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Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Fisioterapia Curso Académico 2013 / 2014 TRABAJO FIN DE GRADO < Eficacia del Modified Fatigue Impact Scale > Autora: Carmen VASQUEZ GUILHENDOU Tutora: Ana LABORDA RESUMEN La esclerosis múltiple es una enfermedad polisintomática que presenta una diversidad de síntomas y de intensidad según los pacientes. Se ven afectados de manera frecuente en la movilidad, la coordinación, la espasticidad, la función de la mano, la cognición, la sensibilidad, la continencia, el dolor, la visión, el estado de ánimo, y la fatiga ¹. Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple (EM) dependen de la zona del sistema nervioso central que se ve afectada; existe una gran diversidad de los síntomas y cada paciente es diferente. Se diagnostica la enfermedad cuando aparecen alteraciones características de al menos dos zonas distintas del sistema nervioso central. Por ejemplo debilidad muscular y aumento de la temperatura corporal ponen en evidencia daños aparecidos en momentos diferentes ² . La evaluación de la calidad de vida de esos pacientes se hace mediante diferentes escalas de valoración, y permite de este modo tener un seguimiento a lo largo de los años. La valoración de la fatiga se hace con el MFIS (Modified Fatigue Impact Scale) que suele ser el método más utilizado a la hora de evaluar pacientes con EM. Es una versión modificada de la FIS ³ , que fue desarrollada originalmente para evaluar los efectos de la fatiga en la calidad de vida en pacientes con enfermedades crónicas, específicamente esclerosis múltiple⁴. Comporta 21 ítems (eliminando del FIS artículos redundantes) y con altas correlaciones inter-elementos. Contiene 9 elementos « físicos » , 10 puntos « cognitivos » y 2 puntos « psicosociales » . La puntuación máxima posible es de 84 , con las puntuaciones más altas indicando un mayor impacto en la calidad de vida. Es fácil de realizar y la existencia de subescalas permite al investigador ser más preciso a la hora de proponer una hipótesis de tratamiento, aunque las 3 sean bastante correlacionadas. La intención original era usar la puntuación total para reflejar un enfoque multi-dimensional ⁵. Conociendo la importancia de la evaluación continua en pacientes con esclerosis mutliple, nos pareció sustancioso evidenciar la eficacia de una de ellas. ¿El MFIS sigue siendo tan eficaz con pacientes que no sufran EM? Aunque esta escala sea reconocida por los diferentes institutos oficiales de EM gracias a su multidimensionalidad, quisimos saber si este enfoque podría aplicarse a otra patología y medir la fatiga resentida de una manera tan precisa en otros pacientes, sin esclerosis. En este estudio, hemos buscado extrapolar este Modified Fatigue Impact Scale a otros pacientes sin EM, para determinar su posible aplicación a otras patologías. Se formaron dos grupos con el mismo nivel de dependencia (necesidad de un apoyo unipodal en la deambulación): un grupo de pacientes con EM, y un grupo con otras patologías, y se compararon los resultados obtenidos con la escala MFIS. Aunque se precisa la importancia de realizar otros estudios de mayor importancia con una muestra de mayor amplitud, este trabajo nos permitió confirmar la eficacia de esta escala para otros pacientes con otra patología, aunque surgieron dudas acerca de su capacidad a evidenciar una leve variación en la calidad de vida. PALABRAS CLAVES: Esclerosis múltiple, Modified Fatigue Impact Scale (MFIS), eficacia, fatiga. ABSTRACT Multiple sclerosis is a polysymptomatic disease with a variety of symptoms and intensity depending the patients. Mobility, coordination, spasticity, hand function, cognition, sensation, continence, pain, vision, mood, and fatigue ¹ are frequently affected. Multiple sclerosis (MS) signs and symptoms depend on the area of the central nervous system affected; there is a wide variety of symptoms and each patient is different. When characteristic changes of at least two different areas of the central nervous system appear the disease is diagnosed. For example muscle weakness and increased body temperature highlight ² damage appeared in different times. Different rating scales evaluate the quality of life for these patients , and allow to observe changes over years. The most commonly used assessment of fatigue evaluation in patients with MS is the MFIS (Modified Fatigue Impact Scale). It's a modified version of the ³ FIS , which was originally developed to assess the effects of fatigue on quality of life in patients with chronic diseases , particularly multiple sclerosis ⁴ . Contain 21 items ( FIS eliminating redundant items) and high inter-item correlations. Contains 9 items 'physical' , 10 points 'cognitive' and 2 points ' psychosocial '. The maximum possible score is 84 , with higher scores indicating a greater impact on quality of life . It is easy to perform and the existence of subscales allows the researcher to be more precise when proposing a hypothesis of treatment, although 3 are fairly correlated . The original intention was to use the total score to reflect a multi - dimensional approach ⁵ . Experiencing the importance of continuous assessment in patients with mutliple sclerosis, it seemed essential bring out the efficacy and specificity of one. Does the MFIS is as effective in patients with another pathology than MS? Although various official MS institutions recognize this scale thanks to its multidimensionality, we wanted to know if this approach could be applied to other diseases and measure fatigue as effectively in other patients without sclerosis. Two groups with the same level of dependence (need a unipodal support for ambulation): a group of MS patients, and a group with other diseases, and the outcomes were compared. Although the importance of more extensive studies with a major number of tested patients, this study enable us to confirm the effectiveness of this scale to other patients with other pathology , whereas the question about their ability to show a slight variation in the quality of life. KEYWORDS: Multiple sclerosis , Modified Fatigue Impact Scale (MFIS) , efficacy , fatigue . INTRODUCCIÓN En 2013, se contaban 2,3 millones de personas con esclerosis múltiple en el mundo. Se diagnostica en pacientes adultos, entre 20 y 30 años, afecta más a las mujeres que a los hombres (2 por 1 ⁶), y es incurable. Su etiología es desconocida ² aunque varias pruebas sugieren una relación compleja entre factores ambientales y genéticos. El sistema nervioso central se ve afectado: los oligodendrocitos que sintetizan y mantienen la vaina de mielina del sistema nervioso central son objeto de un ataque inmunitario incoherente. Existen 4 tipos de evolución ⁷ (ANEXO G) : - remitente-recurrente. - progresiva primaria. - progresiva secundaria. - progresiva-recurrente. La enfermedad está presente en todo el mundo, aunque se observen variaciones considerables en su prevalencia ⁶: suele ser más frecuente en América del Norte y Europa, y más escasa en Africa subsahariana y en Asia oriental. El tratamiento tiene un enfoque multidisciplinar; los pacientes pueden contar con neurólogos, enfermeros, fisioterapeutas, urológos, ginecólogos, oftalmólogos, psicólogos, trabajadores sociales, especialistas en dietética y en el tratamiento del dolor. Con respecto a los tratamientos farmacéuticos ⁸, existen actualmente 7 diferentes tratamientos con diferentes mecanismos de acción y con una gran variabilidad de efectos secundarios (ANEXO J)⁹. La esclerosis múltiple es una enfermedad cada día más conocida y su tratamiento suele ser aplicado muy rigurosamente desde su diagnóstico de manera a limitar los efectos de la enfermedad en el deterioro del cuerpo y atrasar lo más posible su progresión. Es indudable que el aspecto físico tanto como psicológico afecta a la calidad de vida de los enfermos. La fatiga es uno de los síntomas más angustiantes ¹⁰ que impacta significativamente en el rendimiento funcional y en la calidad de vida. También afecta la vida psicosocial de los pacientes de forma más negativa que a los sujetos sanos. La fatiga es incapacitante y, conduce no sólo a las restricciones físicas , sino también a un deterioro grave en la calidad de vida , las actividades sociales y la capacidad de trabajar ¹¹. Sin embargo, la determinación de su gravedad sigue siendo frecuentemente subestimada por los especialistas. Según el Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice and Guidelines (MSCCPG) ¹² , una medida subjetiva (autoinformada) de la fatiga se debe basar en su evaluación individual y en su impacto en la calidad de vida, lo que requiere una medición con propiedades psicométricas adecuadas , incluyendo fiabilidad y validez. Para tener idea de su impacto, los profesionales tienen a su disposición varias escalas de medición ⁵,¹³ : pueden utilizarse escalas EVA, o escalas de autoevaluación como el FIS, MFIS, FDS y MFSS que se utilizan para medir la fatiga sólo en población con EM. El FSS, D-FIS y la FAI se utilizan tanto con EM y otras poblaciones clínicas ¹² (ANEXO K) . Son relativamente cortos y tienen una buena validez y fiabilidad (estudios con casos controles permitieron confirmarlo) ⁵, ¹⁴ . Después de realizar una revisión de la literatura , el MSCCPG recomendó el uso de la MFIS aunque estuviese pendiente de una mayor evaluación psicométrica ¹². El MFIS utiliza un enfoque multi-dimensional ⁵ con componentes cognitivos, físicos y psicosociales. Se trata de unos 21 ítems en forma de preguntas relacionadas con el sentimiento de fatiga que puede sentir el paciente ⁴. Varios estudios permiten demostrar su eficacia a través varios países ¹⁵ , y parece que las diferencias culturales no influyen en su validez. El MFIS es uno de los más utilizados y está recomendado ¹⁶ tanto con fines de investigación como en práctica clínica aunque se recomienda interpretarla con mucha precaución debido a la limitación de la parte psicológica, ya que varios estudios se combinan a la hora de señalar una debilidad en la dimensión cognitiva ⁵ . En este trabajo, hemos intentado verificar su eficacia en la valoración de la fatiga comparando resultados del MFIS entre dos grupos del mismo nivel de dependencia, uno con EM, el otro sin EM. OBJETIVOS El objetivo de este trabajo es determinar si la escala MFIS centrada en la fatiga se puede aplicar con la misma eficacia a pacientes con otras afecciones. El propósito no supone ninguna manipulación fisioterapéutica de la parte de los investigadores. METODOLOGÍA En este trabajo descriptivo transversal hemos utilizado dos grupos de 7 pacientes: el primero con pacientes afectados de esclerosis múltiple que venían a rehabilitación regularmente en el centro FADEMA (Asociación De Esclerosis Múltiple de Aragón) en Zaragoza, y el segundo con pacientes que acudían en el centro San Juan de Dios por diferentes afectaciones. La valoración se hizo gracias a escalas de valoración en autonomía reconocidas como Barthel (ANEXO A), Lawton y Brody (ANEXO B), Tinetti (ANEXO C), y una específica: el MFIS (ANEXO F). Los criterios de inclusión de los pacientes fueron: - una puntuación de 4 en la escala de Hauser (ANEXO D). Aunque esta escala sea específica a pacientes con esclerosis, se aplicó de la misma manera a los pacientes del grupo sin EM, de manera a poder determinar la capacidad de marcha. - una puntuación de 6 en la escala EDSS (ANEXO E) que corresponde a una deambulación con necesidad de apoyo unipodal. Se les realizaron las pruebas y los cuestionarios en el momento de la sesión fisioterapeutica, sin modificar de manera alguna el tratamiento fisioterapéutico habitual. Las puntuaciones realizadas fueron recopiladas y se calcularon las medias. Esta estimación en el nivel de calidad de vida resentida, permitió una comparación con los resultados obtenidos en el MFIS. Se realizaron cadros con los resultados de cada escala de valoración según el grupo (con o sin EM), y la elaboración de gráficos permitió observar las diferencias entre cada grupo. DESARROLLO Evolución y seguimiento GRUPO EM BARTHEL L & B Tinetti Marcha: Tinetti Equilibrio: MFIS M-A 100/100 6/8 9/12 6/16 P: 4/8 EF: 21/36 C: 19/40 ISAAC 100/100 5/8 8/12 15/16 P: 3/8 EF: 20/36 C: 7/40 CARMEN 90/100 7/8 3/12 8/16 P: 3/8 EF: 24/36 C: 22/40 TERESA 95/100 7/8 10/12 16/16 P: 2/8 EF: 17/36 C: 16/40 JAIME 100/100 8/8 7/12 12/16 P: 7/8 EF: 30/36 C: 25/40 PILAR 90/100 7/8 10/12 10/16 P: 7/8 EF: 33/36 C: 25/40 GEMA 95/100 7/8 9/12 15/16 P: 6/8 EF: 29/36 C: 28/40 P: Psicosocial E.F: Esfuerzo físico C: Cognocitivo GRUPO SIN EM BARTHEL L & B Tinetti Marcha: Tinetti Equilibrio: MFIS FELIPE 100/100 8/8 10/12 15/16 P: 2/8 EF: 11/36 C: 9/40 PABLO 75/100 3/8 5/12 6/16 P: 8/8 EF: 36/36 C: 31/40 FRANCISCO 70/100 4/8 6/12 11/16 P: 1/8 EF: 10/36 C: 10/40 VICTOR 100/100 5/8 11/12 15/16 P: 5/8 EF: 25/36 C: 9/40 JOSÉ 85/100 6/8 7/12 8/16 P: 4/8 EF: 15/36 C: 10/40 VALENTINA 70/100 4/8 9/12 14/16 P: 3/8 EF: 26/36 C: 20/40 MANUEL 90/100 5/8 8/12 11/16 P: 5/8 EF: 20/36 C: 15/40 MEDIAS GRUPO EM GRUPO SIN EM BARTHEL 95,7 / 100 84,3 / 100 L & B 6,7 / 8 5 / 8 TINETTI Marcha 8 / 12 8 / 12 TINETTI Equilibrio 11,7 / 16 11,4 / 16 MFIS Psicosocial 4,6 / 8 4 / 8 MFIS Esfuerzo físico 24,9 / 36 20,5 / 36 MFIS Cognocitivo 20,3 / 40 14,8 / 40 and reliability of the FSS in Greek MS patients. Springerplus. 2013 Jul 5;2(1):304. Print 2013 Dec. ¹³ Kos D, Nagels G, D'Hooghe MB, Duportail M, Kerckhofs E. A rapid screening tool for fatigue impact in multiple sclerosis. BMC Neurol. 2006 Aug 17;6:27. ¹⁴ Téllez N, J Río, M Tintoré, C Nos, I Galán, X Montalban. Does the Modified Fatigue Impact Scale offer a more comprehensive assessment of fatigue in MS? Mult Scler 2005 11: 198. ¹⁵ Pavan K, Schmidt K, Marangoni B, Mendes MF, Tilbery CP, Lianza S. Multiple sclerosis: cross-cultural adaptation and validation of the modified fatigue impact scale. Arq Neuropsiquiatr. 2007 Sep;65(3A):669-73. ¹⁶ Kos D, Kerckhofs E, Carrea I, Verza R, Ramos M, Jansa J. Evaluation of the Modified Fatigue Impact Scale in four different European countries. Mult Scler February 2005 vol. 11 no. 176-80. ¹⁷ Schiehser DM, Delano-Wood L, Jak AJ, Matthews SC, Simmons AN, Jacobson MW, Filoteo JV, Bondi MW, Orff HJ, Liu L. Validation of the Modified Fatigue Impact Scale in Mild to Moderate Traumatic Brain Injury.J Head Trauma Rehabil. 2014 Jan 9. ¹⁸ Michielsen H J. , De Vries J., Van Heck G L. Psychometric qualities of a brief selfrated fatigue measure The Fatigue Assessment Scale. Journal of Psychosomatic Research 54 (2003) 345 – 352 ¹⁹ Paul L, Coote S, Crosbie J, Dixon D, Hale L, Holloway E, McCrone P, Miller L, Saxton J, Sincock C, White L. Core outcome measures for exercise studies in people with multiple sclerosis: recommendations from a multidisciplinary consensus meeting. Mult Scler. 2014 Mar 17. ²⁰ Learmonth YC, Dlugonski D, Pilutti LA, Sandroff BM, Klaren R, Motl RW. Psychometric properties of the Fatigue Severity Scale and the Modified Fatigue Impact Scale. J Neurol Sci. 2013 Aug 15;331(1-2):102-7. ²¹ Hogan N, Kehoe M, Larkin A, Coote S. The Effect of Community Exercise Interventions for People with MS Who Use Bilateral Support for Gait. Mult Scler Int. 2014;2014:109142. ²² Téllez N, Río J, Tintoré M, Nos C, Galán I, Montalban X. Does the Modified Fatigue Impact Scale offer a more comprehensive assessment of fatigue in MS? Mult Scler. 2005 Apr;11(2):198-202. ²³ Kos D, Kerckhofs E, Carrea I, Verza R, Ramos M, Jansa J. Evaluation of the Modified Fatigue Impact Scale in four different European countries. Mult Scler. 2005 Feb;11(1):76-80. ANEXOS ANEXO A. INDICE DE BARTHEL Alimentación. 10: Independiente: uso de cualquier instrumento. Desmenuza la comida. Come en un tiempo razonable. Extiende la mantequilla. 5: Necesita ayuda: cortar, extender la mantequilla. 0: Dependiente: necesita ser alimentado Lavado-baño: 5: Independiente: capaz de lavarse sólo, usa la bañera o la ducha estando de pie. Se pasa la esponja por todo el cuerpo. Incluye entrar y salir del baño. Lo realiza todo sin una persona presente y en un tiempo razonable. 0: Dependiente: necesita alguna ayuda. Vestirse: 10: Independiente: Capaz de ponerse, quitarse y fijar la ropa. Se ata los zapatos, se abrocha los botones. 5: Necesita ayuda: pero hace al menos la mitad de la tarea en un tiempo razonable. 0: Dependiente: necesita ser vestido Arreglarse: 5: Independiente: Realiza todas las actividades personales (lavarse manos, cara, peinarse...). Incluye afeitarse, lavarse los dientes. No necesita ayuda. Maneja el enchufe de la maquinilla si es eléctrica. 0: Dependiente: necesita algunas ayudas Deposición: 10: Continente, ningún accidente: Con enemas o supositorios se arregla por sí sólo. 5. Accidente ocasional: raro, menos de una vez por semana o necesita ayudas para el enema o supositorios. 0: Incontinente Micción: 10: Continente, ningún accidente: Seco, día y noche. Capaz de usar cualquier dispositivo-catétersi es necesario. Se cambia la bolsa. 5. Accidente ocasional: raro, menos de una vez por semana o necesita ayuda con instrumentos. 0: Incontinente Retrete: 10: Independiente: entra y sale sólo. Capaz de quitarse y ponerse la ropa, limpiarse y prevenir el manchado. Se levanta sin ayudas. Puede usar barras.. 5: Necesita ayuda: capaz de manejarse con pequeña ayuda en el equilibrio, quitarse y ponerse la ropa o usar el papel de baño. Es capaz de utilizar el water. 0: Dependiente: Incapaz sin asistencia mayor. Traslado sillón-cama: 15: Independiente: Sin ayuda en todas las fases. Se aproxima a la cama, frena y cierra la silla de ruedas, desplaza los apoya pies, se mete y tumba en la cama. Se sienta en la cama y vuelve la silla. 10: Mínima ayuda: incluye la supervisión verbal y pequeña ayuda - cónyuge no muy fuerte-. 5: Gran ayuda: Está sentado sin ayuda. Necesita mucha asistencia para salir de la cama o desplazarse. 0: Dependiente: Necesita grúa o completo alzamiento por dos personas. Incapaz de estar sentado. Deambulación: 15: Independiente: Puede usar cualquier órtesis o ayuda, excepto andador. La velocidad no es importante, pero puede caminar al menos 50 m o su equivalente en casa sin ayuda o supervisión. 10: Necesita ayuda: supervisión física o verbal, incluyendo instrumentos y otras ayudas técnicas para permanecer de pie. Deambula al menos 50 m. 5: Independiente en silla de ruedas: En 50 m, debe ser capaz de girar esquinas sólo. 0: Dependiente: Utiliza silla de ruedas, precisa ser empujado por otra persona Escalones: 10: Independiente: Capaz de subir y bajar un piso sin ayuda o supervisión. Pude usar su bastón o el pasamanos 5: Necesita ayuda: supervisión física o verbal 0: Dependiente: necesita alzamiento (ascensor) o no puede salvar escalones. La incapacidad funcional se valora como: *Severa: < 45 puntos. *Grave: 45 – 59 puntos. *Moderada: 60 – 80 puntos. *Ligera: 80 – 100 puntos ANEXO B. ESCALA DE LAWTON Y BRODY DE ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA Aspecto a evaluar Puntuación CAPACIDAD PARA USAR EL TELÉFONO: –Utiliza el teléfono por iniciativa propia, busca y marca los números, etc –Es capaz de marcar bien algunos números familiares –Es capaz de contestar al teléfono, pero no de marcar –No es capaz de usar el teléfono 1 1 1 0 HACER COMPRAS: –Realiza todas las compras necesarias independientemente –Realiza independientemente pequeñas compras –Necesita ir acompañado para hacer cualquier compra –Totalmente incapaz de comprar 1 0 0 0 PREPARACIÓN DE LA COMIDA: - –Organiza, prepara y sirve las comidas por sí solo adecuadamente –Prepara adecuadamente las comidas si se le proporcionan los ingredientes –Prepara, calienta y sirve las comidas, pero no sigue una dieta adecuada –Necesita que le preparen y sirvan las comidas 1 0 0 0 CUIDADO DE LA CASA: –Mantiene la casa solo o con ayuda ocasional (para trabajos pesados) –Realiza tareas domésticas ligeras, como lavar los platos o hacer las camas –Realiza tareas domésticas ligeras, pero no puede mantener un adecuado nivel de limpieza –Necesita ayuda en todas las labores de la casa –No participa en ninguna labor de la casa 1 1 1 1 0 LAVADO DE LA ROPA: –Lava por sí solo toda su ropa –Lava por sí solo pequeñas prendas –Todo el lavado de ropa debe ser realizado por otro 1 1 0 USO DE MEDIOS DE TRANSPORTE: –Viaja solo en transporte público o conduce su propio coche –Es capaz de coger un taxi, pero no usa otro medio de transporte –Viaja en transporte público cuando va acompañado por otra persona –Sólo utiliza el taxi o el automóvil con ayuda de otros –No viaja en absoluto 1 1 1 0 0 RESPONSABILIDAD RESPECTO A SU MEDICACIÓN: –Es capaz de tomar su medicación a la hora y con la dosis correcta –Toma su medicación si la dosis le es preparada previamente –No es capaz de administrarse su medicación 1 0 0 MANEJO DE SUS ASUNTOS ECONÓMICOS: –Se encarga de sus asuntos económicos por sí solo –Realiza las compras de cada día, pero necesita ayuda en las grandes compras, ir al banco... –Incapaz de manejar dinero 1 1 0 PUNTUACIÓN TOTAL: La máxima dependencia estaría marcada por la obtención de 0 puntos, y 8 puntos expresarían una independencia total. ANEXO C. ESCALA DE TINETTI PARA EL EQUILIBRIO: Con el paciente sentado en una silla dura sin brazos. 1. Equilibrio sentado Se recuesta o resbala de la silla 0 Estable y seguro 1 2. Se levanta Incapaz sin ayuda 0 Capaz pero usa los brazos 1 Capaz sin usar los brazos 2 3. Intenta levantarse Incapaz sin ayuda 0 Capaz pero requiere más de un intento 1 Capaz de un solo intento 2 4. Equilibrio inmediato de pie (15 seg) Inestable (vacila, se balancea) 0 Estable con bastón o se agarra 1 Estable sin apoyo 2 5.Equilibrio de pie Inestable 0 Estable con bastón o abre los pies 1 Estable sin apoyo y talones cerrados 2 6. Tocado (de pie, se le empuja levemente por el esternón 3 veces) Comienza a caer 0 Vacila se agarra 1 Estable 2 7.Ojos cerrados (de pie) Inestable 0 Estable 1 8. Giro de 360 ° Pasos discontinuos 0 Pasos continuos 1 Inestable 0 Estable 1 9. Sentándose Inseguro, mide mal la distancia y cae en la silla 0 Usa las manos 1 Seguro 2 PUNTUACIÓN TOTAL DEL EQUILIBRIO (máx. 16 puntos). ESCALA DE TINETTI PARA LA MARCHA: Con el paciente caminando a su paso usual y con la ayuda habitual (bastón o andador). 1. Inicio de la marcha Cualquier vacilación o varios intentos por empezar 0 Sin vacilación 1 2. Longitud y altura del paso A) Balanceo del pie derecho No sobrepasa el pie izquierdo 0 Sobrepasa el pie izquierdo 1 No se levanta completamente del piso 0 Se levanta completamente del piso 1 B) Balanceo del pie izquierdo No sobrepasa el pie derecho 0 Sobrepasa el pie derecho 1 No se levanta completamente del piso 0 Se levanta completamente del piso 1 3. Simetría del paso Longitud del paso derecho desigual al izquierdo 0 Pasos derechos e izquierdos iguales 1 4.Continuidad de los pasos Discontinuidad de los pasos 0 Continuidad de los pasos 1 5. Pasos Desviación marcada 0 Desviación moderada o usa ayuda 1 En línea recta sin ayuda 2 6. Tronco Marcado balanceo o usa ayuda 0 Sin balanceo pero flexiona rodillas o la espalda o abre los brazos 1 Sin balanceo, sin flexión, sin ayuda 2 7Posición al caminar Talones separados 0 Talones casi se tocan al caminar 1 PUNTUACIÓN TOTAL DE LA MARCHA (máx. 12). PUNTUACIÓN TOTAL GENERAL (máx. 28). El tiempo aproximado de aplicación de esta prueba es de 8 a 10 minutos. El entrevistador camina detrás del paciente y le solicita que responda a las preguntas relacionadas a la marcha. Para contestar lo relacionado con el equilibrio, el entrevistador permanece de pie junto al paciente (enfrente y a la derecha). La puntuación se totaliza cuando el paciente se encuentra sentado. Interpretación: A mayor puntuación mejor funcionamiento. La máxima puntuación para la marcha es 12, para el equilibrio es 16. La suma de ambas puntuaciones proporciona el riesgo de caídas. A mayor puntuación=menor riesgo Menos de 19 = riesgo alto de caídas De 19 a 24 = riesgo de caídas ANEXO D. ÍNDICE AMBULATORIO DE HAUSER 0= Asintomático. Plenamente activo 1= Camina normalmente, pero refiere fatiga que interfiere con las actividades atléticas u otras actividades. 2= Marcha anormal o imbalance episódico, notado por familia o amigos, capaz de caminar 8 m en 10 s. 3= Camina 8 m en más de 10s. 4= Requiere soporte unilateral para la marcha 5= Requiere soporte bilateral para la marcha 6= Soporte bilateral y tarda más de 20 s en los 8m. Uso de silla de ruedas ocasional. 7= Camina escasos pasos, requiere uso de silla de ruedas para la mayoria de las actividades. 8= En silla de ruedas, pero es capaz de moverse activamente él sólo. 9= En silla de ruedas e incapaz de moverse activamente por sí mismo. ANEXO E. Expanded Disability Status Scale (EDSS) • 0= examen neurológico normal (todos los ítems de FS son de cero). • 1.0= ninguna incapacidad pero signos mínimos sólamente en un apartado de la FS. • 1.5= ninguna incapacidad pero signos mínimos en más de un apartado de la FS. • 2.0= incapacidad mínima en un apartado de la FS (al menos uno con puntuación de 2). • 2.5= incapacidad mínima (dos apartados de la FS puntuando 2). • 3.0= incapacidad moderada en un FS (un FS puntúa 3 pero los otros entre 0 y 1). El paciente deambula sin dificultad. • 3.5= deambula sin limitaciones pero tiene moderada incapacidad en una FS (una tiene un grado 3) o bien tiene una o dos FS que puntúan un grado 2 o bien dos FS puntúan un grado 3 o bien 5 FS tienen un grado 2 aunque el resto estén entre 0 y 1. • 4.0= deambula sin limitaciones, es autosuficiente, y se mueve de un lado para otro alrededor de 12 horas por día pese a una incapacidad relativamente importante de acuerdo con un grado 4 en una FS (las restantes entre 0 y 1). Capaz de caminar sin ayuda o descanso unos 500 metros. • 4.5= deambula plenamente sin ayuda, va de un lado para otro gran parte del día, capaz de trabajar un día completo, pero tiene ciertas limitaciones para una actividad plena, o bien requiere un mínimo de ayuda. El paciente tiene una incapacidad relativamente importante, por lo general con un apartado de FS de grado 4 (los restantes entre 0 y 1) o bien una combinación alta de los demás apartados. Es capaz de caminar sin ayuda ni descanso alrededor de 300 metros. • 5.0= camina sin ayuda o descanso en torno a unos 200 metros; su incapacidad es suficiente para afectarle en funciones de la vida diaria, v.g. trabajar todo el día sin medidas especiales. Los equivalentes FS habituales son uno de grado 5 sólamente, los otros entre 0 y 1 o bien combinaciones de grados inferiores por lo general superiores a un grado 4. • 5.5= camina sin ayuda o descanso por espacio de unos 100 metros; la incapacidad es lo suficientemente grave como para impedirle plenamente las actividades de la vida diaria. El equivalente FS habitual es de un solo grado 5, otros de 0 a 1, o bien una combinación de grados inferiores por encima del nivel 4. • 6.0= requiere ayuda constante, bien unilateral o de forma intermitente (bastón, muleta o abrazadera) para caminar en torno a 100 metros, sin o con descanso. Los equivalentes FS representan combinaciones con más de dos FS de grado 3. • 6.5= ayuda bilateral constante (bastones, muletas o abrazaderas) para caminar unos 20 metros sin descanso. El FS habitual equivale a combinaciones con más de dos FS de grado 3+. • 7.0= incapaz de caminar más de unos pasos, incluso con ayuda, básicamente confinado a silla de ruedas y posibilidad de trasladarse de ésta a otro lugar, o puede manejarse para ir al lavabo durante 12 horas al día. El equivalente FS habitual son combinaciones de dos o más de un FS de grado 4+. Muy raramente síndrome piramidal grado 5 sólamente. • 7.5= incapaz de caminar más de unos pasos. Limitado a silla de ruedas. Puede necesitar ayuda para salir de ella. No puede impulsarse en una silla normal pudiendo requerir un vehículo motorizado. El equivalente FS habitual son combinaciones con más de un FS de grado 4+. • 8.0= básicamente limitado a la cama o a una silla, aunque puede dar alguna vuelta en la silla de ruedas, puede mantenerse fuera de la cama gran parte del día y es capaz de realizar gran parte de las actividades de la vida diaria. Generalmente usa con eficacia los brazos. El equivalente FS habitual es una combinación de varios sistemas en grado 4. • 8.5= básicamente confinado en cama la mayor parte del día, tiene un cierto uso útil de uno o ambos brazos, capaz de realizar algunas actividades propias. El FS habitual equivale a combinaciones diversas generalmente de una grado 4+. • 9.0= paciente inválido en cama, puede comunicarse y comer. El equivalente FS habitual son combinaciones de un grado 4+ para la mayor parte de los apartados. • 9.5= totalmente inválido en cama, incapaz de comunicarse o bien comer o tragar. El equivalente FS habitualmente son combinaciones de casi todas las funciones en grado 4+. • 10= muerte por esclerosis múltiple. ANEXO F. ESCALA MODIFICADA DE IMPACTO DE FATIGA: MFIS Durante las pasadas 4 semanas, debido a mi fatiga... Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 0 1 2 3 4 1. He estado menos alerta. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 2. Tengo dificultad manteniéndole alerta por largos periodos de tiempo. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 3. No he podido pensar claramente. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 4. He estado torpe y descoordinada(o). Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 5. He estado olvidadiza(o). Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 6. He tenido que regular mis actividades físicas. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 7. He estado menos motivada(o) a realizar actividades que requieren esfuerzo físico. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 8. He estado menos motivado(a) a participar en actividades sociales. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 9. He estado limitado(a) en mis habilidades para realizar tareas fuera de la casa. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 10. Tengo problemas realizando esfuerzo físico por periodos largos de tiempo. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 11. He tenido dificultad para tomar decisiones. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 12. He estado menos motivado para realizar tareas que requieren que piense. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 13. Mis músculos se sienten débiles. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 14. Me he sentido incomodo(a) físicamente. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 15. He tenido problemas terminado tareas que requieren que piense. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 16. He tenido dificultad organizando mis pensamientos cuando algo tareas en la casa o en el trabajo. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 17. He tenido problemas completando tareas que requieren esfuerzo físico. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 18. Mi pensamiento está más lento. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 19. He tenido problemas concentrándome. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 20. He limitado mis actividades físicas. Nunca Raramente Algunas veces A menudo Casi siempre 21. He tenido que descansar más frecuentemente o por periodos más largo de tiempo. ANEXO K - FSS: Fatigue Severity Scale Ⓜ. Es un cuestionario de nueve ítems de autoevaluación en la cuál se evalúa la fatiga que han podido experimentar los pacientes a lo largo de las últimas dos semanas. El FSS se desarrolló para medir la modalidad, la gravedad, la frecuencia y el impacto de la fatiga en el funcionamiento diario y contiene artículos sobre la fatiga física y los aspectos sociales. [También existe la versión específica a la EM, el MFSS: MS-specific FSS] - FIS: Fatigue Impact Scale Ⓝ. Tiene 40 ítems y califica la medida en que la fatiga ha afectado a su vida en las últimas 4 semanas en un cuestionario que consta de 10 elementos " físicos" , 10 puntos " cognitivos" , y 20 artículos "sociales" , con 0 indicando "no hay problema " y 4 indica " problema extremo . " la puntuación máxima posible es de 160 . - FDS: Fatigue Descriptive Scale. Es una escala descriptiva Ⓙ que identifica tres modalidades de fatiga distinguiendo entre la asténia, la fatigabilidad, y el empeoramiento de los síntomas en situación de ejercicio. - FAI: Fatigue Assessment Instrument Ⓟ , The following 10 statements refer to how you usually feel. For each statement you can choose one out of five answer categories, varying from never to always. 1=never, 2 =sometimes; 3=regularly; 4=often; 5 =always. Never Sometimes Regularly Often Always 1. I am bothered by fatigue 1 2 3 4 5 2. I get tired very quickly 1 2 3 4 5 3. I don’t do much during the day 1 2 3 4 5 4. I have enough energy for everyday life 1 2 3 4 5 5. Physically, I feel exhausted 1 2 3 4 5 6. I have problems starting things 1 2 3 4 5 7. I have problems thinking clearly 1 2 3 4 5 8. I feel no desire to do anything 1 2 3 4 5 9. Mentally, I feel exhausted 1 2 3 4 5 10.When I am doing something, I can concentrate quite well 1 2 3 4 5