La comunicación de las malas noticias: parte I

GRADO EN MEDICINA FACULTAD DE MEDICINA DE VALLADOLID UNIVERSIDAD DE VALLADOLID TRABAJO DE FIN DE GRADO: LA COMUNICACIÓN DE LAS MALAS NOTICIAS -PARTE IPresentado por: Begoña Crespo Gómez, Natalia López García Tutelado por: Dra. Elvira Callejo Giménez (Dpto. de Medicina, Dermatología y Toxicología: Unidad docente de Medicina Familiar y Comunitaria) Valladolid, mayo 2023 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………………….2 1.1 OBJETIVOS…………………………………………………………………………...4 1.2 MATERIAL Y MÉTODOS……………………………………………………………4 2. REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA………………………………………………………………7 2.1 RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE…………………………………………………...7 2.2 PACIENTE ONCOLÓGICO………………………………………………………….8 2.3 MALAS NOTICIAS…………………………………………………………………...9 2.3.1 ¿QUÉ SON LAS MALAS NOTICIAS?.....................................................9 2.3.2 EL DUELO Y SUS ETAPAS………………………………………………...10 2.4 COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS……………………………………….11 2.4.1 ¿POR QUÉ ES DIFÍCIL COMUNICAR MALAS NOTICIAS?.................11 2.4.2 PROTOCOLO DE BUCKMAN……………………………………………..12 2.4.3 LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO……………………………………..14 2.4.4 FORMACIÓN ACTUAL A PROFESIONALES SOBRE COMUNICACIÓN DE MALAS NOTICIAS……………………………………………..16 3. RESULTADOS……………………………………………………………………………..16 4. DISCUSIÓN…………………………………………………………………………………18 4.1 ANÁLISIS DE LOS COMENTARIOS PERSONALES…………………………18 4.2 INFLUENCIA DE LAS VARIABLES EN LAS RESPUESTAS………………...19 5. CONCLUSIÓN………………………………………………………………………………20 6. BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………………….21(12) 7. ANEXOS………………………………………………………………………………….23(14) 1 PRÓLOGO Este proyecto fue iniciado en el año 2018 por otro equipo de investigadores, y a causa de la pandemia COVID-19, quedó paralizado en la fase de recogida de datos. Pasada esta circunstancia, el equipo responsable se disgregó y no se pudo llevar a término el fin del trabajo. Por ello, y para que esos datos recogidos no quedaran sin analizar, han sido recuperados para llevar a cabo el estudio que se quería hacer de ellos. RESUMEN La comunicación de las malas noticias no es tarea fácil, suponiendo un reto en la práctica clínica de cualquier médico. Es un tema que ha sido profundamente estudiado a lo largo de los años y, que actualmente sigue en constante evolución. Se han desarrollado múltiples protocolos y guías, pero a pesar de toda esta información ¿se lleva a cabo de forma correcta en la práctica diaria? Para poder responder a esta pregunta hemos realizado un análisis cualitativo mediante un cuestionario que fue entregado a pacientes diagnosticados de cáncer, y que consta de 12 ítems en los que se incluyen los aspectos más relevantes a la hora de comunicar malas noticias. A pesar de que el cómputo global de los resultados obtenidos ha sido favorable, hemos logrado identificar ciertos aspectos con un amplio margen de mejora. Con las conclusiones sacadas de este estudio pretendemos promover la formación del profesional sanitario en este ámbito y proporcionar los puntos clave en los que se puede optimizar esta enseñanza. Palabras clave: Malas noticias, comunicación, formación, relación, duelo, conspiración silencio. Buckman. 2 1. INTRODUCCIÓN La manera de comunicar el diagnóstico de una enfermedad grave resulta crucial, ya que puede condicionar fuertemente cómo se adapta el paciente a la misma. Existen evidencias que demuestran que “cuando notificamos una mala noticia, el paciente y su familia comienzan un proceso (el duelo) [..]. Cómo demos la noticia y cómo nos enfrentemos a las reacciones del paciente y su familia tienen una gran importancia en el desarrollo posterior del duelo” (Lorda de los Ríos I. La comunicación de malas noticias.) Consideramos que hablar de esa experiencia difícil, puede ayudar a los pacientes a aceptar mejor el proceso de la enfermedad y a los profesionales a mejorar nuestras habilidades de comunicación. El objetivo principal de este trabajo es conocer cómo vivió el paciente la comunicación de la mala noticia, así como qué aspectos influyeron en sus mecanismos de comprensión y aceptación de la enfermedad. Como objetivo secundario, pretendemos dirigir estrategias de mejora en el profesional sanitario. El equipo investigador realizó una encuesta con 12 ítems a pacientes mayores de 14 años con nuevo diagnóstico de cáncer (excepto cáncer de piel no melanoma) contando dos años retrospectivos desde el momento en que se pudieron obtener los datos de los pacientes. Ésta se realizó en el centro de salud o domicilio del paciente y posteriormente se han analizado los resultados. Con los resultados se pueden realizar talleres divulgativos a los profesionales sanitarios para formación en comunicación de malas noticias y la publicación de la encuesta/resultados podrían resultar de ayuda para futuros proyectos. La finalidad del proyecto es conocer qué aspectos influyen más en un paciente oncológico cuando recibe el diagnóstico de su enfermedad y, con los resultados obtenidos, intentar crear estrategias de mejora en los profesionales sanitarios para superar las carencias en el proceso de comunicación de una mala noticia. Enfrentarse al tema de la muerte ha resultado una tarea difícil para el ser humano desde el principio de los tiempos. Según la cultura, país de origen, estado social o religiosidad, cada persona crea estrategias para sobrellevar la muerte, aunque según los estudios, no se ha conseguido inculcar una educación donde verdaderamente se considere un proceso natural de la vida. Ante una noticia que pueda alterar la vida de uno mismo o de un ser querido, aparecen sentimientos como miedo, rechazo, ansiedad, ira, etc. que impiden enfrentarse a la realidad de manera racional. El ser humano se encuentra ante una realidad que no comprende. 3 Teniendo en cuenta lo anterior, nos podemos hacer una idea de la dificultad que supone el momento de comunicar una mala noticia en un paciente oncológico cuyo pronóstico, en la mayoría de los casos, suele ser incierto. En el paciente receptor de la noticia influyen tanto su situación sociofamiliar, sus creencias, sus vivencias previas y la forma en que la noticia le es comunicada por parte del profesional sanitario. En cuanto al profesional sanitario; éste también presenta sus miedos, experiencias vitales positivas o negativas y una base cultural que hará que se enfrente al momento de la comunicación de la mala noticia con mayor o menor ansiedad o temor7. Una de las situaciones que generan mayor dificultad en el médico es saber enfrentarse a un acontecimiento vital estresante4 y gestionar las emociones de manera adecuada. No son pocas las referencias2 que muestran la precariedad de formación de los médicos durante la carrera y su formación como médicos residentes. Por ello, sería interesante realizar este trabajo como impulso para incluir materias de formación para estudiantes de medicina y considerar incluir en todas las especialidades de medicina cursos dirigidos a la gestión de emociones y comunicación ante situaciones difíciles, que diariamente se viven en la práctica clínica. Al igual que en los artículos revisados, podría proponerse, entre otras cosas, el seguimiento del protocolo de Buckman1,4,5, por parte de los profesionales sanitarios en nuestro día a día. Además de las dificultades individuales de cada profesional, en la práctica clínica cada vez se está experimentando más un menor contacto médico-paciente, teniendo que dar las noticias de manera rápida, sin tener un lugar íntimo y adecuado para que el paciente y sus familiares se expresen1,2,4,5. Es por ello que consideramos que con nuestro proyecto podríamos dar luz a la importancia de dar malas noticias en un ambiente adecuado y cómo podría influir en la mejor adherencia del paciente al tratamiento, en la disminución de la ansiedad provocada en él y en sus familiares e incluso disminuyendo la frecuentación hospitalaria porque se ha podido dar unas pautas adecuadas y la confianza suficiente al paciente para entender su proceso. Entre los grupos nacionales que trabajan en líneas afines podemos destacar: Asociación Española de afectados de cáncer de pulmón (ACEACaP), Asociación de afectados por melanoma y cáncer de piel en España (aAMelanoma), Asociación de afectados de tumores cerebrales en España (ASATE), Asociación de afectados por Cáncer de ovario (ASACO), Federación Española del cáncer de mama (FECMA), Asociación de pacientes y familiares de enfermos de cáncer colorrectal (EuropaColonEspaña): este grupo de asociaciones realizaron una encuesta titulada “Qué sienten los pacientes con cáncer” en 2013 en la que pretendían poner de manifiesto los sentimientos de las personas afectadas por el cáncer, no solo en el momento del diagnóstico sino la ruptura que supone en sus vidas (a nivel social, psicológico…) el conocimiento del diagnóstico. 4 1.1 OBJETIVOS Objetivos generales: - Conocer cómo vivió el paciente la comunicación de la mala noticia y, qué aspectos considera que se podrían mejorar a nivel humano por parte de la comunicación del personal sanitario. Objetivos secundarios: - Conocer sus reacciones a partir del momento en el que reciben la noticia: o Si han sentido apoyo de los profesionales sanitarios. o Cómo han vivido la evolución de la enfermedad. - Valorar si la percepción del paciente sobre la comunicación en el momento del diagnóstico condiciona la actitud frente al proceso de su enfermedad. - Buscar estrategias de mejora en el profesional sanitario relacionadas con habilidades para dar malas noticias y ayudar al paciente oncológico. - Valorar si el paciente considera beneficioso hablar de la vivencia del momento del diagnóstico. 1.2 MATERIAL Y MÉTODOS Lugar de realización: - Centro de Salud Urbano (recogida de datos). - Área de Salud Oeste (análisis de datos). Diseño del estudio: - Se trata de un estudio cualitativo, observacional y descriptivo. La investigación cualitativa es un método que consiste en recopilar y analizar datos no estandarizados para recabar opiniones o experiencias, así como datos sobre vivencias, emociones o comportamientos, con los significados que las personas les atribuyen. Dado el tema central de este trabajo de fin de grado, y que el contenido del cuestionario utilizado para ello recoge experiencias reales de pacientes, hemos considerado este método de estudio como el más oportuno. 5 A pesar de ello, no hemos querido dejar de hacer un sencillo análisis estadístico, en el que se reflejan posibles asociaciones entre las variables seleccionadas y los resultados obtenidos en la encuesta. No obstante, el análisis de carácter cuantitativo no ha sido el objetivo fundamental de este trabajo. Sujetos de estudio: • Pacientes mayores de 14 años del centro de salud Circunvalación, con nuevo diagnóstico de cáncer (excepto cáncer de piel no melanoma) contando dos años retrospectivos desde el momento en que se puedan obtener los datos de los pacientes. • Se excluyen los menores de 14 años, los pacientes fallecidos, con deterioro cognitivo, que no vivían ya en la zona básica de salud o no localizables. También se excluyeron los pacientes que no eran conocedores del diagnóstico. • La población sujeta a estudio fueron aquellas personas que pertenecían a la zona básica de salud de Circunvalación, que según los últimos datos de la guía de ordenación sanitaria de Castilla y León era de 12778 personas. • Según la Sociedad Española de oncología médica de 2018, las cifras de incidencia de cáncer en España fueron de 653 en varones y 419 en mujeres por 100.000 habitantes. Por lo tanto, la incidencia probable de cáncer en nuestra zona básica de salud sería de 41 en varones y 26 en mujeres en un año, con una incidencia total de 134 casos en los dos años en que se valoró nuestro estudio. Variables: En el momento de valoración de las respuestas de la encuesta, se tendrán en cuenta las siguientes variables de los pacientes: - Epidemiológicas: edad (años). - Variables médicas: cáncer previo (si/no). - Variables cualitativas ordinales: grado de satisfacción de la encuesta. 6 Recogida de los datos: • El listado de pacientes se solicitó al Servicio de Promoción de la Salud de la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León. • El periodo de tiempo (2 años) dependerá del momento en que se proporcionen los datos, contando dos años retrospectivos desde el momento en que se puedan obtener los mismos. • Inicialmente se contactó con los médicos de familia de los pacientes, a fin de saber el grado de conocimiento sobre la enfermedad que tiene el paciente. • Una vez obtenida esta información, se contactó con el paciente de forma oportunista (aprovechando una consulta a la que fuera a acudir) o por vía telefónica, concertando una cita. • Si tras tres intentos de contactar telefónicamente con el paciente no se consiguió, y el paciente no acudió a consulta durante el periodo de realización de las entrevistas, quedó excluido del estudio. • Las entrevistas se realizaron en el Centro de Salud o en el domicilio del paciente; las entrevistadoras fueron las médicos residentes de la especialidad de medicina familiar y comunitaria y las tutoras del Centro de Salud, así como otros profesionales interesados y previamente instruidos en la realización de la misma. Previamente a la realización de las entrevistas se realizó un taller formativo dirigido a aquellos profesionales que participaron. • Los datos se recogieron mediante una encuesta (se adjunta en anexo). Ésta consta de 12 preguntas tipo test, con respuesta dicotómica de elección única, así como un apartado de comentarios para el paciente, donde se permitía expresar sus sentimientos de manera libre. • La forma de recoger los resultados de la encuesta se realizó mediante variables cualitativas ordinales, contando el número de respuestas positivas de la encuesta. Análisis de los datos: En un primer momento, se recogieron los datos de las encuestas de los pacientes y realizando un conteo del número de respuestas positivas y negativas para cada pregunta, se obtuvo el porcentaje total de pacientes satisfechos (según la escala de satisfacción). Como ha sido comentado previamente en el apartado “diseño del estudio”, los datos han sido tratados de un modo descriptivo-cualitativo, siendo este un enfoque más interesante que el que podría aportar un análisis estadístico exhaustivo. 13 15. Paus, C. (2014, abril 13). El estado de ánimo en situaciones de crisis: “moverse es vivir” — CRISTÓBAL PAUS. CRISTÓBAL PAUS. http://cristobalpaus.com/blog-la-curva-depaus/indexphp/el-estado-de-nimo-en-situaciones-de-crisis-moverse-es-vivir 16. José, J., & Salvador, R. (s/f). LA COMUNICACIÓN DE LAS MALAS NOTICIAS. Paliativossinfronteras.org.https://paliativossinfronteras.org/wp-content/uploads/02-LACOMUNICACION-DE-LAS-MALAS-NOTICIAS-Rodriguez-Salvador_1.pdf 17. Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., & Kudelka, A. P. (2000). SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist, 5(4), 302–311. https://doi.org/10.1634/theoncologist.5-4-302 18. BOE-A-2015-10200 Ley 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales. (s/f). Boe.es. https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2015-10200 19. Maguire, P., & Faulkner, A. (1988). Communicate with cancer patients: 2. Handling uncertainty, collusion, and denial. BMJ (Clinical Research Ed.), 297(6654), 972–974. https://doi.org/10.1136/bmj.297.6654.972 20. Sobrino López, A. (2008). Comunicación de malas noticias. Seminarios de la Fundacion Espanola de Reumatologia, 9(2), 111–122. https://doi.org/10.1016/s15773566(08)74928-5 7. ANEXO 7.1 Cuestionario 14 Introduzca texto e imágenes como Anexo (en este apartado se podrá añadir toda información complementaria o que no haya sido posible incorporar en los apartados anteriores, y que sea relevante para el desarrollo del proyecto de investigación). A CONTINUACIÓN SE ADJUNTA LA ENCUESTA QUE SERÁ REALIZADA A LOS PACIENTES: En el momento de recibir la noticia: 1. ¿Consideras que el lugar y el ambiente eran los adecuados? Sí No Comentario de expresión personal: 2. ¿Sintió que el tiempo dedicado a usted fue el suficiente? Sí No Comentario de expresión personal: 3. ¿Los médicos le preguntaron cómo se sentía en ese momento? Sí No Comentario de expresión personal: 4. ¿Le preguntaron si deseaba estar acompañado de algún familiar o prefería recibir la noticia solo? Sí No Comentario de expresión personal: 5. ¿La información fue expuesta de manera clara y con expresiones fáciles de entender? Sí No Comentario de expresión personal: 15 6. Una vez recibida la noticia, ¿Se le preguntó cuánta información deseaba recibir? Sí No Comentario de expresión personal: 7. ¿Se le ofrece la posibilidad de realizar preguntas? Sí No Comentario de expresión personal: 8. ¿El médico responde a las dudas que surgen con amabilidad? Sí No Comentario de expresión personal: 9. ¿Se le ofreció la posibilidad de contactar con el médico en caso de aparición de nuevas dudas? Sí No Comentario de expresión personal: 10. ¿Los médicos le dieron información respecto la evolución de la enfermedad y el tratamiento? Sí No Comentario de expresión personal: 16 11. ¿Sintió confianza por parte del profesional? Sí No Comentario de expresión personal: 12. ¿Qué efectos le ha producido la realización de la encuesta? a) Me ha ayudado, me parece positivo poder expresar las emociones que sentí. b) No me ha beneficiado, no me gusta volver a revivir la experiencia. Comentario de expresión personal: 17 7.2 Incidencia estimada de cánceres en la población mundial por sexo entre los años 2020-204010 7.3 Prevalencia de los distintos tipos de cáncer a nivel mundial10 18 7.4 Modelo de Kübler-Ross15 7.5 Muestra dividida en rango de edad 19 7.6 Pacientes con cáncer previo vs paciente sin cáncer previo 20