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Universidad de Zaragoza Facultad de Ciencias de la Salud Grado en Enfermería Curso Académico 2013 / 2014 TRABAJO FIN DE GRADO TÍTULO: PROGRAMA DE FORMACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL SÍNDROME DE MUERTE SÚBITA EN EL LACTANTE. “UN MISTERIO EN EL ENTORNO DE UN ENIGMA”. Autor/a: ANA MARÍA MUÑOZ GONZALO Tutor: JOSÉ RAÚL PÉREZ SANZ 1 ÍNDICE 1. RESUMEN………………………………………………………………………………….……3;4 2. INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………….………5-7 3. OBJETIVOS………………………………………………………………………..………..……8 4. METODOLOGÍA………………………………………………………………..…….……9;10 4.1. DISEÑO DE ESTUDIO 4.2. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA 4.3. PALABRAS CLAVE 4.4. DESARROLLO TEMPORAL DEL ESTUDIO 4.5. ÁMBITO DE APLICACIÓN DEL ESTUDIO 5. DIAGNÓSTICO…………………………………………………………………………………11 5.1. ETIQUETAS DIAGNÓSTICAS 6. PLANIFICACIÓN…………………………………………………………………………12-18 6.1. OBJETIVOS 6.2. RECURSOS 6.3. PRESUPUESTO 6.4. IMPLANTACIÓN DEL PROGRAMA 6.4.1. PRESENTACIÓN Y CONOCIMIENTOS PREVIOS DEL TEMA 6.4.2. AMPLIACIÓN DE CONCPETOS SOBRE SMSL 6.4.3. MONITORIZACIÓN Y CUIDADOS DE ENFERMERÍA PARA LA PREVENCIÓN DEL SMSL 6.4.4. ROL DE ENFERMERÍA PARA LOS PADRES 2 6.4.5. EVALUACIÓN DE LAS SESIONES, DUDAS Y PREGUNTAS 6.5. CRONOGRAMA 7. EVALUACIÓN…………………………………………………………………………………..19 8. CONCLUSIONES………………………………………………………………………………20 9. BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………………………..21;22 10. ANEXOS……………………………………………………………………………….….23-26 3 1. RESUMEN El síndrome de muerte súbita en el lactante (SMSL), afecta a niños menores de un año de edad, sin causa aparente, a pesar de haber realizado el examen del lugar del hecho, la revisión de su historia clínica y la autopsia completa. El SMSL es la tercera causa de mortalidad infantil posneonatal en los países industrializados. En España fallecen al año entre 370 y 550 niños por este síndrome. La frecuencia es mayor entre los dos y cuatro meses de edad y en los meses más fríos del año, la etiología permanece desconocida, pero existen algunos factores que se asocian con mayor frecuencia a estos niños. El principal objetivo de este programa de formación es elevar el nivel de salud infantil, disminuyendo a su vez la incidencia de SMSL. Además, se pretende que el programa, sea una herramienta teórica y práctica para la profesión de enfermería. Este programa de formación, se estructura en cinco sesiones, para intentar conseguir actualizar los conocimientos y habilidades por parte de los asistentes de forma continuada. Se evalúa a los asistentes antes y después de la realización de las sesiones, con el objetivo de observar los resultados obtenidos, y así comprobar si han aumentado los conocimientos tanto prácticos como teóricos acerca del SMSL. Palabras clave: síndrome de muerte súbita en el lactante, mortalidad infantil, incidencia síndrome de muerte súbita, salud infantil, educación para la salud. 4 ABSTRACT SIDS in the infant death (SIDS) occurs in children under one year of age, without apparent cause, despite having conducted the review of the crime scene, reviewing your medical history and a complete autopsy. SIDS is the third leading cause of postneonatal infant mortality in industrialized countries. In Spain die annually between 370 and 550 children with this syndrome. The frequency is higher among the two and four months of age and for the coldest months of the year, the etiology remains unknown, but there are some factors that are most commonly associated with these children. The main objective of this training program is to raise the level of child health, in turn reducing the incidence of SIDS. In addition, it is intended that the program is a theoretical and practical tool for the nursing profession. This training program is divided into five sessions, in order to obtain updated knowledge and skills by attending continuously. Attendees before and then evaluates the performance of the session, and satisfactory results are obtained, as have increased both practical and theoretical knowledge about SIDS. Keywords: Sudden infant death syndrome, infant mortality, incidence, SIDS, child health, health education. 5 2. INTRODUCCIÓN El síndrome de muerte súbita en el lactante (SMSL), es una muerte inexplicable y repentina de un bebé de menos de un año, la cual sigue sin explicación aún después de una necropsia completa. Es una condición temeraria, ya que sorprende sin previo aviso, generalmente en niños con apariencia sana. (1, 2, 3) La muerte súbita del lactante es un síndrome con más de 2.000 años de antigüedad. La primera referencia de este síndrome aparece en la Biblia. En 1536, aparece el primer registro de un lactante cuya muerte se correspondió a la sofocación provocada por su propio timo. En 1963, en la ciudad de Seattle, se celebra la primera Conferencia Internacional sobre SMSL, aunque hasta 1969, el National Institute of Health de EE UU, no convoca la II Conferencia Internacional sobre SMSL. En esta conferencia nace la primera definición de SMSL “muerte súbita e inesperada de un lactante en la que la autopsia no consigue encontrar la causa del fallecimiento”. (4) Entre los años 1970 a 1985, la atención por el SMSL era muy escasa en España. En 1986 se realiza por primera vez en España un estudio conjunto protocolizado para la selección de la población infantil de riesgo a presentar una muerte súbita. (5, 6, 7) Las causas de SMSL se desconocen, y en la actualidad muchos investigadores y médicos creen que el SMSL es causado por muchos factores, entre ellos: - Problemas relacionados con la capacidad del bebé para despertar. - El cuerpo del bebé se siente incapacitado para detectar acumulación de dióxido de carbono en la sangre. (8) Para reducir el problema, los médicos aconsejan acostar al bebé de lado o boca arriba, aunque el SMSL sigue siendo una causa importante de muerte en bebés de menos de un año. La incidencia de SMSL antes del cambio de postura para dormir correspondía a 2‰ (2,4‰ en Alemania, 2,8‰ en el 6 Reino Unido, 2,3‰ en Irlanda). La incidencia en España es mucho menos elevada ya que muchos casos o no son diagnosticados, o se dan a otro diagnóstico para evitar la autopsia judicial. (1,4) El SMSL se considera la primera causa de fallecimiento pos neonatal entre el primer mes y el año de vida, en los países desarrollados, ya que supone del 40%-50% de su mortalidad. La frecuencia varía según la geografía, ya que Australia (especialmente Tasmania), Nueva Zelanda e Irlanda del Norte se consideran con tasa alta (de 3 a 7 por mil nacidos vivos). Generalmente, los países occidentales tienen una tasa intermedia (de 1 a 3 por mil nacidos vivos), mientras que con una tasa baja se encuentran Hong Kong, Japón y Suecia (de 0,05 a 1 por mil nacidos vivos). Sin embargo, en España, la verdadera incidencia no está bien establecida, ya que hay escasez de estudios epidemiológicos sobre el SMSL. Entre 1985 y 1995, el Instituto Nacional de Estadística (INE), publica una tasa de mortalidad del 0,3‰-0,4‰. (9, 10, 11) En los últimos años, la prevalencia se mantiene en casi todos los países, aunque existe preocupación por identificar nuevos factores de riesgo y disminuir la prevalencia del SMSL. (12) Generalmente, en la mayoría de los estudios existe el predominio del sexo masculino, con un 50% de sobretasa en cuanto al femenino. La mayor incidencia se produce entre los dos y los tres meses de vida. Sin embargo antes de las dos semanas y después de los seis meses de edad, los casos de SMSL no son muy frecuentes. Debido a que la mayoría de los casos suceden entre la medianoche y primeras horas de la mañana, se ha supuesto que ocurren durante el sueño. También se puede afirmar que la incidencia se duplica en los meses fríos y húmedos respecto a los cálidos y secos. Todos los niños pueden sufrir muerte súbita, pero hay una serie de factores de riesgo que provocan que haya una mayor incidencia. Estos factores son: prematuridad, bajo peso al nacimiento, sexo varón, máxima incidencia entre dos y cuatro meses, mayor incidencia en invierno, entorno familiar, embarazo no controlado, consumo de alcohol, tabaco, drogas o cafeína 7 durante el embarazo, test de Apgar bajo o necesidad de reanimación profunda al nacer, antecedentes familiares de SMSL (sobre todo en hermanos y hermano gemelo), cardiopatía congénita, dormir en decúbito prono, dormir sobre superficies blandas y nivel socioeconómico bajo. (4, 5, 8) Existen una serie de recomendaciones básicas para prevenir la muerte súbita:  Acostar al bebe boca arriba  Dejar de fumar durante el embarazo, también el padre. Fumar durante el embarazo hace que aumente el riesgo de muerte súbita.  Nadie debe de fumar en la habitación del bebé.  El bebé no debe de tener ni mucho frío ni mucho calor.  Los pies del bebé deben quedar a los pies de la cuna. El bebé debe dormir sobre un colchón firme, plano, en buen estado y limpio. Sólo se le cubrirá con la ropa de cama hasta las axilas, sacando sus bracitos por fuera de la sábana y/o manta, para evitar así que con los movimientos su cabeza pueda quedar tapada. (13, 14) Es importante que los conocimientos científicos por parte de los profesionales sanitarios se unifiquen junto a las pautas de actuación y la información que se facilita a los padres, para así mentalizar a la población de la importancia que tiene aplicar las medidas preventivas del SMSL. 8 3. OBJETIVOS  Elaborar un programa de formación para la prevención del SMSL.  Elevar el nivel de salud infantil, disminuyendo la incidencia del SMSL.  Aumentar el grado de conocimiento del personal de enfermería en prevención del SMSL tras la implantación de este programa de formación. 15 6.4.2. AMPLIACIÓN DE CONCEPTOS SOBRE SMSL Esta segunda sesión comienza con una introducción que consta de un balance de la sesión anterior, y posteriormente se expone en común el análisis de los cuestionarios repartidos en la primera sesión. Después de la introducción, se lleva a cabo una ampliación de conceptos del SMSL. Para comenzar esta segunda parte de la charla, primero se explica el concepto de SMSL, a continuación las causas, factores de riesgo (modificables y no modificables), diagnóstico, características, y por último la prevención. Para realizar esta sesión, se utiliza el cañón de proyección junto con el ordenador portátil para proyectar la presentación en power point. Los asistentes también usan los ordenadores portátiles prestados por el hospital. Cada dos participantes se usa un ordenador portátil, para cualquier búsqueda bibliográfica, páginas web, protocolos... 6.4.3. MONITORIZACIÓN Y CUIDADOS DE ENFERMERÍA PARA LA PREVENCIÓN DEL SMSL Esta tercera sesión se compone a su vez de dos partes. En la primera parte se trata el tema de los monitores de apnea y en la segunda parte se habla de la labor y cuidados de enfermería para la prevención del SMSL. Se explica el concepto de monitorización, y se muestran a su vez los monitores prestados por la Empresa Concesionaria de Terapias Respiratorias Domiciliarias. Los monitores de apnea avisan mediante alarmas acústicas y visuales cuando dentro de un período de tiempo predeterminado en caso de producirse apneas o disminución de la frecuencia cardíaca, lo cual permite estimular o reanimar al bebé. Los límites de alarma están determinados por el médico. Los monitores de apnea no están recomendados para la población infantil general, ya que existen unas indicaciones y sólo se debe incluir a los niños que el médico determina como paciente de riesgo. 16 Para finalizar esta parte de monitorización, se entrega a cada asistente una información complementaria la cual incluye un apartado con los niños de riesgo para este programa de monitorización y otro apartado con información importante para las personas que están a cargo de niños monitorizados. (ANEXOS 3 Y 4) Acabada la parte de monitorización, se prosigue con los cuidados de enfermería para la prevención del SMSL. Los cuidados de enfermería son muy importantes para la prevención ya que a la vez que se realiza dicha prevención enfermera, se realiza también la labor educadora, ya que se debe de enseñar a los padres las medidas de prevención. A continuación, para finalizar esta tercera sesión, se reparten a los asistentes unas una serie de recomendaciones/cuidados de enfermería que son proporcionadas por el grupo PrevInfad (ANEXO 5) 6.4.4. ROL DE ENFERMERÍA PARA LOS PADRES Esta sesión refleja la importancia del rol de enfermería en padres que sufren la pérdida de un hijo que ha padecido SMSL. También hay que hacer hincapié en que esta situación puede generar en los profesionales (en este caso de enfermería) altas dosis de frustración, impotencia y angustia. Para ello se explica con detenimiento que hay que prestar atención especial a las emociones para identificarlas y gestionarlas de manera correcta. La llegada al hospital de unos padres, cuyo bebé ha fallecido por esta causa, es un hecho muy traumático para todo el equipo médico, ya que en la mayoría de los casos, no se encuentran los recursos suficientes para satisfacer plenamente la demanda de los padres. Por todo esto, en esta sesión se explican unas recomendaciones para poder responder satisfactoriamente la demanda de los padres. Estas recomendaciones son: 17  Crear un ambiente que favorezca la escucha activa  Mantener una actitud empática y de aceptación  Permitir y normalizar la expresión del dolor y del sufrimiento  Facilitar información clara y concisa  Ayudar sobre todo a que asimilen que tienen que “aceptar la realidad”  Evitar dar consejos, relatar experiencias o casos similares, y sobre todo no tranquilizar. (5) 6.4.5. EVALUACIÓN DE LAS SESIONES. DUDAS Y PREGUNTAS En esta quinta sesión, hay que hacer un balance de cómo ha ido todo el programa de formación y saber si ha sido útil para los trabajadores que han asistido. Primeramente se les vuelve a pasar el cuestionario que se pasó al principio, para posteriormente comprobar si ha sida efectiva la labor de formación, incluyendo una pregunta más. (ANEXO 6) Una vez rellenado el cuestionario, se ponen en común las respuestas de cada uno y se comentan en voz alta para que todos puedan resolver alguna duda que les haya quedado. Antes de acabar la sesión, se proyecta un vídeo de la Generalitat Valenciana, en el cual se resume todo lo hablado y explicado en las primeras cuatro sesiones. El vídeo es muy útil, gratuito, y está en la red para poder visualizarlo en cualquier momento. (21) Terminado el vídeo, se pasan a las dudas y preguntas que puedan tener los asistentes y así terminar con el programa de formación. 6.5. CRONOGRAMA Como se indica antes, el programa de formación consta de cinco sesiones presenciales, de tres horas de duración cada una. Las sesiones se llevan a cabo semanalmente, todos los martes de Septiembre de 2014, en horario de cinco a ocho de la tarde. 18 FECHA TÍTULO SESIÓN ACTIVIDADES 2 SEPTIEMBRE 2014 PRESENTACIÓN Y CONOCIMIENTOS PREVIOS DEL TEMA Análisis general de la situación, con un cuestionario previo, ya que no se conoce a los asistentes y hay que valorar sus conocimientos sobre el tema. 9 SEPTIEMBRE 2014 AMPLIACIÓN DE CONCEPTOS SOBRE SMSL Análisis de la sesión anterior y posteriormente una ampliación de los conceptos más importantes del SMSL. 16 SEPTIEMBRE 2014 MONITORIZACIÓN Y CUIDADOS DE ENFERMERÍA PARA LA PREVENCIÓN DEL SMSL Se utiliza el material didáctico prestado por la Empresa Concesionaria de Terapias Respiratorias Domiciliarias (monitores de apnea), y a su vez se explica en que consiste esta terapia, como se usa, y la información importante que hay que saber si se tiene a un bebé que usa este método. La segunda parte de la tercera sesión consta de los cuidados de enfermería que se deben llevar a cabo la para la prevención del SMSL. 23 SEPTIEMBRE 2014 ROL DE ENFERMERÍA PARA LOS PADRES Ayuda o apoyo a los padres que han sufrido la pérdida de su bebe por este síndrome. Es muy importante en el papel de enfermería, ya que no solo hay que realizar la prevención, sino también ofrecer la ayuda enfermera para ayudar a superar la pérdida que esto conlleva. 30 SEPTIEMBRE 2014 EVALUACION DE LAS SESIONES. DUDAS Y PREGUNTAS Se vuelve a repartir el cuestionario de la primera sesión y posteriormente se exponen en común las respuestas. También se dedica un espacio de tiempo para dudas y preguntas que quieran realizar los asistentes. 19 7. EVALUACIÓN  Cuestionario inicial y cuestionario final. Estos cuestionarios se rellenan en la primera y en la última sesión. Ambos cuentan con las mismas preguntas, y con ellos se valora los conocimientos previos y lo aprendido durante el programa.  Encuestas por correo electrónico, que se envían a los participantes para luego ser devueltas y posteriormente analizadas. 20 8. CONCLUSIONES  Cada hospital debe considerar la implementación de programas de seguimiento, para los bebés más susceptibles de padecer muerte súbita. Es muy importante contar con los padres ya que también hay que enseñarles a ellos prevención. Los resultados pueden ayudar a evaluar las intervenciones y mejorar el cuidado enfermero.  El recién nacido es un ser necesitado de cuidados, a quién los padres confían al equipo de profesionales, por lo tanto está en sus manos asegurarse de la prevención del SMSL en estos bebés para que sigan adelante sin ningún tipo de problema.  Es importante la elaboración de un programa de formación específico para enfermería, que ayude a disminuir la incidencia de SMSL.  Aunque el SMSL es un hecho para el que no existe tratamiento, sí que existe la prevención, y esta prevención está relacionada directamente con la participación de los profesionales de la salud, en este caso enfermería.  Las etiquetas diagnósticas y taxonomía enfermera son de gran interés para el equipo de enfermería, ya que su uso facilita la comunicación a la hora de establecer guías y protocolos ante los cuidados de prevención de SMSL. 21 9. BIBLIOGRAFÍA 1. Parmet. S. Síndrome de Muerte Súbita dl Lactante. Revista de la American Medical Association. Abril de 2012 Vol. 307, N.° 16 2. García. F. Síndrome de Muerte Súbita en el Lactante. Rev. Cubana de Pediatría. v.80 n.2. Ciudad de La Habana. Abril, Junio 2008. 3. Avalos. M, Poulot. S, Mariño. ER, Hernández. GM. Síndrome de Muerte Súbita del Lactante. Rev. Cubana Med Gen Integr v.25 n.2. Ciudad de La Habana. Julio – Septiembre 2009. 4. García-Caballero. C, González-Meneses. A, editores. Tratado de Pediatría Social. 2ª edición. Madrid: Ediciones Díaz de Santos, S.A; 2000 5. Grupo de Trabajo de Muerte Súbita Infantil – Asociación Española de Pediatría. Libro Blanco de la Muerte Súbita Infantil. 3ª edición. Madrid: Ergon Creación; 2013. 6. Cruz M. Pediatría. Barcelona: Editorial Romargraf; 1976. p. 1126-27 7. Mesa Redonda “Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante”. An Esp Pediatr. 1987; 27(S29): 91-102 8. Neil K. Kaneshiro, MD, MHA, Clinical Assistant Professor of Pediatrics, University of Washington School of Medicine. Also reviewed by David Zieve, MD, MHA, Bethanne Black, and the A.D.A.M. Editorial team. 9. Grupo de Trabajo para el estudio y prevención de la Muerte Súbita Infantil, Asociación Española de Pediatría. Libro Blanco. 2ª edición. Madrid: Ergon Creación; 2003. 10. Kochanek KD, Murphy SL, Anderson RN, Scott C. Deaths: final data for 2002. Natl Vital Stat Rep. 2004; 53(5):1-116. 11. Hauck FR, Tanabe KO. International Trends in Sudden Infant Death Syndrome: Stabilization of Rates Requires Further Action. Pediatrics. 2008; 122:660-6. 22 12. Mei-Hwan W. Sudden Death in Pediatric Population. Korean Circ J. 2010; 40:253-7. 13. www.carburosmedica.com/pacientes/Educacion_para_salud_SMSL.htm 14. www.sids.org.ar 15. Pérez G, Górriz J. Tasas de mortalidad infantil, postnatal y por el síndrome de muerte súbita del lactante en países europeos. En: Camarasa Piquer F (ed). Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante. Libro Blanco. Madrid. Ergon; 1996. p. 13. 16. Abanades. JC, Lleras. S. Evaluación de los programas de salud. En: Organización del equipo de Atención Primaria. Madrid. Instituto Nacional de Salud; 1990 17. Krous HF, Beckwith JB, Byard RW, Rognum TO, Bajanowski T, Corey T, et al. Sudden infant death syndrome and unclassified sudden infant deaths: a definitional and diagnostic approach. Pediatrics.2004; 114: 234-8. 18. Moon RY, Horne RS, Hauck FR. Sudden infant death syndrome. Lancet. 2007; 370: 1578-87. 19. T.Heather Herdman, PhD, RN, editors. Nanda International Diagnósticos Enfermeros: Definiciones y Clasificación 2009-2011. Elsevier. Barcelona, 2010. 20. Sánchez, J. Prevención del Síndrome de la Muerte Súbita del Lactante. En Recomendaciones PrevInfad / PAPPS. Actualizado Agosto de 2013. 21. Servicio de Neonatología del Hospital de la Fe. Síndrome de Muerte Súbita del Lactante. Valencia. 2013. 23 10. ANEXOS ANEXO I. GUÍA DE SESIÓN/CARTA DESCRIPTIVA 24 ANEXO II. CUESTIONARIO INICIAL 1. ¿Qué entiendes por SMSL? 2. ¿Cuáles crees que son los factores de riesgo del SMSL? 3. ¿Qué cuidados de enfermería crees que son importantes para la prevención del SMSL? 4. ¿Existe tratamiento para el SMSL? 5. Desde el papel de enfermería, ¿cómo ayudarías a unos padres que han sufrido el SMSL de un hijo? 6. ¿Qué es más importante de estas dos: prevención o tratamiento? 7. ¿Crees que hay poca información sobre este tema? ANEXO III. NIÑOS DE RIESGO PARA PROGRAMA DE MONITORIZACIÓN  Que tengan antecedentes de pausas respiratorias, sobre todo prematuros ya que tienen muchas apneas.  Que tengan problemas de reflujo gastroesofágico severo.  Que tengan problemas respiratorios graves.  Que tengan problemas cardíacos severos.  Niños con traqueotomía. (13) ANEXO IV. INFORMACIÓN IMPORTANTE PARA PERSONAS QUE ESTAN A CARGO DE NIÑOS MONITORIZADOS  Se debe conocer el funcionamiento del monitor, sus limitaciones y los riesgos.  Leer y comprender el manual de usuario del equipo.  Conocer lo que significan cada una de las alarmas que emite el equipo.  Se debe asistir a un entrenamiento en resucitación cardiopulmonar para niños.  Otras personas o animales no deben compartir la habitación con el bebé, esto puede provocar errores en el monitor.  Estos monitores no detectan apneas obstructivas, es decir, los paros respiratorios por obstrucción u oclusión de las vías respiratorias. Hay