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1 Trabajo de Fin de Grado LA INTERACCIÓN SOCIAL DE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN Autor: Laura Álvarez Gracia Directora: Adoración Alves Vicente Universidad de Educación de Zaragoza Grado de Maestro de Educación Primaria 2014 2 Índice Pág. 1. Resumen.………………………………………………….………………….….. 3 2. Introducción………………………………………………………………….….. 5 3. Objetivos………………………………………………………………………… 8 4. Desarrollo del trabajo……………………………………………………………. 9 4.1 La interacción y las habilidades sociales……………………………………. 9 4.1.1. Concepto de interacción social………………………………………. 10 4.1.2. La escuela como contexto socializador………………………………. 11 4.1.3. La importancia de las habilidades sociales……………………............ 13 4.2. La socialización o interacción social de los niños con Síndrome de Down.... 16 4.2.1. El debate sobre su sociabilidad……………………………………….. 17 4.2.2. En el ámbito educativo………………………………………………... 27 4.3. Programas de entrenamiento de las habilidades sociales……..……………… 36 5. Conclusiones y valoración personal………………………………………………. 46 6. Referencias bibliográficas………………………………………………………… 50 3 1. Resumen Es cierto que la literatura científica actual debate la existencia de un comportamiento estereotipado asignado a determinadas personas. En concreto, a los individuos con Síndrome de Down. Uno de los contextos que ofrece la oportunidad de reforzar o combatir las posibles dificultades en la interacción social es la escuela. En este trabajo se reflejan diversos estudios que abordan desde diferentes planteamientos las habilidades sociales de los niños con Síndrome de Down. A partir de las investigaciones de alguno de los autores más destacados se establece un debate sobre la sociabilidad de estos niños, en el que se aportan valiosos argumentos a favor y en contra que dejan abierta la posibilidad de seguir investigando. El ámbito educativo es el lugar donde se manifiesta la diversidad de este grupo de alumnos, y es en él donde es necesario desplegar un amplio abanico de recursos y medios. Un recurso muy útil para los docentes y que puede ser aplicado dentro del aula son los programas de entrenamiento de las habilidades sociales. Estos programas deberían responder a las características individuales de cada alumno. Palabras clave: Síndrome de Down, interacción social, escuela, diversidad y entrenamiento de habilidades sociales. 4 Abstract It is true that the scientific literature is currently discussing the existence of stereotyped behavior assigned to individuals, specially to individuals with Down´s syndrome. One of the contexts that provide the opportunity to reinforce or combat potential difficulties in social interaction is the school. In this work studies addressing various approaches from different social skills for children with Down´s syndrome will be reflected. From the investigations of some of the most prominent authors a discussion on the sociability of these children has been established, in which valuable arguments for and against leaving open the possibility of further investigation can be found. The educational field is where the diversity of this group of students is manifested, and where it is necessary to deploy a wide range of resources and facilities. Very useful resources for the teachers which can be applied in the classroom resource are training programs for social skills. And these programs should respond to individual characteristics of each student. Keywords: Down´s syndrome, social interaction, school, diversity, training of social skills. 5 2. Introducción El campo de la educación ha recuperado, en gran medida durante los últimos años, los valores del pasado, fomentando cambios en el modelo de enseñanza y procurando que el alumno vuelva a ser el protagonista de su propio aprendizaje. Este progreso ha ido creando ventajas en algunos aspectos y desventajas en otros. Una ventaja de este cambio es concebir la diversidad y su atención como algo positivo sin tener la obligación de ocultarla, excluirla o incluso ignorarla. En la actualidad, podemos hablar de la existencia de la diversidad en las aulas, sobre todo, en los centros educativos en los que se imparte la educación obligatoria. Esta diversidad permite el enriquecimiento mutuo entre los alumnos propiciando una formación más óptima de los futuros ciudadanos y por consiguiente, crear una sociedad más comprensiva y tolerante. Sin olvidar el beneficio que supone la diversidad del alumnado a los profesionales que trabajan en un centro educativo, ya que les aporta nuevos valores y pensamientos. La desventaja más evidente es, que para llevar a cabo este tipo de enseñanza, lo importante sería disponer de más medios materiales y humanos, que en los momentos actuales no son los suficientes. Por todo ello, este trabajo está centrado en la escuela y su importante papel en la socialización, contexto por el que todas las personas hemos pasado en algún momento y que a veces solemos añorar. Los variados y múltiples integrantes que forman una de las instituciones más importantes e imprescindibles de hoy en día, no sólo hacen que aprendamos y generemos nuevos conocimientos y asentemos los que ya poseíamos, sino que en muchas ocasiones gracias a ellos nos formamos como personas. No solo los integrantes que la constituyen sino la institución en general, nos permiten relacionarnos con otras personas que suelen ser de edad similar, de diversas clases sociales, de diferentes culturas, con distintos niveles cognitivos, etc. Además, como mi futuro profesional va a estar dirigido a formar aquellas personas que presentan dificultades en el proceso de enseñanza-aprendizaje como consecuencia de que poseen alguna deficiencia, creo conveniente centrarme en algún tipo de discapacidad. Y en concreto, profundizar en la discapacidad intelectual y más específicamente, en un síndrome muy presente en nuestra vida cotidiana, como es el 6 Síndrome de Down. En concreto, “el índice de casos es de 1 de cada 700 a 900 niños nacidos vivos” (Buckley, Bird y Sacks, 2005: 26). Como puede apreciarse es un tema de la suficiente entidad y por ello, he decidido que el objeto de mi estudio sea desarrollar de forma más detallada y precisa la interacción social de los niños con Síndrome de Down de modo que sea útil para el futuro trabajo en el aula. A continuación, se expone de manera más específica la justificación sobre la selección de este tema. Desde que comencé mis estudios de Grado de Magisterio en Educación Primaria tenía muy claro que la especialidad que iba a realizar el último año de la carrera era la de Pedagogía Terapéutica y decidí que mi Trabajo de Fin de Grado estuviera relacionado con este ámbito. Es cierto, que desconocía el tema sobre el que iba a trabajar con mayor profundidad, pero un día en una de las asignaturas de este Grado se me presentó un artículo donde se cuestionaba la idea de si realmente los niños con Síndrome de Down eran tan sociables como nos habían comunicado. Esta información me suscitó el interés por realizar una búsqueda más detallada y saber diferenciar aquellos aspectos que realmente son característicos de la interacción social, de aquellos que son comportamientos estereotipados. Es necesario mencionar, que este síndrome está incluido en los temarios de varias asignaturas del Grado de Magisterio y siempre ha sido de mi agrado. Por ello, creo que este trabajo me va a permitir ampliar y consolidar mis conocimientos sobre este tema. También llevar a cabo una mayor profundización sobre las particularidades que se originan y que están presentes en los niños que lo padecen. Y todo ello, me facilitará dirigir, en un futuro, mi actuación educativa (por ejemplo, en el momento de ofrecer recursos materiales) de la forma más correcta, o por lo menos de la manera más conveniente. Teniendo en cuenta que, aunque, estén diagnosticados con el mismo síndrome los recursos tanto materiales como personales que requieran cada uno de ellos van a ser diferentes, siendo necesario adaptarlos para dar la respuesta más óptima a las necesidades individuales del alumnado. Es decir, los recursos deben estar adaptados a las características individuales de cada alumno, y no es el alumno quien se debe adaptar a los recursos. Asimismo, aunque poseo algunas ideas generales sobre la socialización entre el alumnado, desconozco el detalle de cómo interaccionan los niños con Síndrome de Down en diferentes espacios (en el aula, en el patio,…) y con distintas personas (entre 7 sus iguales, con los docentes, etc.). Por otro lado, gracias a las prácticas escolares que se ofrecen en este Grado he podido apreciar que a veces, tenemos una percepción errónea y pensamos que todos aquellos rasgos peculiares de los síndromes que se definen en los libros se tienen que observar en las personas que los presentan. Y esto no sucede en la realidad. He percibido, por ejemplo, en un centro educativo de educación especial, que cada alumno diagnosticado con Síndrome de Down era diferente. Esta diversidad se podía establecer a simple vista únicamente por medio de la observación (diferencias físicas, motoras,…). Como se ha citado anteriormente este síndrome afecta a numerosos niños y como consecuencia de ello, existen múltiples y variados enfoques investigados y trabajados por diferentes escuelas y autores. De algunos de estos estudios tengo noticia gracias a las menciones que se han realizado durante mi trayectoria académica en la Facultad de Educación de esta Universidad. Existen numerosos estudios relacionados con la discapacidad intelectual realizados desde una perspectiva médica y no tantos desarrollados desde un enfoque educativo. Aunque, es necesario mencionar que en los últimos años estas investigaciones han aumentado considerablemente. En el caso del Síndrome de Down y más concretamente, el aspecto social, se ha visto dañado por las estereotipias que se les han asignado a las personas con este síndrome. Este proyecto va a estar dividido, fundamentalmente, en tres partes. En la primera se intenta realizar un análisis sobre las distintas visiones referidas a la socialización de los niños con Síndrome de Down. En la segunda parte, nos centramos en las relaciones interpersonales de estos niños en el ámbito educativo. Y por último, se muestran diversos programas de entrenamiento de las habilidades sociales. 8 3. Objetivos Con este trabajo se pretenden alcanzar los objetivos que se enumeran a continuación: 1. Analizar los diferentes planteamientos teórico-prácticos sobre la sociabilidad de los niños con Síndrome de Down, valorando la importancia de todos ellos. 2. Evaluar la incidencia de estos y otros estudios en las tareas educativas, apreciando aquellos que responden a las buenas prácticas en el entorno de las habilidades sociales. 3. Profundizar en la importancia de la interacción social en el contexto educativo, especialmente en las personas con Síndrome de Down. 4. Conocer nuevos recursos prácticos que favorezcan y beneficien el desarrollo del alumno con Síndrome de Down en todos sus ámbitos. 9 4. Desarrollo del trabajo 4.1. La interacción y las habilidades sociales Ya en la antigüedad clásica, filósofos como Aristóteles afirmaban que “el hombre es social por naturaleza”. Desde que nace el ser humano está predeterminado a vivir en una sociedad que se rige por una serie de normas o comportamientos que se han ido generando e instaurando a lo largo de los años. Independientemente de su origen, de su cultura, etc., los individuos deben respetar y aceptar dichas normas, consideradas esenciales, para que se establezca una convivencia adecuada. Y como argumenta García (1988: 118) “Todo esto constituye un proceso social, en el curso del cual el niño aprende a distinguir entre sí mismo y los otros, forma su propio “yo” al tiempo que aprende a tener en cuenta a los otros…” Es verdad que, llevar a cabo una adquisición total de todo aquello que nos rodea es prácticamente imposible, pero sí que se requiere lograr un cierto nivel de conocimiento y entendimiento para alcanzar un desarrollo óptimo en sociedad. La relación y convivencia con los otros sujetos que conforman la sociedad es fundamental para satisfacer nuestras necesidades. Además, un aspecto imprescindible de esta relación social es la comunicación, gracias a ella, los individuos compartimos sentimientos, ideas, emociones, etc. Las personas precisamos de la relación social con otros individuos para formarnos y crecer como personas y poder alcanzar nuestro máximo desarrollo en los diferentes aspectos de nuestra vida. Hay una necesidad recíproca entre la sociedad y el individuo, es decir, la sociedad es imprescindible para la vida del ser humano y al mismo tiempo, las personas somos una pieza clave para la existencia de la sociedad. En ella, alcanzamos un cierto protagonismo que influye en todo el entorno que nos rodea. Cada individuo opta por un rol que afectará positiva o negativamente a la sociedad en general. Este rol, es quien, en gran medida determina la conducta de las personas. Esta conducta también está supeditada a la situación y a la personalidad del individuo (García, 1988). Algunos autores como Berthelot (1988, citado en Vásquez y Martínez, 1996), conciben la socialización como un proceso para adquirir los saberes y destrezas necesarios en el contexto de interacción social para establecer lazos sociales. Se destaca, también, que la 16 4.2 La socialización o interacción social de los niños con Síndrome de Down Las personas solemos adjudicar características o comportamientos a otras personas o grupos sociales sin poseer ninguna fundamentación solvente sobre ello, sencillamente por el hecho de que se han instaurado en la sociedad de manera simple pero a la vez con un cierto arraigo. Esta visión errónea ha estado y sigue estando presente en el campo de la discapacidad intelectual. Como alude Ruiz (2012: 111) “Las personas con síndrome de Down son vistas como grupo por parte del resto de la sociedad, de forma que, desde el principio, suscitan unas actitudes determinadas hacia ellas, en general basadas en visiones simplificadas, con frecuencia trasnochadas y empobrecidas sobre su naturaleza.” En muchas ocasiones, de manera inconsciente por el mero hecho de que un niño tenga Síndrome de Down asociamos o establecemos ideas u opiniones desacertadas sobre él. Estos tópicos van desapareciendo cuando lo vivimos “in situ” y nos acercamos a esa realidad. Desafortunadamente, según la literatura científica actual, estos estereotipos han causado una falsa creencia referida al aspecto social de las personas con Síndrome de Down. Entendiendo los estereotipos como “creencias relativas a las supuestas características comunes de los miembros de un determinado grupo social o colectividad” (citado en Ruiz 2012: 116). Es necesario, partir de la idea de que todas las personas somos diferentes, cada individuo es único e irrepetible. Por tanto, cada niño con Síndrome de Down poseerá una serie de características físicas, motoras, cognitivas, etc. que le proporcionan una individualidad. Habrá niños con Síndrome de Down que serán más tímidos, más retraídos, etc. y otros que se mostraran extrovertidos, abiertos,… en las relaciones interpersonales. A modo de síntesis, podemos establecer que se requiere huir de la generalización simplificadora y “caminar” hacia el estudio individualizado, el cual evitará pensamientos equívocos. La lectura de estos cambios de pensamiento plantea la necesidad de preguntarse si realmente, son personas muy sociables o se trata de un comportamiento estereotipado que se les ha adjudicado a las personas que padecen este síndrome. Para poder alcanzar una conclusión que nos permita responder de la forma más adecuada, respetando en todo momento todos aquellos estudios e investigaciones realizadas hasta la fecha, conviene contrastar algunas de las opiniones o comentarios propuestos sobre este tema. 17 4.2.1 El debate sobre su sociabilidad A continuación, tras el análisis realizado sobre diversos estudios, exponemos algunos de los autores más destacados. Estas investigaciones adoptan diferentes perspectivas, permitiendo lograr una diversidad de las mismas. Según Buckley, Bird y Sacks (2005), los niños con Síndrome de Down tienen un escaso retraso en el desarrollo social y comunicativo en las primeras etapas de su vida. Se observa una tardanza en producir su primera sonrisa, aunque como sucede con el resto de niños poseen interés en comunicarse a través de sonrisas, balbuceos, etc. Esto es, se consideran socialmente receptivos. Del mismo modo, Flórez y Troncoso (1991) hacen alusión a la existencia de una diferencia temporal, entre los niños con Síndrome de Down y los niños que no padecen esta deficiencia, respecto a la aparición de la sonrisa social. Destacando que la sonrisa social en los niños no deficientes se presenta a las cuatro semanas y en el caso de los niños con Síndrome de Down aparece de media, a las siete semanas. El retraso en la secuencia y en la duración de la sonrisa de los niños con Síndrome de Down puede ser consecuencia de su retraso emocional o también, puede deberse a su baja hipotonía muscular. Este retraso puede conllevar dificultades en la interacción que se produce entre la madre y el hijo, siendo necesario eliminar la idea de un posible rechazo por parte del niño hacia su madre (Molina, 2002). En un estudio donde se comparaba el temperamento de niños con Síndrome de Down (106 niños con edades comprendidas entre los 2 y 9 años) y niños que no padecían esta deficiencia (105 niños de 1 a 5 años de edad), se dedujo en parte, la idea de que los niños con Síndrome de Down son “más plácidos, cariñosos y sociables que los niños normales durante los primeros 5 años de edad” (Cunningham, 1999: 139). Este autor, a pesar de los resultados, argumenta que hay una gran variedad de caracteres entre los niños. Es destacable la disparidad de criterios existentes sobre este tema. Un ejemplo de ello, es el que nos muestran Rondal, Perera y Nadel (2000: 172), donde ponen de manifiesto dos estudios, comparando los resultados y estableciendo conclusiones. Por una parte, hacen referencia al estudio de Raketin en el que se realizó una comparativa sobre la opinión materna del temperamento de los niños con Síndrome de Down y niños con un desarrollo normal. Y los resultados aportaron la siguiente información: “Por término medio, se calificó a los niños con síndrome de Down como menos persistentes, más 18 sociables, con mayor facilidad para distraerse…”. Por otra parte, informan sobre el estudio llevado a cabo por Vaughn en el que se muestra que apenas existen diferencias entre ambos grupos de niños. Evidentemente, los resultados de un estudio difieren del otro como consecuencia de las diferencias metodológicas empleadas en ambos. Como se puede observar, tras estudios e investigaciones llevadas a la práctica hay autores que respaldan la idea de que todos los niños poseen una personalidad diferente, independientemente de si tienen una deficiencia. Y hay otros autores que afirman que los niños con Síndrome de Down poseen unos rasgos típicos de personalidad que los diferencian del resto de niños. Rondal defiende la individualidad de cada persona, este pensamiento queda ejemplificado en un caso de dos niñas gemelas con Síndrome de Down que asisten a un jardín de infancia. Tanto los padres como los profesionales argumentan que las dos tienen una personalidad distinta, a una la definen como “genio vivo”, “independiente” y “solitaria socialmente”. Y a la hermana la describen como “muy sociable”, “dependiente” y “seguidora” (Rondal et al., 2000: 174-175). Como se puede apreciar estas dos niñas Down tienen un temperamento totalmente diferente, como el que pueden tener dos niñas gemelas sin este síndrome, matizando el hecho de que todas las personas ante la sociedad nos comportamos de una manera particular independientemente de nuestra capacidad intelectual. Una de las causas de esta imagen estereotipada que se ha trasmitido durante años, puede ser la que nos argumentan Escapa y Serés (2004). Estos autores exponen que, el origen de la imagen de que estos niños son todo afecto, nos limita al resto de las personas a la hora de crearnos una imagen real de los mismos. Es decir, nos es más fácil pensar que estos niños son felices antes que considerar que pueden sentirse tristes como le puede ocurrir a cualquier otro niño. Además, exponen que la falta de estudio sobre este tema se puede deber a que todo aquello relacionado con el aspecto social es aprendido y es propio de cada persona, negando la posibilidad de ser algo innato. Asimismo, Flórez y Troncoso (1991) hablan, también, de la presencia de tópicos comunes que afectan a la percepción que tenemos de los niños con Síndrome de Down en el ámbito social. La realidad contradice que los niños que padecen este síndrome sean muy sociables, e incluso es habitual que estos niños no muestren las habilidades sociales apropiadas al entorno más próximo o cotidiano. Contrariamente, a las 19 investigaciones que afirman la uniformidad relacionada con el temperamento de las personas con Síndrome de Down, estos autores (Flórez, Troncoso y Dierssen, 1996) apoyan la idea de que no hay un único perfil entre las personas que padecen esta discapacidad sino todo lo contrario, manifiestan que entre estos individuos hay una gran diversidad de temperamentos como sucede con el resto de personas. Además, cuestionan que muchos de los estudios realizados y que tratan este tema son cuestionarios basados en las percepciones de los padres respecto a sus hijos, con lo cual no se alcanza la objetividad necesaria para lograr un matiz científico. Jasso (1991) también está de acuerdo en que se ha cometido un error al pensar que los niños con Síndrome de Down eran más tiernos y más amigables que los niños con desarrollo típico. Este autor sostiene que los niños con Síndrome de Down y los niños que no padecen esta deficiencia tienen un temperamento semejante, excluyendo las características propias e individuales de cada niño, que lo hace diferente del otro. Como curiosidad este autor comenta que puede existir una relación entre el tono muscular y una malformación del corazón con la interacción que muestren los padres hacia sus hijos. Es decir expone que los padres, cuyos hijos tengan un buen tono muscular y sin cardiopatía congénita, mostraran una interacción más intensa y duradera con ellos. Wishart (2007) pone de manifiesto que, a pesar de los avances y la evolución percibida en algunos aspectos fundamentales de la vida de los niños con Síndrome de Down, gracias en parte, al funcionamiento de los programas de intervención temprana, actualmente continúan manifestando dificultades en el desarrollo de habilidades básicas. A partir de diversas investigaciones se pretendía conocer de qué forma estos niños adquieren las competencias básicas y cómo las emplean cuando se enfrentan a un nuevo aprendizaje. Estas investigaciones prolongadas durante años han ido tomando diferentes perspectivas. Desde un enfoque que consideraba, únicamente, el aspecto cognitivo hasta una perspectiva predominante en nuestros días, que concede importancia al medio social, y como consecuencia de ello se centra en el estudio de la cognición social y las influencia de las habilidades sociocognitivas en el aprendizaje de estos niños. Los resultados contradicen la idea estereotipada de que los niños con Síndrome de Down son más habilidosos socialmente que el resto de individuos, defendiendo la existencia de problemas en algunos aspectos del desarrollo socio-cognitivo y el empleo no óptimo de las habilidades sociales en entornos de aprendizaje interpersonal. 20 Según Buckley et al. (2005), los niños y adultos con Síndrome de Down son habilidosos durante toda su vida en la comprensión social, en la empatía y en la interactividad social. Según estos autores, la buena comprensión social es empleada en determinadas situaciones de forma consciente y estratégica. Además, es oportuno considerar que estos niños “suelen tener una mejor comprensión social y un mejor comportamiento social que otros niños con un nivel similar de retraso cognitivo y de comunicación” (Buckley et al., 2005: 217). Asimismo, hay niños con Síndrome de Down que presentan otras complicaciones o trastornos, estos niños no tendrán esta buena comprensión social típica que poseen el resto de niños que tienen este síndrome. Por otra parte, señalan que existe una relación entre las dificultades en el desarrollo cognitivo y en el lenguaje y los problemas que pueden surgir en el aspecto social. Esto es, los problemas cognitivos y en lenguaje conllevan con mayor probabilidad que el niño posea dificultades en la competencia social. De los factores ya mencionados que pueden obstaculizar la adquisición o el desarrollo de las relaciones interpersonales, hay que indicar otro como es la dificultad en comprender las mentes de los demás. Tras un estudio realizado a un total de nueve niños, seis de ellos con Síndrome de Down, los datos indicaron que existían dificultades en la comprensión de las mentes de los demás por parte de los niños que padecían Síndrome de Down, sobre todo, a nivel de representación de intenciones, deseos, creencias o emociones. Estas dificultades que presentan pueden repercutir negativamente en las situaciones de relación social (Amadó, Benejam, Mezuca, Serrat y Vallés-Majoral, 2012). Según Ruiz (2009: 47-48), los niños con Síndrome de Down: Desde edades tempranas desarrollan con fuerza sus habilidades sociales. Se muestran generalmente interesados en el contacto social, mantienen buenas habilidades de interacción interpersonal, son comunicativos y responden a las demandas del entorno… No obstante, el nivel de interacción espontáneo es bajo, a pesar de lo que se puede creer por los estereotipos de personas cariñosas y sociables que acompañan al síndrome de Down. La investigación llevada a cabo por Moore, Oates, Hobson y Goodwin (2002), es relevante ya que aporta nuevas ideas sobre la interacción social que se produce entre la madre y el hijo. El objeto de esta investigación es estudiar cómo, en las familias de los niños con Síndrome de Down, la interacción que se produce adquiere características propias. En concreto, participaron niños con un desarrollo normal, niños con Síndrome de Down y las madres de los respectivos niños. Las edades de los niños variaban, por un 21 lado la edad de los niños con un desarrollo típico era de cuatro meses y por otro lado, la edad de los niños con Síndrome de Down era de seis meses. El estudio estaba dividido en dos fases, en la primera se produjo una interacción cara a cara entre la madre y el hijo y en la segunda fase se le pidió a la madre que mostrara una cara pasiva. Ambas fases tenían un tiempo máximo de duración. Los resultados mostraron un dato revelador, las madres de los niños con Síndrome de Down ponían más énfasis en lograr una interacción positiva con sus hijos. Además, se comportaban de una forma más “cálida” con sus bebés. A pesar de ello, a partir de los resultados se pudo deducir que los niños con Síndrome de Down manifestaron una interacción cara a cara similar con sus madres a la producida en los niños con un desarrollo típico. La conclusión que se puede extraer de este estudio es que las madres que tienen hijos con Síndrome de Down intentan incrementar o intensificar la respuesta de sus hijos cuando se desarrolla la interacción entre ambos. Esta intensificación la expresan por medio de la calidez que trasmiten a sus bebés. Tras esta conclusión, podríamos plantearnos la siguiente reflexión: ¿es necesaria y beneficiosa la “sobreactuación” de la madre de un niño con Síndrome de Down? Por los resultados de este estudio los niños con Síndrome de Down interactúan con su madre igual que los otros, en este caso es la madre quien adopta un papel sobreprotector. El pensamiento predominante en algunas sociedades es asociar el término de discapacidad con el sustantivo de debilidad. Esta creencia nos conduce, a veces, a actuar de manera distinta ante un niño con discapacidad intelectual. Como se ha mencionado anteriormente, el desarrollo social está vinculado al desarrollo del lenguaje y del habla. Kumin (1997: 15) sostuvo que “no olvidemos que hay correlación entre las habilidades para comunicarse y la integración en la sociedad”. Por ello, es imprescindible recapacitar sobre este aspecto debido a que se sabe con certeza que los niños con Síndrome de Down presentan un retraso en el lenguaje y en el habla. Este retraso puede suponer un obstáculo añadido a la hora de poner en juego las habilidades sociales. Pero al mismo tiempo, dependiendo de cómo se traten estas dificultades, con el lenguaje, pueden propiciar y favorecer las conductas sociales de los niños con Síndrome de Down y las personas de su entorno. E incluso, se ha demostrado en una investigación (Buckley et al., (2005) que el desarrollo del lenguaje expresivo y posteriormente, el contacto social con los compañeros mejora si el niño es capaz de iniciar los juegos sociales en la etapa de preescolar. Es decir, existe una relación entre el 22 inicio de los juegos sociales, las capacidades de comunicación y las interacciones sociales. Estos juegos incrementan las relaciones interpersonales de los niños con Síndrome de Down y sus compañeros. Según Alves (2002), el desarrollo lingüístico influye positivamente en la interacción social de los niños con Síndrome de Down y los adultos y a su vez, las relaciones sociales que se generan a partir de ellos sirven para enriquecer todavía más la competencia lingüística de los niños. Cuilleret (1985: 27) dice que los niños con Síndrome de Down son “niños felices, risueños, despiertos, con la mirada viva, con las manos móviles; niños como todos los demás, y no niños lentos, apáticos, desinteresados, como se les suele describir”. Además, opina que todos los bebés son agradables y sociables por naturaleza y habrá casi siempre una predisposición para acercarse al “otro”. Pero, conforme el niño va creciendo va siendo consciente de sus diferencias. Esta idea nos lleva a la siguiente reflexión. Cuando oímos la palabra crecer la solemos asociar a un crecimiento físico, pero no únicamente supone un desarrollo visible o perceptible de nuestro cuerpo, también crecemos como personas en los distintos ámbitos de nuestra vida. Una de las consecuencias de este crecimiento personal es que las personas vamos siendo más conscientes de todo aquello que nos rodea. Esta conciencia implica darnos cuenta de las diferencias (cognitivas, sociales, físicas,…) que hay entre unos individuos y otros, muchos de los niños que padecen alguna discapacidad comienzan a darse cuenta en la escuela de que son diferentes o de que les ocurren cosas que al resto de compañeros no les suceden. En ese momento, es fundamental la actuación de la familia y los profesionales ya que la intervención de ambos contribuirá a que los niños afronten esa realidad de manera habitual, y se relacionen y pongan en juego sus habilidades sociales en igualdad de condiciones con el resto de sus compañeros. Además, hay que tener en cuenta que, en estas primeras etapas educativas, la madurez de los niños con independencia de la edad cronológica está limitada, por tanto es un factor más a considerar para todas aquellas personas que conviven y trabajan con ellos. Seguidamente, se hace referencia a un estudio empírico sobre la competencia social de los niños con Síndrome de Down entre sus iguales. En esta investigación se compararon tres grupos. Uno de ellos, estaba compuesto por niños con Síndrome de Down, el otro 23 grupo estaba formado por niños de la misma edad mental que los niños con Síndrome de Down, y el tercer grupo estaba constituido por niños de la misma edad cronológica que los niños que padecían este síndrome. Los resultados demostraron que, el grupo compuesto por los niños que tenían una edad cronológica similar a la de los niños con Síndrome de Down estaban más avanzados en todos los aspectos, referidos a la interacción social, que los dos grupos restantes. Este es un dato que puede resultar lógico. Sin embargo, entre el grupo formado por los niños con Síndrome de Down y el grupo constituido por los niños que tenían su misma edad mental, los resultados señalan que entre ambos grupos apenas constan diferencias entre los aspectos analizados sobre las relaciones sociales, exceptuando en el aspecto lingüístico. Durante toda la investigación se tiene presente lo que los autores denominan factores de protección y factores de riesgo. Tras el estudio, se ha podido llegar a la conclusión de la influencia que ejercen estos factores en el desarrollo de las habilidades sociales de los niños con Síndrome de Down. Incluso, se ha observado que una de las causas de la escasez de diferencias entre los dos grupos de niños con la misma edad mental, se puede deber a que los factores de protección compensan, en muchas ocasiones, a los factores de riesgo. Es preciso comentar que es tal la influencia de estos factores que si fallan los factores de protección se vuelve más difícil lograr o alcanzar esta igualdad que se produce entre ambos grupos. A modo de síntesis, se puede establecer que las conclusiones de esta investigación muestran que las actitudes relacionadas con la relación social de los niños con Síndrome de Down no difieren de aquellas que desarrollan los niños que tienen una misma edad mental. Asimismo, se destaca el papel imprescindible de los factores de riego y de protección que desempeñan para que se revele esta igualdad o similitud (Guralnick, Connor y Johnson, 2011). Hasta el momento, hemos efectuado comparaciones entre las distintas opiniones sobre las interacciones sociales y las habilidades sociales de los niños con Síndrome de Down, debatiendo si se trataba de un punto fuerte o débil de su personalidad. Pero si nos adentramos aunque sin mucha profundidad, en analizar las relaciones interpersonales de otros síndromes de discapacidad intelectual podemos encontrar datos interesantes y curiosos. En concreto, un estudio (Rosner, Hodapp, Fidler, Sagun y Dykens, 2004) reflejó que las personas con Síndrome de Down son más sociables que el resto de 24 grupos que se compararon. De manera más detallada, en esta investigación participaron personas con el Síndrome de Prader-Willi, individuos con el Síndrome de Williams y personas con Síndrome de Down. En total fueron 177 participantes con edades comprendidas entre 4 y 49 años. La amplitud de este rango de edad permitió examinar varios campos relacionados con diferentes aspectos como son la competencia social, la música, los juegos, el deporte, el trabajo, etc. Los resultados demostraron que cada grupo era más virtuoso que el resto en determinadas actividades. Por ejemplo, las personas con el Síndrome de Prader-Willi destacaron en las actividades que exigían una mayor habilidad visual y motriz (realización de rompecabezas). En cambio, las personas con el Síndrome de Williams brillaron en las actividades vinculadas a la música, sobre todo, tenían interés en la acción de tocar instrumentos. Sin embargo, si abarcamos el tema que nos incube, la sociabilidad, se puede concluir que el grupo que más destacó fue aquel que estaba formado por las personas con Síndrome de Down. Concretamente, mostraron una alta competencia social y un buen comportamiento hacia el resto de personas. Además, comentar, que en el caso del grupo de las personas con Síndrome de Prader-Willi no se reflejaba un cambio de conducta conforme aumentaba la edad. De los tres grupos analizados este último fue el que mostró la peor conducta hacia los demás, y por consiguiente, manifestaron dificultades en su competencia social. Es evidente que, la capacidad de desarrollar la competencia social es diferente entre los síndromes de discapacidad intelectual, observando un cierto predominio de respuestas positivas en las personas con Síndrome de Down. Como se ha podido observar, ser más competente o hábil ante una actividad concreta está supeditado a las características que predominan entre las personas. Pero es necesario, recalcar la idea de que establecer un único perfil que dependa de los síndromes que padezcas es un error, no hay que catalogar a las personas. Además, los resultados obtenidos deben orientar y servir como guía para todas aquellas personas que los deberían utilizar. Es decir, tanto los docentes como las familias deben hacer un buen uso de estos datos y favorecer el desarrollo de las distintas habilidades de los niños, trabajar con mayor profundidad aquellas que se consideren puntos débiles y seguir trabajando los puntos fuertes sin dejarlos en un segundo plano. 25 Síndromes Actividades en las que participan positivamente/negativamente Competencia Social Síndrome de Down Actividades visomotoras  Alta competencia social  Buen comportamiento Menor habilidad en actividades deportivas Prader-Willi Actividades que exigían una mayor habilidad visual y motriz  Dificultades en la competencia social  Mala conducta hacia los demás Menor participación en actividades relacionadas con la música Síndrome de Williams Actividades vinculadas a la música  Dificultades en habilidades para la vida adaptativa Nivel más bajo en habilidades de trabajo y tareas Tabla1 Comparación entre los distintos síndromes en lo que se refiere a la participación en las actividades y a la competencia social. Tras el análisis de las investigaciones y documentos de diversos autores, se puede concluir que el debate, sobre si la interacción social es un punto fuerte o débil entre los niños con Síndrome de Down, sigue vigente. A grandes rasgos, podemos destacar la existencia de dos planteamientos. En uno de ellos, se posicionan todos aquellos autores que apoyan la teoría de que los niños con Síndrome de Down son habilidosos en todo aquello que concierne con el aspecto social. Esto es, padecer esta deficiencia lleva implícito ser socialmente habilidoso, ser cariñoso, saber interactuar con los otros, etc. Frente a estas ideas se posiciona el otro planteamiento, cuestionando la percepción social sobre los niños con Síndrome de Down, alegando la presencia de una imagen estereotipada sobre el desarrollo de la interacción y las habilidades sociales de estos niños. Entre estos dos planteamientos, se sitúan todos aquellos enfoques o posiciones 32 que se produce entre ambos entornos. Según esta investigación, los niños con Síndrome de Down interactúan con objetos de manera más habitual en el entorno interior (una media de 26) que en el exterior (una media de 15,5). Lo mismo ocurre con la conducta “interactúa con el educador” se da con más frecuencia en el entorno interior con una media de 17,83 frente a la media de 7,5 del exterior. Si nos referimos a las habilidades de autoexpresión entre los alumnos con Síndrome de Down la conducta más típica, en el ambiente exterior e interior, es “sonríe”. En concreto, esta conducta es más frecuente en el entorno interior. De estos resultados tan significativos se pueden extraer diversas conclusiones. Una de ellas, es que las escuelas ordinarias favorecen las interacciones sociales de los niños con Síndrome de Down. Es decir, incluir a estos niños en el sistema educativo ordinario beneficia el desarrollo de sus habilidades sociales. Otra conclusión, está relacionada con la interacción producida entre el niño y su educador, se ha observado que esta interacción es mayor cuando se desarrolla en espacios restringidos o interiores. Además, se observó que los niños con Síndrome de Down no se mostraban con iniciativa en establecer un contacto inicial con otra persona, sobre todo, en el entorno exterior. Según esos autores: Es posible que los niños con SD tengan una mayor dificultad para iniciar el contacto social por su falta de experiencia en ambientes más allá del microsistema familiar. En entornos más familiares de la vida cotidiana, como en la clase, es posible que esta habilidad se desarrolle más fácilmente. Y por todo ello, comentan que los niños con Síndrome de Down presentan un déficit en habilidades sociales asertivas, las que dependen de la iniciativa… (Valdívia et al., 2013: 33). Figura 1 Frecuencia de conductas relacionadas con las habilidades interpersonales en cada entorno. Basada de Valdívia et al., (2013: 31). 0 5 10 15 20 25 30 Entorno interior Entorno exterior 33 Para finalizar, podemos decir que la escuela es un microsistema social fundamental para el desarrollo de los niños y es imprescindible para aquellos niños que padecen alguna deficiencia. Este entorno social proporciona situaciones que otorgan la posibilidad de que los niños con Síndrome de Down interaccionen con sus iguales y con los adultos. Desde mi punto de vista, estos estudios nos ayudan a tomar decisiones respecto a la programación de todas las actividades que se lleven a cabo en el entorno escolar, tomando en consideración tanto los espacios donde se desarrollen como las tareas implicadas. Estos factores van a facilitar o dificultar el despliegue de la interacción y de las habilidades sociales de los alumnos. Tras estos estudios, queda claro que los niños con Síndrome de Down presentan mayores dificultades de relación social en actividades que no estén estructuradas, por lo que requieren una ayuda que puede enfocarse por medio de un entrenamiento para superar en cada entorno las dificultades que se presenten en sus relaciones interpersonales. En espacios exteriores, donde es más fácil que el niño establezca relaciones con sus compañeros, la labor de los docentes ha de ser de supervisión e intervención en el caso de que surjan problemas. Mientras, en los espacios interiores, como las actividades están estructuradas, lo que tienen que tener en cuenta los docentes es propiciar situaciones constantes de interacción. Otra investigación que nos aporta datos reveladores sobre la socialización de los niños con Síndrome de Down en las escuelas, es la que llevo a cabo Izuzquiza (2003: 116). En ella, participaron niños y jóvenes con edades comprendidas entre 5 y 20 años. De manera más precisa, se puede indicar que intervinieron 170 individuos que no manifestaban ningún tipo de discapacidad y con edades entre los 6 y los 18 años, y 198 personas con Síndrome de Down cuyas edades eran de 5 a 20 años. Estos niños y jóvenes procedían tanto de escuelas ordinarias como de escuelas de educación especial. Una vez obtenidos los resultados, se pudo determinar que los niños y jóvenes discapacitados presentaban diferencias significativas, en lo que se refiere a la socialización, en comparación con los que tenían un desarrollo típico. Entre las personas con este síndrome se observaban algunas de las siguientes características predominantes: “son más retraídos, tienen menos iniciativa, son menos joviales y son más tímidos, nerviosos y miedosos en las relaciones sociales”. A pesar de ello, sus niveles de socialización son normales, desde un punto de vista estadístico. Además es útil comentar que los resultados reflejan la influencia de la aptitud verbal en el momento de entablar relaciones interpersonales. 34 En suma, los niños y jóvenes que participaron en este estudio se mostraron sociables, pero al realizar una comparación con otro grupo de personas con un desarrollo típico, se observó una deficiencia destacable. También, es importante aludir al protagonismo que alcanza la capacidad lingüística en las relaciones interpersonales, y en general en la socialización. Asimismo, se resalta la necesidad de que los programas de entrenamiento de las habilidades sociales formen parte de los programas individualizados de los alumnos, considerándolo como un aspecto curricular más. Una variable, que no se ha mencionado hasta el momento, y que puede intervenir a la hora de establecer amistades con los compañeros en la escuela es la capacidad de reconocer las emociones. Es decir, esta dificultad en reconocer los sentimientos de los demás y ponerse en el lugar del otro (empatía) es un hándicap para las relaciones interpersonales. Pues bien, estas dificultades se han observado entre los niños con Síndrome de Down, “se han estudiado limitaciones para identificar emociones en fotografías de expresiones faciales y para detectar las claves de los sentimientos…” (Ruiz, 2009). Por ello aunque no es el único, puede ser un elemento más que impide o dificulta el éxito en la interacción social. Al contrario de lo que sucede en el debate sobre las diferentes visiones existentes referidas a la interacción social de los niños con Síndrome de Down, donde encontrábamos un predomino de la visión teórica frente a la práctica, si nos limitamos al ámbito educativo se produce un giro considerable. Los estudios y las investigaciones adoptan un enfoque fundamentalmente práctico y pedagógico, resultando ardua la búsqueda de un análisis teórico. La superioridad de enfoques prácticos nos ayuda, en este caso, a cercarnos a la realidad educativa. Este acercamiento se genera gracias a la participación de los diferentes sectores de la población en los variados entornos escolares. Los datos resultantes de estas investigaciones dan respuestas útiles a la población en general, y sobre todo, a los niños con Síndrome de Down, a sus familias y los profesionales que trabajan con ellos. Pero conviene recordar, que el posterior diagnóstico y aplicación en las aulas, son los factores que determinan verdaderamente el grado de utilidad de estos estudios. Limitarnos a los datos escritos no cambia ni mejora la educación de estos niños. También se puede concluir tras el análisis de diversos documentos, el papel imprescindible del docente en la interacción social. Con estos alumnos con Síndrome de 35 Down la implicación de éstos debe ser mayor, ya que aunque algunos de ellos se puedan mostrar hábiles socialmente, solicitan un guía que les acompañe durante la escolarización y les ayude a reforzar estas habilidades. Además, la percepción que tengan los maestros sobre estos niños ejerce una influencia que puede repercutir en la percepción del resto de compañeros de clase. No hay que olvidar que los niños, en estas etapas educativas, imitan conductas de los adultos y por ello una concepción negativa de los profesionales hacia estos alumnos puede propiciar un rechazo entre el alumnado. Otra variable que se ha observado y que influye en el establecimiento de las relaciones sociales es el espacio en el que se desarrollen. Por ejemplo, en espacios interiores o cerrados se produce una mayor interacción con el adulto que en espacios abiertos. Del mismo modo, los profesores deben facilitar la aparición de la interacción social entre su alumnado, creando situaciones que favorezcan esta interacción. Llevar a cabo esta acción no tiene porque interferir en el aspecto meramente académico o intelectual, lo idóneo es una combinación de ambos. Se ha podido comprobar que es beneficioso crear situaciones estructuradas ya que los niños con Síndrome de Down presentan mayor facilidad de interacción en estas situaciones. La actuación de los docentes tiene que ir en consonancia con la actuación de la familia. Esto es, deben complementarse y asumir las responsabilidades y funciones que tiene cada uno, debido a que ambos entornos protagonizan la socialización de estos niños. La familia es responsable de la educación de su hijo, su implicación y la toma de decisiones será relevante en su formación educativa, y en concreto en el desarrollo de las relaciones interpersonales. Una decisión trascendental en la vida de su hijo es acordar en qué tipo de centro va a ser escolarizado. Aunque, es cierto se trata de una decisión muy personal, los estudios evidencian la riqueza que se desprende de la diversidad del alumnado. Diversidad, que se contempla en las escuelas ordinarias. Estas escuelas suponen un medio que puede llegar a reforzar el aspecto social tanto de los niños con este síndrome como de sus compañeros. Este reforzamiento no se reduce al aspecto social sino que se suele extender hacia otros ámbitos importantes para formarse como futuro ciudadano. 36 4.3. Programas de entrenamiento de las habilidades sociales En diferentes aspectos de nuestra vida requerimos de un entrenamiento constante y repetitivo que nos facilita el desarrollo personal, así como la convivencia con el resto de ciudadanos. Por ello, ser habilidoso socialmente no excluye la necesidad de poner en marcha un programa de entrenamiento que permita consolidar o aumentar esta habilidad. A lo largo de los últimos años se han propuesto diversos programas para entrenar las habilidades sociales. Estos programas van destinados a numerosos grupos de edad de población. Si realizamos una distinción y nos centramos en aquellos que están principalmente dirigidos a los niños, podemos resaltar programas que pretenden dar respuesta a niños con un desarrollo típico, programas que intentan responder a las necesidades de personas con deficiencia mental y por último, aquellos cuyos destinatarios son niños con Síndrome de Down. Muchos de ellos, son programas tradicionales que son la base de otros posteriores. En general, son aplicables a diversos contextos, aunque, es verdad que se enfocan esencialmente para el trabajo en el aula. Aunque a nosotros nos conciernen, sobre todo aquellos que están dirigidos a los niños con Síndrome de Down, vamos hacer alusión, brevemente y de manera introductoria, a varios de ellos. Un programa interesante cuyo objetivo es fomentar la competencia social es el que desarrolla Inés Monjas (2004), éste es denominado como Programa de Enseñanza de Habilidades de Interacción Social (PEHIS). Esta dirigido a los alumnos escolarizados en las distintas etapas educativas que presentan un desarrollo normal, y además sirve de guía o manual para profesores y padres. En él, se intentan trabajar alrededor de treinta habilidades sociales concentradas en las siguientes áreas: habilidades básicas de interacción social, habilidades para hacer amigos y amigas, conversacionales, habilidades relacionadas con los sentimientos, emociones y opiniones, habilidades de solución de problemas interpersonales y las necesarias para relacionarse con adultos. Estas áreas y habilidades se presentan de tal manera que su dificultad va aumentando progresivamente. Una de las bases de este programa son las fichas de enseñanza, a través de las cuales se intenta orientar a aquellas personas que lo pongan en marcha tanto en el aula como en el hogar. Cada habilidad consta de dos fichas, y por tanto hay un total de sesenta fichas de enseñanza. Por último comentar que, 37 Monjas plantea un entrenamiento donde se tienen en cuenta técnicas conductuales y cognitivas. A continuación, en el siguiente esquema se muestra un resumen de la estructura de la sesión de enseñanza del PEHIS: Figura 2 Estructura de la sesión de enseñanza del PEHIS. Tomado de Monjas (2004: 104) Otro programa es el que propone el profesor Miguel Ángel Verdugo (1997) que designa como Programa de Habilidades Sociales (PHS), que incluye el Programa Conductual Revisión de Tareas Evaluación Inicial Instrucción Verbal, Diálogo y Discusión Modelado Práctica Respuesta correcta Feedback informativo Refuerzo Tareas Respuesta incorrecta Feedback Correctivo Refuerzo a las mejorías Tareas No respuesta 38 Alternativo (PCA). En concreto, es un programa dirigido a individuos con deficiencia mental. En él, es prioritario promover las conductas que permitan el desarrollo del niño y su integración en el entorno social. Además, una de sus finalidades fundamentales es aumentar la competencia social y la adaptación al medio con la posibilidad de aplicarlo en diferentes contextos. Este programa está compuesto por seis objetivos generales, diecisiete objetivos específicos y doscientos uno operativos. En el primer objetivo general se trabajan las habilidades de comunicación verbal y no verbal, en el segundo se abordan aquellas habilidades necesarias para el desarrollo de relaciones interpersonales, el tercer objetivo está compuesto por las habilidades que denominan “instrumentales”, el cuarto objetivo agrupa las habilidades requeridas en diferentes situaciones familiares, escolares y sociales, en el quinto se trabajan las habilidades relacionadas con la educación vial y por último, el sexto objetivo lo componen las habilidades sociales referidas al consumo, prevención de accidentes, etc. Según Verdugo, previamente al desarrollo del programa las personas que lo vayan a aplicar (principalmente, docentes) deben recibir un curso de formación teórico-práctico. En el PHS los métodos más empleados son los siguientes: instrucciones, modelado, role-playing, reforzamiento social y generalización. Este autor ofrece una serie de instrucciones que deben realizar el profesor y el alumno. Las fases más significativas que debe aplicar el docente son: evaluar y registrar la habilidad a entrenar, preparar el material, crear el ambiente adecuado, proporcionar las ayudas necesarias, reforzar cada logro, etc. Y el alumno debe seguir los siguientes pasos: conocer los materiales que va a emplear, imitar las indicaciones del profesor, efectuar las actividades propuestas… Para concluir, mencionar que en este programa de entrenamiento se incluyen materiales como fichas de trabajo, hojas de registro, etc. Bender y Valletutti (1981, 1983) plantearon un programa para entrenar las habilidades sociales. Éste está pensado para niños y adultos con deficiencia mental, además los padres son una pieza clave debido a que pueden sugerir nuevos materiales o reforzar aquello que ha adquirido, hasta el momento, el niño o el adulto. En este programa se aconseja a los docentes realizar, previamente, un análisis de las diferentes conductas de los alumnos por medio de la observación y a través de registros. Asimismo, formulan objetivos generales que, a su vez, se pueden subdividir en objetivos más específicos y reflejan actividades que ellos aconsejan para mejorar los diferentes hábitos. En 39 concreto, este programa se fragmenta en cuatro apartados, donde se trabajan los hábitos de autocuidado, la comunicación, las habilidades conductuales y la socialización. En el apartado más específico de la socialización se trata de que el niño aprenda comportamientos sociales que faciliten su vida diaria. A continuación, se presenta otro programa de entrenamiento de las habilidades sociales con el que pretendemos no solo exponer una mera descripción de sus características más relevantes, sino que nuestro objetivo es detenernos de manera más exhaustiva en su estudio y expresar opiniones personales sobre él. De forma precisa, este programa es el que propone Emilio Ruiz (2009). De todos los programas comentados en las líneas anteriores, Emilio Ruiz ha tomado como referencia y base principal de su diseño el Programa de Habilidades Sociales (PHS) de Miguel Ángel Verdugo. Es cierto que ésta no es la única fuente de información escogida por el autor para desarrollar el programa, sino que se ha valido de otras propuestas, adaptándolas todas ellas a las personas a las que va dirigido, aquellas con Síndrome de Down. De él se puede extraer que sus destinatarios principales son los niños, ya que se recomienda su ejecución con edades tempranas para servir de utilidad en el día a día del presente pero también del futuro. Previamente al desarrollo del programa, este autor nos sugiere un esquema que el mismo considera oportuno atribuirle el adjetivo de básico, debido a que se trata de una exposición de las directrices elementales necesarias para llevar a cabo este entrenamiento. Cada directriz esta segmentada en distintos subapartados, los cuales aportan información más detalla y específica. Nos recomienda comenzar el programa de entrenamiento con una instrucción verbal y discusión, sobre todo, valerse en este apartado del recurso del diálogo. Luego manifiesta el uso del aprendizaje por imitación, insistiendo en la conducta que pretendemos que modifique o mejore. Posteriormente, nos aconseja practicar la conducta a través del ensayo, del role-playing y por medio de la práctica real. A continuación, sugiere una retroalimentación y un refuerzo tanto externo como un autorreforzamiento. Por último, nos recomienda dos directrices más como son de nuevo el diálogo-discusión y la generalización y mantenimiento de los aprendizajes, en éste último se requiere el apoyo e implicación de terceras personas (familiares o personas significativas). 40 Seguidamente, Ruiz plantea objetivos clasificados en seis grupos, comunicación verbal y no verbal, interacción social, habilidades sociales instrumentales, participación en actos sociales y recreativos, utilización de servicios de la comunidad y desarrollo del sentido cívico. De estos seis bloques se consideran imprescindibles aquellos que te permiten obtener una mayor experiencia en el desarrollo de las habilidades de interacción social y aquellos que faciliten alcanzar el mayor nivel de autosuficiencia en contextos sociales reglados. De estos seis bloques, cuatro de ellos se pueden trabajar directamente en la escuela y los dos restantes precisan de una mayor implicación de la familia, quedando al margen y en un papel secundario la escuela. Por tanto, se puede afirmar la importancia de la familia en este programa de entrenamiento de las habilidades sociales, siendo necesaria y fundamental su colaboración. Desde nuestro punto de vista estos objetivos que se plantean, en general, parecen demasiado ambiciosos. Los ejemplos siguientes pueden esclarecer los motivos de esta opinión personal: “Manejar imprevistos. Cuando le ocurre algo que se sale de lo rutinario, se para a pensar y busca soluciones…” y “Estando en la calle, solicitar información que necesita. Memorizar la explicación que le dan…”. El primero es un objetivo que el autor menciona dentro del bloque de interacción social, creemos que se trata de una actitud difícil ya que demanda bastante autodominio y control de la situación. Actitud que puede ser incluso pretenciosa para niños de las primeras etapas educativas y que presentan un desarrollo típico. El segundo está incluido en el bloque de habilidades sociales instrumentales, en este caso pensamos que para llevar a cabo este objetivo el niño o el joven requiere de bastante autonomía, que a veces es complicada que alcancen dependiendo del grado de deficiencia (Ruiz, 2009: 165-166). Además, para lograr el desarrollo de todos ellos de una manera óptima, se necesita una implicación y coordinación de los niños, de la familia, los docentes, y de la comunidad social en general. La puesta en práctica de esta tarea resulta, en numerosas ocasiones, muy complicada. A pesar de ello, hay que insistir y lograr esta implicación ya que es beneficioso para el desarrollo del niño con Síndrome de Down. No descartamos la idea de que Ruiz (2009: 167), haya propuesto estos objetivos considerándolos como objetivos máximos. Es decir, se sigue una progresión de menor a mayor, se parte de un trabajo con objetivos que se identifican como más sencillos o fáciles hasta llegar a los que se consideran más dificultosos de alcanzar por el niño. Esto 41 es, se iría aumentando de nivel, conforme va logrando alcanzar un objetivo se comienza a trabajar con otro superior. Por ejemplo, antes de trabajar con este objetivo que expone en su programa “Utilizar las papeleras en calles, parques y locales públicos”, pensamos que es oportuno trabajar en el aula el uso de los diferentes contenedores, explicar el valor del reciclaje, etc. También, es lógico que todos los niños con Síndrome de Down no vayan a desarrollar el mismo nivel de facilidad o dificultad ante los objetivos a trabajar. Si nos centramos en la metodología, Ruiz argumenta la compatibilidad existente entre un entrenamiento individualizado y en pequeños grupos. Es más, recomienda trabajar de esta manera debido a que el entrenamiento individualizado con la ayuda de la familia, favorece el trabajo de la autonomía. Asimismo, defiende una metodología práctica frente al enfoque teórico, exceptuando en algunos casos como por ejemplo, cuando se pretenda trabajar el manejo del dinero. Algunas de sus peculiaridades para el método de trabajo son las siguientes: para el trabajo en grupo recomienda formar grupos de mínimo cinco personas y un máximo diez personas; el entrenamiento individualizado debe dar respuesta y adaptarse a lo que requiera el niño con Síndrome de Down; expone trabajar los objetivos con una distribución progresiva y consolidar cada uno de ellos; recomienda las observaciones directas; realizar un seguimiento continuo de la evolución del niño, emplear el modelo conductual (reforzamiento, modelado, discriminación, etc.); trabajar las conductas de forma constante; entrenamiento en diversos contextos; comunica la necesidad de intervención y contribución de la familia llegando a convocar reuniones rutinarias y para finalizar, plantea una reflexión tanto a nivel de grupo como individual sobre la conducta. De todas las características mencionadas sobre la metodología que sugiere Emilio Ruiz, pensamos que la clave está en la secuenciación de los objetivos. Esta secuenciación, de un modo u otro, influirá notoriamente en el entrenamiento ya que si se presentan estos objetivos tan ambiciosos, el programa presentará un enfoque distinto que se si se consideran éstos como objetivos superiores pero alcanzables en un determinado momento. Dentro de la secuenciación, la importancia de la consolidación de los objetivos, indicada en este programa, es también una idea primordial porque lo que se pretende a través de estos programas es facilitar la vida social de estas personas en las 48 Como queda reflejado en la introducción mi interés por el tema ya era grande y tras estudiarlo se han cumplido mis expectativas y reunido un bagaje y unos recursos nuevos de los que espero servirme en mi práctica profesional. También, he podido conocer la disparidad de opiniones de los diversos autores más representativos que han estudiado este tema. Es curioso que, a pesar que de la realización de estudios empíricos donde los participantes, el método y las variables son similares, los resultados obtenidos varíen, en ocasiones, de un autor a otro. Esta pluralidad de opiniones puede producirse por múltiples causas, una de ellas, muy influyente es la época o el tiempo histórico en el que se desarrolla la investigación. Pero no nos engañemos, esta heterogeneidad es beneficiosa para el mundo científico en general, debido a que las aportaciones de cada uno suponen un enriquecimiento. Pero me he dado cuenta que sería lógico y necesario llegar a un consenso que repercutiría de manera positiva en el desarrollo social de estos niños con Síndrome de Down. Esta reflexión quedaría claramente ejemplificada si lo comparamos con un árbol, las ramas del árbol equivaldrían a la diversidad de opiniones y el tronco, necesario e imprescindible, se asemejaría a las ideas que comparten entre todos. Personalmente, me ha parecido interesante examinar algunos estudios prácticos que intentaban clarificar la verdadera interacción social de estos niños, sobre todo, aquellos que tomaban como referente el contexto educativo. De este modo he podido conocer las dificultades o las virtudes que presentan estos niños con Síndrome de Down en sus relaciones interpersonales surgidas en la escuela. Este nuevo saber, me permitirá actuar de manera más adecuada ante las dificultades que observe en el aula entre el alumnado y me podré servir convenientemente de las virtudes que muestren. Asimismo, he observado que la percepción del docente hacia los alumnos, no solo influye en cómo te comportas o actúas con el alumno, sino que va más allá, esa percepción contribuye positiva o negativamente en la relación que surge entre ellos. Por ello, la actuación del docente a la hora de crear un clima propicio en el aula debe aprovechar esta influencia para evitar que se produzcan situaciones de rechazo. Las nuevas perspectivas en el campo de la educación, que dan tanta importancia a la atención a la diversidad y la escuela inclusiva, están generando multitud de cambios. Algunos de ellos son, nuevos recursos materiales, prácticas innovadoras, diferentes metodologías, introducción de la nuevas tecnologías de la información y comunicación, 49 etc. Todas estas modificaciones se han producido en parte por las nuevas formas de pensamiento social a causa de, los cambios que las nuevas realidades socioculturales demandan. Y una pieza clave en estas novedades ha sido la preocupación por la interacción social en todas sus formas, destacando por su protagonismo el papel de las relaciones interpersonales en la escuela. Por este camino de los cambios, las innovaciones, la mayor participación social, la implicación de las familias, la mejor preparación de los docentes,… el futuro de la educación está garantizado, y la atención educativa a colectivos como los niños con Síndrome de Down se encontrará entre las prioridades de la escuela. 50 6. Referencias Bibliográficas Alves, A. (2002). El lenguaje y la comunicación en el niño con síndrome de Down. En S. Molina (coord.), Psicopedagogía del niño con Síndrome Down (pp. 135-172). Granada: Arial. Amadó, A., Benejam, B., Mezuca, J., Serrat, E. y Vallés-Majoral, E. (2012). Habilidades de cognición social en niños y niñas con el síndrome de Down: resultados de un estudio preliminar. Revista médica internacional sobre el síndrome de Down, 16(3), 34-39. Arranz, P. (2002). Representaciones mentales del profesorado respecto al síndrome de Down: implicaciones para un cambio en los modelos de formación. En S. 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