Humanización de los cuidados del paciente crítico en unidades de cuidados intensivos

Universidad de Valladolid Grado en Enfermería Facultad de Enfermería de Valladolid Curso 2021-2022 Trabajo de Fin de Grado HUMANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS DEL PACIENTE CRÍTICO EN UNIDADES DE CUIDADOS INTENSIVOS Javier Villanueva Luengo Tutor/a: María Vázquez Outeiriño Cotutor/a: Patricia Fernández de Prado RESUMEN Introducción: Las cifras de pacientes que requieren el uso de los servicios de cuidados intensivos se ha elevado considerablemente en los últimos años, así como también se ha incrementado el desarrollo tecnológico, que permite un mayor éxito en los tratamientos. Sin embargo, este genera una gran despersonalización de los pacientes y en consecuencia se ponen en marcha diferentes estrategias para rehumanizar los cuidados intensivos, garantizando una atención integral, individualizada y de calidad. Objetivos: Analizar la situación actual de la humanización de los pacientes críticos en las unidades de cuidados intensivos. Material y métodos: Se ha realizado una revisión bibliográfica, cuya búsqueda se ha realizado entre los meses de noviembre de 2021 y mayo de 2022, utilizando las bases de datos de PubMed, SciELO, Google Académico y la Biblioteca virtual de la UVa. Se han recogido artículos en español e inglés que cumplían los criterios de inclusión. Resultados y discusión: Diversos planes y medidas se han puesto en marcha con el fin de rehumanizar la asistencia sanitaria. Cabe destacar el Proyecto HUCI y el modelo HUMAS, enfocados en la humanización de las UCI. El personal de enfermería se encargará de estos cuidados, garantizando el bienestar tanto de los pacientes como de sus familiares. Conclusiones: Se han realizado grandes avances en los últimos años en cuanto a la humanización de los cuidados, gracias a la investigación y la puesta en marcha de proyectos y propuestas. Estos han generado un impacto positivo en la atención del paciente, asegurando un cuidado integral, centrado en devolver la esencia humana a quienes la han perdido. Palabras clave: “Humanización”, “Unidad de Cuidados Intensivos”, “Enfermería”, “Cuidados de enfermería”. ABSTRACT Introduction: The number of patients requiring the use of intensive care services has risen considerably in recent years, as well as increased technological development, which allows greater success in treatments. However, this generates a great depersonalization of patients and consequently different strategies are implemented to rehumanize intensive care, guaranteeing comprehensive, individualized and quality care. Objectives: To analyze the current situation of humanization of critical patients in intensive care units. Material and methods: A bibliographic review has been carried out, whose search was between the months of November 2021 and May 2022, using the databases of PubMed, SciELO, Google Scholar and the Virtual Library of the UVa. Articles have been collected in Spanish and English that met the inclusion criteria. Results and discussion: Various plans and measures have been put in place to rehumanize health care. It is worth mentioning the HU-CI Project and the HUMAS model, focused on the humanization of ICUs. The nursing staff will be in charge of these cares, guaranteeing the well-being of both patients and their families. Conclusions: Great advances have been made in recent years in terms of the humanization of care, thanks to research and the implementation of projects and proposals. These have generated a positive impact on patient care, ensuring comprehensive care, focused on returning the human essence to those who have lost it. Keywords: "Humanization", "Intensive Care Unit", "Nursing", "Nursing Care". I INDICE DE CONTENIDOS 1. INTRODUCCIÓN…….……………………………………………………………1 1.1. Justificación ....................................................................................... 4 2. OBJETIVOS ................................................................................................ 5 3. MATERIAL Y MÉTODOS ........................................................................... 6 4. RESULTADOS ........................................................................................... 8 4.1. Selección de artículos ....................................................................... 8 4.2. Desarrollo del tema .......................................................................... 10 4.3. Percepción de los cuidados ............................................................ 19 5. DISCUSIÓN .............................................................................................. 23 6. CONCLUSIONES ..................................................................................... 24 7. BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................ 25 8. ANEXOS ................................................................................................... 27 II INDICE DE TABLAS Y FIGURAS Tabla 1: Esquema PICO ……………………………………………………………..6 Tabla 2: DeCS y MeHS utilizados …………………………………………………..7 Figura 1: diagrama de flujo de la estrategia de búsqueda …………………….…9 Tabla 3: Principales estresores en los pacientes ……………………….………..15 Tabla 4: intervenciones enfermeras para prevenir el PICS ……………………..17 ANEXOS: Anexo I: Escala IES-R ………………………………………………………………27 Anexo II: Escala de Humanización en el Profesional Sanitario HUMAS ………28 III INDICE DE ABREVIATURAS UCI: Unidad de Cuidados Intensivos HCUV: Hospital Clínico Universitario de Valladolid TFG: Trabajo de Fin de Grado DeCS: Descriptores de Ciencias de la Salud MeSH: Medical Subject Headings HDFVVC: Hemodiafiltración veno-venosa continua HU-CI: Humanizando los Cuidados Intensivos SCCM: The Society of Critical Care Medicine PICS: Post Intensive Care Syndrome UPP: Úlcera por presión ACFV: Adecuación de los cuidados al final de la vida LTSV: Limitación de tratamiento de soporte vital HUMAS: Modelo de humanización en el personal sanitario IES-R: Impact event scale - revised 1 1. INTRODUCCIÓN La unidad de cuidados intensivos (UCI) es un servicio especial cuyo propósito es el tratamiento y monitorización de constantes vitales de pacientes críticos que necesitan una atención y unos cuidados continuos e individualizados. Durante las últimas décadas, en las que se ha registrado un aumento considerable del uso de los servicios de la UCI, también se han realizado grandes avances en el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades (22). Estos avances diagnósticos y de investigación implican una evolución de la infraestructura y unos avances tecnológicos, gracias a los cuales ha aumentado el ratio de supervivencia de estos pacientes a su tratamiento en la UCI (8). El cuidado de enfermería que se lleva a cabo en estas unidades requiere distintos tipos de tecnologías, diferenciando tecnología blanda, tecnología blanda dura y tecnología dura (25). La primera, la tecnología blanda, es algo intangible, hace referencia a las relaciones e interacciones con el paciente y los familiares, así como la gestión de los servicios. La tecnología híbrida o blanda dura tiene gran importancia para el desarrollo de la Enfermería, se refiere al conocimiento bien estructurado, como lo es el proceso de enfermería, generando nuevos conocimientos e impulsando los proyectos de investigación. Por último la tecnología dura consiste en los equipos biomédicos como los respiradores, las bombas de infusión, los monitores, etc. En conjunto, todas estas tecnologías constituyen el cuidado de enfermería, pero en ciertos casos se atribuye una mayor importancia a las tecnologías duras dejando a un lado la relación enfermera-paciente, la interacción y la empatía, siendo esta la base fundamental de todo cuidado enfermero (6,28). En estas situaciones en las que se prioriza el uso de la tecnología y la realización de complicados procesos y se deja en segundo plano a la relación terapéutica, nos planteamos la cuestión de si se puede dar un cuidado digno a estos pacientes haciendo un uso adecuado de la tecnología (28). 2 Las UCI son lugares muy hostiles para el paciente, siendo unidades con estímulos muy agresivos con excesiva luz y ruido, además de un gran trasiego de gente (29). Los pacientes, en su mayoría sedados y conectados a un sinfín de aparatos, pierden todo tipo de integridad y poco a poco dejan de ser personas, lo que se conoce como deshumanización. Los que afortunadamente aún conservan la conciencia, se sienten totalmente vulnerables, desnudos, postrados en una cama, incapaces de realizar actividades básicas como alimentarse o asearse por sí mismos (12). En consecuencia a esta despersonalización de los pacientes se ponen en marcha diferentes estrategias para rehumanizar los cuidados intensivos (16). Según la Real Academia de la lengua Española, la palabra humanizar presenta dos acepciones, siendo la primera “Hacer humano, familiar y afable a alguien o algo” y la segunda “Ablandarse, desenojarse, hacerse benigno” (12). En el marco sanitario el concepto de humanizar se refiere a devolver la condición de humanidad, reconociendo la dignidad de esas personas y prestando una atención global e individualizada, ajustándose a las dimensiones física, psicológica, social y espiritual de quienes tenemos a nuestro cargo. Florence Nigthingale, la precursora de la Enfermería Moderna, define en su obra Notas sobre Enfermería la profesión como: “La responsabilidad de velar por la salud de otros. Acciones de cuidado de la persona y su entorno, a partir del desarrollo de habilidades tales como las observaciones inteligentes, la perseverancia y el ingenio” (6). Siendo parte fundamental del cuidado tratar a la persona dignamente y de acuerdo a su condición de ser humano. Tras muchos años el paradigma técnico de la enfermería estuvo centrado en el cuidado y no en la persona, No es hasta que Jean Watson con su Teoría del Cuidado Humano propone centrar el cuidado en la persona, ofreciendo un cuidado humanizado a todos los pacientes hospitalizados. En esta teoría desarrollada entre los años 1975 y 1979, se expanden los límites de la enfermería integrando las ramas humanísticas y artísticas al mundo de la profesión. Watson representa el cuidado como un concepto moral y ético, lo define como la relación terapéutica principal entre los seres humanos. El cuidado para Watson es relacional, transpersonal e intersubjetivo (4,18). 3 Watson basa su teoría principalmente en 4 conceptos, los cuales son difíciles de evaluar debido a su naturaleza abstracta. Interacción enfermera-paciente, ella define el cuidado como una relación interpersonal, entre dos personas, con dimensión transpersonal. Al ser considerado el cuidado como intersubjetivo involucra valores, conocimientos y voluntad, todo ello con el fin de la protección y mantenimiento del bienestar y dignidad del ser humano (4,18). Campo fenomenológico, se refiere al marco de referencia que rodea a cada persona, su realidad subjetiva compuesta por toda su experiencia humana. El cuidado comienza cuando la enfermera entra en este campo, reconociendo la condición integra de ser humano del paciente, a la vez que el paciente expone sus sentimientos personales y sus inquietudes (4,18). Relación de cuidado transpersonal, según Watson es la unión espiritual de dos personas trascendiendo a la persona, tiempo, espacio e historia de cada uno. Este tipo de relación permite al paciente y a la enfermera entrar al campo fenomenológico del otro. En esta relación son fundamentales dos principios. El compromiso moral de la enfermera para conservar la dignidad humana del paciente, mostrando preocupación sobre el significado más profundo de cada persona en cuanto a su salud. Y el conocimiento del cuidado de la enfermera encaminado a mantener y realzar la figura del paciente en todas sus dimensiones, por lo tanto evitando la cosificación del paciente, la reducción de la persona al estado moral de un objeto (4,18). Momento de cuidado, es el instante, situado en espacio y tiempo, en el que la enfermera y el paciente, cada uno con sus campos fenomenológicos viven la relación de cuidado transpersonal (4,18). El proceso de enfermería según Watson se describe con estos conceptos que explican como el paciente conserva o incrementa su estado de salud o por el contrario, muere en paz. Estos elementos interdependientes conforman el fundamento filosófico de la ciencia de la asistencia de enfermería. 10 4.2. Desarrollo del tema José Carlos Bermejo, experto en humanización de la salud, en duelo y en bioética, señala que “Humanizar una realidad significa hacerla digna de la persona humana, es decir, coherente con los valores que percibe como peculiares e inalienables, hacerla coherente con lo que permite dar un significado a la existencia humana, todo lo que le permite ser verdadera persona” (9,13). Es todo lo que los sanitarios realizamos para proteger y promover la salud garantizando una situación que favorezca el bienestar del paciente en todas las esferas, a nivel físico, social, emocional y espiritual. En las últimas tres décadas las UCI han experimentado un cambio a gran escala a nivel científico y tecnológico (22). Dichos avances han logrado aumentar la supervivencia de los pacientes ingresados en estas unidades, siendo su tasa de mortalidad entre un 18 y 25%. Esta evolución no se ha producido en el ámbito más humano de la asistencia sanitaria, ya que inevitablemente muchos de estos avances han favorecido la deshumanización de los pacientes, donde los cuidados ya no se encuentran centrados en la persona, sino en la patología, cayendo en la cosificación y despersonalización, reduciendo al paciente a un número o una enfermedad olvidándose de sus necesidades (8, 15). El cuidado enfermero que se realiza en las Unidades de Cuidados Intensivos requiere tres tipos de tecnologías: tecnología blanda, blanda-dura o híbrida y dura. La tecnología blanda hace referencia a las relaciones con el paciente y familiares, a la recepción, la comunicación y la gestión de los servicios. Es algo intangible. En las UCI cada vez se le da más reconocimiento e importancia a este tipo de tecnología, considerándose imprescindible para la atención de enfermería. Existen aspectos dentro del marco de la tecnología blanda que han demostrado una evolución positiva en los pacientes críticos de estas unidades. Como por ejemplo, la acogida familiar, aportando un ambiente más íntimo y agradable para el paciente, especialmente en las unidades pediátricas y neonatales. Cabe destacar también dentro de este tipo de tecnología, la comunicación, siendo un componente fundamental en la relación entre el equipo sanitario, el paciente y la familia, permitiendo una atención más cercana y proporcionando una información más segura. 11 Aún queda mucho por delante para el desarrollo de la tecnología blanda dentro de las UCI, empezando por asumir la comunicación y acogida como un tipo de tecnología y permitiendo a los pacientes y familias ser partícipes en la toma de decisiones y en los cuidados (6,28). La tecnología blanda-dura o tecnología híbrida se utiliza de forma muy habitual en los servicios especiales y concretamente en las UCI. Hace referencia al proceso enfermero, al conocimiento estructurado y al correcto uso del mismo, generando nuevos conceptos e impulsando el sector de la investigación de la profesión. Ha sido una de las tecnologías más importantes en cuanto al desarrollo de la Enfermería, comenzó a desarrollarse en 1854 con los escritos de Florence Nightingale, con sus Notas sobre Enfermería. El empleo de esta tecnología requiere a la enfermera una serie de habilidades especiales y del cuidado, siendo imprescindible las capacidades de investigación, haciendo que surjan nuevos conocimientos y conceptos procedentes de la práctica diaria de enfermería. Estas habilidades y conceptos dan lugar a las enfermeras a formar un corpus de conocimientos propios de la profesión, permitiendo mejorar la interrelación en el cuidado y crear nuevas metas y desafíos para no dejarse llevar por la superespecialización, la “dictadura de la tecnología” o la cosificación del enfermo, las cuales fragmentan a la persona como ser humano y entorpecen la integración del cuidado enfermera-paciente (6,15,28). Por último, la tecnología dura la componen los instrumentos más básicos o más sofisticados, normas y equipos biomédicos, entre los que destacan la ventilación mecánica o las bombas de infusión. En si, como cualquier herramienta, la tecnología dura no es positiva ni negativa, lo que lo determina es el uso que hacemos de ella y como lo aplicamos al cuidado del paciente. Esto implica que el profesional que maneja esta tecnología tiene la responsabilidad de su uso, debe utilizarla garantizando el respeto y dignidad del enfermo, lo que requiere el desarrollo de una atención que humanice la tecnología. Una atención desarrollada a partir de modelos humanistas, como los de Florence Nightingale, Hildegard E. Peplau o Jean Watson (5), que centren el cuidado del enfermo en la persona, en lugar de centrarlo en los problemas que presentan estos pacientes. 12 Podemos comprobar que en los últimos 50 años encontramos importantes avances tecnológicos desde el punto de vista de las tecnologías duras. Entre ellos, cabe destacar la comprensión de la hemodinámica, en primer lugar, con la cateterización de la arteria pulmonar y después con la ecocardiografía, lo que ha mejorado los conocimientos de la etiología de las enfermedades cardiacas; la realización de diálisis en pacientes renales, ya sea con procesos de diálisis peritoneal, hemodiálisis o hemodiafiltración venovenosa continua (HDFVVC); el registro de la saturación de oxigeno mediante pulsioxímetros de pulso de alta precisión, previniendo desaturaciones y alertando al personal sanitario mediante alarmas que previamente se deben programar. Pese al gran avance de esta última, la atención que se da en las UCI requiere el desarrollo de las demás tecnologías, blanda e híbrida, que permiten superar ciertos aspectos. Como por ejemplo: la falta de atención basada en la evidencia, la elevada incidencia de complicaciones iatrogénicas, la falta de comunicación entre los profesionales y el paciente o los profesionales y la familia, las dificultades que supone el trabajo en conjunto con el equipo multidisciplinar y la resolución de dichos problemas o las deficiencias que encontramos en los cuidados paliativos. Es imprescindible trabajar sobre estos aspectos a mejorar con el fin de mantener o incluso mejorar la calidad de los cuidados y cuantificar y evaluar las intervenciones dirigidas a la atención de este tipo de pacientes (6,28). En consecuencia a la creciente despersonalización de los cuidados se ponen en marcha estrategias y proyectos para volver a humanizar los cuidados enfermeros. En España surge el proyecto “Humanizando los Cuidados Intensivos” o Proyecto HU-CI, el cual pretende dar una nueva visión a las UCI, una percepción integral de la situación que actualmente se vive en ellas. Mediante un grupo multidisciplinar de profesionales, médicos intensivistas, enfermeros, fisioterapeutas e intensivistas pediátricos, que desempeñan su profesión en estas unidades, poniendo como centro de esa atención a los pacientes. Entre todo el equipo junto a los pacientes y sus familiares se pretende aportar una visión global de la situación en las UCI para así poder mejorar la atención en estas unidades (22). 13 Este proyecto propone un plan a cumplir basado en los siguientes objetivos: - Humanizar los cuidados intensivos. - Servir de punto de encuentro y de debate entre profesionales, pacientes y familias. - Divulgar los cuidados intensivos acercándolos a toda la población, haciendo hincapié en las actividades relacionadas con la humanización de los cuidados. - Promover las habilidades implicadas en la humanización: comunicación, empatía, toma de decisiones, trabajo en equipo, resiliencia y escucha activa. - Orientar los cuidados hacia la prestación de una atención humanizada estableciendo estándares y protocolos y garantizando el cumplimiento de las mismas en aquellas unidades que lo requieran (22,24). Con objeto de estandarizar las medidas y objetivos del proyecto y de ofrecer un protocolo para que las UCI de la Comunidad de Madrid puedan garantizar una atención excepcional, humanizada y orientada al paciente, se crea un Comité Técnico en septiembre de 2015 entre un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios, expertos en la humanización de los cuidados. Apoyados por miembros del proyecto HU-CI, por el soporte técnico de las Direcciones Generales de Planificación, Investigación y Formación, y de la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, pertenecientes a la Consejería de Sanidad. El comité establece ocho líneas estratégicas de trabajo para el abordaje de la deshumanización de los cuidados en las UCI. Cada una de ellas fue elaborada por una asamblea de trabajo, formada por miembros del Comité técnico y con la ayuda de otros expertos. Tras discutir la primera versión de estas propuestas junto a los representantes de las UCI madrileñas y la Consejería de Sanidad, se recogieron en el documento Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria los siguientes programas y líneas de abordaje (22,27). 14 1. UCI de puertas abiertas La flexibilización de los horarios de visitas o la implementación de “puertas abiertas” en las UCI, es factible y muy beneficioso tanto para pacientes, como familiares y sanitarios. La política de visitas que llevan la mayoría de las UCI actualmente es un régimen de horarios restrictivo, en el que a lo sumo se permiten dos visitas al día de entre 30 y 60 minutos (7). Las evidencias de las UCI pediátricas y neonatales, en las que el régimen de visitas es más flexible y permiten a los familiares acompañar al paciente todo el tiempo necesario, nos demuestran sus beneficios. A pesar de las claras evidencias, el régimen actual en la mayoría de las UCI de España sigue siendo restrictivo, solo un 9,8% tienen horario abierto (7). Se deberían valorar la situación de cada paciente y su familia para adaptar los cuidados y las visitas de forma adecuada en cada caso, haciendo partícipes a los familiares en los cuidados del enfermo (22,27). 2. Comunicación Una adecuada relación con los pacientes y familiares permite generar un ambiente de determinación y respeto, facilitando así la participación en los cuidados y la toma conjunta de decisiones. La comunicación implica formas verbales y no verbales. Para garantizar una buena interacción entre los profesionales de la salud y los usuarios, el desarrollo de habilidades es esencial para aplicar adecuadamente el proceso de comunicación en todas las prácticas asistenciales y de gestión. La comprensión empática sería ideal en cuanto a la relación enfermera-familia, para llegar a ella es necesario definir la correlación entre la interacción, comunicación y la información. La interacción fomenta el contacto y reconocimiento de la otra parte de la relación; la comunicación se refiere a la secuencia e intercambio de mensajes entre ambas partes, y por último la información es el contenido que transmitimos (22,24,26,27). 3. Bienestar del paciente El objetivo de mejorar y garantizar el confort del paciente tendría que ser un propósito fundamental en los cuidados, equiparable a la curación de su patología. Debe conseguirse que el paciente se encuentre cómodo tanto en el aspecto físico como en el emocional, espiritual y ambiental. 15 Es necesario promover una serie de medidas que disipen las molestias en varios aspectos como lo son el dolor físico y la prevención del delirium, el sufrimiento psicológico y espiritual. Son necesarias medidas también encaminadas a promover la autonomía de los pacientes y su recuperación motora precoz. Por último se debería garantizar el descanso nocturno, facilitando los ritmos vigilia-sueño como por ejemplo limitar el ruido a 45 dB por las mañanas, 40 dB durante las tardes y 20 dB en las noches, así como programar las alarmas de los monitores, respiradores y bombas para facilitar el descanso de los enfermos (6). La evaluación de satisfacción de estas necesidades fisiológicas se debería contemplar como algo fundamental a la hora de mejorar y como un elemento clave de la calidad asistencial (22,27). Tabla 3: Principales estresores en los pacientes (16) Principales situaciones que generan estrés en los pacientes Situación de riesgo vital Falta de control del medio Despersonalización Aislamiento físico y social Falta de comunicación Espacio físico Percepción sensorial (luces, ruidos) Malestar Alteración del patrón sueño-vigilia Falta de información 16 4. Presencia y participación de los familiares en los cuidados intensivos Entra dentro de nuestras obligaciones como enfermeros detectar y dar apoyo a las necesidades afectivas y psicológicas de las familias. La ansiedad está presente en un 70% de los familiares de los ingresados en UCI, así como un 35% presenta depresión, además de otras situaciones estresantes debido a la incertidumbre que genera el mero hecho de estar separados en una unidad así. Por esa misma razón la mayoría de las familias prefieren participar en los cuidados del paciente. En caso de que sea posible, se les ofrece a los familiares que se muestren dispuestos, la oportunidad de colaborar en algunos cuidados como son el aseo personal, la alimentación o la rehabilitación. Siempre instruidos y supervisados por profesionales sanitarios. Se han demostrado los beneficios de la participación activa de los familiares como pueden ser la reducción del estrés emocional, una mejor aceptación de la situación favoreciendo el duelo, facilita la cercanía con el paciente en los momentos más difíciles, mejora la comunicación del familiar con el equipo sanitario, dándole la oportunidad de resolver dudas y clarificar información, lo que conlleva a un incremento del grado de satisfacción de los familiares (22,27). 5. Cuidados del profesional Sabemos que la sobrecarga de trabajo y el agotamiento o “síndrome de burnout” pueden llevar al personal de atención crítica a insensibilizarse a los aspectos humanos de las enfermedades críticas. Desgraciadamente con la pandemia, los pacientes perdieron su identidad cuando se convirtieron en un "COVID en una cama". En esta situación de crisis, no fue posible individualizar a los pacientes por condición, ya que las UCI enteras estaban llenas de pacientes COVID en un estado crítico similar (14). El “síndrome de burnout” o “síndrome de desgaste profesional”, es una condición profesional que se caracteriza por 3 típicos síntomas: cansancio emocional, despersonalización y sentimientos de baja autoestima profesional. Los profesionales sanitarios pueden presentar estados intermedios antes de resultar en un síndrome de desgaste profesional, como el “distrés moral”, la sensación de no ofrecer los cuidados adecuados o la “fatiga por compasión” (22,27). 17 6. Prevención, manejo y seguimiento del síndrome post UCI En 2012 la Sociedad Americana en Cuidados Críticos (SCCM) define el Síndrome Post UCI (PICS) como “Nuevos o empeoramiento de los problemas de salud física, psíquica o cognitiva, relacionados con la enfermedad critica que persisten al alta del hospital en el sobreviviente” (10). Esta patología afecta a un número importante de pacientes tras una larga estancia en la UCI, del 30 al 50% de los pacientes lo presentan. Se caracteriza por síntomas físicos, tales como, debilidad generalizada, dolor persistente, ulceras por presión (UPP), malnutrición, alteraciones de los ciclos sueño-vigilia o necesidad de uso de soporte vital básico; síntomas neuropsicológicos, como déficits sensoriales, alteraciones de la memoria, de la atención o de la agilidad mental; o síntomas emocionales, como ansiedad o depresión. Todos estos síntomas pueden afectar también a sus familiares, ya que en la mayoría de los casos, tras su estancia en la UCI, son los principales cuidadores y sufren problemas sociales como el del cansancio del cuidador (22,27). Encontramos cuestionarios para valorar el PICS como la escala IES-R (Anexo I) Tabla 4: intervenciones enfermeras para prevenir el PICS (16). Oportunidades de mejora para prevenir el Síndrome de Estrés Postraumático Valoración individual de la capacidad de adaptación y afrontamiento de la situación del paciente y de la familia Valoración y monitorización de la sedación-despertar-deprivación Control de los factores estresores, tanto físicos como ambientales Uso del «recurso familia»: colaboración de las familias en los cuidados, UCI de puertas abiertas Programas de rehabilitación y movilización precoz Uso de instrumentos de medida estandarizados (escalas), para valorar estados de ansiedad/estrés, sueño, dolor, en pacientes críticos Planificación exhaustiva del alta de UCI a planta de hospitalización general Transmisión de información al alta domiciliaria a su médico de cabecera, con idea de detectar precozmente posibles secuelas 18 7. Arquitectura humanizada La estructura principal de las UCI debe garantizar que el proceso asistencial se dé en un entorno saludable y que permita el correcto bienestar de los pacientes. Existen evidencias que tratan sobre este tema y están publicadas (Evidence Based Design) sobre todo encontramos guías y protocolos en Europa y los Estados Unidos, las cuales buscan un diseño adecuado y funcional en las UCI que permita una reducción del estrés y de la estancia media, favoreciendo la promoción del confort. Se contemplan cambios en condiciones ambientales de luminosidad, ruido, temperatura, materiales, mobiliario y disposición de este. Estas modificaciones pretenden influir de manera positiva en los sentimientos y emociones creando espacios más humanos adecuados a los procedimientos que ocurren en su interior, facilitando la mayor funcionalidad posible prestando siempre atención a todas las necesidades de los pacientes y los familiares implicados (22,27). 8. Cuidados al final de la vida Los cuidados paliativos buscan proporcionar una atención integral del paciente en sus últimos días con el fin de permitir una muerte digna, sin sufrimiento para el paciente y para las familias y de acuerdo a sus últimas voluntades clínicas, culturales y éticas. Según el comité ético de la Society of Critical Care Medicine “…los cuidados paliativos e intensivos no son opciones mutuamente excluyentes sino que deberían coexistir…” y “…el equipo sanitario tiene la obligación de proporcionar tratamientos que alivien el sufrimiento que se origine de fuentes físicas, emocionales, sociales y espirituales…” (22,27). El objetivo principal es garantizar la adecuación de los cuidados al final de la vida (ACFV) cubriendo las necesidades ya sean físicas, psíquicas, afectivas y culturales, tanto de pacientes como de familiares. Así como integrar los protocolos de la limitación del tratamiento de soporte vital (LTSV), aplicados en un plan de cuidados paliativos integral que incluya propuestas de tratamiento farmacológico y otro tipo de terapias no medicamentosas, enfocadas a conseguir el mayor confort y dignidad del paciente en sus últimos momentos (22). 19 La toma de decisiones en torno a los cuidados paliativos puede producir discrepancias entre el equipo sanitario y entre estos y los familiares. Es imprescindible la toma conjunta de decisiones, mediante una discusión abierta, flexible y coherente que permita reducir el desasosiego y la variabilidad de la LTSV en algunas patologías concretas (22,27). El hecho de humanizar es un hecho multidimensional y a través de las líneas estratégicas que propone el Proyecto HU-CI y el Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria, permiten abordar todas las dimensiones de la persona aportando mayor cercanía y atención tanto al paciente como a la familia, quedando lugar siempre para la renovación de las medidas, la autocrítica y para la mejora (27). Desde el Proyecto HU-CI se recoge en el Manual de Buenas Prácticas, un total de 160 propuestas para aplicar en las unidades y convertirlas en UCI adecuadas para los pacientes, familiares y profesionales (19). 4.3. PERCEPCIÓN DE LOS CUIDADOS La familia es una unidad fundamental cuyos integrantes están interrelacionados y sujetos a la influencia del entorno, por ello al producirse una alteración en alguno de los miembros, afectará a todos los demás y por lo tanto la hospitalización de uno de ellos creará una situación de crisis, generando en algunos casos su disfuncionalidad, especialmente en los familiares de los pacientes hospitalizados (19,26). Durante el año 2014 se realizó un estudio cuantitativo de tipo descriptivo de corte transversal en la UCI de una clínica de la ciudad de Cúcuta (Colombia). La población de la que se obtuvo la muestra fue de 200 familiares que cumplían unos ciertos criterios de inclusión. Se analizó la percepción de estos familiares sobre tres categorías: apoyo emocional, comunicación verbal y comunicación no verbal, mediante la evaluación de 28 ítems, seleccionando una de las opciones, que van desde totalmente de acuerdo a totalmente en desacuerdo (19). 26 17. Velasco Bueno JM, Heras La Calle G, Ortega Guerrero A, Zaforteza Lallemand C. Manual de buenas prácticas de Humanización en las Unidades de Cuidados Intensivos. mayo de 2019(2):978-84 18. Tabera D, Villamor M. LA HUMANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS A LOS FAMILIARES DE PACIENTES DE LA UCI. :31. 19. Orenga Villanueva E, Modelo Humanístico de Jean Watson: implicaciones en la práctica del cuidado. :59 20. Bautista Rodríguez LM, Arias Velandia MF, Carreño Leiva ZO. PERCEPCIÓN DE LOS FAMILIARES DE PACIENTES CRÍTICOS HOSPITALIZADOS RESPECTO A LA COMUNICACIÓN Y APOYO EMOCIONAL. Revista Cuidarte. diciembre de 2016;7(2):1297- 309. 21. Joven ZM, Guáqueta Parada SR, Joven ZM, Guáqueta Parada SR. Percepción del paciente crítico sobre los comportamientos de cuidado humanizado de enfermería. Avances en Enfermería. abril de 2019;37(1):65-74. 22. Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2016-2019. :42. 23. Escudero D, Viña L, Calleja C. Por una UCI de puertas abiertas, más confortable y humana. 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ANEXOS Anexo I: Escala IES-R (Impact Event Scale - Revised) Not at all A little bit Moderately Quite a bit Extremely 1 Any reminder brought back feelings about it 0 1 2 3 4 2 I had trouble staying asleep 0 1 2 3 4 3 Other things kept making me think about it 0 1 2 3 4 4 I felt irritable and angry 0 1 2 3 4 5 I avoided letting myself get upset when I thought about it or was reminded of it 0 1 2 3 4 6 I thought about it when I didn't mean to 0 1 2 3 4 7 I felt as if it hadn't happened or wasn't real 0 1 2 3 4 8 I stayed away from reminders about it 0 1 2 3 4 9 Pictures about it popped into my mind 0 1 2 3 4 10 I was jumpy and easily startled 0 1 2 3 4 11 I tried not to think about it 0 1 2 3 4 12 I was aware that I still had a lot of feelings about it, but I didn't deal with them 0 1 2 3 4 13 My feelings about it were kind of numb 0 1 2 3 4 14 I found myself acting or feeling as though I was back at that time 0 1 2 3 4 15 I had trouble falling asleep 0 1 2 3 4 16 I had waves of strong feelings about it 0 1 2 3 4 17 I tried to remove it from my memory 0 1 2 3 4 18 I had trouble concentrating 0 1 2 3 4 19 Reminders of it caused me to have physical reactions, such as sweating, trouble breathing, nausea, or a pounding heart 0 1 2 3 4 20 I had dreams about it 0 1 2 3 4 21 I felt watchful or on-guard 0 1 2 3 4 22 I tried not to talk about it 0 1 2 3 4 Referencia al desarrollador: Weiss, D.S., & Marmar, C.R. (1997). The Impact of Event Scale-Revised. In J.P. Wilson, & T.M. Keane (Eds.), Assessing Psychological Trauma and PTSD: A Practitioner's Handbook (pp. 399-411). New York: Guilford Press.The original Impact of events Scale (IES) was developed in the 1980s 28 Anexo II: Escala de Humanización en el Profesional Sanitario HUMAS 1 = Nunca; 2 = Pocas veces; 3 = Algunas veces; 4 = A menudo; 5 = Siempre. (*R): 5 = Nunca; 4 = Pocas veces; 3 = Algunas veces; 2 = A menudo; 1 = Siempre. 1 Espero el futuro con entusiasmo. 1 2 3 4 5 2 En general, estoy satisfecho conmigo mismo. 1 2 3 4 5 3 Ante las dificultades, confío en que al final todo saldrá bien. 1 2 3 4 5 4 Cuando atiendo a mis pacientes, trato de ponerme en su lugar. 1 2 3 4 5 5 Ofrezco un trato cercano al paciente o a sus familiares, si lo necesitan. 1 2 3 4 5 6 Me preocupo por tranquilizar a pacientes y familiares, ya que considero que es una parte importante de mi labor de cuidado. 1 2 3 4 5 7 Cuando me tratan mal, intento comprender los motivos y sigo tratando bien a esa persona. 1 2 3 4 5 8 Cuando alguien me cae mal, me esfuerzo por comprenderle y darle una oportunidad para conocerlo. 1 2 3 4 5 9 Cuando alguien actúa en mi contra, tiendo a analizar la situación para justificar de forma racional su conducta. 1 2 3 4 5 10 Soy capaz de diferenciar los cambios de humor de otros, y actuar en consecuencia. 1 2 3 4 5 11 Estoy satisfecho con lo que hago y como lo hago. 1 2 3 4 5 12 Soy capaz de diferenciar mis propios estados de ánimo, y actuar en consecuencia. 1 2 3 4 5 13 Creo que estoy preparado para afrontar con éxito cualquier situación en mi trabajo. 1 2 3 4 5 14 Siento que tengo una gran capacidad para percibir cuando un paciente no está recibiendo una atención adecuada. 1 2 3 4 5 15 Cuando desempeño mi labor profesional, suelen aparecer sentimientos de angustia. * 1 2 3 4 5 16 Me siento nervioso cuando atiendo a mis pacientes. * 1 2 3 4 5 17 En mi labor profesional, hay ocasiones en las que me siento asustado. * 1 2 3 4 5 18 Como profesional, hay situaciones en las que me siento culpable. * 1 2 3 4 5 19 Me siento afectado cuando estoy atendiendo a mis pacientes. * 1 2 3 4 5 29 Anexo II: Escala de Humanización en el Profesional Sanitario HUMAS FACTORES: DISPOSICIÓN AL OPTIMISMO: 1, 2, 3. SOCIABILIDAD: 4, 5 ,6. COMPRENSIÓN EMOCIONAL: 7, 8, 9. AUTOEFICACIA: 10, 11, 12, 13, 14. AFECTACIÓN: 15, 16, 17, 18, 19.  Disposición al Optimismo: 0-11 = Baja; 12-14 = Media; 15 = Alta  Sociabilidad: 0-13= Baja; 14 = Media; 15 = Alta  Comprensión Emocional: 0-10 = Baja; 11 = Media; 12-15 = Alta  Autoeficacia: 0-19 = Baja; 20-21 = Media; 22-25 = Alta  Afectación: 0-15 = Alta; 17 – 20 = Media; 21-25 = Baja  Humanización (suma de todos los ítems) 0-73= Baja; 74-81 = Media; 82-95= Alta Referencia al desarrollador: Pérez-Fuentes, MC., Herrera-Peco, I., Molero, MM., Oropesa, NF., Ayuso-Murillo, D., Gázquez, JJ. (2019). The Development and Validation of the Healthcare Professional Humanization Scale (HUMAS) for Nursing. International Journal of Environmental Research and Public Health, 16(20), 3999. Obra científica con Propiedad Intelectual - Ref. RTA-486-19