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Trabajo Fin de Grado Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos. Autor/es Esther Mazón Arauz Director/es Dr. Antonio Minguillón Serrano Escuela de enfermería de Teruel 2014 Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 2 ÍNDICE RESUMEN.................................................................................................. 3 INTRODUCCIÓN.......................................................................................... 5 OBJETIVOS.................................................................................................7 MATERIAL Y MÉTODOS................................................................................ 7 RESULTADOS..............................................................................................9 DISCUSIÓN.............................................................................................. 11 CONCLUSIONES.........................................................................................14 BIBLIOGRAFÍA...........................................................................................16 ANEXO I. Consentimiento informado.............................................................18 ANEXO II. Cuestionario...............................................................................19 ANEXO III. Gráficos....................................................................................20 Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 3 RESUMEN Título: Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos. Introducción: el tratamiento actual de la enfermedad celiaca consiste en el establecimiento de una dieta sin gluten de forma estricta y permanente. A pesar de los beneficios que conlleva, su seguimiento puede resultar difícil y causar interferencias en la vida social. Objetivo: evaluar el cumplimiento terapéutico de la dieta sin gluten y su impacto en la dimensión social de la calidad de vida relacionada con la salud, así como las variables que influyen ambos. Material y métodos: se realizó un estudio descriptivo transversal sobre los niños y adolescentes de la asociación de celiacos de Teruel. La recogida de datos se llevó a cabo mediante encuesta telefónica al padre/madre/tutor durante el mes de febrero de 2014. Los datos fueron procesados y analizados con el programa estadístico SPSS versión 20.0 para Windows. Resultados: se estudió un total de 36 pacientes. El 94,4% seguía una dieta estricta y el 5,6 tenía incumplimiento involuntario. La dieta sin gluten tiene mayor repercusión en la dimensión social de la calidad de vida relacionada con la salud en el 19,4% de los participantes. No se encontró relación estadísticamente significativa entre las variables estudiadas. Conclusiones: en base a los resultados, sería deseable detectar a los niños y adolescentes celiacos que presentan problemas relacionados con estos dos aspectos para analizar e incidir sobre ellos. Palabras clave: “enfermedad celiaca”, “cumplimiento terapéutico”, “dieta sin gluten”, “calidad de vida relacionada con la salud”. Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 4 ABSTRACT Title: compliance and social repercussion of gluten-free diet in children and teenagers with celiac disease. Background: the current treatment of celiac disease is a strict and lifelong gluten–free diet. Despite its benefits, its monitoring could be difficult and it could interfere with social life. Aim: the purpose is to evaluate the compliance of gluten-free diet and its impact on social dimension of health-related quality of life, as well as to analyse the variables that influence in both aspects. Material and methods: a descriptive transversal study was performed by evaluated children and teenagers who are members of Teruel celiacs’ association. Information was collected by telephoning their mother/father/guardan in February of 2014. It was processed and analysed with SPSS statistical programme version 20.0 for Windows. Results: 36 patients were studied. 94,4% were classified as good compliers and 5,6 per cent reported that they occasionally discontinued the diet involuntrarily. Gluten-free diet has more repercussion on social dimension of health-related quality of life in 19,4% of the participants. There were no statistically significant connections among studied variables. Conclusions: concerning to the results, it would be ideal to detect children and teenagers with celiac disease who have problems related to these aspects in order to analyse and influence on them. Key words: “celiac disease”, “treatment compliance”, “gluten-free diet”, “health-related quality of life”. Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 5 INTRODUCCIÓN La enfermedad celiaca (EC) se caracteriza por una intolerancia permanente a las proteínas del gluten, las cuales provocan una respuesta inflamatoria en la mucosa duodenal y atrofia vellositaria de etiología autoinmune, favoreciendo la malabsorción de nutrientes. Se presenta en individuos genéticamente predispuestos frecuentemente de forma asintomática, aunque también puede manifestarse con signos y síntomas clínicos muy variados. (1) Es el trastorno digestivo crónico más frecuente en Europa, con una prevalencia en torno al 1%.(2) En España oscila entre 1/118 en la población infantil y 1/389 en la población adulta. La relación mujer/varón es de 2:1. No obstante, la EC se encuentra infradiagnosticada y su epidemiología tiene las características de un iceberg. (1) El Ministerio de Sanidad y Consumo puso en marcha en 2008 el plan de apoyo a las personas con intolerancia al gluten, que consta de cuatro pilares fundamentales: un protocolo de detección precoz de la celiaquía en el Sistema Nacional de Salud; un estudio epidemiológico de la enfermedad para conocer su alcance real; una estrategia asistencial, y el proyecto de real decreto que fija el nivel máximo de concentración (20ppm) que pueden contener los alimentos etiquetados como ‘‘sin gluten’’. (3) El único tratamiento eficaz hasta ahora es el establecimiento de una dieta sin gluten (componente de cereales como el trigo, cebada, centeno y avena) de forma estricta y permanente, la cual contribuye a la mejora o desaparición de los síntomas y normalización de las pruebas serológicas e histológicas. También disminuye el riesgo de las potenciales complicaciones que pueden derivar de las carencias nutricionales esta patología a medio y largo plazo como anemia y osteoporosis, neuropatías, miopatías, enfermedades autoinmunes asociadas (DM tipo 1, tiroiditis, artritis reumatoide, etc) y linfomas intestinales. (4) Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 6 En cada visita hay que insistir, tanto al paciente como a sus familiares, en la necesidad del cumplimiento estricto de la dieta sin gluten (DSG). En este sentido, es de destacar la labor de las asociaciones de celiacos que aportan al paciente información acerca de la EC en todos sus aspectos prácticos, siendo especialmente útil la puesta al día que, periódicamente, ofrecen respecto al contenido al gluten de los alimentos manufacturados, así como de los preparados comerciales sin gluten. Otros aspectos importantes a tener en cuenta son la contaminación cruzada con harina de trigo durante la preparación de alimentos y el posible contenido en gluten que pueden llevar algunos medicamentos en su excipiente. Según diversos autores el cumplimiento suele ser ejemplar en la infancia, ya que los padres asumen dicha responsabilidad, pero en la adolescencia son frecuentes las transgresiones (5,6). Si bien es cierto que la DSG mejora la calidad de vida de los celiacos, no existe un acuerdo unánime acerca de si la recuperación es completa, alcanzando los valores de la población sana, o parcial. Su seguimiento conlleva repercusiones sociales y económicas principalmente: los alimentos aptos para celiacos no siempre están disponibles en todos los establecimientos, su coste es elevado y su mayor contenido en grasas contribuye a la aparición de dislipemias no deseables (7). Puede además aparecer estreñimiento secundario a la eliminación dietética de alimentos ricos en fibra (5). La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto subjetivo, universal y dinámico que Schipper define como la percepción de un individuo sobre los efectos que su enfermedad o tratamiento provocan en su bienestar biopsicosocial. Los instrumentos de medida para cuantificarla son las entrevistas y cuestionarios, con un conjunto de preguntas o ítems que valoran las diferentes dimensiones de la vida. En el caso de la EC, la información de la que se dispone procede fundamentalmente de la aplicación de cuestionarios genéricos como el SF-36, los cuales son aplicables a cualquier tipo de población y ofrecen la posibilidad de comparar diferentes patologías. También existen cuestionarios específicos como el CDQ y CDDUX, con mayor sensibilidad al estar diseñados para valorar ciertos aspectos de la enfermedad (7). Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 7 OBJETIVOS General − Evaluar el cumplimiento terapéutico de la DSG y su impacto en la dimensión social de la CVRS, así como las variables independientes que influyen en ambos (sexo, edad, años en tratamiento, familiares de 1º grado afectos de EC) Específicos − Conocer el perfil o características clínicas de los participantes − Conocer la opinión sobre algunas preguntas de interés MATERIAL Y MÉTODOS Se realizó un estudio descriptivo transversal. La población diana fueron los niños y adolescentes celiacos de la provincia de Teruel, captados a través de la asociación de la capital, ubicada en el barrio del Arrabal. Se contactó con la delegada para solicitar su consentimiento y colaboración. No se procedió a ningún tipo de muestreo. Los criterios de exclusión fueron la mayoría de edad, la negativa explícita a participar en el estudio, el llevar menos de un año diagnosticados y por tanto adheridos a la DSG, la presencia de comorbilidades crónicas asociadas y/o retraso mental. Como dicta la legislación vigente, se envió a cada uno de los miembros de la asociación susceptibles de estudio un correo electrónico donde se explicaba la naturaleza y objetivos del mismo, solicitando su colaboración (anexo I). Durante el mes de febrero de 2014 se llevó a cabo en el mismo centro la recogida de datos mediante encuesta telefónica: se realizó un cuestionario (anexo II) al padre/madre/tutor en el que se preguntaba por características clínicas de los pacientes, así como aspectos relativos al cumplimiento terapéutico de la DSG y su impacto en la dimensión social de la CVRS. Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 8 Para estimar el cumplimiento terapéutico de la DSG se utilizó como instrumento de medida la adaptación del cuestionario autoadministrado de Morisky et al (8), originalmente descrito para valorar el seguimiento de tratamientos farmacológicos. Consta de 4 ítems que se responden mediante una escala binaria (sí/no). Si responde afirmativamente las preguntas 1 ó 2 se considera que el paciente interrumpe involuntariamente la dieta, por descuido u olvido. Si responde afirmativamente las preguntas 3 ó 4 se considera un incumplimiento intencional de la DSG por parte del paciente. Si responde negativamente a la totalidad de las preguntas se considera que el individuo es buen cumplidor y realiza una dieta estricta. Para valorar el impacto en la dimensión social de la CVRS se utilizaron las 6 preguntas del apartado de menores de la sección correspondiente del cuestionario Canadian Celiac Health Survey desarrollado por Cranney et al (9), un cuestionario internacional para celiacos y validado en España (10). En ellas se debe marcar la respuesta que mejor describe su situación durante el pasado año, pudiendo elegir entre 4 categorías posibles: continuamente/ muchas veces/alguna vez/nunca. En este estudio se optó por crear una nueva variable a partir de ésta, cualitativa de dos categorías (menor o mayor impacto de la DSG en la dimensión social de la CVRS del niño o adolescente) considerando la segunda opción si se han respondido 2 o más preguntas con alguna de las dos primeras categorías nombradas anteriormente. Los datos fueron procesados y analizados con el programa estadístico SPSS versión 20.0 para Windows. En primer lugar, se realizó un análisis descriptivo de cada una de las variables: − las cualitativas fueron descritas con los porcentajes de sus categorías. − las cuantitativas que seguían una distribución normal -como la edad - con la media y la desviación típica. Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 9 − las cuantitativas que no cumplían los criterios de normalidad de asimetría y curtosis –como la edad al diagnóstico y años en tratamientose describieron con la mediana e intervalo intercuantil. Seguidamente se realizó un análisis estadístico bivariable. Se utilizó la mediana como punto de corte para recodificar las variables cuantitativas en cualitativas dicotómicas, con el fin de facilitar el proceso. De este modo, los individuos fueron divididos según la edad –menores o mayores de 8 añosy según los años en tratamiento –menos de 4 años o de ahí en adelante-. Como no se cumplían los criterios de aplicación de Chi2 se utilizaron las pruebas no paramétricas (tabla 2): − Para estudiar la relación de una variable cualitativa de dos categorías respecto a otra del mismo tipo se utilizó el Test exacto de Fisher. − Para estudiar la relación de una variable cualitativa politómica respecto a otra cualitativa se utilizó la asociación lineal por lineal. Para todo análisis se asumió un nivel de confianza del 95% (considerando significación estadística un valor de p<0,05). RESULTADOS La cantidad de personas menores de 18 años afiliadas a la asociación de celiacos de la provincia de Teruel supone un total de 61 casos (28 en Teruel, 33 de provincia), de los cuales 25 fue imposible de localizar, ya fuera por no disponer de número de teléfono actualizado o porque no contestaron a la llamada. De este modo, la población final estudiada fue de 36 pacientes, lo que supuso un índice de respuesta del 59,02%. El 66,7% fueron niñas (relación mujer:varón 2:1). La media de edad fue de 8,94 años (DE=4,161 años), con un rango de edades entre 2 y 17 años. La mediana de edad en el momento del diagnóstico fue de 3 años (IQ=11años). La Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 16 BIBLIOGRAFÍA 1. Arroba Basanta ML, Gálvez Daza P, Gancedo García MC, López-Abente Ortega G, Magdalena Benaprés JR, Martín Esteban M et al. Diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca. Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid: FER; 2008. 2. Marrugán de Miguelsanz JM. Diagnóstico y cribado de la enfermedad celiaca. Rev Pediatr Aten Primaria. 2008;10 Supl 2: 29-38. 3. Agencia española de consumo, seguridad alimentaria y nutrición [sede web]. Madrid: [acceso el 10 de octubre del 2013]. Disponible en: http://www.aecosan.msssi.gob.es/ 4. Arce Díaz T, Argëlles Arias F, Arranz E, Camarero Salces C, Esteban Luna B, Fonseca Capdevila E et al. Todo sobre la enfermedad celiaca. Madrid: Consejería de sanidad y consumo; 2008. 5. Calvo Romero MC. La dieta sin gluten. En: Pollanco Allué I, editora. Enfermedad celiaca presente y futuro. Madrid: Ergon; 2013. P. 121-125. 6. Martínez Gomez MJ. Seguimiento del paciente pediátrico. En: Pollanco Allué I, editora. Enfermedad celiaca presente y futuro. Madrid: Ergon; 2013. P. 75-79. 7. Casellas Jordá F. Calidad de vida y enfermedad celiaca. En: Polanco Allué I, coordinadora. Libro blanco de la enfermedad celiaca. Madrid: ICM; 2008. P. 7988. 8. Morisky DE, Green LW, Levine DM. Concurrent and predictive validity of a selfreported measure of medication adherence. Med Care 1986; 24: 67-74. 9. Cranney A, Zarkadas M, Graham ID, Switzer C. The Canadian celiac health survey. BMC Gastroenterology. 2007; 1087-95. Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 17 10. Pelegrí C. Evaluacion del estado de salud y nutricional de pacientes celiacos de la Comunidad Valenciana [Tesis doctoral]. Valencia: Universitat de Valencia, Facultat de farmacia; 2011. 11. Rashid M, Cranney A, Zarkadas M, Graham ID, Switzer C, Case S, Molloy M, Warren RE, Burrows V, Butzner D. Celiac disease: evaluation of the diagnsosis and dietary compliance in Canadian children. Pediatrics. 2005; 116: 754-759. 12. Pooni PA, Chhina RS, Jaina BK, Singh D, Gautam A. Clinical and anthropometric profile of children with celiac disease in Punjab (North India). J Trop Pediatr. 2006; 52: 30-3. 13. Cabañero MA. Calidad de vida de los adolescentes afectos de enfermedad celiaca [Tesis doctoral]. Cataluña: Universidad de Murcia, Facultad de Medicina; 2009. 14. Carreazo Pariasca NY, Cuervo Valdés JJ. El cumplimiento de una dieta sin gluten estricta mejora algunos aspectos de la calidad de vida en adolescentes celiacos. Evid Ped. 2009; 5: 25. Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 18 ANEXO I: CONSENTIMIENTO INFORMADO Estimado/a socio/a Esther Mazón Arauz, estudiante de enfermería de la Universidad de Zaragoza - Campus de Teruelva a realizar un estudio descriptivo para su proyecto de fin de grado, que describimos a continuación: Cumplimiento terapéutico de la dieta sin gluten y calidad de vida relacionada con la salud en los niños y adolescentes afectos de enfermedad celiaca en Teruel. Se realiza una pequeña encuesta telefónica, preguntando algunos datos personales y clínicos, así como preguntas referentes a estos dos aspectos mencionados anteriormente. Su participación es voluntaria y se garantiza la confidencialidad de sus respuestas. Los datos recogidos para el estudio serán tratados anónimamente y nos servirán para comparar los resultados finales con otros estudios existentes. Necesitamos su consentimiento para poder utilizar los datos de manera anónima en el estudio. Agradecemos su colaboración. A espera de su respuesta, un cordial saludo. Si quiere más información: [email protected] Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 19 ANEXO II: CUESTIONARIO 1. Sexo: femenino/ masculino 2. Fecha de nacimiento: __ /__ / _____ 3. Edad al diagnóstico: __ 4. ¿Tiene algún familiar de 1º grado afecto de EC? si/no 5. ¿Le resulta difícil seguir la DSG? si/no 6. ¿Considera que ha mejorado su salud desde que sigue la DSG? si/no 7. ¿Considera excesivo el precio de los alimentos aptos para celiacos? si/no 8. ¿Encuentra dificultades cuando sale a comer a bares o restaurantes? si/no 9. ¿Cree que en su localidad realizan suficientes actividades para celiacos? si/no 10. ¿Cree que el hecho de ser celiaco influye en sus relaciones sociales? si/no 11. ¿Respecto al último análisis realizado, tenía el colesterol alto? si/no CANADIAN CELIAC HEALTH SURVEY, SECCIÓN 5: 18. TEST DE MORISKY • A veces se me olvida seguir la DSG si / no • A veces soy poco cuidadoso en el seguimiento de la DSG si / no • Cuando me encuentro bien a veces interrumpo la DSG si / no • Si no me encuentro bien a veces interrumpo la DSG si / no Continua mente Muchas veces Alguna vez nunca 12. Dejé de hacer actividades en el colegio o en casas de amigos por la EC 13. Me he sentido diferente a los demás niños debido a la EC 14. Me ha dado vergüenza el tener que llevar alimentos sin gluten a fiestas del colegio o de casas de amigos 15. Me he enfadado por tener que seguir una dieta especial 16. He sentido que mis profesores y amigos no entendían por qué yo no podía comer alimentos con gluten 17. He sentido que podía estar sano sin seguir una dieta especial Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 20 ANEXO III: GRÁFICOS Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 21 Cumplimiento y repercusión social de la dieta sin gluten en niños y adolescentes celiacos Esther Mazón Arauz Página 22