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2013 25 José Javier Marco Amigot Análisis de la complejidad asistencial y de la utilidad del Intermed en una unidad domiciliaria de cuidados paliativos Departamento Director/es Medicina, Psiquiatría y Dermatología Campos Ródenas, Ricardo Claudio Pérez Lorenz, Juan Blas Olivera Pueyo, Francisco Javier Director/es Tesis Doctoral Autor Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA Departamento Director/es José Javier Marco Amigot ANÁLISIS DE LA COMPLEJIDAD ASISTENCIAL Y DE LA UTILIDAD DEL INTERMED EN UNA UNIDAD DOMICILIARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS Director/es Medicina, Psiquiatría y Dermatología Campos Ródenas, Ricardo Claudio Pérez Lorenz, Juan Blas Olivera Pueyo, Francisco Javier Tesis Doctoral Autor 2002 Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA Departamento Director/es Director/es Tesis Doctoral Autor Repositorio de la Universidad de Zaragoza – Zaguan http://zaguan.unizar.es UNIVERSIDAD DE ZARAGOZA ANÁLISIS DE LA COMPLEJIDAD ASISTENCIAL Y DE LA UTILIDAD DEL INTERMED EN UNA UNIDAD DOMICILIARIA DE CUIDADOS PALIATIVOS TESIS DOCTORAL José Javier Marco Amigot Huesca, Septiembre de 2002 ÍNDICE • INTRODUCCIÓN pag. 1 1. Evolución histórica pag. 2 2. El domicilio pag. 3 2.1 Ventajas de los cuidados en el domicilio pag. 6 2.2 Los Costes pag. 7 3. La Complejidad de los pacientes pag. 8 3.1 Valoración del paciente oncológico en fase terminal pag. 9 3.2 Complejidad en la vertiente biológica: Supervivencia, Síntomas, y Estado Funcional pag. 11 3.2.1 Supervivencia pag. 12 3.2.2: Estatus funcional global: el Karnofsky Performance Status pag. 13 3.2.3 Estatus funcional global: el ECOG pag. 16 3.2.4 Estatus funcional para las ABVD pag. 17 3.3 Complejidad en la vertiente psicológica pag. 22 3.4 Complejidad en la vertiente sociofamiliar pag. 24 3.4.1. El cuidador pag. 24 3.4.1.1 La carga de cuidados pag. 24 3.4.1.2 La asistencia deseada por el paciente y sus cuidadores pag. 28 3.4.1.3 Los costes que soportan los cuidadores pag. 28 4. El INTERMED: un instrumento de valoración biopsicosocial pag. 29 4.1 INTERMED y cuidados paliativos pag. 37 • OBJETIVOS E HIPÓTESIS pag. 43 • OBJETIVOS pag. 44 • HIPÓTESIS pag. 46 • PACIENTES Y MÉTODOS pag. 50 1. La provincia de Huesca pag. 51 2. El área de cobertura pag. 51 3. La Unidad Domiciliaria de Cuidados Paliativos pag. 52 4. La Muestra pag. 53 5. Instrumentos utilizados pag. 54 5.1. El estado funcional pag. 54 5.1.1. Karnofsky Performance Status pag. 54 5.1.2. Escala ECOG pag. 55 5.1.3. Índice de Katz pag. 56 5.2. Valoración del dolor pag. 57 5.2.1. Escala Visual Analógica pag. 57 5.3. Valoración sociodemográfica pag. 58 5.4. Variables relacionadas con la enfermedad pag. 58 5.5. Variables relacionadas con la comunicación pag. 61 5.6. Supervivencia pag. 62 5.7. Visitas a domicilio pag. 63 5.8. Visitas a urgencias e ingresos hospitalarios pag. 63 5.9. Interconsulta a Psiquiatría pag. 64 5.10. Claudicación familiar pag. 65 5.11 Ubicación del exitus pag. 65 6. El Intermed pag. 66 6.1. Descripción pag. 66 6.2. Método pag. 67 6.2 Dominios pag. 68 7. Métodos pag. 70 7.1 Tipo de estudio pag. 70 7.2 Metodología pag. 70 7.3 Definición de las variables del estudio pag. 75 7.4 Procesado y análisis de datos pag. 77 7.4.1. Procesamiento estadístico pag. 77 7.4.2. Análisis Bivariante pag. 77 7.4.3. Representación de las Curvas ROC pag. 80 • RESULTADOS pag. 81 1.Análisis Univariante pag. 82 1.1.Variables sociodemográficas pag. 82 1.1.1 Sexo pag. 82 1.1.2. Edad pag. 83 1.1.3. Estado civil pag. 83 1.1.4. Cuidador pag. 83 1.1.5. Convivencia del paciente y cuidador pag. 84 1.1.6. Lugar de residencia rural/urbano pag. 85 1.1.7. Deseo del paciente y familia pag. 86 1.2. Variables relacionadas con la enfermedad de base pag. 87 1.2.1. Tumor primario pag. 87 1.2.2. Metástasis pag. 88 1.2.3. Tratamientos específicos pag. 89 1.2.4. Estado funcional global del paciente pag. 90 1.2.5. Estado funcional para las ABVD pag. 92 1.2.6. Síntomas físicos y neuropsicológicos pag. 92 1.2.7. Valoración del dolor mediante la EVA pag. 94 1.2.8. Tratamientos utilizados en el control de síntomas pag. 95 1.3. Variables relacionadas con el proceso o los resultados pag. 96 1.3.1. Procedencia de las derivaciones pag. 96 1.3.2. Días de estancia o supervivencia pag. 97 1.3.3. Número de visitas pag. 98 1.3.5. Claudicación familiar pag. 98 1.3.6. Visitas a urgencias pag. 99 1.3.7. Ingresos pag. 100 1.3.4. Ubicación del exitus pag. 101 2. Análisis Bivariante pag. 102 2.1. De los días en programa/supervivencia pag. 102 2.2. De las visitas a urgencias pag. 112 2.3. De los ingresos hospitalarios pag. 116 2.4. De la procedencia de la derivación pag. 120 2.5. Del nivel de información pag. 124 2.6. Del origen rural y urbano pag. 125 2.7. De la claudicación familiar pag. 130 2.8. De la ubicación del exitus pag. 134 3. La valoración mediante el Intermed pag. 142 3.1.Puntuaciones globales del Intermed pag. 142 3.2. Puntuaciones por campos pag. 146 • DISCUSIÓN pag. 149 1. Fortalezas y debilidades del estudio pag. 150 2. Las características del paciente que ingresa en la Unidad Domiciliaria de Cuidados Paliativos pag. 151 2.1. Variables sociodemográficas pag. 154 2.1.1. Cáncer y envejecimiento pag. 155 2.1.2. Otras variables sociodemográficas pag. 157 3. Análisis de las variables relacionadas con la complejidad y el uso de recursos pag. 160 3.1. Supervivencia pag. 160 3.1.1. Supervivencia y estado funcional pag. 162 3.1.2. Supervivencia, estado funcional y síntomas pag. 168 3.1.3. Visitas a domicilio pag. 171 3.2. Ingresos hospitalarios y visitas a urgencias pag. 172 3.3. Claudicación familiar pag. 177 3.4. Ubicación del exitus pag. 180 3.5. Interconsulta a psiquiatría pag. 185 3.6. Nivel de Información pag. 188 4. El INTERMED pag. 192 4.1. Intermed e interconsulta psiquiátrica pag. 198 4.2. Intermed en los aspectos sociales pag. 199 • CONCLUSIONES pag. 205 • BIBLIOGRAFÍA pag. 208 • ANEXOS pag. 239 1. Consentimiento Informado pag. 240 2. Manual del Intermed pag. 241 3. La entrevista en Intermed pag. 248 4. Karnofsky Perfromance Status y Eastern Oncology Cooperative Group pag. 259 5. El Índice de Katz pag. 260 Introducción asearse, visitas,.. en vez del régimen hospitalario y puede favorecer el control de síntomas. 4) Por último los pacientes y familias suelen referirse a la reciprocidad, la participación en los cuidados proporciona en muchos casos gratificantes momentos de reciprocidad entre ambos (Sanz-Ortiz y Llamazares 1993). Estos mismos autores refieren otras tres ventajas mas de los cuidados domiciliarios: disminuyen las estancias hospitalarias, reducen la frecuentación hospitalaria, favorecen una atención individualizada que no eleva los costes y por el contrario mejora la calidad de vida del paciente Aunque estos conceptos resumen por qué muchos pacientes y familias prefieren los cuidados en el domicilio, para llevarlos a cabo se requieren unas condiciones básicas. En primer lugar disponer de un cuidador capacitado para los cuidados. Los requerimientos a los que va a ser sometido son de tipo físico, emocional, social y a veces técnicos. En segundo lugar disponer también de recursos de apoyo domiciliario para ayudar al cuidador, como dice Pam Brown “la capacidad de los miembros de la familia para llevar a cabo los cuidados está estrechamente relacionada con el tipo de apoyo que reciben de los programas domiciliarios, estos servicios son de ayuda solo si proporcionan lo que necesitan el paciente y la familia, produciendo en ellos una gran frustración si no satisfacen las expectativas creadas” (Brown 1990). La situación física y de control de síntomas del paciente, son importantes para mantener un paciente en su hogar, sin embargo la morbilidad y autonomía funcional, la necesidad de algunas técnicas y procedimientos para el control de síntomas pueden superar las capacidades de sus cuidadores. Las condiciones de la vivienda son por último un factor importante en el cuidado domiciliario, las escaleras, las condiciones higiénicas,... pueden restringir la atención domiciliaria de una forma considerable. 2.2 LOS COSTES La eficiencia de los cuidado paliativos en domicilio es apoyada por unos costes inferiores de cuatro a diez veces que los generados por el cuidado hospitalario convencional (Bloom y Kissick 1980, Sanz-Ortíz y Llamazares 1993), o un ahorro del 40% a causa de la reducción del número de hospitalizaciones (Brooks y Smyth-Staruch JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 7 Introducción 1984). En nuestro medio se ha comparado la eficiencia de las Unidades Domiciliarias de Cuidados Paliativos respecto al modelo tradicional de cuidados. Se encontraron diferencias relevantes entre ambos modelos de cuidados, los pacientes que recibieron cuidados convencionales presentaron mayor número de ingresos hospitalarios y más días de ingreso, también más frecuentemente acudieron a urgencias o fueron institucionalizados que los que recibieron asistencia por parte de una Unidad Domiciliaria de Cuidados Paliativos. La cuantificación monetaria del uso de los recursos antes mencionados fue un 71% mayor en el grupo de los cuidados estándar comparados con el grupo en cuidados paliativos domiciliarios. De acuerdo con este estudio los equipos domiciliarios consiguen un ahorro de costes para el sistema sanitario, especialmente en el último mes de vida (Serra-Prat y cols. 2001). Así pues, al sistema sanitario también le interesan mantener al paciente en su domicilio el mayor tiempo posible, el ahorro que supone según los diferente programas, va desde los 650.00 dólares de 1980 en el Royal Victoria Hospital en 5 años, hasta los 700 millones de dólares de 1987 que podría ahorrarse el sistema canadiense si dos de cada tres pacientes con cáncer fallieran en casa en vez del hospital (Combe 1987). Económicamente, en EEUU el sistema Medicare gasta en cuidados del final de la vida un 10-12 % de total de gasto sanitario (Lubitz et al 1993). Entre las personas mayores, aquellos que están en su último año de vida gastan un 276% más respecto a los de su misma edad que no lo están (Experton et al. 1996), asimismo Higginson también recoge el dato de que en Inglaterra alrededor de un 22% de las camas están ocupadas por personas en su último año de vida. Según datos recogidos por Ventafrida y cols. publicados en 1989, los costes de los cuidados domiciliarios en dólares de 1987 eran de 37,4 dólares por paciente y día que incluyen: personal médico, de enfermería, secretaría, programa de voluntarios a domicilio, asistencia financiera para las familias, enfermeras privadas pagadas por las familias, y tratamientos. En ese momento los costes en los hospitales públicos de Milán eran de 261.4 dólares por paciente y día. En uno de los programas domiciliarios italianos (Maltoni y cols. 2000) los costes medios por día eran de 28 euros. En este mismo estudio de Ventafrida y cols. los autores muestran que los cuidados en domicilio tienen resultados equivalentes a los hospitalarios en cuanto a los parámetros clínicos y además mejores resultados en los parámetros psicológicos y JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 8 Introducción sociales. Permite mediante la escalera de la OMS una reducción del dolor en 2/3 mientras que en los hospitalizados se redujo en 1/3, permite asimismo mayor movilidad a los 14 días del inicio para un mimo Karnofsky que en hospitalizados, mejor calidad de vida y un ahorro de costes ya que la proporción domicilio/hospital es 1/7 (Ventafrida y cols. 1989). 3. LA COMPLEJIDAD DE LOS CUIDADOS Complejidad de cuidados se ha definido en términos de duración de la estancia, dificultad para el alta, estatus funcional, alteraciones mentales, número de fármacos, intensidad de los cuidados de enfermería, número de intreconsultas, y complejidad organizativa (Huyse y cols. 2001). La utilización de recursos sanitarios incluye los días de hospitalización, las visitas a los especialistas o al médico general, las visitas a los servicios de urgencias, fisioterapia u otros profesionales parasanitarios (psicólogos,..), y la necesidad de ayuda domiciliaria. Pacientes complejos son aquellos que tienen comorbilidad somática y psicosocial y que requieren frecuentes ajustes de diferente tipos de cuidados. (Huyse y cols. 1997). Este concepto de complejidad o de pacientes está relacionado con modelo de salud-enfermedad de tipo biopsicosocial, este modelo biopsicosocial es una concepción que defiende que la salud-enfermedad es producto de la interacción entre las áreas biológicas, psicológicas y sociales de las personas, en contraposición al Modelo biomédico que está centrado en la enfermedad, y valora la misma de forma unicompartimental de forma que los trastornos acontecen en una esfera del sujeto (orgánica o psiquiátrica), es un modelo que no asume las influencias psicológicas y sociales en el proceso de enfermedad ni en la vivencia del paciente. Todo se reduce a problemas biológicos o psiquiátricos. La Organización Mundial de la Salud entiende que la atención paliativa debe integrar los aspectos biológicos, psicológicos, espirituales y familiares del paciente, es decir identifica el ejercicio de los cuidados paliativos con el modelo biopsicosocial (WHO 1990). JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 9 Introducción La complejidad está pues estrechamente ligada a la valoración multidimensional de la persona, de forma que no son solo los aspectos físicos los que debemos tener en cuenta sino a toda ella de forma íntegra, se pretende identificar los distintos fenómenos que están aconteciendo en su problema de salud, sus causas y sus consecuencias. La necesidad de su uso está establecida de forma adecuada en el abordaje de pacientes con situaciones complejas como los ancianos, las personas que padecen procesos invalidantes crónicos, los que sufren enfermedades en fase terminal y todos aquellos otros que en el abordaje de su enfermedad requieran una valoración integral de la persona, para entender su enfermedad y mejorar las intervenciones. 3.1. VALORACIÓN DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL La situación del enfermo en fase terminal ha llegado a describirse como de “dolor total”, con ello se pretende resaltar que la situación de sufrimiento en estos pacientes es producto de la interrelación de los distintos componentes del ser humano, esto es: - Físico, por las complicaciones generadoras de sufrimiento de la enfermedad. - Psicológico, por la necesidad de adaptarse a la situación de enfermo y a la evolución hacia la muerte. Sociofamiliar, por la vivencia directa de la familia del sufrimiento de su ser querido, por la afectación propia ante la pérdida, y por las consecuencias sociales de la enfermedad y el futuro. La incorporación de la atención familiar al plan de cuidados define la valoración como centrada en el binomio paciente-familia. Para la valoración de todos estos aspectos relacionados con la complejidad de los pacientes oncológicos en fase terminal, debemos ser capaces de recoger a una serie de elementos que nos permitan posteriormente llevar a cabo una intervención individualizada para el paciente y sus cuidadores. A modo de directrices pueden ser orientativas las siguientes preguntas guía en la valoración del paciente y familia (tomadas de Benítez del Rosario y cols. 2000) - ¿Qué grado de sufrimiento físico presenta? - ¿Cuáles son las razones de su sufrimiento físico? - ¿Qué limitaciones físicas y psíquicas tiene? JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 10 Introducción - ¿Cómo se está adaptando a la enfermedad - ¿Qué grado de información dispone? - ¿Presenta repercusión psicopatológica? - ¿Qué opina sobre la situación? - ¿Cómo percibe el sufrimiento? - ¿Cómo puedo ayudarlo? - ¿Cómo se encuentra la familia? - ¿Quién va a cuidar al paciente? - ¿Dónde desea la familia que muera el paciente? - ¿Tiene el cuidador principal psicopatología? - ¿Qué apoyos presenta la familia? - ¿Qué opina la familia sobre el cuidador y la información? - ¿Cuál es la situación laboral? - ¿Existen recursos materiales para cuidar al paciente? - ¿Conoce la familia los recursos sanitarios? A continuación comentamos algunos aspectos en relación con la complejidad en tres campos diferentes: físico, psicológico y sociofamiliar. Finalmente se comentan los aspectos más destacados del INTERMED como instrumento de valoración biopsicosocial, desarrollado por Huyse y cols. y publicado en 1999. 3.2. COMPLEJIDAD EN LA ESFERA BIOLÓGICA: SUPERVIVENCIA, SÍNTOMAS Y ESTADO FUNCIONAL En relación con la complejidad de nuestros pacientes los aspectos biológicos incluyen diversos aspectos, entre otros destacan la supervivencia, los síntomas físicos, el estado funcional global y de forma más específica la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. La valoración de la situación cognitiva es de especial importancia en los pacientes con enfermedad en fase terminal dada la alta frecuencia de alteraciones psicoorgánicas con deterioro cognitivo y delirium asociado a la misma. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 11 Introducción Los síntomas deben ser evaluados con relación a tres aspectos:  Aspectos específicos. Valoración de la frecuencia, la intensidad, las condiciones de aparición y la duración.  Impacto. En relación con los otros síntomas, en la situación, funcional y en las esferas psicológica, espiritual y familiar.  Impacto global. En relación con la alteración de la situación de bienestar, identificando el síntoma que más influye. En nuestro estudio, como de describe en otro capítulo, hemos recogido en la valoración de los síntomas estos tres aspectos: por un lado consideramos los síntomas de gran prevalencia (dolor, disnea, astenia, anorexia, etc.), por otro lado algunos síntomas de menor prevalencia pero de gran impacto (convulsiones, oclusiones en aparato digestivo, etc.) y seleccionamos los tres que más importancia tienen en el paciente al igual que en el estudio de Verger y cols (1992 a) La valoración biológica está apoyada por la valoración del la situación funcional del paciente, que permite describir el estado físico global y las necesidades de ayuda por un tercero para ejecutar o no las actividades de la vida diaria. La valoración del estado funcional se realiza aplicando los índices habituales en nuestro caso utilizamos de forma sistemática el índice de Katz. Estos instrumentos describen el grado de dependencia en la realización de las actividades instrumentales y básicas de la vida diaria, o la necesidad de cuidados con relación a la gravedad de la enfermedad. 3.2.1 SUPERVIVENCIA Una correcta estimación de la supervivencia de los pacientes nos permitiría llevar a cabo una toma de decisiones mas acertada, una planificación de los cuidados según las opciones de tratamientos disponibles, y proporcionar una adecuada información a los pacientes y sus familias de forma que puedan participar en la toma de decisiones (LLobera y cols 2000). Para estimar la supervivencia se han usado parámetros clínicos y biológicos, y también psicológicos y sociodemográficos, sobre todo al inicio del diagnóstico y ante la aparición de metástasis. Sin embargo la estimación de la supervivencia es mucho más problemática en los pacientes oncológicos avanzados y terminales (Maltoni y cols.1994, Steensma y Loprinzi 2000). JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 12 Introducción Una opción para dar un pronóstico es recoger la información epidemiológica que sobre la supervivencia proporcionan los Registros de Tumores. Este dato puede ser útil en el momento del diagnóstico, pero es de poca ayuda en el período terminal porque los datos para realizar estimaciones sobre un individuo dado, están sujetos a una gran variabilidad, por ello algunos proponen que llegado este punto la “experiencia” del médico puede ser el mejor pronosticador. Sin embargo el médico es reacio a discutir el pronóstico con los familiares, quizás porque reconoce lo limitado del vaticinio y además tiende a ser optimista sobre el pronóstico (Evans y McCarthy 1985, Heyse-Moore 1987). Como se aprecia en la práctica clínica diaria, algunos pacientes con cáncer fallecen de forma súbita, inesperada por hemoptisis masivas, parada cardiaca, enfermedad tromboembólica o infecciones respiratorias (Evans y McCarthy 1985, Steensma y Loprinzi 2000), sin embargo las personas tienden a recordar aquellos pacientes que sobrevivieron más allá de las predicciones del médico y pocas veces al contrario. Diferentes tipos de medidas se usan habitualmente en la clínica y la investigación de los pacientes oncológicos, incluyendo índices del estado de la enfermedad, listados de síntomas y datos y signos de probable supervivencia; y dado que uno de los principales objetivos en los pacientes con cáncer es mantener la independencia de los autocuidados por parte del paciente, existe un interés considerable en poder valorar el grado de independencia funcional del paciente (Yates y cols.1980) 3.2.2 ESTATUS FUNCIONAL GLOBAL: el Karnofsky Performance Status (KPS) Es ya casi tradición en oncología medir la calidad de vida de los pacientes con cáncer en cualquiera de sus estadios, y aunque en los años 80 tuvo un impulso importante con la creación de múltiples test (Weeks 1992, Hearn y Higginson 1997) se puede decir que el inicio se realiza con el Karnofsky Performance Status (KPS) (Karnofsky 1948), que si bien no es una escala específicamente diseñada para medir calidad de vida como recogen Conill y cols. ya que no reproduce fielmente el marco conceptual de la calidad de vida, el KPS supuso un punto de inflexión en la valoración del paciente oncológico, generalizándose su uso y constituyendo un estándar en la medición del estado funcional global de nuestros pacientes (Conill y cols. 1990). JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 13 Introducción El KPS ha resultado un factor predictor extraordinariamente potente en pacientes con una gran variedad de tumores, en ocasiones más potente predictor de respuesta y supervivencia que el propio estadio tumoral (Shipp 1986). El debilitamiento de los pacientes con cáncer atribuible tanto a causas físicas como psicológicas, además de a otras complicaciones, sugiere un mayor deterioro de su salud, y cuanto mayor es la pérdida, más avanzado está el deterioro físico y más cerca el fallecimiento. Por ello el KPS como medida del grado de deterioro funcional global debería ser capaz de predecir la supervivencia de los pacientes con cáncer terminal. Sin embargo no es hasta 1980 merced a los estudios de Yates y cols. y en 1984 de Mor y cols. con los que se pone de manifiesto tanto para uso clínico como investigador la validez de constructo, la fiabilidad interevaluadores y el valor predictivo del KPS. En nuestro medio el Karnofsky Performance Status es posiblemente la herramienta mas utilizada para la valoración funcional de los pacientes oncológicos (Conill 1990, Verger E, 1992 a, 1992 b) El KPS se basa en la medición de tres dimensiones de la salud del paciente de forma simultánea: - la actividad que puede desarrollar, - su capacidad para trabajar - el nivel de autocuidados que puede llevar a cabo. Es una escala que sintetiza, aunque de forma algo compleja, estos tres niveles de actividad del paciente, un constructo multidimensional reducido a una escala unidimensional. Una de las razones de la popularidad del KPS es precisamente su enfoque conciso para clasificar y puntuar a los pacientes cuyo estatus clínico es complicado. El Karnofsky es una escala categórica numérica discontinua que mediante descriptores clasifica el estado funcional del paciente desde 100 (funcionamiento normal) hasta 0 (fallecido). En 1980 Yates y colaboradores realizan una evaluación del Karnofsky en pacientes con cáncer avanzado que eran incluidos en un programa de rehabilitación, y cuya supervivencia se estimaba entre tres meses y un año, establecen su utilidad como JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 14 Introducción herramienta clínica para efectuar un pronóstico en este tipo de pacientes. Los autores valoran su fiabilidad interevaluadores, validez y precisión. Los datos muestran una buena correlación entre las evaluaciones realizadas por una enfermera y una trabajadora social (r = 0,69 p<0.001) y una buena correlación entre las valoraciones realizadas en el hospital y en el domicilio (r = 0,66 p<0,001). La validez del KPS fue establecida mediante la comparación con otros parámetros funcionales referidos a los días previos y que hacen referencia al balance psicomotor, capacidad para subir escaleras, síntomas como dolor, anorexia, sueño, aspectos emocionales, estado de ánimo, optimismo, pesimismo, (desarrolladas estas últimas al modificar escalas previas basadas en un modelo de estructura de bienestar psíquico), satisfacción con la propia vida, y una autovaloración del estado general de 0 a 100 Los resultados en cuanto a los dos parámetros funcionales fueron buenos (r = 0,61; r = 0.63 p<0,001). Por el contrario con los aspectos psicológicos la relación fue menos fuerte aunque también significativa en algunos de ellos y no significativa en otros, de forma que si bien el estado funcional de un paciente depende tanto de su estado físico como psicológico, el Karnofsky puede no reflejar más allá de las variaciones del estatus psicológico asociadas con las disfunciones físicas (Yates 1980). Respecto a su valor pronóstico en cuanto supervivencia, los resultados mostraron que los niveles bajos (10-20) de KPS (peor estado funcional) se relacionaban con supervivencias menores de 120 días, mientras que puntuaciones altas al inicio (mejor estado funcional) no predecían supervivencias prolongadas ya que en ocasiones las puntuaciones siguientes bajaban de forma rápida. El estudio de Mor se realiza en pacientes pertenecientes al National Hospice Study, por tanto con pacientes oncológicos terminales ingresados en un “hospice”, en ellos el KPS se determina rutinariamente, y en este caso con el fin de obtener la fiabilidad interentrevistadores se llevó a cabo por dos de ellos en una única visita. Para analizar la validez de constructo se comparó con el Indice de las Actividades Básicas de la Vida Diaria de Katz. (Katz 1963) y también se realizó una valoración de la calidad de vida del paciente (pero por parte del cuidador principal), gravedad de los síntomas, localización tumoral y número de localizaciones metastásicas. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 15 Introducción En nuestro medio el grupo del Hospital Clinic de Barcelona ha utilizado el Karnofsky Performance Status como indicador de supervivencia en pacientes oncológicos en tratamiento radioterápico y al igual que en el trabajo de Reuben y cols. el KPS constituye el factor clínico más importante en la estimación de la supervivencia. Previamente habían constatado la fiabilidad interevaluadores del KPS (Verger y cols. 19992 a, 1992 b, Reuben y cols 1988). En éste y otros trabajos el mismo grupo realiza una valoración de los pacientes mediante KPS y escala ECOG (Zubrod y cols. 1960) no hallando una buena correlación entre ambas escalas (Conill 1990). El uso de las medidas de calidad de vida en pacientes oncológicos, al ser más globales que el KPS, pretenden sustituir a éste en la valoración del pronóstico de los pacientes oncológicos, sin embargo puede que solo algunas dimensiones de los tests de calidad de vida se relacionan con la supervivencia, en concreto en un estudio (Coates 1992) solo el Bienestar Físico fue predictivo de supervivencia. Algunas de estas variables son dicotómicas y es poco probable que sean más significativas que aquellas con mas categorías; once en el caso del Karnofsky (Weeks 1992). En otro estudio (Addington-Hall 1990) se correlaciona la supervivencia con el cuestionario de calidad de vida desarrollado por Spitzer y cols. (Spitzer 1981) la puntuación disminuye conforme se aproxima el fallecimiento, pero el intervalo de confianza es amplio y la predicción de la supervivencia fue imprecisa en el 23% de los pacientes. 3.2.3. ESTATUS FUNCIONAL GLOBAL: El Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) Otra herramienta muy utilizada en oncología para la evaluación funcional global es el índice elaborado por Eastern Oncology Coopereative Group (ECOG) de Zubrod y cols. (Zubrod 1960). En un estudio realizado entre KPS y ECOG la mitad de los trabajos publicados en los que se incluye la valoración funcional global estaban medidos por el KPS y la otra mitad por el ECOG (Conill1990). En un estudio prospectivo de Bruera y cols. sobre factores predictivos de supervivencia, el ECOG y también el KPS solo fueron significativos en el análisis univariante, pero no así en el multivariante al analizar el peso de cada variable de forma JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 16 Introducción tampoco debemos aceptar sin más su presencia en los cuidadores. El grado de intensidad de estos cuadros merma la calidad de vida de los pacientes y de sus cuidadores dibujando un círculo vicioso entre ambos. Frecuentemente se describen situaciones de infradiagnóstico en los procesos psicopatológicos en pacientes oncológicos (Passik y cols 1998, Hammerlid y cols.1999, Newell y cols. 1998). Se han utilizado instrumentos breves de que han mostrado su utilidad en la detección de los cuadros, pero el diagnóstico descansa en los criterios de las clasificaciones CIE-10 y DSM IV. (Chochinov y cols 1997). En la valoración de la existencia de trastornos psicopatológicos, debemos considerar en los pacientes oncológicos su interrelación con la existencia de los síntomas físicos. La presencia continuada de dolor o disnea aumenta la frecuencia de ansiedad o depresión. Sin embargo al igual que sucede con la detección y el diagnóstico, parece que el tratamiento de los procesos psicopatológicos no es el adecuado y que el infratratamiento es frecuente, probablemente la intervención de especialistas en psiquiatría de enlace ayude a paliar esta situación. (Stiefel y cols 1990, Passik y cols 1998,1999; Lloyd-Williams y cols. 1999). Otro de los aspectos que debemos considerar a la hora de realizar una valoración del paciente en relación con los síntomas psicológicos es saber el grado de información que posee el paciente, ya que supone una ayuda para entender sus reacciones y permite una mejor aproximación por parte del profesional. Además debemos conocer la actitud de la familia sobre la información y si existe presencia de “conspiración de silencio” que dificulte la comunicación entre ambos y también con los profesionales, creando una fuente de ansiedad y estrés añadidos. Es probable que el nivel de información que el paciente tiene sobre su enfermedad y su pronóstico de vida puedan estar asociados a la presencia de trastornos psicológicos y que la certeza de un proceso irreversible se asocie con una frecuencia mayor de estos trastornos, ansiedad o depresión, y por el contrario el desconocimiento, al menos inicialmente, de su diagnóstico o pronóstico esté asociado a una presencia menor de alteraciones psicológicas. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 23 Introducción 3.4. COMPLEJIDAD EN LA ESFERA SOCIOFAMILIAR La familia/cuidadores son el soporte fundamental del sujeto tanto en el cuidado físico como en el apoyo emocional y espiritual. Son, por otro lado, receptores del sufrimiento del enfermo y padecedores de su propio sufrimiento. La valoración familiar incluye: la estructura familiar disponible para la realización de los cuidados, la valoración en sus miembros de los aspectos afectivos, el grado de sobrecarga físico-psíquica, la presencia de psicopatología y la presencia de problemas familiares en alguno de sus miembros. Los aspectos sociales incluyen desde los aspectos económicos hasta la presencia de una red social de apoyo, físico y / o emocional, al paciente y a la familia. La presencia de esta red, a priori, se considera un recurso adecuado para enfrentarse a la situación de sufrimiento de la enfermedad y al duelo. Estas cuestiones se integran dentro de la valoración familiar integrando las mismas en una evaluación sociofamiliar. Otro aspecto que debe considerarse en el paciente y los componentes de la familia es el laboral, así como la situación de pensiones que restan una vez que el enfermo haya fallecido. 3.4.1. EL CUIDADOR. 3.4.1.1. La carga de cuidados En el estudio de Brown sobre las ventajas y factores que determinan la decisión de cuidar a un paciente en casa y cuando preferían el ingreso, realizado en 24 familiares de pacientes atendidos en domicilio, las mas destacadas fueron: la pérdida de la movilidad para girarse en cama, las transferencias o para las actividades de la vida diaria, la incontinencia que cuando se asocia con la pérdida de la movilidad suele condicionar el ingreso, el mal control de síntomas sobre todo el dolor, la claudicación familiar cuando el cuidador no tienen mas conocimientos o recursos de todo tipo para seguir cuidando al paciente a veces expresados como que los cuidados que proporcionan son inferiores a los que pude proporcionar el hospital en cuanto a tecnología o inmediatez de los cuidados (Brown 1990). Aunque es probable que la población española al igual que otras occidentales (Emanuel y cols. 2000), considere en su mayoría que es responsabilidad de la familia proporcionar cuidado a los miembros que están en fase avanzada o en proceso de morir, el hecho es que el aislamiento social sobre todo en ancianos de las áreas urbanas JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 24 Introducción presenta una situación muy diferente a la del pasado. Hoy cuando un paciente necesita asistencia, la carga de cuidados que esto supone recae en una sola o en un reducido grupo de personas, a menudo mujeres que no siempre están capacitados o disponen de los recursos suficientes para el cuidado. En el caso de los pacientes neoplásicos, mantenerlos en el domicilio depende de la disponibilidad de cuidadores no profesionales que sean capaces de cubrir sus necesidades y de proporcionar los cuidados necesarios. Así pues, la viabilidad de los cuidados de estos pacientes en su domicilio debe entenderse en términos de las cargas que proporcionan estos cuidados, que como ya se ha dicho disminuyen los costes sanitarios, pero suponen mayores costes emocionales, sociales y físicos para las familias y asimismo desplazar los costes financieros hacia las mismas (Siegel 1991, Stommel 1993). El manejo de esta situación en el domicilio puede llegar al colapso y a la sobrecarga de los cuidadores por diversas causas: progresión de la enfermedad, intensidad del tratamiento y sobre todo por falta de los recursos adecuados incluyendo poca asistencia médica en domicilio (Jones y cols. 1993, Higginson y cols 1990), que pueden acabar en hospitalizaciones innecesarias, de hecho en estudios realizados en ancianos dependientes el principal predictor de institucionalización fue la sobrecarga del cuidador (Siegel y cols. 1991). Benítez del Rosario recoge como causas frecuentes de claudicación las siguientes: presencia de un solo cuidador en familias no extensas o escasa implicación del resto de la familia de forma que un solo cuidador asume toda la carga de cuidados, incapacidad psicológica para afrontar el proceso de morir en el domicilio, y alta conflictividad familiar (Benítez y cols 2000 a). Podemos añadir que un mal control de síntomas o un escaso o nulo apoyo emocional son otros motivos de claudicación o de búsqueda de otros recursos no domiciliarios que satisfagan las necesidades de los pacientes y/o sus cuidadores. Asimismo, la sobrecarga del cuidador es la causa mas frecuente de que no se satisfagan las necesidades de los pacientes. Conforme las demandas aumentan o se complican, los cuidadores experimentan mayores dificultades para afrontarlas y cubrirlas adecuadamente. Los síntomas severos tanto físicos como psicológicos crean mayores necesidades de cuidados las cuales crean a su vez mayores demandas económicas a los pacientes y familiares (Emanuel y Emanuel 1998, Siegel y cols.1991). JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 25 Introducción La mayoría de los cuidadores son adultos jóvenes o esposos/as ancianos que se cuidan respectivamente de sus padres o esposos con limitaciones funcionales, y aunque realizan un importante servicio a la sociedad y a sus familiares el ejercicio de los cuidados supone un importante coste para ellos mismos (Singer y cols. 1999). Los cuidadores pueden sentirse fuertes al inicio tanto psicológica como físicamente, pero pueden llegar a extenuarse mientras van cuidando al paciente (Addington-Hall y Karlsen 2000), de forma que las necesidades son diferentes en los distintos estadios de la enfermedad (Vachon y cols.1995). Diferentes estudios muestran que para un subgrupo de cuidadores el ejercicio de los cuidados tiene consecuencias negativas para su salud. Estos se caracterizan por un elevado nivel de demanda de cuidados, de forma que experimentan un estrés crónico asociado con el cuidado que conducen a alteraciones psicológicas (Oberts y cols.1989, Schulz y Beach 1999, KiecoltGlaser y Glaser 1999). Un tercio de las esposas de pacientes con cáncer en fase avanzada tienen síntomas depresivos (Emanuel y cols. 2000). Asimismo se ha descrito que diez meses después del fallecimiento, los cuidadores en duelo de pacientes que fallecieron en domicilio tenían niveles de estrés mayores que los de los cuidadores de pacientes que fallecieron fuera de él (AddingtonHall y Karlsen 2000). De esta manera la sobrecarga y el estrés de los cuidadores aumentan la morbilidad psicológica y pueden llevar al deterioro de su salud física, de forma que cuando el esposo enferma, lo que era la mayor fuente de apoyo pasa a ser la mayor fuente de estrés, aumentando el riesgo de morbi-mortalidad del esposo cuidador de edad avanzada (Jones y cols. 1993, Vachon y cols.1995, KiecoltGlaser y Glaser 1999, Addington-Hall y Karlsen 2000). Además diferentes investigaciones sugieren que la combinación de pérdidas, estrés prolongado, demandas físicas de cuidados junto con la mayor vulnerabilidad biológica de los cuidadores de más edad pueden comprometer su funcionamiento psicológico y aumentar el riesgo de otros problemas de salud (KiecoltGlaser y Glaser 1999). Pero tal y como han demostrado Schulz y Beach padecer estrés psicológico o emocional es un factor de riesgo independiente de mortalidad para los esposos de edad avanzada que ejercen de cuidadores y que conviven con el paciente. Es el primer estudio que mostró que cuidar es un factor independiente de mortalidad sobre todo para JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 26 Introducción aquellos cuidadores con patologías subyacentes. Entre otros factores se describen que estos cuidadores tienen menos tiempo para descansar en general o cuando están enfermos, o para hacer ejercicio (Schulz y Beach 1999). Hay que tener en cuenta que el criterio de cuidador que usan en este trabajo de Schulz y Beach es el de aquél individuo cuyo esposo (paciente en nuestro caso) tiene dificultad en al menos una actividad de la vida diaria o una actividad instrumental de la vida diaria debido a problemas físicos, de salud o confusionales. Según este criterio es probable que la muestra escogida cause menos distrés a los cuidadores que en el caso de que los pacientes precisen unos de cuidados de mayor intensidad si presentan una mayor dependencia, sus recursos para afrontarlos se vean debilitados progresivamente de forma que el riesgo de mortalidad para los esposos cuidadores de pacientes con estas patologías esté subestimado. Asimismo algunos estudios recogen que los cuidadores que experimentan altos niveles de sobrecarga durante los cuidados tienden a tener más dificultades en el proceso de duelo (Mockus y Novielli 2000). A la luz de estos trabajos los profesionales sanitarios debemos valorar el binomio paciente/cuidador-familia como una unidad, especialmente en el caso de cuidadores de edad (Addington-Hall y Karlsen 2000, Vachon y cols.1995, Higginson y cols. Nuestro trabajo no estudia la morbimortalidad del cuidador principal pero todos estos aspectos probablemente influyen de manera decisiva en la claudicación familiar, en sentido amplio y de forma más específica en la del cuidador principal. En una reciente revisión se analizan los instrumentos disponibles para medir la sobrecarga del cuidador (Kinsella 1998, Zarit y cols.1980, Robinson 1983, Lawton y cols. 1989, Bass y Bowman 1990, Weitzner y cols. 1999a y 1999b) de esta forma y poder proporcionar los cuidados e intervenciones que eviten la sobrecarga y la claudicación de los cuidadores, sin embargo dicha revisión (Kinsella 1998) señala que en muchos de esos tests no se han establecido sus propiedades psicométricas en cuidados paliativos. En nuestro país tampoco disponemos de ningún instrumento validado en cuidados paliativos para medir la sobrecarga del cuidador y previsible claudicación familiar. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 27 Introducción 3.4.1.2. La asistencia deseada por paciente y sus cuidadores En contraste con el deseo de fallecer en el hogar expresado por la mayoría de los pacientes (Townsend et al. 1990) el fallecimiento se ha desplazado desde el domicilio a las instituciones (hospitales de agudos, crónicos o residencias). En EEUU en el año 1949 el 50% de los fallecimientos ocurrían fuera del domicilio, en 1958 subió al 61% y desde 1980 la mortalidad fuera del hogar se mantiene alrededor del 80 %. (Institute of Medicine 1997). En nuestro medio la tendencia, quizás con cierto retraso en el tiempo ha sido la misma, y la mortalidad hospitalaria está alrededor del 80%. Existe pues una situación paradójica entre el deseo de dónde desearía fallecer el paciente y la situación real de dónde fallece. En el estudio de Townsend más de dos tercios de los pacientes que fallecieron en el hospital querrían haberlo hecho en el domicilio (Townsend y cols. 1990). En un estudio realizado en nuestro medio el 37 % de los pacientes previamente ingresados fallecieron en el domicilio, y muy pocos en centros sociosanitarios (6%) respecto al 54% que fallecieron en el hospital de agudos. Los autores manifiestan al respecto que “ es imprescindible dirigir los esfuerzos para conseguir una colaboración entre los centros hospitalarios y los equipos multidisciplinares de atención domiciliaria para ofrecer una atención continuada y hacer posible que el paciente permanezca en su domicilio los últimos días” (Verger y cols. 1992 b). 3.4.1.3.Los costes que soportan los cuidadores. Además de tener que proporcionar cuidados, los costes económicos que van asociados con esos cuidados, tienen una importante repercusión para la familia. En el mismo estudio del Institute of Medicine citado, un 20% de los familiares tienen que dejar el trabajo o realizar importantes cambios en su vida para proporcionar cuidados a sus seres queridos, y aunque se tenga asistencia sanitaria gratuita, un número importante de pacientes tienen problemas financieros, en el mismo estudio, si bien en un sistema sanitario diferente al nuestro, se recoge el dato de que un 31% de las familias gastan más de los que ingresan cuando son ellos los que proporcionan los cuidados, y un 40% de las familias se empobrecen llevando el peso de los cuidados (Covinsky y cols. 1994). JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 28 Introducción Para algunas familias los costes financieros que implican pueden impedir llevar a cabo los cuidados de sus familiares en el domicilio. Se ha estimado que solo en los EEUU son más de 15 millones de adultos los que habitualmente proporcionan cuidados a sus seres queridos ahorrando a los sistemas de salud importantes cantidades de dinero (Stommel y cols.1993, Singer y cols. 1999, Schulz y Beach 1999, Addington-Hall y Karlsen 2000). Sin embargo las familias de pacientes con enfermedades graves tienen pérdidas económicas sustanciales, en el 20% de las familias un miembro debe dejar su trabajo (Emmanuel y cols. 2000. En pacientes neoplásicos calculando costes directos e indirectos (costes de oportunidades de ingresos perdidos por la enfermedad, pérdidas de tiempo libre, atención a la familia,..) el coste de cuidados en su domicilio durante un período de 3 meses suponía (según el precio estimado de la hora) entre 4.563 y 5.527 dólares de 1989 de media, aunque con importantes diferencias según el tipo de cáncer, tipo de tratamiento, o estado general, entre otros (Stommel 1993). 4. EL “INTERMED”: UN INSTRUMENTO PARA LA VALORACIÓN BIOSPICOSOCIAL. Tal y como recogen Huyse et al. (Huyse, Lyons, et. al 2001) hemos asistido en las últimas décadas a un rápido incremento en el desarrollo de tratamientos médicos efectivos contra varias enfermedades, infecciosas,.... y aunque estas innovaciones han tenido un impacto positivo en la salud y el bienestar de los pacientes han llevado a la subespecialización y la compartimentalización de los cuidados médicos. Sin embargo factores como la cronicidad, los estados de comorbilidad, las conductas de poca cooperación con los tratamientos, continúan influyendo en la utilización de los recursos sanitarios, los resultados asistenciales, en la calidad de vida, y todo ello hace difícil proporcionar unos cuidados de calidad, eficaces y eficientes. Hoy como nunca antes ha ocurrido, tanto los pacientes con cáncer, como sus familias, los profesionales que les atienden, y los científicos que investigan la enfermedad hacen surgir nuevas y desafiantes cuestiones. Estas cuestiones surgen de los rápidos avances del conocimiento médico, la tecnología, y los cambios en los JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 29 Introducción sistemas de salud (Conkling 1989). Las estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer durante el tiempo de su enfermedad son cada vez más importantes conforme los avances médicos proporcionan una esperanza de mayor longevidad. Proporcionar unos cuidados exhaustivos para los pacientes que hoy día padecen cáncer es muy complicado porque los sistemas sanitarios se han orientado tradicionalmente a las enfermedades agudas y los cuidados a corto plazo y no hacia las necesidades actuales de las personas con enfermedades crónicas y debilitantes. El cáncer tiene un significativo impacto en los pacientes afectados tanto para afrontar el presente como para planificar el futuro. Los problemas son complejos e incluyen problemas económicos, de empleo, pérdidas de funciones corporales, manejo del dolor y otros síntomas, trastornos familiares y con o allegados, alteraciones psicológicas relacionadas tanto con la enfermedad como con los tratamientos, que requieren de unas intervenciones mantenidas en el tiempo. Todos estos hechos disminuyen de forma importante la capacidad de los pacientes para mantener un funcionamiento normal, requieren múltiples servicios para mantener una óptima calidad de vida y para afrontar las últimas crisis de la enfermedad. Las mejoras que se han conseguido a través de la detección y diagnóstico precoces así como las mejoras en los tratamientos han proporcionado una nueva perspectiva hacia una intervención biopsicosocial (Conkling 1989), los pacientes con cáncer no deben verse de forma aislada sino que deben mirarse en el contexto de su situación social y familiar. Unir todos estos aspectos puede permitir formular planes de tratamiento con un concepto biopsicosocial que ayuden al paciente a mejorar sus posibilidades, su colaboración con el tratamiento, y mejores sus capacidades físicas, psicológicas y su y su bienestar social. La influencia de un equipo de cuidados de salud sensible a las implicaciones biopsicosociales que el cáncer conlleva, puede permitir al paciente y a la familia crear un ambiente personalizado que haga que la supervivencia a la enfermedad merezca la pena. Este es un proceso dirigido a los problemas que se asocian tanto en las fases iniciales como en el curso de ella y que continúa hasta el final para aquellos que no se curan. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 30 Introducción Las personas temen al cáncer no solo por los tratamientos dirigidos contra la enfermedad, sino también por sus secuelas físicas, psicológicas, sociales y económicas. Para manejar todo ello debemos anticiparnos, planificar y monitorizar de forma estandarizada todos los componentes de la enfermedad. Si la tendencia es a la calidad de los cuidados debe acompañarse de un equipo de profesionales expertos en una variedad de ámbitos. Estos cuidados multidisciplinares deben proporcionarse no solo al inicio del tratamiento sino que deben estar accesibles dentro del continuum que supone el proceso de la enfermedad (Conkling 1989), y sobre todo en las recurrencias de la enfermedad o cuando la muerte se aproxima. La información y documentación de los problemas necesita de forma conjunta el punto de vista del paciente y la valoración de los profesionales, sin embargo el proceso es frecuentemente aleatorio o poco sistematizado. A menudo gran parte de la información se recoge por una gran variedad de individuos que atienden al paciente, sin embargo los esfuerzos para registrar los datos esenciales en un único documento no son continuados, y ello conlleva limitar el acceso a una información vital a otros miembros del equipo. Una identificación precoz de los problemas siguiendo una valoración biopsicosocial puede aliviar muchas de las dificultades y sufrimientos que estos pacientes experimentan. ( Bretcher 1997) Entre otros deben tenerse en cuenta los pacientes complejos o de alto riesgo, que incluye los siguientes: ancianos, con escaso soporte social, disfunciones físicas, recursos económicos limitados, problemas psiquiátricos, problemas interpersonales, enfermedades concurrentes, dolor intenso, etc. Debemos incluir en la valoración la determinación de los factores que pueden mejorar o empeorar la capacidad de los pacientes/familias para cumplir con los tratamientos, afrontar la enfermedad, etc. Lamentablemente, en los centros que tratan pacientes oncológicos la valoración de los pacientes de riesgo no es sistemática. (Bavota 1988) Los esfuerzos para reducir los costes sanitarios, han conducido a una reducción de las estancias hospitalarias y con ello el tiempo para la valoración y planificación de las necesidades y de los cuidados posthospitalarios. Al mismo tiempo los pacientes son frecuentemente dados de alta con múltiples necesidades de cuidados que ni ellos ni sus familias pueden llevar a cabo en ese momento. Por ello algunas de las recomendaciones JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 31 Introducción recogidas en el trabajo de Conkling respecto a la continuidad de cuidados para los pacientes con cáncer incluyen la necesidad de identificar a los pacientes de alto riesgo de morbilidad psicosocial, mediante instrumentos de detección y de valoración estandarizados que puedan usarse a lo largo de la enfermedad, que permitan planificar el tratamiento multidisciplinar (Conkling 1989). El instrumento desarrollado por Huyse y cols. denominado INTERMED (INTERdisciplinary MEDicin) proporciona una información exhaustiva sobre el paciente y sus puntuaciones reflejan la complejidad de los casos y también están relacionadas con las necesidades de cuidados de salud. Se ha desarrollado para fomentar la integración y la coordinación de los cuidados especialmente en los pacientes con enfermedades crónicas, de hecho el Hospital Vrije Universeit Amsterdam es un centro de referencia que tiene en la Oncología su principal campo de investigación (Huyse, Lyons y cols.1999) Pacientes complejos son aquellos que tienen comorbilidad somática y psicosocial y que requieren frecuentes ajustes de diferente tipos de cuidados. (Huyse y cols. 1997). En otro trabajo sobre el impacto de la vulnerabilidad social y el nivel de disfunción psiquiátrica (de Jonge y cols. 2000) se recoge el concepto reseñado de Huyse y cols. en el que la complejidad de casos o “case mix” hace referencia a aquellas características de los pacientes que describen como pacientes con similares tipos y estadios de enfermedad varían en sus necesidades de salud y en la utilización de recursos. En este estudio de De Jonge, se incluyeron 100 pacientes con patologías médicas y quirúrgicas a los que se ha solicitado interconsulta al servicio de psiquiatría de enlace, para su valoración mediante el Intermed se seleccionaron seis variables, tres que indican la gravedad del trastorno psiquiátrico y tres referidas a la vulnerabilidad social. Los pacientes con problemas sociales o con trastornos psicológicos moderados (puntuaciones entre 0 y 4 sobre 9) fueron derivados mas tarde que aquellos con alteraciones psiquiátricas más graves. Complejidad de cuidados asimismo se ha definido en términos de duración de la estancia, dificultad para el alta, estatus funcional, alteraciones mentales, número de fármacos, intensidad de los cuidados de enfermería, número de intreconsultas, y complejidad organizativa (Huyse y cols. 2001). JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 32 Introducción y que asimismo cumplen algunos, pero no todos los criterios de validez, fiabilidad, sensibilidad. En nuestro medio Porta y Nabal han revisado los métodos de evaluación en cuidados paliativos (Porta y Nabal 1996) En este sentido, los profesionales de la salud, investigadores y planificadores relacionados con los cuidados paliativos echan en falta una información integrada y ello puede impedir la correcta realización de los cuidados. La información integrada es tanto más importante cuanto más complejas son las necesidades de los cuidados que deben ser llevados a cabo por diferentes profesionales de la salud y que precisan de una correcta coordinación interdisciplinar respecto a la toma de decisiones sobre el tipo, lugar y duración de los tratamientos. Aunque se ha realizado intentos dentro y fuera de los cuidados paliativos por desarrollar un instrumento que valore los diferentes aspectos del paciente, no hay un instrumento fiable y válido aplicable a las diferentes enfermedades que haya sido aceptado y puesto en funcionamiento. El INTERMED, es un instrumento desarrollado para valorar y documentar de forma integrada la información concerniente a las necesidades del paciente. Los estudios de validez reflejan una relación estrecha entre los resultados del INTERMED y los de otros cuestionarios validados que miden similares aspectos de la enfermedad tales como la Forma Reducida del SF-36, el Hospital Anxiety and Depressión Scale, (HAD) o las Escalas Visuales Analógicas, o los cuestionarios que valoran dificultades o soporte social. En el campo de los cuidados paliativos Mazzocatto y cols. utilizan el INTERMED para valorar si la escala identificaba diferentes subgrupos de pacientes que requieran intervenciones de cuidados paliativos de diferentes modalidades o de diferente intensidad. La premisa del estudio es que si tales subgrupos pueden ser identificados, el INTERMED puede usarse para confeccionar la composición de las intervenciones en cuidados paliativos y favorecer la toma de decisiones con arreglo al tipo, lugar y duración del tratamiento (Mazzocatto y cols 2000). El estudio consiste en una muestra de 82 pacientes que de forma consecutiva se remiten a consulta del servicio de Cuidados paliativos del Hospital Universitario de Lausana (Suiza).. La consulta a dicho servicio se realiza desde diferentes departamentos del hospital, y generalmente para pacientes con enfermedades malignas. En alrededor de JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 39 Introducción la mitad de las consultas el motivos principal es el control de síntomas, y en la otra mitad para colaborar en el alta del paciente a su domicilio. También en la valoración realizada para favorecer el alta los síntomas presentes son identificados y tratados por el servicio de interconsultas de cuidados paliativos. Los pacientes incluidos en este estudio son todos ellos pacientes neoplásicos, capaces de comunicarse de forma correcta. Se excluyen pacientes con enfermedades no malignas, pacientes en coma, o aquellos con importantes dificultades para la comunicación o el lenguaje. Los motivos de incluir solo pacientes neoplásicos son por un lado la homogeneidad de la muestra, y por otro que estos pacientes son la gran mayoría en las unidades de cuidados paliativos. La información para rellenar el cuestionario se obtiene en una entrevista médica tradicional y mediante la revisión de la historia clínica. Esta información se agrupa en cuatro dominios: biológico, psicológico, social, y de cuidados sanitarios. A su vez estos dominios se valoran a través del tiempo: historia, estado actual y pronóstico. Dos variables por cada uno de los cuatro dominios hacen referencia a la historia y al estado actual, y una variable por cada dominio hace referencia al pronóstico. En total son 20 variables, que se puntúan de 0 (no presenta vulnerabilidad o no necesita cuidados) a 3 (alta vulnerabilidad o gran necesidad de cuidados). La entrevista clínica en la que se recoge el INTERMED se conduce como entrevista modelo tradicional pero en la que se hace especial énfasis en los ítems que se desean recoger. El estudio de Mazzocatto (Mazzocatto y cols. 2000) muestra que las mayores puntuaciones se observan en el dominio biológico, seguidas por el de recursos sanitarios, social y finalmente por el dominio biológico Se realiza un análisis por grupos tomando como criterio un valor medio de la puntuación mayor de 1 (vulnerabilidad moderada o severa / o necesidades de cuidados medias o altas), el grupo I describe pacientes con procesos crónicos. Los grupos II y III describen pacientes con procesos crónicos o agudos que presentan dificultades para ser dados de alta a su domicilio. Los pacientes del grupo IV destacan por una historia de vulnerabilidad social. Los pacientes del grupo V son los casos más complejos, presentando además de las características de los anteriores una comorbilidad psiquiátrica. En este estudio, el INTERMED muestra una tipología de pacientes en consonancia con la experiencia clínica y con lo descrito en la literatura. Respecto al JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 40 Introducción dominio biológico, las puntuaciones altas en el INTERMED reflejan cronicidad del proceso, severidad de los síntomas, complejidad diagnóstica, una expectativa de vida corta, y anticipan complicaciones físicas. El grupo III no presentaba cronicidad y la complejidad diagnostica era baja (ej. una neoplasia de páncreas recientemente diagnosticada). Respecto al dominio psicológico una gran mayoría no presentaban previamente problemas de afrontamiento, o alteraciones psiquiátricas previas, todo ello en consonancia con diversos estudios epidemiológicos, sin embargo alrededor de una quinta parte de los pacientes, perciben problemas de ajuste y algunos síntomas psiquiátricos moderados, todo ello también en consonancia con las experiencias clínicas publicadas. Existe una tendencia a un aumento de las puntuaciones en el dominio psicológico a través del tiempo, desde la historia al pronóstico ilustrando que la mayoría de estos pacientes eran previamente individuos mentalmente sanos, pero que se han hacho psicológicamente vulnerables por el estrés que conlleva el diagnostico de cáncer y su tratamiento. En el campo social podemos ver los mismos hallazgos que en el dominio psicológico. Muchos de los pacientes no presentaban en el pasado signos de problemas familiares o de precariedad en el soporte social o bien estas carencias eran leves, pero las puntuaciones de el “estado actual” indican que la mayoría de ellos necesitan asistencia en casa y que una pequeña minoría dependen de las prestaciones por incapacidad o están en paro. También se observa un aumento en las puntuaciones del INTERMED desde la historia al pronóstico, ilustrando que estos pacientes socialmente bien integrados en el pasado, son socialmente vulnerables ahora, y presentan riesgo de aislamiento social en el futuro. En referencia al domino de los recursos sanitarios sufrieron intensos procedimientos diagnósticos y terapéuticos en el pasado los cuales no fueron siempre bien tolerados, mostrando en el estado actual (hospitalización en la que se hizo el estudio) una ambivalencia hacia los tratamientos y leves dificultades en la relación o el acceso al sistema sanitario, mientras que respecto al pronóstico la demanda de cuidados o la dependencia de los servicios médicos se prevén que aumenten en el futuro. Comparados con otros grupos de pacientes complejos como pacientes con enfermedades crónicas, o pacientes con lumbalgias incapacitantes, las puntuaciones del INTERMED en los pacientes oncológicos en cuidados paliativos fueron más altas en el JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 41 Introducción dominio biológico, y más bajas en los demás dominios, la puntuación total fue alrededor de un 25% mas baja en los pacientes en cuidados paliativos respecto de las otras patologías mencionadas. El INTERMED en este estudio también identifica un subgrupo de pacientes, el grupo V, el que se muestra la potencial utilidad del INTERMED en cuidados paliativos. Los pacientes del grupo V se caracterizan por una considerable comorbilidad psiquiátrica y social y pueden beneficiarse de intervenciones tempranas de los profesionales sanitarios, recursos psicosociales, valoración global, coordinación de cuidados y una evaluación cuidadosa del alta para evitar reingresos innecesarios y un manejo ineficaz de la situación. La valoración estructurada y global que proporciona el INTERMED puede ser beneficiosa para pacientes complejos con comorbilidad psicosocial. Respecto a los instrumentos de medida existentes utilizados en cuidados paliativos, el INTERMED tiene algunas similitudes con el Support Team Assessement Schedule (STAS). Sin embargo el STAS, a diferencia del INTERMED, no incluye una perspectiva temporal y está concebido para ser utilizado en un paciente en repetidas ocasiones a lo largo del curso de su enfermedad. El INTERMED es más estable a través del tiempo, complementa la toma de decisiones en períodos de cambio de cuidados, y puede ser utilizado para una gran variedad de propuestas: clínicas, científicas, educacionales, o de planificación de recursos sanitarios. Además cubre aspectos que no se tienen en cuanta en el STAS como la complejidad diagnostica, la estabilidad sociofamiliar, el afrontamiento y el acceso a los recursos sanitarios, siendo todas ellas cruciales para determinar una estrategia de tratamiento adecuada. Los resultados de esta primera aplicación del INTERMED en cuidados paliativos señalan su posible utilidad clínica como método para detectar y describir pacientes vulnerables con un alto grado de complejidad y una gran cantidad de necesidades que precisan de cuidados globales y bien coordinados. Asimismo, el INTERMED puede aumentar el conocimiento de los aspectos psicosociales de la enfermedad y facilitar la valoración interdisciplinar y la comunicación. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 42 OBJETIVOS GENERALES E HIPÓTESIS Objetivos e Hipótesis OBJETIVOS 1. Nuestro primer objetivo es describir desde una perspectiva biopsicosocial aquellos pacientes oncológicos en estado avanzado o terminal que ingresan en un programa de cuidados paliativos dependiente de una unidad domiciliaria interdisciplinar que realiza una valoración de la persona de una forma global e integradora al tener en cuenta para ello los aspectos físicos, como psíquicos, funcionales y sociales. 2. Un segundo objetivo es determinar en nuestros pacientes los parámetros relacionados con el proceso y los resultados, el consumo de recursos y la complejidad asistencial; entre ellos destacamos:  Los días de estancia o de supervivencia de los pacientes que ingresan en programa domiciliario de cuidados paliativos  El número de visitas realizadas al domicilio del paciente  Las visitas a los servicios de urgencias hospitalarios  La necesidad y número de ingresos hospitalarios  La claudicación familiar  La ubicación del éxitus 3. Queremos estudiar aquellos factores físicos, psíquicos, funcionales y sociales, que desde que el paciente ingresa en el programa domiciliario de cuidados paliativos, tengan un mayor valor predictivo como factores pronósticos tanto de complejidad asistencial domiciliaria como de consumo de recursos, de forma que nos permitan discriminar diferentes grupos de pacientes con distintos requerimientos de cuidados de salud. 4. Un cuarto objetivo es determinar, para dicha valoración, la utilidad de determinados instrumentos validados en nuestro medio o de escalas de uso habitual en nuestro JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 44 Objetivos e Hipótesis campo en los diferentes aspectos de la salud, tanto de forma global como para cada uno de los diferentes ámbitos. 5. Pretendemos determinar la utilidad de un instrumento multidimensional: el INTERMED. Utilizado por primera vez en nuestro país y asimismo en el campo de los cuidados paliativos domiciliarios, con él deseamos:  Valorar su capacidad para identificar distintos subgrupos de pacientes  Detectar y describir pacientes vulnerables con un alto grado de complejidad  Detectar aquellos casos que precisen un alto grado de coordinación, y de inversión de recursos humanos y financieros  Mejorar el conocimiento de los aspectos psicosociales de la enfermedad  Facilitar la valoración interdisciplinar entre los miembros del equipo.  Valorar su capacidad pronostica para medir la complejidad y el consumo de recursos, en relación con los parámetros citados en el objetivo 2.  Comparar los datos recogidos mediante el INTERMED con los aportados por el conjunto de las otras valoraciones realizadas. 6. Finalmente, nuestro objetivo fundamental será identificar mediante el conjunto de los instrumentos de valoración biopsicosocial o mediante el INTERMED distintos subgrupos de pacientes que pueden requerir intervenciones de distinta modalidad o de diferente intensidad. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 45 Objetivos e Hipótesis HIPÓTESIS 1. Creemos que los factores físicos, psíquicos, sociales y funcionales medidos al ingreso del paciente en cuidados paliativos domiciliarios influyen en el proceso y en los resultado de los cuidados proporcionados a nuestros enfermos. Nuestra hipótesis es que cada una de estos factores puede estar relacionado de forma independiente con la complejidad y el consumo de recursos durante el tiempo de permanencia del paciente en el programa, esta hipótesis puede desglosarse para cada variable del siguiente modo: A. VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS  La edad puede estar en relación con la supervivencia, la situación funcional, la supervivencia, el lugar del éxitus, o el soporte sociofamiliar.  El sexo masculino probablemente es mayoritario en los cuidados domiciliarios por la mayor capacidad de cuidados que en la sociedad actual tienen las mujeres, y porque los tumores típicamente femeninos tienen mejor supervivencia.  El tipo de cuidador y la convivencia familiar pueden estar en relación con los ingresos y visitas a urgencias, con el riesgo de claudicación del cuidador o cuidadores y con la ubicación del éxitus.  Los pacientes con diferente origen rural o urbano poseen distinto soporte sociofamiliar y por tanto distinto riesgo de claudicación familiar y de ubicación del éxitus.  Los pacientes institucionalizados en residencias pueden disponer de mayor soporte de cuidadores profesionales y ello favorecería el fallecimiento fuera del hospital.  El deseo del paciente y la familia puede ser un factor influyente sobre la ubicación del éxitus. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 46 Objetivos e Hipótesis B. VARIABLES RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD  El diagnóstico oncológico puede predecir la supervivencia del paciente, la probabilidad de complicaciones que requieren ingreso o que precisen atención en urgencias.  El tipo y extensión de las metástasis podrían estar en relación con la supervivencia.  La presencia de determinados síntomas como la disnea o el delirium pueden relacionarse con la supervivencia de los pacientes que entran en programa de cuidados paliativos domiciliarios  La presencia de otros síntomas de menor frecuencia pero de gran impacto como las convulsiones, oclusiones o suboclusiones, o la ascitis se asociarían a un mayor número de vistas a urgencias, ingresos, días de ingreso y también con una mayor probabilidad de fallecer en el hospital y por tanto mayor consumo de recursos.  La presencia de síntomas neuropsicológicos podría estar en relación con el nivel de información del paciente y la conspiración de silencio.  Los pacientes que no han recibido tratamientos oncoespecíficos tendrían una supervivencia más corta que aquellos que han recibido dichos tratamientos con finalidad tanto curativa como paliativa.  El estado general del paciente valorado mediante el índice de Karnofsky o la escala ECOG, así como la capacidad funcional del paciente en las actividades básicas de la vida diaria medida por escala de Katz pueden predecir tanto la supervivencia del paciente como otros factores de consumo de recursos como son el número de visitas a domicilio, o los días que el paciente ingresa o es atendido en urgencias.  El nivel de información que el paciente tiene sobre su enfermedad respecto al diagnóstico y también en cuanto al pronóstico puede estar en relación con un mayor riesgo de visitas a urgencias o ingresos, claudicación familiar y finalmente éxitus en el hospital.  La conspiración del silencio puede estar en relación con un mayor riesgo de claudicación familiar y de atención en el ámbito hospitalario. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 47 Objetivos e Hipótesis C. VARIABLES RELACIONADS CON EL PROCESO O LOS RESULTADOS ASISTENCIALES  El origen de la derivación del paciente desde los diferentes ámbitos, hospitalario, atención primaria, o desde la familia o los cuidadores puede discriminar distintos subgrupos de pacientes en cuanto a su estado general, sintomatología, complejidad o consumo de recursos.  El número de visitas a los pacientes puede no ser directamente proporcional al tiempo de estancia en programa y puede estar en relación inversa, de forma que a menor supervivencia realizaríamos una proporción mayor de visitas domiciliarias con el objetivo de intentar paliar las necesidades de la unidad paciente-familia en un espacio más corto de tiempo.  Los pacientes que son atendidos en urgencias o que requieren ingresos hospitalarios tendrían una probabilidad mayor de fallecer en el hospital, de forma que pueden ser considerados como factores pronósticos de ubicación del éxitus.  La ubicación del éxitus vendría condicionada por el soporte sociofamiliar, el estado general del paciente, los síntomas predominantes, y sobre todo por el deseo manifestado por el paciente o la familia. 2. El INTERMED es un instrumento cuyo uso en cuidados paliativos podría discriminar distintos subgrupos de pacientes según sus diferentes necesidades de cuidados de salud. Si esto es así, tras un proceso de validación, el INTERMED podría usarse para confeccionar la composición de las intervenciones en cuidados paliativos, favorecer la toma de decisiones clínicas en cuanto al tipo, ubicación y duración del tratamiento.  La puntuación global elevada se correlacionaría con una mayor complejidad de cuidados.  Las puntuaciones elevadas en los diferentes dominios se correlacionarían con mayores necesidades de cuidados en cada campo JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 48 Pacientes y métodos En nuestro medio el Karnofsky Performance Status es posiblemente la herramienta mas utilizada para la valoración funcional de los pacientes oncológicos (Conill 1990, Verger E,1992 a, 1992 b) El KPS se basa en la medición de una forma simultánea de tres dimensiones de la salud del paciente: la actividad que puede desarrollar, su capacidad para trabajar y el nivel de autocuidados que puede llevar a cabo. Es una escala que sintetiza aunque de forma algo compleja estos tres niveles de actividad del paciente, un constructo multidimensional reducido a una escala unidimensional. Una de las razones de la popularidad del KPS es precisamente su enfoque conciso para clasificar y puntuar a los pacientes cuyo estatus clínico es complicado. El Karnofsky es una escala categórica numérica discontinua (cada categoría va de 10 en 10 en sentido descendente), que mediante once descriptores clasifica el estado funcional del paciente desde 100 (funcionamiento normal) hasta 0 (fallecido). Los pacientes con KPS de 100 a 80 pueden llevar a cabo actividades laborales, y son capaces de cuidarse a ellos mismos. Los pacientes con KPS de 70 a 50, no pueden llevar a cabo ninguna actividad laboral pero pueden cuidar de sí mismos. Con un KPS por debajo de 50 no realiza actividad laboral ni puede cuidar de sí mismo, requiriendo una asistencia variable pero progresiva conforme desciende el Karnofsky. Entre las críticas que se le han hecho a esta escala (Weeks 1992) podemos destacar que no posee un manual o guía sobre como obtener la información necesaria para asignar a un paciente un nivel dado de función, no proporciona una clara distinción entre nivel o funciones, que es poco fiable (diferentes puntuaciones por distintos evaluadores) de forma que resulta difícil ubicar en la tabla hasta el 35% de los pacientes, poseer poca correlación con las valoraciones que los pacientes realizan sobre sí mismos (Hutchinson 1979), y una tendencia a que problemas agudos y autolimitados influyan en la puntuación (Cohen 1981) 5.1.2 LA ESCALA ECOG (EASTERN ONCOLOGY COOPEREATIVE GROUP) Otra herramienta muy utilizada en oncología para la evaluación funcional es el índice elaborado por Eastern Oncology Coopereative Group (ECOG) de Zubrod y cols. (Zubrod 1960). Es una escala de medida de la repercusión funcional de la enfermedad JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 55 Pacientes y métodos oncológica en el paciente como criterio de progresión de la misma. Valora la movilidad que tiene el paciente, la presencia de síntomas y la repercusión de ambos en el encamamiento. Establece 6 categorías que se puntúan de 0 a 5, a diferencia del KPS los valores mas altos se corresponden con peor estado funcional y con necesidades de cuidados. Una puntuación de 0 se corresponde con una actividad normal, una puntuación de 1 corresponda a un paciente con síntomas de la enfermedad pero que permanece totalmente ambulante, la categoría 2 se aplica a los pacientes sintomáticos, que necesitan permanecer en cama menos de la mitad del día, en la categoría 3 el paciente ya presenta síntomas que le obligan a permanecer encamado más de la mitad del día, y en la categoría 4 el paciente es incapaz de levantarse de la cama, la categoría 5 corresponde al fallecimiento. Su aplicación en la estimación del pronóstico en pacientes oncológicos ha presentado resultados discordantes. La escala ECOG, aunque más simple también tiene algunas de las debilidades del KPS (Oken y cols.1982). 5.1.3. EL ÍNDICE DE KATZ El grado de independencia para llevar a cabo los autocuidados medido por una escala da actividades básicas de la vida diaria ayuda a precisar las necesidades y complejidad de los pacientes y también se ha relacionado con el pronóstico de vida de nuestros pacientes (Schonwetter y cols. 1989). Se han utilizado escalas procedentes de la geriatría como el índice de Katz (Katz y cols. 1963). Este índice se ha utilizado en pacientes neoplásicos como “patrón de medida” de las Actividades Básicas de la Vida Diaria con el que comparar otras escalas (Schipper y cols. 1984) o como complemento de otras escalas de valoración de síntomas (Peruselli y cols.1993, 1997). El índice de Katz es un instrumento para la valoración funcional ampliamente difundido y que ha mostrado su utilidad en nuestro medio (Cruz Jentoft AJ. 1991). Permite una valoración de la independencia de la persona en seis de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) Consta de 6 ítems ordenados jerárquicamente incluyendo los niveles más elementales de disfunción física (Comer, uso del baño, y control de esfínteres) y los inmediatamente superiores (asearse, vestirse, caminar). En concreto se recogen los datos referentes a: independencia para el baño, para vestirse, uso del W.C., la movilidad, la continencia esfnteriana y la alimentación. Se define a JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 56 Pacientes y métodos cada persona como independiente o dependiente en cada una de estas actividades y en función de ello se clasifica en uno del os 8 grupos: A, B, C, D,E,F,G,O. Pertenecen al grupo A los pacientes independientes en todas la funciones y al grupo G los dependientes en todas las funciones. Se considera máxima autonomía si la puntuación es 0 (grupo A) moderada dependencia si es 1 o 2 ( B o C) y alta dependencia de 3 a 6 (D,E,F,G). Es un instrumento que cumplimenta el entrevistador, y supone menos de 5 minutos para su realización. En nuestro estudio no hemos utilizado la categoría O con el fin de operativizar la escala de forma más práctica. Hemos seleccionado esta escala porque probablemente se trata de la escala de ABVD mas utilizada, y es la prueba patrón o “gold standard” con el que habitualmente se compara la validez concurrente de otras escalas de valoración funcional no solo en geriatría (Valderrama y cols 1997) sino también en pacientes neoplásicos (Schipper H y cols. 1984). En nuestro medio no hay ninguna escala para medir ABVD validada para su uso en pacientes neoplásicos. 5.2. LA VALORACIÓN DEL DOLOR 5.2.1 ESCALAS ANALÓGICAS VISUALES Las Escalas Analógicas Visuales de intensidad se introducen para medición del dolor en 1976 y desde entonces han sido ampliamente utilizadas por su gran sensibilidad de medición (Scott y Huskinsson 1976). Según recogen en una revisión Serrano y cols su sensibilidad es muy superior a las escalas descriptivas simples (Serrano y cols 2002 a, b). Su constructo y fiabilidad también han sido contrastadas (Downie 1979). Se considera una escala cuantitativa unidimensional. La EVA clásica consiste en una línea horizontal, de 10 cm de longitud en cuyos extremos o puntos de anclaje aparecen expresiones que marcan los extremos de la severidad del dolor. En el extremo izquierdo aparecen expresiones como “sin dolor” o “ausencia de dolor” y en el extremo derecho expresiones como “el mayor dolor imaginable” o “ el mayor dolor soportable”. La respuesta no es de carácter verbal sino que el paciente marca sobre la línea presentada el punto que mejor refleje la intensidad del dolor, este método debe explicarse al paciente antes de realizar la prueba. En pacientes ancianos puede haber un 7-10% de respuestas erróneas (Huskisson 1974). JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 57 Pacientes y métodos Hemos escogido esta escala por su sencillez, sensibilidad y fiabilidad, dado el tipo de pacientes del estudio, asimismo hemos asumido el porcentaje de respuestas erróneas como el menor que hubiéramos podido tener si hubiésemos escogido escalas más complejas. 5.3 VALORACIÓN SOCIODEMOGRÁFICA. Para la valoración sociodemográfica de los pacientes y familias incluidas en nuestro estudio hemos diseñado una HOJA DE REGISTRO DE VALORACIÓN SOCIODEMOGRÁFICA que recoge edad, sexo y estado civil del paciente, tipo de cuidador primario, origen urbano o rural, convivencia del paciente/cuidador con otros cuidadores, y preferencia del paciente/familia sobre donde desean que se lleven a cabo los cuidados y finalmente el exitus. Se han considerado dentro de la variable “rural o urbano” dos apartados específicos para aquellos pacientes que en relación con la progresión de la enfermedad neoplásica han tenido que cambiar su residencia habitual (rural o urbana) para poder disponer de cuidadores capacitados. 5.4 VARIABLES RELACIONADAS CON LA ENFERMEDAD Se han incluido variables físicas que incluyen el diagnóstico oncológico o tumor primario, la presencia de metástasis, los tratamientos oncoespecíficos recibidos, los síntomas que presenta el paciente, la intensidad del dolor, la presencia de ostomías, los tratamientos aplicados para el control de síntomas  Se ha elaborado al efecto un apartado en la hoja de recogida de datos en el que se han incluido los tumores primarios, consta de 20 apartados para los tumores primarios más frecuentes, un apartado de “otros” para tumores de muy baja incidencia, y una casilla para neoplasias de origen desconocido. No se han tenido en cuenta criterios histológicos para subdividir las neoplasias de pulmón ni ninguna otra. El melanoma se ha considerado aparte de los tumores de piel.  Las metástasis se han recogido en siete apartados: Pulmonares, Hepática, Óseas, cerebrales, Cutáneas, Peritoneales, y Ganglionares.  Se han considerado una única división entre metástasis únicas y múltiples si había más de un territorio afectado. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 58 Pacientes y métodos  Los tratamientos oncoespecíficos se han agrupado en 11 categorías 10 de ellas incluyen tratamientos en monoterapia o politerapia y una categoría recoge aquellos pacientes en los que no se administrado ningún tipo de tratamiento oncoespecífico ni aún con finalidad paliativa.  La valoración de los síntomas. El impacto que determinados síntomas tienen en la supervivencia, en el consumo de recursos (Ingresos, procedimientos,...) y en definitiva en la complejidad de manejo de los pacientes hacen que se puedan considerar como un factor pronóstico en estos casos. Los síntomas que más se han relacionado con la supervivencia han sido los sistémicos (adelgazamiento, caquexia, astenia) digestivos(xerostomía, disfagia), los respiratorios (disnea), el dolor y el delirium. Nosotros hemos recogido la presencia y la intensidad de algunos de ellos. Hemos considerado recoger síntomas de alta prevalencia como el dolor, las astenia/anorexia, las náuseas y vómitos, la disnea, la incontinencia, las alteraciones cognitivas o los problemas psicológicos. También hemos considerado otros síntomas de menor prevalencia pero de gran impacto y que son vividos como una amenaza por el paciente/familia, como un aumento de la posibilidad de ingresos, o en una mayor necesidad de cuidados, entre ellos destacan la oclusión/suboclusión intestinal o estenosis altas del tubo digestivo, las convulsiones, las parálisis, paresias, úlceras de presión, ascitis. No se han incluido síntomas como el estreñimiento o la xerostomía que aunque se han valorado en numerosos estudios, hemos considerado que pueden ser debidos en muchos casos a los tratamientos y no a la propia enfermedad y por tanto su relación con ella puede ser sesgada. Hemos incluido la oclusión / suboclusión como proceso diferenciado aunque en su clínica se incluyen entre otras las náuseas, vómitos y el estreñimiento porque la trascendencia del cuadro es mayor y se relaciona claramente con la enfermedad. En cuanto al dolor, no se han recogido los diferentes tipos del mismo (visceral, óseo, neuropático, ..) por razones de operatividad. La intensidad se ha recogido por medio de una Escala Visual Analógica (EVA) ya comentada anteriormente. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 59 Pacientes y métodos En la valoración de la disnea se ha tenido en cuenta la presencia y el impacto que tiene para el paciente se ha considerado si es de reposo, pequeños o mínimos esfuerzos, o de medianos o máximos esfuerzos. La incontinencia se ha valorado como presente o ausente, bien por el paciente o bien por los cuidadores. No se ha hecho distinción entre urinaria y fecal. Los síntomas cognoscitivos y neuropsicológicos han sido la detección se ha efectuado por el equipo, y en los casos dudosos, complejos, o con patología previa, se ha realizado interconsulta al Servicio de Salud Mental del Hospital San Jorge, y el diagnóstico lo ha efectuado un residente de Psiquiatría de 4º año siguiendo criterios DSM-IV y CIE-10. En caso de duda consulta el caso con un médico adjunto del Servicio de Salud Mental. La astenia y anorexia han sido valoradas como el síndrome CAQ (Astenia, anorexia, caquexia) al presentarse frecuentemente ligados por razones fisiopatológicas. Se intenta asimismo independizarlas en la medida de lo posible de la anorexia o astenia que puedan ir ligadas a la presencia de otros síntomas como el dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad o los síntomas depresivos. La ascitis, úlceras de presión, oclusión /suboclusión en aparato digestivo, parálisis o déficits neurológicos, y convulsiones se han valorado por su presencia o ausencia, cuando el paciente ingresa en programa domiciliario. En el caso de las convulsiones no se ha considerado necesaria su presencia en el momento de las entrevistas, se ha considerado como diagnóstico cierto la descripción por un médico de una clínica compatible en presencia de factores de riesgo como son los tumores SNC o las metástasis cerebrales.  Hemos descartado incluir parámetros biológicos porque se trata de pacientes domiciliarios algunos alejados del hospital que necesitan para su recogida desplazamientos ex profeso encareciendo considerablemente el trabajo, realizando JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 60 Pacientes y métodos extracciones venosas a pacientes con vías en muchos casos difíciles por los tratamientos quimioterápicos administrados o por la edad,.. y también porque tras las revisiones efectuadas, algunos parámetros como la hiponatremia o la hipoalbuminemia que citan algunos estudios (Reuben 1988) pueden estar ligados a la presencia de edemas, anorexia, etc. más fáciles de detectar clínicamente con una anamnesis y exploración minuciosas y menos traumáticas para un paciente en situación precaria.  Los tratamientos utilizados en el control de síntomas incluyen tres apartados para el dolor (uno para cada escalón de la OMS), tres apartados con psicofármacos (benzodiazepinas, antidepresivos y neurolépticos) coanalgésicos (corticoides anticonvulsivantes), Oxígenoterapia y un apartado para otros tratamientos. La sedación se ha considerado una opción terapéutica más y se ha incluido en un apartado.  Las ostomías se han valorado como presencia o ausencia. Hemos considerado la ostomía como un dato mas de complejidad, al precisar en muchos casos la ayuda del cuidador para su recambio y cuidados. 5.5. VARIABLES RELACIONADAS CON LA INFORMACIÓN Y LA COMUNICACIÓN  Con relación al paciente se ha valorado el conocimiento que este tiene de su proceso y de su pronóstico, se consideran dos opciones para cada caso: por “conoce diagnóstico” entendemos la constatación de que el paciente sabe que padece una enfermedad o proceso neoplásico maligno (“cáncer”), si no es así se entiende que el paciente no conoce su diagnóstico de forma precisa. Respecto a “conoce pronóstico” se considera la misma premisa: la constatación de que el proceso que padece es irreversible y conducirá a su fallecimiento en un plazo más o menos corto de tiempo. No se considera la información que se le ha dado al paciente sino la que él ha entendido. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 61 Pacientes y métodos  Se realiza mediante preguntas al paciente del tipo ¿Qué le pasa? ¿Qué enfermedad tiene? ¿Qué le dijeron que tiene? ¿Porqué le dijeron que le ponían la quimioterapia o la radioterapia?  ¿Cree que es grave lo que tiene?, ¿Cómo ve su futuro?, ¿Piensa que el tiempo se acaba?  El paciente puede estar en una fase negación y las respuestas puede que no correspondan a la información que posee, de forma que todos estos datos se contrastan posteriormente con los datos aportados por la familia o cuidadores y por los profesionales que han seguido al paciente directamente y le han informado.  En los casos que han recibido tratamiento quimioterápico o radioterápico, tanto con finalidad curativa como paliativa, la información aportada al paciente para poder administrar dichos tratamientos no se considera equivalente a conoce el diagnóstico o conoce pronóstico.  Se incluye asimismo la “conspiración de silencio” definida como el conjunto de estrategias y esfuerzos del paciente y/o familiares y/o sanitarios destinados a evitar que alguna de las partes involucradas conozcan el diagnóstico o pronóstico de la enfermedad. (López de Maturana 1998). En nuestro caso nos referimos fundamentalmente al deseo explícito por parte de la familia de que no se le comunique al paciente ningún tipo de información sobre su diagnóstico o pronóstico, o si se proporciona, que ésta no responda a la verdad, todo ello en un contexto de sobreprotección y ansiedad ante la posibilidad de conocer la verdad.  No hemos considerado conspiración de silencio los casos en los cuales un paciente competente no pregunta sobre su diagnóstico o pronóstico a aquellos profesionales capacitados para proporcionarle dicha información y la familia no se niega a que ésta se le proporcione. 5.6. SUPERVIVENCIA. Consideramos supervivencia al número de días que el paciente permanece en programa de cuidados paliativos desde que ingresa hasta que fallece tanto si el exitus se produce en el domicilio como el hospital. Día de estancia en programa se aplica a aquellos pacientes que entran en programa de cuidados paliativos desde el primer día hasta que salen del programa por JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 62 Pacientes y métodos motivos diferentes al fallecimiento como son el cambio de residencia fuera de la zona de cobertura o la reevaluación de los criterios de inclusión. 5.7. VISITAS A DOMICILIO Otra variable examinada como posible índice de intensidad o complejidad de los cuidados domiciliarios es la frecuencia de visitas que el equipo realiza al paciente de forma individual o colectiva. Dadas las características de la zona de cobertura con unas distancias considerables y que un único vehículo está a disposición de la unidad, las visitas en más de un 95% se realizan de forma conjunta por el médico y por la enfermera. En la primera visita básicamente se realiza una exploración, y valoración general del paciente fundamentalmente de los aspectos físicos y funcionales, aunque también de los aspectos emocionales. Generalmente en la segunda visita la psicóloga conoce al paciente/familia de forma conjunta y realiza una valoración de los mismos, programa sus visitas de manera personalizada entre otras razones por ser visitas para terapia individual de alrededor de una hora de duración y que requieren intimidad en su desarrollo. El número de visitas reflejado es el que se realiza al paciente en cada ocasión independientemente del número de profesionales que la lleven a cabo. Las visitas conjuntas de médico y enfermera (con / sin psicóloga) se contabilizan como una visita y también las que llevan a cabo cada uno de los miembros del equipo de forma individual con arreglo al plan de cuidados establecido. 5.8. VISITAS A URGENCIAS E INGRESOS HOSPITALARIOS Tanto las visitas a urgencias como los ingresos hospitalarios implican un aumento de la complejidad del paciente al requerir un nivel asistencial superior y por lo tanto un mayor consumo de recursos sanitarios. Recogemos los ingresos programados, los no programados, y el total de ingresos. Este último dato es que utilizamos como variable dependiente en nuestro estudio, ya que el ingreso hospitalario supone en cualquier caso aumento de complejidad y de consumo de recursos. Las mismas tres variables las hemos recogido para las visitas a urgencias hospitalarias. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 63 Pacientes y métodos Hemos considerado el ingreso vía urgencias solo como ingreso ya que las urgencias en este caso son solo la puerta de entrada al hospital por un proceso más complejo aún. Algunos datos de este apartado pueden usarse para determinar el nivel operacional de una unidad de cuidados paliativos domiciliaria. Entre otros la ratio entre el total de días ingresados en el hospital respecto a total de días en programa y de estancia en el domicilio calculados desde que el paciente entra en programa hasta que sale del mismo o fallece. Asimismo la proporción de pacientes que ingresan respecto a los que no ingresan puede dar una idea de la capacidad de resolución de problemas de una unidad domiciliaria. Lo mismo podemos decir de la proporción de pacientes que precisan o acuden al servicio de urgencias y los que no acuden a este servicio. 5.9. INTERCONSULTA A PSIQUIATRÍA Consideramos interconsulta a psiquiatría de enlace, la solicitud formal de valoración de nuestros pacientes o familiares por parte de un especialista de salud mental. El proceso es el siguiente, el equipo de cuidados paliativos realiza la detección del trastorno psicopatológico basándose en criterios clínicos. La valoración y diagnóstico de los pacientes más complejos la realiza un residente de Psiquiatría de 4º año siguiendo criterios DSM IV y CIE-10, el cual se desplaza al domicilio de los pacientes o cuidadores; en caso de duda consulta el caso con el médico adjunto de psiquiatría. El abordaje del paciente se realiza siguiendo el procedimiento descrito por García-Camba y que se detalla a continuación. Procedimiento en Psiquiatría de Interconsulta-Enlace. (Tomado de GarcíaCamba 1999) - Definición de la causa de la consulta - Lectura de la Historia Clínica (enfermedad, medicación) - Contacto con el médico encargado cuando sea posible - Recogida de datos de enfermeras y familiares - Entrevista con el paciente (Historia clínica, antecedentes personales y familiares. - Características de su personalidad JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 64 Pacientes y métodos intensidad, el nivel de información, el deseo del paciente y la familia, los aspectos emocionales, etc. Se realiza un diagnóstico de la situación, se establecen unas prioridades de acuerdo con el paciente/familia y se propone un plan terapéutico. Dadas las características de nuestros pacientes la duración de las visitas de valoración se adecuan a la tolerancia del paciente, de forma que una valoración inicial completa puede llevar más de una visita por ejemplo si el paciente se fatiga. Tras esta valoración inicial que se realiza de forma rutinaria en el domicilio el paciente es informado de la posibilidad de entrar en nuestro estudio y le explicamos de una forma comprensible el consentimiento informado que deberá contestar por escrito o verbalmente en caso de que esté de acuerdo. Si el paciente no es competente (demencia, delirium,..) se informa y se solicita el consentimiento a sus cuidadores. Para nuestro estudio hemos volcado en las hojas de recogida de datos diseñadas al efecto todos los datos de las variables que hemos escogido, ya que todos ellos y algunos más (tiempo de demora desde la notificación del caso hasta la primera visita, otros síntomas no incluidos en el estudio,..) se recogen de forma rutinaria en la visita basal/es del programa, Otros pueden recogerse de la historia clínica del paciente (comorbilidad, antecedentes patológicos,..) o de la revisión de la historia oncológica aquellos datos relacionados con el proceso neoplásico. De esta forma disponemos al inicio del programa de información sobre:  Origen de la derivación, de quién parte la demanda de cuidados paliativos domiciliarios.  Datos sociodemográficos que incluyen:  Datos de filiación • Número de historia clínica • Edad • Sexo • Estado civil • Población de residencia (rural o urbana)  Cuidador primario  Convivencia familiar  Preferencia del paciente/familia JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 71 Pacientes y métodos  Conocemos los datos relacionados con su proceso neoplásico, extraídos de su historia oncológica: • Tumor primario • Metástasis • Tratamientos oncoespecíficos recibidos  Realizamos la valoración funcional de cada paciente cuando ingresa en programa tanto el estatus funcional global del paciente como su función para las actividades básicas de la vida diaria. mediante las siguientes escalas • Karnofsky Performance Status (KPS), mediante 11 categorías en orden descendente 100 a 0 cuanto peor es su estado funcional global. • Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG), clasifica al paciente en 5 categorías en orden ascendente cuanto peor es su estado funcional global • Katz, clasifica al paciente en ocho categorías según su funcionalidad en las actividades básicas de la vida diaria  Realizamos una valoración e identificación de los síntomas que más impacto tienen en el enfermo. Posteriormente volcamos en la hoja de datos de nuestro estudio los síntomas que están presentes en el paciente y coinciden con alguno de los trece síntomas hemos escogido en el estudio y que son los siguientes: • Síntomas frecuentes: Dolor, Náuseas/vómitos, Disnea, Astenia/anorexia • Síntomas neuropsicológicos y psicoorgánicos: Alteraciones cognitivas y delirium, Problemas neuropsicológicos (ansiedad, depresión, o síntomas menores) • Síntomas con mayor demanda de cuidados: Incontinencia, Ascitis, Ulceras de presión, Déficits neurológicos (parálisis, paresias,..) • Síntomas menos prevalentes pero de gran impacto: Oclusión/suboclusión, Convulsiones, Hemorragias (incluidas en Otros) • De estos síntomas hemos valorado cuantitativamente el dolor mediante la Escala Visual Analógica EVA, que tiene un rango de 0 a 10. Cuando el paciente no puede precisar este dato, se ha realizado una medición mediante escala analógica verbal (asignar número un entre 0 y 10 al dolor que padece), si aún así el paciente es incapaz de verbalizar la cifra, el dato se omite. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 72 Pacientes y métodos • A cada paciente (o familia si no es competente) le pedimos que ordene los tres síntomas que más importancia tienen para él, los más prioritarios en el momento del ingreso de los que él presenta dentro de los trece que nosotros hemos seleccionado para nuestro estudio (Verger y cols 1992, Bayés y Limonero 1999). Estos tres síntomas prioritarios son los que hemos utilizado para las comparaciones con las otras variables. • Valoración de la información que posee el paciente, mediante un cuestionario semiestructurado, además se realizan preguntas abiertas del tipo ¿Quiere preguntarnos aluna cosa? Para saber la actitud y el deseo de información del paciente, en caso de que no conozca diagnóstico ni pronóstico. Para valorar la actitud hacia la información es necesario no obstante establecer un clima adecuado de confianza que no siempre se consigue en la primera visita.  Todos los datos anteriormente descritos se recogen de forma rutinaria en la historia clínica del equipo de cuidados paliativos y para este estudio han sido volcados en las hojas de recogida preparadas al efecto. • El uso del Intemed se describe de forma separada. Se ha solicitado autorización a los autores para su uso en nuestro trabajo. Se ha realizado taducción-retraducción de la versión inglesa original por dos personas nativas. Según la duración de la entrevista y de la situación del paciente, pasamos a cumplimentar el Intermed (Ver anexo). Algunas de las preguntas realizadas en la valoración anterior son útiles para cumplimentar el cuestionario, sobre todo las referidas al estado biológico. En el resto se utiliza el cuestionario semiestructurado que acompaña al instrumento (Ver anexo). No se han valorado mediante el Intermed aquellos pacientes que presentaban delirum o trastornos cognoscitivos por demencias, metástasis cerebrales o tumores primarios cerebrales.  Esta primera visita dura entre una hora y media y dos horas Tras ella hemos realizado una valoración inicial de la situación biopsicosocial del paciente cuando ingresa en programa domiciliario mediante diferentes instrumentos y escalas.  A partir de entonces realizamos un seguimiento del paciente hasta su fallecimiento o permanencia en programa. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 73 Pacientes y métodos  Durante este período evolutivo hemos recogido las variables con las que vamos a definir la complejidad de nuestros pacientes: • Días de estancia en programa o supervivencia. Desde el día que ingresa y se realiza la primera actuación hasta el día del exitus. La supervivencia es uno de los parámetros de resultados que mayor interés tienen en nuestros estudio por un lado como consumo de recursos domiciliarios y por otro como patrón de derivaciones tardías o tipo “hospice” frente a un patrón más maduro de derivación (Estandards 1995). • Número de visitas realizadas al paciente por uno o varios miembros del equipo. • Número de visitas totales que el paciente ha realizado al servicio de urgencias del hospital San Jorge. • Número de visitas programadas que ha realizado al servicio de urgencias • Número de visitas no programadas que ha realizado al servicio de urgencias • Número de ingreso realizados en el Hospital San Jorge o en el Hospital Provincial • Número de días que el paciente permanece ingresado • Número de interconsultas realizadas a la Unidad de Salud Mental como utilización de la psiquiatría de enlace. • Claudicación familiar como expresión del límite de la sobrecarga de los cuidadores y probable ingreso • Cuando el paciente fallece se recoge el lugar del éxitus del paciente  Todos los datos anteriores referentes a la supervivencia, visitas a domicilio, ingresos o visitas a urgencias, días de ingreso, claudicación familiar o lugar del exitus se recogen de forma rutinaria en las hojas de evolución de nuestros pacientes. Para este estudio han sido volcados desde la historia clínica en las hojas de registro diseñadas al efecto. Dado el seguimiento constante que el equipo realiza sobre los pacientes/familias los datos perdidos sobre visitas a urgencias o ingresos son muy poco probables y se comprueban por revisión de la historia clínica general del paciente o en los datos de admisión, urgencias, ingresos y altas. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 74 Pacientes y métodos  Finalmente, intentamos establecer si existen relaciones entre los datos recogidos en la visita/s basales al inicio del programa en las diversas áreas de atención de nuestros pacientes (físicas, psicológicas, sociales) a las cuales podemos considerar factores pronósticos o predictivos, respecto de aquellas variables que hemos considerado que pueden representar de forma adecuada la complejidad de nuestros pacientes mientras permanecen en programa. 7.3. Definición de las variables del estudio Las variables Independientes son recogidas al inicio en la visita/s basal cuando el paciente entra en programa, son todos los factores biopsicosociales que suponemos influyen en las variables dependientes y que son volcadas desde la historia convencional en las hojas de recogida de datos diseñadas para este estudio (Ver anexos) :  Procedencia de la derivación: variable nominal  Sexo: variable nominal  Edad en años: variable numérica discreta  Estado civil: variable nominal  Tipo de cuidador: variable nominal  Convivencia: variable nominal  Lugar de residencia: variable nominal  Preferencia exitus: variable nominal  Tumor Primario: variable nominal  Metástasis. Variable nominal  Metástasis múltiples: variable nominal  Tratamientos específicos: variable nominal  Síntomas: variable nominal  Escala visual analógica: variable continua  Ostomía: variable nominal  Tratamientos: variable nominal  Karnofsky: variable ordinal  ECOG: variable ordinal  Katz: variable ordinal  Nivel de información: variable nominal JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 75 Pacientes y métodos Intermed • Puntuación total. Variable ordinal • Puntuación por dominios: Variable ordinal Las variables dependientes son aquellas que creemos que pueden estar influenciadas por las variables independientes o factores pronósticos o predictivos descritos anteriormente. Son recogidas durante la evolución del paciente en el programa mediante las hojas de recogida de datos diseñadas al efecto y proceden del volcado de los datos de la historia convencional  Días programa. Variable importante en nuestro estudio al formar parte de los criterios clásicos de paciente oncológico terminal (supervivencia estimada de 6 +/- 3 meses). Variable numérica discreta Las otras variables encaminadas a determinar la complejidad de nuestros pacientes incluyen  Número de visitas realizadas al paciente por uno o varios miembros del equipo. Variable numérica discreta  Número de visitas totales que el paciente ha realizado al servicio de urgencias del Hospital San Jorge. Variable numérica discreta  Número de visitas programadas que ha realizado al servicio de urgencias. Variable numérica discreta  Número de visitas no programadas que ha realizado al servicio de urgencias. Variable numérica discreta  Pacientes que han precisado atención en urgencias. Variable numérica discreta  Número de ingresos realizados en el Hospital San Jorge o en el Hospital Provincial. Variable numérica discreta  Número de ingresos programados realizados en el Hospital San Jorge o en el Hospital Provincial. Variable numérica discreta  Número de ingresos no programados realizados en el Hospital San Jorge o en el Hospital Provincial. Variable numérica discreta  Proporción de pacientes que ingresan en el Hospital San Jorge o en el Hospital Provincial. Variable ratio. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 76 Pacientes y métodos  Número de días que el paciente permanece ingresado. Variable numérica discreta  Proporción días de ingreso/días de estancia en programa. Variable ratio  Número de interconsultas realizadas a la Unidad de Salud Mental como utilización de la psiquiatría de enlace. Variable numérica discreta  Proporción de pacientes que precisan interconsulta a Salud Mental. Variable ratio  Claudicación familiar como expresión del límite de la sobrecarga de los cuidadores y probable ingreso. Variable nominal  Ubicación del exitus: variable nominal. En resumen, una vez recogidos estos datos y mediante el tratamiento estadístico que vamos a detallar, hemos intentado establecer una relación entre la valoración biopsicosocial integral e integrada del paciente oncológico terminal cuando ingresa en el programa domiciliario de cuidados paliativos y la evolución, especialmente del uso de recursos, del mismo paciente hasta su fallecimiento. Esta valoración inicial se realiza por un lado con los instrumentos tradicionales y por otro mediante un instrumento, el INTERMED que en otros estudios ha sido capaz de discriminar pacientes con diferente tipo de necesidades Buscamos por tanto variables predictivas (factores pronósticos) al ingreso hospitalario que determinen la COMPLEJIDAD de los pacientes que ingresan en programa incluyendo en ella la supervivencia, el uso de recursos hospitalarios, la claudicación familiar y la ubicación del exitus. 7.4 Procesado y análisis de los datos 7.4.1. Procesamiento Estadístico Los registros que hemos recogido de cada variable se han almacenado para su procesamiento posterior en una base de datos de Access y en una hoja de cálculo de formato Excel ambos del programa Office 97 Professional para el sistema operativo Windows para PC. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 77 Pacientes y métodos El procesamiento estadístico se ha realizado mediante los programas Microsoft Excel (Office 97) para el análisis univariante y SPSS 6.0 para Windows-PC para el bivariante. 7.4.2. Análisis bivariante En la realización del análisis del comportamiento de las variables dos a dos disponemos de dos tipos de variables, unas que son cuantitativas y otras que son cualitativas. Por tanto obtenemos tres tipos de relaciones dos a dos, relación entre dos variables cuantitativas, entre dos cualitativas o entre una cuantitativa y otra cualitativa. Para tratar de valorar la asociación entre dos variables cuantitativas mediremos el grado de correlación lineal que presentan. Dicho cálculo es el primer paso para determinar la relación entre las variables. La cuantificación de la fuerza de la relación entre dos variables cuantitativas, se estudia por medio del cálculo del coeficiente de correlación de Pearson. Dicho coeficiente oscila entre –1 y +1. Un valor de + 1 indica una relación positiva perfecta. Una correlación próxima a cero indica que no hay relación entre las dos variables. El coeficiente de correlación posee algunas características, en primer lugar es independiente de cualquier unidad usada para medir las variables y en segundo lugar destacar que la correlación no implica causalidad, esta es un juicio de valor que requiere más información que el simple valor cuantitativo de un coeficiente de correlación. La expresión matemática del coeficiente de correlación de Pearson para dos variables X e Y es la siguiente: rarianza (X,Y) S S xY =cov donde Sx e SY son la desviación típica de X e Y respectivamente. Tras realizar el cálculo del coeficiente de correlación de Pearson, debemos determinar si dicho coeficiente es estadísticamente diferente de cero (la hipótesis nula es que el coeficiente es igual a cero). Para dicho cálculo se aplica un test basado en la distribución de la t de Student. Error estandard de r = 1r n-2 2 donde n es el tamaño de la muestra utilizada. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 78 Pacientes y métodos Si el valor de r multiplicado por el inverso del error estándar de r supera, en valor absoluto, al valor de la t de Student con n-2 grados de libertad, se rechaza la hipótesis nula (que nos decía que no existe relación entre las variables), y diremos que el coeficiente de correlación es significativo, (para una muestra de tamaño 100 y una seguridad del 95% el valor de la t de Student es 1.98). El segundo de los casos que se nos presenta es analizar la relación entre dos variables que sean cualitativas, para ello utilizaremos la distribución ji-cuadrada cuyo uso más frecuente es probar la hipótesis nula de independencia entre dos criterios. Se dice que dos criterios son independientes si la distribución de uno es siempre la misma, sin importar cuál sea la distribución del otro. En cada caso se construye la denominada tabla de contingencia donde se muestra la clasificación de una población finita de acuerdo con dos criterios. El interés es probar la hipótesis nula de que, en la población, los dos criterios de clasificación son independientes. Si se rechaza la hipótesis, se concluirá que los dos criterios de clasificación no son independientes. El procedimiento es como sigue: para cada celda de la tabla se calculan las frecuencias esperadas bajo la hipótesis nula; se comparan las frecuencias esperadas y las observadas. Si la discrepancia es “pequeña” se puede mantener la hipótesis nula y si la discrepancia es “grande” se rechaza la hipótesis nula y se concluye que los dos criterios de clasificación no son independientes. La decisión de si la discrepancia es “grande” o “pequeña” se toma comparando el valor obtenido en la ecuación 3 con el valor de una X2 con (f-1)(c1) grados de libertad para una seguridad α (donde f y c son el número de filas y de columnas de la tabla de contingencia, respectivamente). X(O E E 2ij ij ij =− = = = = ∑) , ,2 1 1i j i f j c donde Oij y Eij son las frecuencias observadas y esperadas, respectivamente. Si el valor calculado de X2 es mayor que el valor tabulado de X2 para algún α, se rechaza la hipótesis nula y concluímos que los dos criterios son dependientes al nivel de significación de α. Por último tenemos el caso de estudio de la relación que existe entre una variable cuantitativa y una cualitativa. En este caso hemos utilizado la prueba de hipótesis t que nos permite determinar si es razonable o no concluir si las medias de dos JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 79 Pacientes y métodos poblaciones son distintas. La hipótesis nula será que las medias son iguales. Si rechazamos la hipótesis nula concluiremos que los datos constituyen dos muestras dependientes, en el caso de aceptarla determinaríamos que las muestras son independientes. El procedimiento es el siguiente: se compara el valor obtenido en la ecuación 4 con el valor de una t de Student para (n-2) grados de libertad y para una confianza α (recordemos que para una muestra de tamaño n=100 y una seguridad del 95% el valor de la t de Student es 1.98). ( ) 2 2 2 1 2 1 21 n n x x z σ σ + − = donde σ2i es la varianza de la población i y en el numerador está la diferencia entre las medias de las dos poblaciones. Si z, en valor absoluto, es mayor que el valor de la t de Student con n-2 grados de libertad para una confianza α, rechazaremos la hipótesis nula y concluiremos que las muestras son independientes, en caso de aceptar la hipótesis concluimos que las muestras son dependientes. 7.4.3. Representación de las curvas ROC (Receiver Operating Characteristics) Mediante las curvas ROC se obtiene una representación gráfica de sensibilidad y especificidad (1-especificidad). El cálculo del área bajo la curva resultante indica la capacidad discriminante del test a través de todo el continuum de la variable o dimensión a estudio. En la practica las áreas bajo la curva (AROC) oscilan entre 0.5 y 1.0 y permiten una representación gráfica de la capacidad discriminante de diferentes pruebas o test para una misma dimensión, siendo mayor aquel que se corresponda con una curva mas alejada de la diagonal (Altman DG y cols 1994, Thompson C, 1989). En oncología/paliativos las curvas ROC se han utilizado para medir la seguridad de los juicios pronósticos respecto a pacientes curables e incurables (Mckillop y Quirt 1997). En nuestro estudio se han utilizado, complementando al análisis bivariante, para establecer la existencia de puntos de corte en las puntuaciones totales del INTERMED respecto a algunas de las variables que representan complejidad de cuidados. También se han utilizado para valorar la sensibilidad y especificidad del INTERMED respecto a esas mismas variables JJ Marco. Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 80 Resultados paciente estaba diagnosticada previamente de demencia. Solo dos pacientes de los institucionalizados fallecieron en el hospital, una paciente con patología psiquiátrica que ingresó por una neumonía falleciendo horas después, y un paciente de una residencia que ingresó por insuficiencia respiratoria aguda. Aunque es una dato que no se ha contemplado en el estudio, los dos casos fueron remitidos al hospital en período de fin de semana. 1.2. VARIABLES RELACIONADADAS CON LA ENFERMEDAD DE BASE 1.2.1 TUMOR PRIMARIO Se han recogido en nuestro estudio más de 21 tipos diferentes de procesos oncológicos. Los siete diagnósticos mas frecuentes suponen algo mas del 75% del total. El 25% restante se distribuye en porcentajes que oscilan entre el 3.6% y menos del 1%. En la figura 7 se representan los tumores primarios mas frecuentes. Las siete neoplasias mas frecuentes en nuestro estudio, con porcentajes superiores al 5%, son las siguientes: Los tumores de pulmón (todos los tipos histológicos) suponen el 18 % del total. Las neoplasias colorectales llegan al 15%. Los tumores de próstata son los terceros en frecuencia con un 9.5%. Las neoplasias de mama son el 7.7 %. Los tumores de estómago suponen el 7%, y los de páncreas casi un 6 %. Los tumores agrupados como de cabeza y cuello son el 5.5% del total. Figura 7. Tumor primario 15 18,7 7 9,5 7,7 5,88 5,5 3 3 3,67 3,67 3,67 2,2 0 5 10 15 20 Colorectal Pulmón Estómago Próstata Mama Páncreas Cabe/cuello Urotelio Hematol SNC NOD Ovario Sarcoma JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 87 Resultados De los tumores con frecuencias menores al 5% podemos destacar que las neoplasias de origen desconocido representan un 3.7 % del total, el mismo porcentaje que los tumores del sistema nervioso central o las neoplasias de ovario. En nuestro estudio predominan los tumores propios del varón, pulmón, próstata, cabeza y cuello, tal y como podía esperarse de una muestra en la que el 60% son varones. 1.2.2 METÁSTASIS En el 22% de los pacientes de nuestro estudio, no se había evidenciado ningún territorio metastásico a distancia del proceso inicial. En la mayoría de los casos bien porque se descartó continuar estadiaje ante lo avanzado de la enfermedad local, (aquí se incluyen neoplasias de páncreas, vías biliares, SNC, etc.) o bien porque su presencia no modificaba el esquema terapéutico, de hecho, la mitad de éstos pacientes no recibieron tratamiento oncoespecífico, y en el 20% solo se realizaron procedimientos quirúrgicos diagnósticos (laparotomía,...) o paliativos (cirugía derivativa,..) Los territorios en los que más frecuentemente se han localizado metástasis sintomáticas o en estadiaje, bien como metástasis únicas o bien como clínicamente más significativas en el caso de metástasis múltiples, son en orden decreciente (Ver figura 10) las metástasis hepáticas y óseas ambos con un 21% del total, las ganglionares y Figura 8. Presencia de metástasis Metástasis No metástasis Figura 9. Metástasis múltiples Metástasis únicas Metástasis múltiples Figura 10.Metástasis: frecuencias 0 5 10 15 20 25 hep... óseas gan... pu... SNC Per... cu... Si... JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 88 Resultados pulmonares con un 11 % y 10% respectivamente, y en SNC con un 7%. Considerando solo los pacientes que tienen metástasis las proporciones son las siguientes: las metástasis hepáticas y óseas están presentes en un 27% de los pacientes ya al inicio del programa, las ganglionares en el 14.21%, las pulmonares en el 13.74%, en SNC se habían diagnosticado en un 9.47%, las cutáneas en un 2,36% y las peritoneales en el 5.21%. Respecto a la presencia de varias localizaciones metástasicas que hemos agrupado en la denominación metástasis múltiples, un 66.5 % presentaban, un único territorio de los anteriormente mencionados con metástasis sintomáticas o evidenciadas en el estadiaje. Dentro de cada territorio (óseas, pulmonares,..) el número de metástasis no se ha contabilizado. En el 33.5 % restante se han evidenciado varios territorios con metástasis sintomáticas o asintomáticas al entrar en programa de cuidados paliativos. Se incluyen los territorios mencionados anteriormente, y también otros que por su menor frecuencia no se han agrupado como son las metástasis suprarrenales en dos casos de neoplasias de pulmón. 1.2.3 TRATAMIENTOS ESPECÍFICOS Un tercio de los pacientes remitidos a cuidados paliativos domiciliarios no han recibido tratamientos oncoespecíficos o quirúrgico en el momento de ser incluidos en programa. (Ver figura 11) De los dos tercios restantes que han recibido algún tipo de tratamiento, el 14 % solo ha recibido tratamiento quirúrgico, en un 25% el tratamiento quirúrgico se ha complementado con algún tipo de tratamiento oncocoespecífico, en un 10% con quimioterapia, en un 7% con quimio y radioterapia, y en un 4 % con radioterapia o tratamiento hormonal en caso de neoplasias de mama o próstata. La quimioterapia se ha administrado como tratamiento único en un 11% de los pacientes y combinada con quimioterapia en el 5%. La radioterapia se ha administrado como único tratamiento en el 3% de los pacientes y de forma combinada en los porcentajes antes mencionados. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 89 Resultados El tratamiento hormonal se ha administrado como único en el 8% de los pacientes, se trata de pacientes con neoplasias de mama o próstata como tumor único o como doble neoplasia próstata y pulmón en un caso que únicamente recibió tratamiento para el primer proceso. 1.2.4 ESTADO FUNCIONAL GLOBAL DEL PACIENTE Hemos medido el estado funcional global del paciente, su “performance status” mediante las dos escalas de uso habitual en pacientes oncológicos; estas son el índice de Karnofsky y la escala de la ECOG. Los datos recogidos mediante el índice de Karnofsky muestran que el 70% de los pacientes de nuestra muestra presentan valores del 10 al 40%, por lo tanto la mayoría de nuestros pacientes no son autónomos y precisan ayuda de forma considerable o completa. De ellos el 8,45 % (n = 23) presentan un Karnofsky del 10%, esto es, son derivados al programa en situación considerada como moribundos. La mayoría de nuestros pacientes presentan en la primera visita un Karnofsky de 40 (n=71). Figura 11.Tratamientos oncoespecíficos Sin tratamiento Con tratamientos Figura 12. Karnofsky:frecuencias 0 10 20 30 KPS 0KPS 10 KPS 20 KPS 30 KPS 40 KPS 50 KPS 60 KPS 70 KPS 80 KPS 90 KPS 100 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 90 Resultados Los pacientes comprendidos entre los índices 50 a 70 son el 29% de nuestro estudio, son pacientes incapaces de llevar a cabo una actividad laboral, pero pueden precisar ayuda cada vez mayor conforme se desciende en la puntuación. Tan solo un 1 % de los pacientes se remiten a nuestro programa con un Karnofsky entre el 80 al 100, son pacientes autónomos y capaces de llevar a cabo una actividad laboral adecuada. Medidos por la Escala ECOG los resultados son los siguientes: Tan solo un 1% de los pacientes del estudio tienen un valor de 1 en esta escala, son pacientes que tienen limitaciones en aquellas actividades que requieren esfuerzos pero siguen siendo ambulantes y pueden llevar a cabo trabajos ligeros o sedentarios. Este porcentaje es similar al recogido por el Karnofsky en las categorías agrupadas del 80 al 100. Ver figura 13. El 17% tienen un valor de 2, son pacientes ambulantes, capaces de cuidarse a sí mismos, que no pueden realizar trabajos, y necesitan permanecer en cama más de la mitad de las horas de vigilia. Los pacientes con la categoría 3 de la escala ECOG son el 36%, se trata de pacientes que solo pueden cuidarse en parte, y que necesitan permanecer encamados mas de la mitad de las horas de vigilia. La mayoría de los pacientes, casi la mitad 46% de están incluidos dentro de la categoría 4, son pacientes prácticamente inválidos y que necesitan permanecer en cama o cama-sillón durante todo el día. Figura 13. ECOG: frecuencias 0 10 20 30 40 50 ECOG 1 ECOG 2 ECOG 3 ECOG 4 ECOG 5 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 91 Resultados Podemos decir que según la escalas referidas casi todos nuestros pacientes están incapacitados para el trabajo y que aproximadamente la mitad de ellos también son incapaces de satisfacer sus necesidades necesitando un nivel de asistencia equivalente a la de un hospital. 1.2.5 SITUACIÓN FUNCIONAL PARA LAS ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD) Se ha valorado el grado de independencia para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) mediante el Índice de Katz. Los resultados se exponen en la figura 14. Es de destacar que tan solo un 14 % de los pacientes son independientes para todas las ABVD en el momento del ingreso en programa. En un porcentaje similar, ocurre todo lo contrario. Un 60 % de los pacientes son dependientes en tres o más ABVD, tienen un “alto” grado de dependencia. El 15 % de los pacientes son dependientes para todas las ABVD. Es decir, en más de la mitad de los pacientes el grado de dependencia se puede considerar alto o muy alto. 1.2.6 SÍNTOMAS FÍSICOS Y NEUROPSICOLÓGICOS Hemos recogido para cada paciente los tres síntomas que más impacto tienen en su situación física o neuropsicológica aunque no por ello sean los más frecuentes (ver material y métodos). El dolor está presente como síntoma principal en un 35% de los pacientes, y como segundo o tercer síntoma en importancia se recoge en un 21 % y 19 % Figura 14. Katz: frecuencias 0 10 20 30 A B C D E F G JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 92 Resultados respectivamente. En total, el síntoma dolor está presente de forma importante en al menos el 75 % de nuestros pacientes, porcentaje en consonancia con lo descrito habitualmente para este tipo de población. Ver figura 15. La astenia anorexia con/sin caquexia se recoge como primer síntoma en casi un 13% de los pacientes y como segundo o tercero en el 17% y 28% respectivamente, en conjunto está presente en al menos un 56 % de nuestros pacientes, y probablemente si hubiéramos recogido en nuestro estudio un mayor número de síntomas, éste sería el más frecuente. Los síntomas psicológicos o psiquiátricos aparecen en un 14 % de los pacientes como el síntoma más importante, y en el 22% y 11% como segundo o tercer síntoma, en total casi la mitad de los pacientes tienen síntomas ansiosos, depresivos, insomnio, con relevancia clínica. Asimismo, las alteraciones psicoorgánicas, los déficits neuropsicológicos, por procesos expansivos intracraneales primarios o metastásicos, o los cuadros de delirium, son el síntoma predominante en un 15 % de los pacientes, se incluyen también los pacientes que previamente presentaban cuadros de demencia mas o menos avanzados. Sumados los porcentajes como segundo (6%) y tercer síntoma (4%), la prevalencia de trastornos cognitivos cuando el paciente ingresa en programa es del 25 %. La mitad de ellos presentaban un Karnofsky del 10%, y ninguno superaba un Karnofsky del 40 %. La disnea se recoge al inicio en un 24% de los pacientes (n=65) en 20 de ellos es el síntoma prioritario, otros 30 pacientes lo consideraron como el segundo síntoma y 15 pacientes mas como el tercer síntoma en importancia de entre los que hemos recogido en nuestro estudio. Fifura 15: Síntomas mas frecuentes 0 20 40 60 80 dolor aste... psic... psic... disnea nau... neur... ascitis oclu... conv... JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 93 Resultados Las náuseas y vómitos tienen una prevalencia al inicio de un 15,8% de pacientes, en 9 son considerados como el síntoma prioritario, y en 18 y 16 pacientes como segundo o tercer síntoma. Por el contrario, otros síntomas de gran impacto en la familia o el paciente, o que pensamos que pueden predisponer al ingreso, presentan frecuencias mucho menores que los anteriores, los pacientes con cuadros digestivos oclusivos o suboclusivos son casi el 4 % del total, aquellos con paresias, hemiplejías, parálisis u otros déficits neurológicos importantes tienen una prevalencia del 7 %, los pacientes con ascitis son aproximadamente el 5 % del total siendo el síntoma prioritario en el 2 %, y finalmente los pacientes cuyo síntomas primordiales, generalmente según la familia, son las convulsiones suponen en total alrededor del 1,5 %, si bien cuando se presentan pasan a ser el síntoma más temido. Otros síntomas como la disfagia, las hemoptisis de pequeña intensidad, y otros suponen menos del 3 % en total. De los síntomas que hemos recogido en nuestro estudio los tres síntomas que más frecuentemente se asocian como primero, segundo y tercero son el dolor, los trastornos psicológicos y la astenia en 22 pacientes, en diferente orden estos tres síntomas conforman las asociaciones mas frecuentes en otros 24 pacientes. 1.2.7 VALORACIÓN DEL DOLOR MEDIANTE LA ESCALA VISUAL ANALÓGICA (EVA) De los pacientes que presentan dolor cuando ingresan en programa, la intensidad que el paciente percibe de su dolor medida mediante la EVA muestra que en la categoría con una intensidad entre 0 y 3 se encuentran el 40% de los pacientes, entre 4 y 5 aparece un 21 % de los pacientes, el 28 % señalan una EVA de 6 a 8 y casi un 10 % Figura 16. Dolor: intensidad por EVA 0 10 20 30 40 50 0 a 3 4 a 5 6 a 8 9 a 10 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 94 Resultados de ellos puntúan un dolor con una intensidad de 9 o 10. Ver figura 16. A la vista de estos datos, el 60 % de nuestros pacientes ya padecen dolor en nuestro primer contacto con una intensidad moderada, fuerte, o muy fuerte. 1.2.8 TRATAMIENTOS UTILIZADOS EN EL CONTROL DE SÍNTOMAS Respecto al tratamiento del dolor, tan solo un 4,7% de los pacientes que entran en programa inician o mantienen su tratamiento analgésico con los fármacos de primer escalón de la Organización Mundial de la Salud (OMS) como primera opción analgésica, sin embargo el uso de fármacos analgésicos no opioides, paracetamol, dipirona y sobre todo AINES se mantienen si ya los llevaban o se introducen (en el caso de los AINES) como complemento junto con los fármacos opioides en más del 20 % de los casos. En conjunto más de la cuarta parte (25,5%) de nuestros pacientes recibe al inicio del programa tratamiento con fármacos del primer escalón de la OMS. Los fármacos del segundo escalón de la OMS, en nuestro caso, tramadol y dihidrocodeina, son la primera opción analgésica en más de la cuarta parte (25.4 %) de nuestros pacientes, solos o combinados con AINES o coanalgésicos. El uso de los opioides potentes, morfina, fentanilo,.. supone la mejor opción terapéutica analgésica en un 36,75% de los pacientes que ingresan en programa, debemos recordar que el dolor como primer síntoma se ha recogido en un 35% de los pacientes y en total en un 75% de los casos como segundo o tercer síntoma., de forma que casi la mitad de los pacientes que ingresan en programa de cuidados paliativos y que presentan dolor como uno de los tres síntomas principales, reciben desde el inicio tratamiento con los opioides potentes del tercer escalón de la OMS Los corticoides se usan como primera opción terapéutica en el 13% de los pacientes, se trata o bien de tumores de SNC, o bien de pacientes en los que el primer síntoma es la astenia / anorexia. Por el contrario, los usamos en otro 30 % de pacientes bien como coanalgésicos o antiinflamatorios o bien como orexígenos en los casos en que este síntoma constitucional no sea el principal. El uso de anticonvulsivantes como primera opción se recoge en aquellos pacientes en los que las convulsiones son el síntoma más acuciante (1.5%), sin embargo su uso como coanalgésicos en casos de dolor neurópatico se ha recogido entre los tres principales tratamientos, en un 10 % de los pacientes. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 95 Resultados De los psicofármacos, las benzodiacepinas, son el primer tratamiento al momento del ingreso en programa en un 16% de nuestros pacientes, y se recogen también en casi un 30 % de los pacientes, como uno de los recursos terapéuticos mas utilizados en nuestro estudio. El uso de neurolépticos en nuestros pacientes supone la primera opción en un 12 % de los pacientes, se trata fundamentalmente de pacientes con delirium o trastornos cognitivos. Su uso como antiemético, u otros se recoge en otro 15% entre los tres principales tratamientos. Los antidepresivos son la primera opción terapéutica en un 3% de los pacientes, y su prevalencia de uso al inicio del programa se recoge en otro 10% de los casos, bien como psicofármaco o como coanálgésico. Del resto de tratamientos recogidos merece la pena destacar por la trascendencia que supone tanto para el paciente como para la familia y el equipo, que la sedación como primer recurso terapéutico se ha recogido en un 6% de los casos, casi todos ellos son pacientes con un Karnofsky del 10%, y con un cuadro de marcada agitación psicomotriz. Dos casos presentaban oclusión intestinal en los que se había descartado tratamiento médico o quirúrgico, y u caso lo fue por disnea intensa a petición del propio paciente. . 1.3 VARIABLES RELACIONADAS CON EL PROCESO O LOS RESULTADOS 1.3.1 PROCEDENCIA DE LAS DERIVACIONES Mas de las dos terceras partes (67.6 %) de los pacientes que ingresan en el programa provienen del medio hospitalario, en nuestro caso del Hospital General San Jorge que es el hospital del área de Huesca. La mayoría son derivados a nuestra unidad desde el servicio de Oncología, y en orden decreciente desde Medicina Interna y especialidades relacionadas (Neumología, Digestivo,.. ), Urología, y en proporciones menores, desde Hematología, Cirugía, Ginecología, etc. Asimismo, un pequeño porcentaje proviene de la Unidad de Geriatría que está ubicada en el Hospital Provincial. Ver figura 17. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 96 Resultados izquierda. Las desviaciones típicas se incrementan de forma parecida a como lo hacen las medias salvo para el KPS de 60 que es menor que el de 50. Un paciente con KPS de 10 puede tener un supervivencia entre 1 y 9 días con un 95% de probabilidad, y para un KPS de 20 sería entre 4 y 20 días. Para el KPS de 30 es entre 9 y 49 días, y de 0 a 121 para un KPS de 40, el más frecuente de nuestro estudio. Para un KPS de 50 va desde 23 a 168 días, o desde 42 a184 para el KPS de 60. En e KPS de 70 la supervivencia puede estar comprendida entre los 42 y los 318 días. Los que presentan un KPS igual o menor de 40 (que son los pacientes dependientes) tienen una media de supervivencia de 32,81, y de aquellos con un KPS de 50 o superior el 50% viven más de 90 días. El coeficiente de correlación entre el Karnofsky y la supervivencia es de 0.59, con un valor de la t de 12.13. Por tanto aquellos pacientes con peor estado general, (bajo índice de Karnofsky) presentan una supervivencia mas baja y esta relación es estadísticamente significativa. DIAS DE PROGRAMA/SUPERVIVENCIA KARNOFSKY COEFICIENTE DE CORRELACION: 0.59 ( 12.13)  Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG): Del análisis efectuado para cada una de las diferentes categorías, se constata que de las dos primeras categorías presentes en nuestro estudio, los ECOG 1, aquellos que son independientes aunque con síntomas de enfermedad, presentan una media de Figura 23. 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200 k10 k 30 k 50 k 70 Días JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 103 Resultados supervivencia estadísticamente igual a los ECOG 2 pero la desviación típica es menor a la de éstos. Los ECOG 1 viven más que los que están incluidos en las demás categorías, con unas medias de supervivencia distintas estadísticamente a las de los pacientes que presentan un ECOG 3 y también un ECOG 4. Hay que recordar que en nuestro estudio los pacientes con ECOG 1 son pocos (n=3). Ver tabla inferior. Los pacientes con ECOG 2, aquellos que presentan síntomas que les impiden realizar diversas actividades, y que precisan una estancia en cama menor del 50% del día, tienen una media de supervivencia más alta (129 días) y es distinta estadísticamente de la de los pacientes incluidos en las categorías ECOG 3 y también de los incluidos como ECOG 4. DIAS DE PROGRAMA/SUPERVIVENCIA ECOG MEDIA DESVIACION TIPICA 1 124.66 30.43 2 129.32 105.06 3 71.09 71.58 4 21.18 23.30 Los pacientes incluidos en la categoría ECOG 3, es decir aquellos que tienen una sintomatología más acusada, menor independencia, y que precisan encamamiento en más del 50%de las horas del día, tienen una supervivencia mas larga (media de 71 días) y además distinta estadísticamente a los incluidos en la categoría con peor estado general, la ECOG 4. Los incluidos en la categoría ECOG 4, aquellos que presentan una clínica y dependencia que les obliga a permanecer encamados el 100% del día tienen una supervivencia menor (media de 21 días)a todos los pacientes con mejor estado general y esta diferencia de supervivencia es estadísticamente significativa. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 104 Resultados Las desviaciones típicas de los ECOG con mejor y peor estado funcional global, ECOG 1 y 4 respectivamente son menores (30 y 23 días) que para las categorías intermedias (105 y 71 días).  Índice de Katz También el índice de Katz presenta una relación directa con los días de estancia en programa de los pacientes de la muestra, la distribución para cada categoría es la siguiente: Los pacientes con un Katz A, independientes para las seis funciones, tienen una supervivencia mayor (media de118 días) que cualquiera de las otras categorías desde la B, a la G, y esta supervivencia es distinta estadísticamente en relación con cada una de ellas. Los pacientes con un Katz B, permanecen más días en programa (media de 71,81 días) que los que aquellos que presentan Katz C o cualquiera de las categorías con mayor déficit funcional, esta diferencia es significativa estadísticamente con los Katz D, F y G, y aunque es una supervivencia mayor no muestra diferencia con los Katz C y E. Los pacientes con un Katz C tienen una supervivencia en programa mayor (54 días) que todos los que están en peor situación funcional, Katz D al G, pero solo es distinta estadísticamente con el Katz G. Los pacientes de Katz D comparados con las categorías inferiores solo presentan mayor supervivencia (media de 36 días) que los del peor grupo funcional el Katz G, en este caso como se ha referido antes, las tres categorías precedentes tienen supervivencias mayores que los pacientes que presentan un Katz D. Esta diferencia respecto a las otras categorías puede deberse al menor número de pacientes de nuestra muestra (un 4% frente al resto de porcentajes que van desde el 11% del Katz E al 22% para el Katz B) que se han incluido como Katz D tal y como se ha descrito en los resultados anteriormente. Los pacientes incluidos en el Katz E, tienen una supervivencia en programa mayor (media de 46 días) que los de Katz F o G, y esta media de supervivencia es distinta estadísticamente con respecto a ésta ultima categoría. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 105 Resultados DIAS DE PROGRAMA/SUPERVIVENCIA KATZ MEDIA DESVIACION TIPICA A 118.05 108.08 B 71.81 72.25 C 54.73 64.17 D 36 43.09 E 46.09 68.81 F 43.45 57.85 G 13.75 17.53 Los pacientes con una situación funcional de Katz F, sobreviven más (media de 43 días) que aquellos que presentan un Katz G (media de13,75 días), que son pacientes dependientes en las seis funciones valoradas, y además la diferencia de las medias de supervivencia de ambas categorías es distinta estadísticamente. Las desviaciones típicas son elevadas en todas las categorías salvo en los de peor estado funcional el Katz G. Podemos decir que la relación entre la supervivencia y el estado funcional para las actividades básicas de la vida diaria es clara tanto en las categorías con mejor estado funcional que se asocian con mayor supervivencia, como para las categorías con peor situación y mayor nivel de dependencia que se asocian con una menor supervivencia salvo para la categoría Katz D de nuestra muestra.  Tumor primario: Los diagnósticos que en nuestro estudio se han asociado a una menor supervivencia son las neoplasias hematológicas, los tumores de origen desconocido, los hepatocarcinomas y las neoplasias de origen biliar. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 106 Resultados Por el contrario los tumores que se asocian a una mayor supervivencia en nuestro estudio, son los colorectales, las neoplasias de próstata, los sarcomas de partes blandas y los tumores de piel no-melanoma. Hay que decir que salvo para los tumores colorectales y para los de próstata, la frecuencia del resto de neoplasias asociadas tanto con una mayor como una menor supervivencia es baja y por ello estos datos deben tomarse con cautela, asimismo debemos considerar que se trata de supervivencias desde que los pacientes han sido remitidos a cuidados paliativos y que no tiene que ver con la supervivencia desde el diagnóstico de la enfermedad salvo en los casos que ya han sido remitidos a cuidados paliativos desde que se diagnostican, ya que en algunos casos su extensión, edad, u otros, no los hacen tributarios de tratamientos oncoespecíficos, o bien cuando se trata de neoplasias de origen desconocido en las que se ha considerado ya desde el principio la medicina paliativa como la mejor opción terapéutica. En la siguiente tabla solo se reflejan las medias de supervivencia de los siete tumores primarios mas frecuentes. Las desviaciones típicas para cada tipo de tumor son muy elevadas. DIAS DE PROGRAMA/SUPERVIVENCIA DIAGNOSTICO MEDIA DESVIACION TIPICA COLORRECTAL 71.19 84.85 PULMÓN 43.78 70.25 ESTÓMAGO 50.47 42.56 PRÓSTATA 101.15 101.99 MAMA 66.90 100.86 PÁNCREAS 40.68 44.47 CABEZA/CUELLO 60.46 51.41 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 107 Resultados Por todo lo anterior, diagnósticos que hoy día pueden considerarse de relativo mejor pronóstico como las neoplasias de mama no se han asociado en nuestro estudio a mayor supervivencia, y por el contrario tumores de pronóstico infausto como los indiferenciados de SNC tampoco se han asociado en nuestra muestra a una menor supervivencia.  Tratamientos específicos Los tratamientos se han agrupado en 11 posibilidades según se hayan administrado solos o combinaciones de hasta tres de ellos, sin embargo en relación con la supervivencia (y también como se describe en otro apartado, en relación con el nivel de información) los hemos agrupado en dos únicas categorías, aquellos pacientes que han recibido algún tipo de tratamiento solo o combinado, y aquellos otros pacientes que no han recibido ningún tipo de tratamiento oncoespecífico. Los datos obtenidos muestran que aquellos pacientes que han recibido algún tipo de tratamiento oncoespecífico tienen mayor supervivencia (media de 67 días) que aquellos otros pacientes a los que no se ha administrado ningún tipo de tratamiento (media de 40 días), y que esta diferencia es estadísticamente distinta. DIAS DE PROGRAMA/SUPERVIVENCIA TRATAMIENTOS ESPECIFICOS MEDIA DESVIACION TIPICA CON TRATAMIENTO 67.04 82.55 SIN TRATAMIENTO 40.03 49.65 La entrada en programa de cuidados paliativos no ha supuesto en todos los casos, la retirada de todos los tratamientos oncológicos, eso sí es cierto en pacientes con situación funcional baja o expectativa de vida corta según la impresión clínica, sin embargo en 9 pacientes, tras el ingreso en programa de paliativos se ha mantenido la administración de tratamientos quimioterápicos, radioterápicos con finalidad paliativa. En otros casos se ha continuado el tratamiento hormonal de primera o segunda línea en JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 108 Resultados caso de neoplasias de mama y también el tratamiento hormonal en casos de neoplasias de próstata. En estos pacientes, la transición oncología / paliativos ha sido paulatina, manteniendo mientras ha sido posible un seguimiento por parte del servicio de oncología, y simultáneamente un seguimiento domiciliario del paciente y su familia por el equipo de cuidados paliativos. El criterio no ha sido pues la expectativa de vida, o el fin de los tratamientos oncoespecíficos, sino la continuidad asistencial en pacientes de gran vulnerabilidad. En la relación entre los tratamientos recibidos y el KPS al ingreso en programa observamos que los pacientes que los pacientes que no han recibido tratamientos oncoespecíficos presentan un Karnofsky menor (media de 24) que aquellos que sí recibieron tratamientos (media de 39) y esa diferencia es estadísticamente significativa.. Las desviaciones típicas son menores que en KPS y supervivencia. Ver siguiente tabla. KARNOFSKY TRATAMIENTO RECIBIDO MEDIA DESVIACION TIPICA Sin tratamiento oncoespecífico 24.44 11.20 Con tratamiento 39.06 16.33  Metástasis y Metástasis Múltiples De las siete localizaciones metastasicas consideradas en nuestro estudio, se han asociado con una mayor supervivencia las localizadas en piel y las óseas, dos órganos que aunque pueden producir complicaciones, sobre todo en el caso de las óseas, (fracturas, compresiones,..) no son órganos vitales para el organismo, asimismo la presencia de metástasis óseas es habitual en las neoplasias de próstata avanzadas y este tumor es de los que presenta una mayor supervivencia en nuestro estudio. Por el contrario los pacientes que presentan un extensión de su enfermedad en hígado y SNC se asocian a una menor supervivencia en nuestra muestra, que a JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 109 Resultados diferencia del caso anterior, se trata de órganos vitales para la supervivencia del paciente. En el 33 % de nuestros pacientes se objetivaron metástasis en varios territorios, bien porque se hallaran en el estudio de extensión de la enfermedad o bien porque presentaron sintomatología en el curso de la misma, sin embargo la presencia, al inicio del programa de cuidados paliativos, de varios territorios metastásicos no se ha asociado en nuestro estudio con una menor supervivencia.  Síntomas Se han realizado análisis dos a dos con varios de los síntomas de mayor prevalencia y con algunos de los que presentan menor prevalencia pero un gran impacto en el paciente o la familia. Los pacientes que presentan dolor como síntoma principal tienen una media de supervivencia de 64 días, sin embargo para los que presentan disnea como síntoma prioritario la supervivencia se acorta a 26 días, lo mismo para los que presentan cuadros neuropsicológicos orgánicos que es de 22 días. Sin embargo para los que presentan síntomas psicológicos sin componente orgánico como cuadro mas notorio su supervivencia sube a los 74 días, hay que recordar que la supervivencia media en nuestra muestra es de 58 días y la mediana es de 30.5 días Dentro de los síntomas que hemos considerado de baja prevalencia pero de mayor impacto, la supervivencia para los cuadros oclusivos fue de 59 días y para los que presentaban convulsiones de 93 días. Hay que hacer constar que los pacientes que presentan cuadros oclusivos cuando ingresaron en cuidados paliativos han sido 10 y que el rango de estancia en programa ha sido muy amplio, desde un solo día hasta 172 días de supervivencia. Todavía menos pacientes, tan solo cuatro, presentaban convulsiones como primer síntoma y en ellos el rango ha sido desde los 59 hasta los 174 días, en un paciente con metástasis cerebrales por melanoma. Si analizamos la relación entre la presencia de síntomas psicoorgánicos (delirium, demencias, trastornos cognoscitivos) y el Karnofsky, apreciamos que aquellos pacientes que presentan psicoorganicidad presentan una media de KPS que es inferior en 15 puntos respecto a la de aquellos que no los presentan, y por tanto peor JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 110 Resultados estado funcional global; estas diferencias son estadísticamente significativas. Ver tabla siguiente. KARNOFSKY Psicoorganicidad MEDIA DESVIACION TIPICA Si 24.69 13.61 No 41.74 15.13  Origen de la derivación Como se comentará mas adelante de una forma mas amplia, dentro de esta variable existen diferencias en cuanto a la supervivencia según de donde parta la demanda de ingreso en programa, y que la supervivencia de los pacientes remitidos desde el hospital es mayor respecto de aquellos que la demanda parte de la familia, y que esta diferencia es distinta estadísticamente. De los 57 pacientes que viven menos de 10 días, 34 de ellos (59,6%) provienen del medio hospitalario, 15 de ellos (26,3%) desde atención primaria, y 8 pacientes (14%) desde la familia o los cuidadores. En este tramo de supervivencia que podemos denominar derivaciones tardías los porcentajes mantienen una proporción con el origen de la derivación del total de pacientes. Los 17 pacientes que viven más de 6 meses solo suponen un 6% del total, los que podríamos catalogar como de estimación optimista de su supervivencia, y de ellos 11 (64%) han sido derivados desde el hospital, en donde teóricamente se encuentran los profesionales que realizan con mas frecuencia estimaciones de supervivencia de este tipo de pacientes, 4 pacientes (23%) provienen de atención primaria, y en 2 pacientes (11.7%) fueron de los cuidadores o la familia de donde partió la demanda. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 111 Resultados  Número de visitas realizadas en domicilio En nuestro estudio existe una correlación positiva entre los días de supervivencia y las visitas realizadas al paciente en su domicilio, el coeficiente de correlación es de 0.79, y la t tienen un valor de 12.72. DIAS DE PROGRAMA/SUPERVIVENCIA Nº VISITAS A DOMICILIO COEFICIENTE DE CORRELACION: 0.79 ( 12.72) Se acepta que proporcionalmente, a menor tiempo de supervivencia se realizan mas visitas 2.2 VISITAS A URGENCIAS  No se ha encontrado relación estadística con ninguna de las variables sociodemográficas analizadas, tipo de cuidador, convivencia, ni con origen rural o urbano. Variables relacionadas con la enfermedad Se ha encontrado una relación significativa entre los pacientes que acuden al servicio de urgencias y el índice de Karnofsky. KARNOFSKY VISITAS A URGENCIAS MEDIA DESVIACION TIPICA Si 47.14 16.67 No 36.90 16.32 Los pacientes que acuden al servicio tienen un índice de Karnofsky superior a los 10 puntos que los que no van y esta diferencia entre ambas medias es distinta estadísticamente. Estos diez puntos corresponderían a una categoría de la escala de Karnofsky, habría una diferencia de una categpría entre los que van y los que no van a urgencias. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 112 Resultados Los pacientes con mayor dependencia Katz 5-7 no representan ni el 20% de los pacientes que ingresan, y además, dentro de sus respectivas categorías los que ingresan no superan el 15% en ninguna de ellas. Tampoco se ha encontrado relación estadística con otras variables de este grupo como son el tipo de tumor o el síntoma principal, en este último caso podemos incidir en lo comentado para las visitas a urgencias y el síntoma predominante, los ingresos no siempre están en relación con los síntomas más frecuentes o más impactactes en las visitas basales. Nivel de información No se ha encontrado relación estadística con ninguna de las variables relacionadas con el nivel de información respecto al diagnóstico o pronóstico por parte del paciente, ni con la conspiración del silencio por parte de la familia. Variables relacionadas con el proceso o los resultados También existe una relación estadística entre los ingresos y los días de supervivencia o estancia en programa, de forma que aquellos que ingresan tienen una media superior (89,98 días) que aquellos que no ingresan (media de 51,92 días),y esta diferencia de medias de 48 días es significativa aunque las desviaciones típicas son grandes. DIAS DE PROGRAMA INGRESOS HOSPITAL MEDIA DESVIACION TIPICA Si 89.98 92.22 No 51.92 73.16 En la misma línea de la supervivencia, existe una relación significativa entre ingresos y las visitas a domicilio, los pacientes que ingresan de forma no programada tienen más visitas a domicilio (media de 12,52 visitas) que aquellos que no ingresan (media de 9,06 visitas). JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 119 Resultados VISITAS A DOMICILIO INGRESOS HOSPITAL MEDIA DESVIACION TIPICA 1 12.52 10.75 2 9.06 9.63 2.4 PROCEDENCIA DE LA DERIVACIÓN Variables sociodemográficas  Origen rural o urbano Existe una relación significativa entre estas variables. Ver siguiente tabla. De los pacientes que viven en un medio rural (n=86) el 29% son derivados por Atención Primaria, frente al 13% de los urbanos (con n=143), además las familias rurales son el origen de la demanda en el 3,49% de los pacientes, frente al 13,99% de los urbanos y también el 17,39% de los que han cambiado el pueblo por la ciudad. Asimismo Atención Primaria rural deriva el 43% de todos los que se derivan desde A. Primaria. ORIGEN/DERIVACION TOTAL RURAL/URBANO Hospital A. Primaria Fam/Cuid Rural COLUMNAS FILAS 58 31.52% 67.44% 25 43.10% 29.07% 3 10% 3.49% 86 Urbano COLUMNAS FILAS 103 55.98% 72.02% 20 34.48% 13.99% 20 66.67% 13.99% 143 Rural a Urbano COLUMNAS FILAS 15 8.15% 65.22% 4 6.90% 17.39% 4 13.33% 17.39% 23 Urbano a Rural COLUMNAS FILAS 2 1.09% 100% 0 0% 0% 0 0% 0% 2 Residencia COLUMNAS FILAS 6 3.26% 33.33% 9 15.52% 50% 3 10% 16.67% 18 TOTAL 184 58 30 272 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 120 Resultados Variables relacionadas con la enfermedad de base  Karnofsky Los pacientes derivados desde atención primaria presentan un Karnofsky distinto estadísticamente (43,22) a los que provienen del hospital(39,02) o a los que la iniciativa parte de la familia o los cuidadores (32). Aunque existe significación estadística solo entre el KPS de A. Primaria y el de Familia/Cuidadores hay una diferencia de 11 puntos, que llega a una categoría del KPS. Ver siguiente tabla. KARFNOSKY ORIGEN/DERIVACION MEDIA DESVIACION TIPICA Hospital 39.02 14.97 A. Primaria 43.22 15.31 Fam/Cuid 32 17.49 No se ha encontrado relación entre el origen de la derivación con el estado general del paciente medido mediante la escala ECOG, ni con el nivel de independencia para las actividades básicas de la vida diaria medidas por el índice de Katz.  Diagnóstico oncológico Existe relación entre el tipo de tumor y el origen de la derivación, hospital, atención primaria o familia/cuidadores  Síntomas También se aprecia relación estadística entre el síntoma principal y el origen de la derivación.  Tratamientos específicos No se ha encontrado relación estadística entre el origen de la derivación con los pacientes que han recibido algún tipo de tratamiento oncoespecífico tanto con finalidad JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 121 Resultados curativa como paliativa, respecto e aquellos que no han recibido tratamientos oncoespecíficos. Variables relacionadas con el nivel de información del paciente En la tabla siguiente destaca que un 48% (n=28) de los pacientes que son derivado por A. Primaria y un 33,7% (n=62) de los derivados por el hospital no conocen el diagnóstico. Sin embargo la mejor proporción de pacientes informados la tienen el hospital con un 66% frente a un 33% que no conocen el diagnóstico. Para el resto d procedencias las cifras están más cercanas al 50%. ORIGEN/DERIVACION TOTAL CONOCE DIAGNOSTICO Hospital A. Primaria Fam/Cuid Si COLUMNAS FILAS 122 66.30% 72.34% 30 51.72% 18.07% 14 46.67% 9.59% 166 No COLUMNAS FILAS 62 33.70% 58.49% 28 48.28% 26.42% 16 53.33% 15.09% 106 TOTAL 184 58 30 272  No se ha encontrado relación estadística entre el origen de la derivación y el nivel de información del paciente en cuanto al pronóstico.  Tampoco se ha hallado una relación estadística entre el origen de la derivación y la existencia o ausencia de conspiración de silencio por parte de la familia. Variables relacionadas con el proceso o los resultados  Días en programa o supervivencia Los pacientes remitidos desde los servicios hospitalarios, tienen una supervivencia superior (media de 63,65 días) a los remitidos por las familias o los cuidadores (media de 43,50 días) y esta diferencia de 20 días es distinta estadísticamente. Entre el resto de posibilidades no se han encontrado diferencias estadísticas entre las medias de supervivencia y procedencia de la derivación, las desviaciones típicas son altas. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 122 Resultados DIAS PROGRAMA ORIGEN/DERIVACION MEDIA DESVIACION TIPICA Hospital 63.65 78.50 A. Primaria 48.55 66.93 Fam/Cuid 43.50 58.86  Número de visitas en domicilio De forma similar a lo que ocurre con los días en programa, el número de visitas requeridas por el paciente/familia es mayor en los que proceden del hospital (media de 10,41 visitas) respecto a los que provienen de la familia o los cuidadores (media de 8,46 visitas) y esta diferencia es estadísticamente distinta. Ver tabla siguiente. Nº VISITAS ORIGEN/DERIVACION MEDIA DESVIACION TIPICA Hospital 10.41 9.72 A. Primaria 7.36 8.34 Fam/Cuid 8.46 8.80  No se ha hallado una relación estadística en cuanto a las visitas realizadas entre la derivación desde el hospital y asistencia primaria o entre ésta y los procedentes de la familia/cuidadores. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 123 Resultados 2.5 NIVEL DE INFORMACIÓN  Síntomas psicológicos No se ha encontrado relación entre el nivel de conocimiento por parte del paciente de su pronóstico ni de su diagnóstico con la presencia de síntomas psicológicos  Tratamientos oncoespecíficos recibidos Existe relación estadística en nuestra muestra entre el conocimiento que el paciente tiene de su diagnóstico y los tratamientos oncoespecíficos recibidos versus aquellos que no han recibido tratamiento oncoespecífico alguno. De los 184 pacientes que han recibido tratamientos específicos, el 75% (n=138) conoce el diagnóstico, sin embargo de los que no han recibido tratamiento solo el 25% (n=22) conoce el diagnóstico. Un 58,93% de los pacientes que no conocen el diagnóstico no han recibido tratamientos específicos, pero sí lo han recibido el 41% de ellos (n=46). Ver tabla siguiente. CONOCE DIAGNOSTICO TOTAL TRATAMIENTO ESPECIFICO Si No Si COLUMNAS FILAS 138 86.25% 75% 46 41.07% 25% 184 No COLUMNAS FILAS 22 13.75% 25% 66 58.93% 75% 88 TOTAL 160 112 272 Asimismo existe una relación estadística entre el grado de conocimiento de su pronóstico que tienen el paciente y los tratamientos oncoespecíficos recibidos o si no han recibido ninguno. De los 184 pacientes que han recibido tratamiento oncológico el 66% (n=122) no conocen su pronóstico cuando ingresan en programa domiciliario. Este porcentaje sube al 81,8% en los que no han recibido tratamiento (n=72). De los 194 pacientes que no conocen su pronóstico al ingreso en programa domiciliario, el 62% han recibido tratamiento específico (n=122). De los que sí conocen el pronóstico el 22% no han recibido tratamiento (n=16). Ver tabla siguiente. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 124 Resultados CONOCE PRONOSTICO TOTAL TRATAMIENTO ESPECIFICO Si No Si COLUMNAS FILAS 62 77.78% 33.70% 122 62.89% 66.30% 184 No COLUMNAS FILAS 16 22.22% 18.18% 72 37.11% 81.82% 88 TOTAL 78 194 272 De igual forma la presencia de conspiración de silencio tiene en nuestro estudio relación estadística con el tratamiento oncoespecífico recibido o la ausencia del mismo CONSPIRACION SILENCIO TOTAL TRATAMIENTO ESPECIFICO Si No Si COLUMNAS FILAS 33 45.21% 17.94% 151 75.88% 82.06% 184 No COLUMNAS FILAS 40 54.79% 45.45% 48 24.12% 54.55% 88 TOTAL 73 199 272 La conspiración de silencio por parte de los cuidadores está presente en 73 pacientes, de ellos un 45,2% (n=33) han recibido tratamiento y un 54,79 % no lo han recibido (n=40). De aquellos que recibieron tratamiento no aparece conspiración en el 82% (n=151), mientras que en los que no recibieron tratamiento este porcentaje baja al 54,55% (n=48). 2.6. ORÍGEN RURAL/URBANO Esta variable sociodemográfica se ha confrontado de forma separada con otras variables sociodemográficas, con las relacionadas con el nivel de información, y con las visitas a urgencias e ingresos. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 125 Resultados  Cuidador Existe en nuestra muestra una relación estadística entre el tipo de cuidador y el origen urbano o rural. Los 86 pacientes que viven en ámbito rural tienen como cuidador al cónyuge en un 55,81%, y a los hijos en un 25,29%, y nuera o yerno en un 6,9%. Por el contrario en la ciudad de Huesca el 50% está cuidado por el cónyuge pero los hijos son cuidadores en un 37% de los casos. Se observa que de los 23 pacientes que han precisado traslado a la ciudad para ser atendidos, el cónyuge es el cuidador primario en el 17,4 % y los hijos junto con yernos/nueras lo son en mas del 60% de los casos. También este grupo presenta la mayor proporción de hermanos como cuidadores, un 17,65%. Ver la tabla siguiente. CUIDADOR TOTAL RURAL/URBANO Cónyuge Hijos Yer/nue Herm Resid Otros Rural COLUMNAS FILAS 48 38.4% 55.81% 22 25.29% 25.58% 6 50% 6.99% 5 29.41% 5.81% 0 0% 0% 5 41.67% 5.81% 86 Urbano COLUMNAS FILAS 72 57.6% 50.35% 53 60.92% 37.06% 3 25% 2.1% 9 52.94% 6.29% 0 0% 0% 6 50% 4.2% 143 Rural a Urbano COLUMNAS FILAS 4 3.2% 17.40% 11 12.64% 47.82% 3 25% 13.04% 3 17.65% 13.04% 1 5.26% 4.35% 1 8.33% 4.35% 23 Urbano a Rural COLUMNAS FILAS 1 0.8% 50% 1 1.15% 50% 0 0% 0% 0 0% 0% 0 0% 0% 0 0% 0% 2 Residence COLUMNAS FILAS 0 0% 0% 0 0% 0% 0 0% 0% 0 0% 0% 18 94.74% 100% 0 0% 0% 18 TOTAL 125 87 12 17 19 12 272  Convivencia del paciente/cuidador Existe una relación estadística entre la ubicación urbana o rural de nuestros pacientes y la convivencia de que disponen el paciente y su cuidador. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 126 Resultados CONVIVENCIA TOTAL RURAL/URBANO Cuidad or Cuid+Otr os Solo Resid Rural COLUMNAS FILAS 22 30.99% 25.58% 60 34.88% 69.77% 4 40% 4.65% 0 0% 0% 86 Urbano COLUMNAS FILAS 47 66.20% 32.86% 91 52.91% 63.64% 5 50% 3.5% 0 0% 0% 143 Rural a Urbano COLUMNAS FILAS 2 2.81% 8.70% 19 11.05% 82.6% 1 10% 4.35% 1 5.26% 4.35% 23 Urbano a Rural COLUMNAS FILAS 0 0% 0% 2 1.16% 100% 0 0% 0% 0 0% 0% 2 Residencia COLUMNAS FILAS 0 0% 0% 0 0% 0% 0 0% 0% 18 94.74% 100% 18 TOTAL 71 172 10 19 272 De los 86 pacientes de ámbito rural conviven solamente con el cuidador el 25,58% que sube al 32,86% en la ciudad. Solo el 8,7% de los pacientes que se ha trasladado a la ciudad convive solo con su cónyuge frente al 82% que lo hace con mas cuidadores, este porcentaje baja al 63% para los urbanos y al 69,77 para los que permanecen en zonas rurales. La proporción de los que viven solos (n=10) es similar en cada ámbito.  Nivel de información Se ha encontrado relación estadística entre el conocimiento que el paciente tienen de su enfermedad y el origen urbano o rural del paciente. Los pacientes de las zonas rurales (n=86) conocen su diagnóstico en una proporción del 48,8%, mientras que los de la ciudad de Huesca (n=143) lo hacen en el 67,8% de los casos, casi 20 puntos porcentuales más. Los que se han trasladado a la ciudad conocen su diagnóstico en el 56,5%, un porcentaje intermedio. De los 86 pacientes que no conocen el diagnóstico el 39,29% son de ámbito rural frente a un 41% que son urbanos y un 8,9% en los que se han trasladado a la ciudad. Ver tabla siguiente. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 127 Resultados CONOCE DIAGNOSTICO TOTAL RURAL/URBANO Si No Rural COLUMNAS FILAS 42 26.25% 48.84% 44 39.29% 51.16% 86 Urbano COLUMNAS FILAS 97 60.625% 67.83% 46 41.07% 32.17% 143 Rural a Urbano COLUMNAS FILAS 13 8.125% 56.52% 10 8.93% 43.48% 23 Urbano a rural COLUMNAS FILAS 1 0.625% 50% 1 0.89% 50% 2 Residencias COLUMNAS FILAS 7 4.375% 38.89% 11 9.82% 61.11% 18 TOTAL 160 112 272 También para el conocimiento que el paciente tienen de su pronóstico hemos encontrado en nuestra muestra relación con la ubicación rural o urbana de nuestros pacientes. CONOCE PRONOSTICO TOTAL RURAL/URBANO Si No Rural COLUMNAS FILAS 21 26.92% 24.42% 65 33.50% 75.58% 86 Urbano COLUMNAS FILAS 52 66.68% 36.36% 91 46.92% 63.64% 143 Rural a Urbano COLUMNAS FILAS 4 5.12% 17.39% 19 9.79% 82.61% 23 Urbano a rural COLUMNAS FILAS 1 1.28% 50% 1 0.51% 50% 2 Residencia COLUMNAS FILAS 0 % 0% 18 9.28% 100% 18 TOTAL 78 194 272 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 128 Resultados en el hospital. La proporción de pacientes institucionalizados que fallecen en el domicilio (84,21%) es similar a la de los que viven con varios cuidadores. LUGAR EXITUS TOTAL CONVIVENCIA Domicilio Hospital Pte. + Cuidador COLUMNAS FILAS 39 18.14% 54.93% 32 56.14% 45.07% 71 Pte. + cuidador+ otros COLUMNAS FILAS 154 71.63% 89.53% 18 31.58% 10.47% 172 Solo COLUMNAS FILAS 6 2.80% 60% 4 7.02% 40% 10 Residencia COLUMNAS FILAS 16 7.43% 84.21% 3 5.26% 15.79% 19 TOTAL 215 57 272  Rural o urbano Destacamos aquellos pacientes que viven en el medio rural, en el urbano, y aquellos 23 pacientes que han tenido que trasladarse del medio rural al urbano para poder disponer de cuidadores capacitados. De los 86 pacientes que viven en el medio rural, el 83,72 % fallecen en el domicilio, la proporción de los urbanos que fallecen en hospital es nueve puntos menor (74,83%). La proporción más alta de pacientes que fallecen en el domicilio es la de aquellos que se han trasladado a la ciudad para ser cuidados por sus familiares con un 91,30%, superior incluso a la de los rurales y residencias (83%). La proporción de pacientes urbanos que fallecen en el hospital es casi diez puntos superior a la de los rurales. JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 135 Resultados LUGAR EXITUS TOTAL RURAL/URBANO Domicilio Hospital Rural COLUMNAS FILAS 72 33.49% 83.72% 14 24.56% 16.28% 86 Urbano COLUMNAS FILAS 107 49.77% 74.83% 36 63.16% 25.17% 143 Rural a Urbano COLUMNAS FILAS 21 9.77% 91.30% 2 3.51% 8.70% 23 Urbano a Rural COLUMNAS FILAS 0 0% 0% 2 3.51% 100% 2 Residencias COLUMNAS FILAS 15 6.97% 83.33% 3 5.26% 16.67% 18 TOTAL 215 57 272 Variables relacionadas con la enfermedad de base En las tres variables relacionadas con el estado general del paciente, Karnofsky, ECOG, Katz, se observa una relación estadística con el lugar del éxitus del paciente.  Karnofsky El “Performance Status” medido por esta escala muestra una relación estadística con la ubicación del éxitus: aquellos pacientes que fallecen en el hospital tienen un Indice de Karnosfky superior en 10 puntos cuando ingresan en programa de cuidados paliativos que aquellos otros que fallecen en su domicilio, y esta diferencia es estadísticamente significativa. KARFNOSKY LUGAR EXITUS MEDIA DESVIACION TIPICA DOMICILIO 35.48 16.28 HOSPITAL 45.61 14.76 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 136 Resultados  ECOG La tabla siguiente muestra las relaciones entre la escala ECOG y el lugar del fallecimiento, en ella se aprecia una mayor tendencia a fallecer en el hospital cuanto mejor es el ECOG al ingreso en programa. LUGAR EXITUS TOTAL ECOG Domicilio Hospital 1 COLUMNAS FILAS 2 0.93% 66.67% 1 1.75% 33.34% 3 2 COLUMNAS FILAS 30 13.95% 65.22% 16 28.07% 34.78% 46 3 COLUMNAS FILAS 71 33.02% 72.45% 27 47.37% 27.55% 98 4 COLUMNAS FILAS 112 52.1% 89.6% 13 22.81% 10.4% 125 TOTAL 215 57 272 De los 125 pacientes que presentaban un ECOG de 4 al ingreso solo el 10,4 % falleció en el hospital, mientras este porcentaje sube al 27,55 para el ECOG 3, y al 34% para el ECOG 2.  Katz El índice de Katz muestra un tendencia similar a la que se aprecia con los instrumentos de función global KPS y ECOG y esta relación es estadísticamente significativa. En la tabla siguiente podemos apreciar como la tendencia a fallecer en el hospital disminuye conforme empeoran las ABVD medidas por el índice de Katz. Se observa que un 29,73% de los 39 pacientes con Katz A fallecen en el hospital, la proporción para los que tienen Katz F o G desciende al 14,28 % y al 7,32 % JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 137 Resultados respectivamente. Para los 72 pacientes que tienen un Katz B (dependientes en una actividad básica) la proporción de los que fallecen en el hospital sube al 33% frente al 9% de los del Katz E. Entre la dos primeras categorías Katz A y Katz B que suponen el 40% del total de pacientes (n=109), superan el 60% de los fallecidos en el hospital, mientras que entre las tres últimas Katz E-G que suponen el 41,9% (n= 114) tan solo representan el 21% de los exitus hospitalarios. LUGAR EXITUS TOTAL KATZ Domicilio Hospital A COLUMNAS FILAS 26 12.09% 70.27% 11 19.3% 29.73% 37 B COLUMNAS FILAS 48 22.33% 66.67% 24 42.11% 33.33% 72 C COLUMNAS FILAS 31 14.41% 81.58% 7 12.28% 18.42% 38 D COLUMNAS FILAS 8 3.72% 72.73% 3 5.26% 27.27% 11 E COLUMNAS FILAS 28 13.02% 90.32% 3 5.26% 9.68% 31 F COLUMNAS FILAS 36 16.74% 85.72% 6 10.53% 14.28% 42 G COLUMNAS FILAS 38 17.69% 92.68% 3 5.26% 7.32% 41 TOTAL 215 57 272  Diagnóstico No se ha encontrado relación estadística entre los diferentes tipos de neoplasia y el lugar donde el paciente fallece  Síntomas Tampoco se ha encontrado significación estadística con el síntoma principal que presenta el paciente a su ingreso en programa, ni con los de frecuente prevalencia JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 138 Resultados (dolor, disnea, anorexia,..) ni con los de menor prevalencia y gran impacto como las oclusiones y convulsiones, si bien sobre todo en este último síntomas los pacientes son solo cuatro, uno falleció en el hospital y los otros tres en su domicilio. En el caso de las oclusiones / suboclusiones tres de los 11 pacientes fallecieron en el hospital. Variables relacionas con la información No se ha encontrado en nuestro estudio, una relación estadística entre el lugar del éxitus y el nivel de información del paciente, tanto sobre el pronóstico como sobre el diagnóstico. La actitud de la familia sobre la información a proporcionar al paciente fundamentalmente sobre su diagnóstico y/o su pronóstico, valorada según la conspiración del silencio, tampoco muestra en nuestro estudio una relación con la ubicación del éxitus en el hospital o en el domicilio en nuestro estudio.  Deseo del paciente y/o sus cuidadores Existe un relación significativa entre la preferencia sobre el lugar del fallecimiento que el paciente/familia expresan al inicio del programa, y la ubicación final del mismo. En la tabla siguiente se observa que de los 229 pacientes/familias que deseaban permanecer en su hogar hasta el final. Este hecho se consiguió en un 86,46% de ellos; asimismo de los 24 pacientes que deseaban finalizar su vida en el hospital en un 79% de ellos también se adecuó a sus deseos. Los pacientes que fallecen en su hogar (n=203) tienen esa preferencia en un 97,5% y tan solo 5 enfermos fallecieron en el hospital. LUGAR EXITUS TOTAL PREFERENCIA EXITUS Domicilio Hospital Domicilio COLUMNAS FILAS 198 97.54% 86.46% 31 62% 13.54% 229 Hospital COLUMNAS FILAS 5 2.46% 20.83% 19 38% 79.17% 24 TOTAL 203 50 253 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 139 Resultados Variables relacionadas con el proceso o los resultados  Días de supervivencia o estancia en programa Los pacientes que fallecen en el hospital tienen una estancia en programa mayor que los que fallecen en el domicilio aunque esta diferencia no es estadísticamente distinta.  Número de visitas a domicilio Los pacientes que fallecen en el hospital reciben mayor número de visitas domiciliarias que los que fallecen en el hospital, aunque la diferencia no es estadísticamente distinta.  Origen de la derivación En nuestro estudio no se ha encontrado una relación estadística entre la ubicación del éxitus y la procedencia del paciente, hospitalaria, desde Atención Primaria o desde la familia o los cuidadores.  Ingresos hospitalarios Se ha encontrado relación estadística significativa entre los ingresos del paciente y la ubicación del exitus. De los 71 pacientes que ingresan en el hospital el 73,24% fallecen en el mismo. Los 5 pacientes que fallecieron en el hospital pero no ingresaron corresponden a aquellos que fallecieron en el servicio de urgencias y fueron derivados en situación agónica e inesperada en un caso de enclavamiento cerebral. Por el contrario de los 215 pacientes que fallecieron en su hogar tan solo el 8.83% (n=19) ingresaron en alguna ocasión. LUGAR EXITUS TOTAL INGRESOS HOSPITAL Domicilio Hospital Si COLUMNAS FILAS 19 8.83% 26.76% 52 91.23% 73.24% 71 No COLUMNAS FILAS 196 91.17% 97.51% 5 8.77% 2.49% 201 TOTAL 215 57 272 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 140 Resultados  Visitas a urgencias Las visitas a urgencias también han mostrado una relación significativa con el lugar del exitus. Como se aprecia en la siguiente tabla. LUGAR EXITUS TOTAL VISITAS A URGENCIAS Domicilio Hospital Si COLUMNAS FILAS 13 6.05% 61.9% 8 14.04% 38.1% 21 No COLUMNAS FILAS 202 93.95% 80.48% 49 85.96% 19.52% 251 TOTAL 215 57 272 De los 215 pacientes que fallecieron en domicilio tan solo el 6.05 % precisó asistencia en urgencias por un 14,04% de los que lo hicieron en el hospital y de los 251 pacientes que no fueron a urgencias el 80,48% falleció en el domicilio.  Claudicación familiar Existe una relación entre la presencia de claudicación familiar y la ubicación del exitus. LUGAR EXITUS TOTAL CLAUDICACIÓN FAMILIAR Domicilio Hospital Si COLUMNAS FILAS 5 2.33% 15.62% 27 47.37% 84.38% 32 No COLUMNAS FILAS 210 97.67% 87.5% 30 52.63% 12.5% 240 TOTAL 215 57 272 En la tabla anterior podemos apreciar que de los 32 cuidadores/familias que llegaron a claudicar, tan solo un 15,62% (n=5) de los pacientes fallecieron en el domicilio por un 84 % que lo hicieron en el hospital. Además los pacientes de los 27 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 141 Resultados cuidadores/familias que claudicaron representan casi la mitad (47,37%) de los exitus hospitalarios (n=57) del total de la muestra. 3. LA VALORACIÓN MEDIANTE EL INTERMED De los 272 pacientes incluidos en el estudio la valoración mediante el INTERMED se ha podido completar en el 81% de los casos. Las causas de exclusión del resto de los pacientes (19%) están relacionadas en la mayoría de los casos con la presencia de alteraciones cognitivas en algunos casos por trastornos neuropsicológicos como deliriums o demencias, otros casos son secundarios a afectación cerebral por tumores del SNC o metastásicos, o bien se trata de pacientes que aún sin alteraciones cognitivas, presentan una situación agónica o preagónica en la que las preguntas encaminadas a la realización del test suponen un esfuerzo considerable para el paciente y probablemente nos pueden aportar poca información adicional para el mejor cuidado del paciente. Se han analizado las relaciones entre la puntuación total del INTERMED con algunas de las variables de nuestro estudio, y también las puntuaciones de algunos dominios por separado con respecto a las variables de nuestro estudio con las que tienen más relación. A continuación se detallan estas relaciones. 3.1 PUNTUACIONES GLOBALESDEL INTERMED  Karnofsky e INTERMED PUNTUACION TOTAL EN INTERMED KARNOFSKY COEFICIENTE DE CORRELACION: -0.14 ( -2.22) En nuestro estudio hemos hallado una correlación negativa y estadísticamente significativa, entre la puntuación total del INTERMED y El Karnofsky Performance Status (KPS) medidos al entrar el paciente en programa domiciliario de cuidados paliativos. Esto significa que cuanto mayor es la puntuación del INTERMED (mayor JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 142 Resultados complejidad) menor es el Karnofsky y peor es el estado funcional global del paciente, con menos autonomía tanto para el trabajo como para otras actividades, y finalmente mayor necesidad de ayuda externa, por tanto mayor complejidad.  INTERMED y ubicación del exitus Se ha confrontado el INTERMED medido al inicio del programa domiciliario y la ubicación del exitus del paciente mediante un análisis bivariante y una curva ROC. Los pacientes que fallecen en el hospital presentan al inicio del programa una puntuación global de INTERMED superior (23,95) a los que fallecen en el domicilio (21,04). Las desviaciones típicas son bajas y esta diferencia entre las puntuaciones de casi 3 puntos es estadísticamente significativa. Los resultados se muestran en la siguiente tabla. PUNTUACION TOTAL EN INTERMED LUGAR EXITUS MEDIA DESVIACION TIPICA Domicilio 21.04 5.27 Hospital 23.95 5.25 La siguiente curva es la curva ROC de lugar exitus y puntuación total en INTERMED. El punto de corte que predeciría el lugar de exitus es el 20. Es una curva poco explicativa (sale muy cerca de la diagonal) pero muestra que en el INTERMED a partir de una puntuación de 20 existiría una probabilidad mayor de fallecer en el hospital. 0 0.2 0.4 0.6 0.8 1 00.2 0.4 0.6 0.8 1 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 143 Resultados  INTERMED y claudicación familiar Se ha analizado la puntuación global del INTERMED y la claudicación de los cuidadores mediante el análisis bivariante y una curva ROC. PUNTUACION TOTAL EN INTERMED CLAUDICACION MEDIA DESVIACION TIPICA Si 25.65 4.77 No 21.16 5.26 La tabla anterior muestra que los pacientes cuyas familias claudican tienen al ingreso en programa una puntuación superior (media de 25.65) frente a los que no presentan claudicación (media de 21,16). Esta diferencia de mas de 4 puntos es estadísticamente significativa, las desviaciones típicas son pequeñas. Esta es la curva ROC de claudicación y puntuación global en INTERMED, el punto de corte que predeciría quien tiene mayor probabilidad de claudicar es el 20,con puntuaciones por encima de 20 existe un mayor riesgo de claudicación. Es una curva poco explicativa (sale muy cerca de la diagonal). 0 0.2 0.4 0.6 0.8 1 00.2 0.4 0.6 0.8 1 JJ Marco Análisis de la Complejidad y del Intermed en Cuidados Paliativos 144 Anexos Red de apoyo social ( personas en situación de baja se valoran como si trabajasen. Aquellas con incapacidad permanente se valoran como sin trabajo. Mujeres con actividad de SL sin trabajo adicional se puntúa como 1, salvo que haya más restricciones. Estudiantes y aquellos con trabajo sin remunerar se puntúan como si estuvieran trabajando) 0 Buenos contactos con la familia, trabajo y amigos. 1 Restricciones en uno de las siguientes áreas: contactos con la familia, trabajo y amigos. 2 Restricciones en dos de las siguientes áreas: contactos con la familia, trabajo y amigos 3 Restricciones en contactos con la familia, trabajo y amigos X No se sabe, no se dispone de información. Antecedentes de asistencia médica. Intensidad del tratamiento (no incluye embarazos sin complicaciones) 0 Menos de 4 contactos anuales con médicos generales 1 4 o más contactos anuales con médicos generales o con un especialista 2 Diferentes especialistas o un ingreso. 3 Varias hospitalizaciones o estancia en cuidados intensivos, cirugía compleja o unidad de rehabilitación X No se sabe, no se dispone de información. Experiencias relacionadas con la asistencia recibida. 0 Sin problemas con los profesionales del cuidado de la salud 1.Experiencia negativa con los proveedores del cuidado de la salud (de uno o de sus familiares) 2 Petición de una segunda opinión o cambio de profesionales 3 Repetidos conflictos con doctores o ingreso involuntario. X No se sabe, no se dispone de información. 245 Anexos Estado actual de la asistencia médica.Organización de la asistencia 0. No más de un especialista (generalista o de salud mental) 1. Diferentes especialistas del sistema general del cuidado de la salud 2. Ambos, especialistas de la salud general y mental 3. Trasladado desde otro hospital X No se sabe, no se dispone de información. Ingreso y derivación adecuadas. 0. Buena comunicación; como pacientes ambulatorios programados o como ingresos ya planeados. 1. Derivación o ingreso no programados o visita a Urgencias. 2. Capacidad para planificar una estrategia para el episodio actual del tratamiento, aunque todavía no se pueda proporcionar el cuidado óptimo. 3. Incapacidad para planificar una estrategia efectiva para el episodio actual del tratamiento. X No se sabe, no se dispone de información. 246 Anexos Pronóstico (si se valoran pacientes ingresados puede ser necesario una reevaluación al alta) Pronóstico biológico 0. No riesgo de limitaciones en actividades de la vida diaria 1. Con riesgo de limitaciones leves en actividades de la vida diaria 2. Enfermedad crónica y/o limitaciones sustanciales permanentes en actividades de la vida diaria 3. Riesgo de complicaciones físicas severas y déficits funcionales, riesgo serio de muerte X No se sabe, no se dispone de información. Pronóstico psicológico 0. No riesgo de trastorno psiquiátrico 1. Riesgo de trastorno psiquiátrico leve; como tr. de adaptación, ansiedad, sentimientos de tristeza, abuso de sustancias o alteraciones cognitivos 2. Riesgo de trastorno psiquiátrico moderado requiriendo asistencia psiquiátrica. 3. Riesgo de trastorno psiquiátrico grave requiriendo ingreso psiquiátrico X No se sabe, no se dispone de información. Pronóstico social 0. Sin cambios en la situación de vivienda presente; sin necesidad de cuidados adicionales 1. Sin cambios en la situación de vivienda presente; necesidad de cuidados adicionales así como cuidado en casa (residencias) o dispositivos de asistencia social. 2. Ingreso temporal en institución. 3. Ingreso permanente en institución. X No se sabe, no se dispone de información. Pronóstico de la asistencia sanitaria 0. Cuidado básico, así como médico general y especialista sin necesidad de asistencia psicológica/psiquiátrica. 1. Cuidado básico, así como médico general y especialista incluyendo profesional de salud mental o formas sencillas de coordinación de los cuidados. 2. Se requieren consultas a especialistas y coordinación del cuidado sin necesidad de profesionales de salud mental. 3. Se requieren consultas a especialistas y coordinación del cuidado incluyendo profesionales de salud mental. X No se sabe, No se dispone de información 247 Anexos INTERMED1 VALORACIÓN INTEGRAL Y MULTIDISCIPLINAR DE NECESIDADES ASISTENCIALES Versión Inglesa 4 Mayo 2000 FJ Huyse P de Jonge JS Lyons JPJ Slaets F Stiefel 1 The INTERMED has been developed by FJ Huyse, JS Lyons, F Stiefel, JPJ Slaets and P de Jonge 248 Anexos 2. LA ENTREVISTA 2 2.1 La entrevista estructurada La entrevista está estructurada de tal forma que al paciente se le guía a través de un conjunto de temas que son presentados de una forma lógica. Según las habilidades del clínico y el grado de fiabilidad que se requiera, pueden ser incluidas una serie de preguntas estándar que a continuación abordaremos Ej. en aquellas áreas en donde el entrevistador se encuentre con menor experiencia. Las preguntas que se proporcionan han sido en parte seleccionadas a partir de cuestionarios existentes. Se ha realizado una primera selección que se utilizó en la entrevista al ingreso para el estudio COMPRI. Se incluía en esta entrevista preguntas del SCL90, el SF36, el índice de Whiteley, el Mini Mental Status Examination (Mini-Examen Cognoscitivo) , el PINI, y el MALT (Huyse 1997, de Jonge 1999). Hay preguntas guía obligatorias para explorar variables de ciertos dominios. Estas preguntas guía ayudan al paciente a proporcionar espontáneamente la información solicitada, las preguntas siguientes pueden ser tomadas como un listado estereotipado de preguntas mecánico, por lo que deben ser utilizadas de forma flexible. Antes de empezar la entrevista el médico de referencia (y la enfermera), pueden proporcionar información relevante o bien ésta puede ser conseguida a través de la historia clínica. Esta información consiste en una revisión de los antecedentes del paciente, el motivo actual del ingreso o derivación, siendo especialmente relevante en los dominios biológicos y de Asistencia Sanitaria (incluyendo antecedentes, historia actual y pronóstico). En la práctica clínica el intercambio de información puede realizarse de forma óptima en una entrevista conjunta con el médico de referencia. 2Additional information such as an interview training can be obtained by writing to: Dr F Huyse, chief of the psychiatric C-L service and/or Dr. P. de Jonge, methodologist, Free University Hospital, P.O.Box 7057, 1007 MB Amsterdam, The Netherlands or E-mail to: [email protected]. Internet: www.vumc.nl\intermed JJ Marco. Análisis de la Complejidad y de la utilidad del Intermed en cuidados Paliativos 250 Anexos Revisión al inicio de la entrevista: la entrevista comienza con una revisión del motivo de ingreso o derivación, el estado físico y acerca de lo que el médico de referencia considera que son los problemas principales. Por consiguiente, se describe básicamente la puntuación de las variables del Estado actual Biológico y cuando proceda del Pronóstico Biológico. Este es el modo en que estamos familiarizados y sugerimos que se empiece la entrevista cuando la información haya sido proporcionada por el médico de referencia: "Le voy a comentar lo que sé acerca del motivo de ingreso y de su estado actual y por favor corrígame en lo que esté equivocado:  Aquí se le proporciona la información disponible en relación con los Antecedentes Biológicos, el estado actual y el Pronóstico A partir de aquí hay preguntas que nos guían a ciertos dominios. Las preguntas iniciales deben ayudar a que el paciente nos facilite espontáneamente la información que le solicitemos. Ya que las preguntas siguientes pueden ser pueden ser tomadas como un listado estereotipado de preguntas mecánico, por lo que deben ser utilizadas de forma flexible Preguntas específicas: Después de esta introducción la entrevista se continúa con las siguientes preguntas guía y con preguntas opcionales. Ahora, para empezar, me gustaría conocer mejor cómo se siente físicamente, p. ejemplo  ¿Cómo le han afectado estos síntomas en la última semana?  ¿Trabaja en la actualidad?  En este caso, ¿ha podido desempeñar su trabajo?  ¿Ha sido capaz de cuidarse a Ud. mismo?  ¿Necesitó ayuda? Estas preguntas abarcan el dominio de Estado Biológico Actual. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y de la utilidad del Intermed en cuidados Paliativos 251 Anexos  Ahora me gustaría saber ¿cómo ha estado de ánimos esta última semana? Cuando haya sospecha de problemas psicológicos puede considerarse plantear las siguientes preguntas extraídas del SCL-8:  ¿Se ha sentido triste?  ¿Se ha sentido indefenso ante el futuro?  ¿Ha sentido que todo le supone un esfuerzo?  ¿Ha tenido sentimientos de ser menos útil?  ¿Ha notado nerviosismo o inquietud interior?  ¿Se ha preocupado excesivamente ante las cosas?  ¿Se ha sentido con miedo?  ¿Ha tenido episodios de terror o de pánico?  ¿Ha podido dormir?  ¿Ha tenido alguna vez la impresión de que su memoria no iba como tenía que ir?  Si es así, me podría decir: -a qué día estamos hoy? -y cómo se llama el sitio donde está Ud. ahora? Si responde incorrectamente habría que considerar administrarle el Mini Examen Cognoscitivo Estas preguntas abarcan el dominio de Estado Psicológico Actual. JJ Marco. Análisis de la Complejidad y de la utilidad del Intermed en cuidados Paliativos 252 Anexos Ahora que tengo algo de idea acerca de cómo se siente, me gustaría tener más información referente a enfermedades físicas y tratamientos que haya seguido durante los últimos cinco años.  ¿Cómo ha sido su salud en general?  ¿Ha estado enfermo o ha tenido algún accidente?  ¿Qué enfermedades le han diagnosticado? En caso afirmativo, están todavía presentes y/o le incapacitan?  ¿Se le detectaron fácilmente estas enfermedades?  ¿Ha habido síntomas o enfermedades que hayan planteado problemas de diagnóstico?  ¿Ha habido síntomas o enfermedades que todavía o estén sin resolver?  ¿Qué han hecho los médicos para resolver estos problemas?  ¿Cuántas medicaciones diferentes, excluyendo los nervios, ha estado tomando como promedio en un día cualquiera en este periodo de tiempo?  ¿Tiene alguna minusvalía o incapacidad? JJ Marco. Análisis de la Complejidad y de la utilidad del Intermed en cuidados Paliativos 253 Anexos Cuando haya sospechas de que ha habido un sentimiento subjetivo de mala salud general la mayor parte del tiempo, ello podría servir de pista para síntomas físicos mal definidos.  Le preocupan síntomas físicos que los médicos no consideran peligrosos? En caso afirmativo, las preguntas de la escala Whiteley-7 proporcionan valoración adicional sobre el riesgo . Las preguntas son:  ¿Cree que hay algo grave con el funcionamiento de su cuerpo?  ¿Se preocupa excesivamente acerca de su salud?  ¿Le cuesta creer al médico cuando le dice que no hay nada de que preocuparse?  ¿Se preocupa a menudo con la posibilidad de que tenga alguna enfermedad grave?  ¿Siente Ud. muchos dolores y molestias diferentes?  Si le llega conocimiento de una enfermedad (p. ej. por la TV, radio, prensa o por algún conocido), ¿se preocupa por si UD. la pudiera contraer?  ¿Se encuentra afectado por muchos síntomas diferentes? Estas preguntas abarcan información necesaria para la puntuación de variables del dominio de Estado Biológico y Psicológico Actual así como de los dominios de Antecedentes Biológicos y Psicológicos. ¿Qué médicos le han atendido en los últimos cinco años?  ¿Ha tenido ingresos durante este tiempo? JJ Marco. Análisis de la Complejidad y de la utilidad del Intermed en cuidados Paliativos 254