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UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DEL TRABAJO GRADO EN TRABAJO SOCIAL Trabajo Fin de Grado PROYECTO DE INTERVENCIÓN CON HERMANOS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: NECESIDADES Y PREOCUPACIONES Estudiante/s: Silvia Hidalgo Yago e Isabel Mayo Allueva Director/a: Luis Manuel Vilas Buendía Zaragoza, [Junio, 2014] 2 Índice PARTE 1: ...................................................................................................................................................... 4 Introducción ................................................................................................................................................ 4 Presentación ............................................................................................................................................ 5 Justificación ............................................................................................................................................. 7 Agradecimientos ...................................................................................................................................... 9 PARTE 2: .....................................................................................................................................................10 Metodología y beneficiarios ........................................................................................................................10 Metodología ...........................................................................................................................................11 Beneficiarios del proyecto .......................................................................................................................13 PARTE 3: .....................................................................................................................................................14 Fundamentación .........................................................................................................................................14 Marco teórico .........................................................................................................................................15 1. Discapacidad intelectual ..............................................................................................................15 2. Familia.........................................................................................................................................22 3. Hermanos .......................................................................................................................................25 4. Impacto emocional de la discapacidad en la familia: ........................................................................31 5. Funciones del trabajador social .......................................................................................................35 PARTE 4: .....................................................................................................................................................37 Diseño del proyecto de intervención social .................................................................................................37 Fundamentación .....................................................................................................................................38 Ámbito territorial de actuación ...............................................................................................................40 Delimitación temporal ............................................................................................................................41 Objetivos generales y específicos ............................................................................................................43 Metodología ...........................................................................................................................................43 Actuaciones y actividades a desarrollar ...................................................................................................45 Recursos materiales y humanos ..............................................................................................................71 Presupuesto ............................................................................................................................................72 Evaluación ..............................................................................................................................................74 3 PARTE 5: .....................................................................................................................................................75 Conclusiones...............................................................................................................................................75 Bibliografía .................................................................................................................................................78 Índice de tablas...........................................................................................................................................80 Anexos ........................................................................................................................................................81 4 PARTE 1: Introducción 5 Presentación El proyecto que se expone a continuación, trata sobre las preocupaciones y necesidades que presentan los/as hermanos/as de personas con discapacidad intelectual. Este tema no es tratado con frecuencia, ya que toda la atención recae directamente en las personas con discapacidad intelectual y en sus principales cuidadores, que en la mayoría de los casos son los padres. Por lo tanto, todavía queda mucho por hacer para que estas necesidades y preocupaciones se cubran totalmente, ya que los hermanos de personas con discapacidad intelectual presentan una falta de atención tanto por parte su propia familia como de los diferentes servicios y recursos que ofrece la sociedad. Lo cierto es que la atención y presencia de los hermanos de personas con discapacidad intelectual continúa siendo una asignatura pendiente, ya que se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos, saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa y cuáles son sus principales necesidades. Pensamos que para cambiar esta situación, sería necesario en primer lugar, formar a los profesionales para que no descuiden el papel que desempeña el hermano en la vida cotidiana de la persona con discapacidad intelectual, ya que en un futuro probablemente será su principal cuidador; y por otro lado, educar a la familia para que ésta transmita los principios y los valores a estos hermanos para que comprendan de forma adecuada la discapacidad de su hermano y en un futuro poder participar de forma activa en las actividades dirigidas a las personas con discapacidad intelectual. En la vida de cualquier persona, al margen de la discapacidad, la figura del hermano juega un papel de vital importancia. En el caso de las personas con discapacidad intelectual, éstos son sus principales referentes y con los que más semejanzas encuentran. Cada hermano es único al igual que su forma de actuar, que depende en gran medida de la edad y del tipo de discapacidad intelectual que tenga su 6 hermano, teniendo en cuenta también la forma en la que la familia ha respondido desde un principio al hecho de contar con un miembro con discapacidad intelectual en el seno de ésta. 7 Justificación A lo largo de la historia, el tema de la discapacidad ha sido poco tratado por la sociedad en general, aunque actualmente gracias a la labor que desempeñan diferentes profesionales se ha conseguido hablar con normalidad de este tema y cubrir las necesidades que este colectivo presenta. Las personas con discapacidad intelectual presentan una mayor vulnerabilidad y requieren de unos apoyos y cuidados específicos para llevar una vida lo más normalizada posible. Uno de estos apoyos fundamentales, lo prestan los hermanos, ya que son las personas que normalmente pasan más tiempo al lado de ellos y son más permisivos a la hora de valorar las actuaciones de sus hermanos. Cuando nace un nuevo miembro en la familia con discapacidad intelectual, la dinámica familiar cambia y en muchas ocasiones se reestructura en beneficio de esa persona; por lo que los hermanos que no padecen discapacidad quedan al margen de la vida de esta familia, ya que en la mayoría de los casos los padres centran toda su atención en las necesidades que presenta la persona con discapacidad. Dicho esto, los hermanos reclaman una atención a sus necesidades y sentimientos, al igual que un trato más justo e igualitario en la familia. Conforme la persona con discapacidad va creciendo y asumiendo sus límites, comienza a integrarse en los diferentes recursos e instituciones que ofrece la sociedad para satisfacer sus necesidades, siendo éstos y los principales cuidadores (los padres) los que más tiempo dedican a su cuidado dejando de nuevo al margen la figura del hermano. Tras la investigación realizada y los conocimientos adquiridos en diferentes campos de la discapacidad, se considera necesario que las diferentes asociaciones y entidades destinadas al cuidado de personas con discapacidad intelectual, tengan en cuenta a los hermanos de éstos al programar y llevar a cabo las actividades y talleres para satisfacer las necesidades de ambos. 8 Otro aspecto importante es que, para que los hermanos de personas con discapacidad puedan expresar sus sentimientos y emociones con total libertad, consideramos que la mejor forma de hacerlo es mediante actividades y talleres dirigidos exclusivamente para ellos. Por lo tanto, la finalidad de este proyecto, es favorecer y mejorar las relaciones entre hermanos de personas con discapacidad intelectual para apoyarse mutuamente y sentirse arropados, buscando la mayor participación de los hermanos en la vida de la persona con discapacidad para pasar a formar parte de la intervención social y ser un pilar fundamental a la hora de tomar decisiones. Con ello, se facilitará una experiencia que enriquezca personalmente a los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual, proporcionando recursos y habilidades que les permitan y ayuden a manejar las situaciones complejas. El propósito general que se persigue con la realización de este proyecto, es crear un espacio donde los hermanos expresen sus principales sentimientos, emociones y necesidades en relación a la convivencia y cuidado de sus hermanos. 9 Agradecimientos En primer lugar, nos gustaría mostrar nuestro agradecimiento la Facultad de Ciencias Sociales y del Trabajo de Zaragoza, por habernos dado la oportunidad de realizar un trabajo de estas características y poder aportar nuestros conocimientos adquiridos durante estos cuatro años de carrera. En segundo lugar, a Luis Vilas Buendía por el acompañamiento, la dirección y el apoyo recibido durante estos meses de realización del proyecto. Por último, queremos agradecer a las personas que han colaborado en el proyecto a través de las entrevistas aportando sus experiencias vividas con sus hermanos con discapacidad intelectual. 16 Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud más de un 32% de las personas mayores de 65 años tienen algún tipo de discapacidad mientras que las menores de 65 años no llegan al 5%. En cuanto al sexo, algo más de dos millones de las personas identificadas con discapacidad son mujeres, mientras que el número de varones no supera el millón y medio. Resumiendo, entre esos tres millones de personas que sufren discapacidad en España, unos 50.000 son niños menores de 6 años y dos millones tienen algún tipo de dificultad para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Tras esta introducción sobre la discapacidad, vamos a centrarnos en la que vamos a desarrollar en nuestro proyecto, la Discapacidad Intelectual. Según la Asociación Americana para el Retraso Mental (AARM, 2002), el término ha cambiado considerablemente a lo largo de los años, en un primer momento los llamaban “idiotas”, más adelante en el siglo XIX cambió la expresión por “imbéciles” y por último en el siglo XX se le asignó el nombre de “retraso mental”. Actualmente se entiende por “retraso mental una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina con anterioridad a los dieciocho años”. (AARM, 2002) El retraso mental, tal y como lo describe FEAPS, es desconocido a la vez que multicausal, es decir, incluye tanto enfermedades genéticas, que van desde anomalías cromosómicas a alteraciones de un solo gen; como un amplísimo rango de enfermedades de origen ambiental como carencias nutricionales (por ejemplo, déficit de iodina, o intoxicación por plomo), traumas en el momento del parto, infecciones intrauterinas (por ejemplo, rubéola), o una deprivación social grave en la infancia. Por otro lado, las causas no genéticas varían significativamente de un país a otro, dependiendo de factores socio-políticos, económicos y culturales. 17 Las diferencias entre las personas con retraso mental son enormes. Sin embargo, tendemos a adoptar una visión reduccionista de sus problemas y solemos afirmar: "que todas las personas con retraso mental son iguales", cuando en realidad existe una diferencia biológica mucho mayor entre una persona con síndrome de Down y otra con síndrome de Prader Willi, por ejemplo. La realidad es que en más de la mitad de los casos, especialmente en personas adultas, desconocemos las causas del retraso mental. Pero no por ello hay que dejar de estudiar e investigar sus causas. Tal como nos recuerda la Asociación Mundial de Psiquiatría, “disponer de información sobre qué condiciones han propiciado la discapacidad intelectual es muy importante por diversas razones”:  La necesidad de los padres, cuidadores e individuos de entender por qué se ha producido el retraso mental.  El derecho básico del individuo y de la familia a conocer.  El alivio de la incertidumbre con respecto a la causa de la discapacidad.  El alivio de la culpa de que la familia y10 factores sociales hayan sido la causa del retraso mental, o del trastorno del desarrollo o de la perturbación de la conducta.  La facilitación de la resolución del duelo.  El enfoque hacia el futuro.  La programación de estrategias dirigidas a las capacidades y a las necesidades individuales.  El potencial para la identificación y pertenencia a un grupo de apoyo.  La ampliación a la familia entera del consejo genético apropiado.  Los riesgos para otros miembros de la familia de la condición recurrente en su descendencia.  El posible tratamiento de condiciones específicas.  La identificación y prevención de complicaciones. 18 1.2 Modelos de la discapacidad (Álvarez, G. Discapacidad y sistemas alternativos de resolución de conflictos, 2013)  Modelo tradicional: “coincide con las primeras etapas históricas donde la discapacidad tiene un origen ético-religioso, que dependiendo de cada cultura se desarrolla una perspectiva de la discapacidad que oscila entre los llamados “enfoques pasivos” que consideran la discapacidad como deficiencias ajenas al hombre y que por tanto son inmodificables y se responden a ellas con actitudes de rechazo, segregación y eliminación. Por otro lado, “los enfoques activos” afrontan esas deficiencias como el resultado de causas naturales, biológicas y ambientales, por lo tanto modificables y ante las que se responde con prevención, tratamiento, y apoyos”. Dentro de este modelo tradicional, se encuentra el submodelo eugenésico, “cuyo fundamento es que la persona con discapacidad es un ser cuya vida no merece la pena ser vivida, pues su invalidez o incapacidad los convierte en individuos improductivos e incómodos al suponer una carga, por lo que una vida en tales condiciones no es concebida como digna”. Y por otro lado, el submodelo de marginación “está marcado por explicaciones religiosas, ya que el carácter religioso influye en todos los ámbitos de la sociedad y lo hace de manera significativa el en tema de la discapacidad. En la Edad Media el trato proferido a las personas con discapacidad bajo este submodelo es la exclusión, bien por minimizarlas haciéndolas merecedoras de calidad o recluyéndolas por considerándolas religiosas”.  Modelo médico: “los fundamentos de este modelo son dos: en primer lugar, ya no se alega el carácter religioso para justificar la discapacidad, sino su índole científica, ya que se habla de ella en términos de salud o enfermedad. En segundo lugar, las personas con discapacidad ya no se consideran individuos improductivos o inútiles a la sociedad, sino que la medida en que son rehabilitados o normalizados pueden contribuir al 19 desarrollo social. Por ello, el modelo médico tiene como objetivo establecer medidas terapéuticas, rehabilitadoras y compensatorias que palien las deficiencias. Al abordarse la discapacidad como una enfermedad, las personas asumen el papel de pacientes siendo su contexto un hospital o institución de rehabilitación que busca la recuperación de la persona afectada. Para la ideología médica, la normalidad debe ser ocultada, por lo que la práctica de la institucionalización actúa más como mecanismo de control que como medida idónea para prestar asistencia a la persona con discapacidad”.  Modelo social: “dos son los fundamentos de este modelo social: el primero, es que las causas que originan la discapacidad no son científicas sino sociales, quitando el peso del problema a la persona para ubicarlo en un entorno incapaz de dar respuesta a las necesidades derivadas de la discapacidad. La preocupación principal de esta perspectiva es que la discapacidad no emerge de la incapacidad intrínseca sino del modo en que las necesidades de las personas son satisfechas. El segundo fundamento, parte de la premisa de que toda vida humana es igual de digna, por lo que mantiene que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la sociedad. Este modelo nace a finales de la década de los 60 cuando las organizaciones de personas con discapacidad se unieron a los grupos de activistas con discapacidad para condenar el estatus secundario de ciudadanía a la estaban sometidos. Bajo este modelo, las políticas sociales tienen consecuencias de largo alcance que consiguen una construcción jurídica de la discapacidad con toda la complejidad teórica y práctica que ello implica, dando lugar a una creciente responsabilidad de los gobiernos y se empieza a recoger y a trazar los esquemas legales que sirven de marco a la intervención y organización a nivel general de la discapacidad. 20 La nueva orientación que ofrece el modelo social al tratamiento de la discapacidad se alimenta de unos factores que son: o El cambio de paradigma apreciativo de la discapacidad: este modelo considera que la mayor parte del potencial humano queda inexplorado debido a la crisis del silencio en la que se ven envueltas las personas con discapacidad, afectando no sólo a ellas sino también a sus familias y al desarrollo económico y social de las sociedades. Por tanto, la dignificación de la persona con discapacidad mediante la igualdad y el desarrollo de su participación en una integración social, constituye un ejercicio de inclusión y aceptación de la diferencia. o Los derechos humanos como marco de referencia: este modelo se inspira y regula jurídicamente desde el marco de los derechos humanos, los cuáles se sustentan bajo valores de igualdad, dignidad y solidaridad. o Un marco de protección básico de la discapacidad a escala mundial: en la labor de promover y establecer el nuevo modelo de la discapacidad, la Unión Europea junto con las instancias internacionales, han jugado un papel decisivo, ocupando el tema un amplio espacio entre las instituciones que han venido pautas de actuación y han provocado reacciones de los Estados en lo que respecta a situar la discapacidad como un asunto de relevancia nacional abriendo así un camino a nuevas estrategias de actuación sobre la materia. A nivel internacional, el documento clave que ha trasladado las políticas de inclusión de las personas con discapacidad al ámbito de los derechos humanos es la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. En el caso de España, el modelo de los derechos se materializa en la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad –LIONDAU-“. 21  Modelo de integración: este modelo propone una perspectiva de índole multidireccional y multidimensional al integrar los niveles biológico, personal y social en los que se manifiesta la discapacidad. Este modelo se inspira en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, aprobada por la Organización Mundial de la Salud en 2001, y que plantea un entendimiento bio-psico-social de la discapacidad en el que caben distintos modelos concretos, y se tienen en cuenta su multidimensionalidad para suscitar una comprensión integral de la misma. Optar por el planteamiento multidimensional de la discapacidad supone analizar tanto las deficiencias, como problemas de funciones y estructuras corporales, más relacionadas con el modelo médico; como las actividades y participación del individuo en la comunidad más propio del modelo social”.  Modelo de la diversidad: “se centra en el análisis de dos vertientes del concepto de dignidad: la dignidad intrínseca relacionada con el valor intrínseco del ser humano; y la dignidad extrínseca relacionada con los derechos y condiciones de vida que concretan las pautas de convivencia social y la interacción de la persona con su entorno. Este modelo comparte la visión de la discapacidad del modelo social, incorporando que la situación que origina la discapacidad ya sea individual o social no debe ser considerada siempre como una limitación”. 22 2. Familia En primer lugar, destacar que existe un sinfín de definiciones sobre familia, pero por norma general, se define como el núcleo compuesto por personas unidas por parentesco o relaciones de afecto. Es en este núcleo en el que se transmiten los valores de la sociedad en la que se vive, se reproducen formas, valores sociales y culturales instaurados en una sociedad. A lo largo de los años, la familia ha experimentado una rápida evolución, ya que se ha pasado de la familia extensa a la nuclear; de la función productiva a la consumista y de la familia numerosa a la reducida con dos hijos normalmente, hasta llegar a un punto donde existen varias formas de familia que distan bastante de la típica familia clásica que existía en los siglos XIX y XX. Las formas de familia son las siguientes: - Familia nuclear: formada por la madre, el padre y sus descendientes - Familia tipo: formada por la madre, padre y dos hijos - Familia extensa: engloba a parientes de distintas generaciones como abuelos, tíos y primos - Familia monoparental: formada por descendientes que conviven o bien con la madre o con el padre por separado - Familia homoparental: formada por una pareja homosexual y sus herederos - Familia disfuncional: se caracteriza porque en el seno de esta se producen abusos, falta de límites y hay conflictos entre los integrantes - Familia ensamblada: integrada por una pareja y sus respectivos hijos de relaciones anteriores La familia se considera como un valor positivo e insustituible dentro de la cultura, «es la base del desarrollo cultural y estructura principal, como elemento, para el positivo progreso humano y social de la persona» (Polanco, 2003, p. 380). 23 En cuanto a nuestro objeto de estudio, en nuestro país, las familias en las que hay personas con algún tipo de discapacidad, éstas siguen desempeñando un papel muy importante en cuanto al cuidado, atención y apoyo de éstos. Las ayudas centradas en estas familias se dirigen a mantener a la persona con discapacidad en su propio hogar, por lo que desde el trabajo social y los servicios destinados a éstas personas, los apoyos deben dirigirse a la familia en general, ya que la persona con discapacidad forma parte de un núcleo familiar y no se pueden lograr cambios en éste si no se ayuda a toda la familia. No nos podemos olvidar de la función solidaria de las familias, que es uno de los valores más importantes que siguen permaneciendo aunque se hayan dado cambios en éstas. Cuando un familiar tiene una discapacidad, la necesidad de que esa familia se convierta en una estructura social efectiva se hace cada vez más importante, lo que implica un replanteamiento de la actitud de los profesionales que trabajan en discapacidad, para favorecer una participación mucho más activa y efectiva de las familias tanto en la evaluación como en la intervención, de tal forma, que la relación que se construya entre los profesionales, la familia y viceversa, sea de trabajo en equipo, en el que las familias participen totalmente y en igualdad de condiciones, en la toma de decisiones (Bricker y Widerstrom, 1996). En cuanto a las demandas que hacen las familias en las que hay miembros con discapacidad, cabe destacar la protección económica que es la que más ha avanzado pero donde todavía queda mucho por hacer, ya que muchas familias consideran que esas prestaciones son todavía muy escasas. Pero además de esa prestación económica, hay familias que demandan información, incluyendo en esta el conocimiento para detectar o prevenir precozmente la discapacidad, guías prácticas de cuidados o de convivencia e información sobre recursos públicos o privados. Hay que tener en cuenta que no todas las familias se adaptan y se enfrentan igual al hecho de tener un familiar con discapacidad y para explicarlo, es muy útil la teoría del estrés y del afrontamiento de Lazarus y Folkman (1986) y la 24 teoría ecológica de Bronfenbrenner (1987) que se centran en los procesos de adaptación de las familias. Bronfenbrenner pone el acento en las condiciones físicas y sociales del entorno que pueden influir en el desarrollo, ya que el niño con discapacidad en este caso es visto como el centro de cuatro círculos de influencia que están interrelacionados y son: - Microsistema: donde el ser o sistema en desarrollo y la familia interactúan cara a cara con los elementos de su entorno. En el microsistema hay unas reglas, estructura y dinámica propias que se deben conocer para mejorar las transacciones entre la familia y su contexto - Mesosistema: formado con todos los microsistemas en los que interviene el ser o sistema en desarrollo. Tiene también sus propias reglas y permite actuar sobre él - Exosistema: entorno en el que aunque el ser o sistema en desarrollo no interactúa directamente, suceden cosas que le afectan como el barrio, las clases sociales, las leyes…es en este nivel donde los trabajadores sociales deben actuar para que el desarrollo del sistema familiar sea viable - Macrosistema: nivel superior del contexto que está formado por el marco sociohistórico en el que los sistemas están incluidos. En este nivel son importantes las propuestas de sensibilización para poder modificar las categorías perjudiciales para el desarrollo del sistema familiar Como vemos, la familia juega un papel fundamental cuando en su seno hay personas con discapacidad, pero en la mayoría de los casos los cuidadores principales son los padres, ¿qué hay con los hermanos? ¿qué papel juegan en la vida de su hermano con discapacidad? A estas preguntas daremos respuesta a continuación. 25 3. Hermanos Los hermanos de personas con discapacidad intelectual merecen una atención especial, ya que la llegada de cualquier hermano va a provocar cambios importantes en sus vidas. Desde el principio van a surgir dudas sobre cuál es el rol que tienen que desempeñar. Hasta hace un tiempo, los hermanos eran considerados como rivales, pero en la actualidad se le da mucha importancia a las emociones tanto negativas como positivas que caracterizan la relación entre ellos, ya que los hermanos juegan un papel muy importante en el desarrollo de la identidad y la personalidad del otro. En muchas ocasiones incluso, los hermanos desarrollan el papel de padres, atendiendo sus necesidades y cuidando de sus hermanos. Al igual que ocurre con la definición de familia, la más destacada o utilizada es la que los define como aquellas personas que, respecto a otras tienen los mismos padres, la misma madre o el mismo padre. En cuanto a la relación de hermanos cuando uno de ellos tiene una discapacidad, se destacan unos aspectos positivos y negativos de la misma: Tabla 1. Efectos del niño discapacitado en sus hermanos y hermanas Efectos beneficiosos Efectos perjudiciales madurez responsabilidad altruismo tolerancia sentido de la intimidad de la familia confianza en sí mismo independencia sentimiento de abandono por parte de los padres sentimiento de resentimiento exigencias paternas vergüenza culpabilidad mayor responsabilidad restricción de la vida social distanciamiento de la familia Hermanos y hermanas de niños con necesidades especiales. (Debra J. Lobato, 1992) 32 acentuar la vivencia de esta noticia, ellos son conscientes de que algo no va bien. Después aparece el periodo de sentimientos alternativos como cólera, vergüenza, rechazo y sobreprotección. Finalmente, se cree que los padres llegan a una tercera etapa donde se refleja claramente si aceptan o no al niño. En cualquier familia, la llegada de un hijo con discapacidad es un acontecimiento estresante que se manifiesta a lo largo del ciclo vital por la pérdida del hijo ideal. Por tanto, genera una serie de demandas y retos que varían en función de las etapas del desarrollo. La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico (Núñez, 2003). En general, se suele distinguir entre las “crisis del desarrollo o evolutivas” y las “crisis accidentales”. Las primeras son las relacionadas con las etapas del crecimiento, mientras que las segundas tienen un carácter urgente, imprevisto e inesperado. La confirmación del diagnóstico de la discapacidad encuadraría dentro de las últimas. Enfrentar estas crisis para la familia supone tanto una oportunidad de crecimiento, madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones de alguno de sus miembros. Hay que destacar que cada familia es única y procesará la crisis de diferentes modos. Es importante destacar el ciclo vital según el modelo de impacto, ya que como se ha dicho anteriormente todas las familias pasan por diferentes etapas en las que se producen cambios e incertidumbres y que estas son mayores cuando hay un miembro con discapacidad. Los estadios del ciclo vital de las familias (Duvall, 1962) respecto al modelo de impacto: (Freixa, op.cit.pp.32-63) son los siguientes: - El principio de la familia: engloba desde la unión de la pareja hasta el primer embarazo. En esta etapa lo que pude afectar a como se va a adaptarse a una situación futura es la convivencia en la pareja además del descubrimiento de algún episodio hereditario en la familia extensa 33 - La espera del hijo: la pareja comienza a prepararse su rol de padres y para los cambios que se van a dar. Algunas parejas se plantean el hecho de que su hijo nazca con algún tipo de discapacidad y esto en muchas ocasiones genera angustia, miedo. Son estas sensaciones las que les prepara para poderse enfrentar a todas los problemas que puedan darse - El nacimiento de un miembro con discapacidad: todo nacimiento de un hijo provoca cambios en las relaciones familiares, pero los padres esperan un hijo sin problemas. Cuando se enfrentan a una realidad distinta los padres se pueden quedar sin respuesta para resolver sus discrepancias entre el hijo que esperaban y la realidad. No olvidemos que los padres tienden a verse a sí mismos en sus hijos, y cuando nace un niño/a con discapacidad, en muchos casos es un shock insuperable, por lo que en esta fase se da una crisis y contradicciones como la sobreprotección y el rechazo de la deficiencia. - Entrada en la edad preescolar: en esta etapa, los niños adquieren capacidades que les hace posible reducir la dependencia de sus padres, pero muchos niños con discapacidad no lo consiguen, por lo que se comienza a realizar comparaciones con otros niños de su edad. Con todo ello, el periodo de dependencia física se alarga y los padres comienzan a buscar los recursos más adecuados para sus hijos. Comienzan a conocer a otros padres con la misma situación, acuden a programas de atención temprana donde conocen a niños mayores a sus hijos y ven reflejados a sus hijos en ellos - Edad escolar: las habilidades del niño con discapacidad no llegan o si lo hacen es con un retraso considerable con respecto al resto de los niños de su edad, pero la aceptación del problema pasa por la búsqueda de la mejor opción para la educación del hijo. Es aquí donde los padres se enfrentan muchas veces al rechazo de otros padres a la hora de que sus hijos compartan aulas con niños con discapacidad - La adolescencia: cuando se consigue la independencia física, los chicos y chicas de estas edades buscan también la emocional y la económica y en el caso de las personas con discapacidad puede ocurrir lo mismo, aunque 34 esto depende del entorno que la familia le haya proporcionado, ya que en muchos casos la sobreprotección por parte de los padres impide que esto se lleve a cabo con normalidad - La edad adulta: normalmente, esta etapa comienza cuando el primer hijo se marcha del hogar familiar y finaliza cuando lo hace el último, pero cuando hay una persona con discapacidad en la familia, esta fase puede comenzar muy pronto debido a la institucionalización del hijo/a en un centro especializado. En otros casos, las personas con discapacidad decide asumir su vida de forma independiente, aunque en la actualidad, debido al paro y las mejores relaciones intergeneracionales hacen que esto se retrase. En esta etapa los padres muestran preocupación respecto al futuro de sus hijos con discapacidad cuando ellos ya no estén. En cuanto a los hermanos, estos también experimentan una serie de sensaciones dependiendo de la etapa en la que se encuentren: - En la etapa de la infancia muestran desconcierto, malestar, angustia, celos/vergüenza, deseo de curación/sentimiento de diferencia y protección - En la etapa de la adolescencia: soledad, diferencia, rabia, instinto de protección, estrategias de enfrentamiento y culpabilidad. En esta etapa, tienden a elegir los amigos en función de cómo éstos reaccionan ante la discapacidad de su hermano. - En la vida adulta tienen miedo a la forma en la que su pareja puede reaccionar ante la discapacidad del hermano, tienen miedo a que se repita la situación y se preocupan por el futuro cuando los padres ya no estén. 35 5. Funciones del trabajador social 1.1 Modelos desde la perspectiva de trabajo social (Sancho, 2000)  Modelo de Crisis: este modelo se utiliza cuando los padres se enfrentan a la noticia de la discapacidad de sus hijos y hay que intervenir tanto en las reacciones como en las emociones que presente la familia.  Modelo Sistémico: consiste en la comprensión de la familia como sistema que funciona a través de subsistemas, ciclos de vida identificables, patrones, y equilibrios. Permite una intervención globalizadora dirigida al cambio de la situación problemática.  Modelo de Apoyo Social: se propone como desarrollo del modelo sistémico y consiste en la colaboración de la ayuda profesional y no profesional. Se entiende la ayuda profesional como complementaria. El trabajador social debe ayudar a las personas con discapacidad a mejorar sus posibilidades de éxito en la consecución de sus objetivos. Las premisas que hay que destacar son (Martinez, MA, 1996): - Las dificultades que encuentran las personas con discapacidad obedecen a dimensiones multicausales, por ello se realizan sesiones individualizadas. - La atención social a las personas con discapacidad debe inspirarse en los principios de normalización, igualdad de oportunidades y participación plena en la vida social para evitar la discriminación. - La discapacidad es un tema transversal y no exclusivo de los servicios sociales especializados, lo que exigen mayores esfuerzos de coordinación. - El movimiento asociativo de personas con discapacidad en España ha sido clave, tanto en la reivindicación y consolidación de derechos como en la promoción y gestión de iniciativas pioneras en atención especializada. 36 Los objetivos que se tienen desde el trabajo social según Feaps Aragón para/con las personas con discapacidad intelectual se pueden resumir en los siguientes: - Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias - Atender todas las demandas - Apoyar a los grupos de familias - Aumentar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual - Apoyar a las personas con discapacidad intelectual en la búsqueda de empleo - Formar a personas con discapacidad intelectual para optar al empleo público - Favorecer la plena participación en la sociedad de las personas con discapacidad intelectual - Dar servicios a las familias para poder tener conciliación familiar y laboral - Dar pautas a las personas con discapacidad intelectual para poder llevar una vida independiente dentro de sus posibilidades 37 PARTE 4: Diseño del proyecto de intervención social 38 Fundamentación El proyecto que se va a presentar a continuación es fruto de un estudio centrado en los hermanos de personas con discapacidad intelectual, visualizando las principales necesidades y preocupaciones de éstos respecto al cuidado y a la situación compleja que supone tener un hermano de estas características. Tras consultar estudios e investigaciones (NÚÑEZ, BLANCA; LOBATO, J) llevadas a cabo con hermanos de personas con discapacidad intelectual, se llega a la conclusión de que existe falta de información para hacer frente a las diversas situaciones que les pueden surgir a lo largo de su vida, que hay una escasa presencia e involucración de los hermanos en las diferentes asociaciones, actividades y recursos destinados para las personas con discapacidad intelectual. La necesidad de realizar actividades con hermanos de personas con discapacidad intelectual, se fundamenta en dos aspectos principales: lo que las familias dicen que necesitan y la opinión de los hermanos tras realizar las entrevistas. Por todo ello, se llega a la conclusión de que la discapacidad no sólo afecta a la persona que la padece, sino que todo su entorno se ve involucrado tanto directa como indirectamente en todos los ámbitos vitales de la vida de la persona con discapacidad. Como se ha mencionado anteriormente, existen varios modelos sobre la discapacidad, destacando para el desarrollo de este proyecto el Modelo Social. Teniendo en cuenta lo que este modelo dice, las causas de la discapacidad no son científicas, sino sociales. Por ello, al verse involucrado todo el entorno social de la persona con discapacidad, se considera fundamental apoyar y valorar la figura de los hermanos, ya que son personas imprescindibles en la vida y desarrollo vital de estas personas. Los hermanos están infravalorados y no cuentan con el apoyo suficiente por parte de las instituciones dirigidas a la discapacidad, por lo que consideramos indispensable la involucración de estos hermanos para poder dar respuesta a sus principales necesidades y 39 preocupaciones, para que a la vez que se fortalece su bienestar, se mejore la calidad de vida de la persona con discapacidad. La intervención social que se plantea se basa en talleres para hermanos de personas con discapacidad intelectual favoreciendo la creación de grupos de apoyo, como herramienta fundamental para el desarrollo de este proyecto. Consideramos que estos grupos son necesarios en la intervención con hermanos de personas con discapacidad intelectual, ya que, tras consultar diferentes estudios, se llega a la conclusión de que la mayoría pasan por experiencias emocionales semejantes y las afrontan de manera similar. Otra de las necesidades manifiestas por estos hermanos es su poca relación o participación con las entidades dirigidas a las personas con discapacidad intelectual, por lo que es necesario crear un espacio donde a los hermanos se les tenga en cuenta a la hora de planificar y desarrollar actividades y mejorar con ello las relaciones parentales. Por todo ello, con este proyecto se pretende favorecer y mejorar las relaciones entre hermanos de personas con discapacidad intelectual, para apoyarse mutuamente y sentirse arropados, buscando la mayor participación de los hermanos en la vida de la persona con discapacidad para pasar a formar parte de la intervención social y ser un pilar fundamental a la hora de tomar decisiones. De esta forma se facilitará una experiencia que enriquezca personalmente a los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual, proporcionando recursos y habilidades que les permitan y ayuden a manejar las situaciones complejas. Marco institucional Desde un principio, el proyecto no se contextualiza en ninguna entidad en particular, si no que se pretende que pueda amoldarse a las circunstancias de cualquier profesional del trabajo social que tenga como objetivo el trabajar con hermanos que tengan un hermano con discapacidad intelectual. 40 Ámbito territorial de actuación Como se ha dicho anteriormente, el proyecto no se centra en una entidad en concreto, si no que se pretende que pueda llevarse a cabo en cualquiera que trabaje con personas con discapacidad intelectual de la Comunidad Autónoma de Aragón, y de esta manera incluir a los hermanos en las actividades que se proponen en este proyecto. Consideramos que el proyecto puede tener mayor impacto y puede adaptarse mejor a las necesidades y preocupaciones de estos hermanos si no se anexiona a ninguna entidad en concreto. Con esto se pretende que cualquier entidad que considere necesario implicar a los hermanos en las intervenciones sociales, pueda tener en cuenta un proyecto de estas características. 41 Delimitación temporal El presente proyecto se va a llevar a cabo en los meses de Junio y Julio. Se opta por realizarlo estos meses debido a que al estar dirigido a los hermanos, es necesario pensar periodo vacacional para que pueda asistir el mayor número de participantes. Cada mes se divide en cuatro semanas (1, 2, 3, 4), las actividades se realizarán los fin de semana (sábado y domingo) exceptuando la jornada de sensibilización que se realizará durante una semana entera. Tabla 2. Cronograma ACTIVIDADES JUNIO JULIO 1 2 3 4 1 2 3 4 S D S D S D S D S D S D S D S D Dinámicas de presentación Sesiones informativas sobre la discapacidad intelectual ¿Qué es lo que has aprendido? Bingo de preguntas Taller de emociones y sentimientos Dinámicas anti-estrés Charlas sobre la autoestima 48 Duración:  Esta actividad tendrá una duración de 1 hora y 30 minutos Recursos materiales:  Folios y bolígrafos  Aula con mobiliario móvil  Carpetas individuales Recursos humanos:  2 trabajadoras sociales 49 TALLER 2 Sesiones informativas sobre la discapacidad intelectual Objetivo al que responde:  Ofrecer información sobre la discapacidad que les ayude a conocer las necesidades de sus hermanos con discapacidad intelectual. Población diana:  Hermanos de personas con discapacidad intelectual Desarrollo: Esta actividad consiste en la exposición de aspectos fundamentales de la discapacidad intelectual, incluyendo:  Definición  Causas  Tipos  Síndromes asociados  Recursos con los que cuenta la sociedad para atender a personas con discapacidad intelectual Esta exposición la llevará a cabo un profesional, que se apoyará en diapositivas y videos explicativos sobre la discapacidad y repartirá un material teórico para que puedan seguir la sesión más atentamente. Además expondrá las conclusiones extraídas de los cuestionarios realizados en la sesión anterior, destacando los aspectos más comunes de todos ellos y resolviendo las dudas que les surjan a lo largo de la sesión. 50 Duración:  Esta actividad tendrá una duración de 1 hora y 30 minutos Recursos materiales:  Folios y bolígrafos  Aula con mobiliario móvil  Proyector  Ordenador  Material teórico Recursos humanos:  1 trabajadora social 51 TALLER 3 ¿Qué es lo que has aprendido? “Bingo de preguntas” Objetivo al que responde:  Ofrecer información sobre la discapacidad que les ayude a conocer las necesidades de sus hermanos con discapacidad intelectual. Población diana:  Hermanos de personas con discapacidad intelectual Desarrollo: Esta actividad consiste en jugar al Bingo de la manera tradicional, exceptuando que en lugar de tener 90 números tendrá sólo 20. Cada una de las bolas tendrá asignada una pregunta sobre lo tratado en la sesión anterior. Los participantes contarán con un cartón de bingo con los números comprendidos del 1 al 20, cada vez que el profesional saque un número, la persona que lo tenga en su cartón tendrá que contestar a la pregunta que corresponda a ese número y en caso de acertarla tachará el número. De esta manera se potenciarán los conocimientos adquiridos en la sesión anterior y se reforzarán los que ya tenían. El hermano que más preguntas responda correctamente recibirá un obsequio por parte de los profesionales reconociendo su esfuerzo realizado. Duración:  Esta actividad tendrá una duración de 1 hora y 30 minutos Recursos materiales:  Bingo y cartones 52  Bolígrafos  Aula con mobiliario móvil  Obsequio para el ganador Recursos humanos:  2 trabajadoras sociales 53 TALLER 4 Taller de emociones y sentimientos Objetivo al que responde:  Crear espacios de encuentro entre hermanos de personas con discapacidad intelectual para facilitar la reflexión e intercambio de sentimientos y vivencias Población diana:  Hermanos de personas con discapacidad intelectual Desarrollo: En primer lugar, para el desarrollo de esta actividad los hermanos de uno en uno y respetando los turnos de palabra, compartirán con el resto sus emociones y sentimientos tanto negativos como positivos que suponen para ellos tener un hermano con discapacidad intelectual. Se nombrará a un secretario que será el que recoja las emociones y sentimientos más comunes. En segundo lugar, los profesionales escribirán en una pizarra diferentes frases que expresen las diferentes emociones básicas (ira, tristeza, miedo, alegría, amor, sorpresa, y vergüenza), que representen situaciones que han podido vivir en un momento determinado y que expresen cómo se han sentido y cómo enfrentaron la situación. El psicólogo dará una serie de consejos y pautas para que los hermanos aprendan a expresar sus sentimientos y emociones sin miedo a ser juzgados y afronten situaciones de carácter conflictivo sin perder el control y les entregará un folleto informativo para que tengan presente estas pautas en un futuro. 54 Duración:  Esta actividad tendrá una duración de 2 horas Recursos materiales:  Folios y Bolígrafos  Aula con mobiliario móvil  Pizarra y rotulador  Folletos informativos Recursos humanos:  1 trabajadora social  1 psicóloga 55 TALLER 5 Dinámicas anti-estrés “Relájate y disfruta de la vida” Objetivo al que responde:  Fortalecer la autoestima y el enriquecimiento personal de los hermanos para manejar posibles situaciones estrés que puedan experimentar en la convivencia con una persona con discapacidad intelectual Población diana:  Hermanos de personas con discapacidad intelectual Desarrollo: Para comenzar este taller, se llevarán a cabo unas clases teóricas sobre las causas, los síntomas y las consecuencias de no saber gestionar adecuadamente el estrés. Esta clase será impartida por el psicólogo y entregará un folleto explicativo a cada integrante del taller. Estas dinámicas se van a llevar a cabo mediante una combinación ejercicios prácticos y de explicaciones teóricas. Se comenzará con ejercicios de respiración para conseguir calmar la mente y empezar a cargarse de energía. Realizaremos una sesión de estiramientos y una sesión de yoga con la ayuda de un profesional especializado en este tipo de técnicas, para liberar tensiones y sus efectos sobre el estrés y el estado de ánimo. Para relajar la mente y potenciar el pensamiento positivo se llevarán a cabo una serie de ejercicios de meditación guiada. Con la ayuda de un masajista, los hermanos disfrutarán de unos masajes relajantes entre ellos y aprenderán las técnicas beneficiosas para liberar 56 tensiones. El desarrollo de estas dinámicas, se adaptará a las circunstancias y necesidades específicas del grupo. Para finalizar la sesión, se realizará una actividad de musicoterapia, que servirá como herramienta de expresión emocional, descarga y relajación fisiológica, contacto con uno mismo y comunicación interpersonal. Para llevarla a cabo se usarán unas técnicas músico-terapéuticas, como por ejemplo: la voz, la improvisación musical a través de instrumentos musicales, y los estados de relajación inducidos por música. Esta actividad la impartirá un especialista en musicoterapia. Duración:  Esta actividad tendrá una duración de 3 horas Recursos materiales:  Aula con mobiliario móvil  Equipo de música  Colchonetas  Pizarra y rotulador  Folletos informativos Recursos humanos:  1 psicóloga  1 monitor de yoga  1 masajista  1 especialista en musicoterapia 57 TALLER 6 Charlas sobre la autoestima “Conócete, valórate, y acéptate” Objetivo al que responde:  Fortalecer la autoestima y el enriquecimiento personal de los hermanos para manejar posibles situaciones estrés que puedan experimentar en la convivencia con una persona con discapacidad intelectual Población diana:  Hermanos de personas con discapacidad intelectual Desarrollo: Un buen comienzo de esta actividad es estimular a los hermanos a que aprendan a conocerse. Si se conocen y aceptan, aprenderán a valorarse. En primer lugar, realizarán un análisis de sus características y pensarán cómo les gustaría ser, revisando sus defectos y cualidades, todo ello reflejado en un papel. Se nombrará a un secretario del grupo, el cual anotará en una pizarra los defectos y cualidades más característicos del grupo, para después junto con el psicólogo realizar un debate y un análisis del resultado obtenido. Tras este análisis, entre los hermanos y con la ayuda del psicólogo buscarán soluciones para resolver y hacer frente a los principales defectos detectados. Para finalizar, el psicólogo propondrá que cada uno de ellos elabore una lista de lo que necesitan para sentirse seguros cada día, y conforme lo vayan logrando, vayan tachando lo conseguido. De esta manera se motiva a los hermanos a que cada día superen sus principales miedos y expectativas. 64 mismos miedos y descubrir por qué no supieron afrontar la situación. Por último, teniendo en cuenta los conocimientos adquiridos en la sesión impartida por la psicóloga a los hermanos, éstos explicarán a su hermano con discapacidad la manera de gestionar los conflictos vividos por ambos de la forma más adecuada y conveniente posible según la situación que se origine. La trabajadora social anotará todos los conflictos que han surgido en esta actividad para ponerlos en práctica en el siguiente taller. Duración:  Esta actividad tendrá una duración de 3 horas Recursos materiales:  Folios y Bolígrafos  Aula con mobiliario móvil Recursos humanos:  1 trabajadora social 65 TALLER 3 Resolución de conflictos “Role-Playing” Objetivo al que responde:  Potenciar los recursos y capacidades de los hermanos de personas con discapacidad intelectual Población diana:  Hermanos y personas con discapacidad intelectual Desarrollo: La trabajadora social escribirá en la pizarra los diferentes conflictos surgidos en la actividad anterior. De todos ellos cada pareja de hermanos elegirá uno al azar (siempre que no coincida con el suyo propio) para interpretarlo delante de todos los compañeros. La finalidad de este taller, es que se pongan en práctica los conocimientos adquiridos en la sesión anterior sobre la gestión de emociones y sentimientos a la hora de enfrentarse a diferentes conflictos. Cada pareja de hermanos votará la situación que mejor ha sido resuelta, de manera que una de ellas resultará ganadora y recibirá un obsequio. Duración:  Esta actividad tendrá una duración de 3 horas Recursos materiales:  Pizarra y rotulador  Aula con mobiliario móvil  Obsequio Recursos humanos:  1 trabajadora social 66 TALLER 4 “Fiesta del baile” Objetivo al que responde:  Mejorar la relación entre el hermano y la persona con discapacidad intelectual Población diana:  Hermanos y personas con discapacidad intelectual Desarrollo: Esta sesión va a ser llevada a cabo por una trabajadora social y una monitora de danza, ésta última explicará unos sencillos pasos de baile para que las parejas de hermanos lo lleven a cabo con una canción elegida por la monitora. Con esta actividad se pretende, que los hermanos se coordinen entre ellos para realizar adecuadamente el baile y de esta manera se potenciará la afinidad entre ellos. Además, esta actividad servirá para mejorar la relación entre la pareja de hermanos que tengan un distanciamiento emocional más significativo, ya que es una manera de demostrar al resto que pueden gestionar sus emociones y sentimientos hacia su hermano para poder realizar correctamente cualquier tipo de actividad. Cada pareja votará a la que considere que mejor compenetrados han estado en el baile. Duración:  Esta actividad tendrá una duración de 2 horas Recursos materiales:  Aula con mobiliario móvil  Equipo de música Recursos humanos:  1 trabajadora social  Monitora de danza 67 TALLER 5 Última jornada “Día de convivencia” Objetivo al que responde:  Crear espacios de encuentro entre hermanos de personas con discapacidad intelectual para facilitar la reflexión e intercambio de sentimientos y vivencias Población diana:  Hermanos y personas con discapacidad intelectual Desarrollo: Para finalizar el conjunto de actividades destinadas a las parejas de hermanos, se llevará a cabo una Jornada de Convivencia en el Parque José Antonio Labordeta (más conocido como Parque Grande de Zaragoza). Para comenzar, las trabajadoras sociales y la psicóloga repartirán los folletos donde aparecen todas las actividades propuestas para ese día. Se trata de que tanto los hermanos como los propios discapacitados, compartan un día de convivencia, alejados de la monotonía y de los prejuicios de la sociedad. A lo largo de la mañana se realizarán diferentes actividades, entre las que se encuentran: - Gincana: consistirá en la realización de una serie de pruebas propuestas por las trabajadoras sociales. Estas requerirán alto grado de compenetración entre las parejas de hermanos. A mitad de mañana, se realizará un café-tertulia para que los asistentes traten 68 los temas que surjan y se afiancen las amistades y relaciones. Tras este descanso, los asistentes realizarán un Mural, donde cada uno de ellos refleje la opinión del proyecto y lo aprendido a raíz de la asistencia a las actividades. Tras la comida, realizarán una tarta de chucherías entre todos los participantes para comprobar el nivel de compenetración del grupo en general y se la comerán para merendar. Por la tarde, se alquilarán “tándem” que proporciona el parque, para realizar un recorrido por éste. Para merendar, se comerán la tarta realizada por la mañana entre todos, incluidas las profesionales. Para finalizar el día, las profesionales repartirán un diploma a cada uno de ellos y un álbum con fotos recopiladas de algunas de las actividades realizadas. Duración:  La actividad durará 10 horas Recursos materiales:  Chucherías para la tarta y molde  Diploma  Papel para el mural  Pintura de dedos  Rotuladores  Álbum de fotos Recursos humanos:  2 trabajadoras sociales  1 psicóloga 69 3. Dirigidas a la población TALLER 1 Jornadas de sensibilización en la Universidad de Zaragoza Objetivo al que responde:  Concienciar a la sociedad de la importancia del papel que juegan los hermanos en la vida de una persona con discapacidad intelectual Población diana:  Sociedad en general Desarrollo: Con estas jornadas, se pretende sensibilizar a la población sobre el papel que ejercen los hermanos en la vida de una persona con discapacidad intelectual. Se llevará a cabo en la Universidad de Zaragoza, en las diferentes facultades que la forman, con la ayuda de las principales plataformas representantes de personas con discapacidad, CERMI y COCEMFE. En estas jornadas, se contará con mesas informativas con documentación sobre el tema a tratar. Es necesario realizar estas jornadas en la universidad, debido a que en un futuro cualquier estudiante puede llegar a trabajar o tratar con alguna persona con discapacidad intelectual y se considera importante que conozcan aspectos básicos sobre la discapacidad y concretamente, sobre el papel que ejercen los hermanos en su vida. Duración: 70  La actividad durará 1 semana Recursos materiales:  Folletos informativos  Mesas  Facultades de la Universidad de Zaragoza Recursos humanos:  2 trabajadoras sociales  Voluntarios  Representantes de las entidades colaboradoras 71 Recursos materiales y humanos Tabla 3. Recursos materiales y humanos RECURSOS HUMANOS RECURSOS MATERIALES Dos profesionales de Trabajo Social Aulas de mobiliario móvil Un profesional en Psicología Proyector Una monitora de Danza Material de papelería (folios, lápices, bolígrafos, pinturas, rotuladores ) Un Masajista Equipo de música Un monitor de Yoga Folletos informativos Un Musicoterapeuta Ordenadores Voluntarios Diplomas Representantes de las entidades colaboradoras Material teórico (carpetas individuales) Obsequios Bingo y cartones Pizarra Colchonetas Chucherías y molde Papel para el mural Álbum de fotos Facultades con su mobiliario Fuente: elaboración propia 72 Presupuesto El presupuesto se basa en el XIII Convenio colectivo general de centros y servicios de atención a personas con discapacidad, registrado y publicado por Resolución de la Dirección General de Trabajo de 28 de julio de 2010, en el BOE nº 198, de 16 de agosto de 2010. Teniendo en cuenta que los profesionales que intervienen en este proyecto trabajan por horas, hemos calculado el presupuesto de la siguiente manera: Tabla 4. Presupuesto profesionales PROFESIONALES SUELDO BASE (mensual) SUELDO HORAS TRABAJADAS (totales) Trabajador Social I 1.185,77€ 43h x 7,41€/h= 318,63€ Trabajadora Social II 1,185,77€ 28h x 7,41€/h= 207,48€ Psicólogo 1.609,95€ 17h x 10,06€/h= 171,02€ Musicoterapeuta 904,36€ 3h x 5,65€/h= 16,96€ Monitora de danza 904,36€ 2h x 5,65€/h= 11,30€ Masajista 1.185,77€ 3h x 7,41€/h= 22,23€ Monitor de yoga 904,36€ 3h x 5,65€/h= 16,96€ TOTAL 764,58€ 73 Tabla 5. Presupuesto materiales MATERIALES TOTAL Instalaciones 800€ Material Fungible 600€ Material Inventariable 2000€ 3400€ Tabla 6. Presupuesto total PROFESIONALES MATERIALES TOTAL PROYECTO 764,58€ 3400€ 4164,58€ 80 Índice de tablas Tabla 1. Efectos del niño discapacitado en sus hermanos y hermanas ...........25 Tabla 2. Cronograma ..............................................................................41 Tabla 3. Recursos materiales y humanos ...................................................71 Tabla 4. Presupuesto profesionales ...........................................................72 Tabla 5. Presupuesto materiales ..............................................................73 Tabla 6. Presupuesto total .......................................................................73