Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en «Jenisjoplin», de Uxue Alberdi

CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin, de Uxue Alberdi HIV/AIDS narrative: corporal resistance and biopolitics in Jenisjoplin, by Uxue Alberdi AITANA ALBISUA-ORTIZ Universidad del país Vasco – Euskal Herriko Unibertsitatea. Facultad de Letras. P.º de la Universidad, 5, 01006 Vitoria-Gasteiz, Álava (España). Dirección de correo electrónico: [email protected]. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-8453-1516. Recibido/Received: 16-1-2024. Aceptado/Accepted: 8-4-2024. Cómo citar/How to cite: Albisua-Ortiz, Aitana (2024). “Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin, de Uxue Alberdi”. Castilla. Estudios de Literatura, 15, pp. 23-48. DOI: https://doi.org/10.24197/cel.15.2024.23-48. Artículo de acceso abierto distribuido bajo una Licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional (CC-BY 4.0). / Open access article under a Creative Commons Attribution 4.0 International License (CC-BY 4.0). Resumen: La novela Jenisjoplin (2017), de Uxue Alberdi, se adscribe a las narrativas del VIH/sida. Destaca y se diferencia significativamente de las tendencias predominantes por su enfoque literario en el abordaje del cuerpo afectado. En ella la vivencia de la enfermedad se articula a través de la resistencia y el conflicto, tanto con el propio cuerpo como con la biopolítica, encarnada por la disciplina médica. Con el propósito de examinar las connotaciones del cuerpo y la enfermedad en la narración, este análisis se realiza desde la teoría de los afectos y los estudios del cuerpo. Palabras clave: vih/sida; cuerpo; biopolítica; Jenisjoplin; Uxue Alberdi. Abstract: The novel Jenisjoplin (2017), by Uxue Alberdi, adheres to the HIV/AIDS narratives. It stands out and differs significantly from the predominant tendencies for its literary approach to the sick body. In this work, the experience of the disease is articulated through the resistance and conflict, both with the body itself and with the biopolitics, embodied by the discipline of medicine. In order to examine the implications of the body and the disease in the narrative, the analysis is carried out based on the Affect Theory and Body Studies. Keywords: hiv/aids; body; biopolitics; Jenisjoplin, Uxue Alberdi. INTRODUCCIÓN La novela Jenisjoplin, publicada originalmente en 2017 y escrita por la autora vasca Uxue Alberdi, se enmarca dentro de lo que se conoce como 24 Aitana Albisua-Ortiz CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 “narrativas del VIH/sida”. Estos textos que toman como punto de partida las características socioculturales con las que se ha relacionado tradicionalmente la pandemia del sida, han dado lugar a un imaginario en el que destaca la escritura desde el cuerpo homosexual. En el objeto de estudio de este trabajo, sin embargo, la narrativa del VIH/sida parte de un marco sociopolítico y literario considerablemente alejado de aquellos textos más emblemáticos de este modelo de escrituras. En este caso, desde la perspectiva de una mujer, Nagore Vargas, se narra el País Vasco de los ochenta y de las primeras décadas del siglo XXI. En la tradición literaria vasca dedicada a este tipo de escritos, se observan algunas creaciones en las que el tema del VIH/sida se explora de manera central y detallada, además de la novela objeto de este estudio. Específicamente, en poemarios como Bizi puskak (1996) y Puskak biziz (2000), las novelas Ezinezko maletak (2004), Poz aldrebesa (2017), de Juanjo Olasagarre, y las obras narrativas Galdu arte (1996), de Juan Luis Zabala, Ipuin batean bezala (2002), de Joan Mari Irigoien, Hauts bihurtu zineten (2005) (Nos queda la ceniza, 2014), de Juan Kruz Igerabide y Zaldi mamarroa (2018), de Ekaitz Goienetxea Cereceda, entre otras. Con respecto a los ejes temáticos propios de este tipo de narrativa escrita en lengua vasca, se aprecian algunos de mayor concurrencia que, además, resultan de gran relevancia a la hora de considerar la originalidad que aporta la obra de Alberdi. Los grupos estigmatizados han sido convertidos en temas literarios y, por ende, en sujetos literarios desde los que se desarrolla la narración. De esta manera, son notables las obras escritas en relación con la homosexualidad —, concretamente, las de Olasagarre— y el consumo de drogas —en las novelas ya mencionadas de Zabala, Irigoien, Igerabide, Alberdi y Goienetxea—. Del mismo modo, en novelas como Galdu arte (1996), Hauts bihurtu zineten (2005), Jenisjoplin (2017) y Zaldi mamarroa (2018) predomina la función documental que tiene como objetivo recuperar la memoria de lo que fueron los años de la Transición en el País Vasco, una época marcada por el conocido “boom de la heroína” (Valdés, 2013, p. 541), —dado que fue una de las comunidades autónomas en las que el consumo de heroína tuvo mayor repercusión (García Varela, 2020, p. 38)—, la presencia del conflicto vasco, el movimiento punk, la industrialización y las huelgas. De entre las obras citadas, la novela de Goienetxea se distingue por su representación de la interconexión entre la enfermedad y el entorno, característica que establece una relación entre las obras Zaldi mamarroa y Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin… 25 CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 Jenisjoplin, debido a que en ambas el relato del cuerpo enfermo se aleja de la tendencia principal de narrar la experiencia de la enfermedad a partir de personajes homosexuales para elaborar un acercamiento considerando las particularidades del contexto sociopolítico. No obstante, la novela de Alberdi va más allá del cuestionamiento sobre la introducción de la heroína en el País Vasco, aspecto enfático en la obra de Goienetxea, para introducirse en la experiencia catártica de la enfermedad. De acuerdo con esta premisa, el presente trabajo tiene como objetivo analizar detalladamente la narración del VIH/sida que se despliega en la novela. El enfoque del estudio se centra en la exploración de este tipo de narrativa a partir de las representaciones del cuerpo y de los afectos. Estos dos elementos resultan ser de vital importancia para una mayor comprensión de la caracterización de la protagonista y, en especial, de su experiencia del cuerpo enfermo-paciente. El cuerpo, en la medida en que se trata de una entidad física y simbólica, cumple un papel central en el abordaje de la literatura del VIH/sida, puesto que se convierte en el principal espacio de significación de la enfermedad. De igual manera, “el giro afectivo” que está aconteciendo en la sociedad contemporánea ha inaugurado nuevas vías de profundización de la experiencia humana a partir de los afectos y las emociones que la conforman. Circunstancia que, a su vez, posibilita la indagación en el motivo del cuerpo enfermo en toda su complejidad. 1. EL CUERPO ENFERMO: CONTEXTO SOCIOCULTURAL Y ACERCAMIENTOS TEÓRICOS El síndrome de inmunodeficiencia adquirida, conocido como sida, experimentó una primera incidencia creciente en la sociedad de los años ochenta del siglo XX, hasta llegar a ser considerado como una epidemia emergente. Desde su aparición, las noticias de la prevalencia en aumento de las personas afectadas tuvieron gran eco en Estados Unidos. En el caso de España, la epidemia fue uno de los acontecimientos que marcó las primeras décadas del régimen democrático que se inició tras la dictadura franquista (Barragán, 2017, pp. 621-622). A pesar de la falta de información que existía sobre la enfermedad en los inicios del reconocimiento de su existencia, la incidencia del síndrome en los ochenta y sus primeras consecuencias produjo en las autoridades médicas la urgencia de alertar a la población sobre esta nueva afección (Jonathan Mann y Daniel Tarantola, 1996, p. 5). De esta manera, el sida trascendió 26 Aitana Albisua-Ortiz CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 el ámbito de la medicina para convertirse en un asunto de salud y de opinión pública. La vinculación entre enfermedad y ciertos grupos sociales dio lugar a la creación de una dinámica cultural estigmatizante. Todo ello puso de manifiesto el modo en que el VIH/sida comenzó a constituirse socioculturalmente con base en preceptos prejuiciosos y no en argumentos empíricos basados en datos objetivos sobre el virus y el síndrome (Treichler, 1987, p. 265). De acuerdo con Susan Sontag, la identificación entre la enfermedad y los grupos de riesgo fue tal, que incluso llegó a producir una escisión en el seno de la sociedad entre “ellos” y “nosotros” (2003, p. 79). En suma, desde la opinión pública, se puso en entredicho la posibilidad de que el virus pudiera ser contagiado a la “población general”, originando así una división entre los ciudadanos. De entre los grupos de riesgo, la comunidad gay fue una de las más afectadas por la enfermedad y su estigma, de ahí el hecho de que antes de denominar la afección como sida, también llegara a ser conocida como “cáncer rosa”, y que en el contexto estadounidense fuera designado como “Gay-Related Immune Deficiency (GRID)” (Treichler, 1987, p. 277). Con todo, los estudios científicos, junto a investigaciones de otras áreas de conocimiento, sobre la enfermedad proliferaron hasta, finalmente, constatar que la infección por VIH no se limitaba a colectivos concretos. En lo que atañe a la construcción social, cultural y simbólica de la enfermedad, Paula A. Treichler, en 1987, describió el sida como “an epidemic of meanings or signification” (p. 264). Es decir, la alusión al sida como una epidemia de significación remite a la manera en que el desconocimiento generalizado sobre la enfermedad y la moral de la época suscitaron un conjunto de significados del VIH/sida alineados, mayoritariamente, con la homofobia. En palabras de David Bergman: “los ámbitos de la física, la biología, la psiquiatría, la salud pública, la ética, la sociología, la economía, el análisis de mercado, la ciencia política, la antropología, la teología y todo tipo de manifestaciones artísticas han querido dejar su huella en este tema” (1995, p. 123). Ciertamente, entre estas manifestaciones artísticas se encuentran las creaciones literarias. En cuanto a la perspectiva desde la que se comenzó a abordar la escritura sobre la enfermedad, si bien es cierto que este sistema cultural podría haber optado por reproducir en su totalidad las significaciones Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin… 27 CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 sesgadas que denunciaba Treichler (1987), 1 es igualmente plausible que en el ámbito literario se produzcan otras formas de reflexionar y escribir sobre el VIH/sida que, lejos de establecer verdades absolutas basadas en juicios morales, formulen un cuestionamiento de los niveles simbólicos que se entrelazan con la enfermedad o que, al menos, doten de “un aspecto más humano a esta historia de la enfermedad” (Chaosakun, 2020, p. 139). Muestras de esta línea de escrituras serían, por ejemplo, las significaciones que se han desarrollado en torno al cuerpo infectado en la esfera poética española. Como bien señala Sergio Fernández Martínez: La poética y la retórica del cuerpo infectado, es decir, aquellos sistemas lingüísticos y simbólicos que lo sostienen y que, junto a la propia temática del síndrome le proporcionan una entidad propia, ya no se centra en la preeminencia del fatalismo anterior, sino que, frente a la enfermedad incurable, proponen nuevos regímenes líricos (Fernández Martínez, 2023, p. 212). De igual manera, Steven F. Kruger en AIDS Narratives. Gender and Sexuality, Fiction and Science (2016), ante la diversidad de enfoques en la literatura que aborda el sida, apuesta por clasificarlos en dos categorías que recogen los principales derroteros que se han observado: la literatura personal y la literatura epidemiológica. La primera categoría engloba aquellas narraciones arraigadas en la experiencia vital y personal de la enfermedad. La segunda muestra una mayor focalización en sus aspectos médicos y se relaciona con un prisma, en algunos casos, situacional; es decir, retrata aquellas épocas que se vieron notablemente afectadas por el VIH/sida. Del mismo modo, cabe señalar que es posible que se produzcan obras que recojan rasgos de ambas categorías, como es el caso de Jenisjoplin (2017). Novela en la que se entrelazan el relato psicológico y corporal de la enfermedad con lo contextual y con la indagación. Previo a proceder al análisis literario, conviene resumir brevemente la novela de Alberdi: la obra narra la vida de Nagore Vargas, apodada Jenisjoplin por su padre. De acuerdo con Ainhoa Urzelai (2018, pp. 101102), la narración se divide en dos planos temporales. El primero coincide con el inicio de la novela y se extiende cuatro años en el tiempo, desde 2010 hasta 2014. En este período se recogen los acontecimientos 1 Tal como lo plantea Santos Rojas Ogáyar (2020, p. 221), la literatura se considera como uno de los dispositivos de control que provienen de los regímenes somatopolíticos y, por ende, comparte y reproduce sus principios. 28 Aitana Albisua-Ortiz CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 indispensables para el desarrollo del personaje de Nagore, que serán el activismo político, el cese definitivo de ETA en 2011 y, fundamentalmente, la experiencia problemática y vital del cuerpo enfermo y paciente. El segundo plano parte de los años 80 del pasado siglo, en él se expone la infancia de la protagonista en la que resalta la figura de su tía Karmen, quien falleció a causa de complicaciones derivadas del sida. De esta manera, a la vez que la novela de Jenisjoplin (2017) se trata del relato de la vida de la protagonista en un marco temporal concreto, la obra de Alberdi, a su vez, representa la evolución de la sociedad vasca de clase obrera desde finales del siglo XX hasta inicios del siglo XXI. Así pues, mediante la historia de Nagore ingresamos en la cotidianeidad de la época del conflicto vasco en la que se entrecruzan ejes como de la identidad nacional, el género, la sexualidad y la conciencia social. 2. EL CUERPO EN LUCHA: NAGORE VARGAS La narrativa del VIH/sida que gira en torno al personaje de Nagore está estrechamente relacionada con el perfil psicológico de la protagonista. Enfocándolo desde la teoría de los afectos, se comprende que “la vida de cualquier persona está íntimamente ligada a los objetos. Podríamos decir que nuestra biografía es el relato de nuestros gustos y antipatías” (Ahmed, 2019, p. 69); esto es, la estructura emotiva de los sujetos, en cierta medida, se define por los “objetos felices” (Ahmed, 2019, p. 65) que los rodean y la relación que establecen con ellos. De esta manera, la psicología del personaje está constituida, principalmente, bajo la influencia de sus vínculos afectivos, a lo que se le añade el contexto sociopolítico del que parte. Todo ello se conjuga en la construcción de un personaje caracterizado por la conciencia social y la tendencia conflictiva, en la que la lucha y el sexo son sus principales “objetos felices”, e influyen sustancialmente en su modo de afrontar la situación política del marco temporal de la narración y la gestión de su vida personal. Esa mentalidad determina su noción del cuerpo, representada a modo de vínculo de posesión entre sujeto y cuerpo-objeto: “Porque [la violencia] me hace recordar que tengo un cuerpo y que es mío” (Alberdi, 2020, p. 66). En la jerarquía del orden de prioridades del personaje, el cuerpo ocupa un lugar secundario, lo que explica su disposición a la hora de arriesgar su integridad física en la oposición política: “En aquel momento no me preocupaba mi salud, tenía problemas mayores” (Alberdi, 2020, p. 23). Sin embargo, tanto el papel que cumple la corporalidad como la noción de la Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin… 29 CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 misma evolucionan a lo largo de la novela donde el cuerpo enfermo se convierte en el núcleo de la narración. En cuanto al contexto familiar, la figura de mayor influencia en el desarrollo personal de Nagore es su padre. Este personaje representa el compromiso social propio de los años ochenta en el País Vasco: una postura política que se sustenta en la lucha de clases y en el nacionalismo vasco. Debido a la cercanía emocional entre ambos personajes, la protagonista refleja cierta ansia de validación paternal. El anhelo de reconocimiento responde igualmente a las idiosincrasias del modelo de educación de los progenitores. La ausencia de ejercicios punitivos es considerada por la niña como una falta de autoridad y desemboca en la imposibilidad de lidiar con la culpa. Esto lleva a Nagore a castigarse a sí misma e, incluso, a autolesionarse, como forma de infundir el sufrimiento en el cuerpo: “Solía hundirme las uñas en los muslos o en los antebrazos tan fuerte como podía, para conocerla magnitud del dolor que era capaz de causarme conscientemente a mí misma” (Alberdi, 2020, p. 61). En contraposición a la individualidad e intransmisibilidad que se le presume al dolor y al sufrimiento (Schillagi, 2011, pp. 1-2), el personaje pretende, mediante estas acciones, confrontar la naturaleza solitaria del dolor. Con el objetivo de terminar con la barrera que imposibilita sentir el padecimiento del otro, este se torna visible para el otro desde el propio cuerpo. Asimismo, la violencia y el inconformismo son glorificados reiteradamente por el padre: “la desgracia puede ser mucho más interesante que la felicidad” (Alberdi, 2020, p. 62). Este discurso opera a modo de aliciente que lleva a Nagore a adoptar la oposición política como estilo de vida, de manera que finalmente pueda satisfacer la figura del padre al cumplir con sus ideales políticos (Olaziregi, 2019a, p. 18). Como consecuencia de dichas circunstancias personales, la protagonista desarrolla una mentalidad sadomasoquista, con mayor inclinación masoquista ―de acuerdo con lo postulado por Gilles Deleuze (1973, pp. 59-61)― que se transfigura en la concepción problemática del mundo. La propia protagonista describe este aspecto de su personalidad de la siguiente manera: Corre por mis venas un antiguo sentimiento de culpa, un ansia por ser castigada, una dialéctica íntima con el verdugo. Es el mismo juego que tengo con la vida: castígame, le digo, pero midamos cara a cara. Pongamos la carne, el sudor, la sangre en juego. Me siento viva en la lucha; en la paz, 30 Aitana Albisua-Ortiz CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 muero. Por eso busco la violencia; porque me libra de la calma, de la pausa, del silencio. (…) La mayoría de la gente intenta evitar las situaciones conflictivas, ya que la violencia le parece fea. Me ha costado ser consciente de ello. A mí me pasa al revés: me atrae. Me siento interpelada, me llama por mi nombre. Con frecuencia, yo misma he creado el enfrentamiento: con profesores, con clientes en el bar, con la policía, con los médicos y conmigo misma. Es muy mío esto de echarle un órdago a la autoridad. (...) La violencia, para mí, no es algo ajeno y desdeñable, es un medio más de comunicación (Alberdi, 2020, pp. 66-67). La tendencia a la violencia y a la confrontación son los principales causantes del desajuste entre el personaje y el orden social, en la medida en que rehúye del “deber de felicidad” imperante (Ahmed, 2019, p. 23). Esta estructura emocional está ligada, de igual manera, con la violencia propia del contexto social de la época, marcado por el conflicto vasco (Olaziregi, 2019a, p. 12). Tal y como afirma el historiador Nicolás Buckley, la lucha armada llega incluso a estructurar la identidad de los ciudadanos (2020, p. 18), como es el caso de Nagore: “yo-ETA-aita, yoETA-ama, yo-ETA-Irantzu... Cada trío formaba un mundo. La lucha política se había introducido hasta lo más profundo de nuestra intimidad con todas sus pasiones, dolencias y contradicciones” (Alberdi, 2020, p. 152). La mentalidad inconformista y la situación política provocan que la protagonista se incline desde la adolescencia hacia la violencia y el nacionalismo vasco que, en la edad adulta, la conduce a abogar a favor de ETA mediante el activismo político en el que pone su cuerpo para la lucha. Así, la protagonista, a la par que es víctima de violencia simbólica por los distintos elementos que conforman su plano identitario, se convierte en verdugo de su propia carne, de forma literal y metafórica. Esta dimensión es visible en lo referente a las autolesiones que simbolizan la interiorización de la violencia, integrada como uno de los pilares de su cotidianidad. Posteriormente, el componente violento se mantiene a través del activismo político y, en especial, de su vivencia del cuerpo enfermo como vía para perpetuar ese eje estructurador de su personalidad, que es la búsqueda constante de combate. La intersección entre violencia, dolor y resistencia que se conjugan en el cuerpo enfermo de sida coincide con el fin de la lucha armada, lo que supone un cambio sustancial en el personaje. Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin… 31 CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 2. 1. Narrativa del VIH/sida: cuerpo enfermo, cuerpo paciente Dentro de lo que Treichler (1987) nombra como “epidemia de significación”, y que Bergman (1995) posteriormente extrapola a los diversos ámbitos artísticos y epistemológicos, la narrativa del VIH/sida que Alberdi desarrolla entronca con representaciones literarias anteriores, a la par que explora otras vías de significación. Vías que, particularmente, evidencian cómo “las historias de dolor involucran relaciones complejas de poder” (Ahmed, 2017, p. 49). De esta manera, al igual que la novela está organizada en dos planos temporales que abarcan los años ochenta y las dos primeras décadas del siglo XXI, la narrativa del VIH/sida en Jenisjoplin se construye de la misma forma. Por un lado, se encuentra aquella narración relacionada con dos personajes del entorno de la protagonista: Karmen, principalmente, y Angel. Por otra parte, la escritura de VIH/sida central de la novela se desarrolla en el relato de la protagonista. En función de las categorías literarias de “la literatura sobre el VIH/sida” propuestas por Kruger (2016), la novela Jenisjoplin intercala características propias de la literatura epidemiológica y la personal. Epidemiológica, en la medida en que, mediante el relato de la vida de Karmen, se configura un retrato de lo que fue la vivencia de la drogadicción y del cuerpo enfermo de sida en la sociedad vasca de la década de los ochenta. Una época en la que diversos factores influyeron notablemente en el consumo de drogas —en particular, de la heroína— de los jóvenes. Estas circunstancias convergieron en el aumento alarmante de la drogadicción, la delincuencia juvenil y la infección por VIH en personas drogodependientes (García Varela, 2020, pp. 14-21). En este contexto, se introduce una lectura política de la droga que remite a las teorías conspiratorias al respecto sobre la introducción de la heroína en la comunidad vasca. En este sentido, aunque sea de manera breve, mediante la figura de Karmen se personifica la vivencia de la drogadicción, el proceso de desintoxicación, la enfermedad y la muerte que marcó a toda una generación de jóvenes: Mi tía Karmen Vargas murió de sida en mayo de 1987. Tenía veinte años. Siete años antes, una mañana de 1980, Rosa Moreno, mi amama, encontró una jeringa en el paragüero. Estaba haciendo limpieza cuando vio aquel objeto entre las varillas del paraguas a cuadros. (...) La dejó encima de la mesa de la cocina, al lado del frutero, hasta que mi padre, Rafa Vargas, llegó 38 Aitana Albisua-Ortiz CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 desplegado por la medicina. Por ende, la narración de la experiencia de la enfermedad de Nagore supone una representación de lo que ha sido denominado por Meri Torras como “embodiment” o “encarnación”. Una confrontación política que se da en el cuerpo y desde el cuerpo, entendida como: Una negociación política que implica el cuerpo en el proceso de subjetivación, un tránsito que tiene lugar por las narrativas identitarias, por las prácticas corporales distintivas, por los discursos de poder constitutivos de lo que debe y puede ser un cuerpo (el Derecho, la Medicina, la Educación...) y contra todo ello a la vez (Torras, 2017, p. 164). La representación del enfrentamiento se da en aquellos pasajes en los que el cuerpo y las instituciones médicas cobran mayor presencia, ya que en ellos se pone de relieve la reducción simbólica de los pacientes a lo meramente corporal. Los dos periodos de estancia hospitalaria ejemplifican diferentes formas de experimentar el cuerpo paciente que, asimismo, muestran notables semejanzas con lo relatado por la escritora Kathy Acker en su artículo “The Gift of Disease” (1997). 4 Ambas coinciden en la reflexión sobre la reducción del sujeto a la materialidad del cuerpo que perpetra la medicina convencional —frente a la que se posiciona la confianza en el cuerpo y la adecuación entre ideales y estilo de vida— y en la concepción de la enfermedad como una experiencia de aprendizaje catalizadora. En cuanto al aspecto limitante de la medicina, “el cuerpo biológico, sobre el que el sujeto enfermo tiene escaso o ningún control, interfiere con el arco intencional del cuerpo vivido y se convierte en el espacio del dolor, en el foco de atención médica y, en consecuencia, permanece cosificado” (Fernández Martínez, 2023, p. 205). En el caso de Jenisjoplin, a la problemática de la pérdida de autonomía en el gobierno del cuerpo se suma una reducción del cuerpo de carácter simbólico que, a partir del momento 4 Kathy Acker (1947-1997) escribió el artículo “The Gift of Disease” un año después de ser diagnosticada con cáncer. El escrito es un testimonio de su experiencia negativa con la medicina convencional, acontecimiento que la condujo hacia la exploración de terapias alternativas. Estas últimas le otorgaron una revelación trascendental, tanto en el plano espiritual como físico, puesto que a partir de esta experiencia, Acker procede a interpretar la enfermedad como una manifestación vinculada al historial personal del individuo y al flujo de las energías vitales. Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin… 39 CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 del diagnóstico, pasa a ser interpretado no únicamente en clave corporal, sino también como cuerpo enfermo de sida: Una vez diagnosticada, una vez etiquetada, cualquier síntoma o sensación que pueda tener, cualquier bajón, ocurrencia, escalofrío, tos… incluso la menor intención, será leída desde la perspectiva del diagnóstico. O lo que es peor, si no ando con cuidado, yo también lo leeré de ese modo (Alberdi, 2020, p. 130). Puesto que el síndrome causa el desarrollo de otra serie de afecciones, en las prácticas discursivas médicas el sida se concibe como un marco general desde el que se lee el cuerpo, esto es, se entiende como una categorización que engloba otra serie de padecimientos. Así pues, la resistencia contra las dinámicas de control médico se plantea desde lo corporal, pero también desde lo discursivo, puesto que se le otorga al saber médico y a sus prácticas discursivas una agencia capaz de causar un desencadenamiento somático: “me parece peligroso creer que estoy enferma. Si me creo un destino, un miedo, un síntoma… se acabó. No quiero ningún tipo de predisposición a unos determinados síntomas, a un determinado porvenir” (Alberdi, 2020, p. 128). En este sentido, la enfermedad se concibe como un agente somatizador que, en lugar de alertar de la presencia del síndrome, puede producir “efectos de realidad” (Foucault, 1999a, p. 67). Esta idea del discurso médico sobre el sida podría asemejarse a lo dictado por Butler (2011, pp. XI-XII), con relación a la categoría “sexo”, según lo cual el poder no solamente opera sobre los cuerpos, sino que produce discursivamente aquellos cuerpos que controla. En este sentido, la medicina se considera como la creadora de un falso diagnóstico con el fin de poder introducirse en el cuerpo de los sujetos. Por otro lado, de acuerdo con Arthur Frank (2002, p. 1), la experiencia de la enfermedad sitúa al sujeto en una posición límite que le permite observar lo que ha sido su trayectoria vital y abrir nuevas vías desde las que reflexionar sobre el valor de su vida. En el caso de Nagore, la enfermedad se convierte en una experiencia vital que la invita a la introspección, a replantearse su modus vivendi, los objetos felices que la conforman y a comprender los límites de la fragilidad del cuerpo. Este punto de reflexión interna se desarrolla en la novela en las dos hospitalizaciones del personaje, en las que la narración del cuerpo enfermo no medicalizado evoluciona a la del cuerpo paciente y el hospital, como 40 Aitana Albisua-Ortiz CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 “instrumento de acción médica” (Foucault, 2003, p. 160), deviene espacio político de la confrontación. Tras tres años sin medicación, los síntomas se agravan irrumpiendo en la cotidianidad de Nagore al padecer un tipo de neumonía no-tratada derivada del sida; más concretamente, aquella que ocasionó la muerte de Maggiore. El empeoramiento causa su ingreso en el hospital años después de ser diagnosticada; momento en que decide no expresar al cuerpo médico que es seropositiva. A través de la imitación del manejo del saber, trata de resistir nuevamente a los modos de operar del poder-saber. Este episodio se interpreta desde la metáfora de la detención, ya que se encuentra en un hospital y deja su cuerpo a merced del personal sanitario, sin aparente posibilidad de mostrar resistencia y accediendo al régimen hospitalario de vigilancia constante. No obstante, las vías de oposición trascienden el rechazo: Políticamente hablando, el elemento más importante, quizás, cuando se examina el poder, es el hecho de que, según ciertas concepciones anteriores, “resistir” significaba simplemente decir no. Se había conceptualizado la resistencia solo en términos de negación, Sin embargo, tal como ahora la comprende usted, la resistencia no es únicamente una negación: es un proceso de creación; crear y recrear, transformar la situación, participar activamente en el proceso, eso es resistir (Foucault, 1999b, p. 423). Incluso siendo un cuerpo paciente inmerso en la red hospitalaria y en el que la medicina se ha introducido metafórica y literalmente, en la estancia en el hospital aún se manifiestan ciertos vestigios de resistencia que se traducen en formas diferentes a las anteriores de oponerse al control sobre el cuerpo, similares a las líneas de actuación dibujadas por Foucault: el rechazo sistemático se transforma en un involucramiento activo en la toma de decisiones de los procedimientos médicos —la paciente decide sobre la realización de las prácticas y la elección de medicamentos—. De modo que el cuerpo paciente es reconfigurado no como objeto pasivo de la medicina, sino como un cuerpo agente que, dentro de la sumisión, rescata un ápice de dominio sobre sí mismo. Así, Nagore se refugia en el interior de su cuerpo y hace de la sangre el último campo desde el que enfrentarse a la disciplina médica; enfrentamiento en el que, por una vez, sale victoriosa. Ahora bien, Nagore percibe la aceptación de la medicalización como una última derrota y una rendición, en lugar de asumir que estaba llevando Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin… 41 CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 a cabo un pulso contra las limitaciones corporales de la existencia, la fragilidad del cuerpo y que no siempre es posible disponer de este para cumplir con unos valores y vencer. De hecho, la protagonista llega a verbalizar esa mentalidad conflictiva que subyace a su discrepancia con la autoridad médica, confirmando que no solo se basaba en la noción de la medicina como dispositivo del poder. Finalmente, esta hospitalización indica el alejamiento definitivo del activismo político y un acercamiento a la normatividad. Esto es, no el conflicto, sino la idea de la felicidad conformada por el cuidado del cuerpo, la pareja monógama y la familia nuclear. La segunda hospitalización, por el contrario, se produce tras un empeoramiento de la salud en el periodo de alta que le otorgan por las fechas de fin de año. Esta segunda estancia se asemeja a un “retiro espiritual” (Alberdi, 2020, p. 232) en la que priman el descanso y los cuidados. En definitiva, las dos formas radicalmente diferentes de lidiar con la hospitalización representan el cambio que se está produciendo en la mentalidad de la protagonista. Así se sostiene en la novela: La razón, las ideologías, las discusiones, las teorías, las explicaciones… eran sin duda expresiones de una mente sin desarrollar. Aun así, no me hacía mala sangre al escuchar como los de mi alrededor razonaban o discutían; al contrario: contemplaba la belleza de la debilidad humana desde mi cama (...). No necesitaba hablar, me rodeaba la presencia de quienes apreciaba, no quería estropear aquella armonía con palabras (Alberdi, 2020, p. 233). La experiencia del sida constituye para Nagore una evolución personal significativa. A pesar del bienestar físico de los primeros instantes tras el diagnóstico, que le permite defender su postura negacionista y su negativa al tratamiento, la información sobre la muerte de Maggiore genera una epifanía en la que los paralelismos entre las dos historias vitales revelan la inconsistencia de su postura, especialmente, en el hecho de que la total renuncia de la biomedicina habría resultado en su muerte. De forma que el saber médico y la realidad material del cuerpo enfermo terminan por sobreponerse. El avance de la enfermedad no medicalizada lleva a Nagore a aceptar la fragilidad y lo imprescindible del cuerpo para la existencia, por lo que acaba resultando necesario aceptar la intromisión de la biomedicina en el cuerpo. Sin embargo, la docilidad de los cuerpos que exige la sujeción médica se renueva como una experiencia de colaboración y de evolución 42 Aitana Albisua-Ortiz CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 personal. Desde la óptica sobre los afectos propuesta por Ahmed (2019, p. 23), se observa cómo la protagonista transita de la “conciencia revolucionaria” a un “giro hacia la felicidad” debido al “deber de felicidad” actual, así, la resistencia sistemática como “objeto feliz” se abandona en pos de “objetos felices” más acordes con los regímenes neoliberales. Este cambio, aunque en la novela se relaciona con la experiencia de la enfermedad, concuerda con las tendencias sociales actuales en las que se insta a la “desmovilización popular y la desideologización de lo íntimo” (Cuello, 2019, p. 16). Asimismo, se produce la inversión del orden de prioridades: el cuerpo pasa a ocupar el lugar central de la vida de Nagore. La experiencia causa una reorganización del “horizonte corporal” (Ahmed, 2019, p. 65) del personaje en la que aquellos objetos felices concordantes con las expectativas sociales se aproximan a la esfera íntima del personaje. Así, la relación que inicia con Luka, un compañero, y la presencia de su madre y su padre crean un clima de felicidad y de cuidados que sustituye el ansia de combate. Para Nagore, la experiencia vital de la enfermedad se erige como un proceso de aprendizaje, desarrollo personal y reconsideración de su modo de vida. De este modo, el desarrollo del personaje evidencia una de las ideas formuladas por Ahmed entorno a felicidad: “el lugar en el que hallamos la felicidad nos permite descubrir no solo dónde está el valor, sino qué consideramos valioso” (Ahmed, 2019, p. 39); transformando la novela en una especie de narrativa optimista. De igual manera, la siguiente cita de Foucault resulta de gran utilidad para comprender las dinámicas de poder y control, además de los significados que alberga la novela: El conocimiento es simplemente el resultado del juego, del enfrentamiento, de la unión, de la lucha y el compromiso entre los instintos. Si se produce algo es porque los instintos se encuentran, luchan entre sí, y llegan finalmente, al final de sus batallas, a un compromiso. Y éste algo es el conocimiento (Foucault, 1999a, p. 176). Por ende, el fruto principal de la confrontación con la disciplina médica se traduce en un crecimiento personal significativo, que proporciona un acceso más profundo al saber. Entendido como el conocimiento de uno mismo capaz de dotar la existencia del sujeto de un nuevo significado. Así, en la novela, la enfermedad deviene en una experiencia evocadora en la que se exploran las dimensiones físicas, Narrativa del VIH/sida: resistencia corporal y biopolítica en Jenisjoplin… 43 CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 emocionales y relacionales de la vida. De este modo se cuestionan las prioridades vitales del sujeto y la función que desempeñan en el camino hacia la felicidad. La experiencia del cuerpo enfermo y paciente desemboca en un despertar; una revelación de la materialidad de la existencia y de la fragilidad del cuerpo, así como de los funcionamientos del poder y las posibles vías de desafiar los mecanismos de sujeción. Pero, sobre todo, implica descubrir el punto de equilibrio entre la resistencia y la convivencia con las prácticas de poder. CONCLUSIONES Este estudio se ha centrado en indagar la narrativa del VIH/sida que se desarrolla en Jenisjoplin desde un punto de vista corporal y afectivo, con el objetivo de profundizar en la representación de este tipo de narrativa que ofrece la novela. La obra se caracteriza por ser un relato del VIH/sida tanto personal como epidemiológico, dando cuenta de una época específica que es llevada a un nuevo plano en el que se cuestiona y se confronta el ejercicio del poder en el cuerpo. En este sentido, Jenisjoplin, a la vez que establece una genealogía de la enfermedad que se enlaza con la época de los ochenta y con aquellas obras escritas en euskera sobre el mismo tema y contexto —puesto que ha sido la principal perspectiva desde la que se ha abordado esta narrativa en la literatura vasca— representa la experiencia vital de padecer el VIH/sida de una manera alternativa al resto de obras literarias. Así, el libro relata el proceso de la enfermedad en la protagonista como una experiencia corporeizada de una mentalidad y estructura emotiva revolucionaria y resistente. La postura desde la que el personaje de Nagore afronta el diagnóstico y la enfermedad comprende diferentes niveles de significación, algunos de ellos se encuentran relacionados con las idiosincrasias del perfil psicológico y afectivo del personaje. Otros, en cambio, retratan el contexto sociopolítico de la narración, ciertos aspectos relacionados con la carga sociocultural de la enfermedad y la concepción de la medicina como instrumento biopolítico. El desarrollo de la acción narrativa es la puesta en escena de un cuerpo en lucha constante que explora las posibilidades de resistencias corporales que se escapan de los mecanismos de poder-saber que, si bien no resultan en una victoria absoluta o definitiva, al menos, trae consigo el conocimiento. La evolución final del personaje concuerda nuevamente una de las aportaciones de Ahmed, ya que evidencia cómo “nuestros cuerpos 44 Aitana Albisua-Ortiz CASTILLA. ESTUDIOS DE LITERATURA, 15 (2024): 23-48 ISSN 1989-7383 cambian a lo largo del tiempo, y [cómo] el mundo que nos rodea crea en nosotros distintas impresiones” (2019, p. 64) y, simultáneamente, cómo el cuerpo, las emociones y el contexto sociopolítico se retroalimentan. La transformación del horizonte corporal, como consecuencia de la revelación de la experiencia, muestra una reorganización de la existencia que coincide con el “giro hacia la felicidad” propio de las sociedades neoliberales y, como bien ha señalado Olaziregi (2019b, s. p.), con la transformación y reestructuración afectiva e identitaria que experimenta la sociedad vasca post-ETA. Por consiguiente, en la obra se recogen motivos literarios característicos de este tipo de narrativa, tales como el contagio, el diagnóstico, el cuerpo enfermo y el cuerpo paciente. Sin embargo, es a partir del tópico literario del cuerpo enfermo a través del cual la novela explora las resistencias corporales, componiendo un ejemplo de narrativa del VIH/sida que se inserta en una tradición propia. BIBLIOGRAFÍA Acker, Kathy (1997). “The Gift of Disease”. The Guardian (Weekend), pp. 14-21. Ahmed, Sara (2017). “La contingencia del dolor”. En La política cultural de las emociones. Cecilia Olivares Mansuy (trad.). México: Centro de Investigaciones y Estudios de Género, pp. 47-76. Ahmed, Sara (2019). La promesa de la felicidad. Una crítica cultural al imperativo de la alegría. Hugo Salas (trad.). Buenos Aires: Caja Negra. Alberdi, Uxue (2020). Jenisjoplin. Irati Majuelo (trad.). Bilbao: Consonni. Aliaga, Juan Vicente y García Cortés, Jose Miguel (1993). De amor y rabia. Acerca del arte y el sida. Valencia: Universidad Politécnica de Valencia. Barragán, José Pablo (2018). “Sida y poesía en la temprana España democrática: El caso de Aníbal Núñez”. 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