El trabajo social sanitario, Alétheia en cuidados paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León

TRABAJO FIN DE GRADO EN TRABAJO SOCIAL “EL TRABAJO SOCIAL SANITARIO, ALÉTHEIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS DEL MEDIO RURAL DE CASTILLA Y LEÓN” Autora: Dª. Laura Mª Saldaña Morante Tutora: Dª. María Concepción Unanue Cuesta FACULTAD DE EDUCACIÓN Y TRABAJO SOCIAL UNIVERSIDAD DE VALLADOLID CURSO 2023 – 2024 FECHA DE ENTREGA: 20 de Junio de 2024 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 2 Grado en Trabajo Social Vendrá la muerte y tendrá tus ojos Vendrá la muerte y tendrá tus ojos -esta muerte que nos acompaña de la mañana a la noche, insomne, sorda, como un viejo remordimiento o un vicio absurdo-. Tus ojos serán una vana palabra, un grito acallado, un silencio. Así los ves cada mañana cuando sola sobre ti misma te inclinas en el espejo. Oh querida esperanza, también ese día sabremos nosotros que eres la vida y eres la nada. Para todos tiene la muerte una mirada. Vendrá la muerte y tendrá tus ojos. será como abandonar un vicio, como contemplar en el espejo el resurgir de un rostro muerto, como escuchar unos labios cerrados. Mudos, descenderemos en el remolino. Cesare Pavese (1950) Dedicado a aquellos que partieron, cuya presencia perdurará eternamente en mi recuerdo y su memoria quedará viva entre estas páginas. Mi más profundo agradecimiento por inspirar esta vocación y guiar mi destino. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 3 Grado en Trabajo Social ÍNDICE GENERAL Índice de tablas, figuras y gráficos……………………………………………………………………………….5 Índice de siglas empleadas…………………………………………………………………………………………..7 Resumen………………………………………………………………………….…………………………………..……..8 Abstract………………………………………………………………………….………………………..………………….9 1. Introducción .............................................................................................................. 10 1.1. Justificación del tema de interés ........................................................................ 11 1.2. Vinculación del tema con las competencias del Grado en Trabajo Social .......... 12 1.3. Objeto de estudio ............................................................................................... 14 1.4. Objetivos ............................................................................................................. 14 1.5. Metodología prevista .......................................................................................... 15 1.6. Estructura del trabajo y breve descripción del contenido .................................. 16 2. Marco Teórico ........................................................................................................... 18 2.1. Acercamiento al concepto de “Cuidados al Final de la Vida” ............................. 18 2.2. Acercamiento al concepto de “Cuidados Paliativos” .......................................... 20 2.3. Participación del Trabajo Social Sanitario ........................................................... 32 3. Metodología ............................................................................................................. 39 3.1. Diseño metodológico .......................................................................................... 39 3.2. Población, muestra y perfil sociodemográfico ................................................... 40 3.3. Procedimiento metodológico ............................................................................. 46 3.4. Técnicas e instrumentos en la recogida de datos ............................................... 48 3.5. Análisis de datos…………………………………………………………………………………………….49 3.6. Cuestiones éticas ................................................................................................ 50 4. Análisis de resultados ............................................................................................... 51 5. Discusión ................................................................................................................... 69 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 4 Grado en Trabajo Social 6. Conclusiones ............................................................................................................. 77 7. Referencias Bibliográficas ......................................................................................... 79 Anexos……………………………………………………………………………………………………………….……...87 Anexo I. Instrumento NECPAL………………………………………………………………………………87 Anexo II. Listado cifrado de marco muestral…………………………………………………………88 Anexo III. Guion de preguntas para los cuestionarios……………………………………………94 Anexo IV. Hoja Informativa…………………………………………………………………………………101 Anexo V. Protocolo de Compromiso y Declaración de Principios Éticos………………103 Anexo VI. Otros resultados de las encuestas en la investigación…………………………106 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 5 Grado en Trabajo Social ÍNDICE DE TABLAS, FIGURAS Y GRÁFICOS Índice de Tablas Tabla 1. Dispositivos ofrecidos y destinados al ámbito de los Cuidados Paliativos………….27 Tabla 2. Equipos de Atención Paliativa ………………………………………………………………………….28 Tabla 3. Fases de Actuación del Proceso Asistencial Integrado de Castilla y León…….…….29 Tabla 4. Instrumentos específicos del Trabajo Social Sanitario en Cuidados Paliativos……34 Tabla 5. Diagrama de Gantt. Proceso de realización del Trabajo Fin de Grado……………..…47 Índice de Figuras Figura 1. Líneas estratégicas del Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León.………………25 Figura 2. Modelo organizativo según la complejidad de la situación……………………………….26 Figura 3. Niveles habilidades de Trabajadores Sociales Sanitarios Cuidados Paliativos .….33 Figura 4. Características de entornos rurales diferenciadores de medios rurales ……………35 Figura 5. Fórmula para calcular el tamaño muestral de una población finita ………………….41 Índice de Gráficos Gráfico 1. Variable de Género de TSSCP…………………………………………………………………………42 Gráfico 2. Variable de Edad de TSSCP…………………………………………………………………………….43 Gráfico 3. Variable Geográfica. Provincias de Castilla y León de TSSCP……………………………43 Gráfico 4. Variable de Género de TSS…………………………………………………………………………….44 Gráfico 5. Variable de Edad de TSS…………………………………………………………………………………45 Gráfico 6. Variable Geográfica. Provincias de Castilla y León de TSS………………………………45 Gráfico 7. Tipo de centro en el que desempeña su labor las TSSCP…………………………………52 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 6 Grado en Trabajo Social Gráfico 8. Pertenencia de TSSCP a equipos multidisciplinares de Cuidados Paliativos.……52 Gráfico 9. Preferencia ubicación paliativa pacientes desde punto de vista de TSSCP………58 Gráfico 10. Percepción de necesidad especialización TSSCP domiciliar rural……..….………..61 Gráfico 11. Funciones realizadas por TSSCP según el punto de vista de TSS…………………….63 Gráfico 12. Necesidad intervención profesional por TSS en ámbitos Cuidados Paliativos..63 Gráfico 13. Barreras del TSS en la implementación de nuevas áreas de intervención en Cuidados Paliativos domiciliarios rurales……………………………………………………………………….64 Gráfico 14. Necesidades, demandas y preferencias de pacientes y familias de Cuidados Paliativos según el punto de vista de TSS……………………………………………………………………….66 Gráfico 15. Reconocimiento y visibilización del TSS en el ámbito de Cuidados Paliativos según el punto de vista de TSS……………………………………………………………………………………….67 Gráfico 16. Necesidad especialización TSSCP domiciliar zonas rurales según TSS ……..……68 Gráfico 17. Sector al que pertenece el centro desempeñan su labor TSSCP..…………………102 Gráfico 18. Desempeño profesional exclusivo en Cuidados Paliativos de TSSCP…………...107 Gráfico 19. Otras áreas de intervención en las que desempeñan su labor las TSSCP………107 Gráfico 20. Tipo de centro en que desempeña su labor los TSS……………….……………………113 Gráfico 21. Sector al que pertenece el centro desempeñan su labor TSS………………………113 Gráfico 22. Áreas de intervención donde desempeñan su labor los TSS….….…………………114 Gráfico 23. Existencia de compañeros dedicados al ámbito de Cuidados Paliativos.…….115 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 7 Grado en Trabajo Social ÍNDICE DE SIGLAS EMPLEADAS - AECC = Asociación Española contra el Cáncer - BOE = Boletín Oficial del Estado - C.E = Competencias Específicas - C.I = Competencias Instrumentales - C.P = Competencias Personales - C.S = Competencias Sistémicas - CCAA = Comunidad Autónoma - CFV = Cuidados al Final de la Vida - CP = Cuidados Paliativos - CyL = Castilla y León - FITS = Federación Internacional de Trabajo Social - JCyL = Junta de Castilla y León - OMS = Organización Mundial de la Salud - PAI = Proceso Asistencial Integrado - SACYL = Sanidad de Castilla y León - SNS = Sistema Nacional de Salud - SECPAL = Sociedad Española de Cuidados Paliativos - TFG = Trabajo Fin de Grado - TS = Trabajo Social - TSS = Trabajo Social Sanitario - TSSCP = Trabajador Social Sanitario de Cuidados Paliativos - UVa = Universidad de Valladolid El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 8 Grado en Trabajo Social RESUMEN El presente Trabajo Fin de Grado profundiza en la figura del Trabajo Social Sanitario en el ámbito de los Cuidados Paliativos, más concretamente en domicilios rurales de Castilla y León. Desde el concepto griego Alétheia, entendido como verdad desvelada, se pretende arrojar luz a una realidad oculta: ¿Es realmente necesaria la intervención del Trabajo Social Sanitario en la atención paliativa domiciliar en zonas rurales de Castilla y León? La investigación se centra en conocer las necesidades y demandas de pacientes paliativos y sus familias al final de la vida, con el objetivo de comprender la eficacia de intervención de los Trabajadores Sociales Sanitarios. A través de un enfoque cualitativo, se analiza el procedimiento de actuación y la atención integral y coordinada en entornos específicos, como el domiciliario y el rural. Mediante un perspectiva cuantitativa, se investigan las barreras que enfrenta el Trabajo Social Sanitario en la implementación de nuevas áreas de intervención rural, así como, se confirma la atención domiciliar como el entorno preferente de atención. Este estudio señala la importancia de intervención del Trabajo Social Sanitario, mostrando cómo la dedicación y la humanidad en el cuidado pueden influir notoriamente en la calidad de vida de pacientes paliativos y familias. Palabras clave: Trabajo Social Sanitario, Cuidados al Final de la Vida, Cuidados Paliativos, medio rural, Castilla y León, atención domiciliaria. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 9 Grado en Trabajo Social ABSTRACT This Final Degree Project delves into the figure of Health Social Work in the field of Palliative Care, more specifically in rural homes in Castilla y León. From the Greek concept Alétheia, understood as revealed truth, it is intended to shed light on a hidden reality: Is the intervention of Social Health Work necessary in home palliative care in rural areas of Castilla y León? The research focuses on knowing the needs and demands of palliative patients and their families at the end of life, with the aim of understanding the effectiveness of intervention of Health Social Workers. Through a qualitative approach, the procedure for action and comprehensive and coordinated care in specific environments, such as home and rural care, are analyzed. Through a quantitative perspective, the barriers faced by Health Social Work in the implementation of new areas of rural intervention are investigated, as well as home care is confirmed as the preferred care environment. This study points out the importance of the intervention of Health Social Work, showing how dedication and humanity in care can notoriously influence the quality of life of palliative patients and their families. Key Words: Healthcare Social Work, End of Life Care, Palliative Care, rural area, Castilla y León, home care. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 16 Grado en Trabajo Social se constituye desde una perspectiva técnico – procedimental, dando importancia al uso de diferentes métodos y dimensiones. En función de lo anterior, la investigación tiene el objetivo de explorar y describir, es decir, de averiguar de manera más flexible metodológicamente, qué y cómo se lleva a cabo la intervención del TSS en CP domiciliarios rurales de CyL (Castro et al., 2017). Según la Teoría de Bernand, describir implica “hacer que cosas complicadas, resulten comprensibles reduciéndolas a sus partes componentes” (Unanue, 2022). Como método de conocimiento se opta por la investigación mixta fenomenológica, que recopila, analiza e integra investigaciones de carácter cualitativo y cuantitativo. En este sentido, se plantea como instrumento de recogida de información, el cuestionario, cuya técnica es la encuesta (Castro et al., 2017). Para la selección de la muestra, se considera diferentes aspectos de carácter territorial y temporal. El proceso de investigación se lleva a cabo en la Comunidad Autónoma (en adelante, CCAA) de CyL, en las nueve provincias que la componen. Se trata de un estudio de carácter transversal que se desarrolla entre los meses de abril y junio de 2024. En base a los aspectos mencionados en este apartado, se pretende dar respuesta a la siguiente pregunta de investigación: ¿Qué papel pueden desempeñar los TSS que se dedican al ámbito de CP domiciliarios del medio rural de CyL, para satisfacer las demandas y necesidades de atención social de pacientes y familias? 1.6. Estructura del trabajo y breve descripción del contenido Con el propósito de definir con claridad los temas a ser abordados en el presente TFG, se establece la siguiente estructura lógica: En el primer capítulo, se presenta la introducción del tema de investigación desde una perspectiva meramente académica. En ella, se expone la justificación del tema de interés, vinculado con las competencias del Grado en Trabajo Social y se detallan los objetivos generales y específicos. Finalmente, se anticipa el tipo de metodología prevista. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 17 Grado en Trabajo Social En el segundo apartado, se desarrolla el marco teórico, analizando elementos clave para comprender el objeto de estudio. Se realiza un acercamiento a los conceptos de “Cuidados al Final de la Vida” y “Cuidados Paliativos”, y se detalla el papel del TSS en CP, así como, la figura del TSS en el ámbito rural. En el siguiente capítulo, y por tanto el tercero, se desarrolla en profundidad la metodología empleada en la investigación. Para ello, se describe el diseño de estudio, población seleccionada, perfil sociodemográfico de la muestra, procedimiento seguido para su implementación, técnicas e instrumentos empleados, y cuestiones éticas relacionadas con el estudio. Los resultados obtenidos en la investigación, se presentan y analizan en el cuarto capítulo, destacando así su impacto. Con el quinto y sexto apartado del trabajo, se realiza una discusión a través de la reflexión crítica y la comparación de los resultados obtenidos con el estado de la cuestión. Posteriormente, se exponen las conclusiones derivadas del análisis de resultados. Para finalizar, los capítulos siete y ocho recogen la sección de referencias bibliográficas, donde se listan las fuentes consultadas y citadas en el presente TFG, y la sección de Anexos, donde se incluyen materiales complementarios relevantes para su comprensión. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 18 Grado en Trabajo Social 2. MARCO TEÓRICO 2.1. Acercamiento al concepto de “Cuidados al Final de la Vida” Desde que el ser humano puede considerarse como tal, siempre ha sido acompañado por un horizonte silencioso que, desde su primera advertimiento ha condicionado las formas de vida para el individuo. Ya Platón en el S.IV a.C. hablaba de un territorio ideal, un lugar donde las almas puedan encontrar reposo y liberación, un lugar donde descansar de lo mundano (Ovalle, 2018). El S.XX es un eje fundamental para llegar a la concepción de muerte que se tiene hoy en día. Las mejoras en la calidad de vida y el Estado de Bienestar han transformado las sociedades en una masa global. Con el auge de las tecnologías, el futuro es pasado en cuestión de días y aquello que se creía inalcanzable, es ceniza pasado un breve periodo de tiempo. Según Ovalle (2018), la vida es tomada como un estado contemplativo donde la gente envejece, pero no se hace mayor. Se vive positivamente ya sea científica o tecnológicamente, sin embargo, ¿se muere del mismo modo? 2.1.1. Concepto y estándares en el Cuidado al Final de la Vida Considerando la muerte como parte de la vida, se debe aprender a hablar de ella con libertad (Orbiso, 2023). Haciendo referencia a Bondyale (2012, citado en Iniesta, 2019) la atención al final de la vida es la prestación de cuidados a disposición de la persona en la fase final de su ciclo vital, que puede oscilar entre pocos días y varios meses (máximo de 12) dependiendo de las características y evolución de la enfermedad. Según un estudio realizado por Jiménez (2010), se identifican ocho estándares de satisfacción y calidad percibida en CFV: accesibilidad, coordinación, competencia profesional, capacidad de comunicación, información y educación, apoyo emocional, personalización, así como, soporte para el proceso en la toma de decisiones. En este contexto, uno de los aspectos que genera mayor controversia es el duelo. Cuando se tiene la certeza de que tendrá lugar el fallecimiento de un ser querido, comienza el llamado duelo anticipatorio (Fernández, 2011). Para comprender esta atapa, se recurre a El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 19 Grado en Trabajo Social Kübler – Ross (2014, citada en Bandera, 2021). Esta autora revela cada una de las fases que pueden experimentar los pacientes y sus familias, incluyendo cronológicamente las etapas de Negación, Irá, Negociación o Pacto, Depresión y Resignación. Lacasta y Sanz (2014, citado en Bandera, 2021) concluyen que “en esta última etapa, quienes pierden a su ser querido pueden experimentar lo que se conoce como duelo retardado, inhibido o negado” (p.14). 2.1.2. Necesidades del paciente que precisa Cuidados al Final de la Vida A lo largo de la historia vital de cualquier ser humano, cabe la posibilidad de padecer algún tipo de enfermedad, ya que nadie está exento de ello. Existen casos en los que no se dispone de un tratamiento posible que garantice la recuperación, derivando en un estado terminal cuyo único final es el fallecimiento. Según Acosta (2022), durante el transcurso de la enfermedad, el paciente puede presentar determinadas demandas latentes, que al ser identificadas y valoradas por profesionales, se convierten en necesidades manifiestas. Las necesidades se intensifican y se produce una progresiva pérdida de autonomía, lo que pueda afectar negativamente en el afrontamiento por parte del paciente. 2.1.2.1. Necesidades físicas o biológicas Las necesidades fisiológicas aluden a la capacidad de rendimiento físico e intelectual de la persona enferma (Cortés, 2021). Según la OMS, son aquellas destinadas a monitorizar síntomas y controlar el dolor, detectando posibles deterioros fisiológicos y cognitivos (Vanzini, 2010). En este contexto, Moro y Lerena (2011) establecen la siguiente clasificación: aseo personal, alimentación, actividad física, reposo y sueño, control de constantes vitales, cambios posturales para evitar úlceras por presión. El personal sanitario - clínico, en colaboración con otros profesionales, tales como trabajadores sociales y psicólogos, diagnostican y detectan estas necesidades a través de un instrumento denominado NECPAL (Cortés, 2021) (Anexo I). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 20 Grado en Trabajo Social 2.1.2.2. Necesidades psicosociales Las personas que padecen una enfermedad terminal experimentan un gran impacto a nivel psicológico, emocional, social y familiar. Con el objetivo de promover una atención social que complemente la asistencia clínica tradicional, Moro y Lerena (2011) mencionan como necesidades psicosociales más comunes: ser escuchado; apoyo emocional; acompañamiento; sentirse útil e independiente; disfrutar de ambiente sosegado; intimidad y respeto a la voluntad; apoyo técnico, asesoramiento, orientación, información y gestión de servicios y recursos. 2.1.2.3. Necesidades espirituales En la etapa final de la vida, emerge con fuerza el sentido de trascendencia en los pacientes. Según M. Gómez (2014), las necesidades espirituales pasan a un primer plano en la vida de la persona enferma, constituyendo su patrimonio espiritual. Estas necesidades representan inquietudes interiores del ser humano y están estrechamente relacionadas con la capacidad de resiliencia (Ferradal, 2020). De este modo, el paciente atraviesa desde el sufrimiento hasta la trascendencia humana, desglosando así las necesidades espirituales en: ser reconocido como persona, volver a leer su vida, encontrar sentido a la existencia y el devenir, liberarse de la culpabilidad, perdonarse, reconciliarse, sentirse perdonado, establecer su vida más allá de sí mismo, expresar sentimientos y vivencias religiosas, amar y ser amado (Cortés, 2021). 2.2. Acercamiento al concepto de “Cuidados Paliativos” La salud constituye uno de los derechos fundamentales para los humanos independientemente del origen, religión, ideología o economía (M. Gómez, 2014). Pese a la evolución del concepto, la atención sociosanitaria sigue estando relacionada con CP. Dicha atención es entendida como “la prestación de cuidados de forma continuada o de larga duración, pensados para las personas que presentan de manera coexistente El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 21 Grado en Trabajo Social dependencia y patologías generalmente crónicas y que demanden la necesidad de unos cuidados individuales y sanitarios al mismo tiempo”. (Herrera, 2005, p.57) Del mismo modo, Víctor Frankl (1991, citado en Vanzini, 2010) en su obra “El hombre en búsqueda de sentido” menciona que: El hombre puede conservar un reducto de su libertad espiritual, de independencia mental, incluso en crueles estados de tensión psíquica y de indigencia física… Quizás no fuesen muchos, pero esos pocos representan una muestra irrefutable de que al hombre se le puede arrebatar todo salvo una cosa: la última de las libertades humanas, la elección de la actitud personal que debe adoptar frente al destino, para decidir su propio camino…y es precisamente esa libertad interior la que nadie nos puede arrebatar, la que confiere a la existencia una intención y un sentido. (p. 90) 2.2.1. Definición y conceptualización de los Cuidados Paliativos En la actualidad, el Sistema Nacional de Salud (en adelante, SNS) ofrece una prestación específica de carácter público, destinada a pacientes con enfermedad en fase avanzada/terminal (M. Gómez, 2014). Es lo que se conoce, como Cuidados Paliativos. En el año 2002 y tras varias definiciones, la OMS establece una reconceptualización vigente a día de hoy, definiendo CP de manera más amplia: Un enfoque de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales. (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2011, p. 61) En base a esto, se establece que la intervención se desarrolla a lo largo del proceso, desde el diagnóstico de la enfermedad hasta el fallecimiento, mientras que la atención a la familia continúa incluso después de la defunción de la persona (M. Gómez, 2022). El proceso de intervención social consiste en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento a lo El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 22 Grado en Trabajo Social largo del binomio salud – enfermedad (Orbiso, 2018). Esta premisa implica asegurar la continuidad y la coordinación entre la intervención social y sanitaria, evitando así una mera gestión de recursos y una prestación de servicios asistenciales inconexos (Juvero, 2006, citado en Pérez, 2020). 2.2.2. Estado y prevalencia de los Cuidados Paliativos en España y en Castilla y León El origen etimológico de paliativo guarda relación con la expresión latina pallium, cuyo significado es manto o cubierta. Según Del Río y Palma (2007), es posible que esta expresión haga alusión a la acción de aliviar el sufrimiento causado por la enfermedad. El desarrollo moderno de CP se remonta a la Inglaterra de mediados del S.XX, en 1967 (Iniesta, 2019). La enfermera Cecily Saunders, funda el centro St. Cristopher´s, dando inicio al Movimiento Hospice, donde se promueve una atención individualizada que controla los síntomas de la enfermedad e impulsa la comunicación y el acompañamiento social, emocional y espiritual del paciente terminal (Del Río y Palma, 2007). A nivel mundial, según los indicadores de desarrollo, existen un total de 8000 servicios de CP repartidos en 100 países diferentes (Del Río y Palma, 2007). Sin embargo, un 42% de la población mundial no puede acceder a los CP y un 80% no dispone de los fármacos necesarios para aliviar su dolor (SocalemFyC, 2015). En el ámbito nacional, según declaraciones de la SECPAL en AECC (2014) “el ratio idóneo de cobertura se establece en una unidad de CP cada 80.000 habitantes, y actualmente, hay 15 CAAA que necesitan aumentar el número de recursos para llegar” (párr. 2). A nivel autonómico, en el año 2015 y de acuerdo con los datos sobre tasas de defunción y causas de fallecimiento, se estimó que precisaban CP 8.632 pacientes, de los cuales 4.185 necesitaban equipos especializados de atención (SACYL 2017, p.6). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 23 Grado en Trabajo Social 2.2.3. Perfil sociodemográfico del paciente paliativo: factores determinantes, requisitos de inclusión y epidemiología El Plan Nacional de CP aprobado por el Congreso Interterritorial del SNS, propone en 2000, la siguiente definición de enfermedad avanzada y/o terminal: Aquella en la que existe una enfermedad avanzada, incurable, progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, que provoca problemas como la presencia de síntomas multifactoriales, intensos y cambiantes con la existencia de un gran pacto emocional en enfermos, familiares y equipos, con un pronóstico de vida generalmente inferíos a seis meses, que genera una gran demanda de atención, y en la que el objetivo fundamental consiste en la promoción del confort y la calidad de vida del enfermo y de la familia, basada en el control de síntomas de soporte emocional y la comunicación (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2000, p.12). Álvarez y Alfonso (2016) concretan las enfermedades que según el Plan de CP de CyL se consideran posibles perceptoras. Se incluyen pacientes oncológicos, con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con demencia, con insuficiencia renal o hepática avanzada y con enfermedades neurológicas (Ictus, Parkinson, ELA…). En este contexto, Riquelme (2015, citado en M. Gómez, 2022) menciona como momentos críticos: el conocimiento del diagnóstico, la progresión de la enfermedad y los últimos días. Según la Asociación Paliativos sin Fronteras, un porcentaje considerable de pacientes que reciben atención paliativa no logra asimilar la enfermedad, lo que repercute emocionalmente en su vida cotidiana (Iniesta, 2019). 2.2.4. Marco normativo: legislación estatal y autonómica Como sucede en multitud de ámbitos, el derecho se encuentra presente en las acciones más simples y cotidianas de la existencia, y más aún cuando estas se refieren a la sociedad del cuidado, a los CP y al límite entre la vida y la muerte. A continuación, se recoge de lo más general a lo más específico, el entramado jurídico que ampara a este ámbito. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 24 Grado en Trabajo Social A nivel internacional, la Declaración de los DDHH de las Naciones Unidas establece en su Art.25 que “toda persona tiene derecho a recibir cuidados durante una enfermedad grave y una muerte digna libre de dolores”. A nivel estatal, España ha desarrollado normativas que regulan el SNS y los Servicios Sociales, incidiendo también en la política social a través de estrategias y planes de CP: o Constitución Española (BOE, 1978): referente normativo básico. Se reconoce el derecho a la protección de la salud, atribuyendo a los poderes públicos la política de previsión, asistencia y rehabilitación de pacientes que requieran atención personalizada (Art.43 y 49). o Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad: bases en materia de salud y coordinación general de Sanidad (BOE, 1986). Se establece que la Administración Pública Sanitaria es la encargada de la promoción de salud (Plaza, 2021). o Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su Desarrollo: aprobado por el Pleno del Congreso Interterritorial del SNS en el 2000. Se recogen vías y acciones en materia de CP para hacer cumplir el derecho legal de los enfermos terminales a través de la cobertura pública (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2000). o Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS 2010 - 2014: se definen normas y líneas estratégicas de actuación en CP para todo el territorio español (Sánchez et. al, 2018). Destaca la reorientación del servicio sanitario hacia un modelo de integración social y asistencial de responsabilidad compartida a través del Proceso Asistencial Integrado (en adelante, PAI) (SACYL 2017) o Otras referencias normativas: Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica ; Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del SNS ; Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la Cartera de Servicios comunes del SNS, así como, el procedimiento para su actuación ; Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 25 Grado en Trabajo Social A nivel autonómico, CyL también asume ciertas competencias de carácter exclusivo: o Ley 8/2010, de 30 de agosto, de Ordenación del Sistema Sanitario en CyL: regula el conjunto de actuaciones, recursos y prestaciones ofrecidas por el SACYL para hacer cumplir una asistencia sanitaria integral (BOE, 2010). o Ley 16/2018, de 28 de junio, de Derechos y Garantías de las personas en el proceso de atención al final de la vida: se garantiza el cumplimiento de la voluntad e intimidad y el derecho a las instrucciones previas y al testamento vital (BOE, 2018). o Plan de Cuidados Paliativos de CyL 2017-2020: propone un modelo de atención asistencial articulado sobre Atención Primaria (SACYL, 2017). Para garantizar sus principios, establece seis líneas estratégicas recogidas en la Figura 1. Para alcanzar estas premisas, propone un modelo organizativo que se activa en coordinación, según la complejidad de la situación y se encuentra recogido en la Figura 2. o Otras referencias normativas: Decreto 74/2000, de 13 de abril, por el que se crea y regula la Estructura de Coordinación en Atención Sociosanitaria de la Comunidad de CyL ; Ley 16/2010, de 20 de diciembre, de Servicios Sociales de CyL ; Decreto 59/2003, de 15 de mayo, por el que se aprueba el II Plan Sociosanitario de CyL ; IV Plan de Salud de CyL. Perspectiva 2020. Figura 1 Líneas estratégicas del Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 32 Grado en Trabajo Social 2.3. Participación del Trabajo Social Sanitario Según la Federación Internacional de Trabajo Social (FITS, 2006) el TS es una profesión basada en la práctica y una disciplina académica que promueve el cambio, el desarrollo, la cohesión, el fortalecimiento social y la liberación de las personas. Sin embargo, pese a su gran potencial para intervenir en una amplia gama de sectores, es considerada una profesión invisibilizada y poco reconocida, hecho que se agrava cuando se trata de la intervención en TSS (M. Gómez, 2022). 2.3.1. Trabajo Social Sanitario en Cuidados Paliativos La SECPAL (2015) reconoce el papel esencial del TSS en CP y considera su figura como una pieza clave de apoyo, comprensión y empatía, tanto para la persona enferma, como para su familia en los momentos de mayor vulnerabilidad. 2.3.1.1. Objetivos, funciones y habilidades profesionales En líneas generales, el TSS en CP suscribe los objetivos del TSS. Si bien es cierto que, establecen una serie de objetivos específicos, tales como: fomentar un nivel de comunicación óptimo y adecuado entre implicados, determinar la complejidad con el fin de orientar las necesidades y garantizar la continuidad asistencial incluyendo atención al duelo (Moro y Lerena, 2011; Novellas, 2000, citado en M. Gómez, 2014). Con el fin de lograr estos objetivos, desempeñan una serie de funciones vinculadas a competencias recogidas en el Libro Blanco de TS. El Documento sobre la Importancia de la dimensión social en la atención paliativa, elaborado por Tejedor et al. (2018) establece la función asistencial, preventiva y de promoción, de coordinación, educativa, de trabajo comunitario y de investigación. En este sentido, se vislumbra la importancia de disponer de habilidades profesionales específicas para un ámbito tan complejo y delicado como es CP. Trevithick (2006, en Vanzini, 2010) distingue tres niveles, recogidos en la Figura 3. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 33 Grado en Trabajo Social Figura 3 Niveles de habilidades de los Trabajadores Sociales Sanitarios en Cuidados Paliativos Fuente: Elaboración propia a partir de datos obtenidos de Trevithick (2006, p.35, en Vanzini, 2010) 2.3.1.2. Modelos, técnicas e instrumentos de intervención La intervención social en CP ha de fundamentarse en modelos teóricos que describan e interpreten la realidad (Cortés, 2021), con el fin de contextualizar la visión del ser humano como ente vulnerable en el estado de enfermedad – necesidad (Moro y Lerena, 2011). Entre ellos, destaca el cognitivo – conductual, de intervención en crisis, de acompañamiento social, trabajo en red, atención centrado en lo importante para la persona (ACIP) (Cortés, 2021; M. Gómez, 2022; Duque, 2020). Estos se apoyan en el desarrollo de una serie de técnicas que operacionalizan y dotan de objetividad la intervención, además de servir como fuentes documentales. Se emplean historias sociofamiliares, informes sociales, entrevistas, mapas de recursos, couselling, genogramas, historias de vida, mediación, entre otras (Moro y Lerena, 2011; Ferradal, 2020; Bandera, 2021; Vanzini, 2010). Para concluir, resulta de especial interés destacar algunos de los instrumentos específicos que emplean los trabajadores sociales en CP, recogidos en la Tabla 4. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 34 Grado en Trabajo Social Tabla 4 Instrumentos específicos de los Trabajadores Sociales Sanitarios en Cuidados Paliativos Fuente: Elaboración Propia 2.3.1.3. Metodologías y áreas de intervención La intervención del TSS en CP responde al principio de integralidad, abarcando diferentes áreas de actuación, delimitadas por unos procedimientos programados y concretados en las llamadas metodologías de intervención. A continuación, se detalla la metodología a emplear en tres de las seis áreas de intervención: o Con usuario: recopilar datos sobre enfermedad, situación personal, familiar, emocional, laboral y social en una primera entrevista individual (M. Gómez, 2014). Se toman decisiones pactando con la persona enferma actuaciones a realizar (Novellas, 2000 citado en M. Gómez, 2014). o Con familia: registrar datos relativos a unidad de convivencia, periodo vital, funciones emocionales, grado de comunicación, disponibilidad, recursos disponibles, creencias y expectativas (Novellas, 2000 citado en M. Gómez, 2014). Evalúa la situación, identificando facilitadores y dificultades y efectúa un diagnóstico familiar (M. Gómez, 2014). Cabe mencionar la importancia de mantener un seguimiento y gestionar el duelo tras el fallecimiento (Vanzini, 2010). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 35 Grado en Trabajo Social o Con equipo de CP: comunicar datos sociofamiliares, detección de problemas y experiencias de tratamiento, así como, participar en las reuniones interdisciplinares y en la elaboración del plan de actuación (M. Gómez, 2014). 2.3.2. Trabajo Social en el ámbito rural Actualmente, el TS encuentra cabida en múltiples y variados sectores de la realidad, mostrando especial interés por aquellos entornos desfavorecidos con población vulnerable, como es el ámbito rural en CyL (González, 2023). En este contexto, los trabajadores sociales enfrentan el desafío de intervenir en una realidad marcada por la despoblación, el envejecimiento, la escasez de recursos y la dificultad de acceso a los servicios de carácter público, como puede ser el Servicio Público de Salud. 2.3.2.1. Contexto rural de Castilla y León Según el INE, CyL posee un porcentaje de envejecimiento del 217,18%, cifra muy superior que muestra una realidad latente de atención (INE, 2023). Tal y como afirma Úbeda (2009, citado en Duque, 2020) “actualmente, la característica demográfica más significativa es el aumento de personas en edad anciana, conocido como envejecimiento del envejecimiento” (p.194). El gran éxodo rural que ha sufrido la región, ha sido motivo para diversos autores literarios, como para el palentino Samuel Marina en su cuento Réquiem por Clarión de Campos donde menciona “Apenas nos daba tiempo de despedirnos de un vecino, cuando otro labrador concluía su faena para siempre. Se me marcharon compañeros, quintos y hermanos.” (Marina, 2023, p.37). Y es que el entorno rural posee una serie de características que lo diferencian del urbano (Monreal y del Valle, 2010, citado en Gonzalo, 2020, p. 39) y que se encuentran recogidos en la Figura 4. Figura 4 Características de entornos rurales diferenciadores de medios urbanos El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 36 Grado en Trabajo Social Fuente: Elaboración propia a partir de datos obtenidos de Monreal y del Valle (2010 citado en Gonzalo, 2020, p. 39) 2.3.2.2. Barreras de acceso y desafíos en la prestación de asistencia Existen ciertas barreras en las zonas rurales que hacen referencia a la prestación de asistencia y a los desafíos que se estiman para un futuro cercano. Haciendo referencia a la atención sanitaria, el SACYL (cuyo soporte principal es la red de Atención Primaria) en ocasiones no ofrece vías accesibles, provocando traslados a núcleos urbanos o carencias en la atención (Gonzalo, 2020). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 37 Grado en Trabajo Social Asimismo, se subraya la claudicación emocional y el Síndrome del Cuidador (Roger et. al, 2000, citado en Duque, 2020). Según Duque (2020), el número de personas que requieren cuidados hoy en día en zonas rurales, es mucho mayor que la disponibilidad de la familia para ejercer el rol de cuidador. Por último, cabe mencionar el desconocimiento generalizado de la figura del TS. Real y Jiménez (2022, p.84, citado en González, 2023) señalan un declive en la presencia de TSS y de Servicios Sociales en el medio rural, hecho que dificulta el desempeño profesional. 2.3.2.3. Papel del Trabajo Social y atención sociosanitaria en Cuidados Paliativos Según Gonzalo (2020), el éxito de la intervención social en el entorno rural está determinado por la incorporación y participación activa de la comunidad y las redes sociales como fortalezas y potenciadores de bienestar. Asimismo, es necesario realizar intervenciones a largo plazo, con seguimiento continuado capaz de mantener los avances, respetando la historia, creencias culturales, condiciones de vida y sentido de comunidad construidos socialmente (Monreal y del Valle, 2010, citado en Gonzalo, 2020). Durante 2021, se desarrolla en Palencia y posteriormente en otras provincias de CyL, un proyecto pionero en CP, denominado INTecum. Su finalidad consiste en proporcionar los apoyos necesarios a pacientes con enfermedad en fase avanzada y/o terminal, incluidos en el PAI de CP de CyL y que desean permanecer en el domicilio (Fundación San Cebrián, s.f.). Para equilibrar y equiparar el nivel de calidad que existe en las zonas urbanas, INTecum actúa en el medio rural adaptando la asistencia y los servicios (JCyL, 2023). INTecum involucra a profesionales de Terapia Ocupacional, Psicología, Geriatría y Asistencia Personal a través de fundaciones o asociaciones, como San Cebrián, AECC e INTRAS (De La Rosa et al., 2021). Los CEAS y el EPAP se constituyen como prestadores de servicios sociales, mientras que los servicios sanitarios son proporcionados por profesionales de Medicina, Enfermería y TS de hospital, centros de salud y ESDCP (De La Rosa et al., 2021). Según señala De La Rosa et al. (2021) en el Informe Final de Evaluación del Proyecto “la fase de incorporación está protagonizada por profesionales del SACYL El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 38 Grado en Trabajo Social tanto de centros hospitalarios como de Centros de Salud. A ellos les corresponde la detección, la información al usuario y la gestión de la adhesión al Proyecto.” (p.93). Resulta evidente la utilidad, innovación y mejora que supone la incorporación de INTecum en la prestación de CP, especialmente en zonas rurales de CyL. Sin embargo, surgen algunos interrogantes acerca de su alcance: ¿qué sucede con los pacientes que rechazan la prestación de estos servicios o que por el contrario, no son informados de ello? ¿Es suficiente la labor del TSS de incorporación y derivación? ¿Qué funciones puede desempeñar el TSS en CP domiciliarios de entornos rurales de CyL? El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 39 Grado en Trabajo Social 3. METODOLOGÍA Tras desarrollar el marco teórico que fundamenta el presente TFG, se detalla la estrategia metodológica empleada para la realización del estudio de investigación. Dicha selección responde a los objetivos planteados previamente, proporcionando pertinencia y coherencia a lo largo del estudio. 3.1. Diseño metodológico La presente investigación se define como un estudio de carácter empírico, exploratorio y transversal (Castro et al., 2017, p.31). Para ello, se emplea una escala micro, ya que a pesar de su implicación en una organización (AECC), institución (SACYL) o territorio (Palencia), los TSS participan como individuos particulares. Bajo esta premisa, se concibe como fin último, la transformación, ayuda, apoyo, gestión y mejora de la calidad de vida de la sociedad (De La Rosa, 2023). Por este motivo, el presente estudio de investigación social articula enfoques teóricos (revisión bibliográfica) y metodológicos (investigación social). Tal y como menciona De La Rosa (2024), las ciencias sociales se fundamentan en métodos cuantitativos y cualitativos, entre otros. El primero de ellos, consiste en la descripción, medida y evolución de fenómenos sociales a través de la recopilación de datos y magnitudes. Mientras que el segundo, hace referencia al análisis de percepciones, opiniones, valoraciones y representaciones del fenómeno a investigar. En esta misma línea de pensamiento se articula la presente investigación social, tratando de obtener información a través de una metodología mixta, que aúna el método cuantitativo y cualitativo a través del anidado concurrente. Tal y como recoge Unanue (2022) “En este diseño de investigación mixta solo se utiliza una fase de recopilación de datos, durante la cual un método predominante anida al otro menos prioritario” (párr. 25). En este caso, el método principal es el cualitativo y el incrustado es el cuantitativo, complementando así, las percepciones de los TSSCP. Según Villasante et al. (2001), esta aplicación alternativa combinada de métodos en un mismo fenómeno, se denomina triangulación multimétodo. Dicha metodología mixta, El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 40 Grado en Trabajo Social combina el paradigma racionalista de la investigación cuantitativa y el paradigma fenomenológico de la cualitativa (Castro et al., 2017). De este modo, se considera pertinente combinar dichas percepciones con datos externos a los CP pero relacionados con el TS. Esta visión aporta mayor comprensión del problema de investigación, ampliando horizontes y profundizando en el objeto de estudio. 3.2. Población, muestra y perfil sociodemográfico Con el objetivo de llevar a cabo una investigación social efectiva en el ámbito de TS, resulta esencial determinar el universo o población diana a estudiar, así como, la muestra empleada, abarcando marco muestral, tamaño y técnica de muestreo. En base a la pregunta de investigación propuesta, se establece un perfil que puede aportar información profunda e interesante para responder esta cuestión, como son los propios pacientes que precisan CP domiciliarios rurales. Sin embargo, desde la perspectiva del TS y la ética en la investigación, podría ocasionar un riesgo, percibiéndolo como una invasión de su espacio personal, una alteración de su tranquilidad y una molestia para la familia. Por este motivo, se determina que dicho perfil no es el adecuado para la investigación. Bajo esta premisa, se delimita como universo o población diana del estudio a los profesionales de TSS, entendido esto como “el conjunto de unidades para los que se desea obtener información, el grupo social al completo que se quiere estudiar y sobre el que hacer inferencias y sacar conclusiones” (Cea, 2012, p.159). Ante la imposibilidad de abarcar una población tan amplia, resulta preciso establecer una representación a pequeña escala de los profesionales que forman parte de este universo. Esto corresponde a la muestra, que se subdivide en dos: TSS de CyL que no se dedican a CP y TSS de CyL que se dedican a los CP (no exclusivamente). Previamente, se realiza un listado digital de ambos segmentos, denominado marco muestral (Anexo II). Es posible que este, contenga errores de cobertura, así como, participantes que no son identificables, no están disponibles o no desean participar, por El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 41 Grado en Trabajo Social lo que pueden existir limitaciones en la selección de la muestra y en el impacto de los resultados, justificando así la elección de una investigación exploratoria. Una vez definido el marco muestral, se extrae el tamaño que compone la muestra en función de la magnitud del universo, la homogeneidad de la población, la estrategia metodológica y el punto de muestreo (provincias de CyL) (Quivy y Luc Van, 2005). Para determinarlo, se establecen diversas técnicas de muestreo. Por un lado, con el objetivo de estudiar al segmento de TSS que no se dedican al ámbito de los CP, se presenta un muestreo estadístico y no probabilístico, donde la elección del tamaño muestral es deliberada e intencional debido a factores de tiempo, coste y efectividad (Quivy y Luc Van, 2005). Esta técnica, denominada muestreo de conveniencia, no busca la representación generalizada del universo en términos estadísticos, sino que se extraen participantes hasta que se alcanza el principio de saturación. No obstante, se podría haber establecido un muestreo estadístico probabilístico simple, determinando una población finita de 105 (TSS según el marco muestral), un nivel de confianza del 95,5% (2 unidades de desviación típica), un error muestral del 4%, una varianza poblacional de 50/50 (supuesto máximo de indeterminación) y una afijación proporcional (Ruiz, 2021). En base a la resolución de la siguiente fórmula contenida en la Figura 5, se determinaría un tamaño muestral de 90 participantes. Figura 5 Fórmula para calcular el tamaño muestral de una población finita Fuente: Métodos y técnicas de investigación social aplicada al TS de Ruiz (2021). Por otro lado, para estudiar el segmento conformado por TSS de CP (entre otros ámbitos) se establece un muestreo estructural, donde la muestra se selecciona intencionalmente. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 48 Grado en Trabajo Social 3.4. Técnicas e instrumentos en la recogida de datos La presente investigación emplea como técnica de recogida de datos, la encuesta. Esta elección se fundamenta en la insuficiente disponibilidad de los profesionales, así como, la sobrecarga de trabajo a la que están sometidos diariamente. Tras un sondeo realizado previamente, los TSS preferían realizar encuestas vía online, administrándose el tiempo en función de su jornada laboral y pensando detenidamente las preguntas, algo que les resultaba más cómodo, sencillo y rápido. Asimismo, en un proceso de investigación social resultan fundamentales los instrumentos, que, constituyen el conjunto de ítems organizados para obtener información de carácter práctico (Castro et al., 2017, p.184). En este caso, se selecciona el cuestionario que, aplicado en masa y cumpliendo los criterios de validez y seguridad, se instaura como una herramienta específica de la técnica de las encuestas. Estos tienen un formato estandarizado de preguntas que miden ciertos indicadores, categorías y variables, y recogen información objetiva y subjetiva de la muestra (Villasante et al., 2001). Una vez elegida dicha técnica, se baraja la posibilidad de ampliar la muestra, generando dos cuestionarios diferentes para profesionales de TSSCP y para TSS que no se dediquen a CP. Esta combinación de métodos ha permitido un mayor acceso a diferentes perfiles profesionales, complementado las respuestas cualitativas con datos cuantitativos. De este modo, se han diseñado cuestionarios online de elaboración propia, autoadministrados y estructurados. Estos hacen referencia a hechos (conocimientos de profesionales) o a actitudes (sentimientos y opiniones) (Castro et al., 2017). De acuerdo con el propósito, se diseñan dos cuestionarios diferentes. El primero de ellos, está destinado a TSS de CP, no teniéndose que dedicar exclusivamente a este ámbito de intervención. Las 23 preguntas se estructuran en 7 bloques con una duración media de 35 minutos. Se pretende seguir un diseño pentadimensional, estructurando preguntas abiertas que guardan relación a la familiaridad con los temas, a experiencias individuales y a razones que sostienen sus opiniones, y reservando ciertas preguntas cerradas Likert o multirrespuesta para el posicionamiento sobre propuestas e intensidad de sus opiniones. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 49 Grado en Trabajo Social El segundo cuestionario se destina a TSS que no se dedican a CP. Las 15 preguntas cerradas se estructuran en 7 secciones con una duración media de 9 minutos. Dichas preguntas cerradas o alternativas fijas son de tipo dicotómicas (si/no o elección entre dos alternativas), en abanico (varias alternativas), introductorias (perfil sociodemográfico), de filtro (perfil profesional), de escala o batería (Likert impar con posibilidad de respuesta neutra o New Promoter Score) (Castro et al., 2017). Tras una prueba piloto de evaluación realizada a tres informantes privilegiados, se determina que la formulación cumple requisitos mínimos de claridad, pertinencia, validez, transmisión de una única idea y no condicionamiento (Villasante et al., 2001). Al ser consciente de la riqueza en las aportaciones, se considera oportuno remitir estos cuestionarios al marco muestral (Anexo II), pero también difundirlos a través de los siete Colegios de TS de CyL, del Consejo Autonómico de TS, de la Asociación de TS y Salud, de la SECPAL así como, de la AECC de Palencia, con el objetivo de ir más allá y dotar la investigación de una mayor potencia y firmeza. 3.5. Análisis de datos Una vez recopiladas las respuestas de ambos cuestionarios, comienza el análisis de datos. Para ello, se diseña un plan de tratamiento, control y codificación de la información, así como, se elabora la metodología y las técnicas empleadas para su estudio. Con el objetivo de garantizar el anonimato y proteger la identidad de los participantes, se asocia un identificador único y codificado con nomenclatura anónima: TSS.1 (profesionales TSS que no se dedican a CP) y TSSCP.1 (profesionales TSS de CP), donde las cifras representan el número de cuestionario. En segundo lugar, se lleva a cabo la creación de variables o tabulación. Se agregan del mismo modo que los bloques que estructuran los cuestionarios. De cada una de las variables, se extraen los valores de referencia. En el caso de los cuestionarios a TSS que no se dedican a CP, el análisis de datos se lleva a cabo a partir de modelos estadísticos. Para ello, se realiza un recuento de datos mediante procedimiento manual, se selecciona la información relevante, se elaboran tablas estadísticas y gráficos y se interpretan los resultados obtenidos (Cea, 2012). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 50 Grado en Trabajo Social Por otro lado, en el caso de los cuestionarios a TSSCP, el análisis de datos consiste en reducir, disponer y transformar la información, obteniendo resultados interpretables en base a categorizaciones no estadísticas (Unanue, 2022). Esto se denomina análisis de contenido, cuyo procedimiento descriptivo persigue la profundidad y representatividad discursiva, señalando posibles tendencias de intervención (Cea, 2012). 3.6. Cuestiones Éticas En el presente apartado se precisan los aspectos éticos y legales que han orientado el proyecto de investigación social, asegurando la elaboración del mismo de acuerdo con los más altos estándares de calidad. Por cuestiones éticas, tal como se recoge en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, donde se regula la protección de datos de carácter personal y garantía de derechos digitales (BOE, 2018), cabe mencionar el mantenimiento de la confidencialidad y el anonimato de las personas entrevistadas y de sus datos de carácter personal. Para ello, previo a la difusión de encuestas vía online, se adjunta en cada correo electrónico una Hoja Informativa (consultar Anexo IV). El objetivo consiste en presentar los beneficios que supone la investigación, justificando así, los riesgos y posibles molestias asociadas a la participación en el estudio (Marquina, 2024). A pesar del empleo de frases textuales o verbatims en el análisis de datos y resultados, se protege en todo momento la identidad del entrevistado a través del método de codificación. Este sistema reemplaza el correo electrónico, en caso de que éste haya sido añadido en el apartado “Devolución de la Información”. Cabe mencionar que, durante la difusión de los cuestionarios, algunos Colegios Oficiales de TS de CyL, solicitan un documento firmado de compromiso y declaración de principios éticos (Anexo V). Asimismo, se respetan en todo momento las bases recogidas en el Código Deontológico de TS, defendiendo los principios consensuados de autonomía, libertad, consentimiento informado, voluntariedad, comprensión, veracidad, transparencia, respeto, anonimato, confidencialidad, justicia, inclusividad, mínimo daño y beneficencia (Marquina, 2024). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 51 Grado en Trabajo Social 4. ANÁLISIS DE RESULTADOS En el presente apartado, se registran los datos que guardan pertinencia con los objetivos planteados y que por su concepción resulta estrictamente necesario su abordaje y comprensión. Si se desea conocer y profundizar en los resultados restantes, se encuentran manifiestos en el Anexo VI. Los cuestionarios han alcanzado los 75 participantes, descartando tres de ellos debido a sesgos, y obteniendo un total de 72 respuestas válidas y de calidad. En este sentido, se exponen los hallazgos estructurados, categorizándolos en los diferentes bloques y preguntas de los cuestionarios que conforman el estudio. 4.1. Resultados del cuestionario realizado a TSSCP El cuestionario consta de 23 preguntas, la mayoría de ellas de respuesta abierta, tratando así de explorar percepciones, experiencias, interpretaciones, argumentos y valoraciones de los profesionales de TSSCP respecto a la atención paliativa. 4.1.1. Perfil profesional del encuestado de TSSCP El presente apartado ofrece un enfoque detallado sobre el perfil profesional de las TSSCP participantes. Esto proporciona un marco contextual y competencial, que supone un hecho fundamental para interpretar debidamente los datos obtenidos y las valoraciones proporcionadas por las TSSCP. 4.1.1.1. Pregunta 4: Tipo de centro Para conocer esta variable se formula una pregunta cerrada en abanico. El Gráfico 7 muestra una distribución bastante homogénea. El valor más alto corresponde a Hospital con un total de 7 respuestas, lo que representa el 44% de las participantes. Le sigue el Centro de Salud con 6 respuestas (38%) y el Centro Sociosanitario con 3 respuestas, lo que representa un escaso 19%. Destaca la nulidad de respuestas para la opción “Otras”. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 52 Grado en Trabajo Social Gráfico 7 Tipo de centro en el que desempeña su labor las TSSCP Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario 4.1.1.2. Pregunta 7: Pertenencia a Equipos Multidisciplinares de Cuidados Paliativos, denominación y profesionales que lo componen Esta pregunta de carácter abierto permite conocer la inclusión de las TSS en equipos multidisciplinares de CP. De las 16 profesionales que responden la pregunta, 6 de ellas no se encuentran incluidas en ningún equipo de CP (37,5%). El 62,5% restante mencionan formar parte de un equipo, tal y como presenta el Gráfico 8. Gráfico 8 Pertenencia de las TSSCP a equipos multidisciplinares de Cuidados Paliativos Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario Centro de Salud 37% Hospital 44% Centro Sociosanitario 19% Otras 0% Centro de Salud Hospital Centro Sociosanitario Otras Sí 65% No 35% Sí No El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 53 Grado en Trabajo Social En esta misma cuestión, se solicita que mencionen la denominación y los profesionales que lo constituyen. Entre las respuestas más citadas, se encuentra: Unidad de Hospitalización de CP, Unidad de CP Domiciliarios, equipos referentes de Centros de Salud y equipo de atención psicosocial La Caixa. La mayoría refieren compartir espacio en el equipo con profesionales de Medicina, Enfermería y Psicología. Destacan las respuestas de Psiquiatría (disciplina consultora), Musicoterapia, Servicio Pastoral y Rehabilitación. 4.1.2. Bloque 1. Desempeño profesional del TSSCP El objetivo de este bloque radica en la comprensión detallada acerca de la labor profesional realizada por las propias TSS en el ámbito de CP. 4.1.2.1. Pregunta 9: Principales funciones de TSSCP con pacientes que precisan CP Con el objetivo de conocer más en profundidad las funciones que realizan, se presenta una pregunta abierta que hace referencia a la intervención con los propios pacientes. En líneas generales, esta intervención se centra en: estudio y diagnóstico de su situación; información, orientación y asesoramiento en la problemática; prevención de futuras necesidades sociales; promoción de autonomía y adaptación al entorno mediante proyecto de vida; aumento de recursos materiales y técnicos; apoyo en la despedida y cierre del ciclo vital a través de instrucciones previas; información y derivación a INTecum, hospitales, domicilio o centro residencial; creación de un clima de confianza, comunicación, escucha y acompañamiento; gestión de trámites burocráticos (dependencia, discapacidad…). “Entrevista inicial y de seguimiento, evaluación de necesidades, favorecer la autonomía, adaptación del entorno del paciente, aumentar recursos de apoyo, reducir la vulnerabilidad social del paciente, facilitar la despedida y cierre del ciclo vital, gestión acompañamiento por voluntarios, abordar necesidades espirituales”. (TSSCP.4: Mujer, entre 30 y 50 años, hospital público, Palencia). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 54 Grado en Trabajo Social “Detección necesidades, valoración, diagnóstico social, acompañamiento y puesta en marcha proyecto INTecum” (TSSCP.10: Mujer, entre 30 y 50 años, centro de salud público, León) Las generalidades plantean una serie de especificidades según el tipo de centro y la exclusividad profesional del TSSCP. Se observa cómo en centros sociosanitarios y hospitales privados, la atención al paciente es más cercana y directa, centrada en funciones de acompañamiento, ventilación emocional, cobertura de necesidades espirituales, dinamización de recursos… En el caso de los hospitales públicos, las TSSCP realizan funciones de carácter más instrumental y técnico. Por el contrario, en los centros de salud, las funciones se limitan a entrevista inicial, valoración social, diagnóstico de la situación y posterior derivación a INTecum. 4.1.2.2. Pregunta 10: Principales funciones TSSCP con familias-cuidadores de pacientes CP Con relación a la pregunta anterior, resulta de interés conocer las funciones que realizan con familias y cuidadores, como ejes fundamentales del proceso de atención paliativa. En esta pregunta, se ha podido observar una diferencia menor en función del tipo de centro, aunque se perpetúa la tendencia asistencial de los hospitales y centros de salud. Pese a la variabilidad en las respuestas, la mayor parte de las TSSCP coinciden en el apoyo y el acompañamiento continuo, seguimiento de la relación familiar, prevención de la sobrecarga y la claudicación familiar, facilitación de la despedida, orientación en la realización de cuidados, información de recursos y servicios, y gestión del duelo. “Respiro familiar, explicación del programa INTecum y coordinación para su funcionamiento” (TSSCP.5: Mujer, más de 50 años, centro de salud, Valladolid) “Los familiares son esos pilares fundamentales que han estado sujetando al paciente desde el principio de la enfermedad. Conocer el poder que tiene cada uno en el paciente. Ese apoyo al familiar, esa escucha, búsqueda de soluciones, valoraciones de otros profesionales, derivaciones... y llegado el proceso de morir, últimos días, despedida” (TSSCP.7: Mujer, entre 30 y 50 años, hospital público, León). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 55 Grado en Trabajo Social 4.1.2.3. Pregunta 11: Intervenciones de TSSCP en el ámbito domiciliario y funciones Se formula una pregunta filtro, para conocer su participación o no, en el ámbito domiciliario. Posteriormente, se solicita a las participantes que hayan respondido “Sí” que expliquen sus funciones. Existe una amplia mayoría de respuestas afirmativas, y tan solo 5 TSSCP no se dedican a este área. Entre ellas, destaca su desempeño profesional en hospitales públicos y centros sociosanitarios. A partir de las aportaciones realizadas por las 11 profesionales de TSSCP restantes, que sí se dedican al ámbito domiciliario, se extraen una serie de funciones comunes, tales como: visita domiciliaria, valoración social, familiar y de condiciones de habitabilidad, y adaptaciones al entorno. “Mis intervenciones: información, préstamo de material, acompañamiento, coordinación con profesionales, aunque mi lugar de intervención es la sede del centro donde trabajo” (TSSCP.6: Mujer, entre 30 y 50 años, centro sociosanitario, Palencia) “Valoración social en el propio domicilio, familiar, condiciones vivienda, informe social” (TSSCP.10: Mujer, entre 30 y 50 años, centro de salud público, León) 4.1.2.4. Pregunta 12: Intervenciones de TSSCP en entornos rurales y funciones Al igual que en la anterior pregunta, resulta relevante conocer la implicación del TSS en la atención paliativa rural de CyL. Por este motivo, se plantean dos preguntas. La primera de ellas, se emplea como filtro para descubrir su participación (o no) en este ámbito de intervención, mientras que la segunda debe ser respondida en caso afirmativo de la anterior, especificando las funciones paliativas que realizan en entornos rurales. En este sentido, se recogen 6 respuestas negativas, frente a 10 respuestas afirmativas. En el caso de las TSSCP que no se dedican al ámbito rural, destaca su desempeño profesional en 3 hospitales, en 2 centros sociosanitarios y en 1 centro de salud. Por otro lado, en relación a las TSS que sí se dedican a CP en zonas rurales, destaca la homogeneidad de respuestas. La mayor parte de las TSSCP mencionan realizar las mismas El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 56 Grado en Trabajo Social funciones que en zonas urbanas o en entornos hospitalarios, llevando a cabo una visita domiciliaria para explorar las áreas sociales y detectar las necesidades. No obstante, destacan las siguientes aportaciones: “Sí, especialmente es ahí donde en ocasiones los centros de Salud no disponen de TS y se cubre con nuestro servicio. Se nos avisa desde el equipo de Atención domiciliaria de Paliativos o desde coordinación de TS Primaria” (TSSCP.7: Mujer, entre 30 y 50 años, hospital público, León) “Jornadas formativas de instrucciones previas” (TSSCP.11: Mujer, más de 50 años, centro de salud, Ávila). 4.1.3. Bloque 2: Evaluación de necesidades, demandas y preferencias de pacientes y familias en Cuidados Paliativos El análisis cualitativo de las respuestas proporcionadas por las TSSCP, permite identificar preocupaciones, expectativas y deseos de usuarios y familias respecto a la atención paliativa, manifestando así, el nivel de cobertura, satisfacción y adecuación de las mismas. 4.1.3.1. Pregunta 14: Percepción de las necesidades que precisan pacientes y familias CP En esta pregunta de formulación abierta, se pretende conocer la opinión de las TSSCP acerca de las necesidades que precisan pacientes y familias, intentando descubrir necesidades más allá de las sanitarias, clínicas y apoyos técnicos. En este sentido, la mayor parte de las respuestas afirman la existencia de otro tipo de necesidades, como pueden ser: humanas (reconocimiento, comprensión, acompañamiento), emocionales (validación, escucha activa, comunicación), espirituales (afrontamiento del miedo, desconfianza, frustración, enfado, testamento vital, últimas voluntades), psicológicas y sociales (voluntariado, equipo profesional, asistencia personal, información y orientación), entre otras. “Por mi experiencia, claro que sí. Por un lado el apoyo psicológico es básico. La confianza en el equipo médico también.” (TSSCP.8: Mujer, entre 30 y 50 años, hospital privado, Burgos). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 57 Grado en Trabajo Social “Sí. Acompañamiento, si el paciente lo requiere o detectamos que lo necesita (miedo a estar sólo) Ayuda con gestiones (deseo que llames a mi familiar o mi amigo, deseo hablar por teléfono o ver a..., realizar últimas voluntades, expresar sus deseos en cuanto a su sepelio)” (TSSCP.13: Mujer, más de 50 años, centro sociosanitario, Soria). Sin embargo, destacan dos respuestas. Una de ellas perteneciente a un centro de salud, niega rotundamente otro tipo de necesidades, mientras que la segunda, considera que: “No en todos los casos, pero las necesidades son de información-orientación- asesoramiento sobre opciones disponibles que ayuden en los cuidados, apoyo para hacer gestiones, acompañamiento, verse apoyados desde distintos ámbitos (de ahí la importancia de la coordinación con servicios sociales y atención primaria y hospital), poder ventilar emociones sin ser juzgados, conocer las etapas y reconocerlas en sí mismos...” (TSSCP.12: Mujer, entre 30 y 50 años, hospital público, León) 4.1.3.2. Pregunta 16: Principales demandas de usuarios y familias en relación a los CFV Al igual que se han analizado las necesidades, resulta de interés descubrir las demandas explícitas realizadas a las profesionales en relación a los CFV. Pese a la variabilidad de las respuestas, se pueden extraer ciertos patrones o demandas comunes, tales como: apoyo en el domicilio, respeto a la voluntad e intimidad, acompañamiento emocional y disponibilidad, orientación de aspectos desconocidos (servicios, recursos, unidades, conceptos, instrucciones previas, INTecum), ayudas técnicas, apoyo personal, apoyo psicológico, respiro familiar y prevención de la claudicación y sobrecarga. “Apoyo en el domicilio al alta para los cuidados, organización familiar, cuidadores durante la hospitalización como respiro......” (TSSCP.2: Mujer, más de 50 años, hospital público, León) “Ayudas técnicas (camas articuladas, colchón antiescaras, sillas adaptadas......). Apoyo personal para el cuidado y atención del paciente de paliativos” (TSSCP.5: Mujer, más de 50 años, centro de salud público, Valladolid). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 64 Grado en Trabajo Social Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario 4.2.1.3. Pregunta 10: Principales barreras del TSS en la implementación de nuevas áreas de intervención en Cuidados Paliativos domiciliarios de zonas rurales de Castilla y León. En relación a la anterior cuestión, se plantea la pregunta de por qué pese a la necesidad de intervención por parte del TSS en diferentes ámbitos de CP, no se lleva a cabo con la suficiencia adecuada. Para responder dicho interrogante, se formula una pregunta cerrada de respuesta múltiple. En este sentido, en el Gráfico 13 destaca la “escasez de personal de TSSCP” con un total de 49 votos, seguida en la distancia con “limitación del tiempo disponible para desplazarse a las zonas rurales” (35 votos). La opción menos señalada corresponde a la “falta de coordinación y comunicación entre los servicios sociales y sanitarios” con 16 votos a favor. Gráfico 13 Barreras del TSS en la implementación de nuevas áreas de intervención en CP domiciliarios rurales El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 65 Grado en Trabajo Social Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario 4.2.2. Bloque 2. Conocimiento de necesidades, demandas y preferencias de pacientes y familias en Cuidados Paliativos 4.2.2.1. Pregunta 11: Acuerdo acerca de las necesidades, demandas y preferencias de los pacientes y familias que precisan Cuidados Paliativos En este apartado se analizan las respuestas referentes al segundo bloque del cuestionario. Para ello, se plantea una única pregunta con diferentes afirmaciones acerca de esta cuestión. El objetivo radica en conocer y evaluar la conformidad de los TSS con ciertas premisas consideradas ciertas y/o falsas en CP. En el Gráfico 14, se puede observar una distribución muy variada de las respuestas de escala Likert entre 1 y 5 (incluyendo valor neutro y opción NS/NC). 25 32 49 28 16 18 35 10 0 10 20 30 40 50 60 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 66 Grado en Trabajo Social Gráfico 14 Necesidades, demandas y preferencias de pacientes y familias de CP según el punto de vista de TSS Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario Por un lado, en la afirmación “Los pacientes que requieren CP prefieren recibir atención en su domicilio en vez de en entornos hospitalarios”, el 41,1% está totalmente de acuerdo, mientras que tan solo el 1,8% se encuentra totalmente en desacuerdo. En segundo lugar, la afirmación “Las familias de pacientes en CP demandan más recursos técnicos que apoyo emocional y acompañamiento a lo largo del proceso” obtiene un 35,7% de votos de acuerdo. Tan solo el 5,4% está totalmente en desacuerdo. Por otro lado, en la afirmación “Los pacientes y las familias que reciben atención paliativa en entornos rurales tienen necesidades emocionales, sociales y espirituales que deben ser abordadas” la mayor parte de las votaciones se distribuyen entre “totalmente de acuerdo” (73,2%) y “de acuerdo” (19,6%). Tan solo un 1,8% y un 3,6% indican, respectivamente, sentirse “totalmente en desacuerdo” o “ni de acuerdo, ni en desacuerdo” con esta afirmación. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 67 Grado en Trabajo Social Para finalizar, en la afirmación “Tanto los pacientes como las familias suelen estar satisfechos con los CP que reciben por parte de equipos y profesionales sociosanitarios” un 42,9% menciona estar “de acuerdo”, sin embargo, destaca un 19,6% “ni de acuerdo, ni en desacuerdo”. 4.2.3. Bloque 3. Conclusiones y propuestas de mejora Para concluir el análisis de los hallazgos, se presenta un tercer bloque, básico y fundamental para identificar nuevas áreas de intervención, así como, fundamentar ámbitos que requieren mejoras y soluciones a implementar en la práctica profesional. 4.2.3.1. Pregunta 12: Percepción acerca del suficiente reconocimiento y visibilización del TSS en el ámbito de los Cuidados Paliativos En esta pregunta se plantea a los participantes una formulación cerrada dicotómica. Tal y como presenta el Gráfico 15, la mayor parte de los profesionales de TSS responde que no, lo que representa el 80% de los votos (45 respuestas), frente al 13% que considera que sí existe un reconocimiento y una visibilización suficiente del TSS en CP (7 respuestas). Gráfico 15 Reconocimiento y visibilización del TSS en el ámbito de los CP según el punto de vista de TSS Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario Sí 13% No 80% NS/NC 7% Sí No NS/NC El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 68 Grado en Trabajo Social 4.2.3.2. Pregunta 13: Percepción de la necesidad de especialización del TSSCP domiciliar de zonas rurales de Castilla y León para la mejora de calidad de vida de pacientes y familias Para finalizar el cuestionario, se realiza una pregunta concluyente de formulación alternativa fija con escala New Promoter Score (NPS) similar a la realizada en el cuestionario a TSSCP. Se plantea la siguiente afirmación: “La especialización del TSS en Cuidados Paliativos Domiciliarios de entornos rurales de CyL es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”. Tal y como se muestra en el Gráfico 16, la mayor parte de los profesionales de TSS son promotores de esta afirmación, con un total de 39 respuestas, mientras que 2 se consideran detractores y 15 pasivos. En este contexto, el resultado NPS se coloca en 66, lo que demuestra la popularidad de esta afirmación y la necesidad de especialización del TSS en CP domiciliarios de entornos rurales de CyL. Gráfico 16 Necesidad de especialización del TSSCP domiciliar en zonas rurales de CyL según los TSS Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 69 Grado en Trabajo Social 5. DISCUSIÓN Como en toda investigación social, el análisis y la interpretación de los resultados obtenidos en el estudio, permite comprender los significados e implicaciones que van más allá de la simple realidad observada. El presente TFG gira en torno a la intervención de TSS en CP domiciliarios de zonas rurales de CyL. Dicho tema de estudio, centra la investigación en conocer las principales demandas y necesidades de atención sociosanitaria de usuarios y familias que requieren CFV por parte de TSSCP y que desean permanecer en sus domicilios rurales de CyL. Asimismo, se plantea como pregunta de investigación, el papel que pueden desempeñar los TSSCP domiciliarios del medio rural de CyL para satisfacer las demandas y necesidades de atención social de pacientes y familias. De este modo, los resultados obtenidos permiten discutir la hipótesis planteada en la introducción: los pacientes que reciben CFV en su domicilio, atendidos por profesionales sanitarios del Equipo CP, perciben mayor calidad de vida en comparación con aquellos que fallecen en instituciones hospitalarias, conectados a dispositivos tecnológicos y alejados de su entorno familiar. Con el objetivo de justificar estas premisas, se plantea la exposición de arduos argumentos que mediante la reflexión crítica de resultados obtenidos, permiten dotar al TFG de pertinencia, coherencia y objetividad técnica, principios básicos de las investigaciones en ciencias sociales. Según Schettini y Cortazzo (2015), “debería hacerse referencia al lugar de la investigación dentro de la discusión científica, ubicarlo dentro de un enfoque, esto es un paso muy rápido de lo que se presentará en el marco teórico.” (p.97) En relación a las variables sociodemográficas, los cuestionarios arrojan un resultado homogéneo para ambos colectivos de TSS. El género del grupo muestral destaca una notable feminización en el ámbito sanitario (94,64%), acentuando este resultado en CP (100%). Esta tendencia implica la preponderancia de mujeres en la ejecución, perpetuando así, la feminización de los cuidados. Por otro lado, en la variable de edad se percibe la inexistencia o minoría (5,35% TSS) de participantes menores de 30 años. Esta distribución etaria señala la carencia de jóvenes e infiere un envejecimiento de la El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 70 Grado en Trabajo Social profesión (44% y 50% con más de 50 años), lo que conlleva una renovación generacional a corto/medio plazo. Finalmente, la variable geográfica refleja una distribución desigual en la comunidad de CyL, concentrándose principalmente en Valladolid, León y Palencia. Estos datos pueden reflejar desigualdades en la asignación de servicios, recursos, y profesionales, así como, menor presencia o dificultad de accesibilidad a CP. En primer lugar, se hace referencia a los resultados obtenidos de la participación de 16 TSSCP. De este modo, se refleja una estructura preponderante del sistema sanitario público de CyL (75%), donde los hospitales (44%) y centros de salud (38%) se sitúan como principales entornos prestadores del servicio de CP. Este resultado es similar a lo encontrado en investigaciones previas, donde se subraya la importancia del sector público en la provisión de CP, así como, una mayor accesibilidad y disponibilidad de estos recursos que contribuyen a un control más efectivo del proceso de muerte (M. Gómez, 2014). En relación a su perfil profesional, tan solo el 19% de las TSSCP se dedican exclusivamente a CP, hecho que acentúa la carga laboral, la intromisión de áreas y posibles Síndromes de Burnout, insensibilizando la complejidad de este ámbito de intervención y confirmando una vez más, la excesiva multifuncionalidad de la profesión. En esta misma línea, se señala un alto porcentaje de inclusión de TSSCP en equipos multidisciplinares de CP (62,5%), siendo además, un factor común entre las profesionales dedicadas exclusivamente a CP. Este resultado guarda relación con lo indicado en el marco teórico, donde se plantea una tipología extensa de equipos en los que el TSS tiene cabida. Sin embargo, en la investigación tan solo se recoge la Unidad de Hospitalización (EUHCP) y al equipo psicosocial La Caixa. Asimismo, existe alta consistencia de los resultados con la fundamentación teórica en cuanto a los profesionales que conforman dichos equipos, coincidiendo principalmente en médicos, enfermeros y psicólogos (SACYL, 2017). Todo ello confirma la importancia de la colaboración, cooperación y coordinación interdisciplinar en la prestación de cuidados, evitando la labor aislada y la mera prestación de servicios inconexos (Plaza, 2021). De manera más concreta, la investigación permite profundizar en las funciones que realizan las TSSCP en la unidad familiar. Con los pacientes, sus funciones radican en el El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 71 Grado en Trabajo Social estudio, diagnóstico, orientación, asesoramiento, prevención de necesidades, promoción de la autonomía y apoyo en el cierre del ciclo vital, mientras que con las familias, se orienta al acompañamiento continuo, prevención de sobrecarga familiar, gestión del duelo y facilitación de la despedida. El marco teórico avala estos resultados al afirmar la presencia del TSSCP desde el inicio del diagnóstico hasta el fallecimiento y posterior defunción del paciente (M. Gómez, 2022). Asimismo, el PAI de CyL recoge en dos subprocesos estas fases de actuación, mientras que Orbiso (2018) señala la responsabilidad del TSS en CP de atender demandas psicosociales y necesidades sociosanitarias de individuos y/o grupos a través de un proceso de intervención social, consistente en un diagnóstico, tratamiento y seguimiento a lo largo del proceso salud-enfermedad. Con relación a las necesidades y demandas de pacientes paliativos y familias, las TSSCP aportan percepciones muy variadas en función de sus experiencias y ámbitos de intervención. La mayoría identifican necesidades más allá de las sanitarias y técnicas, entre las que se incluyen necesidades humanas, emocionales, espirituales, psicológicas y sociales. Asimismo, consideran que muchas de estas, deben ser abordadas por el TSS de CP, aunque su cobertura completa requiere de un enfoque multidisciplinar. Las demandas explícitas de pacientes paliativos y familias reflejan su interés por aspectos técnicos, sin dejar de lado los emocionales y sociales y coincidiendo en gran medida con las necesidades que perciben las TSSCP. Probablemente, existan variaciones en función del territorio, la provisión de recursos o la accesibilidad a los mismos, sin embargo, estos resultados se alinean fidedignamente con la literatura propuesta, donde se destacan los ochos estándares de satisfacción propuestos por Jiménez (2010), la evolución de síntomas físicos, psicológicos, emocionales, espirituales, existenciales y sociales de Ferradal (2020), así como, la categorización de necesidades biológicas, psicosociales y espirituales. De este modo, cabe mencionar el desarrollo de intervenciones de CP en ámbitos específicos, como puede ser el domiciliario o el medio rural. En este contexto, aquellas profesionales de TSSCP que llevan a cabo estas particularidades en el domicilio, señalan como principal función las visitas domiciliarias, valoración social y de condiciones del hogar, así como, coordinación con equipos y otros servicios. Asimismo, las TSSCP que El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 72 Grado en Trabajo Social desempeñan su labor profesional en entornos rurales, mencionan realizar funciones similares a las zonas urbanas y a las intervenciones domiciliarias, pero adaptadas a las necesidades propias de estas áreas geográficas. En consecuencia, se consulta a las TSSCP su percepción respecto a la preferencia de ubicación paliativa de los pacientes en esta etapa final de vida. La distribución es bastante homogénea, mostrando una ligera preferencia por el domicilio rural (32%), el domicilio urbano (27%) y el hospital (23%), así como, señalando diferencias en la calidad de vida del paciente según el entorno de atención paliativa, lo que plantea diversidad de opiniones. Algunas de ellas, subrayan la seguridad y cercanía que proporciona en el paciente y la familia la atención hospitalaria, mientras que otras, destacan la tranquilidad del entorno domiciliario cuando el soporte técnico y las necesidades se encuentran cubiertas. La cifra recogida en este estudio ha sido menor en comparación con investigaciones previas recientes, que revelan la preferencia de fallecer en el domicilio (67,6%) en vez de en un hospital (6,7%) o en un centro especializado (25,7%). Sin embargo, tal y como afirma Herrera et al. (2005) cualquier espacio es idóneo para el tratamiento si se tiene en cuenta la necesidad de CP, la dependencia y la red de apoyos. Por otro lado, se complementa dicha información aportada por las TSSCP con los resultados obtenidos de la participación de 56 profesionales de TSS. En cuanto al conocimiento que poseen los TSS respecto a las funciones del TSSCP, la mayor parte de profesionales menciona conocer a compañeros que se dedican a este campo de intervención (71%), hecho que sugiere una cierta visibilidad de los CP en la comunidad de TS. En esta misma línea, se percibe un alto grado de conocimiento acerca de las funciones que desempeñan sus compañeros de CP, incluyendo como más frecuente la evaluación de necesidades biopsicosociales (42 respuestas), y como menos reconocida la gestión del duelo anticipado y posterior fallecimiento del paciente (23 respuestas). Este resultado puede deberse a la generalidad de la primera función en los profesionales de TS, en contraposición de la segunda, que se presume como una función menos clara, reconocida y capacitada entre los TSS. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 73 Grado en Trabajo Social Con relación a las necesidades, demandas y preferencias de pacientes paliativos, familias y cuidadores, los TSS presentan una gran variedad de opiniones. La mayoría de ellos, consideran que se demandan más recursos técnicos que apoyo emocional y acompañamiento (35,7%). Sin embargo, consideran que los entornos rurales precisan necesidades emocionales, sociales y espirituales que deben ser abordadas (92,8%). En consecuencia, se muestra un acuerdo generalizado por parte de los TSS en cuanto a la preferencia de los pacientes por recibir CP en entornos domiciliarios en lugar de en centros hospitalarios (75%). Estos resultados se apoyan en la fundamentación teórica que señala un cambio de paradigma en los CP, donde es necesario atender a la unidad familiar desde un proceso integral que abarca aspectos clínicos, sociales y emocionales. De este modo, resulta relevante analizar la necesidad de intervención del TSS en diferentes ámbitos de CP, tales como domiciliario y rural. En este sentido, se vislumbra un consenso entre los profesionales de TSS, donde se reconoce esta necesidad, especialmente en las zonas rurales debido a las particularidades de su ubicación geográfica y a los desafíos adicionales que presenta. Asimismo, los TSS destacan como barrera principal para la implementación de nuevas áreas de intervención en estos contextos, la escasez de personal de TSSCP, la limitación del tiempo disponible para realizar los desplazamientos, así como, la falta de coordinación entre los servicios sociales y sanitarios. Esta percepción generalizada arroja luz respecto a la importancia de presencia del TSSCP, especialmente en zonas rurales de CyL. Estos resultados son similares a los encontrados en estudios previos donde se advierte que aquellos pacientes que reciben CFV en su domicilio, presentan un mayor grado de satisfacción (Pascual, 2008). Del mismo modo, el Informe del Consejo Económico y Social de 2018, menciona que la dispersión geográfica, el déficit de infraestructuras, equipamientos y transportes públicos limita la movilidad de los habitantes por los municipios. Finalmente, con el objetivo de extraer una conclusión precisa, interrelacionada y global se cruzan los resultados obtenidos por ambos colectivos en relación a la percepción de especialización y las propuestas de mejora. En este sentido, los TSSCP afirman de manera unánime, la positiva valoración de pacientes y familias, acerca de la atención paliativa recibida por los equipos de CP, extendiendo su dimensión a los diferentes tipos de centros El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 80 Grado en Trabajo Social Cea, M.A. (2012). La selección de unidades de observación: diseño muestral y trabajo de campo. Fundamentos y aplicaciones en metodología cuantitativa (pp. 305 - 356). Editorial Síntesis. Constitución Española. Boletín Oficial del Estado, núm. 311, de 29 de diciembre de 1978. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-1978-31229 Cortés, B. (2021). Comunidad al final de la vida. Perspectiva desde el Trabajo Social. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/handle/10324/49383 De La Rosa, P. (2023). Bloque 2. El diagnóstico social. Diseño, Gestión y Evaluación de Programas Sociales. Material no publicado. De La Rosa, P. (2024). Metodologías de Investigación. Seminario Metodológico Trabajo Fin de Grado. Material no publicado. De La Rosa, P., Bayón, S., Callejo, J.J., García, J., Izquieta, J.L., Jiménez, R., Lucas, J.A., Marquina, A., Prieto, J.M. & Rodríguez, C. (2021). Proyecto INTecum. Informe Final de Evaluación. (Departamento de Comunicación y Documentación). Valladolid. https://www.fundacionsancebrian.com/portal/wpcontent/uploads/2021/06/VFInformeIntecumIII.pdf Del Río, M. I., & Palma, A. (2007). Cuidados paliativos: historia y desarrollo. Boletín Escuela de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile, 32(1), 16-22. https://www.paliativossinfronteras.org/wpcontent/uploads/CuidadosPaliativosHi storiaydesarrollo.pdf Duque, S. (2020). Estudio cualitativo sobre la sobrecarga del cuidador no profesional de personas con demencias. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/42639/TFG- G4189.pdf?sequence=1 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 81 Grado en Trabajo Social Durán, M.A. (2004). La calidad de muerte como componente de la calidad de vida. Revista española de investigaciones sociológicas, 106(4), 9 -32. https://www.redalyc.org/pdf/997/99717667001.pdf Espejo, M.D. (2000). Cuidados paliativos. Madrid-España: Difusión Avances de enfermería DAE. S.L. https://dialnet.unirioja.es/servlet/libro?codigo=63660 Espinosa, N., Zapata, C. & Mejía, L. (2017). Conspiración de silencio: una barrera en la comunicación médico, paciente y familia. Revista Neuropsiquiátrica, 80(2), 125 – 136. http://www.scielo.org.pe/pdf/rnp/v80n2/a06v80n2.pdf Federación Internacional de Trabajadores Sociales [FITS]. (2006). Definición Global del Trabajo Social. [Online]. https://www.ifsw.org/what-is-social-work/globaldefinition-of-social-work/definicion-global-del-trabajo-social/ Fernández, M. E. (2011). Aspectos psicológicos en cuidados paliativos. En Germán R. (Coord.). Cuidar cuando no es posible curar: Los Cuidados Paliativos. Morir dignamente en un contexto humanizado, 19 – 42. Universidad de La Rioja (Logroño). https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3690056 Ferradal, M. (2020). Los CFVy el papel del trabajo social. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/handle/10324/49407 Frankl, V. (1991). El hombre en busca de sentido. Editorial Herder: Barcelona. Frutos, R. (2022). Estudio cualitativo sobre la perspectiva de los profesionales del trabajo social sanitario en el abordaje de la eutanasia. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/handle/10324/57085 Fundación San Cebrián. (s.f.). Proyecto INTecum. Atención al final de la vida. [Online]. Grupo Fundación San Cebrián Plena Inclusión Castilla y León. https://www.fundacionsancebrian.com/portal/proyecto-intecum-atencion-al- final-de-la-vida/ Gerencia Regional de Salud. (s.f.). Manual del Trabajador Social Sanitario para realizar la valoración Social. Dirección General de Asistencia Sanitaria. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 82 Grado en Trabajo Social https://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/cuidados-paliativos/procesoasistencial-integrado.ficheros/842557- Gómez, M. (2014). Trabajo Social en Cuidados Paliativos. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/7038/TFG-G637.pdf;sequence=1 Gómez, M. (2022). Trabajo Social en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/handle/10324/57061 González, M. (2023). Percepción de las personas mayores sobre el trabajador social en el ámbito rural. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/handle/10324/62545 Gonzalo, V. (2020). Envejecimiento activo en el medio rural y papel del asociacionismo. Un estudio de investigación cualitativa. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/42659/TFG-G4197.pdf Herrera, E. (2005). Retos inmediatos en sanidad. La atención sociosanitaria. Derecho y salud, 13(1) https://dialnet.unirioja.es/servlet/revista?codigo=1914 Iniesta, C. (2019). Hospital o domicilio: atención al final de la vida. Universidad de Almería [Trabajo Fin de Grado]. https://repositorio.ual.es/handle/10835/7815 Instituto Nacional de Estadística [INE]. (2023). Índice de Envejecimiento por comunidad autónoma. Indicadores de estructura de la población https://ine.es/jaxiT3/Tabla.htm?t=1452 Jiménez, C. (2010). Cuidados al final de la vida. Revista Española de Geriatría y Gerontológica, 45(1), 45 – 48. https://www.elsevier.es/es-revista-revista- espanola-geriatria-gerontologia-124-articulo-cuidados-al-final-vida- S0211139X02748166 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 83 Grado en Trabajo Social Junta de Castilla y León [JCyL]. (s.f.). Cuidados Paliativos. https://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/cuidados-paliativos/procesoasistencial-integrado Junta de Castilla y León [JCyL]. (2018). Plan de Cuidados Paliativos de CyL. SACYL. https://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/cuidados-paliativos/plancuidados-paliativos-castilla-leon Junta de Castilla y León [JCyL]. (2023). Proyecto Intecum, atención al final de la vida: protocolo de cuidados paliativos. Servicios Sociales. https://serviciossociales.jcyl.es/web/es/personas-mayores/proyecto-intecum- atencion-final.html Juvero, M. (2006). Reflexión sobre el Trabajo Social en Cuidados Paliativos. Revista medicina paliativa 12(4), 185 – 186. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1382710 Kübler, E. & Kessler, D. (2014). Sobre el duelo y el dolor. Barcelona: Luciérnaga CAS. https://books.google.es/books/about/Sobre_el_duelo_y_el_dolor.html?id=nrVC DwAAQBAJ&redir_esc=y Lacasta, M.A. & Sanz, B. (2014). Atención al Duelo en Cuidados Paliativos: Guía Clínica y Protocolo de Actuación. Monografías SECPAL, 2(5), 6 – 28. https://studylib.es/doc/8210992/ Ley 8/2010, de 30 de agosto, de ordenación del Sistema de Salud de Castilla y León. Boletín Oficial del Estado, núm. 235, de 28 de septiembre de 2010. https://boe.es/boe/dias/2010/09/28/pdfs/BOE-A-2010-14848.pdf Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Boletín Oficial del Estado, núm. 102, de 29 de abril de 1986. https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-1986-10499 Ley 16/2018, de 28 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida. Boletín Oficial del Estado, núm.183, de 30 de julio de 2018. https://www.boe.es/eli/es-vc/l/2018/06/28/16/con El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 84 Grado en Trabajo Social Marina, S. (2023). Réquiem por Clarión de Campos. En M.A. de Rus (Ed.). Castilla y León Territorio Mítico (pp.35 - 39). M.A.R. Editor Marquina, A. (2024). Aspectos éticos de la investigación. Seminario Metodológico Trabajo Fin de Grado. Material no publicado. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. (2011). Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2010 -2014. https://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/cuidadospaliativos/cuidados-paliativos.ficheros/841937- Estrategia%20CP%20SNS%202010-14.pdf Ministerio de Sanidad y Consumo. (2000). Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo. https://www.sanidad.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/PlanNacion al.pdf Moro, M.P. & Lerena, I. (2011). El trabajador social como agente de cambio en cuidados paliativos. Documentos de Trabajo Social, 49, 270 – 276. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4111523 Novellas, A. (2000). Trabajo Social en Cuidados Paliativos. Editorial Aran, S.A.: Barcelona. Olmedo, V. & González, R. (2018). Repensando la intervención psicosocial en pacientes con ictus. Acciones e investigaciones sociales, 39, 89 – 110. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6728772 Orbiso, G. (2023). La eutanasia, una puerta de acceso para el Trabajo Social Sanitario. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/62546/TFG- G6447.pdf?sequence=1&isAllowed=y Ovalle, D. (2018). Muerte y larga duración histórica: Hacia el sentido de la muerte en el siglo XXI. Una propuesta desde la teoría de la historia. Revista de Historia y Geografía, 38, 213 – 228. https://www.researchgate.net/publication/326003787 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 85 Grado en Trabajo Social Palos, G. (s.f.). Programa de investigación del trabajo social en cuidados paliativos al final de la vida. Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas, 18, 283 – 316. https://cuidadospaliativos.org/ Pascual, A. (2008). La estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud. Psicooncología: Investigación y clínica biopsicosocial en oncología, 5(2), 217-231. Plaza, L. (2021). El Trabajo Social en el ámbito sanitario. Universidad de Valladolid [Trabajo Fin de Grado]. https://uvadoc.uva.es/handle/10324/49393 Quivy, R. y Luc Van, C. (2005). Manual de Investigación en Ciencias Sociales. Limusa. Noriega Editoriales. https://archive.org/details/manual-de-investigacion-en- ciencias-sociales-quivy-campenhoudt/page/n3/mode/2up Real Academia Española [RAE]. (2019). Diccionario de la lengua española. https://www.rae.es/ Resolución de 11 de abril de 2013, del Rector de la Universidad de Valladolid, por la que se acuerda la publicación del reglamento sobre la elaboración y evaluación del trabajo de fin de grado. Boletín Oficial de Castilla y León, núm.32, de 15 de febrero, modificado el 27 de marzo de 2013. https://www.uva.es/export/sites/uva/2.docencia/2.01.grados/2.01.08.normativa Roger, M., Úbeda, I., Fuentelsaz, C., López, R., Pont, A., García, L. & Pedreny, R. (2000). Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Atención Primaria, 26(4), 217-223. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii Ruiz, J.A. (2021). Bloque 1. Métodos y técnicas de investigación social aplicada al TS. Material no publicado. Sánchez, M.E., Sanz, A., Simó, R.M. & Flores, L.A. (2018). Estrategias regionales de cuidados paliativos en España. Medicina Paliativa, 26 (2), 104 – 112. Sanidad de Castilla y León [SACYL]. (Junio 2017). Cuidados Paliativos de CyL 2017 – 2020. Resumen. Junta de CyL. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 86 Grado en Trabajo Social https://www.saludcastillayleon.es/profesionales/es/cuidados-paliativos/plancuidados-paliativos-castilla-leon.ficheros/908847-resumen.pdf Schettini, P. y Cortazzo, I. (2015). Análisis de datos cualitativos en la investigación social. Procedimientos y herramientas para la interpretación de información cualitativa. (1ª ed.). La Plata: Editorial de la Universidad Nacional de La Plata. SocalemFyC. (12 de octubre de 2015). Los cuidados paliativos en Castilla y León. https://www.socalemfyc.org/cuidados-paliativoscyl/ Sociedad Española de Cuidados Paliativos [SECPAL]. (2015). El Trabajo Social en Cuidados Paliativos. https://www.secpal.org/aecpal/historiaaecpal/#:~:text=Se%20fund%C3%B3%20en%20Madrid%20la%20Sociedad% Unanue, M.C. (2022). Bloque 1. Investigación en Trabajo Social. Investigación, diagnóstico y evaluación en Trabajo Social. Material no publicado. Universidad de Valladolid. [UVa]. (Noviembre de 2022). Memoria Verificada del Grado en Trabajo Social.https://gradotrabajosocial.uva.es/wpcontent/uploads/2022/11/Memoria-Verificada-1.pdf Universidad de Valladolid. [UVa]. (s.f.). Grado en Trabajo Social. Facultad de Educación y Trabajo Social. https://gradotrabajosocial.uva.es/informacion-basica-2/ Vanzini, L. (2010). El Trabajo Social en el ámbito de los cuidados paliativos: una profundización sobre el rol profesional. Documentos de trabajo social: Revista de trabajo social y acción social, 47, 184 – 199. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=3655799 Vélez, O. L. (2003). Reconfigurando el Trabajo Social. Perspectivas y tendencias contemporáneas. Buenos Aires: Espacio Editorial. https://docs.google.com/file/d/0B7dEnvQI0GqrZVZRTlZBYldZT28/edit? Villasante, T., Montañés, M. & Martín, P. (2001). Prácticas Locales de Creatividad Social. Construyendo ciudadanía/2. El Viejo Topo. Red Cimas. http://repositorio.cultura.gob.cl/handle/123456789/2268 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 87 Grado en Trabajo Social ANEXOS Anexo I. Instrumento NECPAL El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 88 Grado en Trabajo Social Anexo II. Listado cifrado de marco muestral CASTILLA Y LEÓN CONTACTOS RELEVANTES Consejo Autonómico de TS de CyL [email protected] 634553565 Colegio Oficial de TS de Palencia [email protected] 979723620 Colegio Oficial de TS de Valladolid y Segovia [email protected] 983472024 Colegio Oficial de TS de Burgos [email protected] 947209306 Colegio Oficial de TS de Soria [email protected] 695644540 Colegio Oficial de TS de Ávila [email protected] 920250930 Colegio Oficial de TS de Zamora - Salamanca [email protected] 923242428 Colegio Oficial de TS de León [email protected] 987247752 Asociación Española de TS y Salud [email protected] SECPAL 659694706 ACPD CyL acpdcastillayleon.com PALENCIA CENTRO DE SALUD Pintor Oliva (L/M/J/V). Carrión (X) [email protected] 979 73 00 50 – 50309 979 88 02 60 – 50526 Jardinillos (L/J/V). Paredes (M). Baltanás (X) [email protected] 979 70 66 10 – 50092 979 83 08 60 – 50912 979 79 06 63 – 50610 Eras del Bosque (L/M/X/J). Villamuriel (V) [email protected] 979 75 20 44 – 50258 979 77 63 01 – 50666 La Puebla (M/X/J/V). Torquemada (L) [email protected] 979 76 01 85 – 50209 979 80 05 09 – 50688 Saldaña (L/M). Cervera (X). Guardo (J/V) [email protected] 979 89 13 30 – 50395 979 87 04 94 – 50765 979 85 15 05 – 50475 Villarramiel (L). Herrera de Pisuerga (M/V). Villada (X). Frómista (J) [email protected] 979 83 75 35 – 50585 979 14 02 95 – 50883 979 84 70 94 – 50561 979 81 00 65 – 50707 Venta de Baños (L/X). Aguilar de Campoo. (M/J) Osorno (V) [email protected] 979 77 00 46 – 50638 979 12 20 88 – 50842 979 81 70 86 - 50729 HOSPITAL Hospital San Telmo [email protected] [email protected] 979 16 70 00 – 51909 685 59 05 33 Hospital Río Carrión [email protected] [email protected] [email protected] 979 16 70 00 52154/52938 52464/52938 51303/51909 OTROS DISPOSITIVOS Centro Sociosanitario HH.HH [email protected] [email protected] cacebe[email protected] 979 16 53 24 Centro San Juan de Dios [email protected] 979 74 23 00 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 89 Grado en Trabajo Social VALLADOLID CENTRO DE SALUD Delicia I (L/X/J/V). La Cistérniga (M) 983 22 83 11 – 82236 983402567 Delicias II (L/M/X). Tordesillas (J/V) 82296 - 983 22 83 12 82403 - 983 771 750 Esperanto (L/M/J/V). Pisuerga (X) 82113- 983228294 C. del Barco (L/J). Huerta del Rey (M/X/V). 82612 82009 - 983352666 Arturo Eyries (L/M/J). Medina de Rioseco (X). Villalón/Mayorga (V alternos). 81959 - 983471508 82322 - 983700511 Parquesol (L/M/X/V). Rural II – Zaratán (J). 81702 - 983380002 82171 - 983362231 Laguna de Duero (L/M/X). Valladolid Sur P/A Covaresa (J/V). 82470 - 983543193 82065 - 983479704 Canterac (L/V). San Pablo (M/X). Tudela Rural (J). Alaejos Rural (1º V del mes). 80817 - 983396611 80136 - 983376373 80990 - 983522478 983 817 430 / 983 817 438 Circunvalación (J/V). Tórtola (M/X). Medina Rural (L). 80419 - 983397000 80469 - 983392022 80318 983837007 Magdalena (L tardes). La Victoria (M/J/V). Valladolid Rural Renedo (X). 80947 - 983310484 80061- 983353222 Pilarica (M/X/J/V). Vadillos Circular (L). 80179 - 983213147 81129 - 983580109 Rondilla I y II (L/X/J/V). Esguevillas rural (1º M del mes). Portillo (M) 80576 – 983310155 (I) 983310274 (II) 983683781 80905 - 983556398 Gamazo (M/X/J). Olmedo (2º y 4º J del mes). Peñafiel (L). Serrada (1º y 3º J del mes). 81203 - 983362067 80701 983623161 80861 983873099 80740 - 983559003 Barrio España (X). Mediana Urbano (L/J). Íscar Rural (M/V). 80366 - 983310399 80282 – 983812750 81057 - 983620455 HOSPITAL Hospital Río Hortega [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Ext. 83248 Ext. 83249 Ext. 81752 Ext. 81749 608441338 Ext. 84147 Ext. 84177 Ext. 85681 983 42 04 00 Hospital Medina del Campo [email protected] Ext. 88402 983 83 80 00 Hospital Clínico Universitario [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Ext. 86827 Ext. 86106 Ext. 86362 Ext. 86175 983 420 000 Edificio Rondilla ESM [email protected] [email protected] [email protected] Ext. 86417 M y V Ext. 87612 983 42 00 00 983 35 32 22 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 96 Grado en Trabajo Social 12. En su opinión ¿considera que los pacientes y las familias que precisan Cuidados Paliativos tienen necesidades más allá de las sanitarias y de la provisión de recursos técnicos? En caso afirmativo, mencione cuáles. 13. ¿Cree que estas necesidades pueden ser abordadas desde el TSS de CP? 14. ¿Cuáles son las demandas principales de los usuarios/as y de las familias que requieren cuidados al final de la vida? 15. Desde su experiencia, ¿dónde prefieren recibir Cuidados Paliativos los pacientes en la etapa final de su vida? a) Domicilio en entornos rurales. b) Domicilio en entornos urbanos. c) Hospital. d) Residencias o centros especializados. e) No sabe/no contesta. 16. ¿Ha notado alguna diferencia en la calidad de vida percibida por los pacientes y las familias según los anteriores entornos de atención? Si es así, mencione cuáles. 17. Habitualmente, ¿cómo valoran usuarios/as y familias la atención recibida por ECP? Bloque 3. Conclusiones y propuestas de mejora 18. En su opinión, ¿considera que el TSS recibe el reconocimiento y la visibilización que merece en el ámbito de los CP? Justifique su respuesta. 19. ¿En qué medida está de acuerdo con la siguiente afirmación? “La especialización del TSS en Cuidados Paliativos Domiciliarios de entornos rurales de Castilla y León es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”. 20. Si desea aportar alguna sugerencia, recomendación o propuesta de mejora sobre el desempeño profesional del TSS en los servicios de cuidados paliativos domiciliarios de entornos rurales de Castilla y León, puede añadirla a continuación: Devolución de la información y cierre del cuestionario Una vez analizados los datos recopilados, estaré encantada de poder compartir los resultados con usted. Si está interesado/a en recibir está información, no dude en escribir su dirección de correo electrónico a continuación. ¡Muchas gracias por su tiempo, participación y colaboración en esta encuesta! Enlace al Cuestionario: https://forms.office.com/e/ABfZE33ii5 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 97 Grado en Trabajo Social GUIÓN CUESTIONARIO: TRABAJADORES/AS SOCIALES SANITARIOS QUE NO CP Introducción del cuestionario Mi nombre es Laura Saldaña y soy alumna en 4º de Trabajo Social. Estoy realizando mi TFG sobre los cuidados paliativos domiciliarios en entornos rurales de Castilla León. El propósito de esta encuesta es profundizar en el papel que desempeña el Trabajo Social en este ámbito de intervención, así como, conocer las demandas y necesidades que presentan los/as pacientes y sus familias. Su participación en esta entrevista es completamente voluntaria, por lo que aprecio enormemente su disposición. Además, es anónima y la información recopilada será utilizada únicamente con fines de investigación. Tan sólo le llevará 5 minutos y su colaboración será de gran ayuda. ¡Muchas gracias por formar parte de esto! Perfil sociodemográfico del encuestado/a. - ¿Con qué sexo se identifica? a) Mujer b) Hombre c) Otro - ¿Qué edad tiene? a) Menos de 30 años b) Entre 30 – 50 años c) Más de 50 años. Perfil profesional del encuestado/a 1. ¿En qué provincia de Castilla y León ejerce su profesión como Trabajador/a Social Sanitario/a (en adelante, TSS) a) Ávila b) Burgos c) León d) Palencia e) Salamanca f) Segovia g) Soria h) Valladolid i) Zamora El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 98 Grado en Trabajo Social 2. ¿En qué tipo de centro desempeña su labor como Trabajador/a Social Sanitario/a? a) Centro de Salud b) Hospital c) Centro Sociosanitario d) Otro (Indique cual) 3. ¿A qué sector pertenece este centro? a) Público b) Privado 4. Dentro del ámbito sanitario ¿en qué áreas de intervención desempeña su labor profesional? Bloque 1. Conocimiento del desempeño profesional del Trabajador/a Social Sanitario/a en Cuidados Paliativos 5. ¿Conoce a algún/a compañero/a que se dedique al ámbito de los Cuidados Paliativos (en adelante, CP)? a) Sí b) No c) No sabe/no contesta 6. En caso afirmativo, ¿cuál de las siguientes funciones cree que realiza? Puede marcar una o varias. a) Evaluar las necesidades biopsicosociales del paciente y de la familia b) Proporcionar apoyo emocional a los paciente y a las familias. c) Derivar y gestionar la tramitación a otro tipo de recursos y dispositivos. d) Facilitar la comunicación y coordinar la red de servicios y recursos e) Apoyar y acompañar en la planificación y en la toma de decisiones. f) Proporcionar información y orientación sobre beneficios, recursos financieros y legales disponibles. g) Realizar un seguimiento continuado pese a la derivación a otros recursos. h) Gestionar el duelo anticipado, así como, el proceso de duelo posterior al fallecimiento del paciente. i) Otras (Indique cuáles) 7. En una escala de 1 a 5, donde 1 es “nada necesario” y 5 es “muy necesario” ¿Cómo de necesaria considera que es la intervención del Trabajo Social Sanitario en Cuidados Paliativos? a) 1 (Nada necesario) b) 2 (Poco necesario) El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 99 Grado en Trabajo Social c) 3 (Neutral) d) 4 (Bastante necesario) e) 5 (Muy necesario). f) No sabe/no contesta 8. ¿Y en Cuidados Paliativos Domiciliarios? a) 1 (Nada necesario) b) 2 (Poco necesario) c) 3 (Neutral) d) 4 (Bastante necesario) e) 5 (Muy necesario) f) No sabe/no contesta 9. ¿Y en Cuidados Paliativos en zonas rural de Castilla y León? a) 1 (Nada necesario) b) 2 (Poco necesario) c) 3 (Neutral) d) 4 (Bastante necesario) e) 5 (Muy necesario) f) No sabe/no contesta 10. En su opinión, ¿cuáles considera que son las principales barreras que encuentra el Trabajo Social Sanitario para implementar nuevas áreas de intervención en cuidados paliativos domiciliarios de entornos rurales de Castilla y León? a) Carencia de recursos económicos. b) Dificultades geográficas de acceso al medio rural. c) Escasez de personal de TSS en Cuidados Paliativos. d) Insuficiente formación especializada en este ámbito de intervención. e) Falta de coordinación y comunicación entre los servicios sanitarios y sociales. f) Resistencia al cambio por parte de los profesionales y las instituciones. g) Limitación del tiempo disponible para desplazarse a las zonas rurales. h) Otros: especificar cuáles. i) No sabe/no contesta. Bloque 2. Conocimiento de las necesidades, demandas y preferencias de los pacientes y familias que precisan Cuidados Paliativos. 11. En una escala de 1 a 5, donde 1 es “totalmente de acuerdo” y 5 es “totalmente en desacuerdo”. Desde su experiencia, ¿cómo de acuerdo estás con las siguientes El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 100 Grado en Trabajo Social afirmaciones sobre las necesidades, demandas y preferencias de los pacientes y familias que precisan Cuidados Paliativos? a) “Los pacientes que requieren Cuidados Paliativos prefieren recibir atención en su domicilio en vez de en entornos hospitalarios”. b) “Las familias de pacientes en Cuidados Paliativos demandan más recursos técnicos que apoyo emocional y acompañamiento a lo largo del proceso”. c) “Los pacientes y las familias que reciben atención paliativa en entornos rurales tienen necesidades emocionales, sociales y espirituales que deben ser abordadas”. d) “Tanto los pacientes, como las familias suelen estas satisfechos con los Cuidados Paliativos que reciben por parte de los equipos y profesionales sanitarios”. Bloque 3. Conclusiones y propuestas de mejora 12. En su opinión, ¿considera que el TSS recibe el reconocimiento y la visibilización que merece en el ámbito de los CP? a) Sí b) No c) No sabe/no contesta 13. En una escala de 1 a 10, donde 1 es “totalmente de acuerdo” y 10 es “nada de acuerdo” ¿en qué medida estás de acuerdo con la siguiente afirmación? “La especialización del TSS en Cuidados Paliativos Domiciliarios de entornos rurales de Castilla y León es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias”. 14. Si desea aportar alguna sugerencia, recomendación o propuesta de mejora sobre el desempeño profesional del TSS en los servicios de cuidados paliativos domiciliarios de entornos rurales de Castilla y León, puede añadirla a continuación: Devolución de la información y cierre del cuestionario Una vez analizados los datos recopilados, estaré encantada de poder compartir los resultados con usted. Si está interesado/a en recibir está información, no dude en escribir su dirección de correo electrónico a continuación. ¡Muchas gracias por su tiempo, participación y colaboración en esta encuesta! Sus respuestas son extremadamente valiosas para la investigación. Enlace al Cuestionario: https://forms.office.com/e/6HfTCgWQEb El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 101 Grado en Trabajo Social Anexo IV. Hoja Informativa El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 102 Grado en Trabajo Social El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 103 Grado en Trabajo Social Anexo V. Protocolo de Compromiso y Declaración de Principios Éticos El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 104 Grado en Trabajo Social El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 105 Grado en Trabajo Social El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 112 Grado en Trabajo Social “Los entornos rurales y urbanos se trabajan de la misma manera. No hay diferencias.” (TSSCP.5: Mujer, más de 50 años, centro de salud público de Valladolid). “Serían necesarios más profesionales, ya que los que trabajamos en atención primaria, llevamos algunos hasta 3 Centros de Salud y es muy difícil atender con celeridad todo el trabajo, además de los pacientes paliativos, que requieren una dedicación de calidad” (TSSCP.17: Mujer, de más de 50 años, centro de salud público de Soria). Resultados de las encuestas realizadas a TSS 2.1. Perfil profesional del encuestado de TSS El presente apartado introductorio detalla el perfil profesional de los TSS que participan en la encuesta. Este análisis resulta fundamental para comprender el contexto y las perspectivas desde las cuales plantean sus respuestas los encuestados de TSS. 2.1.1. Pregunta 4 y 5: Tipo de centro y sector al que pertenece Estas variables hacen referencia a dos cuestiones formuladas a través de preguntas cerradas en abanico (tipo de centro) y dicotómicas (sector al que pertenece el centro). En este sentido, el Gráfico 20 permite observar la preponderancia de hospitales, que representan el 43% (24 encuestados), frente a los centros de salud que representan el 32% (18 encuestados). Asimismo, existe un pequeño porcentaje de Centros Sociosanitarios (7%) y “otros” entre los que destacan centros residenciales, Gerencia Regional de Salud, clínicas de rehabilitación y entidades colaboradoras, con el 18% restante (10 encuestados). Por otro lado, el Gráfico 21 muestra el sector al que pertenece cada uno de los centros mencionados anteriormente. En este sentido, se puede observar una mayoría de centros públicos que representan el 84%, lo que supone 47 de las respuestas, frente al 16% de centros privados, que corresponde únicamente a 9 respuestas. El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 113 Grado en Trabajo Social Gráfico 20 Tipo de centro en el que desempeña su labor los TSS Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario Gráfico 21 Sector al que pertenece el centro en el que desempeñan su labor los TSS Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario Cruzando ambas variables, se puede interpretar que el 88% de los profesionales de TSS que marcan el valor “hospital”, responden “público” en la siguiente pregunta. Por otro lado, el 100% de profesional que responden “ centro de salud” son de ámbito “público”, mientras que tan solo el 15% de responden “centro sociosanitario” y “público”. Centros de Salud 32% Hospital 43% Centro Sociosanitario 7% Otros 18% Centros de Salud Hospital Centro Sociosanitario Otros Público 84% Privado 16% Público Privado El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 114 Grado en Trabajo Social 2.1.2. Pregunta 6: Áreas de intervención sanitaria donde desempeña su labor el TSS Esta pregunta de tipo abierta proporciona información acerca de otros ámbitos de intervención sanitaria en la que pueden desempeñar su labor los TSS. En este sentido, el Gráfico 22 muestra una distribución variada, destacando la participación de TSS en el área de Salud Mental (28%), atención primaria (19%) y neurología (14%). Cabe mencionar que dicha clasificación representativa no es única para cada participante, ya que al ser una profesión multidisciplinar, los TSS se dedican a diversos ámbitos de intervención. Gráfico 22 Áreas de intervención donde desempeñan su labor los TSS Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario 2.2. Bloque 1. Desempeño profesional del TSS 2.2.1. Pregunta 7: Existencia de compañeros dedicados al ámbito de los CP Esta pregunta de tipo dicotómica se emplea como filtro para conocer el grado de conocimiento por parte de los TSS, así como, para advertir el nivel de presencia y visibilidad de los CP dentro de la comunidad de profesionales en TSS. 5 8 232 4 16 123 11 1 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 115 Grado en Trabajo Social En este sentido, el Gráfico 23, muestra como una mayoría de los encuestados (40 TSS) conocen a algún compañero dedicado a los CP, lo que representa un 71%. Mientras que tan solo el 27% indican no conocer a ningún compañero en este ámbito, lo que infiere 15 respuestas negativas. Por otro lado, existe una cifra mínima de NS/NC que no supone un impacto significativo para la interpretación de resultados. Gráfico 23 Existencia de compañeros dedicados al ámbito de los CP Fuente: Elaboración propia a partir de los resultados obtenidos en el cuestionario Cruzando esta variable con el ámbito de intervención en el que desempeñan su labor profesional, se observa que el 33% de los profesionales que indican “no” conocer a ningún compañero dedicado a CP, desarrollan su profesión en centros u hospitales de Salud Mental, pudiendo no ser los CP un ámbito prevalente en esta área de intervención. 2.4. Bloque 3. Conclusiones y propuestas de mejora 2.4.1. Pregunta 14: Sugerencias, recomendaciones y propuestas de mejora Con el objetivo de ofrecer a los participantes la oportunidad de expresar libremente sus opiniones, valoraciones y experiencias, se plantea una última pregunta abierta. Esta hace referencia a las sugerencias, recomendaciones y propuestas de mejora que los TSS desean proporcionar en relación al desempeño profesional de los TSS en CP domiciliarios de zonas rurales de CyL. Algunas de las respuestas más destacables son las siguientes: Sí 71% No 27% NS/NC 2% Sí No NS/NC El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 116 Grado en Trabajo Social “Los Equipos de CP domiciliarios deberían contar más con la TS sanitaria, establecer un cauce , protocolo, criterio de comunicación e integrarse en el Plan de Intervención que se diseñe para el paciente y la familia, de manera que se atienda haciendo equipo: concretando tareas y tiempos. Se conseguiría mayor eficacia, más atención, continuidad, mensaje de unidad del Equipo, acuerdos (coherencia, apoyo real) que evitaría duplicidades y/o abandonos o no llegar a tiempo” (TSS.10: Mujer, de más de 50 años, centro de salud público de Segovia). “El problema surge cuando se descentraliza la atención social con programas o recursos asistenciales fuera del sistema sanitario. El paciente entra a la deriva de la derivación. Por ello es necesario un TSS que forme parte del equipo de cuidados paliativos para organizar el plan de intervención que complete la integralidad de la atención” (TSS.15: Mujer, de entre 30 – 50 años, centro de salud público de Valladolid). “Serían necesarios más recursos, más formación especializada para los profesionales y continuidad en los programas que se vayan desarrollando”. (TSS.36: Mujer, de entre 30 – 50 años, hospital público de Burgos). El Trabajo Social Sanitario, alétheia en Cuidados Paliativos domiciliarios del medio rural de Castilla y León Laura Mª Saldaña Morante 117 Grado en Trabajo Social