Repositorio Institucional de Documentos

Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2013 / 2014 TRABAJO FIN DE GRADO Título: Programa de Educación para la Salud dirigido a padres de niños con enfermedad oncológica. Autor/a: Paula Constante Pérez Tutor/a: María Ascensión Sesé Sánchez Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 2 INDICE 1. RESUMEN………………………………………………………………………………………3 2. INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………………5 3. OBJETIVOS DEL TFG……………………………………………………………………8 4. METODOLOGÍA…………………………………………………………………………….9 5. DESARROLLO………………………………………………………………………….....11 5.1 Diagnósticos de enfermería………………………………………..….11 5.2 Planificación del programa……………………………………………...11 a) Objetivos del programa………………………………………………11 b) Población diana…………..……………………………………………..11 c) Contexto Social…………………………………………………….…….12 d) Redes de apoyo……………………………………………………..…..12 e) Recursos materiales y humanos……………………….………12 f) Presupuesto………………………………………………………….…….13 g) Actividades………………………………………………………………….13 h) Cronograma………………………………………………………………..20 5.3 Evaluación…………………………………………………………………………20 6. CONCLUSIONES………………………………………………………………………….21 7. BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………………………….22 8. ANEXOS……………………………………………………………………………………….26 Anexo I…………………………………………………………………………………….….26 Anexo II……………………………………………………………………………………….27 Anexo III……………………………………………………………………………………..29 Anexo IV………………………………………………………………………………………32 Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 3 1. RESUMEN Introducción: El cáncer infantil ha ido adquiriendo mayor importancia en la Salud Pública por su alta mortalidad y la falta de conocimientos respecto a su etiología. Gracias a los avances en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, actualmente se trata de aumentar la calidad de vida del niño, y para ello es necesario atender a la calidad de vida de los padres, ya que son ellos la principal fuente de cuidados y apoyo para los niños. Objetivo Principal: Diseñar un Programa de Educación Sanitaria dirigido a padres de niños con enfermedad oncológica ingresados en la Unidad de Oncopediatría del Hospital Materno-Infantil Miguel Servet de Zaragoza. Metodología: Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en diferentes bases de datos y páginas web. Se consultaron guías y libros facilitados en la Unidad de Oncopediatría y en la Facultad de Ciencias de la Salud. Conclusiones: La realización del Programa ha conllevado resultados positivos en cuanto al aprendizaje de los padres sobre la enfermedad y los cuidados del niño oncológico. Además se ha proporcionado apoyo emocional, aumentando la calidad de vida y el bienestar de padres y por lo tanto también de los niños. Palabras clave: “cáncer infantil”, “oncología pediátrica”, “padres-niñocáncer”, “cuidados oncopediatría”, “psicooncología”, “programa educativo”. Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 4 ABSTRACT Introduction: Pediatric cancer has gained increasing importance in Public Health due to its high mortality and lack of knowledge regarding its etiology. Thanks to advances in the diagnosis and treatment of disease, nowadays we talk about increasing the quality of life of the child, and for this, it is necessary to take care of the quality of life of the parents, because they are the main source of care and support for children. Main Objective: Design a Health Education Program aimed at parents of children with oncological disease admitted to the Unit Oncopediatrics of the Child Hospital Miguel Servet in Zaragoza. Methodology: We carried out a literature research in different databases and websites. Guides and books, which were provided in Oncopediatrics Unit and in the Faculty of Health Sciences, were consulted. Conclusions: The implementation of the program has brought positive results in learning of parents about the disease and the care of child cancer. Besides emotional support has been provided increasing the quality of life and well-being of parents and therefore also of children. Key words: “pediatric oncology”, “parents children cancer”, “pediatric cancer care” “pediatric oncology psychosocial”, “education program”. Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 5 2. INTRODUCCIÓN El cáncer es una enfermedad crónica no transmisible (ECNT) cuya evolución y pronóstico dependen de la etapa de presentación, pero con bases biológicas comunes en todos los diferentes tipos (1,2). Se define como un grupo de enfermedades que presenta una producción descontrolada de células anormales denominadas “blastos”, produciéndose más de las necesarias y formándose de esta manera una masa o tumor (3,4). Estas células cancerosas pueden alcanzar el torrente sanguíneo y el sistema linfático diseminándose de esta forma el cáncer y generándose nuevos tumores que constituirá la metástasis (5). Cuando esta enfermedad se da en la infancia hablamos de cáncer infantil, el cual ha ido adquiriendo mayor importancia por su alta mortalidad y la falta de conocimientos sobre su etiología. Las neoplasias en los niños tienen características propias que lo diferencian del cáncer de los adultos (3). El cáncer más frecuente que afecta a los niños es la leucemia, seguida por los tumores del SNC, los linfomas, neuroblastomas, sarcomas renales, de partes blandas y óseos (6). Debido al aumento experimentado en su frecuencia en los últimos años, el cáncer infantil ha pasado a ser un problema de salud pública (7). A nivel mundial, los estudios muestran que el cáncer representa entre el 0,5% a 3% de la prevalencia entre los niños, en comparación con la población general con cáncer (8). Esta enfermedad, en los países desarrollados, supone la segunda causa de muerte en niños tras los accidentes. En España actualmente se diagnostican, según los datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI), 1400 niños y adolescentes de cáncer al año (018 años). Asimismo, aproximadamente el 76% de los niños diagnosticados en nuestro país se curan (9,10). En cuanto al diagnóstico del cáncer infantil, en casi todos los tumores se consideran cuatro estadios, desde el I (tumor localizado) al IV (tumor con metástasis a distancia). Los métodos diagnósticos más frecuentemente utilizados son el TAC, la RNM, la gamma-grafía ósea o de otros tejidos y la biopsia, que determinarán qué tejido y qué órganos están afectados (5). Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 6 Para tratar la enfermedad, cada niño tiene un método terapéutico individualizado y adaptado exclusivamente para él. Según sea su respuesta al mismo, se podrán decidir modificaciones o cambiar el plan completamente. Las modalidades terapéuticas existentes son: la cirugía, quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia y trasplante de médula o de progenitores hematopoyéticos (11). Asociados al tratamiento y/o enfermedad, los niños oncológicos experimentan síntomas físicos y emocionales siendo los más frecuentes náuseas, vómitos, anemia, neutropenia, infección, fiebre y trastornos de la imagen corporal como la pérdida de cabello (12,13). Gracias a la investigación sobre el cáncer, se han aportado nuevas y mejores opciones en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil, aumentando así la supervivencia de estos pacientes. Por ello actualmente se habla de mejora de la calidad de vida del niño oncológico (4,11). Sin embargo, para mejorar la calidad de vida, no sólo se debe atender a las necesidades del niño, sino también las de los padres, ya que el cáncer pediátrico es siempre una experiencia traumática, inesperada y desestabilizadora para cualquier familia. Los problemas a los que tienen que enfrentarse los padres, principales actores en el cuidado del niño, son de diferente naturaleza: emocionales, psicológicos, sociales y conyugales. Esta enfermedad supone un gran reto. El futuro de la familia es incierto y los padres deben encontrar fortaleza para salir adelante y adaptarse a la nueva situación, ya que son la principal fuente de apoyo (2,14,15). Durante el proceso de la enfermedad, la familia puede experimentar diferentes sentimientos como la rabia, la impotencia, la frustración, la negación, la culpabilidad propia o el intento de buscar un culpable. Además, el desconocimiento del medio hospitalario, los cambios en el rol parenteral, y la preocupación por el niño supone una experiencia muy estresante para los padres, que se aferrarán a la esperanza y fortaleza para afrontar la enfermedad. Todas estas reacciones son comprensibles, pero la situación puede empeorar si éstas impiden una actitud y afrontamiento positivo ante el tratamiento y enfermedad, ya que está comprobado que los padres pueden pasar de ser figuras que proporcionan apoyo a incrementar el estrés Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 7 del niño, lo cual es un elemento predictivo en la respuesta del organismo al tratamiento. (16-19). En la última década, los equipos que cuidan al niño con cáncer, han reconocido al cuidador/familiar como una persona que está pasando por un proceso doloroso y que necesita de auxilio y apoyo (20). Datos mundiales apuntan que programas educativos en los que se ofrezca, tanto información detallada y completa sobre los cuidados que los padres deben proporcionar a sus hijos, como apoyo psicosocial, son necesarios para ayudar a ambos a lidiar con la enfermedad (5,21). Los profesionales de enfermería tienen la responsabilidad de apoyar y educar a pacientes y a familiares englobando los múltiples aspectos de la asistencia que forman un enfoque holístico del paciente con cáncer, con el fin de que obtengan un estado óptimo de salud. Todo esto tiene como fin mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes oncológicos y de su familia (22-24). Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 8 3. OBJETIVOS General: Diseñar un Programa de Educación para la Salud dirigido a padres de niños con enfermedad oncológica. Específicos: - Detectar mediante la revisión bibliográfica cuáles son los cuidados del niño oncológico que requieren aprendizaje por parte de los padres, valorando la importancia que tiene la educación para la salud. - Identificar a través de la literatura estrategias de aprendizaje y afrontamiento eficaces para los padres con el fin de combatir la enfermedad. - Potenciar la función docente de la enfermería mediante el desarrollo de programas de educación para la salud. Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 9 4. METODOLOGÍA El diseño del estudio se corresponde con un Programa de Educación dirigido a padres de niños con cáncer con la finalidad de educar y aportar información sobre los cuidados básicos de la enfermedad que los padres deben proporcionar al niño a la vez que se les transmite apoyo emocional. Para realizar dicho Programa de Educación se ha realizado una búsqueda bibliográfica con el fin de obtener datos e información sobre el tema. Las herramientas utilizadas han sido diferentes bases de datos científicas y portales de difusión científica, descritos brevemente a continuación: - Medline/Pubmed: base de datos de literatura biomédica profesional. - Cuiden: base de datos bibliográfica de la Fundación Index que incluye producción científica sobre cuidados de salud en el espacio científico Iberoamericano. - Dialnet: portal de difusión de producción científica hispana de acceso libre y gratuito, creada por la Universidad de La Rioja (España). - Scielo: (Scientific Electronic Library Online) es una red de bibliotecas electrónicas con acceso abierto, libre y gratuito. - Elsevier/Science Direct: base de datos que contiene artículos de texto completo y libros operada por la editorial anglo-holandesa Elsevier. - Enfispo: base de datos de enfermería, fisioterapia y podología de la Universidad Complutense de Madrid. - Lilacs: base de datos que comprende la literatura científico-técnica en salud, producida por autores latinoamericanos y del Caribe. En ellos se han empleado las palabras clave: “cáncer infantil”, “oncología pediátrica”, “padres-niño-cáncer”, “cuidados oncopediatría”, “psicooncología”, “programa educativo”, “pediatric oncology”, “parents children cancer”, “education program”, “pediatric oncology psychosocial”. Además se ha realizado una búsqueda bibliográfica en libros, al igual que se han consultado Guías. Todo ello ha sido obtenido tanto en la Biblioteca de la Facultad de Ciencias de la Salud como facilitadas en la Unidad de Oncopediatría del Hospital Materno-Infantil Miguel Servet de Zaragoza y a través de páginas web como la de ASPANOA (Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón), o la de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 16 - Necesidad de diversión, juego, entretenimiento y socialización, sobre todo con otros niños enfermos y con los hermanos. - Estrategias de afrontamiento emocionales para los padres para superar el miedo, la ansiedad, el estrés, la tristeza, la culpabilidad… Es positivo que los padres expresen sus sentimientos, compartan experiencias y busquen soluciones en conjunto para adaptarse a la situación. - Importancia de búsqueda de apoyo emocional en la familia y amigos, en el equipo de atención socio-sanitaria y en diversas instituciones o asociaciones que luchan contra el cáncer. (5,24,27) Se finalizará con la visualización del vídeo motivador “Cáncer infantil, 5 verdades que hay que saber”. 5ª Sesión En la última de las sesiones de este programa, se visualizará un documental denominado “Cáncer, cuando las víctimas son los niños” en el cual niños y padres comparten sus experiencias. Posteriormente se realizará la misma encuesta efectuada al inicio del programa sobre el nivel de conocimientos de los padres acerca de la enfermedad (Anexo III).Y por último, rellenarán un cuestionario para valorar el nivel de satisfacción respecto al programa de autocuidados (Anexo IV). Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 17 1ª SESIÓN Contenido Temático QUÉ Objetivos Específicos PARA QUÉ Técnica Didáctica CÓMO Material Didáctico Tiempo Presentación inicial Dar confianza y crear un ambiente participativo Cada participante dirá su nombre en voz alta y el diagnóstico de su hijo. - 10 minutos Encuesta inicial del programa Evaluar el nivel de conocimientos iniciales de los padres sobre el cáncer infantil. Se distribuirá un cuestionario que los padres deberán rellenar de forma individual según sus conocimientos. Fotocopias de las encuestas y bolígrafos 10 minutos Técnica de Brainstorming Poner en común diferentes conocimientos y opiniones sobre la enfermedad. Se realizarán preguntas abiertas que los asistentes contestarán de forma ordenada y voluntaria. - 20 minutos Exposición informativa Informar a los padres sobre el cáncer infantil, tipos, diagnóstico y tratamiento. Presentación y explicación a través de un Power Point. Ordenador, proyector, pen-drive. 30 minutos Visualización de vídeo Dar apoyo emocional y motivar. Presentación del vídeo “Entrevista a padres de niños con cáncer” y preguntas sobre lo que les ha sugerido. Ordenador, proyector, wi-fi 10 minutos Resolución de dudas Aclarar preguntas y conceptos. Preguntas sobre los conceptos expuestos en la charla informativa. - 10 minutos Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 18 2ª SESIÓN Contenido Objetivos Específicos Técnica Didáctica Material Tiempo Exposición informativa Educar a los padres sobre los efectos secundarios más frecuentes del tratamiento del cáncer infantil y cómo enfrentarse a ellos. Presentación y explicación de un Power Point de: -Nutrición y cuidados bucodentales. -Náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento. -Conservación integridad piel y mucosas. -Trastornos de la imagen corporal y alopecia. Ordenador, proyector, pen-drive. 80 minutos Resolución de dudas Aclarar preguntas y conceptos. Preguntas sobre los conceptos expuestos en la sesión. - 10 minutos 3ª SESIÓN Contenido Objetivos Específicos Técnica Didáctica Material Tiempo Exposición informativa Educar a los padres sobre los efectos secundarios más frecuentes del tratamiento del cáncer infantil y cómo enfrentarse a ellos. Presentación y explicación de un Power Point de: -Neutropenia, leucopenia, anemia y formas de manifestación: hemorragias, palidez… -Riesgo de infecciones y manejo de fiebre. -Riesgo de caídas y heridas. -Dolor y medidas para manejarlo. Ordenador, proyector, pen-drive. 60 minutos Práctica sobre administración de fármacos Instruir a los padres sobre los fármacos más utilizados y cómo administrarlos. Explicación oral y práctica de los fármacos más frecuentes y forma correcta de administración. Fármacos, jeringas y agujas. 20 minutos Resolución dudas Aclarar preguntas. Preguntas sobre los conceptos expuestos. - 10 minutos Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 19 4ª SESIÓN Contenido Objetivos Específicos Técnica Didáctica Material Tiempo Exposición informativa Educar a los padres sobre aspectos psicológicos y dar apoyo emocional. Explicación oral y técnica de Brainstormig de: -Educación del niño y necesidad de diversión. -Estrategias de afrontamiento emocionales. -Búsqueda apoyo emocional familia y amigos. - 70 minutos Visualización de vídeo Dar apoyo emocional y motivar. Presentación del vídeo “Cáncer infantil, 5 verdades que hay que saber” y preguntas sobre lo que les ha sugerido. Ordenador, proyector, wi-fi 10 minutos Resolución dudas Aclarar preguntas. Preguntas sobre los conceptos expuestos. - 10 minutos 5ª SESIÓN Contenido Objetivos Específicos Técnica Didáctica Material Tiempo Visualización de vídeo. Dar apoyo emocional y motivar. Presentación del vídeo “Cáncer, cuando las víctimas son los niños” y preguntas sobre lo que les ha sugerido. Ordenador, proyector, wi-fi. 10 minutos Encuestas conocimiento y satisfacción Evaluar nivel conocimientos finales y grado de satisfacción con el programa Se distribuirán unos cuestionarios que los padres deberán rellenar de forma individual según sus conocimientos y criterios. Fotocopias de las encuestas y bolígrafos. 15 minutos Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 20 h) Cronograma Marzo Abril Mayo Junio Julio Responsable L M X J V Recopilación Información Enfermera Planificación Enfermera Publicidad Enfermera Sesión 1: Enseñanza sobre el cáncer infantil Enfermera Sesión 2: Educar sobre cuidados del niño con cáncer Enfermera Sesión 3: Educar sobre cuidados del niño con cáncer Enfermera Sesión 4: Estrategias de afrontamiento y apoyo emocional Enfermera y profesional psicología Sesión 5: Visualización vídeo motivador Enfermera Evaluación Enfermera 5.3 Evaluación Para evaluar el resultado de este programa de autocuidados para padres de niños con cáncer, se proporcionará una misma encuesta para evaluar los conocimientos de los asistentes tanto al principio como al final del programa (Anexo III). Además, se evaluará el grado de satisfacción de los padres con el desarrollo del programa a través de un cuestionario en el cual podrán sugerir posibles mejoras que consideren adecuadas (Anexo IV). Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 21 6. CONCLUSIONES Tras la realización de una revisión bibliografía acerca del tema y la elaboración del proyecto sobre el Programa de Educación para la Salud dirigido a padres de niños con enfermedad oncológica se puede concluir que: - El Programa de Educación para la Salud es una herramienta muy eficaz para proporcionar información acerca de la enfermedad, los métodos diagnósticos, los diferentes tipos de tratamiento existentes a seguir y sus efectos secundarios. - Además sirve para aumentar y reforzar la habilidad de cuidado de los padres de niños con cáncer y, por lo tanto, disminuir posibles complicaciones. - Puesto que la mayor parte de los cuidadores presentan altos niveles de ansiedad, estrés, angustia y tristeza, este programa resulta útil porque a la vez de educarles también les brinda apoyo asistencial, emocional y motivacional con el fin de que no se sientan en soledad ante la enfermedad. - Todo esto conlleva un aumento de la calidad de vida y bienestar de los padres y como consecuencia de los propios niños ya que los padres son la principal fuente de cuidados y apoyo. - Gracias al diseño y desarrollo de Programas de Educación para la Salud se destaca la función docente de la Enfermería. Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 22 7. BIBLIOGRAFÍA 1. Noel G. Participación de la familia en la adaptación de niños y adolescentes que sobreviven al cáncer. Anales de la Universidad Metropolitana. 2011; 11(1): 71-89. 2. Alarcón Rosales MA, Ramírez Ochoa MC, Ruiz Sánchez E, González Castañeda JL, Marín Ramírez GD, Saens Ibarra GE. Habilidad de cuidado del cuidador del niño con cáncer. Rev Paraninfo Digital [Internet]. 2012 [citado 03 Mar 2014]; 16. Disponible en: http://www.index-f.com.roble.unizar.es:9090/para/n16/160o.php 3. Jantsch LB, Neves ET, Arrué AM, Pieszak GM, Gheller B, Palliative care in pediatric oncology: nursing contributions. J Nurs UFPE On Line [Internet]. 2012 Jul [citado 3 Mar 2014]; 6(7): 1706-13. Disponible en: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/arti cle/view/2909/pdf_1316 4. LeMone P, Burke K. Enfermería médico-quirúrgica. Pensamiento crítico en la asistencia del paciente. 4 ed. Madrid: Pearson educación. 2009; 1(14): 369-81. 5. Calvo C, Carboné A, Sevillano G, Celma JA. Los problemas de la enfermedad oncológica infantil. Guía para padres. Aspanoa [Internet]. 2006 [citado 03 Mar 2014] Disponible en: http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padres.pdf 6. Negre A, Fortes I. Programa de educación sanitaria: estrategia para disminuir la ansiedad que provoca la transición del hospital a casa, en los padres de niños con cáncer. Psicooncología. 2005; 2(1): 157-62. 7. Palma C, Sepúlveda F. Atención de enfermería en el niño con cáncer. Rev Ped Elec [Internet]. 2005 Ago [citado 03 Mar 2014]; 2(2). Disponible en: http://www.revistapediatria.cl/vol2num2/10.htm 8. De Souza Andrade NK, Nogueria Valenca C, Freire De Lima GA, Diniz Covalcante R, Oliveira Sales LK, Medeiros Germano R. The perception of nursing staff about the participation of family in care for child with cancer. J Nurs UFPE On Line [Internet]. 2012 Ago [citado 04 Mar 2014]; 6(8):1790-7. Disponible en: http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/arti cle/view/2978/pdf_1353 Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 23 9. Lorenzo R, Cormenzana M. “Su hijo tiene cáncer”. La información en el paciente oncológico. An Pediatr Contin. 2012; 10(5):298-303. 10. López Ibor B. Aspectos médicos, psicológicos y sociales del cáncer infantil. Psicooncología. 2009; 6(2-3): 281-84. 11. Celma A. Psicooncología infantil y adolescente. Psicooncología. 2009; 6(2-3): 285-90. 12. Salas M, Gabaldón O, Mayoral JL, Arce M, Amayra I. Evaluación y control de síntomas en oncología pediátrica: una necesidad que cubrir y un mundo por descubrir. Psicooncología. 2004; 1(2-3): 231-50. 13. Rodríguez-Quecho M, Rincón-Rodríguez YZ, Reyes-González A, Fajardo-Peña MT, Orozco-Vargas LC, Camargo-Figuera FA. Prevalencia de los diagnósticos de enfermería en niños que reciben tratamiento oncológico. Enferm Glob. 2012 Jul; 11(3):77-86. 14. Espada MC, Grau C, Fortes MC. Enseñar estrategias de afrontamiento a padres de niños con cáncer a través de un cortometraje. Anales Sist Sanit Navarra. 2010 Dic 33(3): 259-269. 15. Dos Santos Alves DF, De Brito Guirardello E, Yamaguchi Kurashima A. Estrés relacionado al cuidado: el impacto del cáncer infantil en la vida de los padres. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2013 Feb [citado 20 Mar 2014]; 21(1):356-62. Disponible en: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010411692013000100010 16. Prado C, Azcona I, Rodríguez E, Hernández M. La comunicación en oncología pediátrica desde el punto de vista del cirujano. Psicooncología. 2007; 4(1): 197-202. 17. Torres Y, Pérez Bescanza I. Guía de apoyo psicosocial para padres de niños con cáncer. Anales de la Universidad Metropolitana. 2011; 11(1): 171-184. 18. Velázquez-González R, Flores Caraballo JM, Picallos Conde MD, Acosta Mosquera ME. Calidad asistencial percibida por los padres en una unidad de preescolares y hemato-oncología pediátrica. Index Enferm [Internet]. 2010 Mar [citado 20 Mar 2014]; 19(1): 34-6. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S113212962010000100007 Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 24 19.Chinchilla Salcedo TC. ¿Qué significa la esperanza en padres de hijos con cáncer? Aquichan. 2013 Ago; 13(2):216-25. 20. Rubira EA, Munhoz MA, Martínez M, Barbosa DA, Gonçalves A. Cuidando del niño con cáncer: evaluación de la sobrecarga y calidad de vida de los cuidadores. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2011 Jun [citado 20 Mar 2014]; 19(3):515-22. Disponible en: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010411692011000300010&lng=es&nrm=iso&tlng=es 21. Marcus J. Psychosocial issues in pediatric oncology. Ochsner J. 2012; 12(3):211-5. 22. Chacón Muñoz MD, Cisneros Castolo M. Modelo de intervención AFASINCA para familiares de niños con cáncer. Rev Enferm IMSS. 2011; 19(3):155-61. 23. Peinado Barraso MC, Granados Matute AE, Fraile Rodríguez P. Actuación de enfermería ante el niño con cáncer: plan de cuidados. Enferm Glob. 2007 Nov; 11:1-14. 24. Rosenberg AR, Wolfe J, Bradford MC, Shaffer ML, Yi-Frazier JP, Curtis JR et al. Resilience and psychosocial outcomes in parents of children with cancer. Pediatr Blood Cancer. 2014 Mar; 61(3): 552-7. 25. NANDA Internacional (2012). Diagnósticos enfermeros: definiciones y clasificación. 2012-2014. Barcelona: Elsevier. 26. Callau T, Nieto C, Pérez Y, Fraj MM, De Miguel M L, Burillo C et al. La educación en los niños con cáncer. Guía para padres y profesores. Aspanoa [Internet]. 2006 [citado 3 Abril 2014]. Disponible en: http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padresprof2.pdf 27. Duarte Gelesson D, Yumi Hiraishi L, Alves Ribeiro L, Regina Pereira S, Rivero de Gutiérrez MG, Lopes De Domenico EB. El significado de la neutropenia y las necesidades de orientación sobre el cuidado, en el domicilio, que necesitan los cuidadores de niños con cáncer. Rev Latino-Am Enfermagem [Internet]. 2009 Dic [citado 10 Abr 2014]; 17(6): 933-9. Disponible en: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010411692009000600002 Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 25 28. González Jiménez E, Gutiérrez Lomas V, Álvarez Ferre J, Ruiz Pérez de la Blanca M. Atención de enfermería al niño oncológico y su familia. Rev Paraninfo Digital [Internet]. 2008 [citado 10 Abr 2014]; 4. Disponible en: http://www.index-f.com.roble.unizar.es:9090/para/n4/p005.php 29. Cabrerizo Merino MC, Oñate Sánchez RE. Aspectos odontoestomatológicos en oncología infantil. Med Oral Patol Oral Cir Bucal. 2005 Feb; 10(1):41-7. 30. Fundación Cris Contra el Cáncer. Guía de práctica clínica para el manejo del dolor en niños con cáncer. Federación Española de Padres de Niños con Cáncer [Internet]. 2013 Jul [citado 10 Abr 2014]. Disponible en: http://www.cancerinfantil.org/wpcontent/uploads/2013/11/Gu%C3%ADa-para-el-manejo-del-dolor.pdf Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 32 ANEXO IV: Cuestionario de satisfacción con el programa. CUESTIONARIO DE SATISFACCIÓN DEL PROGRAMA “NO ESTÁS SOLO” Para mejorar futuras sesiones, le agradeceríamos su colaboración respondiendo a las siguientes cuestiones de forma voluntaria. - Género: - Edad: - Fecha: Lea atentamente las siguientes preguntas y conteste la respuesta marcando la casilla que usted elija con una X. Se solicita responder al cuestionario teniendo en cuenta que las respuestas se valoran de 1 a 5 según el siguiente criterio: 1 2 3 4 5 Muy en desacuerdo Nunca En desacuerdo Casi nunca Indiferente Algunas veces De acuerdo A menudo Muy de acuerdo Siempre 1. ¿Considera que los contenidos del programa “No estás solo” han cumplido con sus expectativas? 1 2 3 4 5 2. ¿El contenido de las sesiones le ha proporcionado información adecuada? 1 2 3 4 5 3. ¿Los materiales para el desarrollo del programa han sido adecuados? 1 2 3 4 5 4. ¿La duración de las sesiones ha sido adecuada? 1 2 3 4 5 Trabajo Fin de Grado Enfermería 2010-2014 33 5. De no ser así, ¿ha encontrado corta la extensión de las sesiones? 1 2 3 4 5 6. ¿O tal vez han sido demasiado largas? 1 2 3 4 5 7. ¿En general está satisfecho/a con este programa? 1 2 3 4 5 8. ¿Los profesionales que han desarrollado las sesiones muestran un dominio adecuado de los contenidos impartidos y actitud adecuada? 1 2 3 4 5 9. ¿Recomendaría usted a otra persona asistir a este programa educativo? 1 2 3 4 5 10. Finalmente le agradeceríamos que nos hiciera llegar sus sugerencias y comentarios para poder mejorar en el futuro: Gracias por su colaboración. En cooperación con: