Análisis del lenguaje en niños con pérdida auditiva por atresia auris

Universidad de Valladolid Facultad de Medicina Grado en Logopedia. 2019 Análisis del lenguaje en niños con pérdida auditiva por atresia auris Autora: Andrea Rodríguez Zapatero Tutora académica: Rosa Belén Santiago Pardo 1 Agradecimientos: En primer lugar, quiero agradecer a los coordinadores y estudiantes del proyecto de investigación “Desarrollo del lenguaje en niños con detección temprana de hipoacusia neonatal” por haberme ayudado en todo el proceso. A Belén, mi tutora académica, por haberme invitado a participar en este proyecto, pero sobre todo por ayudarme y guiarme en todo momento en la realización del Trabajo de Fin de Grado (TFG). A Nacho por facilitarme bibliografía y conocimientos relacionadas con el tema que presento. A Ángel por ayudarme con algunas dificultades encontradas en los resultados. A todas las familias y sujetos del estudio por su participación y su amabilidad. Y por último agradecer a mi familia y amigos por el apoyo recibido. 2 Resumen: En este trabajo de Fin de Grado trataremos de estudiar cómo repercute la atresia auris en el desarrollo del lenguaje en niños con hipoacusia unilateral y bilateral. La atresia auris, dentro de la hipoacusia de transmisión, constituye un problema relevante a la vez que desconocido en el ámbito profesional y, por ello, encontramos escasa literatura científica. El objetivo que se pretende es estudiar y evaluar el desarrollo del lenguaje en un grupo de niños con atresia auris, con el fin de encontrar datos significativos que reflejen dificultades concretas en su desarrollo lingüístico. Se seleccionó una muestra de cinco niños con atresia auris, a los que se les aplica diferentes pruebas del lenguaje: PLON-R/BLOC-SR, EDAF, EMLE, y Evaluación Fonológica del habla infantil de Laura Bosch, para evaluar la expresión y comprensión del lenguaje oral, discriminación de sonidos, lecto-escritura y articulación. Los instrumentos utilizados para recabar datos sobre la discapacidad auditiva de los niños han sido la entrevista y el cuestionario. Los resultados arrojan que el lenguaje de los niños con atresia auris se encuentra dentro del rango de normalidad, a pesar de tener algunos errores en los aspectos de morfología, sintaxis y fonología. Palabras clave: atresia auris, hipoacusia de transmisión, hipoacusia unilateral y bilateral, desarrollo del lenguaje, pruebas del lenguaje. Abstract: This Final Proyect we Will try to study the effects of atresia auris on speech and language outcomes for children with unilateral and bilateral hearing loss. Atresia auris, within the hearing loss of transmisión, is a relevant problem, more unknown in the profesional field and, for that reason, we find we find scarce scientific literature. 3 The objective is to study and evaluate the development of language in a group of children with atresia auris, in order to find meaningful data that reflect concrete difficulties in their linguistic development. It was selected a sample of five children with atresia, to which different tests of language are applied: PLON-R / BLOC-SR, EDAF, EMLE, and " Evaluación Fonológica del habla infantil” by Laura Bosch, that evaluate the expression and comprehension of oral language, discrimination of sounds, reading and writing and articulation. The instruments used to collect data on hearing impairment of the children, have been the interview and the questionnaire. The results evince that the language of children with atresia auris is within the normal range, despite having some errors in the aspects of morphology, syntax and phonology. Keywords: atresia auris, transmission hearing loss, unilateral and bilateral hearing loss, language development, speech and language test. 4 Índice 1. Introducción 5 2. Justificación teórica sobre la hipoacusia y la atresia auris 7 2.1 Hipoacusia 7 2.2 Atresia auris 8 2.3 Impacto de la hipoacusia unilateral debida a atresia auris en el desarrollo escolar 12 3. Objetivos: general y específicos 15 4. Metodología 15 4.1 Proceso inicial 15 4.2 Características de la muestra 17 4.3 Materiales 18 4.3.1 Consentimiento informado 18 4.3.2 Cuestionario y entrevista a la familia 18 4.3.3 Pruebas aplicadas 19 5. Resultados 23 6. Discusión 34 7. Conclusiones y valoración personal 37 8. Referencias bibliográficas 41 9. Anexos 44 5 1. Introducción El lenguaje es un sistema de signos, que el ser humano utiliza para poder comunicar y expresar sus deseos, pudiendo emplear la forma oral o escrita. La audición es la capacidad de percibir sonidos a través del oído. El lenguaje oral y la audición están relacionados entre sí, ya que una buena audición permite desarrollar e interiorizar un lenguaje oral de forma natural. La estrecha relación entre ambos favorece el que podamos detectar dificultades auditivas en presencia de errores que se producen durante la adquisición y el desarrollo del lenguaje. Si la capacidad auditiva disminuye, posiblemente se produzcan alteraciones lingüísticas como consecuencia de esta pérdida auditiva, pero si, además, la hipoacusia va acompañada de anomalías anatómicas en los órganos de la audición, desconocemos el grado de implicación que tiene este factor en el desarrollo lingüístico de las personas que lo padecen. Precisamente, este tema de la relación entre el lenguaje oral y la audición es el que, como persona con discapacidad auditiva, he escogido para mi Trabajo Fin de Grado (TFG). Además de mi pérdida auditiva, concretamente mi diagnóstico de hipoacusia congénita de transmisión bilateral de grado severo viene ligado a la atresia auris, que es en lo que se concreta este TFG. Aunque hay múltiples publicaciones sobre la hipoacusia neurosensorial, la escasa frecuencia y en apariencia menor grado de afectación de la hipoacusia de transmisión que acompaña a la atresia auris, hace que la literatura sea escasa al respecto; y aún es mucho más desconocido el uso de aquellos recursos tecnológicos que la pueden mejorar. Por ello, considero importante que la sociedad conozca de qué se trata y cómo afecta al desarrollo del lenguaje. Con estas inquietudes, tuve la oportunidad de sumarme en mi último año de carrera al proyecto “Investigación del desarrollo del lenguaje en niños con detección temprana de hipoacusia neonatal” en el que he colaborado de forma activa abriendo esta nueva línea de investigación. Los coordinadores de dicho proyecto, el Dr. D. José Ignacio Benito 6 Orejas, otorrinolaringólogo del Hospital Clínico Universitario (HCU) de Valladolid, el exprofesor de Psicología, D. Ángel Sánchez Rosso y sobre todo mi tutora, la profesora Dra. Dª Belén Santiago Pardo, me han ayudado y guiado en este tema. En el seno de este proyecto, paralelamente, se han abierto dos líneas de investigación que han posibilitado la realización de dos TFG complementarios. Por un lado, las hipoacusias unilaterales de trasmisión y neurosensorial y, por otro, las hipoacusias unilaterales y bilaterales de trasmisión que cursan con atresia auris. A este proyecto, se le ha concedido el premio FIAPAS 2018, otorgado por la Confederación Española de familias de personas sordas en la categoría de educación, por nuestra labor de investigación sobre la discapacidad auditiva. Como futura logopeda, he enfocado mi investigación en estudiar las repercusiones que tiene la atresia auris uni o bilateral en el área del lenguaje y en la comunicación, con especial atención a la expresión y comprensión del lenguaje oral y a la lecto-escritura. Con la intermediación del Dr. Benito, hemos podido contar con la colaboración de un grupo de niños y niñas afectos de este proceso y en seguimiento por el Servicio de ORL del Hospital Clínico de Valladolid. A lo largo del documento se exponen los diferentes apartados en los que se ha desarrollado el trabajo. En un primer apartado se plantean los objetivos a obtener, en qué consiste la atresia auris y cómo repercute está alteración en el lenguaje del sujeto a consecuencia de la hipoacusia de transmisión unilateral o bilateral. En el siguiente apartado se explica la metodología aplicada, cómo se ha llevado a cabo este estudio, qué sujetos se han escogido y qué exploraciones se les han realizado. En el apartado de análisis de resultados se especifican los resultados obtenidos en las pruebas lingüísticas que se han aplicado. En la discusión se contrastan los resultados obtenidos con la literatura existente, para finalmente concluir con una serie de consideraciones importantes a tener en cuenta en relación con la atresia auris. 7 2. Justificación teórica sobre la hipoacusia y la atresia auris Denominamos sordera o hipoacusia al defecto funcional que ocurre cuando un sujeto pierde capacidad auditiva en mayor o menor grado (Gil-Carcedo, et al. 2002). Puede ser unilateral cuando afecta a un solo oído o bilateral, si afecta a ambos. 1. Según su etiología: la hipoacusia puede ser de causa hereditaria, consecuencia de una alteración genética, pudiendo manifestarse de forma congénita (en el momento del nacimiento) o tardía; y de carácter adquirido, que en función del momento de aparición se clasifican en prenatales (actuando la causa durante el embarazo), perinatales (en el nacimiento) y posnatales. Sean de causa genética o adquirida, pueden presentarse de forma aislada (sólo la hipoacusia) o asociada a otras alteraciones, constituyendo síndromes muy diversos. 2. Según la localización de la lesión: nos podemos encontrar con tres tipos de hipoacusias: transmisiva o conductiva (a la que nos referiremos en el TFG), neurosensorial o de percepción, y mixta, mezcla de las dos anteriores. Cuando estamos ante una hipoacusia de trasmisión o conducción, la lesión se encuentra generalmente localizada en el conducto auditivo externo, en el tímpano o en el oído medio, dificultando el paso de la onda sonora a la cóclea (oído interno). En estos casos, el grado de pérdida auditiva suele ser ligero o moderado, no teniendo en general, graves consecuencias en el desarrollo del lenguaje y en el aprendizaje. Denominamos hipoacusia neurosensorial o de percepción, cuando el daño se localiza en el órgano de Corti (sensorial) o en la vía auditiva (neural). Suelen ser pérdidas auditivas severas o profundas y, por lo tanto, con mayores consecuencias sobre el aprendizaje y desarrollo del lenguaje. En la hipoacusia mixta, la localización y el grado es muy variable y las repercusiones dependen del mismo. 3. Según la intensidad de la pérdida auditiva: hay varias clasificaciones diferentes, por lo que resulta esencial indicar la referencia utilizada (Benito y Silva, 2013). Siguiendo las normas de la BIAP (1997), se establecen cuatro grupos: hipoacusias leves (21-40 dB HL), moderadas o medias (41-70 dB HL), graves o severas (71-90 dB HL) y profundas (>90 dB HL). 8 - Definición de los grados de hipoacusia (BIAP, 1997). o Leve: En promedio, el sonido más débil que se puede percibir con el mejor oído está entre 21 y 40 dB. Quien sufre de esta “hipoacusia leve”, presenta alguna dificultad de comprensión durante la conversación, especialmente en ambiente ruidoso. o Moderada: En promedio, el sonido más débil que se puede percibir con el mejor oído está entre 41 y 70 dB. Quien sufre de esta “hipoacusia moderada”, presenta dificultades de comprensión durante la conversación cuando no utiliza una prótesis auditiva. o Severa: En promedio, el sonido más débil que se puede percibir con el mejor oído está entre 71 y 90 dB. Quien sufre de esta “hipoacusia severa”, necesita las prótesis auditivas y además utiliza la lectura labial. Algunos usan la lengua de signos. o Profunda: La pérdida auditiva es superior a 90 dB. Más que oír se “sienten” las vibraciones sonoras. Las entradas visuales son preferentes en la comunicación. Suelen requerir implante coclear 4. Según el momento de aparición de la hipoacusia en relación con el lenguaje hablamos de: hipoacusia prelocutiva, porque se produce antes de la adquisición y desarrollo del lenguaje, es decir entre los 0 y 2 años; hipoacusia perilocutiva, entre la etapa de los 2 y los 4 años e hipoacusia poslocutiva, que se manifiesta una vez se ha completado la adquisición del lenguaje. 2.1. Atresia auris El oído externo (pabellón auricular y conducto auditivo externo o CAE) y el oído medio (tímpano y huesecillos) se originan embriológicamente de estructuras diferentes de las que depende la formación del oído interno, por lo que las malformaciones que les afectan no suelen coincidir, por tanto, con las del oído interno. Las alteraciones resultantes pueden ser de índole estrictamente morfológica o asociarse a una patología funcional (hipoacusia de transmisión). Es posible todo tipo de combinaciones: dismorfias aisladas del pabellón, del CAE, de cada una de las partes del oído medio o, mezcla de unas con otras e incluso de otras estructuras derivadas del primer o segundo arco 15 3. Objetivos: general y específicos Toda investigación que se precie tiene que perseguir unos objetivos. En este apartado señalamos los objetivos que pretendemos conseguir con esta investigación. Nuestro principal objetivo consistirá en estudiar el desarrollo del lenguaje en un grupo de niños y niñas con atresia auris. Este objetivo general pretendemos obtenerlo a través de los siguientes objetivos específicos: 1. Evaluar el lenguaje de niños con hipoacusia de trasmisión unilateral y bilateral. 2. Encontrar datos significativos en el desarrollo lingüístico de estos niños que nos permitan diferenciar los casos unilaterales y bilaterales con atresia auris. 3. Determinar si la atresia auris influye en el desarrollo del lenguaje tanto en la vertiente receptiva, comprensiva y productiva, mediante la aplicación de una serie de pruebas seleccionadas en función de la edad y características de los sujetos a evaluar. 4. Metodología 4.1. Proceso inicial Durante mis estudios en el Grado en Logopedia, se me invitó a colaborar en el proyecto “Investigación del desarrollo del lenguaje en niños con detección temprana de hipoacusia neonatal”, invitación que yo acepté encantada, ya que esto me permitía profundizar acerca de esta patología que, actualmente, es bastante desconocida. Una vez escogido el tema, se han realizado búsquedas en diferentes buscadores como Pubmed, Dialnet y Google-Académico de revistas y artículos en relación con el tema de la atresia auris y la hipoacusia de trasmisión, sobre todo basándome en las características de la atresia auris relacionadas con las hipoacusias de trasmisión y alteraciones a nivel lingüístico. Debido a la novedad del tema y la escasez de casos, son pocos los trabajos que describen el desarrollo del lenguaje en la atresia auris. 16 El proyecto trata de evaluar el desarrollo del lenguaje en niños y niñas, con hipoacusia tanto unilateral como bilateral, procedentes del Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, donde han sido diagnosticados, revisados y tratados desde el comienzo de su proceso. Partiendo de una muestra inicial, proporcionada por el Dr. Benito del HCU, se procede a contactar con las familias para informarles de la nueva línea de investigación abierta en el Proyecto, se les ofrece toda la información de forma personal y, si están conformes, se les facilita el documento “consentimiento informado” que deben firmar. Además, si están de acuerdo en participar, se les entrega un cuestionario en papel que deben aportar cumplimentado a la siguiente cita, juntamente con informes psicopedagógicos y logopédicos que tengan sobre su hijo. Una vez recabados todos los consentimientos informados, se vuelva a contactar con las familias para comenzar el proceso. Se cita de nuevo a las familias y a los niños: mientras se realiza una entrevista a los padres, que complementa la información recogida en el cuestionario, al niño se le aplican las diferentes pruebas, siempre adecuadas a sus características. En caso de no completar en dicha sesión todas las pruebas, debido al cansancio/distracción del niño/a o por falta de tiempo, se le cita a una nueva sesión para aplicarle el resto de las pruebas. Una vez terminado todo este proceso, se corrigen las pruebas y, en una sesión clínica, se discuten los resultados entre todo el Equipo del proyecto. Finalmente, a la familia se le entrega personalmente un informe logopédico donde están detallados todos los resultados de las pruebas, a la vez que se les explica el informe y se resuelven dudas. La búsqueda y selección de los niños, comenzó en diciembre de 2017; una vez obtenida la muestra definitiva, de enero a julio de 2018 se citó a las familias y se aplicaron las pruebas de lenguaje a los niños. Finalmente, de octubre a diciembre de 2018, se redactaron los informes con los resultados finales y para, finalmente, entregar dicho informe de forma personal a las familias. Los datos obtenidos en este estudio han sido almacenados en una base de datos, que cumple con la Ley de protección de datos. Se almacenan siguiendo un orden, para así, facilitar su búsqueda. Los niños con hipoacusia unilateral se les clasificará con una “U” y 17 su correspondiente número, y los niños con hipoacusia bilateral, con una “B” y su correspondiente número. Hemos mantenido la numeración seguida en el Proyecto para facilitar el reconocimiento de cada caso. 4.2. Características de la muestra La muestra inicial de partida estaba formada por 19 niños y niñas con hipoacusia unilateral a la que se suma 1 caso de atresia auris bilateral, que ha sido incluido en este estudio, de edades comprendidas entre 3 y 15 años. Esta muestra inicial se redujo a 17 casos ya que 3 familias rechazaron participar en este estudio. De estos 17 niños, 12 presentan hipoacusia unilateral neurosensorial y 5 hipoacusia de transmisión con atresia auris (4 unilateral y 1 bilateral). Estos 5 últimos casos constituyen la muestra final seleccionada para realizar este trabajo, ya que son los que, padecen atresia auris. Los criterios seguidos para la selección de la muestra han sido los siguientes: -Atresia auris, ya sea unilateral o bilateral. -Que hayan sido evaluados audiológicamente en el Servicio de ORL del HCU de Valladolid. -Que tengan una edad comprendida entre 3 y 15 años, ya que a los menores de 3 años no es posible aplicarles las pruebas estandarizadas del lenguaje, y hasta los 16 años porque es el último año de escolaridad obligatoria. -No tener otra discapacidad asociada. Aplicando dichos criterios, la muestra final para el presente estudio se queda definitivamente en 5 sujetos, de los cuales 3 son de sexo femenino y 2 de sexo masculino. Comprenden edades entre los 3 años-6 meses y los 9 años-6 meses. 18 4.3. Materiales 4.3.1 Consentimiento informado: Es un documento que se entrega al inicio a los padres/madres o tutores, donde explica de forma breve los objetivos que se quieren conseguir y la metodología que se va a llevar a cabo en el proyecto. Si la familia decide participar, debe entregarlo firmado (Anexo I). Se facilita en la primera cita junto con el cuestionario. 4.3.2 Cuestionario y entrevista a la familia: El cuestionario es un documento que se les proporciona a la familia, para cumplimentar en casa, donde se escribe toda la información sobre el niño evaluado. Se pide que contesten a determinadas preguntas sobre su hijo (edad, curso escolar, domicilio, etc.), datos de familiares del padre/madre o hermanos (edad, profesión, intereses, si tienen hipoacusia o no, etc…), cómo es el comportamiento del sujeto a evaluar, si lleva o no prótesis, qué tratamiento lleva a cabo, si acude a intervención logopédica o no, sobre el colegio, etc. (Anexo II). La entrevista es una herramienta que se utiliza de forma complementaria y completa la información recabada en el cuestionario, se realiza de forma presencial. El modelo de entrevista utilizado ha sido diseñado ad hoc para este Proyecto. (Anexo III). La entrevista incluye varios apartados: •Características generales: datos básicos del niño (edad, curso escolar, domicilio, etc.), datos socioeconómicos de la unidad familiar (ocupación, nivel de estudios, intereses, aficiones, lengua utilizada en la vivienda, etc.) •Características nosológicas e intervención: adquisición, grado y tipo de hipoacusia, oído afectado, momento de aparición y detección de la hipoacusia, uso de prótesis, comportamientos, etc. •Datos académicos: guardería, centro escolarizado, curso que realiza, si tiene problemas, resultados académicos, apoyos escolares, conducta en el entorno escolar y valoración de los padres sobre este aspecto. 19 •Datos Logopédicos: centro logopédico, si continua en la actualidad, cuántos días y horas acude a terapia logopédica y valoración de los padres acerca de este aspecto. •Participación familiar: cómo aceptan la sordera, cómo ven su desarrollo, quiénes pasan más tiempo con él, si buscan ayuda e información sobre la patología de su hijo. •En relación con su hijo: si es capaz de reconocer el sonido, cómo se maneja en ambientes ruidosos, cómo se maneja en la lectura, escritura y en las conversaciones con otras personas, cómo es actualmente su lenguaje oral. En el apartado final la familia puede comentar las observaciones que desee. 4.3.3 Pruebas aplicadas: Dependiendo de la edad y características del niño o niña se les pasa unas pruebas u otras. Las pruebas son: BLOC, EME, PLON-R, EDAF Y REGISTRO FONOLÓGICO. A continuación, señalamos algunas características de dichas pruebas. Tabla 1. BLOC (Batería de Lenguaje Objetiva y Criterial) Autores: M. Puyuelo Sanclemente, E. H. Wiig, J. Renom Pinsach y A. Solanas Pérez. Edad de aplicación: Entre 5 y 15 años. Tiempo: Variable (aproximadamente una hora). Evalúa: La comprensión y expresión del lenguaje a través de los cuatro apartados: morfología, sintaxis, semántica y pragmática. Evalúa la forma, uso y contenido del lenguaje. Ayuda a detectar si existen o no niveles lingüísticos alterados. Contenido: Consta de cuatro apartados: 1. Morfología: compuesto por 19 bloques de 10 ítems cada uno. El número total de ítems de este módulo son 190. Se evalúa adjetivos, verbos regulares e irregulares, comparativos y superlativos, sustantivos derivados, pronombres personales, reflexivos y posesivos. 2. Sintaxis: compuesto por 18 bloques de 10 ítems cada uno. El número total de ítems son 180. Evalúa oraciones simples, oraciones negativas, voz pasiva, 20 oraciones coordinadas, comparativas y subordinadas. 3. Semántica: compuesto por 8 bloques de 10 ítems cada uno. El número total de ítems son 80. Evalúa contenidos de agente – acción, acción -objeto, instrumental, locativo, modificadores, cuantificadores y modificadores de tiempo y sucesión. 4. Pragmática: compuesto por 13 bloques de 10 ítems cada uno. El número total de ítems son130. Evalúa el uso del lenguaje del niño en diferentes situaciones comunicativas e interacción social. Se aplica a: Personas con retraso del lenguaje, hipoacusia, deficiencia mental… Tabla 2. EDAF (Evaluación de la Discriminación Auditiva y Fonológica) Autores: M. F. Brancal, A. M. Ferrer, F. Alcantud y M. E. Quiroga. Edad de aplicación: A partir de los 3 años. Tiempo: 30 a 45 minutos. Evalúa: Detecta si hay alteraciones en la discriminación auditiva y fonológica. Contenido: Consta de 5 subpruebas: 1. Discriminación de sonidos del medio (DSM): compuesto por 15 ítems, en los cuales el niño tiene que oír un sonido y señalar de cuatro imágenes, la que corresponda con el sonido. 2. Discriminación Figura- Fondo (DFF): compuesto 7 ítems, el niño escuchará dos sonidos a la vez y tendrá que señalar las dos imágenes correspondientes. 3. Discriminación Fonológica de palabras (DFP): compuesto 43 ítems. En cada elemento se escucha una palabra y el niño tendrá que señalar la imagen entre dos dibujos. 4. Discriminación Fonológica en Logotomas (DFL): compuesto por 30 ítems. El niño escuchará un sonido formado por tres logotomas y tendrá que decir si las tres sílabas son iguales o no. 5. Memoria secuencial auditiva (MSA): compuesto por 15 ítems, se le dice una serie de palabras y el niño después tendrá que repetirlas (desde 3 a 5 palabras). Se aplica a: Personas con problemas fonológicos y déficit en la discriminación auditiva. 21 Tabla 3. EMLE, TALE- 2000 (Escalas Magallanes de Lectura y Escritura) Autores: Josep Toro Trallero y Monserrat Cervera Laviña. Edad de aplicación: 1º de Primaria hasta 4º de ESO. Tiempo: 45minutos – 65 minutos. Evalúa: Valora de manera cuantitativa y cualitativa las habilidades de escritura y lectura (lectura en voz alta, comprensión y habilidades caligráficas) Detecta las deficiencias específicas tanto en la lectura como la escritura. Contenido: Se compone de 4 subpruebas: 1- Lectura en voz alta: lectura de sílabas, lectura de pseudopalabras, lectura de palabras, lectura de frases y lectura de textos. 2- Comprensión lectora: lectura de un texto y preguntas a contestar sobre el texto. 3- Copia: de palabras y frases. 4- Dictado: de palabras y frases. Se aplica a: Personas con retraso del lenguaje, hipoacusia… Tabla 4. Evaluación Fonológica del habla infantil de Laura Bosch Autores: Laura Bosch Galceran. Edad de aplicación: 3 a 7 años y 11 meses. Tiempo: Entre 10 y 30 minutos. Evalúa: Evalúa el desarrollo fonológico. La producción de los sonidos combinándolos en distintas posiciones de la palabra. Contenido: Contiene 62 elementos fonéticos que se distribuyen en 32 palabras que son mayoritariamente sustantivos, exceptuando 3 adjetivos relativos al color y un numeral. Se aplica a: Personas con retraso del habla, hipoacusia, dislalias… 22 Tabla 5. PLON-R (Prueba de Lenguaje Oral Navarra – Revisada) Autores: Gloria Aguinaga, Mª Luisa Armentia, Ana Fraile, Pedro Olangua y Nicolás Uriz. Edad de aplicación: 3- 6 años. Tiempo: Variable (aproximadamente 20 minutos). Evalúa: Evalúa de manera global, la morfología, sintaxis, semántica y pragmática. Contenido: Consta de 3 pruebas: Forma: •Fonología: decir de forma oral que representan las imágenes. •Morfología y sintaxis: imitación de estructuras sintácticas, producción sugerida de enunciados incompletos, producción verbal sugerida por imágenes. Contenido: categorías, acciones, identificación de colores, relaciones espaciales, definición de palabras, partes del cuerpo, seguimiento de órdenes, etc. Uso: hace referencia a la funcionalidad del lenguaje oral. Se aplica a: Personas con retraso del habla, hipoacusia, dislalias… Se han seguido unas normas de corrección adecuadas a cada prueba: ➢A los niños de 3 a 7 años, se les aplica la prueba del PLON-R y los resultados se expresan como: INFERIOR, NORMAL (normal bajo, normal medio o normal alto) y SUPERIOR. ➢A los niños mayores de 7 años, se les evalúa con la prueba del BLOC-SR, que se expresa como: INFERIOR, NORMAL (normal bajo, normal medio o normal alto), SUPERIOR y MUY SUPERIOR. ➢En los niños mayores de 6 años se les evalúa la comprensión lectora, la lectura y la escritura, con la prueba del EMLE. Se expresa como: NORMAL, NO NORMAL y EN PROCESO DE ADQUISICIÓN, cuando los errores son propios de su edad. ➢A partir de los 3 años, se valora la discriminación auditiva con la prueba del EDAF, sus resultados se expresan con: RETRASO o DESARROLLO NORMAL. 23 ➢A partir de los 3 años, se evalúa la articulación fonológica, a través de la prueba del Registro fonológico del habla infantil de Laura Bosch. Se expresa con RETRASO o DESARROLLO NORMAL. 5. Resultados En este apartado se reflejan los resultados obtenidos tanto en las pruebas aplicadas a los niños y niñas con atresia auris como la información obtenida en las entrevistas a los familiares. En las Tablas 6 y 7, se muestran los datos más importantes de la entrevista y cuestionarios a las familias acerca de los aspectos audiológicos, logopédicos, escolares y específicos del entorno familiar. Esta información más amplia nos ayudará a obtener unas conclusiones más apropiadas en cuanto a los resultados de las pruebas. 24 Tabla 6. Datos audiológicos y logopédicos. Elaboración propia Caso Edad Tipo de hipoacusia Oído afectad o Grado de afectación Etiología Uso de prótesis Logopedia Reconoce origen del sonido Cómo se defienden en presencia de ruido Otras formas de comunicación Observaciones U4 9a 3m Unilateral de trasmisión OD moderada congénita no Centro Base y Logopedia desde los 3 años NS/NC Regular no Precisa mejorar la inteligibilidad de la escritura U7 8a 6m Unilateral de trasmisión OI moderada congénita no - si Le molesta cuando hay mucho ruido, se suele tapar los oídos no Errores de comprensión en la lectura debido a la rapidez de lectura y omisión de pausas y de algunas palabras U10 6a 3m Unilateral de trasmisión OD moderada congénita Diadema de Vibrador óseo (ocasionalm ente) Logopedia Depende del lado del que esté Oye mal: sabe que le están diciendo algo, pero no lo discrimina bien A veces con lengua de signos Sustituye /f/ por/ j/ y omite /s/ en algunas palabras U12 6a 1m Unilateral de trasmisión OI moderada congénita no Centro Base y Logopedia hasta los 5 años si Oye mal, le cuesta no Utiliza frases muy cortas. A veces necesita que le hablen de cerca B57 3a 11m Bilateral de trasmisión ambos moderada congénita Vibrador óseo en ambos oídos Centro Base y actualmente acude a Logopedia si Regular no Múltiples dislalias, sobre todo en sustitución 31 B57 3a 11m - Género femenino - Ambos oídos - Usa prótesis - Si Logopedia - Presenta errores fonológicos - No usa recursos 12 81 4 80 32 29 - - 7 70 Desarrollo normal *Nota 1: DSM: discriminación de sonidos del medio/ DFFA: discriminación de figura fondo auditiva/ DFP: discriminación fonológica en palabras/ DFL: discriminación fonológica en logotomas / MSA: memoria secuencial auditiva. *Nota 2: en el B57, no se le ha pasado la parte de DFL, porque es menor de 5 años. 32 Los 5 casos (100%), muestran unos resultados de discriminación auditiva dentro de la normalidad, aunque en algunas subpruebas obtienen un nivel más bajo. De los cuatro niños con atresia auris unilateral, dos han obtenido una puntuación menor en la subprueba de discriminación de sonidos, se trata de dos niñas y ambas tienen afectado el oído izquierdo. Otro ha tenido una puntuación más baja en la subprueba de discriminación de palabras, el cual también presentan errores de fonología. Con una edad de 6a 3m, se encuentra en la etapa de desarrollo y adquisición de todos los fonemas. También ha obtenido errores en la subprueba de memoria secuencial auditiva. Otro de los niños, tiene una puntuación menor en la subprueba discriminación fonológica de logotomas. Hay fonemas como los bilabiales /p/ y /b/, que le cuesta más discriminar. El caso bilateral, tiene errores en la subprueba de discriminación de palabras. Con una edad de 3a y 11 m, se encuentra en proceso de desarrollo y adquisición de todos los fonemas. A continuación, en la Tabla 11, mostramos los resultados de la articulación una vez aplicado el Registro Fonológico de Laura Bosch. Tabla 11. Resultados de la articulación con el Registro Fonológico de Laura Bosch. Elaboración propia N º Caso Edad Tipos de errores Nivel U4 9a 3m No presenta errores Desarrollo normal U7 8a 6m No presenta errores Desarrollo normal U10 6a 3m - Sustitución de /f/ por /j/ - Omisión de /s/ en palabras con /sp / - Escaso lenguaje espontaneo - Dificultad articularia en sinfones En proceso de adquisición U12 6a 1 m No presenta errores Desarrollo normal B57 3a 11m - Sustitución de /s/ por /θ/ - Sustitución de /rr/ por /l/ - Omisión de /r/ en grupos En proceso de adquisición 33 consonánticos - Omisión de /s/ en posición media de la palabra Tres de los cuatro niños con atresia auris unilateral no presenta ningún problema en el desarrollo fonológico, mientras que el otro, está en proceso de adquirir el repertorio fonológico debido a su corta edad, como se señalaba en el apartado anterior. Los errores que más produce son, la sustitución de fonemas fricativos como /f/ por /j/ y la omisión de /s/ en palabras con/sp/. También se ha observado un escaso lenguaje espontáneo y dificultades articulatorias en sinfones. En el caso bilateral, también en edad de adquirir el repertorio fonológico, comete errores como la sustitución de los fonemas /s/ por /θ/ y /r/ por /l/. Omite la /r/ en grupos consonánticos y /s/ en posición media de la palabra. Para completar la evaluación lingüística de los casos seleccionados, a continuación, en la Tabla 12, mostramos los resultados obtenidos tanto en lectura como en escritura de los niños que tienen la edad adecuada para aplicarles el EMLE. Tabla 12. Resultados de lecto-escritura del EMLE. Elaboración propia N º Caso Edad Tipos de errores Nivel U4 9a 3m - Falta inteligibilidad en la caligrafía Desarrollo normal U7 8a 6m - Lee con rapidez - No respeta las reglas de puntuación - Omite palabras en el texto En proceso de aprendizaje Como señalábamos, se ha pasado el EMLE a dos de los niños con atresia auris unilateral. Uno de los niños evaluados (el de mayor edad), presenta una buena comprensión y un nivel de escritura adecuada a su edad cronológica, aunque aún debe mejorar su caligrafía debido a su falta de inteligibilidad. 34 En el otro, no se observan errores en la escritura, pero sí en la lectura. Su comprensión lectora se ve afectada porque lee demasiado rápido, no respeta las reglas de puntuación y omite algunas palabras (sobre todo conjunciones). Necesita mejorar su lectura mecánica, ya que los errores que presenta pueden estar repercutiendo en su comprensión lectora. 6. Discusión La atresia auris es una anomalía congénita (aparece en el nacimiento), acompañada de hipoacusia de transmisión, cuya ventaja frente al resto de pérdidas auditivas congénitas, es que las anomalías que asocia permiten su detección. En relación con el género y oído afectado, Orfila (2016) afirma que es más frecuente que ocurra en un solo oído en el 80% de los casos, con cierta preponderancia en el varón y en el oído derecho. En nuestro estudio, no se puede afirmar la preponderancia en el varón debido a la escasez de participantes en la muestra, pero sí estamos de acuerdo en la frecuencia de la unilateralidad, puesto que cuatro de los cinco casos presenta hipoacusia unilateral. Además, según Vallejo et al. (2001), no parece existir preponderancia del oído afectado en razón del sexo, aunque en nuestro estudio, casualmente hemos observado que, en los participantes varones, se afecta el derecho y, por el contrario, en los casos femeninos, el oído afectado es el izquierdo; pero, independientemente del oído con pérdida auditiva, los resultados de las pruebas de lenguaje aplicadas han sido parecidos entre participantes con atresia de la misma edad y diferente sexo. En el entorno académico, se coincide con Peribáñez (2018), en que los problemas académicos se dan en su mayoría en los niños de menor edad, donde encontramos aún un desfase cronológico en el desarrollo del lenguaje, tal y como también señalan Peckham y Sheridan (1976). A medida que los niños crecen, sus resultados mejoran. Coincidiendo con nuestra muestra, los cuales no han repetido curso escolar, Kesser et al. (2013), afirman que las atresias unilaterales, tienen menos propensión a repetir curso, pero mayor a utilizar recursos adicionales: FM, amplificación, Logopedia, educación especial o intervención educativa… respecto a los HNSU. En este aspecto, nuestros sujetos estudiados han acudido o están acudiendo a Logopedia. 35 Según los resultados reflejados en las entrevistas, en cuanto a los resultados académicos, los padres piensan y expresan que sus hijos no sufren ninguna dificultad académica y que no necesitan apoyos escolares, pero el Equipo del Proyecto les recomienda la conveniencia de que los profesores tengan en cuenta que estos niños con hipoacusia deben tener en el aula unos apoyos muy básicos, recomendándoles sentarse en las primeras filas y que el profesor pronuncie alto y claro, posicionándose de frente al niño. En cuanto a los problemas de conducta, se ha visto que en el entorno escolar los niños tienen una conducta adecuada, se llevan bien con sus compañeros y profesores y participan en las actividades que se les pide; pero en ambiente familiar los padres expresan problemas con su comportamiento. Hornsby (2012), explica que estos sujetos tienen una calidad de vida peor, lo cual repercute en su bienestar social. Estos problemas de conducta son el resultado de las frustraciones que sufren ante las dificultades que surgen por no oír como un normoyente. Las dificultades se presentan tanto en el ámbito escolar, donde el esfuerzo de escucha es mayor, como en otras situaciones de su entorno social. En nuestros resultados también se recogen estos problemas de conducta, que se manifiestan como rabietas y enfados cuando no consiguen lo que quieren, cuando se les corrige y sobre todo cuando no entienden bien lo que se les dice. En los casos de atresia auris unilateral, el esfuerzo de escucha es mayor debido a que se apoyan en un único oído (efecto sombra), lo cual hace que se sientan más cansados y desmotivados dando lugar a estas conductas. En relación con el tipo de pérdida auditiva, los niños con hipoacusia de transmisión tienen mejor audición que los niños con hipoacusia neurosensorial. Kesser et al. (2013), muestran que una hipoacusia de transmisión puede ser menos importante que una neurosensorial de grado similar, ya que en la atresia, al persistir intacta la cóclea, ésta se estimula cuando el niño vocaliza o mastica. Si el ambiente sonoro es bastante intenso, el oído atrésico también es estimulado. Quizá esta sea la razón de que en estos niños encontremos menos alteraciones del lenguaje que en los que presentan hipoacusia neurosensorial unilateral. En cuanto a las pruebas del lenguaje, donde se obtienen más alteraciones son en las pruebas del BLOC y PLON- R, sobre todo en los módulos de morfología y sintaxis. 36 En la prueba del PLON- R (aplicado de 3 a 7 años), los resultados son muy bajos, si bien se encuentran dentro de la normalidad. Esto puede ser a causa de una escasa intención comunicativa o problemas con el reconocimiento del significado de las palabras debido a su corta edad, ya que aún están en proceso de aprendizaje. En el BLOCSR (aplicada a partir de 7 años), presentan más errores a nivel morfológico y sintáctico, debido a la dificultad de elaborar oraciones complejas, especialmente las subordinadas, y en el uso de pronombres personales y reflexivos. Coincido con Peribáñez (2018), que considera que pueda deberse a que estos niños se expresen con frases sencillas y que, al verse sometidos a preguntas en un contexto poco habitual para ellos, lo responden de manera inadecuada, produciendo incoherencias. En la prueba del EDAF (aplicada a partir de los 3 años), todos los participantes han obtenido un desarrollo normal, aunque hay variedad en las puntuaciones de las cinco subpruebas. Dos de los cuatro casos con atresia auris unilateral que tienen el oído izquierdo afectado presentan errores en la discriminación de los sonidos del medio. Sininger (citado en “Clarín”, 2004), concluye que el lado derecho se especializa en descifrar el discurso hablado y las señales sonoras, mientras que el lado izquierdo lidera el proceso de tonos y música. Según esto, podemos explicar el motivo por el cual ambas participantes obtuvieran una puntuación menor en la subprueba de discriminación de los sonidos del medio, al tener afectado el oído izquierdo. En otro de los casos unilaterales, al igual que el bilateral han obtenido una puntuación menor en la subprueba de discriminación fonológica de palabras, debido a que se encuentran aún en proceso de adquisición de los fonemas y les cuesta discriminar algunos fonemas de otros, especialmente en las oclusivas /p/ y /b/ y fricativas /s/ y /θ/, cuyo sonido es muy parecido. En general, esta prueba puede fallarse por distintos motivos: falta de atención por parte de los niños, ya sea porque desconocen a la persona que les aplica estas pruebas o por el contexto donde se realizan, pues puede distraerles la novedad del lugar. En la prueba del Registro Fonológico de Laura Bosch solo dos de los participantes, uno con atresia auris unilateral y otro bilateral, manifiestan errores articulatorios, coincidiendo en que ambos se encuentran en proceso de adquisición del repertorio fonológico y articulatorio. Los errores más destacados son la sustitución de fonemas como /s/ por / θ / o viceversa, ya que el sonido es muy parecido, cambiando únicamente 37 el punto de articulación, siendo una alveolar y la otra interdental; en otras ocasiones puede ser que lo articulen como lo oyen. También se encuentra afectado el fonema vibrante múltiple /rr/, que es sustituido por un fonema lateral /l/, al ser fonemas que comparten el mismo punto de articulación, ambos son alveolares, aunque cambia su modo de articulación, quizá porque la fuerza de los órganos fonoarticulatorios sea más débil. El niño con atresia unilateral coincide con la teoría de Jensen et al. (2013), donde muestra que los niños que tienen afectado el oído derecho presentan mayor cantidad de errores de articulación y de lenguaje, mostrando también dificultades de aprendizaje 7. Conclusión y valoración personal A continuación, presentamos las conclusiones obtenidas de esta investigación: •La atresia auris, en todos los participantes de la muestra, se ha manifestado en el momento del nacimiento por lo que el cribado auditivo facilita que el diagnóstico sea más precoz y se tomen medidas de forma más temprana, aunque, a diferencia de la hipoacusia neurosensorial, que no se ve, la atresia se ve. •Una vez finalizado todo este proceso de evaluación y análisis de los resultados a niños y niñas con hipoacusia unilateral y bilateral de trasmisión a consecuencia de su atresia auris, se ha considerado que el desarrollo del lenguaje de estos niños está situado dentro del rango de la normalidad, si bien hemos observado que presentan ciertas dificultades en los aspectos morfológico, sintáctico y fonológico, sobre todo en este último, donde quiénes más errores cometen son los participantes menores de 7 años, posiblemente como consecuencia de que se encuentran aún en proceso de aprendizaje. Estos errores no son significativos, y seguramente desaparezcan con cierto apoyo logopédico a lo largo del tiempo. •Los niños que aún continúan acudiendo a Logopedia han obtenido mejores resultados, que los que la abandonaron o nunca han asistido. •Los niños con hipoacusia de transmisión tienen mejor audición que los niños con hipoacusia neurosensorial del mismo grado. 38 •El esfuerzo de escucha en niños con atresia auris unilateral es mayor que en la atresia auris bilateral. Los unilaterales para oír bien se apoyan en el oído sano y no suelen utilizar prótesis que les compense su audición. A diferencia de la bilateral que suele estar subsanada con la utilización de prótesis en ambos oídos. •La atresia auris unilateral es mucho más frecuente que la bilateral. •Curiosamente los niños tienen afectado el oído derecho y las niñas el izquierdo. No hay referencias en la literatura de una posible relación entre el género y el oído afecto, así que suponemos se trata de un hallazgo casual. •Aunque, en términos generales, los resultados obtenidos con las pruebas de lenguaje aplicadas se encuentran dentro de los rangos normales, hemos visto las mayores dificultades académicas que presentan estos niños, necesitando de intervención logopédica y, además, las alteraciones de carácter que suelen manifestar, que son secundarias al sobresfuerzo mantenido en su proceso de adquisición. Por tanto, consideramos que la hipoacusia de transmisión que acompaña a la atresia auris es un impedimento que, si no se facilitan unas condiciones especiales, puede sumarse a otras dificultades asociadas. Para finalizar, esta experiencia como estudiante de Logopedia y participante del Equipo del proyecto me ha permitido profundizar en los conocimientos, tanto teóricos como prácticos, de la discapacidad auditiva, especialmente, de la atresia auris. He tenido la oportunidad de realizar entrevistas y contactar con las familias, conocer y aplicar nuevas pruebas en relación con el lenguaje y analizar los resultados obtenidos. Además, realizar esta investigación me ha enriquecido, tanto a nivel personal como académico. Como persona con discapacidad auditiva me he sentido especialmente motivada y me ha ayudado a empatizar con los participantes y especialmente con las familias, a las cuales les he podido servir de ejemplo. También me ha permitido percatarme de lo identificada que me siento con las personas que tienen atresia auris y con su manera de afrontar la discapacidad auditiva. 39 Considero muy importante ofrecer información a las familias y al entorno del niño, sobre cómo sobrellevar la discapacidad auditiva, pues he observado un gran desconocimiento al respecto, sobre todo en lo referente a la hipoacusia unilateral, donde las consecuencias podrían repercutir en su vida habitual. Finalmente, este trabajo de investigación me ha despertado interés para seguir trabajando con personas con discapacidad auditiva e ir incrementando conocimientos, por lo que estoy dispuesta a continuar con mi labor en el proyecto y tener la oportunidad de reevaluar dentro de dos años a estos mismos niños para comprobar si los errores detectados han mejorado. Para concluir este trabajo, señalo a continuación las competencias generales del Grado en Logopedia que considero que he podido adquirir gracias a la colaboración con el Proyecto y con la realización de este TFG son: - Explorar, evaluar, diagnosticar y emitir pronóstico de evolución de los trastornos de la comunicación y el lenguaje desde una perspectiva multidisciplinar. - Dominar la terminología que permita interactuar eficazmente con otros profesionales. - Usar las técnicas e instrumentos de exploración propios de la profesión y registrar, sintetizar e interpretar los datos aportados integrándolos en el conjunto de la información. - Conocer y ser capaz de integrar los fundamentos biológicos (anatomía y fisiología), psicológicos (procesos y desarrollo evolutivo), lingüísticos y pedagógicos de la intervención logopédica en la comunicación, el lenguaje, el habla, la audición, la voz y las funciones orales no verbales. - Conocer los trastornos de la comunicación, el lenguaje, el habla, la audición, la voz y las funciones orales no verbales. - Asesorar a familias y al entorno social de los usuarios, favoreciendo su participación y colaboración en el tratamiento logopédico. - Conocer los límites de sus competencias y saber identificar si es necesario un tratamiento interdisciplinar. - Conocer y valorar de forma crítica las técnicas y los instrumentos de evaluación y diagnóstico en Logopedia, y procedimientos de la intervención logopédica. 40 -Conocer y valorar de forma crítica la terminología y la metodología propias de la investigación logopédica. -Elaborar y redactar informes de exploración, evaluación y diagnóstico logopédico, de seguimiento, de finalización de la intervención y derivación. 47 CONSENTIMIENTO INFORMADO DEL PACIENTE Estudio: DESARROLLO DEL LENGUAJE EN NIÑOS/AS CON DETECCIÓN TEMPRANA DE HIPOACUSIA NEONATAL UNILATERAL Yo, (nombre y apellidos de paciente ó representante legal) •He leído la información que me ha sido entregada. •He recibido la hoja de información que me ha sido entregada. •He podido hacer preguntas sobre el estudio. •He recibido suficiente información sobre el estudio. •He hablado del estudio con los investigadores y el Dr. José Ignacio BENITO OREJAS •Comprendo que mi participación es voluntaria. •Comprendo que puedo retirarme del estudio: 1.- Cuando quiera. 2.- Sin tener que dar explicaciones. 3.- Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos. Por la presente, otorgo mi consentimiento informado y libre para participar en esta investigación. •Accedo a que los responsables/participantes del proyecto contacten conmigo en el futuro en caso de que se necesite obtener nuevos datos. SI – NO (rodear lo que proceda). •Accedo a que los responsables/participantes del proyecto contacten conmigo en caso de que los estudios realizados a mi hijo/a aporten información relevante para su salud o la de sus familiares. SI - NO (rodear lo que proceda). •Autorizo el registro audiovisual de las pruebas de lenguaje que se le realicen a mi hijo/a. Los investigadores principales, responsables del proyecto, nos comprometemos a hacer uso de dicho material exclusivamente para la evaluación clínica de dichas pruebas. La utilización de estas imágenes en ningún caso supondrá un menoscabo de la honra y reputación, ni será contraria a los intereses de los menores, respetando la Ley de Protección Jurídica del Menor y demás legislación aplicable. SI - NO (rodear lo que proceda). 48 Una vez firmada, me será entregada una copia del documento de consentimiento. FIRMA DE LOS PADRES / REPRESENTANTE LEGAL NOMBRE Y APELLIDOS FECHA Yo he explicado por completo los detalles relevantes de este estudio al paciente nombrado anteriormente y/o la persona autorizada a dar el consentimiento en nombre del paciente. FIRMA DEL INVESTIGADOR NOMBRE Y APELLIDO FECHA 49 ANEXO II: CUESTIONARIO PADRE/MADRE/TUTOR Proyecto de investigación: “Desarrollo del lenguaje en niños y niñas con detección temprana de hipoacusia neonatal unilateral” Nº participante: CUESTIONARIO 1. DATOS DEL NIÑO/A: a. Curso en el que está escolarizado/a………………………………………….………….…………………….….. 2. DATOS DEL DOMICILIO: a) Localidad (Valladolid ciudad, zona rural, otros.) ………………………………….….………………….... b) ¿Cuántos kilómetros tiene hasta los servicios médicos y escolares más cercanos?............ 3. DATOS DE LA FAMILIA: a) Madre: i. Edad …………………………………………………………………………………….……………….……... ii. Alteración auditiva (sí/no) …………………………………….……………………………….…….. iii. Profesión .........………………………………………………………………………………………….…. iv. Aficiones …………………………………………………………………………...………………………… v. Nivel de estudios……….…………………………………………………………………………….…… b) Padre: i. Edad.………………………………….………………………………………………………………………... ii. Alteración auditiva (sí/no)………..…………………………………………….…………..……….. iii. Profesión………..…………………………………………………………………………………...………. iv. Aficiones...……………………………………………………………………………………….…………… v. Nivel de estudios………..……………………………………………………………………………...… c) Hermanos/as del niño/a(sí/no): i. En caso afirmativo, ¿cuántos/as?....................................................................... 50 Proyecto de investigación: “Desarrollo del lenguaje en niños y niñas con detección temprana de hipoacusia neonatal unilateral” Nº participante: ii. ¿Alguno/a tiene pérdida auditiva? (sí/no) ……………………… ¿de qué tipo? ............................................................................................................................ d) ¿Hay otros miembros de la familia con alteración auditiva? (sí/no y quién) ………….…… …………………………………………………………… ¿de qué tipo? .................................................. .............................................................................................................................................. e) ¿Qué lenguaje se utiliza en el domicilio (lengua oral, lengua de signos, otro)? ............ ................................................................................................. En caso de ser hablado, ¿qué idioma?........................................................................................................................ 4. COMPORTAMIENTO DEL NIÑO/A, contestar sí o no: a. ¿Se enfada con facilidad?..................................................................................................... b. ¿Tiene rabietas?................................................................................................................... c. ¿Tiene manías?..................................................................................................................... d. ¿Se le ve triste?..................................................................................................................... e. ¿Se le ve estresado?............................................................................................................. 5. UTILIZACIÓN DE PRÓTESIS: a) ¿El niño/a lleva prótesis auditiva? (sí/no) .............. En caso afirmativo, ¿cuánto tiempo la usa al día? .................................................................................................................…..... 6. INTERVENCIÓN ESPECÍFICA: a) ¿El niño/a ha ido a logopedia? (sí/no .................................................................. ¿Continúa yendo? (sí/no) ..................... En caso afirmativo: i. ¿Quién recomendó el tratamiento logopédico? ........................................... ……………………………………………………………………………………………………………………..……….. 51 Proyecto de investigación: “Desarrollo del lenguaje en niños y niñas con detección temprana de hipoacusia neonatal unilateral” Nº participante: ii. ¿Cuántas veces acude por semana? ..................................................................... iii. ¿Cuánto tiempo dura cada sesión (en minutos)?.................................................. iv. ¿Acude regularmente a las sesiones de logopedia? (sí/no) .............. En caso negativo ¿por qué?............................................................................................... v. ¿A qué centros de logopedia ha asistido el niño/a y a qué edades?............. ................................................................................................................................. b) ¿El niño/a fue a la guardería? (sí/no) …………………. En caso afirmativo: ¿Tuvo apoyos específicos para la discapacidad auditiva? (sí/no) ............. En caso afirmativo, ¿cuáles?: .............................................................................................................................................. 7. COLEGIO: a. ¿A qué colegio acude actualmente el niño/a?.............................................................. …………………………………………………………………………………………………………………………….……..…... b. ¿Ha acudido a otros colegios anteriormente? (sí/no) …………………………….…………..…………….. c. ¿Cuáles?........................................................................................................................................ ........................……………… ¿Por qué se cambió de colegio? .............................. ................................................................................................................................................... d. ¿A qué edad se escolarizó? ……………........................................................................................ e. ¿Ha repetido algún curso? (sí/no)…………………………………………………… ¿Por qué? ……… ................................................................................................................................................... f. ¿Son ustedes conscientes de que el niño/a haya tenido o tenga problemas en el colegio? (sí/no) …………… ¿cuáles? .................................................. ¿creen que pueda ser debido a su discapacidad auditiva?.......................................................................……………………………… 52 Proyecto de investigación: “Desarrollo del lenguaje en niños y niñas con detección temprana de hipoacusia neonatal unilateral” Nº participante: g. ¿Cómo son los resultados académicos del niño? (buenos, regulares o malos) …… …………………………………………………………………………………...………..……………………….…………..……… h. ¿En el colegio ha tenido apoyos específicos para tratar la discapacidad auditiva? (sí/no) ………….. En caso afirmativo, ¿cuáles?: i. FM (sí/no): ……………………………….…………………………………………………………………………… ii. Profesor de audición y lenguaje (sí/no) ....................... En caso afirmativo ¿con quién se coordinaba?: (con el tutor, con el logopeda externo, con los padres): ……………………………....................………………………………………………..…………………………… 8. ACTUALMENTE: a) ¿Cómo considera que es el lenguaje oral de su hijo? …………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………………………….………………. b) ¿Cómo considera que es la discriminación auditiva de su hijo/a? ……………………………………… …………………………………………………………………………………………………………………………………………….. c) Si ya sabe ¿cómo considera que es la lectura y la escritura de su hijo/a? …………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………..……………………… Muchas gracias por su colaboración. Recuerde llevar este cuestionario a la próxima cita con las logopedas. Firma del padre, madre y/o tutor. 53 ENTREVISTA INICIAL ANEXO III: ENTREVISTA FAMILIAR FECHA DE ENTREVISTA: ………………… Sexo: Masculino  / Femenino  Fecha de nacimiento: …..………………………………………… Edad actual (en años y meses): ………………….……… Rechaza participación: No  / Sí  Pérdida de seguimiento: No  / Sí  Datos incompletos o no válidos: …………………………………………………………………………………..……………………… EDAD Y CICLO ESCOLAR: Educación Infantil  Primer ciclo (0-3 años)  Segundo ciclo (3-6 años) Educación Primaria  Primero (6-7 años)  Segundo (7-8 años)  Tercero (8-9 años)  Cuarto (9-10 años)  Quinto (10-11 años)  Sexto (11-12 años) Educación Secundaria Obligatoria  Primero (12-13 años)  Segundo (13-14 años)  Tercero (14-15 años)  Cuarto (15-16 años) VIVIENDA: Localidad:  Valladolid ciudad  Valladolid (zona rural) Km hasta servicios médicos, escolares… más cercanos:  Otros Tipo de  Piso  Casa  Otro (especificar: _ ) vivienda (piso, chalé, adosado…) propiedad o alquiler: Nº de personas que conviven: Persona Añadir todos los que corresponda. Ej.: Padre, madre y tío  Padre, Madre  Hermano, Hermana  Abuelo, Abuela  Tío, Tía  Trabajadora doméstica  Otros: (especificar ) con la que más tiempo pasa el sujeto: 54 Apoyos o ayudas técnicas en el domicilio:  Ninguna  Recursos visuales  Recursos vibratorios  Otros: (especificar ) DATOS SOCIO-ECONÓMICOS DE LA UNIDAD FAMILIAR: Madre: Edad Afectación auditiva  SÍ Especificar:  NO Ocupación  Desempleada  Jubilada  Administración pública/privada  Dirección/gerencia  Autónoma Sector primario:  Actividad marítimo-pesquera  Agricultura y ganadería  Minería Sector industrial:  Artes gráficas, (artesanía. Comunicación, imagen y sonido)  Construcción (edificación y obra civil), electricidad y electrónica  Fabricación mecánica  Industria pesada y construcciones metálicas. (Industrias alimentarias, madera y mueble)  Mantenimiento vehículos (mantenimiento y servicios a la producción)  Mecánica industrial  Química (textil, confección y piel. Vidrio y cerámica) Sector servicios:  Actividades físicas y deportivas  Administración y gestión (seguros y finanzas)  Comercio y marketing (decoración y arte publicitario, diseño, delineación y trazado artístico)  Hostelería y turismo  Imagen personal  Informática  Sanidad  Servicios socioculturales y a la comunidad, (servicios personales, servicios a las empresas)  Transportes y Comunicaciones  Docencia e Investigación Aficiones        Animales Manualidades Decoración Deportes Música Cine Lectura 55  Viajar  Fotografía  Viajar  Otros: (especificar ) Lengua materna  Español de España  Español latino  Otra: (Especificar _ ) Otras formas de comunicación:  Ninguna  Comunicación bimodal  Palabra complementada  Lectura labial  Pictogramas (SAAC)  Signos sueltos  Otros (especificar ) Nivel estudios      Básicos o sin estudios Bachillerato Formación profesional Universitario No información Padre: Edad Afectación auditiva  SÍ Especificar:  NO Ocupación  Desempleado  Jubilado  Administración pública/privada  Dirección/gerencia  Autónomo Sector primario:  Actividad marítimo-pesquera  Agricultura y ganadería  Minería Sector industrial:  Artes gráficas, (artesanía. Comunicación, imagen y sonido)  Construcción (edificación y obra civil), electricidad y electrónica  Fabricación mecánica  Industria pesada y construcciones metálicas. (Industrias alimentarias, madera y mueble)  Mantenimiento vehículos (mantenimiento y servicios a la producción)  Mecánica industrial  Química (textil, confección y piel. Vidrio y cerámica) Sector servicios:  Actividades físicas y deportivas  Administración y gestión (seguros y finanzas)  Comercio y marketing (decoración y arte publicitario, diseño, delineación y trazado artístico)  Hostelería y turismo 56  Imagen personal  Informática  Sanidad  Servicios socioculturales y a la comunidad, (servicios personales, servicios a las empresas)  Transportes y Comunicaciones  Docencia e Investigación Aficiones  Animales  Manualidades  Decoración  Deportes  Música  Cine  Lectura  Viajar  Fotografía  Viajar  Otros: (especificar ) Lengua materna  Español de España  Español latino  Otra: (Especificar _ ) Otras formas de comunicación:  Ninguna  Comunicación bimodal  Palabra complementada  Lectura labial  Pictogramas (SAAC)  Signos sueltos  Otros (especificar ) Nivel estudios  Básicos o sin estudios  Bachillerato  Formación profesional  Universitario  No información Hermanos:  SI ¿Cuántos?  NO Con hipoacusia  SI ¿Cuántos? Con otras necesidades especiales (especificar: _ _) Otros  SI        Padre/madre Abuela/o materno / paterno Tío/a Primo/a Otro de segunda generación No especificado Otros (especificar ) miembros de la familia con hipoacusia:  NO 63 ¿Tiene iniciativa? ¿Se implica en las conversaciones o es un observador? Moeller MP: Early Intervention Efficacy Project: Escala de Participación Familiar. 5 (participación ideal): La familia ha aceptado plenamente la sordera de su hijo y centra esta discapacidad como una tarea familiar. Los miembros familiares se comprometen activamente en las sesiones. Acuden regularmente a las sesiones, a las conferencias y buscan información de su entorno. Se muestran partícipes de lo que se les ofrece con los profesionales o escuelas. Los miembros familiares participan con efectividad en los patrones de lenguaje establecidos con el niño, con quien se comunican permanentemente, utilizando de forma efectiva y fluente el modo de comunicación del niño. Son capaces de aplicar técnicas que expandan la comprensión del lenguaje. El resto de los miembros familiares también están involucrados y participan. 4 (buena participación): La familia ha aceptado, mejor que la media, la sordera de su hijo. Los miembros familiares acuden regularmente a conferencias y sesiones. Los padres tienen un papel activo (pero no son líderes) en los planes de logopedia y educación. Participan en los patrones de lenguaje establecidos y se esfuerzan en trasladarlos a su casa. Algunos miembros familiares tienen facilidad para comunicarse con el niño en el modo establecido y en técnicas de estimulación del lenguaje. Se esfuerzan para que se involucre el resto de la familia. 3 (forma mayoritaria, promedio, de participación): La familia se esfuerza en comprender y poder con el diagnóstico del niño. La familia participa en “la mayoría” de las sesiones, reuniones… Los horarios apretados o el estrés familiar limitan el aprendizaje. Puede encontrar desafiante el tratamiento del niño. Aunque participan en los planes de logopedia y educación, pueden apoyarse en la guía de otros profesionales. Aunque intentan hacer recomendaciones, sus esfuerzos a veces no están bien dirigidos. Determinados miembros familiares (generalmente la madre) asumen una responsabilidad mayor de la que les corresponde en las necesidades comunicativas del niño. Los miembros familiares desarrollan una cierta facilitación en el modo de comunicación del niño. Los miembros familiares estarían deseosos en usar técnicas de expansión del lenguaje, pero necesitan soporte y dirección. 2 (por debajo de la media): La familia lucha para aceptar el diagnóstico del niño. La atención familiar es inconsistente. Son inconstantes en el mantenimiento de los audífonos en perfectas condiciones dentro y fuera de la escuela. Pueden tener determinados problemas que interfieren con el consistente traslado de aprendizaje a casa. El tratamiento del niño genera problemas cotidianos en la familia. La interacción comunicativa con el niño es básica. A loa familia le falta facilidad en el modo de comunicación del niño. 1 (escasa participación): La familia tiene significativos problemas que son más importantes que las necesidades del niño (abuso doméstico, falta de vivienda…). La familia comprende poco el significado de la sordera y sus consecuencias. La participación es esporádica e inefectiva. La comunicación de los padres con el niño se limita a las necesidades básicas. OTROS ASPECTOS: Valoración general de los padres hacia los servicios de salud, escolares… y hacia el tratamiento/s médicos, logopédicos, quirúrgicos, escolares… ¿Cómo considera que es actualmente el lenguaje oral de su hijo? ¿Cómo considera que es la discriminación auditiva de su hijo/a? ¿Quiere hacernos algún comentario o solicitud? Observaciones: