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Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes en el aula específica TEA Raquel de la Fuente Erruz (626885) Asignatura: Trabajo de Fin de Grado Curso: 20132014 Director del trabajo: Adoración Alves Grado de Maestro en Educación primaria Facultad de Educación Universidad de Zaragoza 1 Contenido 1. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN. ........................................................ 4 2. OBJETIVOS................................................................................................. 6 3. DESARROLLO DEL TRABAJO .................................................................. 7 3.1 Trastorno de Espectro Autista ............................................................... 7 3.1.1. La evolución del término autismo ..................................................... 15 3.1.2. Características comunicativas en niños TEA ................................... 19 3.2 Respuestas educativas ......................................................................... 26 3.2.1. Aulas específicas. Historia y Normativa. .......................................... 31 3.3 Comunicación Aumentativa en los niños con Trastorno de Espectro Autista. ......................................................................................................... 41 3.4 Implementación del Sistema de Comunicación por Intercambio de imágenes en aulas específicas. Papel del maestro de Audición y Lenguaje. ..................................................................................................... 48 3.4.1. Beneficios y limitaciones del uso de PECs con alumnos TEA. ........ 54 3.4.2 Aproximación a la práctica del uso de PECs. .................................. 57 4. CONCLUSIONES ...................................................................................... 74 5. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .......................................................... 78 6. ANEXOS .................................................................................................... 83 6.1. Anexo 1 .................................................................................................. 83 6.2. Anexo 2 .................................................................................................. 93 2 Resumen El siguiente trabajo pretende profundizar en el uso del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes como recurso para conseguir una comunicación funcional en los niños con Trastorno de Espectro Autista (TEA), partiendo del análisis de las características y dificultades que presentan los niños con TEA y exponiendo algunas respuestas a las necesidades específicas que presentan en el aula. El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes es un sistema de comunicación aumentativa que se utiliza, actualmente, con personas que presentan problemas comunicativos. En el caso de las personas TEA, cuenta con la ventaja de que utiliza apoyos visuales que favorecen la comunicación de estas personas debido a que tienen mejor preservada la memoria visual. Para realizar un acercamiento a la práctica del uso del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes se utiliza la entrevista que permite reafirmarnos en los beneficios que presenta este sistema de comunicación pero también, en las limitaciones que encuentran algunos profesionales en su práctica. Palabras clave: Trastorno de Espectro Autista (TEA), Comunicación aumentativa, PECs, aulas específicas, respuestas educativas. 3 Abstract The next Project tries go into detail about the use of Pictures Exchange Communication System as a resource to get functional communication by children with autism disorders spectrum (ADS), basing it on the analysis of the features and difficulties that autistic children have and setting out the responses to the specific needs they usually have in class. Pictures Exchange Communication System is an augmentative communication system which is currently used by people who suffer from communicative problems. In the case of Autistic people, it has the advantage that it uses visual aids that are favorable to the communication of these people due to the fact that they have a better visual memory. In order to make an approach to the practical use of the Pictures Exchange Communication System, the interview is used as it allows us not only to reaffirm in the benefits that this communication system presents, but also in the limits that some professionals found in their practice. Key words: Autism Disorders Spectrum (ADS), Augmentative Communication, PECs, specific classrooms, Education responses. 4 1. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN. En el siguiente trabajo se presenta una aproximación a la utilización el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) para desarrollar la comunicación funcional de los niños con Trastorno de Espectro Autista (TEA) en aula específicas. La elección de esta temática tiene un sentido personal al que hay que hacer referencia. Siempre he tenido un interés especial por conocer más sobre el Trastorno de Espectro Autista, me llamaba la atención las alteraciones que presentan en las diferentes dimensiones y la intervención educativa que llevan a cabo con niños con TEA para conseguir un mejor desarrollo. Este curso he tenido la oportunidad de realizar prácticas de Audición y Lenguaje en un centro preferente TEA, el CEIP César Augusto. Esta experiencia me ha motivado para seguir conociendo y profundizando más sobre el Trastorno de Espectro Autista. Me ha surgido la curiosidad de indagar más acerca de otras formas de trabajar con niños con Trastorno de Espectro Autista, de conocer diferentes metodologías de trabajo, proyectos o programas específicos. Este proyecto también tiene un sentido para la formación de maestro y para la mención de Audición y Lenguaje. El lenguaje y la comunicación nos permiten acceder al conocimiento e interaccionar con otras personas. Los niños con Trastorno de Espectro Autista presentan anomalías de gran severidad en el lenguaje y la comunicación, por lo que es importante trabajar la competencia comunicativa con los alumnos con TEA. Es necesario que desde el ámbito educativo se haga hincapié en la mejora de esta habilidad, proporcionando los 5 recursos necesarios y la formación pertinente a los docentes. El aula TEA del centro en el que he realizado mis Prácticas Escolares da gran importancia al desarrollo del lenguaje oral, pero, sobre todo, se centran en conseguir una comunicación funcional de los alumnos. Esta aula comenzó utilizando el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes pero, actualmente, se ha dejado de usar. Lo que me ha llevado a plantearme sus beneficios, sus limitaciones y sus resultados en el desarrollo de la comunicación. Es necesario destacar que las personas necesitamos desarrollar una comunicación funcional para poder interaccionar con el medio que nos rodea. El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes es un sistema de comunicación aumentativo muy utilizado con niños con TEA que no tienen desarrollado el lenguaje oral. A pesar de ello, no solo se utiliza con personas con autismo sino con personas no verbales, y no es el único sistema aumentativo de comunicación que existe. El uso de PECS presenta una serie de ventajas pero también de inconvenientes. Por esta razón, es importante indagar en su uso y sus resultados, además de conocer otros tipos de comunicación aumentativa. En este trabajo pretendo revisar lo que entendemos actualmente como Trastorno de Espectro Autista, cuáles son las respuestas educativas que necesitan estos niños en el aula y profundizar sobre las aulas específicas TEA. Además, se pretende realizar un análisis del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) y un acercamiento a la práctica del uso de este sistema de comunicación con niños con TEA. 6 2. OBJETIVOS El objetivo principal de este trabajo es profundizar en la utilización del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) como recurso para desarrollar una comunicación funcional en niños con Trastorno de Espectro Autista. De un modo más concreto, podemos hacer referencia a otros objetivos que se persiguen con este proyecto. Se pretende: - Valorar la utilidad de los sistemas de comunicación aumentativos como recurso para el desarrollo de la comunicación. - Resaltar el papel de los maestros de Audición y Lenguaje. - Revisar la práctica del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes a través de entrevistas con diferentes profesionales. - Conocer los beneficios y debilidades que supone el uso del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes para fomentar la comunicación de niños con TEA. - Reflexionar sobre la utilidad de PECS en el aula específica. . 7 3. DESARROLLO DEL TRABAJO 3.1 Trastorno de Espectro Autista A lo largo de los últimos 70 años, muchos han sido los autores que han propuesto una explicación teórica sobre lo que, actualmente, conocemos como Trastorno de Espectro Autista (TEA). Kanner y Asperger fueron los primeros en dar una definición de autismo. Leo Kanner realizó una descripción formal de este trastorno en 1943 (Rivière, 2001). Kanner en 1943 hace referencia a la incapacidad de establecer relaciones sociales de los niños con este trastorno con otras personas y situaciones. Destacaba las siguientes características: alteraciones en las relaciones sociales, dificultades en la comunicación y el lenguaje y la insistencia en la invarianza, es decir, insistencia en que determinadas situaciones permanecían constantes (Kanner, 1943; cit. en Martínez y Cuesta, 2012). De la definición que daba Kanner en 1943, actualmente, siguen vigentes tres puntos: - Trastorno cualitativo de la relación - Alteraciones de la comunicación y el lenguaje. - Falta de flexibilidad mental y comportamental Un año más tarde, en 1944, Asperger hace referencia al término “psicopatía autística” como se denominó tradicionalmente al síndrome de Asperger. Las características que lo definían serían la torpeza social, el retraso en la 8 adquisición del lenguaje, manifestación de intereses específicos, pero buenas habilidades lingüísticas y cognitivas (Martínez y Cuesta, 2012). Kanner en 1952 expuso dos características conductuales importantes en el reconocimiento de una persona con autismo: la soledad extrema y la insistencia a la invariabilidad de las situaciones, haciendo hincapié en la resistencia a los cambios inesperados en su entorno (Kanner, 1952; cit. en Soto, 2002). A lo largo del tiempo, han aparecido diferentes definiciones de autismo que han ido variando con el paso de los años. Según American Psychiatric Association (APA, 1994), por autismo se entiende una alteración variable de algunas áreas del desarrollo como en la interacción social recíproca, en la comunicación verbal y no verbal y en la actividad imaginativa, relacionado con un repertorio de intereses escaso y repetitivo. Posteriormente, Rivière (1997) afirmó que las personas autistas eran aquellas que parecían ausentes en el entorno y con las personas que les rodea. Añade la idea de que debido a esto son incapaces de controlar el medio en el que viven utilizando la comunicación. Haciendo referencia a sus dificultades sociales y comunicativas. En el año 2000, Rivière y Martos nos ofrecen una nueva definición sobre el concepto autismo, entendido como un trastorno del desarrollo que consiste en una alteración en la interacción social y en la comunicación, además de presentar unas conductas e intereses restringidos. Hace hincapié en que se produce un desarrollo normal antes de los tres años. En sus inicios, se manifiesta con retrasos o funcionamiento anormal de algunos aspectos del desarrollo. 15 alimentación (Pozo, Brioso y Sarriá, 2010). Todas estas alteraciones provocan una difícil adaptación familiar y del entorno. Según Belinchón (2001, cit. en Manzone y Samaniego, 2010), además de las tres alteraciones comunes de las personas con autismo, hace referencia a: - Problemas de conducta y emocionales como ansiedad, conductas agresivas, agitación, etc. - Epilepsia - Trastorno del sueño y alimentación Esta diversidad de grados, es lo que debe guiar a la comunidad educativa en su trabajo de intervención con alumnos con TEA. Cuyo objetivo debe ser mejorar las habilidades adaptativas del niño con TEA. En cuanto a la comunicación, no debe ser simplemente el desarrollo del lenguaje oral, sino la búsqueda de una comunicación aumentativa o alternativa que permita a las personas con Trastorno de Espectro Autista mejorar su calidad de vida. 3.1.1. La evolución del término autismo Desde el punto de vista de Rivière (2001), el denominado, en la actualidad, Trastorno de Espectro Autista por el DSM-V, ha pasado por tres periodos diferentes a lo largo de su evolución. El primer periodo se extiende desde 1943 a 1963, haciendo coincidir su inició con la primera formulación formal del trastorno por parte de Leo Kanner. En esta etapa se considera el autismo como un trastorno biológico que tiene 16 carácter afectivo, es decir, afecta a la intersubjetividad de la persona y a aspectos emocionales. Entre los años 50 y 60, el autismo era considerado como un tipo de esquizofrenia, se empleaban, también, otras etiquetas como autismo infantil o psicosis infantil (Martínez y Cuesta, 2012). Durante este periodo, también, se hace hincapié en la incapacidad de las figuras de crianza de proporcionar afecto a la persona con autismo, lo que produce alteraciones en el desarrollo normal del niño. La terapia de intervención que se defendía, principalmente, en esta etapa era la psicodinámica, que consistía en mejorar las relaciones entre las figuras de crianza y el niño para crear lazos afectivos que favoreciesen su desarrollo. La segunda etapa comprende desde 1963 hasta 1983, se producen cambios importantes. Uno de ellos es el abandono de la idea de que los padres son los culpables del trastorno del niño. Durante estos años se llevan a cabo numerosas investigaciones sobre el autismo, lo que dio lugar a diferentes hipótesis que defendían el autismo como un trastorno biológico. Aunque en algunas situaciones existen aspectos ambientales que afectan al desarrollo del niño. Otro cambio importante de esta etapa fue que se cuestionaron la relación del autismo con las esquizofrenias. En esta etapa, surge una nueva forma de abordar el trastorno. Se desarrollan programas de aprendizaje para niños con autismo, en los que se daba mayor importancia al sistema educativo. De esta forma aparecieron centros y aulas específicas en centros ordinarios que trabajaban con niños con autismo para mejorar su calidad de vida. Además, debido a esto, se pone mayor énfasis 17 en la formación de los profesionales que trabajan con los niños con TEA. Esto, coincidió con la aparición de las asociaciones de padres y familiares con personas con autismo. La tercera y última etapa que describe Rivière (2001) comienza en 1983 y llega hasta la actualidad. El cambio fundamental es que se entiende el autismo desde una perspectiva evolutiva como un trastorno del desarrollo. Aparecen modelos centrados en aspectos cognitivos y neuropsicológicos, y se da relevancia a lo comunicativo. En este periodo aparecen terapias funcionales para la intervención de las personas con autismo. Se da mayor relevancia a la familia y a los contextos. Se busca la mejor calidad de vida, sin olvidarse de los sujetos adultos que presentan el trastorno. Durante esta tercera etapa surge la “Teoría de la Mente” descrita por Baron Cohen, Leslie y Frith en 1985 (Cit. En Martínez y Cuesta, 2012), haciendo referencia a la representación de estados mentales de los otros, es decir, las personas con autismo presentan dificultades para interpretar lo que piensan los demás. Además de esta evolución que nos proporciona Rivière (2001), el Manual de Criterios Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM), también, ha ido desarrollando y modificando lo que entiende como autismo a lo largo del tiempo. El DSMIV (APA, 1994) hace referencia a trastornos generalizados del desarrollo (TGD) entendido como perturbaciones graves en el área de la 18 comunicación, interacción social y en comportamientos, actividades e intereses repetitivos. Incluye el trastorno autista, el trastorno de Rett, el desintegrativo infantil, el asperger y los trastornos generalizados del desarrollo no especificado. Definiendo el trastorno autista como un desarrollo anormal de la comunicación, interacción social y un repertorio restringido de comportamientos (Pozo, Brioso y Sarriá, 2010). En el DSM-V pasará de considerarse TGD a denominarse Trastorno del Espectro Autista (TEA), en este término se resalta la idea de “espectro” entendido como un continuo en el que las alteraciones pueden presentarse en diferentes grados. En la evolución que presenta Rivière (2001), hace referencia a las dimensiones alteradas en el Trastorno de Espectro Autista según el inventario IDEA de Rivière:  Trastorno cualitativo de la relación social  Trastorno de las capacidades de referencia conjunta  Trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas  Trastorno de las funciones comunicativas.  Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo  Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.  Trastornos de las competencias de anticipación.  Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.  Trastorno del sentido de la actividad propia  Trastorno de la imaginación y capacidades de ficción. 19  Trastorno de la imitación.  Trastorno de la suspensión. (Rivière, 2001) 3.1.2. Características comunicativas en niños TEA Una de las alteraciones que presentan las personas con Trastorno de Espectro Autista es el déficit persistente en la comunicación e interacción social en diversos contextos. Es decir, alteraciones profundas en la intención comunicativa y en la utilización del lenguaje. Afecta tanto a la comunicación verbal como no verbal. Aunque esto varía de unas personas a otras, dependiendo del desarrollo intelectual y social. Las alteraciones comunicativas se aprecian en los primeros tres meses de vida, los niños no hacen sonidos, ni gestos, no tienen interés por las personas, algunos no llegan a desarrollar el balbuceo. Pérez, Guillén, Pérez, Jiménez y Bonilla (s.f.) y Martínez y Cuesta (2012) coinciden en algunas conductas que se pueden apreciar primero en niños con TEA: - Llanto injustificado y exagerado - Menor intención de compartir. - No muestra algunas conductas comunicativas como señalar, pedir, mirar, etc. 20 - Dificultad para imitar sonidos, gestos, etc. Normalmente, en niños TEA el balbuceo y gorjeo aparecen retrasados. Además, Martínez y Cuesta (2012) añade otros signos de alarma comunicativos como las escasas vocalizaciones y las alteraciones en la prosodia. Existen diferentes grados dentro del Trastorno de Espectro Autista. Algunas personas con TEA, no saben cómo manejar la comunicación para conseguir ciertos efectos en el medio. En muchos de los casos, se le añade la dificultad de atención conjunta y de mantener un contacto visual con el interlocutor. Esto, dificulta la adquisición de patrones lingüísticos adecuados. Según Gortazár (2000), todas las personas con TEA presentan alteraciones en las habilidades comunicativas y lingüísticas. La afectación de estas habilidades varía de unos sujetos a otros. Unos, no presentan lenguaje oral, mientras que otros, presentan desviaciones o retrasos en su adquisición y desarrollo. Así mismo, Rodríguez-Barrionuevo y Rodríguez-Vives (2002), resaltan las anomalías en las habilidades comunicativas y lingüísticas destacando las alteraciones en aspectos verbales y no verbales. Consideran que presentan problemas de entonación, ritmo, al iniciar conversaciones, mantener turnos, tono, etc. Como hemos mencionado anteriormente, el dominio de la comunicación y el lenguaje oral en las personas con TEA es muy variable, encontramos diferentes dimensiones dentro del déficit comunicativo de las personas con Trastorno de Espectro Autista. Se diferencian personas que no han desarrollado 21 el lenguaje oral, otras personas con TEA muestran ausencia de conductas con intencionalidad comunicativa, y otras, que presentan dificultades tanto en el lenguaje verbal como no verbal pero con conductas comunicativas funcionales. Cabe destacar que hay personas con TEA que no llegan a desarrollar el lenguaje oral a lo largo de su vida. Se considera que la tercera parte de las personas adultas con autismo son no hablantes (Del río y Torrens, 2006). En el Manual de Criterios Estadísticos y Diagnósticos de los Trastornos Mentales (APA, 1994) indica que los sujetos que han desarrollado el lenguaje oral suelen mostrar una alteración en la habilidad de iniciar o mantener una conversación, además de mantener un lenguaje repetitivo y estereotipado. Se hace una especial referencia a la dificultad que presentan en la comprensión del lenguaje debido a su falta de intencionalidad comunicativa. Se hace manifiesta a través de los siguientes déficits: - Déficit en la reciprocidad social y emocional. Es decir, dificultad para interaccionar, para mantener una conversación, para compartir intereses, etc. - Déficits en las conductas de comunicación no verbal que se usan en la comunicación social. Haciendo referencia al contacto visual, el lenguaje corporal, aspectos no verbales del intercambio comunicativo. - Déficits en el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel de desarrollo. Puede relacionarse con la falta de interés por compartir experiencias o por otras personas. 22 Centrándonos en el lenguaje no verbal, las personas con Trastorno de Espectro Autista suelen presentar alteraciones en este aspecto. Es frecuente la ausencia de la expresión de sentimientos, la gestualidad y la cara inexpresiva. No suelen responder a las miradas y presentan dificultades para afirmar y negar usando la cabeza. Esto, provoca que, en ocasiones, resulte complicado interpretar o comprender la comunicación de los niños con TEA (Del río y Torrens, 2006). Por otro lado, encontramos personas que usan el lenguaje oral con serias dificultades, dicen palabras sueltas, completan frases que se les inicia pero no hablan de manera espontánea. Hablan de manera plana y monótona (García, 2002). En ocasiones, hablan sin sentido ni contenido o repiten continuamente, es decir, producen ecolalias. Las ecolalias dificultan la comunicación y no permiten una interacción funcional. Suelen estar relacionadas con su memoria mecánica. Para su tratamiento hay que trabajar desde programas de intervención destinados a ese objetivo concreto. Además, utilizan palabras y frases peculiares, normalmente, vacías de significado o hacen un uso idiosincrático del lenguaje (Del Rio, 1997). Según Del Río (1997), el lenguaje de los niños con autismo se caracteriza porque utilizan locuciones específicas y repetitivas, muestran dificultades para explicar cosas ocurridas, simplifican la comunicación, no comprenden lo que piensas los demás ni entienden las normas sociales. Además, señala que muestran una escasa capacidad para anticipar la conversación. 23 En general, los niños con Trastorno de Espectro Autista que desarrollan el lenguaje oral presentan problemas en aspectos gramaticales como con los protoimperativos y protodeclarativos, es decir, hay que enseñarles a pedir, a demandar, a señalar, etc. Estas acciones no se desarrollan de manera natural. Según Soto (1994), predominan los protoimperativos sobre los protodeclarativos en el caso de los niños TEA. También, suelen presentar graves dificultades en el uso correcto de pronombres. Es decir, se produce una inversión pronominal. Esto, afecta a la comunicación e interacción. Suelen utilizar la tercera persona para hablar de ellos mismos en lugar de la primera del singular (García, 2002). Por ejemplo, utilizan su nombre como sujeto de una oración para hablar de sí mismos. Además, la parte semántica también muestra serias alteración (García, 2002). En general, son personas muy literales, pueden tener un amplio vocabulario pero tienen problemas para dar sentido social al lenguaje. Puesto que no comprenden palabras o frases que tienen varios significados. Presentan dificultades en la comprensión de oraciones. Esto, no sólo se debe a su dificultad en la gramática sino a que tienden a fijarse en los detalles del contexto sin relacionar la información (Martos y Ayuda, 2002). En la dimensión comunicativa de las personas con TEA se presenta afectada la pragmática, es decir, no suelen mostrar intencionalidad, no comprenden las reglas del lenguaje, tiene dificultades para construir frases y los aspectos verbales y no verbales están descontextualizados. 24 En la dimensión de la comunicación, encontramos más afectada la parte expresiva que la comprensiva. Presentan ciertas dificultades en la pragmática como: - Mantener el contacto ocular. - Déficit en la intención comunicativa. - Dificultades para pedir, solicitar. - Dificultades para señalar - Falta de espontaneidad - Problemas para mantener turnos - Dificultades para iniciar conversaciones. - Problemas en el ritmo y tono. - Falta de intersubjetividad. La comunicación y el lenguaje se deben trabajar de manera natural, comenzando con la interacción para que se convierta en un acto constante. Esto contribuye al desarrollo y aprendizaje de la persona con autismo (Gortazár, 1993; cit. en Soto, 2007). Es importante desarrollar en el aula distintos programas específicos de comunicación que respondan a las necesidades e intereses de los niños y que sean funcionales en su vida diaria. Se debe estimular cualquier conducta comunicativa que muestre el niño, ofreciéndole lo que pida. Cuando planteamos una intervención lingüística debemos enseñarle palabras y señales escoger siguiendo el criterio de utilidad, es decir, centrándose en necesidades o intereses de la persona. Es importante que comprendan la 31 incorporación de aspectos propios del niño. Es una metodología de trabajo que consiste en el encadenamiento hacia atrás, es decir, descomponer en pasos más sencillos e intermedios, y en el aprendizaje incidental. La estructuración del espacio y tiempo se lleva a cabo mediante rincones y el uso de agendas individualizadas (Rivière y Martos, 1997). También se destaca el uso del programa de comunicación total de Benson Schaeffer. Se trata de un programa de habla signada para alumnos no verbales que pretende trabajar tres áreas del desarrollo del lenguaje, el lenguaje espontáneo, el habla signada espontánea y el lenguaje verbal espontáneo. El objetivo de este programa es conseguir hablar de la manera más libre posible. Comienza trabajando signos y después, se realiza una aproximación a la lengua oral (Schaeffer, 2005). 3.2.1. Aulas específicas. Historia y Normativa. Hoy en día, encontramos diferentes modalidades de escolarización: centros ordinarios, centros ordinarios con apoyos, centros preferentes, centros de educación especial y escolarización combinada. Las diferentes modalidades nos permiten dar la respuesta educativa más adecuada a cada uno de los alumnos. La escolarización de un niño no tiene que ser permanente, puesto que sus necesidades pueden cambiar con el paso del tiempo. Para tomar esta decisión hay que tener en cuenta las características del niño, sus capacidades adaptativas, sus alteraciones, el entorno, etc. La creación de aulas específicas es una de las posibles respuestas que se le pueden ofrecer a un niño con Trastorno de Espectro Autista. Estas aulas 32 suponen una serie de modificaciones en la organización, estructura y metodología del centro. Con este tipo de modalidad de escolarización se busca la máxima inclusión de los alumnos con necesidades específicas de atención educativa y el acceso al currículo de todos los alumnos. Para conseguir una educación inclusiva es necesaria la transformación del sistema educativo y de la cultura, no debe darse sólo en la escuela, también, en la sociedad. Se persigue la igualdad de oportunidades y dar respuesta educativa a todos los alumnos con necesidades especiales a través de un aprendizaje global y de la participación de los alumnos (León, 2012). Según Rivière (2001), el autismo pide al sistema educativo dos cosas importantes: diversidad y personalización. Los alumnos con TEA presentan una serie de necesidades a las que debemos dar respuesta de manera individualizada e intensiva. Los centros preferentes para alumnos con TEA, según Rivière (2001), deben cumplir unos factores para su desarrollo más óptimo, como: - Ser centros pequeños - Ser centros estructurados, con una organización que permita anticipar situaciones. - Es imprescindible el compromiso del claustro de profesores. - Deben ofrecer recursos para satisfacer las necesidades de los niños. - Trabajar con los compañeros de los niños autistas. 33 Rivière afirma que “Los centros específicos para niños autistas sólo están justificados en tanto en cuanto se cumplan en ellos tres condiciones:  Un claustro compuesto de expertos en autismo  Ratios muy bajas alumnos por profesor (normalmente, tres o cuatro)  Especialistas en audición y lenguaje, en su caso psicomotricidad o fisioterapia y personal complementario de apoyo” (Rivière, 2001:91) Las aulas específicas TEA están situadas dentro de centros ordinarios. Para su funcionamiento es muy importante que la organización sea más abierta y flexible que en los centros específicos. Por lo que se propone una programación individualizada para cada alumno pero en relación con la programación del ciclo en el que se encuentre. Las adaptaciones curriculares significativas se realizarán dependiendo de la situación de cada alumno. El aula específica es una de las mejores soluciones educativas para determinados niños autistas (Rivière, 2001:305). Puesto que se desarrollar diversos programas específicos para su desarrollo como programas de autonomía o socialización. Sin embargo, entiendo que no es la mejor respuesta para todos los niños con TEA, depende de las características individuales de cada uno. El aula específica TEA es una buena opción para aquellos que no precisan una dependencia total de otra persona, que no necesitan una estructura organizativa y de funcionamiento muy rígido y para aquellos que no tienen dificultades severas de aprendizaje. Si por el contrario, necesita una estructura 34 y funcionamiento rígido, quizás, sea conveniente una escolarización combinada o un centro de Educación especial. Cuando se crea un aula específica en un centro ordinario es necesario una serie de cambios en la organización del centro, formación de los profesionales y recursos. - Organización física: los alumnos TEA necesitan controlar y predecir lo que ocurre a su alrededor para reducir la agitación y ansiedad. Por lo que es necesaria una adaptación organizativa del espacio y del tiempo. Es importante marcar y anticipar los diferentes espacios, delimitándolos mediante bancos, paneles o biombos, creando diferentes rincones en el aula. - Dotar el aula de todo tipo de recursos necesarios para el desarrollo completo de los alumnos, tanto materiales como humanos. - Implicación del claustro de profesores, ya que todos forman parte de su aprendizaje. - Formación del profesorado. El objetivo final que persiguen las aulas específicas es la inclusión de los alumnos en sus aulas de referencia el mayor número de horas posibles con las adaptaciones que se consideren oportunas. En cuento a la historia sobre las aulas específicas, es reciente, puesto que comienza en 2001 pero no se convertirán en una realidad en los centros escolares hasta el curso 20062007. A partir de este momento, irá aumentando el número de centros preferentes en nuestro país. 35 En la Orden del 25 de junio del 2001, del Departamento de Educación y Ciencia, se regula la actividad educativa para los alumnos con necesidades específicas de atención educativa en los centros educativos. El artículo 4 de esta orden hace referencia a la escolarización en aulas específicas de alumnos con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Mediante este artículo se regulan y se permite el funcionamiento de las aulas específicas en centros ordinarios. A partir de la Resolución del 3 de septiembre del 2001, se establecen las instrucciones sobre el funcionamiento y práctica de estas aulas. Es en el curso 2006/2007 cuando se ponen en marcha las primeras aulas de TGDs. En esta Resolución, también se determina la incorporación a estas aulas de alumnos con trastornos muy severos de déficit de atención o comportamiento perturbador. En la actualidad, las aulas específicas de TGDs pasan a denominarse aulas específicas TEA, debido al cambio que se incorpora en el DSM-V. Con esta Orden se persigue regular los centros preferentes de alumnos TEA, que tienen como objetivo dar la respuesta educativa más adecuada a los alumnos con Trastorno de Espectro Autista. Este tipo de aulas se entiende como en recurso educativo que permite el aprendizaje y el desarrollo más adecuado de los alumnos TEA. La administración tiene la obligación de dotar a los centros públicos con aulas específicas de recursos que les permitan dar respuestas a las necesidades educativas de los alumnos. Cuando hacemos referencia a la normativa sobre las aulas específicas en la Comunidad autónoma de Aragón, debemos partir de la Ley Orgánica de Educación, en lo que se refiere a la atención a la diversidad de personas con 36 necesidades específicas de apoyo educativo. La ley Orgánica de Educación (LOE, 2006) es la que apuesta por una educación inclusiva en las aulas, estableciendo los principios de inclusión y equidad de todos los alumnos. (León, 2012). En la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación, se recogen una serie de artículos que hacen especial hincapié con el ámbito de atención a la diversidad que debemos tener en cuenta en la labor como docentes. El artículo 71 de la Ley anteriormente citada indica que las administraciones educativas deben: “Asegurar los recursos necesarios para que los alumnos y alumnas que requieran una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar, puedan alcanzar el máximo desarrollo posible de sus capacidades personales y, en todo caso, los objetivos establecidos con carácter general para todo el alumnado” (LOE, 2006). En el artículo 4 del capítulo 1 se recoge que todos los centros públicos tienen la obligación de admitir en ellos a alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo, asegurando los recursos necesarios para cubrir sus necesidades (LOE, 2006). 37 Según el artículo 11 del capítulo el 2 de la LOE (2006), el proyecto educativo de cada centro debe determinar su plan de atención a la diversidad para asegurar el éxito y desarrollo del alumnado. Cuando hablamos de aulas específicas, hacemos referencia a una serie de medidas extraordinarias del sistema educativo que aparecen reflejadas en el artículo 17 del capítulo 2 de la LOE (2006), son las siguientes: Por medidas extraordinarias entendemos cambios significativos en aspectos curriculares y organizativos del sistema educativo. Las medidas extraordinarias que se adoptan son: - Cambio del tipo de centro para responder a las necesidades de los alumnos: centro ordinario, preferente o educación especial. - Modalidad combinada de escolarización. - Adaptación curricular significativa. - Permanencia extraordinaria en Educación infantil. - Aceleración parcial del currículo. - Flexibilización de la duración de las etapas. - Programas específicos de mejora. En el artículo 20 del capítulo 3, se indica que el informe de evaluación psicopedagógica determinara las necesidades específicas de apoyo educativo para tomar determinadas medidas. 38 a) Grado 1: cuando las necesidades requieran medidas específicas básicas, la escolarización de estos alumnos será en centros ordinarios. b) Grado 2: Cuando las necesidades se prolonguen en el tiempo y requiera medidas específicas ordinarias y extraordinarias, la escolarización se dará en centros ordinarios o centros preferentes. c) Grado 3: Cuando la necesidad sea permanente y las necesidades sean especiales mediante medidas específicas básicas y extraordinarias, la escolarización será en centros de Educación especial o en un aula de Educación especial en un centro ordinario. Según la orden de 9 de mayo de 2007, del Departamento de Educación, Cultura y Deporte, por la que se aprueba el currículo de la Educación primaria y se autoriza su aplicación en los centros docentes de la Comunidad autónoma de Aragón. En el artículo 16 se hace referencia a la atención a la diversidad. Indica que los centros tendrán que desarrollar un currículo y determinar unos recursos que permitan el desarrollo integral y éxito de todos los alumnos desde un enfoque inclusivo y de manera que asegure la igualdad de oportunidades. Además, los centros deben desarrollar un Plan de Atención a la Diversidad que se incorpore dentro del Proyecto Curricular que dé respuesta a las necesidades específicas del alumnado. Debe contener una serie de medidas y prioridades para llevarlo a cabo. Los mecanismos de apoyo deberán ponerse en práctica tan pronto como se detecten las dificultades. Las medidas que se tomarán serán apoyos dentro 39 del grupo, agrupamientos flexibles, desdoblamientos, adaptaciones curriculares, tutorías, etc. En la Orden del 25 de junio del 2001, del Departamento de Educación y Ciencia, se regula la actividad educativa para los alumnos con necesidades específicas de atención educativa. En el artículo 4, se indica la escolarización en Educación primaria en unidades para alumnos con trastornos generalizados del desarrollo, así se permite el funcionamiento de unidades específicas en centros ordinarios. En la Resolución del 3 de septiembre del 2001 se dictan instrucciones para su funcionamiento. Se ponen en marcha en el curso 2006/2007. El objetivo de esta Orden es la de regular las características de los centros de atención preferente a alumnos TEA. Se recogen las características generales de estas aulas como recurso educativo normalizado centrado en el desarrollo, aprendizaje y participación del alumnado, el centro deberá disponer de los recursos necesarios espaciales, organizativos, de anticipación e información, se seguirán principios de normalización e inclusión. Con el objetivo de dar la respuesta educativa más adecuada, se establecen unos criterios de escolarización: - En los centros pueden ser consideradas una o dos líneas reservadas. - El número máximo de alumnos en una línea será de siete. - Las plazas solo pueden ser cubiertas por alumnos con TEA. - El centro podrá tomar medidas de flexibilización de la jornada para la mejor adaptación. - Las plazas no cubiertas quedarán en reserva. 40 Las plazas reservadas para alumnos con necesidades educativas especiales en centros de atención preferente a alumnos con deficiencia auditiva, motórica u otras discapacidades específicas sólo podrán ser ocupadas por los solicitantes diagnosticados con tales patologías (Orden de 3 de marzo del 2014 de la Consejera de Educación, Universidad, Cultura y Deporte). 47 signos gráficos que representan palabras de la vida cotidiana. Los signos aparecen divididos en diferentes categorías (verbos, personas y pronombres, términos descriptivos, nombres, términos diversos y términos sociales). Cada categoría tiene un color, lo que facilita la localización del concepto. Para la elección de este sistema debemos tener en cuenta la edad, la discriminación visual y las preferencias de la persona (Basil, Soro-Camts y Rosell, 1998). - BLISS, es un sistema de comunicación logográfico creado por Charles K. Bliss entre 1942 y 1965 (Cit. En Basil, Soro-Camts y Rosell, 1998). Es un sistema gráfico de gran simplicidad, en el que no es necesario saber leer. Se trata de un tablero de comunicación que cuenta con símbolos gráficos. Los símbolos se agrupan por categorías a través de colores. Permite una fácil memorización de los símbolos y un desarrollo global del niño (Basil, Soro-Camts y Rosell, 1998). - REBUS, se trata de un sistema de comunicación alternativa que se basa en pictogramas realistas, aunque también encontramos algunos arbitrarios. Estos pictogramas representan acciones, objetos o características. Son signos del Rebus Reading Series, que estaban destinados a personas con retraso mental. Se trata de un sistema que realiza una representación gráfica y utiliza indicadores gramaticales. Rebus presenta una base fonética (Basil, Soro-Camts y Rosell, 1998). - Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) diseñado por Frost y Bondy en 1985 (Cit. En Fundación Autismo Diario, 2014). Es un sistema de comunicación representativo que utiliza elementos como 48 ayuda, imágenes. Comienza trabajando el intercambio a través del acercamiento al interlocutor. Se pretende conseguir una comunicación lo más espontánea posible. 3.4 Implementación del Sistema de Comunicación por Intercambio de imágenes en aulas específicas. Papel del maestro de Audición y Lenguaje. Tal y como he comentado, no sólo se trata de un trabajo de profundización teórico sino que también es una revisión de la práctica del uso de PECs. Se puede hacer referencia al papel del maestro de Audición y Lenguaje a partir de la definición que nos ofrece Tamarit (1988) de SAAC, entendiéndolos como un instrumento de intervención no sólo educativa sino también logopédica. Tamarit considera que este tipo de comunicación está destinada a personas con déficits comunicativos y de lenguaje. Indica que consiste en la enseñanza de unos códigos que no son vocales ni verbales, es decir, una serie de representaciones no vocálicas que siguen unas reglas. Diferencia entre los sistemas que necesitan un soporte físico de ayuda u otros que no necesitan ayudas. Todo esto permite representar la realidad y desarrollar una comunicación funcional. Se utilizan en las aulas con un objetivo educativo y rehabilitador. También se puede entender como unos elementos verbales que apoyan y complementan la comunicación junto con otros aspectos no verbales. Como he mencionado anteriormente el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes es uno de los sistemas aumentativos/alternativos de 49 comunicación más extendido. Se trata de un sistema de comunicación aumentativa creado por Andrew Bondy y Lori Frost desarrollado en 1985 (Cit. En Fundación Autismo Diario, 2014). Fue creado para niños de Educación infantil con autismo y trastornos generalizados del desarrollo. En la actualidad, también se usa con personas que presentan anomalías comunicativas. Es un sistema con el que se trabaja desde los inicios de la comunicación con el niño. Se trabaja a través de imágenes como pictogramas o fotografías por lo que suele ser un sistema sencillo de utilizar por alumnos con TEA debido a que son imágenes muy representativas de la realidad. A pesar de ello, es conveniente comenzar a trabajar con objetos reales o fotografías y abstraer las imágenes poco a poco. Este sistema de comunicación trabaja con claves visuales y tangibles, dando importancia a la elección y deseos del niño (Fundación Autismo Diario, 2014). Se empezó a utilizar con niños de 18 meses de edad, pero con el tiempo se amplió la edad. Actualmente, se utiliza con personas de todas las edades y con diferentes problemas comunicativos. Permite el trabajo mediante lenguaje oral o sin él, dependiendo de las características de la persona. El objetivo principal de PECS es el desarrollo de la espontaneidad comunicativa del niño mediante el trabajo de diferentes habilidades comunicativas como pedir, discriminar o aumentar el vocabulario, para lograr un intercambio comunicativo. Permite el aprendizaje de la comunicación de necesidades básicas y de estrategias para la interacción. Este sistema no excluye el lenguaje oral, sino que fomenta la comunicación verbal o no verbal. Puede ser una alternativa a la comunicación para los niños no verbales o puede apoyar el lenguaje de aquellos que presentan anomalías. 50 En este sistema, se precisa la presencia de un interlocutor o compañero del intercambio comunicativo, con el que el niño podrá intercambiar imágenes y trabajar la comunicación. Es un sistema que no utiliza materiales complejos ni costosos. Para su enseñanza se requieren técnicas conductuales dando importancia a las ayudas que se le ofrecen al niño y las respuestas. El modelo PECs está basado en el enfoque de la pirámide de educación centrado en el cambio en la conducta. En la base de la pirámide se hace hincapié en actividades funcionales, reforzadoras, habilidades de comunicación y conductas inapropiadas al contexto. Mientras que en la cima, se busca la generalización de aprendizajes, aprendizajes funcionales, estrategias de enseñanza como el control de estímulos, el modelamiento, la recogida de datos y la corrección de errores. Para la enseñanza del sistema de comunicación por intercambio de imágenes han surgido unos cursos de formación básicos y avanzados denominados “pyramid educational consultant”. Además, ofrecen servicios y recursos destinados al trabajo con el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes. Es un sistema de comunicación estructurado en diferentes fases. Se comienza trabajando habilidades comunicativas funcionales para el niño con el fin de conseguir un intercambio comunicativo a través de la petición y discriminación. En las fases más avanzadas se realizan preguntas, se desarrolla la comunicación espontánea, la construcción de oraciones simples, etc. Antes de poner en marcha el uso de PECs debemos preguntarnos con quiénes se va 51 a llevar a cabo (entrenadores), cuándo y dónde, cómo (ambientes, recogida y análisis de datos) y con qué reforzadores se le van a proporcionar al niño con TEA. En estas fases, el papel del maestro de Audición y Lenguaje varía, dependiendo de las necesidades de cada alumno o de las funciones que debe desempeñar en cada una de las fases. Según Pérez, Guillén, Pérez, Jiménez y Bonilla (s.f.) las fases que propone PECs son las siguientes: Fase 1: Cómo comunicarse. El objetivo es que se produzca un intercambio comunicativo y que la persona sea consciente de la necesidad que tenemos de intercambiar mensajes. En esta fase no se trabaja la discriminación, puesto que sólo aparece una imagen. Se precisa de dos personas que acompañen al niño con el que se están utilizando PECs. Se debe ayudar físicamente a la persona a coger la imagen tras haberle invitado a ello. El interlocutor debe abrir la mano cuando observa que el niño comienza la acción de coger. Los interlocutores no hablan hasta el final de la acción. El segundo interlocutor ayuda a la persona a dirigir la acción cuando ha mostrado previamente intención, no debe reforzar al niño ni interferir en el acto comunicativo. En todas las fases de debe hacer un registro de los datos. Fase 2: Distancia y persistencia. El objetivo de esta fase es que el niño sea capaz de buscar al interlocutor y llamar su atención. 52 En esta fase se sigue usando una sola imagen, por lo que no se trabaja la discriminación. Continúa la presencia de dos interlocutores que pueden intercambiar sus funciones a lo largo de la fase, el que actúa como segundo entrenador debe proporcionar ayuda física pero evitar refuerzos verbales. Además, se usa el modelamiento para trabajar con distancias cada vez mayores. En esta ocasión, un interlocutor se aleja cuando intenta darle el niño la imagen. Incluso, se levanta para alejarse más. El niño lo debe buscar, llamar su atención tocándole si es necesario. Además, también, se le enseña a buscar su libro de comunicación, personalizado para cada alumno. Fase 3: Discriminación de imágenes. El objetivo es aprender a elegir entre más de una imagen y a seleccionarla. Suelen tener un libro de comunicación con fácil acceso para ellos, por lo que deben buscar allí el pictograma. Se considera la fase más compleja. A partir de este momento solo necesitaremos a una persona. En esta fase podemos distinguir dos partes: La primera parte de la fase consiste en una discriminación simple entre un pictograma de mayor preferencia y otro de menor. Debe poner la mano sobre el pictograma que prefiere y el interlocutor reforzarle. Se pueden modificar de lugar o posición. En la segunda parte se produce una discriminación condicional. Es decir, se colocan reforzadores en una bandeja, el niño coge un pictograma y después debe coger de la bandeja el mismo. Será necesario que el interlocutor le refuerce 53 positivamente. Puede ser que el niño coja varios pictogramas, coja otro mientras se le corrige o primero coja un pictograma y después otro distinto. Fase 4: Estructura de la oración. El objetivo es aprender a construir oraciones simples con la estructura “quiero”. Se utiliza el encadenamiento hacia atrás. Primero, trabajaremos la secuencia motora que consiste en retirar el pictograma de “quiero” y ponerlo en la frase. Después, seleccionar otro que sea nuestra preferencia y colocarlo en la tira-frase. Por último, arrancar la frase y entregársela al interlocutor. Después, se continúa con la lectura de la oración. El interlocutor ayuda al niño a señalar pictogramas mientras la lee. Se pretende que señale de manera autónoma mientras el interlocutor lee. Esta persona debe hacer pausas ente leer “quiero” y la preferencia. Se añaden atributos importantes como poner más pictogramas en la oración o añadir complementos. Fase 5: Aprenden a responder preguntas simples. Presentamos simultáneamente la pregunta y ayuda, es decir, la acción de señalar. Se basa en un aprendizaje sin error, usando una demora en el tiempo de actuación, aumentándolo gradualmente. Es importante combinar otras oportunidades en la fase para que pidan y pregunten. Se registra cada día las preguntas. Fase 6: Se les enseña a comentar diferentes aspectos. 54 El objetivo es comunicar espontáneamente y responder a preguntas. No todas las personas con problemas comunicativos llegan a esta fase. Se utiliza el tiempo demorado, un segundo. Se incrementa el tiempo de espera gradualmente. Además, se introducen otros inicios de la oración. Se trabaja el encadenamiento hacia atrás cuando surgen problemas con el orden de la oración. 3.4.1. Beneficios y limitaciones del uso de PECs con alumnos TEA. El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS) es un sistema de comunicación aumentativo muy utilizado en la actualidad. Simarro (2013) hace referencia a una serie de ventajas e inconvenientes en relación con otros sistemas de comunicación. Una de las primeras ventajas que se puede recalcar es la posibilidad de generalizar su uso en escuelas y hogares. Esto ha permitido extender el trabajo fuera de las aulas o centros de profesionales que trabajan con niños con dificultades comunicativas. Se debe a un factor muy importante, el bajo coste del material necesario para su puesta en práctica. En el uso de PECs, el desarrollo de la comunicación es progresiva, es decir, se realiza por fases, reforzando lo anterior. Esto, permite seguir avanzando sin abandonar lo visto en las fases anteriores. Es un sistema progresivo, se trabaja comenzando por lo más simple. Por ejemplo, el proceso de discriminación se hace cuando la persona reconoce las imágenes, es capaz de entregarlas y buscar al interlocutor. 55 En la actualidad, con la expansión de las nuevas tecnologías de la información y comunicación han aparecido numerosas aplicaciones para trabajar mediante PECS, facilitando el acceso a imágenes y recursos. Por otro lado, una ventaja muy importante del uso de PECS es que las personas con Trastorno de Espectro Autista suelen presentar una buena memoria visual, lo que beneficia al desarrollo de su comunicación usando imágenes. Estas imágenes suponen una ayuda para la persona con problemas comunicativos, puesto que facilita la elección y discriminación de conceptos. Además de la importancia de la práctica mediante imágenes, el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes presenta unas hojas de registro que permite recoger datos para, posteriormente, analizarlos y conocer la evolución del niño y en qué fases ha presentado mayores dificultades. PECs cuenta con un método para trabajar las oraciones simples, el modelo “tira-frase”. Para este modelo se usan cuadernos de comunicación que permiten dar apoyo en la estructuración y trabajo con oraciones simples. El sistema de comunicación por intercambio de imágenes no necesita ningún prerrequisito concreto salvo interés y cierta habilidad motora para coger las tarjetas de imágenes. A pesar de los beneficios citados anteriormente, podemos mencionar ciertas desventajas. El trabajo con PECS requiere una buena formación y conocimiento del sistema por parte de los profesionales, ya que los resultados dependen de su aplicación en el aula o en el entorno en el que se trabaje con el niño con TEA. 56 Para la práctica de este sistema de comunicación, se requiere un acceso permanente a imágenes, puesto que es el principal material necesario para el trabajo mediante PECS. Una limitación a la que debemos hacer referencia es que el niño que está desarrollando la comunicación mediante el uso del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes debe reconocer las imágenes que se le presentan y ser capaz de asociarlo a los elementos de la realidad. Por otro lado, el interlocutor que trabaja como receptor también debe reconocer las imágenes que aparecen. Cuando se comienza con el uso de PECS, se ha de dedicar mucho tiempo a la preparación del material, recursos, etc. Además de la importancia de conocer los intereses y características de la persona con la que se va a trabajar. Otra desventaja que se debe señalar es que en las primeras fases de este sistema es necesaria la presencia de dos personas que trabajen con el niño. Esto en la mayoría de los colegios es complicado, puesto que no cuentan con dos profesoras por aula. Además, una de las desventajas importantes que presenta es que no se acompaña de estimulación oral concreta, es decir, su metodología no incluye la estimulación oral mientras el niño trabaja las diferentes fases. 63 A continuación, quiero destacar algunos de los aspectos de las entrevistas y de los debates que considero que son interesantes para la puesta en práctica del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes en el aula específica. Uno de las ideas que hay que tener en cuenta cuando trabajamos con el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, según muchos profesionales, es con qué alumnos se puede utilizar este sistema. No todos los alumnos tienen las mismas características ni responden de la misma forma ante distintos estímulos. Los PECs se crearon en un principio para desarrollar una comunicación funcional en niños con Trastorno de Espectro Autista. Los profesionales con los que he hablado sobre el tema hacen hincapié en que no es un sistema que sirva solo para niños autistas ni para todos los niños autistas. Lo primero que hay que tener en cuenta son las características que presenta el niño. En la actualidad, es un sistema que se utiliza con niños que presentan dificultades comunicativas, ya sean asociadas a otros trastornos o no. No debemos limitarnos solo al uso con niños con TEA. Además, hay que tener en cuenta que los niños con autismo pueden presentar niveles muy distintos de competencia lingüística y comunicativa, por lo que, dependiendo del grado de dificultades que presenten debemos analizar los diferentes sistemas comunicativos que se pueden utilizar. Desde el equipo de Atención Temprana de la Fundación Down, resaltan varios de los profesionales que cuando se utiliza con un niño con autismo es necesario apoyarse a su vez en otros sistemas que trabajen otros niveles, no solo a nivel comunicativo. Puesto que no podemos centrarnos sólo en este 64 aspecto de su desarrollo sino que debemos trabajar todas las áreas. Coinciden varios de ellos en que es un sistema restringido. Por otra parte, los profesionales de ambos centros que he visitado apoyan el sistema PECs en el uso con niños TEA debido a los apoyos visuales que se utilizan, puesto que la vía visual es una de sus vías preferentes de adquisición de información en los niños con autismo. Es la vía más preservada, por lo que es la más adecuado para adquirir información. Los profesionales coinciden en afirmar que es necesario que para comenzar a utilizar PECs los alumnos presenten una serie de prerrequisitos para su efectividad. Uno en los que coinciden tanto la profesora del CEE Jean Piaget como el equipo de atención temprana es en la necesidad de que el alumno tenga “ciertas capacidades motoras para el intercambio y deben tener control postural”. Puesto que este sistema de comunicación exigen la manipulación de tarjetas, que debe despegar, coger, pegar, entregar, etc. Consideran que si no existe esta habilidad es más efectivo el uso de otros sistemas comunicativos mejor adaptados a las necesidades del alumno. La maestra del centro CEE Jean Piaget afirma “es necesario que tenga ciertas capacidades visuales para realizar la discriminación”, puesto que en este sistema deben discriminar y seleccionar pictogramas. Además, hace referencia a que los resultados son mejores en alumnos que presentan unas capacidades cognitivas mayores, pero esto no es un condicionante para su uso en el aula. 65 Otro de los aspectos que considero necesario analizar, a partir de las entrevistas realizadas, es la necesidad de que los profesionales que usan Pecs tengan una formación específica. Para la formación de profesionales en el ámbito del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes existen cursos denominados “Educational Pyramid”. Se ofrecen varios niveles, el nivel uno o el básico y el nivel avanzado. Tanto equipo de Atención Temprana de la Fundación Down como la profesora del CEE Jean Piaget han asistido a estos cursos. Ambos grupos de profesionales consideran que es de gran importancia formarse es su uso para poderlo llevar a la práctica de manera eficaz. A pesar de esto, existen docentes que lo llevan a cabo sin ningún tipo de formación específica, lo que causa, a veces, que se adopten conductas inapropiadas o errores que son muy difíciles de modificar tras haberlos aprendido. El equipo de la Fundación Down ha asistido al curso inicial de PECs en el que te enseñan a ponerlo en práctica y a comprender bien cada una de las fases en las que se divide esta forma de trabajo. Consideran que “antes de realizar el siguiente curso, es necesario ponerlo en práctica”. Muchos de los profesionales de este equipo, a pesar de haber realizado el curso, nunca lo han utilizado. Otros profesionales, ya lo habían utilizado antes de realizar el curso y afirman que les ha servido para analizar y corregir errores que cometían en sus intervenciones con los alumnos. 66 Mientras que la profesora del centro específico, ha asistido al curso inicial y avanzado. Afirma que el curso avanzado te permite aprender cómo incorporar este sistema en el contexto natural del niño TEA. Insiste en que es fundamental el curso básico, defendiendo que en este momento es un curso que se imparte en toda España y es sencillo acceder a él. Uno de los aspectos que han comentado los profesionales de ambos centros es que en el curso se muestra una metodología muy fácil de aplicar, un sistema muy eficaz, etc. Es decir, se muestran los beneficios pero existen dificultades y limitaciones en este sistema como en muchos otros. Una profesional del equipo de atención temprana comentaba que ella salió del curso con muchas ganas de ponerlo a la práctica y cuando comenzó se dio cuenta que no era tan eficaz como se exponía en el curso. Algunos de los profesionales del equipo comentaron experiencias negativas en el uso de este sistema, que habían causado el abandono de su uso en la intervención que realizaban. Hay que tener en cuenta que en el curso se intenta convencer, en muchas ocasiones, a los profesionales para su uso con niños con trastornos comunicativos. Es decir, a veces, priorizan beneficios extrapedagógicos. Pero no con todos los niños funciona de la misma forma, a pesar de que cumpla muchas de las características para que fuese un sistema eficaz. A veces debemos comparar distintas alternativas y tenemos que evaluar constantemente para cambiar de sistema si se considera mejor para el desarrollo del niño. En cuanto a la puesta en práctica del Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes surgen distintas opiniones entre los profesionales. 67 Tanto la maestra del colegio específico como el equipo de atención temprana coinciden es que es importante seguir las fases de manera estricta que propone el sistema PECs. La profesora del centro Jean Piaget comenta: “En principio creo que hay que enseñarlo fase por fase cómo te enseñan estas personas porque se basan en hechos científicos, lo han hecho así por x razones, han visto que así funciona y no condiciona negativamente a los niños” Según las opiniones de estos profesionales, si no se siguen los niños pueden adquirir conductas comunicativas inadecuadas que serán muy difíciles de modificar posteriormente. En los cursos que se ofertan, se explica cada una de ellas y experimentan para conocerlas más de cerca y saber cuáles son las dificultades que pueden aparecen en ellas. Los profesionales de la Fundación Down que han utilizado PECs están de acuerdo en que es un sistema lento a la hora de ponerlo en práctica. Debido a que todos los niños deben pasar por todas las fases de manera progresiva, aunque no existe un tiempo determinado en cada una. Argumentan esta idea con el hecho de que hay niños que podrían empezar en fases más avanzadas porque ya saben discriminar o presentan una interacción mínima con el interlocutor. Sin embargo, la maestra del CEE Jean Piaget considera que es gran relevancia pasar por cada una de las fases, el tiempo necesario para el niño. Cuando trabajamos con el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, en las primeras fases, como se comenta anteriormente, son necesarias dos personas para trabajar con el niño. Una que se considera el 68 interlocutor y otra un segundo entrenador del sistema. La maestra del centro específico considera que contar con dos profesoras en el aula, en la actualidad, es impensable. Salvo en centros específicos o aula especificas en las que puedes considerar a la auxiliar de educación especial como una de esas entrenadoras. Afirma que esto, es complicado cuando se cuenta con más alumnos en el aula que necesitan una atención individualizada. Desde la Fundación Down, consideran que tiene gran importancia que todos los profesionales que usan el sistema PECs tengan “una formación unificada”. Es decir, todos trabajen siguiendo una misma metodología de actuación. Puesto que estos niños pasan por profesionales diferentes y debemos intentar que exista una coordinación en el trabajo. Defienden esta postura con la idea del traslado de algún alumno que use Pecs y llegue a un centro distinto. Si existe una formación generalizada este niño podría continuar trabajando en una misma línea de actuación. Esto no sólo es importante en el uso de PECs sino en los diferentes sistemas que existen. Por esta razón, en este centro han realizado todos los profesionales del equipo de atención temprana el curso sobre Sistemas de Comunicación por Intercambio de Imágenes, aunque no lo estén utilizando en este momento. A continuación, quiero hacer referencia al uso del Sistema de comunicación por Intercambio de Imágenes en el contexto natural del niño, es decir, no sólo en la escuela o centro sino también en su casa con su familia y amigos. 69 La profesora de Audición y Lenguaje del centro CEE Jean Piaget hace una referencia a este aspecto. En los cursos avanzados “Educational Pyramid” se pone énfasis en explicar el uso de los PECs en diferentes contextos. El curso básico está centrado en la utilidad del sistema dentro del centro educativo o donde se realiza la intervención con el alumno. Mientras que con el avanzado, se busca como generalizar estos aprendizajes para darles mayor funcionalidad y que exista una trasferencia a la realidad del niño. Esta profesora en varias ocasiones ha intentado trabajar con padres de niños que usan PECs, para enseñarles su utilidad y funcionamiento. Con el objetivo de que pueda ser una herramienta de comunicación en los hogares de los niños. Considera que existen dificultades para los padres, igual que existen en el aula, pero no conoce exactamente cuáles son las dificultades que presentan los padres que los han usado. Afirma que es importante trabajar de manera coordinada con las familias, siguiendo un mismo sistema de intervención y para ello es fundamental que exista una coordinación entre familias, escuelas y otras asociaciones a las que van los niños. La maestra del centro específico considera que es importante trabajar con los padres, pero cuando se habla de Sistema de Comunicación por Intercambio de imágenes hay que tener en cuenta que las primeras fases son las más complejas y en las que se precisa de dos personas. Por lo que se debería generalizar este sistema cuando los alumnos ya han pasado por las primeras fases del sistema PECs. Entonces ya se les debe explicar a los padres cómo se debe trabajar y que deben realizar. Se les debe guiar y dirigir en el trabajo con el niño. 70 Desde la Fundación Down de Zaragoza, creen importante extenderlo a otros contextos. En la reunión nos encontramos con profesionales en logopedia que han trabajado con los padres el sistema PECs y comentan: “los he utilizado con padres, creo que les cuesta entenderlos, suelen mostrar mucha ansiedad. Para llevarlo a cabo en distintos contextos debe haber un profesional que los coordine”. Es decir, creen es complicado, en muchas ocasiones no lo entienden, no ven los avances que se van consiguiendo. Esto se debe, en muchas ocasiones, a la angustia y ansiedad que presentan los padres de niños que tienen problemas comunicativos. Desde este equipo creen que es fundamental el papel del coordinador, es decir, una persona que sea capaz de dirigir el trabajo que hacen los padres en casa con los niños, que todo tenga un mismo sentido para que tenga un funcionalidad en el niño. En las entrevistas que hemos realizado se ha hecho hincapié en diversas situaciones a ventajas e inconvenientes que se encuentras los profesionales que utilizan el Sistema de Comunicación por intercambio de Imágenes con niños con dificultades comunicativas. Las ventajas que resaltan son las que se exponen a continuación. La profesora del colegio específico afirma que el uso de PECs es un buen sistema para niños con Trastorno de Espectro Autista, puesto que su vía preferente para conseguir información es la visual, y este sistema utiliza imágenes, pictogramas, etc. Por lo que, por lo general, es un sistema apropiado para niños TEA, aunque no es el único. 71 No se trata de un sistema que sólo trabaje el lenguaje oral, sino que busca el desarrollo de la comunicación funcional en las personas. Tanto la profesora del CEE Jean Piaget como el equipo de la Fundación Down consideran que es apropiado porque permite trabajar aspectos de la comunicación como los intercambios que se producen a diferentes niveles y también, fomenta la intención comunicativa. Estos son algunos de los beneficios que giran en torno al desarrollo de una comunicación funcional para la persona con dificultades. La maestra del centro específico resalta que otra ventaja es que “registra datos, entonces, en cada momento tú sabes dónde está tu alumno, en qué etapa esta, donde se ha atascado”. Cuenta con fichas de registro de datos, que permite a los profesionales, posteriormente, analizar la evolución del niño a partir de los datos que se han recogido. Esto, ayuda al profesional a saber en qué fase ha tenido mayores dificultades, en cuales menos, y analizar las posibles causas para actuar mejor. Otra de las ventajas que comentan sobre este sistema de comunicación hace referencia a la estructuración de la frase. PECs es un sistema que no sólo trabaja el intercambio comunicativo y discriminación de imágenes, sino que en cada fase se trabajan distintos aspectos sin abandonar los anteriores. De esta forma, comienza por una discriminación pero el niño termina sabiendo estructurar frases sencillas y realizando preguntas y comentarios. A pesar de estas ventajas que ofrece el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, también comentan una serie de inconvenientes sobre su uso en el aula o gabinetes. 72 Uno de los inconvenientes que apunta la profesora del centro específico es que es un sistema muy aparatoso. Es decir, supone grandes cuadernos que son el instrumento de comunicación. Además de ser muy aparatoso cuenta con un vocabulario muy restringido que hay que ir aumentando de manera progresiva. Puesto que en las primeras fases tan solo se discrimina entre dos imágenes diferentes. Además hace referencia a la necesidad de contar con dos personas que actúen como entrenadores o interlocutores para llevar a cabo las primeras fases y de esta forma conseguir los resultados deseados. Pero el hecho de contar con dos personas es complicado, puesto que, como he comentado anteriormente, se puede contar con el auxiliar de educación especial que suele estar en el aula específica pero hay otros alumnos en el aula que necesitan una atención muy individualizada al mismo tiempo. El equipo de atención temprana de la Fundación Down resaltó que se trata de un sistema “muy lento”, debido a que deben pasar por las seis fases diferentes aunque hay niños que podrían empezar por otras más adelantadas. Esto, puede producir la frustración y desanimo de los niños con los que se usa. Esta idea es apoyada por todos los profesionales del equipo que han usado PECs. Haciendo referencia que en muchas situaciones han terminado por abandonar el sistema. Cuando trabajamos con un niño usando el Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes, en ocasiones, es un sistema que queda limitado, por lo que algunos profesionales de la Fundación consideran que es necesario 79 GARCIA, M. P. (2002). Trastornos de la comunicación en autismo. Revista galego-portuguesa de psicoloxía e educación, 8, 409-417. Recuperado de: http://ruc.udc.es/dspace/bitstream/2183/6911/1/RGP_8-29.pdf GORTAZÁR P. (1995). Jerarquización de objetivos para el inicio del desarrollo del lenguaje y la comunicación en personas con autismo y T.G.D. En VV. AA. (Ed.): La atención a alumnos con necesidades educativas graves y permanentes. Pamplona: Gobierno de Navarra, Dto. de Educación, Cultura, Deporte y Juventud. Recuperado de: http://www.asociacionalanda.org/pdf/Jerarquizacion_de_objetivos.pdf KVALE, S. (2011). Las entrevistas en investigación cualitativa. Madrid: Morata. LEÓN, M. J. 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Boletín Oficial de Aragón, 65, del de Junio del 2007. . 83 6. ANEXOS 6.1. Anexo 1 Entrevistas a profesionales que han trabajado con PECs. o Datos: Profesora de Educación Especial y Audición y Lenguaje y Licenciada en Psicología clínica. Desde 1994 ha ejercido como profesora de Educación especial o Audición y Lenguaje como interina, y a partir de 1997 aprobó las oposiciones. Ha sido profesora en diferentes centros de la provincia de Zaragoza y Teruel. Ha trabajado en centros ordinarios, preferentes y específicos. Utiliza Pecs desde 2007. o Transcripción de la entrevista: 1. ¿Qué entiendes por PECS? PECs son las siglas en ingles de sistema de comunicación por intercambio de imágenes, no sé ingles pero es “Pictures Exchange Comunication System”. Es un sistema que se basa tanto en la imagen como en el intercambio. Lo del intercambio es importante porque ahí entran factores de la comunicación, en la comunicación hay dos interlocutores. No es solo señalar sino que tengo en cuenta al otro. Va desarrollando distintos aspectos comunicativos que va desde la petición hasta la conversación. 2. ¿Con qué tipo de alumnos utilizas este sistema de comunicación? 84 Está indicado para niños o para adultos no verbales. Pero hay que valorar cada caso porque, por ejemplo un niño verbal con discapacidad visual. Yo no elegiría este sistema porque es muy visual, he visto casos en los que lo han utilizado. Yo creo que en el caso de discapacidad visual hay otros más adecuados. Habría que valorar tanto las capacidades como limitaciones de cada muchacho no verbal. 3. ¿Cómo responden los alumnos a este sistema? No se puede generalizar, depende de muchos factores, por ejemplo del tipo de trastorno que tengan, de que capacidades y limitaciones tienen. Suelen tener mejor respuesta cuanta mayor capacidad intelectual tienen. Para los niños TEA con autismo yo creo que es muy adecuado porque ellos tienen problemas para la decodificación del lenguaje oral pero son muy hábiles visualmente, es una de sus vías preferentes. Por eso funciona bastante bien, además, tienen otra cosa es que tienen dificultades con la imitación, no todos, pero hay muchos que tienen dificultades para la imitación motora por lo que un sistema basado en gestos no es adecuado. 4. ¿Cuánto tiempo hace que lo usas? ¿O cuánto tiempo lo utilizaste? Desde 2007 cuando realice el curso inicial de PECs, lo comencé a utilizar con algunos alumnos que tenía en ese momento en un colegio específico y luego cuando estuve en el aula TEA de centro preferente. Lo he utilizado desde 2007 en distintas situaciones pero depende de los alumnos que he tenido. Por ejemplo, ahora tengo alumnos mayores, todos son verbales menos uno pero no 85 lleva PECs, lleva un comunicador, ya que no tiene habla y no tenemos previsión de que la tenga aunque nunca se descarta. Lleva un comunicador con una CPA. 5. ¿Por qué comenzaste a utilizar este sistema de comunicación? Porque los alumnos que tenía en ese momento, que tenían autismo y bastantes dificultades para la imitación motora vi que les podía ir bien. Habíamos empezado a estructurar el espacio con imágenes y fue como un puente para desarrollar el lenguaje oral. 6. ¿Qué características deben tener los alumnos para poder utilizar PECS? Deben tener ciertas capacidades motoras para el intercambio de la imagen, por ejemplo, niños, como los que tenemos en estas aulas, con bastantes problemas de movilidad, discapacidad motora, si no pueden mover… En este caso evaluamos mejor con comunicadores. Y también deben tener ciertas capacidades visuales para realizar la discriminación. Además, cuanta más capacidad cognitiva mejor respuesta pero todos pueden beneficiarse de alguna de las fases, aunque no lo desarrollen del todo. 7. ¿Has recibido algún tipo de formación específica sobre su práctica en el aula? ¿Cuál? El curso inicial con Educational Pyramid en 2007 que vinieron por primera vez a España y no recuerdo si en 2009 o 2010 el avanzado en Madrid. Ahora dan cursos por toda España. Consta de dos fases o cursos, el inicial y el avanzado. Con el inicial puedes ponerlo en práctica ya perfectamente, te enseñan todas las fases y cómo hacerlas. Y con el avanzado, a mí me aclaró 86 mucho cómo llevarlo a distintos contextos naturales, es decir, aprovecharlo en el día a día del alumno. 8. ¿Qué beneficios crees que tiene su uso? Las ventajas que le veo a este sistema es que trabaja la comunicación y no sólo estimula la lengua oral, porque a veces estimulamos el lenguaje oral pero no tiene una finalidad tan comunicativa. Esto desde el principio tiene en cuenta lo que es comunicación. Otra ventaja que me gusta es que registra datos, entonces, en cada momento tú sabes dónde está tu alumno, en qué etapa esta, donde se ha atascado, puedes revisar para solucionar problemas, entonces a mí me gusta aunque es un poco rollo porque tienes que estar apuntando a la vez que trabajas. No registras todas las sesiones sino que haces un muestreo. 9. ¿E inconvenientes? Es que es aparatoso porque llevas un gran cuaderno, y en ese gran cuaderno tienes un vocabulario muy limitado. Como sistema de comunicación está muy bien, si es el que eliges porque el niño no desarrolla habla pues cojea un poco. Entonces cuando ha adquirido mucho vocabulario, aunque no hable, creo que es mejor una tecnología, un comunicador, un ipad, una tableta, otro tipo de soporte. Otro inconveniente que creo que no tenemos en cuenta es que, cuando haces el curso te lo explican de una forma ideal de gabinete, pero en la escuela necesitas dos personas para implementarlo y enseñarlo con un niño, ¿esto donde lo tienes? Entonces es una locura, en las primeras fases son importante 87 dos personas. Yo empecé con varios niños a la vez, entonces trabajamos a la vez pero estábamos dos personas y en las primeras fases trabajábamos por turnos. Entonces, que hay dos personas para la ayuda física es muy importante. Esto a veces en la escuela no se da y lo llegamos a enseñar mal. Porque no es lo mismo que lo empujes un poco desde detrás a que lo agarres desde delante. Es lo que debería ser. Porque de la primera forma, puedes retirar esta ayuda pero de la otra se queda, condiciona cosas que luego es muy difícil quitar. Ese es el problema, aquí como hay auxiliar suele ser más fácil 10. ¿Cómo son los resultados a largo plazo? Depende de las capacidades del niño, algunos niños dan el salto al lenguaje oral y se les retira el método e imágenes. Otros, a la lectura, aunque sea receptiva. Y otros tienen capacidad cognitiva bajita y pueden aprender algo. Depende, puede servir para elegir o mediar una actividad. Yo con niños muy bajitos que trabaje, en el otro cole, montábamos cada día trabajamos un día alimentos, otros peluquería,…Trabajabas la intención. Como tiendas, asi le das sentido a la interacción, actividad 11. ¿Introduces algún aspecto personal en la puesta en práctica de esta metodología? ¿Cuál? En principio creo que hay que enseñarlo fase por fase cómo te enseñan estas personas porque se basan en hechos científicos, lo han hecho así por x razones, han visto que así funciona y no condiciona negativamente a los niños, que no vas a tener que eliminar después conductas no adecuadas. YO lo intento hacer como me lo han enseñado y creo que se ha de hacer así, no se puede ser 88 muy creativo, pero lo que sí que hago es fabricarme el material, te lo ofrecen pero es carísimo, y con una libreta y imágenes, además aquí tenemos ARASAAC. Los registros también me los acomodo, ellos tienen unos pero yo me hice unas plantillas parecidas. 12. Los niños con los que trabajas mediante PECS, ¿los utilizan en otros entornos que no sea en la escuela? ¿Qué dificultades encuentran las familias para llevarlo a cabo en sus casas? Hay de todo, algunos si y otros no. Hay niños de los que he llevado que lo utilizaban en las sesiones de estimulación temprana porque las compañeras de DFA u otras asociaciones estaban introduciendo este tema. Por ejemplo Marcos llevaba PECs en DFA y en casa, esto le estimula, ya que hablaba pero la imagen le facilita conmigo no utilizaba PECs aunque llevaba un cuaderno de comunicación. Las dificultades que tienen los padres no las sé, se las debería preguntar a ellos. Lo que pasa es que suelen comunicarse de manera más natural con ellos y enseguida los entiendes. Hay que enseñarles que eso puede crecer en cuanto a vocabulario, interacción, función comunicativa. Pero también he tenido papas que lo han utilizado, yo si intento meterlo en casa en cuando estamos en la fase 4 cuando ya discriminan y hacen frases.