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Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2013 / 2014 TRABAJO FIN DE GRADO TÍTULO: PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD PARA PADRES O TUTORES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN. Autora: Sara Giménez Ramos. Tutor: Jesús Fleta Zaragozano. 2 Indice Resumen ...................................................................................... 3 Introducción .................................................................................. 5 Objetivos ...................................................................................... 7 Metodología .................................................................................. 7 Desarrollo ..................................................................................... 9 Conclusiones ................................................................................. 16 Bibliografía ................................................................................... 17 Anexos ......................................................................................... 20 3 Resumen Introducción: el síndrome de Down es el trastorno genético más frecuente, está producido por una alteración genética caracterizada por la presencia de un cromosoma extra en la pareja 21. Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar. A este trastorno pueden asociarse otras alteraciones que interfieran en el desarrollo normal del niño y su calidad de vida. Objetivos: en este trabajo, los objetivos principales del profesional de Enfermería de Atención Primaria han sido elaborar un programa de educación para la salud encaminado a potenciar la información que reciben los padres o tutores acerca de determinadas patologías asociadas al síndrome de Down y así potenciar su autonomía y aumentar su bienestar. Metodología: la búsqueda bibliográfica ha constituido la principal herramienta de trabajo. Conclusiones: resulta imprescindible que los profesionales de Enfermería trabajen con el resto de miembros del equipo multidisciplinar, teniendo una visión de conjunto y tratando las necesidades que puedan surgir a lo largo del desarrollo del niño, garantizando unos cuidados de calidad. Abstract Introduction: Down's syndrome is the most frequent genetic disorder, is produced by a genetic alteration characterized by the presence of an extra chromosome in the pair 21. This congenital disease is produced by a natural and spontaneous form, without an apparent justification. This disorder can be associated with other alterations that interfere in the normal development of these children, affecting their quality of life. Objectives: in this work, the principal aim is for the professional of Infirmary of Primary care, to elaborate a plan of education for the health directed to promoting the information that the parents or tutors receive 4 about certain pathologies associated with Down's syndrome and then promote their autonomy and increase general well-being. Methodology: the bibliographical search has been the main tool, alsa consulting to subject matter experts. Conclusions: it seems clearly convenient that the professionals of Infirmary work with the rest of members of the multidisciplinary team, to have an overall view and respond to the needs that may arise along the development of the child, providing quality cares. 5 Introducción El síndrome de Down (SD) es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen 47 cromosomas (en lugar de 46), de ahí el nombre de trisomía 21. Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar. Es el trastorno psíquico más frecuente y representa aproximadamente el 25% de todos los casos de retraso cognitivo. La persona con SD se caracteriza por rasgos físicos particulares, mayor riesgo de presentar malformaciones congénitas, mayor vulnerabilidad de enfermedades y diversidad física e intelectual en grado variable, por lo que requieren de prevención, diagnóstico y tratamiento oportuno de las distintas condiciones de salud que les afectan 1-3, 7 . Esta enfermedad, a su vez presenta diversa patología de base como múltiples malformaciones, problemas cognitivos debidos a la presencia de material genético adicional y afecciones médicas cardiológicas, gastrointestinales, endocrinas, ortopédicas y traumatológicas, auditivas, hematológicas y oftálmicas 3-5 ,8 . La incidencia es aproximadamente de 1 niño cada 600 nacimientos. En el 4% de las personas con SD la condición se debe a translocación, por lo general entre los cromosomas 14 y 21; y en el 1% la causa es un mosaicismo genético, en el que algunas células contienen el triple de cromosoma 21 y otras los dos normales 9, 21 . Se ha relacionado al SD con factores de riesgo tan variados como agentes genéticos, físicos, químicos, inmunológicos, infecciosos y sociales. En la actualidad se consideran tan sólo las anomalías cromosómicas de los padres capaces de inducir una no-disyunción meiótica secundaria; la exposición precigótica materna a radiaciones ionizantes; y principalmente la edad materna avanzada, ya que se ha demostrado que un tercio de los niños afectados nacen de madres de 40 años o más 6, 10-12 . 6 El diagnóstico prenatal del SD es factible al considerar la combinación de elementos como, antecedentes clínicos, marcadores ecográficos y pruebas bioquímicas. Para poder afirmar que una persona tiene SD es necesario detectar la presencia de una copia extra del cromosoma 21 o cuantificar la triple presencia de ADN de ese cromosoma en las células fetales. Si no ha habido un diagnóstico prenatal, se puede sospechar de la aparición de este síndrome por la presencia de ojos rasgados y bajo tono muscular. Esta primera sospecha es muy dudosa por las características del recién nacido (RN), por lo que se necesita un cariotipo urgente. El diagnóstico del SD trae consigo numerosos prejuicios, temores y fantasías que suelen desgastar a los padres. Es un momento de muchísimo dolor con sentimientos encontrados de ambivalencia, amor, rechazo, tristeza, angustia, confusión y mínima esperanza. Por ello, es importante ser muy cuidadoso con la información, el lenguaje empleado y la actitud hacia el niño y sus padres. La forma de dar la noticia y su repercusión variará radicalmente dependiendo del periodo en que se comunique. Para dar la noticia de que el feto tiene SD es importante que se dé lo antes posible por parte de un profesional sanitario que conozca el caso y esté preparado para contestar cualquier tipo de duda. Las familias suelen recordar el momento de la primera noticia, de forma textual, como "el peor momento de su vida" (Anexos 1 y 2). La llegada de un RN supone un acontecimiento familiar de alegría. Sin embargo, esta situación puede verse alterada cuando el RN presenta alguna diferencia respecto a la normalidad, resultando en ocasiones en una ruptura en el proceso de vinculación afectiva en la familia, principalmente entre los padres y el bebé. Este tipo de situaciones se intensifican cuando los padres no aceptan en los primeros días a su bebé con SD. Los profesionales de enfermería elaboramos estrategias para facilitar el vínculo desde el momento del diagnóstico y en los primeros días posparto. La enfermera tendrá un papel esencial en la información a la familia. Debemos dar apoyo emocional e informar sobre el contacto piel con piel y las ventajas de la lactancia materna. Las posibilidades futuras de estos niños dependerán del nivel de estimulación y la aceptación de los padres. Debemos respetar las 7 etapas emocionales por las que atraviesa la familia, especialmente los padres, pues de ellos dependerá la integración correcta del bebé 3-5, 13-18 . Objetivos Diseñar un programa de educación para la salud dirigido a los padres de niños con síndrome de Down. Determinar la importancia de la función del personal de enfermería en determinada patología asociada al síndrome de Down. Metodología El trabajo tiene un diseño de carácter descriptivo basado en una estrategia de búsqueda bibliográfica sobre el fenómeno de interés y la aplicación de las competencias del Plan de Estudios del Título de Graduado/a de Enfermería por la Universidad de Zaragoza. Estrategia de búsqueda: Se han consultado diversas fuentes bibliográficas para después seleccionar estudios referentes al SD y la actuación con los padres por parte del profesional de Enfermería. Los idiomas utilizados han sido el español y el inglés. 8 En las siguientes tablas se presenta la estrategia de búsqueda: Fu ente Palabras clave Límites Resultados hallados Resultados utilizados Dialnet Síndrome de Down 2004 - 2014 Texto completo 874 4 Science direct Síndrome de Down 2004 - 2014 Texto completo 2276 2 Síndrome de Down AND enfer* 2004 - 2014 Texto completo 153 2 Down syndrome AND TSH 2004 - 2014 Texto completo 99 1 Pubmed S índrome de down AND cardio * 2004 - 2014 Texto completo 6 1 Scielo 2004 - 2014 Texto completo 400 2 Cuiden Sí ndrome de Down 2004 - 2014 Texto completo 86 1 Fuente Palabras clave Límites Resultados hallados Resultados utilizados Catálogo Roble Síndrome de Down 2004 - 2014 131 1 Síndrome de Down AND enfer* 2004 - 2014 2 1 Atención temprana 2004 - 2014 51 2 9 Fuente Palabra s clave Límites Resultados hallados Resultados utilizados Revista Española de Pediatría www.aeped.es Síndrome de Down 2004 - 2014 11 1 Fundación Down Zaragoza www.downzaragoza.org Patología asociada 2004 - 2014 1 Down España www.sindromedown.net Patología asociada 2004 - 2014 1 El trabajo se ha realizado en un periodo de tiempo comprendido entre Enero y Mayo del año 2014. La población diana a la que va dirigido son los padres o tutores de niños con síndrome de Down. Desarrollo Contexto social: El papel del personal de enfermería es fundamental en la atención de las personas. Es el profesional encargado de ofrecerles los cuidados necesarios, así como los conocimientos sobre el tratamiento y las complicaciones de la enfermedad, con el fin de mejorar en último término su calidad de vida. Aunque la información con la que cuentan los padres o tutores es amplia, ya que existen fundaciones como Down España, ATADES y diversas fundaciones en las distintas comunidades (Down Zaragoza, Down Madrid), es imprescindible para enfermería poder dar información acerca de las posibilidades futuras de los niños así como contribuir a la unificación de las acciones entre los distintos profesionales. 16 Conclusiones El síndrome de Down es uno de los trastornos psíquicos más frecuentes. Viene acompañado de diversas patologías, como por ejemplo afecciones cardiacas, oftálmicas y endocrinas. Con el diseño de este programa se intenta que los padres de niños con SD reciban información objetiva y real para favorecer la prevención de este tipo de patologías asociadas. El manejo del síndrome de Down requiere la intervención de todos los miembros del equipo multidisciplinar y la colaboración de la familia del niño, por lo que la enfermera tiene un papel esencial en la información a la familia. 17 Bibliografía 1. Lizama M., Retamales M. a , Mellado S. Recomendaciones de cuidados en salud de personas con síndrome de Down: 0 a 18 años. Rev Med Chile. 2013; 141: 80-89. 2. Cala Hernández O. Caracterización del síndrome de Down en la población pediátrica. Rev Ciencias Médicas. 2013; 17: 33-43. 3. Down España. Programa español de salud para personas con síndrome de Down. [Sede web].2011. Madrid [Consultado 26 Marzo 2014]. Disponible en: http://www.sindromedown.net/adjuntos/cPublicaciones/90L_downsal ud.pdf 4. Marilyn J. Bull, MD y el Comité de Genética. Supervisión de la salud de niños con síndrome de Down. American academy of pediatrics. 2011; 128 : 1-16. 5. Corretger J.M. Síndrome de Down: aspectos médicos actuales. Fundació Catalana Síndrome de Down. Barcelona: Masson; 2005. 6. Seres Santamaria A., Escapa Eskizabel R. Síndrome de Down: aspectos médicos y psicopedagógicos. 1ª Ed. Barcelona: Masson; 2004. 7. Federación española del síndrome de Down. Programa español de salud para personas con síndrome de Down.[Sede Web]. 2004. Madrid [Consultado 8 Abril 2014]. Disponible en: http://www.sindromedown.net/adjuntos/cTexto/6_1_programa_0.pdf 8. Moreno-Vivo E. El recién nacido con síndrome de Down. Rev Esp Pediatr. 2012; 68(6): 404-408. 9. Skotko B., Canal R. Apoyo postnatal para madres de niños con síndrome de Down. Rev Sindr Down. 2004; 21: 54-71. 18 10. Nazer J., Cifuentes L. Estudio epidemiológico global del síndrome de Down. Rev Chil Pediatr 2011; 82: 105-112. 11. Burke LM, Kalpakjian CZ, Smith YR, Quint EH. Gynecologic issues of adolescents with Down syndrome, autism, and cerebral palsy. J Pediatr Adolesc Gynecol. 2010;23(1):11–15. 12. Nazer J, Aguila A, Cifuentes L. Vigilancia epidemiológica del síndrome de Down en Chile, 1972 a 2005. Rev Med Chile 2006; 134: 1549-57. 13. Rossel K. El recién nacido con síndrome de Down y el equipo de salud neonatal. Rev Ped Elec. 2004; 1: 9-12. 14. Hörmansdörfer C., Corral A., Scharf A., Vaske B., Hillemanns P., Schmidt P. Comparación de los métodos actuales de cribado prenatal del síndrome de Down. Rev Esp Salud Pública. 2010; 84: 43-51 . 15. Pons Tubío A. El pediatra de Atención Primaria, una figura necesaria en la Atención Temprana. Rev Pediatr Aten Primaria. 2013; 15: 11-19 16. Paul M., Cerda J., Correa C., Lizama M. ¿Cómo reciben los padres la noticia del diagnóstico de su hijo con síndrome de Down?. Rev Med Chile. 2013; 141: 879-886. 17. Golanó Fornells M. La atención en la primera infancia (parte II): actividad asistencial. Rev Med Int Sindr Down. 2011;15(2):29-31. 18. González Jiménez E., Aguilar Cordero M.J., Álvarez Ferre J., Padilla López C.A., González Jiménez M.C. Protocolo de intervención de enfermería para favorecer el vínculo afectivo entre el bebé recién nacido con síndrome de Down y su familia. Rev Med Int Sindr Down. 2012; 16(1):11-16. 19. Chillarón JJ., Goday A., Carrera MJ., Flores JA., Puig J., Cano JF. Trastornos tiroideos en el síndrome de Down. Rev Med Inter Sindr Down. 2006; 9(3): 34-39. 20. Núñez Gómez F.Cardiopatías congénitas en niños con síndrome de Down. Rev Esp Pediatr. 2012; 68(6): 415-420. 21. Instituto Nacional de Estadística. [Sede web].Madrid. [Consultado 16 Abril 2014]. Disponible en: www.ine.es 19 20 Anexos Anexo 1: Fuente: Fundación Down Zaragoza Anexo 2: Fuente: Fundación Down Zaragoza 21 Anexo 3: SESIÓN NÚMERO UNO Encuesta previa 1. ¿Sabes qué es el síndrome de Down? o Sí. o No. 2. En caso de que la pregunta número 1 haya sido afirmativa. ¿Cómo explicarías brevemente qué es el síndrome de Down? ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ 3. ¿Sabes por qué está producido? o Sí. o No. 4. En caso de que la respuesta sea positiva explica brevemente que conoces: ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ 5. ¿Tienes algún dato acerca de la patología asociada al síndrome de Down? o Sí. o No. 6. En caso de que la respuesta sea positiva explica brevemente que conoces: ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ 22 ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ Fuente: Elaboración propia. Anexo 4: 23 Fuente: Elaboración propia. Anexo 5: SESIÓN NÚMERO TRES Encuesta de evaluación 1. ¿Sabes qué es el síndrome de Down? o Sí. o No. 2. En caso de que la pregunta número 1 haya sido afirmativa. ¿Cómo explicarías brevemente qué es el síndrome de Down? ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ 24 3. ¿Sabes por qué está producido? o Sí. o No. 4. En caso de que la respuesta sea positiva explica brevemente que conoces: ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ 5. ¿Tienes algún dato acerca de la patología asociada al síndrome de Down? o Sí. o No. 6. En caso de que la respuesta sea positiva explica brevemente que conoces: ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ Fuente: Elaboración propia. Anexo 6: SESIÓN NÚMERO TRES Encuesta de satisfacción 1. ¿Crees que la información recibida ha sido útil? o Sí. o No. 2. Puntúa las sesiones del 1 al 10, siendo 1 la mínima puntuación y 10 la máxima: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 25 3. ¿Crees que el material utilizado ha sido suficiente y de calidad? o Sí. o No. 4. ¿Eliminarías algún apartado por ser poco interesante o útil? o Sí. o No. En caso afirmativo. ¿Cuál? 5. Tu opinión es importante. ¿Qué apartado mejorarías o cambiarías? ¿Por qué? ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ ____________________________________________________________ Fuente elaboración propia.