de endorfinas que combaten el dolor y refuerzan el sistema inmunológico, mejora de las habilidades sociales y relaciones interpersonales, disminución de los niveles de estrés, inducción a la relajación, mejora del sueño,…). 19 Para finalizar la sesión, los participantes tendrán que rellenar una encuesta de opinión para evaluar el Programa. (Anexo 5) Duración de la sesión: 130 min. 20  Carta descriptiva Duración: 120 minutos Lugar: Gimnasio y Sala de Reuniones Sesión Nº: 5 Responsable: Enfermería Sede: FADEMA Dirigido a: Familiares de personas con EM Conteni do temático QUÉ Objetivos específicos PARA QUÉ Técnica didáctica CÓMO Material didáctico Tiempo Charla informativa Informar a los participantes sobre qué es la risoterapia y sus beneficios Presentación Power Point Ordenador con soporte Power Point, proyector y pen drive 15 minutos Taller de risoterapia Disminuir el estrés y el dolor físico producidos por la tarea de cuidar Juegos dinámicos Globos, colchonetas, rotuladores y rollo de lana. 105 minutos Evaluación del Programa Valorar la eficacia del Programa de Autocuidados Encuesta de opinión Fotocopias de cuestionario 3 y bolígrafos 10 minutos 21 • Cronograma MAYO 2014 JUNIO 2014 RESPONSABLE 09 12 16 19 23 24 ORGANIZACIÓN Y PREPARACIÓN Enfermera 1ª SESIÓN Enfermera y psicóloga 2ª SESIÓN Enfermera y terapeuta ocupacional 3ª SESIÓN Enfermera, fisioterapeuta y psicóloga 4ª SESIÓN Enfermera 5ª SESIÓN Enfermeros EVALUACIÓN Enfermera 22 • Presupuesto Cantidad Descripción Precio unitario Total de línea Materiales 15 Cuestionario 1 0,06€ 0,90€ 15 Cuestionario 2 0,06€ 0,90€ 15 Test de Zarit 0,09€ 1,35€ 15 Cuestionario 3 0,09€ 1,35€ 10 Póster publicitario (DIN-A3) 1,20€ 12€ 1 Documental online “Cuidadores” 1,95€ 1,95€ 2 Rotulador permanente 1,27€ 2,54€ 15 Bolígrafo 0,24 3,60€ 1 Bolsa globos 100 unidades 4,95€ 4,95€ 1 Rollo lana 2,42 2,42€ Otros 10 horas Alquiler del local 15€/hora (donativo) 150€ TOTAL 181,96€ Honorarios profesionales Horas Trabajo Precio unitario Total de línea 10 Enfermera 60€/hora 600€ 2 Enfermero 60€/hora 120€ 4 Psicóloga 60€/hora 240€ 2 Fisioterapeuta 60€/hora 120€ 1 Terapeuta ocupacional 60€/hora 60€ TOTAL 1140€ TOTAL 1321,96€ 23 7. Evaluación La evaluación del Programa se llevará a cabo en la última sesión a través de una encuesta de opinión que será rellenada por todos los participantes. (Anexo 5). 24 CONCLUSIONES Tras la elaboración del trabajo sobre el Programa de Autocuidados para prevenir el síndrome del cuidador en familiares de personas con EM se puede concluir que: 1. El Programa de Autocuidados presentado supone una herramienta eficaz y útil para la prevención del síndrome del cuidador y la mejora de la salud del cuidador. 2. La mayoría de los cuidadores familiares no cuentan con las herramientas ni los conocimientos suficientes para realizar los cuidados de la forma más adecuada, generándoles un mayor nivel de estrés y ansiedad. 3. Los cuidadores familiares que reciben apoyo profesional presentan unos niveles de autocuidado más elevados. 4. Aprender cómo realizar las tareas de cuidado de una forma correcta contribuye a la prevención de la aparición del síndrome del cuidador. 25 BIBLIOGRAFÍA 1. Le Mone P, Burke K. Enfermería Medicoquirúrgica. Pensamiento crítico en la asistencia al paciente. Vol. II. Madrid: Pearson educación, S.A; 2009. Cap. 46. p. 1626. 2. Castro Álvarez YM, Terrón Moyano R, Campos López MR. Intervención de la Enfermera Especialista en Salud Mental en un programa de afrontamiento de la Esclerosis Múltiple. Biblioteca Lascasas. 2012; 8(1). 3. Guerrero Mercedes R, Llamas Muñoz MC. Las enfermeras en el cuidado del paciente con esclerosis múltiple. Rev Educare21. 2013; 11(1). 4. Vargas Manotas JE, Vagner Ramírez B. Fisiopatología e inmunología de la esclerosis múltiple. Acta Neurol Colomb. 2012; 28(3). 5. Fernández O, Alcalá A, Martí-Vilalta JL, Barraquer i Bordas L, Bufill E, López-Larrea C, et al. Esclerosis Múltiple: una aproximación multidisciplinaria. Madrid: ARKÉ 144 S.L.; 1994. p. 21, 29. 6. de Lorenzo Pinto A, Rodríguez González CG, Ais Larisgoitia A. Nuevos tratamientos para la esclerosis múltiple. Med Clin (Barc). 2013; 140(2): 7682. 7. Buchanan RJ, Huang C. Caregiver perceptions of accomplishment from assisting people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2012; 34(1): 5361. 8. Grillo Ardila MCP, Silva Sieget FA, Amaya Chanagá CI. Patrón epidemiológico de la esclerosis múltiple. Acta Neurol Colomb. 2012; 28(3). 9. Toro AM. La esclerosis múltiple en el embarazo: reporte de tres casos en el Hospital Universitario de San Ignacio (HUSI). Univ Méd Bogotá (Colombia). 2013; 54(1): 124-133. 10. Macías Jiménez AI, Cano de la Cuerda R. Revisión del tratamiento en pacientes con Esclerosis Múltiple. Fisioterapia. 2007; 29(1): 36-43. 32 ¿Se siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar? ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otras persona? ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? ¿Piensa que debería hacer más por su familiar? ¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? Globalmente, ¿qué grado de “carga” experimenta por el hecho de cuidar a su familiar? TOTAL Interpretación: <47  No sobrecarga 47-55  Sobrecarga leve >55  Sobrecarga intensa 33 Anexo 5. Cuestionario 3: Evaluación del Programa Este cuestionario es completamente anónimo. Lea atentamente las preguntas y elija la respuesta, marcando con una X, según el criterio: 1) Muy en desacuerdo/Nunca 2) En desacuerdo/Casi nunca 3) Indiferente/Algunas veces 4) De acuerdo/A menudo 5) Muy de acuerdo/Siempre 1 2 3 4 5 ¿El contenido de las sesiones te ha proporcionado información útil? ¿La duración del Programa te ha parecido la adecuada? ¿Consideras este Programa relevante e interesante para tu situación personal? ¿Responde a las expectativas que tenías cuando te apuntaste? En general, ¿estás satisfecho/a con el Programa? ¿Crees que los profesionales que han participado en las sesiones muestran un dominio adecuado sobre el contenido? ¿La estructura y la organización llevada a cabo te parece la adecuada? ¿Has echado en falta algún tipo de material en alguna de las sesiones? ¿Recomendarías este Programa a otros cuidadores? Sugerencias y comentarios: …………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………… 34 …………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………