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TRABAJO FIN DE GRADO: DIFICULTADES Y NECESIDADES EN LA EDUCACIÓN DE LOS ALUMNOS TEA TITULACIÓN: GRADO DE E DUCACIÓN P RIMARIA UNIVE RS IDAD DE ZARAGOZA, FACULTAD DE E DUCACIÓN , AÑO 2 0 1 3 -2 0 1 4 Estudiante: Tatiana Acebes Marqués Tutora: María Jesús Cardoso 1 ÍNDICE: Índice de tablas y figuras.................................................................. Pág. 3 Resumen............................................................................................ Pág. 5 Abstract.............................................................................................. Pág. 6 Introducción....................................................................................... Pág. 7 Objetivos............................................................................................ Pág. 9 Marco conceptual y contextual ▪ Concepto del Trastorno del Espectro Autista............................ Pág. 10 ▪ Características del trastorno..................................................... Pág. 11 ▪ Prevalencia del Trastorno del Espectro Autista........................ Pág. 12 ▪ Diagnóstico diferencial.............................................................. Pág. 13 ▪ Trastorno del Espectro Autista según el DSM-IV...................... Pág. 14 ▪ Trastorno del Espectro Autista según Lorna Wing................... Pág. 15 ▪ Trastorno del Espectro Autista según el DSM-V....................... Pág. 17 ▪ Origen biológico........................................................................ Pág. 20 ▪ Teorías psicológicas................................................................. Pág. 22 • Teoría de la mente............................................................... Pág. 22 • Teoría de la coherencia central........................................... Pág. 23 • Teoría de la intersubjetividad primaria................................. Pág. 24 • Teoría de las Funciones Ejecutivas..................................... Pág. 25 ▪ Intervenciones educativas........................................................ Pág. 26 • Principios generales............................................................ Pág. 26 • Colaboración entre padres y profesionales......................... Pág. 28 • Intervenciones psicopedagógicas....................................... Pág. 29 ◦ Terapia Ocupacional...................................................... Pág. 29 ◦ Terapia de Integración Sensorial …............................... Pág. 30 ◦ Modelo DIR (Developmental, Individual Difference, Relationship)/ Floortime................................................. Pág. 30 • Intervenciones conductuales............................................... Pág. 31 ◦ Terapia conductual o Método Lovaas............................ Pág. 31 2 ◦ Pivotal response training (PRT)..................................... Pág. 32 ◦ Applied Verbal Behavior (AVB)...................................... Pág. 32 • Método TEACCH................................................................. Pág. 32 • El programa Comunicación Total de Benson Schaeffer...... Pág. 33 • Sistema de comunicación por intercambio de imágenes, PECS................................................................................... Pág. 34 ▪ Necesidades y dificultades educativas..................................... Pág. 34 2. Metodología de investigación ▪ Sujetos...................................................................................... Pág. 38 ▪ Instrumentos............................................................................. Pág. 39 ▪ Procedimiento........................................................................... Pág. 39 3. Resultados ▪ Resultados................................................................................ Pág. 40 4. Discusión y conclusiones ▪ Discusión y conclusiones.......................................................... Pág. 58 5. Referencias bibliográficas ▪ Referencias bibliográficas......................................................... Pág. 75 6. Anexos ▪ Anexos...................................................................................... Pág. 81 3 ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS • Tabla 1: Diferentes concepciones y enfoques sobre el autismo....................................................................................... Pág. 21 • Figura 1: Límites entre los diferentes trastornos........................ Pág. 14 • Figura 2: Resultados de la pregunta 1 del cuestionario............. Pág. 40 • Figura 3: Resultados de la pregunta 2 del cuestionario............. Pág. 41 • Figura 4: Resultados de la pregunta 3 del cuestionario............. Pág. 42 • Figura 5: Resultados de la pregunta 4 del cuestionario............. Pág. 43 • Figura 6: Resultados de la pregunta 5 del cuestionario............. Pág. 44 • Figura 7: Resultados de la pregunta 6 del cuestionario............. Pág. 45 • Figura 8: Resultados de la pregunta 7 del cuestionario............. Pág. 45 • Figura 9: Resultados de la pregunta 8 del cuestionario............. Pág. 46 • Figura 10: Resultados de la pregunta 9 del cuestionario........... Pág. 47 • Figura 11: Resultados de la pregunta 10 del cuestionario......... Pág. 48 • Figura 12: Resultados de la pregunta 11 del cuestionario......... Pág. 49 • Figura 13: Resultados de la pregunta 12 del cuestionario......... Pág. 50 • Figura 14: Resultados de la pregunta 13 del cuestionario......... Pág. 50 • Figura 15: Resultados de la pregunta 14 del cuestionario......... Pág. 51 • Figura 16: Resultados de la pregunta 15 del cuestionario......... Pág. 52 • Figura 17: Resultados de la pregunta 16 del cuestionario......... Pág. 52 • Figura 18: Resultados de la pregunta 17 del cuestionario......... Pág. 53 • Figura 19: Resultados de la pregunta 18 del cuestionario......... Pág. 54 • Figura 20: Resultados de la pregunta 19 del cuestionario......... Pág. 54 • Figura 21: Resultados de la pregunta 20 del cuestionario......... Pág. 55 • Figura 22: Resultados de la pregunta 21 del cuestionario......... Pág. 56 • Figura 23: Resultados de la pregunta 22 del cuestionario......... Pág. 57 4 5 RESUMEN En el presente trabajo se pretende investigar sobre las necesidades y dificultades que presenta el profesorado a la hora de trabajar con alumnos con Trastorno del Espectro Autista. Se comienza con un repaso teórico sobre el trastorno, desde el concepto, pasando por los diferentes enfoques y teorías, hasta llegar a las intervenciones y propuestas educativas actuales. A continuación, se explica el proceso de investigación que se ha llevado a cabo para poder descubrir dichas necesidades y dificultades, analizando los resultados obtenidos y extrayendo las conclusiones y discusiones. Y por último, se reflexiona sobre posibles recomendaciones que ayuden a dar respuesta a las necesidades y dificultades educativas encontradas. PALABRAS CLAVE Trastorno del Espectro Autista, investigación, necesidades educativas, dificultades, recomendaciones. 6 ABSTRACT The aim of the present work is investigate the needs and difficulties of teachers when they are working with students with ASD. We begin this work with a theoretical overview of the disorder. We analyzed the concept, different approaches and theories. We finalized the introduction with updates educational proposals. Then, we presented the research process that we have been carried out to investigate the needs and difficulties, analyzing the results and display several conclusions. Finally, we examine the important future lines to respond to educational needs and difficulties that we could find. KEYWORDS: Autism Spectrum Disorder, investigation, educational needs, difficulties, recommendations. 7 INTRODUCCIÓN Las causas por las que he elegido esta línea de investigación es porque siempre he tenido un gran interés personal sobre este trastorno. Quizás por sus llamativos síntomas, por el desconocimiento de su origen o por su gran diferenciación entre una persona a otra. Realmente no sé el por qué, pero lo que sí que tengo claro es que me conmueve. Desde hace varios años me ido formando y encaminando al estudio de la educación especial. Comencé con el grado superior de Integración Social, en el que aprendí muchos conocimientos sobre los sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación, habilidades sociales, trastornos, etc. Dicho grado comprendía 9 meses de prácticas, de los cuales, 6 los pasé en dos aulas de alumnos con Trastorno del Espectro Autista en el colegio Jesuitas de Zaragoza. Después seguí con mi actual formación con el Grado de Educación Primaria, eligiendo la doble mención de Pedagogía Terapéutica y Logopeda. Sus correspondientes prácticas las realicé en el colegio Hispanidad, el cual es preferente de alumnos con trastorno autista, y en el colegio especial de San Martín de Porres (Atades), ambos de Zaragoza. Es por esta razón que no sólo tengo conocimientos teóricos sobre el autismo, sino que también he tenido la oportunidad de trabajar con estos alumnos. Esta experiencia me ha motivado a continuar por este camino, investigando nuevos interrogantes a la vez que a buscar respuestas a necesidades encontradas. En el presente trabajo de fin de grado pretendo investigar cuáles son las necesidades y dificultades que nos encontramos con estos alumnos a la hora de trabajar con ellos, con el fin de reflexionar y buscar posibles recomendaciones dentro de lo posible. 8 Para finalizar esta introducción, quisiera nombrar las partes que estructuran este trabajo para un mejor entendimiento del mismo. Se comienza explicando teóricamente el Trastorno del Espectro Autista, conceptualizándolo, nombrando las características que lo definen y sus causas, para pasar posteriormente, a todas las teorías y enfoques que han surgido a lo largo de la historia, para finalizar con los programas de intervención educativa actuales. El segundo apartado de este trabajo, hace referencia a la investigación que se ha llevado a cabo para conocer y reflexionar sobre las necesidades y dificultades que presenta el profesorado a la hora de trabajar con alumnos con trastorno autista. Y por último, encontramos las discusiones y conclusiones a las que se ha llegado con la investigación realizada y posibles recomendaciones a dichas necesidades y dificultades. 15 • El trastorno de Asperger (síndrome de Asperger). Implica un buen desarrollo cognitivo y lingüístico, sin embargo estas personas tienen serias limitaciones en áreas que definen el autismo. • El trastorno de Rett (síndrome de Rett). Afecta únicamente al sexo femenino e implica una regresión en la motricidad y una progresiva pérdida del uso funcional de las manos, con estereotipias características de “lavado de manos”. • El trastorno desintegrativo infantil. Se caracteriza por la pérdida de funciones anteriormente adquiridas. Tras un periodo de aparente desarrollo normal, se produce una regresión que implica la pérdida de habilidades adaptativas. • El trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE). Se denomina así a aquellos síntomas que no encajan en ninguna de las anteriores categorías o se presentan de forma incompleta. Trastorno del Espectro Autista según Lorna Wing Lorna Wing nació el 7 de octubre de 1928 en el Reino Unido, estudió medicina y psiquiatría. Cuando su hija Susie manifestó los primeros signos del autismo inició se camino profesional a la investigación del autismo. Lorna fue una de las fundadoras de la National Autistic Society (NAS) británica en 1962, siendo ésta una de las primeras asociaciones de familia del mundo. En 1979, junto con Judith Gould, Lorna da la primera definición “moderna” del autismo como «un continuo más que como una categoría diagnóstica, como un conjunto de síntomas que se puede asociar a distintos trastornos y niveles intelectuales, que en un 75% se acompaña de retraso mental, que hay otros cuadros con retraso del desarrollo, no autistas, que presentan sintomatología autista». Fue cuando se utilizó por primera vez el término de “Trastorno de Espectro Autista”. 16 En 1988, Lorna Wing desarrolló la "triada de Wing", una serie de dimensiones alteradas en el continuo autista: • Trastorno de la reciprocidad social • Trastorno de la comunicación verbal y no verbal • Ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa. Posteriormente se añadieron los patrones repetitivos de actividad e intereses como otro de los aspectos fundamentales a considerar en el proceso diagnóstico. Estas 3 alteraciones son la base para el diagnostico de autismo en los sistemas mundiales de clasificación DSM y CIE. El DSM-IV enumera diferentes subgrupos y establece criterios para cada uno, es decir, que se organiza por categorías, pero ello se contradice con la propia definición "dimensional" del autismo de Lorna. Es por esta razón, que Wing apoya los cambios propuestos en el DSM-V, ya que asimila todos los subgrupos (trastorno autista, trastorno de Rett, trastorno de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado) en un diagnóstico definitivo de Trastorno del Espectro Autista. Lorna estuvo involucrada en los cambios del DSM-V, siendo una de las personas que apoyó firmemente la definición única de los Trastornos del Espectro del Autismo, ya que entendía que era muy complejo trazar determinados límites, “Siento que es más seguro el uso del espectro del autismo, ya que se basa en la única cosa constante: problemas con el instinto social. Debemos mantener las descripciones de los diferentes grupos, pero menos rígidas. Tenemos que ver a cada niño como un individuo; para ayudarles tenemos que entender todas sus habilidades particulares, dificultades, conductas y emociones“, “Es de poco valor el gastar el tiempo en asignarlos a un subgrupo. La principal tarea clínica es decidir si tienen un trastorno del espectro autista y después evaluar su patrón de capacidades". 17 Trastorno del Espectro Autista según el DSM-V El Trastorno del Espectro Autista es el nuevo nombre según el DSM-V que refleja un consenso científico. Previamente el DSM-IV los concebía como trastornos separados, pero son en realidad una sola enfermedad con diferentes niveles de gravedad de los síntomas divididos en dos núcleos. El TEA ahora abarca el trastorno anterior que nombraba el DSM-IV: trastorno autista (autismo), el trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado en otra categoría. El Trastorno del Espectro Autista se caracteriza por: 1) Déficit en la comunicación social y en la interacción social. 2) Comportamientos restringidos y repetitivos de intereses y actividades. Debido a que ambos componentes se requieren para el diagnóstico de los TEA, el trastorno de la comunicación social se diagnostica si no están presentes los comportamientos restringidos y repetitivos. De este modo, los criterios diagnósticos del DSM-V son los siguientes: A. Déficits persistentes en comunicación social e interacción social a lo largo de múltiples contextos, según se manifiestan en los siguientes síntomas, actuales o pasados (los ejemplos son ilustrativos, no exhaustivos): 1. Déficits en reciprocidad socio-emocional; rango de comportamientos que, por ejemplo, van desde mostrar acercamientos sociales inusuales y problemas para mantener el flujo de ida y vuelta normal de las conversaciones; a una disposición reducida por compartir intereses, emociones y afecto; a un fallo para iniciar la interacción social o responder a ella. 18 2. Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social; rango de comportamientos que, por ejemplo, van desde mostrar dificultad para integrar conductas comunicativas verbales y no verbales; a anomalías en el contacto visual y el lenguaje corporal o déficits en la comprensión y uso de gestos; a una falta total de expresividad emocional o de comunicación no verbal. 3. Déficits para desarrollar, mantener y comprender relaciones; rango de comportamientos que van, por ejemplo, desde dificultades para ajustar el comportamiento para encajar en diferentes contextos sociales; a dificultades para compartir juegos de ficción o hacer amigos; hasta una ausencia aparente de interés en la gente. B. Patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses, que se manifiestan en, al menos dos de los siguientes síntomas, actuales o pasados (los ejemplos son ilustrativos, no exhaustivos): 1. Movimientos motores, uso de objetos o habla estereotipados o repetitivos (ejs., movimientos motores estereotipados simples, alinear objetos, dar vueltas a objetos, ecolalia). 2. Insistencia en la igualdad, adherencia inflexible a rutinas o patrones de comportamiento verbal y no verbal ritualizado (ejs., malestar extremo ante pequeños cambios, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales para saludar, necesidad de seguir siempre el mismo camino o comer siempre lo mismo). 3. Intereses altamente restringidos, obsesivos, que son anormales por su intensidad o su foco (ejs., apego excesivo o preocupación excesiva con objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes). 4. Hiper o hipo reactividad sensorial o interés inusual en aspectos sensoriales del entorno (ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, 19 respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, oler o tocar objetos en exceso, fascinación por las luces u objetos que giran). Especificar la severidad actual: La severidad se basa en la alteración social y comunicativa y en la presencia de patrones de comportamientos repetitivos y restringidos. C. Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano (aunque pueden no manifestarse plenamente hasta que las demandas del entorno excedan las capacidades del niño, o pueden verse enmascaradas en momentos posteriores de la vida por habilidades aprendidas). D. Los síntomas causan alteraciones clínicamente significativas a nivel social, ocupacional o en otras áreas importantes del funcionamiento actual. E. Estas alteraciones no se explican mejor por la presencia de una discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o un retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro de autismo con frecuencia coocurren; para hacer un diagnóstico de comorbilidad de trastorno del espectro de autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social debe estar por debajo de lo esperado en función del nivel general de desarrollo. Especificar si: Se acompaña o no de discapacidad intelectual. Se acompaña o no de un trastorno del lenguaje. Se asocia con una condición médica o genética o con un factor ambiental conocido (Nota de codificación: use un código adicional para identificar la condición médica o genética). Se asocia con otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento (Nota de codificación: use otro(s) código(s) adicional(es) para identificar el trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento asociado). 20 Origen biológico A lo largo de toda la historia la concepción del autismo ha ido desarrollándose y evolucionando gracias a las investigaciones y los estudios de diferentes autores. Estas aportaciones realizadas desde cada uno de los enfoques, han ayudado a conocer y comprender el comportamiento de las personas con TEA. Eugene Bleuler, psiquiatra suizo, acuñó por primera vez la palabra “autismo” en 1908 a pacientes esquizofrénicos seriamente aislados. Y en 1949 Kanner mediante los resultados de un estudio, declaró que los niños autistas eran más propensos a nacer en familias de alto nivel intelectual, debido al estilo de crianza de estas familias que denominaba como “frío” o “madres nevera”. Teoría con la que se unió Bruno Bettleheim, sobre los 50, al afirmar que el autismo era un trastorno emocional que se desarrollaba en niños por daños psicológicos por parte de sus madres. Sin embargo, Bernard Rimland, padre de hijo con autismo, negó esta declaración argumentando que se trataba de una condición biológica. Mediante estudios e investigaciones se puede aclarar y llegar a la conclusión de que hay un predominio mayoritario de datos a favor de una causa orgánica del autismo. Un indicador de que hay daño cerebral en el origen del autismo es la alta incidencia de epilepsia entre los niños autistas (Olsson y otros, 1988). Y otro indicador es la tendencia a que el autismo vaya acompañado de una discapacidad intelectual, pues el 75% de las personas con TEA tienen también discapacidad intelectual. Cuanto más bajo es el cociente intelectual, mayor es la incidencia del autismo (Smalley y otros, 1988). Estos datos podrían tener una explicación clara mediante un modelo en el que el autismo sea resultado de un daño en una zona o circuito cerebral delimitado. 21 Actualmente, la idea más aceptada es que diversas causas biológicas de naturaleza bastante diferente pueden desencadenar el autismo (Schopler y Mesibov, 1987; Gillberg y Coleman, 1992). La vulnerabilidad aumenta cuando la persona padece alguna enfermedad como: el síndrome del cromosoma X frágil, la esclerosis múltiple y la fenilcetonuria (es un error congénito del metabolismo causado por la carencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa), ya que afectan al mismo componente del cerebro, todas ellas con una causa genética (Gillberg y Forsell, 1984; Blomquist y otros, 1985; Reiss y otros, 1986; Hunt and Dennis, 1987). Una de las problemáticas para seguir investigando este trastorno es que no se sabe qué área del cerebro está alterada, por lo que resulta hasta en estas alturas un incógnito, en el cual se debería investigar más, para poder actuar al respecto. A continuación, se muestra una tabla en la que se observan las diferentes concepciones y enfoques sobre el autismo que han ido surgiendo a lo largo de la historia: Tabla 1. Diferentes concepciones y enfoques sobre el autismo. ETAPAS DE ESTUDIO CONCEPCIÓN ENFOQUE DE ATENCIÓN 1943-1963 Trastorno emocional Causado por factores afectivoemocionales inadecuados. Dinámico Su objetivo es establecer lazos emocionales sanos entre el niño y sus padres. 1963-1983 Neurobiológica Se asocia a trastornos o alteraciones neurobiológicas Educación Aplicación de la “Modificación de la conducta” (1961) Comienzan a crearse centros educativos (1962) 1983-1994 Trastorno Generalizado del Desarrollo Se concibe como una desviación cualitativa importante del desarrollo normal. Educación e integración Con un punto de vista más pragmático y natural. Especial importancia a la comunicación y a los recursos y a las capacidades de los niños autistas. Comienzan a modificarse las leyes educativas y laborales para la integración de estas personas (década de los 90). 22 ACTUALIDAD Trastorno del Espectro Autista Se define como el conjunto de discapacidades del desarrollo y del comportamiento que puede presentar una persona de rasgos autistas. Educación e inclusión Se busca la autonomía y bienestar mediante la naturalidad y la inclusión. Surge IDEA, la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades. Teorías psicológicas Las siguientes teorías psicológicas han sido investigadas por autores como Francesca Happé, Alan Leslie, Uta Frith o Simon Baron Cohen. Todas ellas defienden que el autismo es de naturaleza cognitiva, y tratan de explicar las características principales que definen a las personas con autismo. Estos estudios han permitido desarrollar métodos de intervención cada vez más eficaces con el fin de mejorar la calidad de vida de estas personas. Sin embargo, todavía nos falta mucho camino por recorrer tanto en el ámbito de la educación, como el ámbito médico, psicológico, psiquiátrico... Teoría de la mente En 1985, surgió una importante línea de investigación llamada “Teoría de la mente” planteada por Baron-Cohen, Leslie y Frith. Esta teoría afirmaba que los niños autistas presentaban un déficit en su capacidad para representarse los estados mentales de los otros: pensamientos, creencias, intenciones y deseos; es decir, dificultades para elaborar hipótesis sobre lo que los otros piensan, saben o desean, para poder predecir y comprender su conducta. Esta teoría ha levantado un interés enorme en los últimos años y ha demostrado ser, hasta la fecha, extremadamente útil para predecir y explicar las características universales y específicas del autismo. 23 La explicación que la teoría de la mente da al autismo plantea que las personas autistas carecen de la capacidad para pensar sobre los pensamientos, y por este motivo, tienen dificultades en ciertas habilidades comunicativas, sociales e imaginativas. Leslie (1987, 1988) llevó a cabo una investigación, en ella se llegaba a la conclusión que los niños autistas no tienen juego de ficción porque no pueden formar metarrepresentaciones. Un niño de 2 años posee representaciones primarias de las cosas tal y como son en el mundo, pero también tiene metarrepresentaciones, que se utilizan para entender la ficción. La hipótesis de Leslie fue que los autistas, que presentan trastornos en el juego de ficción espontáneo, tienen un problema específico para formar metarrepresentaciones, por lo que también serán incapaces de entender otros estados mentales, dicho de otro modo, “ciegos mentales”. Sin embargo, la teoría de la mente no puede explicar todo del autismo, aún quedan muchas preguntas sin resolver. No obstante, estas investigaciones han facilitado la comprensión de las limitaciones sociales y las dificultades pragmáticas en el uso del lenguaje que tienen las personas con TEA. Teoría de la coherencia central Una teoría alternativa a la teoría de la mente es la teoría de la coherencia central, o también llamada, teoría del funcionamiento cognitivo. Uta Frith (1989) propuso que el autismo se caracteriza por un desequilibrio específico en la integración de información a distintos niveles. Una característica del procesamiento normal de la información parece ser la tendencia a conectar la información diversa para construir un significado de más alto nivel dentro del contexto, la "coherencia central", en palabras de Frith. Uta comentó que las personas con autismo son relativamente buenas en tareas en las que la atención a la información es local, pero incapaces en las 24 tareas que se requiere un reconocimiento global, es decir, que son incapaces de construir significados globales reuniendo todos los elementos que los constituyen. Es por ello, que Frith sugirió que esta característica universal del procesamiento humano de la información estaba alterada en el autismo, y que una falta de coherencia central podría explicar algunas de las capacidades y déficits que la Teoría de la Mente no podía explicar. . Teoría de la intersubjetividad primaria Esta teoría surge a partir de la teoría de la mente, por Hobson. Propone que el autismo se trata de un trastorno básico más primario, que puede dar lugar al desarrollo de una incapacidad para pensar sobre los pensamientos. Se entiende por Intersubjetividad la capacidad que tienen los seres humanos de compartir deliberadamente con algún otro las experiencias subjetivas. Hobson (1989, 1990, 1993) aseguró que el déficit mentalista es la secuela de una alteración más profunda que le impide al niño establecer una forma de relación interpersonal con los que le rodean. Por lo que entiende el autismo como un trastorno principalmente afectivo e interpersonal, dificultando las relaciones del niño con las personas que le rodean. Demostró que los niños con autismo tienen grandes dificultades para integrar información sensorial de contenido “humano”, lo que dificulta la comprensión de las experiencias emocionales de los adultos, debido a los problemas para percibir de forma global los signos comunicativos no verbales: mímica facial, gestos y vocalizaciones. (Hobson, 1986). Esto implicaría un déficit en la comprensión de los sentimientos de los demás, y por supuesto, del desarrollo de su yo interpersonal. 31 el proceso sensorial, al mismo tiempo que mejora el desarrollo emocional y cognitivo. La terapia se lleva a cabo en la casa del niño, donde el terapeuta y los padres interaccionan en el suelo con él de 6 a 10 sesiones diarias de 20-30 minutos. Con ello, lo que se pretende es que el niño sea capaz de desarrollar interacciones basadas en el afecto, lo que le servirá para superarse hacia otros niveles adicionales de desarrollo, como el juego imaginativo, el diálogo verbal y el pensamiento lógico. Intervenciones conductuales • Terapia conductual o Método Lovaas Este método, llamado análisis conductual aplicado o también conocido por Terapia ABA, fue desarrollado por Ivar Lovaas. Está basado en el condicionamiento operante de Skinner para tratar a niños autistas. Este método consiste en reforzar las conductas deseadas y reducir las conductas negativas. La terapia ABA, está considerada por muchos expertos como la más eficaz para los niños con autismo para mejorar la comunicación, el juego, las habilidades sociales, académicas y de autoayuda, lo que favorece el aprendizaje, el desarrollo habilidades para la vida y la autonomía. Este método usa el moldeamiento para conseguir los comportamientos deseados y se refuerzan usando técnicas de modificación conductual. Después, las habilidades aprendidas se aplican en diferentes situaciones, con el fin de generalizarlas. Es muy intensivo, ya que se trabaja de 20 a 40 horas semanales y de forma individual con el docente. 32 • Pivotal response training (PRT) Esta terapia está desarrollada por Robert L. Koegel y Schreibman Laura en la Universidad de California en Santa Bárbara. Está basada en la terapia ABA y su finalidad es desarrollar habilidades mediante el aumento de la motivación del niño para que la capacidad de respuesta aumente. Este método ayuda al niño a generalizar las conductas aprendidas: habilidades lingüísticas y de juego, y comportamiento social; a la vida cotidiana. La motivación se lleva a cabo mediante: la elección del niño en las tareas y recompensas, turnos, el refuerzo de los intentos y la realización de tareas de mantenimiento. • Applied Verbal Behavior (AVB) Este enfoque, de intervención verbal, se centra en la enseñanza y refuerzo de las habilidades sociales, fortaleciendo la conducta verbal y las habilidades funcionales de comunicación del niño. La meta es enseñarle al niño a darse cuenta de la importancia del lenguaje, su utilidad y su significado, y que mediante el uso de éste puede controlar su entorno. Se utiliza una metodología sin error para que el niño practique el comportamiento correcto. Una vez aprendido, se le enseña a usarlo en su vida diaria. Se comienza de uno por uno, seguidamente en grupo pequeño, y posteriormente, en un grupo social más grande. Método TEACCH El TEACCH (Treatment and Education of Autistic related Communication Handicapped Children) es un programa creado en Carolina del Norte que está destinado a personas con trastorno autista. Fue fundado por Eric Schopler y otros en 1966 y hasta la fecha ha resultado ser efectivo. 33 El TEACCH está pensado para todas las personas autistas, sin importar la edad ni el nivel de funcionalidad que tenga. Su objetivo es ayudar a preparar a las personas con TEA a vivir y trabajar lo más significativamente e independientemente como sea posible en el hogar, en la escuela y en la comunidad. También se entrena a los padres a trabajar con sus hijos para controlar los problemas de comportamiento y mejorar las habilidades sociales, de lenguaje y de aprendizaje. Se basa en una educación estructurada, que utiliza las capacidades visoespaciales, utilizando más la información visual que la auditiva. Se trabaja de forma autónoma, tanto en la realización de tareas como en el cambio de una tarea a otra, ya que se utilizan materiales con un mecanismo muy estructurado y sin complicación alguna para el niño. Los materiales atraen a simple vista, lo que los motiva a trabajar. Un ejemplo de ello es el sistema de bandejas. Se anticipan y se secuencian las tareas que el niño tiene que realizar, asociándolas con un número de orden. Cada una de las actividades de la secuencia, se coloca en una bandeja que está marcada por un número. El niño asocia, el número colocado en su mesa de trabajo con el de esa bandeja, coge la bandeja y se pone a trabajar, cuando termina guarda la bandeja y vuelve a por otro número. El programa Comunicación Total de Benson Schaeffer. Es un sistema bimodal que utiliza palabras y signos simultáneamente, a la vez que se enfatiza el uso expresivo. Su objetivo es fomentar el lenguaje de manera espontánea en aquellos alumnos que aun no han adquirido su lenguaje verbal, comprendiendo el propósito de la producción de los signos. Es uno de los métodos más exitosos en los últimos años, debido a su sencillez y flexibilidad tanto para el profesional, como para el alumno. 34 Se caracteriza por ser un método estructurado. Su aprendizaje y utilización favorece, e influye enormemente la aparición del lenguaje y desarrollo del mismo. Se comienza por ayudarle al niño a formar el signo y esperar a que el deseo de "conseguir" lo impulse a finalizar el signo de forma espontánea. Posteriormente, se reduce la ayuda en la producción del signo y se deja que lo realice por sí mismo, y de forma gradual. Sistema de comunicación por intercambio de imágenes, PECS. Fue desarrollado en 1985 por Andrew Bondy, Ph.D. y Lori Frost. Es un sistema de enseñanza único, aumentativo y alternativo que enseña a las personas con autismo, que no presentan un lenguaje oral o que poseen otras deficiencias comunicativas, a iniciarse en la comunicación. Su objetivo es que el alumno adquiera habilidades básicas de comunicación. Se compone de seis fases y se trata de que el niño inicie la interacción comunicativa para una petición, en ella le pide al adulto lo que quiere mediante una imagen. Se trata de entregar la imagen de un objeto deseado a otra persona como intercambio para conseguir tal objeto. El PECS no requiere materiales complejos ni caros, está preparado para ser utilizado en una variedad de situaciones. Necesidades y dificultades educativas Pese a todos los avances conseguidos hasta la fecha, siguen habiendo dificultades y necesidades en la educación de los alumnos con trastorno autista, ya que siguen faltando ayudas, respuestas que hagan frente a las problemáticas que surgen día tras día en las intervenciones educativas. 35 Una problemática existente es la integración escolar. Según un artículo de Autismodiario, Daniel Comin comenta que hay diversos factores que son los que hacen que la “integración” escolar sea deficiente. Principalmente, porque los colegios ordinarios no están preparados, pues los apoyos son insuficientes y los docentes no están cualificados para atender a un niño con trastorno autista. Y en segundo lugar, porque es muy difícil que el alumno se integre. Para conseguir la integración que buscamos, este artículo propone que se debería de llevar a cabo un proceso de trabajo individualizado de entre 4 y 5 horas diarias, utilizando un modelo de intervención adaptado al niño, teniendo en cuenta las necesidades del niño, a la vez que a sus compañeros se les educa en la diversidad. Cuando el niño adquiere las suficientes habilidades, ya podrá ir a su clase de referencia en algunos momentos del día, pero tendrá que estar acompañado por un educador para asegurar la inclusión, recibiendo un apoyo constante. Y en los recreos trabajar la sociabilidad, compartiendo juegos con sus compañeros para conseguir la integración. Pero esto es imposible hoy en día. Para ello, el niño debería recibir la intervención que necesita fuera del colegio, pero 5 horas de terapia serían demasiadas. El artículo también comenta que hay varios textos, de buena calidad, sobre modelos de integración e inclusión escolar para niños con autismo, pero no se toman en cuenta. En otro artículo de lasonrisadearturo.com, se comenta la misma problemática, pero desde otro enfoque. En este caso son las administraciones educativas y las consejerías de educación las que no actúan de manera adecuada. No distribuyen los recursos en relación a las necesidades de los alumnos, pues se les sitúan donde menos gastan, en centros de educación especial, y se les deniegan ajustes, recursos y apoyos educativos. Y los centros no están obligados a elaborar una legislación que asegure la inclusión del alumnado en el aula específica y en el colegio ordinario. El artículo también comenta que hay una inflexibilidad en el sistema, ya que no se reconocen las discapacidades sociales y adaptativas que tienen las 36 personas con TEA, sólo las académicas. No se les tienen en cuenta circunstancias especiales como hacer exámenes en situaciones diferentes. Tampoco formar un grupo pequeño o reducido en primaria con similares características o necesidades, ni un profesor dentro del aula ordinaria apoyando el aprendizaje del alumno. Este artículo aconseja que se debería crear un grupo flexible en el aula ordinaria que no implique un cambio curricular, sino adaptativo, para trabajar conductas o aprendizajes sociales, que se puedan generalizar en el aula ordinaria y en la vida diaria. Estas problemáticas no sólo están presentes en el colegio ordinario, sino en todas las modalidades de escolarización con las que cuenta el modelo de escolarización actual para los alumnos que presentan necesidades educativas especiales. A continuación, se nombran las ventajas e inconvenientes que presenta cada modalidad. • Modalidad de Centro Ordinario con Apoyos: Esta modalidad, tiene la ventaja de que el alumno puede experimentar experiencias de comunicación y de interacción en ambientes naturales, lo que posibilita la comunicación efectiva en situaciones reales de interacción, a la vez que se fomenta la Integración social. Además, el resto del alumnado se enriquece por la diversidad. Sin embargo, los profesionales del colegio ordinario no cuentan con los conocimientos, ni apoyos suficientes, ni la accesibilidad formativa necesaria para hacer frente a las necesidades de los alumnos con TEA. • Modalidad Centro de Educación Especial: Lo favorable de esta modalidad es la gran adaptación con la que cuentan de los espacios y de los recursos y materiales. A su vez, los profesionales del centro de educación especial están muy preparados para trabajar con alumnos TEA, 37 y cuentan con una mejor accesibilidad formativa. Pero ello no favorece la inclusión social, ya que no se producen experiencias naturales de socialización. • Escolarización combinada: El alumno con este tipo de escolarización se enriquece de ambos entornos. Por un lado, de los conocimientos y los recursos y materiales adaptados con los que cuenta el colegio de educación especial. Y por otro lado, de un entorno natural de socialización presente en el colegio ordinario. Sin embargo, esta combinación dificulta la coordinación entre los profesionales de los diferentes centros, lo que puede acarrear una desorientación del alumnado. 38 METODOLOGÍA DE INVESTIGACIÓN Sujetos La investigación se ha llevado a cabo en el colegio de Educación Especial de San Martín de Porres. Se encuentra en el barrio zaragozano de Torrero, exactamente en la calle J. Octavio de Toledo, numero 2, frente al parque José Antonio Labordeta. Se trata de un colegio privado concertado perteneciente a Atades, en el que se da servicio a niños y jóvenes con discapacidad intelectual, plurideficiencias y trastornos generalizados del desarrollo con edades comprendidas entre los 3 y los 18 años. En el centro también se imparten programas de transición a la vida adulta de Electricidad y Hostelería, ampliando el proceso educativo hasta los 21 años. No es un colegio muy grande, pues da cabida a unos 100 alumnos y unos 25 profesionales entre docentes, logopedas, fisioterapeutas, psicólogo, trabajadora social... Sin embargo está bastante bien equipado. En la investigación han participado 10 profesores de educación especial del colegio de San Martín de Porres, los cuales tienen la función de tutores en el aula en la que se encuentran. Los encuestados se escogieron al azar, teniendo en cuenta que en los alumnos de dichos profesores hubiera una variedad de edades y niveles de afectación, de manera que la investigación fuera heterogénea, con el fin de conseguir más variedad de respuestas y tener una visión más global y realista de la situación a investigar. Los profesores participantes en la investigación tienen bastante experiencia en este centro, pues el tiempo que llevan trabajando comprende desde los 7 años hasta los 30. Todos están titulados como maestros de educación especial, aunque algunos de ellos tengan además otras titulaciones como Logopedia, Psicopedagogía, Psicología, Educación Infantil y Educación Física. 39 Instrumentos El instrumento que se ha utilizado para la recogida de datos de la investigación es un cuestionario elaborado para este trabajo, destinado a los profesores del colegio anteriormente citado. En él se realizan preguntas encaminadas a dar a conocer las necesidades y dificultades del profesorado a la hora de trabajar con alumnos con trastorno autista. Estas necesidades y dificultades se estructuran en dicho cuestionario desde diversos niveles o enfoques como: la falta de información, la falta de apoyos, la falta de recursos económicos, el reconocimiento de las propias dificultades y la opinión sobre la integración de las personas con TEA en la sociedad. El cuestionario facilitado contiene 22 preguntas, de las cuales, 7 son de respuesta abierta y 15 de respuesta cerrada. Para la aprobación del cuestionario, 3 jueces realizaron un instrumento de validación (adjuntado en el anexo), y para conocer el acuerdo interjueces se obtuvo el Índice Kappa, cuyo valor es de 0,80. Procedimiento Se comenzó con la preparación del cuestionario, éste debía estar constituido por diversas preguntas que dieran un enfoque global de la situación lo más realista posible. Cuando fue elaborado, se pidió opinión a profesionales del tema, a dos tutoras con alumnos TEA. Con dichas aportaciones fue modificado. Seguidamente fue validado por 3 expertos, los cuales aportaron sus apreciaciones y observaciones. Una vez validado, se procedió al reparto del cuestionario a los docentes del colegio San Martín de Porres. Y por último, se recogieron los cuestionarios rellenados y se analizaron extrayendo sus datos mediante el recuento de cada una de las categorías pertenecientes a cada pregunta. Para ello, se han utilizado gráficos que representen los resultados de cada ítem para que se reflejen visualmente y de forma clara y sencilla. 40 RESULTADOS A continuación, se procederá a presentar los resultados de cada una de las preguntas que conforman el cuestionario, y mediante gráficos se representarán visiblemente los datos obtenidos de este estudio. Los resultados gráficos están lo más estimados posibles, teniendo en cuenta que los porcentajes son números enteros y no con decimales. También decir, que hay cuestiones que superan las 10 respuestas y otras que no, debido a que ha habido encuestados que han respondido a varias categorías en la misma pregunta, o por lo contrario, han preferido no responder. En la primera pregunta del cuestionario, observamos que la respuesta más señalada ha sido la segunda, es decir, que la mayoría de los docentes necesita saber más información sobre como trabajar (metodologías), pues 8 de los 10 encuestados la ha señalado. Después, seguiría la primera opción “saber más información sobre el trastorno”, elegida por 4 de los encuestados y en último Figura 2. Resultados de la pregunta 1 del cuestionario. 47 Respecto al gráfico de la pregunta 8, sobre si se necesita una persona como ayudante para algún alumno, el 80% de los encuestados ha respondido que es muy necesario, mientras que el 20% ha respondido que le podría venir bien. Sin embargo, nadie ha respondido que no lo necesita. En el gráfico de la pregunta 9, también de tipo cerrada, nos encontramos con unos resultados más dispares. El 50% de los encuestados contesta que le podría venir bien un lugar más espaciado, un horario más flexible o más materiales curriculares. Un 30% piensa que es muy necesario y un 20% que no lo necesita. Figura 10. Resultados de la pregunta 9 del cuestionario. 0 2 4 6 8 10 Es muy necesario Podría venirme bien No lo necesito Pregunta 9: ¿Cree que le vendría bien un lugar más espaciado, un horario más flexible o más materiales curriculares para trabajar con algún alumno? 48 El siguiente gráfico, el de la pregunta número 10 abierta, cuestiona que si la crisis ha influido negativamente en la educación de estos alumnos, a lo que todos los encuestados han respondido que “sí”. Es más, todos han coincidido que es por falta de recursos: el 45% de las respuestas, por falta de recursos humanos; el 33% por falta de recursos materiales y el 22% por falta de recursos económicos. Figura 11. Resultados de la pregunta 10 del cuestionario. 45% 33% 22% Falta de recursos humanos Falta de recursos materiales Falta de recursos económicos Pregunta 10: ¿Reconoce que la crisis ha influído negativamente en la educación de estos alumnos?¿Por qué? 49 En cuanto al gráfico 11, de respuesta abierta, sobre si piensa que el gobierno no hace todo lo que debería, 3 personas contestan que el gobierno “sí” que hace todo lo que debería, mientras que el resto (el 70%) piensa que “no”. Estos últimos piensan que se debe a que “no dan respuestas a necesidades” contestada por 2 encuestados, que “no se piensa en ellos” nombrada por una persona, que “hay pocas ayudas formativas” contestada por una persona, y por último 3 encuestados, que piensan que “no”, pero no dan ningún argumento. Figura 12. Resultados de la pregunta 11 del cuestionario. 50 Respecto a la pregunta 12, sobre si se les debería informar más a los padres sobre el trastorno de sus hijos, los resultados son claros. El 100% de los encuestados piensa que “sí”. En la pregunta 13, observamos que el gráfico está muy definitorio. A la pregunta de que si los padres mantienen una actitud positiva contribuyen a la Figura 13. Resultados de la pregunta 12 del cuestionario. 0246810 Si No Pregunta 12: ¿Cree que se les debería informar más a los padres sobre el trastorno de sus hijos para que puedan afrontar mejor la situación y sepan como actuar? Figura 14. Resultados de la pregunta 13 del cuestionario. 0246 8 10 Si No Pregunta 13: ¿Reconoce que si los padres mantienen una actitud positiva contribuyen a la mejora de la educación de sus hijos? 51 mejora de la educación de sus hijos, el 100% de los encuestados ha respondido que “sí”. El siguiente gráfico, el de la pregunta 14, que cuestiona cómo se siente el docente cuando trabaja con estos alumnos, el 67% de los docentes ha contestado que “con ciertas dificultades”, el 25% “competente” y el 8% “desmotivado, cansado, dudoso...”. Figura 15. Resultados de la pregunta 14 del cuestionario. 8% 67% 25% Desmotivado,cansado,dudoso… Con ciertas dificultades Competente Pregunta 14: ¿Cómo se siente cuando trabaja con estos alumnos? 52 En la siguiente pregunta, la 15, observamos que los resultados han sido los siguientes: 7 de los 10 encuestados piensa que el estado de ánimo o el nivel de competencia repercute en la práctica docente, 1 de 10 piensa que “a veces” y 1 de 10 piensa que “no”. Figura 16. Resultados de la pregunta 15 del cuestionario. Si No A veces 0 2 4 6 8 Pregunta 15: ¿Piensa que ello pueda repercutir en su práctica docente? Figura 17. Resultados de la pregunta 16 del cuestionario. Problemas emocionales 13% Problemas de conducta 47% Problemas del desarrollo 7% Problemas de comunicación 33% Pregunta 16: ¿Qué es lo que le produce más dificultades en su práctica diaria? 53 En cuanto al gráfico correspondiente a la pregunta 16, de tipo cerrada, que se pregunta sobre qué es lo que produce más dificultades en la práctica diaria, encabeza la lista los problemas de conducta con un 47%, seguido de problemas de comunicación con un 33%, problemas emocionales con un 13% y problemas del desarrollo con un 7%. En la pregunta 17, de tipo abierta, donde se cuestionaba si el rendimiento académico es una de las dificultades que más preocupan, a lo que el 100% de los encuestados ha respondido que “no”, siendo las más preocupantes las habilidades sociales votadas por 4 personas, y votadas por 2 personas: los problemas de conducta, bienestar emocional y autonomía, y por último, el bienestar físico votado por una persona. Figura 18. Resultados de la pregunta 17 del cuestionario. Problemas de conducta Bienestar físico Bienestar emocional Autonomía Habilidades sociales 0 1 2 3 4 No Pregunta 17: ¿Una de las dificultades que más le preocupa es el rendimiento escolar del alumno? Si no es así ¿Cuál es? 54 Con respecto a la pregunta 18, sobre si piensa que la incorporación de un alumno en su aula ordinaria supone alguna dificultad, 7 personas contestan que supone alguna dificultad y 1 persona que demasiada, pero nadie ha respondido que no supone ninguna dificultad. En la pregunta 19, de tipo abierta, se les preguntaba que a qué edades piensan que es más difícil trabajar con estos alumnos. Las respuestas han sido Figura 19. Resultados de la pregunta 18 del cuestionario. 0% 20% 40% 60% 80% 100% 0 7 1 Ninguna Alguna Demasiada Pregunta 18: ¿Piensa que la incorporación de un alumno en su aula ordinaria supone alguna dificultad? Figura 20. Resultados de la pregunta 19 del cuestionario. 01234 Adolescencia, por el cambio hormonal Infantil, por los cambios Mayores, por sus conductas adquiridas… Hasta los 10-12 años, porque el cerebro… Adolescencia, por el cambio hormonal Infantil, por los cambios Mayores, por sus conductas adquiridas y su dificultad en reconducirlas. Hasta los 10-12 años, porque el cerebro es más plástico. Respuestas 4 2 1 1 Pregunta 19: ¿A qué edades cree que es más difícil trabajar con estos alumnos? ¿Por qué? 55 variadas, sin embargo ha predominado “la adolescencia por el cambio hormonal” con el 40%. Después la etapa “infantil, por los cambios” con el 20% y por último, los “mayores, por sus conductas adquiridas y su dificultad en reconducirlas” y “hasta los 10-12 años, porque el cerebro es más plástico” con un 10% cada respuesta. Con respecto al gráfico de la pregunta 20, es clara la respuesta más elegida, pues el 100% de los encuestados piensa que se debería concienciar o informar más a las personas sobre el autismo para favorecer la integración de estos niños en la sociedad. Figura 21. Resultados de la pregunta 20 del cuestionario. 10 0 Si No Pregunta 20: ¿Se debería concienciar o informar más a las personas sobre el autismo para favorecer la integración de estos niños en la sociedad? 56 En la siguiente pregunta, la 21, se preguntaba si se cree que aún hay mucho camino por recorrer, pues bien, el 100% de las respuestas han sido afirmativas, y las explicaciones dadas son: con el 33% de los votos que aún tienen que haber “nuevos descubrimientos o creaciones” y que se necesita “más información”, y con el 17% que tienen que aparecer “nuevos planteamientos o metodologías” y porque se ha producido una “regresión debido a la crisis”. Figura 22. Resultados de la pregunta 21 del cuestionario. Regresión debido a la crisis 17% Más información 33% Nuevos descubrimientos /creaciones 33% Nuevos planteamientos/ metodologías 17% Pregunta 21: ¿Cree que hay aún mucho camino por recorrer en éste ámbito? ¿Por qué? 63 La crisis ha influido muy negativamente en los servicios sociales y en la pérdida de puestos de trabajo. Como en todos los sectores, en los colegios se ha recortado personal, y ello conlleva consecuencias. Sin embargo, se cuenta con gente que se presta voluntaria a realizar algún servicio, lo que mejora la situación, aunque quizás estas personas no tengan los estudios requeridos o no sean las suficientes que se necesitan, pero son muy necesarias. Lo mismo pasa con los recursos materiales, al recortar gastos, los materiales adaptados que son tan costosos están al alcance de menos personas. Ahora se recurre más a materiales de segunda mano, como por ejemplo el chasis de una silla de ruedas. O también se usa la creatividad para dar soluciones sencillas, por ejemplo usar esparadrapo para adaptar un utensilio de escritura o utilizar una bayeta antideslizante a modo de sujeción para evitar que se mueva el material a trabajar. En la pregunta 11, se entiende que el gobierno no hace todo lo que debería para mejorar la educación de los alumnos con TEA. Según el siguiente artículo: “El autismo debe de ser “más visible” en la sociedad y el Gobierno debe “implicarse más”” (publicado por Público.es el día 2 de Abril del 2014) nos comenta que la reivindicación que hacen los afectados y sus familias es que el Gobierno tiene que implicarse más en la creación de servicios, colegios y demás instalaciones destinadas a este colectivo, que sobrevive gracias a iniciativas de las asociaciones privadas. Así mismo, en otro artículo “Autismo España y el nuevo gobierno” publicado por Autismo Diario (con fecha de 22 de Noviembre del 2011), revelaba que la Confederación de Autismo le pidió al Gobierno, al Partido Popular, lo siguiente: “poder mejorar la calidad de vida del colectivo de las personas con autismo y sus familias en temas tan fundamentales como son la cartera de atención sanitaria, la educación inclusiva, la promoción del empleo con apoyo para personas con TEA, las diferencias existentes entre las diferentes Comunidades Autónomas, la deuda de las administraciones autonómicas con los servicios de atención a personas con autismo, la necesidad de introducir reformas fiscales que favorezcan el desarrollo del tercer sector y el desarrollo e implantación del 64 Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD)”. A pesar de que ya han pasado 3 años de esta actuación, todavía no se han llevado a cabo todas estas proposiciones, por lo que sacamos en claro que el gobierno aún tiene mucho por hacer. En la pregunta 12, los resultados nos hacen pensar que los padres puede que estén poco informados o mal informados en cuanto al trastorno de sus hijos. Por ello, se les debería informar más a los padres sobre el trastorno de sus hijos para afrontar mejor la situación y saber como actuar. También hay que entender la postura de los padres, pues quieren tanto a sus hijos que a veces tienen ideas erróneas o falsas expectativas. Están tan abiertos a nuevas posibilidades o esperanzas que eso les impide creer en la realidad en la que viven, aunque en buena medida también es bueno pensar en un futuro positivo. También hay padres, que por falta de recursos o por desconocimiento del trastorno, no saben como responder con sus hijos. Y es en esta situación donde los servicios sociales tienen que apoyar más a estas familias, facilitándole las respuestas a las necesidades que puedan tener. Por esta razón, se llega a la conclusión de que es esencial que los padres conozcan y comprendan el trastorno de sus hijos, por lo que todos aquellos que se sientan incapacitados, con dudas o con dificultades, deberían tener servicios a su disposición adaptados a cada situación familiar para poder asimilar y saber tratar las problemáticas de estos niños. En relación a la pregunta 13, los resultados concuerdan en que obviamente, el apoyo de la familia es muy importante para que la educación del niño sea positiva. Si la familia está de acuerdo con la escuela en todo momento, ello va a facilitar el proceso de enseñanza-aprendizaje. Que los padres se sientan confiados, que haya buen ambiente, que se lleven a cabo acuerdos, que haya una buena comunicación, que se coopere en común,... todas esas acciones fomentarán una buena cohesión entre la escuela y el hogar. 65 Si por el contrario, el alumno sólo observa contradicciones, poca o nula comunicación, que se habla mal de uno u otro lugar, etc. al niño le repercutirá sintiéndose en un ambiente poco comprensible y sin sentido, que le hará sentirse incómodo. En relación a la pregunta 14, estos datos revelan, que muchos docentes en algunas ocasiones no han sabido cómo actuar, se han sentido desbordados... Es normal que ocurran estas situaciones, pues por mucha formación que se tenga hasta que no te encuentras con el problema de frente no sabes cómo hay que actuar, pero es bueno aprender de ello y saber buscar una solución para que no se vuelva a repetir en un futuro. Aquellas personas que se sienten desmotivadas, cansadas, dudosas... pueden ser por muchos motivos: porque llevan muchos años trabajando en lo mismo, porque se ven con muchas dificultades y se sienten desbordadas, porque el trabajo no era lo que pensaban... En estos casos, lo bueno sería volver a encontrar la motivación resaltando los aspectos positivos, haciendo frente a aquellos aspectos problemáticos que nos dificultan el día a día, pero si eso no es suficiente, habría que pensar en cambiar de ambiente, buscar un cambio ya sea de aula, de centro, etc.; pues si se deja pasar, con el tiempo la situación va a ir a más y no será bueno ni para los alumnos, ni para el docente. En la pregunta 15, concluimos que es innegable que el estado de ánimo repercute en el trabajo, si uno está contento con lo que hace y se siente capacitado, el nivel de satisfacción será muy alto. Sin embargo, si se siente agotado, desmotivado, pensará que lo puede hacer mejor de lo que lo hace, y por lo tanto no se sentirá satisfecho con su trabajo realizado. Por otro lado, sentirse competente conlleva sentirse más seguro con lo que se hace, aunque también es bueno cuestionarse de vez en cuando si lo que se está haciendo está bien o no, y así darse cuenta uno mismo, en qué aspectos podría formarse más o en cuáles no. 66 Es por ello, que surge la necesidad de buscar una solución a estas problemáticas, de forma que se ayude al docente a superar sus dificultades y que ello no perjudique a los alumnos. En las repuestas de la pregunta 16, los resultados guardan su lógica con respecto a 2 preguntas anteriores: la pregunta 3 (¿En cuál de los siguientes aspectos le gustaría tener más información para poder trabajar con algún alumno?) y la pregunta 4 (¿Sobre qué aspecto o aspectos querría que se investigase más para mejorar la educación de estos alumnos?), pues los aspectos que se piden que sean más investigados o informados son la conducta y la comunicación. Por un lado, la conducta. Rabietas, destructividad, agresividad, problemas para comer y para dormir, la conducta en lugares públicos, hiperactividad, gritos, estereotipias, obsesiones compulsivas, rituales, negativismo... Son muchos los problemas conductuales que puede tener un alumno autista. Puede que sólo se de una o varias al mismo tiempo, lo que conllevaría una problemática mayor. Ello puede crear en el docente un desgaste, agotamiento, no saber como actuar, etc. Por otro lado, la comunicación. Todos los niños con autismo presentan un trastorno en la comunicación. Además del lenguaje, también está dañada la habilidad y motivación a la hora de interrelacionarse. Dependiendo el nivel de afectación la problemática será mayor. Esta afectación puede ser variada: retrasos severos del lenguaje, inhabilidad comunicativa no verbal, inhabilidad de mantener una conversación, ecolalia, anormal habilidad del uso del lenguaje para la comunicación social, hasta no poder adquirir un lenguaje verbal. Es una problemática muy costosa de intervenir, que requiere de mucho esfuerzo y constancia, tanto para el educador como para el alumno, o incluso en ocasiones, las habilidades adquiridas pueden volver desaparecer, llevando consigo una regresión en las capacidades ya adquiridas. En la pregunta 17, claramente no es el rendimiento escolar lo que les preocupa a los docentes, sino las habilidades sociales. Como se ha comentado en la 67 pregunta anterior, las dificultades en las habilidades sociales pueden ser muy diversas y muy problemáticas de superar. No es sólo eso lo que les preocupa a los docentes, sino también que consecuencias acarrean estas incapacidades. La comunicación es muy crucial en el día a día, pues se necesita para todo: para comprar, para tener amigos, para sentirse querido, para aprender, para entender a los demás, para desahogarse, etc. Si esa capacidad la tenemos dañada nos puede repercutir mucho en todos los aspectos de nuestra vida, es por ese motivo que resulta muy importante buscar soluciones a esta dificultad. Claro que también son muy importantes los problemas de conducta; el bienestar emocional, que sea una persona feliz y contenta; la autonomía, para que no tenga que depender de nadie; y el bienestar físico, que no sufra de dolores o que se reconozca así mismo físicamente y se acepte tal y como es. Respecto a los resultados de la pregunta 18, la dificultad de incorporación de un alumno a su aula ordinaria para los encuestados no es preocupante, aunque también hay que tener en cuenta que el colegio de “San Martín de Porres” es un colegio de educación especial y por lo tanto no llevan a cabo esta actuación. Esta dificultad vendrá determinada por el nivel de preparación y adecuación que tenga cada centro, pues habrá algunos que estén muy bien equipados, pero en cambio otros que no lo estén tanto. Por ejemplo, los colegios preferentes de alumnos TEA se supone que deben estar mejor preparados que un colegio en el que muy pocas veces hayan contado con este tipo de alumnos. Por lo que dependerá de los apoyos con los que cuente el centro, ya que puede que el personal docente no esté cualificado para atender a un niño o niña con este trastorno. Y en segundo lugar, estará la dificultad que pueda existir con la integración entre los compañeros. Si se fomenta un ambiente natural, en donde se produzcan acercamientos no sólo en clase, sino en el recreo, en actividades extraescolares, en excursiones, etc., será más fácil la integración, y también la inclusión. 68 En las respuestas de la pregunta 19, quizás la edad a la que es más difícil trabajar con estos alumnos sea más a gusto personal, pues cada docente le parecerá más fácil trabajar a unas edades y más difícil a otras. Infantil puede que sea una de las más difíciles tanto para la familia, como para el niño y para el docente, debido a que es una etapa nueva donde los alumnos van por primera vez a un nuevo lugar desconocido para ellos, donde tienen que aprender unas rutinas que antes no existían. Para el docente, ganarse la confianza del niño para poder acercarse a él, para poder saber cuál es su nivel cognitivo, qué necesidades tiene, sus competencias, habilidades... Pero sin duda la etapa de la adolescencia es la más problemática, ya que es un período de transición entre la niñez y la etapa adulta en la cual se producen cambios importantes a nivel físico, psicológicos y conductuales como la percepción de los cambios, una cierta confusión, el deseo de reforzar la propia identidad, la necesidad de autoestima, el deseo de pertenencia al grupo, la necesidad de expresar afecto y de sentirse querido, el deseo de independencia y de alcanzar su plena autonomía y el sentimiento de competencia. En cuanto a las respuestas de la pregunta 20, observamos que surge la necesidad de que se debería concienciar o informar más a las personas sobre el autismo. El 2 de Abril es el día mundial de la concienciación sobre el autismo, sin embargo, un día en todo el año no es suficiente. La concienciación debería ser un trabajo diario y continuo. La prevalencia del autismo, actualmente, es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización. Hoy en día, todavía se sigue usando el término “autismo” a connotaciones falsas, es por ello que se tiene que dar a conocer la visión verdadera y positiva del autismo a la vez que se fomenta el trato digno a todos los afectados. Hay que concienciar que las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican (con o sin 69 lenguaje), comparten... Son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira. En las respuestas a la pregunta 21, se concluye que hay mucho camino que recorrer. Desde que se descubrió por primera vez el autismo hasta ahora se ha avanzado mucho, ha habido muchas investigaciones y grandes progresos, no obstante, el camino no ha terminado, se debe seguir investigando y trabajando para conseguir que las personas con TEA estén incluidas perfectamente en la sociedad, reciban todos los servicios y recursos que necesiten y poder contar con más tratamientos que mejoren cada vez más la calidad de vida de estas personas. Y finalmente, en la pregunta 22, los encuestados todavía no ven posible la inclusión. En el mismo artículo que se comentaba anteriormente: “El autismo debe de ser “más visible” en la sociedad y el Gobierno debe “implicarse más”” (publicado por Público.es el día 2 de Abril del 2014), la presidenta de la Organización Mundial de Autismo, María Isabel Bayonas, comentaba en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que el primer pilar de integración de una persona diagnosticada con este trastorno es la familia, en tanto si no está respaldado por su entorno más cercano, no conseguirá una mayor integración en la sociedad. Por esta razón, los colegios, los servicios sociales, el gobierno y la sociedad en general, además de la familia, son los que tienen que fomentar la integración e inclusión de estos alumnos mediante la concienciación, formación de escuelas inclusivas, apoyos y recursos. También la presidenta de la Asociación de Padres de Personas Con Autismo (APNA), exponía que a pesar de que se ha avanzado mucho en el tratamiento e investigación de este trastorno, todavía queda mucho por hacer, sobre todo en lo relativo a la necesidad de que la ciudadanía y familiares de autistas conozcan las causas y consecuencias para fomentar su integración en la sociedad. 70 En base a estos resultados, consideramos que el objetivo propuesto de estudiar sobre el conocimiento de las necesidades y dificultades que presentan los docentes que trabajan con alumnos con trastorno autista se ha cumplido, ya que observamos que este trabajo ha permitido conocer dichas problemáticas gracias al análisis de los resultados del cuestionario realizado. Mediante la reflexión y conclusión de todas las preguntas del cuestionario, hemos alcanzado una visión realista sobre las necesidades y dificultades que presenta el profesorado a la hora de trabajar con alumnos TEA. Sin embargo, también hay otros aspectos que podrían haber mejorado la investigación realizada. Aspectos que van surgiendo durante la marcha del presente trabajo, pero por circunstancias de falta de tiempo o de recursos se ven limitadas, sin embargo, quedan en la memoria para implantarlas en la próxima oportunidad con la que se cuente. Por un lado, la cantidad de sujetos y de colegios. El cuestionario fue realizado por 10 personas, todas docentes del colegio de educación especial “San Martín de Porres”. Si el cuestionario se hubiera repartido a diferentes colegios con diferentes situaciones escolares: colegios ordinarios con aulas específicas, colegios con alumnos con educación combinada y colegios de educación especial; quizás hubieran surgido nuevas o diferentes necesidades también muy interesantes de analizar, debatir y reflexionar. Y si además, el cuestionario se hubiera realizado por más docentes, por ejemplo 25, podríamos haber obtenido otro tipo de resultados más diversos, o de lo contrario, más contundentes, y los resultados obtenidos podrían ser más enriquecedores, pudiendo conocer las problemáticas de cada modalidad de escolarización observando la realidad desde diferentes perspectivas. Y por otro lado, el instrumento de investigación. Como ya se ha comentado anteriormente, el cuestionario está compuesto por 22 preguntas de diferentes tipologías y enfoques. No obstante, la investigación podría haber sido más completa utilizando más instrumentos de investigación, como la entrevista oral o la observación directa, pues éstas podrían aportar más información, ya que la respuesta a una pregunta del cuestionario se limita en muchas ocasiones a 71 las categorías que hay a elegir, o del espacio libre que hay entre pregunta y pregunta. Para concluir, se nombran las posibles líneas de futuro planteadas para esta investigación, recomendaciones o sugerencias que buscan el mejorar o solventar las necesidades encontradas y comentadas anteriormente. • Para la necesidad de facilitar el acceso a la información. Teniendo en cuenta la situación económica en la que nos encontramos, se nos hace difícil conseguir que los todos los cursos formativos fueran gratuitos o poder formar mediante cursos formativos a todos los docentes de un colegio. No obstante, sí que se podría mejorar el acceso a la formación, admitiendo permisos para ausentarse si se contara con personal que pudiera hacerse cargo del puesto que se va a ausentar o facilitando la información que se ha proporcionado en un curso formativo. Por ejemplo, en un curso escolar se van a llevar a cabo 10 cursos formativos, a los que no pueden asistir todos los docentes. Una solución sería que fuera una o dos personas diferentes a cada curso, y recabar la mayor información posible para, posteriormente, poder presentársela a todos sus compañeros. De esta manera, todos los profesores podrían beneficiarse de toda la formación. Es decir, se basaría en la metodología de grupo de expertos. Si esto fuera posible, los que dirigen los cursos formativos también podrían modificar su forma de enseñar, para que los asistentes fueran capaces de volver a exponer con la misma calidad posible el mismo curso formativo. • Para la necesidad de apoyo social. En el siguiente artículo: “De la atención temprana al centro educativo: apoyo psicopedagógico para el proceso de tránsito” se nos comenta la dificultad que se produce en el cambio del paso de la atención temprana al centro educativo. En este paso se pierde mucha información del alumno (de sus competencias, habilidades, conocimientos, gustos, aficiones...) produciéndose un retroceso en la educación del alumno y un aislamiento profesional de médicos, psicólogos, educadores... Mediante una herramienta llamada “Plataforma Multimedia Vitae” se puede recabar toda la información que se tiene del 72 alumno a partir de fotografías, textos o vídeos: situación personal, familiar, psicológica, social; también capacidades, potencialidades y dificultades; a la cual tienen acceso todos los profesionales que trabajen de manera directa con el niño, además de los padres. El objetivo es facilitar el conocimiento pleno del niño a todos los implicados en su desarrollo para posibilitar un trabajo interdisciplinar. Esta herramienta vendría muy bien para todos los docentes como un medio de comunicación con el que poder transmitir información, aportar consejos, experiencias, conocimientos, aprendizajes... así como recibir. Sería un modo de buscar un apoyo emocional y profesional con el que ganan todos, especialmente el alumno. Dentro de esta herramienta también podríamos encontrar diferentes aplicaciones, como por ejemplo foros o videoconferencias donde se favorecería la comunicación directa entre los participantes. • Para la necesidad de un ayudante. Hoy en día, debido a la situación económica en la que nos encontramos, somos conscientes de que haría falta más personal en las escuelas, sobre todo en colegios de educación especial. En muchas aulas un ayudante sería una gran ayuda. Ya se cuenta con personas voluntarias para cubrir esos puestos, pero no son suficientes. Sin embargo, se podrían crear nuevos cursos formativos, teóricos y prácticos, facilitados por el INAEM o por SEPE con el fin de formar a la gente que se encuentra en el paro, pudiendo aprender una nueva salida profesional a la vez que se ayuda a los colegios. También como una opción a realizar servicios a la comunidad como se lleva a cabo con algunas personas que han sido multadas o denunciadas. Esto serviría, además, para conocer y concienciar a los ciudadanos de las situaciones en las que viven algunas personas. • Para la necesidad de que los padres conozcan y comprendan el trastorno de sus hijos. Los padres de hijos con TEA cuentan con varios programas de intervención, como programas de acogida, programas de seguimiento individual y programas grupales. Puede ser que haya padres que por su situación 79 Recuperado el 21 de Julio de 2014, de http://zaguan.unizar.es/TAZ/FEDU/2014/14452/TAZ-TFG-2014-600.pdf − Ojea, M. (2004). El espectro autista, intervención psicoeducativa. Málaga: Ediciones Aljibe. − Ortega, M. J. (2011). De la atención temprana al centro educativo: apoyo psicopedagógico para el proceso de tránsito. Teruel: Universidad de Jaén, Servicio de Publicaciones. − Piramid Educational Consultans (s.f.) 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Asignatura Respuestas educativas a necesidades específicas. Universidad de Zaragoza, Zaragoza. − Simarro, L. (2013) Calidad de vida y educación en personas con autismo. Madrid: Editorial Síntesis. − Wing, L. (1985) La educación del niño autista. Guía para padres y maestros. Barcelona: Ediciones Paidós Ibñerica, S.A. 81 ANEXOS CUESTIONARIO DE NECESIDADES Y DIFICULTADES DEL PROFESORADO A LA HORA DE TRABAJAR CON ALUMNOS TEA Titulación que posee: Tiempo trabajado: Centro en el que trabaja: ¿Sobre qué cree que necesita saber más información para mejorar su práctica docente? a) Sobre el trastorno b) Sobre como trabajar (metodologías) c) Sobre como interactuar o hablar con algún alumno d) De ninguna ¿Cree que se debería facilitar el acceso a la información mediante cursos gratuitos, permiso para ausentarse, etc.? ¿En cuál de los siguientes aspectos le gustaría tener más información para poder trabajar con algún alumno? a) Comunicación b) Conducta c) Interacción social ¿Le gustaría poder contar con más material de investigación que trate sobre la educación de alumnado con TEA? ¿Sobre qué aspecto o aspectos querría que se investigase más para mejorar la educación de estos alumnos? ¿Le vendría bien contar con el apoyo de psicólogos, trabajadores sociales, psiquiatras? ¿Piensa que los servicios sociales podrían cooperar más? ¿De qué manera? ¿Reconoce que necesita un apoyo social, es decir: hablar, intercambiar opiniones y consejos con otros profesores o con padres? a) No lo necesito b) Podría venirme bien c) Es muy necesario 82 ¿Cree que necesita ayuda para explicar a alumnos, padres u otros profesores el estado o el asesoramiento de algún alumno? a) No la necesito b) Podría venirme bien c) Es muy necesaria ¿Piensa que necesita una persona como ayudante para algún alumno, ya sea en el aula ordinaria o en el aula específica? a) No lo necesito b) Podría venirme bien c) Es muy necesario ¿Cree que le vendría bien un lugar más espaciado, un horario más flexible o más materiales curriculares para trabajar con algún alumno? a) No lo necesito b) Podría venirme bien c) Es muy necesario ¿Reconoce que la crisis ha influido negativamente en la educación de estos alumnos? ¿Por qué? ¿Piensa que el gobierno no hace todo lo que debería para mejorar la educación de estos alumnos?¿Por qué? ¿Cree que se les debería informar más a los padres sobre el trastorno de sus hijos para que puedan afrontar mejor la situación y sepan como actuar? a) Si b) No ¿Reconoce que si los padres mantienen una actitud positiva contribuyen a la mejora de la educación de sus hijos? a) Si b) No ¿Cómo se siente cuando trabaja con estos alumnos? a) Desmotivado, cansado, dudoso... b) Con ciertas dificultades c) Competente 83 ¿Piensa que ello pueda repercutir en su práctica docente? ¿Qué es lo que le produce más dificultades en su práctica docente? a) Problemas emocionales b) Problemas de conducta c) Problemas del desarrollo d) Problemas de comunicación ¿Una de las dificultades que más le preocupa es el rendimiento escolar del alumno? Si no es así ¿Cuál es? ¿Piensa que la incorporación de un alumno en su aula ordinaria supone alguna dificultad? a) Ninguna b) Alguna c) Demasiada ¿A qué edades cree que es más difícil trabajar con estos alumnos? ¿Por qué? ¿Se debería concienciar o informar más a las personas sobre el autismo para favorecer la integración de estos niños en la sociedad? ¿Cree que hay aún mucho camino por recorrer en este ámbito? ¿Por qué? ¿Piensa que es posible hoy en día la inclusión de estos alumnos o seguimos todavía en la integración? 84 SOLICITUD DE VALIDACIÓN DIRIGIDA A EXPERTOS EN: Investigación educativa Zaragoza, de de 2014 Profesor/a Presente Reciba un cordial saludo Motivado a su reconocida formación en materia de ___________________________, Me complace dirigirme a usted en solicitud de su valiosa colaboración para la validación de los cuestionarios que anexo, el mismo servirá para recolectar información relativa a la investigación denominada: Análisis de las dificultades en la educación en alumnos TEA, que será presentado para optar al trabajo de fin de grado de Educación Primaria. Asimismo, anexo el Instrumento para la validación de los cuestionarios. Agradeciendo su valiosa colaboración en el desarrollo e impulso de esta investigación, me despido. Muy Cordialmente, Tatiana Acebes Marqués. 85 INSTRUMENTO PARA LA VALIDACIÓN CRITERIOS Excelente Bueno Regular Deficiente Presentación del instrumento Claridad en la redacción de los ítems Pertinencia de la variable con los indicadores Relevancia del contenido Factibilidad de la aplicación Observaciones: Validado por: Profesión: Lugar de Trabajo: Cargo que desempeña: Lugar y fecha de validación: Firma: APRECIACIÓN CUALITATIVA