Estudio de figuras de representación y asistencia en el ámbito de la salud

Facultad de Derecho Máster en Formación Jurídica Especializada en Derecho de Familia TRABAJO DE FIN DE MÁSTER ESTUDIO DE FIGURAS DE REPRESENTACIÓN Y ASISTENCIA EN EL ÁMBITO DE LA SALUD Tutora: Dª. Cristina Guilarte Martín-Calero Autora: Dª. Leticia García Velasco Convocatoria: septiembre 2020. 1 Índice Resumen 3 1. Introducción 4 Evolución histórica 4 Introducción a las figuras de representación 6 Cambios en las figuras de representación hasta la actualidad 7 2. La figura de la representación en el Derecho civil español 12 Acercamiento a la noción de persona 12 La capacidad jurídica y la capacidad de obrar 13 Los atributos de la persona. Elementos del acto jurídico 14 Circunstancias modificativas de la capacidad de obrar 15 3. La representación y sus figuras en el Derecho de Familia 19 Concepto y clases de representación 19 La patria potestad 20 La patria potestad prorrogada o rehabilitada 27 Las instituciones de apoyo 30 4. La capacidad de decisión en el ámbito sanitario 36 Concepto 36 Regulación legal del Consentimiento informado y del Derecho a la información 40 Límites de la información sanitaria 51 El menor de edad en el ámbito sanitario. Autonomía de la voluntad y supuestos de representación. 52 La persona con carencias en su capacidad en el ámbito sanitario 62 Marco normativo internacional del consentimiento prestado en la persona con discapacidad y en el persona con capacidad modificada judicialmente 68 2 5. Figuras de conflicto en el ámbito de la representación sanitaria 74 La esterilización de las personas “disminuidas psíquicas” 74 El conflicto entre familiares para la toma de decisiones en los casos de otorgamiento de consentimiento por sustitución 77 La interrupción voluntaria del embarazo en el caso de los menores y las personas con capacidad modificada judicialmente 83 Trasplante de órganos, donaciones de personas con capacidad modificada judicialmente y donaciones de menores de edad 86 Menores, personas con capacidad modificada judicialmente e investigación biomédica 92 Vacunación de los menores, una cuestión controvertida 97 6. Conclusiones 101 7. Bibliografía 104 3 Resumen. En nuestro ordenamiento jurídico existen una serie de figuras dedicadas a la representación de aquellas personas que no pueden gobernarse por sí mismas, sea por tratarse de menores de edad o sin capacidad suficiente para tomar sus propias decisiones. Desde la histórica figura exclusiva basada en el sistema de sustitución completa de la tutela, se ha avanzado hasta la multiplicidad de figuras de representación y asistencia, acorde con las Declaraciones Internacionales de Derechos Humanos y al respeto a la autonomía de la voluntad. A pesar de contar con una actualización de nuestras normas más básicas, siguen existiendo situaciones conflictivas que, en relación con la atención sanitaria, valoramos en este estudio. La complejidad de la unión entre los conceptos legales y éticos se presenta a diario en situaciones tan diversas como los consentimientos informados, la toma de decisiones en situaciones extremas, la esterilización o los documentos de voluntades anticipadas. Abstract. In our legal system there are many figures dedicated to the representation of those people who are unable to make all or some decisions for themselves, either because they are minors or people who lack capacity. From the historic and exclusive figure based on the system of complete substitution of guardianship, there has been made progress to arrive to the multiplicity of representation and assistance figures, in accordance with International Declarations of Human Rights and respecting the autonomy of the will. Despite having an update of our most basic laws, there are still conflictive situations that, in relation to health care, we value in this study. The complexity of the merge between legal and ethical concepts occurs daily in situations as diverse as informed consents, decision-making in extreme situations, forced sterilization or living will documents. Palabras clave. Representación; Derecho de Familia; Autonomía de la voluntad; Derecho sanitario. Keywords. Representation; Family right; Autonomy of the will; Health law. 4 1. INTRODUCCIÓN. 1.1. Evolución histórica. Si evaluamos las instituciones de la personalidad del Código civil de 1889 desde su creación y lo ponemos en relación con los grupos familiares, podemos observar que, en una sociedad eminentemente patriarcal 1 , el tratamiento que se otorga a los menores de edad y a las personas con discapacidad era idéntico 2 . La situación de privación total de derechos se ve justificada con un sistema de sustitución de los mismos, y es mediante la figura de la representación legal del padre o tutor que estas personas pueden actuar. Es este tipo de régimen de prescindencia el que da el punto de partida a la evolución de las figuras de representación en nuestro actual Derecho. Sin embargo, en el caso de los menores, se ha observado una evolución algo más rápida que con las personas con discapacidad, ya que al menor se le reconoce una capacidad progresiva, y podemos observar cómo en el CC hay distintas edades que son relevantes y que han permitido que los menores actuaran en el tráfico jurídico en determinadas situaciones. Como ejemplos de esa evolución de la capacidad de los menores de edad podemos citar: a partir de los 12 años es oído en los juicios de separación y divorcio (vid. artículo 156 CC 3 ); a partir de los 14 años, puede hacer testamento de forma general mientras no lo prohíba expresamente la ley (vid. artículo 662 y artículo 663 CC 4 ); a partir de los 16 años puede contraer matrimonio (vid. artículo 46 CC 5 ); o la especificación de la prestación del consentimiento del artículo 1263 CC y que resulta bastante relevante a la hora de poder comenzar nuestro estudio por las figuras 1 Podemos observar múltiples ejemplos de la diferencia entre géneros en la redacción original del CC, como en el artículo 70, cuando se habla del régimen de cuidado de los hijos en caso de nulidad del matrimonio, separando a los varones con el padre y a las hijas con la madre, con la excepción de la edad menor de tres años como régimen general; Las diferentes edades para contraer matrimonio del artículo 83; La potestad del padre sobre los hijos legítimos no emancipados del artículo 154; La exclusividad del padre (en general) para nombrar tutor y protutor para sus hijos menores y para los mayores incapacitados del artículo 206; El orden de prelación de la tutela legítima de los menores no emancipados del artículo 211, etc. 2 Según el artículo 200 de la redacción original del CC, están sujetos a tutela: 1º Los menores de edad no emancipados legalmente. 2º Los locos o dementes, aunque tengan intervalos lúcidos, y los sordomudos que no sepan leer y escribir; 3º Los que por sentencia firme hubiesen sido declarados pródigos; 4º Los que estuviesen sufriendo la pena de interdicción civil. 3 Modificado por el artículo 2 de la Ley 11/1981, de 13 de mayo, de modificación del Código civil en materia de filiación, patria potestad y régimen económico del matrimonio. 4 Capacidad que fue reconocida desde la redacción original del CC de 1889. 5 Debemos tener en cuenta la modificación de las edades y requisitos para contraer matrimonio, que pasa de los catorce años para los varones y los doce para las hembras de la redacción original del CC a los mayores de edad o menores de edad emancipados de la redacción actual (siempre que exista un consentimiento válido). 5 de representación, que pasa de indicar que no pueden prestar consentimiento “1º Los menores no emancipados; 2º Los locos o dementes” a la redacción actual, siendo ésta: “Artículo 1263. No pueden prestar consentimiento: 1. º Los menores no emancipados, salvo en aquellos contratos que las leyes les permitan realizar por sí mismos o con asistencia de sus representantes, y los relativos a bienes y servicios de la vida corriente propios de su edad de conformidad con los usos sociales. 2. º Los que tienen su capacidad modificada judicialmente, en los términos señalados por la resolución judicial” 6 . De manera que, en el caso de las personas con capacidad modificada judicialmente, siempre hemos de estar a los términos señalados por la resolución que declaró dicho estado para conocer en qué casos concretos pueden prestar su consentimiento de una forma válida. No existe un mínimo de voluntad y conocimiento que pueda presumirse en nuestro Derecho, dado que la presunción es de capacidad plena, y por ello solo podemos obtener la graduación de su propia capacidad mediante lo estipulado en la sentencia judicial que la declare. Así, las instituciones tutelares han ido evolucionando para dispensar una mejor ayuda a las personas sin una capacidad plena, sea por menor edad o por una modificación judicial de la misma. Existe una evolución que podemos observar desde los textos originales de muchas de nuestras normas hasta la actualidad, comenzando con la consideración de menores, incapaces y mujeres como sujetos que no podían intervenir en el tráfico jurídico, por no tener capacidad jurídica, hasta las consideraciones actuales, nacionales y sobre todo internacionales, tendentes a conseguir la plena integración de quienes, en su día, estuvieron bajo la potestas de su familia 7 . Pero estas modificaciones en la capacidad de consentir y en las correlativas figuras de representación no podrían entenderse si no tenemos en cuenta los impulsos que han surgido por parte de Declaraciones Internacionales a las que España se ha adherido, modificando nuestro 6 La Ley 14/1975, de 2 de mayo, introducía una primera reforma al texto original del artículo, modificando el punto 2º para señalar a los locos o dementes y los sordomudos que no sepan escribir; mientras que la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor introdujo el término “los incapacitados”. No es hasta el año 2015, con la aprobación de la Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, que no aparece la redacción actual. 7 El empuje constante de órganos internacionales que, con sus declaraciones internacionales, han buscado que se elimine cualquier forma de discriminación es claro, mediante textos como la Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer, de 1979; La Convención de los derechos del niño, de 1989; y la Convención de los derechos de las personas con discapacidad, de 2006. 6 propio ordenamiento jurídico en pos de la consecución de unas formas de representación cada vez más cercanas a la necesidad de la persona representada, y que dejan en muchos casos de ser representación para convertirse en acompañamiento, y no tanto al imaginario colectivo de incapacidad total de los sujetos necesitados de estas herramientas que el Derecho pone a su disposición. Podemos observar cómo al menor, desde la aprobación de la Convención de Naciones Unidas de los Derechos del niño, de 20 de noviembre de 1989, se le ha ido considerando como un sujeto titular de derechos, contemplando la menor edad desde un enfoque de derechos humanos. En España, además, contamos con la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor, que traslada esos derechos al ordenamiento jurídico español, así como la interpretación que de los mismos lleva a cabo el Comité de las Naciones Unidas de los Derechos del Niño. Asimismo, la aprobación de la Convención de Naciones Unidas de los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 13 de diciembre de 2006 (CDPD desde ahora), que supuso la consagración del enfoque de derechos de las personas con discapacidad, consiguió que se considerara a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos, estando los poderes públicos obligados a garantizar que el ejercicio de esos derechos fuera pleno y efectivo, proclamando la necesidad de protección de su autonomía y su dignidad inherente. 1.2. Introducción a las figuras de representación. Nuestro legislador optó en su momento por la fórmula del sistema único de incapacitación (privación de capacidad), que se traduce igualmente en un sistema único de institución tutelar, siendo la tutela el mecanismo exclusivo de sustitución. Así, el objeto de dicha tutela era la guarda de la persona y bienes, o solamente de los bienes, de los que, no estando bajo la patria potestad, eran incapaces de gobernarse por sí mismos (vid. artículo 199 CC). A pesar de que pudiera parecer que los menores de edad obtendrían un modo de representación diferenciado mediante la patria potestad, el artículo 200 del CC original indicaba, como ya hemos avanzado anteriormente, que tanto éstos como los “locos o dementes, 7 sordomudos que no supieran leer y escribir o los pródigos” eran merecedores del mismo tipo de sujeción, con diferente nombre. A lo que nos referimos es a que la patria potestad, administrada primordialmente por el padre de familia (vid. artículo 154 CC) hacía referencia al deber de representar a los hijos en el ejercicio de todas las acciones que pudieran redundar en su provecho, así como a la administración legal de sus bienes o, entre otros, al usufructo de los bienes del hijo no emancipado. Por su parte, la tutela, administrada fundamentalmente en el ámbito de la familia ante la ausencia del padre 8 , y en su caso, de la madre, era ejercitada bajo la vigilancia de las figuras del protutor y del consejo de familia 9 . Las funciones dentro de una y otra figura son prácticamente idénticas, siendo la diferencia fundamental quién, dentro de la familia, era el encargado de representar al sujeto necesitado de atención. Centrándonos en específico en los casos de personas con capacidad modificada judicialmente, debemos decir que este sistema único de incapacitación fue declarado por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos como contrario al artículo 8 del Convenio Europeo de Derechos Humanos en su relación con la vida privada, de manera que, con el paso de los años, las instituciones de tutela se fueron modificando. 1.3. Cambios en las figuras de representación y estado actual del tema. El legislador de 1889 hace una clara alusión al Código civil francés de la época, que no era compatible con los sistemas españoles. El hecho de privar de la capacidad de obrar a una persona, motivaba la necesidad de concederle un cauce de representación y defensa. A tal fin, se preveía la existencia de un organismo tutelar, compuesto por tutor, protutor y consejo de 8 En la mayoría de los casos, por el fallecimiento de éste, aunque pudiera darse por otros casos, como incapacidad o ausencia vid. art. 170 CC, o privación de la patria potestad vid. art. 171 CC. 9 Institución con un marcado carácter familiar, debido a que la formación de dicho consejo, en defecto de elección del padre, o la madre en su caso, se componía de los ascendientes y descendientes varones del padre, y de los hermanos y maridos de las hermanas vivas del menor o incapacitado, cualquiera que sea su número, vid art. 293 CC. Hasta se preveía que se completara un mínimo de cinco participantes del consejo de familia con otros parientes varones más cercanos de ambas líneas, la paterna y la materna, que en principio no estuvieran obligados a formar parte del consejo. Solo si no hubiere ascendientes, descendientes, hermanos y maridos de las hermanas vivas, el Juez municipal constituiría el consejo con los cinco parientes varones más próximos del menor o incapacitado, y cuando no hubiere parientes en todo o en parte, los supliría con personas honradas, prefiriendo siempre a los amigos de los padres. 8 familia. Por su parte los menores de edad no emancipados quedaban sujetos a tutela siempre y cuando sus padres no pudieran ejercer la patria potestad. De otro lado, en aquellos casos ocasionales en que los intereses del hijo y de los padres pudieran ser contrastantes o antagónicos, se les debía nombrar un defensor judicial 10 . No es hasta el año 1983 con la modificación que supone la Ley 13/1983, de 24 de octubre, de Reforma del Código civil en materia de tutela que se abandona de raíz el sistema de tutela de familia y se retoma el carácter público del procedimiento, interviniendo el Ministerio Fiscal en los procesos sobre incapacitación (vid. art. 206), siendo incluso promotor del procedimiento en su caso, y adoptando el Juez las medidas que estime necesarias para la adecuada protección del presunto incapaz o de su patrimonio hasta la declaración de la incapacidad, en la que se determina la extensión, límites y se adscriban los órganos tuitivos de la persona. Aun así, sigue existiendo una participación eminentemente familiar que se dispone en el orden de nombramiento del tutor, prefiriéndose al cónyuge que conviviera con el incapacitado, posteriormente a los padres, después las personas designadas por éstos en sus disposiciones de última voluntad, y finalmente al descendiente, ascendiente o hermano que designara el Juez 11 . En este año observamos cómo la representación de los sujetos cambia de intensidad y aparecen dos sistemas de protección. La tutela deja de ser por tanto la única forma de representación, la de la sustitución, y aparece la curatela como una apertura al principio de asistencia. El artículo 287 CC 1983 nos muestra que la figura de la curatela es aceptable para las personas a quienes la sentencia de incapacitación modifique su capacidad, colocándolos bajo esta forma de protección en atención a su grado de discernimiento. Y continúa diciendo el artículo 289 que esta curatela tiene por objeto la asistencia del curador para los actos que 10 “Aunque no pierde el aspecto de institución pública, en cuanto a que determina algunos cargos obligatorios, la tutela toma en el CC original un señalado carácter de relación de derecho privado, limitando el legislador la intervención de la autoridad judicial en dicha relación, dejando gran parte de las intervenciones a ese conjunto de personas desprovistas de toda representación pública”. Álvarez Cuervo, E. (1890) “El consejo de familia y el protutor como instituciones integrantes de la tutela según el Código civil”. Disertación leída en la Universidad de La Habana, Facultad de Derecho. La Habana, Cuba. Disponible en: http://bdh.bne.es/bnesearch/biblioteca/El%20consejo%20de%20familia%20y%20el%20protutor%20como%20in stituciones%20integrantes%20de%20la%20tutela%20seg%C3%BAn%20el%20c%C3%B3digo%20civil%20:% 20disertaci%C3%B3n%20leida%20...%20por%20Eduardo%20%C3%81lvarez%20Cuervo%20/qls/%C3%81lva rez%20Cuervo,%20Eduardo/qls/bdh0000137052;jsessionid=591F0F81D25EE41B0B9F8B9AE82B599A 11 Vid. art. 234 CC, y siendo el Juez quien, excepcionalmente, pudiera alterar el orden o prescindir de las personas mencionadas, en beneficio del menor o del incapacitado. 15 impulsivo de la voluntad. Los vicios de la voluntad que cita nuestro Código civil en el art. 1265 son el error, la violencia, la intimidación o el dolo, pero debemos pararnos a pensar en lo que se denomina por parte de algunos autores como “la perturbación mental”. Si la formación de la categoría de vicios de la voluntad no es absolutamente lógica, sino que proviene de una tipificación de origen histórico, en nuestro Código no se contempla la enfermedad o perturbación mental como un vicio del consentimiento, ni tampoco como causa de nulidad. Solo regula la anulabilidad en materia de contratos de los enfermos mentales que ya han sido incapacitados y cuentan con una figura de representación. Sin embargo, aunque el sujeto no esté incapacitado, la jurisprudencia considera su declaración nula sin ningún tipo de problemas, siempre que se pruebe convincentemente la perturbación en el momento de realizar el acto, apoyándose para ello en el art. 1261.1º 22 . Lo que discute la doctrina es si el contrato sería propiamente nulo de pleno derecho o anulable 23 . 2.4. Circunstancias modificativas de la capacidad de obrar. 2.4.1. La edad. Concepto y cómputo. La edad es el tiempo de existencia de la persona desde su nacimiento hasta el momento del cómputo. La minoría de edad es el espacio de tiempo que abarca desde que la persona nace hasta que cumple la mayor edad, y se caracteriza principalmente por la sujeción del menor a la patria potestad, o en su defecto, a la tutela 24 . La creciente complejidad de la vida social ha exigido el establecimiento de una determinada edad, al llegar la cual se suponen unas determinadas condiciones psicofísicas y una capacidad de obrar plena en el sujeto, y en España se considera tal edad como los dieciocho años, conforme al artículo 12 de la Constitución española y el artículo 315.1ºCC. 22 Código civil. Artículo 1261. No hay contrato sino cuando concurren los requisitos siguientes: 1.º Consentimiento de los contratantes. 2.º Objeto cierto que sea materia del contrato. 3.º Causa de la obligación que se establezca. 23 García Ripoll Montijano, M. (1992) La protección civil del enfermo mental no incapacitado. J.M. Bosch. 24 Vázquez-Pastor Jiménez. Lucía. (2016) La capacidad de obrar. En “Derecho civil I Parte general y derecho de la persona”. Coord. Oliva Blázquez, F., Vázquez-Pastor Jiménez, L. Tirant lo Blanch. 16 2.4.2. La mayor edad. Al llegar a la mayoría de edad se extingue la patria potestad (o tutela o curatela) a la que hasta entonces había estado sometido el que fue menor (por regla general). La mayoría de edad es, por tanto, el reconocimiento de la madurez de la persona y de su plena capacidad de obrar, ejerciendo por sí misma todos los actos de la vida civil, salvo las excepciones establecidas en casos especiales por el Código (art. 322 CC en relación con, v.gr. art. 175.1 CC). 2.4.3. La menor edad. La minoría de edad es el estado civil de la persona que se encuentra sometido a ciertas personas (padres o tutor) que deben desarrollar, en el ejercicio de la institución protectora que ostenten, la función de guarda en beneficio de aquél, con la consiguiente limitación para actuar de forma autónoma ni en interés propio, y determinando el deber de escuchar al menor antes de adoptar determinadas decisiones que pudieran afectarle, si tuviese suficiente juicio. Determinar la capacidad del menor, es decir, qué puede o no hacer por sí mismo, está relacionado con la extensión de la patria potestad y la tutela, pues, en buena medida, patria potestad e incapacidad son el anverso y el reverso de la misma moneda 25 . Aunque tradicionalmente había una separación tajante entre la menor y la mayor edad, la regulación actual parte de la idea de que el menor va progresando en su capacidad de para decidir de manera paulatina, y por ello el CC atiende a cierta excepción a la representación paterna cuando, en el art. 162.II.1ºCC dice “Los actos relativos a derechos de la personalidad u otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y con sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo”; o en el art. 2.II LO de Protección Jurídica del Menor, que dispone “Las limitaciones a la capacidad de obrar de los menores se interpretarán de forma restrictiva”. De manera que no podemos afirmar que existe un principio general de incapacidad de obrar del menor, no conteniendo el CC un precepto en el que así se pronuncie, y existiendo sin embargo otros preceptos en los que se permite la actuación de los menores de cierta edad, bien 25 García Ripoll Montijano, M.(2010). Lecciones de Derecho civil. Parte general y Derecho de la Persona. Diego Marín. 17 por sí solos, bien junto con sus padres o tutor, más bien acompañando al menor en sus decisiones. Por otra parte, muchas leyes establecen preceptos especiales en cuanto a la capacidad del menor que no hacen más que probar que no existe un criterio general para la menor edad. Así, a menudo se permite expresamente actuar o decidir al menor que tenga suficiente juicio (v. gr. Testamento, consentimiento para tratamientos médicos). 2.4.4. La emancipación. La emancipación es el estado civil propio que se le otorga al menor de edad, y que no llega a ser el mismo que la mayor edad. Esta atribución del estado civil puede originarse por varios motivos, cuando el mayor de 16 años lo solicite 26 : por la mayor edad; por concesión de los que ejercen la patria potestad; por concesión judicial 27 . Los efectos de la atribución de la emancipación, por la que se extingue la patria potestad o la tutela, se basan en la posibilidad de regir su persona y bienes como si fuera mayor (vid. art. 323 CC). Pero existen una serie de negocios que se restringen de este autogobierno hasta alcanzar la mayoría de edad, precisando el consentimiento de sus padres, y en su caso, el de su curador 28 . 2.4.5. La incapacitación. La incapacitación es un estado civil de la persona física que es declarada judicialmente cuando concurre en ella alguna de las causas establecidas por la ley. La idea de que sea algo externo a la persona, en este caso una declaración judicial, la que lleve a cabo la modificación del estado civil en relación con la capacidad de obrar, nos hace entender que no puede 26 Los motivos fueron modificados, como ya hemos adelantado, en el año 2015, excluyendo la posibilidad de alcanzar la emancipación por matrimonio, por la disposición final 1.55 de la Ley 15/2015, de 2 de julio. 27 Vid. artículo 314 CC. 28 Aunque existen otras limitaciones en diversos artículos del Código civil, las limitaciones del art. 323 CC hacen referencia al ámbito patrimonial: tomar dinero a préstamos, gravar o enajenar bienes inmuebles y establecimientos mercantiles o industriales u objetos de extraordinario valor sin consentimiento de sus padres y, a falta de ambos, sin el de su curador. Autores como García-Ripoll opinan que el término “consentimiento” debería ser entendido como “asentimiento”, dado que es el sujeto emancipado el que contrata por sí mismo, y los padres o curador solo prestarían lo que vendría a denominarse un “complemento de capacidad”. 18 interpretarse que a la persona que sufra la condición contenida en las normas se le pueda modificar esta capacidad sin más, sino que, tal como establece el artículo 199 CC “nadie puede ser declarado incapaz, sino por sentencia judicial en virtud de las causas establecidas en la Ley”. De forma que, desde la firmeza de la sentencia que modifique el estado civil, queda constatada erga omnes la incapacidad. Como ya adelantamos anteriormente, la reforma del Código civil de 1983 basó el desarrollo de la figura de tutela de la persona considerada incapaz en dos cargos fundamentalmente: el tutor y el curador. A grandes rasgos podemos decir que el primero suple a la propia persona del incapacitado en su actuación, siendo su representante legal, excepto en aquellos casos en los que pueda obrar por sí mismo, por disposición expresa de la ley o según lo que indique la sentencia de modificación de la capacidad (art. 267 CC); mientras que el segundo ostenta un cargo de alcance más limitado, no supliendo mediante representación a la figura de la persona sin capacidad plena, sino que actúa como un cargo de protección en atención al grado de discernimiento que se le entienda. De esta manera, el artículo 289 CC especifica que “la curatela de los incapacitados tendrá por objeto la asistencia del curador para aquellos actos que expresamente imponga la sentencia de incapacitación”. Volviendo a aparecer el relevante término de “asistencia”, y que entraremos a valorar más detenidamente cuando estudiemos pormenorizadamente las figuras de representación en el ámbito familiar. 19 3. LA REPRESENTACIÓN Y SUS FIGURAS EN EL DERECHO DE FAMILIA. 3.1. Concepto y clases de representación. Lo común en el desarrollo del tráfico jurídico es que una persona realice los actos o negocios de su interés por sí mismo y en su propio nombre, pero existen distintas razones en las que una tercera persona es la que despliega dicha actividad. En el estudio que nos ocupa, la representación se configura como el instrumento jurídico idóneo para la protección de aquellas personas que tienen limitada su capacidad de obrar. De modo que no se trata de la confianza en el representante para que actúe en interés y por cuenta de otra persona, sino de una figura distinta del titular a la que el ordenamiento jurídico ha conferido unas facultades de actuación que buscan la protección de los derechos de quien no puede ejercitar esos actos en su propio nombre. Si seguimos la clasificación de Díez Picazo, podemos diferenciar entre representación voluntaria y legal, directa e indirecta, e incluso la del nuntius (entendido como emisario), mientras el interés que se gestione por el representante sea el del representado y no el propio. Así, dentro de la clasificación por origen, podemos distinguir 29 : - Representación voluntaria, que es la que nace por voluntad del representado. - Representación legal, que es la que atribuye directamente la ley a determinadas personas para que actúen en nombre de otras que tienen restringida su capacidad de obrar o la administración de sus bienes (v.gr. padres, tutores, representantes del desaparecido o del ausente, etc.). No nos encontramos con una figura de representación legal la de aquellas personas cuya única misión es completar la capacidad de otras, sin llegar a sustituirlas en su actuación (curador, padres de un hijo emancipado); se habla entonces de asistencia y no de representación. Gran parte de la doctrina considera que la actuación en la representación tiene su ámbito propio en relación exclusivamente con los negocios jurídicos, excluyéndose las actuaciones de 29 García Ripoll Montijano, M. 2010. 20 carácter material en las que no exista la emisión de una declaración de voluntad. Por el contrario, De Castro estima que en Derecho español “el ámbito de la representación es muy amplio y comprende todo el campo de autonomía de la voluntad, entendida ésta en su sentido más general; es decir, comprendiendo la celebración de negocios jurídicos, realización de actos jurídicos no negociables, ejercicio de derechos y facultades; siempre que no tengan carácter personalísimos”. Así podemos encontrar una serie de casos en los que la representación se presenta en el Derecho de familia, tanto en los casos notables de representación legal, como es la patria potestad, como en la representación voluntaria, aunque esta última sea más limitada 30 . 3.2. La patria potestad. 3.2.1. Concepto. La potestad de los padres se reconoce en el Código civil en los artículos 154 a 171, en el Título relativo a las relaciones paterno-filiales. Título que vio la luz en la modificación del Código civil opera por la Ley 11/1981, de 13 de mayo. A pesar de que la rúbrica no es precisa, dado que no hace una mención expresa a la expresión patria potestad y su contenido incluye otras formas de protección de los menores, sí que aparece referida en varias ocasiones el concepto de patria potestad en el articulado. La determinación de la filiación supone el nacimiento de una relación jurídica que une a los padres y a los hijos, y determina una serie de deberes, facultades y derechos que se dirigen a la protección de los hijos menores no emancipados. Este conjunto de relaciones jurídicas entre progenitores e hijos se denomina patria potestad, y destaca especialmente en su origen y en los casos en los que esta patria potestad se ve prorrogada (en casos de incapacidad de menores de edad) o rehabilitada (cuando el hijo es mayor de edad y deviene incapaz). 30 Aunque el objeto de este trabajo sea el de la representación en el Derecho de familia de otras figuras, podemos reseñar al respecto de este párrafo que el art. 55 CC permite celebrar el matrimonio por representación “por apoderado… a quien haya concedido poder especial en forma auténtica… En el poder se determinará la persona con quien ha de celebrarse el matrimonio, con expresión de las circunstancias personales precisas para establecer su identidad…”. 21 Aunque el Código civil no define la patria potestad, la doctrina ha definido la patria potestad como un conjunto de facultades que se confieren a su titular para el cumplimiento de determinados deberes en beneficio del sujeto a la potestad 31 . Entrando en una definición más específica, Sánchez Calero expresa que la patria potestad es considerada “como un conjunto de facultades otorgadas para el cumplimiento de las obligaciones y deberes que la ley impone a los progenitores, y que se ejercen en beneficio del hijo, en interés del menor, manifestada a través de la denominada responsabilidad paternal”, y así podemos relacionarlo con el artículo 154.2 CC, que alude expresamente a ese beneficio del hijo, de acuerdo con su personalidad. Asimismo, la jurisprudencia del Tribunal Supremo se ha ocupado de atender al concepto de patria potestad, y en Sentencia de 22 de mayo de 1993 la definió como “un conjunto de derechos y deberes que la ley confiere a los padres sobre los hijos no emancipados, para asegura el cumplimiento de las cargas que les incumben respecto a su sostenimiento y educación, en beneficio de los propios hijos, no pudiendo prescindirse de la naturaleza de orden público que en parte revisten las normas de la patria potestad, cuyo contenido no puede, en principio, sin la aprobación judicial, ser objeto de pactos privados dirigidos a modificaciones de su contenido, sobre todo si son perjudiciales para dichos menores” 32 . La titularidad de estas facultades corresponden a los progenitores (a uno o a ambos, según el caso) 33 sobre sus hijos menores de edad, no emancipados, y en el caso de la patria potestad prorrogada y rehabilitada, sobre sus hijos mayores de edad que hayan visto su capacidad modificada judicialmente en virtud de una sentencia. En el caso de la titularidad de dos progenitores, no quiere decir que el ejercicio y su actividad en el caso de la doble hayan de realizarse de manera conjunta. Así, podremos observar diferencias en la toma de decisiones según los progenitores vivan juntos o separados 34 , como ya estudiaremos más adelante. Podemos decir por tanto que la patria potestad busca la protección y el cuidado de la persona y de los bienes de los hijos menores de edad, así como de los hijos mayores con capacidad modificada judicialmente. Los progenitores, como titulares de la patria potestad y 31 Blasco Gascó, F. de P. (2015). Instituciones de Derecho civil. Derecho de familia. Tirant lo Blanch. 32 Sentencia del Tribunal Supremo de 21 de mayo de 1993. STS 17560/1993 - ECLI: ES:TS:1993:17560 33 Vid. artículo 156 Código civil. 34 Gete – Alonso, Mª C. Solé Resina, C J. (2014) “Filiación y potestad parental”. Tirant lo Blanch. 22 por tanto representantes legales de sus hijos, suplen esa carencia realizando, en su nombre, aquellos actos que por sí mismos no podrían efectuar de acuerdo con las leyes y con la sentencia que modifica su capacidad. De la misma manera, a pesar de que se haya extinguido la patria potestad (art. 169 CC), son los progenitores quienes son llamados a asistir a sus hijos emancipados, completando, con su consentimiento, la limitada capacidad de éstos en orden a los actos que señalan los arts. 323 y 324 CC 35 . 3.2.2. Contenido. El contenido de la patria potestad está presente fundamentalmente en el artículo 154 CC, así como en otros preceptos (artículos 162, 163 y 164 CC) y se constituye como “el conjunto de deberes y facultades que se ejercerán siempre en beneficio de los hijos y que están referidos a su esfera personal/espiritual y patrimonial, representada en la responsabilidad parental en su más amplio significado en lo que al cumplimiento de obligaciones se refiere por parte de los progenitores” (RODRÍGUEZ MARÍN, 2019). De modo que observamos cómo el contenido de este conjunto de deberes y facultades se extiende a todas las esferas de la persona sometida a ella, afectando al desarrollo íntegro del menor de edad no emancipado 36 . Esta institución cuenta con una serie de características bien marcadas, que le atribuye su especial configuración como parte del Derecho de familia y la distinguen de otras con facilidad: 1º. Es una función más que una potestad. Es decir, este poder no es un derecho subjetivo de los progenitores hacia los menores, sino una obligación de orden público, un deber jurídico. Lo que se interesa aquí es que la persona sometida sea protegida, de forma que los progenitores son los responsables de asegurar unas condiciones de vida aceptables para que el menor se desarrolle de acuerdo a lo que se estima como integralmente, siempre dentro de sus posibilidades 37 . 2º. Debe regirse por el principio del interés superior del menor. El principio dominante del interés superior del menor se consagra como directriz básica en toda la legislación de 35 Sánchez Calero, F. J. (2019) Curso de Derecho Civil IV. Derecho de Familia y Sucesiones. Tirant lo Blanch. 36 O de la persona emancipada o mayor de edad cuya capacidad ha sido modificada judicialmente en los casos de prórroga y rehabilitación de la patria potestad. 37 Vid. art. 154 Código civil. 23 menores. Su carácter de concepto jurídico indeterminado precisa de unos criterios de interpretación que lo doten de contenido. Estos criterios pueden escriturarse en base a los parámetros de: ponderación con respecto a los derechos fundamentales del niño de la Convención de los Derechos del niño de 1989; la audiencia y voluntad del menor para averiguar su propio interés; y la interpretación de este principio a la luz del libre desarrollo de su personalidad 38 . El art. 3 de la Convención de los Derechos del Niño se interpreta como que el objetivo del concepto de interés superior del niño es garantizar el disfrute pleno y efectivo de todos los derechos reconocidos por la Convención y el desarrollo holístico del niño 39 . El art. 154 del Código civil nos aporta la consideración al interés de los hijos, de acuerdo con su personalidad, el respeto a sus derechos, su integridad física y mental 40 . 3º. La patria potestad debe ser moderada en función de la edad y la evolución del menor. El art. 5 de la Convención de los Derechos de los Niños ha sido interpretado en el sentido de que «el niño necesitará, para el ejercicio de sus derechos, dirección y orientación apropiada de sus padres o tutores, en consonancia con la evolución de sus facultades, de manera que habrá que ir disminuyendo a medida que vaya creciendo”. En este sentido, en el art. 162 CC se introdujo un párrafo según el cual, a pesar de que los menores puedan llevar a cabo determinados actos relativos a los derechos de la personalidad, sus progenitores habrán de intervenir en virtud de sus deberes de cuidado y asistencia. 4º. Es una función personalísima. El ejercicio es exclusivo y corresponde únicamente a quienes tienen la titularidad de la patria potestad. Solamente en los casos legalmente previstos cabe delegar la potestad en otras personas, y dichas delegaciones afectarán de manera provisional a facultades concretas. Así, no será admisible ningún acto o negocio jurídico cuya finalidad radique en la transferencia a otro sujeto de la patria potestad sobre un menor. 38 Linacero de la Fuente, M. (2020) “Tratado de derecho de familia. Aspectos sustantivos. Procedimientos. Jurisprudencia. Formularios”. Tirant lo Blanch. 39 Observación General No. 14. Comité de los Derechos del Niño de la Organización de las Naciones Unidas. 40 El padre o la madre podrán ser privados total o parcialmente de su potestad por sentencia fundada en el incumplimiento de los deberes inherentes a la misma o dictada en causa criminal o matrimonial. A su vez, los Tribunales podrán, en beneficio e interés del hijo, acordar la recuperación de la patria potestad cuando hubiere cesado la causa que motivó la privación (Art. 170, Código Civil). 24 5º. Es multifunción. El ejercicio de la patria potestad abarca todos los ámbitos en los que al menor, o persona con capacidad modificada judicialmente en su caso, se le ha de proteger. El art. 154 del Código civil indica estos ámbitos desde el personal, al patrimonial e incluso la representación. 6º. Se somete a un control judicial. A pesar de que la potestad se inserta en las relaciones de familia, el carácter de función de derecho público y la necesidad de que se guíe hacia la protección completa del menor hace que se someta a la vigilancia y el control de la autoridad judicial, para garantizar esta protección del menor o persona con capacidad modificada judicialmente 41 . El Juez (vid. art. 158 CC) puede dictar, de oficio o a instancia del propio hijo, las medidas personales o patrimoniales oportunas para proteger al menor 42 . 3.2.3. Sujetos de la patria potestad 43 . Titularidad y ejercicio conjunto. Tras la adaptación del Código civil a la Constitución española y a otras normas que instauran el principio de igualdad y no discriminación por razón de sexo, se entiende por regla general que ambos progenitores son los titulares de esta patria potestad. Se atribuye por tanto a ambos, con igualdad de funciones y en igualdad de condiciones, dejando atrás el tiempo en que la titularidad exclusiva correspondía al padre, y subsidiariamente, a la madre (vid. art. 156 CC). El ejercicio conjunto de la patria potestad se observa en las situaciones en las que es preciso el consentimiento expreso de ambos progenitores cuando se deben llevar a cabo actos 41 SAP de A Coruña, de 7 de febrero de 2019 que dice “retirar la custodia compartida a un padre por desatención en el cuidado de su hijo y delegar en los abuelos paternos el cuidado del mismo… una cosa es que, en casos puntuales, pueda verse obligado a pedir ayuda a los abuelos del menor para su cuidado, pero que no sean éstos los que cuiden y se encarguen directamente de su nieto”. El TS considera que tal privación debe ser una medida excepcional “protectora del interés del menor pese a su aparente carácter sancionador, cuya aplicación requiere de la plena e indubitada constatación de una inobservancia grave y continuada de los deberes inherentes a la patria potestad y la causación de graves perjuicios al menor”. 42 Entre las que se cuentan la aseguración de la prestación de alimentos, modificación de la titularidad de la potestad de guarda, medidas para evitar la sustracción de los hijos menores, prohibiciones de acercamiento, etc. Vid 158 CC. 43 Rodríguez Marín, C. (2019) “La filiación”. En Curso de Derecho civil IV. Derechos de Familia y Sucesiones (Coord. Sánchez Calero, F. J). Tirant lo Blanch. 31 de protección y de la patria potestad son muy similares, sobre después de que la LO 1/1996 estableciera como principio rector en el ejercicio de las funciones tutelares el beneficio de la persona sometida a tutela o curatela 55 . La doctrina señala que algunos de los caracteres propios del sistema de tutela pueden sintetizarse en tres ideas: 1) que no hay solamente una institución tutelar, sino que son varias, como la tutela, la curatela y el defensor judicial; 2) que el sistema está presidido por la autoridad judicial que interviene de manera decisiva en la constitución y desarrollo de las potestades tutelares; 3) el interés superior del menor o de la persona incapaz, que inspira todo el sistema tutelar 56 . En materia de tutela debemos tener en cuenta los arts. 49 y 50 CE y la normativa relativa a las personas con discapacidad, siendo la CDPD, ratificada por España el 3 de diciembre de 2007, uno de los mayores hitos a nivel internacional 57 . Fruto de la inclusión en el ordenamiento jurídico español de la CDPD se aprobó el Real Decreto Legislativo 1/2003, de 29 de noviembre, por el que se aprobó el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (LGDPD), que incluso en su preámbulo ya defendía que dicha Convención era la consagración del enfoque de derechos de las personas con discapacidad, considerándolas como sujetos titulares de derechos, teniendo que velar los poderes públicos por el ejercicio pleno y efectivo de dichos derechos 58 . Así, el art. 7 LGDPD nos advierte de la igualdad en derechos de las personas con discapacidad, teniendo las administraciones públicas que promover las medidas necesarias para que el ejercicio en igualdad de condiciones de dichos derechos sea real y efectivo en todos los ámbitos de la vida. Desaparece por tanto la visión de inexistencia de titularidad de derechos y la de sustitución en el ejercicio de dichos derechos, para abrirse paso una figura de fomento y 55 Podemos observar la cercanía de los principios rectores con el término “interés superior”, promulgado tanto en la Convención sobre los Derechos del Niño (1989), como en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), y sus Observaciones sobre la interpretación de este término en ambos casos. 56 Acedo Penco, Á. 2016. 57 En España la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de las personas con discapacidad, fue la primera ley aprobada dirigida a regular la atención y los apoyos a las personas con discapacidad y sus familias, en el marco de los arts. 9,10, 14 y 49 CE. 58 Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Preámbulo. 32 protección del ejercicio de los derechos de los que son titulares en igualdad de condiciones, promovido por las administraciones públicas. En la misma línea, el Tribunal Supremo aporta una serie de líneas interpretativas sobre la tutela de la persona con capacidad modificada judicialmente en STS de 29 de abril de 2009, Fundamento Jurídico 7º, siendo éstas: “1º Que se tendrá siempre en cuenta que el incapaz sigue siendo titular de sus derechos fundamentales y que la incapacitación es solo una forma de protección; 2º La incapacitación no es una medida discriminatoria porque la situación merecedora de la protección tiene características específicas y propias; 3º El incapaz es una persona cuyas facultades intelectivas y volitivas no le permiten ejercer sus derechos porque le impiden autogobernarse”. De manera que hemos de considerar que no se trata de un sistema de protección de la familia en general, sino exclusivamente de la persona afectada. 3.4.2. Sujetos protegidos y ámbito de la protección. Las instituciones tutelares se configuran como instituciones destinadas a proteger a quienes no pueden valerse por sí mismos en condiciones iguales a otras personas. En particular, se orientan a procurar la atención de menores de edad o de personas con capacidad modificada judicialmente 59 . De hecho, el art. 215 CC menciona específicamente a los menores e incapacitados como los posibles destinatarios de las potestades que implican las instituciones de protección. Aun cuando las instituciones tutelares comportan siempre determinada potestad de guarda, el ámbito objetivo de esta potestad no tiene el mismo alcance. Por una parte, la situación, la capacidad de obrar, y en relación con todo ello, la necesidad de protección, que tienen los menores de edad no emancipados difiere considerablemente de las que caracterizan la posición de los que han conseguido la emancipación. Así, los menores emancipados pueden regir su persona y bienes como si fuera mayores, si bien necesitarán un complemento de capacidad para realizar actos patrimoniales concretos según se señala en el art. 323 CC. Por otra parte, las personas con capacidad modificada judicialmente ven una limitación que varía, precisamente, en función del grado de discernimiento que posean, según la razón por la que se haya acudido a la modificación de dicha capacidad, y determinado por los límites que en la 59 Serrano Fernández, M. (2015) La patria potestad y las instituciones tutelares. En Pizarro Moreno, E. y Pérez Velázquez, J. P. Derecho de Familia. Tirant lo Blanch. 33 sentencia que modifica su capacidad se estipule, según exista la posibilidad de autogobierno en los actos del ámbito jurídico (vid. arts. 200 y 760 CC). 3.4.3. Notas características del sistema tutelar. Podemos diferenciar el sistema tutelar de la patria potestad partiendo de que no debe existir necesariamente un vínculo de parentesco entre las personas frente a las cuales se establece esta relación, pero que en un considerable número de casos, aparece. Además, el sistema tutelar precisa de un acto de constitución de la situación de necesidad 60 junto con un acto de investidura de la potestad de tuición 61 , que queda confiado a la autoridad judicial. Como características del sistema tutelar podemos señalar 62 : 1. Existen una pluralidad de instituciones concretas para cumplir la función de guarda de menores e incapacitados: Cada una de ellas con una amplitud y unas características concretas en función de las circunstancias en las cuales se aprueben. Éstas instituciones son, según el artículo 215 CC “La guarda y protección de la persona y bienes o solamente de la persona o de los bienes de los menores o incapacitados se realizará, en los casos que proceda, mediante: 1. La tutela. 2. La curatela. 3. El defensor judicial”. Teniendo cada una de ellas un alcance y una finalidad diferentes. La tutela es la institución de guarda que concede la protección más parecida a la patria potestad, con unas funciones muy semejantes. Se define como “la institución que sirve para la guarda, protección y representación de los menores no emancipados y de los incapacitados no sujetos a patria potestad, y para la administración de sus patrimonios” 63 . La idea de la tutela es que se establezca para que la persona que ocupa el cargo de tutor se encargue de forma estable y permanente de la guarda y protección de otra persona y de sus bienes, alcanzando así una potestad general y ejercicio continuado de sus funciones. 60 Sentencia judicial que modifique la capacidad de la persona. 61 Proclamación del sistema de tuición que sea acorde a las necesidades de la persona sometida al sistema tutelar. 62 Ruiz-Rico, Ruiz-Morón, J. (2019) Instituciones de guarda. En Sánchez Calero, F.J. Curso de Derecho civil IV. Derecho de familia y sucesiones. Tirant lo Blanch. 63 Lacruz Berdejo, et al. (2010) Elementos de Derecho civil IV, Familia. 4ª edición revisada y puesta al adía por Joaquín Rams Albersa. Dykinson. Página 422. 34 La curatela no confiere poderes de representación para la persona que es objeto de esta figura de tuición 64 . Lo que se establece es una figura de asistencia para completar la capacidad de obrar de los sujetos a ella (emancipados, incapacitados y declarados pródigos 65 ), en relación a los actos en que esta asistencia sea necesaria de acuerdo con la ley. Además, en el caso de los incapacitados, se deberá estar en todo caso a los actos a los que se refiera expresamente la sentencia que la haya establecido. La figura del defensor judicial se interesa en aquellas situaciones ocasionales o transitorias provocadas por un conflicto de intereses en un asunto concreto, cuando los sujetos entre los que se provoca dicho conflicto en un asunto concreto son: 1º el menor y su representante legal o curador; 2º el incapaz y su representante legal o curador; 3º en ocasión de imposibilidad de desempeño de las funciones de tuición encomendadas; 4º en otros casos concretos previstos en el CC. En el caso del defensor judicial, además de tener las atribuciones concretas que se le hayan concedido en atención a las necesidades de la persona merecedora de protección, debe rendir cuentas de su gestión una vez concluida su función (vid. art. 302 CC ). A las instituciones tutelares del art. 215 CC también debemos añadir otras formas de protección que se prevén en la ley, como son la guarda de hecho (vid. art. 303 y ss) y la guarda administrativa (vid. art. 172.2 CC). 2. La autoridad judicial preside el sistema: Como ya adelantábamos previamente, sin una sentencia judicial que modifique la capacidad de la persona que será sometida a un régimen tutelar, no se podrán llevar a cabo ninguna de las actuaciones previstas para las diversas formas de tuición previstas por el Código civil. Del mismo modo, se reconoce el mismo protagonismo a la autoridad judicial por ser el encargado de declarar la constitución y desarrollo de las potestades tutelares, así como cuál será el momento de su extinción. 64 Vid. art. 288 y art. 289 CC. 65 Vid. art. 286 y art. 287 CC. 35 Por norma general, es también el Juez quien elige y nombra a la persona concreta que va a desempeñar el cargo tutelar, y también se encarga de las causas de inhabilidad y de remoción, desempeñando también tareas de control, junto con el Ministerio Fiscal (vid. art. 232 CC), de la actuación de la persona que ha sido designada para ejercer las funciones tutelares (vid. art. 216.1 CC). Decimos que la elección es llevada a cabo por la autoridad judicial por regla general, porque hemos de atenernos al contenido del art. 223 CC, que hace las precisiones concretas del nombramiento de tutor en determinadas circunstancias: a) Cuando los padres hayan nombrado tutor mediante testamento o documento público notarial, en previsión de su fallecimiento. b) Cuando una persona con capacidad de obrar suficiente, en previsión de ser incapacitada judicialmente en el futuro, adopte disposiciones relativa a su propia persona o bienes, incluida la designación de tutor. 3. Se inspira en el principio de la supremacía del interés del menor e incapaz: El art. 216 CC indica que el ejercicio de las funciones tutelares en beneficio del tutelado es uno de los principios rectores de las mismas. Así, cualquier medida tomada al amparo del art. 158 CC que se pueda acordar en cualquiera de los supuestos de tuición podrá ser tomada en cuanto lo requiera el interés del sujeto sometido a dicha figura tutelar. Tras la integración de estas figuras por Ley 13/1983, de 24 de octubre, de Reforma del Código Civil en materia de tutela, en la que solo figuraba el “beneficio del tutelado”, podemos observar cómo se va incluyendo el concepto de “interés” mediante Disposición final decimotercera de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor, de modificación parcial del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil. Aunque ciertamente estas modificaciones se inspiran más en el ejercicio de la tutela para el beneficio de los menores (sin y con discapacidad), desde el año 2006 se aplica el interés del incapaz en la toma de decisiones acerca de las medidas que más le convengan a la hora de nombrar a una persona que cumpla con sus funciones de asistencia o acompañamiento 66 . 66 A pesar de que la redacción de las normas fuera tosca e inadecuada, y que la aplicación de las mismas supusiera en la mayoría de los casos una eliminación de la posibilidad de ejercicio de derechos, podemos destacar dentro de 36 4. LA CAPACIDAD DE DECISIÓN EN EL ÁMBITO SANITARIO. 4.1. Concepto. La capacidad de decisión resulta difícil de definir en determinados aspectos de la vida cotidiana cuando existe la posibilidad de que dichas decisiones puedan influir en el ámbito jurídico. Uno de los ámbitos de la vida diaria en los que se presenta constantemente la necesidad de evaluar la capacidad de la toma de decisiones enfrentada con una posible necesidad de representación en determinados casos es el ámbito sanitario. Podemos decir que la evaluación de esta capacidad es una cuestión primordial que todavía no ha podido ser resuelta en su totalidad. La posibilidad de tomar decisiones en materia sanitaria se ve determinada por el principio general de autonomía, el primero de los principios de la bioética principialista defendido desde un ámbito ético-sanitario desde los años 70 del siglo XX 67 , y que concuerda transversalmente con el principio de autonomía de la voluntad del Derecho civil español, establecido en el CC, como el reconocimiento de un poder de autorregulación de los propios objetivos e intereses que las partes deseen. A pesar de que la comparación con la teoría general de los contratos pueda resultar impersonal y atípico, dado que nuestro ordenamiento jurídico no lo menciona como tal en ninguna norma, la multitud de ocasiones en las que ambos frentes se encuentran es representativa. En aquellas ocasiones en las que nos encontramos con un contrato de asistencia médica (o contrato de servicios médicos, según cómo quiera denominarse), van a concurrir determinados elementos típicos en el ámbito contractual, con matizaciones: - Primará la autonomía de la voluntad de las partes, no teniendo obligación (por norma general) de tener que someterse a tratamiento alguno una de las partes (el paciente/cliente) si así no lo desea 68 . los principios que proponía la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de las personas con discapacidad, que se utilizara no solo la alusión a la tutela de los “disminuidos profundos”, sino que también se mencionara la asistencia, aunque solo se hiciera uso de dicho término para la asistencia en actos puramente físicos y en actuaciones sanitarias. 67 Beauchamp, T.L., Childress, J.F. (1979) Principles of Biomedical Ethics. 68 Siempre hemos de tener en cuenta la obligación al seguimiento de un tratamiento cuando de no hacerlo suponga un riesgo para la salud pública, o cuando no esté capacitado para tomar decisiones. 37 - Deberá existir un objeto y una causa concreta. Siempre que el objeto (la prestación de asistencia sanitaria) se lleve a cabo dentro de aquellos servicios que no sean contrarios ni a la ley ni a la moral, así como que la causa no sea ilícita ni falsa, podrá existir un contrato válido. - Ha de existir un principio de buena fe contractual, que aunque se observe como un estándar legal en el campo de las obligaciones y los contratos con expresiones indeterminadas, tiene un claro apoyo normativo y ético en el ámbito sanitario 69 . - Las nociones de responsabilidad civil y responsabilidad médico-civil en el caso de que las actuaciones no obtengan el fin que se podía esperar de las mismas de acuerdo con dicho contrato 70 . - En cuanto a la forma, aunque el nuestro Derecho rige el principio de libertad de forma, existen determinados contratos en los que se debe cumplir con una serie de requisitos formales. Teniendo en cuenta que en el ámbito sanitario no hablamos de constancia en documento público para el perfeccionamiento de un contrato, sí que podremos hablar de la necesidad de que determinados elementos del contrato hayan de constar en formato escrito para la correcta prueba de la existencia del elemento básico del consentimiento informado. Sin embargo, una de las diferencias primordiales, además del tipo de resultados que se puede esperar de este contrato 71 , es la definición que podamos dar de capacidad para realizar actividades contractuales y las características que maticen a esta capacidad. Para el Derecho civil en general la capacidad apta para adquirir o ejercitar derechos y asumir obligaciones es lo que se denomina capacidad de obrar, y esta capacidad, presumiéndose como plena en principio, correspondiendo al principio constitucional del libre desarrollo de la personalidad, puede verse limitada en las condiciones que se establece en el Derecho. Como ya adelantábamos en anteriores apartados, la menor edad y la falta de aptitud de la persona para 69 Así, el Código Deontológico de la medicina, modificado en el año 2018 en materias como la información y el consentimiento entre otros, recoge la necesidad de procurar el bien, informar al paciente adecuadamente, responsabilizarse de sus actos basando su relación en la lealtad, la veracidad y la honestidad, etc. 70 Entraremos a valorar en específico la medicina asistencial necesaria, y no aquella que busca un resultado estético concreto, en la que se busca una determinada ventaja o beneficio. 71 Nos referimos, por supuesto, a la diferencia entre la “obligación de medios” y la “obligación de resultados”, discutidos por la doctrina cuando se trata de atención en el ámbito sanitario y de la responsabilidad contractual y extracontractual que se deriva del mismo. 38 gobernarse a sí misma serán los condicionantes para que esta capacidad de obrar se vea menguada o, en ocasiones, anulada 72 . Sin embargo, la capacidad en el ámbito sanitario se debe prever en modo ciertamente diferente, y tendrá que atenerse a la interpretación que del reconocimiento legal de las aptitudes psicológicas para tomar determinadas decisiones al respecto se infiera de la interpretación más acorde a la protección de los derechos tanto de los menores como de las personas con discapacidad, hayan visto todos ellos su capacidad modificada judicialmente o no. De esta manera, surge una dificultad para la interpretación de estos dos términos y para el correcto respeto y adecuación de la toma de decisiones tanto por los propios sujetos interesados como en el caso de que exista necesidad de representación para la toma de decisiones frente a ciertas actuaciones en el ámbito sanitario 73 . Para el entorno en el que nos estamos moviendo puede resultar de interés la diferenciación de la capacidad para la toma de decisiones y la competencia para la toma de decisiones. En la literatura norteamericana se utilizan estos términos bastante parejos para diferenciar el reconocimiento legal de las aptitudes psicológicas para la toma de decisiones, del término psicológico y clínico de definición de aptitudes psicológicas necesarias para la toma de decisiones (capacidad y competencia respectivamente). Bien es cierto que en los textos jurídicos españoles se habla habitualmente de “capacidad”, y el uso de otro término puede dar lugar a una dificultad para la evaluación de la misma, más aún cuando no podemos encontrar una homogeneización de las herramientas adecuadas que puedan utilizarse para su determinación 74 , pero debido a la cercanía de la literatura española al término capacidad y la posible no adecuación del vocablo competencia al contexto de la toma de decisiones por los pacientes, por motivo del uso de este término en el ámbito más puramente bioético 75 , continuaremos en todo momento refiriéndonos a la capacidad como capacidad de obrar. 72 Díez Picazo, L., Gullón, A. (2016). 73 Al respecto, Simón-Lorda, P. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones: una tarea todavía pendiente. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., 2008, vol. XXVIII, nº 102, pp. 325-348, ISSN 0211-5735. 74 En el ámbito psiquiátrico, los test de capacidad según Roth, Meisel y Lidz sentaron unas bases expresamente dedicadas al problema de la evaluación de la capacidad. Si bien es cierto que hoy en día podrían utilizarse los “test” que diseñaron como criterios para evaluar la capacidad, la determinación de la misma siguen siendo una vía de necesario estudio y perfeccionamiento. 75 Sebastián Robert, B., Reculé, J. I., Prato, J.A. (2016) Evaluación de la capacidad del paciente para emitir un consentimiento válido: ¿es posible la estandarización?. Rev. Med. Chile. Vol. 144, pp. 1336-1342. 39 En materia de sanidad existen una serie de elementos clave que determinan la regulación de la toma de decisiones por parte de los usuarios de los servicios sanitarios. La norma básica en España es la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (desde ahora, Ley 41/2002). En esta norma se busca el refuerzo y el trato especial del derecho a la autonomía del paciente, como capacidad para la eficiente toma de decisiones que podrían afectar a su estado físico y psíquico por motivo de la aplicación de un determinado tratamiento, la retirada del mismo, o cualquier otro tipo de disposiciones acerca de su propio cuidado, curación, rehabilitación o paliación, según el caso de que se trate. Esta especial atención se ubica como parte de los derechos recogidos en el art. 43 de la CE, siendo parte de las cuestiones más estrechamente vinculadas a la condición de sujetos de derechos de las personas usuarias de los servicios sanitarios 76 . Relacionado con el derecho a la protección de la salud de la CE, aparecen reconocidos, con respecto a las distintas administraciones públicas sanitarias, una serie de derechos y de obligaciones en la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (LGS desde ahora), contenidos en sus artículos 10 y 11. Estos derechos son, entre otros, el respeto a la personalidad, dignidad e intimidad, a la no discriminación, a la información, a la confidencialidad, a la asignación de médico, a participar en las actividades sanitarias, etc. Mientras que dentro de las obligaciones aparecen el cumplimiento de las prescripciones generales de naturaleza sanitaria, comunes a toda la población, o la responsabilidad del uso adecuado de las prestaciones ofrecidas por el sistema sanitario. La relación que se establece entre la CE, la LGS y la Ley 41/2002 provoca que de entre todos los principios generales que se enuncian como básicos para la protección de la salud, el trato especial que se le da al derecho de la autonomía del paciente sea fundamental. Incluidas con especial atención las particularidades respecto a las instrucciones previas, que buscan contemplar los deseos del paciente expresados con anterioridad dentro del ámbito del consentimiento informado. 76 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Preámbulo. 40 Y aunque la autonomía de los usuarios de los servicios de salud no sea el único principio que nos interesa en el estudio de la voluntad, el consentimiento y las posibilidades de representación que nos brindan las normas anteriormente citadas, alrededor del mismo orbitarán las principales cuestiones polémicas de las que trataremos en los siguientes epígrafes. 4.2. Regulación legal del Consentimiento informado y del Derecho a la información. En el ámbito interno estatal, la Ley 41/2002 desarrolla los aspectos relativos al consentimiento informado y la documentación clínica, así como el derecho a la información del ciudadano en el ámbito sanitario, y da una primera aproximación a la confidencialidad e intimidad del usuario, que se garantiza del mismo modo en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales (desde ahora, LO de Protección de datos) 77 . Esta Ley ha sido modificada por las siguientes normas: - La Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo, con el fin de que la prestación del consentimiento para la práctica de una interrupción voluntaria del embarazo se sujete al régimen general previsto en la LO, eliminando la excepcionalidad establecida en este caso. - La Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la CDPD, que modifica la prestación del consentimiento por representación en favor del paciente y respetando su dignidad personal. - La Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública, que regula el acceso a los datos de los pacientes por razones epidemiológicas o de protección de la salud pública. - La Ley 19/2015, de 13 de julio, de medidas de reforma administrativa en el ámbito de la Administración de Justicia y del Registro Civil, que modificó algunos datos que deben recogerse en los certificados de nacimiento para la seguridad en la identidad de los nacidos. 77 Solé Resina, J. (2014) La protección de las personas mayores y con discapacidad en el ámbito de la salud. Incardinado en el Proyecto de Investigación que lleva por título: La nueva configuración de la persona física. Revisión de las condiciones personales, familiares y patrimoniales. El principio de no discriminación. Disponible en García Garnica, M. C., Rojo Álvarez-Manzaneda, R., et al. Nuevas perspectivas del tratamiento jurídico de la discapacidad y la dependencia. Dykinson. Madrid. 47 por el sistema de incapacitación que se regula en el CC y en la LEC, así como con los principios de la CDPD 86 . A pesar de lo que acabamos de indicar acerca del art. 9.3 de la Ley, en el epígrafe 7º se hace referencia a que el paciente participará en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario, y se le deberán ofrecer medidas de apoyo pertinentes en caso de discapacidad, de manera que resulte accesible y comprensible, y que así pueda prestar por sí su consentimiento. En este último caso la Ley se refiere más en concreto a las personas con discapacidad de tipo auditivo o visual, pero en cualquier caso, es válido para otros tipos de discapacidades. Argumentado todo lo anterior, los elementos que organiza el Derecho para constituir un sistema de protección de aquellas personas que no pueden tomar decisiones por alguna situación determinada (sea la menor edad, la discapacidad o la incapacidad –de hecho o legal), tienen en cuenta la consideración de la voluntad de estas personas como reflejo del reconocimiento a su dignidad y el respeto que merece por ser, precisamente, personas. Al respecto, se trata de propiciar que la vida de todas estas personas pueda gobernarse y regirse conforme a sus criterios, preferencias y voluntades, en la medida de lo compatible con sus propias capacidades y necesidades 87 . 4.1.3. Recepción previa de información adecuada: La normativa española recogida en la Ley 41/2002, en su art. 5.1, indica que el titular del derecho a la información es el paciente. La información a personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, solo es posible en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. Entendemos que la Ley apuesta por la autonomía de las personas, de manera que sea el propio paciente quien decida si sus familiares o allegados son partícipes o no tanto de los datos relativos a su propia salud como en lo relativo a la toma de decisiones. El planteamiento que nos ofrece esta Ley choca con el proteccionismo familiar que se observa en algunas ocasiones 86 Andreu Martínez, B. (2014) Discapacidad y autonomía en el ámbito sanitario a la luz de la convención de los derechos de las personas con discapacidad. En García-Ripoll Montijano, M. Estudios jurídicos sobre la protección de las personas con discapacidad. Editorial Thomson Reuters. 87 Parra Lucán, M. A. (2014) Autonomía de la voluntad y protección de las personas con discapacidad. En García- Ripoll Montijano, M. 2014. 48 en las que tanto la información como la decisión del tratamiento se dejan en manos de los familiares del paciente, manteniendo un sistema cultural que valora a la familia como una estructura esencial por encima del individuo, siendo estas conductas contrarias tanto a la autonomía del paciente como a la protección de sus datos personales. En el caso de la persona incapaz, ya hemos mencionado que éste debe ser informado de acuerdo a sus posibilidades de comprensión, informando también a su representante legal, como estipula el art. 5.2 de la Ley 88 . Al respecto, podemos decir que la formación y posterior manifestación de la voluntad en el ámbito sanitario no es tal si no se acompaña previamente de una información adecuada a la situación personal y a las capacidades de entendimiento del paciente. Según la Sentencia del TC 37/2011, de 28 de marzo, “[…] la ausencia o el defecto de la información no solo constituye una mala praxis por vulneración de los derechos reconocidos en el Ley 41/2002, sino también una lesión de los derechos fundamentales a la integridad física y a la libertad, que no son meros derechos subjetivos que solo vinculen negativamente a los poderes públicos, sino que éstos también tienen el mandato constitucional de proteger, coadyuvando a que su disfrute sea real y efectivo (auto del TC 333/1997, con cita de sus sentencias 25/1981, 53/1985 y 129/1989 y de su auto 382/1996) 89 ”. Con respecto a la omisión de información, que puede darse de manera general cuando existen razones de urgencia, encontrándose esta medida justificada por las causas de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad, el Tribunal Supremo (TS desde ahora) manifiesta que: “[…] el Tribunal Constitucional ha declarado (FJ 7º) en su STC 37/2011 de 28 de marzo de 2011, estimando un recurso de amparo por quebranto de los arts. 15 y 24.1. CE que «no basta con que exista una situación de riesgo para omitir el consentimiento informado, sino que aquél ha de encontrarse cualificado por las notas de inmediatez y de gravedad». Nuestra jurisprudencia (SSTS 29 de junio 2010, recurso de casación 4637/2008, 25 de marzo de 2010, 88 García Milán, A. (2009) La información al paciente como pieza clave de la calidad asistencial. Revista Clínica de Medicina de Familia. 2(6): pp. 275 – 279. 89 España. Sentencia 1084/2018 de 26 de junio de 2018, del Tribunal Supremo, Sala de lo Contencioso- Administrativo. Sección Quinta. ECLI: ES:TS:2018:2444. 49 recurso de casación 3944/2008), sostiene que no solo puede constituir infracción la omisión completa del consentimiento informado sino también descuidos parciales. Se incluye, por tanto, la ausencia de la obligación de informar adecuadamente al enfermo de todos los riesgos que entraña una intervención quirúrgica y de las consecuencias que de la misma podían derivar una vez iniciada una asistencia hospitalaria con cambio de centro médico y tipo de anestesia. Debe insistirse en que una cosa es la incerteza o improbabilidad de un determinado riesgo, y otra distinta su baja o reducida tasa de probabilidad aunque si existan referencias no aisladas acerca de su producción o acaecimiento” 90 . Toda esta doctrina acerca de la información adecuada se ve refrendada por el Derecho a la Salud promovido por la Declaración Universal de los Derechos Humanos, proclamada el 10 de diciembre de 1948 en París (desde ahora, DUDH), en su art. 25. Uno de los aspectos clave de este Derecho a la Salud es, precisamente, la accesibilidad, entendida como el derecho a que las instalaciones, los bienes y los servicios de salud sean accesibles físicamente (para todos los sectores de la población, incluidos niños, adolescentes, personas mayores, personas con discapacidad y otros grupos vulnerables), así como financieramente y sobre la base de la no discriminación, y también implica el derecho a buscar, recibir e impartir información relacionada con la salud en un formato accesible (para todos, incluidas las personas con discapacidad), sin menoscabar el derecho a que los datos personales de la salud sean tratados de forma confidencial. Además, la CDPD en su art. 25 también expresa la exigencia: “[…] a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado”. Entendiéndose por tanto la necesidad de hacer partícipes a las personas que puedan ser consideradas como incapaces según la Ley 41/2002 de la toma de decisiones en la medida de sus necesidades y posibilidades de entendimiento, y no optando por la omisión de la información y la autonomía de estos pacientes hacia una representación en todo caso. 90 España. Sentencia del Tribunal Supremo de 16 de marzo de 2012, recurso 3531/2010, citada en Sentencia nº 354/2011 de 24 de abril de 2012 del Tribunal Supremo, Sala Tercera. 50 Aunque con respecto a la atención sanitaria al menor de edad, en la Declaración Universal de Derechos del Niño (desde ahora, DUDN) no se atiende directamente a la autonomía de sus decisiones en materia de salud, emana del art. 24 el reconocimiento del disfrute del más alto nivel posible de salud, de servicios para el tratamiento de enfermedades y la rehabilitación de la salud. Siendo uno de los puntos clave en la atención sanitaria el reconocimiento de la autonomía de los pacientes y su derecho a la información para la adecuada toma de decisiones, podemos entender que implícitamente también se está reconociendo la necesidad de no automatizar la representación en todo caso con los menores de edad. Esta idea se ve reforzada por la Observación general núm. 20 (2016) sobre la efectividad de los derechos del niño durante la adolescencia 91 , que establece como principios generales de la Convención de los Derechos del Niño el Derecho a ser escuchado y a la participación en todas las cuestiones que los afecten, en función de su edad y madurez, velando porque se tengan debidamente en cuenta, y se indican específicamente las decisiones relativas a su salud (entre otras). 4.1.4. La visión del Tribunal Supremo. El reconocimiento de la importancia que en España debemos dar al consentimiento informado es imprescindible para que en cualquier intervención en el ámbito sanitario se vean protegidos los derechos de los pacientes y se asegure el cumplimiento de los principios que ya hemos enumerado anteriormente, que forman parte ineludible del mismo consentimiento. Para el orden jurisdiccional no ha sido una cuestión baladí y, por supuesto, el Tribunal Supremo ha dado un apoyo máximo a este ineludible trámite que forma parte del ars medica. Así, el TS considera que la información del médico es una forma de iluminación y esclarecimiento para el paciente, que gracias a esta información puede tomar las decisiones que considere adecuadas en función de todas aquellas opciones que la ciencia médica pueda ofrecerle. De modo que, tal como se recoge en STS de enero de 2001, “…no supone un mero formalismo, sino que encuentra fundamento y apoyo en la misma Constitución Española, en la exaltación de la dignidad de la persona que se consagra en su artículo 10.1, pero sobre todo, en la libertad, de que se ocupan el art. 1.1 reconociendo la 91 Aprobada el 6 de diciembre de 2016 por el Comité de los Derechos del Niño de la Organización de las Naciones Unidas en el marco de la Convención sobre los Derechos del Niño. 51 autonomía del individuo para elegir entre las diversas opciones vitales que se presenten de acuerdo con sus propios intereses y preferencias” 92 . Son múltiples las sentencias que, con posterioridad a los primeros pronunciamientos en los que se consideraba una extensión de derechos fundamentales, confirman la posición del consentimiento informado como causa propia de lesión de derechos de aquellas personas a las que se les ha provocado algún daño, sea éste resarcible o no de por sí, de forma autónoma 93 . 4.3. Límites de la información sanitaria. Aunque en la Ley 41/2002 la información se regula desde múltiples perspectivas, nos interesa especialmente el punto de vista asistencial. Esta información, considerada como el proceso de relación verbal en el que se intercambia información entre los profesionales sanitarios y el paciente, además de ser un deber para los profesionales (todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no solo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, así como al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente, vid. art. 2.6 Ley 41/2002), es un derecho para todos los pacientes (vid. art. 4 Ley 41/2002) que, además, son los titulares principales de dicho derecho a la información asistencial (vid. art. 5 Ley 41/2002). Los límites de esta información vienen marcados por la Ley. Si ya habíamos expresado que los pacientes, en caso de incapacidad, deberán ser informados de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar a su representante legal (cuando tal información al representante sea necesario, añadimos), queda a criterio del médico que le asiste la valoración de la capacidad o incapacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, poniendo en conocimiento de las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho la información asistencial correspondiente. Del mismo modo, 92 España. Tribunal Supremo. STS de 12 de enero de 2001. Roj: STS 74/2001 - ECLI: ES:TS:2001:74. También, en STS de 11 de mayo de 2001. Roj: STS 3882/2001 - ECLI: ES:TS:2001:3882. 93 España. Tribunal Supremo. STS de 15 de marzo de 2016. Roj: STS 1083/2016 - ECLI: ES:TS:2016:1083. Por citar un ejemplo, tomamos este supuesto en el que, no considerándose como vulneración de la lex artis los daños causados a una paciente por un tratamiento administrado mediante infiltración epidural lumbar, se confirma la omisión del consentimiento informado como un daño moral por sí solo, aunque la lesión mínima no sea indemnizable. 52 según el criterio del facultativo que asiste, se puede limitad el derecho a la información por existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, al que se alude cuando, por razones objetivas, se actúa sin informar al paciente para no perjudicar su salud de manera grave. De esta manera nos encontramos con una regulación en la que la valoración del profesional sanitario que se encargue del tratamiento será fundamental para que se limite el derecho a la información de personas menores de edad o con una capacidad limitada de hecho o legalmente en favor de sus familiares, vinculados de hecho o representantes legales. Aunque en la minoría de edad no va a aparecer un documento que restrinja dicha concesión de información a terceros de manera anterior a la asistencia sanitaria (realizado de manera voluntaria por el propio menor), debido a que no se contempla la posibilidad en nuestro ordenamiento jurídico, en mayores de edad sí aparece una posibilidad de limitación por parte del propio paciente, cuando contamos con una prohibición expresa de dicho paciente a informar a terceros o con un instrumento de instrucciones previas que delimite los casos en los que se va a poder informar o se va a permitir la representación por parte de otros sujetos. 4.4. El menor de edad en el ámbito sanitario. Autonomía de la voluntad y supuestos de representación. En el ámbito sanitario, la legislación relativa a la autonomía de la voluntad, contenida en la Ley 41/2002, construye un modelo de atención a la voluntad de los menores en base a normativa tanto nacional como internacional. Con respecto a la normativa nacional, debemos tener en cuenta principalmente el Código civil y la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor (desde ahora, LO 1/1996) 94 . 94 En la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, que reguló por primera vez los derechos de los pacientes, observamos que, en su art. 10, apartado 6, dispone que los pacientes tienen derecho “a la libre elección entre las opciones que les presente el responsable médico de su caso, siendo preciso el previo consentimiento escrito del usuario para la realización de cualquier intervención”, recogiendo asimismo el art. 9 el derecho “a negarse al tratamiento”. Sin embargo, en esta Ley nada se dice con respecto a los menores en el ámbito sanitario. De ahí que tomemos en consideración solo aquellas normas en las que se apoya la Ley 41/2002 para regular finalmente la capacidad de decisión del menor en este ámbito. 53 Como ya hemos adelantado, el CC establece la mayoría de edad en los dieciocho años, según el art. 315, y del mismo modo lo hace la CE en su art. 12. A lo largo de nuestro ordenamiento jurídico aparecen diversas situaciones en que los menores de esta edad son tenidos en cuenta para la toma de decisiones que afectan a su vida privada, aun contando con una figura de representación, como así ocurre en el art. 162 CC, que excepciona del ámbito de representación de los padres los actos relativos a derechos de la personalidad u otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y con sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo; o el art. 178 CC, a la hora de determinar el mantenimiento de las relaciones con los familiares de origen al constituirse una adopción; el art. 156, párrafo 2º, cuando se especifica que será preciso el consentimiento expreso de los hijos menores, mayores de dieciséis años, para recibir asistencia psicológica en caso de que se inicie un procedimiento penal contra uno de los progenitores por atentar contra la vida, la integridad física, la libertad, la integridad moral, o indemnidad sexual de los hijos o hijas comunes menores de edad, o por atentar contra el otro progenitor; el art. 164.3 CC que exceptúa los bienes que el hijo mayor de dieciséis años hubiera adquirido con su trabajo o industria, además de anunciar que los actos de administración ordinaria será realizados por este hijo, etc. Además, la LO 1/1996 establece en su art. 2 que las limitaciones a la capacidad de obrar con respecto a los menores se tendrán que interpretar de forma restrictiva. Del mismo modo que el art. 9 confirma el derecho del menor a ser oído y escuchado. Este derecho se establece sin discriminación alguna por edad, discapacidad o cualquier otra circunstancia, y se tiene que dar tanto en el ámbito familiar como en cualquier procedimiento en que se encuentre afectado. La conexión con este último artículo se establece literalmente en el art. 9.3.c de la Ley 41/2002, cuando se limita al consentimiento por representación de menores de edad a que primero se haya escuchado la opinión de este menor “no maduro” conforme a lo dispuesto en la LO 1/1996. En cuanto al origen de esta nueva posición establecida en la LO 1/1996, el 6 de noviembre de 1995, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud acordó en pleno una propuesta sobre el consentimiento informado, en el que se establecía con respecto a los menores de edad que el consentimiento informado debería ser firmado por los menores cuando, a juicio facultativo, reunieran las condiciones de madurez suficientes para otorgarlo, de conformidad con lo previsto en el art. 162.1 CC. 54 Con respecto a la normativa internacional, tomamos como referencia el Convenio de Oviedo, que establece en su art. 6.2 que “Cuando, según la ley, un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento para una intervención, ésta solo podrá efectuarse con autorización de su representante, de una autoridad o de una persona o institución designada por la ley. La opinión del menor será tomada en consideración como un factor que será tanto o más determinante en función de su edad y su grado de madurez”. De esta manera, podemos desglosar dentro de la regulación estatal una serie de situaciones en las que el menor, dependiendo de su edad y su grado de capacidad de entendimiento, relacionado con su edad, su capacidad intelectual y su capacidad emocional, podrá tomar sus propias decisiones en materia sanitaria o deberá ser asistido (o en ocasiones, sustituido) por un representante. 4.4.1. El otorgamiento del consentimiento informado por el menor de edad de manera general. En el art. 2 de la Ley 41/2002 se indica que el titular del otorgamiento del consentimiento es el paciente a quien le afecte la intervención por la cual se otorga dicho consentimiento, siempre después de haber recibido la información adecuada que le permita comprender tanto la intervención como sus riesgos (art. 4 y 8). El art. 9.3.c de la misma Ley enuncia que se otorgará el consentimiento por representación en los supuestos en que un “paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor, después de haber escuchado su opinión, conforme a lo dispuesto en el art. 9 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor”. Este artículo aporta la base de la representación en el ámbito sanitario de manera general para los menores de edad, siendo las figuras claves de dicha representación quienes ostenten la patria potestad, y en su caso, la tutela de los menores. El art. 9.4 de la Ley nos da una aproximación a la teoría del menor de edad maduro, cuando indica que si se trata de menores emancipados o mayores de 16 años, siempre que no tengan su capacidad modificada judicialmente o no sean capaces intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, no cabrá prestar el consentimiento por 55 representación. Ahora bien, también se indica que si la actuación entraña un grave riesgo para la vida o la salud del menor, el consentimiento lo prestará su representante legal, una vez oído y tenida en cuenta la opinión del menor, según el criterio del facultativo. A pesar de este margen de edad en la que se atribuye cierta capacidad para la toma de decisiones de manera autónoma por parte del menor mayor de 16 años, existe una obligación de oír al menor tras haber cumplido los doce años 95 , y además existe una limitación estricta para otorgar instrucciones previas o para ser donante vivo de órganos hasta haber alcanzado los dieciocho años. Todos estos criterios además se encuentran recogidos por la Circular 1/2012 de la Fiscalía General del Estado sobre el tratamiento sustantivo y procesal de los conflictos ante transfusiones de sangre y otras intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave, donde se plantea el modo de determinación de la madurez del menor basando esta madurez dentro del contexto del art. 12 de la Convención de Derechos del Niño de 1989 (desde ahora, CDN) que indica que el presupuesto para poder ejercer el derecho a expresar libremente las propias opiniones es el “estar en condiciones de formarse un juicio propio”, que implica una cierta capacidad de razonabilidad y autonomía. La Observación general nº12 del Comité de Derechos del Niño sobre “el derecho del niño a ser escuchado” señala que el término “madurez” hace referencia a la capacidad de comprender y evaluar las consecuencias de un asunto determinado, por lo que se debe tomar en consideración la determinación de la capacidad de cada niño para formar una opinión sobre un tema concreto y decidir al respecto 96 . La doctrina establece que los aspectos de la decisión en materia sanitaria sobre los que puede prestar consentimiento el menor de edad quedan limitados a los que redunden en su propio beneficio y dignidad personal 97 , y en cuanto a la aplicación de la Ley 41/2002, no puede decidir sobre los que afecten a derechos fundamentales. Por lo tanto no podría, en puridad, tomar decisiones que afectaran a su propio derecho a la vida, dada la indisponibilidad que sobre el mismo ha establecido reiteradamente el Tribunal Constitucional. Sin embargo en los últimos tiempos esta doctrina ha sufrido cierta deriva hacia posiciones en las que se introducen una serie de límites en su aplicación en aquellos casos en los que la calidad de vida es muy deficiente o 95 García Esteban, N., Cabo Pérez, P., Fernández Piedralba, E. (2015) Cuestiones Jurídicas en la atención sanitaria a menores. Vol. 25 E. XXIV Congreso Derecho y Salud. 96 España. Fiscalía General del Estado. Circular 1/2012 sobre el tratamiento sustantivo y procesal de los conflictos ante transfusiones de sangre y otras intervenciones médicas sobre menores de edad en caso de riesgo grave. 97 España. SSTC 53/1985, de 22 de abril y SSTC 120/1990, de 27 de junio. 56 incluso en los que se concede relevancia al consentimiento del menor en relación a determinados actos, reconociendo de manera excepcional la capacidad del menor con respecto a dichos actos (vid. SSTC 154/2002, de 18 de julio, en la que se reconoció la capacidad excepcional de un menor de edad de catorce años testigo de Jehová que se negó a que le realizaran una transfusión de sangre tras haber sufrido una caída con su bicicleta, con el consiguiente resultado de su muerte, y cuyos padres no intentaron convencerle de lo contrario) 98 . Como ya hemos visto, la Ley 41/2002 reduce la posibilidad de que los padres decidan sobre la salud de sus hijos menores a aquellos casos en los que los hijos no sean capaces de tomar decisiones por sí mismos a criterio del médico responsable; cuando su estado físico o psíquico no les permita hacerse cargo de su situación; cuando no sean capaces intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención; y cuando se trate de una actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del menor. Así, nos encontramos en un ámbito en el que se enfrentan el derecho a la autonomía del menor, concedido de una manera muy particular para el ámbito sanitario, con la obligación de los padres y tutores de cuidar y proteger a los menores, como parte de las obligaciones que establecen la patria potestad y la tutela. De ahí que pueda surgir un debate interpretativo al no quedar claro cómo van a poder cumplir los progenitores y tutores con sus funciones de guardadores si existe la posibilidad, ya no solo de que no puedan tomar una decisión que se pueda considerar beneficiosa para el menor, sino que no puedan acceder a la información sanitaria de sus propios hijos o menores tutelados 99 . La negativa indiscriminada al acceso a la información sanitaria de un hijo menor de edad pero mayor de dieciséis años puede entenderse por tanto como un mecanismo de protección de la autonomía privada del paciente, acorde con una aplicación estricta de la Ley 41/2002, pero con una imposibilidad de desempeñar las funciones inherentes a la patria potestad 98 Alventosa del Río, J. (2015) Consentimiento informado del menor en el ámbito de la sanidad y la biomedicina en España. Rev. Boliv. de Derecho. nº20, julio. 99 Plaza Sánchez, J. J., Quijada González, M. C., Tomás y Garrido, G. M. (2011) Los límites del consentimiento informado: el ejercicio de la patria potestad sobre el menor maduro. Bioéticaweb. 63 capacidad legal. Podemos referirnos en esta situación a los pacientes inconscientes, a aquellos que se encuentran bajo una importante intoxicación etílica o quienes se encuentran bajo los efectos de la anestesia. Utilizaremos el término de paciente incapacitado para aquél que presenta un proceso de carácter permanente que conlleva a la disminución de su capacidad de hecho, y que ha visto su capacidad modificada a través de una sentencia judicial que indica los límites de su propia incapacidad 106 . Podemos observar que existe una diferencia entre lo que se considera como “capacidad” a nivel legal, considerado como la competencia para la toma de decisiones propias, de lo que a nivel clínico algunos autores han considerado como “capacidad de decisión”. De ahí que hayamos hecho una diferenciación entre los términos, dado el debate que aún persiste en el mundo jurídico y sanitario, al no depender solamente de la competencia a nivel legal, sino a la posibilidad de que, de manera temporal, las facultades mentales de un paciente se vean disminuidas. Normalmente no se cuestiona la capacidad de los pacientes a no ser que se nieguen a recibir determinados tratamientos que podrían ser beneficiosos para su propia salud, y que de no ser utilizados podrían desembocar en el agravamiento general de su estado. Es decir, la aceptación de un procedimiento con altas posibilidades de obtener beneficios y baja probabilidad de correr riesgos es una respuesta considerada “normal” y que no requiere más que un nivel bajo de capacidad decisoria. Para algunos autores, el rechazo de este tipo de tratamientos debe exigir un nivel de competencia decisoria mayor, al entender que la voluntad de una persona capaz será más elaborada al tener que comprender los riesgos y peligros a los que se expone tras su negativa 107 . Dicho esto, debemos hacer un análisis de las consecuencias de una posible representación de personas mayores de edad en los casos de incapacidad e incapacitación en el ámbito sanitario. Para ello, comenzaremos diciendo que conviene aclarar que la prestación del consentimiento por representación es una terminología un tanto confusa en el caso de los adultos, dado que existirán casos en los que las manifestaciones realizadas por la persona 106 Casado Blanco, M. (2014) El consentimiento informado del paciente. Parámetros y los requisitos desde la óptima médica. 107 Jonsens, A.R., Siegler, M., Winslade, W.J. (2005) Ética clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica. Editorial Ariel. 64 encargada de su representación no se presten a las verdaderas voluntades que pudiera tener la persona representada, convirtiéndose más bien en un caso de sustitución, que además hubiera estado más acorde con el ejercicio de los derechos de la personalidad 108 . Siendo cierto que el uso que en Derecho civil damos al vocablo sustitución hace referencia en exclusiva al derecho sucesorio, el uso de ese término en su interpretación puramente literal habría sido justificado. Si bien en la Ley 41/2002 se presentan supuestos de representación involuntaria de estos pacientes (ya hemos observado en anteriores apartados los presupuestos que se aportan en el art. 9.3 de la Ley), no se observa la posibilidad de una delegación de la toma de decisiones para esos casos en la literalidad del precepto. La única posibilidad de previsión para circunstancias concretas se encuentra en el art. 11 de la Ley, cuando se contempla como contenido posible del documento de instrucciones previas la designación de “un representante para que llegar el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas”. Pero realmente, esta descripción de representante se enfrenta con las figuras de representación que ya conocemos, y se acerca más al reconocimiento de un nuntius, que se ve absolutamente privado de facultades de decisión 109 . Estudiaremos esta posible figura de conflicto en el apartado correspondiente. Continuaremos diciendo que aunque en un principio la legislación relativa a las instrucciones previas pudiera tener un sentido más cercano a la toma de decisiones en los últimos momentos de la vida de una persona, la regulación general se torna más amplia, permitiendo la manifestación de voluntades acerca de “cuidados y del tratamiento de su salud”. Podemos entender que no se trata solo de una atención en los cuidados paliativos tomando como referencia la definición que la Organización Mundial de la Salud otorga al término “salud”, siendo ésta “(La salud) es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades” 110 . De modo que, al aparecer el término “tratamiento de su salud”, el legislador nos da a entender que se busca el control previo de la 108 Berrocal Lanzarot, A. I. (2004) El consentimiento informado y capacidad del paciente para prestarlo válidamente en la nueva Ley 41/2002, de 14 de noviembre. Anuario de Derechos Humanos. Nueva Época. Vol. 5 (pp. 11-123). 109 Barber Cárcamo, R. (2019) Una aproximación a la representación voluntaria desde sus límites institucionales. Dykinson. 110 Definición contenida en el preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los representantes de 61 Estados. La definición no ha sido modificada desde el año 1948. 65 administración de aquellos cuidados y procedimientos que el paciente considere que vayan a ser más apropiados para sí. Luego, si acudimos a la Ley 41/2002 e intentamos comprender el uso de las figuras de representación para los pacientes incapaces e incapacitados, nos encontraremos con una serie de situaciones en las que la persona que desde un principio ha sido la titular de los derechos de información y de autonomía de la decisión se ve relegada a un segundo plano en favor de un tercero. Así, el ya muchas veces mencionado art. 9.3 de la Ley, en su apartado a, se expresa en términos que nos hace considerar los casos de personas mayores de edad, que tienen plena capacidad de obrar pero que, habiendo sufrido un accidente o padeciendo una enfermedad física o mental que pueda producirles una disminución de su capacidad, ven su grado de comprensión seriamente afectado, impidiéndoles gobernarse por sí mismos. En estos casos no observamos un proceso de incapacitación legal que decida finalmente si han de ser sometidos a un mecanismo de asistencia o protección determinado, sino que se sustituye su voluntad y su consentimiento por el de un representante legal, y a falta del mismo, por el de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. En el caso de los menores de edad podemos tener claro quién es el representante legal, pero en el caso de adultos, con los que partimos de una presunción de plena capacidad de obrar, no poseemos una figura de representación legal predefinida, dado que inicialmente no es necesaria. De esta manera, acudiendo al art. 5.3 de la Ley 41/2002, relativo a la titularidad del derecho a la información asistencial, obtendremos la solución a la pregunta de quién ostentará realmente esta representación, y serán aquellas personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho 111 . Todo ello siempre que no nos encontremos frente a un supuesto en el que un paciente haya otorgado un instrumento de instrucciones previas que defina quién será el encargado de que se respeten sus voluntades (de nuevo, aparece nuestro representante/nuntius). La protección de las personas que no tienen capacidad para expresar su consentimiento se encuentra recogido en el art. 6 del Convenio de Oviedo, ratificado por España el 20 de 111 El artículo 5.3 indica literalmente: “Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho”. Encontramos una primera alusión a la sustitución familiar en casos de incapacidad de hecho o sobrevenida para una persona que, originalmente, gozaba de plena capacidad de obrar, y que no se ha visto envuelta en un proceso de incapacitación judicial. 66 octubre de 1999, cuyo epígrafe 3º enuncia que en caso de que una persona mayor de edad se encuentre en una situación de incapacidad para expresar su consentimiento, ésta deberá intervenir en el procedimiento de autorización, en la medida de lo posible. De ahí que, a pesar de esta situación de incapacidad, habrá de tenerse en consideración la opinión de la persona en cuestión. El hecho de que un paciente se encuentre transitoriamente incapacitado para tomar decisiones y su consentimiento se vea sustituido por el de un representante familiar no impide que se deba consultar su parecer sobre los cuidados y tratamiento, en atención a lo cual se verá perpetuado el respeto a la autonomía de la voluntad y, por ende, el respeto a su dignidad personal. Aún con todo lo dicho, en los casos de incapacidad de hecho va a terminar siendo el profesional sanitario quien vaya a tener un papel fundamental para la toma final de la decisión adecuada. En aquellas situaciones en las que exista un posible desacuerdo entre la opinión del paciente, del familiar que lo “represente” y del médico encargado de su atención, se atenderá en todo momento en cuenta la decisión que vaya a reportar el mayor beneficio para la vida o salud del paciente. De la misma forma que ocurría para los pacientes menores de edad, se soluciona el posible conflicto entre familiares y bienestar del paciente mediante una ponderación del beneficio que reportará al paciente la continuación de determinados tratamientos. Este tipo de decisiones se basan en varios de los principios básicos de la bioética, el de no maleficencia y el de beneficencia, que sustentan la atención sanitaria, y que proclaman que la atención debe orientarse a garantizar que los seres humanos no serán dañados, y que se intentará hacer el bien o ayudar a los demás en sus necesidades 112 . La exigencia de la toma de decisión más acertada para las necesidades de la persona adulta que está siendo representada o, en ocasiones, prácticamente sustituida, se refuerza además por el derecho a la dignidad que pertenece a cualquier paciente. Si acudimos a la doctrina establecida por el Tribunal Constitucional, entre otras, en la Sentencia 120/1990, de 27 de junio, según la cual “la dignidad ha de permanecer inalterada cualquiera que sea la situación en que la persona se encuentre… constituyendo, en consecuencia, un mínimo invulnerable que todo estatuto jurídico debe asegurar, de modo que, sean unas u otras las limitaciones que se impongan en el disfrute de los derechos individuales, no conlleven al 112 Gracia Guillén, D. (2008) Fundamentos de Bioética. Triacastela. 67 menosprecio para la estima que, en cuanto ser humano, merece la persona 113 ”, entenderemos hasta qué punto es importante recordar el alcance del derecho a la dignidad de las personas que se ven sometidas a tratamientos sanitarios. De ahí que la intervención de un tercero que ostente la condición de representante de hecho o legal debe encaminarse a procurar, ya no solo el favorecimiento de la salud del representado, sino el respeto a su dignidad inherente. Entrando a valorar a las personas que han sido incapacitadas judicialmente, sabemos, según el art. 199 y 200 CC, que este proceso se va a llevar a cabo en aquellas personas que, padeciendo una enfermedad o deficiencia persistente de carácter físico o psíquico, no puedan gobernarse por sí mismas, y se vean envueltos en un proceso judicial que los declare incapaces por sentencia judicial. Esta limitación de su capacidad tiene que ser necesariamente sustituida o completada por una persona, siendo los cargos fundamentales según la Ley 13/1983 de 24 de octubre de modificación del Código civil el tutor y el curador, como ya hemos visto con anterioridad. Del mismo modo, la sentencia que declare la modificación de la capacidad deberá determinar la extensión y límites de la misma, así como ese régimen al que quedará sometida la persona incapacitada, en virtud del art. 760.1 LEC. En el ámbito que estamos estudiando, aparecen mencionadas estas personas incapacitadas judicialmente en la Ley 41/2002 en dos epígrafes concretos. Por una parte, el art. 5.2 en relación a la titularidad del derecho a la información, cuando se indica que el paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, según sus posibilidades de comprensión. Por otra parte, el art. 9.3.b, cuando se trate de un paciente cuya capacidad se encuentre modificada judicialmente y así conste en la sentencia (se observa una clara relación con el art. 760.1 LEC). Como ya habíamos indicado en el caso de los menores de edad, las personas con incapacidad legal van a precisar el otorgamiento de un consentimiento por representación. Tal como se ha adelantado en anteriores epígrafes, en el caso de los mayores de edad se dará esta representación cuando de la sentencia que haya modificado su capacidad se extraiga cuáles son los límites de la misma. En los casos de incapacidad de hecho se hará preciso estipular cuál de las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho se encargará de otorgar dicho consentimiento. Al respecto, dedicaremos un epígrafe concreto acerca de los conflictos 113 En términos semejantes se expresa el Alto Tribunal en SSTC 57/1994; 120/1990; 137/1990. Aunque ciertamente las situaciones en las que se presentan las Sentencias citadas distan mucho de la clase de pacientes de los que estamos hablando, el respeto al derecho a la dignidad del paciente es el mismo. 68 que pueden surgir al no aparecer en la Ley un orden de preferencia de familiares con potestad para otorgar dicho consentimiento informado o para servir de apoyo cuando sea necesario. Esta cuestión tiene especial significado cuando hablamos de decisiones sanitarias que afectan a personas con capacidad jurídica modificada, a las que, por la propia naturaleza de la situación, no es fácil trasladar el contenido pleno de los actos médicos de que se trate. Dichas personas precisan de algún tipo de apoyo, más aún cuando los actos sanitarios tienen carácter invasivo, sin que dicho apoyo resulte sustitutivo. Aun así, se debe tener en cuenta que en ocasiones será vital que se adopten decisiones que a menudo revisten carácter de urgencia 114 . 4.6. Marco normativo internacional del consentimiento prestado en la persona con discapacidad y en la persona con capacidad modificada judicialmente. Hablaremos en concreto de la Convención de las Naciones Unidas de los Derechos de Personas con Discapacidad - CNUDPD, dado que la normativa específica de la Unión Europea relativa a los derechos de las personas con discapacidad, la Directiva 2000/78/CE del Consejo, de 27 de noviembre de 2000, relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación, trata de establecer unos requisitos mínimos para que los Estados miembros apliquen modificaciones para que no exista discriminación, sobre todo, en el ámbito laboral. El art. 12 de la CNUDPD dispone el igual reconocimiento como persona ante la ley en los siguientes términos: “1. Los Estados Partes reafirman que las personas con discapacidad tienen derecho en todas partes al reconocimiento de su personalidad jurídica. 2. Los Estados Partes reconocerán que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida. 3. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica. 114 Asociación Española de Fundaciones Tutelares. (2016) La aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en relación al consentimiento informado de las personas con discapacidad intelectual con capacidad jurídica modificada. En Anales de Derecho y Discapacidad. Ediciones Cinca. 69 4. Los estados Partes asegurarán que en todas las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica se proporcionen salvaguardias adecuadas y efectivas para impedir los abusos de conformidad con el derecho internacional en materia de derechos humanos. Esas salvaguardias asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial. Las salvaguardias serán proporcionales al grado en que dichas medidas afecten a los derechos e intereses de las personas. 5.- Sin perjuicio de lo dispuesto en el presente artículo, los Estados Partes tomarán todas las medidas que sean pertinentes y efectivas para garantizar el derecho de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, a ser propietarias y heredar bienes, controlar sus propios asuntos económicos y tener acceso en igualdad de condiciones a préstamos bancarios, hipotecas y otras modalidades de crédito financiero, y velarán por que las personas con discapacidad no sean privadas de sus bienes de manera arbitraria.” La entrada en vigor de la Convención en España provocó una marea de críticas entre determinados sectores de la doctrina al plantearse la validez del sistema de incapacitación judicial que se regula en el ordenamiento jurídico español, así como las figuras de la representación del tutor y la completa sustitución de la persona con capacidad modificada judicialmente por aquél. La tardanza en la adaptación normativa, mediante Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención 115 y el posterior Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprobó el Texto Refundido de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad, acercaron el ordenamiento jurídico español a la intención de asistencia que se vislumbraba en la Convención, pero se mantuvo el sistema de protección de las personas con discapacidad basado en la incapacitación judicial con sometimiento a tutela o curatela 116 . Sin embargo, en el Anteproyecto de Ley por el que se reforma la legislación civil y procesal en materia de discapacidad, presentada en verano de 2018, se ha buscado la introducción de importantes novedades en el tratamiento de la discapacidad, introduciendo un 115 Cuyo artículo 7 llevaba a cabo la modificación de la Ley 41/2002 con respecto a la prestación del consentimiento por representación, la atención a la dignidad personal, la participación en la toma de decisiones y la oferta de medidas de apoyo pertinentes, aunque en este último caso la Ley venía a referirse en particular a los formatos específicos de información para personas afectadas de ceguera o de sordera. 116 Al respecto, la STS de 29 de abril 2009, se declaró que la cuestión fundamental que suscita la Convención de Nueva York consiste en integrar la protección debida con las situaciones de falta de capacidad para entender y querer, partiendo del hecho indiscutible de que la privación del ejercicio de todos o parte de los derechos que ostenta la persona en cuanto tal solo puede ser admitida en cuanto que con ella se trata de protegerla, articulando un sistema adecuado a tal fin. 70 nuevo sistema en el que predomina el respeto a la voluntad y las preferencias de la persona sometida a estos regímenes, abandonando el predominio a la sustitución en la toma de decisiones. Con respecto a la salud, el art. 25 de la Convención establece que: “Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes: a) Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública dirigidos a las población; b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando procede, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores; c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales; d) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado; e) Prohibirán la discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la legislación nacional, y velarán por que esos seguros se presten de manera justa y razonable. f) Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad.” La relación entre estos dos artículos de la Convención nos da una primera idea de la importancia que debe prestarse al respeto a la participación y a las decisiones de las personas adultas con discapacidad en el ámbito de su propia salud y, desde luego, que el concepto básico que se debe respetar y alentar es el del apoyo para que la persona con discapacidad ejerza su capacidad jurídica. Por su parte, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha venido desarrollando diversas observaciones a los informes periódicos enviados por España para 71 valorar las modificaciones y adecuación a los principios de la CNUDP. Así, en septiembre de 2011 se lleva a cabo un examen de los informes presentados por los Estados partes en el que se detallan las regulaciones específicas que deberían ser susceptibles de cambio al no coincidir con los principios generales de la Convención. Con respecto a la libertad y seguridad de la persona (art. 14 de la Convención), y la necesidad de que cualquier medida que se tome en el ámbito sanitario, en particular en los servicios médicos relacionados con la salud mental, el Comité dice: “[…] 35. El Comité toma nota del régimen jurídico que permite el internamiento de las personas con discapacidad, incluidas las personas con discapacidad intelectual y psicosocial ("enfermedad mental"), en establecimientos especiales. Le preocupa que, según se informa, se tienda a recurrir a medidas urgentes de internamiento que contienen solo salvaguardias ex post facto para las personas afectadas. Le inquietan igualmente los malos tratos de que, según se informa, son objeto las personas con discapacidad internadas en centros residenciales o en hospitales psiquiátricos. 36. El Comité recomienda al Estado parte que revise sus disposiciones legislativas que autorizan la privación de libertad por motivos de discapacidad, incluidas las discapacidades mentales, psicológicas o intelectuales; que derogue las disposiciones que autorizan el internamiento forzoso a causa de una incapacidad manifiesta o diagnosticada, y que adopte medidas para que los servicios médicos, incluyendo todos los servicios relacionados con la salud mental, se basen en el consentimiento otorgado con conocimiento de causa por el interesado.[…]”. La Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la CIDPD pretendió ahondar en el modelo social de la discapacidad, salvaguardar los derechos de tales personas y favorecer la toma de decisiones en todos los aspectos de su vida. Entre otras, modificó la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad (desde ahora, Ley 51/2003), proclamando en su art. 8.2 (modificado): “Los poderes públicos adoptarán las medidas de acción positiva suplementarias para aquellas personas con discapacidad que objetivamente sufren un mayor grado de discriminación o presentan menor igualdad de oportunidades, como son las mujeres con discapacidad, los niños y niñas con discapacidad, las personas con discapacidad con más necesidades de apoyo para el ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones y las que padecen una más acusada exclusión social por razón de su discapacidad, así como las personas con discapacidad que viven habitualmente en el medio rural”. Asimismo, la Ley 41/2002 tuvo su propia modificación con respecto a la prestación del consentimiento por representación, donde se incidió en la importancia de la atención a la dignidad personal del paciente y al respeto a la participación durante la toma de decisiones. 72 Mediante esta modificación se aplicó la novedad de las medidas de apoyo pertinentes en función de las necesidades de cualquiera de los pacientes que tuvieran que verse acogidos a la figura del consentimiento por representación. En relación con los principios y obligaciones generales establecidos por el Convenio, recogidos en sus artículos del 1 al 4, el Comité estableció unas observaciones finales en el año 2019, al no observar consonancia con el modelo de discapacidad basado en los derechos humanos, de manera que no goza del modelo de discapacidad establecido en la Convención, perdiendo así el amplio alcance que en la misma se prevé. Así, el Comité indica: “6. Preocupa al Comité que varias leyes y políticas nacionales, regionales y municipales, en particular el texto refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social (2013) y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal (2006), no estén en consonancia con la Convención ni con el modelo de discapacidad basado en los derechos humanos. Al Comité le preocupa que esta falta de armonización dé lugar a la utilización del modelo médico de la discapacidad, en el marco del cual las personas son clasificadas según el diagnóstico y excluidas del amplio alcance previsto en la Convención, según la cual la discapacidad se reconoce en relación con las deficiencias y las barreras presentes en el entorno social, sobre todo en el caso de la discapacidad psicosocial. También preocupan al Comité: a) El predominio de un enfoque paternalista y la ausencia de disposiciones basadas en los derechos humanos en los sistemas de salud mental, así como la falta de estrategias explícitas destinadas a garantizar que las personas con discapacidad estén protegidas contra la discriminación y el maltrato; 7. El Comité recomienda al Estado parte que revise y enmiende todas las leyes, políticas y prácticas relativas a la prestación de servicios para las personas con discapacidad a todos los niveles y en todas las comunidades autónomas, de conformidad con los principios consagrados en la Convención y en consonancia con el modelo de la discapacidad basado en los derechos humanos. El Comité recomienda también al Estado parte que: a) Diseñe y aplique una política centrada en garantizar el pleno respeto de los derechos de las personas con discapacidad, en particular con discapacidad psicosocial, entre otras cosas velando por la aplicación de disposiciones basadas en los derechos humanos en los sistemas de salud mental;[…]”. En ese mismo informe del año 2019, se hace también referencia a la preocupación que el Comité continúa teniendo frente al mantenimiento de la vigencia en España del art. 763 de la Ley de Enjuiciamiento Civil, que permite que las personas con discapacidad psicosocial o intelectual puedan ser internadas involuntariamente en instituciones en las que pueden verse privados de su libertad, además de ser sometidas a tratamientos médicos forzados y medidas de contención mecánica. 79 c) El cónyuge o la pareja unida con la persona enferma de forma estable en una relación de afectividad análoga a la conyugal y que viniera conviviendo con ella o que no hubiera iniciado un proceso de separación o divorcio. d) Los familiares de grado más cercano, y, dentro del mismo grado, el de mayor edad. e) En última instancia, quien decidan las autoridades judiciales”. La diferencia principal con la ley asturiana radica en que se hace referencia a todas las situaciones relacionadas con la información, sea el mero hecho de recibirla como de dar o revocar consentimientos basados en la misma. En los párrafos siguientes, además, establece una aclaración con respecto a las personas con capacidad modificada judicialmente, y se da un margen de apreciación de la capacidad de hecho al médico responsable si la sentencia no indica limitaciones al respecto de la prestación de consentimiento en el ámbito sanitario, derivando de nuevo al mismo orden que hemos citado anteriormente. La Ley Foral 11/2002, de 6 de mayo, sobre los derechos del paciente a las voluntades anticipadas, a la información y a la documentación clínica de Navarra establece en su art. 8.2.a in fine que “Se dará preferencia al cónyuge o persona vinculada al enfermo por análoga relación de afectividad, y, en su defecto, a los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado, a los de mayor edad” cuando nos encontremos frente a situaciones en las que el enfermo no es capaz de tomar decisiones debido a que su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación, solucionando la representación en los casos de incapacidad legal a quien tenga la tutela o curatela. En Aragón, es la Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte, la que trata la toma de decisiones y el consentimiento informado en las situaciones de incapacidad de hecho. Su art. 10 establece un orden donde prima la persona que haya sido designada específicamente a tal fin en la declaración de voluntades anticipadas 121 (como ya adelantábamos en apartados anteriores cuando tratábamos sobre la figura del representante-nuntius), seguida del cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad y, finalmente, por el pariente más próximo o 121 La Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón, establece la designación del representante sanitario mediante la declaración de voluntades anticipadas en su art. 15.1.b pero no establece la prioridad de la representación de familiares o allegados que se responsabilicen del paciente en situación de incapacidad de hecho en su art. 14, relacionado con el otorgamiento del consentimiento por sustitución. 80 allegado que se ocupe de él. Se deja la intervención judicial para el hipotético caso en que no existiera ninguno de los anteriores sujetos. El art. 43 de la Ley 10/2014, de 29 de diciembre, de la Generalitat, de Salud de la Comunidad Valenciana, sobre el Derecho al consentimiento informado, establece un orden de prelación en los casos de incapacidad de hecho, que da la preferencia “al cónyuge no separado legalmente o al miembro de la unión de hecho formalizada de conformidad con la legislación vigente”, siendo la ausencia de este miembro el que da cabida a la entrada a la participación en el consentimiento informado “al familiar de grado más próximo y, dentro del mismo grado, el de mayor edad”. Aun no haciendo referencia a la posibilidad de establecer un representante sanitario en un documento de voluntades anticipadas, sí que se menciona la posibilidad de que el paciente, previa designación por escrito y de forma indubitada, hubiera establecido que una persona pudiera otorgar en su nombre el consentimiento informado, y que dicha designación debe ser preferente a todo lo anteriormente dicho. La Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla- La Mancha, otorga la prioridad, en su art. 20.1.a, a la persona que hubiera sido designada previamente por parte del paciente, a efectos de la emisión en su nombre del consentimiento informado, siendo la ausencia de esta designación la que abre la posibilidad de prestación de consentimiento por las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho. En el caso de La Rioja, aparece la figura del representante sanitario en su Ley 9/2005, de 30 de septiembre, reguladora del documento de instrucciones previas en el ámbito de la sanidad, y se establece la posibilidad de que este documento contenga una previsión específica de representación, pudiendo designarse a uno o varios representantes que tengan facultades para tomar decisiones en lugar del paciente, siempre que (entre otros requisitos) éste hubiera aceptado la designación. También establece que, antes la existencia de varios representantes, se debe indicar si actuarán de forma sucesiva o simultánea; y en este último caso, si lo harán de manera mancomunada o solidaria. La Ley 4/2015, de 23 de marzo, de derechos y garantías de la persona en el proceso de morir de las Islas Baleares indica, en su art. 10, que se preferirá a la persona que haya sido designada específicamente para esta finalidad en la declaración de voluntad anticipada, seguida 81 de la persona designada para ocupar el cargo de tutor en documento público notarial 122 , por el cónyuge o persona vinculada por una relación de afectividad y, finalmente, los familiares de grado más próximo, sin perjuicio de la decisión de la autoridad judicial competente. La Comunidad Autónoma de Andalucía ya había establecido lo propio en su Ley 2/2010, de 8 de abril, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte, con la diferencia de que no se menciona expresamente la designación de quien pudiera ocupar el cargo de tutor en documento público notarial. Murcia se enfrenta al dilema del orden de los allegados que deben sustituir la voluntad de un paciente incapaz circunstancialmente en la Ley 3/2009, de 11 de mayo, de los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia. En su art. 46.2, sobre el régimen de sustitución, otorga un orden idéntico al de la Comunidad Valenciana, siendo prioritaria la designación previa del paciente, y frente a la ausencia de ésta, “el cónyuge no separado legalmente o con quien mantenga una unión de hecho acreditada; en su defecto, el pariente de grado más próximo y dentro del mismo grado, el de mayor edad”. En este caso no se especifica qué clase de designación es necesaria para que se entienda como válida la elección de un representante, pero la lógica obliga a que dicha elección quede reflejada en un documento escrito, para asegurar el válido cumplimiento y otorgar seguridad jurídica. La Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica, dado en Cataluña, se mantiene en la misma redacción de la Ley 41/2002, pero establece que en el documento de voluntades anticipadas se podrá designar un representante que sea interlocutor válido y necesario con el equipo sanitario, que podrá sustituirlo cuando no pueda expresar su voluntad por sí mismo. En Castilla y León también se observa la misma redacción que en la Ley 41/2002, y es en el Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se regula el documento de instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el Registro de instrucciones previas de Castilla y León, donde aparece la descripción del contenido de dicho documento, y la posibilidad de designar 122 Según el art. 223 CC. 82 un representante sanitario en el art. 6, así como la necesidad de que se establezca el orden de prelación de los mismos en caso de existir varios. En la Comunidad de Madrid se otorga un orden específico en la Ley 4/2017, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir para la recepción de la información y la prestación de consentimiento en caso de que el paciente se encuentre en un estado físico o psíquico que no le permita hacerse cargo de su situación, siendo, según el art. 9: “a) A la persona designada como representante en las instrucciones previas. b) A quien ostente su representación legal. c) Al cónyuge o pareja de hecho, no separados legalmente. d) A los parientes de grado más próximo, hasta el cuarto grado y, dentro del mismo grado, al de mayor edad. e) A la persona que, sin ser cónyuge o pareja de hecho, esté vinculada por análoga relación de afectividad y conviva con el paciente. f) A la persona que esté a cargo de su asistencia o cuidado.” Al igual que ocurre en la legislación del Principado de Asturias, en el caso de personas con capacidad modificada judicialmente, se acudirá subsidiariamente a este mismo orden cuando en la sentencia no se establezcan limitaciones respecto a la prestación del consentimiento y el médico responsable valore la capacidad de hecho del paciente. El Parlamento de Canarias aprobó la Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, en la que establece que, de no haber designado un representante mediante una manifestación anticipada de voluntad, se seguirán las disposiciones legales vigentes en la materia. Siendo la normativa de referencia la Ley 41/2002, no existe un orden de preferencia entre los posibles familiares o allegados. Se debe subrayar que, en todo caso, es necesario que la toma de decisiones y el ejercicio de la representación se desarrollen buscando el mayor beneficio del paciente y respetando su dignidad personal, así como la interpretación en función de los deseos y valores que hubiera expresado o formulado el paciente previamente. Con esta visión general, parece lógico pensar que hubiera sido necesario que se estableciera un orden de prelación para la toma de decisiones en el caso de las incapacidades 83 de hecho en el ámbito sanitario, dado que no ha sido un aspecto de la regulación sanitaria que se haya dejado fuera de la observación por parte de los Parlamentos Autonómicos 123 . Con todo, la capacidad que se le ha otorgado a las Comunidades Autónomas para que regulen al respecto, ha dado lugar a una normativa bastante homogénea, a pesar de que en algunos casos las menciones a la preferencia en la representación se hayan incluido de manera tardía en las consideraciones legales que prevén el cumplimiento de la defensa de la dignidad de las personas en el proceso de la muerte. 5.3. La interrupción voluntaria del embarazo en el caso de los menores y las personas con capacidad modificada judicialmente. La situación de la interrupción voluntaria del embarazo se regula en la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo (desde ahora, LO 2/2010), en cuyo art. 13.3 se requiere, entre los requisitos para que se produzca dicha interrupción, que “se realice con el consentimiento expreso y por escrito de la mujer embarazada o, en su caso, del representante legal, de conformidad con lo establecido en la Ley 41/2002, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de información y documentación clínica” 124 . Como ya se ha indicado, la Ley 41/2002 exige el consentimiento de los mayores de edad en toda actuación que se realice en dicho ámbito, y permite el otorgamiento de dicho consentimiento a los menores emancipados y a los menores mayores de 16 años, pero no a los menores de 16 años, cuyo consentimiento se dará por sus representantes legales (vid. art. 9.3,c). En el caso de las personas con capacidad modificada judicialmente se precisa, además de su manifestación de voluntad, el consentimiento expreso de sus representantes legales. De existir conflicto, éste habría de resolverse conforme a lo dispuesto en el CC (vid. art. 9.5). 123 Para una lectura más amplia del tema, Fernández Campos, J. A (2011) El representante sanitario. En el libro de comunicaciones La encrucijada de la incapacitación y la discapacidad. Dirigido por Pérez de Vargas Muñoz, J. La Ley. 124 Pudiendo prescindirse del consentimiento expreso en los supuestos de riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica, cuando no se pueda conseguir su autorización, y consultando si es posible, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a ella, vid. art. 9.2.b) Ley 41/2002. 84 En consonancia con esta regulación, originalmente el art. 13.4 de la LO 2/2010 125 dispuso que “En el caso de las mujeres de 16 y 17 años, el consentimiento para la interrupción voluntaria del embarazo les corresponde exclusivamente a ellas de acuerdo con el régimen general aplicable a las mujeres mayores de edad”. Así, no se establecía la necesidad de estas menores de 18 y mayores de 16 años tuvieran que contar con el consentimiento de al menos uno de los representantes legales, sino que la redacción original del art. 9.4 de la Ley 41/2002 establecía que “La interrupción voluntaria del embarazo, la práctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas de reproducción humana asistida se rigen por lo establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las disposiciones especiales de aplicación”. Siendo la Ley Orgánica 9/1985, de 5 de julio, de reforma del artículo 417 bis del Código Penal la que despenalizó en España determinados supuestos de aborto, se dejó a la norma general (la Ley 41/2002), la regulación del consentimiento, aplicándose por tanto la redacción original del art. 9.3.c, relativo a los límites del consentimiento informado y consentimiento por representación, que indica, en su segundo párrafo, lo siguiente: “Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente”. Tras las modificación obrada por la Ley Orgánica 11/2015, de 21 de septiembre, para reforzar la protección de las menores y mujeres con capacidad modificada judicialmente en la interrupción voluntaria del embarazo, tanto la LO 2/2010 como la Ley 41/2002 vieron algunos de sus artículos modificados, apareciendo un supuesto de excepción a la autonomía plena de la voluntad en menores mayores de 16 años. Así, se elimina de la LO 2/2010 el apartado 4º del art. 13, que otorgaba la posibilidad de consentir en exclusiva a estas menores, y que añadía que “Al menos uno de los representantes legales, padre o madre, personas con patria potestad o tutores de las mujeres comprendidas en esas edades deberá ser informado de la decisión de la mujer”, y que se encontraba en consonancia con el segundo inciso del párrafo 2 del art. 9.3.c, que señalaba que “en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los 125 Ahora suprimido tras la aprobación de la Ley Orgánica 11/2015, de 21 de septiembre, para reforzar la protección de las menores y mujeres con capacidad modificada judicialmente en la interrupción voluntaria del embarazo. 85 padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente” 126 . De manera que en la actualidad, el art. 9.5 de la Ley 41/2002 establece una excepción a la plena capacidad que se presume de manera general en la Ley a los mayores de 16 años del siguiente modo: “Para la interrupción voluntaria del embarazo de menores de edad o personas con capacidad modificada judicialmente será preciso, además de su manifestación de voluntad, el consentimiento expreso de sus representantes legales. En este caso, los conflictos que surjan en cuanto a la prestación del consentimiento por parte de los representantes legales, se resolverán de conformidad con lo dispuesto en el Código Civil”. El actual art. 13.3 de la LO 2/2010 mantuvo la única posibilidad de que no existiera obligación de obtener el consentimiento exclusivamente en los casos previstos por el art. 9.2.b) de la Ley 41/2002, siendo estos casos los mismos que se prevé de forma general para la obtención del consentimiento informado: “Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él”. La aprobación de la LO 2/2010, con la consiguiente modificación en materia de consentimiento y representación de la Ley 41/2002 que promovió en la Ley Orgánica 11/2015 que acabamos de citar, introdujo cambios concretos respecto al otorgamiento de consentimiento por menor de edad mayor de dieciséis años que apartó el supuesto de la interrupción voluntaria del embarazo de la regla general, dando lugar a un debate social y jurídico en tanto que afectan a menores de edad, a los que nuestra legislación protege de forma intensa, y los derechos del nasciturus, cuestión ya de por sí polémica en nuestra sociedad. Tan es así que en el año 2010 ya se había presentado un recurso de inconstitucionalidad frente a la norma, que se admitió a trámite en el mes de junio del mismo año, y que vio negada la suspensión cautelar de determinados artículos, relativos principalmente a los plazos de 126 Que había sido eliminado por la Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia. 86 interrupción del embarazo 127 . A dúa de hoy, aún no ha tenido respuesta por parte del Alto Tribunal y continúa siendo una cuestión discutida, dado el gran interés bioético que suscita. 5.4. Trasplante de órganos, donaciones de personas con capacidad modificada judicialmente y donaciones de menores de edad. La regulación en España acerca de los trasplantes se establece en una serie de normas que observan tanto la extracción y donación de órganos, como la de tejidos y componentes hematológicos (derivados sanguíneos como los concentrados de hematíes, el plasma y las plaquetas). Además, se especifica si las extracciones que se dan para la posterior donación tienen un origen de donante fallecido o de donante vivo, existiendo alguna diferencia en el caso de los donantes que han fallecido en el caso de que el donante fuera menor de edad, mayor de edad con capacidad plena o mayor de edad con capacidad modificada judicialmente. La norma básica en esta materia en España es la Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos (desde ahora, Ley sobre trasplantes), así como el Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, regulador de las actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante 128 (desde ahora, RD sobre trasplantes). En el caso de las donaciones de órganos, cuando el donante es un fallecido, solo se pueden extraer una vez obtenido el consentimiento o las autorizaciones requeridos por la ley, no pudiendo efectuarse la extracción si la persona fallecida se había opuesto a ello. Sin embargo, al ser España un país en el que se presupone la voluntad de la donación de los órganos tras la muerte, tiene que existir una oposición expresa previa al fallecimiento por parte del paciente 129 . 127 España. Tribunal Constitucional. Pleno. Auto 90/2010, de 14 de julio de 2010. Deniega la suspensión de diversos preceptos de la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo solicitada en el recurso de inconstitucionalidad 4523-2010, promovido por setenta y un Diputados del Grupo Parlamentario Popular del Congreso. 128 También se tiene en cuenta el Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina – el ya nombrado anteriormente Convenio de Oviedo – y su Protocolo adicional sobre el trasplante de órganos y de tejidos de origen humano, dado en Madrid, a 11 de noviembre de 2014. 129 Vid. art. 5.2 de la Ley sobre trasplantes, que indica: “La extracción de órganos u otras piezas anatómicas de fallecidos podrá realizarse con fines terapéuticos o científicos, en el caso de que éstos no hubieran dejado constancia expresa de su oposición”. 87 En España se prevé la posibilidad de que al donante se le pueda extraer un órgano no vital en vida según los requisitos que regula la Ley sobre Trasplantes, siempre que: 1. Este donante sea mayor de edad y pueda prestar consentimiento informado. Y al respecto, que el donante no padezca o presente deficiencias psíquicas, enfermedad mental o cualquier otra condición por la que no pueda otorgar su consentimiento en la forma indicada. Tampoco podrá realizarse la obtención de órganos de menores de edad, aun con el consentimiento de los padres o tutores. 2. Se trate de un órgano, o parte de él, cuya obtención sea compatible con la vida y cuya función pueda ser compensada por el organismo del donante; 3. El donante sea informado previamente de las consecuencias, riesgos, y contraindicaciones. 4. No exista compensación alguna; 5. La extracción se realice en centros autorizados; 6. Exista un receptor concreto al que se le vaya a implantar el órgano extraído, de manera que se pretenda la mejora sustancial de su pronóstico vital o sus condiciones de vida. El procedimiento que regula esta demostración de autonomía de la voluntad es un expediente de jurisdicción voluntaria, regulado por la Ley 15/2015, de 2 de julio, de Jurisdicción Voluntaria (desde ahora, LJV). En el Título relativo a las personas (Título II), aparece especificado este nuevo expediente relativo a la intervención judicial en aquellos casos en los que se vaya a realizar una extracción de órganos de donante vivo 130 . Con respecto al Convenio de Oviedo y su relación con los trasplantes y donaciones de vivo en el caso de personas menores de edad o con capacidad jurídica modificada, hemos de partir de que el art. 19 del Convenio requiere que para que se pueda permitir la extracción de un órgano o tejido de una persona viva no debe existir el mismo órgano o tejido proveniente de una persona fallecida. Igualmente se exige que no haya métodos terapéuticos alternativos de 130 Barceló Doménech, J. (2016) Minoría de edad y donación de órganos de personas vivas: Estado de la cuestión en Derecho español. Revista da ESMAL. Nº I, p. 7-23. 88 eficacia comparable. Además, se exige que el consentimiento que se otorgue para ser donante sea expreso y formal, y debe ser otorgado por escrito ante una autoridad 131 . En el caso de las personas sin capacidad plena se exige, según el art. 20, que además el donante no exprese su rechazo a la extracción, de manera que no basta con el consentimiento del representante legal, la autoridad pública o la institución en la que se lleve a cabo el procedimiento. En estos casos el Convenio es cauto, y rechaza rotundamente la posibilidad de que un menor de edad o una persona con capacidad jurídica modificada se vean sometidos a la extracción de un órgano en cualquier caso. Sin embargo, en cuanto a la extracción de tejido (v. gr. médula ósea), la extracción se considera apta cuando el destinatario de los tejidos es un hermano del donante; de modo que se establecen una serie de requisitos específicos para este procedimiento, que no haya otro donante compatible, que donante y receptor sean hermanos y que la finalidad que se persiga con esa donación sea preservar la vida del receptor 132 . Como ya adelantábamos previamente, al respecto del uso de órganos para donación, en el RD sobre trasplantes se establecen requisitos de calidad y seguridad y se distingue según el donante sea persona viva o fallecida. Si se trata de un donante vivo, el art. 8.1, a) establece que debe tratarse de persona mayor de edad, no permitiendo expresamente la obtención de órganos de menores de edad, aún con el consentimiento de sus padres o tutores (letra d). Si se trata de personas fallecidas se presume en principio la conformidad del fallecido, pero si son menores de edad, el art. 9.1, a), párr. 2º, establece que la oposición a dicha extracción “podrá hacerse 131 Para un estudio pormenorizado de los requisitos que se exigen para la extracción en vivo, puede tomarse como referencia: García Velasco, L. “La extracción de órganos de donantes vivos”. Repositorio Documental de la Universidad de Valladolid. Julio de 2019. 132 Galán Cortés, J.C., Méjica, J., Cárcaba Fernández, M., et al. (2000) “Bioética práctica. Legislación y jurisprudencia”. Editorial Colex, España. A pesar de lo acertado de este manual con respecto a la aproximación bioética en los casos de extracción y donación de órganos y tejidos, no comparto la visión “infantil” que se le da a la negativa del donante menor de edad o con capacidad jurídica modificada en los siguientes términos: “Pensemos que el incapaz, por su minusvalía o su menor edad, se niega por temor e injustificadamente a someterse a una intervención, quizás por el miedo infantil a una jeringuilla, cuando lo que está en juego es la salvación de la vida de un hermano del donante. Es de suponer que un rechazo de tal tipo no será obstáculo para proceder a la intervención y que habrá de estarse a la capacidad natural de entender y querer para poder apreciar o no la existencia de un rechazo a la intervención por parte del incapaz”. A mi juicio, una negativa supuestamente injustificada no debe llevar a un rechazo sistemático de la voluntad del donante, sino a un ejercicio amplio de estudio y comprensión de las razones que llevan a dicha manifestación de una decisión, no sometiendo a una persona a un procedimiento que no acepta, vulnerando su dignidad. 95 5.5.2. Normativa nacional. La Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica establece una serie de medidas para permitir la realización de una investigación siendo sujetos de la misma los menores de edad o las personas con capacidad limitada. En el caso de las personas con capacidad limitada, el art. 4 de la Ley indica que en el caso de tratarse de personas con capacidad modificada judicialmente, se otorgará el consentimiento por representación siempre y cuando no existan alternativas para la investigación, siempre que la investigación redunde en beneficio de su salud y se respete la dignidad de la persona, aunque siempre deberán participar en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso de investigación. Es cierto que la Ley da una posibilidad en su art. 20 a que la persona con capacidad modificada judicialmente otorgue el consentimiento si es que la sentencia judicial de incapacitación le autorizase expresamente para prestarlo en el caso de una investigación biomédica. De modo que podemos decir que, si no consta explícitamente indicado en una sentencia de modificación de la capacidad que la persona podrá otorgar su consentimiento, precisará del sistema de apoyos suficiente y que la decisión se tome buscando exclusivamente su bienestar. Al respecto de los menores, en cuanto al otorgamiento del consentimiento, la Ley no distingue las distintas situaciones en función de la edad en que puede encontrarse un menor de edad (menor emancipado, menor no emancipado, mayor o menor de 16 años, como sí hace la Ley 41/2002), y simplemente señala que se otorgará el consentimiento por representación cuando la persona sea menor de edad y no existan otras alternativas para la investigación, siendo proporcionada a la investigación a desarrollar, efectuándose con respeto a la dignidad de la persona y en beneficio de su salud, participando el menor en la medida de lo posible, según su edad y capacidades, en la toma de decisiones a lo largo del proceso de investigación (vid. art. 4.2). La misma regla se aplica en la obtención de muestras biológicas de menores (vid. art. 85.5). Sin embargo, en la Disposición Final Segunda se dispone que en lo no previsto en esta Ley: 96 “…serán de aplicación la Ley 41/2002, de 14 noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, siempre que no sea incompatible con los principios de esta Ley, y la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal”. Esta referencia nos lleva a plantearnos si podrían ser de aplicación los criterios establecidos en el art. 9.3.c de la Ley 41/2002, relativos al consentimiento por parte del representante legal del menor, una vez oída su opinión, conforme a lo dispuesto en el art. 9 de la LO de Protección Jurídica del Menor. En particular, con respecto a los ensayos clínicos, el Real Decreto 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, estableció unas disposiciones muy concretas para que se pudieran llevar a cabo ensayos clínicos con menores, que se mantuvieron en la redacción del Real Decreto que lo derogó, el Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos. Así pues, el art. 4, relativo al Consentimiento informado, indica que será de aplicación el art. 29 del Reglamento (UE) n. º 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de abril de 2014 142 (sobre los ensayos clínicos de medicamentos de uso humano), así como en los artículos 8 y 9 de la Ley 41/2002. En relación con los menores, se entiende que cuando el menor tenga doce o más años, deberá prestar además su consentimiento para participar en el ensayo, no siendo suficiente con el de sus progenitores (o progenitor en caso de ser exclusivo o existencia de consentimiento expreso o tácito del otro vid art. 156 CC) o del representante legal del menor. Con respecto a las personas con capacidad modificada judicialmente, solo si se cumplen todas las condiciones enumeradas en el artículo 31 del Reglamento (UE) n. º 536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo 143 , se podrán realizar estos ensayos clínicos, y siempre que 142 Que indica en su primer epígrafe: “El consentimiento informado constará por escrito, estará fechado y firmado por la persona que realice la entrevista contemplada en el apartado 2, letra c), y por el sujeto de ensayo o, si no es capaz de dar su consentimiento informado, su representante legalmente designado tras haber sido debidamente informado de conformidad con el apartado 2 […]”. Y que asimismo establece que el Reglamento se entenderá si perjuicio de que el Derecho nacional disponga que el documento de consentimiento pueda portar las firmas de la persona incapaz y de su representante, o de que el menor que pueda formarse una opinión se le facilite la prestación de su propio consentimiento. 143 Que también señalan la necesidad de que el sujeto de ensayo participe, en la medida de lo posible, en el procedimiento de consentimiento informado. También se permite que pueda haber un riesgo y carga mínimos para 97 no se hubieran negado con anterioridad al comienzo de la ausencia de capacidad 144 , si además se hubiera obtenido el consentimiento informado previo del representante legal de la persona participante en el ensayo. 5.6. Vacunación de los menores, una cuestión controvertida. La negativa a recibir determinados tratamientos o procedimientos debido a ciertas convicciones ideológicas y religiosas se plantea en España en el orden jurisdiccional desde hace décadas. Desde la alimentación forzosa en las huelgas de hambre llevadas a cabo por algunos presos del GRAPO en los años 80 del siglo pasado, hasta la negativa a la recepción de transfusiones de sangre por parte de pacientes Testigos de Jehová, la jurisprudencia ha ido evolucionando y pronunciándose poniendo en boga diferentes principios constitucionales 145 . Así, desde unos primeros enfoques más cercanos a la protección del derecho a la vida y a la salud por encima del derecho a la libertad religiosa del Auto del Tribunal Constitucional de 20 de junio de 1984, el criterio se ha ido acercando cada vez más al acatamiento de la voluntad del paciente 146 y a la exigencia de investigación y respeto de los documentos de instrucciones previas 147 . Sin embargo, esta previsión de respeto a la autonomía de la voluntad se da inequívocamente cuando el paciente es una persona adulta, pero no puede ser observado del mismo modo cuando el receptor del tratamiento o de los cuidados es un menor de edad. el sujeto, siempre que sean menores que el tratamiento estándar de la enfermedad que padece, pudiendo ser las normativas nacionales más estrictas. 144 Mediante, por ejemplo, un documento de instrucciones previas. 145 Guerrero Zaplana, J. (2004) El consentimiento informado. Su valoración en la jurisprudencia. Ley Básica 41/2002 y leyes autonómicas. Lex Nova. España. 146 Como así consta en la Sentencia de 18 de julio de 2002 del Tribunal Constitucional, que insiste en la prevalencia del derecho a decidir referido a un niño de 13 años que se negó a recibir una transfusión sanguínea, con su posterior fallecimiento debido a ello, derivado del asunto SAP HU 554/1996. 147 Tal como ocurrió en marzo de 2019 en el Hospital San Jorge de Huesca, donde una joven tuvo que ser intervenida por una apendicitis que derivó en una peritonitis y, ante la existencia de un documento de instrucciones previas en el que se especificaba la negativa de la mujer a recibir una transfusión sanguínea, se acudió al Juzgado de Instrucción nº1 de Huesca para que se permitiera la intervención. El juzgado, a la vista de la documentación aportada, dictó un auto de sobreseimiento y se respetó la voluntad previa de la paciente. 98 En España, la vacunación de los menores de edad no se considera obligatoria por regla general para la población. Esto puede deberse en gran medida a la gran adhesión que los menores y mayores de edad muestran hacia el cumplimiento de los calendarios vacunacionales recomendados. Según algunos datos publicados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, las vacunas comunes que se administran en el primer año de vida muestran un cumplimiento del 95% de media en el territorio nacional. De la misma manera, se observa cómo el 95% de los menores en el segundo año de vida reciben varias de las vacunas recomendadas en el calendario vacunacional 148 . Las vacunas constituyen una de las intervenciones más seguras y efectivas en salud pública y sus beneficios se han ido consolidando a nivel mundial desde la creación del Programa Ampliado de Inmunización por la Organización Mundial de la Salud (desde ahora, OMS). Aunque el interés por la seguridad vacunal es tan antiguo como las vacunas en sí, en los últimos años han aumentado los programas de comunicación de riesgos y de monitorización de efectos adversos 149 . Por su parte, la OMS ha adaptado la metodología GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development, Evaluation) para clasificar la evidencia de forma transparente de modo que se considere el balance entre beneficios, riesgos, inconvenientes y costes de las vacunas. El resultado es una escala que orienta a la necesidad de aplicar o no una vacuna en una población determinada 150 . Sin embargo, ante determinadas situaciones, el orden jurisdiccional se ha visto obligado a intervenir en aquellos casos en los que ha colisionado la salud pública de la comunidad con el, algunas veces cuestionable, derecho de los padres a criar a sus hijos según sus propias convicciones y moral. Así, en el año 2010, el Juzgado Contencioso Administrativo nº5 de Granada ordenó la vacunación de 35 menores tras el brote epidémico de sarampión detectado en un colegio de la 148 Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría. Posicionamiento sobre una vacunación infantil responsable por parte de los padres o tutores. 8 de junio de 2015. 149 Tuells, J. (2016) Controversias sobre vacunas en España, una oportunidad para la vacunología social. Gaceta sanitaria. Vol. 30. Núm 1, pp-1-3. 150 Duclos, P., Durrheim DN, Reinglod AL, et al. Developing evidence-based immunization recommendations and GRADE. Vaccine. 2012;31:12-9. 99 capital 151 . La Delegación de Salud de la Junta de Andalucía en Granada promovió esta medida excepcional y transitoria, después de que más de 40 personas hubieran sido diagnosticadas. Fundamentándose en la Ley de la Jurisdicción Contencioso Administrativa, que establece en su art. 8.6 que "Asimismo, corresponderá a los Juzgados de lo Contencioso- Administrativo la autorización o ratificación judicial de las medidas que las autoridades sanitarias consideren urgentes y necesarias para la salud pública e impliquen privación o restricción de la libertad o de otro de derecho fundamental.", así como en la Ley Orgánica 3/1986, de 4 abril, sobre Medidas Especiales en Materia de Salud pública, que sirve de presupuesto habilitante a la citada competencia atribuida a los juzgados de lo contenciosoadministrativo, el Juzgado de lo Contencioso Administrativo justificó la protección de la salud pública, confirmando la habilitación legal de las Administraciones Públicas para adoptar determinadas medidas cuando así lo exijan razones sanitarias de urgencia o necesidad 152 . Pero dejando de lado los casos en los que la voluntad de los progenitores se hubiera puesto en cuestión, dado que el motivo principal por el que en este caso se obligó a los menores a vacunarse se debió a que las vacunas eran defectuosas y no habían producido la respuesta inmunitaria esperada en los niños, hemos podido observar un caso en el que la voluntad discordante de los progenitores lleva a que el orden jurisdiccional entre a esta parcela tan íntima de la vida familiar (vid. art. 156 CC). Así, con fecha 20 de noviembre de 2018, el Juzgado de Primera Instancia nº5 de Vigo atribuyó al padre de dos menores la facultad de decisión sobre la vacunación de sus hijos, existiendo una negativa por parte la madre, después de haberse divorciado. Posteriormente, la Audiencia Provincial de Pontevedra ratifica la decisión del Juez de Primera Instancia, tras recurrir la decisión la madre de los menores 153 . Se trata pues de un caso en el que es criterio primordial el interés superior del hijo, de manera que los Tribunales han de indagar qué es lo que le resultará más beneficioso a largo plazo. En la Sentencia, además de hacer una justificación y descripción de a lo que se atiene el Tribunal para considerar la doctrina del “favor 151 España. Juzgado de lo Contencioso Administrativo nº5 de Granada. Roj: AJCA 3/2010 - ECLI: ES:JCA:2010:3A 152 Entre las que se encuentran, según el art. 2 de la Ley Orgánica 3/1986, de 4 abril: el reconocimiento, los tratamientos, la hospitalización o el control cuando se aprecien indicios racionales que permitan suponer la existencia de peligro para una persona o un grupo de personas o por las condiciones sanitarias en que se desarrolle una actividad. 153 España. Roj: AAP PO 1118/2019 - ECLI: ES:APPO:2019:1118A 100 filii”, se entiende que “No se discute el derecho de los progenitores a defender las creencias que estimen oportunas o el sistema […] de vida de sus hijos […] siempre que no resulte perjudicial para los mismos”, pero en el caso de discrepancia sobre la cuestión de las vacunas, se debe tomar la decisión que, basándose en la evidencia, sea más beneficioso para los menores, teniendo en cuenta que además “no puede quedar al arbitrio de uno de los progenitores decidir si desea vacunar a los hijos y en qué momento”, dado que la decisión de otorgar al padre la potestad de la vacunación se somete al calendario gallego de vacunación infantil. 101 6. CONCLUSIONES. 1. Tras una somera revisión de las figuras de representación en el ámbito de la familia, así como algunos de los posibles casos conflictivos que se observan a diario, sobre todo en el ámbito sanitario, podemos decir que la evolución histórica de estas figuras nos ha demostrado que en la actualidad son más acordes a las declaraciones internacionales de Derechos Humanos. Los principios de graduación de la capacidad de las personas, tanto adultas como menores, atienden a su dignidad y a su autonomía, confirmando esta idea. En atención a este respeto, la pluralidad en los tipos de figuras de representación es el reflejo de la existencia de diversos grados de protección, precisándose cuál es el tipo de representación o apoyo que requiere la persona sometida a ellas en función de sus verdaderas necesidades. 2. Desde las primeras figuras de representación, que atendían a la plena sustitución, se ha conseguido un reconocimiento mayor de la capacidad de entender y querer de las personas que precisan alguna clase de apoyo para la toma de decisiones, permitiendo el desarrollo conforme a los derechos fundamentales protegidos asimismo por nuestra Constitución. A pesar de ello, aún quedan situaciones en las que se debe replantear la visión del “apoyo” que se otorga, en atención a las Observaciones emitidas por el Comité de los Derechos del Niño y del Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad, relacionadas, por ejemplo, con los internamientos involuntarios o la obligatoriedad de adherirse plenamente a un tratamiento para poder optar a determinadas ayudas sociales. 3. Los menores de edad, aun habiendo tenido a lo largo de la historia un mayor reconocimiento de la evolución de su capacidad de obrar comparándolos con las personas con capacidad modificada judicialmente, aún se ven coartados en algunos aspectos de la toma de decisiones sanitarias, al no encontrar un apoyo legislativo concreto y estable que pueda ser aplicado del mismo modo a todas estas decisiones. Hablamos en particular de los casos de toma de decisiones en caso de grave riesgo y en los casos de interrupción voluntaria del embarazo, siendo el primero de los casos una parcela que, a nivel autonómico, ha sido desarrollada con diferente intensidad en las diversas Comunidades Autónomas. Sin embargo, al tratarse de asuntos que se enfrentan vivamente a las concepciones éticas de la sociedad del momento, consideramos que aún 102 queda una ardua tarea para poder crear herramientas homogéneas para todo el territorio español y que se pueda abandonar el, en ocasiones, “infantilismo” con el que se trata al menor de cualquier edad. 4. Los consentimientos informados han de ser utilizados en todo caso, sea la capacidad que sea la que posea el paciente. El automatismo en la anulación de la participación en la toma de decisiones de aquellas personas con capacidad modificada judicialmente no hace sino convertir una actitud anacrónica e irrespetuosa en un hecho claramente separado de la legalidad vigente, y que tiene sus propias consecuencias jurídicas. 5. Entendiendo que el respeto a la autonomía de las personas que, históricamente, no se han considerado capaces de decidir, es uno de los pilares fundamentales de la protección de aquellos a quienes precisamente buscamos proteger. Las herramientas basadas en la expresión anticipada de la voluntad, como las instrucciones previas, son imprescindibles para que se continúe con la vida de quienes las han suscrito del modo en el que se hubiera previsto, siendo por ello continuación de su autonomía y ayudando a abandonar la obsoleta idea de incapacidad para la toma de decisiones, más propia de una época paternalista. 6. Otro de los acontecimientos que ha marcado la materia ha sido la posibilidad de valorar la capacidad de decisión al momento, dejando a un lado los criterios puramente subjetivos y optando por la evaluación de la persona en el caso concreto desde un prisma basado en la evidencia. Las modificaciones llevadas a cabo en la Ley 41/2002 y que observan esta posibilidad bajo el criterio de los médicos responsables, otorgan una vía de escape en los casos de duda, aunque también suponen que la formación de los profesionales de la Sanidad deba verse orientada al respeto al principio de la autonomía de la voluntad. 7. A pesar de todos los avances, podemos ver cómo siguen existiendo parcelas del Derecho en el que la colisión con la sustantividad de la norma y los más profundos deseos y convicciones morales producen conflictos difícilmente salvables. Así, hemos podido observar que, ante la voluntad de cumplir con el derecho de los padres de educar a sus hijos siguiendo sus propias convicciones, encontramos supuestos de hecho en los que la capacidad del menor de edad mayor de 16 años se podrá ver limitada o situaciones en las que no se obrará de modo acorde con las recomendaciones de organismos internacionales dedicados a la promoción de la salud. Del mismo modo, en las personas 103 incapaces de hecho o con capacidad modificada judicialmente, podrán verse incumplidas sus voluntades, dejadas al subjetivo margen de apreciación de sus seres más cercanos, si no hubiera quedado registro alguno de aquélla con antelación, o no se hubiera precisado un orden de prelación para la elección de un representante sanitario/nuntius. 8. Siendo conscientes del camino que queda por recorrer para la adecuación de las normas de nuestro entorno, de manera que se adhieran a las Convenciones Internacionales de Derechos, tanto del Niño como de las Personas con Discapacidad y todos los Protocolos y Recomendaciones posteriores, consideramos que la evolución del ordenamiento jurídico español ha sido positivo, primando cada vez más la posibilidad de que se evalúe la capacidad de todas las personas previamente a considerar que son, simplemente, no válidos. 104 7. BIBLIOGRAFÍA - Artículos ÁLVAREZ CUERVO, E. El consejo de familia y el protutor como instituciones integrantes de la tutela según el Código civil. Disertación leída en la Facultad de Derecho de la Universidad de La Habana, Cuba. 1890. ALVENTOSA DEL RÍO, J. Consentimiento informado del menor en el ámbito de la sanidad y la biomedicina en España. Rev. Boliv. de Derecho. nº20, julio. 2015. BARCELÓ DOMENECH, J. Minoría de edad y donación de órganos de personas vivas: Estado de la cuestión en Derecho español. Revista da ESMAL. Nº I, p. 7-23. 2016. Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría. Posicionamiento sobre una vacunación infantil responsable por parte de los padres o tutores. 2015. DUCLOS P, DURRHEIM DN, REINGLOD AL, et al. Developing evidence-based immunization recommendations and GRADE. Vaccine. 2012. FERNÁNDEZ CAMPOS, J. A. El representante sanitario. En el libro de comunicaciones La encrucijada de la incapacitación y la discapacidad. Dirigido por Pérez de Vargas Muñoz, J. La Ley. 2011. GARCÍA ESTEBAN, N., CABO PÉREZ, P., FERNÁNDEZ PIEDRALBA, E. Cuestiones Jurídicas en la atención sanitaria a menores. Vol. 25 E. XXIV Congreso Derecho y Salud. 2015. GARCÍA MEDINA, J., GUILARTE MARTÍN-CALERO, C. La protección jurídico-civil de la ancianidad (The legal protection of the elderly). Oñati socio-legal series. Vol. 1. Nº8 (Ejemplan dedicado a: Ancianidad, Derechos Humanos y calidad de vida: Una cita entre generaciones, un desafío de este tiempo). 2011. GARCÍA MILÁN, A. La información al paciente como pieza clave de la calidad asistencial. Revista Clínica de Medicina de Familia. Núm. 2(6): pp. 275 – 279. 2009. 111 Aragón. Ley 10/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de morir y de la muerte. Aragón. Ley 6/2002, de 15 de abril, de Salud de Aragón. Asturias. Ley 5/2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida. Canarias. Ley 1/2015, de 9 de febrero, de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida. Cataluña. Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación clínica. Castilla - La Mancha. Ley 5/2010, de 24 de junio, sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha. Castilla y León. Decreto 30/2007, de 22 de marzo, por el que se regula el documento de instrucciones previas en el ámbito sanitario y se crea el registro de instrucciones previas de Castilla y León. Comunidad Valenciana. Ley 10/2014, de 29 de diciembre, de la Generalitat, de Salud de la Comunidad Valenciana, sobre el Derecho al consentimiento informado. Comunidad Valenciana. Decreto 168/2004, de 10 de septiembre, del Consell de la Generalitat, por el que se regula el Documento de Voluntades Anticipadas y se crea el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas de la Comunidad Valenciana. Galicia. Ley 3/2002, de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes. Islas Baleares. Ley 1/2006 de 3 de marzo, de voluntades anticipadas. Islas Baleares. Ley 4/2015, de 23 de marzo, de derechos y garantías de la persona en el proceso de morir. 112 La Rioja. Ley 9/2005, de 30 de septiembre, reguladora del documento de instrucciones previas en el ámbito de la sanidad. Madrid. Ley 4/2017, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir. Murcia. Ley 3/2009, de 11 de mayo, de los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia. Navarra. Ley Foral 17/2010, de 8 de noviembre, de derechos y deberes de las personas en materia de salud en la Comunidad Foral de Navarra. Navarra. Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. Navarra. Ley Foral 11/2002, de 6 de mayo, sobre los derechos del paciente a las voluntades anticipadas, a la información y a la documentación clínica. País Vasco. Ley 11/2016, de 8 de julio, de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida. JURISPRUDENCIA. Sentencia nº 52/2019 de la Audiencia Provincial de A Coruña, de 7 de febrero de 2019. Auto nº 125/2019 de la Audiencia Provincial de Pontevedra de 18 de noviembre de 2019. Sentencia nº 1084/2018 del Tribunal Supremo de 26 de junio de 2018, Sala de lo Contencioso- Administrativo. Sentencia 1083/2016 del Tribunal Supremo de 15 de marzo de 2016, relacionada con la Sentencia nº 259/2014 del Tribunal Superior de Justicia de Madrid, Sala de lo Contencioso- Administrativo. Sentencia del Tribunal Supremo de 16 de marzo de 2012, recurso nº3531/2010, citada en Sentencia nº 354/2011 de 24 de abril de 2012 del Tribunal Supremo. 113 Auto nº 90/2010 del Tribunal Constitucional de 14 de julio de 2010. Auto nº 362/2010 del Juzgado de lo Contencioso Administrativo nº5 de Granada. Sentencia nº 282/2009 del Tribunal Supremo, de 29 de abril 2009. Auto nº 785/2007 del Juzgado de Primera Instancia de Sevilla de 18 de octubre de 2010. Sentencia 154/2002 del Tribunal Constitucional de 18 de julio de 2002. Sentencia 74/2001 del Tribunal Supremo de 12 de enero de 2001. Sentencia 3882/2001 del Tribunal Supremo de 11 de mayo de 2001. Sentencia 17560/1993 del Tribunal Supremo de 21 de mayo de 1993. Sentencia 53/1985 del Tribunal Constitucional, de 11 de abril de 1985. Sentencia 120/1990 del Tribunal Constitucional, de 27 de junio de 1990. Sentencia 57/1994 del Tribunal Constitucional, de 28 de febrero de 1994. Sentencia 137/1990 del Tribunal Constitucional, de 19 de julio de 1990.