Propuesta educativa integral para un niño con TEA. Presentación de un estudio de caso con la metodología ABA

FACULTAD DE EDUCACIÓN Y TRABAJO SOCIAL TRABAJO FIN DE GRADO: Presentado por Noelia Martín Arce para optar al Grado de Educación Social por la Universidad de Valladolid Tutelado por Claudia Möller Recondo Curso: 2018-2019 Propuesta educativa integral para un niño con TEA. Presentación de un Estudio de caso con la metodología ABA ÍNDICE: 1. Introducción………………………………………………………………….4 2. Objetivos……………………………………………………………………..5 3. Justificación………………………………………………………………….6 4. Marco teórico…………………………………………………………………8 4.1. El TEA en perspectiva histórica ………………………………………..8 4.2. Definición, tipos y niveles……………………………………………..10 4.3. Teorías relevantes sobre el TEA………………………………………13 5. Metodología…………………………………………………………………16 5.1. La metodología ABA…………………………………………………16 5.2. Estudio de caso…………………………………………………………19 6. Propuesta educativa………………………………………………………….22 6.1. Observación y diagnóstico de necesidades.............................................22 6.2. Diseño de la intervención………………………………………………27 6.2.1. Programa de Contrato Conductual (PContCond)…………….27 6.2.2. Programa de Extinción de Rabietas (PExRab)………………31 6.2.3. Programa de Desarrollo Familiar (PDFam)………………….33 6.2.4. Programa de Desarrollo y Consolidación de Ocio Compartido (PDyCOComp………………………………………………36 6.3. Análisis de los resultados………………………………………………38 7. Conclusiones…………………………………………………………………38 8. Referencias bibliográficas……………………………………………………40! Página  de 241 RESUMEN Este Trabajo Fin de Grado presenta una posible respuesta educativa a las necesidades observadas en un niño con Trastorno del Espectro Autista con el que se ha trabajado durante 5 meses en el marco de la experiencia en el Practicum de Profundización en la Asociación ABA España, en Madrid, en el contexto de una beca SICUE. Aquí se ha podido aprender la metodología ABA (Análisis Aplicado de la Conducta) enfocada al trabajo con niños con TEA. Palabras clave: Trastorno del Espectro Autista, Análisis del Comportamiento Aplicado, Estudio de caso, Metodología ABA, Programa Educativo Integral. Página  de 341 1. INTRODUCCIÓN Este Trabajo Fin de Grado (en adelante TFG) presenta una posible respuesta educativa a las necesidades observadas en un niño (Jesús) con Trastorno del Espectro Autista (en adelante TEA) con el que he trabajado durante 5 meses en el marco del Practicum de Profundización, en la Asociación ABA España, en Madrid, en el contexto de una beca SICUE. Aquí he podido aprender la metodología ABA (Análisis Aplicado de la Conducta, por sus siglas en inglés Applied Behavior Analysis). Luego de haber observado a diferentes niños, seleccioné a uno de ellos, y en función de la metdología de estudio de caso, me centré en sus necesidades educativas específicas, diseñando diferentes programas -también educativospara contribuir al desarrollo autónomo del niño y mejorar así su calidad de vida y por ende la de su entorno. En todo el proceso llevado a cabo, desde la observación hasta el diseño de los diferentes programas educativos, todo se ha hecho pensando en un niño en concreto, por lo que lo desarrollado a continuación es adecuado para dicho caso, pero no tiene por qué serlo para cualquier otro. Vivimos en un mundo lleno de personas diferentes y por ello hay que tratarlas como tal, porque las necesidades de cada una de ellas también son diferentes. Este TFG se ha diseñado gracias a las competencias adquiridas en el Grado de Educación Social, y por lo tanto, no puede ni debe abordar la problemática desde otras disciplinas como la Psicología o la Pedagogía aunque se nutra de ellas también. Por tanto, este proyecto también pretende ser una reivindicación de todo lo que la Educación Social puede aportar al mundo en general, y a las personas con TEA en particular. Página  de 441 Este trabajo se divide en cuatro partes, además de la introducción los objetivos y la justificación, la primera presenta el marco teórico, donde abordo la evolución histórica y conceptual del TEA y las principales teorías que han intentado explicarlo desde sus comienzos; la segunda aborda la metodología, donde desarrollo las herramientas utilizadas para llevar a cabo este trabajo. Al comienzo de este apartado retomo algunas pinceladas históricas de la metodología ABA para completar el avance en el tiempo de una forma integral y concluir con el desarrollo de un estudio de caso. La tercera parte contiene la propuesta educativa, donde, a partir de la observación directa, detecto las necesidades y propongo soluciones prácticas con la elaboración de cuatro programas y la cuarta y última, da cuenta de las conclusiones a las que he llegado. Cierra el trabajo las referencias bibliográficas. 2. OBJETIVOS El TFG tiene como objetivos: •Comprender el concepto TEA desde una perspectiva histórica y enfocado hacia una prospectiva actual y científica. •Analizar el TEA desde la Educación Social. •Reivindicar la importancia, para las personas con diagnósticos similares, de los programas educativos específicos e individualizados, por sobre los Manuales de diagnósticos y sobre todo por sobre acciones generales. Página  de 541 Por otra parte, los objetivos específicos referidos al estudio de caso y a la propuesta educativa, que este TFG quiere conseguir son los siguientes: •Contribuir al desarrollo de la autonomía del niño, objeto de este trabajo, para mejorar su calidad de vida. •Generar un entorno confortable para el desarrollo vital del niño, dotando de herramientas concretas a su entorno familiar. 3. JUSTIFICACIÓN La investigación sobre el Autismo, hoy llamado TEA, comenzó hace ya 76 años y todavía no se han conseguido identificar, con una base lo suficientemente sólida, las razones de su aparición. Y es justamente esa incertidumbre la que me fascina del trabajo con personas con TEA, ya que todo está cubierto de una capa de duda. Además, a la hora de llevar las ideas a la práctica, lo que funciona para una persona con este Trastorno no tiene por qué funcionar para otra, y eso hace que sea totalmente necesaria la individualidad en el desarrollo de la metodología de trabajo con este colectivo. Todo ello generó en mí un gran interés que me llevó a realizar algunos voluntariados donde pude ver la realidad del tema, y lo verdaderamente extraordinarias que son las personas con TEA, lo que me impulsó a querer aprender más sobre ello. Por esa razón, a lo largo de la carrera he realizado numerosos trabajos sobre el TEA y hasta una propuesta práctica para, directa o indirectamente, proponer mejorar la calidad de vida de estas personas, como por ejemplo el “Plan de Igualdad para personas con TEA en la Universidad de Valladolid” que desarrollé en la Asignatura de “Formación continua e Igualdad de oportunidades”. Página  de 641 Así, partiendo de la realidad de estas personas, que he ido conociendo a lo largo de los años, pasando por la fiabilidad de las opiniones científicas, y de muchos de mis profesores del Grado, he querido diseñar una propuesta educativa para devolver a la realidad de las personas con TEA todo lo que he ido aprendiendo a lo largo de los años, y que he deseado plasmar en este trabajo. Por todo ello, en este último curso he querido realizar mis prácticas aprendiendo una metodología científica, ABA, para aprender a trabajar con las personas con TEA de una forma que ya estuviera demostrado que funcionaba, y que era bueno para ellas. Además, si partimos de la Educación Social, esta es una profesión que aporta una visión muy amplia en relación con varias disciplinas, como la Psicología o la Pedagogía, creando así un área profesional menos especializada pero más preparada para hacer frente a un trastorno como el del Espectro Autista, tan diferente en sus numerosos casos y tan poco esclarecido con el paso de los años. Por ello la Educación Social es, en mi opinión, una disciplina fundamental desde la que trabajar para el progreso y la mejora de las personas con TEA, aunque cabe señalar que no ha de ser la única: venimos de generaciones y generaciones de profesionales que solo trabajaban con personas dentro de su mismo campo, y es fundamental que empiecen a constituirse equipos multidisciplinares, como por ejemplo, en el que he participado para hacer este TFG, con el Proyecto Europeo TIMMIS. Por todo ello, la Educación Social es fundamental para el avance del TEA, pero no en soledad, sino acompañada de profesionales de otros campos, para empezar a dar enfoques globales a las situaciones que se nos presentan, y que como he dicho, son prácticamente únicas y escasamente replicables. Página  de 741 4. MARCO TEÓRICO Uta Frith, Leo Kanner, Hans Asperger o Gina Green son una muestra representativa de los expertos que han hablado sobre el Autismo a lo largo de los años, y es esa variedad de autores la que ha hecho que inevitablemente haya numerosas teorías sobre dicho tema. Por eso, al comenzar el marco teórico de un TFG, me parece fundamental intentar buscar elementos conceptuales que nos acerquen a mínimos comunes denominadores que nos permitan abordar la problemática planteada, de manera clara. 4.1. El TEA en perspectiva histórica El Autismo no es algo nuevo, de hecho hay autores que afirman que a través de las historias de diferentes épocas, e incluso diferentes culturas, se demuestra que ha habido siempre personas con Autismo. Un ejemplo de alguna de estas historias es el caso de “El hermano Junípero”, leyenda perteneciente a la colección Las florecitas de San Francisco, escrita en el siglo XIII, en donde se cuenta que en la época de las primeras generaciones de franciscanos, hubo un hermano de extraño comportamiento llamado Junípero, que si le estudiamos actualmente bien podría ser un ejemplo de persona denominada autista (Frith, 2004). Pero no es hasta 1943, cuando Leo Kanner publica su ya histórico artículo “Las alteraciones del contacto afectivo en los autistas”, en el que aparece por primera vez la palabra Autismo. En él presenta un estudio basado en 11 casos de niños con los que convivió durante una larga temporada, y a los cuales estuvo observando detalladamente, fijándose en comportamientos que se alejaban de la norma, como por ejemplo acciones muy repetitivas, o una gran dificultad de comunicación. De lo observado en todos estos niños, él consiguió ver ciertos patrones, es decir apartó todas las cosas que diferenciaban un niño de otro, y se centró en 8 Página  de 841 características comunes: “La extrema soledad autista”, “El deseo angustiosamente obsesivo de la invarianza”, “Una memoria de repetición excelente” o “Familias de gran inteligencia” (Happé , 2011). Debemos mucho a este artículo pionero, pero como en algunas novedades hay fallos, y uno de los que causó más daño a las familias, es el hincapié que hizo en el exceso de apego a las madres, como uno de los motivantes para padecer Autismo, lo cual con los años se demostró que es totalmente falso. De todo esto, en su último escrito, Kanner pudo afirmar que solo están realmente presentes en todos los casos, dos de aquellas ocho características anteriores: “La extrema soledad autista” y “El deseo angustiosamente obsesivo de la invarianza” (Happé , 2011). Como si de pura coincidencia se tratara, solo un año después de que Kanner publicara su artículo, en 1944, el pediatra danés Hans Asperger, presentó una ponencia llamada “La psicopatía autista”. En ella sigue la línea de lo que ya Kanner había publicado, pero también llama la atención sobre otras de las que Kanner no se había percatado. Ambas publicaciones se reforzaron y se dieron credibilidad mutuamente, ya que dos investigaciones sin ningún tipo de conexión, habían llegado a resultados muy similares; de hecho, coincidieron hasta en la elección del término “autista”, proveniente del griego autos que significa “uno mismo”, estando ambos convencidos de que el Autismo remitía a algo biológico (Happé, 2011). La concepción e interpretación sobre el Autismo ha ido transformándose mucho a lo largo de los años, pero fue en 1979 cuando ocurrió el primer cambio drástico con la publicación de Wing y Gould (1979), quienes afirmaron que las áreas afectadas por el Autismo podían englobarse en una triada denominada Triada de Wing, (Figura 1), la cual hace referencia a las dificultades en la comunicación, las relaciones sociales y la flexibilidad e imaginación. Página  de 941 5. METODOLOGÍA Este trabajo utiliza dos metodologías. La primera se denomina ABA y es aplicada justamente por y en la Asociación ABA-España. La segunda metodología remite a los llamados estudios de caso. 5.1. La metodología ABA Se trata de una metodología científica para trabajar con personas con un diagnóstico TEA y consiste en el análisis del comportamiento aplicado (ABA por sus siglas en inglés, Applied Behavior Analysis). Es la ciencia en la que se aplican las tácticas derivadas de los principios de comportamiento para mejorar conductas socialmente significativas, y la experimentación es usada para identificar las variables responsables de la mejora de la conducta (Cooper, Heron & Heward, 2007). La metodología ABA pone énfasis en que el TEA es un síndrome de déficit conductual que tiene una base biológica pero que con diferentes interacciones bien organizadas se pueden cambiar (Green, 2002). Pero antes de la aparición de la metodología ABA, el comportamiento era ya un campo de estudio y de trabajo para muchos profesionales. Así, los antecedentes más significativos pueden resumirse en torno a dos propuestas: •La de John B. Watson, quien a comienzos del siglo XX afirmó que si se le daba una docena de niños sanos, bien formados, y su propio mundo para criarlos, garantizaba tomar a cualquiera al azar y entrenarlo para convertirse en cualquier tipo de especialista que podría seleccionar médico, abogado, artista, comerciante jefe y, sí, incluso mendigo y ladrón, a pesar de su talento, Página  de 16 41 inclinaciones, tendencias, habilidades, vocaciones, y raza de sus antepasados (Sanchez, 2009), y •La publicación de El comportamiento de los organismos de Skinner (1938) con la que comenzó la rama experimental del conductismo. Es en este libro, donde Skinner diferencia dos tipos de comportamiento: respondiente, que es la conducta refleja como en la tradición de Paulov, involuntaria y no aprendida ni condicionada; y operante, que es aquel comportamiento que se selecciona, mantiene y es puesto bajo control de estímulos en función de sus consecuencias. Con todo ello, Skinner afirmó que el análisis de la conducta operante presenta un campo diferente de investigación, al cual llamó Análisis experimental de la conducta (EAB). El EAB tiene unas características propias enfocadas sobre todo a los elementos de su metodología, y entre estas destacan que la tasa de respuesta es la variable más utilizada, o cómo a partir de definiciones muy cuidadosas, se consigue con una medición repetida y continuada. En 1959, con la publicación del artículo “El enfermero psiquiátrico como un ingeniero conductual”, de Ayllon y Michael, comienza de manera formal el análisis aplicado de conducta; y es en 1968, con la publicación del primer número del Journal of Applied Behavior Analysis, cuando se describen las características y se define el método ABA. Baer, Wolf y Risley, llegaron a la conclusión de que hay siete dimensiones fundamentales en un Programa de modificación de conducta, que a su vez definen lo que se considera análisis aplicado de la conducta: aplicado, especifico, analítico, tecnológico, conceptualmente sistemático, efectivo y duradero en el tiempo (Cooper, 2007). Página  de 17 41 Con el paso de los años se han hecho avances en el análisis y tratamiento de la conducta, por ejemplo, definiendo las características de un modelo de intervención para el tratamiento del TEA basado en los principios de ABA. Por tanto, y ya centrándonos en concreto en la metodología de este TFG, aquí se asumirán los requisitos básicos actuales de ABA, que pueden resumirse en torno a los siguientes elementos, según Rebollar (2016): •Un analista de conducta que supervisa el Programa, para que evalúe al alumno y diseñe de forma específica sus objetivos, forme a los terapeutas que traban con los niños de forma directa y diaria, analice los datos y tome las decisiones sobre los cambios a realizar. •Una programación individualizada. Cada persona tiene unas características individuales y así ha de ser la forma de trabajar con cada una, por ello cada alumno recibe un paquete de programas de enseñanza especificas según sus necesidades; cada programa es individual y debe de incluir una definición observable de la conducta, una forma de medirla, las técnicas de enseñanza que se van a utilizar y una descripción de cómo se programa la generalización y el mantenimiento de la habilidad. •La estructura de las sesiones ha de ser de un ratio 1:1, es decir un profesional por cada niño, y en estas sesiones el niño debe de tener múltiples oportunidades para responder. Los procesos de enseñanza en las diferentes sesiones también deben de estar organizados de lo más simple a lo más complejo, todo en un ambiente confortable y organizado. •Los procedimientos de enseñanza que se lleven a cabo deben de ser variados, pudiendo utilizar ensayos discretos, enseñanza incidental o pista visuales, entre otros. Página  de 18 41 •Todo el proceso debe de estar medido para comprobar la efectividad, por ello periódicamente se han de tomar datos y graficarlos. Complementan lo dicho, en relación con la metodología ABA con niños con un diagnóstico TEA, las técnicas conductuales, que a su vez se dividen en dos grandes grupos: •Técnicas conductuales para la enseñanza de habilidades: Reforzamiento, para incrementar un comportamiento se utiliza el reforzamiento positivo a través de canicas, como la economía de fichas; Encadenamiento, necesarias para crear largas cadenas de respuestas; Moldeamiento, utilizado para enseñar habilidades nuevas que no están en el repertorio del niño; Ayudas, en ocasiones el reforzamiento no es suficiente y son necesarias ayudas para que aprendan una habilidad, las ayudas más utilizadas son las verbales, las físicas y las de modelado. •Técnicas conductuales para la reducción de conductas inapropiadas. Lo más importante para la reducción de conductas es la función que esa conducta tiene para el niño, puede ser atención, escape o evitación. Dependiendo de que función tenga se utilizará una técnica u otra, pero por norma general la extinción es la más utilizada. 5.2. Estudio de caso Cada persona es única, diferente a todas las demás, y es algo que muchas veces se olvida cuando hablamos de personas con un diagnóstico común como el TEA. Como se ha explicado en el Marco Teórico, el TEA es un trastorno muy amplio que incluye una gran diversidad de afecciones, por lo que dos personas con el mismo diagnóstico pueden tener necesidades totalmente diferentes, por ello es Página  de 19 41 fundamental que los diseños de intervención para personas con TEA se hagan de forma individualizada para que sean realmente útiles. Por todo lo explicado anteriormente elegí el estudio de caso como la mejor metodología de trabajo para un niño con TEA, ya que me permite trabajar con un solo caso (permítaseme la redundancia), resaltando la importancia de los pequeños detalles, en vez de los rasgos comunes de la mayoría, que consiguen otras metodologías más estadísticas. Un estudio de caso es una forma de investigación científica centrada en fenómenos concretos. Esta es una metodología utilizada habitualmente en las Ciencias Sociales que se caracteriza principalmente por la búsqueda y el análisis sistemático de uno o varios casos. Además, es considerada una metodología cualitativa ya que se centra en el desarrollo descriptivo en vez del análisis estadístico de los datos (Rovira, 2018). El estudio de caso tiene unas características concretas que lo distinguen de las demás metodologías: en particular se centra en una sola realidad, lo que le otorga una mayor eficacia analítica de las situaciones concretas; es descriptiva, ya que al concluir se obtendrá una explicación exhaustiva de la situación específica, es heurística, por lo que se descubrirán nuevos aspectos del tema a investigar, o se reafirmarán aquellos que ya conocemos; y es inductiva ya que se parte de una hipótesis, la cual se refuta o se verifica (Rovira, 2018). Durante mi período de prácticas he trabajado con diferentes niños con TEA, y por ello puedo concluir en que es imposible crear herramientas de trabajo generales. Es importante subrayar una vez más que es necesario tratar a cada uno de ellos como personas únicas y diferentes a las demás, aunque tengan un diagnóstico en común. Por tanto, este trabajo quiere plantear la necesidad de Página  de 20 41 elaborar intervenciones concretas e individualizadas y por ello recurre al estudio de caso, basándose en la metodología ABA. Por tanto, el seleccionado para el citado estudio de caso es un niño llamado Jesús (nombre ficticio) que tiene 10 años y un diagnóstico TEA desde hace 3. Vive en el seno de una familia de posición sociocultural y económica alta, por lo que el acceso a los recursos no es un impedimento para él. En su casa hay una trabajadora del hogar, María (nombre ficticio), la cual juega un papel fundamental a la hora de trabajar con Jesús, ya que es la que se encarga de que realice las actividades cotidianas de lunes a viernes. Jesús va a un colegio de educación especial, al cual también acuden terapeutas ABA para dar apoyo en momentos específicos. Y es en este contexto en el que he acompañado a Jesús en diferentes momentos de su día a día durante cinco meses, y es a partir de esta experiencia, que construí mi intervención. Primeramente, el diagnóstico fue elaborado a partir de la observación; una observación que se diseñó en torno a los siguientes ítems: -Las rabietas y sus motivos, -La relación con los padres y el hermano y -Las dificultades de mayor relevancia para la relación con otros niños. Por tanto, el diagnóstico es el contexto a partir del cual elaboré mi propuesta, que presento a continuación. Página  de 21 41 6. PROPUESTA EDUCATIVA 6.1. Observación y diagnóstico de necesidades Jesús tolera muy mal los cambios o variaciones, por lo que tiene un horario semanal bastante fijo. Su rutina diaria, de lunes a viernes, queda representada en la siguiente tabla: Tabla 3: Horario de Jesús Fuente: Elaboración propia La primera franja horaria es relevante porque muy a menudo Jesús tiene rabietas con la llegada de María, ya que esto supone dos cosas: por un lado, que se acerca el momento de ir al colegio, y por otro, que sus padres dejan de estar tan pendientes de él. Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes 8:30-9:30 Levantarse y prepararse para el colegio Levantarse y prepararse para el colegio Levantarse y prepararse para el colegio Levantarse y prepararse para el colegio Levantarse y prepararse para el colegio 9:30-16:45 Colegio Colegio Colegio Colegio Colegio 16:45-18:0 0 Ocio casa Ocio casa Ocio casa Ocio casa Ocio casa 18:00-20:0 0 Terapia ABA Terapia ABA Terapia ABA Terapia ABA Terapia ABA 20:00-20:3 0 Cena Cena Cena Cena Cena 20:30-21:3 0 Ocio casa Ocio casa Ocio casa Ocio casa Ocio casa 21:30 A dormir A dormir A dormir A dormir A dormir Página  de 22 41 A continuación, Jesús va al colegio. En su clase hay 8 alumnos con diferentes diversidades funcionales. Todos requieren bastante atención y la profesora está muy limitada por el número de alumnos. En diferentes momentos acude una terapeuta ABA para atender las necesidades individuales de Jesús, y por ello esos momentos son fundamentales para sus relaciones sociales guiadas. Además, en el colegio está expuesto a un alto nivel de frustración, ya que a diferencia de lo que ocurre en su casa, aquí no siempre puede conseguir lo que quiere, y esto acentúa sus rabietas. A la salida del colegio acude a su casa donde tiene un rato de ocio libre, para dedicarse a lo que él elija, aunque su elección es siempre la tablet, la cual le genera unos niveles de alteración muy elevados al verla de forma compulsiva, ya que lo único que hace es poner un vídeo, y ver un período de 10 segundos aproximadamente una y otra vez, convirtiéndose así en casi una obsesión. Por eso siempre se recomienda evitar darle la tablet, pero para los padres es la herramienta más cómoda, ya que con ella Jesús queda absorto, reduciendo así la necesidad de atención que tiene. La terapia ABA ha sido diseñada individualmente para Jesús, observando sus necesidades e intentando mejorar su autonomía, aunque es cierto que como en el resto de momentos, tanto los padres de Jesús como María, no se oponen tanto a sus exigencias, las rabietas en estas circunstancias suelen ser elevadas. En estas sesiones también se puede observar cómo, aunque el desarrollo sea el mismo de siempre, la disposición de Jesús varía, por lo que la adaptación de la terapeutas a cada circunstancia es fundamental para conseguir un rendimiento idóneo. El mejor momento en la rutina de Jesús lo encontramos durante las comidas: come de forma autónoma y sin rabietas tanto en el desayuno con María, en el colegio con las profesoras, como en la cena en las que a veces están las terapeutas. Página  de 23 41 Su segundo momento de ocio en su casa es igual que el primero, y siempre recurre a la tablet para ver videos de forma obsesiva, como se ha explicado anteriormente. Los fines de semana Jesús no tiene un horario tan estructurado, pero sí rutinas que se repiten. Es importante señalar que los sábados y los domingos María no trabaja, por lo que sus padres se encargan de todo, en ocasiones con la ayuda de su hermano, con quien durante la semana no puede compartir muchos momentos ya que tiene numerosas actividades extraescolares. Los sábados por la mañana siempre se van a visitar a sus abuelos dando un paseo, y aunque en ocasiones ha habido alguna rabieta, es de manera muy excepcional. Lo complicado empieza después de comer, cuando los padres quedan con algún amigo, con hijos de edades parecidas a Jesús, ya que cualquier mínimo cambio provoca una rabieta, incluso el simple hecho de que sus padres jueguen con los hijos de los amigos. Se puede observar cualquier día que Jesús es muy acaparador con la atención de sus padres, y eso dificulta mucho más la compatibilidad del tiempo en familia con el tiempo de ocio de esta, por lo que normalmente evitan llevar a Jesús a sus diferentes eventos sociales, y por ello suelen contratar a una cuidadora para esos momentos. Por último, los domingos por la mañana acuden a la Iglesia en familia, momento en el que Jesús está siempre realmente tranquilo, y por la tarde se suelen quedar en casa para preparar lo necesario para la semana: los padres algún tema laboral, y el hermano los deberes o algún examen, si es que lo tiene, por lo que Jesús acaba casi siempre de nuevo con la tablet . Es importante resaltar que pese a que los hermanos no pasan mucho tiempo juntos, ambos tienen una conexión muy intensa. Además, el hermano es la persona que mejor entiende a Jesús, por lo que puede ser un gran apoyo para trabajar las relaciones sociales. Tras la observación descrita anteriormente se detectan unas necesidades específicas, fundamentales para el desarrollo completo de Jesús. Estas necesidades específicas comienzan con la identificación de la cantidad excesiva de rabietas Página  de 24 41 que tiene Jesús a lo largo de la semana y que de forma trasversal afectan a todas sus actividades. Por y para ello se ha diseñado el Programa PExRab (Programa de Extinción de rabietas), para crear herramientas que las combatan y “extingan”. Es fundamental también mejorar el comportamiento de Jesús para que se puedan cumplir los objetivos propuestos en los diferentes programas, y para mejorar su calidad de vida en el colegio, con la familia o con los amigos. Para todo ello se ha creado el Programa PContCond (Programa de Contrato Conductual). Otro de los puntos más importantes que he podido observar en la vida de Jesús, como se puede comprobar en el análisis DAFO (Tabla 4), es la dificultad en la relación con sus padres, y la falta de momentos de ocio con su hermano, ya que debido a las rabietas previamente nombradas, la relación se ha deteriorado mucho, llegando incluso a evitar los momentos en común, como por ejemplo esos ratos del sábado por la tarde con amigos, en los que Jesús se queda con una cuidadora simplemente para evitar la posibilidad de que pueda “estropearlos”. Por tanto, se ha detectado que era necesario que aprendieran a disfrutar de las diferentes actividades todos juntos. Por todo ello se ha diseñado otro programa específico para mejorar la relación familiar, el Programa PDFam (Programa de Desarrollo Familiar). Página  de 25 41 Metodología Metodología ABA: pero resaltando la extinción. Hay muchos motivos por los que los niños, con o sin TEA , tienen rabietas. En el caso de Jesús las provocan dos grandes motivos, que son el bajo nivel de frustración y la utilización de estas como medio para conseguir algo. En ambos casos se trabaja a través de la extinción. Es importante demostrar a Jesús que con rabietas no va a conseguir nada, por ello en el momento en quecomience a llorar no se le puede prestar ningún tipo de atención. Si las rabietas son muy duraderas se le puede decir frases como por ejemplo “cuando termines de llorar te haré caso” y se continúa con la extinción. En el momento en que deja de llorar se acude a Jesús, se le indica lo bien que está así de tranquilo (refuerzo positivo), y se le pregunta si quiere algo. Para poder mejorar la tolerancia a la frustración es necesario que de manera intermitente se le indique a Jesús que no pasa nada por equivocarnos en diferentes momentos, para conseguir esto cuando Jesús se equivoque en alguna actividad, se le enseñará un pictograma con una cara contenta, para que él con el tiempo vaya desasociando el error con el enfado, aumentando la tolerancia a la frustración y evitando así futuras rabietas. Página  de 32 41 6.2.3. Programa de Desarrollo Familiar (PDFam) Cronograma Este Programa, al igual que el anterior, no tiene una cronología determinada, ya que depende de cuando se puedan conseguir los objetivos con Jesús. El seguimiento de este Programa se discontinuará cuando Jesús reduzca notablemente la rabietas, pero las herramientas descritas anteriormente han de ser utilizadas siempre, ya que de no ser así las rabietas pueden reaparecer. Evaluación La evaluación se hará con la cuantificación de la observación a través de la toma de datos en los que se indicará + si en ese fragmento de tiempo está en una rabieta y - si no lo está. Objetivos El objetivo general es: •Mejorar la relación familiar. Los objetivos específicos son: •Generar momentos de ocio familiar. •Crear herramientas de disfrute para diferentes actividades. Contenidos En este Programa se desarrollarán tres sesiones en las que se trabajarán : el ocio dentro del núcleo familiar, la confianza entre los diferentes miembros de la familia, y el desapego de Jesús hacia sus padres. Actividades Las actividades que se desarrollarán en el Programa estarán separadas en tres sesiones: Página  de 33 41 Primera sesión Salida a Casa de Campo, ya que a toda la familia le encanta la naturaleza. En esta salida se trabajarán dinámicas de confianza, conocimiento y límites. Lo importante de este día es que Jesús comprenda que se puede disfrutar con toda su familia sin necesidad de acaparar la atención de ningún miembro. Las dinámicas son: -Realización de un puzzle. El puzzle será una foto de los cuatro miembros de la familia juntos, pero cortada de tal forma que encajen las piezas, pero cada integrante no tendrá la pieza de la cara de cada uno sino que tendrá cuatro veces su cara, por ello tendrán que cambiar las fichas si quieren acabar su puzzle. Así lo que empieza siendo una competición termina con un trabajo en equipo. -Continuaremos con la búsqueda del tesoro. En esta dinámica se harán parejas, cada uno de los hermanos irá con uno de los dos progenitores y tendrán que buscar un cofre con un tesoro. Para encontrar el cofre tendrán que pasar dos pruebas, cada una de ellas solo la puede hacer uno de los integrantes del equipo: la primera será pasar por un túnel pequeño, por lo que ésta la tendrán que realizar los hijos y la siguiente será alcanzar algo que esté colgado de una rama alta, por lo que solo lo podrán alcanzar los padres. El primer equipo que llegue, ganará el premio, que serán cuatro magdalenas, de tal forma que tendrán que elegir si quieren compartirlas o no. El tiempo que reste de la tarde será de libre elección, para realizar lo que ello quieran, ya sea dar un paseo o ir a cualquier parque. Página  de 34 41 Segunda sesión La segunda sesión será en el Parque Quintana de los Olivos, ya que está apartado de la ciudad y es bastante grande. A esta sesión acudirán también los abuelos, tíos y primos de Jesús, con quienes tiene una muy buena relación, para realizar diferentes dinámicas o juegos, ya sea todos juntos, o solo con los niños de la familia. Para ir favoreciendo la autonomía de las salidas familiares, en este día cada persona (de todas las edades) tendrá que preparar un juego, el cual tendrá que explicar a toda la familia para desarrollarlo con ellos. En caso de que algún miembro de la familia no pueda explicarlo, se le dará el apoyo necesario. Tercera sesión Esta será una sesión en la que los padres harán un plan que normalmente harían con sus amigos, para que Jesús pueda desarrollar sus aptitudes en un ambiente normalizado. En esta sesión el profesional tendrá una supervisión intermitente, acostumbrando a Jesús a su desarrollo autónomo. Si el plan fuera ir a casa de unos amigos de los padres de Jesús, los cuales tienen dos hijos de la misma edad que él para pasar allí la tarde jugando y terminar cenando una barbacoa todos juntos, Jesús tendría que tener un comportamiento adecuado durante el desarrollo de la tarde, utilizando para ello el contrato conductual. Para dar apoyo a algunos momento se les dará “la caja del juego” por si no se les ocurre a qué jugar y que no dependan de la presencia de un adulto, y puedan desenvolverse de forma autónoma. Página  de 35 41 6.2.4. Programa de Desarrollo y Consolidación de Ocio Compartido (PDyCOComp) Metodología Metodología ABA, y como centro se utilizarán las herramientas descritas en los anteriores programas, es decir, el contrato conducta y la extinción en caso de rabieta. De forma trasversal a todas las sesiones no se puede olvidar la importancia del refuerzo positivo. Cronograma Las sesiones serán los sábados por la tarde, desde las 17:30 hasta la cena en familia a las 21:00. Evaluación La evaluación se hará con la cuantificación de las actividades, y en este caso se hará temporalmente, es decir se dividirá la tarde en fragmentos de media hora, en los cuales se pondrá - si el comportamiento de Jesús no ha sido adaptativo, y + si este sí lo ha sido. Se define comportamiento no adaptativo como aquel que le haga no cumplir el contrato conducta. Objetivos •Generar ocio compartido entre los compañeros del colegio. •Aprender a tratar y a jugar con los iguales en momentos no organizados. Contenidos Los contenidos que este Programa va a trabajar son el desarrollo autónomo en momentos de ocio con compañeros de la escuela, y la utilización de material de ayuda para el desarrollo de diferentes juegos con amigos. Página  de 36 41 Actividades Para conseguir los objetivos establecidos utilizaremos la herramienta citada en el anterior Programa, “la caja del juego”. Esta es una caja que contiene dinámicas desarrolladas a través de pictogramas para facilitar la comprensión. Con ella, aunque al principio hará falta un profesional que guíe y enseñe a Jesús y a sus compañeros, con el tiempo podrán seguir jugando ellos solos sin necesidad del apoyo de dicho profesional. Las dinámicas que están incluidas en esta caja pueden ir variando según las necesidades de Jesús, pero en un primer momento se empieza con pocos juegos y que sean sencillos de entender. Con el tiempo se podrán incluir más juegos. En un primer momento habrá 2 juegos: 1.”Escondite-pillapilla”. 2.”Esondite Inglés”. Metodología Metodología ABA, centrándose en el desvanecimiento de ayudas en un proceso de enseñanza. Se comienza dándole la ayuda total a Jesús para que entienda los pictogramas de cómo se juega, para así ir desvaneciendo estas ayudas hasta que el niño sea capaz de jugar de forma totalmente autónoma, y se vayan incluyendo así más juegos. Cronograma Las sesiones se realizarán en los momentos de ocio que Jesús tenga en el colegio, tanto en el recreo como en el rato de tiempo libre,después de comer. Página  de 37 41 6.3. Análisis de los resultados La intervención ha sido pensada y elaborada pero aún no ha sido aplicada, por lo que este TFG presenta el diseño más no la implementación práctica. En todo caso y gracias a mi desempeño en las prácticas realizadas en la Asociación ABA España, esta ha decidido contar conmigo para el desempeño profesional de la metodología ABA con niños con TEA, y uno de esos niños con quien voy a trabajar será Jesús, por lo que este proyecto no se queda en un simple diseño teórico sino que se podrá llevar a la práctica en el próximo curso. 7. CONCLUSIONES Este trabajo me ha aportado un conocimiento más profundo sobre la teoría ya escrita del TEA, pero también me ha ayudado a ver que dicha teoría no es lo más importante a la hora de trabajar con las personas. Cuando escribimos sobre cualquier tema, normalmente generalizamos para hablar del colectivo como un grupo de personas con características en común, pero en el caso del TEA he podido comprobar que es imposible, ya que simplemente, con mi corta experiencia con diferentes niños con TEA, he podido conocer personas que no cumplen algunas de dichas características definidas por los expertos. Por todo ello Evaluación La evaluación se hará como indica la metodología ABA, a través de la cuantificación de las actividades tomando datos con un + si ha sabido jugar a la actividad seleccionada y un - si no ha sido así. Por último, se pasarán a la gráfica. Es importante señalar que la toma de datos en este Programa se centra unidamente en los momentos de desarrollo autónomo de Jesús, es decir cuando este utilice la herramienta sin apoyo del profesional. Página  de 38 41 decidí que mi trabajo solo estaría destinado a un niño con TEA, con una previa observación y diagnóstico de sus necesidades, porque solo así, de forma individual, es como de verdad se puede atender a un niño con necesidades tan específicas como Jesús. Muchos expertos han intentado explicar los motivos por los que una persona tiene TEA pero aún no se ha conseguido, y debido a esta falta de claridad creo que dicho Trastorno se debe de tratar como una forma de ser que necesita un trabajo especializado. Además, en mi opinión, todos los niños tienen unas necesidades educativas específicas, la única diferencia es que unos tienen capacidad de adaptación, y otros, como la mayoría de los casos de los niños con TEA, no tienen desarrollada esta capacidad. Gracias a este TFG he podido comprender de manera más clara cuál es el punto vista y la aportación necesaria de la Educación Social al TEA, y ésta no puede ser en ningún momento aprender a utilizar los manuales descritos por la Psicología, que entre otras cuestiones habilita a sus profesionales para hacerlo. Nosotros debemos de dar un punto de vista más individualizado, con programas más integrales, ya que como expliqué anteriormente, en el Grado de Educación Social nos dan una visión más general pero más amplia de muchas disciplinas y perspectivas, y es desde esa amplitud que encuentro el valor de mi profesión para las personas con TEA. He podido darme cuenta también de que cuando se habla de individualización de los programas, no solo se refiere al diagnóstico de necesidades y al diseño, sino que también es muy importante ser consciente de que el desarrollo de dicho programa variará con cada persona. Por ello es fundamental asumir que los ritmos de desarrollo no pueden estar establecidos también teóricamente, sino que estos los debe marcar cada persona. Por lo que es fundamental a la hora de llevar a cabo los programas descritos en este trabajo, u otros cualquiera, ser flexible, y no Página  de 39 41 olvidar que la finalidad principal es el desarrollo de la persona y no el cumplimiento de los objetivos en una fecha o a un ritmo determinado. Por otro lado, los profesionales siempre se centran en trabajar solo con la persona con un diagnóstico, pero en este trabajo he podido comprobar que es fundamental trabajar de forma transversal también con su entorno, por ello en los diferentes programas también se han incluido elementos importantes en la vida de Jesús como pueden ser sus compañeros de colegio o su propia familia, ya que ellos también deberán de trabajar para un desarrollo completo de Jesús. Para concluir, me gustaría resaltar que aunque este trabajo sí va dirigido de forma directa a Jesús, persona con un diagnóstico TEA, y su entorno, también es igual o más importante el trabajo de concienciación para la sociedad en general, para poder así, conseguir algún día esa aceptación tan deseada de todos los colectivos en general, pero de las personas con TEA en particular. Por todo ello considero que este trabajo es un primer acercamiento de forma profesional al mundo del TEA, y no un simple punto final de un etapa. 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS •American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Washington: American Psychiatric Association. •American Psychiatric Association (2013). 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