La celiaquía en Educación Infantil

FACULTAD DE EDUCACIÓN Y TRABAJO SOCIAL. DEPARTAMENTO DE BIOLOGÍA CELULAR, GENÉTICA HISTOLOGÍA Y FARMACOLOGÍA. TRABAJO DE GRADO: LA CELIAQUÍA EN EDUCACIÓN INFANTIL. Realizado por Sara Mulero Santos para optar al Grado de Educación Infantil por la Universidad de Valladolid. Tutelado por: Ángeles Gómez Niño. Curso Académico: 2022/2023. 2 Resumen. Para comenzar este trabajo trataré los conceptos básicos en los que se basa la Enfermedad Celiaca. Conoceremos la celiaquía, cuáles son sus síntomas en diferentes edades centrándome en la niñez, cómo es su diagnóstico, qué pasos se siguen para realizarlo, cuáles son sus principales manifestaciones y cómo es una correcta dieta sin gluten. En segundo lugar, hablaré de FACE que es la encargada de dar a conocer la enfermedad y guiar a las personas celiacas, explicaré la clasificación de los alimentos haciendo una distinción entre los genéricos y no genéricos. Posteriormente explicaré la simbología de los alimentos sin gluten y como identificarla y para acabar este apartado abordaré información relevante en la infancia sobre vacunas, cosméticos y fármacos. En tercer lugar, aportaré unos consejos indispensables para llevar a cabo en casa y en el centro escolar, que contará con recursos y actividades que se pueden realizar en el colegio o en la propia aula para dar a conocer entre los niños la enfermedad y para que la persona celiaca se sienta integrada y sea una manera de sentirse especial, no de sentirse diferente y rara. Para finalizar, habrá unas conclusiones basadas en mi propia experiencia como persona celiaca diagnosticada en la etapa infantil, en las cuales se podrá ver una comparativa de la situación de los niños celiacos hace unos años con la actualidad, centrándome en los centros escolares. (Palabras Clave): Enfermedad Celiaca, FACE, Consejos, Recursos, Centro Escolar. 3 Astract To begin this work, I will deal with the basic concepts on which celiac disease is based. We will know what celiac disease is, what its symptoms are at different ages, how it is diagnosed, what steps are followed to carry it out, what its main manifestations are and what a correct gluten-free diet is like. Secondly, I will talk about FACE, which oversees publicizing the disease and guiding celiac people after the classification of foods, making a distinction between generic and non-generic. Then I will refer about gluten-free symbols and how identify it and to finish this section, I will explain relevant information in childhood about vaccines, cosmetics, and vaccines. Thirdly, I will provide some essential advice to carry out at home and at school, which will have resources and activities that can be carried out at school or in the classroom itself, to make children aware of the disease and to that the celiac person feels as integrated as possible and it is a way of feeling special, not of feeling different and strange. Finally, there will be some conclusions in which you can see a comparison of the situation of celiac children a few years ago compared to today, focusing on schools through my own experience. (Key words): Celiac Disease, FACE, Tips, Resources, School Center. 4 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN. .................................................................................................. 5 2. JUSTIFICACIÓN.................................................................................................... 6 2.1 Relación con las competencias del título. ..................................................................... 6 2.2 Marco normativo. ......................................................................................................... 7 3. OBJETIVOS. ........................................................................................................... 8 4. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA: LA CELIAQUIA. .......................................... 9 4.1 ¿Qué es lo principal que hay que saber sobre la celiaquía? ................................................. 9 4.2 La Enfermedad Celiaca no es una intolerancia.................................................................. 10 4.3 Síntomas. ........................................................................................................................... 11 4.3 Diagnóstico de la Celiaquía. .............................................................................................. 11 4.4 Tipos de manifestaciones de la enfermedad. ..................................................................... 12 4.5 Dieta Sin Gluten. ............................................................................................................... 13 5. ETIQUETADO Y ALIMENTACIÓN SIN GLUTEN. ......................................... 18 5.1 Federación de Asociaciones de Celiacos en España (FACE). ........................................... 18 5.2 Clasificación de los alimentos. .......................................................................................... 19 5.3 Simbología. ........................................................................................................................ 20 5.4 Información sobre medicamentos, cosméticos y vacunas. ................................................ 21 6. CONSEJOS Y RECURSOS EN EL CENTRO ESCOLAR Y EN CASA. ........... 22 6.1 Recursos y Actividades para llevar a cabo en el Centro Escolar. ...................................... 23 6.2 Consejos para tener en cuenta a la hora de incorporarse al centro: ............................ 31 6.3 Consejos para tener en cuenta en casa. ....................................................................... 36 7. CONSIDERACIONES Y CONCLUSIONES. ...................................................... 37 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. ................................................................ 40 9. ANEXOS. ............................................................................................................... 42 5 1. INTRODUCCIÓN. Este trabajo de Fin de Grado pretende aportar información actualizada sobre la Enfermedad Celiaca, principalmente para aquellas familias con un niño pequeño diagnosticado en edad de escolarización. Dará información relacionada con la forma en la que debe ser tratado este tema en el centro y en el comedor escolar en caso de contar con ese servicio, abordará la importancia de la formación por parte de todo el equipo docente y la dirección del centro, además de ayuda y asesoramiento para las familias sobre como cambiar cosas en casa a partir del diagnóstico, recursos y actividades para los más pequeños que les ayuden a comprender su nueva situación, de la manera más cercana y divertida posible para ellos y también para que sus compañeros del centro escolar entiendan la situación (Federación de Asociaciones de Celiacos de España, FACE). Creo que la concienciación de la población y el conocimiento de esta enfermedad, sobre todo en centros escolares es de vital importancia, con la formación y concienciación del equipo docente a través de cursos u otros medios, ya que cada vez hay más casos de niños diagnosticados en edades tempranas. Por eso creo que debo aportar en él mi propia experiencia y mi punto de vista como persona celiaca, además de como utilizaría los diferentes recursos y como plantearía las diferentes actividades en el aula de educación infantil, ya que es en la etapa donde más casos se empiezan a diagnosticar. Como se puede ver en la figura 1, publicada por el Defensor del Pueblo en el año más reciente del que hay datos la franja de edad de mayor diagnostico corresponde a los 0-4 años. Figura 1: Gráfico de diagnóstico por edad de la enfermedad Celiaca. Defensor del Pueblo 2016. 6 2. JUSTIFICACIÓN. En dicho trabajo se presenta en forma de guía documental la Enfermedad Celiaca, centrándose sobre todo en el inicio de la etapa de escolarización de los niños. Este tema ha sido escogido porque actualmente el número de personas que están siendo diagnosticadas de esta enfermedad va en aumento de forma considerable y el sector de población más afectado son los niños que asisten a las aulas de Educación Infantil, por lo que considero de gran importancia dar a conocer datos e información sobre este tema. Como futura maestra de educación infantil y persona celiaca diagnosticada a los dos años de edad, es primordial estar concienciado con este tipo de enfermedades ya sean intolerancias, alergias o enfermedades autoinmunes como es este caso, debido a que es algo muy frecuente en la etapa infantil y hay que tener el mayor control y conocimiento posible para saber cómo dar la mejor atención a todos aquellos alumnos que puedan padecerla y aportar seguridad en el entorno escolar, tanto al niño como a sus padres/tutores. Por desgracia en general todavía hay mucha desinformación en restauración, centros escolares y a nivel general de toda la población y es algo que hay que cambiar. 2.1 Relación con las competencias del título. Con la realización del Trabajo de Fin de Grado se pretenden alcanzar las siguientes competencias específicas de Educación Infantil, concretamente del segundo ciclo que aparecen en Real Decreto 95/2022, de 1 de febrero, por el que se establece la ordenación y las enseñanzas mínimas de la Educación Infantil. Competencias relacionadas con el Área 1: Crecimiento en armonía: - Competencia 2: Reconocer, manifestar y regular progresivamente sus emociones, expresando necesidades y sentimientos para lograr bienestar emocional y seguridad afectiva. 7 Competencia específica 2: Ofrecer y pedir ayuda en situaciones cotidianas, valorando los beneficios de la cooperación y la ayuda entre iguales. Expresar inquietudes, gustos y preferencias, mostrando satisfacción y seguridad sobre los logros conseguidos. - Competencia 3: Adoptar modelos, normas y hábitos, desarrollando la confianza en sus posibilidades y sentimientos de logro para promover un estilo de vida saludable y eco socialmente responsable. Competencia específica 3: Realizar actividades relacionadas con el autocuidado y el cuidado del entorno con una actitud respetuosa, mostrando autoconfianza e iniciativa. 2.2 Marco normativo. Para poder desarrollar este Trabajo de Fin de Grado debemos tener en cuenta la siguiente legislación: El Reglamento (CE) N.º 178/2002 por el que se establecen los principios y los requisitos generales de la legislación alimentaria. El Reglamento (CE) N.º 852/2004 relativo a la higiene de los productos alimentarios, tratando de garantizar un elevado nivel de protección de los consumidores en relación con la seguridad alimentaria. Proyecto de Real Decreto por el que se establecen normas de desarrollo de los artículos 40 y 41 de la ley 17/2011, de 5 de julio, de seguridad alimentaria y nutrición para el fomento de una alimentación saludable y sostenible en centros educativos. 8 El Reglamento 828/2014 del 20 de julio del 2016. El principal objetivo de este reglamento es fijar los requisitos necesarios para la declaración de información a los consumidores sobre la ausencia o presencia reducida de gluten en los productos alimenticios. El Real Decreto 126/2015, que entró en vigor el 5 de marzo de 2015. Por el que se aprueba la norma general relativa a la información alimentaria de los alimentos que se presenten sin envasar para la venta del consumidor final (FACE. Breve manual sobre legislación y etiquetado sin gluten, 2019). 3. OBJETIVOS. Objetivo General: - Concienciar sobre la importancia de conocer la Enfermedad Celiaca. Objetivos específicos: - Aportar información útil sobre cómo debe ser la actuación en los centros escolares. - Dar a conocer la situación de un niño celiaco en el centro escolar. - Plantear actividades didácticas para la integración del alumnado celiaco en el aula. 9 4. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA: LA CELIAQUIA. 4.1 ¿Qué es lo principal que hay que saber sobre la celiaquía? - Es una patología multisistémica (esto significa que puede afectar a cualquier otro órgano o sistema del cuerpo, no únicamente el aparato digestivo). - Tiene base autoinmune (lo cual significa que interviene nuestro sistema inmunológico en el desarrollo de la enfermedad). - Está provocada principalmente por la intolerancia al gluten. - Es una enfermedad que padecen personas genéticamente susceptibles en la que están presentes los marcadores, HLA, DQ2 o DQ8 que indican la predisposición genética lo que supone una mayor probabilidad de padecer la enfermedad, pero eso no significa que la presencia de estos marcadores implique su desarrollo. - La prevalencia en población europea y en sus descendientes es del 1%, aunque es más frecuente en mujeres con una proporción 2:1. - En torno al 75% de pacientes está sin diagnosticar ya que, aunque la mayor parte de la población diagnosticada actualmente son niños. Durante muchos años se creía que la celiaquía la padecían principalmente niños, con el tiempo y después de mucha investigación se logró probar que no era así. - Si un niño tiene un pariente de primer grado con celiaquía, tendrá aproximadamente un 30% de posibilidades de desarrollar la afección después de que el cuerpo comience a interactuar con el gluten en la dieta. Si tu hijo tiene predisposición genética debes estar atento a algunos de los primeros signos de esta patología. - Varios estudios sugieren que el mejor momento para introducir el gluten en la dieta del bebé es entre los cuatro y los seis meses de edad, preferiblemente mientras aún es lactante. Sin embargo, siguen existiendo diferentes ideas sobre las cantidades exactas de gluten que se deben administrar a un bebé durante este período (FACE). 16 Errores que se pueden cometer en la Dieta sin Gluten. - La desinformación: Muchas veces el problema simplemente se encuentra en no saber plantear una correcta dieta sin gluten. Es fundamental conocer la clasificación de alimentos e identificar cuáles son genéricos, convencionales, específicos y no aptos. Una de las labores más importantes de las asociaciones de celiacos es guiar y ayudar al paciente recién diagnosticado informando y asesorando sobre la enfermedad y su tratamiento. - “Por un poquito no pasa nada” es uno de los principales errores. El consumo de gluten en una persona celiaca siempre va a causar daño intestinal a pesar de que no haya manifestación clínica, por lo que se debe de realizar una dieta sin gluten estricta. - Etiquetado del producto: Aprender a leer las etiquetas de los productos e identificar los ingredientes no aptos es muy importante. Los productos etiquetados con la mención “sin gluten” nos aseguran que contienen menos de 20 mg/kg, no obstante, siempre es importante leer los ingredientes y asegurarnos de que no aparece ningún cereal con gluten (FACE, 2022). - Contaminación cruzada: Hay que tener en cuenta este factor ya que, si comemos alimentos sin gluten, pero no evitamos la contaminación cruzada nuestra salud puede verse perjudicada. Nuestro entorno social debe estar concienciado con la enfermedad y conocer las medidas de prevención contra posibles contaminaciones. - Tener cuidado cuando salimos a comer fuera. Ligado al punto anterior, es muy importante acudir a establecimientos con carta sin gluten y en los que se tiene en cuenta la contaminación cruzada. FACE cuenta con el proyecto FACE Restauración sin Gluten/Gluten Free, en el cual se asesora y forma a los establecimientos colaboradores con la finalidad de ofrecer al colectivo celiaco opciones aptas y seguras (FACE). 17 Consecuencias de transgredir la dieta sin gluten. Como ya se sabe, no seguir correctamente la dieta sin gluten supone un riesgo para la salud del celiaco. Alguna de las consecuencias son las siguientes: - Consecuencias Corporales: Al no respetar la dieta sin gluten pueden volver a aparecer los síntomas asociados a la celiaquía (en caso de ser celíaco sintomático). Son comunes las molestias gastrointestinales y extraintestinales, dolor abdominal, etc. No obstante, también existen celiacos asintomáticos, por lo que en cualquier caso es necesario llevar un control estricto en todo momento. A largo plazo, independientemente de que haya manifestación de algún síntoma o no se dañan las vellosidades del intestino, por lo que se produce una incorrecta absorción de los nutrientes causando importantes problemas de salud. - Consecuencias Psicosociales: Numerosos estudios han podido probar que un seguimiento estricto de la dieta sin gluten contribuye positivamente a la mejora de la calidad de vida de las personas celiacas en todos los sentidos. Ya que se trata de una alimentación que hay que seguir de por vida, es esencial que tanto el colectivo celiaco como los padres y educadores adquieran conocimientos al respecto ya que el objetivo principal es facilitar su día a día y ofrecer garantías de seguridad y cuidado de su salud (SchÄr- Gluten Free). El Gasto Extra de la Compra Sin Gluten. La diferencia existente en el coste de la adquisición de productos con o sin gluten se mantiene elevada, situándose en 845,20 euros extra para el colectivo celiaco. A la publicación del informe, para saber el coste de la cesta sin gluten, la inflación en España era del 6,8%, situándose en un 9% como consecuencia del conflicto de Ucrania, entre otras causas. Y aunque esta inflación afecta a toda la población, es especialmente visible en el caso de las familias que cuentan con algún miembro celiaco que ven cómo se incrementa un producto con un precio elevado ya de por sí. Anualmente FACE realiza un estudio en el que se comparan los precios de productos con gluten y sin gluten para ver las diferencias entre unos y otros y comprobar si existe una reducción de estos en beneficio del colectivo celiaco. 18 El estudio se realiza basándose en una dieta de 2.000 a 2.200 calorías, siendo esta la ingesta aproximada de calorías que recomiendan los nutricionistas para adultos sanos. Se realiza la comparativa utilizando productos específicos que son los responsables de la diferencia económica entre una dieta con y sin gluten, para ello en el año 2019 se eligieron 5 productos alimenticios de cada grupo de alimentos aquellos con precios elevados, intermedios y más bajos tanto de marcas reconocidas como de marcas blancas estando presentes en la Lista de alimentos de 2019. El objetivo de este informe es conocer con carácter semanal, mensual y anual el gasto extra que supone para una persona celiaca seguir la dieta sin gluten (FACE, 2022). 5. ETIQUETADO Y ALIMENTACIÓN SIN GLUTEN. 5.1 Federación de Asociaciones de Celiacos en España (FACE). El 25 de junio de 1994 se construye FACE, declarada entidad de Utilidad Pública en 2019. Está constituida por 15 asociaciones de celiacos y dos federaciones repartidas por toda España, además cuenta con su propia asociación juvenil FACE joven. Su objetivo fundamental es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por sus asociaciones para defender sus derechos y un mejor logro de sus fines comunes. Trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y conseguir su integración social. También ofrece servicios de apoyo asesoramiento y herramientas a las personas recién diagnosticadas, formando a restaurantes para la preparación de menús sin gluten seguros, control de alimentos sin gluten para certificar que cumplen la normativa vigente, etc. Además de esto, ofrece La lista de Alimentos Sin Gluten, Cerkids (para los más pequeños), la aplicación de FACEMOVIL, el Manual de la Enfermedad Celiaca, la página web y las redes sociales donde está actualizada toda la información. 19 Tanto FACE como sus asociaciones miembros, son entidades sin ánimo de lucro, financiadas principalmente por las cuotas de sus socios quienes costean los servicios por lo que son una parte vital como activistas y voluntarios (FACE, 2021). 5.2 Clasificación de los alimentos. FACE actualiza anualmente su clasificación de los alimentos sin gluten dividiéndolos en productos genéricos, que son aquellos que de forma natural no contiene gluten y no genéricos, son los productos que por su elaboración o los ingredientes que tienen pueden contener gluten y por último estarían los específicos, son aquellos que han sido expresamente elaborados para las personas celiacas. Con esta distinción facilita la clasificación y el reconocimiento de todos los alimentos. Figura 3: Infografía FACE. Clasificación Alimentos,2023. 20 5.3 Simbología. A partir del pasado 1 de enero de 2020, el único símbolo utilizado por FACE para la certificación de productos sin gluten que aportará seguridad en Europa es la marca registrada “Espiga Barrada”. Figura 4: Simbología FACE. La marca registrada “Espiga Barrada” es el símbolo internacional sin gluten y está regulado por La Sociedad de Asociaciones de Celiacos de Europa, quien delega en sus asociados miembros la concesión del su uso y control. Existen fabricantes y cadenas de supermercados que por iniciativa propia indican en sus productos la leyenda “Sin Gluten” o bien emplean pictogramas con dicha mención, un ejemplo, sería supermercado el Mercadona. Figura 5: Simbología Sin Gluten. Cada vez que se realice la compra de algún tipo de producto, hay que fijarse siempre en estas simbologías, ya que aportan seguridad al 100% (FACE, 2019). 21 5.4 Información sobre medicamentos, cosméticos y vacunas. Es muy importante que sobre todo a la hora de que el niño tenga que vacunarse o tomar algún tipo de medicación, informarnos bien de los componentes. - Productos de venta en farmacias: Estos productos como pueden ser medicamentos, complementos alimenticios que a muchos niños se los aconsejan como puede ser alguna vitamina o hierro que pueden tener déficit debido a la enfermedad, pueden contener gluten y es importante leer detenidamente los componentes. - Productos cosméticos: A la hora de comprar cualquier tipo de champú, gel o incluso crema corporal o facial es importante tener en cuenta que aunque los pacientes celiacos solo les produce daño el gluten al ser ingerido, hay que tener cierta prudencia ya que en la piel, el cuero cabelludo y las mucosas también tenemos linfocitos y hasta ahora se desconoce si estos reaccionan o no cuando aplicamos alguno de estos productos que pueda contener gluten como por ejemplo champú, geles de avena o cremas de leche de avena. - Vacunas: Un paciente celiaco, sobre todo en la edad infantil es cuando se ponen la mayoría de las vacunas come diferente para estar sano. Por ello, años después de un diagnóstico y con una dieta de exclusión correcta se ha reducido el riesgo de posibles efectos adversos y actualmente su situación es común a la población general. Por esto, algunos expertos afirman que el colectivo celiaco debe seguir el mismo calendario de vacunación que el resto de la población siempre que sus niveles de anticuerpos estén normalizados y sigan correctamente la dieta sin gluten. De no ser así, la vacunación podría no ser efectiva (FACE. Breve manual sobre legislación y etiquetado sin gluten, 2019). 22 6. CONSEJOS Y RECURSOS EN EL CENTRO ESCOLAR Y EN CASA. La incorporación de un niño celiaco al centro escolar genera preocupación en su entorno, ya que es frecuente tener cierto miedo de que pueda comer algo que no deba, el saber si en el centro estarán formados y entenderán la situación, si a la hora de elección de material escolar o realización de ciertas actividades lo tendrán en cuenta, si cuando se realicen cumpleaños en el aula tendrá algo que pueda comer. Y por supuesto el comedor escolar que, aunque desde el centro están obligados a tener un menú sin gluten si tienen alumnos celiacos siempre está la duda de la correcta elaboración de los platos o la contaminación cruzada. Algunas ayudas para controlar la celiaquía en el centro escolar: - Hablar con el personal de la escuela u otras personas que prepararán o supervisarán las comidas para el alumnado celiaco, para que los menús se puedan adaptar y evitar la contaminación cruzada. - Asegurarse de que los maestros y cuidadores comprendan qué es la celiaquía para que no estén demasiado estresados (no es como una alergia con potencial de shock anafiláctico), pero tienen que estar atentos igualmente para asegurar que no se consuma gluten por accidente. - Averiguar si la clase del niño usará pasta u otros alimentos que contengan gluten en una actividad de manualidades y proporciona una alternativa sin gluten. - Asegurarse los padres de que el niño lleva algún producto sin gluten para situaciones en las que se sirven alimentos que contienen gluten sin ninguna opción (SchÄr- Gluten free). 23 6.1 Recursos y Actividades para llevar a cabo en el Centro Escolar. Muchas comunidades como por ejemplo Madrid, junto a su Consejería de Educación en colaboración con La Asociación de Celiacos, han puesto en marcha la campaña de “Día Sin Gluten en el Cole” para favorecer la integración de las personas celiacas, sobre todo de los primeros escolarizados en el centro. El objetivo de esta campaña es normalizar la alimentación de las personas afectadas por la Enfermedad Celiaca, así como mostrar a la sociedad que es posible adaptar menús para que sean sin gluten sin que suponga una gran dificultad. La asociación ha desarrollado carteles, folletos y juegos especiales para enseñar a los niños en que alimentos pueden encontrarse gluten y que serán distribuidos en todos los centros participantes junto con diverso material divulgativo para explicar la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten en los más pequeños. Es vital que campañas como estas estén presentes en todos los centros escolares para que se conozca bien de qué trata la celiaquía y ayudar sobre todo a los más pequeños que sean celiacos a cumplir su dieta correctamente en el centro. Figura 6 y 7: Carteles “Día Sin Gluten en el Cole” (Asociación de Celiacos Madrid 2019). 24 Los Cuentos. Un recurso que es muy interesante utilizar son los cuentos, ya que en la etapa infantil son de uso habitual. Uno de ellos que puede ayudar tanto al niño celiaco como a sus compañeros a entender y comprender la enfermedad es el cuento de “Caperucita Celiaca”, que tiene como objetivo tal y como cuenta su autora, hacer visible la enfermedad celiaca en el colectivo infantil y facilitar la integración social de estos niños en el entorno escolar (M.ª del Carmen Orcero Domínguez. 2022). Ha contado con la colaboración y apoyo de FACE, de La Asociación de Celiacos de Cádiz y con la de Mercadona. Figuras 8,9,10 y 11. “Cuento Caperucita Celiaca” (M.ª del Carmen Orcero Domínguez, 2022). 25 Otro cuento que puede ayudar en el aula a tratar el tema de la celiaquía es “Las aventuras de Martina”. Como explica su autora, es un cuento que está pensado para que sirva como herramienta para explicar las primeras situaciones a las que se enfrentan los niños celiacos recién diagnosticados, explicando también que la familia y la escuela juegan un papel muy importante, puesto que son los dos contextos más importantes en los que se desenvuelven los niños en su día a día (Susana Alcaraz Quiles, 2019). Figura 12: “Las Aventuras de Martina” (Susana Alcaraz Quiles, 2019). El cuento de “Milly y la tarta Mágica”, nos puede ayudar a que los más pequeños entiendan que es la celiaquía y que es el gluten, ayudarles a comprender por qué son celiacos y por tanto porque tienen que comer alimentos sin gluten. A través de Milly, una niña que vive una nave espacial en el espacio exterior es celiaca y le encantan las fiestas de cumpleaños, va a una y allí explica a todos que les pasa a los niños como ella, y el motivo de por qué no puede comer esa tarta, aunque la madre de la niña del cumpleaños ya contaba con que venía y la hizo apta para celiacos. Este cuento refleja un detalle muy importante, es muy importante concienciar a los niños que tienen que explicar por qué no pueden comer ciertas cosas y, sobre todo, ante la duda preguntar si pueden comer algo o no a un adulto (SchÄr- Gluten free). 32 En este proceso también se implican las asociaciones de celiacos, ya que la mayoría de las asociaciones que forman parte de FACE tienen proyectos mediante los cuales desarrollan programas que facilitan lo mayor posible la integración dentro de los centros escolares. En definitiva, al igual que es importante que los profesores y responsables del comedor estén al corriente de la situación, es primordial que los compañeros empaticen con los niños celiacos para entender su situación (María van der Hofstadt Rovira, 2019). - En el aula: En el aula al igual que en cualquier otro lugar es esencial que todo aquel alumnado que padezca esta enfermedad se sienta incluido en todas las actividades que se realicen y no piense que por ser celiaco, pueda estar limitado a realizar alguna de ellas. Por eso es muy importante que su entorno más cercano en el aula, es decir, docentes y compañeros, sepan qué les pasa y por qué es fundamental que sigan su dieta de manera estricta. En la etapa de educación infantil es vital trabajar las emociones para que sepan expresar como se sienten y entiendan qué situaciones les hacen sentirse así por lo que, en este caso es imprescindible trabajar con los más pequeños la empatía para saber ponerse en el lugar de su compañero o compañera celiaco y de igual manera se le permita el poder explicar y expresar como es su situación y darla a conocer por el mismo. Es un tema algo complejo de explicar y más hablando de niños tan pequeños, pero es muy que entiendan esta situación y una manera de hacerles llegar esta información es a través de recursos didácticos como por ejemplo cuentos, dibujos o diferentes juegos en el aula. De manera habitual en el aula se enseñan hábitos de higiene y es algo que desde casa es importante que se fomente también. Lavarse las manos antes de ir a comer, después de terminar de jugar hace que los restos de materiales que puedan ser perjudiciales queden eliminados evitando, por ejemplo, que cuando vayan a comer no contaminen su comida con ellos. Además, son muchos los centros que tras el COVID siguen apostando por los almuerzos en el aula, para el cual hay que tener una serie de consideraciones. Es muy importante 33 tengan un lavado de manos previo y posterior al almuerzo. El profesor a la hora de que empiecen a comer tiene que poder controlar sobre todo al principio que el almuerzo del niño celiaco entre en contacto con el de otro compañero, que puedan intercambiar almuerzos, etc. Por otro lado, las celebraciones y los momentos en lo que por el motivo que sea se coma dentro del aula es importante que el docente controle si el alumnado celiaco puede o no puede comer la oferta de alimentos que haya, sintiéndose uno más dentro del grupo (María van der Hofstadt Rovira, 2019). - El material escolar: A pesar de que cada vez son más los fabricantes sensibilizados que elaboran productos relacionados con la papelería sin gluten y sin alérgenos alimentarios, como las pinturas de cera, las plastilinas, las pinturas de dedos o los pegamentos, todavía existen algunos de esos productos, que puedan contenerlo. Sobre todo, en esta etapa es muy importante estar muy atentos a que puedan chupar o comer alguno de estos materiales ya que es la etapa de exploración por excelencia de todo lo que les rodea y esta exploración debemos dejarles tocar oler, observar, pero siempre con la situación bajo control ya que tienen que saber que eso no se come. Lo más adecuado en estos casos si hay un niño celiaco en el aula es que el equipo docente y las personas que los tutorizan cada año, los conozcan y los sepan identificar para que consulten si el material con el que van a trabajar tiene o no gluten, para poder pensar una alternativa que sería la más adecuada. En algunos casos padres o incluso el personal docente, se quedan más tranquilos accediendo a el listado de los componentes y alérgenos que pueda contener cada material por seguridad y por optar a la mejor elección de material posible sin que suponga algún riesgo para el alumnado. En definitiva, la manipulación de este material no supone ningún tipo de riesgo para el colectivo celiaco, no obstante, es recomendable que el centro escolar a la hora de elegir el material escolar intente escoger el que no contenga gluten para mayor tranquilidad y 34 seguridad sobre todo en esta etapa, aunque es importante recordar que la ingesta de cualquier tipo de material como el citado anteriormente es perjudicial sea el niño celiaco o no (FACE, 2021). - En el patio o de excursión: Si el momento del almuerzo no se realiza en el aula sino en el patio es importante transmitir al niño celiaco y a su entorno, es decir, sus compañeros la importancia de no compartir o intercambiar la comida con los demás. En las excusiones o salidas organizadas por el centro, el procedimiento debe ser el mismo y además recordar siempre que hay que contar con una opción para el alumnado celiaco con el objetivo de que también puedan disfrutar de la actividad. Se debe notificar a la familia con cierta antelación, para que traigan comida desde casa y así pueda participar. La opción más adecuada es la primera, aunque hay familias que se sienten más seguras si preparan la comida ellas mismas (FACE, 2021). - El comedor escolar: Casi dos millones de niños hacen uso de los comedores escolares españoles. Teniendo en cuenta que un 1% de la población es celiaca, el número alumnos con esta enfermedad que hace uso de estos recursos podría superar los 20.000 (fácilmente) (FACE, 2021). De acuerdo con la legislación actual, el centro escolar está obligado a ofrecer una alternativa sin gluten segura a estos alumnos y en caso de que la organización o las instalaciones lo impidan deben facilitar la situación almacenando la comida del niño en las condiciones necesarias y siempre calentándola apropiadamente, antes de que vaya a ingerirla. Es decir, la ley obliga a que haya opciones sin gluten disponibles lo que no detalla es cómo debe ser este menú. Para facilitar este proceso, desde FACE y sus asociaciones se trabaja con empresas de catering y restauración colectiva para garantizar la seguridad de los menús para celiacos en los colegios, e intentar que los menús alternativos se parezcan a los originales. Es importante que este trabajo se coordine, con el fin de establecer protocolos de seguridad 35 alimentaria que faciliten la operativa en cocina y que permitan tener identificados a los niños celiacos en todo momento proporcionándoles opciones adaptadas a sus necesidades. Si en el centro escolar hay un comedor se debe tener en cuenta el artículo 40 de la ley 17/2011 de seguridad alimentaria y nutrición que hace referencia a las siguientes medidas: o El centro educativo programará de manera detallada y mensual los menús paras personas celiacas, estando siempre a disposición de los padres o tutores. Para ello es necesario confirmar la existencia de la EC con un justificante médico. o En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten idóneas para llevar a cabo unas buenas prácticas de manipulación y cocinado se deberá proporcionar un espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por las familias de niños, como es el caso de los medios de refrigeración y calentamientos adecuados además de utensilios necesarios y exclusivos para la manipulación de estos (FACE, 2021). Por tanto, los centros educativos que consten de comedores en sus instalaciones no podrán negarse a facilitar estos menús especiales a no ser que las condiciones (almacenamiento, manipulación incorrecta, posible contacto cruzado, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad de este colectivo. También a la hora de estar este alumnado en el comedor, es importante que se tenga en cuenta lo siguiente: o El monitor del comedor escolar debe conocer la situación y estar familiarizado y tener conocimiento de la enfermedad, además de no aislarles solo porque lo que coma sea diferentes a lo de los demás. o Debe tener una señalización en su silla o en su mesa, aunque se debe conocer previamente su situación para mayor seguridad. Poner algún tipo de pegatina o marca puede ser conveniente. 36 o El menaje utilizado para servir su comida debe ser de un color distinto, comúnmente para las personas que son celiacas se utiliza el color azul. Esto servirá de ayuda al personal del comedor para servir el plato sin gluten de una manera más segura debido a una mejor identificación (FACE, 2021). 6.3 Consejos para tener en cuenta en casa. Para las personas celiacas incluso unas migas de pan pueden ser perjudiciales para su salud. Por ello es importante evitar contaminación cruzada a la hora de cocinar. - Como guardar la compra: o Mantener los ingredientes o alimentos sin gluten separados del resto. o Guardar los productos sin gluten en estantes encima de los productos con gluten. o Es de utilidad identificarlos con algún tipo de etiqueta, pegatina, envase, etc. - Precauciones a la hora de cocinar: o Elegir productos sin gluten. o Lavarse las manos con agua y jabón. o Limpiar la encimera con agua y jabón antes de empezar a cocinar. o Es recomendable utilizar una tabla de cortar exclusiva de plástico. Primero cocinar los platos con ingredientes sin gluten o El aceite y el agua para cocer deben estar limpios. - Electrodomésticos: o Microondas: cubrir siempre el plato de alimentos sin gluten con una tapa. o Horno: No hornees simultáneamente productos con y sin gluten si tu horno es de aire. Sitúa siempre el producto sin gluten en la bandeja superior. ▪ Utilizar papel de horno o colocar alimentos encima de un recipiente que impida que toque la parrilla directamente. 37 o Tostadora: Es recomendable tener un tostador exclusivamente para uso exclusivo de la persona celiaca. En caso de que en alguna ocasión no pueda ser así existen unas bolsitas termo protectoras para tostadoras. o Batidora: Cada vez que la utilices con un producto que contenga gluten asegúrate de limpiar las aspas y que no queden restos que puedan contaminar otras preparaciones (FACE). 7. CONSIDERACIONES Y CONCLUSIONES. Tras la elaboración de este trabajo, he llegado a una serie de conclusiones sobre dicha enfermedad y su importancia en la etapa de escolarización de los niños, haciendo una breve reflexión de mi propia experiencia siendo recién diagnosticada de esta enfermedad y mi situación en mi colegio. Hace 23 años me diagnosticaron celiaquía, fue realmente un diagnóstico difícil y duro de asimilar no era una enfermedad muy común, en mi caso solo un médico de la sanidad privada me diagnosticó lo que me pasaba, ya que desde los 6 meses hasta los 2 años en la sanidad pública a mis padres solo supieron decirles que era una simple gastroenteritis. En su momento se pensaba que solamente la padecían los niños y además se juntaba con que apenas había opciones sin gluten en los supermercados y en los restaurantes no se conocía ni sabían que era y muchos hasta se negaban a hacer unas patatas fritas en aceite aparte. En ese momento la preocupación de mis padres era como sería mi vida social y de ocio a partir de ahora, como sería irme de vacaciones, ir a cenas o comidas en restaurantes, o como sería el ir a un centro escolar, las celebraciones de cumpleaños de mis compañeros y sobre todo que sabían que en caso de necesitarlo no podría disfrutar del servicio de comedor como los demás niños. En los centros escolares, había muchísima desinformación y nula formación. Cuando se realizaba alguna actividad que se realizará con ingredientes como harina, pan rallado o avena, todos los niños lo hacían mientras a mí, me ponían separada a jugar con plastilina o a comer mi almuerzo, ellos lo llamaban precaución, que lo era, yo lo llamo nula integración. 38 Tampoco podía acudir al comedor escolar, ya que no contemplaban ni por asomo que era eso de un menú sin gluten. En las excursiones escolares siempre tenía que llevar mi comida aparte, a veces en algunas el centro daba comida, yo mientras sacaba la comida que mi madre me metía en la mochila, de hecho, en cada excursión tenía un carné con una foto mía, el nombre del colegio, el teléfono del centro y a mayores ponía “celiaca”, mi nombre y mis apellidos, simplemente para saber que a mí no me tenían que dar absolutamente nada de comida. Fui la primera en ese centro con esa enfermedad y debido a la nula información y el inexistente conocimiento que había de la celiaquía, no tuve inclusión en ese aspecto simplemente los profesores decían a los demás que cuando almorzaran no se debían acercar para que no me pusiera mala, y en actividades o excursiones en momentos de comer o elaborar comida, tampoco. A la hora de cumpleaños y hacer vida social, me pasaba lo mismo y siempre me hacía sentirme la niña que era diferente, el centro de atención cada vez que tenía que explicar el por qué no podía comer lo mismo y después darme cuenta de que, la gente lo escuchaba, pero en verdad no lo entendía. Hoy en día las cosas han ido evolucionando, se ha conocido más sobre la enfermedad, se ha podido saber que no solo es una enfermedad que desarrollan los niños sino también los adultos a cualquier edad, más síntomas en las diferentes edades evolutivas, un mejor diagnóstico y una mejor atención, una mayor ayuda para el colectivo celiaco y sus familias a nivel informativo y de apoyo, además de una gran integración en hostelería y mayor oferta de productos sin gluten para el día a día. En los centros escolares hay un poco de todo, algunos optan por que la asociación de su comunidad o FACE acuda al centro a dar una charla o en la misma aula se realizan actividades para explicar la situación de aquellos niños celiacos a través de distintos recursos o incluso a nivel de centro hacen talleres sin gluten y en otros, como es el caso del centro al que fui de pequeña y en el cual estoy haciendo las prácticas, directamente le dan la importancia justa. Los miembros del profesorado no están formados en ello, ya que no tienen casos en su aula por lo que muchos ni si quieran saben que es, tan solo de oídas porque piensan que si no tienen ningún caso no tienen por qué tener conocimiento de ello, que el día que surja algún tipo de caso sea de celiaquía o cualquier otra enfermedad o intolerancia, se formaran lo justo para saber, algo que considero realmente intolerable y más siendo profesores por lo que las actividades las he tenido que poner a modo de ejemplo, ya que en el centro no puedo llevarlas a cabo. 39 A lo largo del Grado de Educación Infantil de la Universidad de Valladolid, en la asignatura de Alimentación hemos estudiado la celiaquía entre otras enfermedades, yo la mayoría de la información ya la conocía de primera mano, pero me alegro de que se le dé importancia y que se forme a los futuros docentes para que cuando acudan al centro y tengan casos de niños celiacos o con otras enfermedades o patologías, las conozcan y sepan cómo actuar y cómo hacer una inclusión de la mejor manera posible. Para finalizar, me gustaría hacer hincapié en que a pesar de que actualmente hay mucha más información y mucho más conocimiento sobre la celiaquía todavía queda mucho por hacer a nivel tanto de población general como en restauración pero sobre todo en los centros escolares, cada profesor y miembro que forme parte de ellos deberían tener la formación y el conocimiento necesario para poder dar la mayor seguridad e inclusión a este colectivo, ya que junto con la familia tienen un papel fundamental en la educación, cuidado y seguridad de los niños, además de ser los encargados de la inclusión del alumnado celiaco y dar a conocer su situación en el aula y en el colegio. 40 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. Defensor del Pueblo. Encuesta a personas celiacas: Primeros resultados https://www.defensordelpueblo.es/noticias/encuesta-a-personas-celiacas-primeros-resultados-2/ ( Consulta el 18 de febrero de 2023). Real Decreto 95/2022, de 1 de febrero. Competencias Específicas del Segundo Ciclo de Educación Infantil https://www.boe.es/eli/es/rd/2022/02/01/95/dof/spa/pdf (Consulta el 19 de febrero de 2023). FACE. La enfermedad celiaca. https://celiacos.org (Consulta el 21 de febrero de 2023). FACE. Noticias FACE. Vuelta al cole sin gluten. https://celiacos.org (Consulta el 26 de febrero de 2022). FACE. Noticias FACE. Material Escolar. https://celiacos.org (Consulta el 28 de febrero de 2023). FACE. Breve Manual sobre etiquetado y legislación sin gluten. Información oficial 2019.https://celiacos.org (Consulta el 4 de marzo de 2023). Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten. Día Sin Gluten en el Cole. Artículo 2019. https://www.celiacosmadrid.org/novedades/noticias/dia-sin-gluten-en-el-cole-2019/ (Consulta 4 de marzo de 2023). 41 FACE. Noticias 2019. Gasto Extra en La Cesta Sin Gluten. https://celiacos.org (Consulta el día 4 de marzo de 2023). FACE. Recién Diagnosticados. En casa.https://celiacos.org (Consulta el día 4 de marzo de 2023). María van der Hofstadt Rovira. El día a día de los niños celiacos en el colegio: Qué medidas hay que tomar. https://saposyprincesas.elmundo.es/consejos/salud-infantil/ninos-celiacos-en-el-colegio/ (Publicación 12 de abril de 2019). Teresa Bermejo. Departamento de Comunicación y Divulgación Científica de FACE. La enfermedad celiaca no es una intolerancia. https://celiacos.org (Publicado en 2022). FACE. Información sobre medicamentos, cosméticos y vacunación. https://celiacos.org (Consulta el 7 de marzo de 2023). Ma del Carmen Orcero Domínguez. Cuento. “Caperucita Celiaca”. https://celiacos.org/conoces-el-cuento- caperucita-celiaca/ (Publicado el 6 de septiembre de 2022). Susana Alcaraz Quiles. Vocal de la junta directiva de la Asociación de Celiacos de Murcia. Cuento “Las Aventuras de Martina”. https://www.youtube.com/watch?v=zBNw-NZXatU (Publicado en 2019). SchÄr- Gluten free. Consecuencias de transgredir la dieta sin gluten. https://www.schaer.com/eses/a/adherencia-dieta-sin-gluten-ninos. (Consulta el 6 de abril de 2023). SchÄr- Gluten free. Cuento. Milly y la tarta mágica. https://www.schaer.com/es-es/a/milly-tarta-magica- aprendiendo-sobre-celiaquia (Consulta el 6 de abril de 2023). SchÄr- Gluten free. Efectos secundarios de la celiaquía en niños. https://www.schaer.com/es-es/a/sintomasceliaquia-bebes-ninos (Consulta el 6 de abril de 2023).