Repositorio Institucional de Documentos

2012 21 Miguel Angel Cuervo Pinna Actitudes y opiniones de los médicos ante la eutanasia y el suicidio médicamente asistido Departamento Director/es Anatomía Patológica, Medicina Legal y Forense y Toxicología Altisent Trota, Rogelio Rocafort Gil, Javier Director/es Tesis Doctoral Autor Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA Departamento Director/es Miguel Angel Cuervo Pinna ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA EUTANASIA Y EL SUICIDIO MÉDICAMENTE ASISTIDO Director/es Anatomía Patológica, Medicina Legal y Forense y Toxicología Altisent Trota, Rogelio Rocafort Gil, Javier Tesis Doctoral Autor 2012 Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA Departamento Director/es Director/es Tesis Doctoral Autor Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA 1 UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA FACULTAD DE MEDICINA Tesis doctoral ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA EUTANASIA Y EL SUICIDIO MÉDICAMENTE ASISTIDO. Miguel Ángel Cuervo Pinna DIRECTORES Rogelio Altisent Trota Javier Rocafort Gil ZARAGOZA, ABRIL DE 2012 2 I A Asun, mi mujer 3 I AGRADECIMIENTOS Casi siempre se agradecen las cosas una vez que se ha culminado un proyecto. No sé porqué empecé la redacción de este apartado, al inicio del camino, cuando sólo existía la idea de la presente tesis y Javier Rocafort, me animó a su realización. Este agradecimiento tiene como protagonistas a mi mujer, Asun, y a mis hijos (Mangel y Ale), pues aunque sea un tópico, todo el tiempo que le he dedicado a su elaboración, se lo he robado a ellos, y su comprensión la ha hecho posible. A mi hermana (Emma) y a mi madre (Amalia), que con tanto cariño cuidan de mi padre, seguro que él, si entendiera el trabajo que se presenta, estaría orgulloso de su hijo pequeño. A Marisa Rubio, quien sin su ayuda no habría sabido plasmar la investigación cualitativa, parte esencial de la presente tesis A mi cuñado, Manolo, quien me asesoró en la faceta de la jurisprudencia relacionada con la Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido. A mis directores de tesis, Rogelio y Javier, quienes confiaron desde el principio en que podía llevar a buen puerto esta labor, y a pesar de lo "agobiante que soy" me han conducido y reconducido, en más de una ocasión. A Mati, quien sin su disponibilidad no hubiera podido desempolvar gran parte de los trabajos referenciados. A todos los miembros del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura, y a Emilio, quien tuvo la idea de concebir de un modo diferente la atención al paciente en fase terminal y a su familia . A José Mª, a Rafa, y a todo mi equipo de Badajoz, a quienes he podido desatender en algunos momentos, por llevar a cabo esta tesis. A mis maestros, quienes me transmitieron la ilusión por esta faceta de la Medicina y me facilitaron las primeras herramientas. A Jaime, Álvaro, Carlos, Eduardo..., y a todos los compañeros a quienes llamé a la puerta de sus sabios consejos, y que me ofrecieron en todo momento. Al grupo de "Atención Médica al Final de la vida" de la Organización Médica Colegial, que amén de tener un papel primordial como grupo de expertos, me han estimulado en todo momento. A Silvia, quien me animaba y ayudaba navegando en todo tipo de bases de datos. A todos los pacientes y sus familiares que he tenido el privilegio de atender en estos años, y el orgullo de acompañarlos al final de la vida. 4 I A todos los profesionales, que son muchos, y que sienten la necesidad de aprender día a día cómo paliar el sufrimiento de nuestros queridos enfermos con patología terminal. INDICE. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 5 I APARTADO Pág. ABREVIATURAS, TABLAS Y FIGURAS 10 1. INTRODUCCIÓN 15 1. Estado Actual del conocimiento 1.1. Conceptos generales: 1.1.1. Definiciones de Eutanasia (E) y Suicidio Médicamente Asistido (SMA) . 1.1.2. Términos Relacionados 1.1.3. Definiciones de Actitud y opinión 15 15 15 16 21 2. Regulación sobre Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido en España 23 3. Regulación sobre Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido a nivel mundial antes y después del año 2002. 26 4. Opiniones de los pacientes ante la Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido. 32 5. Opiniones de los familiares de pacientes que solicitan Eutanasia o Suicidio Médicamente Asistido. 33 6. Actitudes y opiniones de los médicos ante la Eutanasia o Suicidio Médicamente Asistido. 34 7. Diferencias entre Sedación y Eutanasia 36 INDICE. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 6 I 8. Cuidados Paliativos. 38 9. Relación entre Cuidados Paliativos y Eutanasia o Suicidio Médicamente Asistido 40 10. Los métodos de investigación utilizados en la literatura sobre Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido: 41 10.1.1. Revisión sistemática 41 10.1.1.1. Concepto. 41 10.1.1.2. Necesidad, ventajas y limitaciones 41 10.1.1.3. Extracción y análisis de los datos 43 10.1.2. Investigación Cualitativa 46 10.1.2.1. Concepto y metodología. 46 10.1.2.2. El grupo focal. 49 10.1.3.Bibliometría 52 2. JUSTIFICACIÓN Y OBJETIVOS 56 2.1. JUSTIFICACIÓN 56 2.2. OBJETIVOS GENERAL. 58 ABREVIATURAS, TABLAS Y FIGURAS [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 13 I FIGURAS. Figura 1. Búsqueda bibliográfica. 76 Figura 2. Índice de coautoría. 103 Figura 3. Distribución geográfica en la producción científica. 104 Figura 4. Distribución de la producción científica por fechas. 104 Figura 5. Clasificación de primeros autores. 105 Figura 6. Revistas referenciadas. 106 Figura 7. Clasificación de artículos por secciones. 107 Figura 8. Temática de artículos seleccionados. 108 Figura 9. Población participante. 114 Figura 10. Técnica cualitativas. 115 Figura11. Mapa Conceptual sobre Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido 117 Figura 12. Posicionamiento ante la Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido. 118 Figura 13. ODDA: 1998-2009. 132 INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 14 I 1.INTRODUCCIÓN. 1. Estado Actual del conocimiento. 1.1. Conceptos generales 1.1.1. Definiciones de Eutanasia (E) y Suicidio Médicamente Asistido (SMA). En 2002, el Comité de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) elabora un documento de “Declaración sobre la E en la SECPAL”1, consciente de que La E estaba planteando un debate social que, más allá de su dimensión sanitaria, suscitaba interrogantes éticos, jurídicos y políticos. En dicha Declaración se hacía relación al concepto de E como sigue: “El término E en su sentido etimológico (buena muerte) prácticamente ha dejado de tener uso social. Entendemos que el significado actual del término E se refiere a la conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico. Cuando se habla de una ley de E se está hablando de una legislación según la cual no existiría impedimento legal, bajo determinadas condiciones, para esta práctica dentro del ejercicio de la medicina, en contra de lo que ha sido su ética tradicional”. Asimismo se aconseja retirar el término de E Indirecta (Ver apartado 1.1.1.1). Igualmente no tendría sentido relacionar la E Involuntaria como su aplicación a un enfermo, sin que éste lo haya solicitado. Ningún código ético ni penal lo acepta y, por lo tanto, no debería ser ni siquiera objeto de discusión. Suicidio Médicamente Asistido. “Consiste en la ayuda intencionada de un médico a la realización de un suicidio, ante la demanda de un enfermo competente que no pueda realizarlo por sí mismo debido a limitaciones de carácter físico, proporcionándole la medicación necesaria para que el propio enfermo se la administre”. Tras una introducción que justificó la constitución del grupo de trabajo de Ética de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) y una descripción de la situación actual de la despenalización de la E y SMA en algunos países del mundo, la EAPC pasó a describir las definiciones de consenso sobre CP (La de la OMS de 2002), y INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 15 I hacen hincapié en que no debe ser confundido con E y SMA con la retirada de tratamiento fútil, mantenimiento de tratamiento fútil o sedación Terminal2. El SMA, según la EAPC, es definido como "La ayuda intencionada de un médico a una persona competente que de manera voluntaria le solicita suicidarse, proporcionándole medicación para que él mismo se la administre". 1.1.2. Términos relacionados. La Organización Médica colegial de España (grupo de trabajo “atención médica al final de la vida”). lleva a considerar como trascendentes los conceptos que en “Atención Médica al Final de la Vida” se pueden manejar3. Parece conveniente que exista un lenguaje común que asigne a las palabras un significado preciso para ayudar a los médicos en su práctica profesional. Esta unidad formal del lenguaje también derivará en beneficio para todos ya que la sociedad recibirá ideas y conceptos con las mismas palabras. En definitiva, este documento pretende ser una ayuda que, aportando claridad y uniformidad a los conceptos, facilite la deliberación ética y la comunicación en esta fase particularmente delicada de la vida. ASPECTOS ÉTICOS Eutanasia. Se entiende que el concepto de E debe incluir exclusivamente la acción u omisión, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa y reiterada de esta. Aunque etimológicamente signifique “buena muerte”, actualmente es un término circunscrito a la anterior definición. Eutanasia Pasiva. Se ha definido como la interrupción o no inicio de medidas terapéuticas inútiles o innecesarias en un enfermo que se encuentre en situación de enfermedad terminal. Para evitar confusiones, este término no debería utilizarse, ya que estas actuaciones no constituyen ninguna forma de E y deben considerarse como parte de la buena práctica médica. Eutanasia Indirecta. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 16 I Aconsejamos retirar el término, ya que está mejor definido por el principio del doble efecto. Se entiende por doble efecto el principio ético por el cual se permite un determinado tratamiento que puede tener un efecto beneficioso y otro perjudicial, siempre y cuando este último no haya sido buscado de forma intencionada por el médico y el resultado final sea beneficioso o neutro para el enfermo. Eutanasia Involuntaria. Sería aquélla que se aplica a un enfermo sin que éste lo haya solicitado. Ningún código ético ni penal lo acepta y, por lo tanto, no debería ser ni siquiera objeto de discusión. Suicidio Médicamente Asistido. Consiste en la ayuda intencionada de un médico a la realización de un suicidio, ante la demanda de un enfermo competente que no pueda realizarlo por sí mismo debido a limitaciones de carácter físico, proporcionándole la medicación necesaria para que el propio enfermo se la administre. Limitación del Esfuerzo Terapéutico. Con este concepto se suele hacer referencia a la retirada o no instauración de un tratamiento porque, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, el mal pronóstico del paciente lo convierte en algo innecesario que sólo contribuye a prolongar en el tiempo una situación clínica que carece de expectativas razonables de mejoría. Parece que dicho término es confuso y debe evitarse ya que no se trata en absoluto de ninguna limitación de tratamientos sino de una reorientación en los objetivos. Obstinación Terapéutica. Consiste en la aplicación de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias con el objetivo de alargar innecesariamente la vida. Estas medidas pueden llamarse también tratamientos inútiles o fútiles. La aplicación por parte del médico de estos tratamientos, generalmente con objetivos curativos, son una mala práctica médica y una falta deontológica. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 17 I Las causas de obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda del enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica. Entre sus consecuencias, se puede destacar la frustración de los profesionales y de los enfermos y sus familiares, además de la ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos. Es preferible evitar el término “encarnizamiento” porque presupone una cierta intencionalidad negativa por parte de quien lo efectúa. Abandono. Se trata de la falta de atención adecuada a las necesidades del enfermo y su familia. Entre sus motivos destacan la falsa idea de que “ya no hay nada que hacer” y una formación insuficiente en cuidados paliativos, así como el miedo o sensación de fracaso del profesional. Es el otro extremo de la obstinación y constituye, igualmente, una falta deontológica y una mala práctica médica. Probablemente muchas de las demandas de E son realmente deseos anticipados de morir, que pueden tener su origen en un mayor o menor abandono por parte de quienes deberían atenderle profesional y humanamente. “Buena Práctica” Médica. En la atención al final de la vida, se puede considerar buena práctica médica aquella dirigida a conseguir unos objetivos adecuados, basados en la promoción de la dignidad y calidad de vida del enfermo. Los medios para ello comprenden la atención integral al enfermo y familiares, el óptimo control de los síntomas, el soporte emocional y una adecuada comunicación. Todos estos principios constituyen la esencia de los cuidados paliativos. La buena práctica médica incluye así mismo la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación como el abandono, el alargamiento innecesario y el acortamiento deliberado de la vida. Morir con dignidad. Dado que la muerte ocurre en un solo instante, “morir dignamente” supone vivir dignamente hasta el último momento. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 18 I Ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial. Comúnmente se asocia el hecho de morir con dignidad cuando no existe dolor ni otros síntomas relevantes. Pero hay que tener en cuenta otros factores igualmente importantes, como la presencia de sus seres queridos y en un entorno amable. El término “muerte digna”, muy utilizado últimamente, parece confuso porque hace referencia a un instante y el morir es un proceso. AUTONOMÍA DEL PACIENTE Consentimiento Informado. La propia Ley lo define como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud”4. La autonomía es un derecho de los enfermos que el médico debe respetar. Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del paciente en la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relación clínica cooperativa. No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información clara y comprensible de su situación, tiene excepciones, como por ejemplo, cuando el enfermo tácitamente no quiere ejercer este derecho a ser informado o cuando el médico, dadas las circunstancias personales de este paciente, considera que le puede hacer más daño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la “obstinación informativa” altamente indeseable. Documento de instrucciones previas. Según la antedicha Ley, es el documento por el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y los tratamientos y, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo, con el objeto de que esta se cumpla si cuando llegue el momento la persona no se encuentra en condiciones de expresarla personalmente. Este documento no excluye la comunicación continua y adecuada del médico con su enfermo para tener en cuenta sus valores en las distintas fases de su enfermedad. Esta Ley ha sido desarrollada en todas las Comunidades Autónomas con distintas denominaciones como, por ejemplo, voluntad vital anticipada o manifestación INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 19 I anticipada de voluntad, aunque popularmente se conoce con el nombre de “testamento vital”. Este término es especialmente inadecuado ya que la palabra “testamento” hace referencia expresa a los deseos de la persona para después de su muerte, que no es el caso que se analiza en este documento. SITUACIONES CLÍNICAS Enfermedad Incurable Avanzada. Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientos curativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña de síntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo terapéutico. Enfermedad o situación terminal. Enfermedad incurable, avanzada e irreversible, con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses. Situación de Agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días. Síntoma Refractario. Aquél que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la disminución de la conciencia. Sedación Paliativa. En este contexto, se trata de la disminución deliberada de la conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 20 I Cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida, hablamos de sedación en la agonía. Cuidados paliativos (Ver 1.9). Conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoque integral, a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias, afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante la prevención y el alivio del sufrimiento así como la identificación, valoración y tratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales. 1.1.3. Definiciones de Actitud y Opinión (RAE). Actitud. La actitud es la forma de actuar de una persona, el comportamiento que emplea un individuo para hacer las cosas. En este sentido, puede considerarse como cierta forma de motivación social de carácter, por tanto, secundario, frente a la motivación biológica, de tipo primario que impulsa y orienta la acción hacia determinados objetivos y metas. Eiser5 define la actitud de la siguiente forma: "predisposición aprendida a responder de un modo consistente a un objeto social". En Psicología Social, las actitudes constituyen valiosos elementos para la predicción de conductas. Para Rodríguez A6 la actitud se refiere a un sentimiento a favor o en contra de un objeto social, el cual puede ser una persona, un hecho social, o cualquier producto de la actividad humana. Basándose en diversas definiciones de actitudes, Rodríguez A6 definió la actitud como una organización duradera de creencias y cogniciones en general, dotada de una carga afectiva a favor o en contra de un objeto definido, que predispone a una acción coherente con las cogniciones y afectos relativos a dicho objeto. Las actitudes son consideradas variables intercurrentes, al no ser observables directamente pero sujetas a inferencias observables. Opinión. a. RAE: Del lat. opinĭo, -ōnis). INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 21 I " Dictamen o juicio que se forma de algo cuestionable". " Fama o concepto en que se tiene a alguien o algo". En la enciclopedia libre del conocimiento (Wikipedia) el término opinión tiene diferentes significados y diversos usos según ciertos contextos:  Opinión (Filosofía): Grado de posesión de la verdad respecto de un conocimiento que se afirma como verdadero sin tener garantía de su validez. Se contrapone a la certeza como posesión plena de la verdad que se afirma sin sombra de duda acerca de su validez.  Opinión (Periodismo): La opinión es un género periodístico que se caracteriza por la exposición y argumentación del pensamiento de un personaje o medio de comunicación reconocido acerca de un tema.  Opinión: Concepto valorativo que se tiene respecto a alguien, generalmente relativo a su fama.  Opinión: Estado de creencia común que tiene una colectividad respecto a determinado asunto. Su validez lógica como verdad no se fundamenta en el grado de conocimiento sino en la participación como miembro del grupo social. • Opinión pública: Estado de creencia que se atribuye a una determinada sociedad en su conjunto.  Estado de opinión: Situación que se da en una colectividad o grupo en un momento dado con respecto al estudio o tratamiento de un argumento determinado. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 22 I 2. Regulación sobre Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido en España. La inducción y cooperación al suicidio y la E están tipificados en el art. 143 del Código Penal (aprobado por Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre –BOE núm. 281, de 24 de noviembre). Artículo 143. 1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años. 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo. INDUCCION AL SUICIDIO. (Penal) En nuestro ordenamiento jurídico, a diferencia, por ejemplo, del derecho alemán, se encuentran penalizada de forma expresa la participación de terceros en el acto de quitarse la vida voluntariamente una persona responsable, es decir, alguien capaz de comprender la naturaleza y sentido de su decisión. Esta tipificación expresa de las formas de participación en hecho ajeno deriva de la exigencia del principio de accesoriedad limitada puesto que el suicidio no es una conducta típica y antijurídica. Como manifiesta el Tribunal Constitucional (STC 11/1991) el suicidio es una simple manifestación del principio de libertad y, por tanto, toda restricción debe ser proporcionada. No existe obligación constitucional de castigar estas conductas, pero tampoco será inconstitucional prohibir determinadas intervenciones de terceros en un suicidio en aras de proteger la vida humana. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 29 I 3.4. Situación Legal en Estados Unidos. En Estados Unidos se realizan campañas en diferentes estados para impulsar la despenalización del SMA. 3.4.1. Estado de Oregón. En el Estado de Oregón, en 1994 se aprobó, con el 51% de los votos, la Oregon Death with Dignity Act (ODDA), que legaliza esta práctica13. En 1995 fue declarada inconstitucional, pero en el año 1997 se aprobó nuevamente, esta vez con el 60% de votos. La ley no habla en ningún momento de “SMA”, sino de “morir con dignidad”. La ODDA permite la asistencia médica al suicidio siempre y cuando se cumplan determinados requisitos: —Debe ser un paciente terminal con una expectativa de vida inferior a seis meses. —Debe ser mayor de 18 años, plenamente capaz y no presentar síntomas de depresión. —Que haya formulado dos peticiones de asistencia al suicidio con un intervalo mínimo de dos semanas, por escrito y en presencia de dos testigos, uno de los cuales no debe tener relación con él. —Dos médicos (el que le atiende y un consultor) deben informar por escrito de las condiciones del paciente y tienen que descartar que la petición sea debida a un estado depresivo. —Los médicos pueden recetar, pero no administrar, dosis letales de drogas para producir una muerte rápida. El paciente debe ser capaz de tomarlo él mismo. —Los médicos no tienen que estar necesariamente presentes en el acto del suicidio. —El médico tiene que presentar un informe. 3.4.2. Estado de Washington14. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 30 I En Noviembre de 2008, los residentes del estado de Washington votaron 58% a 42% para permitir el SMA. Como se inició la ley en Oregón con el Decreto de Muerte con Dignidad, así se basó la de Washington. En marzo de 2009 había dos estados en EEUU que despenalizaron el SMA. En Oregón entre 1998 y 2007 los médicos realizaron un total de 541 prescripciones de dosis letal de medicación (secobarbital o pentobarbital) y 341 murieron como resultado de tomar dicha medicación. La legalización del SMA ha sido seguida con mejoras en la implementación de los CP. Tres años se tardó en Oregón en preparar la legislación para SMA, en Washington contaron con meses. Se hace hincapié en que la medicación no debe ser prescrita a un paciente con "sufrimiento por enfermedad psicológica o psiquiátrica" y que si se sospecha previamente ha de ser valorado por la Unidad de Salud Mental. 3.5. Situación Legal en Australia. En el territorio del norte de Australia, que tiene como capital la ciudad de Darwin, en mayo de 1995 se legalizó la E mediante “El acta de los enfermos terminales”15. Estuvo en vigor nueve meses y posteriormente la ley fue declarada ilegal mediante una ley del Senado australiano, aprobada por 38 votos contra 34. Durante el tiempo de vigencia murieron cuatro personas por inyección subcutánea letal. 3.6. Situación legal en otros países de Europa. En Europa, fuera de los casos mencionados, la E y el SMA continúan penalizados con las mismas penas que el homicidio consentido. Pero en muchos de estos países se produce un debate social sobre la conveniencia o no de cambiar la legislación. Posteriormente en la discusión se analizarán en detalle los casos del Reino Unido, Francia, Alemania y Países Escandinavos. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 31 I 4. Opiniones de los Pacientes ante la Eutanasia y el Suicidio Médicamente Asistido. Aunque la E y el SMA, son temas que suscitan debate entre todos los estamentos relacionados con el enfermo: Pacientes, familiares, profesionales sanitarios y no sanitarios, sociedad, medios de comunicación y administraciones, los puntos de vista de los más afectados en el proceso, los enfermos en situación terminal, son raramente explorados16. Para poder alcanzar el objetivo de evaluar las actitudes sobre E y SMA, pensamos que se debería profundizar en el distres sintomático que producen tales decisiones y los motivos de solicitud por parte de los pacientes. La mayoría de los estudios que abordan las actitudes de los pacientes oncológicos terminales se centran en la ideación suicida y los deseos de muerte, o puntos de vista de aquéllos que solicitan asistencia para adelantar la muerte por parte de sus médicos17,18. Son escasos los estudios llevados a cabo sobre enfermos terminales de un tamaño muestral importante.19,6 Si para la población general el apoyo a la E se relaciona con temas relacionados con sufrimiento intratable y síntomas de difícil control, los puntos de vista de los pacientes se relacionan más con sus expectativas sobre dolor futuro, sufrimiento emocional y aun más frecuentemente que por mal control sintomático, por la posibilidad de pérdida de la autonomía20. Uno de los objetivos de esta RS es investigar si la actitud y las opiniones de los pacientes sobre E y SMA se relacionan con las actitudes de los médicos. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 32 I 5. Opiniones de los familiares de pacientes que solicitan Eutanasia o Suicidio Médicamente Asistido. La mayoría de los pacientes que fallecen después de la E o SMA han expresado un deseo relacionado con decisiones médicas al final de la vida antes que ellos se encuentren en la situación terminal. En gran parte de los estudios, los familiares de los enfermos21 comentan que el motivo de solicitud de adelantar la muerte se fundamentaba en la pérdida de la dignidad, la desesperanza y el hecho de ser una carga para la familia. Los problemas psicosociales y los factores relacionados con la pérdida de la dignidad han sido descritos tanto por los pacientes, los familiares y los propios médicos, como una razón importante para solicitar la E22. La dignidad es un sentimiento muy personal, y el hecho de relacionarse en la mayoría de los casos con la dependencia de los demás, motiva la percepción de ser una carga para los familiares. Esa pérdida de autonomía contribuye a esa decisión recurrente de que la vida así, no merece la pena ser vivida. La actitud de apoyo emocional conjunto entre familiares y médicos debería centrarse en mitigar ese sufrimiento, y en la mejor orientación hacia la adaptación a las pérdidas. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 33 I 6. Actitudes y opiniones de los médicos ante la Eutanasia o el Suicidio Médicamente Asistido. El juramento hipocrático, estrictamente, prohíbe la administración de medicación letal y asistir a alguien en su muerte. Un significativo número de personas, sin embargo, sienten que esta prohibición estricta no debe ser defendida siempre. Éstos son de la opinión, que en algunos casos, la medicina debería ayudar a un paciente a morir pacíficamente, más que a prolongar un sufrimiento insoportable y sin sentido. Después de que discusiones sobre E han sido llevadas a cabo en Europa y Estados Unidos, durante más de un siglo, la E como comentábamos fue legalizada en dos países, Bélgica y Holanda, en 2002. En el momento actual, también existe posibilidad de no sancionar el SMA, en Suiza, Oregón y Washington. Todos estos desarrollos han generado una creciente producción científica en relación a las actitudes y opiniones de los médicos ante la E y SMA, por lo que creemos justificada la presente revisión. Está claro que las actitudes de los médicos europeos hacia la terminación activa intencional de la vida es muy diversa. En la mayoría de los estudios un gran número de médicos se opone a adelantar el proceso de morir y a la legalización de la E y al SMA. Pero una vez más el proceso de generalización es muy complicado. Siendo conscientes del continuo debate que estas decisiones y actitudes suscitan al final de la vida, nuestro empeño, siendo respetuosos con todas las organizaciones y profesionales, con posturas dispares, es analizar cuestiones, que todavía no se han podido contestar, y que consideramos clave para avanzar en nuestros posicionamientos dentro de la OMC. Uno de los aspectos de interés de esta tesis es intentar analizar las cuestiones que se plantean los médicos y que figuran en la tabla adjunta: INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 34 I Tabla 2. Cuestiones que se plantean los médicos ante la Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido. Empíricas ¿Los pacientes que solicitan E/SMA Realmente lo están pidiendo? Están suficientemente informados de las alternativas disponibles? Son capaces de tomar decisiones? Están presionados? ¿La legalización de E/SMA Conduciría a la muerte de pacientes en otras circunstancias no contempladas? Se perdería la confianza en el sistema sanitario? Conllevaría su ofrecimiento a los pacientes? ¿Cuál es la eficacia de los CP En las mejores circunstancias? En sistemas más precarios? ¿La legalización de E/SMA implica una actitud más compasiva ante el dolor y el sufrimiento individual? Normativa ¿La autodeterminación incluye El derecho a escoger la muerte asistida? El derecho a matar a demanda del paciente? ¿Qué peso ocupan los riesgos y los beneficios de legalizar E y SMA? ¿Es suficiente el “valor de la vida” para justificar una prohibición de matar, incluso si la persona cuya vida piensa que no merece la pena, desea ser matado? ¿Es una buena muerte la que conlleva la aceptación o la elección? ¿Es la muerte perjudicial en todos los casos? Estratégica ¿La legalización de la E/SMA Dificultaría el desarrollo de los CP? Reduciría la motivación para proporcionar unos buenos CP? INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 35 I 7. Diferencias entre Sedación y Eutanasia . Según Mark et al23 una serie de aspectos parecen animar a los que avocan por una tolerancia amplia a la muerte asistida por el médico. Los autores hacen hincapié en que la sedación paliativa es un eufemismo para la muerte asistida. Obviamente es fácil rebatir este aspecto con los principios con los que nos movemos los profesionales que trabajamos en CP1, (que comentamos a continuación): Intención, proceso y resultado: • Sedación Paliativa24: Consiste en la administración deliberada de fármacos a un paciente con enfermedad avanzada o terminal, en la dosis y combinaciones requeridas, con el fin de reducirle la conciencia tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. • Sedación en la Agonía: Administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia, en un paciente cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado. (Es una sedación primaria y continua, que puede ser superficial o profunda). • Síntomas refractarios: Son aquellos que no pueden ser adecuadamente controlados a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable sin que comprometa la conciencia del paciente. Uno de los puntos cruciales en el debate ético sobre la sedación es que algunos han equiparado la sedación a la E, lo cual ha generado una gran controversia25. Porta et al26 mantienen que la distinción entre sedación y E recae esencialmente en los siguientes puntos: 1. Intencionalidad: En la sedación el médico prescribe fármacos sedantes con la intención de aliviar el sufrimiento del paciente frente a síntomas determinados. En la E el objetivo es provocar la muerte del paciente para liberarle de sus sufrimientos. La sedación altera la consciencia del paciente buscando un estado de indiferencia frente al sufrimiento o amenaza que supone el síntoma. Cuando la sedación es profunda la vida consciente se pierde. La E elimina la vida física. 2. Proceso: Éste es un aspecto esencial, ya que permite diferenciar claramente entre E y sedación. Ambos procesos requieren el consentimiento del paciente. En la sedación debe existir una indicación clara y contrastada, los fármacos utilizados y las dosis se ajustan a la respuesta del paciente frente al sufrimiento que genera el INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 36 I síntoma, lo cual implica la evaluación de dicho proceso, tanto desde el punto de vista de la indicación como del tratamiento. Este proceso debe quedar registrado en la historia clínica del paciente. En la E se precisan fármacos a dosis y/o combinaciones letales, que garanticen una muerte rápida. 3. Resultado: En la sedación, el parámetro de respuesta (de éxito) es el alivio del sufrimiento, lo cual debe y puede contrastarse mediante un sistema evaluativo27. En la E el parámetro de respuesta (de éxito) es la muerte. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 37 I 8. Los Cuidados Paliativos (CP). Los CP son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal (Centeno 1999)28. Este tipo de atención procura conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con la mayor dignidad posible, en el hogar o en un entorno adecuado, y rodeados de la gente que les quiere29. En Palabras de C. Sepúlveda, en representación de la Organización Mundial de la Salud, los CP son “aquellos que mejoran la calidad de vida del paciente y sus familias frente a los problemas asociados a las enfermedades en fase terminal, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, mediante la identificación precoz, la evaluación impecable y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales”30. Esta definición de CP de la OMS señaló dos aspectos novedosos. En primer lugar, que los CP actuando con la intención de mejorar la calidad de vida también pueden influir positivamente sobre el curso de la enfermedad. Por otra parte, que los CP deben aplicarse desde los estadios más tempranos de la enfermedad, junto con otras terapias cuyo fin es prolongar la vida, como la quimioterapia y la radioterapia, e incluyen aquellos exámenes necesarios para comprender y manejar mejor las complicaciones molestas de la enfermedad. Más reciente y completa es la definición de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), que los identifica como: “el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Para hacer cuidados paliativos es primordial el control del dolor y de otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Los CP son interdisciplinares en su enfoque e incluyen al paciente, la familia y su entorno. En cierto sentido hacer CP es ofrecer lo más básico del concepto de cuidar – lo que cubre las necesidades del paciente con independencia de donde esté siendo cuidado, bien en casa o en el hospital. Los CP afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final”31. Los CP han demostrado un importante ahorro en el gasto sanitario, que se hace especialmente evidente cuando éstos cuidados son de buena calidad32, y cuando se INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 38 I promueven desde la administración programas integrales de CP33, pero más allá del impacto económico, los CP son esenciales por su clara efectividad en el control de los síntomas y del sufrimiento de los pacientes que se encuentran en el final de su vida34. Por todo ello, las autoridades van identificando a los CP como un derecho esencial para todos los ciudadanos. Así, el Consejo de Europa realizó al respecto varias recomendaciones oficiales para todos los Estados miembros entre 1999 y 200335,36, y en España los fueron incluídos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en 2002 y 2006, constituyéndose, desde entonces, en un derecho para todos los ciudadanos españoles37,38. Sin embargo, y quizás debido a algunas barreras (económicas, formativas, organizativas o administrativas)39,40 o a que es una disciplina con tan solo 45 años de existencia en Europa y 25 en España, los CP todavía no están desarrollados por completo41,42, ni son accesibles por igual para todos los ciudadanos. Adquiere especial relevancia este hecho en el contexto del tema que abordamos, dado que la presencia de sufrimiento, que es un elemento clave en las solicitudes de E y SMA, está relacionada con la falta de desarrollo de los CP. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 45 I determinar si los resultados pueden verse sesgados por estudios con escasa calidad metodológica, trabajos no publicados o que no cumplan estrictamente los criterios de selección, etc. Consistiría en replicar el metaanálisis quitando en cada paso uno de los estudios incluidos, para ver si se obtienen o no resultados similares de forma global. El proceso de realización de una RS no es pues un proceso fácil pero, en este sentido, no difiere del proceso de elaboración de cualquier otro tipo de investigación científica. Una buena RS constituye una herramienta excelente para encontrar la mejor evidencia disponible sobre un tema de interés, si bien una lectura crítica y objetiva de estos trabajos es indispensable para poder valorar en su medida su calidad metodológica y realizar una correcta interpretación de sus conclusiones. 10.2. Investigación Cualitativa. 10.2.1 Concepto y Metodología. El objetivo de la metodología cualitativa no es medir sino conocer y definir los conceptos y las asociaciones que subyacen en las personas y en los diferentes grupos sociales. La sistemática se dirige a hacer emerger los conceptos, las vivencias o los puntos de vista que no sólo no son mensurables sino que ni siquiera son perceptibles de manera inmediata. ¿Qué se entiende por investigación cualitativa? A veces se define por exclusión como el tipo de investigación que no emplea los sistemas habituales de medida. Pero puede ser más fácil comprenderla por su fin que por sus medios, ya que su objetivo es conocer y representar el modo de pensar, las opiniones, las creencias o los puntos de vista de los individuos y de los grupos de personas52. Aunque resulte un poco grandilocuente, lo que busca es analizar y estructurar algo tan inmediato y a la vez tan abstracto como el “sentido común”. Este “sentido común” incluye, por una parte, el modo de interpretar (de manera tácita) un concepto o una situación en un grupo social, y por otra, el sentir compartido y el modo de reaccionar ante ese concepto. Este sentir común se adapta a las personas como a una segunda piel. La vivencia y la “herencia social” que lo integran parecen tan sencillas y son tan cercanas, tan inmediatas, resultan tan naturales y tan propias que, instintivamente, es fácil hacerse a su molde. Hasta el punto de que este sentir común se convierte en el prisma a través del cual INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 46 I vemos e interpretamos la realidad, pero sin llegar a percibirlo como algo concreto, a individualizarlo, y menos aún a darle nombre53. La metodología de trabajo de la investigación cualitativa sigue una serie de pasos que guardan cierta semejanza con la investigación cuantitativa… pero sólo eso, “una cierta semejanza”. Así, las técnicas habituales para la toma y el análisis de datos son la observación, las entrevistas “cara a cara” o los grupos de discusión. Todas ellas ayudadas por los métodos de documentación y de análisis de textos. Los registros y el archivo de estos datos se llevan a cabo a través del texto manuscrito del investigador que hace el “trabajo de campo” o de cintas magnetofónicas o de vídeo. A estos instrumentos se pueden añadir todas las notas aclaratorias que se estimen oportunas para definir mejor el contexto de la toma de datos o las diferentes reacciones de las personas. En la investigación cualitativa ordenar y estructurar los datos es más importante que contabilizarlos y medirlos. Esto exige una labor minuciosa de lectura, de búsqueda, de análisis. Por este motivo, para llevar a cabo un estudio cualitativo hace falta una experiencia y una capacitación doble: la del tema en estudio y la del análisis y la interpretación de datos propios de estudios cualitativos, con sus diferentes fases. La metodología cualitativa es capaz de adaptarse a varios tipos de diseño54. Así puede intentar dar respuesta a varios tipos de pregunta. En la investigación cualitativa se pueden encontrar sistemas de estudio realmente diversos que provienen de ámbitos como la psicología, la sociología y la antropología55 y que, en conjunto, se encuentran relativamente alejados de los recursos y de las necesidades de la clínica diaria. Algunos de estos sistemas tienen nombres y planteamientos tan complejos como el de investigación-acción participante (en que el estudio se socializa y donde cada participante interviene y supervisa los resultados), la etnografía56 (en que el investigador se integra “como uno más” en un grupo) o las teorías que fundamentan y se adaptan sobre la marcha a los datos que se obtienen en el propio lugar. Los métodos que más se emplean en el ámbito clínico son más sencillos. Y también más fáciles de emplear para personas que no tienen aún ni una capacitación específica ni una gran experiencia en este tipo de estudios. Normalmente estos estudios cualitativos se fundamentan en el análisis de entrevistas personalizadas (bien como diálogo abierto “cara a cara” o bien como respuesta oral o escrita a un cuestionario abierto) o de textos escritos, en los grupos de discusión (en que se valoran tanto el contenido como las reacciones del grupo) y en la observación (en donde se intenta apreciar de manera “aséptica” la conducta personal y/o social). INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 47 I En resumen, la metodología cualitativa abarca una serie de pasos que se suelen llevar a cabo de manera secuencial52: A Definir la cuestión (cualitativa) que se pretende estudiar. Los razonamientos, las dudas y las preguntas que se plantean de ordinario en medicina suelen ser cuantitativas: del tipo de “¿cuánto?” o, si no, de “¿más, menos o igual?”. Sin embargo, la metodología cualitativa es útil para resolver cuestiones cualitativas, un tipo de preguntas a las que no nos solemos enfrentar: “¿qué?” o “¿por qué?”. B Seleccionar la muestra. Esta muestra no se obtiene al azar sino que se selecciona de manera intencionada. La idea no es la del muestreo aleatorio que luego permita generalizar los datos al conjunto de la población. Al contrario, el objetivo es seleccionar un grupo de individuos (o incluso un solo individuo) en que se puedan encontrar las ideas, los sentimientos o las conductas más relevantes y que mejor ayuden a definir la cuestión en estudio. C Conseguir los datos. Los modos principales para obtener datos en estudios cualitativos son la observación (que respeta el medio) y la intervención (que interactúa con este medio). La observación en sí es un concepto más virtual que real: es difícil que sólo por observación de una persona o de un grupo de personas se pueda uno adentrar en su modo de razonar, de comprender o de interpretar. Por otra parte, cualquier técnica intervencionista altera el medio, quita “espontaneidad”, y sesga la recogida de datos. En el fondo sucede que el propio estudio del fenómeno, también del cualitativo, lo altera. D Registro y archivo de los datos. Los datos iniciales, el material de trabajo, son los papeles, las cintas magnetofónicas, de vídeo, etc, en que se registran los datos de las conversaciones. También son necesarias las notas en que se definen la situación y otras variables (gestos, sonidos) que permiten contextualizar los datos. El análisis de datos puede (y debe) hacerse de manera simultánea con la recogida de estos datos. Los resultados y las conclusiones que se van obteniendo sirven, a la vez, como “estudio piloto” para ayudar a corregir y redirigir la toma ulterior de datos, de modo que sea más eficiente, más concreta, más práctica o más sencilla. E Análisis, interpretación y discusión de los resultados. Los resultados, la interpretación y la valoración no son partes diferentes. Al contrario, forman un solo apartado en que se combinan el método y cierta subjetividad. El método (más o menos elemental) exige seleccionar y ordenar la información obtenida INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 48 I en entrevistas, discusiones de grupo u observaciones. Comienza con la segmentación (“troceado” metódico) de los datos, a la que sigue el establecimiento de categorías en el contenido (clasificar) y concluye con la codificación de los resultados (registro ordenado). Sobre el material hay dos tipos de análisis: el del contenido del texto (relativamente “literal”) y el análisis del discurso (que explora diversas interpretaciones y que valora conceptos paraverbales). En cierta medida, la subjetividad es necesaria para interpretar y contextualizar, es decir, “dar vida” al componente más técnico del análisis cualitativo. Finalmente, hay técnicas como la “triangulación” (análisis de los datos desde más de una perspectiva: con una técnica diferente o por parte de varios investigadores) que se emplean para validar el método y los resultados. 10.2.2 El Grupo Focal57. A. Concepto y fundamentos. La incorporación de la técnica del grupo focal a la investigación y evaluación en salud es relativamente reciente; sin embargo, la expansión de esta nueva tecnología sigue un ritmo exponencial. La técnica tiene su origen en la sociología de mediados de siglo, con el trabajo pionero de Robert Merton58, aunque su uso no se hace extensivo hasta la década de los setenta, cuando es rescatada para su aplicación en el ámbito de los estudios de mercado. El supuesto teórico que justifica su utilización es que todas las organizaciones, también las sanitarias, han de estar interesadas en «escuchar al cliente, al usuario (real o potencial) de sus servicios y programas». El grupo focal constituye una técnica especial, dentro de la más amplia categoría de entrevista grupal, cuyo sello característico es el uso explícito de la interacción para producir datos que serían menos accesibles sin la interacción en grupo. Las actitudes y los puntos de vista sobre un determinado fenómeno no se desarrollan aisladamente, sino en interacción con otras personas. El grupo focal es «una conversación cuidadosamente planeada, diseñada para obtener información de un área definida de interés, en un ambiente permisivo y no directivo». Se diferencia de las técnicas grupales de consenso (por ejemplo, grupo nominal, técnica Delphi) en que su propósito fundamental es comprender el porqué y el cómo las personas piensan o sienten de la manera que lo hacen y no se pretende llegar a acuerdos. Importa tanto lo INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 49 I que hay de común como lo que hay de diferente en las experiencias de los participantes. El grupo de discusión está diseñado para investigar los lugares comunes de un grupo de personas que, colocadas en una situación discursiva (conversación), tienden a representar discursos más o menos «tópicos» de los grupos sociales a los que pertenecen59. En contraste, en la entrevista en grupo predomina el punto de vista personal, de tal manera que se escucha en grupo, pero se habla como entrevistado singular. B. Ventajas y limitaciones del Grupo Focal. El grupo focal comparte las ventajas y limitaciones de cualquier método cualitativo, mientras que otras le son específicas. Frente a la entrevista individual, su principal ventaja es la interacción entre los participantes. La presencia de otras personas, consideradas como semejantes, puede provocar más fácilmente la «autoconfesión» y ofrece la oportunidad de estimular la generación de ideas y de observar la interacción entre los individuos. Pero puede convertirse en limitación si los participantes se sienten coartados por la presencia del grupo o por la dominancia de algunos miembros. En todo caso, elementos tales como el propósito de la investigación, la sensibilidad del tema que se trate y los aspectos logísticos y de coste son importantes a la hora de considerar la opción por uno u otro métodos de entrevista. El carácter abierto y no directivo de la conversación ofrece flexibilidad al investigador para explorar nuevos temas no contemplados previamente y libertad a los participantes para responder o no a las cuestiones planteadas60. Pero son múltiples los peligros potenciales de esta «falta de control»: invertir tiempo en temas irrelevantes, perder el rumbo de los objetivos de investigación, disminuir la comparabilidad entre la información de diferentes grupos, etc. La experiencia del moderador en la conducción de grupos focales y su familiaridad con los procesos grupales pueden sortear con éxito estos peligros. Una de las ventajas que el grupo focal comparte con otros métodos cualitativos es la de ofrecer información respetando las opciones y los términos utilizados por los participantes mismos. Esta característica confiere a la información un alto grado de validez subjetiva, sobre todo en comparación con los datos obtenidos a través de instrumentos cerrados como un cuestionario. Sin embargo, el análisis de los datos es más complejo y es más difícil cubrir los requerimientos de transferibilidad de los resultados. Tradicionalmente, el grupo focal se considera un método rápido y poco INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 50 I costoso. Sin embargo, no siempre es así61. Un buen diseño y un análisis en profundidad pueden consumir mucho tiempo y, por otra parte, el proceso de conformar un grupo no resulta fácil, en especial en poblaciones a las que es difícil acceder por cualquier motivo62. El grupo focal puede ser utilizado como un método de investigación y evaluación por sí mismo, o bien como complemento de otros métodos cualitativos y cuantitativos. De una u otra forma, estará indicado cuando se desea aprender sobre las experiencias y perspectivas de los participantes. El grupo focal es de utilidad cuando se pretende investigar qué piensan los participantes, pero resulta especialmente valioso para averiguar por qué piensan de la manera que lo hacen. De esta manera, el grupo focal «llega allí donde otros métodos no pueden alcanzar63». Su aplicación en el diseño y evaluación de programas y servicios es múltiple: valoración de necesidades y preferencias de los pacientes, identificación de obstáculos para la puesta en marcha, desarrollo de materiales educativos o evaluación de la calidad de los servicios. Otras indicaciones tienen que ver con la investigación en profundidad de un determinado fenómeno de interés, sobre todo cuando se trata de comprender actitudes y percepciones frente a comportamientos de riesgo o analizar las creencias y valores culturales dominantes. El grupo focal tiene su utilidad, por último, en el desarrollo de instrumentos de medida adecuados a la población diana. La información de los grupos focales puede ayudar a construir un cuestionario utilizando las palabras y categorías propias de la población a la que va dirigido, a elaborar las dimensiones para medir un determinado concepto, a la generación de nuevas hipótesis de estudio y al desarrollo de los procedimientos de encuesta. En el caso de la investigación que vamos a utilizar en esta tesis, nos planteamos inicialmente el uso del grupo focal con la intención de complementar una RS de la literatura a nivel mundial con las actitudes y opiniones de un grupo de médicos españoles que atienden enfermos en situación terminal. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 51 I 10.3. Bibliometría29. En 1969 Alan Pritchard64 fue el primero que definió el término Bibliometría como la aplicación de los métodos estadísticos y matemáticos dispuestos para definir los procesos de la comunicación escrita y la naturaleza y el desarrollo de las disciplinas científicas mediante técnicas de recuento y análisis de dicha comunicación. En España, entre los años 1971 y 1973, Terrada65 y López Piñero66 iniciaron la historia de publicaciones relativas a esta materia. Desde entonces y, en parte, gracias a estos pioneros se han desarrollado, especialmente en el área de medicina, numerosos estudios relacionados con el análisis bibliométrico de las publicaciones. Se han descrito ciertas “leyes bibliométricas” que definen el comportamiento de la producción científica. Algunos autores, debido a que no siempre se ajustan a la realidad, prefieren hablar de modelos matemáticos67.  Ley del crecimiento exponencial de la Ciencia (Price68). El ritmo de crecimiento de la producción científica es exponencial. Según esto, cada 10 o 15 años se duplicaría la información existente.  Ley del envejecimiento u obsolescencia (Price68). La literatura científica pierde actualidad muy rápidamente. La pérdida de actualidad sigue una distribución inversa al crecimiento de las publicaciones. Burton y Kebler, para cuantificar el modelo de Price, definieron el semiperiodo como el tiempo en que ha sido publicada la mitad de la literatura referenciada en una disciplina científica69. El Índice de Price70 se utiliza para conocer la proporción de literatura clásica y efímera que se consumen en cada área de la ciencia. Se calcula determinando el porcentaje de referencias de menos de cinco años y se acerca al 50% en aquellas disciplinas con elevada proporción de literatura reciente29.  Ley de la dispersión de la literatura científica (Bradford71):"… si se disponen las revistas científicas de acuerdo con la producción decreciente de artículos sobre un tema dado, aquellas pueden dividirse en un núcleo de publicaciones más especialmente dedicadas al tema, y en varios grupos o zonas, que contienen cada una de ellas el mismo número de artículos que el núcleo, en tanto que las cantidades de revistas de éste y de las zonas sucesivas presenta la relación 1:n:n2 …” INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 52 I Indicadores bibliométricos más usados. Los indicadores bibliométricos son elementos que, combinados con la RS, permiten buscar explicaciones razonables acerca de la actividad científica. Aunque existen un gran número de estos indicadores así como cálculos que derivan de ellos, se clasifican básicamente en dos grandes grupos:  Estudios bibliométricos descriptivos.  Análisis de citas. Entre los estudios bibliométricos descriptivos encontramos los indicadores de productividad, los de colaboración y el análisis de materias. Los indicadores de productividad nos informan sobre la cantidad de producción: autores, publicaciones, instituciones, países, etc. En general y en situaciones equivalentes, se puede afirmar que a mayor cantidad de artículos y revistas sobre un tema, mayores resultados y mayor actividad científica. El estudio cuantitativo sobre esas cantidades y su variación, (según autores, instituciones, geografía, tiempo, etc.) junto con otros enfoques (RS, factores sociales y económicos, etc.) permite perfilar con mayor precisión la actividad científica de una disciplina, una región geográfica, una institución o sus investigadores. Otros indicadores son los relacionados con la productividad de los autores. Entre ellos destacan la distribución según el número de firmas, (esto es, el número de veces que alguien aparece como firmante, independientemente del lugar, en una revista o grupo de publicaciones) los autores más productivos y la asignación de resultados. En cuanto a la asignación de resultados, el método de fraccionamiento para la autoría depende del tipo de estudio que se lleve a cabo si bien en general se aconseja utilizar el más sencillo. Existen distintas formas disponibles: asignación completa, asignación exclusiva al primer autor, fracciones iguales, más al primero que al resto y fracción decreciente por orden de firma. La colaboración estudia los aspectos relacionados con la participación en la producción científica y con la función social de la ciencia. Tradicionalmente, se ha asociado un alto grado de colaboración con la madurez científica. Pero además, el estudio de la colaboración aporta información relevante sobre el grado de desarrollo de las redes de investigación29. La colaboración es una de las características que mejor define el aspecto social de INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 53 I la ciencia. Los estudios sobre colaboración aportan datos sobre las estructuras sociales y las redes de la comunidad científica en torno a un tema o disciplina. En primera instancia, cabe hacer distinciones entre los grandes grupos y la participación individual. En general, la colaboración es el fruto de la madurez investigadora. El indicador más utilizado es el índice de colaboración, que hace referencia al número de firmas que ha intervenido en los trabajos por término medio. El análisis de las materias que aparecen en las publicaciones es el reflejo de la ocupación y preocupación de los investigadores en una determinada disciplina. Permite identificar los temas que más interesan a una determinada comunidad científica y su variación en el tiempo. Cuando se realiza un estudio sobre un tema muy específico el análisis de materias suele aportar escasa información. El análisis de las citas informa sobre el consumo de información científica y sobre el impacto de autores, trabajos y publicaciones en la comunidad científica. Permite estudiar el uso de la información científica e identificar autores, trabajos y redes o instituciones con mayor impacto. El estudio de las citas, tanto de autores como de publicaciones permite conocer el grado de importancia que concede una comunidad científica a los artículos y a las publicaciones en general. A la vez, puede orientar sobre las influencias que recibe un autor o sobre quién ejerce influencia. Por todo lo anterior, habitualmente, se asocian los indicadores bibliométricos que hacen referencia a las citas con indicadores de calidad. En la mayoría de los estudios bibliométricos, se distingue claramente entre citas (que una publicación recibe de otras posteriores) y referencias (que una publicación hace de otras anteriores). Las citas bibliográficas son los enlaces formales explícitos entre documentos que comparten puntos comunes (Garfield72). Esta relación tiene más alcance que el que se deriva de la mera referencia entre artículos. El estudio de las citas está relacionado con la calidad. Intuitivamente, parece claro que si un trabajo es muy citado es que ha despertado interés en la comunidad científica. Sesgos aparte, la información que se puede recabar de una cita comprende muchos aspectos del ámbito científico: influencias, impacto en un campo o disciplina, relaciones institucionales o geográficas, etc. INTRODUCCION. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 54 I El factor de impacto es un indicador bibliométrico basado en las citas que recibe una publicación, esto es, el número medio de citas que reciben en un año los artículos publicados en los dos años anteriores de una publicación. El cálculo del factor de impacto, para un año (a), de una revista (R) es el resultado de dividir el número de citas emitidas durante ese año (a) hacia documentos publicados por revista en los dos años anteriores al estudio (a-1 y a-2), entre el número total de documentos publicados por revista durante esos dos años72. MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 61 I  Salud pública, ocupacional y medioambiental.  Dependencia y abuso de sustancias.  Psiquiatría.  Medicina Legal.  Bioingeniería. Las principales diferencias entre Medline y Embase se refieren a cobertura temática y geográfica y a la diferente posibilidad de acceso.  Embase indexa un mayor número de revistas europeas.  Embase presta especial atención a la información sobre medicamentos.  La consulta de la base de datos Embase se realiza mediante pago. Otras bases de datos especializadas, que derivan de Embase son:  EMCANCER (oncología).  EMFORENSIC (medicina legal).  EMHEALTH (salud pública).  EMTOX (toxicología).  EMDRUGS (farmacología). Embase.com es un programa de la editorial Elsevier, basado en Web, que permite la búsqueda simultánea en Embase y Medline. Es un servicio de pago. Los expertos indexan a fondo y coherentemente Embase por medio de un singular tesauro sobre ciencias de la vida Emtree. Respaldando la indización de fármacos y enfermedades, Emtree permite extraer de forma precisa la información que busca. La indización de fármacos de Embase está avalada por nombres químicos, nombres comerciales y códigos de laboratorio/investigación estableciendo equivalencias entre nombres genéricos para más de 27.000 fármacos y productos químicos. Emtree es el doble de grande que el tesauro de MEDLINE, ofreciendo un acceso a las publicaciones por medio de más de 235.000 sinónimos. PSYCINFO Es la base electrónica de referencias bibliográficas de la American Psychological Association’s (APA). Contiene referencias y resúmenes de artículos de revistas, capítulos de libros e informes técnicos, además de referencias de tesis, en el campo de la psicología y aspectos psicológicos de disciplinas relacionadas, como por ejemplo MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 62 I medicina, psiquiatría, enfermería, sociología, educación, farmacología, fisiología, lingüística, antropología, negocios y derecho. La cobertura de las revistas, que va desde 1987 hasta la actualidad, incluye documentos internacionales seleccionados de más de 1.300 publicaciones periódicas escritas en más de 25 lenguas79. Cada año se incluyen más de 55.000 referencias mediante actualizaciones regulares. BASE DE DATOS WESTLAW (ARANZADI). Creada por Editorial Aranzadi, esta base de datos (que se actualiza diariamente) comprende legislación y jurisprudencia, cuya cobertura geográfica corresponde a España y la Unión Europea. La suscripción del Ministerio permite acceder a “Westlaw.Premium“, donde encontramos las bases de datos de Legislación (Consolidada Básica, Estatal, Iniciativas Legislativas, Autonómica), Jurisprudencia (Selección Aranzadi, Fondo Jurisprudencial) y Bibliografía. En “Contenidos Opcionales” permite la consulta a las bases de datos de Legislación Europea y Legislación: • Base de Datos de Códigos Básicos, selección de las normas más utilizadas y relevantes de nuestro ordenamiento jurídico, puntualmente concordadas y actualizadas, desde 1829 a nuestros días. • Base de Datos de Legislación Estatal, contiene todas las disposiciones de carácter general publicadas en el BOE, así como las de otros boletines especiales. Las incluye a texto completo y con estudio de vigencias desde 1978 hasta la actualidad. Información referencial desde 1930 hasta 1977. • Base de Datos de Proyectos de Ley, recoge los proyectos y proposiciones de ley más importantes promovidos en la presente legislatura, ante el Congreso de los Diputados con la posibilidad de consultar los distintos trámites de su elaboración. • Base de Datos de Legislación Autonómica, contiene las disposiciones de carácter general referidas a cada autonomía, desde su origen y con texto consolidado desde 2001. • Base de Datos de Legislación Europea, selección de las disposiciones comunitarias publicadas desde 1952 hasta la actualidad. Recoge disposiciones del DOUE así como documentos COM. MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 63 I • Base de Datos de Legislación Consolidada Premium, incluye toda la legislación estatal a texto consolidado desde 1998, así como las 1000 normas más relevantes del ordenamiento jurídico, anteriores a dicha fecha. • Base de Datos Selección Aranzadi, contiene las resoluciones más relevantes de los tribunales y órganos Administrativos, seleccionadas por los juristas de Editorial Aranzadi. • Base de Datos del Fondo Jurisprudencial, recoge sentencias de los Tribunales Superiores de Justicia y Audiencias Provinciales dictadas en España desde 2001. • Base de Datos de Bibliografía, incluye más de 24.000 datos bibliográficos. Unos con acceso a los textos íntegros, que comprende todos los artículos publicados en publicaciones periódicas, repertorios y revistas especializadas de Editorial Aranzadi, y otros con sólo referencias bibliográficas a su fondo monográfico, así como una exhaustiva selección de las más prestigiosas publicaciones del mercado. MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 64 I 3.1.3. Selección de los criterios y límites de búsqueda. Se diseñó una estrategia de búsqueda en MEDLINE, CINHAL, EMBASE y PSYCINFO basada en la combinación de varias palabras clave, y en la aplicación de límites temporales y lingüísticos. La selección en la base ARANZADI, realizada por un abogado experto en Derecho Penal, se basó en tesauros específicos en materia doctrinal y jurisprudencia en el rango temporal establecido. Se tuvieron en cuenta 2 términos MESH, o palabras clave que tenían relación con la E y el SMA: “Euthanasia” or “Assisted suicide”. En un principió se restringió a las revistas específicas de CP, pero luego se hizo una búsqueda más sensible, en todas las materias, pues se entendió que muchos artículos relevantes podrían no incluirse. Así pues, la fórmula empleada fue: ("Euthanasia"[MeSH] or "Assisted Suicide"[MeSH]). La búsqueda fue limitada por fecha y por idioma. En cuanto a la fecha, se incluyeron únicamente los artículos publicados entre los años 2002 y 2009. La elección de 2002 como límite inferior se realizó, como se apuntó en el apartado de Justificación, pues es en 2002 cuando tienen lugar en Europa una serie de cambios legales en países como Holanda y Bélgica, donde se asiste a la despenalización de la E y el SMA. El año 2002 marca el nuevo debate médico y social, y empiezan a aflorar publicaciones tanto de los defensores como de los detractores de la práctica de la E y SMA. Anteriormente al año 2002, y con la iniciativa de la OMC, se procedió a la revisión narrativa realizada por el Dr Porta80. Se tuvieron únicamente en cuenta los artículos publicados en los idiomas inglés y español. Se escogió el inglés por ser el idioma estándar reconocido internacionalmente por la comunidad científica, y el español por ser el idioma conocido por el doctorando, y por tanto que podían ser susceptibles de un análisis posterior. Así mismo se restringió la búsqueda al campo de “human” y de edad mayor de 14 años, según consensuó el grupo de expertos, dado el contexto temático en que se basa la presente tesis. 3.1.4. Búsqueda inicial electrónica en las bases de datos bibliográficas. Se aplicaron los criterios de búsqueda a las 4 bases de datos por separado. De cada resultado obtenido, se guardaron en una base de datos ACCES y EXCEL 2007, los siguientes parámetros: Base de datos consultada, Código, referencia bibliográfica completa, tipo de artículo (Editorial, Original, Revisión, Nota Clínica, Opinión), metodología utilizada (Cualitativa, MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 65 I cuantitativa, mixta), apartado específico sobre la población estudiada, técnica de recogida de datos (en trabajos de investigación cualitativa), campos sobre la autoría (Autor principal, coautores, filiación del autor principal), número de páginas, país del autor principal, fecha de publicación, revista donde se publica el trabajo, año de publicación. En la base de datos de ACCES se realizó un resumen del trabajo publicado y comentarios personales del doctorando. Se excluyeron las citas duplicadas en las bases referenciadas. Se creó una base de datos específica para la literatura gris, proporcionada por el grupo de expertos. 3.1.5. Selección de artículos susceptibles de análisis. El grupo de expertos estableció previamente los aspectos en los que se basaría el análisis, es decir, los temas que habrían de ser identificados en cada artículo en relación con las Actitudes y Opiniones de los médicos ante la E y el SMA. Los puntos de interés fueron acordados por consenso con el grupo de expertos, en las diferentes reuniones presenciales (Tabla 2.) Tabla 2. Puntos de interés. 1. Actitud_Opinion:Médicos 2. Argumentos 3. ArticulosOpinión 4. AspectosEticos_Morales 5. C.Pal y E_SMA 6. Capellanes 7. Conceptos 8. Conceptos relacionados 9. DescripcionCasos 10. Duplicado 11. Enfermeras 12. Estudiantes_Medicina 13. EstudiantesEnf 14. FactoresPsiquiatricos 15. Familiares 16. Fisioterapia/Estudiantes 17. Journal 18. MotivoSolicitud MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 66 I 19. NoCancer 20. Normativa 21. Organización 22. Pacientes 23. Población 24. Sedación_Eutanasia 25. SituaciónMundial 26. TrabajadorSocial 27. UCIs-OtrosServicios 3.1.6 Proceso de filtrado y selección de artículos desde las bases de datos. Considerando cuál era la información más relevante, se realizó un proceso de filtrado y selección final de artículos, con un método en dos fases: lectura de títulos y lectura de resúmenes. Se procedió en primer lugar a la lectura de todos los títulos, y se seleccionó para la siguiente fase todas aquellas citas cuyo texto sugiriera encontrar más información relacionada con los bloques consensuados por el grupo nominal. Posteriormente, se revisaron todos los resúmenes seleccionados en la fase anterior, detectando aquéllos cuyo texto sugiriera encontrar mayor información relacionada con el propósito del trabajo. Se creó en la hoja de cálculo una nueva tabla para la selección definitiva de artículos con los siguientes campos: 1. Código. 2. Citación bibliográfica (Siguiendo las normas internacionales de Vancouver81). 3. Contenido. 4. Tipo Artículo. 5. Referencia: Autor principal y año. 6. Técnica de recogida de datos. 7. Coautoría. 8. Filiación Autor Principal. 9. Número de autores. MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 67 I 10. Número de páginas. 11. País de referencia del autor principal. 12. Año de publicación. 13. Revista donde se publica el trabajo seleccionado. 3.1.7. Incorporación de las sugerencias de expertos. Una vez establecida por el grupo nominal de expertos una lista de personas clave bien conocedoras de tema objeto de tesis, se les envió un listado de las referencias bibliográficas seleccionadas, solicitando nuevas sugerencias acordes con los objetivos de la investigación. Las aportaciones del grupo de personas clave fueron incluidos en una nueva base de datos ACCES-2007) y adaptadas e incorporadas a la lista final de artículos (EXCEL2007). Los artículos resultantes de ésta última fase fueron la base del análisis bibliométrico y de la extracción de la información en forma de informes bibliográficos. MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 68 I 3.2. Localización del texto completo de los artículos y clasificación de la información. Se realizó una búsqueda inicial de los textos en las bibliotecas más accesibles para el doctorando: la red de bibliotecas del Servicio Extremeño de Salud (SES); la biblioteca telemática de la Sociedad Española de CP (SECPAL); la biblioteca de la Universidad de Salamanca (USAL) y de la Universidad Oberta de Cataluña (UOC). Por último, se solicitaron a los componentes del grupo de expertos los textos completos de aquellos artículos no localizados en las bibliotecas en las dos fases previas. 3.3. Análisis bibliométrico. Se tuvieron en cuenta los siguientes indicadores: • Número total de artículos. • Número total de páginas. • Índice de coautoría. • Distribución geográfica. • Distribución por fechas. • Clasificación de primeros autores. • Clasificación de revistas. El número total de artículos se calculó incluyendo todos los seleccionados tras las diversas fases de filtrado, y los recomendados por las personas clave, siempre que cumplieran las limitaciones temporales y lingüísticas. El número total de páginas se calculó para todos los artículos. El índice de coautoría se calculó según la fórmula: número de autores / número de artículos. Siendo el número de autores la suma de los autores de cada artículo, y por tanto reflejando la fórmula el número medio de autores por artículo. La distribución geográfica se midió asignando cada artículo al país utilizado como referencia del autor principal. La distribución por fechas se realizó utilizando el año de publicación reseñado en la cita bibliográfica de cada artículo. MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 69 I La clasificación de primeros autores tuvo en cuenta todos aquellos artículos en los que se podía identificar a autores individuales. En los cuadros resultantes se mostraron los primeros autores más frecuentes. Por último, en la clasificación de las revistas se muestran, en orden decreciente, las primeras revistas en las que más artículos se publicaron. MÉTODO. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 70 I 3.4. INVESTIGACIÓN CUALITATIVA: GRUPOS FOCALES DE DISCUSIÓN 3.4.1. Diseño y planificación de la investigación. En el año 2009 se discutió con el grupo de expertos en investigación cualitativa, cuál debería ser la técnica más apropiada para poder contestar la hipótesis, y verificar si los resultados de la RS mundial, podrían adaptarse a la realidad de los médicos españoles. Dado la temática de la investigación: actitudes y opiniones, se convino que la metodología de los grupos focales probablemente era la que más se ajustaba a la pregunta principal. Durante los meses de marzo, abril y mayo de 2009, se identificaron en la Comunidad Autónoma de Extremadura, médicos procedentes de especialidades que a través de la literatura científica y de la experiencia del investigador (como miembro del grupo de trabajo de la Cartera de Servicio del Servicio Extremeño de Salud [Servicio 500: Atención al paciente con Necesidad de CP]82), se consideró que mayor volumen de pacientes en situación terminal atendían. Así pues, se detectaron médicos procedentes de las especialidades médicas: Medicina Interna, Oncología Médica, Geriatría, Medicina Familiar y Comunitaria (Cuatro de ellos pertenecientes a Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos de Extremadura). Se crearon los grupos de tal manera que en cada sesión hubiera dos representantes de cada una de las especialidades indicadas. En un primer momento se constituyeron dos grupos (Anexo II), celebrándose las reuniones durante el mes de junio de 2009. Según la evaluación inicial del investigador y el grupo nominal de expertos, se valoraría la necesidad de ampliar el número de grupos focales. El doctorando contactó telefónicamente con los miembros seleccionados, explicándoles el objeto de las reuniones, ofreciendo disponibilidad para cualquier duda suscitada; así mismo envió dicha información por correo electrónico. 3.4.2. Elaboración de las preguntas clave de las sesiones. Para poder profundizar en el objetivo principal, se consensuó con el grupo de expertos aquellos puntos que habrían de centrar la discusión: A. ¿Qué entendéis por Eutanasia?. ¿Y por Suicidio Médicamente Asistido? RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 77 I 4.2. Indicadores Bibliométricos. Este grupo de indicadores se calculó sobre las referencias susceptibles de ser analizadas, entre las 177 seleccionadas en los pasos previos. 4.2.1. Número total de artículos. Como hemos explicado previamente, el número total de referencias encontradas fue de 177, con la distribución que muestra la Tabla 3. En la tabla 1 se listan todos los artículos encontrados, clasificándolos según el año de publicación (de mayor a menor),y la cita bibliográfica según la normalización internacional Vancouver. Tabla 3. Referencias bibliográficas. Referencia Año Joke Lemiengre Æ Bernadette Dierckx de Casterle´ Æ Yvonne Denier Æ Paul Schotsmans Æ Chris Gastmans. Content analysis of euthanasia policies of nursing homes in Flanders (Belgium). Med Health Care and Philos. 2009; 12:313–22. 2009 Hilde Buiting,Johannes van Delden, Bregje Onwuteaka-Philipsen, Judith Rietjens, Mette Rurup, Donald van Tol , et al. Reporting of euthanasia and physician-assisted suicide in the Netherlands: descriptive study. 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Med Paliat. 2006; 13(4): 207-15. 2006 RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 93 I Role of Psychiatric Factors. J Palliat Med. 2003; 6: 873-83. Karen Forbes and Geoffrey Hanks. The euthanasia debate and a new position paper from a Task Force of the EAPC: a helpful reappraisal or a retreat into obfuscation? Palliat Med. 2003; 17; 92-93. 2003 Lars Johan Materstvedt, David Clark, John Ellershaw, Reidun Førde, AnneMarie Boeck Gravgaard, H Christof Müller-Busch, et al. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliat Med. 2003; 17; 97-101. 2003 P Peretti-Watel, M K Bendiane, H Pegliasco, J M Lapiana, R Favre, A Galinier, J P Moatti. Doctors’ opinions on euthanasia end of life care, and doctor-patient communication: telephone survey in France. BMJ. 2003; 327:595-6. 2003 Patrick Peretti-Watel, Marc K. Bendiane, Anne Galinier, Roger Favre, JeanMarc Lapiana, Hervé Pégliasco, et al. French Physicians´ Attitudes Toward Legalisation of Euthanasia and the Ambiguous Relationship between Euthanasia and Palliative Care. J Palliat Care. 2003; 19:271-7. 2003 Sjaak van Der Geest and Anne-Marie Niekamp. Ageism and euthanasia in the Netherlands: questions and conjectures. Mortality. 2003; 8(3):296-304. 2003 Irene J. Higginson and Jonathan Koffman. Attitudes to Timeliness of Death and Euthanasia Among First Generation Black Caribbean and White Patients and Their Families Living in the United Kingdom. J Palliat Med. 2003; 6(2): 245-9. 2003 Howardwineberg, James l. Werth, Jr. Physician-assisted suicide in Oregon: what are the key factors? Death Stud. 2003; 27: 501-18. 2003 A B Shaw. Two challenges to the double effect doctrine: euthanasia and abortion. J Med Ethics 2002;(28):102–4. 2002 RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 94 I N. Bittel, H. Neuenschwander, F. Stiefel “Euthanasia”: a survey by the Swiss Association for Palliative Care. Support Care Cancer. 2002; 10:265–71. 2002 Raphael Cohen-Almagor. Should doctors suggest euthanasia to their patients? Reflections on dutch perspectives.[Abstract] Theor Med. 2002; 23: 287–303. 2002 DVK Chao, NY Chan y WY Chan. Euthanasia revisited. Fam Pract. 2002; 19: 128-34. 2002 Miki Hayashia, Toshinori Kitamurab. Euthanasia trials in Japan: Implications for legal and medical practice. Int J Law Psychiat. 2002:25:557–71. 2002 Ezekiel J. Emanuel. Euthanasia and Physician-Assisted Suicide: A Review of the Empirical Data From the United State. Arch Intern Med. 2002; 162: 142-51. 2002 LJ Materstvedt, S Kaasa. Euthanasia and physician-assisted suicide in Scandinavia with a conceptual suggestion regarding international research in relation to the phenomena. Palliat Med. 2002; 16: 17-32. 2002 Maria E. Suarez-Almazor, Catherine Newman, John Hanson, and Eduardo Bruera. Attitudes of Terminally Ill Cancer Patients About Euthanasia and Assisted Suicide: Predominance of Psychosocial Determinants and Beliefs Over Symptom Distress and Subsequent Survival. J Clin Oncol. 2002:213441. 2002 David J Roy. Palliative Care and Euthanasia: A Continuing Need to think again. J Palliat Care. 2002; 18:3-5. 2002 Ganzini L, Silveira M and Johnston W. Predictors and correlates of interest in assisted suicide in the final month of life among ALS patients in Oregon and Washington. J Pain Symptom Manage. 2002; 24: 312-7. 2002 S Fekete, P Osvath, A Jegesy. Attitudes of Hungarian students and nurses to physician assisted suicide. J Med Ethics. 2002; 28:126. 2002 RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 95 I George e. Dickinson, Carolj. Lancaster, David Clark, Sam H. Ahmedzai, and William Nobl. U.K. Physicians’ attitudes toward active voluntary euthanasia and physician-assisted suicide. Death Stud. 2002: 479-90. 2002 Ben A. Rich. Oregon Versus Ashcroft: Pain Relief, Physician-Assisted Suicide, and the Controlled Substances Act. Pain Med. 2002; 3(4):353-60. 2002 Leslie Curry, Harold I. Schwartz, Cindy Gruman and Karen Blank. Could adequate palliative care obviate assisted suicide? Death Stud. 2002; 26: 757-74. 2002 El grupo de expertos consensuó hacer hincapié en los términos empleados sobre E o SMA en los artículos revisados, como se expone en el Anexo IX . Asimismo se consideró importante resaltar el posicionamiento que se colegía del contenido de los trabajos (Tabla 4 ) . Tabla 4. Posicionamiento ante la Eutanasia/Suicidio Médicamente Asistido. ANÁLISIS 2002-2009 Actitud frente a la Eutanasia/Suicidio Médicamente Asistido Código REFERENCIA PARTICIPANTES A Favor En Contra ND2 Comentarios E3-62 Wilson G,2007 379 pacientes terminales X=62% X Pacientes terminales E-54 Duncan O D,2006 X Tendencia cada vez mayor al SMA por los médicos E-53 Douglas Essinger, 2003 1117 médicos 47% 43% Médicos. Un 25% administrarían E, 30% el SMA E-52 Bittel N, 2003 55,6% de 726 miembros de la SAPC 69%:E. 57%:SMA Médicos de C.Pal de Suiza E-51 Hurst SA,2003 82%: Población. 73%: Médicos de Cpal (19% practicarían E) Suiza 2 ND: No se define 3 E: Artículo obtenido de Embase RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 96 I E-50 Cohen J, 2006 46.199 personas, cuestionarios estructurados: 1981, 1990, 2000 Incremento del 22% en 12 países europeos desde 1981 a 2000. España del 31% al 47% E-48 Williams N, 2007 725 personas, preguntas sobre demencia 60% de la población a favor Personas a las que se le pregunta si estarían dispuesta a adelantar sus muertes si ellos tuvieran demencia. Más % para sí que para sus familiares E-47 Junta Directiva de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología,2005 X Posicionamiento de la SEG E-45 Eliott JA, 2008 28 enfermos con ca terminal. 19: A favor en un futuro X Cualitativo. Enfermos terminales E-44 Asisclo de J Villagómez Ortiz,2008 X E-40 Clemens KE, 2008 Cuestionario online enviado a 1.092 estudiantes de medicina de 3,5 y 6 año.TR:17,5% 22-35%: 6º año de Medicina. 1-3º año de Med:50-36,7 Estudiantes de medicina en Alemania, en dos universidades E-37 Pasterfield D,2007 1.202 médicos de familia de Gales. Tasa de respuesta:65%.62%: No a favor de despenalización 67,40% Médicos de familia de Gales (Cuestionarios) E-35 DVK Chao, 2002 X E-34 Bert G, 2004 X E-33 Erich H L, 2004 E-32 Graeme R M, 2007 X E-30 Ezekiel JE, 2002 X E-26 Catania C,2008 685 oncólogos de la Sociedad Oncológica Italiana. TR : 37% 42% Oncólogos italianos. E-20 Materstvedt LJ,2002 En Contra de la ESMA:Noruega: 65%.Dinamarca: 69% and 65%Suecia: 47% A favor de la ESMA:Noruega: 17%.Dinamarca: 34% and 37%.Suecia: 39%. E-15 Lam RC, 2007 77 paciente con enfermedad aguda severa (TR:59,7%) 70%: E Activa. 84%: E Pasiva Pacientes críticos. RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 97 I E-13 Suarez-Almazor ME, 2002 100 pacientes terminales 69% Pacientes terminales E-12 Ugur C,2007 311 fisioterapeutas-183 estudiantes de fisioterapia 43,7% (Fisioterapeutas). 29,5%: Estudiantes de fisioterapia E-10 Fitzgerald F,2004 X E-9 Oehmichen M,2003 81% Médicos alemanes. Población general: 53% al 80% E-6 Widdershoven G,2006 X M4-1 Maaike A., 2002 X M-34 Roy DJ,2002 X M-19 Carlson B,2005 50 de 77 Capellanes (65%) . Todos los capellanes de los 50 hospice de Oregón 42% 49% Capellanes de Oregón M-16 Pereira J, 2008 X M-15 Finlay IG, 2005 X M-28 Rietjens JA,2006 1777 ciudadanos holandeses (TR:78%) X M-27 Johansen S,2005 18 pacientes con ca terminal reclutados de una unidad hospitalaria de Med Pal X Deseo hacia un fututo incierto M-26 Comby M , 2005. 5 unidades hospitalarias en Suiza de cuidados paliativos X M-24 Pereira J, 2005 Miembros del equipo de soporte de cuidados paliativos de un hospital Suizo X M-22 Materstvedt LJ, 2003 X Definiciones de la EAPC M-11 Ganzini L,2002 50 cuidadores de enfermos con ELA X M-4 Steinbrook S,2008 x M-9 van der Heide A.,2007 5.342 médicos, que certificaron éxitus (TR:77,8%) x M-10 Quill TE,2004 x M-12 Mayfield E,2004 73 TS de dos estados del sudeste de USA (TR: 36%) x 4 M: Artículo obtenido de Medline RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 98 I M-17 Carr MF , 2008 x M-57 Hurst SM, 2006 x M-60 Georges JJ, 2006 Médicos (n = 410), familiares de pacientes que murieron tras E-SMA (n=87) y miembros de comités de revisión de casos (n = 35). X M-5 De Miguel C, 2007 X Pone en tela de juicio, a raíz de la revisión que hace, la teoría de a pendiente resbaladiza M-6 Gándara del Castillo A, 2007 X M-7 Sanz A., 2007 X M-8 GómezCañedo J,2007 X M-40 Inghelbrecht E , 2009 3.750 enfermeras. TR:62,5% X Enfermeras holandesas M-39 Van den Block L, 2009 Datos procedentes del Nationwide Sentinel Network of General Practitioners, un sistema epidemiológico de vigilancia de los médicos de Bélgica. Semanalmente se comunican las EOLD de todas las muertes no súbitas. X M-37 Seale C, 2009 3.733 médicos del Reino Unido.TR: 42%. 176 doctores: Cualitativo 76 doctores. Se observaba que un 31% de las declaraciones eran favorables a la despenalización, un 37% en contra y un 33% se entendían como neutrales. De los que estaban a favor, un 45% lo entendían, siempre y cuando se dieran claras garantías del proceso. M-42 Peretti-Watel P, 2003 1.552 médicos GP: 44%. Oncólogos: 35,5%. Neurólogos: 46%. En total a favor:43% M-47 Hagelin J, 2004 Comparación de dos poblaciones (estudiantes de medicina) con diferente formulación de preguntas: 684 vs 639 X RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 99 I M-48 Givens L, 2009 Datos de 1998 del Estudio Social General, un estudio nacional sobre adultos de la comunidad-dwelling: 786 participantes (población general) 70.6% (enfermedad terminal) M-49 Onwuteaka-Philipsen BD, 2005 X M-50 Fekete S, 2002 242 participantes húngaros, entre TS, estudiantes de medicina y enfermeras M-52 Van den Block L, 2009 1.690 muertes no súbitas comunicadas por médicos de familia. 60% M-53 Sommerville A, 2005 56% M-55 Gielen J,2008 X Se trata de una revisión sistemática y no de puede definir la postura. M-56 FerrazGonçalves JA, 2009 450 oncólogos portugueses. Contacto por correo postal y personal.TR: 33% (143). X A favor el 21% de oncólogos portugueses. M-62 Pugh EJ,2009 Médicos consultores (n = 119), enfermeras de enlace (n = 36) y médicos especialistas (n = 44) que trabajaban en un hospital de agudos del nordeste de Inglaterra. TR: 65% de los médicos consultores, 67% de las enfermeras y 41% de los médicos especialistas. 33% 47% M-64 Brits L,2009 100 médicos de AP en Bloemfontein. X Nunca la considerarían la E o SMA el 35,5% de médicos privados de Suráfrica M-67 Peretti-Watel P, 2003 917 médicos franceses (TR:59%) . X M-70 Amorim CH, 2009 Se trata de una investigación con abordaje cuantitativo, aplicándose un cuestionario en 27 enfermeros, de UCI. TR:100% X M-71 Tepehan S,2009 205 doctores y 206 enfermeras de UCI, Pediatría y Med Interna, de un hospital de Estambul. X RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 100 I C5-1 Rururp M,2009 410 médicos holandeses, 1.379 personas (pob general) y 87 familiares de pacientes que murieron de E_SMA. X 15% de la pob general y 36% de los familiares, a favor del SMA. C-2 Dickinson GE,2002 39 estudios X C-4 Brzostek T, 2008 206 médicos postgraduados y 252 médicos de familia X C-5 Dickinson GE,2002 333 geriatras (TR:45%) y 300 intensivistas (TR:37%) X 80% de geriatras y 52% de intensivistas consideraban que la E nunca era justificada. C-10 Katherine M, 2009 18 médicos y enfermeras australianos x Enfermeras: a favor. Médicos: En contra. C-17 CharlotteVerpoort MA , 2004 12 enfermeras de cuidados paliativos. X C-18 Gu¨ ls¸ah K, 2007 186 enfermeras de UCI, Turcas 33,90% 39,80% El 44% de las enfermeras consideraban que en algunos casos se practicaba la E. C-19 Wassermann, MA, 2005 X C-21 O¨ zkara E,2004 111 estudiantes de último año de medicina en Irzmir, Turquía. X 46.6% y 52.4% a favor de la E, tras un programa de formación C-22 Schildmann J, 2006 85 estudiantes de medicina, alemanes. TR: 83,3%. X Menos oposición que los médicos alemanes C-23 Georges JJ, 2007 87 familiares que describen las experiencias de sus familiares que murieron de E o SMA en Holanda. X Según los familiares, en el 92% de los casos la E contribuyó favorablemente a la calidad al final de la vida, previniendo o acabando con el sufrimiento. C-27 Wineberg H,2003 En escasos casos pese a unos buenos CP C-31 Kenneth RS, 2006 X Por afectación emocional de los médicos que prescriben dosis letal. C-32 Frileux S,2004 Población sana, mayores de 65 años con enfermedad crónica. X Incluso para pacientes que no reúnen todos los criterios. 5 C: Artículo obtenido de Cinhal RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 101 I C-34 Carter GL,2007 228 pacientes que asisten a consultas de Oncología en Newcastle,Australia. E: 79%. SMA: 69%. RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 102 I 4.2.2 Número total de páginas. En base a los 175 artículos encontrados (no se tienen en cuenta dos artículos con solo resumen), el número total de páginas fue 1.006. Los parámetros estadísticos se muestran en la tabla 5. Tabla 5. Valores estadísticos de tendencia central y dispersión para el número total de páginas. Tamaño de muestra 175 artículos Rango 1 a 43 Media 5,62 Mediana 8 Moda 9 Desviación Estándar 5,96 4.2.3. Índice de coautoría Sobre un total de 175 artículos, se obtuvo un índice medio de 3,56 autores por artículo. Los diferentes parámetros estadísticos hallados se muestran en la tabla 6, Fig 2 . Tabla 6. Valores estadísticos de tendencia central y dispersión para el índice de coautoría. Tamaño muestra 175 referencias Rango 1 a 16 Media 3,56 Mediana 3 Moda 1 Desviación estándar 2,65 RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 109 I Seale C, 2009 8.857 médicos de Reino Unido (TR: 42%). Semicualitativo Cuestionario por correo Catania C, 2008 685 oncólogos de la Sociedad Oncológica Italiana. TR: 37% Semicualitativo Cuestionarios de 30 ítems, enviados por correo Lee-Harrington L, 2004 20 abogados de EEUU. Cualitativo Entrevistas abiertas Amorim CH, 2009 Investigación con abordaje cuantitativo, aplicándose un cuestionario en 27 enfermeros, de UCI. TR: 100%. Cualitativo Entrevistas semiestructurada Verpoort MA, 2004 12 enfermeras belgas de CP. Cualitativo Grounded theory . Gastmans C, 2006 298 directores de hospitales y nursing homes. TR: 81% de hospitales y 62% de nursing homes Semicualitativo. Cuestionarios por correo Gastmans C, 2006 298 instituciones sanitarias: Tasas de respuesta: Hospital:81%; nursing homes:61%. Semicualitativo Cuestionarios por correol a directores generales de Hospitales Católicos y Nursing Homes en Bélgica. Seale C, 2006 857 médicos de familia de Reino Unido Semicualitativo Cuestionario por correo, que ya se había utilizado en estudios australianos, traducidos desde el original holandés al inglés Pasterfield D, 2007 1.202 médicos de familia de Gales. TR: 65%.62%: No a favor de despenalización Semicualitativo Cuestionarios por correo Inghelbrecht E, 2009 3.750 enfermeras belgas. TR:62,5% Semicualitativo Cuestionario por correo Abarshi E, 2009 Cuestionarios estandarizados fueron retrospectivamente enviados a médicos de familia en 10 de 23 zonas de salud en Holanda. 3.614 respondieron. TR=60%. Semicualitativo Cuestionarios por correo Pugh EJ, 2009 Médicos consultores (n = 119), enfermeras de enlace (n = 36) y médicos especialistas (n = 44) que trabajaban en un hospital de agudos del nordeste de Inglaterra. TR: 65% de los médicos consultores, 67% de las enfermeras y 41% de los médicos especialistas. Semicualitativo Cuestionarios por correo RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 110 I G. L. Carter, 2007 228 pacientes ambulatorios atendidos en una unidad de Oncología de Newcastle (Australia). Semicualitativo Diseño transversal y análisis de regresión logística para examinar la relación entre variables demográficas, estadio de la enfermedad, estado mental y calidad de vida, en pacientes y actitudes ante E_SMA. van Bruchem-van de DS, 2007 408 enfermeras holandesas de cuidados domiciliarios (TR: 86%). Semicualitativo Cuestionarios por correo postal van Bruchem-van de DS, 2008 408 enfermeras (TR:86%) Cuestionario. Correo Análisis Cuantitativo SPSS 11.5 Ganzini L, 2002 47 (TR: 28%) de 168 pacientes que habían comenzado los trámites para solicitar SMA en Oregón. Cualitativo Entrevistas semiestructuradas Georg Bosshard, 2008 114 voluntarios de la asociación EXIT. Semicualitativo Checklist a los familiares Dickinson GE, 2002 333 geriatras (TR: 45%) y 300 intensivistas (TR:37%), de EEUU. Semicualitativo Cuestionarios por correo postal Georges JJ, 2006 Muestras representativas de médicos (n :410), familiares de pacientes que murieron después de E y SMA (n = 87), y miembros de la Euthanasia Review Committees` (ERC) (n = 35). Cualitativo Entrevistas estructuradas a médicos y familiares. Cuestionarios por correo a los miembros de ERCs Givens JL, 2009 Datos de 1998 del Estudio Social General, un estudio nacional sobre adultos de la comunidad: 786 participantes (población general). Semicualitativo Entrevistas semiestructuradas Gu¨ ls¸ah K, 2007 186 enfermeras de UCI, en Turquía. Semicualitativo Cuestionarios por correo postal van Marwijk H, 2007 22 médicos de AP de Holanda se incluyeron en cada uno de los cuatro grupos: Varones mayores, mujeres mayores, varones jóvenes y un grupo especialmente interesado en el campo de la E. Cualitativo Grupos focales: 4 con 22 médicos en cada uno de ellos Higginson IJ, 2003 50 miembros familiares en duelo, de población negra de la comunidad del Caribe y 50 de la comunidad blanca en Reino Unido. Semicualitativo Entrevistas semiestructuradas Rietjens JAC, 2009 300 médicos de familia, 150 consultores y 27 miembros de los comités de Revisión. TR: 38%, 65% y 63% respectivamente. Semicualitativo Cuestionarios por correo RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 111 I Hagelin J, 2004 Comparación de dos poblaciones con diferente formulación de preguntas hacia la legalización de la E Semicualitativo Cuestionarios por correo Pereira J, 2005 Miembros del Equipo de Soporte CP de un Hospital Suizo Cualitativo Reuniones cada 4-6 semanas durante10 meses Schildmann J, 2006 85 estudiantes de medicina, alemanes. TR: 83,3% Semicualitativo Cuestionarios por correo postal Georges JJ, 2005 376 médicos holandeses (TR: 87%) Semicualitativo Cuestionario único, anónimo enviado por correo postal. Georges JJ, 2007 87 familiares de pacientes que murieron de E_SMA en Holanda. Semicualitativo Análisis de entrevistas retrospectivas Georges JJ, 2006 85 médicos holandeses (TR: 70,8%) Semicualitativo Cuestionario mensual, sobre pacientes que habían solicitado renunciar a tratamientos que prolongaran la vida. Cohen J, 2006 46.199 personas (12 países europeos), cuestionarios estructurados: 1981, 1990, 2000 Semicualitativo Cuestionarios estructurados. Correo Bilsena J, 2007 3.999 médicos belgas implicados en decisiones éticas al final de la vida en 1991, y 5.005 en 2001. Semicualitativo Análisis de certificados de muerte, cuestionarios por correo Lemiengre J, 2009 737 enfermeras belgas de hospice. TR: 83% Análisis de contenidos de normativas sobre E Cuestionarios por correo FerrazGonçalves JA, 2009 450 oncólogos portugueses.TR: 33%. Semicualitativo Contacto personal y correo Rietjens JAC, 2006 410 médicos holandeses. TR: 85% Cualitativo Entrevistas abiertas Rietjens JAC, 2006 1.777 ciudadanos holandeses (TR: 78%) Semicualitativo Cuestionarios por correo (viñetas) Katherine M, 2009 18 médicos y enfermeras australianos. Cualitativo Entrevistas abiertas Clemens KE, 2008 1.092 estudiantes alemanes de medicina de 1º, 3º y 5º año. TR: 17,5% Semicualitativo Cuestionarios on-line Wilson K, 2007 379 pacientes terminales Estudio Cualitativo Entrevistas semiestructuradas Brits L, 2009 100 profesionales de la medicina privada in Bloemfontein Suráfrica). TR: 68%. Semicualitativo Cuestionarios por correo Curry L, 2002 2.805 médicos de Conecticut (TR: 40%) Semicualitativo Cuestionarios por correo postal Ganzini L, 2002 50 cuidadores de enfermos de Oregón con ELA. Semicualitativo Cuestionario bien telefónico o por correo. Bien autoadministrado o directo RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 112 I Ganzini L, 2003 35 médicos de Oregón que recibieron al menos una solicitud de SMA. Cualitativo Entrevistas semiestructuradas Ganzini L, 2009 56 pacientes de Oregón que solicitaron SMA o se pusieron en contacto con alguna organización facilitadora de SMA (TR: 28%). Semicualitativo Cuestionarios presenciales Miller LL, 2004 306 enfermeras (TR: 71%)s y 91 trabajadores sociales de Oregón (TR:78%) Semicualitativo Un cuestionario por correo postal a todas las enfermeras y trabajadores sociales de Oregón en 2001 Maessen M, 2009 Un estudio de cohortes con 204 médicos y 198 cuidadores informales (TR: 75% y 80% respectivamente) de pacientes con ELA que murieron entre 2000 y 2005. Los resultados fueron comparados con un estudio similar desarrollado durante los años 1994-98. Semicualitativo Cuestionario por correo Suarez-Almazor ME, 2002 100 pacientes terminales norteamericanos. Semicualitativo Análisis de regresión uni y multivariante Jansen-van der Weide MC, 2005 3.164 médicos de AP holandeses. TR:60% Semicualitativo Cuestionarios por correo Karlsson M, 2007 165 estudiantes de 1º y 5º de medicina (suecos) Cualitativo Cuestionarios abiertos por correo. Mayfield E, 2004 73 trabajadores sociales de dos estados del sudeste de USA (TR: 36%) Semicualitativo Cuestionarios por correo. Rump ML, 2005 410 médicos holandeses que atendieron 2.200 pacientes con demencia. Cualitativo Estudio retrospectivo a través de entrevistas semiestructuradas Rurup MI, 2009 410 médicos holandeses, 1.379 personas (población general) y 87 familiares de pacientes que murieron de E_SMA. Semicualitativo Cuestionario por correo postal Bittel N, 2003 55,6% de 726 miembros de la Swiss Association for Palliative Care Semicualitativo Cuestionarios semiestructurados. Con preguntas sobre escenarios clínicos. Una pregunta abierta al final Teisseyrea N, 2005 221 pacientes terminales, 89 profesionales (36 médicos de familia, 92 enfermeras, 48 enfermeras de rehabilitación, and 13 psicólogos. Semicualitativo Cuestionarios con 72 escenarios posibles. Williams N, 2007 725 personas, preguntas sobre demencia Semicualitativo Cuestionarios semiestructurados, correo Swarte NB, 2003 189 deudos holandeses tras E; 316 deudos sin E Transversal Cuestionarios correo RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 113 I Peretti-Watel P, 2003 917 médicos franceses. La TR: oncólogos (83%), neurólogos (69%) y médicos de familia (50%). Semicualitativo Cuestionarios por teléfono Lam RC, 2007 77 pacientes de Hong Kong con enfermedad aguda severa (TR: 59,7%) Semicualitativo Cuestionario con 23 item. Questionnaire for General Household Survey scale. Cohen-Almagor C, 2002 7 doctores holandeses Cualitativo Entrevistas abiertas Fekete S, 2002 242 participantes húngaros, entre Trabajadores Sociales, estudiantes de medicina y enfermeras. Semicualitativo Cuestionarios con 12 preguntas Borgsteede SD, 2007 20 médicos de familia holandeses. 30 pacientes Cualitativo Entrevistas semiestructuradas Tepehan S, 2009 El objetivo de este estudio era analizar las actitudes de los médicos y de las enfermeras en UCI, unidad de cirugía, de medicina interna y unidad de pediatría en Turquía. Participaron un total de 205 médicos y 206 enfermeras de un hospital de Estambul. Semicualitativo Cuestionarios por correo Johansen S, 2005 18 pacientes noruegos con cáncer terminal reclutados de una unidad hospitalaria de Medicina Paliativa. Cualitativo Entrevistas semiestructuradas Frileux S, 2003 Población sana: 66 adultos jóvenes, 62 adultos de mediana edad y 66 adultos de > 65 años, que viven en el oeste de Francia Cualitativo Encuestas con viñetas Frileux S, 2004 Población francesa sana, mayor de 65 años con enfermedad crónica. A través de viñetas Dobscha SK, 2004 35 médicos de Oregón que habían recibido la solicitud de PAS por parte de sus pacientes Cualitativo Entrevistas semiestructuradas Kopp SW, 2009 300 adultos (población general). Semicualitativo Cuestionarios por correo postal Brzostek T, 2008 206 postgraduados recientes y 252 enfermeras expertas. Cualitativo Entrevistas con cuestionarios estructurados. Cavlak U, 2007 311 fisioterapeutas-183 estudiantes de fisioterapia de Turquía. Semicualitativo Cuestionarios por correo Van Bruchem-Van DS, 2008 532 enfermeras (TR: 76,9%) Cuestionario. Correo Análisis Cuantitativo SPSS 11.5 Van der Heide A, 2007 5.342 médicos holandeses, que certificaron éxitus (TR: 77,8%). Semicualitativo Cuestionarios a médicos holandeses, por correo. Yvonne M, 2005 6 pacientes con cáncer avanzado que reciben CP Aproximación hermenéutica Entrevistas no estructuradas RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 114 I Yvonne M, 2003 6 pacientes con cáncer avanzado que reciben CP Cualitativo: Estudio Hermenéutico Entrevistas no estructuradas 4.2.11. Población participante en los artículos de metodología cualitativa. Para conocer el alcance de las muestras estudiadas en el global de los trabajos, resultantes de la búsqueda bibliográfica, en la Fig.9 describimos la población total sobre la que se estudian las actitudes y opiniones frente a la E. Hacemos hincapié en la especialidad médica, dado el objeto de la tesis. Fig.9. Población participante M.: Médicos. Fam: Familia. Cpal: CP. Med: Medicina. Pob: Población.Ger: Geriatras. 4.2.13. Técnicas cualitativas empleadas en la literatura cualitativa. Como se recoge en la Fig. 10, la metodología más frecuentemente empleada fue la semicualitativa, a través de cuestionarios por correo postal y entrevistas semiestructuradas. En cuanto a grupos focales sólo se recoge un trabajo en la búsqueda realizada. RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 115 I Fig. 10. Técnicas Cualitativas. RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 116 I 4.3. Resultados: grupos focales. Los grupos de discusión se celebraron en dos días diferentes (15 de junio y 30 de junio de 2009). No se procedió a la realización de un tercero, por objetivar los investigadores y el grupo de expertos el fenómeno de saturación. El doctorando y la observadora de los grupos focales transcribieron, por separado, los manuscritos de las grabaciones recogidas (Anexo VI). Aquellas discrepancias de los textos transcritos conllevó una tercera escucha conjuntamente por ambos, consensuando el material que se plasmó definitivamente. La duración de las grabaciones fue de: 3 horas y 14 minutos. El período de análisis de los textos transcritos se desarrolló desde julio de 2010 hasta abril de 2011. El análisis de contenido lo realizaron por separado (para garantizar la triangulación) una investigadora con formación avanzada en investigación cualitativa, y el doctorando (formación intermedia). Se contó con asesoramiento externo de dos investigadores con gran producción científica y formación específica en investigación cualitativa. Asimismo los miembros del Grupo de Atención Médica al final de la vida de la OMC, tuvieron acceso al material analizado, para poder aportar sugerencias. El feed-back entre los dos investigadores se llevó a cabo a través de correo electrónico con una periodicidad aproximada quincenal, sobre el software común Atlas. ti. El contacto telefónico mensual y la reunión presencial en Madrid, tuvieron por objeto garantizar la triangulación, ante todos los hallazgos de la investigación. En el proceso de codificación (Anexo VII. Fig.I) se establecieron cinco categorías principales para el objetivo de estudio según el discurso de los participantes. Estas cinco categorías aglutinaron los 222 códigos (Anexo VIII) que englobaron las categorías propuestas. Se obtuvieron 491 verbatim (Los seleccionados para discusión, en Anexo IX). Se elaboró un mapa conceptual: tras el análisis de las categorías y códigos resultantes (Fig. 11). Se consideró esquematizar la actitud ante la despenalización, al ser un discurso emergente reiterativo por los participantes (Fig12) RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 117 I Fig. 11. Mapa Conceptual sobre Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido. Fuente: Grupos Focales. RESULTADOS. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 118 I Fig 12.Posicionamiento ante la Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido. DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 125 I clarificación sobre los conceptos y definiciones utilizadas en el debate social de la E. Ello conlleva que las discusiones sobre la E son a menudo confusas89. Es especialmente importante clarificar lo que se quiere expresar cuando se defiende o se rechaza la legalización de la E; de otro modo será difícil progresar en la reflexión serena y coherente que parece demandar la sociedad. La toma de decisiones responsables exige una adecuada información y comprensión del problema que se intenta resolver; es por ello que la SECPAL desde 2002 consideró conveniente intervenir en este debate desde el observatorio privilegiado de la experiencia clínica, que le confiere una especial responsabilidad ante la sociedad26. En 20032,el grupo de trabajo de Ética de la EAPC intentó consensuar la terminología. Tras una descripción de la situación actual de la despenalización de la E y SMA en algunos países del mundo, pasó a describir las definiciones de consenso sobre Cuidados Paliativos (OMS de 2002), haciendo hincapié en los tres conceptos que no deberían confundirse con E y SMA: a) la retirada de tratamiento fútil, b) el mantenimiento de tratamiento fútil y la sedación terminal. La EAPC entiende que el concepto de la E conlleva en sí una práctica: Activa y Voluntaria. Aun así son muchos los autores que siguen utilizando el término de E Pasiva equiparándolo con los hechos propios de una limitación del esfuerzo terapéutico. El grupo de trabajo de la EAPC publicó que la E es un acto voluntario con el consentimiento del paciente, lo que quiere decir que toda muerte provocada a un enfermo no voluntaria (persona no capacitada) o involuntaria (en contra del deseo del paciente) se debe llamar “Asesinato”. Algunos autores, como Sanders K y Chaloner C88, hacen hincapié en el alto contenido emotivo del término E, y es que a pesar de su frecuente exposición en el debate público y profesional, parece que existe una falta de claridad sobre conceptos y definiciones utilizadas en el debate sobre la E. Según Sanders el centro de dicho debate gira en torno a la moralidad de la E Voluntaria. En una revisión sistemática, algunos Colegios de Médicos90 siguen haciendo la distinción entre diferentes tipos de E:  Voluntaria: “…cuando la persona en cuestión solicita que se le realice”.  No voluntaria: “… cuando la persona no lo pide, ni da su consentimiento”.  Involuntaria: “…cuando la persona expresó rechazo a tal medida Como se muestra en el Anexo IX, son muchos los trabajos recogidos de la Revisión sistemática donde se sigue hablando de E voluntaria, para diferenciarla de E DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 126 I involuntaria o no voluntaria. Como ya explicó el Grupo de Consenso de la EAPC, esta distinción podría aportar más dificultad a la hora de poder consensuar el concepto. También sigue observándose en la literatura el empleo de términos sin consensuar, para definir lo mismo. Por ejemplo, se detecta en algunos trabajos el hecho de preferir hablar del término de “adelantar la muerte” a la muerte asistida (E o SMA) por el facultativo45, 91, 92, 93. Algunos autores, como Fenglin Guo et al94 realizaron un análisis conceptual utilizando el procedimiento sistemático sugerido por Walker y Avant95. Los pasos sugeridos fueron los siguientes: 1. Selección del concepto. 2. Determinar los objetivos del análisis. 3. Identificar todos los usos del concepto que se pretende descubrir. 4. Determinar todos los atributos definitorios. 5. Construir un caso modelo. 6. Construir un caso límite, otro relacionado y otro contrario. 7. Identificar antecedentes y consecuencias. 8. Definir referentes empíricos. Tras la revisión propusieron cinco atributos, haciendo hincapié en la finalidad del tratamiento y que han de ocurrir en todos los casos de EVA, identificados como sigue: 1. El paciente padece un sufrimiento intolerable. 2. El paciente solicita una muerte sin dolor y en paz. 3. El paciente desea finalizar su vida. 4. Las acciones del médico o de la enfermera causan la muerte del paciente. 5. El paciente otorga su consentimiento informado. Nuestro grupo focal de profesionales también debatió sobre el concepto de E. Cuando se planteó a los participantes la primera cuestión: ¿qué entendéis por E?, emergió una primera categoría que englobaba todos aquellos códigos relacionados con concepto, significado y contexto de la E (Mapa conceptual. Fig11). Los participantes, así como el GdT, en su mayoría, entendieron que no se habla en el mismo idioma a la hora de describir el término, con lo cual ya había un punto erróneo de arranque (2:29: : “yo creo que primero definir bien, y es que el problema es que la sociedad tampoco lo tiene claro, porque los propios médicos no lo tenemos claro, entonces yo creo que eso crea un poco de confusión.”). DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 127 I El primer problema a la hora de unificar criterios es pretender agrupar aspectos etimológicos con términos funcionales. El significado original del término (significado de concepto etimológico) y el significado que nuestra sociedad da al término se han distanciado de tal manera que podríamos decir que actualmente son independientes. Por buena muerte se entiende aquella sin sufrimiento, si es que esto es posible, y la E con provocación de la misma para evitarlo. Son dos conceptos que los participantes en NGFP relacionan y distinguen en sus discursos. Las acciones y omisiones que rodean a la muerte traspasan los discursos de los participantes cuando desarrollan el significado de E: 1:11: “Pero sí, pero tú pones como el acto o la omisión de provocar una muerte para evitar un sufrimiento, así es como se entiende o como se define etimológicamente.” Los participantes dedicaron bastante tiempo a resaltar la diferencia entre los diferentes conceptos: Etimológico, funcional y social. En varias ocasiones se apeló a la etimología de la palabra E, para dar un significado al concepto (1:14: “…una cosa es el significado etimológico, que como decís, “eu” es bueno y “tanasia”, como decís es el término griego de muerte, buena muerte, pero el concepto a nivel bioético es que hay una acción directa de un profesional para conducir a la muerte de un paciente habitualmente porque está sufriendo o porque tiene un nivel de sufrimiento importante y siempre bajo la petición, bajo la petición expresa y voluntaria del propio paciente".) En varios momentos del discurso emergió que la E tenía que entenderse como intención o voluntad de hacer algo (2:5). En ninguna de las definiciones que proponen los participantes cabrían las siguientes actitudes: Iniciar un tratamiento fútil, retirar un tratamiento que se considera fútil o sedación terminal. Ello va en consonancia con el consenso de la EAPC. En los discursos de los participantes también surgió con fuerza la importancia de la dosis de los fármacos empleados. Se distingue la acción paliativa de la acción causante de la muerte, entre otras cosas por la dosis de los medicamentos utilizados: 2:30: “Pero la dosis letal que se usa en la E, se entiende que es una dosis que va a provocar la muerte,...". En esta categoría se aborda el hecho de aliviar un sufrimiento aun a costa de quitar la vida. Son varias las citan que tratan esta cuestión: La cuestión del sufrimiento atraviesa los discursos de todos los participantes, sea cuando hablan del concepto de DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 128 I E o de sedación paliativa. La cuestión de la intención aparece como elemento diferenciador. El problema es cómo se mide la intencionalidad. Para algunos investigadores esto es sin más un argumento “cobarde” para los que establecen claras diferencias entre la sedación terminal y la “verdadera E”96. Dentro del concepto de E, el grupo focal enfatizó la finalidad del tratamiento y el principio del doble efecto , como éticamente correcto (2:127: “Pero la finalidad aunque haya un doble efecto, si tú haces las cosas con la finalidad de aliviar, utilizarás lo mínimo, utilizarás la dosis mínima o proporcionada para controlar los síntomas y si ves que te quedas corto irás subiendo, pero siempre con la finalidad de aliviar...). Los participantes, en ciertos momentos de la conversación utilizaron una serie de “equivalentes”, equiparándolos con la E o el SMA: Adelantar la muerte, conducir a la muerte, ayudar a morir o facilitar la muerte. En estos términos les resultaba más fácil plantear sus opiniones en el debate suscitado. (Ver apartado DAM). Dentro de las definiciones que manejan, los médicos entienden que uno de los elementos claves es el hecho de hacer partícipe al paciente en la toma de decisiones. Algunos miembros de NGFP expusieron las divergencias que surgen cuando se pasa de un planteamiento hipotético de futuro a una realidad de sufrimiento. En esta situación los participantes reconocieron que el protagonista de la decisión es el paciente; aunque no todas sus decisiones puedan ni compartirse ni necesariamente ser consentidas (se manifiesta en los discursos los límites al principio de autonomía): 2:157: “…cuando no estamos hablando de paciente oncológico, el fundamento de esto es el principio de autonomía, que es lo que tú abogas, ¿no? El principio de autonomía es que igual que el paciente dice que yo no quiero me den quimio, que me den radio, que me intuben,…, yo lo que quiero es morirme. Entonces el principio de autonomía lo que viene a decir es que es libre de elegir sobre su cuerpo, pero tampoco es un valor absoluto.” Se abordan a continuación algunos términos relacionados con la E: Eutanasia Pasiva Si bien la mayoría de los profesionales cuya actividad principal se centra en la medicina paliativa han desterrado el término de pasividad en el concepto, dado que resulta ambiguo y poco práctico (Anexo IX), son todavía muchos los trabajos que siguen estableciendo la diferencia entre E activa y pasiva. DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 129 I Una de las principales fuentes de error se encuentra en la equiparación de los términos de “limitación del esfuerzo terapéutico (LET97) y “eutanasia pasiva”98. La LET constituye un dilema frecuente al que han de dar respuesta los médicos que atienden pacientes al final de la vida pero poco o nada tiene en común con la eutanasia. La LET es una acción esencialmente médica, y responde al análisis de la utilidad o no de ciertos tratamientos a partir de un determinado momento de la fase terminal de enfermedad. Cuando un tratamiento no es útil, automáticamente pierde su indicación, y por tanto debe ser retirado por el médico, independientemente del grado de sufrimiento, del deseo del paciente y de las posibles consecuencias sobre la supervivencia del paciente. Volviendo al concepto de E pasiva, S Wilkinson insiste en la conveniencia de seguir utilizando el término98, criticando los argumentos esgrimidos por la EAPC, para la cual el término de E pasiva es incorrecto y se puede confundir con provocar la muerte. En general, la “E pasiva” tiene mayor aceptación en diferentes países desde el punto de vista legal, religioso y de la opinión pública. Se podría decir que plantea menos problemas de conciencia porque parecería que implica menor responsabilidad una omisión que una acción. A la hora de analizar las decisiones al final de la vida (DFV), cabe destacar el estudio nacional llevado a cabo por los médicos en Reino Unido en 2005, dirigido por Clive Seale99, que estima la frecuencia de las diferentes DFV comparándola con otros países (Estudio por encuestas a través de correo postal a 857 médicos). Pueden sintetizarse los resultados de la siguiente forma: 1. E (“voluntaria”): 0,16% de todas las muertes. 2. SMA: 0,003%. 3. Finalización de la vida sin solicitud explícita del paciente: 0,33%. 4. Alivio de los síntomas con posible acortamiento de la vida: 32,8%. 5. Decisiones de “No tratamiento”: 30,3%. Las DFV 1 y 2 fueron significativamente menos frecuentes que en Holanda y Australia. La DFV 2 fue menos frecuente que en Suiza. La DFV 3 resultó menos frecuente que en Bélgica y Australia. La DFV 5 fue más común que en la mayor parte de los países europeos. DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 130 I La escasa tasa de DFV que facilitarían una muerte asistida por el médico en RU, y la elevada tasa de DFV que conlleva la LET, son propias de un país que es pionero en la implementación de recursos de cuidados paliativos. Recientemente Clive Seale100, publicó los datos de 2008 comparándolos con los del 2004: La proporción de muertes en RU correspondían a: 1. E (0,21%). 2. Suicidio asistido por un médico (0%), 3. Finalización de la vida sin solicitud explícita del paciente (0,30%). Otras DFV incluyeron: Decisiones de "No tratar" (21,8%) y medidas con "doble efecto" (17,1%), las cuales representaron un número menor que en 2004 y raramente se consideró que afectaran al hecho de acortar la vida. La sedación continua profunda (16,5%) es relativamente frecuente en RU, particularmente en los hospitales, atención domiciliaria y en pacientes más jóvenes. El incluir el término “pasivo” en la definición de E, fue también un tema discutido en el grupo focal. La mayoría comentó que no tendría sentido en la definición de E incluir el término de pasividad, puesto que ello es lo que se entiende por el aspecto consensuado de LET. El insistir en el adjetivo de “pasivo” no hace sino dificultar aun más el consenso en definir E. (2:10: “…yo creo que es un concepto que hay que eliminar, porque es un poco ambiguo, porque entra en polémica con temas como el encarnizamiento terapéutico, una cosa es no hacer medidas más agresivas, pero no porque tú hagas, lo que quieras hacer es acabar con la vida del paciente, ese no es el objetivo, el objetivo primario sería…, yo creo que ese concepto tiende cada vez más a no utilizarse.” Suicidio Médicamente Asistido Aunque la pregunta inicial que se formula a los médicos es qué entienden por E y SMA, el espacio que dedican a hablar del SMA, es sensiblemente menor. Ello va en sintonía con lo que pasa en el debate social y político, centrado la mayoría de las veces en la E. En la revisión sistemática aportada de la literatura científica, 2002-2009, efectivamente es mayor el número de publicaciones que abordan específicamente la E. Para poder entender la aplicación del SMA resulta interesante analizar en profundidad el caso de Oregón, primer estado donde se despenalizó y reguló el SMA . En 1997 tras tres años de debate y referéndum popular se aprobó en Oregón la “Oregon Death with Dignity Act (ODDA), esto es , La Ley de “Muerte con Dignidad”. La ODDA se aprobó, inicialmente en referéndum101 popular, tras un debate social, con DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 131 I un 51% de apoyo en noviembre de 1994, pero no se aplicó inicialmente y se paralizó, pendiente de desafíos judiciales y legislativos. Júdez et al102 analizó el proceso de la ODDA. Lo primero que se ha de consensuar, según el autor, es que la ODDA excluyó la E y apostó por la asistencia médica al morir facilitando una receta (regulada y condicionada). En esta ley no se considera “suicidio” la petición y expedición de una receta para que el paciente termine con su vida, cuando lo considere oportuno. La ODDA permite la asistencia médica al suicidio siempre y cuando se cumplan determinados requisitos: —Debe ser un paciente en fase terminal con una expectativa de vida inferior a seis meses. —Debe ser mayor de 18 años, plenamente capaz y no presentar síntomas de depresión. —Que haya formulado dos peticiones de asistencia al suicidio con un intervalo mínimo de dos semanas, por escrito y en presencia de dos testigos, uno de los cuales no debe tener relación con él. —Dos médicos (el que le atiende y un consultor) deben informar por escrito de las condiciones del paciente y tienen que descartar que la petición sea debida a un estado depresivo. —Los médicos pueden recetar, pero no administrar, dosis letales de drogas para producir una muerte rápida. El paciente debe ser capaz de tomarlo él mismo. —Los médicos no tienen que estar necesariamente presentes en el acto del suicidio. —El médico tiene que presentar un informe. Así pues se articulan una serie de salvaguardas con el fin de evitar abusos: determinación de capacidad y voluntariedad (posible referencia a psiquiatra); garantía de información (de todo el proceso, sus implicaciones y la existencia de alternativas, explícitamente de cuidados paliativos); obligatoriedad de una segunda opinión; consejo si se precisa (evaluación psiquiátrica); incitar a que se informe a los allegados (no obligatorio); ofrecer oportunidad de interrumpir el proceso en cualquier momento; 15 días entre peticiones orales firmes; solicitud escrita atestiguada por 2 personas; al menos 48 h entre la petición escrita y la prescripción; obligaciones de registro, información y evaluación para el médico y para las autoridades sanitarias (recopilación de información e informe). DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 132 I La bibliografía también nos aporta el balance evolutivo de los SMA desde 1998 a 2009, y algunos datos epidemiológicos Fig. 13. ODDA: 1998-2009. Durante 2009 fueron realizadas 95 prescripciones de medicación letal bajo el auspicio de la ODDA, en comparación con 88 durante 2008 (Fig. 13). De éstos, 53 tomaron la medicación, 30 murieron de la enfermedad y 12 permanecían vivos al finalizar 2009. Además seis pacientes con prescripciones anteriores murieron tras la ingesta de la medicación, resultando en un total de 59 muertes durante 2009. Esto corresponde a una tasa de muerte estimada de 19,3 /10.000 muertes totales: - 55 médicos escribieron 95 prescripciones (rango:1-6). - Desde la ley aprobada en 1997, 497 pacientes habían fallecido tras ingestión de la medicación letal. - Como en los años previos, la mayoría de los pacientes tenían entre 55 y 84 años de edad, raza blanca (98%), alto nivel de educación (48% ostentaban al menos el grado de bachiller) y padecían cáncer (80%). Los pacientes que fallecieron en 2009 eran ligeramente mayores (mediana de edad:76), que en los años previos (70). DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 133 I - La mayoría de los pacientes murieron en domicilio (98%), y un 91% se encontraban incluidos en un programa de hospice en el momento del fallecimiento. - En 2009 el 98% de los enfermos disponían de algún tipo de seguro médico. Comparado con los años anteriores el número de pacientes con seguro privado fue mayor que en los años previos (85% vs 67%). - Como en el período anterior, las razones más frecuentemente aducidas para tomar la decisión de solicitar SMA fueron: * Pérdida de autonomía (97%). * Pérdida de la dignidad (91%). * Pérdida de ilusión sobre actividades gratificantes (86%). - En 2009 ninguno de los 59 pacientes fueron derivados a un psiquiatra para evaluación psicológica. Los médicos prescriptores estuvieron presentes en el momento de la ingestión en 3 (5%) comparado con el 23% en los años anteriores. - El tiempo desde la toma de la medicación a la muerte varió desde 2 minutos a 104 horas. - Durante 2009 un caso fue remitido al comité de ética, para denegar la petición de solicitud de SMA, por ausencia de testigo. Aunque parezca muy sencilla su definición, la mayoría de los miembros de NGFM tuvieron que aludir a las diferencias con la E, para poder definirlo. (1:15. “La diferencia con respecto al suicidio asistido es que en la E es el profesional quien provoca la muerte del paciente, y en el caso de SMA, lo único que el profesional hace es facilitar a un paciente que pueda administrarse un tratamiento, un fármaco que le conduzca a su muerte, así lo entiendo yo"). Detectaron como fundamentales en la distinción los siguientes aspectos: El profesional directamente, no provoca la muerte. Le proporciona un fármaco para que el paciente se lo administre cuando así lo considere. Algunos participantes, hacen hincapié en el término de “… lo únicamente que hace el profesional…”, dando a entender que la responsabilidad del médico en estos casos es menor. Se plantea de nuevo la duda, como antes hicieron con la E, si en los países donde está despenalizado el SMA, el encargado de proporcionar la medicación es el médico u otro profesional sanitario. Por ello EPL, reitera la cuestión de que, como antes hicieron con la E, si en los países donde está despenalizado el SMA, el encargado de proporcionar la medicación es el DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 134 I médico u otro profesional sanitario. Por ello EPL, insiste que no es función del médico la práctica del SMA (1:45). DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 141 I 5.4. ACTITUDES Y OPINIONES DE LA POBLACIÓN. El debate sobre la “muerte digna” (término que, dicho sea de paso, resulta ciertamente confuso113), está actualmente en la primera línea de los asuntos de relevancia social en España. El impacto mediático generado por la proyección de la película "Mar adentro" ha supuesto un despertar de cuestiones éticas mal debatidas y poco estudiadas en nuestra sociedad. Casos concretos de solicitud de eutanasia o LET han ocupado las primeras páginas de los periódicos114. Hace pocos años sólo una parte de la población conocía con exactitud el concepto de cuidados paliativos, o cómo acceder a ellos115. Sin embargo, y sin tener aclarados los conceptos básicos, una buena parte de los ciudadanos se aventuran a opinar sobre el final de la vida, la muerte digna, la E o el SMA. En la revisión sistemática, se han encontrado varios trabajos que analizan qué entiende la población general sobre buena muerte 116,93 ,74. Reseñamos el estudio de la población holandesa elaborado por Judith AC Rietjens et al117: La E y otras decisiones al final de la vida son aceptables para la gran mayoría de la población holandesa. Los autores tienen por objetivo en este trabajo ahondar en las características que considera la población como una "buena muerte". Se enviaron por correo postal cuestionarios a 1777 ciudadanos holandeses (tasa de respuesta: 78%), que contenían cuestiones relacionadas con buena muerte, actitud hacia la E, sedación terminal, aumento de la dosis de morfina y características demográficas. Se analizaron las asociaciones entre las características de una buena muerte y actitudes ante decisiones al final de la vida. Resultados. Las características que fueron consideradas como una buena muerte fueron: 1. Posibilidad de despedirse del ser querido (94%). 2. Morir con dignidad (92%). 3. Ser capaz de decidir sobre el tipo de cuidados al final de la vida (88%). 4. Morir sin dolor (87%). La aceptación de E y de la sedación terminal se relacionó con el deseo de tener una muerte digna y con la preocupación de convertirse en una carga para los familiares, asimismo se relacionaba con la capacidad de decidir sobre los posibles tratamientos al final de la vida y sobre el momento de la muerte. DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 142 I Concluyen: “Morir con dignidad y sin dolor sí, pero igual de importante es controlar y mantener la independencia. Todo ello es lo que entiende la población holandesa como buena muerte. E. Haussman118 realizó un trabajo de revisión sobre cómo los periódicos británicos abordaron la aceptación de la E por la población, marcando un período de tiempo determinado: Noviembre de 1998 a octubre de 1999. Observó que mayoritariamente hay una aceptación en su práctica, si bien se hacen eco de lo que entiende la población sobre la diferencia entre “E activa, pasiva, voluntaria e involuntaria”119 Los grupos focales no abordaron el tema de la opinión de la población sobre la E y el SMA. DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 143 I 5.5. OPINIONES DE LOS FAMILIARES. Los familiares, en su afán de protección al paciente, con frecuencia defienden cualquier medida que evite el sufrimiento del paciente. La sedación paliativa (independientemente de que médicamente esté indicada) o adelantar la muerte son dos de las medidas más solicitadas. Una cuestión esencial sería conocer si los médicos son capaces de transmitir a los familiares la seguridad de alivio del sufrimiento, de forma que éstos (los familiares) no piensen en otro tipo de medidas diferentes a la aplicación de los cuidados paliativos. De la misma forma, sería también importante conocer si las autoridades sanitarias están logrando informar adecuadamente a los ciudadanos (y especialmente a los familiares), sobre los cuidados paliativos, su alta eficacia120 sobre la forma de acceder equitativamente a ellos. En la revisión sistemática de la literatura se han encontrado algunos trabajos relacionados con las opiniones de los familiares. En 2007 Jean-Jacques Georges et al121 publicaron un estudio cualitativo (entrevistas semiestructuradas) realizado a 87 familiares, en Holanda, que murieron tras solicitud de E o SMA. La mayoría de los pacientes sufrían cáncer (63%). Los familiares fundamentalmente eran las parejas (63%) o hijos (28%) del fallecido. Antes de la solicitud explícita de E/SMA la mayoría de los pacientes (79%) habían hablado sobre sus deseos en relación a la decisión tomada al final de la vida. El sufrimiento por desesperanza, la pérdida de la dignidad y el no experimentar mejoría constituyeron las razones más prevalentes de solicitar adelantar la muerte. Según el 92% de los familiares la práctica de E o SMA había contribuido favorablemente a la calidad de esos últimos días, principalmente por prevención del sufrimiento. En otro trabajo, el grupo de Nikkie B Swarte122 evaluó cómo la E en pacientes oncológicos terminales afectaba al duelo de los familiares y amigos de los fallecidos. Entre 1992 y 1999 llevaron a cabo un estudio longitudinal en centros hospitalarios de referencia para pacientes oncológicos en Utrecht. 189 participantes deudos (familiares y amigos íntimos) de pacientes que murieron por E, fueron comparados con 316 familiares y amigos en duelo de enfermos con neoplasias similares que murieron de causa natural. Los familiares y amigos en duelo de pacientes que murieron por E DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 144 I tuvieron menos síntomas de duelo complicado y menos reacciones de estrés postraumático que aquellos familiares y amigos de enfermos que fallecieron de causa natural. Desde el inicio del debate de la E, la posición de los familiares ha jugado un papel clave, tanto en sus inicios como en el momento actual. Básicamente se pueden reflejar dos puntos de vista opuestos entre los pacientes y sus familiares: Uno, el basado en el amor y la armonía, y otro, por el contrario que pone de manifiesto intereses opuestos. Los familiares pueden reaccionar con compasión cuando una solicitud de adelantar la muerte ha sido expresada, o pueden reaccionar negativamente con todo un abanico de variantes. Desde un punto de vista legal, la familia no forma parte de la toma de decisiones4, pero es fundamental conocer cómo, cuándo y de qué manera participa la familia en el proceso. Gran parte de lo estudiado sobre el papel de los familiares en relación con las solicitudes de E es anecdótico123 y es bastante incierto que los resultados hallados en estudios con familias que viven en países anglosajones puedan ser asumibles en un contexto de familias latinas, o ibéricas. Hay pocos estudios cuantitativos y de ellos muy pocos son prospectivos. Thomasma et al publicaron en "Asking to Die. Inside the Dutch Debate about Euthanasia" varios capítulos con entrevistas de médicos y deudos de pacientes que habían solicitado E124.En estas entrevistas, el impacto de la petición de E fue discutido por los familiares y los médicos. Las entrevistas, con carácter retrospectivo, de un grupo seleccionado de médicos con actitud favorable a la E, reflejaron una gran implicación de todas las partes involucradas, así como un profundo sentido de compromiso y " no abandono". Kimsma y Leuven125 estudiaron los posibles roles que pueden jugar los familiares ante la solicitud de E_SMA. En un sentido analítico intentaron diferenciar el rol del familiar siguiendo las diferentes fases de la enfermedad, aquellas del proceso de la E y según el tipo de interferencia. Sus conclusiones fueron las siguientes: 1. Los familiares pueden iniciar una solicitud para ayudar a morir al paciente, sin el conocimiento del deseo actual del paciente. 2. Cuando la solicitud del paciente ha sido expresada y el paciente se encuentra en una situación de enfermedad muy avanzada, los familiares recuerdan al facultativo el deseo del paciente y que ya "ha llegado la hora". DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 145 I 3. Los familiares manifiestan su oposición a la E, a pesar de que el paciente ha realizado una solicitud previamente. 4. Existe diferencia de opinión entre la familia y el médico, con lo cual se ha de apelar al concurso de un comité de ética. 5. Los tipos de interferencia entre familiares y médicos varían desde la cooperación, la manipulación, la confrontación o el conflicto. Estudios previos han descrito la importancia de los familiares en la relación médicopaciente126. La mayoría de los pacientes hablan por primera vez de sus deseos de adelantar la muerte con un familiar (y sólo después con sus médicos), lo cual indica el carácter íntimo de este aspecto. En los países donde está despenalizada la E o el SMA, se necesita un tiempo (al menos dos semanas en Holanda), para que una vez que se cumplen todos los requisitos, se reitere la decisión del paciente 127, 128. Así pues, es muy importante, en este tiempo, que el propio médico y los familiares interioricen el deseo del enfermo. Los datos demuestran que las solicitudes explícitas de los pacientes se desarrollan, generalmente, tras un largo período de tiempo; primero hablando con los familiares más próximos sobre sus deseos de acabar con la vida, comentando las circunstancias con las que ellos no les gustaría tener que enfrentarse. Estas conversaciones, seguramente, tendrán lugar antes de que la enfermedad haya progresado a un estadio terminal. La solicitud explicita de que se le practique E o SMA, ocurren relativamente tarde en el proceso de la enfermedad. En consonancia con la literatura revisada, los participantes de los grupos focales identificaron en el sufrimiento de los familiares una motivación importante para que los pacientes solicitaran la E. Algunos participantes manifestaron que este sufrimiento pudiera actuar directamente sobre los profesionales e inducir conductas ni siquiera solicitadas por los propios pacientes. El sufrimiento ajeno plantea la cuestión de cómo valorar el auténtico deseo del paciente y la posibilidad de modificar una actitud en función de la versatilidad de sus circunstancias familiares, sociales o incluso económicas (1:240). El papel de la familia es clave tanto en los cuidados del paciente terminal como a la hora de plantearse dilemas éticos. En los domicilios, los familiares son los que pasan más tiempo con los pacientes y los que pueden detectar con mayor finura síntomas de competencia o incompetencia. Juegan un papel fundamental para comprender la valoración de las necesidades del paciente, si bien a veces su “excesiva protección” o DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 146 I “acto de amor mal encauzado”, constituyen un elemento que bloquea el principio de autonomía, el poder tomar el paciente, por sí mismo la decisión (1:178). La importancia de la familia es clave en el objeto de estudio, puesto que la inmensa mayoría de los enfermos que se encuentran preparados para morir, discuten sus transcendentes decisiones con sus seres amados. Al final de la vida, como en cualquier etapa de la enfermedad, el abordaje integral que llevan a cabo los médicos, no solo ha de centrarse en el enfermo, sino también, y no menos importante, en sus familiares. DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 147 I 5.6. ACTITUDES Y OPINIONES DE OTROS PROFESIONALES ANTE EUTANASIA Y SUICIDIO MÉDICAMENTE ASISTIDO. Aunque la mayor parte del peso de la toma de decisiones profesionales recae sobre los médicos, es obvio que los cuidados paliativos son una disciplina que se basa en la planificación compartida y en la importancia del equipo interdisciplinar. Así pues, la opinión y la actitud de otros profesionales juega un rol esencial sobre la decisión finalmente tomada por el equipo. En la literatura hemos encontrado algunas referencias a las opiniones de enfermeras, estudiantes de medicina y capellanes. La mayoría de las enfermeras en los países donde se encuentra despenalizada la E o SMA están de acuerdo con las prácticas que pueden tener alguna relación, directa o indirecta, con la supervivencia de los pacientes. Entre ellas las de retirar o no iniciar tratamientos que puedan prolongar la vida en pacientes en situación terminal (LET), con la administración de ciertos tratamientos para aliviar el sufrimiento aunque éstos puedan acortar la vida, y con la práctica de la E129. El apoyo a estas prácticas era independiente de si las enfermeras tenían experiencia profesional en cuidados paliativos o no. La mayoría de las enfermeras piensan que ellas tienen un papel importante en el proceso de la toma de decisiones en la atención del enfermo al final de la vida. En cuanto a las opiniones sobre su papel en la administración de fármacos en la E y sedación continua profunda, éstas son muy dispares. Al igual que comentábamos con los médicos, en función del grado de atención a un mayor número de enfermos terminales, ello condiciona la opinión de la enfermera130. Una vez que se legalizó el SMA en Oregón, los médicos no tenían claro cómo les afectaría atender a pacientes que optaran por esta decisión. El 86% de los 171 personas que murieron por prescripción letal se encontraban incluidos en programas hospice131. Las enfermeras que trabajan en hospices y otros programas pueden encontrarse a un enfermo que les plantee cuestiones sobre SMA, esté legalizado o no, y deberían estar preparadas para discutir estos aspectos. La mayoría de los profesionales en Oregón, no creen que el SMA y la inclusión de un paciente en programa hospice sean mutuamente excluyentes. DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 148 I En la mayoría de los debates éticos sobre E y SMA, la opinión fundamental es la del médico y el papel de la enfermera es rara vez tenido en cuenta. Sin embargo, las enfermeras ocupan una posición central en el cuidado del paciente terminal, al ser en muchas ocasiones a quienes el paciente plantea en un principio la posibilidad de adelantar el proceso de morir. La enfermera participa en varias de las etapas del proceso de la E: Detectar la solicitud, toma de decisiones, práctica de la E y el cuidado posterior de los familiares del paciente. Los estudios acerca de la E han mostrado grandes variaciones en las opiniones en relación con diferencias en la edad, profesión, religión, creencias y países. Además estas actitudes pueden cambiar a lo largo del tiempo132,133. Las personas jóvenes suelen tener una actitud más favorable ante la E y SMA, que la población mayor. La sociedad en su conjunto y los profesionales de la abogacía tienen más predisposición a la despenalización que los profesionales médicos134. Los estudiantes de medicina, son en su mayoría una población joven que en el transcurso de su formación se van identificando con los doctores135. A medida que van cambiando sus valores, las nuevas generaciones pueden aportar diferentes opiniones en la profesión médica, pero podrían también variar sus puntos de vista cuando conformen su identidad profesional. Estudios previos sobre actitudes en relación a la E han consistido principalmente en análisis cuantitativos que exploran cómo se distribuyen y los porcentajes de quienes apoyan y quienes están en contra de la E, con argumentos esgrimidos por ambas partes136,137. En el futuro va a ser importante explorar los argumentos de los estudiantes y sus reflexiones, en aras a introducir en los programas de formación herramientas para tomar decisiones ante estos dilemas éticos. En la última década los investigadores han examinado las actitudes hacia la E y SMA de los médicos, enfermeras y trabajadores sociales. Poco es conocido de las actitudes de los capellanes en países donde está despenalizado el SMA (Oregón), o su experiencia ante la solicitud de los pacientes. A todos los pacientes de los hospices se les ofrece la posibilidad de contactar con un profesional teológico y clínicamente formado para dar respuesta a aspectos espirituales, religiosos y existenciales, cuando los pacientes se enfrentan a enfermedades al final de la vida. Estudios en Oregón indican que la dificultad de encontrar significado existencial y la poca religiosidad son factores importantes a la hora de solicitar el SMA138. Los capellanes de los hospices invitan a tener discusiones de naturaleza religiosa o DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 149 I espiritual con los pacientes, permitiendo una introspección en relación a estos aspectos. Por lo tanto los capellanes constituyen una herramienta importante para establecer teorías sobre por qué los pacientes plantean sus solicitudes de SMA, así como avanzar en el desarrollo de las intervenciones clínicas para los enfermos. Además la información en cómo ellos negocian estos conflictos puede ayudar a otros miembros del clero y a los propios capellanes en trabajar con los pacientes que desean adelantar la muerte. DISCUSIÓN. [ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS ANTE LA E Y EL SMA] 150 I 5.7. ACTITUDES Y OPINIONES DE LOS MÉDICOS. Los médicos, quieran o no, juegan un papel esencial en la toma de decisiones relacionada con la E y el SMA. Lo hacen como responsables de la atención al paciente (aquélla que supondrá un mayor o menor sufrimiento), como comunicadores de buenas y malas noticias, como orientadores sobre alternativas terapéuticas disponibles, o como "derivadores hacia" o ejecutores de los procesos eutanásicos. Por ello la mayor parte de la literatura encontrada en la RS está escrita por médicos, orientada a médicos o versa sobre opiniones y actitudes de los médicos139, 140, 141, 142). Aún así, la mayor parte de los estudios adolecen de fallos metodológicos. Los trabajos de cohorte publicados suelen ser en su mayoría en períodos cortos o con claros sesgos, las tasas de respuesta obtenidas bajas, los conceptos utilizados no son uniformes, los autores escriben bajo cierta carga emocional incluida, y las discusiones suelen carecer de un rigor adecuado. Son varios los trabajos publicados que aluden a la falta de estudios que aporten unas guías para los profesionales sanitarios que reciben solicitudes de E o SMA45,143 . La mayoría de los estudios concluyen que los médicos americanos se oponen a la E y el SMA144. En general, y a diferencia del resto de la población americana, los médicos distinguen claramente entre E y SMA, y son mucho más proclives al SMA que a la E139,145. Ningún estudio encontrado ha puesto de manifiesto un mayor apoyo de los facultativos americanos a la E respecto del SMA146. Como ejemplo, en un estudio realizado con oncólogos americanos, el 46% apoyaban el SMA para los pacientes con cáncer terminal, con dolor refractario, mientras que el 23% eran partidarios de la E en la misma situación¡Error! Marcador no definido.. El estudio de Seale100 mostró que la mayoría de los médicos del Reino Unido se oponían a la legalización del SMA y de la E en contraste con la población general. Ante dichas solicitudes, el grupo de Lee et al147 reportó que inicialmente el 76% de los médicos incrementaban el tratamiento de los síntomas físicos, el 65% trataban la depresión y la ansiedad y el 24% derivaban a los pacientes para una evaluación psiquiátrica. Ganzini et al148 llevaron a cabo un estudio sobre 2.600 médicos americanos tras la aprobación de la Ley de Muerte Digna de Oregón. El 30% de los médicos aumentaron su derivación hacia los hospices y el 76% de los que atendían a pacientes con 58 ANEXOS. IM: me parece una buena idea, que no recaiga en ti una decisión de tanta repercusión, también te puede afectar a ti psicológicamente. No lo había pensado pero me parece una cosa que puede ser interesante, sí creo que debe estar regulado, con el derecho a objeción de conciencia. MJS: pero yo tampoco lo tengo tan claro porque tendría que documentarme más... IM: Que la toma de decisión no pueda estar en la mano de un médico. MJS: Y lo del SMA, ya ni te cuento. M: ¿Estaríais a favor de una regularización normalización y despenalización, es lo que queréis decir?. IM: Porque lo demás lo tenemos claro todos, ¿quién va a estar a favor de la muerte?. Dentro de la profesión no sanitaria se está generando un debate,…., lo que sí creo es que hay que cerrar lo más posible, los criterios para el abordaje de la E, pero que tramitarla, yo personalmente no tengo ningún problema. M: Teresa ha comentado un caso de que alguien le haya solicitado adelantar la muerte, a los demás os lo han solicitado?, eso que decía IM, parece que no va con nosotros, es una cosa de los medios de comunicación… podéis compartir alguno o que lo hayan solicitado los familiares. MJR: Yo con la sedación, lo que sí he notado, es una chica que tenía un quejido que era angustioso, sabía que estaba dormido, pero decía ¡ Dios mío¡ y sí con un poco más de dormicum le quitara ese quejido?, porque es que la familia quien me lo estaba pidiendo. RR: La verdad es que cuando tú sedas un paciente y 2,3,4 días está sedado, te recriminan, que bueno, ¿qué ha pasado?, y de alguna manera te sientes un poco mal, bueno a ver si de alguna manera te has precipitado en la decisión. M: ¿y si estuviera despenalizada la E o el SMA? RR: Nos podíamos plantear si esa sedación es irreversible o no M: ¿Podríais llegar a entender a esas personas, que dicen si está sufriendo, la familia está sufriendo y es irreversible...?. TJM: Yo cuando los pacientes me piden que, bueno, por qué no aceleramos el proceso de morir, yo siempre les explico cuál era la intención de la sedación, que en 59 ANEXOS. ningún caso yo podía acelerar el proceso, que el objetivo era un alivio sintomático y que no iba a hacer nada más. RM: A mí me lo pidió una vez un médico, estaba en una fase terminal y se le había intentado sedar, se le había empezado con una dosis que no se llegaba a sedar, y fui a verlo yo, con la mala suerte que no lo conocía , pero me pidieron ir a verlo y te encuentras con una situación horrible y tanto él como la mujer me pidieron que por favor que sabían que no le podía aplicar la E porque eso me podía traer problemas, pero que le pusiera una sedación muy, muy profunda, que no podía aguantar más de sufrimiento (MJS: Sedación refractaria), y que había dejado todo hecho, se había despedido de sus hijos, y la verdad es que para mí fue muy difícil, poner una sedación muy….profunda, y luego duró dos días. M: Un momento Nico, ¿creéis que la sedación encubierta podría enmascarar una?. NB: A ver aquí lo fundamental es que, una cosa es, y creo que es lo que define todo y donde está la ley es la finalidad. RR: Eso es un concepto muy teórico, la finalidad al final es aliviar un sufrimiento. NB: Pero la finalidad aunque haya un doble efecto, si tú haces las cosas con la finalidad de aliviar, utilizarás lo mínimo, utilizarás la dosis mínima o proporcionada para controlar los síntomas y si ves que te quedas corto irás subiendo, pero siempre con la finalidad de aliviar. Y lo otro es sin la finalidad de aliviar, si no poner una dosis a tal dosis que produce la muerte. Lo Entonces yo con la sedación lo que busco es bajar el nivel de conciencia, de tal manera que pierde la conciencia, lo otro lo que pierde es la vida, parece que va muy parecido pero no es lo mismo. De esto hay 2000 años de experiencia. IM: Lo que digo no es una ironía, yo persigo el mismo fin, pero asumo las consecuencias. NB: Pero no es lo mismo… IM: Yo una de las cosas que me llamó la atención, y que me sirvió de mi rotación por paliativos, me arrepiento mucho de que me he quedado corto y han sufrido mis pacientes. Yo estoy de acuerdo, yo el fin es aliviar sufrimiento, ¿consecuencias?, por supuesto que puede ser la muerte, es que eso no lo podemos negar. NB: ¿Eso te parece (a IM) que es un detalle mínimo?, es que es el quid de la cuestión. 60 ANEXOS. RR: Estamos hablando de un sedación irreversible y por supuesto profunda, que pierde la conciencia el enfermo, ¿qué diferencia hay con la muerte? . NB: La vida, pierde la vida física directamente, pero hay una diferencia, la finalidad es muy importante, en eso se basa nuestra actitud ética. IM: A mi parece todo eso metafísico. MJS: La verdad es que eso no se puede medir, la intencionalidad. NB: Yo no he puesto una dosis letal. MJR: El problema es de nuestra conciencia. RR: Si tú le pones pasas en la sedación y en esa misma mañana se muere, cuenta la conciencia?. RM: En eso estoy de acuerdo con NB, cuenta la conciencia del médico y la conciencia de los familiares. Para los familiares no es lo mismo que tú le pongas que tú le pongas una dosis y se muera que… NB: A lo mejor la dosis está muy cercana , la letal a la otra. MJS: Eso es que no está ni definido. RR: Pero al enfermo le tendrás que poner algo para que se muera tranquilo, ¿no?, para que se muera en paz. NB: Éticamente es muy importante. IM: No lo digo con cinismo, no hay evidencia científica de lo que tú estás diciendo. IM: Se está hablando de E y PAS. PAS, no, pero E lo tengo muy claro. M: Pero se está diciendo una cosa muy interesante, yo no le pongo cloruro potásico, una droga que sé que puede adelantar la muerte, sabiendo que se le puede provocar la muerte?. IM: Yo no. MJR: Yo no. MJS: Yo por supuesto, no. NB: Estamos diciendo lo mismo. 61 ANEXOS. IM: Yo te he dicho: El fin que perseguimos es el mismo, la consecuencia de profundizar puede ser la muerte, aunque tú no estás buscando la muerte, estás buscando. NB: Yo me voy más tranquilo sabiendo que he hecho eso, aunque el fin sea el mismo. MJS: Yo creo que también a veces lo he pensado, cuando he hecho el curso de cuidados paliativos y tal, es una cosa muy teórica que nos deja muy a gusto, y que sirve fenomenal para contestar a las preguntas: intención/no intención, eso es verdad, yo lo que pienso es que tenemos que tratar bien al paciente sin sufrimiento y luego lo otro la verdad es que está bien porque legalmente te definen una intencionalidad o no intencionalidad, pero yo creo que , si sigues el sentido común, y has visto algunas cosa, de pacientes, no vas a tener ese conflicto, yo desde luego… M: ¿lo habéis tenido alguna vez?. MJS: Yo desde luego a veces lo he tenido. IM: Yo sólo dilema ético de haberme quedado corto. M: O sea lo contrario. NB: Yo eso tampoco. IM: Pero eso era culpa de mi ignorancia, y en conciencia te quedabas más tranquilo. NB: A mí me agobia mucho quedarme corto. MA: Muchas veces te quedas corto. RM: Nosotros estamos hablando de enfermos terminales. MJS: Es que tenemos que reconocer que no sabemos tratar bien la agonía , es que no sabemos si los pacientes están sufriendo mucho. TJ: Yo creo que estamos un poco sesgados porque estamos pensando en el paciente oncológico terminal. M: Pero E, estamos hablando de terminalidad. TJ: Una ELA que se acaba de diagnosticar, y me dicen con mi edad cuál va a ser el proceso, todos los pasos que se van a seguir hasta mi muerte, a lo mejor esa persona no quiere pasar por esos dos años. 62 ANEXOS. MJS: Yo ahí no lo tengo tan claro y tampoco tengo fundamentos porque no conozco bien ese tipo de pacientes. TJ: Me temblaría mucho el pulso al pautar una medicación que el paciente me pidiera, así que estamos sesgados por el tipo de pacientes que estamos habituados a ver, porque si fuera otro tipo de pacientes, yo…, vamos... IM: Eso se llama el sufrimiento psicológico inicial, nosotros nos otorgamos el poder de decidir, pero yo realmente, mi conciencia me dificulta a abordar eso así, yo no sería capaz, ya que estamos aquí y somos sinceros, ni de informar de que eso podía pasar… MJS: Pero es que eso también hay que contarlo. IM: Pero sí creo que hay que legislar para que compañeros que eso lo tengan claro, lo hagan . NB: Yo no estoy de acuerdo. MJS: Yo creo que en ese caso lo primero que hay que hacer, después de hacer el diagnóstico es informarle del pronóstico y del tratamiento. IM: Hay que crear un marco para que esa situación se pueda abordar, es como con el aborto, yo no soy partidario del aborto, pero sí de que se cree un marco legal, para que no sólo lo puedan hacer la gente de dinero, eso hay que resolverlo. MJS: Yo creo que en este tipo de diagnósticos y de enfermedades, respeto la voluntad del paciente, y si es de decisiones duras seguramente también las respetaría, pero no tengo suficiente formación en estos pacientes, porque no he visto muchos , sobre eso, sobre lo que pasan, sobre lo que sufren, e igual que hablamos de que la sociedad habla de cosas que no sabe , también tienen que ser gente que sepa mucho de eso. M: Y nos falta formación también. MJS: Y a lo mejor si es ELA, tienen que hablar los neurólogos, los psiquiatras, porque en esas enfermedades, los enfermos siguen una evolución de la enfermedad, ¿no?, entonces…, no es lo mismo pensar lo que el enfermo va a pensar en la primera semana de lo que va a pensar dentro de medio año; en esos casos, si se les aplica un suicidio asistido, pues no tiene opción a otras cosas, porque según cosas que pasan en la vida, tus expectativas son diferentes …, entonces ahí digo: hay que tratar la enfermedad, y lo que no se puede tratar no se puede tratar…, los trastornos 63 ANEXOS. psicológicos, psiquiátricos que produce una notica así, un cambio de vida así, también se pueden tratar y a lo mejor a esa persona le puede parecer que su vida merece la pena un tiempo o no. Yo creo que hay que darle la opción y que la ley si existe tiene que ser muy cuidadosa con eso…, porque a mi me dicen mañana que tengo una ELA y lo mismo te digo que quiero el suicidio asistido, por mi misma, no implicaría a nadie más (risa generalizada). M: En este caso estamos hablando terminalidad también. MJS: Claro, pero es que los síntomas anímicos también son síntomas de las enfermedades. IM: Yo cuando estuviera muy jodido, vale, pero por ahora no. MJS: Este por ahora es según tú te vas adaptando. NB: Yo creo que cuando no estamos hablando de paciente oncológico, el fundamento de esto es el principio de autonomía, que es lo que tú abogas, ¿no? . El principio de autonomía es que igual que el paciente que dice que yo no quiero me den quimio, que me den radio, que me intuben,…, yo lo que quiero es morirme. Entonces el principio de autonomía lo que viene a decir es que es libre de elegir sobre su cuerpo, pero tampoco es un valor absoluto. Por ejemplo, igual que a un paciente con tuberculosis activa estamos de acuerdo en que hay que ingresarlo incluso en contra de su voluntad y ponerle un tratamiento y que no pueda hacer daño, hay supuestos en los que el principio de autonomía queda por debajo de otros principios, entonces hay un principio jurídico en el que un principio no puede servir para destruirse así mismo, es decir si yo por el principio de autonomía me quiero hacer esclavo , entonces destruyo mi principio de autonomía en realidad, entonces eso no es óbice para que tú destruyas tu propia autonomía, es que no la tenías… Luego hay una cosa que se llama la opinión viciada, decisión viciada, esos pacientes que le comunicas esa información, hasta qué punto, hay detrás una depresión, una ansiedad,…, realmente ¿son autónomos para tomar esa decisión?, y luego al paciente, en los sitios en que esto funciona, los que piden la E son: Los pacientes más débiles, los que menos recursos tienen, los que menos puertas se les ha abierto, los que más parecía que eran una sensación de carga para los demás, los que menos cuidados paliativos tenía,…, o sea Holanda no destaca nada en Cuidados Paliativo, ¿qué casualidad?. 64 ANEXOS. M: Esa es la última pregunta que quería plantear: Si creéis que una despenalización de E_PAS conllevaría que los grupos más débiles entrarían por ahí y se frenaría el desarrollo de los cuidados paliativos. MJR: Es que yo creo que es un fracaso de los cuidados paliativos, darse esas situaciones tan extremas . NB: Es que no es una alternativa: E o cuidados paliativos, yo creo que el derecho es cuidados paliativos, qué pasa después de que se han administrado esos cuidados paliativos’, a ver dónde esa gente acabaría. M: Y si a pesar de unos excelentes cuidados paliativos persiste el sufrimiento y con toda la normativa, sigue sufriendo y os pide adelantar la muerte. NB: a mí me viene a la mente el hombre este de la película de “Mar adentro” que tanto…, este hombre voluntariamente pedía por una lesión medular , que lo tenía en la cama, y que no era capaz de suicidarse en ese momento, porque previamenteeee, bueno; lo que planteaba la película y lo que planteaba la sociedad…bueno pues coincidiendo con eso hubo un grupo, una secta en Tenerife que se encerraron en un sitio y todos se quisieron matar, pero (le interrumpen, ruido que no se entiende), pero espera, espera, un momento, a esa gente fue la policía y evitó que se suicidaran, ¿qué diferencia hay?, esos son locos y él no. Entonces que pasa es que hay que tener un certificado de …, había de todo, ingenieros, …, y la policía lo evitó y todo el mundo lo aplaudió. Entonces un tío se va a tirar por un puente, y qué hacemos, le ayudamos porque está muy deprimido, a que se tire. Es lo que estamos hablando, que para los cuidados paliativos y enfermedades terminales lo vemos medio que . IM: Yo es. para justificar las normas. Yo hago un planteamiento mucho más …, yo planteo una cosa más importante. Cuando hablamos de paliativos y de terminal nos aproximamos a la estructura, cuando viene el conflicto es en el enfermo renal crónico, SIDA cuando en el SIDA no había tratamiento, en las enfermedades neurológicas que no hay tratamiento, ahí viene el problema. Yo sigo diciendo lo mismo, yo creo que lo que hay es que legislarlo, pero no legislarlo y después que, y crear los órganos de decisión en temas de tanta trascendencia, pues la Tuberculosis que tú has planteado no vale, pues era una cuestión de salud Pública. El problema de mar adentro, es el de un parapléjico que se quiere morir porque se ha desquiciado y la ELA es un problema personal y no le afecta a nadie. 65 ANEXOS. NB: Yo lo que no puedo hablar es del principio de autonomía como lo más sagrado de la vida. IM: Yo creo que el debate cambia en función de cuanto más lejos veamos el sufrimiento, cuanto más lejos es cuando más problemas de conciencia tenemos. TJ: Es que nos habíamos centrado en el paciente oncológico. IM: Aquí nos hemos reunido una serie de compañeros que tenemos problemas de conciencia, por lo menos yo los tengo, pero en España a lo mejor hay un montón de médicos, yo creo que hay que legislar, pero a mí me parece muy interesante crear órganos, asesores, igual que se hace … para enfermos crónicos que se salen de una evolución tórpida. En el tema de la insuficiencia renal es un tema que habrá que valorarlo el nefrólogo con el paciente; en el tema de los enfermos neurológicos, el neurólogo y no echar todos los problemas a AP. MA: Yo creo que para eso es fundamental lo que ha comentado RAFA: el plan anticipado de cuidados, pero hacer una formación de los profesionales, de la sociedad… es que lo veo mucho más importante que legalizar la E…, claramente si todos lo tenemos claro el siguiente paso puede ser ese. Y eso lo vemos en el estudio que estamos realizando, porque se ha hecho primero una encuesta preliminar a los profesionales sin ningún tipo de información, hemos ido a los servicios y se ha hecho una encuesta, y a la población en general y es que te echas las manos a la cabeza, te da pena porque el documento yo lo veo como una herramienta facilitadora al máximo y él sin embargo lo ha planteado como todo lo contrario. Pero yo hay veces de cosas que me comentaban los compañeros, que vamos que yo decía: que yo el documento no me lo hago, porque es que a lo mejor tengo un accidente de coche y… O sea yo el documento lo planteo como una cosa a largo plazo, y yo lo veo sobre todo mucho más importante con pacientes crónicos que no sean oncológicos. M: Se habla de Terminalidad, aunque no sean oncológicos, se está hablando de una ELA, se está hablando de un SIDA, seguimos con la Terminalidad. MA: Yo cuando trabajaba de geriatra, a mi me daba mucha pena, cuando yo citaba a la gente en la consulta, y es que estabas viendo una persona y te ponías 7 u 8 años para adelante, y las perrerías que te pueden llegar a hacer, y hombre a lo mejor una ELA se tiene la conciencia bastante tiempo mantenida, pero en el Alzheimer, se ha de empezar a informar desde el principio del diagnóstico y acompañado de una información, y son cosas que yo considero importantísimas y yo he visto sufrir mucho 66 ANEXOS. a pacientes oncológicos pero a pacientes no oncológicos muchísimo más, sobre todo en pacientes ancianos en los que se hace un maltrato en residencias que de echarte las manos a la cabeza. IM: Pero tú estás planteando una estrategia, que yo la puedo compartir. Eso por supuesto es una estrategia Hoy en día todos podemos estar presionados por algo, que en un momento dado, creemos que estamos haciendo algo ilegal. NB: Está en el código penal, es que ahora mismo es ilegal. IM: Yo lo que planteo es si urge crear un marco legal para que todos los profesionales, todo perfectamente regularizado, como estrategia yo trabajaría exclusivamente con enfermos terminales, porque es un problema cultural. Yo estoy de acuerdo con Rafa, claro que hace falta conocer ese documento y claro que nuestra empresa tendría que decir: vamos a tratar con los profesionales, pero eso es lento y hay un problema, cómo damos respuesta ese problema, es un problema legal y ese problema lo tienen más acuciado la gente que está en paliativos, nosotros tenemos menos casos a eso hay que dar respuesta, para evitar espectáculos como los de Madrid, un espectáculo generado porque no hay un marco legal. RR: Yo pienso que la decisión del que tiene que administrar la E , pero no al principio del diagnóstico, eso evidentemente es un proceso, que el propio enfermo va a ir desarrollando a lo largo de su dolencia y que llegará el momento en que lo decida , pero no creo que sea muy al principio, al principio puede tener ideas suicidas , pero después de un proceso de adaptación, a lo mejor una vez que habla con la familia, o incluso él mismo quiere decidir hacer eso. M: En la literatura, uno de los argumentos fundamentales de los detractores de la E, es que, como se está planteando en la mesa, son casos muy aislados, y que legislar para casos tan aislados si no es un pelín peligroso, ¿qué pensáis vosotros de eso?. NB: Yo pienso sobre eso, hace poco se absolvió a una señora, porque el marido le llevaba pegando un montón de tiempo o maltratando, y al final la señora mató al marido. No sé si se llevó a juicio y se absolvió o se le dio un insulto. Entonces eso se tomaba de ejemplo como para decir si hay que legislar para esos casos, pues en estos casos no la vamos a meter en la cárcel porque hay unos atenuantes y tal. Entonces el problema de legislar ahí es que otras personas en otra situación, pueda decir es que yo me acojo a eso, y a lo mejor el que hizo la ley para eso, no preveía que para otra persona…, ese es el problema de legislar para cosas tan extremos. Yo creo que es 67 ANEXOS. mejor una legislación general y en casos extremos se aplique una solución especial, porque si no puede pasar, puede haber muchos excesos. M: ¿Qué pensáis los demás?. MJR: Lo que tú estás planteando, cuántos pacientes, vosotros habéis tenido que se den esas circunstancias y os han pedido adelantar la muerte?, yo lo que creo que los pacientes lo que deciden es no tener sufrimiento; entonces este es el terreno que tenemos que preparar, que lo preparamos, pero que son casos tan puntuales, que yo no sé hasta qué punto es lo que decimos, merece la pena hacer toda una legislatura. IM: Para ti y para mi, cuántas veces se plantea a los cuidados paliativos en España, cuántas sedaciones. MJR: No estoy hablando de sedaciones, sino de E. IM: Vamos a ver, yo estoy hablando de las consecuencias de la sedación, una de cada…, y yo te vuelvo a decir lo mismo, yo sí creo, desde mi punto de vista un marco legislativo, muy clarito, para que todo esté planteando desde un punto de vista legal. Eso desde mi punto de vista no está legislado, lo que pasa es que estamos hablando de una sociedad, que tiene un miedo terrible a plantear la muerte, y que aquí en España somos además así, coño, una cultura que no queremos saber nada, ni de muerte ni de sufrimiento. De qué estamos hablando, estamos hablando de un cambio cultural, yo planteo un cambio cultural, porque nosotros ¿qué nos estamos encontrando?, en nuestra toma de decisión esta parte de cultura de la muerte, de prepararse para la muerte, porque a lo mejor si esta cultura existiese…, pues parte de la gente diría: pues yo quiero aguantar el dolor, pues yo,…,pero es que no existe, lo que yo digo es que la realidad genera muchos problemas, yo creo que sí, hay que darle solución a esos problemas. yo desde primaria no tengo esos problemas, mínimos (MJR: mínimo, igual que yo). Pero tengo muy claro como profesional, qué papel se debe jugar. Pero además creo, por lo que yo he vivido, por lo que yo conozco, por lo que yo he visto, que es absolutamente necesario, ¿lo otro? Que es querer escurrir el bulto, como decía Rafa es como quererse ir por la tangente. Yo me siento ahora médico de cuidados paliativos y me encantaría que esto estuviese sobre la agenda para trabajar tranquilamente. Vamos a ver ahora somos médicos de cuidados paliativos, oncólogos, o….., con pacientes, olvidémonos de…, yo lo tengo muy claro habría que legislar, yo creo que ese es el debate y ahí es donde hay que posicionarse, ¿legislar o no hay que legislar? Yo creo que sí. 74 ANEXOS. RM: Yo desarrollo de los cuidados paliativos a todos los profesionales de la salud, a todos, planificación de voluntades anticipadas y plantear regulación de la E una vez que el terreno esté abonado. M: O sea huelga en el momento actual la regulación, IM dice que sí?. RM: Eso es lo que yo opino (risas) RM: Cuando hay un debate es porque existe el problema, entonces yo lo debatiría (Rissas generalizadas). TJ: Yo evidentemente a favor de la sedación en la agonía, no lo tengo tan claro en la E y en el suicidio asistido, pero yo siempre voy a dejar una puerta abierta, porque quién sabe si algún día nosotros no somos el médico y somos el paciente y replantear. M: Pues muchísimas gracias, el máximo se llega ahora ha sido enriquecedor y sois los informadores clave y a partir de ahora todo lo que salga de este trabajo de investigación obviamente vais a figurar como informadores clave que creo que ha sido riquísimo este debate . 75 ANEXOS. Anexo VI. Mapa conceptual: La eutanasia desde la perspectiva del médico: Actitudes y creencias A. Familia: concepto Eutanasia a. El concepto o significado. i. Eutanasia como concepto. 1. Definir los criterios 2. Definir los conceptos 3. Formación ii. Concepto etimológico iii. Concepto funcional iv. Concepto social b. Qué es eutanasia (discurso de los participantes) i. Acción activa 1. Intención (acción intencionada) a. Intención b. Dosis c. Aliviar d. Sedar en la agonía 2. Finalidad del tratamiento a. Finalización del tratamiento b. El doble efecto c. Limitar el esfuerzo terapéutico d. Aliviar síntomas refractarios 76 ANEXOS. ii. Actitud pasiva iii. Ayudar a morir a. Adelantar la muerte b. Matar c. Conducir a la muerte d. Facilitar la muerte c. Contexto de la eutanasia i. Sufrimiento a. Sufrimiento total b. Sufrimiento del paciente c. Sufrimiento emocional d. Sufrimiento transcendente e. Sufrimiento familiar ii. Enfermedad terminal iii. Fracaso a. Futilidad b. Encarnizamiento c. No prolongar d. Síntoma refractario iv. Una decisión del paciente a. Rechazo tratamiento b. Voluntad del paciente i. Documento voluntades anticipadas ii. Representante c. Deseo de morir d. Final biográfico 77 ANEXOS. d. Familia (O categoría) concepto SMA 1. El concepto 2. Que es SMA 3. Contexto de eutanasia B. Actitudes y creencias de los profesionales ante las solicitudes de eutanasia a. El proceso de decisión en el paciente i. El consentimiento informado ii. La información iii. La comunicación iv. Los condicionantes v. Obstáculos en la decisión a. Cambiar de opinión b. Incompetencia i. Trastorno psiquiátrico ii. Proceso de negación c. La familia 78 ANEXOS. C. La pendiente resbaladiza i. Situación no terminal 1. Trastorno psiquiátrico 2. Ser anciano 3. Sin indicación 4. Sin situación terminal 5. Sin síntomas refractarios 6. Sin sufrimiento total ii. Decisión no tomada por el paciente 1. Decisión familiar a. Sufrimiento familiar b. Deseo familiar c. La familia 2. Decisión del equipo médico a. El profesional decide b. Sufrimiento del profesional i. Sin experiencia ii. Sin formación 79 ANEXOS. c. Paternalismo d. Mala praxis iii. Decisión no consentida 1. Actuar por compasión sin petición expresa 2. Petición indirecta D. Actitudes ante la despenalización a. A favor b. En contra i. Desfavorable constructiva ii. Desfavorable excluyente iii. Desfavorable por convicción iv. Desfavorable por ilegal 80 ANEXOS. c. Con condiciones d. Influencia en el desarrollo de los cuidados paliativos i. La despenalización frenará el desarrollo de los cuidados paliativos ii. La despenalización no frenará el desarrollo de los cuidados paliativos e. Condicionantes contextuales de la petición f. Sufrimiento i. Físico 1. Síntoma refractario 2. Fracaso ii. Emocional 1. Síntoma refractario 2. Fracaso iii. Psicológico 1. Síntoma refractario 2. Fracaso iv. Transcendente g. Final biográfico h. Rechazo al tratamiento i. Aceptar la muerte 1. Decidir cómo vivir 2. Deseo de morir i. Atención recibida j. El contexto cultural i. Los medios de comunicación ii. Contexto social E. El rigor en el proceso de aplicar la eutanasia a. Contexto: enfermedad terminal 81 ANEXOS. b. Voluntad del paciente: Consistente y competente c. Capacidad del paciente d. Evaluación de la petición: Equipo interdisciplinar responsable de evaluarla 82 ANEXOS. Anexo VII. Fig I. Proceso de Codificación 83 ANEXOS. Anexo VIII. Códigos. Acción directa Acción ilegal Aceptar la muerte Acontecimiento vital Actitud pasiva Adelantar la muerte Ajeno a la misión profesional Aliviar Altera la inmunidad Alternativas Ambigüedad Ambivalencia Atención centrada en lo biológico Atención en domicilio Atención global Ayudar a morir Ayudar a morir si la situación es terminal Biografía incompleta Buena muerte Buscar sentido a la vida Cambiar de decisión Cambiar de opinión Castigo Cáncer y depresión Centro de salud Circunstancia Cloruro potásico Compasión Competencia Competencia cognitiva Competencia emocional Comunicarse Concepto etimológico Concepto funcional Concepto social Conciencia moral Conciencia del profesional Condicionantes de la decisión Conducir a la muerte Conectar con el lenguaje Conectar emocionalmente Conflicto Confundir la ética con la ciencia Consenso familiar Consentimiento informado Contexto sanitario 90 ANEXOS. 1:89: “¿Creéis que siempre aunque haya los mejores cuidados del internista, del oncólogo, o de paliativos somos capaces de aliviar el sufrimiento físico, emocional…?” 1:97: “…al final cuando estaba peor, me preguntaba cuántas hojas del calendario le quedaban por pasar; y llegó un momento en que ella decía que no quería pasar más,…”. 1:98: " ...sí porque no quería estar sufriendo con toda la familia pendiente de ella..." 1:132: “…Yo lo que quiero poner el énfasis es que a veces es la mala praxis lo que motiva estas cosas , que a veces nosotros, los profesionales médicos tenemos la culpa de que un paciente se vea desahuciado, de que un paciente piense que no hay tratamiento para sus síntomas,…” 1.139: “Yo es que digo yo, ahora que lo estoy pensando a mi me costaría. Primero que tendría que tomar la decisión en ese momento, me tendría que motivar, motivar me refiero a adaptarme al sufrimiento de esa persona, para que yo le pudiere contestar con objetividad, y segundo es que no estamos educados.” 1:140: “Yo creo que sí, te vamos a ayudar a no sufrir, ahora a morir, ¿no,….?. 1.144: “El hombre empezó a medio a gritar, es que no lo entiendo, yo he sido bueno toda mi vida, ¿por qué Dios me manda esto? , me quiero ir ya, eso lo decía imaginaros: ah, ah, ah,…, y entonces yo le dije, que ya no podía más, de pronto se me iluminó la cabeza, y le dije al hombre: Usted ha sido muy bueno toda su vida, claro que sí, pero más bueno fue Jesucristo y lo clavaron en la cruz. Cómo él decía, usó un argumento religioso, pues yo le contesté con otro, vamos lo dije , se me pusieron los vellos de punta, pero lo dije como no os podéis ni imaginar, y el hombre se calló pero inmediatamente, y casi se le quitó la disnea, oye, lo cuento tal cual fue. Que fue un cosa que a mí me dejó patidifusa, y el hombre empezó a respirar más normal, más normal, desde luego no se murió en mi guardia.” 1.145: “Cuando alguien se está muriendo, llamas al cura y eso es siempre positivo.” 1:156: “En algún momento os solicitó que le ayudarais a adelantar la muerte. …En la primera visita, en la primera visita a mi me quedó fría porque era una visita de inicio, de valoración y un poco hacerte una idea de todas las esferas, así un poco como nosotros hacemos al principio, y ya planteó eso.” 1:160: “Sufrimiento emocional, porque en ese momento lo físico no estaba dando mucho la cara. Le ofrecimos, en el sentido de que íbamos a estar ahí, que íbamos a estar muy coordinados con su médico, con oncología, hicimos reuniones familiares, se hizo intervención a nivel de todas las esferas, porque incluso con la trabajadora social de los que están ahí, de la rehabilitación de los enfermos psicosociales, 91 ANEXOS. ahí también se trabajó con ellos, con la trabajadora social del centro de salud de Valdepasillas1, con todo…”. 1:163: “A eso es a lo que iba, la primera vez decía: madre mía que a ver cómo, a esta mujer le transmites esperanza, en el sentido de que vamos a estar ahí, que le vamos a ayudar, que hay otro camino que puede valerle, se lo vamos a ofertar y como que echamos mucho el equipo de paliativos.” 1:164: "... en la primera visita, en la primera visita, a mí me que quedó fría, porque era una visita de inicio, de valoración, de hacerte una idea de todas las esferas, así un poco como nosotros hacemos al principio y planteó eso..., dice que no le huele bien, no quiere sufrir ..." 1:165: “Esta señora me sorprendió, yo también la tuve ingresada un tiempo, cuando lo de la gastrostomía que la toleró fatal. Me sorprendió cuando hablé con ella a solas, siempre las hermanas se obligaban a estar con ella, El día que no estuvo, ella se centró mucho, habló bien y tal, estaba muy bien informado, yo sé que la informé. Estaba informada, sabía lo que había, sabía que había esperanzas, me preguntó por otros pacientes, pero me sorprendió cuando hablé con ella a solas, nunca estaba sola, solo un día estuvo sola, y toda la familia al día siguiente una hora hablando con las tres hermanas, para ver de qué habíamos hablado en media hora…, y yo creo que era muy, muy manipuladora, al final tenía un trastorno psiquiátrico”. 1:167: “…A mí se me plantea, si en este caso es un caso que había que pensar si hacemos E, en el hecho de que estuviera despenalizada, entonces, pienso ahora en todos los enfermos depresivos mayores , que no, yo no soy psiquiatra , en esos enfermos también había que…., hago esa pregunta , no a ti que eres el moderador , hago la pregunta si ante una paciente con una depresión severa, que sabemos que recurren, que ya sabes que no es fácil o tener un primer intento de suicidio.” 1:178: “Pero lo que no puede es quitarle a la familia, el estorbo, porque es que vamos, perdona que te lo diga de esta forma, pero es como mi experiencia en estos casos es que la familia ha sido la que ha impedido muchas veces, a mi me pone, a veces me enfada, porque familiares que tú les has estado diciendo, tome usted esta decisión ..., y la respuesta de los familiares es : quítemela usted de en medio...tú lo que crees es que estás en un hotel.” 1:179. “tú ya sabes que como tú decías esta mañana, las cosas se pueden revocar, hoy, mañana digo lo contrario, o sea los médicos tenemos que tener esa decisión.” 1 Centro de Salud del Área urbana de Badajoz 92 ANEXOS. 1:183: “No nos han educado para tomar una actitud activa, pasiva sí, pasiva claro lo hacemos todo el mundo, además creo que no entendemos esa pasividad por E, pero lo activo es lo que yo estaba diciendo al principio que no me han educado y me cuesta trabajo.” 1:185: “…Aquí no se puede uno ser tan paternalista de tomar la decisión, por el paciente; si el paciente, en su juicio, en su sano juicio y consciente no quiere ir a ningún sitio, tú no le puedes obligar, otra cosa a lo mejor es un paciente psiquiátrico que en algún momento tienes que decidir por él o lo que sea (EPL: O llamar al forense para que te lo incapaciten), pero este caso es evidente que este paciente no quería la amputación...” 1:189: “Cuidados paliativos lo hacemos todos, lo haces tú también. No porque estemos nosotros (IP: yo os llamo, yo os llamo), que es la misión de todos.” 1:191. “Y otra cosa, lo de la familia. Tú a lo mejor tienes un contacto más puntual con el paciente y la familia, entonces ahí no sabes si te están maniobrando, si la decisión es de quien, pero la relación que toma aquí con su paciente probablemente es más amplia, y te permite más saber quién está tomando esa decisión, si es el paciente o es la familia, y yo creo que eso también es muy importante.” 1.192: “Yo lo que dices tú es lo que hablaba también ella, la importancia del respaldo de un equipo, lo que dices tú qué sentiría yo de eso, si yo sería capaz de (M:en caso de no ser capaz de aliviar el sufrimiento), yo en un sitio despenalizado, yo sería capaz, con el respaldo de un equipo, un psicólogo, un paliativista, un oncólogo un eticista , un bioeticista o lo que sea, yo le pongo el bolo de insulina, yo no tendría ningún problema, siempre que estuviera despenalizado (JP: Un barbitúrico y succinil colina), yo se lo pondría.” 1:193: “Yo hablo por el chico este, yo lo habría hecho; en un sitio despenalizado donde todo el mundo lo decide, ese chico está perfectamente consciente, no hay ninguna solución, el oncólogo, el paliativista dicen que no le podemos aliviar ese sufrimiento, que él ya no podía mas…”. 1:196: “ante un caso tan concreto, tan concreto, en la cual tú ves que efectivamente que ya no hay posibilidad y has visto todo, todo, si hay un equipo, un equipo, en el cual fíjate todo lo que ha dicho, es que hay cinco personas, un experto en ética, un experto en paliativos, un experto oncológico, en lo que quieras, como si quieres meter también al cura, me da igual…, todo el mundo dice sí, vamos palante.” 1:199: “Eso lo que yo veo es difícil, oye a lo mejor le explicó todo el equipo, todos los medios que intervinieron, no tenemos tratamiento con intención curativa, pese a todo lo que estamos haciendo vemos que estás sufriendo, y las dos soluciones que quedan eran: O sedación, o el dice y para qué tengo que estar un mes sedado.” 93 ANEXOS. 1:200: “Además el problema del chaval es que estaba recién casado, yo no quiero que mi mujer sufra ni un día, ni dos, ni tres ni cinco, viéndome en la cama y no duerma en la cama, pensando en cuándo dejo de respirar.” 1:203: “lo que tú planteas es una E, pero no es legal.” 1:204: “Es que yo creo que lo que tú planteas es una sedación terminal en un paciente que es terminal, eso es totalmente legal. Es el método de tratamiento adecuado para un síntoma que no responde a ningún otro tratamiento, entonces tú haces una sedación terminal, y yo eso bajo ningún concepto lo veo como una E.” 1:206: “Son conceptos diferentes, ponerle a un paciente una bomba de morfina, midazolam y tal, para aliviarle el sufrimiento, es diferente de “para que se muera”. Puede que alivies el sufrimiento y no se muere, pero si el chico me lo pide, no tenía una indicación clara de una sedación”. 1:215: “lo único que él decía: “para mí ya no tiene ningún sentido la vida”, yo no tengo ningún tema pendiente, yo ya he solucionado absolutamente todo, y yo no quiero prolongar mi existencia ni un minuto más.” 1:218: “yo entiendo que uno puede decidir cómo vive y uno puede decidir cómo quiere morir, ¿vale?, entonces lo que ocurre la mayoría de las veces, por lo menos en mi experiencia, cuando un paciente dice que él no quiere vivir, y dice “así” es porque está sufriendo, y realmente bajo la petición de decir, yo no quiero seguir viviendo así, lo que hay es un sufrimiento.” 1:229: “pediría que también se entendiera que haya una objeción de conciencia, y que yo no soy capaz, no me veo capaz de hacer eso. MJ: Yo tampoco.” 1:230: “Perdona, pero no veis que en el caso ese, siguiendo toda esa argumentación vuestra, hay un momento que se nos pide algo que no es de ninguna manera un acto médico. El acto médico, o sea, si hace falta yo a un enfermo le doy un cacho de mi hígado, y si hace falta le doy un cacho de pulmón, pero yo como profesional médico nadie me puede ni pedir, ni ni siquiera insinuar que yo colabore en la muerte directa de un paciente, aunque él me lo esté pidiendo de rodillas.” 1:231: “Pero por eso estoy diciendo yo, que yo apelaría a una objeción de conciencia.” 1:232: “Os pongo un ejemplo de las películas del oeste de los años cincuenta (EPL: De las buenas del oeste), en la cual se llegaba a los sitios, y pegaban tiros, tiros, y entonces se quedaba solo el tío con la tía, o los tíos solos, y sabían que si les pillaban los indios, les iban a cortar a trocitos, o los iban a torturar y después lo mataban…Y uno le pegaba un tiro al otro. Pero no era un acto médico, era un acto de amistad, por cariño, para que el indio no la violara…” 94 ANEXOS. 1:233: “Lo que estamos de acuerdo, es que en esa situación, irreversible, que tú ves que no hay solución y yo no quiero sufrimiento, tú dirías, por amistad, la eutanasia o suicidio activo o como quieras…” 1:240: “eso no se terminaba de controlar, pero eso no le llegaba a…, el no lo pedía por eso. No es que ya no pueda más, es que ya había acabado, él ya estaba, si iba a ser para un mes, pues él ya estaba listo. Para qué hacer, un sufrimiento no para él, sino para los que se quedaban, el de su madre y su mujer…” 1:246 “…Yo lo que me temo que pudiera ocurrir es que bajo una normativa que despenalizara esta situación, pues sea para determinados casos en los que no estuviera tan claro, pues se aplicara una E o un PAS , bajo, encubriendo a lo mejor un sufrimiento del profesional, de la familia, etcétera, etcétera.(JGU: Ese es el miedo). A mi es donde me parece que existiera un riesgo…” 1.255: “pues ya habría dicho que no haga medidas extraordinarios, se le proporciona alivio del sufrimiento…” 1:265: “Yo creo que todos los que hemos tenido que tomar alguna decisión cuando asistimos a pacientes terminales, tenemos muy claro una cosa, que es difícil del copón, y que lo pasamos fatal y que son situaciones extremadamente de sufrimiento para nosotros, …., y pongo una compañera con una ELA, jefa de servicio y que tuve que ver cómo se tiraba a la piscina, porque quería… y eso es para quien lo vive, porque son situaciones dificilísimas, y tú estás queriéndole dar la vida, porque quieres ayudarla, pero a mí nadie me pida que la mate.” 1:266: “Yo no creo si se frenaría o no, pero lo que no entendería es que en cualquier país se hablara de eutanasia o suicidio asistido, sin que previamente estuvieran perfectamente desarrollados e implementados los cuidados paliativos.” 1:267: “Lo que pasa es que estamos donde estamos, es un país donde la opinión mayoritaria de pronto se convierte en realidad, y hoy día la corriente que tenemos es esa. La E sustituye a los paliativos, vosotros (Se dirige con la mirada a los paliativistas del grupo) seríais los que haríais eso, vosotros seríais los que haríais la eutanasia, la gente en la calle piensa eso”. 1:271: “Creo que no debería de frenar, o sea porque realmente una cosa no tiene que ver con la otra.” 1:273: “Yo creo que no, y espero que los políticos actuales, aunque no les tengo en gran estima, que no modifiquen las leyes, de tal forma que se desarrollan como tú bien has dicho (Dirige la mirada al moderador) sin que esté bien,… desarrollada esa área.... No tiene nada que ver, son complementarios, además el de paliativos no tiene porque convertirse en el eutanasiador? del sistema, vamos me parecería una auténtica locura.” 95 ANEXOS. 1:275: “Yo creo que no frenaría, que no influiría en la creación de equipos de cuidados paliativos, y es más digo que si se legalizara, no lo que hemos entendido antes de la E, sino el Suicidio asistido, tendrían que crear una nueva profesión.” 96 ANEXOS. VERBATIM DEL SEGUNDO GRUPO FOCAL 2:4: “…con lo que habitualmente nos encontramos en la clínica sería la sedación terminal, es fundamentalmente el objetivo que se busca con eso, la sedación terminal, el objetivo no es acabar con la vida del paciente, si no acabar o paliar los sufrimientos del paciente, lo que pasa es que tiene un doble efecto, y probablemente eso hace que todo el proceso vaya más rápido, pero, el objetivo no es ese, el objetivo es bajar el nivel de conciencia, cuando ya no existe una alternativa que haya sido suficiente para evitar ese sufrimiento y secundariamente a lo mejor adelantas algo pero no es el fin. O sea que ese quizás es el centro de todo, el objetivo de una cosa”. 2:5: “Sobre todo la diferencia es que hace el profesional de forma activa, bueno pues para acabar con la vida del paciente, ¿no?” 2:7: “…por otro lado es que el deber del médico está relacionado con el principio de beneficencia y no puedes hacer respetar la autonomía de un paciente hasta el punto en que no se esté haciendo un mal, que en mi punto de vista si se hace al acabar de forma activa y deliberada, en parte de acabar con el sufrimiento, acabas con la vida del paciente.” 2:9: “al acabar de forma activa y deliberada, en parte de acabar con el sufrimiento, acabas con la vida del paciente.” 2:10: “El concepto de pasivo, ¿entraría de dentro del concepto de eutanasia? …yo creo que es un concepto que hay que eliminar, porque es un poco ambiguo, porque entra en polémica con temas como el encarnizamiento terapéutico, una cosa es no hacer medidas más agresivas, pero no porque tú hagas, lo que quieras hacer es acabar con la vida del paciente, ese no es el objetivo, el objetivo primario sería.” 2:14: “yo creo que siempre que, casi todos los médicos, más o menos, aunque yo creo que ni siquiera todos los médicos tenemos muy clara lo que es la E, o lo que deja de ser, je, yo siempre que pienso en E, pienso en una figura que ahora mismo legalmente no estáaa, es ilegal…” 2:15: “Consiste en administrar, iba a decir la muerte, administrar la muerte mediante métodos artificiales, cuando hay unos motivos, que llevan, bien al paciente, bien a familias, bien eso que no está ahí muy bien definido, a solicitarlo.” 2:17. “…entendemos eso; otra cosa es lo que entienden los pacientes, la sociedad, las familias, que es que claro…,” 2:19: “Nadie pide una sedación o una E, porque la familia simplemente se lo pida… Yo creo que se están hablando mucho de conceptos teóricos, y al final siempre es lo mismo, aliviar sufrimiento, la sedación es 97 ANEXOS. una forma de E, queramos o no queramos, cuando sedas a un paciente sabes que inexorablemente se va a morir y probablemente se morirá antes que si no hubiera sido sedado”. 2:21: “Para aliviar un síntoma refractario que tú sabes que no vas a poder controlar, bueno cualquier síntoma que tenga criterios de sedación, no tienes que plantearte ningún dilema ni ético, ni moral,…” 2:25: “Yo creo que la definición es clara, yo quito lo de activo o pasivo, yo definiría la eutanasia como provocar la muerte a una persona competente con todo su conocimiento y que de forma reiterada lo solicita para acabar con un sufrimiento que tiene”. 2:28: “…de un sedación muy en los últimos días o en la agonía, en la cual por un alto nivel de sufrimiento una persona puede solicitar porque hay un síntoma refractario que no se controla, y se aplica una medicación proporcionada, no una dosis letal, como sería en el caso de la E, que lo que pretende es aliviar el sufrimiento.” 2:29: “yo creo que primero definir bien, y es que el problema es que la sociedad tampoco lo tiene claro, porque los propios médicos no lo tenemos claro, entonces yo creo que eso crea un poco de confusión.” 2:30: “Pero la dosis letal que se usa en la E, se entiende que es una dosis que va a provocar la muerte, mientras que en la sedación sabemos que el fin va a ser el mismo, pero la dosis que se usa es la mínima, es donde está el quid, y sobre todo en el acto de quién la administra, a mi me parece que eso es lo que más nos puede preocupar…, en un paciente mío no es lo mismo pensar que le pongo una medicación para sedarlo y que dure lo que dure, y que se supone que va disminuir el sufrimiento, a administrara una medicación que le va a provocar la muerte…, a mi me resultaría muy difícil hacerlo, esa es mi opinión.” 2.32: “En todo este mejunje nos estamos mareando, hay que aceptar la muerte, yo tengo muy claro que hay que procurar morir dignamente(Al hablar de la dignidad hay cierta inquietud por el grupo), sin sufrimiento, asumiendo libremente ese momento con amplia mira de conciencia que le pueda generar a ese profesional; a partir de ahí podemos estar haciendo un debate y una terminología y un contexto, pero con las palabras claves que son claves, en el fondo nos movemos en este, yo no digo que, yo tengo más asumido cada vez el tema de la muerte porque es un tema cultural nuestro y lo proyectamos sobre los pacientes.” 2:38: “En Andalucía van a sacar ahora una ley de muerte digna, y hablan de la ley de la eutanasia y yo me he leído la ley, y no tiene nada que ver con la Eutanasia, va más enfocada al alivio del sufrimiento, a la limitación del esfuerzo terapéutico, a los cuidados paliativos, pero se mezcla muerte digna-eutanasia… hay una confusión de términos.” 98 ANEXOS. 2:52: “Yo creo que hoy en día nadie deba morir con ese dolor, ¿no?, y por lo menos que haya una forma de que todo eso se regule, ¿no?, de hecho además en este caso se intentó que el comité de ética se reuniera, porque además yo no me veía capaz de tomar esa decisión…” 2:54: “Yo hoy firmo un papel de una situación que no conozco, y puede pasar un montón de tiempo donde ahora mismo no tengo las circunstancias que voy a tener en ese momento…” 2:56: “En el momento que tú pierdas la conciencia, o tengo una enfermedad que ya no me deja expresarme, has firmado un documento que a lo mejor en cualquier momento me puedo retractar.” 2:58: “Eso es la libertad, la libertad tiene sus propias contradicciones, tú en este momento lo tienes claro, tú qué sabes, dentro de 20 años. No tengo capacidad como para influir en la norma de conducta, sé que puede ocurrir esto, aunque me arrepienta. Yo no quiero morir, ni con dolor, ni con sufrimiento,.. Ni con los vómitos nunca.” 2:60: “Pero eso es por falta de formación, primero por los profesionales…, yo estoy ahora haciendo un trabajo de investigación, que está becado, y estamos dando formación a los centros de salud y a nivel hospitalario, sobre las voluntades anticipadas, y es impresionante lo que la gente te dice…,un oncólogo de Cáceres referente a un paciente suyo, tenía firmadas unas voluntades anticipadas referentes a ciertos asuntos y fue a realizarse una transfusión urgente y no le querían transfundir. Es que cuando lo he estado pensando, es que a mí también me da miedo hacer un documento de voluntades anticipadas, hasta que todo el mundo que nos rodea sea consciente de lo que quiera decir….” 2:62: “Otra cosa en la sedación, vosotros siempre, lo digo por que tenéis más experiencia, le explicáis al paciente en qué consiste, que no se va a despertar…, es que en cierto modo es una forma de eutanasia, o larvada, porque la mayoría de las veces se está poniendo sedación y realmente no se sabe que no se va a despertar o se hace en el último momento y no sé hasta qué punto es consciente de que se va a despertar.” 2:63: “Es muy duro enfrentarte a un paciente y decirle que te voy a dormir, pero es más difícil cuando la causa es por sufrimiento emocional, que es más difícil de hacer, pero es una experiencia que por un lado es dolorosa pero por otra gratificante, y yo me acuerdo de pacientes que tenía así y estás en la puerta de la habitación y dices ¡ay madre!, la cierro, la abro?, es que sedar a un paciente a traición es muy fácil, pero decírseloooo, hombre en ciertas circunstancias en que el paciente no está consciente y está sufriendo es fácil, tomar la decisión…, pero como se debe hacer, tiene que decidir el paciente.” 2:66: “Yo en el tema de las voluntades anticipadas, pues además es un tema que estoy muy sensibilizado, creo que hay un desconocimiento completo y absoluto, creo que se ha hecho, un documento, como se han hecho muchos de consentimiento, pero realmente la gente no sabe lo que es…, 99 ANEXOS. y yo hablaría más desde la planificación de las voluntades anticipadas, es algo en lo que tendremos que ir trabajando los propios profesionales, y sobre todo en servicios concretos, como puede ser un servicio de oncología, un servicio de nefrología…,a mi me diagnostican una enfermedad renal, que sé que voy a entrar en una diálisis, y te tienes que plantear, pues ahí se dan muchas circunstancias y durante mucho tiempo, y me gustaría saber en qué condiciones, hasta cuándo voy a estar dializándome, qué complicaciones me pueden surgir y planificar mi vida. Creo que ese es el sentido que tienen las voluntades anticipadas. Como está planteado ahora, es un documento muy bonito, muy bien hecho, pero que ni lo conocen los profesionales, ni lo conoce la población, y al final vas a firmar un documento y cuando lo vas a leer te entra un yuyu tremendo, yo treinta años antes, pensando que voy a vivir treinta años, no lo firmo. Pero yo creo que esto debí ir enfocado a enfermedades claves, servicios clave y siempre hay cosas que se pueden escapar, pero para eso hay una persona de tu confianza, que va a ser un testigo.” 2:69: "...Es una cosa que se puede hacer en personas sanas, que no sabes lo que puede pasar, que se hace mucho en relación con el tema de donación de órganos, está reflejado que tú quieres donar tus órganos y nadie se puede poner en contra. Y otra cosa es una persona que ya está enferma y quiera hacer una planificación de sus cuidados..." 2:70: “…El problema es el paciente que pierde la conciencia, que ha dejado escritas unas cosas, y tienes que actuar o no actuar, y es que el documento al no recoger, a veces la complejidad del proceso…” 2:72: “…Pero tú te encuentras un paciente que ha firmado un papel, pero que está inconsciente pero que tiene un problema, tienes que interpretar que ese documento especifica concretamente ese problema y esa persona quiere eso, y si no? Si esa persona desde que firmó se ha puesto mala, no ha podido revocarlo y cambiaría de opinión, y si es así y no hacemos nada? Al final yo creo que el que toma la decisión es el médico, yo eso no lo tomaría como algo absoluto. Pues entonces no podemos admitir que hay un error ahí, o que hay situaciones de esas y eso puede pasar y va a resultar en que una persona muera o no,…” 2:73: “Si está correctamente hecho, mientras que tú estés inconsciente el documento no te vale para nada, que es el error que se transmite, un documento es válido mientras que uno tenga conciencia. El documento lo que quiere manifestar es que siga coexistiendo tu autonomía, decidir lo que tú quieras hacer, cuando no puedes expresarlo…” 2:78: “Los problemas de conciencia tampoco son del todo desechables, ¿no?” 2:80: “Yo como paciente, me daría mucho miedo pensar que el final de mi vida va a depender de que mi médico tenga determinados problemas de conciencia IM: Pero eso va a ocurrir siempre MJS: Pues yo creo que nuestra función y la de quien legisla deben procurar que eso tenga menos influencia.” 106 ANEXOS. 2:219: “Porque lo demás lo tenemos claro todos, ¿quién va a estar a favor de la muerte? Dentro de la profesión no sanitaria se está generando un debate,…., lo que sí creo es que hay que cerrar lo más posible, los criterios para el abordaje de la E, pero que tramitarla, yo personalmente no tengo ningún problema.” 2:221: “Yo, desarrollo de los cuidados paliativos a todos los profesionales de la salud, a todos, planificación de voluntades anticipadas y plantear regulación de la eutanasia una vez que el terreno esté abonado.” 107 ANEXOS. Anexo IX. Concepto de Eutanasia y Suicidio Médicamente Asistido, empleados. ANÁLISIS 2002-2009 Concepto de Eutanasia empleado REFERENCIA EAPC Voluntariedad Activa/Pasiva Otras NA Solo E o SMA VAN BRUCHEM-VAN DE SCHEUR GG,2008 X G.G. van Bruchem-van de Scheur,2008 X Perry A. Pugno X Keith G. Wilson,2007 X Yvonne M,2005 X Bernnhard C. Pestalozzi, 2002 Peter Kakuk,2007 X Yvonne Mak, 2003 X A B Shaw,2002 X Geritt K. Kimsma , 2007 X O D Duncan,2006 X Douglas Essinger, 2003 X N. Bittel, 2003 X Samia A Hurst,2003 X Joachim Cohen, 2006 X RAPHAEL COHEN-ALMAGOR, 2002 X Nia Williams, 2007 X Junta Directiva de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología,2005 X J. Júdez,2007 X Jaklin A. Eliott , 2008 X X Asisclo de J Villagómez Ortiz,2008 X X Ogunbanjo GA,2008 X X 108 ANEXOS. Bregje D Onwuteaka-Philipsen, 2002 X Oluyemisi Bamgbose, 2004 X Katri Elina Clemens, 2008 X Roberta Springer Loewy,2004 X Joke Lemiengre,2009 X Diana Pasterfield,2007 X Sander D. Borgsteede, 2007 X DVK Chao, 2002 X X Bert Gordijn X Erich H. Loewy, 2004 X Graeme R McLean, 2007 X Miki Hayashia,2002 X X E Negativa=Pasiva. E Pura=EAPC Ezekiel J. Emanuel, 2002 X X Jean-Louis Vincent,2006 X Derrick KS, 2007 X Judith A. C. Rietjens,2006 X C. Catania,2008 X Colin Meek, 2006 X Nikkie B Swarte, 2003 X Stéphanie Frileux,2003 X Yvonne Y W Mak,2003 X Chris Gastmans , 2006 X LJ Materstvedt,2002 Las de la Ley Holandesa Louis M. Solomon,2008 X Johan Bilsena,2007 X G. Bosshard, 2003 X Luc Deliens ,2003 X X 109 ANEXOS. R.C.S. Lam , 2007 X X Marit Karlsson,2007 X Maria E. Suarez-Almazor, 2002 X Ugur Cavlak,2007 X Marijke C. Jansen-van der Weide,2005 X Faith Fitzgerald,2004 X Manfred Oehmichen,2003 X X D Oliver X X Hilde Buiting Johannes van Delden,2009 X G Widdershoven,2006 X Georges, J-J,2006 X Søren Holm,2007 X Christof Scha¨fer,2006 X R L Marquet,2003 X Nathalie Teisseyrea,2005 X Maaike A., 2002 X X EZequiel J. Emanuel, 2005 X Marije van der Lee, 2005 X David J Roy,2002 X JUDITH SCHWARZ, 2007 X X BRYANT CARLSON,2005 X STEVEN K. DOBSCHA, 2004 X LINDA GANZINI,2003 X ASHOK J. BHARUCHA, 2003 X José Pereira, 2008 X Jean-Jacques Georges, 2005 X IG Finlay, 2005 X 110 ANEXOS. Judith AC Rietjens,2006 X Sissel Johansen,2005 X MC Comby , 2005. X J Pereira, 2005 X Karen Forbes, 2003 X Lars Johan Materstvedt, 2003 X Harm van Marwijk, 2007 X Lois L Miller,2004 X Peter L Hudson,2006 X Peter L Hudson,2006 Hasteneth death Linda Ganzini,2002 Hasteneth death X Jean-Jacques Georges,2006 X Robert Steinbrook,2008 PhysicianAssisted Death x van der Heide A.,2007 x Quill TE,2004 x Mayfield E,2004 Hastening Death MARK F. CARR , 2008 x Samia A Hurst x Clive Seale, 2006 x Linda J Kristjanson, 2005 X Gary Rodin,2007 Hastened death Georges JJ, 2006 X E Garrard,2005 X C de Miguel, 2007 X A. Gándara del Castillo, 2007 X Sanz A., 2007 X J Gómez Cañedo,2007 X C Seale, 2009 X 111 ANEXOS. E Inghelbrecht , 2009 X Lieve Van den Block, 2009 X Ganzini L X C Seale, 2009 X P Peretti-Watel, 2003 X M Berghs,2005 X R S Magnusson, 2004 X X T De Beer,2004 X J Hagelin, 2004 X Givens Jane L, 2009.In press X Bregje D Onwuteaka-Philipsen, 2005 X S Fekete, 2002 X Lieve Van den Block, 2009 X Ann Sommerville, 2005 X Joris Gielen,2008 X X X José António Ferraz Gonçalves, 2009 X EJ Pugh,2009 X Linda Ganzini,2009 X L Brits,2009 X M. Maessen,2009 X J A C Rietjens,2009 X Patrick Peretti-Watel, 2003 Bastante confusión con sedación paliativa Ebun Abarshi,2009 X Chaiane Amorim Biondo, 2009 X D. Ysebaert, 2009 X Selma Tepehan,2009 X METTE L. RURUP,2009 X GEORGE E. DICKINSON X X 112 ANEXOS. Fenglin Guo, 2006 X X Tomasz Brzostek, 2008 X X GEORGE E. DICKINSON,2002 X X SJAAK VAN DER GEEST, 2003 X Charlotte Verpoort,2004 X Mette L Rump, 2005 X STEVEN W. KOPP,2009 X KATHERINE M.2009 X X Ben A. Rich, 2002 X C. Lee Harrington,2004 X LESLIE CURRY,2002 X IRENE J. HIGGINSON, 2003 X G.G. van Bruchem-van de Scheur,2007 X Ada van Bruchem-van de Scheur,2008 X Charlotte Verpoort MA , 2004 X Gu¨ ls¸ah Kumas¸2007 X JASON WASSERMAN, MA, 2005 X LJ Materstvedt , 2002 X Erdem O¨ zkara,2004 X JAN SCHILDMANN, 2006 X JEAN-JACQUES GEORGES, 2007 X Sanders K,2007 X X Chaloner C, 2007 X John Ellard, 2007 X HOWARDWINEBERG,2003 X Chris Gastmans,2006 X 113 ANEXOS. E. HAUSMANN,2004 X Steve Zanskas,2006 X X Kenneth R. Stevens, 2006 X STEPHANIE FRILEUX,2004 X GEORG BOSSHARD, 2008 X G. L. Carter,2007 X 114 ANEXOS.