El estudio del Síndrome de Wolfram en Educación Primaria

FACULTAD DE EDUCACIÓN DE SORIA Grado en Educación Primaria TRABAJO FIN DE GRADO EL ESTUDIO DEL SÍNDROME DE WOLFRAM EN EL ÁMBITO DE LA EDUCACIÓN PRIMARIA. Presentado por Silvia Jarauta Omeñaca Tutelado por: Juan Romay Coca Soria, 13 de Junio de 2019 2 ÍNDICE Resumen/ Palabras clave………………………………………………....Pág. 3 1. Introducción……………………………………………………....……...Pág. 4 2. Justificación…………………………………………………….………..Pág. 5 3. Objetivos………………………………………………………………....Pág. 6 4. Fundamentos teóricos 4.1. Definición y aproximación al término: enfermedades raras…...Pág. 6 4.2. Repercusiones de las enfermedades raras en las familias……...Pág. 9 4.3. Tratamiento de las enfermedades raras en la escuela. Inclusión educativa………………………………………………………..Pág. 10 4.4. Síndrome de Wolfram……………………....……………….....Pág. 12 5. Método de análisis y contexto escolar 5.1. Método utilizado para investigación……………………………Pág. 14 5.2. Participantes…………………………………………………….Pág. 15 6. Resultados y discusión…………………………………………………...Pág. 16 7. Conclusiones…………………………...………………………………...Pág. 27 8. Referencias Bibliográficas………..……………………………………...Pág. 29 9. Webgrafía…………………………………………………………….….Pág. 32 10. Anexos…………………………………………….…………………..…Pág. 33 3 RESUMEN Las enfermedades raras, son aquellas que afectan a un porcentaje mínimo de la población. En esta investigación, nos hemos centrado en la enfermedad del síndrome de Wolfram, siendo esta una enfermedad rara, que afecta a los órganos y a los sistemas, considerándose como una enfermedad crónica y progresiva. Para ellos hemos realizado un análisis cuantitativo y cualitativo de la realidad socioeducativa a través de una serie de cuestionarios. Llegando a la conclusión tras analizar los datos obtenidos, que debemos de fomentar en el ámbito educativo una educación inclusiva para que estos niños y niñas que sufren con esta enfermedad se sientan cómodos en los centros escolares. Palabras claves: Educación Primaria, enfermedades raras, inclusión, diversidad, Síndrome de Wolfram ABSTRACT Rare diseases are those that affect a minimum percentage of the population. In this research, we have focused on the disease of Wolfram Syndrome, this being a rare disease, affecting the organs and systems, considered a chronic and progressive disease. For them we have carried out a quantitative and qualitative analysis of the socio-educational reality through a series of questionnaires. Arriving at the conclusion after analyzing the data obtained, we should promote in the educational field an inclusive education so that these children who suffer with this disease feel comfortable in schools. Key Words: Primary education, rare diseases, inclusion, diversity Wolfram syndrome 4 1. INTRODUCCIÓN El presente Trabajo de Fin de Grado está inspirado en la investigación de enfermedades raras, en concreto en el Síndrome de Wolfram. De hecho, la base metodológica de esta investigación ha sido el análisis tanto cuantitativos como cualitativos de una serie de cuestionarios realizados a familiares o a personas que padecen esta enfermedad rara. Para ello hemos analizado las respuestas obtenidas en las diferentes encuestas realizadas. Como ya se explica más adelante la investigación tenía como eje central conocer la inclusión que reciben o que han recibido estas personas que sufren dicha enfermedad en los centros educativos. Las enfermedades raras, están muy presentes hoy en día. Estas están siendo investigadas continuamente por la poca información que existe sobre ellas. En torno a un 7% de la población española tiene una enfermedad rara, es decir, una enfermedad que solo afecta a menos de 5 habitantes por cada 10.000. Las personas que padecen una enfermedad rara cada día sufren con las consecuencias de dicha enfermedad, de las cuales hay escasa información, escasos medios para tratarlos, incertidumbre e incluso pocas ayudas económicas. Todas estas consecuencias se reflejan en muchos ámbitos, incluido el sistema educativo. De hecho, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) afirma que más del 3% de las personas afectadas por alguna enfermedad Rara tienen la sensación de que la escuela no se adapta las necesidades específicas que ellos necesitan. Por lo que se siente aislados y con pocas ayudas educativas. Según Palomo (2000) la falta de formación por parte de los maestros, crea en ellos una inseguridad en lo relacionado con la atención educativa que reciben los niños. Todo ello, sabiendo que esto crea una situación problemática, puesto que cada día se diagnostican más casos de niños con enfermedades raras y que muchas de las necesidades educativas que necesitan no se cubren, ¿Por qué no buscar una solución, con el objetivo de que exista una educación inclusiva centrada en este tipo de enfermedades? Necesitamos una educación inclusiva, lejos de los modelos tradicionales, la sociedad necesita avanzar. Inclusión no es sinónimos de adaptación sino que es integración y 5 aceptación. Es por ello que uno de los objetivos del trabajo es visibilizar las situaciones que viven las personas con Síndrome de Wolfram y empatizar y encontrar respuestas para conseguir una sociedad inclusiva. 2. JUSTIFICACIÓN El presente trabajo está orientado en el tema de las enfermedades raras que poseen los niños, basado sobre todo en la investigación y en el análisis de los cuestionarios realizados a personas que padecen la enfermedad rara denominada como Síndrome de Wolfram o familiares de personas que tienen dicha enfermedad. Además, gracias a este trabajo, podemos profundizar en una temática que busca una mejor calidad de la educación, donde todo el alumnado este incluido en ella. Otra de las razones por las que vemos importante este trabajar este tema, es por la escasez de información que tenemos los profesionales de la enseñanza a la hora de trabajar con alumnos con necesidades educativas especiales. A la hora de la obtención de respuestas, hemos recibido pocas respuestas por parte de los familiares o de personas afectadas por Síndrome de Wolfram. La justificación de esta carencia proviene de dos factores: uno, la utilización de una herramienta tecnológica que todavía no es dominada por toda la población y, dos, el hecho de que esta enfermedad afecta a muy pocas personas. No obstante, y sabiendo que los datos no son generalizables, pensamos que es un buen comienzo para trabajar el ámbito de la inclusión socioeducativa en las aulas de los colegios de educación. Gracias a mis cuatros años de formación en el grado de Educación Primaria, he ido adquiriendo una serie de conocimientos a través de las asignaturas y de los dos periodos de prácticas, he podido llegar hasta esta etapa final de formación del Grado. Asignaturas de esta formación han sido de gran ayuda para la realización de este trabajo, puesto que la teoría y la práctica de ellas han estado muy relacionadas con esta investigación. Algunas de ellas son Psicología del aprendizaje en contextos educativos, Educación para la paz y la igualdad, Cambios sociales, cambios educativos e interculturalidad, entre otras muchas. 6 3. OBJETIVOS Los principales objetivos de esta investigación han sido: -Analizar la realidad socio educativa del Síndrome de Wolfram. -Conocer los recursos y ayudas técnicas para la inclusión educativa que necesitan. -Identificar los aspectos que facilitan la inclusión social de las personas que padecen el Síndrome de Wofram. 4. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA 4.1. Definición y aproximación al término: enfermedades raras La Organización Mundial de la Salud (OMS) (2013), define que salud es aquel estado de bienestar físico, psíquico y social, lo cual supone no ceñirse exclusivamente a la ausencia de enfermedad o dolencia. El bienestar físico, hace referencia a como una persona se siente. Si estamos capacitados o no a realizar cualquier tipo de ejercicio en el que se ponga en práctica la fuerza, flexibilidad o la coordinación de diferentes movimientos. Hablamos entonces de bienestar psíquico cuando hacemos referencia a la salud mental. Cuando una persona se siente bien consigo misma y con las personas que le rodean, se acepta y se valora. Además de existir un estado de equilibrio entre el entorno y la persona, ya que debe aceptar las situaciones que ocurren en la vida diaria. Por último, el bienestar social es el conjunto de elementos que forman nuestro entorno, encontramos aquí la escuela, la cultura, el hogar, la familia y todos esos factores que crean nuestra sociedad y nos hacen sentirnos seguros en ella. Cuando una persona tienen un buen estado de salud, hacemos entonces referencia la igualdad que existe entre el bienestar físico, psíquico y social, por lo contrario hablaríamos de malestar o enfermedad. Como bien dice la definición de la OMS un buen estado de salud es cuando en una persona existe equidad entre su bienestar físico, psíquico y social. Por lo tanto cuando 7 hablamos de salud hacemos referencia a aspectos personales, ambientales y sociales. (Martí, 1999) La Organización Mundial de la Salud (OMS) (2014), define el término enfermedad como “Alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, cuya evolución es más o menos previsible” (párr.3). Dentro de la enfermedad podemos encontrar diferentes tipos y grados, según González Martínez & García González (1994):  Leves: afectan a la población y son las consideradas menos graves, por ejemplo, un resfriado.  Graves: lesión que incapacita temporalmente a una persona para el desarrollo de su actividad diaria durante un periodo de tiempo.  Crónicas: pueden extenderse durante un largo periodo de tiempo o incluso, pueden permanecer durante toda la vida.  Enfermedades cardiovasculares: aquellas enfermedades que ocasionan trastornos del corazón y de los vasos sanguíneos que pueden clasificarse en otros grupos específicos, por ejemplo insuficiencia cardíaca o cardiopatía reumática.  Enfermedades del aparato respiratorio: son las enfermedades que afectan a las vías respiratorias, incluidas las vías nasales, los bronquios y los pulmones.  Enfermedades infecciosas: son aquellas enfermedades causadas por la presencia de virus, hongos y bacterias entre otras.  Enfermedades raras o poco frecuentes: son aquellas enfermedades que afectan a un porcentaje mínimo de la población, primordialmente crónico y degenerativo. Esta última definición, de enfermedades raras, va a ser el eje principal de esta investigación. Bajo la denominación de Enfermedades Raras (ER), se agrupan un conjunto de enfermedades heterogéneas, de las cuales se tiene un conocimiento incompleto, que afectan a un número de personas y que crean en la persona un desafío debido a la ausencia de información sobre su evolución. Por todo ello, son numerosas las 8 iniciativas que desde los ámbitos sanitario, social y educativo principalmente, puesto que buscan mejorar la respuesta actual a este problema. No existe una única definición de enfermedad rara aceptada a nivel mundial. De hecho, según un estudio de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, entre los años 2008 y 2012 sobre las personas afectadas por enfermedades raras, en la Unión Europea, se considera que todas las enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, son aquellas que pueden ser mortales o que provocan una invalidez crónica y que tienen una prevalencia menor de 1 caso de cada 2.000 habitantes. En cambio en Estados Unidos el concepto de enfermedad rara se fija en una prevalencia de 1 caso por cada 1.300 habitantes, en Australia se establece 1 caso por cada 15.000 habitantes y en Japón 1 caso por cada 2.500 habitantes. Algo que también indica Berman (2015) quién añade además que existe un consenso actual de que parecen existir más de 7.000 enfermedades raras. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (2009) y FEDER/CREER (2018) nos dice que las enfermedades raras pueden mostrarse a cualquier edad y exhiben una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro en función del grado de afectación y de su evolución. Además, confirman que tienen origen precoz y que aparecen antes de los dos años de vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que existen casi 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Las enfermedades raras son primordialmente crónicas y degenerativas y el 65% de estas patologías son graves. Los dolores que poseen las personas con alguna enfermedad rara son generalmente crónicos y muchas de las enfermedades conllevan a tener problemas motores, sensoriales o intelectuales, originando en muchas ocasiones en la persona una discapacidad. A la vez, ocasionan consecuencias negativas en las personas que la padecen, puesto que en ocasiones, el diagnóstico es casi inexistente y convivir diariamente con una enfermedad rara crea en la persona una lucha diaria. La poca información y la falta de 9 especialistas, hace que la aventura sea mucho más complicada, tanto para las familias como para maestros, agentes de sanidad y el propio paciente. Los afectados pasan por una serie de fases comenzando por el desconocimiento del origen de su enfermedad, la desorientación, la falta de entendimiento, desesperación e incluso desinformación. Esto lleva a que muchas veces el paciente pierda la autoestima y con ello se genera una brecha social, afectando negativamente a la persona que padece la enfermedad. Muchos niños y niñas, son los que sufren estas enfermedades raras asociadas a una discapacidad, por lo que desde el ámbito escolar hay que dar respuesta a una educación inclusiva. Creando una escuela donde el niño o niña que sufre la enfermedad se sienta seguro en su aula. 4.2. Repercusiones de las enfermedades raras en las familias La familia es el factor más importante de los niños y niñas, puesto que es el primer agente socializador para ellos. Desde el nacimiento la familia será quien le garantice al niño la supervivencia, además de satisfacer sus necesidades físicas y afectivas. Todo lo que ocurre el ámbito familiar afecta de una manera u otra a todos los miembros de la misma, por lo que está se ve muchas veces afectada cuando sus hijos poseen alguna enfermedad rara. Las familias muestran un diagnostico lleno de impotencia, miedo, rabia, frustración, culpa, ocultamiento. En muchas ocasiones, las enfermedades raras lleva a los padres a adaptar o incluso abandonar su actividad profesional para ocuparse de sus hijos, puesto que el seguimiento médico es muy constante. Los avances tecnológicos han mejorado la medicina y han ayudado en el curso de las enfermedades raras, pero hoy en día siguen existiendo problemas sociales, emocionales y físicos que afectan a las personas que padecen la enfermedad. Según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) tanto en los pacientes como en las familias se crean unas repercusiones físicas, sociales y psicológicas, es 16 6. RESULTADOS Y DISCUSIÓN Para dar respuesta a lo propuesto en el método de investigación, es necesario hacer un análisis de las encuestas realizadas. Para ello analizaremos en grandes rasgos los apartados de las encuestas. Hemos analizado los cuestionarios mediante la estadística descriptiva, presentando variables a través de las medidas de centralización (media) y la dispersión (desviación típica), así como la utilización de diagramas de sectores y diagramas de barras para poder analizar con más detalle las diferentes informaciones obtenidas. A continuación presentamos los resultados, donde se reflejan las respuestas de manera individual a cada una de las preguntas realizadas en uno de los cuestionarios. Centrándonos sobre todo en aquellas en las que se trata el tema de la educación, en las cuales hemos añadido respuestas de otro cuestionario realizado en los cuales los participantes nos han aportado diferentes datos. Pregunta 1: ¿Usted es? Figura 1: Datos de la pregunta número 1 Fuente: Elaboración propia a través de Google form En la figura 1, se puede observar que un 33.3 % de las personas entrevistadas son mujeres y un 66.7% son varones. Todos ellos rondan en una edad 30-60 años. Tras analizar los cuestionarios, vemos que todos los menores entrevistados que sufren esta enfermedad viven en un entorno familiar normalizado. Pero existen numerosos casos, según explica la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, (2010) en los que encontramos menores con dicha enfermedad que no viven en un entorno 17 familiar normalizado y están siendo atendidos por el Sistema de Protección de la Infancia, a través de medidas legales, por el incumplimiento de la ley por parte de los padres. Pregunta 2: ¿Cuál es su formación? Figura 2: Datos de la pregunta número 2 Fuente: Elaboración propia a través de Google form En la figura 2 se observa como todas las familias que poseen un hijo con Síndrome de Wolfram tienen estudios. El 33,3% tiene formación media, el otro 33.3% tiene una formación superior y por último el otro 33.3% poseer una formación de posgrado. Respecto a estos datos, podemos decir que respecto al nivel de ingresos y a la situación laboral. Todas las familias entrevistadas tienen una fuente de ingresos propia por su trabajo con la cual pueden hacer frente a los costes económicos que ocasiona la enfermedad. Como por ejemplo las visitas continuas a los médicos. Pregunta 3: ¿Cuántas personas de su familia han estado o están afectadas por el síndrome de Wolfram? Figura 3: Datos de la pregunta número 3 Fuente: Elaboración propia a través de Google form 18 De las personas entrevistadas un 66.7% afirman ser una sola persona sola la que está afectada por esta enfermedad rara, mientras que un 33.3% son dos personas las que padecen el Síndrome de Wolfram. Las personas afectadas son personas jóvenes que rondan en edades de entre 30-40 años y menores de edad. En otra de las encuestas realizadas les preguntamos las características que tiene la enfermedad y debían indicar quien lo había sufrido. El objetivo de esta pregunta era el de conocer la percepción que tenían del síndrome. En este sentido, los informantes 1 y 2 nos indican que, como ocurre habitualmente, algunos pacientes son diagnosticados como diabéticos y, con el paso del tiempo, conocer que el causante de las dolencias es el síndrome de Wolfram. Los informantes explican el proceso de la enfermedad en sus respuestas y, en las respuestas, se puede inferir las limitaciones en las vidas de los afectados y las familias. Por ejemplo, el informante 2 expone que “la enfermedad nos obliga a controlar exhaustivamente la alimentación y los horarios de las ingestas, teniendo que hacerlo en ocasiones tras una larga espera mientras se estabiliza su glucemia”. Este hecho, como resulta evidente, sería un fuerte limitador de las posibilidades de que niños y niñas con esta patología pudieran acudir a actividades extraescolares a primera hora de la tarde y, por supuesto, asistir al comedor escolar. Por otro lado, los informantes 2 y 6 también refieren las carencias visuales de los afectados. En este sentido, indica el i2, se hace necesario “un punto de luz en sus tareas escolares” pudiendo ser un factor limitante de su inclusión en el colegio. Estos elementos permiten explicar las respuestas obtenidas en la pregunta 4. Pregunta 4: ¿Cree que el sistema educativo le abre puestas y mejorará su vida? Figura 4: Datos de la pregunta número 4 19 Fuente: Elaboración propia a través de Google form La mitad de las personas entrevistas opina que el sistema educativo si les abre puertas y que mejoran su vida, pero un 16.7 % opina que no. Parte de los afectados percibe que los centros escolares no mejorarán su vida ya que, como he indicado antes, los pacientes con síndrome de wólfram tienen una esperanza de vida limitada. Además, el primer entrevistado nos dice que dentro gracias al ámbito educativo en su hijo ha abierto múltiples barreras a todos los contenidos y conocimientos que se han impartido durante su etapa educativa. El informante 2 nos dice que lo que más le importa del medio educativo es que tenga medios adaptados para poder acomodar la educación a los enfermos con necesidades especiales como son los de Wolfram. El informante 3 nos hizo saber que dentro del ámbito educativo ha visto que su hija menor se siente realizada con lo que hace y a la vez apoyada. En la afirmación de la i3 es donde radica la importancia de este tipo de trabajos y del fomento de la inclusión educativa. Pregunta 5: Siente o ha sentido apoyo en el colegio o en los colegios con los que han tenido relación Figura 5: Datos de la pregunta número 5 Fuente: Elaboración propia a través de Google form La mitad de las personas entrevistadas responde que el apoyo educativo ha sido escaso, el 33.3 % nos dice que ha existido bastante apoyo en sus casos, mientras que un 16.7% nos dice que el apoyo ha sido mucho. Es sorprendente que nadie ha respondido que si ha existido apoyo, por lo que vemos aquí que aunque haya sido escasa la ayuda, en la mayoría de los casos se han sentido apoyados por el colegio al que han acudido. 20 Según FEDER (2010), en su estudio sobre la “Inclusión educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras”, nos dice que todo menor escolarizado en Educación Primaria con algún tipo de enfermedad rara tiene que tener un profesor de apoyo para que su atención sea la adecuada. Por lo que la administración debe de conceder una atención parcial para la jornada escolar, por ello el alumno o alumna que sufre la enfermedad no tiene cubierta todas sus necesidades en todas las horas lectivas que permanece en el centro. Pregunta 6: ¿Usted o su familiar ha sido discriminado en el colegio? Figura 6: Datos de la pregunta número 6 Fuente: Elaboración propia a través de Google form Un 66.7% piensa que no ha existido discriminación en el colegio por poseer Síndrome de Wolfram, mientras que un 33.3% nos dice que si ha existido discriminación. Son solo dos casos en los que si ha existido discriminación y estos nos han indicado que la discriminación ha sido por parte de los propios compañeros. Por lo que vemos necesario intervenir en estos casos. Puesto que necesitamos un ámbito educativo inclusivo. Con esta preguntas vemos cierta relación con otro de los cuestionarios que realizamos, la pregunta era ¿Usted o su familiar ha sufrido violencia en el colegio a causa del síndrome de Wolfram? La mayoría de los encuestados nos ha respondido que el nivel de violencia ha sido nulo, exceptuando una única persona que nos respondió que su hija menor había sufrido ciertos casos de violencia dentro del centro escolar. 21 Pregunta 7: Valore del 1 al 5 el apoyo recibido en los centros educativos de Educación Infantil. Figura 7: Datos de la pregunta número 7 Fuente: Elaboración propia a través de Google form El 50% de las personas entrevistas han respondido que el apoyo recibido en la etapa de Educación Infantil en los centros educativos ha sido medio. Un 33.3% le han dado una valoración de 4 sobre 5 y mientras que una persona le ha dado una valoración máxima. Pregunta 8: Valore de 1 a 5 el apoyo recibido en los centros educativos de Educación Primaria Figura 8: Datos de la pregunta número 8 Fuente: Elaboración propia a través de Google form El 50% de las personas entrevistas han respondido que el apoyo recibido en la etapa de Educación Primaria en los centros educativos ha sido medio. Un 33.3% le han dado 22 una valoración de 4 sobre 5 y mientras que una persona le ha dado una valoración máxima. Pregunta 9: Valore de 1 a 5 la siguiente afirmación: “En general, los profesores están dispuestos a ayudar a personas con el síndrome de Wolfram” Figura 9: Datos de la pregunta número 9 Fuente: Elaboración propia a través de Google form El 66.7% de las personas encuestadas han respondido que en general los profesores si han estado dispuestos a ayudar a personas con el síndrome de Wolfram en un nivel medio. El otro 33.3% han respondido que esta ayuda a estado a la mitad, que quizás podían recibir más ayuda dentro del ámbito educativo por parte de los profesores. Según las encuestas que realizado FEDER (2010) en su estudio, nos dice que los maestros sí que están dispuestos asumir la responsabilidad de ayudar al niño que sufre la enfermedad en función de su buena disposición. Pero sí que añade que sería conveniente que en los centros escolares, existiera un personal cualificado y formado para poder atender a los alumnos y alumnas que sufren dicha enfermedad. 23 Pregunta 10: Valore del 1 al 5 la siguiente afirmación: “En general, los profesores muestran interés en conocer la realidad de las personas con síndrome de Wolfram” Figura 10: Datos de la pregunta número 10 Fuente: Elaboración propia a través de Google form El 16.7% de los encuestados han respondido que no hay interés por parte de los profesor en conocer la realidad de las personas con síndrome de Wolfram, pero el 50% han respondido que el interés por conocer la realidad de las personas con síndrome de Wolfram se encuentra en el medio. Pregunta 11: ¿Considera que es necesario cambiar algo en el sistema educativo? Figura 11: Datos de la pregunta número 11 Fuente: Elaboración propia a través de Google form El 83.3% de las personas entrevistadas han opinado que si es necesario cambiar el sistema educativo, por lo que se valora como insuficiente. En este sentido el 24 informante 1 indica que “se debería estar más pendiente de este tipo de alumnos”, pero sin que estos alumnos se sientan diferentes de los demás. El informante 2 concuerda con el primero destacando la necesidad de que completen su educación. El informante 3 considera que se debería tener más sensibilización, mientras que el 5 reivindica más empatía y comprensión, al tiempo que se sea consciente, por parte del sistema en su conjunto, de las necesidades existentes para poderlas superar y evolucionar. El informante 6 va un poco más lejos e indica que se debería educar sobre el síndrome y sus necesidades. Este último aspecto es posible si se trabaja desde un enfoque etnoeducativo (García, et al., 2015). A partir de todas estas ideas principales que se concluyen de los análisis realizados por el presente estudio. Vemos necesaria la mejora de la inclusión educativa de los niños y niñas que poseen esta enfermedad, puesto que tras la información recibida existe cierta carencia en algunos aspectos. Una de las cuestiones que nos dejan ver como la educación para estas personas quizás sea un poco insuficiente, es cuando en la pregunta 5 del cuestionario, nos dicen que no han recibido un total apoyo por parte del sistema educativo y que apenas se han sentido apoyados. Vemos aquí cierta contradicción con la pregunta 4 del cuestionario, puesto que los informantes nos dicen que la mayoría nos dice que la educación sí que abre puertas a las personas que padecen el Síndrome de Wolfram. Según el estudio ENSErio, que hace la Federación Española de las Enfermedades Raras en los años 2016 y 2017 tras un análisis de los datos de personas encuestadas, nos indican que la situación educativa se puede considera como insuficiente para las personas que padecen cualquier tipo de enfermedad rara. Un 10.1% de la población entrevista piensa que la educación que reciben es insuficiente y mala o muy mala por parte del 15.28% de Las personas que responden a las preguntas de FEDER. Por lo que vemos aquí cierta necesidad de cambiar el ámbito educativo e intentar de trabajar más con la inclusión de los alumnos que padecen Síndrome de Wolfram o cualquier tipo de enfermedad rara. Tras analizar los datos no existe ninguna relación estadística entre la situación educativa y el sexo de la persona que padece Síndrome de Wolfram. No obstante, sí que depende de otras variables. Por ejemplo muchos de los entrevistados nos decían 25 que como sus hijos necesitaban muchas ayudas sanitarias, desde el centro escolar no se hacían cargo. Desde nuestra perspectiva creemos que es necesario establecer en el ámbito educativo, una serie de estrategias metodológicas, para así conseguir la inclusión de estos niños y niñas que poseen la enfermedad del Síndrome de Wolfram. Se debe mejorar el ámbito educativo, creando nuevas expectativas donde todos los niños que posean algún tipo de necesidad educativa especial puedan trabajar dentro del aula, al igual que sus demás compañeros. Por lo que para mejorar la integración de un niño con Síndrome de Wolfram en la escuela se necesitan conseguir muchos aspectos, que hoy en día todavía no se trabajan en las aulas. Para ayudar a estos niños y niñas que sufren la enfermedad, es necesario, que dentro de las aulas contemos con maestros de apoyo y que se les realicen adaptaciones curriculares individualizadas siempre y cuando sea necesario. Como bien nos dice FEDER, en uno de sus documentos y según la normativa, en todas las aulas de Educación Primaria en las que exista un niño con una enfermedad rara, debe de acudir al aula un profesor de apoyo. Por lo que será necesario que desde las administraciones educativas, a la hora de prever las necesidades específicas de los menores tengan en cuentas estos casos, puesto que la ayuda en las aulas será necesaria. Sería conveniente también, que en los centros escolares se contara con personal sanitario, para prevenir cualquier tipo de problema. Por ejemplo los niños con Síndrome de Wolfram estarían más controlados en el tema de la diabetes. Desde el centro y en relación con este aspecto sociosanitario se podrían hacer campañas de formación, divulgación y sensibilización dirigidas a toda la comunidad educativa, para conocer mejor la enfermedad, sus características y sus posibles riesgos. Dentro de estas campañas se podrían tratar todo tipo de enfermedades o patologías que existieran dentro del centro. Desde la escuela se debería ayudar en todo momento a todos los niños y niñas que sufren esta enfermedad a desarrollar su autoconfianza y a reconocer sus progresos. Ofreciéndoles siempre muestra de cariño y de aceptación a través de gestos y del contacto físico. Darle atención siempre y cuando la necesite. Consiguiendo así también 32 -Constitución Española, recuperado de: http://www.congreso.es/consti/constitucion/indice/titulos/articulos.jsp?ini=27&tipo=2 -Inclusión educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras (FEDER). Recuperado de: https://www.enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/noticias-eventos/2- feder/9388-inclusi%C3%B3n-educativa-en-el-%C3%A1mbito-de-las-enfermedades- raras - Federación Española de Enfermedades Raras. FEDER. Recuperado el 12 de mayo de 2016, de http://www.enfermedades-raras.org/index.php -Organización Mundial de la Salud (2013). Salud mental: un buen estado de bienestar. Recuperado de https://www.who.int/features/factfiles/mental_health/es/ 33 10. ANEXO 1: Cuestionario para las personas afectadas por el Síndrome de Wolfram 34 35 36 37 38