Indicadores para la valoración de la atención centrada en las personas con Alzheimer en centros residenciales

Facultad de Educación y Trabajo Social Universidad de Valladolid “Indicadores para la valoración de la atención centrada en las personas con Alzheimer en centros residenciales” ALUMNA: Dª Valeria Duque Bedoya TUTORA: Dª Cayetana Rodríguez Fernández CURSO: 2018 - 2019 FECHA DE ENTREGA: 9 de Julio del 2019 Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 2 INDICE AGRADECIMIENTOS ....................................................................................................................... 4 RESUMEN ...................................................................................................................................... 5 Introducción .................................................................................................................................. 6 CAPÍTULO 1: ANÁLISIS DE LA POBLACIÓN Y EL ALZHÉIMER ........................................................ 10 1.1 Introducción ................................................................................................................ 10 1.2 Objetivos ........................................................................................................................... 10 1.3 Metodología ...................................................................................................................... 11 1.4 Datos estadísticos y prevalencia de la enfermedad ..................................................... 12 1.5 Acercamiento al alzhéimer .................................................................................................... 13 1.5.1 Enfermedad de alzhéimer: definición, caracterización, fases y efectos .................... 14 1.5.2 Fases del Alzheimer y efectos en la enfermedad ....................................................... 15 CAPÍTULO 2: CENTROS RESIDENCIALES Y ASOCIACIONES........................................................... 19 2.1 Introducción ...................................................................................................................... 19 2.2 Centros residenciales ......................................................................................................... 19 2.3 Normativa .......................................................................................................................... 19 2.4 Asociaciones de familiares de Alzheimer .......................................................................... 22 CAPÍTULO 3: MODELOS DE PARTIDA EN LA ATENCIÓN A PERSONAS MAYORES EN CENTROS RESIDENCIALES E INVESTIGACIONES EN TORNO A LOS CUIDADOS EN LA DEMENCIA Y LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN CENTRADA EN LAS PERSONAS CON DEMENCIA ..................... 24 3.1 Introducción ...................................................................................................................... 24 3.2 Modelo Apreciativo ........................................................................................................... 24 3.3 Modelo de atención centrada en la persona .................................................................... 25 3.4 Modelo de calidad de vida ................................................................................................ 28 3.5 Modelo de Atención Residencial para Personas Mayores “en mi casa”........................... 35 3.6 Investigaciones e importancia de la atención centrada en las personas con demencia .. 38 CAPÍTULO 4: INDICADORES PARA LA VALORACIÓN DE LA PRÁCTICA ......................................... 42 4.1 Introducción ...................................................................................................................... 42 4.2 Incorporación inicial al centro residencial ........................................................................ 46 4.2.1 Procedimiento de ingreso del residente con demencia............................................. 46 4.2.2 Adaptación del residente a su nuevo hogar ............................................................... 47 4.3 Intervención en el centro residencial ................................................................................ 49 4.3.1 Plan individualizado con la persona con demencia ................................................... 49 4.3.2 Profesional de referencia especializado ..................................................................... 50 4.4 Vida cotidiana en el centro residencial ............................................................................. 52 4.4.1 Actividades adaptadas ................................................................................................... 52 Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 3 4.4.2 Espacios compartidos para todos los residentes ....................................................... 53 4.4.3 Comunicación positiva ............................................................................................... 55 CAPÍTULO 5. CONCLUSIONES ...................................................................................................... 56 BIBLIOGRAFÍA .............................................................................................................................. 59 INDICE DE TABLAS Tabla 1: Realidad observada en la residencia de personas mayores Parquesol .............. 7 Tabla 2: Evolución de la edad en las personas mayores en España ............................... 12 Tabla 3: Fases y áreas afectadas en la enfermedad de Alzheimer ................................. 16 Tabla 4: Diferencias entre trastornos conductuales y psicológicos ............................... 18 Tabla 5: Tipos de comunicación facilitadoras y Bloqueadoras....................................... 39 Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 4 AGRADECIMIENTOS Agradecimientos a mi tutora Cayetana Rodríguez Fernández que ha sido un apoyo fundamental para que este trabajo saliera adelante, ella me contagio de su alegría y su lucha constante por las personas que no tienen voz y me motivo para que pusiera mi granito de arena en esta lucha tan importante e imprescindible para los/as trabajadores sociales: Por, para y con la persona siempre Por otra parte mi familia, pareja y amigos han sido imprescindibles para este trabajo de fin de grado tan importante para mí. Solo puedo decir gracias por no dejarme abandonar mis sueños Por otra parte y no menos importante este trabajo es gracias a ellos/as esos/as usuarios/as del centro residencial de personas mayores Parquesol, porque con su mirada cálida y perdida me demostraron que ellos son y seguirán siendo personas y como tal deben ser tratados así. Esta cita va por ellos: “Ignoramos nuestra verdadera estatura hasta que nos ponemos en pie” Emily Dickinson Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 5 RESUMEN El objetivo de este trabajo de fin de grado es crear unos indicadores para la valoración de la atención centrada en las personas con Alzheimer en centros residenciales, el cual permita a las personas mantener su dignidad, autonomía y autodeterminación hasta el final de sus días. Para ello se analizarán los modelos de atención en centros residenciales valorando el más adecuado para aplicar en las personas con Alzheimer en los centros residenciales. Este trabajo parte de las experiencias observadas en la Residencia Mixta de Personas Mayores “Parquesol” de Valladolid. La falta de protocolos específicos para las intervenciones de las personas con Alzheimer fue lo que motivó este trabajo. A pesar de que existen numerosos servicios para la atención a personas con Alzheimer hay que destacar que el más utilizado y necesitado es el servicio residencial; por ello, se deben tener en cuenta en las residencias la vulnerabilidad de estas personas y la urgente necesidad de que haya actuaciones que tengan en cuenta a la persona como centro de sus intervenciones. El centro residencial es un derecho subjetivo que se reconoce en la ley 16/2010 del 20 de diciembre de Servicios Sociales de Castilla y León de obligado cumplimiento para las administraciones públicas. A su vez se reconoce en la ley 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción a la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia los principios de actuación de los que parten son: la obligación de promocionar la mayor autonomía posible, la participación de las personas con dependencia en sus intervenciones y la calidad, y accesibilidad de los servicios de atención a las personas en situación de dependencia A pesar de estos reconocimientos, a nivel judicial nos podemos encontrar en centros residenciales numerosas ocasiones en las que se vulneran los derechos de las personas con Alzheimer; por lo que se necesita evaluar los modelos de atención y crear indicadores para que las personas sean el centro de las intervenciones y se garantice sus derechos. Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 6 Palabras clave: Alzheimer, Atención Centrada en la Persona, Trabajo Social, Centro Residencial, Personas Mayores Introducción El principal punto de este trabajo de fin de grado es saber cuáles son los indicadores que se deben tener en cuenta a la hora de aplicar la Atención Centrada en la Persona en la enfermedad de Alzheimer en entornos residenciales. Los motivos por los cuales se ha decidido escoger este tema se deriva de la experiencia que tuve en un centro residencial (Residencia Mixta de Personas Mayores de “Parquesol”). En la tabla I que se presenta a continuación, se puede apreciar lo recogido en las prácticas realizadas y que han sido parte de los motivos para realizar este trabajo. Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 7 Tabla 1: Realidad observada en la residencia de personas mayores Parquesol Realidad de las prácticas en la residencia de Parquesol: estructurado a través del modelo de atención centrada en la persona Bienestar psicoafectivo: Existencia de una gran heteronomía de residentes lo que dificulta la convivencia entre todos. Las actividades que se realizan no son aptas para todos y también es difícil animar a los residentes a que participen en ellas. Es un elemento que en cuanto a mí personalmente está bastante olvidado por falta de tiempo y prioridad dado por la residencia. Dimensión ética: Se reconocen los derechos y deberes de las personas residentes. Aunque pocas bases estos se basan en los principios de la bioética. Estos principios están reconocidos por algunos de los trabajadores de la residencia aunque considero que no por todos, esto creo que se debe a la falta de formación y de sensibilización que se lleva a cabo. Participación: Como centro de partición existe un Consejo de Centro que está regulado por la norma. Este Consejo de Centro fundamentalmente está formado por 7 residentes con capacidad cognitiva. La promoción de la participación resulta compleja ya que existe la creencia entre los residentes de que su participación y su opinión no se toma en cuenta, por lo que el consejo de centro termina siendo un órgano de poco interés y de poca utilidad. Las personas a las que se le anima a formar parte del Consejo de Centro son personas con alta autonomía moral y baja independencia funcional. Por lo que resulta difícil que se tomen en cuenta las opiniones de otra parte de los residentes, es decir de las personas con baja autonomía moral y baja independencia funcional Entorno físico e integración en la comunidad: Cuentan con un entorno familiar que posibilita que los residentes puedan realizar tareas, proyectos y tengan oportunidades para continuar desarrollándose como persona En cuanto a la comunicación no siempre se dispone de canales necesarios para que todo tipo de residente se pueda comunicar y pueda expresar sus opiniones. Esto viene condicionado muchas veces porque los residentes suelen tener un deterioro cognitivo alto. Fuente: Elaboración propia Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 8 En España el Alzheimer es una de los tipos más comunes de demencia, ya que 1 de cada 4 hogares españoles se ve afectado por esta enfermedad: Según un estudio realizado por la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) y la Fundación Sanitas (2017) sobre el contexto actual y perspectivas de futuro de las personas cuidadoras en España, no es de extrañar que el Alzheimer sea el tipo de demencias más común ya que más de 1,2 millones de personas sufren esta enfermedad. A estas cifras habría que añadir que según las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (2017) los casos sin diagnosticar entre la población española, que se situarían entre el 30% y el 40% de la población española. Este aumento de la prevalencia hace necesario desarrollar unos indicadores para la valoración de los cuidados en personas con Alzheimer avanzado que permita mantener los derechos de la persona afectada y su proyecto de vida. La Atención Centrada en las Personas (ACP) ha sido de gran importancia dentro de los servicios para la atención a personas mayores, viendo un incremento de la importancia de este modelo en estos ultimo años a nivel nacional e internacional. El modelo de Atención Centrada a la Persona parte de la importancia de la atención individualizada y centrada en la persona siendo implantado en personas mayores con una patología diferente al Alzheimer. Por este motivo es necesario abordar este tema para garantizar la dignidad de la persona con Alzheimer hasta el final de su vida y sobre todo en este momento en el que se encuentran muy vulnerables y con gran riesgo. El presente trabajo se estructura en dos bloques en los que a través de ellos se analizará lo que es la enfermedad de Alzheimer, los modelos de atención en las residencias de personas mayores y las investigaciones sobre el modelo de atención centrada en la persona haciendo incidencia en porque es beneficioso aplicar este modelo a las personas con Alzheimer en centros residenciales Primer Bloque: Primer capítulo: Es un capítulo basado en la metodología y en el estudio de la enfermedad de Alzheimer; este capítulo presenta los objetivos específicos generales, la Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 9 prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y permite conocer la enfermedad desde su definición hasta las fases y efectos. Segundo Capítulo: Nos detalla los recursos con los que cuentan para las personas con Alzheimer, así como la normativa y las funciones e importancia de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer Tercer Capítulo: Este capítulo se basa fundamentalmente en la descripción de los modelos de atención en centros residenciales como: modelo apreciativo, modelo de calidad de vida, modelo mi casa y el modelo de atención centrada en la persona centrándonos en porque este es el más adecuado para aplicar en las personas con demencia y exponiendo diferentes investigaciones en torno a los cuidados en personas con demencia Segundo Bloque: Cuarto Capítulo: En los cuales se desarrollan los indicadores exponiendo los documentos marco que sirven como referencia para la estructura y justificación de cada uno de ellos en autores y en las experiencias que he vivido en la residencia de personas mayores Quinto Capítulo: Se recogen las conclusiones del TFG y viene a representar todo lo que se ha recogido en este trabajo Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 16 características propias de cada fase teniendo en cuenta los siguientes ítems: memoria, comportamiento, lenguaje y comprensión, coordinación y Actividades de la vida diaria. Fuente: Elaboración propia a partir de Fundación Alzheimer España. Tabla 3: Fases y áreas afectadas en la enfermedad de Alzheimer Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 17 Es imprescindible conocer las fases de la enfermedad para saber los servicios que se deben prestar a nivel residencial no solo por parte del personal de atención directa, sino que también del personal a nivel directivo. Esto nos permiten dar una explicación a los cambios que se van a presentar en el usuario y puede ayudar a plantearnos acciones de prevención que permitan conocer los deseos del usuario y sus preferencias para asegurar su autodeterminación en los casos en los que como se ha visto en la fase III le sea casi imposible a la persona comunicarse. Efectos de la enfermedad Es fundamental tener conocimiento sobre los efectos que tiene la enfermedad sobre la persona a nivel cognitivo, funcional y conductual. Conociendo esto, podremos saber las necesidades que puede llegar a tener la persona aunque como hemos dicho antes, cada persona es diferente y a pesar de que podemos llegar a identificar cada fase no todas las personas reaccionan de la misma manera. En numerosas ocasiones los centros residenciales tienden a centrarse en realizar cuidados simplemente físicos olvidando a la persona como ser individual con sus deseos, su personalidad y su proyecto de vida. Esto sucede porque como se verá más adelante sigue estando vigente en distintas residencias un modelo completamente residual centrado en el servicio y no en la persona. Siguiendo a Gay et al.,(2011) a nivel cognitivo las principales áreas afectadas como se han descrito antes son el lenguaje, la orientación y la memoria. En cuanto a la función ejecutiva que nos permite planificar e iniciar tareas es la primera que se ve afectada al inicio de la enfermedad Área motora: esta área está relacionada con el área cognitiva, podemos así diferenciar según esta guía anteriormente mencionada una serie de fases motoras por las que pasa el individuo o Fase autónoma: esta representa el inicio de la enfermedad en este momento la persona no presenta limitaciones funcionales o Fase de dependencia parcial: representa una pérdida de movilidad motora progresiva y un aumento de la “dependencia funcional” Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 18 o Fase de total dependencia: en este momento la persona pierde la movilidad por completa quedando reducida en una cama Área conductual y psicológica Las personas que sufren Alzheimer presentan en muchas ocasiones cambios en la personalidad, alteraciones del humor lo que dificulta su relación con los demás y poder realizar sus actividades cotidianas. Tabla 4: Diferencias entre trastornos conductuales y psicológicos Fuente: Sánchez (2011,p.8) Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 19 CAPÍTULO 2: CENTROS RESIDENCIALES Y ASOCIACIONES 2.1 Introducción Tan importante es conocer la enfermedad en todo su conjunto como los recursos tanto públicos como del tercer sector. En este capítulo, vamos a describir y conocer la normativa en torno a esta enfermedad que existe tanto a nivel estatal como a nivel de la comunidad autónoma de Castilla y León. El servicio que más se desarrolla en este capítulo es el Centro Residencial, debido a que es el centro de nuestra investigación y en el que vamos a poner el foco para saber cuáles son los servicios que se dan dentro de ellas. Para ello se verá la importancia que tienen las asociaciones en la atención a personas con demencia y en el caso del alzhéimer avanzado la necesidad de coordinación con estos tipos de servicios 2.2 Centros residenciales Según datos del Mapa de Recursos del portal EN-RED, en España hay 5.378 centros residenciales que ofrecen 366.633 plazas. A lo largo de los años ha habido un aumento del número de plazas residenciales coincidiendo. Con un aumento en la esperanza de vida. Según datos del mapa de recursos del portal EN-RED, Castilla y León es la comunidad que tiene una mayor ratio de plazas por habitantes mayores de 65, con un 7,6. 2.3 Normativa Tras recibir el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer son numerosos los casos en el que las personas no conocen los recursos a los que pueden acceder, así como sus requisitos. Actualmente nos encontramos con la ley estatal 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción a la Autonomía personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia y una ley autonómica de Castilla y León, ley 16/2010 del 20 de diciembre de servicios sociales de Castilla y León en las que se reconocen una serie de recursos destinados a este colectivo. Estos recursos están reconocidos en estas leyes como Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 20 derechos esenciales y subjetivos, por lo que la administración tiene la obligación de garantizar el acceso a estos recursos. Siendo así la Ley 39/2006 de 14 de diciembre, de promoción a la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia el objeto de esta Según la Ley 39/2006 del 14 de diciembre se debe responder a una acción coordinada y cooperativa de la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas, que contemplará medidas en todas las áreas que afectan a las personas en situación de dependencia, con la participación, en su caso, de las Entidades Locales. En cuanto a la ley autonómica su objeto se relaciona con garantizar el derecho de acceso en igualdad, establecer un marco normativo para regular las prestaciones y garantizar que los servicios se presten en las mejores condiciones posibles. En la ley 39/2006 de 14 de diciembre, de promoción a la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia viene reconocido en el Art. 15 en el que se describen el catálogo de servicios para la promoción de la autonomía Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal. o Servicio de Teleasistencia. o Servicio de Ayuda a domicilio: o Atención de las necesidades del hogar. o Cuidados personales. Servicio de Centro de Día y de Noche: o Centro de Día para mayores. o Centro de Día para menores de 65 años. o Centro de Día de atención especializada. o Centro de Noche. Servicio de Atención Residencial: o Residencia de personas mayores en situación de dependencia. Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 21 o Centro de atención a personas en situación de dependencia, en razón de los distintos tipos de discapacidad. Así mismo más adelante se desarrolla el servicio de atención residencial este es el principal servicio que utilizan las personas con Alzheimer sobre todo cuando llegan a la fase III, en esta misma ley el artículo 25 se desarrolla este servicio: Artículo 25. Servicio de Atención residencial. 1. El servicio de atención residencial ofrece, desde un enfoque biopsicosocial, servicios continuados de carácter personal y sanitario. 2. Este servicio se prestará en los centros residenciales habilitados al efecto según el tipo de dependencia, grado de la misma e intensidad de cuidados que precise la persona. 3. La prestación de este servicio puede tener carácter permanente, cuando el centro residencial se convierta en la residencia habitual de la persona, o temporal, cuando se atiendan estancias temporales de convalecencia o durante vacaciones, fines de semana y enfermedades o periodos de descanso de los cuidadores no profesionales. 4. El servicio de atención residencial será prestado por las Administraciones Públicas en centros propios y concertados. A nivel autonómico de Castilla y León regula los centros residenciales y otras prestaciones a través. El catálogo de servicios sociales de Castilla y León al igual que la ley 39/2006 de 14 de diciembre, de promoción a la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia desarrolla el servicio de atención residencial para personas mayores en situación de dependencia. Este catálogo garantiza la calidad de vida y atención integral, de las personas mayoren la que se promueve su autonomía. A nivel de atención residencial el modelo actual propuesto por los servicios sociales de Castilla y León es el modelo Mi casa que se desarrollara de manera más completa en los próximos capítulos. El modelo mi casa es el que se está intentando implantar en los centros residenciales aunque no está regulado actualmente en forma de Decreto o normativa; si están habiendo propuestas para la autorización de este tipo de centros Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 22 qué tengan como base el principio de autodeterminación de la persona y que trata de superar ese modelo tradicional centrado en las necesidades y en cuidados asistenciales 2.4 Asociaciones de familiares de Alzheimer Las asociaciones juegan un papel fundamental en el abordaje de la enfermedad de Alzheimer a la hora de brindar tanto a las familias como a las personas afectadas una atención integral. En este sentido la confederación española del Alzheimer nos brinda una visión sobre la actividad de estas asociaciones en todo lo referido al Alzheimer. Una de las características principales y la ventaja que tienen estas asociaciones para hacer frente a esta enfermedad según la confederación española del Alzheimer es que la experiencia de las familias que han convivido con esta enfermedad se acumula y han ido incorporando a su trabajo a profesionales expertos en la materia como (psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares, voluntarios…) Los recursos que según esta confederación CEAFA (2019) y los servicios que se les ofrecen son: o Acogida a las familias que reciben el diagnóstico de Alzheimer o Información sobre la enfermedad de Alzheimer y su evolución o Información sobre temas legales o Formación dirigida a los cuidadores o Asistencia psicológica al cuidador y al paciente o Grupos de ayuda mutua o Servicio de ayuda a domicilio o Servicios de fisioterapia o Terapias no farmacológicas o Servicio de unidad de respiro o Servicio de centro de día o Servicio de residencias especializadas en Alzheimer o Servicio de estancias diurnas o Servicio de Tutela o Programas vacacionales y de tiempo libre. Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 23 Como se ha observado son numerosos los recursos que abordan esta enfermedad destacando entre ellos el servicio residencial. La pregunta que se expone ahora es si los recursos que hay en estos momentos son efectivos para el abordaje de esta enfermedad y brindan el apoyo necesario tanto a los afectados como a las familias. Son pocos los centros especializados en esta materia que pueden apoyar a las personas con Alzheimer. Los centros requieren de una mejora para promocionar la autonomía y la autodeterminación de las personas que padecen esta enfermedad. Como bien nos dice CEAFA actualmente las políticas para el abordaje del Alzheimer son mucho mejores que hace uno años, aun así necesitan una mejora para abordar determinados aspectos. Por ello por lo que CEAFA propone que las políticas de estado en este ámbito cuenten con especialistas en las materias y asociaciones, sobre todo estas últimas porque conocen bien la enfermedad así como sus efectos en la persona y en su contexto familiar y social. Según este organismo CEAFA Las políticas de estado deben tener como eje principal a la persona afectada y a su familia; la persona que sufre debe ser la que inspire cada uno de los pasos que hayan de darse para mejorar su calidad de vida, por lo tanto no sólo es prioritario conocer, sino analizar en profundidad cuales son las principales necesidades de la persona afectada, saber qué es lo que necesita, las dificultades que ha de afrontar. Solo así se podrá definir un marco de apoyo no ya adecuado sino, fundamentalmente efectivo y eficaz, adaptado a la situación que se necesita corregir. CEAFA (2019, p.4) Con todo ello es imprescindible desde las políticas de estado tener como centro a la persona para que se vayan dando pequeños cambios a nivel general. Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 24 CAPÍTULO 3: MODELOS DE PARTIDA EN LA ATENCIÓN A PERSONAS MAYORES EN CENTROS RESIDENCIALES E INVESTIGACIONES EN TORNO A LOS CUIDADOS EN LA DEMENCIA Y LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN CENTRADA EN LAS PERSONAS CON DEMENCIA 3.1 Introducción En este capítulo se desarrollarán los modelos de los que se parte para que las intervenciones que se realizan en residencias tengan en cuenta a la persona como centro de toda intervención. Partiendo de los modelos apreciativo, atención centrada en la persona, calidad de vida y modelo de atención residencial para personas mayores “en mi casa”. 3.2 Modelo Apreciativo Este es uno de los enfoques usados en los cuidados Según Borges y Silva (2010) haciendo alusión a los estudios llevados a cabo por David Cooperrider y Suresh Srivastva indican la importancia del enfoque apreciativo y de la historia individual de cada persona. Este enfoque se centra en el problema y en lo que funciona para este. Seguir este enfoque nos ayuda a tener en cuenta los deseos del individuo siguiendo a Borges y Silva (2010) se trata de construir un espacio donde los problemas no se invisibilicen sino que se afronten de una manera diferente. Según Hernández (2013) este enfoque tiene en cuenta las capacidades, potencialidades de la persona y reconoce al individuo de manera integral. También destaca cuatro fases que forman parte del modelo • Discover – Descubrimiento: “lo mejor de lo que ha sido y de lo que es”, es decir partir de lo que se está haciendo bien Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 25 • Dream – Sueño: “Establecer una visión” con esto se refiere a lo que queremos conseguir • Design – Diseño: “Ideal” este sería como tendríamos que llevar a cabo el proceso • Destiny – Destino: “Evaluación” Gráfico 1 : Ciclo de las 4 D en el modelo apreciativo Fuente: Hernández (2013, p. 79) En esta imagen podemos ver reflejada la interconexión de los elementos, por lo que para que se lleve a cabo el enfoque apreciativo en los cuidados se deben dar las cuatro fases mencionadas anteriormente. 3.3 Modelo de atención centrada en la persona El modelo de intervención centrada en la persona entiende a la persona como el centro de la intervención. Se interviene con ella/el respetando su dignidad, derecho a la autodeterminación y plan de vida. Se debe de destacar que el término “atención centrada en la persona” tiene varias definiciones y varios matices según el campo en el que se refiera el término. A pesar de esto, estas definiciones tienen varios elementos en común como: el respeto a la persona y a su proyecto de vida, conocimiento sobre sus preferencias, aceptación integra de la persona y se tiene en cuenta a la persona como centro de la intervención. Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 32 Como menciona Zorrilla (2001, p. 19) permite identificar las situaciones relacionados con la promoción de los derechos, el respeto a la autonomía, equidad de cuidados. Los cuidados de las personas en el entorno residencial se basan fundamental en 4 principios Goikoetxea, Zurbanobeaskoetxea, Mosquera, Pablos (2015) La no maleficencia y la justicia: Goikoetxea et al. (2015, p. 17) Si se reconoce que toda persona es digna per se, de ahí se desprende que la comunidad, las instituciones y el estado deben velar por su protección y por su promoción, facilitando atenciones y recursos especializados, estructuras, sistemas y entornos integradores y apoyos físicos, normativos y de cualquier orden, que posibiliten una igualdad de acceso a los beneficios sociales” la no maleficencia es la base de toda la intervención que debe hacerse por parte de los profesionales que buscan el desarrollo de la persona y el respeto a su autonomía esto se hará efectivo a través de Goikoetxea et al. (2015) “seguimiento de buenas prácticas personalizadas, que con evidencia científica suficiente en el caso de los/as profesionales, mejoren la calidad de vida de las personas” El principio de justicia nace del respeto a la dignidad Goikoetxea et al. (2015) indican que el respeto a la dignidad requiere de la no discriminación a las personas y que estas consigan posibilidades suficientes para realizar su vida en función de la edad, enfermedad, nivel de autonomía. La autonomía y la beneficencia: Según Goikoetxea et al. (2015) con el respeto a la autonomía y a la beneficencia se pretende que las personas mayores puedan vivir de acuerdo a su modo de ser “Puedan continuar con su desarrollo biográfico e histórico logrando una vida realizada” Para esto se necesitan apoyos, entornos y relaciones que permitan a las personas mayores alcanzar sus objetivos Hay que lograr empoderar a las personas Goikoetxea et al. (2015) permitiendo que participen en la toma de decisiones es necesario tratar bien a las personas mayores respetando su situación de vulnerabilidad haciendo uso Goikoetxea et al. (2015)“del respeto y desarrollo de su autonomía y la exigencia de beneficencia” Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 33 La calidad de vida tiene una alta relación con el respeto a los derechos humanos : García (1999) el desarrollo personal ya se recogía en las declaraciones de derechos humanos esto se compone de conocimiento y estado de ánimo positivo. Según García (1999) esto tiene relación con la aceptación de sí mismo y de su biografía, de su proyecto de vida ; nivel de autonomía sobre el medio en condiciones materiales satisfactorias; apropiada interacción con los demás en los diversos contextos de la vida diaria. El desarrollo de la personalidad y la autorrealización está en función de tres sistemas. El biológico, psicológico y sociocultural. Como menciona García (1999) la Declaración de Derechos Humanos contempla aspectos fundamentales: defensa de la integridad, defensa jurídica, derecho a la educación que hace posible la propia identidad y personalidad; Estos derechos contemplados y respetados constituyen uno de los pasos para conseguir una calidad de vida óptima. Participación: La participación es una cuestión que se ha ido estudiando a lo largo de los años como menciona Martínez (2000,p. 199) este concepto ha sido un referente en los distintos planes gerontológicos de cada país “La asamblea mundial de las Naciones Unidas de 1982, puso de manifiesto los derechos fundamentales de las personas mayores” y uno de esos derechos hacía alusión a la participación y posibilidad de asociarse. Según Pérez (2001, p. 289) A menudo se ha vinculado, y se vincula, la participación con las personas mayores que disponen de mayor autonomía funcional, es decir, se ha asociado al subgrupo de “viejosjóvenes”. Al adoptar esta perspectiva se excluye a las personas mayores frágiles Esto hace necesario promover formas de participación en la que cada individuo pueda estar activo independientemente de su capacidad funcional o cognitiva Como menciona Pérez (2001) en el documento presentado por la OMS se hace referencia a la necesidad de incentivar la participación de todas las personas mayores sin hacer distinción ni a la capacidad funcional o cognitiva. Se debe ejercer la participación desde la autonomía. La tarea de la participación en las residencias de Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 34 personas mayores no es sencilla, debido a que son varios los problemas a los que nos debemos enfrentar La escasa tradición participativa, recortes en la autonomía, bajo nivel cultural, obstáculos estructurales como la planificación vertical de los usos y costumbres de la vida residencial que propician una dinámica pasiva, las escasas expectativas de los gestores y trabajadores de los centros sobre los potenciales participativos o la adjudicación indirecta de un rol de receptos de servicios, más que de constructor Pérez (2010,p.184) Es imprescindible que se de una educación en la participación Pérez (2001) para que las personas mayores se puedan expresar independientemente de las limitaciones que puedan tener. Por ello es importante no reducir la participación a unos simples votos sobre las actividades, sino que favorecer su implicación en la vida diaria Intervención profesional y sistemas organizativos: Fernández (2000) considera que el grupo de profesionales que conforma en una residencia es esencial es un factor de adaptación poderoso y se debe considerar una estructura fundamental en una institución. González, Domínguez (2000) Cada servicio de atención y cada equipo profesional tiene sus propios estresores como los que están formados por las características de los usuarios, así el profesional en muchos casos llega a ser la figura de referencia para la persona. Otro de los condicionantes que marcan la labor profesional con personas mayores González et al.(2000) es el tipo de gestión que se lleve ya sea pública o privada la intervención del profesional cambiara, debido al rendimiento y rentabilidad. Factores que influyen en la calidad de cuidados ofertados González et al. (2000) el número de profesionales por usuario, cobertura profesional en horas de mayor demanda de atención y nivel de cuidados, actividades y programas, implicación. Todo ello repercute de forma directa en la percepción que tiene el cuidador en cuanto a sobrecarga de tareas, motivación, clima laboral o grado de satisfacción” Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 35 Hay que tener en cuenta el perfil profesional de los profesionales de atención directa porque esto nos ayudará a conocer las necesidades laborales que tienen González et al. (2000) mencionando a (Durante y Hernando, 1989) indican que en muchos casos se produce una desmotivación de los trabajadores dando paso a que los profesionales terminen haciendo su trabajo de la manera más básica posible olvidando actuaciones especializadas. En muchas ocasiones Las estructuras de las organizaciones son responsables de la escasa integración de los auxiliares en la dinámica de trabajo, la coordinación es totalmente vertical y una selección poco rigurosa en cuanto al tipo de actitudes y nivel de formación Durante y Hernando (1989). 3.5 Modelo de Atención Residencial para Personas Mayores “en mi casa” Este es un modelo de creación actual que se basa según los servicios sociales de Castilla y León en la calidad de vida y busca respetar la idea de cómo quieren vivir las personas, es decir respetar su proyecto de vida. Este modelo parte de que en numerosas ocasiones las personas mayores no deseen ir a un centro residencial porque quieren estar en su casa, a pesar de que en ella no puedan recibir los cuidados que necesitan. El planteamiento del que se parte es hacer de la residencia o centro en el que tenga que estar la persona para prestarle los apoyos que necesitan, un lugar agradable para ellos que consideren que es su hogar. Este como bien nos dicen los servicios sociales de la Junta de Castilla y León respeta los derechos de la Persona planteando como base el derecho a la autodeterminación a la elección; este modelo se plantea para superar el modelo tradicional y organizacional que se basa en cubrir las necesidades sin tener en cuenta al individuo Este modelo distingue una serie de características que se debe de dar para implantar este modelo ya sea en una residencia de personas mayores o en estancias diurnas Según el Decreto 14/2017, de 27 de julio, de autorización y funcionamiento de los centros de carácter social para atención a las personas mayores en Castilla y León Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 36 En centros residenciales • La residencia debe de ser lo más parecido a un hogar y como tal se tiene que disponer de muebles decorativos importantes para la persona • La figura más importante de este modelo es el profesional de referencia que debe ser el encargado de conocer a la persona y brindarle el apoyo que precise • Es importante fomentar las relaciones sociales con las personas que conviven • Compartir su espacio con su familia y amigos debe ser esencial Es estancias diurnas • Ambiente físico agradable • También coincide con los centros residenciales en tener un profesional de referencia • Es importante respetar las rutinas de las personas y tener actividades en los que se puedan desarrollar de manera integral Características de este modelo según los servicios sociales de Castilla y León: Promoción de la autonomía Dentro de la promoción en la autonomía en las residencias de personas mayores uno de los elementos que proporcionan autonomía a las personas es la elección de horarios en su vida diaria en la residencia; es decir que puedan elegir las horas en la que se despiertan, comen, tener su tiempo de ocio. Así como la posibilidad de elegir lo que quieren comer en cada momento Otra de las tareas que quizás más básicas nos resultaría en nuestra vida diaria es un gran reto para las residencias, dejar que las personas elijan su propia ropa, peinado y complementos. Hay que proporcionar espacios donde las personas puedan tomar elecciones Para la implantación de este modelo es esenciar centrarlo en la planificación centrada en la persona, por lo que hay que realizar su historia de vida reflejando la perspectiva Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 37 de la persona y su vida teniendo en cuenta sus capacidades, lo que quiere para su vida...etc. Tras realizar la historia de vida que permitirá conocer a la persona es esencial realizar su proyecto de vida en el que se marcaran sus objetivos y como desea que sea su vida a partir de que entra en esta nueva etapa Dentro de la institución residencial hay que tener en cuenta dos elementos: Organizativos • Profesional de referencia; este vendría siendo la persona de confianza de atención directa que tiene la persona en la residencia; es el encargado de realizar tanto la historia de vida como el proyecto de vida • Evitar rotaciones: para que la persona usuaria reconozca a los profesionales que le brindan apoyos • Integración de la familia: compromiso por parte de la familia • Diversidad de menús: mínimo dos opciones para comer • Actividades significativas incluidas en la cotidianeidad del hogar: estas actividades giran en torno a los que haceres de la vida diaria que la persona estuviera acostumbrado a realizar • Ausencia de informes. Para evitar el ambiente institucional • Coordinación de la unidad de convivencia: a través de un profesional Arquitectónicos Elementos que hacen que la residencia sea un espacio que sea lo más parecido a un hogar • Cocina • Comedor • Sala de estar • Habitación individual • Unidad de convivencia: espacio donde se reúnen los grupos para que puedan desarrollar su proyecto de vida Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 38 Este modelo refleja como la persona es el eje central de la intervención; es ella el elemento principal desde el cual se puede empezar a planear la intervención. Refleja la importancia de personalizar los cuidados a cada individuo para mejorar su bienestar y su calidad de vida 3.6 Investigaciones e importancia de la atención centrada en las personas con demencia Son numerosas las investigaciones que se han realizado en el campo de la atención a personas con demencia, en este capítulo se reflejan las diferentes investigaciones que se han llevado a cabo por diferentes autores y resalta el porqué de la importancia de aplicar la ACP a las personas con demencia avanzada en centros residenciales La aportación de Tom Kitwood (1997) señalo cuestiones que iban más allá del daño neurológico propio de la demencia hay elementos importantes a la hora de la comprensión de la persona con demencia estos elementos son: • Personalidad • Biografía • Salud • Daño neurológico • Psicología social Hay que tener en cuenta el conjunto de interacciones entre la persona con demencia y las personas con las que tenga relación Tom Kitwood(1997) enuncio una serie de necesidades psicosociales que vienen a ser una parte importante dentro de la persona con demencia • Confort: necesidad de trato cercano y amable • Identidad: saber quiénes somos • Apego: referido a los vínculos y relaciones sociales • Ocupación: sentirse útil y participar en la vida diaria • Inclusión: sentirse parte del mundo y evitar el aislamiento social Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 39 Para kitwood(1997) no solo estas necesidades formaban parte del individuo sino que también eran de gran importancia dentro de las personas con demencia y estas permanecían incluso en las fases más avanzadas Tabla 5: Tipos de comunicación facilitadoras y Bloqueadoras Comunicación Potenciadora Comunicación Detractora Calidez Intimidar Apoyo Evitar Ritmo adecuado Ritmo inadecuado Respeto Infantilizar Aceptar Etiquetar Reafirmar Desautorizar Reconocer Acusar Autenticidad Manipular Validar Invalidar Empoderar Desapoderar Facilitar Imponer Capacitar Interrumpir Colaborar Hacer burla Integrar Excluir Fuente: Kitwood (1997, P. 9) Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 40 Kitwood (1997) decía que las reacciones emocionales (trastornos de conducta) provenían directamente de la no satisfacción de estas necesidades, con el grupo que formo enuncio dos formas de comunicación dentro de las instituciones residenciales La comunicación potenciadora y detractora nos permite elaborar pautas para tener en cuenta en los indicadores finales porque nos proporcionan el eje de lo que “debe ser” o lo que “no debe ser”. Así la calidez se relacionaría con el entorno en el que se encuentra la persona donde se pueda sentir segura y cómoda, el apoyo brinda seguridad para que la persona pueda ser lo más autónoma posible, aceptar consiste en valorar y respetar a la persona por encima de cualquier condición física o limitación cognitiva evitando infantilizar a la persona, reconocer se refiere a tratar a la persona de tal forma que se siga reconociendo como alguien y no como un objeto, empoderar significa dar a la persona con Alzheimer las herramientas necesarias para potenciar sus capacidades y con ello aumentar su autodeterminación. Por último integrar se refiere a la necesidad que tienen las personas con Alzheimer de participar en la vida social de la residencia facilitando así tener redes sociales Comunicación potenciadora: permite ofrecer un trato humanizador y dotar a los profesionales a traces de ellos de herramientas para facilitar el trato con las personas con demencia Comunicación detractora: se da por las conductas y aptitudes que no facilitan la comunicación e impiden cubrir las necesidades anteriormente mencionadas, Tom kitwood (1997) acuño el termino psicología social maligna que promueve las reacciones emocionales desviadas: Otra de las investigaciones y aportaciones hechas para la atención a personas con demencia se ha dado por Brooker y Surr (2005) aportaron el modelo VIPS se nutre del enfoque de atención centrada en las personas este modelo enuncia 4 componentes de la atención centrada en la persona • Valoración de la persona con demencia • Individualización de la atención • Perspectiva de la persona con demencia Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 41 • Entorno social ¿Qué aporta la atención centrada en la persona en el cuidado a las personas con demencia? Para la ACP uno de los grupos que destaca por su gran interés para este modelo es el de las personas con demencia avanzada Edvardssion, Winbland & Sandman (2008) en la aplicación de la ACP en personas con demencia pone el foco en la importancia de las personas sean reconocidos por su entorno con su cualidad de “persona” Estos autores dan cuenta del suceso que se ocasiona cuando la persona llega a la fase más avanzada y es que los cuidadores dejan de percibirles como sujetos con personalidad y es por ello que los cuidados solo se centran en lo físico ignorando otras áreas como el bienestar psicosocial. Martínez (2016) nombrando a Edvardsson et al. (2008) enumera las principales componentes de la ACP en personas con demencia avanzada A. Conocer a la persona con demencia en todos los aspectos B. Ofrecer una atención personalizada tanto en la persona como en el entorno C. Participación de la persona con demencia en las decisiones D. Reconocer las conductas a través de la persona E. Dar la importancia que merece tanto los aspectos físicos como los emocionales, cognitivos y relacionales Martínez (2016) destaca que los objetivos que plantea la ACP en cuanto a los objetivos de la personalización de la atención y lo fundamental de la vida cotidiana en el ámbito del cuidado de las personas con demencia está ocasionando que se abran vías en el trabajo de la neurociencia y neuropsicología en las demencias Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 48 • Tienen un profesional de referencia que le conozca bien y le ayude • Pueden continuar con sus proyectos personales El entorno en diferentes ocasiones representa un cambio en la calidad de vida del residente Villar, Celdrán, Triado, Vila (2010) nos relatan como en diferentes investigaciones ha sido demostrado lo importante del entorno para conocer las necesidades de las personas con demencia es por esto que la adaptación al entorno cobra gran importancia el profesional de referencia del que también al hacer el profesional de confianza y de referencia para el residente deberá ayudar con actividades y los recursos que haya en la residencia a que la adaptación sea adecuada y que no cause desestabilización en la persona Es por lo anterior comentado que la arquitectura puede mejorar la calidad de vida del residente y facilitar la integración dentro de la comunidad. Esto es imprescindible dentro de la atención de las personas con alzhéimer porque como bien Sánchez,et al.(2013)citando a Manuel del Río deben de existir residencias específicas para tratar a las personas con Alzheimer porque no todas son válidas Según la Sánchez et al (2013) de implantación espacio y tiempo elaborada por Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca (IMSERSO) Centro de Referencia Estatal de atención a personas con y la Confederación Española de Asociaciones de familiares de personas con enfermedad de alzhéimer y otras demencias (CEAFA) Sánchez et al. (2013) anteriormente mencionando las diferentes fases que pasa la persona con Alzheimer es necesario que el entorno se vaya adaptando para cubrir las necesidades que vayan presentado según cada etapa y para que las necesidades se vayan cubriendo no solo es esencial la atención que se dé sino también el entorno arquitectónico en el que se desarrolla. Así mismo Sánchez et al.(2013) se establece que: Para que el entorno sea accesible para que las personas con Alzheimer se desenvuelvan debe ser: Funcionales y seguros es decir que los residentes con Alzheimer no tengan dificultades para reconocerlos Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 49 Estáticos y personalizables esto debe permitir que el residente se dé cuenta de cómo va pasando los días, es decir que pueda tener acceso a la visión del exterior y que lo pueda ver como su casa Formula: Arquitectura domestica con accesibilidad para el residente con Alzheimer Percepción de los residentes con Alzheimer de la residencia como su hogar 4.3 Intervención en el centro residencial 4.3.1 Plan individualizado con la persona con demencia Razonamiento: colaboración del residente en su plan individualizado para fomentar la autonomía y la humanización Indicador: Plan individualizado con la colaboración del residente Fundamentación: En un estudio realizado por Villar, Celdrán, Triado, Vila(2010) se conoció la opinión de los trabajadores respecto a la inclusión de la persona con demencia en el PIAI. Los profesionales contaban a los entrevistadores que tenían amplias dudas sobre la inclusión de las personas en el plan; todas estas dudas giraban en torno a las capacidades cognitivas de las personas que le permitían participar en el plan. Incluir a la persona en el plan es un aspecto humanizador que dota a la persona tanto de autonomía como libertad en elegir su propia vida es por eso por lo que este indicador es esencial para preservar la dignidad de la persona y mejorar su calidad de vida. Villar , Celdrán, Triado, Vila (2010) resaltan los aspectos positivos que conlleva la inclusión de las personas con demencia en este plan en las entrevistas que hicieron estos autores en la investigación el personal expresa que la inclusión resulta positiva para ellos y para los residentes; tanto porque se respetaría el derecho de los pacientes a decidir como el propio personal sabría conocer los deseos de estos mismos. En este testimonio presentado por Villar, Celdrán, Triado , Vila (2010, p.53) vemos como para los trabajadores sociales incluir a la persona permite conocer en profundidad al residente así mismo el trabajador social dice “Si tuviésemos a la persona delante, tal vez Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 50 habría cosas que nos podría responder y tal vez habría cosas que las veríamos en ese mismo momento” Se permite con esto que el residente conozca su realidad y como vemos en este testimonio de un profesional de atención directa la persona pueda conocer la influencia de las actividades diarias Bueno, pues supongo que la persona… sería más consciente de lo que le está pasando, y bueno yo creo que sería positivo para la persona, para ayudar a comprender la enfermedad y para ayudar a haga todo lo que la persona pueda hacer, que no se lo hagamos nosotras las auxiliares, ¿no? Que lo haga la propia persona, el día que no pueda, pues se le hará…evidentemente, ¿no?. Testimonio profesional atención directa Villar F, Celdrán M, Triado C, Vila J (2010, p 53) Como nos mencionan Villar F, Celdrán M, Triado C, Vila J (2010) teniendo los aspectos positivos que podría conllevar este plan sería que la persona se sienta parte de su vida y que pueda saber que los profesionales le tienen un respeto y que lo valoran como persona Concluyendo la importancia de este indicador reside en que conociendo al paciente se puede realizar intervenciones individualizadas y nos permitiría conocer otros modos de intervenir Villar F, Celdrán M, Triado C, Vila J (2010) preservando el derecho de autodeterminación de la persona. Formula: N.º de PIAI por residente con demencia N.º de residentes que han participado en el PIAI 4.3.2 Profesional de referencia especializado Nombre del indicador: Personal de referencia especializado para el residente con Alzheimer Razonamiento: Los profesionales de referencia son el elemento más importante para el residente este según Martínez (2013) tienen como competencias la comunicación con Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 51 las personas y generación de una relación de confianza esto en una persona con Alzheimer avanzada resulta clave entender su lenguaje no verbal y aprovechar a crear vínculos emocionales para que el residente reconozca al profesional como algo más que un simple trabajador. Otra de las tareas del profesional Martínez (2013) es conocer a la persona este conocimiento debe ser obtenido por el profesional desde el momento que ingresa la persona en la residencia. Esto cobra gran importancia con la persona con demencia, debido a que resulta difícil que exprese sus intereses de manera verbal y para intentar conocerlo requiere de tener conocimiento sobre su biografía, el proyecto de vida y el testamento vital. Este es un buen punto de partido aunque no se debe de olvidar que es la observación del profesional de referencia la que le va a dotar de un conocimiento más emocional de la persona. Como se ha mencionado anteriormente en el indicador de PIA esta es una tarea en el que el profesional cumple un funcionamiento esencial porque es quien mejor conoce a la persona y que va a colaborar para que el residente participe. Ayuda a los otros profesionales de la intervención a realizar las intervenciones individualizadas y que presten la atención especializada que requiera el residente que se le ha asignado Martínez (2013) Por parte de la organización en esta tarea debe de dar acceso a los profesionales de referencia en cuestiones sobre la demencia, no hay que olvidar que este es un ámbito del que no tienen suficientes conocimientos los profesionales de atención directa; Al igual que se deben de trasmitir conocimientos teóricos los conocimientos prácticos son esenciales. Hay que permitir trasladar el conocimiento teórico al día a día en la residencia. Para esto se debe de conocer las dificultades que se presentan para los profesionales teniendo en cuenta que el ámbito de las demencias es algo complejo y que cada persona evoluciona y se conoce de una manera diferente Martínez (2013) No solo de apoyo profesional se habla dentro de la organización sino de apoyo emocional que deben recibir los profesionales ya que en el caso de las demencias es difícil, debido a que la Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 52 persona va a tener un deterioro muy rápido que le producirá la muerte. Es por ello que se brinda apoyo emocional para gestionar momentos difíciles que se presentan en la intervención. Es interesante para gestionar las emociones realizan un coaching individual y grupal al igual que consultar siempre que se necesite a los comités de ética para tomar decisiones complejas Martínez (2013) Formula: N.º de profesionales de referencia No residentes con Alzheimer 4.4 Vida cotidiana en el centro residencial 4.4.1 Actividades adaptadas Nombre del indicador: actividades aptadas para todos los residentes incluyendo a las personas con demencia avanzada Razonamiento: Según Martínez(2017) las actividades cotidianas son oportunidades terapéuticas para la mejora de las capacidades de las personas con demencia avanzada; se debe apreciar las actividades espontáneas que surgen del día a día las actividades no pueden ser exclusogenas para otros residentes al contrario deben de permitir a todos los residentes interrelacionarse y participar crear un entorno seguro. Según Gajardo y Avarena (2016) Existe evidencia de que el impacto de las actividades realizadas fundamentalmente por los terapeutas ocupacionales que son los que mejor conocen las capacidades y limitaciones de las personas con demencia para aprovecharlas y para aumentar su potencial como personas autónomas. Los beneficios de las actividades pasan por la presencia de síntomas psicológicos y conductuales que impactan en la calidad de vida de la persona con demencia y su entorno; es por ello que no solo la realización de actividades promueve la participación de las personas con Alzheimer y evita la exclusión de en estas mismas en el entorno Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 53 residencial sino que también permite limitar las intervenciones farmacológicas y ayuda a la potencialización de los aspectos relacionados con la calidad de vida Se debe destacar en la importancia de lo espontaneo en relación con lo programado, es decir, hay actividades que deben dejar que la interacción entre los residentes surja y que permitan divertirse. No solo es importante las actividades dentro de la residencia sino que se posibilite las actividades sociales con cercanía al entorno exterior; por ejemplo actividades con niños que no solo divierten a las residencias sin la patología del Alzheimer sino que también es muy beneficioso para las personas con Alzheimer avanzado porqué permite tener ese vínculo emocional que muchas veces se opaca por los trastornos conductuales propio de esta enfermedad Martínez (2017) Formula: N.º de personas con demencia avanzada N actividades adaptadas para todos los residentes 4.4.2 Espacios compartidos para todos los residentes Nombre del indicador: Espacios para todos los residentes realizando una adaptación especial para las personas con demencia avanzada Razonamiento: el espacio físico influye en el comportamiento, bienestar, en la actividad de la persona y en las interacciones sociales; se debe de crear un ambiente hogareño esto influye también en personas con demencia avanzada. En los últimos años se ha visto reflejado una gran influencia del espacio físico como el tamaño, colores, cantidad de luz…etc. En el bienestar de las personas Elementos de bienestar arquitectónico en los alojamientos para personas mayores M.A.Knudstrup Aalborg (2011) • Localización • Tipo de edificio • Tipo de casa Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 54 • Áreas comunes • Accesibilidad • Diseño interior • Tecnología • Colores y luz • Formas • Áreas exteriores De lo que se trata es de que los residentes sientan y sepan que están en su hogar y no es una institución que los limita y que su entorno arquitectónico no les permite sentirse cómodos y con un ambiente seguro; para los resientes sin patologías en demencia es beneficioso sentir que están en su casa, pero sobre todo para las personas con demencia ya que al perder la memoria a largo plazo y haber estado en su hogar durante toda su vida es importante que no tengan un choque al ingresar en la residencia y vean que su entorno no ha cambiado El modelo de demanda ambiental indica que el bienestar y adaptación de la persona viene determinado por la relación entre el nivel de competencia personal y la demanda ambiental, señalando que a mayor grado de dependencia funcional, mayor es el grado de influencia del ambiente en el bienestar de las personas. Lawton (1982) Algunos autores citan los elementos fundamentales para que el diseño físico resulte terapéutico y favorezca el bienestar de las personas con demencia el primer elemento que hay que tener en cuenta es conseguir que se creen ambientes hogareños Herranz,Sancho,Yanguas, y Prieto (2011) así como la accesibilidad y el control de los atributos sensoriales Formula: N.º elementos arquitectónicos hogareños Espacios institucionales Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 55 4.4.3 Comunicación positiva Nombre del indicador: Comunicación con la persona con demencia para facilitar la toma de decisiones Razonamiento: uno de los elementos más importante entorno a las personas con demencia avanzadas la comunicación que facilita de vital importancia para tomar decisiones en torno a la intervención. La comunicación positiva es esencial dentro de la institución residencial y debe ser conocida por todos los profesionales de atención tanto directa como indirecta Martínez (2015) propone una serie de pautas para la comunicación positiva que nos permitirá identificar cuando no se esté llevando una buena comunicación con la persona con demencia • Comunicación desde el conocimiento de la biografía (valores personales, preferencias e historia de vida). • Identificar los apoyos para la autonomía y tener conocimiento sobre las capacidades de cada persona • Flexibilidad de las atenciones • Evitar interacciones negativas apoyando que se utilicen los potenciadores individuales La comunicación sirve para transmitir comprensión, escucha, facilita la adherencia a las indicaciones y reduce los sentimientos de ira de la persona afectada. Es fundamental recordar que la persona con alzhéimer sigue siendo una persona y como ser humano resulta fundamental que la comunicación se haga real y efectiva En la comunicación con la persona con alzhéimer es esencial que los profesionales usen el lenguaje no verbal aportando estimulación física y cognitiva a nivel emocional. El profesional en ocasiones no entiende lo que le está expresando la persona con alzhéimer, debido a la pérdida del lenguaje, es por ello fundamental que se permita a la persona con alzhéimer que muestre de manera física lo que quiere o lo que necesita Formula: Uso del lenguaje no verbal para la comunicación con las personas afectadas Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 56 Existencia de protocolos de comunicación para las personas con Alzheimer CAPÍTULO 5. CONCLUSIONES El incremento de la esperanza de vida esto supuso que en la población española hubiera un incremento de personas mayores que alcanzaba el 16,8% de la población en 2004 a este incremento de la esperanza de vida hay que añadirle que la edad es un factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer, tan solo en España hay 4000 personas que padecen Alzheimer; con el aumento de la esperanza de vida y por lo consiguiente el aumento de las personas con enfermedad de Alzheimer es necesario que los centros públicos como las residencias se preparen para en un futuro tener una taza muy alta de personas con Alzheimer y puedan no solo se crear formas de atender a las personas que promuevan su autonomía y garantice la autodeterminación sino que también permitan la coordinación entre servicios por ejemplo como las asociaciones o centros de día podrían dotar a la residencia de información del usuario valiosa que sirva para conocer más su historia e incluso su personalidad • La enfermedad de Alzheimer es progresiva, pasando por una etapa inicial (Fase I) de deterioro cognitivo, siguiendo en una etapa media (fase II) donde se empiezan a notar cambios en la coordinación motora y en el lenguaje posteriormente finaliza con una etapa en que la persona es totalmente dependiente mental y físicamente. Como se puede ver aquí y en el capítulo 2 de este trabajo de fin de grado la enfermedad tiene características muy diferentes según cada etapa es por ello por lo que el personal de atención directa e indirecta tienen que conocer cada fase y más específicamente a la persona porque no en todas las personas la enfermedad pasa con las mismas consecuencias. • La enfermedad llega a la etapa final donde la persona afectada es totalmente dependiente y es difícil que pueda expresar literalmente sus gustos y preferencias, es por ello por lo que el centro residencial se tiene que adelantar a esto y que para cuando llegue el momento en que se de esta fase en la persona Indicadores para la valoración de la Atención Centrada en la Persona con Alzheimer en Centros Residenciales 57 los profesionales de atención directa (auxiliares, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta. etc.) conozcan a la persona tan bien que conozcan su historia de vida con sus preferencias, gustos y proyectos de vida para que la intervención que se le aplique a la persona afectada sea totalmente individualizada y tenga como centro a la persona • Los recursos que se destinan por parte de la administración pública de Castilla y León para las personas con enfermedad de Alzheimer son escasos siendo bastante asistenciales y generalizados a todo tipo de población mayor sin tener en cuenta la patología que puedan tener. Estos recursos se dan por parte del estado que como dice la Confederación Española de Alzheimer se dan a través de políticas que no tienen en cuenta a las personas con Alzheimer, es más este el mayor reclamo de CEAFA y donde se empezaría a ver un cambio a nivel de las intervenciones centradas en la persona es que se elaboren políticas que tengan a la persona y a sus familiares como centro de ella. Empezando por cambiar las políticas estatales iremos consiguiendo un cambio con efecto domino en centros residenciales que mejoren la atención y la calidad de vida de las personas que se encuentran en ellos y estén afectados por esta enfermedad • Las intervenciones por parte de los centros residenciales en usuarios con enfermedad de Alzheimer deben de iniciarse a partir del modelo de atención centrada en la persona que tiene como eje central a la persona, respeto a su participación y derecho de autodeterminación. La finalidad de usar modos de actuación que tengan como eje central a la persona en centros residenciales es garantizar la accesibilidad y la coordinación interdisciplinaria así como la flexibilidad en los servicios garantizando así que se cumplan con un derecho fundamental como es el respeto a la dignidad y libertad de la persona • La observación que elabore al principio de este trabajo de fin de grado de las carencias que hay en una residencia de personas mayores han sido cruciales para elaborar los indicadores para la valoración de la atención centrada en la persona porque se ha buscado resolver las carencias a través de los indicadores propuestos y teniendo en cuenta el modelo de atención centrada en la persona