La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social

TRABAJO FIN DE GRADO EN TRABAJO SOCIAL “LA INFLUENCIA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS EN EL ENTORNO SOCIAL” Autor/a: D./Dª. Raquel Díez Asensio Tutor/a: D./Dª. Carolina Puertas Flores FACULTAD DE EDUCACIÓN Y TRABAJO SOCIAL UNIVERSIDAD DE VALLADOLID CURSO 2018 - 2019 FECHA DE ENTREGA: 14 de Junio de 2019 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Índice de contenido Resumen............................................................................................................................3 Abstract..............................................................................................................................3 Siglas empleadas................................................................................................................4 Palabras clave....................................................................................................................4 1. Introducción...................................................................................................................5 2. Las enfermedades crónicas............................................................................................7 2.1 Concepto.................................................................................................................7 2.2. Características de la enfermedades crónicas.........................................................8 2.3 Factores que inciden en enfermedades crónicas....................................................9 2.4 Tipos de enfermedades crónicas..........................................................................12 2.4.1 Enfermedades crónicas cardiovasculares.....................................................12 2.4 2 Cáncer............................................................................................................13 2.4.3 Enfermedades respiratorias crónicas (E.R.C)................................................15 2.4.4 Enfermedades crónicas endocrino metabólicas...........................................15 2.4.5 Enfermedades crónicas mentales.................................................................16 2.4.6 Enfermedades crónicas neurológicas............................................................16 3. Entorno y vida de las personas con enfermedades crónicas.......................................18 3.1 Consecuencias de la enfermedad en la vida de la persona..................................18 3.2 Reacciones emocionales a la enfermedad............................................................21 3.3 Importancia del apoyo social...............................................................................23 3.4 Otras patologías psicológicas derivadas de la enfermedad crónica.....................25 3.4.1 Depresión......................................................................................................26 3.4.2 Ansiedad........................................................................................................27 3.4.3 Estrés.............................................................................................................28 4. Las enfermedades crónicas y las discapacidades físicas..............................................29 5. Papel del trabajador social..........................................................................................33 5.1 Abordaje del trabajador social en materia de enfermedades crónicas................33 5.2 Objetivos del trabajador social.............................................................................36 6. Conclusiones................................................................................................................38 Bibliografía.......................................................................................................................42 Anexos..............................................................................................................................49 Anexo I: Cuestionario de salud EQ – 5D..........................................................................49 Anexo II: Escala Zarit y Zarit, 1982...................................................................................53 Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 1 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Índice de gráficos Gráfico 1: Principales enfermedades crónicas diagnosticadas por un médico por sexo...8 Índice de imágenes Imagen 1: Porcentaje de nuevos casos de cáncer y de muertes por cáncer en el mundo en 2018............................................................................................................................14 Imagen 2: Pirámide de Kaiser..........................................................................................40 Imágen 3: Pirámide King´s Fund......................................................................................41 Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 2 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social RESUMEN Las enfermedades crónicas, con el paso de los años se están convirtiendo en una problemática social y sanitaria a nivel mundial. Cada vez son más las personas que padecen enfermedades de larga duración las cuales no tienen una población diana específica y pueden afectar a personas de distintas edades. Según han ido evolucionando las sociedades, los hábitos de vida han ido cambiando y no precisamente a mejor, de manera que han ido apareciendo nuevas enfermedades, además de incrementarse el número de casos de otras que ya existían, así mismo, se prevé que sigan aumentando en los próximos años debido al envejecimiento progresivo poblacional. Por todo ello, las enfermedades crónicas, suponen un reto para los sistemas sanitarios. Con el presente trabajo, se pretende destacar la importancia de las enfermedades crónicas así como su prevención, ver cómo afecta a la persona y su entorno y en qué puede desencadenar debido a al deterioro que provoca en la persona. Por último, se destaca el papel del trabajador social con pacientes crónicos. ABSTRACT Chronic diseases, over the years, are becoming a global social and health problem. More and more people are affected by long-term illnesses which do not have a specific target population and can affect people with different age ranges. As societies have evolved, the habits of life have been changing and not just to the best, so that new diseases have been emerging, in addition to increasing the number of cases of others that already existed, likewise, it is expected to continue to increase in The next few years due to the population's progressive ageing. Therefore, chronic diseases pose a challenge for health systems. With this work, it is intended to highlight the importance of chronic diseases as well as their prevention, to see how it affects the person and its environment and what it can trigger because of the deterioration it causes in the person. Finally, the role of the social worker with chronic patients is highlighted. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 3 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social SIGLAS EMPLEADAS Actividades Avanzadas de la Vida Diaria (AAVD) Asociaicón Española de Trabajo Social (AETS) Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) Actividades de la vida diaria (AVD) Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) Apoyo social (A.S.) Calidad de vida (C.V.) Calidad de vida relacionado con la salud (CVRS) Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías (CIDDM) Clasificación Internacional del Funcionamiento de la discapacidad y de la Salud (CIF) Constitución Española (CE) Discapacidad Física (DF) Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica: (EPOC) Enfermedad Respiratoria Crónica: (ERC) Enfermedad/es crónica/s (E.C.) Instituto Nacional de Estadística:(INE) Organización Mundial de la Salud: (OMS) Trabajador/a social (TS) PALABRAS CLAVE Apoyo, calidad de vida, enfermedad, enfermedad/es crónica/s, pacientes. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 4 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social 1. Introducción La salud es un estado completo de bienestar físico, mental y social y no solo la ausencia de enfermedades (OMS). Según esta definición, casi nadie estaría completamente sano, ya que cualquier alteración mínima en nuestro estado cuenta como carencia de salud, si esto se prolonga en el tiempo, hablaríamos de trastornos crónicos. Las enfermedades agudas, se diferencian de las crónicas en que son de rápida aparición y evolución además de ser fácilmente diagnosticables. Las enfermedades crónicas (E.C.) están marcadas por su larga duración (VIU, 2018). En este trabajo hablaremos de las enfermedades crónicas no transmisibles. Con el incremento de la esperanza de vida y los nuevos estilos de vida han tenido lugar numerosos cambios epidemiológicos dónde destaca el aumento las E.C. Se estima que el 20% de la población española padece este tipo de enfermedades, además de generar el 70% del gasto sanitario y ocupar el 80% de las consultas en Atención Primaria (SEMERGEN, 2018). Las E.C. son un asunto de interés mundial. Los pacientes afectados, debido a su problemática requieren una atención continuada y demandan la atención conjunta de numerosos profesionales, entre ellos los/as trabajadores/as sociales (TS). Padecer una E.C. provoca a la persona numerosos cambios a nivel físico, mental, personal y social en la forma de vida del paciente a los que tendrá que adaptarse. Para que el paciente afronte la situación de una manera adecuada es indispensable el papel de la familia y el TS, que será quien resuelva sus dudas y acompañará al paciente en todo el proceso. Me parece interesante realizar un estudio sobre las E.C. ya que a pesar de que son un tema muy actual, no se les prestan la suficiente atención ni son una prioridad de intervención. Además son las responsables del 71% de las muertes a nivel mundial (OMS, 2018) y es necesario profundizar en ellas desde el punto de vista social. Para la realización de este trabajo haré una revisión bibliográfica sobre la documentación referida a este tema, consultando fuentes de información indirectas, así como estudios, libros y páginas web con el contenido más relevante escrito. El objetivo general de este trabajo es profundizar en las E.C. así como en sus aspectos más relevantes, destacando la influencia que tienen sobre las personas y su entorno, además de sus posibles consecuencias. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 5 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Los objetivos específicos son: •Exponer los datos de la E.C en la actualidad. •Explicar qué es la E.C., sus características, los factores que inciden en ella y los tipos de E.C. más comunes. •Conocer cómo afecta la E.C. a la persona y su entorno. •Analizar las posibles consecuencias de la E.C. a nivel físico y mental. •Destacar la relevancia del apoyos a los pacientes. •Recalcar la importancia que tiene el trabajador social con los pacientes con E.C. La estructura del trabajo está basada en los objetivos anteriormente planteados. Por ello, el trabajo se divide en cuatro grandes apartados. En primer lugar, se contextualiza a las E.C. y las cuestiones más relevantes en torno a las mismas para introducir el tema en cuestión. En segundo lugar, se habla de cómo afecta la aparición de la E.C. en la persona y las consecuencias que tiene en su vida, en los distintos niveles. En tercer lugar se relaciona la E.C. con las discapacidades físicas ya que en muchas ocasiones una enfermedad de larga duración provoca en la persona distintas discapacidades. Para terminar la parte teórica, se habla del papel que tiene el trabajador social y cómo interviene con los enfermos crónicos. Para finalizar, se expondrán las conclusiones tras realizar la revisión bibliográfica. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 6 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social 2. Las enfermedades crónicas 2.1 Concepto Según la OMS (2017) las E.C. son enfermedades de larga duración entendiéndose aquellas superiores a seis meses y de progresión lenta. En los países desarrollados, las E.C. que más mortalidad producen a nivel mundial son: •Enfermedades cardiovasculares. 17,9 millones muertes/año •Cáncer. 9,0 millones muertes/año •Enfermedades respiratorias crónicas. 3,9 millones muertes/año •Diabetes. 1,6 millones muertes/año Según la OMS (2018), las E.C. pueden afectar a todas las personas por igual. Los datos nos dicen, que al año mueren 15 millones de personas entre 30 y 69 años de edad, sucediendo el 85% de las muertes en países de ingresos medios y bajos. Con estos datos podemos observar que no hay ningún rango de edad determinado, ni ninguna población diana específica. El inconveniente está en que no todos los países pueden hacer frente a estas enfermedades y a sus síntomas al no disponer de medios necesarios, de ahí que las personas más empobrecidas son las que antes y en mayor cantidad fallecen. La E.C. es un problema sociosanitario a nivel mundial que aumenta con los años y lo seguirá haciendo según apuntan todas las estadísticas, debido al aumento de la esperanza de vida. Es una relación directa que genera la mayor parte del gasto sanitario y altos niveles de dependencia, sobre todo en los países desarrollados. Es por eso que todas las medidas sanitarias y sociales deben apuntar a mejorar la calidad de las E.C. En la siguiente tabla se pueden observar las diez E.C. más comunes diagnosticadas por un médico en España, divididas entre hombres y mujeres. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 7 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Gráfico 1: Principales enfermedades crónicas diagnosticadas por un médico por sexo Fuente: Instituto Nacional de Estadística (INE). Estadística de Salud. Septiembre 2018 Según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), en 2017, en España, son las mujeres las que presentan la mayor prevalencia de enfermedad. Solo en tres casos de los diez que aparecen en el gráfico, el porcentaje es superado por los hombres (hipertensión, hipercolesterolemia y diabetes), existiendo muy poca diferencia entre hombre y mujeres. Las enfermedades diagnosticadas a la población mayor de 15 años varía según el género. La enfermedad más común entre las mujeres es el dolor de espalda lumbar con un 23,5%, muy seguida de la artrosis con un 23,4%. La enfermedad más común entre los hombres es la hipertensión, con un 20,3%, seguida de la hipercolesterolemia con un 18,2 %. 2.2. Características de la enfermedades crónicas Cada E.C. tiene unos síntomas, tratamiento y evolución característica de la misma. Cada una de ellas tienen sus peculiaridades, pero podemos decir que a las E.C., afectan individualmente a cada persona Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 8 0 5 10 15 20 25 Hombres Mujeres Enfemerdades crónicas Nº de personas en porcentaje (%) La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social 2.4.3 Enfermedades respiratorias crónicas (E.R.C) Las E.R.C según la OMS (2004) son aquellas enfermedades de las vías respiratorias y otras estructuras del pulmón. Según el INE (2018), en España, las enfermedades del sistema respiratorio, son las terceras que más muertes causan con un total de 46.812 fallecidos en 2016. Según el CIBERES (2019), las dos E.R.C más comunes son la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y el asma. •La EPOC es una enfermedad de los pulmones que causa dificultades para respirar, sus síntomas van empeorando a medida que avanza la enfermedad, hasta provocar la muerte en muchos casos. Hoy en día afecta a 251 millones de personas en todo el mundo, siendo la tercera causa de muerte, especialmente en países con escasos recursos. •El asma es una enfermedad respiratoria por la cual los bronquios se inflaman y ocasionan dificultades para respirar. En función de la persona se puede manifestar de muchas maneras, pueden provocar alergias, insomnio y fatiga. En todo el mundo hay 300 millones de personas afectadas y sigue aumentando. 2.4.4 Enfermedades crónicas endocrino metabólicas Son aquellas enfermedades que afectan a las glándulas endocrinas, las cuales regulan las hormonas, produciendo trastornos quienes las padecen. Las más comunes son la diabetes y el hipotiroidismo. (Piedrola et al., 1991) •Diabetes: E.C. en la cual los niveles de glucosa en sangre están muy elevados porque la hormona insulina es incapaz de nivelar correctamente la glucemia produciendo un desequilibrio entre los tres macronutrientes. Con el tiempo, puede causar daños en ojos, riñones y nervios, además de enfermedades cardiovasculares y cerebrales. (Piedrola et al., 1991) Los últimos datos según la OMS indican que hay 422 millones de personas que padecen diabetes. En España, según el Statista (2017), el 10,4% de la población adulta padece esta enfermedad. Existen tres tipos de diabetes. ◦Diabetes tipo 1: el cuerpo destruye las células que segregan la insulina. ◦Diabetes tipo 2: el organismo sí genera insulina pero no es capaz de utilizarla de manera adecuada. Es la más común. ◦Diabetes gestacional: es la diabetes que desarrollan las mujeres embarazadas. •Hipotiroidismo: la glándula tiroides es la encargada de segregar la hormona tiroidea. El hipotiroidismo es una enfermedad que ocurre cuando la glándula tiroides no produce las hormonas necesarias, como consecuencia, el Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 15 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social metabolismo se ve afectado. Los síntomas, varían según la persona, pero algunos de ellos son aumento de peso, estreñimiento, piel seca, fatiga, depresión, dolor muscular ,articular, etc. (Piedrola et al., 1991) 2.4.5 Enfermedades crónicas mentales Las enfermedades mentales son trastornos del pensamiento, emoción o conducta que provocan un sufrimiento en la persona y una alteración en la integridad de la misma en el plano físico, psicológico o social además de generar dependencia al no poder satisfacer sus necesidades. (Piedrola et al., 1991) Hay muchas enfermedades mentales crónicas, pero definiremos las tres que más efectos producen en la vida social de la persona. •Esquizofrenia: según la OMS (2018) es una psicosis caracterizada por tener distorsionado pensamientos, percepciones, emociones, lenguajes y conductas, así como la conciencia de sí mismo. Afecta a 21 millones de personas en el mundo , a más hombres que mujeres y a edades más tempranas. Sus manifestaciones más frecuentes son alucinaciones, delirios conductas extravagantes, discursos incoherentes y alteraciones emocionales. •Depresión: enfermedad que en su estado crónico puede llevar al suicido. Afecta a 300 millones de personas en el mundo y es la principal causa mundial de discapacidad según la OMS. En España, según Satatista (2017) la depresión afecta a 352.200 personas. Según ambas fuentes hay más mujeres que hombres afectadas . •Trastorno bipolar o maniaco – depresivo: según el National Institute of Mental Health (NIH) es una enfermedad mental grave caracterizada por alteraciones extremas en el estado de ánimo. Alternan periodos maníacos (enérgicos y animados) y periodos depresivos (con poca energía y decaídos) que dificultan afrontar la vida diaria. Según la Gaceta Médica (2018) en España, padecen este trastorno 1 millón de personas y está considerada la sexta causa de discapacidad a nivel mundial. 2.4.6 Enfermedades crónicas neurológicas Según la Sociedad Española de Neurología (SEN, 2015), las enfermedades neurológicas son aquellas que afectan al cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) a los músculos y nervios (sistema nervioso periférico). Estas enfermedades disminuyen las capacidades de quien las padece generando en la mayoría de los casos una dependencia. Las enfermedades más comunes según la Fundación del Cerebro (2017) son el alzheimer, parkinson y la esclerosis múltiple. •Alzheimer: está ocasionado por la demencia, que es le deterioro adquirido de las funciones intelectuales de manera lenta y gradual. Impide al individuo ser autónomo y realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) de manera Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 16 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social adecuada, ya que sufren olvidos frecuentes, desorientación y tienen dificultades para reconocer a personas y objetos Es la primera causa de demencia en personas de más de 65 años, en España hay aproximadamente 500.000 personas afectadas. •Parkinson: enfermedad neurodegenerativa del Sistema Nervioso que afecta al sistema motor. La persona sufre temblores en situación de reposo, realiza movimientos lentamente y de manera rígida. Según avanza la enfermedad, puede producir alteraciones del sistema vegetativo y deterioro intelectual. En España, esta enfermedad afecta a 80.000 personas. •Esclerosis múltiple: es una enfermedad crónica neurodegenerativa e inflamatoria que afecta al sistema nervioso central, destruye la mielina de las neuronas, por lo que la transmisión de los estímulos nerviosos se interrumpe dando lugar a los síntomas. Los individuos sufren brotes y los síntomas se van agravando pudiendo afectar a las extremidades, vista, equilibrio, etc. No afecta a dos personas igual, hay individuos que según progresa la enfermedad se vuelven dependientes y otros que padecen la enfermedad sin incapacidad durante toda su vida. En España hay un total de 35.000 afectados. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 17 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social 3. Entorno y vida de las personas con enfermedades crónicas 3.1 Consecuencias de la enfermedad en la vida de la persona Cuando a una persona le diagnostican una E.C., generalmente desarrolla sentimientos que nunca antes había experimentado, además de sufrir cambios en su forma de vida a los que tiene que adaptarse. Mantener un control de las emociones es muy importante para hacer frente a los desafíos de la enfermedad. Para ello, la persona va a desarrollar estrategias de afrontamiento. Según Lazarus y Folkman (1984) llamamos afrontamiento al conjunto de estrategias cognitivas y conductuales que están en continuo cambio y que el individuo utiliza para enfrentarse a las demandas internas y externas que son percibidas como excesivas. Son las medidastomadas para hacer frente a la E.C. Según los autores anteriores existen dos modelos de estrategias de afrontamiento: dirigidos a la emoción y al problema. Las estrategias dirigidas a la emoción son aquellos mecanismos cognitivos que tratan de aminorar las emociones provocadas por la enfermedad mediante una actitud de defensa. También puede darse el efecto contrario, determinadas personas sienten la necesidad de experimentar emociones mucho más negativas de lo que realmente son para luego sentirse mejor. Las estrategias dirigidas al problema son aquellas medidas que tratan de buscar alternativas al problema. Cómo es la E.C., buscar soluciones y plantearse objetivos. Según se afronte la enfermedad, el impacto de sus efectos va a variar. Cuanto antes se acepte una E.C., mejor se sobrellevará. La E.C. está caracterizada por la incertidumbre de su evolución, generando numerosas dificultades para afrontar la vida diaria; junto con los cambios en el estilo de vida (limitación de actividades, deterioro físico, y económico), supone en la persona un estrés que no ayuda a afrontar la enfermedad, por ello, el autocontrol y la autoconciencia son claves. Vivir con una E.C. no resulta fácil. A pesar de los síntomas propios de la enfermedad, también afecta a nivel físico, emocional, social o económico, variando estos efectos según la gravedad, afectación y tipología de la enfermedad. Cuando a una persona le diagnostican una E.C. su vida cambia y la de su entorno más cercano también. Todas las partes tienen que adaptarse a ciertas dificultades, siendo más complicado cuánto mayor es la gravedad. Los/as enfermos crónicos, por la progresión de la enfermedad, empezarán a ser más dependientes de su entorno necesitando ayuda para ciertas actividades que antes hacía sin dificultad, dejando de hacer algunas que antes realizaba, ocasionando Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 18 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social impotencia y frustración. Como consecuencia, tendrá que aprender a dejarse ayudar y no sentirse culpable por ello. La familia de la persona afectada también debe adaptarse a la situación prestando nuevos apoyos y colaborando más en las tareas tanto dentro como fuera de casa, adoptando un ritmo que modificará la dinámica familiar. Según Rolland (1987) citado por Mercè Gimeno, el ciclo de vida familiar con E.C. tiene tres etapas: inicio, curso y desenlace. El inicio puede ser de manera súbita o progresiva, según la enfermedad y su gravedad, la adaptación familiar cambiará. Supone una modificación de hábitos familiares y un correcto manejo de habilidades y emociones. Algunas familias se adaptarán mejor a la situación, a otras, les llevará más tiempo. El curso puede darse de tres formas diferentes: progresivo, constante y episódico. •Progresivo: los síntomas aumentan y la gravedad de la enfermedad también. Requiere una adaptación continua a los cambios. Los cuidadores pueden verse saturados debido a la fatiga y a la carga de tareas. •Constante: en el inicio de la enfermedad aparece un síntoma, luego los síntomas biológicos se estabilizan. Puede haber recaídas, pero los cambios en la familia e individuo son estables. No existe tensión. •Episódico: caracterizado por la aparición de síntomas. La tensión está producida por la incertidumbre de no saber si aumentaran y se agravará la enfermedad . El desenlace de la E.C. muchas veces es la muerte o una situación crítica. Al inicio de la enfermedad la familia debe valorar las opciones y anticiparse a ellas. Según Miguel Ángel Fernández Ortega (2004), los cambios familiares causados por la enfermedad no siguen un mismo patrón. Las E.C. provocan situaciones de estrés que afectan a la dinámica familiar y a la evolución de la enfermedad. Estos desajustes perjudican la convivencia pudiendo ocasionar conflictos familiares que deben solucionarse para evitar el agravio de la situación. Según el autor existen catorce factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia: •Etapa del ciclo vital en la cual aparece la enfermedad. Según el momento en el que ocurra, el impacto será diferente y la familia asimilará la enfermedad de mejor o peor. •Flexibilidad o rigidez de los roles familiares: cuanto más flexible sea una familia, la respuesta a la E.C será mejor. Los distintos roles pueden cambiarse intercambiándose así los papeles. •Cultura familiar: los valores, costumbres y creencias de una familia van a influir en la manera en la cual van a abordar la enfermedad los distintos miembros. •Nivel socioeconómico: las familias con más recursos afrontan mejor la enfermedad, asumiendo mejor los costes de medicamentos, rehabilitación, consultas, transporte, alimentación y acomodación de la vivienda. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 19 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social •Comunicación familiar: en ocasiones se oculta la enfermedad y el pronóstico, ya sea el paciente a su familia o al revés. Ocultar esto solo dificulta la convivencia y y disminuye la confianza, llegando a causar incluso ansiedad o depresión. Ocultar información solo trae problemas. •Tipo de respuesta familiar: son los cambios en las interacciones que produce la aparición de le enfermedad de en la familia. •Capacidad del grupo familiar para la resolución de conflictos: capacidad que tiene la familia para responder a los conflictos. Indica el impacto que tendrá la enfermedad en el grupo. Cuánto más flexible sean los roles, mayor capacidad de resolución. •Principales síntomas familiares de desajuste por enfermedad: la aparición de una E.C. puede provocar en la familia ciertas sintomatología, anticiparse a estos síntomas y conocerlos, va a favorecer la asimilación de la noticia. •Aislamiento y abandono: la familia del paciente con E.C. se centra en el cuidado del paciente, cerrando sus relaciones sociales, lo que empeora la situación, quemando más a la familia y facilitando la aparición de nuevos síntomas. •Conflicto de roles y límites: definir los nuevos roles que van a desempeñar en la nueva a etapa va a evitar situaciones de crisis y conflictos internos. •Conflictos de pareja: las enfermedades pueden agravar conflictos ya existentes o provocar nuevos por la dificultad que presenta esta nueva etapa. •Problemas económicos: las E.C. generan mucho gasto por lo según progresa la enfermedad, la persona necesita más cuidados pudiendo existir dificultades para afrontar los gastos correspondientes. •Síndrome del cuidador: produce en el cuidador dolores de huesos, músculos y articulaciones, pudiéndose convertir en crónico. Además el sueño puede verse alterado y provocar cefaleas, ansiedad y depresión. •Negación, cólera y miedo: durante el proceso de E.C. pueden generarse sentimientos negativos debido a la saturación de la situación. •Ambivalencia afectiva:son sentimientos encontraddos como son las ganas de que el familiar mejore y viva y por otro lado, que muera y no sufra más. Con la E.C. muchas personas se ven obligadas a abandonar o cambiar sus puestos de trabajo por ser incapaces de desarrollarlo. El abandono del trabajo, supone una pérdida notable de ingresos, además de provocar sentimientos de culpa por no poder desempeñarlo. Muchas personas ven como su futuro se desvanece ante la incapacidad de poder aspirar a lo que desearon algún día. Los tratamientos de las E.C. generan mucho gasto tanto a nivel social como familiar. Además muchas enfermedades requieren adaptaciones de la vivienda para que el paciente pueda moverse con facilidad, produciendo un impacto perjudicial a nivel económico – familiar. Como se ha dicho anteriormente, la persona con E.C. se ve limitada para hacer determinadas tareas que antes realizaba sin dificultad. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 20 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Una de las consecuencias que esto tiene es que la persona salga menos de casa, con lo que su ocio y sus relaciones sociales son afectadas. La persona se aísla por no querer que la vean o que otros estén pendientes de ella o por disminuir el ritmo del grupo. También sucede lo contrario, son las otras personas las que evitan salir con el paciente enfermo cortando cualquier vínculo. Esto lleva a la persona a un estado de soledad pudiendo ocasionar patologías como la depresión. Todos estos aspectos influyen en la calidad de vida del individuo. La C.V. según la OMS (1994), citado en EcuRed, es la percepción que los individuos tienen del lugar dónde habitan, de su cultura y sus valores, en relación con sus objetivos, expectativas, normas e inquietudes. Está influido por la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia y las relaciones sociales de la persona y con su entorno. Cuando hablamos de la C.V. de los individuos con E.C. hablamos de calidad de vida relacionada con la salud (C.V.R.S) que según Ruiz & Pardo (2005) es el bienestar emocional, físico y social de las personas y su capacidad para desenvolverse y desarrollar tareas habituales. Este concepto engloba las siguientes dimensiones: funcionamiento físico, bienestar psicológico, estado emocional, dolor, funcionamiento social, percepción general de salud, y otras dimensiones como pueden ser la función sexual, la satisfacción con la vida, el rendimiento laboral y las actividades diarias. Para medir la calidad C.V.R.S se utilizan cuestionarios como el EQ – 5D (ANEXO I), en el cual el individuo valora su estado de salud en cinco dimensiones: movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión en tres niveles de gravedad: sin problemas, problemas moderados y problemas graves, el valor de la respuesta es 1, 2 y 3 respectivamente. Además de valorar las cinco dimensiones el cuestionario también incorpora un medidor EVA sobre su estado de salud, a mayor puntuación, mejor estado de salud. El cuestionario está disponible en 170 idiomas y en varios dialectos de español en formato papel y electrónico. Está catalogado como un cuestionario fácil de realizar y fiable debido a que es breve y concreto. 3.2 Reacciones emocionales a la enfermedad Las E.C. son enfermedades cuya aparición muchas veces es una incógnita y generan una serie de sentimientos y emociones que pueden evolucionar según la enfermedad y su progresión. Según la Asociación Galega de Lupus, adaptarse a la E.C., controlar la medicación, cambiar el estilo de vida y llevar hábitos saludables trae beneficios para la enfermedad. Generalmente, las personas con E.C. no se adhieren fácilmente a los planes de cuidado personal. Un buen estado de ánimo, facilita llevar unos hábitos de vida saludables transformándose en beneficios físicos y psíquicos., así como omprender la enfermedad y adaptarse facilita trabajar las emociones negativas y superarlas. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 21 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Cuando a una persona le diagnostican una E.C. desarrolla una serie de emociones muy parecidas a cuando pierde a un ser querido. Esta secuencia de sensaciones se denomina duelo y según K\bler-Ross & Kessler (2015) consta de cinco etapas: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. •Negación: mecanismo de defensa para disminuir el dolor que produce el diagnóstico. Quien se encuentra en esta fase, ignora la enfermedad provocando consecuencias negativas si se prolonga y no adoptan los cuidados necesarios. •Ira: tras la negación, surge el enfado con uno mismo, con el entorno y con los profesionales por la incomprensión de la situación. El enfado solo provoca más estrés y desestabiliza los vínculos con el entorno. La ira es una reacción al sentirse atacado por la enfermedad expresado mediante insultos, gritos, violencia, golpes o tirando objetos. Generalmente sucede con el entorno de la propia persona y si no se controla o perdura en el tiempo, puede provocar una respuesta agresiva por parte de nuestro entorno, dando lugar a conflictos. •Negociación: se trata de formalizar acuerdos con uno mismo y con el entorno, mejorando así la salud y la calidad de vida. Se caracteriza por la esperanza que tiene la persona por mejorar. Se centra en el pasado y busca explicaciones en soledad para paliar el dolor y así adaptarse a la realidad. •Depresión: el impacto de la enfermedad influye a nivel físico, psíquico y social. Surge el miedo a los efectos de la enfermedad e invalidez por no ser capaz de hacer lo que antes hacía. Se caracteriza por la tristeza, el vacío y la pérdida de ganas de realizar actividades , además de aislarse de los demás. •Aceptación: tras las distintas emociones, la enfermedad se interioriza y se acepta resaltando los aspectos positivos. Comprender la enfermedad es la clave para aceptarla. Con el tiempo la persona enferma recupera su estado de ánimo y las ganas de realizar actividades. Este modelo se creó para intentar dar respuesta a las distintas emociones que vive una persona cuando le diagnostican una E.C. y su adaptación a la misma. La duración de este duelo variará según la persona, habrá quién se estanque en una etapa y quien supere el duelo con facilidad afrontando la enfermedad con rapidez. Otras, vivirán las distintas etapas en distinto orden, incluso sin pasar por todas ellas y otras no sufrirán el duelo. En un empeoramiento, brote o en una recaída también puede presentarse el duelo. Según la gravedad de la enfermedad, el tiempo de adaptación cambiará, aceptándose antes las leves. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 22 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Hablar con las personas del entorno ayuda a entender y superar cada una de las etapas, aislarse y ocultar los problemas, solo generará más problemas. 3.3 Importancia del apoyo social Según Vega Angarita, O.M. y Gónzalez Escobar, D.S. (2009), Apoyo Social (A.S.) es el conjunto de recursos emocionales instrumentales informativos o valorativos a los que tiene acceso un individuo o familia y contribuye al bienestar de la misma y a paliar situaciones de malestar o estrés que ocasionan los problemas sociales y/o sanitarios. El concepto de A.S. y sus operacionalizaciones puede ser dividido en tres categorías diferentes: redes sociales, soporte social percibido y soporte social efectivo. •Las redes sociales son las relaciones que tienen los individuos para destacar a otros en su medio social, sintiéndose así como una comunidad. •Soporte social percibido: según Barrera (1986), Cobb (1976), Folkman, Chesney, Johnson & Coates (1991), citado en Angarita, O.M. & Gónzalez Escobar, D.S. (2009), es la valoración del individuo sobre aquellas personas que le pueden prestar ayuda cuando lo necesite, ofreciendo seguridad al sujeto, sin prestar apoyo social efectivo. •Soporte social efectivo: aquellos apoyos que recibe la persona en los momentos que necesita. Según Ortego Maté, López González, & Álvarez Trigueros (2011), las redes de A.S. se dividen en dos: apoyo social natural y apoyo social organizado. •Las redes de apoyo natural ofrecen una ayuda más inmediata y un A.S. positivo ya que el vínculo es más afectivo y directo. Son la familia, amigos y allegados, compañeros de trabajo, vecinos y la iglesia. •Las redes de A.S. organizado son estructuras más sólidas sin un vínculo previo. A ellas se accede previa solicitud. Tiene inconvenientes como la lentitud del sistema, la impersonalidad y la escasez de recursos. Está compuesta por organizaciones de ayuda al enfermo, Seguridad Social, empresa en la que trabaja (ayuda al empleado), instituciones de acogida y organizaciones de voluntariado. El A.S. tiene un papel muy importante en la adaptación de la E.C. Previene efectos psicológicos, estrés, aislamiento social y facilita la adherencia al tratamiento, mejorando la C.V. de los pacientes crónicos y la de su entorno. Gottlieb (1888) citado en Vega Angarita, O.M. y Gónzalez Escobar, D.S. (2009), enumera una serie de razones por las que el A.S tiene tanta importancia: •Tiene efectos positivos en la salud y bienestar. •Contribuye a la participación mediante la movilización de recursos informales. •Es más accesible. •Abarca muchos problemas sociales y factores de riesgo. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 23 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social •Acentúa la capacidad de hacer frente a situaciones de estrés, la autorresponsabilización y las competencias personales. •No solo afecta a la persona enferma sino a todo el entorno que participa en el apoyo. Según Alonso Fachado, Menéndez Rodríguez & González Castro (2013), debido a la gran influencia que tiene al A.S. se ha prestado atención a los mecanismos por los cuales se ejerce esta acción. Existen dos teorías para explicar la relación entre A.S. y salud: •Efecto directo: el A.S. mejora la salud del individuo sin tener en cuenta el estrés del mismo, debido a los beneficios psico – fisiológicos que produce el A.S sobre el individuo o a la incorporación de hábitos de vida saludables. •Efecto tampón o amortiguador: el A.S. disminuye las reacciones que el paciente tiene a los efectos negativos de la E.C. Esto se explica de dos formas. ◦El A.S. hace que los individuos tras recibir una mala noticia sean capaces de enfrentarse a la situación, controlando así las emociones estresantes. ◦El A.S. hace que las personas se sientan seguras mediante la posesión de distintos recursos para enfrentarse a la situación. Podemos distinguir dos dimensiones de A.S.: •Apoyo estructural cuantitativo (red social): son todas las personas a las que se puede acudir para la resolución de problemas. Estas personas serán las que se incluyen en la red de apoyo natural. •Apoyo funcional o cualitativo: percepción de carácter subjetivo que tiene la persona sobre el apoyo que recibe. Encontramos distintos tipos de apoyo: ◦Apoyo emocional: es uno de los apoyo más importantes y está relacionado con la empatía y cariño. ◦Apoyo informativo: es aquella información que se da a otras personas para que la puedan utilizar y resolver así situaciones. ◦Apoyo instrumental: aquellas ayudas de carácter instrumental o material dirigidas a quien lo necesita de verdad. ◦Apoyo afectivo: aquellas expresiones de amor y afecto que la persona recibe por parte de su red social más cercana. ◦Interacción social positiva: tiempo de ocio con la red social. La familia, tiene un papel primordial a la hora de prestar A.S. Generalmente las personas que tienen familias más unidas, tienen niveles de salud más altos ya que gestionan mejor los recursos y tienen los roles bien definidos. La E.C. afecta a todo el conjunto familiar, por lo que un nivel de cohesión alto, facilita la adaptación a la enfermedad y a los cambios producidos en el entorno. La familia influye en las actuaciones, creencias y comportamientos que una persona tiene frente a la enfermedad, mediante dos mecanismos: Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 24 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social •ABVD: actividades que un individuo realiza diariamente para sí mismo y de manera automática siendo indispensables para vivir. Son la alimentación, aseo, baño, control de esfínteres, vestido, movilidad personal, sueño y descanso. •AIVD: actividades más complejas ligadas al entorno y que sirven como medio para obtener o realizar otra acción. Implican la interacción con el medio. Se incluyen utilizar sistemas de comunicación, moverse mediante trasporte, mantener la salud, manejar el dinero, cuidar el hogar y a otros, mantener la seguridad y ser capaz de responder a emergencias •AAVD, actividades avanzadas de a vida diaria: actividades relacionadas con el estilo de vida y que no son indispensables pero permiten al individuo integrarse en la sociedad. Educación, trabajo, ocio, participar en grupos, socializar, viajes y deportes. Para profundizar un poco más en la relación de las E.C. y las DF, a continuación se muestran dos estudios realizados en América sobre este binomio. En primer lugar, un estudio realizado sobre la relación entre la comorbilidad y la discapacidad en adultos mayores de la Ciudad de La Habana (2006), revela que un mayor número de E.C. está directamente asociado con las DF., incrementándose de manera gradual el riesgo de padecer alguna DF cuántas más E.C. tenga el individuo, afectando sobretodo a las ABVD y a las AIVD. En enfermedades como la hipertensión o las enfermedades cardiovasculares, el riesgo de padecer discapacidad para la realización de ABVD y las AIVD se cuadruplicó, siendo ésta la enfermedad la más discapacitante, además de mortal. En cuestión de género, son las mujeres las que tienen mayor discapacidad. Cabe destacar que este estudio se realizó a personas de edad avanzada (+65 años) lo que influye en que los niveles de discapacidad sean más elevados. El otro estudio realizado en siete ciudades de América Latina y el Caribe sobre E.C. y limitación funcional en adultos mayores (2005) evalúa la relación entre algunas E.C. y la presencia de discapacidad teniendo en cuenta factores relevantes como la percepción de la salud, el deterioro cognitivo y la depresión, edad y género. Los resultados más significativos obtenidos son los siguientes: Todos los individuos presentaban dificultades para realizar ABVD por igual. Cuántas más E.C. padecían los individuos, mayor nivel de discapacidad. La depresión, una percepción mala de la salud y una mayor edad están directamente relacionados con la discapacidad para realizar la ABVD. Las mujeres de mayor edad, con mayor número de E.C., con deterioro cognitivo y con enfermedad cardiovascular presentaban mayores dificultades para realizar AIVD. La mayoría de E.C. están directamente relacionadas con la dificultad de realizar AIVD, una mala percepción de la salud y con la depresión y con la artrosis. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 31 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Las relaciones más relevantes fueron la dificultad para realizar AIVD, la depresión, la edad, una mala percepción de la salud, las enfermedades cardiovasculares, artrosis y deterioro cognitivo. Existe una fórmula mediante la que se calcula los Años de Vida Ajustados por Discapacidad (AVAD o DALYS) cuyo resultado es la suma de los Años Potenciales de Vida Perdidos (APVP) y los Años Vividos con Discapacidad (AVD). Esta fórmula es muy útil para evaluar la carga de enfermedad por falta de salud, la discapacidad asociada a las enfermedades o una muerte prematura. Un AVAD equivale a un año de vida perdido. Cada vez se usa más para calcular los años de vida “perdidos” de buena salud, es decir, desde el momento que el individuo padece una discapacidad. Según la OMS (2017) las personas con discapacidad se encuentran excluidas de la sociedad, presentando peores resultados sanitarios, inferiores resultados académicos , participando menos en la economía y con tasas de pobreza más altas. Según la encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), realizada en Septiembre en 2016, un 23,6% de los participantes de la encuesta manifestaron sentirse discriminados por razón de discapacidad tanto psíquica como física, en el ámbito laboral (36,1%) en el acceso a los servicios público (16,7%) y en el trato con la gente (25%). (Citado en Lorenzo, R., 2018). La discapacidad fisica (DF) supone una barrera para muchas personas , sin contar que, muchas veces, la sociedad les pone aún más. Las llamadas barreras arquitectónicas, limitan a la persona el desplazamiento normal por el medio, tanto en los espacios públicos, como en el interior de los edificios o en el transporte público. Estas barreras se encuentran en forma de banzos, aceras estrechas y levantadas, puertas manuales, baños públicos sin adaptar, ciertos objetos demasiado altos (contenedores de basura, secadores, semáforos de botón) etc. La discapacidad es una cuestión de derechos humanos y en muchas ocasiones las personas están discapacitadas por la sociedad. Los gobiernos, organizaciones no gubernamentales, profesionales y las personas con discapacidad y sus familias deben luchar conjuntamente para superar los obstáculos y conseguir que las personas con discapacidad tengan una integración plena en la sociedad. Muchas personas con discapacidad no reciben la atención necesaria, además de no poder costearse los tratamientos adecuados en algunos casos. La OMS propone algunos objetivos para que adopten los gobiernos y así superar los obstáculos para las personas con discapacidad: promover acceso integral a los servicios generales, invertir en programas específicos, adoptar una estrategia y plan de acciones nacional, mejorar la educación formación y contratación del personal, proporcionar una financiación adecuada, aumentar la conciencia pública y la comprensión de las discapacidades, fortalecer la investigación y recopilación de datos y garantizar la participación de las personas con discapacidad en política y programas. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 32 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social 5. Papel del trabajador social El Trabajo Social es una disciplina relativamente nueva en comparación con otras, está fundamentada en la acción social y caracterizada por prestar ayuda a las personas necesitadas. La acción social siempre ha estado presente, ya que todos alguna vez han tenido problemas para hacer frente a sus necesidades y para su resolución han acudido a sus familias o allegados o a alguna institución. A medida que evoluciona la sociedad, la acción social ha ido adquiriendo diferentes formatos cada vez más modernos, cambiantes y complejos. (Lorenzo.R., 2018). El Trabajo Social tiene muchos ámbitos en los que desempeñar su trabajo, uno de ellos, es el ámbito sanitario. La salud, según Estalayo Martín, L.M. (2014) es el resultado de numerosas variables de carácter biopsicosocial. La Medicina, es la disciplina que se encarga de estudiar el ser humano como organismo, mientras tanto, el Trabajo Social se encarga de estudiar muchos otros elementos de su entorno que influyen en las variables estudiadas por la Medicina. Algunos de esos elementos son: •El estatus socioeconómico. •La salubridad de la vivienda, barrio y comunidad. •La disponibilidad de recursos educativos y sociosanitarios adecuados. •La posibilidad de acceder a un trabajo digno. •El grado de pertenencia a una familia y la estructura de la misma. •La calidad de las relaciones sociales que se establecen. Según Ituarte, A. (2007) el trabajo social sanitario es toda actividad profesional que investiga los factores psicosociales que inciden en el proceso de salud-enfermedad y en el tratamiento de los problemas surgidos debido a situaciones de enfermedad. 5.1 Abordaje del trabajador social en materia de enfermedades crónicas Los/las profesionales del trabajo social sanitario intervienen sobre los aspectos sociales a causa de un problema de salud. Según la Asociación Española de Trabajo Social (AETS), la función del Trabajador Social (TS) sanitario va más allá de identificar los factores sociales que influyen en el paciente y su familia. El/la TS debe realizar una valoración integral desde un enfoque biosocial dónde el paciente y la familia sean protagonistas teniendo en cuenta sus decisiones, deseos e ilusiones. Aporta una perspectiva diferente a la de médicos/as y enfermeros/as, valorando y trabajando con el entorno del paciente crónico, sin olvidarse del aspecto sociofamiliar. El/la TS del área sanitaria tiene unas competencias específicas que permiten intervenir con pacientes crónicos y desarrollar las tareas propias del ámbito al que pertenece. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 33 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social •Realizar un diagnóstico social de los factores psicológicos del paciente, familia y entorno y los cambios que provoca la E.C. así como los aspectos que intervienen en ella. •Realizar la coordinación socio-sanitaria y valorar su acceso a centros. El/la TS es el/la profesional de enlace en la coordinación con instituciones, asociaciones y líderes comunitarios, siendo el coordinador con los servicios sociales y realizar una atención directa y un seguimiento de cada individuo. (Abreu Velázquez, M.C., Mahtani Chugani, V., 2018) •Desarrollar actividades más allá del ámbito asistencial, como son la prevención, la educación para la salud y la promoción e intervención comunitaria. •Valorar, comunicar e informar a los distintos niveles asistenciales que realicen un seguimiento del paciente. Siempre desde la confidencialidad. •Realizar un trabajo en equipo para mejorar intervención del paciente. Según Novellas, A. (2004) son competencia de el/la TS las siguientes funciones que complementan a las descritas anteriormente. •Ayudar a las personas a desarrollar sus capacidades para resolver sus problemas. •Promover la facultad de libre elección, adaptación y desarrollo personal. •Contribuir a la adopción de políticas justas y el establecimiento de servicios o alternativas a los recursos socioeconómicos que existen. El TS interviene desde un enfoque multidimensional recogiendo datos sobre la historia del paciente y su familia, facilitando así la organización, accesibilidad y comprensión de la información, para una mejor intervención y evaluación. Además se encarga de orientar hacia los distintos recursos sociales, económicos y materiales disponibles según la problemática de cada individuo, como pueden ser: •Prestaciones por incapacidad (en caso de tener que abandonar el trabajo), discapacidad/dependencia, ayudas para trasporte y orto – protésicas. •Prestaciones para familiares/cuidadores que se ven obligados a renunciar a su empleo o reducir sus jornadas. •Orientar a grupos de apoyo La E.C. y el impacto que genera, afecta al paciente y entorno, por lo que el TS actúa teniendo en cuenta todos los factores garantizando una intervención integral. Es por eso, que el profesional debe ser un agente activo en el proceso y trabajar las dificultades de la enfermedad, sus posibles efectos y cómo afrontarlos. Para ello, tras la recogida de información y creado un vínculo de confianza y seguridad se debe realizar un análisis de la realidad con toda la datos relevantes así como su diagnóstico, intereses y emociones. Es importante realizar una escucha activa y atender a sus preocupaciones dudas y necesidades para lograr un clima de seguridad y confidencialidad y conseguir la mayor información posible. Se tendrán en cuenta los Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 34 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social recursos disponibles y se valorarán las fortalezas y potencialidades, las necesidades y debilidades para enfocar la intervención. También el/la profesional tendrá función de mediador/a para establecer una red de apoyo y comunicación y que la enfermedad afecte lo menor posible a las relaciones familiares. (Hernández, Hernández, L., 2018). Según Gómez-Batiste, Carles, Roca & Fontanals (2015) las personas con E.C., generalmente tienen problemas bastante complejos que pueden ser causados por la enfermedad o debido a ella, esos problemas han salido a la luz. Goldstein y Noonan (citado por los anteriores autores) proponen tener en cuenta los siguientes aspecto para analizar y evaluar los problemas: •Naturaleza y fundamento del problema. •Causa que lo ha desarrollado. •Fenómenos que interfieren en su resolución. •Aspectos a tratar para producir los cambios. •Recursos internos y externos disponibles para resolver el problema. El/la T.S es quien evalúa los problemas sociales, por lo que será quien recopile los datos personales y familiares más relevantes para resolver los problemas y satisfacer las necesidades. Junto con el resto del equipo y con la opinión del usuario, se identifican los elementos necesarios para hacer frente a la situación, teniendo en cuenta que: •Las necesidades identificadas deben ser consensuadas con la familia y el equipo. •El tipo de necesidades varía según la persona (individualización). •Se llegará a un acuerdo sobre la forma más adecuada de satisfacer las necesidades en función de los recursos disponibles y la capacidad del enfermo/familia para prestar apoyos. La familia también es importante en la intervención, actuando simultáneamente con el paciente y su familia se mejoran los efectos contribuyendo a su eficacia. Como se ha mencionado anteriormente, en muchas ocasiones son las familias las que ejercen el papel de cuidador, lo que produce un desgaste en la misma tanto a nivel físico como mental. Es el/la TS, quien tiene la función de detectar la sobrecarga, si sospecha, el profesional pasará la escala Zarit y Zarit, 1982 (ANEXO II) para evaluar la sobrecarga y proceder a trabajar este desgaste o tramitar un recurso para el descanso del cuidador. Los profesionales que intervienen con el paciente crónico tienen que dar respuesta a sus necesidades, sanitarias sociales y de apoyo. La Estrategia de Atención al paciente Crónico en CyL (2013) surge para responder a las necesidades de los pacientes crónicos que hacen uso de los distintos niveles asistenciales y que no reciben la respuesta a sus necesidades con el modelo sanitario Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 35 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social actual debido a su alto nivel de especialización en la atención y la fragmentación de la provisión de recursos. Nace con el fin de avanzar hacia un modelo de atención integrado dónde es imprescindible la coordinación entre los distintos niveles asistenciales, con especial valor en el equipo multidisciplinar para responder a las necesidades de las personas con E.C. y pluripatológicas. Dentro del equipo multidisciplinar se encuentra el TS el cual valora y gestiona a los pacientes crónicos con necesidades sanitarias. Además la familia y los cuidadores tienen un papel relevante cuyos objetivos son cuidar, mantener, apoyar, mejorar la calidad de vida de paciente y familias. 5.2 Objetivos del trabajador social El/la TS Sanitario, al formar parte del equipo asistencial, realiza la valoración social y del entorno, establece estrategias de intervención en la promoción y prevención de la salud y atiende a problemáticas sociofamiliares de la persona, garantizando una atención integral. Participa en el abordaje global de la salud, incorporando metodologías y técnicas de intervención psicosocial y comunitaria complementando el proceso de valoración-diagnóstico-tratamiento, contando con los determinantes de la salud. Desde una perspectiva biosocial de la salud, el/la profesional desempeña la función de detección precoz de problemas o dificultades sociales de diagnóstico, orientación y coordinación con los servicios sociales y otras entidades, abarcando todos los ámbitos de desarrollo. El objetivo general del TS es desarrollar las capacidades psicosociales de la persona para que realice un abordaje de su situación personal además de orientar recursos presentes en el medio con el fin de garantizar su calidad de vida. . El objetivo principal de los/as TS que trabajan con pacientes crónicos es detectar la problemática que presenta el paciente para realizar una intervención centrada en sus necesidades. Cada paciente es único y diferente por lo que la forma de intervenir será exclusiva para cada individuo y en conjunto con el equipo multidisciplinar para abordar todas las aspectos siempre de acuerdo con el paciente y su familia. (Castrillo Alonso, J.L., et al., 2013) Según Merino J. y Martí J.B. (1996), podemos dividir los objetivos en dos: - Generales: El TS deberá estar integrado en el equipo de salud y sus objetivos no deben vulnerar los objetivos de la institución a la que pertenezca, siempre desde el enfoque de las necesidades y problemas sociales: •Promoción •Prevención •Recuperación Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 36 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social •Rehabilitación - Específicos: •Estudiar las variables socio-económicas y culturales que incidan en la problemática del paciente. •Orientar y capacitar al paciente y su entorno sobre los problemas de la enfermedad y así ser agentes de promoción, prevención y de rehabilitación de la salud. •Participar en las políticas de salud desde el punto de vista del TS El/la TS tiene como objetivo apoyar a la persona, promover su aprendizaje y el desarrollo de fortalezas para hacer frente a determinadas situaciones. Ante una E.C., surgen muchas dudas en cuanto al impacto de la enfermedad en el entorno de la persona, siendo el TS quien solvente las inquietudes como pueden ser: •Desconocimiento para afrontar la situación. •Dificultades familiares. •Otras relaciones sociales: barreras, miedo, estigma. •Ámbito laboral y económico: pérdida/abandono de trabajo, impacto económico de la enfermedad Los/as profesionales se encargan de mantener el bienestar y la calidad de vida de los pacientes, prestando una atención individualizada a cada uno de ellos (Tecglen, C., 2018). Según Laspiur, S. (2014), es necesario poner a disposición de las personas con E.C. las herramientas necesarias para tomar las decisiones adecuadas respecto a su enfermedad para preservar su C.V. siendo el propio paciente y su familia los mejores proveedores de cuidados y los detectores de posibles complicaciones de la enfermedad. El/la paciente es posible que tenga que realizar cambios en su vida, los/las TS es el profesional de apoyo que acompañará a la persona en la toma de decisiones siempre respetándola en cada una de sus elecciones. El TS, junto con el resto del equipo debe: •Favorecer el empoderamiento y el automanejo mediante la educación en salud. •Garantizar pacientes seguros. •Elaborar un plan acorde al paciente con sus pasos y objetivos. •Plantear puntos fuertes y débiles y cómo abordarlos. •Realizar un seguimiento para prevenir y mantener. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 37 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social 6. Conclusiones Tras la realización de este trabajo, podemos hacernos una idea de lo que supone padecer una E.C. y todo lo que tare consigo el diagnóstico de una enfermedad con estas características. Desde afrontar la noticia, pasando por la adaptación de la persona y el entorno a la enfermedad hasta el deterioro que puede llegar a producir la misma. El primer paso para evitar la aparición de E.C. es la prevención primaria, concienciando a la población de la importancia que éstas tienen, empezando por los más jóvenes hasta llegar a todos los colectivos. La prevención es la clave para evitarlas, promoviendo la relevancia que tiene para nuestro organismo llevar unos hábitos de vida saludables (buena alimentación, llevar una vida activa) y evitar factores de riesgo (alcohol, tabaco, situaciones estresantes). Las características medioambientales influyen también en el desarrollo de ciertas enfermedades, por lo que proteger el medioambiente y reducir los niveles de contaminación forma parte de las medidas de prevención que se deben llevar a acabo Para conseguir llegar a todas las personas, se deben desarrollar estrategias de prevención, como pueden ser charlas en centros escolares, centros de salud y hospitales, centros cívicos, charlas en empresas e instituciones y así hasta llegar a todos los colectivos y ámbitos para que todos reciban una información adecuada. Estas tareas no son inmediatas, sino que lleva mucho tiempo adoptar nuevos hábitos y movilizar a grandes poblaciones, pero sin estas medidas no va a haber un cambio que se produzca, por lo que la paciencia y la constancia son vitales para que se produzca el cambio. Además la prevención supone un ahorro enorme si lo comparamos con el gasto sanitario que producen las E.C., por lo que a largo plazo trae consigo beneficios en todos los sentidos. Desde la atención primaria es necesario implementar modelos y estrategias para atender a las E.C. En Castilla y León se aprobó en 2013 la Estrategia de atención al Paciente Crónico con cinco objetivos fundamentales (Sacyl): •Organizar y adecuar los recursos hospitalarios a las necesidades de los/as E.C. •Potenciar el papel de la Atención primaria mejorando sus condiciones para una atención eficaz. •Asegurar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales. •Avanzar hacia la integración asistencial mediante la coordinación efectiva entre el sistema sanitario y social. •Promover la participación activa de personas y pacientes cuidadoras en el mantenimiento de la salud. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 38 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Posteriormente en Julio de 2015 fue aprobado el proceso de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León, un programa por en el cual se desarrolla una estrategia de intervención para la atención a pacientes crónicos y pluripatológicos. La detección temprana de estas enfermedades también es clave. Cuánto antes se diagnostique una E.C. y se actúe contra ella, antes se detendrá su progresión o se ralentizará. La prevención secundaria también incluye las medidas de autocuidado que tan importantes son para evitar la progresión de la enfermedad incluyendo buenos hábitos en la medida que la enfermedad lo permita, mejorando la C.V. y autonomía. En este nivel de prevención se destaca la importancia de los profesionales que realizan el seguimiento del paciente y el equipo multidisciplinar de atención en los distintos niveles. El TS, será el profesional encargado de acompañar al paciente durante todo el proceso de la enfermedad atendiendo a la parte social y trabajando conjuntamente con los demás facultativos para realizar un abordaje integral, dónde el eje principal sean sus necesidades e intereses. Todas las decisiones que se tomen, deben hacerse junto con el paciente, elaborando un Plan Individualizado adaptado. Para que esto sea posible se debe realizar una intervención temprana, facilitando el acceso a la atención sanitaria, dónde los profesionales estén bien coordinados. Todo ello es un desafío para el Sistema Sanitario que se debe superar, con el fin de mejorar la atención a los E.C. La prevención terciaria consiste en atenuar la sintomatología y las consecuencias de la E.C., poniendo a disposición al enfermo los recursos necesarios para que desarrolle la enfermedad en las mejores condiciones posible. Esto conlleva el seguimiento del paciente tanto en atención primaria como en especializada por todos los profesionales implicados con el paciente. Las E.C. evolucionan de maneras muy diferentes, un control a nivel sociosanitario durante todo el proceso de la enfermedad previene sorpresas y anticipa efectos negativos. A pesar de que se están diseñando planes y estrategias para la atención de pacientes crónicos tanto a nivel nacional como mundial, los pacientes crónicos no reciben la atención que se merecen ni tienen acceso a muchos recursos, ya que se les deniega el acceso. Durante mis prácticas en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, pude observar como se excluía a los pacientes crónicos de cualquier recurso sociosanitario. Cuando en la pantalla del ordenador salía “paciente crónico y pluripatológico” se desestimaba la opción de un recurso público por el hecho de tener una patología previa al ingreso que suponía un impedimento para su recuperación, teniendo prioridad otros pacientes susceptibles de mejora. Los pacientes crónicos tenían la opción de irse a casa o a un centro residencial privado, hasta que pudiese acceder a uno público por la Ley de Dependencia, pero en ningún caso, acceder a públicos. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 39 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Prevenir es más rentable que tratar y es algo que lleva más tiempo ya que los sistemas se preocupan más de lo sanitario que de lo social. La cronicidad no hay que afrontarla solo desde el ámbito sanitario sino que el ámbito político y social también deben estar presentes. Los Servicios Sociales son necesarios en la atención a enfermos crónicos así como en los distintos niveles de atención sanitaria de manera que previenen situaciones de dependencia, proporcionando ayudas y cuidados sobre todo a las personas mayores para evitar ciertas patologías o riesgos. Uno de los modelos más reconocidos a nivel mundial para reconocer el riesgo de los pacientes crónicos es la Pirámide de Kaiser. En la pirámide se identifican tres modelos de intervención según la complejidad del paciente. •En el nivel 0 se encuentran pacientes sanos. Se realizan estrategias de prevención y promoción de la salud. •En el primer nivel se pretende potenciar el autocuidado y autogestión ya que son pacientes de bajo riesgo. •En el segundo nivel se encuentran los pacientes de alto riesgo pero con menor complejidad. Se apoya la autogestión a la vez que se ofrecen cuidados profesionales. •En el tercer nivel se encuentran los pacientes más complejos y frágiles. Se realiza una gestión integral con cuidados profesionales. Imagen 2: Pirámide de Kaiser Fuente: Kaiser Permanente. Obtenido de Gobierno Vasco, Julio 2010. Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 40 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Sánchez Hernández, P., Corbellás Solanas, C., & Camps Herrero, C. (2007). Depresión y duelo anticipatorio en el paciente oncológico. Duelo en oncología. (pp. 246 - 248). Valencia. SEMERGEN. (2018). La cronicidad, mucho más que un problema de salud: un nuevo modelo de atención sanitaria. Palma. SEN. ¿Qué es la neurología?. Obtenido de: http://www.sen.es/ Stista. (2017). Diabetes: prevalencia en adultos 2010-2017. España. Obtenido de https://es.statista.com/estadisticas/800925/prevalencia-de-la-diabetes-en- espana/ta Tecglen, C. (2018). El trabajo social en la atención a la salud. Una profesión desconocida. Obtenido de https://www.convives.net/2018/02/el-trabajo- social-en-la-atencion-a-la-salud-una-profesion-desconocida/ TEST SOBRE LA CARGA DEL CUIDADOR (ZARIT Y ZARIT, 1982). Obtenido de https://www.vitalia.es/resources/archivosbd/actualidad_documentos/ c50f6686834496324ec28738ae8274e5.pdf Texas Heart Institute.. Enfermedad vascular periférica. Obtenido de https://www.texasheart.org/heart-health/heart-information-center/topics/ enfermedad-vascular-periferica/ Vega Angarita, O., & González Escobar, D. (2006). Apoyo social: elemento clave en el afrontamiento de la enfermedad crónica. Enfermería Global, (16), 5, 6. Obtenido de: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1695- 61412009000200021&script=sci_arttext&tlng=en VERDE, E. (2018). Nuevas enfermedades provocadas por deterioro medio ambiente. Obtenido de https://www.efeverde.com/noticias/nuevas-enfermedades- emergentes-provocadas-deterioro-medio-ambiente/ World Health Organization. (2004). OMS | Acerca de la enfermedades respiratorias crónicas. WHO. Obtenido de https://www.who.int/respiratory/about_topic/es/ World Health Organization. (2017). OMS | Cáncer. WHO. Obtenido de https://www.who.int/topics/cancer/es/ World Health Organization. (2017). OMS | Depresión. WHO. Obtenido de https://www.who.int/topics/depression/es/ Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 47 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social World Health Organization. (2017). OMS | Enfermedades crónicas. Obtenido de https://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/ World Health Organization. (2018). Enfermedades no transmisibles. Obtenido de https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/noncommunicablediseases Zavala-Rodríguez, M., Rios-Guerra, M., García-Madrid, G., & Rodríguez-Hernández, C. (2009). Funcionalidad familiar y ansiedad en pacientes adultos con enfermedad crónica. Aquichan, 9(3), 257–270. Obtenido de www.redalyc.org/articulo.oa?id=74112147006 Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 48 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social ANEXOS Anexo I: Cuestionario de salud EQ – 5D Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 49 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 50 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 51 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 52 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Anexo II: Escala Zarit y Zarit, 1982 Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 53 La influencia de las enfermedades crónicas en el entorno social Raquel Díez Asensio Grado en Trabajo Social Página 54