Sobrecarga de la persona cuidadora informal en personas con dependencia

SOBRECARGA DE LA PERSONA CUIDADORA DE PERSONAS CON DEPENDENCIA Mikel Rubio Fernández Tutora académica: Concepción Unanue Cuesta GRADO EN TRABAJO SOCIAL FACULTAD DE EDUCACIÓN Y TRABAJO SOCIAL UNIVERSIDAD DE VALLADOLID CURSO 2023-2024 10 DE JULIO DE 2024 SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 2 RESUMEN .................................................................................................................... 3 2. OBJETIVOS ......................................................................................................... 4 2.1. GENERALES ................................................................................................... 4 2.2. ESPECÍFICOS. ................................................................................................. 4 3. INTRODUCCIÓN .................................................................................................. 4 3.1. DEPENDENCIA ................................................................................................ 5 3.1.1. Ley de Dependencia .............................................................................. 7 3.2. CUIDADO ........................................................................................................ 9 3.2.1. Personas cuidadoras ........................................................................... 11 3.2.1.1. Persona cuidadora informal primaria................................................ 12 3.2.1.2. Otras cuidadoras ............................................................................. 13 3.2.2. Tipo de cuidados ................................................................................. 14 3.2.3. Tiempo de cuidados ............................................................................ 14 3.2.4. Feminización del cuidado .................................................................... 15 3.3. SOBRECARGA ............................................................................................... 17 3.3.1. Medición sobrecarga ........................................................................... 18 3.3.1.1. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit” (EZ) ............................ 19 3.4. SÍNDROME DEL CUIDADOR ............................................................................. 21 4. METODOLOGÍA ................................................................................................. 22 5. REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA .............................................................................. 23 5.1. CONSECUENCIAS DE LA SOBRECARGA ........................................................... 23 5.1.1. Consecuencias emocionales ............................................................... 24 5.1.2. Consecuencias físicas ......................................................................... 26 5.1.3. Consecuencias económicas ................................................................ 27 5.1.4. Consecuencias en el ocio y el tiempo libre .......................................... 28 5.2. CUIDAR A LA PERSONA CUIDADORA ............................................................... 29 5.2.1. Ayuda interna o autocuidado ............................................................... 30 5.2.2. Ayudas externas a la persona cuidadora ............................................. 31 5.2.2.1. Ayudas Ley de Dependencia ........................................................... 33 5.2.2.2. Formación de la persona cuidadora ................................................. 34 5.2.2.3. Formación Junta de Castilla y León ................................................. 35 5.2.2.4. Otras ayudas ................................................................................... 36 5.2.3. Servicio de respiro ............................................................................... 36 6. DISCUSIÓN ........................................................................................................ 37 7. CONCLUSIONES ............................................................................................... 38 REFERENCIAS .......................................................................................................... 40 SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 3 Resumen La situación de dependencia en una persona lleva a vivir una situación diferente en la que se han de tomar decisiones y asumir responsabilidades, además de realizar las convenientes tareas de cuidado. Dichas tareas las llevan a cabo de manera habitual los cuidadores y cuidadoras informales, quienes pueden sufrir sobrecarga derivada de ellas, con las consecuentes repercusiones que tenga en diferentes ámbitos de sus vidas: la salud, la vida personal y social, así como consecuencias de carácter económico. Existen varias formas y escalas para medir la carga de la persona cuidadora, siendo la más utilizada la Escala de Zarit. De igual manera, hallamos una serie de ayudas con el fin de ayudar a las personas cuidadoras, incluyendo formaciones para el cuidado, de prevención; y diferentes prestaciones económicas y otros recursos proporcionados por distintas asociaciones, amparados dentro de la Ley de Dependencia. Palabras clave: dependencia, cuidadora informal, sobrecarga, Zarit SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 4 2. Objetivos 2.1. Generales - Investigar acerca de la feminización del cuidado. - Identificar las consecuencias de la sobrecarga en la cuidadora informal. 2.2. Específicos. - Identificar los tipos de cuidadoras. - Indagar en la medición de la sobrecarga. - Identificar las consecuencias económicas en los familiares de la persona cuidadora. - Investigar medidas para ayudar a la persona cuidadora. 3. Introducción Todas las personas en algún momento de nuestra vida somos dependientes. Esta condición de dependencia puede deberse a situaciones temporales que casi todos atravesamos. Por ejemplo, la indefensión que acusamos durante nuestra infancia, o la imposibilidad de realizar acciones cotidianas – como consecuencia de una lesión puntual – que previamente podíamos llevar a cabo. Brezmes, S. (2023) Autonomía y Dependencia [Material de curso] Universidad de Valladolid. En ocasiones, en vez de acceder a un servicio formal de cuidados, hay personas que deciden cuidar de la persona con dependencia por su cuenta. Una de las principales causas del aumento de personas con dependencia es el envejecimiento de la población. Este envejecimiento se refiere no solo a la mayor cantidad de personas cada vez más mayores, sino también a la trascendencia que suponen en relación a otros grupos de edad de la pirámide de población. Del Pino (2009) justifica este aumento del porcentaje de población mayor en nuestro país gracias a dos fenómenos demográficos. El primero sería el incremento paulatino de la esperanza de vida y la consiguiente longevidad de las personas a causa de las mejoras en salud y en las SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 5 condiciones de vida. Por otro lado, achaca el envejecimiento relativo a un aspecto demográfico y cultural: la postergación de la edad a la que se contrae matrimonio y a la que se tienen los hijos. Asimismo, expone que existe un decaimiento tanto en el número de matrimonios como en el de fecundidad. Podemos concluir que la sociedad actual está padeciendo una transformación por un envejecimiento progresivo de la población. Más allá del porcentaje elevado que suponen en la población española, este proceso está llevando a un crecimiento apresurado del número de personas mayores que atraviesan una condición de dependencia, y que requieren cuidados por ella (de Larrinoa et al., 2011), ya que, al incrementar la duración de la vida, aumenta también la posibilidad de padecer enfermedades degenerativas. (Crespo y López, 2006) 3.1. Dependencia No existe una definición que aclare el concepto de dependencia de manera unánime, por lo que se va a tratar de abordar el concepto a partir de varios planteamientos de diferentes autores. Por ejemplo, una definición ampliamente aceptada es la proporcionada por el Consejo de Europa, que la definió en 1998 como: El estado en el cual se encuentran las personas que, por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, necesitan de una asistencia y/o ayuda importante –de otra personapara realizar las actividades de la vida diaria. Una definición importante es la que aporta La ley de Dependencia. Se refiere a este concepto como: El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 6 o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía persona. Resulta imprescindible incidir en la palabra permanente como una característica fundamental para definir la dependencia, ya que, de resultar la ausencia de autonomía una situación pasajera, la dependencia se podría contemplar como algo inherente a cada una de las personas. (del Pino, 2009) Carretero et al. (2006) señalan que en principio se entiende por dependencia la “situación de necesidad en la que una persona requiere de la ayuda de otro/s para realizar las actividades de la vida diaria”. Sin embargo, tras consultar varias definiciones, son capaces de extraer los términos y conceptos que comparten la mayoría de ellas. Estos ítems comunes son los siguientes: es necesaria la ayuda de terceras personas, independientemente de quién la ejerza; este apoyo se prolongará en el tiempo, no se trata de una determinada situación acaecida en un momento puntual; y consistirá en la realización de las actividades de la vida diaria de la persona dependiente. Disponen también que la dependencia no es ocasionada por una sola causa determinada, sino que se enfoca desde una pérdida de autonomía física o mental, o desde la discapacidad. Sugieren que la poca concreción de este concepto podría atender al carácter multidimensional que posee la dependencia, al que aluden otros autores en sus definiciones. Canga et al. (2011) están de acuerdo en referirse a la dependencia como un “fenómeno multicausal y multidimensional”, señalando que “abarca más situaciones que las derivadas estrictamente de la discapacidad”. Van más allá y se atreven a decretar que las limitaciones funcionales que padece la persona con dependencia no van a ser causadas únicamente por las características físicas, sociales y económicas que esta posea. Van a afectar además las características de su entorno, así como las del medio en el que lleva a cabo sus actividades habituales, sin importar que estas sean familiares, geográficas, jurídicas, administrativas o arquitectónicas. SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 7 Señala las siguientes variables que pueden influir en la dependencia: la edad, ya que generalmente las personas contraen más enfermedades al hacerse mayores; la discapacidad, que es una de las principales causantes de la dependencia; el nivel educativo y la renta, siendo ambos inversos a la posibilidad de sufrir dependencia; los hábitos de vida más o menos saludables; así como el apoyo social, imprescindible para mantener una buena salud mental. Asimismo, achaca también una prevalencia al género (o sexo femenino): las mujeres poseen un mayor riesgo de llegar a encontrarse en situación de dependencia, debido a aspectos demográficos y a que esta es más propensa a desarrollarse en el sexo femenino. (del Pino, 2009) Me gustaría finalizar este apartado también con la definición de (del Pino, 2009) porque pienso que es la que mejor explica el concepto de dependencia desde la simplicidad. Este autor considera que la dependencia es un concepto en el que intervienen tres factores que se relacionan entre sí. El primero es la presencia de una limitación, ya sea de carácter físico, psíquico, intelectual; o más de uno de estos combinados. El segundo componente que propone es la carencia de capacidad por parte de una persona para realizar las actividades de la vida diaria por ella misma; lo que nos lleva al tercer componente: la necesidad de asistencia o cuidados llevados a cabo por una tercera persona. 3.1.1. Ley de Dependencia Tras haber enmarcado el concepto y haberlo abordado en parte desde la ley de dependencia, se presenta de manera superficial unos de los aspectos clave que esta incluye: la división de la dependencia por grados y las prestaciones y el catálogo de servicios que en su interior se ofertan. La conocida como ley de dependencia, formalmente denominada Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción a la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, en su artículo 26, divide la dependencia en tres categorías o grados atendiendo al resultado del Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD). El BVD es un SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 8 test que mide la capacidad de las personas de llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria, separadas cada una de ellas en varias tareas. (Salvà et al., 2007) Los mencionados grados son los siguientes: Grado I o dependencia moderada. Son personas que solo necesitan ayuda para llevar a cabo alguna de las actividades básicas de la vida diaria. Requieren apoyo intermitente. Grado II o dependencia severa. Son personas que requieren apoyo para desempeñar las actividades básicas de la vida diaria, pero que no necesitan una ayuda permanente en su día a día. Grado III o gran dependiente. Son personas que requieren un apoyo continuo y generalizado, ya que no son capaces de realizar por ellas mismas apenas ninguna de las actividades básicas de la vida diaria. Por otro lado, en el artículo 14 de la Ley encontramos las prestaciones económicas relacionadas con los servicios dispuestos en el catálogo de servicios, presente en el artículo 15. Este catálogo incluye los servicios sociales de: a) Prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal. b) Teleasistencia. c) Ayuda a domicilio: - Atención de las necesidades del hogar. - Cuidados personales d) Centro de Día (CD) y de Noche: - CD para mayores - CD para menores de 65 años - CD de atención especializada SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 9 - Centro de Noche e) Atención Residencial - Residencia de personas mayores en situación de dependencia. - Centro de atención a personas en situación de dependencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad. Las prestaciones previamente mentadas se desarrollan en los artículos 17 hasta el 19. Son las prestaciones económicas: a) vinculada al servicio. b) para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales. c) de asistencia personal. 3.2. Cuidado Según la Real Academia Española de la Lengua (RAE), cuidar significa “Asistir, guardar, conservar” “Poner diligencia, atención y solicitud en la ejecución de algo”. Por su parte, (Larbán, 2010) sugiere que el ejercicio de cuidar requiere, entre otros, el respeto y la preservación de la identidad de la persona cuidada, así como el respeto por su autonomía. Se trata de conocer y comprender su situación, analizando las necesidades que tiene esta persona con el objetivo de brindarle las herramientas necesarias para su bienestar, tratando de anticiparse a ellas, antes de que tengan lugar. Señala además que es fundamental el cuidado propio o autocuidado. En el Libro Blanco de Atención a las Personas en Situación de Dependencia en España (2005) se define apoyo informal como "el cuidado y atención que se dispensa de forma altruista a las personas que presentan algún grado de discapacidad o dependencia.” Se señala que es un apoyo proporcionado sobre todo por familiares y allegados de la persona dependiente. No obstante, también lo pueden prestar otros agentes y redes distintos de los servicios formalizados de atención". (Blázquez, 2006) SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 16 rol maternal, la realización de las tareas domésticas o las relaciones de afinidad y de apego que se pueden establecer entre miembros de una misma familia. La elección de quién se convierte en la principal cuidadora de una persona dependiente varía según cada caso y situación familiar. Casi la totalidad de los cuidadores asumen la actividad por ser familiares de la persona con dependencia, siendo las hijas – como cuidadoras únicas o con poca ayuda por parte de la familia –quienes se ocupan de manera habitual. (Compean et al., 2008) Por norma general, no suele haber un acuerdo explícito al respecto. Rojas (2007) presta especial atención a la capacidad de aceptación del rol del cuidador por parte de la persona cuidadora, aludiendo a su tradicional vinculación con el género femenino. Además, Rojas señala que este rol es aceptado por las mujeres con resignación y abnegación. En la mayoría de los casos, cuando el dependiente es un hombre, son sus cónyuges quienes se responsabilizan del cuidado. Por otro lado, cuando la receptora del cuidado es una mujer, son principalmente sus hijas las que asumen la atención de sus madres. (Badia et al., 2004). En este caso, los hijos varones intervienen si no hay hijas con disponibilidad. Además, suelen recibir apoyo de sus esposas. Entonces, se reconoce el cuidado de familiares como "de género femenino" (Rodríguez y Sancho, 1999; citado en Crespo y López, 2006)). Las mujeres no solo tienen una mayor probabilidad de desempeñar el papel de cuidadoras, sino que, además, tienen menos probabilidades de recibir cuidados por parte de sus familiares. (Crespo y López, 2006) Durante años, la sociedad ha deslizado el mensaje de que las mujeres se encuentran más capacitadas para brindar cuidados que los hombres. Esta idea también se ha perpetuado por medio de la educación. Podemos decir que, según la mayoría de estudios llevados a cabo en España, como el de García-Calvente et al. (2004), la figura de la cuidadora principal de pacientes con dependencia es una mujer de mediana edad, y de manera común esta mujer es la hija o cónyuge de la persona dependiente. Sin embargo, con la incorporación de las mujeres al ámbito laboral, estamos presenciando un cambio cultural y SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 17 generacional. Esto ha llevado a reconocer la calidad de los cuidados proporcionados por los hombres. (Esteban y Mesa, 2008) Por su parte, Díaz y Rojas, (2009) señalan que, pese a la menor tendencia de los hombres en cuanto a participación del cuidado, cada vez se están vinculando más. 3.3. Sobrecarga La Real Academia de la Lengua Española (RAE) define el concepto de sobrecarga como “Exceso de carga”. En el presente documento, se entiende por carga el esfuerzo y la dedicación que supone cuidar de una persona con dependencia. Por consiguiente, la mencionada sobrecarga significa que se ha propasado un nivel de carga por parte de la persona cuidadora que puede conllevar consecuencias. Existen diversas interpretaciones y aproximaciones al concepto de carga y sobrecarga de la cuidadora Otros autores definen carga de la cuidadora como un conjunto de problemas de diversa índole – física, psicológica, emocional, social y financiera – que padecen las personas cuidadoras y familiares de personas dependientes. Canga et al. (2011) asimismo, refieren que el concepto de carga atribuido a la persona cuidadora es multidimensional, por lo que puede diferenciarse entre la carga objetiva y carga subjetiva. La objetiva la describen como una serie de demandas y de actividades que la persona cuidadora debe desempeñar. Según Bódalo (2010), es el tiempo que emplean las cuidadoras en su labor, así como sus repercusiones de carácter físico. La subjetiva, por otra parte, es definida como “el conjunto de sentimientos y percepciones negativas que la persona que cuida experimenta sobre la función que realiza”. (Canga et al. 2011) En la misma línea, (Salazar-Barajas et al., 2019) exponen que la sobrecarga tiene carácter tanto objetivo como subjetivo. La objetividad se refleja en las variaciones cotidianas, puntuales y recurrentes, que la persona cuidadora realiza en su vida. Por otro lado, la SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 18 manera de enfrentar el cuidado y la montaña rusa emocional que este acarrea, denota un componente subjetivo. Sin embargo, desde los años 1980s, otros autores se han ido centrando más en el componente subjetivo de la sobrecarga, entendiendo esta como la percepción de la persona cuidadora de lo determinante que ha sido y es la acción de cuidar a una persona dependiente en diversos ámbitos de su vida: la salud y la vida personal, social y económica. (Crespo y Rivas, 2015) Resumiendo, podemos definir la sobrecarga literalmente, es decir, como un exceso de la carga que puede soportar una persona sin padecer consecuencias o secuelas por ella. En cuanto a las dimensiones, apuntar que la objetiva se podría referir al mero hecho de cuidar (con todas las implicaciones que conlleva); y que la subjetiva sería la gestión de las emociones que realiza la cuidadora de los acontecimientos y situaciones que se van planteando a lo largo del proceso de cuidado. 3.3.1. Medición sobrecarga Entonces, podemos deducir que la sobrecarga es un concepto abstracto, por lo que no existe una manera exacta de medirla. Es complicado concretar si una persona cuidadora padece más o menos sobrecarga que otra. Las situaciones en las que se encuentren pueden ser similares. Sin embargo, cada una de ellas tendrá su propia percepción sobre su condición. (Salazar-Barajas et al., 2019) Si bien es cierto que es un concepto difícil de evaluar, numerosos autores han elaborado diferentes instrumentos con el objetivo de valorar la carga de la persona cuidadora. Por ejemplo, alguna de estas herramientas de medición de la carga de la cuidadora– con un notable grado de fiabilidad y de validez – son (Carretero et al. 2006): a) Caregiver Strain Index (CSI), de Robinson (1983) SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 19 Es una escala breve, de 13 ítems. El modelo de respuesta es dicotómico, es decir, respuestas de Sí o No. b) Caregiver Burden Inventory (CBI), propuesta por Novak y Guest (1989) Se subdivide en cinco escalas para medir diferentes tipos de carga: carga dependiente del tiempo, carga de desarrollo, carga física, carga social, y carga emocional. Está compuesto por 24 ítems, con puntuación de 0 a 4, con máxima de 96. Cuanto más alto resulte el puntaje, más sobrecarga padece la persona. c) Screen for Caregiver Burden (SCB), desarrollada por Vitaliano et al. (1991). Con esta escala pretenden medir la carga objetiva y subjetiva por medio de los 25 ítems que la conforman. La puntuación máxima es de 25 en la parte de carga objetiva y de 75 en la parte de carga subjetiva. 3.3.1.1. Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit” (EZ) No obstante, una de las herramientas más útiles para determinar sobrecarga es la “Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit” (EZ) (Crespo y Rivas, 2015). La EZ es una herramienta diseñada para evaluar el grado de sobrecarga que experimenta una persona que cuida de un familiar o ser querido que se encuentra en situación de dependencia. La EZ ha sido validada en varios idiomas y es la de uso preferente en el mundo. Es capaz de abarcar dimensiones que otras escalas no aciertan a comprender. Además, según estudios, es muy acertada a la hora de determinar la sobrecarga. (Breinbauer et al., 2009) Se trata de un test de tipo Likert compuesto por veintidós preguntas acerca de la frecuencia con la que la persona cuidadora experimenta los sentimientos descritos en cada una de las cuestiones. Cada pregunta consta con cinco opciones de respuesta, del 0 al 4, otorgando a cada número una frecuencia de tiempo: 0=nunca, 1=rara vez, 2=algunas veces, 3=bastantes veces, 4=casi siempre. (Boon Kheng Seng et al., 2010) El número máximo a SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 20 obtener de puntuación es de 88. (Martínez Pizarro, 2020) Una propuesta de cómo interpretar la puntuación es la siguiente: • 0-21. De no sobrecarga a sobrecarga leve • 21-40. Sobrecarga de leve a moderada • 41-60. Sobrecarga de moderada a intensa • > 60. Sobrecarga intensa Sin embargo, en España se utiliza mayoritariamente una escala del 1 al 5, por lo que los resultados oscilarían entre 22 y 110. No existe un punto de corte estipulado para diagnosticar a una persona con sobrecarga. (Álvarez et al., 2008) No obstante, algunos autores proponen que el punto de corte se halla en 46-47; haciendo además distinción entre sobrecarga leve (47-56) e intensa (> 56). La principal desventaja de esta escala radica en su extensión. Se ha validado su forma abreviada en España y en otros varios países. Se trata de la “Escala de Zarit abreviada” (EZA) para cuidados de larga duración de personas con dependencia. La EZA está compuesta por siete preguntas de la EZ original. La nueva escala reducida es útil para determinar de manera concisa si existe “sobrecarga intensa” de forma más acertada aún que la original. (Breinbauer et al., 2009) Además de las escalas previamente mencionadas y de la afamada escala de Zarit, existen otras escalas que se utilizan no solo para medir la sobrecarga, sino también con el objetivo de identificar y medir las necesidades de las personas cuidadoras. Por ejemplo, las escalas de conciencia de sobrecarga y necesidad de apoyo del profesional, que se han determinado como escalas válidas y de aplicación rápida para medir la carga subjetiva diferenciando el carácter formal o informal de la persona cuidadora. En ambas escalas se recoge la conciencia de las cuidadoras acerca de las consecuencias físicas y emocionales que implica el cuidado de personas dependientes. A su vez, se plasman las necesidades: SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 21 recibir apoyo profesional, información sobre las dificultades que conlleva la actividad y maneras de hacerlas frente. (Bermejo et al., 2017) 3.4. Síndrome del cuidador En los últimos años, se ha ido describiendo un síndrome patológico en la relación entre la persona cuidadora y la persona cuidada. Se trata del síndrome del cuidador Tiene tres componentes esenciales: el impacto del cuidado, la carga interpersonal y las expectativas de autoeficacia (Zambrano y Ceballos, 2007); incidiendo de manera especial en la persona cuidadora. Este síndrome surge a raíz de la frustración continua de ideales, lo que supone un impedimento para que exista una demanda afectiva o emocional. (Larbán, 2010) El síndrome de burnout, también denominado Síndrome de Estar Quemado en el Trabajo (SQT), fue propuesto para designar un conjunto de síntomas que se daban en el ámbito laboral y que conllevaba agotamiento, distanciamiento, así como bajo rendimiento, por citar unos ejemplos, en el trabajador. (Freudenberger, 1974 citado en Martínez et al., 2015) Por su parte, Martínez et al., (2015) sugieren que el síndrome de burnout es “un proceso en el cual el sujeto se encuentra agotado emocionalmente”. Señalan que la principal consecuencia del mencionado agotamiento es la escasez de fuerzas para continuar llevando a cabo las tareas que suelen realizar. Asimismo, hablan de la despersonalización – tratar al usuario, al paciente o al cliente como un objeto y no como un sujeto con una entidad psicológica – y de su uso como mecanismo de defensa por parte de las personas cuidadoras tras haber sufrido el síndrome de burnout, con el objetivo de recuperar la energía perdida. Algunos factores que pueden derivar en el síndrome del cuidador quemado son la represión de los sentimientos, la mala gestión del tiempo empleado o la excesiva flexibilidad a la hora de satisfacer al dependiente (Mora, 2017) Ferré-Grau et al. (2009) presentan una serie de síntomas que podrían significar el inicio de la sobrecarga: cefalea, falta de interés por sí SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 22 mismo, aislamiento familiar y social, fragilidad emocional, necesidad de utilización de psicofármacos, alcohol o substancias adictivas. Indagando en varios estudios y trabajos publicados, se advierte que el concepto de síndrome de burnout se utiliza con asiduidad refiriéndose al ámbito profesional; mientras que el concepto de sobrecarga se atribuye de manera general, en este caso, a las personas cuidadoras de carácter informal. En esencia, se trata de la misma dolencia atribuida a diferentes situaciones. 4. Metodología En el presente trabajo se ha realizado una revisión bibliográfica. El proceso de búsqueda de información se ha llevado a cabo durante el periodo de tiempo comprendido entre los meses de abril y julio de 2024, a través de las plataformas Google Scholar, Dialnet y Elsevier. La búsqueda ha sido mayoritariamente en el idioma castellano. No obstante, se ha utilizado el inglés para tratar de conseguir más información sobre la escala de Zarit. Se ha realizado la búsqueda a partir de los conceptos: carga, consecuencias, cuidador, dependencia, sobrecarga. Los criterios de selección para la elección de los documentos revisados fueron los siguientes: - Que fueran artículos de revistas o guías sociales y sanitarias; así como programas, trabajos de fin de grado o de máster. - Que hayan sido publicados en el presente siglo XXI, es decir, a partir del año 2001. - Que estuvieran escritos en habla española y, en su defecto, inglesa. - Que fueran libres de pago. SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 23 5. Revisión bibliográfica 5.1. Consecuencias de la sobrecarga Se ha observado que a menudo las personas que cuidan no son capaces de reconocer el impacto que supone la sobrecarga en su salud y su calidad de vida. Ferré-Grau et al., (2009) apuntan a la dificultad que tienen de reconocer la importancia de solicitar y aceptar ayuda de terceros, esencialmente de otros miembros de la familia, en el proceso de cuidado. Esteban y Mesa, (2008) exponen que “conocemos la dificultad que muchos cuidadores presentan para reconocer las dificultades y los problemas derivados de tan ardua labor.” En España existen personas que, por motivos culturales, asumen el rol de cuidadora y no buscan ayuda. Por ello, tienen dificultad para expresar los problemas que les puedan surgir. Tampoco son capaces de reconocer sus limitaciones. En el mismo trabajo advierten también que los profesionales que trabajan en este ámbito están habituados a escuchar quejas por parte de los familiares, que a menudo presentan complicaciones para expresarlos y registrarlos. Para las personas cuidadoras, lo primordial es el cuidado de la persona dependiente, lo que puede desembocar en un descuido reiterado y constante de su bienestar propio. Sobre todo, en el caso de las personas adultas con dependencia, encontramos que son atendidos en su domicilio por miembros de la familia. Al carecer el cuidado de carácter profesional, facilita la aparición de limitaciones y puede aumentar los riesgos para su salud, que afectarán a su calidad de vida. La dependencia es una problemática que, además de afectar al propio paciente que padece esta condición, repercute también en las personas encargadas de prestarle el cuidado y suministrarle el apoyo que necesita para continuar viviendo lo más dignamente posible. (de Larrinoa et al., 2011) Fuentes y Moro (2014) apuntan la habitualmente larga duración de los procesos de dependencia, requiriendo cuidado continuo, aludiendo de esta manera al efecto nocivo que supone esta característica en el estado de salud de la persona cuidadora. Dedicarse al cuidado de un familiar en situación de dependencia conlleva en SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 24 esta persona cuidadora una pérdida de su propia identidad y de autoridad, influyendo habitualmente de manera negativa en su bienestar y en su salud y, a la postre, en su calidad de vida. (Díaz y Rojas, 2009). No obstante, según (del Pino, 2009), cuidar a personas mayores con dependencia no solo genera consecuencias negativas. Como ejemplo de las consecuencias de carácter positivo alude a la satisfacción personal, mencionando dentro de esta las recompensas propias, la mejora de la relación con la persona a la que está prestando el apoyo y la aparición de relaciones o mejora de estas con otros miembros de la familia y/o con profesionales. Además, sugiere que el crecimiento personal también es un efecto positivo del cuidado familiar. A pesar de esto, no esconde que el cuidado presenta dificultades para la persona que lo lleva a cabo en el ámbito de salud, la dinámica familiar, el ámbito social (ocio y tiempo libre, relaciones sociales) y el económico (profesional y derivadas de gastos atribuidos al cuidado). Añade que ambas repercusiones positivas y negativas existen a la par y no se relacionan, por lo que se puede determinar que los aspectos positivos que proporciona el cuidado no ejercen de escudo contra los efectos adversos que este último causa. 5.1.1. Consecuencias emocionales En otros estudios se ha llegado a la conclusión de que la cuidadora informal desarrolla emociones negativas y sentimientos de frustración, inseguridad, tristeza, rabia, impotencia y desamparo. A la postre, estas emociones negativas pueden suponer un riesgo para ella misma, aumentando la probabilidad de padecer enfermedades físicas y emocionales. (Larbán, 2010) Por su parte, Losada et al. (2006), basándose en las aportaciones de Haley, Pearlin y Knight, proponen un modelo multidimensional – Modelo de estrés adaptado al cuidado – para comprender el malestar psicológico y físico de la persona cuidadora. Ellos consideran el estrés como un proceso en el que intervienen varios factores de diferente índole. Combinan factores contextuales y culturales, con variables sociodemográficas o SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 25 personales (como el parentesco y la relación previa que tenía con la persona a la que cuida); estresores primarios, cuando la persona cuidadora se encuentra en una tesitura que requiere una respuesta por su parte; estresores secundarios, que son las transformaciones acaecidas en la vida de las personas cuidadoras que derivan de la situación de cuidado; recursos del cuidador; y consecuencias: las secuelas que produce en la persona cuidadora el estrés del proceso. Debido al estado de debilidad emocional, las cuidadoras pueden somatizar, acrecentando las consecuencias físicas (Sanjuán, 2014). Rodríguez et al. (2017) declaran que la probabilidad de experimentar una sobrecarga intensa aumenta de manera considerable cuando la cuidadora tiene una mala salud física o psicológica, y cuando la persona dependiente reacciona hasta con agresividad a los cuidados que se le proporcionan. Asimismo, un grado de parentesco lejano, la condición de la persona con dependencia o el pasar demasiado tiempo al día ofreciendo labores de cuidado pueden agravar la sobrecarga en la persona cuidadora. Además de los problemas físicos, varios estudios de principios de este siglo indican que las personas que asumen el rol de cuidadoras principales poseen un riesgo más grande de desarrollar trastornos de salud mental (ira, ansiedad, depresión, etc.), en relación con el resto de la población. Experimentan también complicaciones de índole emocional. Estos problemas se pueden mostrar como trastornos habituales como la ansiedad o el trastorno depresivo (Salazar-Barajas et al., 2019) aparte de alteraciones cardiovasculares que incrementan el riesgo de padecer hipertensión y otras enfermedades cardiovasculares (del Pino, 2009). También se han reportado sufrimiento, aislamiento y abandono; estrés crónico; conflicto de roles y de pareja; así como ansiedad debido a dificultades en el ámbito económico. (Compean et al., 2008) Las consecuencias adversas de carácter emocional germinan, sobre todo, en personas cuidadoras que atienden a personas con demencia; siendo además más corrientes en este caso que las físicas. (Esteban y Mesa, 2008) SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 32 como el catálogo de servicios orientados a la autonomía y la dependencia; hasta proposiciones o iniciativas particulares. Para prevenir el síndrome del cuidador y la sobrecarga de las cuidadoras, se pueden poner en marcha una serie de medidas preventivas. Por ejemplo, la implementación de equipos multidisciplinares en los centros socio sanitarios cuya función consista en abordar las diferentes dificultades tanto de las personas dependientes como de sus familias. (Esteban y Mesa, 2008) Otra medida preventiva del síndrome del cuidador sería el establecimiento de una red de apoyo social. Sería una forma de apoyo para quienes lo experimentan. Es fundamental la creación de una red de soporte familiar en torno a la persona cuidadora, ya que, cuando la cuidadora principal recibe apoyo social de sus familiares, amigos, vecinos, etc., la carga que experimenta tiende a ser menor. (Esteban y Mesa, 2008) La red tiene que ser trabajada y saber cómo puede apoyar a la cuidadora principal para manejar situaciones desfavorables que generen estrés, así como para no abandonar su autocuidado. (Rojas 2007) Siguiendo la línea de las relaciones, en particular la del binomio persona cuidadora-persona dependiente, Rodríguez et al. (2017) apelan a la necesidad de encarar una visión dependiente-cuidadora, que integre a ambas figuras en los programas enfocados En este aspecto, Fuentes y Moro (2014) citan a Brodaty y Donkin (2009), quienes coinciden en que la familia debe de ser la principal dadora de cuidados para las personas con dependencia. Como apoyos de la familia o de la persona cuidadora proponen a los compañeros de trabajo, amigos y vecinos. Aparte, pueden tener otras redes de apoyo secundarias a través de grupos de autoayuda y asociaciones de afectados y familiares, así como del voluntariado. Las redes sociales tienen la capacidad de influir de manera positiva en la salud de las personas cuidadoras, pues les pueden ayudar a fomentar conductas saludables, y brindarles apoyo emocional, autoestima y un sentido de pertenencia, además de ayuda material. Además, exponen de mano de Delicado et al. (2011) que las personas que poseen mayor cantidad de redes sociales de apoyo – un conjunto de interacciones SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 33 formales e informales creadas para satisfacer las necesidades afectivas y sociales (Delicado, 2003) – experimentan menos estrés y síntomas depresivos. Asimismo, evidencian tener una mayor capacidad para enfrentar momentos complicados. Además, las mencionadas redes, que no son familiares, sirven para apoyar a su vez a las personas con dependencia, haciende que prosperen su bienestar y sus expectativas y calidad de vida. De esta manera, se logra un impacto favorable también en la calidad de vida de la persona cuidadora. 5.2.2.1. Ayudas Ley de Dependencia En España, como hemos visto anteriormente, la Ley 39/2006, regula una serie de prestaciones y el catálogo de servicios sociales: de prevención y promoción de la autonomía personal, teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de día, centro de noche y atención residencial. En cuanto a las prestaciones de carácter económico, comprende: de asistencia personal, las prestaciones vinculadas a alguno de los servicios mencionados y las asignadas para cuidados en el entorno familiar. (Fuentes y Moro, 2014) La prestación puede verse vinculada a un servicio de cuidado formal, según el tipo de apoyo necesario. De esta manera, la familia percibirá una prestación que se podrá utilizar como ayuda económica para contratar un servicio formal de carácter privado que, de no recibirla, la familia no se podría permitir; o bien otra prestación para llevar a cabo el cuidado de la persona dependiente en su propio domicilio y por parte de un miembro de la familia. (Matus- López, 2015). Continuando con la Ley 39/2006, Canga et al. (2011), se amparan en uno de los principios que la inspiran: la prioridad en cuanto a la residencia de la persona con dependencia es la permanencia en su propio domicilio y entorno. Sin embargo, la creación y la gestión de recursos para facilitar su tarea a las personas que cuidan se ve obstaculizada por las políticas públicas actuales, ya que asumen que el cuidado que necesite alguno de sus miembros lo va a proporcionar la familia. A su vez, esto entorpece una complementación SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 34 adecuada entre los sistemas de apoyo informal y los servicios formales, lo cual podría atenuar la carga producida por el cuidado. Hoy en día las personas dedicadas a cuidar, en lugar de posibles ‘víctimas’ de la situación y personas necesitadas de intervenciones de carácter preventivo o asistenciales, siguen siendo considerados en su generalidad como recursos en sí mismos. Fuentes y Moro (2014) proponen que la forma ideal de asegurar que las personas cuidadoras continúen haciendo su labor por más tiempo es proveerlas de cuidados. De esta manera, se contribuiría además a demorar la institucionalización de sus familiares con dependencia, y a gozar de una mejor calidad de vida. También con el objetivo de que los cuidados tengan una duración mayor, Canga et al. (2011) aluden a la necesidad de hacer posible la anteriormente mencionada complementariedad entre el apoyo informal y los servicios formales. 5.2.2.2. Formación de la persona cuidadora Blázquez (2006) alude a la necesidad de implementar medidas de carácter formativo a las personas cuidadoras, ya que menciona el poco conocimiento que estas tienen acerca de la afección que sufre la persona a la que cuidan. Asimismo, expone que la mayoría de ellas ignoran los recursos tanto personales como institucionales a los que pueden acceder como apoyo a su tarea. Por su parte, Canga et al. (2011) señalan que una mejora en la calidad de la atención pasa por fomentar la formación de las personas responsables del cuidado, y del acondicionamiento de los diferentes perfiles profesionales a las situaciones inéditas que se presenten. Se puede respaldar a las personas que cuidan, por ejemplo, mediante la implementación de programas de intervención psicoeducativa. Los programas están enmarcados dentro de asociaciones, y son dirigidos por profesionales de diferentes disciplinas como trabajo social, enfermería especializada, psicología y medicina. La principal finalidad es la instrucción de habilidades emocionales e instrumentales como preparación para hacer frente a la situación de cuidado de manera más efectiva. Además, tienen la oportunidad de SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 35 enriquecerse gracias a la interacción con otros cuidadores y cuidadoras. (Esteban y Mesa, 2008) Para enmendar esta escasez de información, los profesionales del trabajo social han de jugar un papel esencial, ofreciendo información y educación a afectados y sus familiares. Deben de servir de guía para la cuidadora a la hora de realizar decisiones importantes en cuanto a la persona con dependencia. (Canga et al., 2011) 5.2.2.3. Formación Junta de Castilla y León Desde la Junta de Castilla y León, se oferta el servicio de formación de cuidadores y cuidadoras no profesionales de personas con dependencia. Se trata de una prestación no esencial regulada por la Ley de Dependencia y por la Orden FAM 6/2018 de 11 de enero, por la que se regulan las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la dependencia en Castilla y León, el cálculo de la capacidad económica y las medidas de apoyo a las personas cuidadoras no profesionales, modificada por la Orden FAM/430/2023, de 31 de marzo. Consiste en una formación para cuidadoras no profesionales – de personas con dependencia – que reciban alguna prestación del sistema de servicios sociales, y que residan en Castilla y León. El objetivo del servicio es la mejora de las capacidades de la persona cuidadora para, por un lado, proporcionar una debida atención a las personas con dependencia; y, por otro lado, prevenir el estrés y las complicaciones que puedan derivar de este. En la formación se imparte el papel de cuidadora no profesional, las medidas para su propio auto cuidado, las competencias y habilidades para cuidar a la persona dependiente, así como procedimientos y estrategias para mantener y mejorar la autonomía personal de esta y sus relaciones con el entorno, productos de apoyo, y el recurso de grupos de autoayuda y ayuda mutua para la persona cuidadora. SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 36 5.2.2.4. Otras ayudas La persona cuidadora también puede encontrar amparo en las asociaciones de personas aquejadas de una situación similar, así como en sus familiares. Pueden suministrar el apoyo necesario para que la persona cuidadora se ocupe de sí misma y, por consiguiente, sea capaz de atender de una manera más adecuada a la persona con dependencia. Además, le ofrecen comprensión y compañía durante el proceso. (Larbán, 2010) Por ejemplo, la Escuela de Cuidadores de Fundación “la Caixa”. Es un entorno dedicado a transmitir los valores fundamentales del cuidado. Mediante una serie de talleres, se proporcionan las herramientas imprescindibles para apoyar a los cuidadores familiares y voluntarios. El objetivo es fortalecer sus habilidades y capacidades. A través del bienestar de la cuidadora se pretende mejorar la calidad de vida de quienes reciben cuidados. Se ofrecen talleres en los que las personas cuidadoras pueden compartir con otras personas su experiencia y vivencias. Son dinámicas de autocuidado mediante la interacción y el apoyo grupal. Se encuentran dedicadas a tres áreas:  Saber: se imparten información y conocimientos.  Ser: gestión de las emociones.  Hacer: asesoramiento material y emocional. 5.2.3. Servicio de respiro Una buena manera para tratar de solucionar estas dificultades es la instauración de programas de respiro. Martínez et al., (2001) constatan en su estudio que este servicio es el que mejor valoración otorgan las personas cuidadoras. Para definirlo citan a Gouveia (1997), quien se refiere a ellos como los servicios programados que proporcionan descanso a la persona cuidadora que tiene una a su cargo en su propio hogar. Añaden que es un medio para que las personas dedicadas al cuidado se repongan de las tareas y alivien la SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 37 carga percibida. Las organizaciones que tratan a personas con dependencia ofrecen este tipo de servicio a las familias. Como se ha visto, existe un buen número de recursos a implementar con la finalidad de ayudar a la persona cuidadora – y a la persona dependiente – a llevar la situación con una mayor liberación. Más allá del propio autocuidado, que en ocasiones es difícil ponerlo en práctica, las personas cuidadoras tienen oportunidades de recibir una formación diseñada para su función, así como la posibilidad de acceso a prestaciones incluidas en la Ley de Dependencia, y a programas de otras asociaciones. No obstante, no es sencillo conjugar el cuidar con el cuidarte, aunque existan ayudas para ello. Un factor clave es el tiempo, que es complicado de administrar; así como la inseguridad de no estar cuidando al familiar en un determinado momento, desarrollada por el apego hacia él. Por ejemplo, al internarle durante cierto tiempo en un servicio de respiro. Además, el ámbito de la dependencia en nuestro país es muy caro, requiere un gasto de importante para la familia de la persona dependiente, a pesar de la cantidad de prestaciones de carácter económico que existen. 6. Discusión Cuando hablamos de cuidado y de quiénes lo prestan, nos podríamos referir a dichas personas en general como cuidadoras, en femenino; debido a que la mayor parte de ellas son de este género. El cuidado recae con asiduidad en las hijas de la persona dependiente, más incluso que en el propio cónyuge. (IMSERSO, 2005) Cabe destacar además el número, por ser el cuidado habitualmente una tarea singular, pese a pertenecer la cuidadora de manera directa a la familia de la persona dependiente. (García-Calvente et al., 2004) De implicarse otros miembros de la familia, lo hacen de forma superficial. (Crespo y López, 2006) SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 38 El estilo de vida de la persona no es el mismo desde que se dedica a ser cuidadora de una persona con dependencia, llegando a cambiar radicalmente. Bódalo (2010) identifica una sarta de cambios de diversa índole en la vida de una persona cuidadora. Desde variaciones personales (físicas y psicológicas) y familiares, hasta consecuencias laborales y sociales. La situación a la que se enfrenta la cuidadora conlleva un gran número de cambios en su círculo más próximo. Las relaciones domésticas con la persona a la que cuida pueden empeorar al robarle su intimidad. También es posible que la situación provoque tensión con otros miembros de la familia, deteriorando la estructura y las relaciones familiares, pues se pueden producir conflictos al existir diferencias en cuanto al grado implicación y en la toma de decisiones sobre la persona dependiente. Además, la situación de dependencia conlleva un gran gasto económico, afectando en mayor manera a la cuidadora, y pudiendo originar problemas con otros familiares. (Canga et al., 2011) Atendiendo a la salud de la persona cuidadora, se puede determinar que el síndrome del cuidador es una problemática que aquejan un considerable número de ellas, aunque tengan dificultades para reconocerlo. Se advierte que priorizan la salud y el bienestar de la persona a la que están cuidando, en detrimento de la suya, incluso renegando de ayuda profesional. (Salazar-Barajas et al., 2019) En cuanto a las ayudas que se le pueden prestar a la persona cuidadora, se puede decir que hay una serie de recursos para aliviarle la carga de su ejercicio. Sin embargo, no sirven para descargar a la cuidadora de sus funciones más que por un periodo de tiempo que puede ser insuficiente, ya que la persona dependiente puede necesitar de cuidados durante la integridad de un día. Aparte, prácticamente todas ellas requieren la realización de otro esfuerzo económico por parte de la persona cuidadora. (Matus-López, 2015). 7. Conclusiones La gran mayoría de la documentación encontrada se refiere a la persona cuidadora como cuidador, seguramente debido a la tendencia a la masculinización a la hora de nombrar un SOBRECARGA DE LA CUIDADORA INFORMAL DE PERSONAS CON DEPENDENCIA 39 concepto general en la lengua española, y su fácil traducción del término en inglés caregiver, el cual carece de género específico. Se ha encontrado únicamente un artículo en el que se reconoce a esta persona cuidadora como cuidadora (en femenino), fundamentado en el perfil común que ha tenido esta figura a lo largo de los años. Por ese motivo, en el presente documento se cita mencionada figura en femenino. Durante la búsqueda, se advierte que la literatura se centra en las consecuencias padecidas por la persona cuidadora, dejando en un plano prácticamente invisible el cómo repercuten estas en su unidad familiar y otros familiares cercanos; por lo que veo necesario la realización de estudios que evalúen hasta qué grado de familiar influye negativamente la sobrecarga por cuidar a una persona dependiente en su propio domicilio. De igual manera, no se han encontrado muchos estudios sobre las relaciones inter o intrafamiliares de la persona cuidadora, y de cómo varían debido a la actividad de esta. No se ha encontrado apenas información acerca de los tipos de cuidadoras que existen, ni de la problemática económica que supone la posibilidad de contratar a otra cuidadora además de la cuidadora principal. Se debería establecer un consenso en cuanto a la puntuación en la Escala de Zarit, tanto para la concordancia de estudios sobre la escala a nivel internacional (en España, la puntuación usada con más frecuencia no responde a una traducción fiel de la escala original), como para determinar un número que sirva como umbral a partir del cual se debería diagnosticar la sobrecarga. Por último, mencionar que se precisa una colaboración más estrecha y unificada entre los servicios sociales y los sanitarios en el ámbito de la dependencia, para el bien no solo de las personas que padecen dependencia, sino también para un mayor bienestar de las personas cuidadoras; asesorándolas y ayudándolas física y emocionalmente. Sumar a los mencionados ámbitos el legislativo, que tenga en cuenta a las diferentes figuras profesionales, cuidadoras y dependientes para desarrollar una legislación más inclusiva y práctica. 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