Análisis de los problemas derivados de la enfermedad celiaca

Facultad de Ciencias Económicas y Empresariales Trabajo de Fin de Grado Grado en Marketing e Investigación de Mercados Análisis de los problemas derivados de la enfermedad celiaca Presentado por: Eva da Costa Moñux Tutelado por: Mercedes Prieto Alaiz Valladolid, 14 de julio de 2021 1 RESUMEN El mercado de las dietas especiales abarca diferentes ámbitos de los sectores del ocio y la alimentación y, pese a ofrecer múltiples oportunidades de negocio, está poco estudiado. Precisamente, este trabajo es una primera aproximación al análisis de un tipo concreto de dieta, la dieta sin gluten, generalmente asociada a la enfermedad celiaca. Para llevar a cabo este estudio, se ha realizado una búsqueda de información a través de diferentes medios y se ha completado mediante una recogida de datos primarios. Además, debido a la disparidad de limitaciones a las que se enfrentan los celiacos diariamente, se ha tratado de clasificar a estos individuos para así, identificar distintos grupos. Los principales resultados que se obtienen, revelan el desconocimiento de esta patología por gran parte de la sociedad, exponiendo la necesidad de darle visibilidad y concienciar sobre ella. De esta manera, se podría reducir el trato desigual que afecta a estas personas en cuanto a la dieta que han de seguir para no sufrir los efectos negativos que causa la ingesta de gluten en su organismo. Palabras clave: enfermedad celiaca, dieta sin gluten, análisis clúster. Códigos de la Clasificación JEL: C.80, L. 66. The market for special diets reaches different areas of the leisure and food sectors but, despite offering multiple business opportunities, barely any studies have been elaborated on this topic. In effect, this dissertation is a first approach to the analysis of a specific type of diet, the gluten-free diet, which is generally associated with celiac disease. To carry out the research for this dissertation, information was obtained by means of different tools and was completed with a collection of raw data. Furthermore, and due to the range of limitations faced by those who suffer a celiac disease on a daily basis, this dissertation seeks to classify these individuals in order to identify different groups. The obtained main results reveal the lack of knowledge on this pathology by a large part of society, exposing the need to give it visibility and raise awareness about it. Thus, the unequal dietary requirements that affect these people could be reduced in order not to suffer the negative effects that gluten ingestion causes in their body. 2 ÍNDICE RESUMEN ......................................................................................................... 1 INTRODUCCIÓN ............................................................................................... 4 1 ENFERMEDAD CELIACA ........................................................................... 6 2 DATOS Y METODOLOGÍA ......................................................................... 7 2.1 Diseño del cuestionario ......................................................................... 7 2.2 Recogida de datos ................................................................................ 9 2.3 Procesamiento de la información ........................................................ 10 2.4 Métodos estadísticos ........................................................................... 11 3 ANÁLISIS DESCRIPTIVO DE LOS DATOS ............................................. 12 3.1 Características demográficas .............................................................. 13 3.2 Resultados sobre medios de información ........................................... 14 3.3 Resultados sobre el conocimiento de la enfermedad celiaca .............. 16 3.4 Resultados sobre enfermedades asociadas y síntomas ..................... 18 3.5 Resultados sobre opciones de alimentos sin gluten ........................... 20 4 CLASIFICACIÓN DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CELIACA . 21 4.1 Análisis factorial .................................................................................. 22 4.2 Análisis clúster .................................................................................... 24 5 CONCLUSIONES ..................................................................................... 31 6 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .......................................................... 33 7 ANEXO 1. CUESTIONARIO ..................................................................... 35 8 ANEXO 2. VARIABLES ............................................................................. 44 9 ANEXO 3. DENDROGRAMA .................................................................... 47 3 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 2.1 Comparación España - Muestra obtenida ........................................ 10 Tabla 4.1 Factores extraídos ............................................................................ 23 Tabla 4.2 Caracterización de los grupos por los factores ................................. 26 Tabla 4.3 Caracterización de los grupos por otras variables ............................ 26 Tabla 8.1 Variables .......................................................................................... 44 ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico 3.1 Distribución de los encuestados en función de su relación con la dieta sin gluten .......................................................................................................... 13 Gráfico 3.2 Factores demográficos .................................................................. 13 Gráfico 3.3 Medios de información ................................................................... 15 Gráfico 3.4 Cuentas de redes sociales ............................................................. 16 Gráfico 3.5 Aciertos según la vinculación a la dieta sin gluten ......................... 17 Gráfico 3.6 Efectos por la ingesta de gluten ..................................................... 19 Gráfico 3.7 Carencias de los bares y restaurantes ........................................... 21 4 INTRODUCCIÓN En los últimos años se ha producido un gran aumento de la incidencia de la enfermedad celiaca, en parte debido al uso de ciertos fertilizantes (El Español, 2021). A su vez, ha surgido una tendencia creciente que consiste en evitar el gluten en la dieta pese a no presentar ninguna patología relacionada, lo que se debe, en cierta medida, a las campañas de marketing de productos sin gluten, produciendo la falsa creencia de que abstenerse de ingerirlos resulta beneficioso para la salud (Sánchez, 2021). Las personas celiacas deben eliminar el gluten de su dieta, una proteína presente en algunos cereales como el trigo, la cebada, ciertas variedades de avena, centeno, triticale, trigo espelta y los derivados de estos (Martín et al., 2021, pp. 50). Debido al incremento del número de personas que llevan a cabo este tipo de dieta, el comercio de los productos sin gluten resulta un nicho de mercado de gran interés, ya que ofrece gran cantidad de oportunidades de negocio, ha recibido poca atención y no existen muchos estudios al respecto. Es por esto que se ha requerido de una recogida de datos primaria para realizar un análisis sobre ciertos aspectos relacionados con la dieta sin gluten, en el cual, el objetivo principal consiste en investigar y conocer los problemas a los que las personas celiacas hacen frente en su día a día. Además, otro de los objetivos fundamentales es segmentar a los individuos de la muestra según se identifiquen con unos u otros obstáculos relacionados con la dieta. Así, la estructura del trabajo es la siguiente: Primeramente, se exponen las características principales de la enfermedad celiaca. En la Sección 2 se describen brevemente los métodos empleados en la recogida de datos primarios que se ha llevado a cabo y los procedimientos estadísticos utilizados para analizar los datos. Los resultados del estudio realizado se presentan en las dos siguientes secciones: en la Sección 3, se muestra una descripción básica de los datos y, en la Sección 4, se presenta la clasificación obtenida de las personas que siguen la dieta sin gluten. Finalmente, se muestran las conclusiones alcanzadas deduciendo, fundamentalmente, la necesidad de concienciar a la sociedad sobre los problemas que acarrea la ingesta de gluten para las personas celiacas, además de las oportunidades de 5 negocio que ofrece este mercado, en el sentido de ampliar las opciones de compra de productos aptos para estas personas. 6 1 ENFERMEDAD CELIACA Comúnmente, la enfermedad celiaca ha sido considerada una intolerancia, pero posteriormente se descartó esta posibilidad debido a que, ni la celiaquía ni otros trastornos relacionados con el gluten, tienen origen metabólico. En el desarrollo de la misma intervienen la genética y ciertos factores ambientales, algunos de los cuales se siguen estudiando en el presente (Martín et al., 2021, pp. 14-17 y 39). Actualmente, se sabe que es una enfermedad autoinmune, es decir, en la que es el propio sistema inmunitario el que ataca al organismo, debilitando las vellosidades intestinales, inflamando la mucosa gástrica y dificultando la absorción de nutrientes (Martín et al., 2021, pp. 14-17). Una enfermedad autoinmune, implica que, además de dañar el aparato digestivo incluso en aquellas personas que no presentan síntomas, tenga otros efectos extraintestinales, los cuales se detallarán más adelante (Martín et al., 2021, pp. 26 y 41). Algo que llama la atención, es que la prevalencia que presenta esta enfermedad es superior en mujeres, llegando a superar a los hombres entre dos y cinco veces (Martín et al., 2021, p. 20). Para realizar un correcto diagnóstico de la celiaquía, previa sospecha clínica por la presencia de algún síntoma o ser grupo de riesgo, bien por tener una enfermedad asociada a la celiaquía o bien por tener familiares que lo sean, es necesario tener en cuenta el resultado de distintas pruebas: serología (presencia de anticuerpos), marcadores genéticos y biopsia del duodeno yeyunal. Esta última es la prueba que sirve para confirmar o descartar finalmente la enfermedad (Martín et al., 2021, pp. 30-36). Si se concluye que se padece la enfermedad, el tratamiento consiste en llevar a cabo una dieta sin gluten estricta, lo que debe mantenerse de por vida, ya que es una enfermedad crónica y esta es la única forma de que los síntomas dejen de aparecer y el aparato digestivo retome su actividad de manera adecuada (Martín et al., 2021, pp. 72-73). 7 Existe una dificultad añadida a la hora de retirar el gluten de la dieta, como es la contaminación cruzada, algo que sucede cuando los alimentos sin gluten entran en contacto, de cualquier forma, con otros que sí lo contienen. Es a partir de este momento cuando dejan de ser aptos. Por tanto, es importante prestar especial atención a la hora de preparar las comidas (Martín et al., 2021, p. 55). Además, esta dolencia no se muestra de manera similar en todas las personas, lo que ha permitido identificar distintos tipos en función de los síntomas que se presenten y el resultado de las pruebas previamente mencionadas (Martín et al., 2021, pp. 24-26). Para lograr cumplir con el objetivo de este trabajo, además de la información expuesta anteriormente, se precisaba saber los hábitos y dificultades a las que los celiacos se enfrentan en su vida cotidiana, así como el conocimiento que tienen relativo a su enfermedad. El procedimiento para recopilar esta información y su análisis se expone en los siguientes apartados. 2 DATOS Y METODOLOGÍA Existen pocos datos acerca de los hábitos, tanto alimenticios como sociales, de las personas celiacas, por lo que ha sido imprescindible la elaboración de una encuesta para realizar el presente trabajo. En este apartado se describe el proceso de creación del cuestionario, la distribución del mismo y posterior codificación de los resultados obtenidos para la construcción de la base de datos. Además, esta sección presenta los métodos estadísticos empleados para analizar los datos obtenidos. 2.1 Diseño del cuestionario El diseño del cuestionario cuenta con un número de preguntas lo más ajustado posible que permite obtener respuestas fácilmente, para así ahondar en el conocimiento de este sector de la población como son las personas celiacas y los problemas que se les presentan diariamente. En concreto, el cuestionario, que aparece en el Anexo 1, está compuesto por dieciocho preguntas estructuradas en seis partes. 8 La primera parte consta de una pregunta filtro para caracterizar a la muestra en función de su grado de vinculación a la dieta sin gluten. De esta forma, permite conducir a quienes no estén vinculados con la dieta sin gluten al penúltimo apartado directamente, ya que los demás apartados van dirigidos exclusivamente a las personas que sí lo están. A continuación, se incluye una sección titulada “Sobre la dieta” que contiene ocho preguntas con varias alternativas de respuesta, dos de las cuales son de respuesta múltiple y las demás de respuesta única. En ellas se abordan ciertos aspectos acerca de la dieta sin gluten y otros tipos de tratamientos, además de la vinculación a una asociación de celiacos. En tercer lugar, aparece un apartado llamado “Limitaciones de la celiaquía”, que se compone de trece enunciados para comprobar la conducta de los individuos con este tipo de alimentación ante situaciones cotidianas. Así, se solicita al entrevistado que conteste en función de su grado de acuerdo con cada una de las afirmaciones en una escala Likert del 1 al 5, siendo 1 nada de acuerdo y 5 totalmente de acuerdo. Seguidamente, se presenta otra sección, sin nombre, con dos preguntas de respuesta múltiple a través de las cuales se pretende constatar, por un lado, las carencias más comunes de los establecimientos de comida relacionadas con la dieta sin gluten y, por otro, la notoriedad e influencia de las cuentas de redes sociales vinculadas con este colectivo. En el siguiente apartado, “Enfermedad celiaca”, se han introducido diez afirmaciones para comprobar el grado de información de todos los entrevistados sobre la celiaquía, teniendo que mostrar si creen que son ciertas o no algunas creencias sobre esta enfermedad. Por último, el sexto bloque se compone de cinco preguntas de control, es decir, para identificar a la muestra según sus características demográficas, como son el sexo, la edad, el nivel de estudios, la ocupación y el lugar de residencia. Debe mencionarse que en las secciones segunda y tercera se pedía, a quienes completaban la encuesta por tener a alguien de su entorno celiaco, responder en primera persona como si lo fuesen ellos mismos. 15 Gráfico 3.3 Medios de información Fuente: elaboración propia. Relacionado con las redes sociales mencionadas, cabe destacar la labor de ciertos influencers, personas que cuentan con notoriedad en este ámbito sobre alguna cuestión en concreto, en este caso sobre la celiaquía y la dieta sin gluten, lo que les proporciona la capacidad de influir en el comportamiento de sus seguidores (40deFiebre, 2020). En una de las preguntas realizada en el cuestionario, se pedía seleccionar los influencers que siguen para informarse, para conocer tanto nuevas recetas o establecimientos como otros aspectos relacionados con la dieta sin gluten. En dicha pregunta se ofrecía una lista de influencers elaborada tras una búsqueda exhaustiva de los más relevantes a la que los entrevistados añadieron otros nuevos, obteniendo como resultado lo que se muestra en el Gráfico 3.4. Tan solo el 2,79% de la muestra asegura no seguir a ningún influencer, pero los demás usuarios sí que lo hacen, concluyendo que este tipo de personas son verdaderamente conocidas. Los más destacados son “Celiaco a los treinta”, pudiendo estar sesgado este resultado al haber contado con su ayuda para la difusión del cuestionario, y “Celicioso”, contando ambos con perfiles en distintas redes sociales. 0,15% 0,22% 1,60% 3,06% 4,08% 20,68% 22,87% 25,05% 28,48% 34,45% 43,34% 53,53% 54,84% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% TikTok Nutricionista Telegram Correo electrónico Twitter Amigos y familiares Libros Blogs Asociaciones de celiacos Youtube Instagram Páginas web Facebook 16 Gráfico 3.4 Cuentas de redes sociales Fuente: elaboración propia. Entre los métodos convencionales, tal y como se observa en la Ilustración 3.2, destacan las asociaciones de celiacos, donde buscan información casi el 30% de los encuestados. Estas son organizaciones que tratan de mejorar las condiciones de vida y la integración social de las personas que padecen esta enfermedad, a través de la visibilización de la misma y la lucha por sus derechos, a la vez que financian proyectos de investigación relacionados con este tema. También ofrecen información regularmente, tanto de forma individual como genérica, acerca de la enfermedad y la dieta sin gluten (FACE, 2018). Pese a la utilidad de estas asociaciones, se ha conseguido averiguar que la mayor parte de los individuos no son miembros, ya que solo lo afirman un 38% de ellos. Destaca que cuanto más tiempo se lleva con la dieta, mayor es la proporción de asociados. 3.3 Resultados sobre el conocimiento de la enfermedad celiaca Se han querido constatar los conocimientos de los entrevistados en relación a la celiaquía para lo cual, en la quinta sección de cuestionario, “Enfermedad celiaca”, se daban una serie de afirmaciones y los encuestados tenían que señalar si estaban de acuerdo o no con cada una de ellas. Así mismo, se ha querido comprobar el grado de conocimiento en función del grado de vinculación 1,05% 1,05% 1,54% 1,54% 2,31% 2,79% 3,78% 16,46% 27,24% 28,78% 42,65% 52,03% 58,12% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% Celiacos de España Faceceliacos Glutenaciouslife Mamis de celiacos AleTemporini Ninguno Celicidad Celiaquita oficial Disfrutando sin gluten Soy celiaco, no extraterrestre Singlutenismo Celicioso Celiaco a los treinta 17 con la dieta sin gluten, considerando dos grupos: los vinculados, es decir, los celiacos, los familiares de celiacos y los seguidores de la dieta sin gluten, y los no vinculados. El Gráfico 3.5 muestra el porcentaje de aciertos de cada grupo respecto a cada afirmación: en gris, el de los vinculados; en naranja, el de los no vinculados; y, en azul, el del total de la muestra. Por ejemplo, en el cuestionario se afirmaba que la enfermedad celiaca era una intolerancia, esto es falso (F), y así lo señalaron el 60,9% de los encuestados (el 60,56% de los vinculados y el 11,1% de los no vinculados); también se afirmaba que es una enfermedad autoinmune, lo que es verdadero (V), conociendo este dato el 86% de los entrevistados (el 84,97% de los vinculados y el 33,3% de los no vinculados). Gráfico 3.5 Aciertos según la vinculación a la dieta sin gluten Nota: V afirmación verdadera, F afirmación falsa. Fuente: elaboración propia. En cuanto al total de la muestra, a partir de los resultados obtenidos, se concluye que, a excepción de “es más frecuente en mujeres que en hombres”, “son necesarias las tres pruebas positivas para confirmar la enfermedad” y “existen varios tipos de la enfermedad”, la mayor parte de los entrevistados conoce la veracidad o falsedad de cada una de las afirmaciones expuestas. 96,20% 44,40% 96,80% 43,00% 74,60% 44,60% 95,50% 86,00% 92,70% 60,90% 91,10% 80,00% 82,20% 35,60% 66,70% 53,30% 75,60% 33,30% 66,70% 11,10% 93,47% 41,96% 94,35% 41,93% 72,62% 42,98% 93,26% 84,97% 90,66% 60,56% Puede llegar a curarse Existen varios tipos de la enfermedad La contaminación cruzada afecta a un celiaco Son necesarias las tres pruebas positivas Es suficiente con una de las pruebas positivas Es más frecuente en mujeres Si no presentas síntomas no existe daño intestinal Es una enfermedad autoinmune Solo afecta al aparato digestivo Es una intolerancia Vinculados No vinculados Total F F V F V F F V V F 18 Prestando atención a la diferencia entre los individuos que están vinculados a la dieta sin gluten y los que no, en general, el porcentaje de quienes conocen la veracidad o falsedad de cada afirmación es mayor para los primeros. Aun así, lo que más sorprende son los resultados de “es más frecuente en mujeres” y “existen varios tipos de la enfermedad”, en las que el porcentaje de aciertos es superior para los que no se vinculan a la dieta sin gluten. Tras realizar el análisis de los resultados obtenidos, se concluye que, como cabía esperar, el no estar relacionado de ninguna forma con la dieta sin gluten, aumenta el desconocimiento de la enfermedad celiaca. 3.4 Resultados sobre enfermedades asociadas y síntomas La celiaquía es una enfermedad crónica, suponiendo, para aquellos que la padecen, llevar una dieta estricta sin gluten, ya que es la única manera de poder reparar el daño causado en el organismo. Pese a ello, no todos los celiacos se abstienen de ingerir gluten. En los individuos de la muestra, lo que se ha querido comprobar a través de la pregunta 4, en la que se pedía marcar en una escala del 1 al 10 (donde 1 es en absoluto y 10 totalmente), la medida en que respetan la dieta sin gluten. Los resultados extraídos muestran que más de las tres cuartas partes de los entrevistados seleccionaron la máxima puntuación. Si se incluyen quienes han escogido los tres valores inmediatamente inferiores a 10, teniendo en cuenta que en ocasiones se puede transgredir la dieta involuntariamente, se alcanza el 97,75% de las respuestas, por lo que se puede considerar que tan solo una mínima parte de la muestra se salta la dieta de manera voluntaria. Para la mayoría de los celiacos, el ingerir gluten, bien sea por error o de forma intencionada, les provoca efectos secundarios de manera más o menos instantánea. Los resultados que se desprenden de los datos de la muestra así lo confirman, dado que el 84,68% de las personas entrevistadas afirma tenerlos. También se quiso comprobar cuáles son estos efectos, siendo los más destacables los que se incluyen en el Gráfico 3.6. Además de estos, se mencionaron otros, pero como la frecuencia de los mismos era inferior al 1%, no se han incluido por no considerarse relevantes. 19 Gráfico 3.6 Efectos por la ingesta de gluten Fuente: elaboración propia. Según muestran estos datos, más de la mitad de la muestra declara que tras tomar gluten siente dolor abdominal, tiene diarrea o distensión abdominal. Aunque según la edad pueden variar, son síntomas intestinales comunes conforme a la clasificación proporcionada por el Manual de la Enfermedad Celiaca (Martín et al., 2021, p. 29). Además, existen otros efectos de la enfermedad celiaca que se asocian al padecimiento de otro tipo de enfermedades, algunas de ellas alimentarias, lo que conlleva a complementar la eliminación del gluten con otros tipos de dieta adicionales (FACE, 2019). Se quiso comprobar en qué medida las personas que siguen una dieta sin gluten, también se abstienen de ingerir otros alimentos, obteniendo que el 20,83% de la muestra sigue otras dietas, el 80% de las cuales se asocian a intolerancias relacionadas con la lactosa y la fructosa 1 . 1 Este hallazgo es muy importante ya que el origen de la intolerancia a la lactosa y la fructosa se encuentra en la propia enfermedad celiaca, que causa daño en el intestino y hace que se manifiesten estos dos tipos de intolerancias, desapareciendo tras aplicar la dieta sin gluten. Si por el contrario no cesan, su origen será, con toda probabilidad, fruto de una alteración genética (FACE, 2019). 15,59% 16,24% 19,94% 31,19% 31,59% 38,34% 50,32% 60,93% 73,47% 0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00% 60,00% 70,00% 80,00% Estreñimiento Dermatitis herpetiforme Reflujo, acidez Dolor de cabeza, mareos Vómitos, náuseas Cansancio, fatiga Distensión abdominal, hinchazón Diarrea Dolor abdominal 20 3.5 Resultados sobre opciones de alimentos sin gluten Para adquirir alimentos, se puede acudir bien sea a algún tipo de tienda o establecimiento, o bien a bares y restaurantes. En el caso de seguir una dieta sin gluten las opciones se reducen debido a que no todos cuentan con productos aptos. En España, se encuentran diferencias en cuanto a la cantidad de ellos por Comunidades Autónomas, siendo la que cuenta con más tiendas la Comunidad Valenciana (Statista, 2021b) y Madrid la que alberga un mayor número de restaurantes (Statista, 2021a). En el cuestionario realizado se preguntó acerca de los lugares en los que se compran este tipo de productos mayoritariamente, obteniendo como respuesta predominante supermercados, hipermercados y grandes superficies. Este tipo de establecimientos cuenta con un tamaño considerablemente mayor al del comercio tradicional y pueden permitirse albergar una mayor variedad de productos sin gluten y, por tanto, se explica que la cesta de productos de estas personas, se realice fundamentalmente en ellos. Un estudio realizado en 2020 por la empresa Celi & Go, en el que han colaborado las tres asociaciones más importantes de España, es decir, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España, la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten de Madrid, y la Asociación de Celiacos de Cataluña, muestra que el 65,9% de las personas con enfermedad celiaca no confía en la hostelería (iSanidad, 2020). Es por esto que más del 60% busca apartamentos para pasar sus días de vacaciones con el propósito de preparar su propia comida. Relacionado con esta última cuestión, se incluyó la pregunta 11, en la que se pedían seleccionar los errores que cometen los bares y restaurantes respecto a la dieta sin gluten, para conocer las razones por las cuales muchos celiacos muestran su desconfianza hacia los establecimientos hosteleros. Los resultados obtenidos, los cuales se muestran en el Gráfico 3.7, son muy reveladores en cuanto a que todos los entrevistados mencionaron, al menos, una de las opciones por lo que, generalmente, acuden a los establecimientos sin la certeza de poder consumir con seguridad. Además, algunos nombraron otras carencias, como son “contaminación cruzada” y “falta de publicidad de restaurantes aptos”. 21 Gráfico 3.7 Carencias de los bares y restaurantes Fuente: elaboración propia. Las tres principales carencias que advierten más de dos terceras partes de los entrevistados, son la falta de variedad de la comida sin gluten, la falta de información sobre la enfermedad y alérgenos y la falta de sensibilización. Una parte destacable de los entrevistados, observa una carencia de cartas sin gluten y un precio superior. El resto de las carencias tienen menor importancia. De todo ello se deduce que, si bares y restaurantes quieren aumentar su número de clientes celiacos, deben hacer una revisión sobre estos aspectos, haciendo especial hincapié en la variedad de productos sin gluten, información sobre la dieta y preparación del personal. 4 CLASIFICACIÓN DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD CELIACA Uno de los objetivos del trabajo era segmentar a los individuos que siguen una dieta sin gluten en diferentes grupos según las puntuaciones que han dado a cada una de las trece afirmaciones que caracterizan el comportamiento de quienes siguen una dieta sin gluten. Estas recogen las limitaciones, problemas y desventajas a las que tienen que hacer frente diariamente estas personas, y están especificadas en el Anexo 2 (variables de la 13 a la 25). Primero se ha hecho un análisis factorial con el objeto de reducir la dimensión y, posteriormente, con las puntuaciones factoriales se ha procedido a clasificar a los individuos mediante el análisis clúster. En este apartado se exponen los principales resultados obtenidos. 0,14% 2,11% 11,03% 12,39% 19,61% 38,39% 57,66% 66,85% 70,66% 74,68% 0,00% 10,00%20,00%30,00%40,00%50,00%60,00%70,00%80,00% Falta de publicidad de restaurantes aptos Contaminación cruzada Servicio deficiente (amabilidad/ empatía) Mala relación calidad-precio Sabor deficiente o peor que el de las opciones con gluten Precio superior Falta de cartas sin gluten Falta de sensibilización (consciencia del personal) Falta de información sobre la enfermedad y alérgenos Falta de variedad de comida sin gluten 22 4.1 Análisis factorial Antes de comenzar con el análisis, es necesario comprobar si las trece variables están lo suficientemente correlacionadas para que el análisis factorial resulte pertinente. Para ello, se prestó atención a la media Kaiser-Meyer-Olkin (KMO) y a la prueba de esfericidad de Bartlett. La media KMO compara las correlaciones parciales con las correlaciones simples entre las variables y, será mejor cuanto más próximo a uno se encuentre este valor. En este caso es 0,758, que se considera un valor adecuado para realizar el análisis factorial. El contraste de esfericidad de Bartlett, permite analizar la significación conjunta de las correlaciones entre las variables. En este caso el p-valor del contraste es 0, lo que indica que existen correlaciones significativas entre las variables, reafirmando que el uso de esta técnica de análisis multivariante es adecuado con este conjunto de datos. El número de factores extraído es igual a cuatro y se corresponden con aquellos factores con valores propios superiores o iguales a uno. Este valor propio, es la proporción de varianza explicada por cada factor. Como se muestra en la Tabla 4.1, en conjunto, los cuatro factores extraídos, explican poco más del 50% de la variabilidad total, situándose en torno al 16% el porcentaje de varianza que explica el primer factor y en torno al 10% el porcentaje que explica el cuarto factor. Se ha aplicado la rotación varimax para encontrar una estructura más simple de las relaciones entre los factores y las variables originales, que facilita la interpretación de los factores. Así, la Tabla 4.1 muestra las cargas factoriales, es decir, las relaciones entre cada factor y las variables originales que surgen de la rotación varimax. Para simplificar la estructura de los factores, en dicha tabla solo se muestran las cargas que son superiores a 0,5, coincidiendo con la totalidad de las variables. Para realizar la interpretación de los cuatro factores extraídos, se ha hecho uso de la Tabla 4.1, resultando como se describen a continuación de la misma. 23 Tabla 4.1 Factores extraídos Variable Factor 1. Sacrificio Factor 2. Limitaciones para comer fuera Factor 3. Grado de descuido de la dieta Factor 4. Percepción del mercado sin gluten 21. Considero que tardo más en hacer la compra que alguien que no sigue la dieta ,722 23. Considero que paso más tiempo cocinando que alguien que no sigue la dieta ,705 22. Considero que se debería mejorar el etiquetado para identificar mejor los ingredientes de los productos ,619 19. Considero que ahorro dinero de otros sitios para comprar alimentos sin gluten ,526 25. Considero que la dieta limita la variedad de alimentos que puedo comer ,500 13. Considero que la dieta me limita a la hora de salir ,685 16. Considero que llevo mi propia comida cuando salgo ,653 17. Considero que evito salir por la dieta ,646 14. Considero que me informo antes de salir de los lugares a los que puedo acudir ,543 15. Considero que me salto la dieta cuando salgo ,739 24. Considero que en ocasiones evito hacer preguntas en los restaurantes para no parecer tiquisimiquis ,683 20. Considero que hay más accesibilidad a productos sin gluten que hace 5 años ,767 18. Considero que los alimentos sin gluten son más caros ,691 % de varianza explicada 16,394 13,740 11,063 10,205 % de varianza acumulada 16,394 30,134 41,197 51,402 Media KMO = ,758 Prueba de esfericidad de Bartlett, p-valor = ,000 Fuente: elaboración propia. Factor 1: es, como es lógico, el que explica el mayor porcentaje de la varianza total, y está relacionado, fundamentalmente y en términos positivos, con las siguientes variables: “Considero que tardo más en hacer la compra que alguien que no sigue la dieta”, “Considero que paso más tiempo cocinando que alguien que no sigue la dieta”, “Considero que se debería mejorar el etiquetado para identificar mejor los ingredientes de los productos”, “Considero que ahorro dinero de otros sitios para comprar alimentos sin gluten” y “Considero que la dieta limita la variedad de alimentos que puedo comer”. Es decir, si las personas judgan que tardan más en hacer la compra, cocinar, etc, la puntuación de este factor se incrementa, pudiendo referirse al grado de dificultad y esfuerzo que supone seguir la dieta sin gluten, por lo que se ha denominado “sacrificio”. 24 Factor 2: se relaciona positivamente, sobre todo, con las siguientes variables: “Considero que la dieta me limita a la hora de salir”, “Considero que llevo mi propia comida cuando salgo”, “Considero que evito salir por la dieta” y “Considero que me informo antes de salir de los lugares a los que puedo acudir por la dieta”. Así, si los individuos consideran que la dieta les limita al salir, que tienen que llevar su propia comida cuando salen, etc, aumentarían las puntuaciones del factor dos. Por lo tanto, se podría decir que este factor describe las dificultades para realizar actividades fuera de casa y la cautela para no saltar su dieta, por lo que se le ha denominado “limitaciones para comer fuera”. Factor 3: se relaciona positivamente con las siguientes variables: “Considero que me salto la dieta cuando salgo” y “Considero que en ocasiones evito hacer preguntas en los restaurantes para no parecer tiquismiquis”. Así, este factor aumenta cuando las personas afirman saltarse la dieta cuando salen y evitan informarse. Por tanto, alude al descuido de la dieta sin gluten en momentos puntuales, designando a este factor “grado de descuido de la dieta”. Factor 4: al contrario que el primer factor, es el que menor porcentaje de varianza total explica y tiene como variables más relevantes: “Considero que hay más accesibilidad a productos sin gluten ahora que hace cinco años” y “Considero que los alimentos sin gluten son más caros”, con las que se relaciona en términos positivos. En consecuencia, cuando las personas valoran que hay mayor accesibilidad a productos sin gluten y que estos son más caros, aumenta este factor. Así, se puede considerar que el mismo se relaciona con las características del mercado de los productos sin gluten y, de esta manera, se le ha calificado como “percepción del mercado sin gluten”. 4.2 Análisis clúster Con los cuatro factores extraídos anteriormente, se realiza un análisis clúster para clasificar a los individuos teniendo en cuenta que, a pesar de la pérdida de información que se tiene en comparación a utilizar las trece variables originales, los grupos deducidos, como se mostrará posteriormente, muestran características entre sí muy diferenciadas. 31 5 CONCLUSIONES El objetivo de este estudio ha sido conocer los problemas a los que se enfrentan, de forma cotidiana, las personas con enfermedad celiaca y, posteriormente, clasificarlos en función de las limitaciones que les provoca el seguimiento de la dieta sin gluten. Dada la escasa información disponible sobre las personas que siguen este tipo de dieta, ha sido necesaria la obtención de los datos mediante la difusión de un cuestionario a través tanto de redes sociales, como por medios más convencionales, como el email. El resultado ha sido una muestra de 1.514 individuos que, a pesar de que los resultados obtenidos no son extrapolables al conjunto de la población que sigue una dieta sin gluten, revelan información interesante y que puede ser de gran ayuda a la hora de delimitar las necesidades de este segmento de población. El análisis de los datos obtenidos mediante el cuestionario realizado junto con las fuentes consultadas permite dar respuesta a los objetivos que se perseguían en este estudio, poniendo en evidencia los problemas a los que tienen que hacer frente diariamente las personas que padecen la enfermedad celiaca. En cuanto a las características demográficas de los individuos encuestados, cabe destacar que, comparado con los datos de otros estudios, en la muestra que se ha manejado existe una sobrerrepresentación de las mujeres y una subrepresentación de los tramos de edad inferiores a 21 años y superiores a 65. Otra característica de la muestra, es que la mayor parte de los que respondieron, aseguran buscar información, fundamentalmente, a través de medios digitales. Este resultado puede estar sesgado, debido a que la mayor parte de los datos han sido obtenidos por redes sociales, siendo estas, un canal que está cobrando gran importancia. También se comprobó el conocimiento acerca de la enfermedad celiaca, concluyendo que, el no estar relacionado con la dieta sin gluten de ninguna manera, hace que se desconozcan las características de esta dolencia. En este sentido, se precisa la necesidad de educar y concienciar a la población sobre la celiaquía, para mejorar las condiciones de vida de quienes la padecen. 32 En relación a la enfermedad celiaca, los principales síntomas y enfermedades asociadas que manifiestan tener los entrevistados son intestinales, aunque existen otros de carácter extraintestinal, lo que dificulta el diagnóstico de la enfermedad celiaca. A la hora de adquirir alimentos sin gluten, la mayor parte de la muestra asegura acudir a supermercados, hipermercados y grandes superficies, lo que pone en evidencia la necesidad de normalizar estos productos, para aumentar su disponibilidad en los comercios más tradicionales. Además, los bares y restaurantes cometen errores relacionados con la dieta sin gluten, por lo que deben hacer una reflexión para animar a los celiacos a acudir y que no se sientan inseguros al hacerlo, mejorando ciertos aspectos como son la variedad de opciones, la información y la formación del personal. Finalmente, como resultado de la clasificación de las personas entrevistadas, se deducen cinco grupos bien diferenciados de personas que siguen la dieta sin gluten. Primeramente, se obtiene un grupo de personas que se caracteriza, principalmente, por encontrar numerosas limitaciones para realizar actividades fuera de casa. Otro grupo, está formado por individuos concienciados con los problemas que conlleva la dieta y para las que significa mucho esfuerzo, pese a ello, no les limita en sus actividades exteriores. El tercer grupo, refleja a un tipo de personas que descuidan la dieta cuando salen. El penúltimo grupo, lo componen quienes más tiempo llevan con la dieta y seguirla no les supone ningún sacrificio. Y, por último, el quinto grupo se compone de quienes no perciben que el precio y la variedad de productos sin gluten haya aumentado. Tras la realización de este trabajo, cabe resaltar que aún existen muchos aspectos que se desconocen sobre esta patología y en los cuales se debe seguir investigando. 33 6 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 40deFiebre (2020) “¿Qué es un influencer?” [online] Disponible en: https://www.40defiebre.com/que-es/influencer [Consulta: 07/06/2021]. El Español (2021) “Por qué cada vez hay más celíacos en España: el estudio que desvela el misterio” [online] Disponible en: https://www.elespanol.com/ciencia/medio-ambiente/20210306/vez-celiacos- espana-estudio-desvela-misterio/563694223_0.html [Consulta: 10/07/2021]. FACE (2018) “Por qué asociarse” [online] Disponible en: https://celiacos.org/recien-diagnosticados/por-que-asociarse/ [Consulta: 08/06/2021]. FACE (2019): “Enfermedad Celiaca y otras Intolerancias Alimentarias” [online] Disponible en: https://celiacos.org/enfermedad-celiaca-y-otras-intolerancias- alimentarias/ [Consulta: 07/06/2021]. iSanidad (2020) “El 66% de las personas con celiaquía valoran la hostelería "poco segura"” [online] Disponible en: https://isanidad.com/170178/el-66-de-los- celiacos-consideran-la-hosteleria-poco-segura/ [Consulta: 06/06/2021]. Martín, I., van der Hofstadt, M., Campos, A., Fernández, A., De Abreu, C., D. Brieva, V., Calleja, D., Farrais, S., Calleja, S. y González, A. (2021). Manual de la Enfermedad Celiaca [Ebook] (2ª ed.). Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). Recuperado de: https://celiacos.org/wpcontent/uploads/2021/05/Manual-de-la-EC-1.3-SEEC.pdf 34 Pérez, L. (2016) “Las cifras de la celiaquía” [online] Disponible en: https://celicidad.net/las-cifras-la-celiaquia/ [Consulta: 05/07/2021]. Sánchez, M. (2021) “Comer alimentos sin gluten no es más sano” [online] Disponible en: https://www.rtve.es/television/20210515/alimentos-sin- gluten/2090286.shtml [Consulta: 10/07/2021]. Statista (2021a) “Restaurantes con opciones sin gluten por CC. AA. en España” [online] Disponible en: https://es.statista.com/estadisticas/999167/volumen-de- restaurantes-con-opciones-sin-gluten-por-comunidad-autonoma-en-espana/ [Consulta: 06/06/2021]. Statista (2021b) “Tiendas de alimentación con opciones sin gluten por CC. AA. en España” [online] Disponible en: https://es.statista.com/estadisticas/999251/volumen-de-tiendas-de- alimentacion-con-opciones-sin-gluten-por-comunidad-autonoma-en-espana/ [Consulta: 06/06/2021]. Uriel, E. y Aldás, J. (2005): Análisis Multivariante Aplicado. Editorial Thomson, Madrid. 35 7 ANEXO 1. CUESTIONARIO 36 37 38 39 40 47 9 ANEXO 3. DENDROGRAMA