Promoción de la vida independiente de las personas con Síndrome de Down. Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado

TRABAJO FIN DE GRADO EN TRABAJO SOCIAL “Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down. Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado” Autora: Dª. Blanca Macías Muñoz Tutor: D. Alfonso Marquina Márquez Facultad de Educación y Trabajo Social Universidad de Valladolid Curso 2023 - 2024 Fecha de entrega: 20 de junio de 2024 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Agradecimientos: A mi familia, por su amor y apoyo incondicional. Su constante respaldo y confianza en mí han sido fundamentales para alcanzar esta meta. Gracias por estar siempre a mi lado y por creer en mis capacidades. Quiero expresar mi más sincero agradecimiento a mi tutor, Alfonso Marquina. Al principio, encontrar el rumbo adecuado fue para mí un desafío, pero gracias a su guía y apoyo, pude orientarme y desarrollar este trabajo con éxito. A todos ustedes, dedico este logro con profundo agradecimiento y cariño. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 2 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" ÍNDICE DE CONTENIDOS 1. Introducción…………………………………………………………...……………………8 2. Objetivos ………………………………...………………………….………………...…..10 2.1. Objetivo general …………………………………………………………………………10 2.2. Objetivos específicos ………………………………………………………………...….10 3. Marco teórico……………………………………………………..……………………….11 3.1 La discapacidad Intelectual (DI).…………………………………………………………11 3.1.1 Definición 11 3.1.2 Características 12 3.1.3 La discapacidad intelectual en términos cuantitativos 13 3.2 El Síndrome de Down.………………………………………………………..………..…15 3.2.1 Genética y características 15 3.2.2 Etiología 16 3.2.3 Tratamiento y apoyo 17 3.3. Modelo de vida independiente (MVI).…………………………….…………………..…18 3.3.1 Aproximación histórica y definición del MVI 18 3.3.2 Principios fundamentales de la vida independiente 19 3.3.3 Principales directrices de VI para el desarrollo del piso tutelado 21 3.4. Pisos tutelados como servicio de atención residencial.………………..……..…..………23 3.4.1 Concepto y relevancia 23 3.4.2 Accesibilidad y diseño del piso tutelado 24 3.4.3 Impacto en la satisfacción y calidad de vida 26 3.5 Modelo de apoyo en los pisos tutelados: la atención centrada en la persona (ACP)...............................................................................................................................…….29 3.5.1 Origen y descripción de la Atención Centrada en la Persona 29 3.5.2 Consideración de factores como la individualización de los apoyos y la participación comunitaria 31 3.5.3 La autonomía y la toma de decisiones 33 3.5.4 Redes de apoyo, evolución del concepto y tipos 34 Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 3 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 3.6. Trabajo social y la atención a las personas con síndrome de Down…………….…….....36 4. Marco normativo…………………………………………………………………....….…38 4.1. Legislación nacional e internacional sobre derechos de las personas con discapacidad……………….………………………………………………………………….38 5. Propuesta de proyecto de intervención………………………..………………………...41 5.1. Justificación (evaluación de necesidades)......................................................................…41 5.2. Objetivos....................................................................................................................……44 5.2.1 Objetivo general 44 5.2.2 Objetivos específicos 44 5.3. Población destinataria...............................................................................................…….45 5.3.1 Destinatarios directos 45 5.3.2 Destinatarios indirectos 46 5.4. Metodología.............................................................................................................……..48 5.4.1 Metodología participativa……………………………………… ………………48 5.4.2 Enfoque centrado en la persona…………………… …………………………...49 5.4.3 Colaboración interdisciplinaria……………………… …………………………49 5.5. Actuaciones..............................................................................................................……..50 5.5.1 Actuaciones transversales……………………………………… ………………50 5.5.2 Etapas del proceso……………………………………………… ………………50 5.6. Temporalización.......................................................................................................…..…53 5.7. Recursos y presupuesto..............................................................................................……55 5.7.1 Recursos humanos………………………………………………………… ……55 5.7.2 Recursos materiales…………………………………………………………..… 56 5.7.3 Recursos económicos…………………………………………………… ……...58 5.8. Evalaución................................................................................................................…..…61 5.8.1 Evaluación o diagnóstico inicial………………………………………… …..…61 5.8.2 Evaluación contínua………………………………………………………… ….62 5.8.3 Evaluación final…………………………………………………………… …...64 Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 4 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 6. Aplicabilidad e importancia para la intervención desde el Trabajo Social….…..……65 7. Referencias bibliográficas……………………………………………...……….……..…68 8. Anexos……………………………………………………………...…………….…..……83 Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 5 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Diferencias significativas en destrezas en vida en comunidad (DC) y vida personal (DP)/tipo de residencia………………………………………………………..………………27 Tabla 2. Significatividad problemas de conducta/tipo de residencia (ANOVA).......................28 Tabla 3. Perfil demográfico de usuarios de Down Valladolid……………………………...…43 Tabla 4. Cronograma del proyecto……………………………………………………………55 Tabla 5. Tabla presupuestaria del proyecto………………………………………………...…61 ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico 1. Porcentaje de personas en España con valoración del grado de discapacidad según grupos de edad en 2022…………………………………………………………………….…15 ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1. Organigrama del proyecto……………………………………..…………………...58 ÍNDICE DE ANEXOS Anexo 1. Presentación personificada de algunos casos de éxito. El caso de Juan……………85 Anexo 2. Citas sobre la Atención Centrada en la Persona de Martínez (2011)........................86 Anexo 3. Documento de Consentimiento Informado………………………………………...87 Anexo 4. Cuestionario de Autonomía, Red de Apoyo Social y Salud…………………..……88 Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 6 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" RESUMEN / ABSTRACT RESUMEN Este trabajo presenta una propuesta de proyecto de intervención destinado a la creación de un piso tutelado para personas con síndrome de Down de Valladolid, con el objetivo de promover su autonomía y mejorar su calidad de vida. Se aborda el marco teórico sobre discapacidad intelectual, síndrome de Down y modelos de vida independiente, contextualizado dentro de la legislación nacional e internacional sobre derechos de las personas con discapacidad. La propuesta de intervención se basa en una evaluación exhaustiva de necesidades y define objetivos claros y específicos. Se detallan las actuaciones a llevar a cabo, la metodología de trabajo y los recursos necesarios. Finalmente, se reflexiona sobre la importancia del proyecto desde la perspectiva del Trabajo Social, destacando su relevancia en la promoción del bienestar y la inclusión social de las personas con síndrome de Down. Palabras clave: Piso tutelado, discapacidad intelectual, síndrome de Down, autonomía, vida independiente, calidad de vida. ABSTRACT This paper presents a proposed intervention project aimed at establishing a supported living facility for individuals with Down syndrome in Valladolid, with the goal of fostering their autonomy and enhancing their quality of life. It explores the theoretical framework surrounding intellectual disability, Down syndrome, and independent living models, contextualized within national and international legislation on the rights of persons with disabilities. The intervention proposal is grounded in a comprehensive needs assessment and delineates clear and specific objectives. Detailed actions to be undertaken, the methodology employed, and the necessary resources are outlined. Finally, the paper reflects on the significance of the project from the perspective of Social Work, emphasizing its importance in promoting the well-being and social inclusion of individuals with Down syndrome. Key words: Supported living facility, intellectual disability, Down syndrome, autonomy, independent living, quality of life. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 7 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 1. INTRODUCCIÓN. El presente Trabajo de Fin de Grado (TFG) se centra en el diseño de un proyecto de piso tutelado destinado a personas con síndrome de Down, dentro del marco de la Asociación Down Valladolid, organización referente en su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Este proyecto, denominado "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down. Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado", tiene como objetivo principal fomentar la autonomía y mejorar la calidad de vida de los participantes, promoviendo su inclusión social y bienestar integral a través de la creación de un piso tutelado. La necesidad de este proyecto surge de la observación de las barreras significativas que enfrentan las personas con síndrome de Down para alcanzar una vida independiente y plena. A menudo, estas personas encuentran limitaciones tanto en el acceso a recursos adecuados como en la disponibilidad de apoyo personalizado, lo que restringe su capacidad para participar activamente en la sociedad. En este contexto, el proyecto de piso tutelado se presenta como una respuesta innovadora y necesaria para abordar estas carencias y ofrecer un entorno seguro y estructurado donde los residentes puedan desarrollar habilidades esenciales para la vida diaria. El objetivo principal de este proyecto es proporcionar un entorno de vida independiente que fomente la autonomía y el desarrollo personal de las personas con síndrome de Down. Para lograr este objetivo, se ha diseñado una propuesta integral que abarca desde el marco teórico que fundamenta la intervención hasta la planificación detallada de las actuaciones y recursos necesarios. El marco teórico del proyecto incluye aspectos relevantes como la discapacidad intelectual y el síndrome de Down, así como modelos de vida independiente y atención centrada en la persona. Además, se aborda el contexto normativo nacional e internacional que garantiza los derechos de las personas con discapacidad, proporcionando un marco legal para la implementación del proyecto. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 8 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" La propuesta de intervención se fundamenta en una evaluación de las necesidades de las personas con síndrome de Down, así como en la definición de objetivos claros y específicos. Se detallan las actuaciones a llevar a cabo, la metodología a seguir y la temporalización del proyecto, así como los recursos y presupuesto necesarios para su ejecución. Finalmente, se reflexiona sobre la importancia del proyecto desde la perspectiva del Trabajo Social, destacando su relevancia en la promoción del bienestar y la inclusión social de las personas con síndrome de Down. Este análisis se apoya en la revisión de la literatura especializada y en la consideración de las mejores prácticas en el campo del Trabajo Social. La intervención del Trabajador Social es crucial en este proceso, dado su papel en la planificación, coordinación y ejecución de estrategias que aseguren una atención personalizada y centrada en las necesidades de cada residente. El Trabajador Social actúa como mediador y facilitador, promoviendo un ambiente de empatía, solidaridad y respeto, y garantizando que los residentes reciban el apoyo necesario para superar los desafíos que puedan surgir. Por último, este proyecto no solo busca mejorar la calidad de vida de sus participantes, sino también servir como un modelo replicable para otras organizaciones y comunidades, demostrando que, con el apoyo adecuado, las personas con síndrome de Down pueden llevar una vida independiente, satisfactoria y digna. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 9 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" - Pabellones auriculares displásicos (presentes en el 60% de los casos). - Pliegue Palmar transverso (presente en el 45% de los casos). Los síntomas comunes que caracterizan este síndrome incluyen deficiencia intelectual, forma de cráneo abreviada (braquicefalia), enrojecimiento facial persistente, oídos pequeños (microtia), manchas en el iris (manchas de Brushfield), defectos cardíacos congénitos, anomalías en la falange del quinto dedo, manos pequeñas, rasgos faciales característicos, y debilidad muscular (hipotonía). Aunque el retraso mental es común, su severidad puede variar, permitiendo a algunas personas llevar a cabo tareas cotidianas con relativa facilidad (Pérez Chávez, 2014). 3.2.2 Etiología. Durante el embarazo, no existen factores específicos que provoquen la trisomía 21, también conocida como síndrome de Down. Se cree que varios factores etiológicos interactúan para causar esta anomalía genética, aunque la relación exacta entre ellos no se comprende completamente. Entre las posibles causas se incluyen factores hereditarios, como la presencia de varios casos en la familia o la afectación de la madre, así como la edad materna avanzada, siendo más común en mujeres mayores de 35 años. Otros factores externos, como infecciones virales (por ejemplo, hepatitis y rubeola), exposición a radiaciones, ciertos agentes químicos que pueden inducir mutaciones genéticas y deficiencias vitamínicas, también pueden influir en la aparición de esta condición (Fernández Morales, 2016). El error que conduce a la trisomía 21 ocurre durante la división celular, cuando los cromosomas no se distribuyen correctamente. Este error cromosómico resulta en una célula con un cromosoma extra y otra con uno menos, específicamente en el par 21, mientras que los demás pares se distribuyen adecuadamente. Este error puede ocurrir en cualquier momento, pero su impacto varía según el momento en que se forme la célula trisómica. Cuanto más temprano ocurra este error en el desarrollo, mayores serán las dificultades resultantes para el individuo (Fernández Morales, 2016). Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 16 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 3.2.3 Tratamiento y apoyo. Actualmente no hay un tratamiento médico específico para el síndrome de Down. Sin embargo, la rehabilitación mediante terapias físicas, del habla y psicológicas desempeñan un papel crucial, especialmente en casos de discapacidad intelectual severa (Pérez Chávez, 2014). Dicha atención debe iniciarse desde los primeros momentos de vida. Es esencial adoptarlo desde una perspectiva multiprofesional, atendiendo a los diversos aspectos del desarrollo (afectivo, educativo, psicosocial, etc.). Este enfoque debe enfocarse en fortalecer las capacidades potenciales y prevenir el deterioro en aquellas áreas donde se observe un retraso en el desarrollo (Muñoz, 2004). Afortunadamente, las personas con síndrome de Down, actualmente tienen una mayor esperanza de vida, principalmente debido a los avances científicos que han mejorado los cuidados de la salud. Si superan los primeros cinco años de vida, tienen un 80% de probabilidad de alcanzar los treinta años y un 60% de posibilidad de vivir más de cincuenta años. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 17 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 3.3. Modelo de vida independiente (MVI). 3.3.1 Aproximación histórica y definición del modelo de vida independiente. En las décadas de los 60 y 70, surgió en Estados Unidos un movimiento social sin precedentes liderado por personas con diversidad funcional. Conocido como el Movimiento de Vida Independiente (ILM), este fenómeno trascendió fronteras y se extendió a nivel global, llegando incluso a Europa, donde adquirió matices socio-políticos significativos, siendo denominado como el "modelo social (británico) de la discapacidad". Este movimiento desafió los prejuicios arraigados en la sociedad y abogó por servicios autónomos que se centraran en los objetivos individuales, promoviendo así la capacidad de elección y control de las personas con discapacidad. (Vidal García Alonso, 2003; Muyor Rodríguez, 2011). Posteriormente, en el año 1999, representantes de 50 países se reunieron en Washington D.C. durante cinco días, del 21 al 25 de septiembre, para participar en una Cumbre mundial sobre Vida Independiente. Este evento histórico dio lugar a la creación de la "Declaración de Washington" y al documento "Perspectivas globales sobre Vida Independiente para el próximo milenio", ambos fundamentales para comprender las diversas visiones en torno al concepto de vida independiente. Dicho documento define al modelo de vida independiente como “un movimiento social, que promueve la filosofía de la auto-organización, la auto-ayuda, los derechos civiles y las mejoras en la calidad de vida diaria para las personas con discapacidad. Al contrario del modelo médico y de rehabilitación, el paradigma presentado por la filosofía de la vida independiente se enfoca más sobre los cambios ambientales y sociales que todos debemos hacer, y no en eso de ajustar a la persona con discapacidad”. Otra definición que nos puede ayudar a comprender mejor este concepto es la de Soledad Arnau, ella sostiene que la Vida Independiente representa un enfoque en el cual las personas con discapacidad tienen la capacidad de tomar decisiones por sí mismas y participar plenamente en la sociedad. Este modelo les permite ejercer su autonomía de manera individual, teniendo control sobre todas las áreas de sus vidas. Su objetivo es garantizar que tengan los mismos derechos y responsabilidades que cualquier otro ciudadano, promoviendo así la igualdad en todos los aspectos de la vida (Arnau, 2013). Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 18 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Cuando el Movimiento de Vida Independiente (MVI) comenzó en los Estados Unidos en 1962, en España aún no se había desarrollado una comprensión cívica sólida sobre cómo abordar las cuestiones relacionadas con la discapacidad. En ese momento, la discapacidad se enfrentaba con una mentalidad basada en la beneficencia, mientras se intentaba evitar su estigmatización. En comparación con otros países europeos, España experimentó un retraso significativo en este aspecto. No fue hasta la promulgación de la Constitución Española en 1978 que la discapacidad se mencionó explícitamente en el marco de los derechos y deberes fundamentales (artículo 49). A partir de entonces, comenzaron a surgir asociaciones de personas con diversidad funcional y sus familias en el país. Aunque hubo un movimiento asociativo vigoroso en España, no se tiene constancia de que estas asociaciones establecieran contactos con organizaciones similares en Europa o América durante la década de 1980. (Carbonell Aparici, 2019). A lo largo del desarrollo del Movimiento de Vida Independiente (MVI), surgieron en España unos espacios denominados Oficinas de Vida Independiente (OVI), inspirados en los Centros de Vida Independiente (CVI). Estos espacios se establecieron con el objetivo de marcar una clara distinción respecto a los centros tradicionales de enfoque asistencialista (Gómez y Arroyo, 2013). 3.3.2 Principios fundamentales de la vida independiente. Para comprender a fondo este movimiento es importante conocer las ideas clave a las que se refiere. En primer lugar, la defensa de los derechos, desde los principios fundamentales de los derechos humanos hasta los aspectos más básicos de los derechos civiles y sociales, se centra en el principio esencial de igualdad. Este enfoque se materializa a través de medidas de acción positiva dirigidas hacia los grupos especialmente vulnerables. Este movimiento inspiró la creación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (Naciones Unidas, 2006), un tratado que reafirmó el modelo social de la discapacidad y el derecho inherente a la autonomía personal. En su artículo 19, la convención reconoce expresamente el derecho a la asistencia personal. Desde entonces, esta Convención ha sido un símbolo de lucha para el Movimiento de Vida Independiente (MVI), y ha sido respaldada por la Observación general núm. 5 (2017), que establece el derecho a vivir de forma independiente y Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 19 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" a ser integrado en la comunidad. Esta Convención ha sentado las bases para la legislación europea posterior a 2006, buscando crear igualdad de oportunidades y establecer un derecho fundamental para todas las personas (López y Gutiérrez, 2002). En segundo lugar, este concepto defiende que la idea de igualdad se basa en ver la discapacidad como una parte normal de la variedad que existe entre las personas (Carbonell Aparici, 2009). Otro concepto importante es el derecho a igualdad de oportunidades, esto significa que no se debe discriminar por diferencias en la capacidad. Esto conlleva a una demanda importante del Movimiento de Vida Independiente: la accesibilidad para todos, necesaria para hacer efectivo este derecho. Una consecuencia evidente del respeto a la dignidad de cada individuo es su participación activa, un signo claro de empoderamiento: "Nada sobre nosotros sin nosotros". Esto significa que la diversidad funcional no limita la capacidad de tomar decisiones y actuar, ya que en un Estado de derecho solo un juez puede decidir (Pérez, 2013). Estos documentos pueden representar símbolos de lucha para el Movimiento de Vida Independiente que han allanado el camino para leyes posteriores que buscan asegurar que todos tengan las mismas oportunidades. También subrayan la importancia de ver la discapacidad como algo común entre la diversidad humana, defendiendo el derecho de todos a tener las mismas oportunidades y a acceder a todo de manera fácil y sin barreras, objetivo intrínseco de esta propuesta. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 20 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 3.3.3 Principales directrices de Vida Independiente para el Desarrollo del Piso Tutelado. “Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”. Artículo 19 de la Convención Internacional sobre los derechos de las Personas con Discapacidad Para que las personas con discapacidad, como son las personas con síndrome de Down logren llevar una vida independiente, más allá de tener acceso a recursos, servicios y apoyos personalizados, es esencial contar con las siguientes condiciones, (extraídas de la Guía ASPACE, 2023) : 1. Autodeterminación y empoderamiento: debemos promover la autodeterminación y el empoderamiento como figuras clave en los cambios sociales. Es esencial que las personas con parálisis cerebral y necesidades significativas de apoyo se comprometan a avanzar en su autodeterminación y a cultivar un sentido de empoderamiento para alcanzar la independencia en su vida. Con el respaldo adecuado, deben ser capaces de superar temores e inseguridades, y estar completamente preparadas para tomar el control de sus propios destinos. 2. Entorno vital como facilitador: La presencia de un entorno familiar que respalde la capacidad de elección y decisión desde la niñez es fundamental para fomentar la vida independiente. Este respaldo temprano, basado en el entendimiento de las ayudas y las oportunidades para la autonomía personal, la autorregulación y la autodeterminación, asegura el desarrollo de las habilidades, las capacidades socioemocionales y las fortalezas de las personas con discapacidad. 3. Entorno comunitario accesible: El Comité Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en su observación número 5 sobre el derecho a vivir de forma independiente y ser incluidos en la comunidad, destaca la importancia de un entorno comunitario inclusivo como requisito fundamental para el desarrollo de una vida independiente. Esto implica que diversos actores de la comunidad, como las Administraciones Públicas, así como entidades, empresas e instituciones, tienen la responsabilidad de promover entornos accesibles e inclusivos basados en el diseño universal. 4. Actividad profesional de acompañamiento y apoyo: Los profesionales que brindan acompañamiento y apoyo a las personas con discapacidad desempeñan un papel fundamental en su capacidad para alcanzar la independencia. Para garantizar que esta Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 21 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" transición sea exitosa, es crucial establecer criterios y condiciones fundamentales, así como llevar a cabo procesos de formación y actualización de habilidades profesionales. En esta propuesta concreta, como detallaremos en el siguiente apartado, los pisos tutelados son hogares diseñados para fomentar la independencia y la inclusión de individuos con discapacidad, especialmente aquellas de tipo intelectual. Estos espacios proporcionan un entorno donde estas personas pueden desarrollar habilidades para vivir de forma autónoma y participar activamente en la comunidad. Considerando estos elementos, podemos facilitar que las personas con discapacidad, incluidos los residentes del piso tutelado, alcancen la independencia de manera exitosa. Esto les brindará un mayor bienestar individual, les permitirá perseguir sus metas, explorar sus intereses y contribuir al funcionamiento general de la sociedad. Además, este enfoque desafía los estigmas y prejuicios que sostienen la idea de que las personas con discapacidad intelectual, como aquellas con Síndrome de Down, requieren constantemente la asistencia de un cuidador para realizar tareas cotidianas. Esta nueva perspectiva reconoce su capacidad para llevar una vida independiente y autónoma, participando plenamente en la comunidad. Sin embargo, esta tarea no recae únicamente en los responsables y participantes de estos proyectos, sino que requiere un esfuerzo colectivo de la sociedad. Se necesita un cambio de actitud hacia la discapacidad que impulse el éxito de iniciativas como esta. En resumen, promover la vida independiente en personas con Síndrome de Down es esencial para fomentar su autonomía y calidad de vida. Al proporcionarles las herramientas y el apoyo necesarios para vivir de manera independiente en un piso tutelado, se les brinda la oportunidad de tomar el control de sus vidas y participar activamente en la sociedad, una oportunidad que, lamentablemente, las personas sin discapacidad suelen dar por sentado (DOWN España, 2016). Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 22 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 3.4. Pisos tutelados como servicio de atención residencial. 3.4.1 Concepto y relevancia. Según el enfoque propuesto por la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, a través de la Red de Atención Social a Personas con enfermedad mental grave y crónica, los Pisos Supervisados se conciben como lugares que ofrecen un ambiente residencial flexible desde una perspectiva comunitaria. Estos pisos están diseñados para brindar diferentes opciones de alojamiento y apoyo a personas con discapacidad... Son considerados recursos públicos cuya función principal es satisfacer las diversas necesidades de alojamiento y apoyo residencial de estas personas, que pueden residir en ellos por un período variable de tiempo. El equipo multidisciplinario que los supervisa incluye monitores, psicólogos y directores técnicos, y se enfoca en mejorar la autonomía y el funcionamiento, así como en promover la integración y normalización de los residentes. Al ser unidades de vivienda ubicadas en la comunidad y con capacidad limitada (generalmente de 3 a 4 plazas), este modelo de residencia refleja las directrices europeas que abogan por recursos integrados en el entorno comunitario (Jiménez Rodriguez et al., 2012). Los pisos tutelados representan una herramienta versátil y adaptable que se ha implementado con diversos colectivos para atender sus necesidades específicas de alojamiento y apoyo. Por ejemplo, en el ámbito de la discapacidad, estos pisos proporcionan un entorno residencial donde las personas con discapacidad pueden recibir el apoyo necesario para desarrollar su autonomía y participar activamente en la vida comunitaria. De manera similar, en el contexto de la salud mental, los pisos tutelados ofrecen un espacio seguro y estructurado donde las personas con enfermedades mentales graves pueden vivir de manera independiente con el respaldo de un equipo interdisciplinario. Además, se han implementado pisos tutelados para personas mayores con dependencia, brindando un entorno acogedor y asistencia personalizada para promover su bienestar y calidad de vida (Medina Gómez, García Alonso & Mercado Val, 2015). Asimismo, los pisos tutelados han sido una respuesta importante para personas sin hogar, ofreciéndoles un lugar estable y seguro para reconstruir sus vidas y acceder a recursos de apoyo necesarios para su reintegración social (Rodríguez Sanz, 2019) . En este sentido, los pisos tutelados son una solución habitacional inclusiva y centrada en la persona que se adapta a las necesidades de diversos colectivos, proporcionando un ambiente propicio para su desarrollo personal y social. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 23 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 3.4.2 Accesibilidad y diseño del piso tutelado. La accesibilidad, definida por el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, es la “condición que tienen que cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Presupone la estrategia de «diseño universal o diseño para todas las personas», y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse”. El primer aspecto a considerar es la accesibilidad física, necesaria en lugares donde acuden personas con movilidad reducida, como pueden ser nuestros usuarios. Es decir, eliminar las barreras de accesibilidad existentes mediante, por ejemplo, la instalación de rampas, puertas amplias, pasillos sin obstáculos, baños adaptados... Con estas adaptaciones nos aseguraremos de que todos los residentes puedan acceder y utilizar el espacio de manera segura y cómoda (Ortega Luna et al.,2021). La siguiente dimensión a tener en cuenta, atendiendo a las palabras de la confederación Plena Inclusión, es la accesibilidad sensorial. Como sabemos, las personas con síndrome de Down suelen sufrir de alguna dificultad sensorial (dificultades visuales y/o auditivas). Teniendo en cuenta esto, y siendo conscientes de las limitaciones sensoriales que tienen los futuros residentes, es necesario adaptar el piso. Por ejemplo, que la señalización sea de gran tamaño, instalando mensajes en braille o configurando alarmas sonoras, visuales o vibratorias. Además de las limitaciones físicas y sensoriales, puede que existan limitaciones en la comunicación y la cognición, hablamos entonces de la accesibilidad comunicativa y cognitiva. La accesibilidad comunicativa promueve una comunicación fluida entre las personas residentes. Esto significa implementar ayudas de comunicación, como tableros de comunicación, dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa (CAA)... Y la accesibilidad cognitiva es el aspecto de los entornos, procesos, actividades, bienes, productos, servicios, objetos o herramientas que hacen que sean fáciles de entender y de comunicar (CERMI, 2021). Para ello, una vez más hemos de tener en cuenta las características específicas de cada individuo y por supuesto, que los profesionales implicados dominen dichas técnicas de comunicación Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 24 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Las barreras de accesibilidad generan una profunda sensación de frustración e impotencia en las personas con discapacidad, al ver obstaculizado el desarrollo normal de sus actividades diarias. Esta situación influye de manera significativa en su bienestar emocional, afectando su capacidad para expandir sus habilidades y aspirar a mejores oportunidades. El desarrollo emocional, crucial para el progreso y el bienestar humanos, se ve directamente vinculado con la capacidad de las personas con discapacidad para participar plenamente en la vida, disfrutar de la libertad y acceder a nuevas oportunidades de trabajo y de integración social. La eliminación de barreras de accesibilidad es fundamental para asegurar que todas las personas con discapacidad puedan ser agentes activos en el desarrollo y beneficiarse de las oportunidades que ofrece la sociedad (Mahyemí Gutierrez, 2015). La distinción principal entre los hogares dirigidos a individuos con discapacidad o dependencia radica en el nivel de apoyo requerido. Los avances en ayudas técnicas, domótica e investigación en accesibilidad están transformando las posibilidades de las personas con discapacidades significativas y, por ende, con una alta necesidad de apoyo, para llevar una vida autónoma (Villanueva Oyarzabal, 2022). Destaca el trabajo de organizaciones como la Dirección de Accesibilidad Universal e Innovación de la Fundación ONCE, que se dedica a promover el Diseño para Todos y lograr la accesibilidad universal como requisito fundamental para la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. Asimismo, es notable el esfuerzo realizado en este sentido por entidades representativas como COCEMFE y, sin duda, la labor llevada a cabo por CERMI para presionar a las autoridades públicas en la mejora legislativa y las políticas de acción en favor de las personas con discapacidad. Las residencias de autonomía proporcionan un entorno donde las personas con discapacidad y/o dependencia pueden ejercer su derecho a vivir de forma independiente, tomando sus propias decisiones y dirigiendo su propio camino en la vida. Teniendo en cuenta todas estas características en los tipos de accesibilidad, junto con nuestra información y con la participación en el diseño e implementación de estas adaptaciones de los participantes, lograremos crear un entorno accesible y seguro para ellos, garantizando su bienestar. Hacerles partícipes de esta parte del proceso hará que su percepción ante la transición sea más positiva. De esta forma ponemos en práctica una vez más la planificación centrada en la persona y la provisión de apoyos personalizados. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 25 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" lo cual debe ser evaluado periódicamente en el contexto más amplio de la calidad de vida (Van Loon, s.f.). El siguiente fundamento importante que debemos tener en cuenta es la participación comunitaria. Tal y como demuestra el estudio de National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine (2020), el aislamiento social y la soledad son riesgos de salud pública graves pero subestimados, puede provocar en las personas graves deterioros de su salud física y mental, tales como demencias, enfermedades cardíacas, accidentes cerebrovasculares, depresión… Por el contrario, si logramos que las personas establezcan una relación positiva con su entorno comunitario y fomentamos esa participación activa, aumentará el sentido de pertenencia de los usuarios al igual que si conexión social. Esto implica que sus redes sociales de apoyo crezcan en cantidad y en calidad y que su día a día se enriquezca con la participación en diferentes actividades. Destacando esta idea, Gomá (2018) expresa que “la participación se convierte en la estrategia y el elemento metodológico básico para conseguir los objetivos” y, en concordancia con esta idea, Marchioni (2004, p.21) afirma que “la participación es la estrella del proceso”. En resumen, la individualización de los apoyos, la participación comunitaria y la planificación centrada en la persona son aspectos a tener presentes durante todas las fases del proceso de transición a la independencia. Nos referimos en especial al caso que nos concierne de trabajar con personas con síndrome de down, pero estos aspectos han de estar presentes con cualquier persona con cualquier tipo de discapacidad, o sin discapacidad. Al fin y al cabo son ingredientes que nos acercarán a la consecución de nuestros objetivos. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 32 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 3.5.3 Autonomía y toma de decisiones en el contexto del piso tutelado. La autonomía, según lo establecido en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, se refiere al derecho y la capacidad de las personas de “controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria”. Este principio se encuentra intrínsecamente ligado a la promoción de la dignidad y la igualdad de todas las personas, independientemente de sus circunstancias. Por otro lado, desde un punto de vista más académico, la autonomía se define como la capacidad de una persona para desenvolverse de manera independiente en sus actividades diarias. Esto incluye tareas esenciales relacionadas con el autocuidado, como vestirse, asearse, comer y controlar funciones corporales, así como la capacidad para moverse y desplazarse en su entorno. Además, implica la habilidad para realizar actividades más complejas que contribuyen al funcionamiento normal en la vida diaria, como llevar a cabo tareas domésticas, gestionar el dinero, utilizar el transporte y administrar la medicación. Estas habilidades son fundamentales para que la persona pueda vivir de manera autónoma y adaptada a su entorno (Soto Fernández, 2009). Promover estas destrezas de manera integral en este tipo de enfoques facilita que el individuo pueda desenvolverse de manera autónoma tanto en el autocuidado como en las actividades diarias habituales (Soto Fernández, 2009), habilidades imprescindibles para garantizar el éxito de esta propuesta. Desde la perspectiva del modelo médico, se sostiene que las dificultades que enfrentan algunas personas con discapacidad, principalmente aquellas con discapacidad mental o intelectual, al tomar decisiones, se atribuyen únicamente a sus déficits cognitivos. Estos déficits se consideran como obstáculos que les impiden tomar decisiones de manera "normal", es decir, de forma racional, autónoma, responsable e independiente. Como resultado, se justifica como algo natural e inevitable que las personas con discapacidad que no pueden superar estas "desviaciones" vean limitada o incluso anulada su capacidad legal, siendo sustituidas por terceros considerados "capacitados" para tomar decisiones en su lugar (Cuenca Gómez, 2012). Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 33 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Como se afirma en la publicación del Congreso Nacional de Síndrome de Down en su publicación Autonomía en acción: aprender a tomar decisiones, “Una persona con autodeterminación es aquella que se fija metas, toma decisiones, ve opciones, resuelve problemas, habla por sí misma, comprende lo que se necesita para triunfar y sabe cómo evaluar los resultados. (...) Apoyar a una persona joven para que tenga autodeterminación no solo implica eliminar los límites y la estructura. Se trata, más bien, de proporcionarle oportunidades para que pueda tomar decisiones significativas acerca de su propio futuro. Para las familias, los maestros y otros adultos, apoyar la autonomía requiere estar abierto a nuevas posibilidades y tomar en serio los sueños de futuro de los jóvenes” (Bremer, Kachgal & Schoeller, 2003). 3.5.4 Redes de apoyo, evolución del concepto y tipos. El concepto de red de apoyo social ha ido evolucionando con el tiempo. Como describen Aranda y Pando (2013), en sus inicios se centraba en explicar cosas como cómo acceder a trabajos o desempeñar roles sociales. Pero con el tiempo, se ha ampliado para abarcar incluso el afecto maternal y su efecto protector en la infancia. A lo largo de las décadas siguientes, muchos estudios han contribuido a definir el apoyo social como un proceso donde las personas intercambian ayuda, afecto y recursos para lidiar con situaciones difíciles. Hoy en día, se reconoce que tanto las redes sociales formales como informales son cruciales para el bienestar y la salud. Como resaltan Aranda y Pando (2013), el apoyo social es esencial para enfrentar desafíos y mantener una buena calidad de vida. Dichos aspectos resultan cruciales a la hora de enfrentar el proceso de independencia en el piso. En resumen, el apoyo social y las redes de apoyo social son conceptos complejos y multidimensionales que han sido estudiados desde diversas perspectivas a lo largo del tiempo. Entenderlos y aplicarlos adecuadamente puede marcar una gran diferencia en la vida de las personas (Aranda y Pando, 2013). Existen diferentes tipos de redes de apoyo que en cada persona son diferentes, en cuanto a la calidad, intensidad… En primer lugar, se tenga o no cualquier discapacidad, la primera red de apoyo que nos encontramos es la familia. La familia está presente en la vida de las personas como mínimo Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 34 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" durante todo el inicio, justo en las etapas de desarrollo donde se forja la personalidad única de cada persona, Se trata de una red determinante en cuanto a aspectos afectivos, físicos y sociales (García Moreno, 2021). Pero casi a la vez que la familia, y también desde edad muy temprana nos encontramos con las instituciones educativas, en ellas las personas realizamos nuestros primeros contactos sociales con el exterior, fuera de la familia. Estos contactos y la experiencia con ellos también será determinante en la formación del carácter y la personalidad de cada uno. Aquí ya podemos observar diferencias entre las personas con y sin discapacidad, en ocasiones las personas con discapacidad acuden a centros especiales, limitando y condicionando desde el principio su relación con otras personas de su edad (García Moreno, 2021). La familia, los amigos, vecinos… son los que conforman la red informal de una persona, estos ofrecen un soporte afectivo y social importante para los usuarios del piso tutelado. Estas personas vinculan a los usuarios con la comunidad y sus actividades fuera del entorno domiciliario (García Moreno, 2021). Por el contrario, según el Instituto Nacional de las Personas Adultas Mayores de México (s.f.), llamamos redes de apoyo formales a las propias instituciones educativas (mencionadas anteriormente), así como a todos los profesionales ya sean de la salud, del Trabajo Social, de pedagogía, psicología, fisioterapia… que se encuentran o deben encontrarse en estrecha colaboración con la red informal de la persona. Estos profesionales e instituciones hacen posible la implementación de programas personalizados de apoyo. La importancia del mantenimiento y la valoración de estas redes de apoyo la demuestra Gabriela León en su programa de Inclusión laboral, “Debemos entender que los humanos somos por naturaleza seres sociables. Necesitamos estar en contacto constante con otras personas y establecer estos vínculos personalesafectivos nos permiten tener mayor y mejor contención en momentos de crisis, por lo anterior es importante que conozcas tus redes de apoyo y sepas a cuáles de ellas puedes acudir en las distintas etapas de tu vida, no es obligación tener participación frecuente en todas, pero sí saber que existen” (León, 2020). Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 35 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 3.6 Trabajo social y atención a personas con síndrome de Down. A lo largo de la historia, ha sido común observar una diversidad de enfoques y perspectivas dentro del campo del Trabajo Social, tanto en la práctica profesional como en el ámbito académico, en la actualidad una de las definiciones con mayor aceptación es la de la Federación Internacional de Trabajo Social (FITS), que dice así: El trabajo social es una profesión basada en la práctica y una disciplina académica que promueve el cambio y el desarrollo social, la cohesión social, y el fortalecimiento y la liberación de las personas. Los principios de la justicia social, los derechos humanos, la responsabilidad colectiva y el respeto a la diversidad son fundamentales para el trabajo social. Respaldada por las teorías del trabajo social, las ciencias sociales, las humanidades y los conocimientos indígenas, el trabajo social involucra a las personas y las estructuras para hacer frente a desafíos de la vida y aumentar el bienestar (FITS, 2001). Desde sus inicios como profesión, el Trabajo Social ha mantenido una estrecha relación con el tema de la discapacidad, adaptándose a distintas perspectivas teóricas y a las múltiples interacciones dentro de su entorno, lo que ha moldeado su manera de abordar este campo (Díaz Jiménez, 2011). El papel del Trabajador social en la intervención con personas con discapacidad intelectual como son las personas con síndrome de Down es de suma importancia ya que con la puesta en marcha de sus funciones se enriquece el bienestar y la calidad de vida de las personas destinatarias (fin último de cualquier intervención social) (Cantalapiedra Matisan, 2023). El Libro Blanco sobre el Título de Grado en Trabajo Social de la Agencia Nacional de Evaluación de la Calidad y Acreditación (ANECA, 2005) plantea una serie de funciones generales que debe tener en cuenta el profesional de TS a la hora de intervenir. Las funciones del trabajo social se entrelazan para abordar las necesidades de los individuos y comunidades de manera integral. Estas funciones proporcionan un marco amplio para comprender cómo el trabajo social puede abordar las necesidades de esta población de manera integral. Por ejemplo, la función asistencial sugiere la importancia de identificar y atender las necesidades individuales y grupales de las personas con Síndrome de Down, facilitando su acceso a recursos y servicios adecuados. Esto puede incluir la gestión de apoyos y prestaciones sociales para mejorar su calidad de vida. La función preventiva destaca la necesidad de anticiparse y prevenir la exclusión social y la marginalidad que pueden afectar a Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 36 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" las personas con Síndrome de Down. En este sentido, se pueden implementar programas y acciones dirigidos a fortalecer su inclusión en la comunidad y a promover su participación activa. La labor educativa y promocional enfatiza la importancia de capacitar a las personas con Síndrome de Down para desarrollar habilidades y autonomía, facilitando su integración en la sociedad y su participación en la toma de decisiones que afecten sus vidas. La mediación y resolución de conflictos son esenciales para facilitar relaciones positivas entre las personas con Síndrome de Down, sus familias y su entorno social, garantizando un ambiente de apoyo y colaboración (ANECA, 2005). El trabajo social se enfoca en las diversas dimensiones sociales que influyen en la calidad de vida de las personas, con el objetivo de eliminar o reducir las barreras sociales y promover facilitadores que permitan su desarrollo pleno. Esto implica que el profesional de trabajo social debe brindar apoyo tanto al individuo como a su familia, ofreciéndoles recursos, estrategias y herramientas para superar los obstáculos causados por la discapacidad. El objetivo es fortalecer al máximo su autonomía y fomentar su inclusión en la sociedad (Lorna, 2014). Según la perspectiva de Cordero y Palacios (2017), un trabajador social competente aspira a que cada individuo tenga la capacidad de desarrollar su propio plan de vida de acuerdo con sus valores y deseos. Es importante destacar que el trabajo social se encuentra especialmente comprometido con las personas que tienen Síndrome de Down. La labor del trabajador social se centra en garantizar el respeto y la protección de principios fundamentales como la dignidad, la autonomía, la igualdad de oportunidades, la no discriminación, la participación y la inclusión. Es responsabilidad de los trabajadores sociales asegurar que estos principios sean honrados y que no se vean vulnerados (Cantalapiedra Matisan, 2023). Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 37 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 4. MARCO NORMATIVO. 4.1 Legislación nacional e internacional sobre derechos de las personas con discapacidad. En este apartado, analizaremos la evolución legislativa en derechos de personas con discapacidad, desde tratados internacionales hasta legislación nacional española. Ordenaremos cronológicamente para entender su desarrollo histórico y su impacto en la protección de estos derechos fundamentales. Comenzaremos nuestro análisis legislativo sobre los derechos de las personas con discapacidad con la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en 1975. Esta declaración sentó los principios fundamentales de los derechos humanos de las personas con discapacidad y fue un precursor significativo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Contiene disposiciones cruciales sobre la igualdad de derechos, la no discriminación y la participación plena en la sociedad, estableciendo un marco importante para la protección y promoción de los derechos de las personas con discapacidad a nivel internacional. Continuando con nuestro análisis legislativo, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) es un tratado internacional de derechos humanos adoptado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2006 y ratificado por numerosos países. Esta convención establece los derechos fundamentales de las personas con discapacidad y obliga a los Estados Parte a garantizar su pleno disfrute sin discriminación. Algunos aspectos clave de la CDPD incluyen el derecho a la igualdad y no discriminación (Artículo 5), el derecho a la accesibilidad (Artículo 9), el derecho a la vida independiente y a la inclusión en la comunidad (Artículo 19), el derecho a la educación inclusiva (Artículo 24) y el derecho al trabajo y empleo digno (Artículo 27). La CDPD representa un hito importante en el reconocimiento y protección de los derechos de las personas con discapacidad a nivel internacional, promoviendo la igualdad de oportunidades y la plena participación en la sociedad. Iniciando nuestra exploración en la legislación nacional española, es crucial comprender lo que establece la Constitución Española en relación con la discapacidad. Nuestra Carta Magna, Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 38 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" promulgada en 1978, sienta las bases para la protección de los derechos fundamentales de todos los ciudadanos españoles, incluidos aquellos con discapacidad. En este sentido, la Constitución Española garantiza la igualdad de todos los individuos ante la ley y prohíbe la discriminación por cualquier motivo, incluida la discapacidad, en su artículo 14. Además, el artículo 49 de la Constitución establece la protección de las personas con discapacidad, reconociendo y garantizando su plena participación en la vida política, social, económica y cultural del país. Estos principios constitucionales proporcionan un marco sólido para el desarrollo de políticas y legislación específicas que promuevan la igualdad y la inclusión de las personas con discapacidad en España. La Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad, constituye un relevante hecho legislativo en España en materia de derechos de las personas con discapacidad. Esta ley tiene como objetivo principal garantizar la igualdad de oportunidades y la plena integración social de las personas con discapacidad, así como prevenir y eliminar cualquier forma de discriminación basada en la discapacidad. Además, la ley establece medidas para promover la accesibilidad universal, asegurando que el entorno físico, el transporte, la información y la comunicación sean accesibles para todas las personas, independientemente de sus capacidades. La Ley 51/2003 también establece la creación de mecanismos de supervisión y seguimiento para garantizar el cumplimiento de sus disposiciones, con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más inclusiva y equitativa para todas las personas, sin importar su condición (Campoy Cervera, s.f.). A continuación, la importante Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, comúnmente conocida como Ley de Dependencia, aprobada en España en 2006, marca un importante logro en el reconocimiento y protección de los derechos de las personas con discapacidad y personas en situación de dependencia. Esta ley establece un sistema de prestaciones sociales destinadas a garantizar la atención y el cuidado de las personas en situación de dependencia, con el objetivo de promover su autonomía personal y mejorar su calidad de vida. Entre las principales medidas que contempla la Ley de Dependencia se encuentran la creación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), la definición de los grados de dependencia y la asignación de ayudas y servicios en función de las necesidades de cada persona... Además, la ley establece la participación de las comunidades autónomas en la Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 39 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" gestión y financiación del sistema, así como la promoción de la conciliación de la vida laboral y familiar de los cuidadores. En resumen, la Ley de Dependencia representa un importante avance en la garantía de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia en España (Pérez de Orozco & Baeza Gómez, 2011;Ley 39/2006, 2006). Para finalizar, la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social en España, aprobada en 2013, representa otro paso adelante hacia la protección y promoción de los derechos de las personas con discapacidad. Esta ley tiene como objetivo fundamental garantizar la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la plena inclusión social de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida. Algunos aspectos destacados de esta legislación incluyen el reconocimiento explícito de los derechos fundamentales de las personas con discapacidad, el fomento de la autonomía personal y la vida independiente, la promoción de la accesibilidad universal, el derecho a la educación inclusiva y el derecho al empleo digno con igualdad de oportunidades. La Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social establece un marco legal integral que busca asegurar la plena participación y el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, contribuyendo así a la construcción de una sociedad más justa e inclusiva para todos (Real Decreto Legislativo 1/2013, 2013; Iglesias, 2022). Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 40 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 5. PROPUESTA DE PROYECTO DE INTERVENCIÓN. 5.1 Justificación. El incremento notable de la esperanza de vida a nivel global, especialmente marcado en países desarrollados, está generando una perspectiva de aumento en la atención requerida por individuos con discapacidad. Este fenómeno, que ha sido progresivo durante décadas, está ahora experimentando una aceleración significativa, principalmente debido a la prolongación de la vida, lo cual plantea incertidumbres sobre la viabilidad de los servicios necesarios para una población envejecida. Con el envejecimiento demográfico y los cambios en los patrones familiares, como la mayor participación laboral de las mujeres y el énfasis en una mejor calidad de vida general, se anticipa un mayor requerimiento de servicios para atender a aquellos con necesidades especiales de apoyo (Albarrán et al., 2001). Barrio del Campo et al. (2007) señalan que, según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE, 2000), el número de personas con discapacidad intelectual ancianas aumenta en la misma proporción que en la población general española. Las personas con discapacidad, al igual que el resto de la sociedad, han visto prolongada su vida gracias a medidas preventivas, cuidados médicos, atención especializada y una mejora en las condiciones de vida. Un aspecto crucial a considerar en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual es que este coincide temporalmente con el de sus padres y hermanos, quienes suelen desempeñar el papel principal de cuidadores. Cuando el hijo no ha logrado alcanzar un nivel suficiente de independencia, las responsabilidades parentales, en lugar de reducirse, tienden a incrementarse (Rafanell Solà, 2017). Sumado a este reto de envejecimiento nos encontramos con la sobreprotección familiar. Barocio (2004) explica que la sobreprotección implica impedir que los jóvenes o niños realicen tareas por sí mismos. Esta situación ocurre cuando los padres realizan actividades que los hijos podrían hacer por sí solos, como vestirse o peinarse, incluso cuando ya son capaces de hacerlo por sí mismos. Según Peláez y Luengo (1998), los hijos sobreprotegidos tienden a depender de otros para realizar tareas, enfrentan dificultades para iniciar o concluir actividades, muestran desinterés por el estudio a pesar de su capacidad, tienen una mentalidad egoísta y esperan que los demás satisfagan sus deseos, y carecen de habilidades para dar y compartir. Además, enfrentan problemas para resolver situaciones difíciles por sí mismos, y los padres carecen de autoridad sobre ellos. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 41 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 5.4 Metodología. 2.4.1 Metodología participativa. La participación es una necesidad humana fundamental, relacionada con el ser, tener y estar de las personas. Al promover la participación, aumentamos las posibilidades de transformación tanto individual como colectiva, generando más autonomía e independencia y mejorando las condiciones de vida. La metodología participativa en la intervención social se conecta con cada etapa del proceso de aprendizaje, garantizando su efectividad, coherencia e integralidad, y produciendo un impacto real en la vida de los participantes (Abarca Alpizar, 2016). En el contexto del piso tutelado, la aplicación de esta metodología es especialmente beneficiosa, ya que permite a los residentes tener un papel activo en la toma de decisiones que afectan sus vidas diarias. Al involucrarles en la planificación y ejecución de actividades, se fomenta un mayor sentido de pertenencia y responsabilidad, así como un ambiente más inclusivo y colaborativo. Además, la metodología participativa facilita la identificación de necesidades específicas de los residentes y la creación conjunta de soluciones adaptadas a sus circunstancias individuales, promoviendo así un mayor bienestar y calidad de vida en el entorno del piso tutelado. Esto implica la creación de espacios y mecanismos para que los residentes, el personal y demás actores relevantes participen activamente en la toma de decisiones, la planificación de actividades y la resolución de problemas. Esto incluirá, como veremos posteriormente, reuniones regulares donde discutir y evaluar las necesidades y prioridades de los residentes, así como la implementación de grupos de trabajo o comités que trabajen en conjunto para desarrollar e implementar programas y servicios que satisfagan esas necesidades. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 48 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 5.4.2 Enfoque centrado en la persona. Como hemos desarrollado en el marco teórico del presente documento, la ACP o enfoque centrado en la persona es un enfoque que reconoce la singularidad de cada individuo, promoviendo su autodeterminación y calidad de vida y que se basa en relaciones de alta calidad entre el personal y las personas destinatarias directas, integrando todas las dimensiones de su vida en el contexto. Se trata de uno de los enfoques fundamentales en esta propuesta, que implica fomentar relaciones cercanas y de confianza entre el personal y los residentes, permitiendo un conocimiento profundo de las necesidades individuales de cada persona. 5.4.3 Colaboración interdisciplinaria. La colaboración interdisciplinaria es fundamental para la implementación exitosa de nuestro proyecto de piso tutelado para personas con síndrome de Down. Según la RAE, se define como "dicho de un estudio o de otra actividad: que se realiza con la cooperación de varias disciplinas." En nuestro contexto, esto implica la integración de diversas áreas de conocimiento y práctica para asegurar una atención holística y personalizada. Para lograr esto, nuestro equipo humano estará compuesto por profesionales de distintas disciplinas, incluyendo psicología, trabajo social, integración social... Cada uno aportará su experiencia y conocimientos específicos para abordar de manera integral las necesidades de los residentes. Es imprescindible que todos los profesionales mantengan una comunicación fluida y constante, lo que permitirá una coordinación efectiva y una comprensión integral de las necesidades y aspiraciones de los residentes, haciendo posible la consecución de nuestros objetivos. Este enfoque colaborativo asegura que se tomen en cuenta todas las dimensiones del bienestar de las personas, promoviendo una atención de alta calidad que respete y potencie la autonomía y el bienestar de cada individuo. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 49 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 5.5 Actuaciones. 5.5.1 Actuaciones transversales. Integradas en el núcleo del proyecto, las actuaciones transversales de supervisión profesional y evaluación continua son pilares fundamentales que sostienen el desarrollo y éxito del mismo. El equipo multidisciplinario compuesto por trabajadores sociales, psicólogos, integradores sociales y educadores estará presente durante todo el proceso siendo su objetivo principal brindar un apoyo integral a los participantes a lo largo de todo el proceso... Esta supervisión profesional se encargará de garantizar el bienestar y la seguridad de los participantes, así como de ofrecer el apoyo necesario para abordar cualquier desafío que puedan encontrar a lo largo del proyecto. Esto incluirá la provisión de orientación y asesoramiento personalizado para garantizar su bienestar emocional y su seguridad. Además, se llevarán a cabo evaluaciones periódicas (detalladas en el apartado 5.8) en todas las etapas del proceso de independencia como herramienta fundamental para medir el progreso individual de cada participante y detectar áreas de mejora. Estas evaluaciones continuas facilitarán la retroalimentación constante y la adaptación del proyecto, asegurando que se satisfagan las necesidades cambiantes de los participantes y se promueva su desarrollo integral de manera efectiva. 5.5.2 Etapas del proceso. a) Proceso de Selección de Participantes: En esta primera etapa se llevarán a cabo una serie de actuaciones concretas con el objetivo de identificar a los candidatos más adecuados para participar en el proyecto. Estas acciones incluyen: 1. Diagnóstico Inicial: Se realizarán cuestionarios y entrevistas dirigidas tanto a la persona con síndrome de Down como a su familia. El propósito de estas evaluaciones será recopilar información detallada sobre las habilidades, necesidades, motivaciones y nivel de apoyo requerido de cada candidato. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 50 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 2. Análisis de Datos: A partir de la información recopilada en el diagnóstico inicial, se realizará un análisis detallado para evaluar la autonomía y el nivel de motivación de cada candidato. También se considerarán las necesidades individuales y el nivel de apoyo que cada uno requerirá para participar de manera efectiva en el proyecto. 3. Selección de Candidatos: Basándose en los criterios establecidos, se seleccionarán los cuatro candidatos más idóneos para participar en el proyecto. Estos criterios incluirán la capacidad de autonomía, la motivación para la vida independiente, las necesidades individuales y el nivel de apoyo necesario para garantizar su éxito en el proyecto. 4. Comunicación y Orientación: Una vez seleccionados los candidatos, se llevará a cabo una comunicación clara y transparente con ellos y sus familias. Se les proporcionará orientación y apoyo adicional sobre el proceso y las expectativas del proyecto, asegurando así una comprensión mutua y un compromiso efectivo con el mismo. El objetivo principal de esta etapa es identificar a los participantes más adecuados que puedan beneficiarse del proyecto de vida independiente, asegurando que se cumplan sus necesidades individuales y se maximice su potencial de desarrollo y autonomía. b) Familiarización con la Dinámica del Piso: En esta crucial y segunda etapa se llevarán a cabo las siguientes actuaciones con el objetivo de facilitar la adaptación de los participantes al nuevo entorno y dinámica de convivencia: 1. Período Inicial de Integración: Se establecerá un período inicial durante el cual los participantes realizarán estancias cortas en el piso tutelado. Estas estancias temporales permitirán a los participantes familiarizarse gradualmente con la dinámica de convivencia, las rutinas diarias y los espacios comunes del piso. 2. Incremento Progresivo de la Duración y Frecuencia: A medida que avance el proceso, se aumentará progresivamente la duración y frecuencia de estas estancias. Esto se llevará a cabo de manera gradual y adaptada a las necesidades individuales de cada participante, con el fin de facilitar una transición suave y efectiva hacia la vida independiente. 3. Apoyo y supervisión constante: Durante este período de familiarización, se brindará un apoyo constante y una supervisión cuidadosa por parte del equipo multidisciplinario. Se ofrecerá orientación y asistencia adicional para abordar cualquier desafío o preocupación que pueda surgir durante el proceso de adaptación. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 51 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 4. Evaluación Continua del Progreso: Se realizarán evaluaciones periódicas para medir el progreso de los participantes durante esta etapa de familiarización. Esto permitirá identificar áreas de mejora y ajustar las estrategias de apoyo según sea necesario, garantizando así una transición exitosa hacia la vida independiente. El objetivo principal de esta etapa es proporcionar a los participantes un ambiente seguro y de apoyo donde puedan familiarizarse gradualmente con la dinámica del piso tutelado y adquirir las habilidades necesarias para una vida autónoma y plena. c) Mantenimiento de Rutinas Diarias: En esta avanzada etapa se implementarán las siguientes acciones con el propósito de fomentar la autonomía y la autogestión de los participantes en el piso tutelado: 1. Fomento de Rutinas Establecidas: Se alentará a los participantes a mantener sus rutinas diarias habituales, las cuales pueden incluir actividades como asistir a la asociación por las mañanas y participar en actividades por las tardes, así como desempeñar actividades laborales si corresponde. Esto proporcionará una sensación de continuidad y normalidad en la vida diaria de los participantes. 2. Promoción de la Independencia: Se promoverá activamente la independencia y la autogestión en la realización de estas actividades diarias. Los participantes serán guiados a tomar decisiones por sí mismos y a asumir responsabilidades en la organización y ejecución de sus rutinas, lo que contribuirá al desarrollo de habilidades para la vida independiente. 3. Apoyo Personalizado: El equipo multidisciplinario brindará apoyo personalizado para facilitar el cumplimiento de las rutinas diarias por parte de los participantes. Se ofrecerá orientación y asistencia según las necesidades individuales de cada persona, con el objetivo de promover su autonomía y capacidad de autogestión. 4. Evaluación y Ajuste Constante: Se realizarán evaluaciones periódicas para evaluar el progreso de los participantes en el mantenimiento de sus rutinas diarias. Esto permitirá identificar posibles áreas de mejora y ajustar las estrategias de apoyo según sea necesario, con el fin de promover un mayor grado de independencia y autonomía en las actividades cotidianas. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 52 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 5.6 Temporalización. Dado que el proyecto tiene como objetivo ofrecer un recurso residencial a largo plazo o incluso permanente, podemos decir que se trata de una duración continua. Sin embargo, para establecer un marco de referencia, podemos considerar una duración inicial de un año y 4 meses (total 16 meses), con la comprensión de que la intervención continuará en el futuro según las necesidades cambiantes de los participantes. Dentro de este período de 16 meses, las distintas etapas del proyecto, desde la selección de los participantes hasta la evaluación continua y la adaptación de las intervenciones, estarían programadas en función de la temporalización expuesta en la Tabla 4: Cronograma del proyecto. Tabla 4. Cronograma del proyecto. Fuente: elaboración propia. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 53 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Una vez transcurridos ese año y 4 meses, el proyecto continuaría funcionando como un recurso residencial permanente, con evaluaciones regulares y ajustes en las intervenciones según sea necesario para satisfacer las necesidades en evolución de los participantes. Por lo tanto, aunque el proyecto tenga una duración inicial de 16 meses en términos de implementación planificada y evaluación continua, su naturaleza como recurso residencial permanente implica que la intervención y el apoyo seguirán siendo proporcionados a lo largo del tiempo, adaptándose a las necesidades cambiantes de los residentes. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 54 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 5.7 Recursos y presupuesto. 5.7.1 Recursos humanos. Los profesionales implicados en esta propuesta serán los mismos que demostré en mi proyecto de prácticum II "Camino hacia la Independencia: Potenciando la Autonomía con el Proyecto Vida Independiente en la Asociación Down Valladolid". Mantener el mismo equipo multidisciplinario es crucial para asegurar la coherencia y continuidad entre ambas propuestas. Esta continuidad es fundamental porque permite aprovechar la experiencia y el conocimiento que estos profesionales ya tienen sobre los participantes y sus necesidades. Al haber trabajado previamente con ellos, el equipo puede proporcionar un apoyo más personalizado y efectivo, facilitando una transición más suave hacia la vida en el piso tutelado. Además, su familiaridad con los objetivos y metodologías del proyecto anterior asegura que se mantenga el enfoque en promover la independencia y la autonomía de los residentes, incrementando las probabilidades de éxito del proyecto actual. Aunque el organigrama en cuanto a los profesionales involucrados permanece igual, las funciones de cada miembro del equipo han sido ajustadas para adaptarse a las nuevas necesidades y objetivos del proyecto de transición a un piso tutelado. En el proyecto anterior, las funciones estaban enfocadas principalmente en la formación y preparación de los participantes para la vida independiente. Ahora, en el contexto del piso tutelado, estas funciones se centran más en el apoyo continuado, la supervisión y la intervención directa en el día a día de los residentes. Estos ajustes en las funciones permiten que el equipo profesional pueda centrarse más en la asistencia directa y continua, así como en la promoción de un entorno de convivencia saludable y autónomo en el piso tutelado, asegurando que los participantes no solo mantengan, sino que también desarrollen aún más su independencia y calidad de vida. En la Figura 1: Organigrama del proyecto podemos ver la representación visual que refleja la estructura organizativa diseñada para ofrecer una atención integral y personalizada a los residentes. La definición clara de los roles y funciones de cada profesional es esencial para el éxito del proyecto. La combinación de estas funciones garantiza una intervención coherente y efectiva, centrada en promover la autonomía y mejorar la calidad de vida de los residentes. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 55 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Figura 1. Organigrama del proyecto. Fuente: elaboración propia. 5.7.2 Recursos materiales. Para el desarrollo exitoso del proyecto de piso tutelado, es esencial contar con una variedad de recursos materiales que faciliten tanto la vida diaria de los residentes. Los recursos materiales necesarios en esta propuesta son: a) Infraestructura y Equipamiento del Piso: La asociación cuenta con un piso de cuatro habitaciones completamente funcional para la vida diaria de cuatro personas. Este piso está equipado con todo lo necesario para asegurar una convivencia cómoda y segura: El piso cuenta con cuatro habitaciones privadas para los residentes, una sala común, una cocina equipada, 2 baños adaptados, y áreas de almacenamiento. Cada habitación está equipada con cama, armario, escritorio, silla, y lámparas, mientras que la sala Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 56 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" común/salón cuenta con sofás, mesa de comedor, sillas, y estanterías. Además, el piso está dotado de electrodomésticos esenciales como frigorífico, horno, microondas, lavadora, secadora, y pequeños electrodomésticos como tostadora y cafetera. Los equipos de cocina incluyen utensilios completos como ollas, sartenes, cubiertos, platos, vasos, y herramientas adicionales como tupperware y tablas de cortar, asegurando así un entorno completamente funcional para la vida diaria de los cuatro residentes. b) Materiales Educativos y de Apoyo: Se dispondrá de material didáctico, que incluye libros, cuadernos, material de escritura y dibujo, guías de actividades y recursos de aprendizaje interactivo. En cuanto a la tecnología de apoyo, se contará con ordenadores, tablets, acceso a internet y software educativo para facilitar el aprendizaje y la gestión de tareas. c) Equipos de Seguridad: Los sistemas de seguridad serán una prioridad, incluyendo alarmas, detectores de humo y monóxido de carbono, extintores y un botiquín de primeros auxilios completo. d) Materiales para Actividades Recreativas y de Ocio: Se contará con juegos de mesa, materiales de arte y manualidades, y recursos para proyectos creativos. En términos de multimedia habrá televisión smart TV con acceso a internet. e) Recursos de Higiene y Salud: Artículos de higiene personal, incluyendo productos básicos como jabón, champú, pasta de dientes, toallas y productos de limpieza. También se mantendrá un stock adecuado de medicamentos y suplementos, implementando un sistema de control para su administración y reposición, garantizando así la salud y el bienestar continuo de los residentes. Estos recursos materiales representan la base necesaria para iniciar el proyecto. Sin embargo, una vez seleccionados los residentes, será crucial adaptar y ampliar estos recursos según sus necesidades individuales. Es probable que posteriormente sea necesario adquirir muebles adaptados, materiales terapéuticos adicionales, tecnología asistencial , artículos sensoriales… En las instalaciones de la asociación, se llevarán a cabo actividades destinadas a la coordinación y gestión eficiente del proyecto. Esto incluirá sesiones de planificación, reuniones de coordinación entre el equipo multidisciplinario, así como la organización y gestión de la documentación relacionada con el proyecto. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 57 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 5.8.3 Evaluación final. Dado que el proyecto tiene como objetivo ofrecer un recurso residencial a largo plazo e incluso permanente, la evaluación final se llevará a cabo al término del período inicial de 16 meses, proporcionando una revisión integral de todas las etapas del proyecto y su impacto en los participantes. Esta evaluación final será fundamental para determinar el éxito de la intervención y planificar ajustes necesarios para el futuro. En esta fase, se realizarán entrevistas detalladas con los residentes, sus familias y el equipo multidisciplinario para recoger retroalimentación cualitativa sobre la experiencia vivida durante el proyecto. Se evaluarán aspectos como la adaptación al entorno del piso, el desarrollo de habilidades de vida independiente, la interacción social, y el bienestar emocional y físico de los residentes. Además, se revisarán los informes semanales y mensuales elaborados durante el seguimiento continuo, lo que permitirá un análisis exhaustivo del progreso individual y colectivo de los participantes. Los resultados cuantitativos y cualitativos obtenidos se compararán con los objetivos iniciales del proyecto para medir el grado de cumplimiento de estos y detectar áreas de mejora. Esta evaluación final también incluirá la revisión de los indicadores clave de desempeño establecidos al inicio del proyecto, como el nivel de autonomía alcanzado por los residentes, la frecuencia y naturaleza de las intervenciones necesarias, y la satisfacción general de los participantes y sus familias. El análisis de esta información permitirá elaborar un informe detallado que servirá como base para la toma de decisiones sobre el futuro del proyecto. Este informe incluirá recomendaciones específicas para ajustar y mejorar las estrategias de intervención, asegurando que el recurso residencial siga adaptándose a las necesidades cambiantes de los residentes. De esta manera, se garantizará la sostenibilidad y efectividad continua del proyecto como un recurso residencial permanente, con evaluaciones regulares y ajustes en las intervenciones según sea necesario. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 64 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 6. Aplicabilidad e importancia para la intervención desde el Trabajo Social. En el campo del Trabajo Social, la atención a personas con síndrome de Down representa un aspecto fundamental en la promoción del bienestar y la inclusión social. A lo largo de los años, se ha reconocido la necesidad de ofrecer un apoyo integral y personalizado a estas personas, así como a sus familias, con el fin de facilitar su participación activa en la sociedad. En este sentido, el rol del Trabajador Social emerge como un pilar clave en la implementación de estrategias y programas destinados a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y promover su plena integración en la comunidad. La contribución del Trabajador Social en el apoyo a individuos con síndrome de Down es esencial para facilitar su bienestar y su inclusión en la comunidad. Diversos estudios resaltan la importancia de mantener un trato humano y compasivo hacia estas personas, fundamentado en valores como la solidaridad y el respeto a su dignidad individual (De León Monterroso, 2008). Además de desempeñar un papel crítico e investigativo en los casos relacionados con personas con síndrome de Down y sus familias, el Trabajador Social actúa como un mediador indispensable, promoviendo un ambiente de equilibrio y amabilidad en la institución donde presta sus servicios (Menéndez y Cevallos, 2019). En este contexto, el perfil del Trabajador Social se define por una profunda vocación de servicio, basada en principios éticos como la honestidad y la objetividad, que orientan su labor diaria (De León Monterroso, 2008). Es crucial que la intervención del Trabajador Social se lleve a cabo de manera integral, utilizando enfoques inclusivos para mejorar la calidad de vida y promover la inclusión de las personas con síndrome de Down. Además, su labor implica facilitar la integración en la comunidad y abordar los desafíos que puedan surgir en su bienestar emocional y social (Menéndez y Cevallos, 2019). Sin embargo, el camino hacia la inclusión plena y el bienestar de las personas con síndrome de Down está lleno de desafíos que requieren un enfoque multidisciplinario y un compromiso continuo. Desde la educación y el empleo hasta la atención médica y el acceso a servicios sociales, estas personas y sus familias enfrentan diversas barreras que pueden obstaculizar su Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 65 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" participación en la sociedad. En este contexto, la labor del Trabajador Social adquiere aún mayor relevancia, ya que no solo proporciona un apoyo práctico y emocional, sino que también aboga por los derechos y la inclusión de estas personas en todos los aspectos de la vida. El papel del Trabajo Social en esta propuesta es fundamental para asegurar que los objetivos de bienestar, inclusión y autonomía de los residentes se cumplan. A través de una intervención integral, el Trabajador Social actúa no solo como un facilitador de recursos, sino también como un pilar de apoyo emocional y social para las personas con síndrome de Down. En este proyecto, la labor del Trabajador Social comienza desde la evaluación inicial de los candidatos, donde su capacidad para identificar las necesidades específicas y las fortalezas individuales de cada residente es crucial. Esta evaluación no solo determina la idoneidad de los candidatos para el programa, sino que también establece un plan personalizado de intervención que guía todo el proceso de adaptación y desarrollo de habilidades. Durante las primeras semanas del proyecto, el Trabajador Social desempeña un rol intensivo en el acompañamiento diario de los residentes, observando su adaptación al entorno y respondiendo rápidamente a cualquier desafío que pueda surgir. Esta vigilancia cercana y continua es esencial para garantizar una transición suave y efectiva hacia la vida independiente. A medida que los residentes ganan más autonomía, la intervención del Trabajador Social se adapta, proporcionando un seguimiento menos frecuente pero igualmente atento a las necesidades emergentes y al bienestar general de los participantes. El enfoque del Trabajo Social en este proyecto también se extiende a la interacción con las familias de los residentes. Fomentar una relación abierta y colaborativa con los familiares es clave para asegurar un soporte continuo y coherente que beneficie tanto a los residentes como a sus entornos familiares. El Trabajador Social se convierte en un enlace vital entre el piso tutelado y las familias, facilitando la comunicación y el entendimiento mutuo. Además, la importancia del Trabajo Social en este proyecto se manifiesta en la lucha por los derechos de los residentes. El Trabajador Social no solo se dedica a la gestión cotidiana de los aspectos prácticos del piso tutelado, sino que también defiende activamente los derechos de las personas con síndrome de Down, promoviendo su inclusión plena en la sociedad y luchando contra cualquier forma de discriminación. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 66 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" En conclusión, el papel del Trabajo Social en el proyecto del piso tutelado es multifacético y esencial para su éxito. Desde la evaluación inicial hasta la intervención continua y la defensa de los derechos de los residentes, el Trabajador Social actúa como un agente de cambio y un defensor de la justicia social. Este proyecto no solo mejora la calidad de vida de los participantes, sino que también sirve como un modelo de intervención que puede inspirar futuros programas de apoyo para personas con discapacidades. Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 67 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 7. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS. Abarca Alpízar, F. (2016). 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Ginebra: Asociación Internacional de Psiquiatría del Niño y el Adolescente y Profesiones Afines. Recuperado de https://iacapap.org/_Resources/Persistent/9bb8e4d220ccfd6585053b90116d2a2345f3ef60/C.1 -Discapacidad-Intelectual-SPANISH-2018.pdf Kitwood, T. (1997). Dementia reconsidered: The person comes first. Open University Press. Recuperado de https://books.google.es/books?hl=es&lr=&id=9yxM5Q0BGGoC&oi=fnd&pg=PA89&dq=kit wood+1997&ots=_LY-HEpjxz&sig=OmW4bkvLRy-FjM08FOFJixW43yQ#v=onepage&q=ki twood%201997&f=false Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 82 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" 8. ANEXOS. Anexo 1: Presentación personificada de algunos casos de éxito. El caso de Juan. “Juan (...) A raíz de tener una PCP ha aumentado su participación y protagonismo en tareas domésticas (ayuda en la cocina, compra semanal en el supermercado, limpieza…); y su implicación en el cuidado de su salud (podólogo bimensual, perder el miedo y pedir cita). Ha mejorado su relación de pareja con su novia, y con su cuadrilla de amigos. Además ha conseguido vivir de forma independiente algunos fines de semana, solo en su casa y sin su madre(...) Otra de sus metas personales en las que está avanzando es prepararse emocionalmente para su futuro, contando con el apoyo de su Fundación Tutelar. Juan participa en la PCP desde el año 2013 (...), y siempre ha manifestado el deseo de permanecer en su casa (con apoyos) y su barrio. Desde hace muchos años piensa en el futuro y trabaja para ser lo más autónomo posible, con el sólido apoyo de su familia, pareja, amigos y profesionales. (...) Consigue todo aquello que se propone, es constante, optimista y muy cercano (...) solo pide una cosa: que sea él el que plantee las cosas nuevas que quiere conseguir” (páginas 181 y 182). Urizarna, S., et al. (2018). Planificación centrada en la persona: Metodología de apoyo para que cada persona con discapacidad dirija su vida. La experiencia de Asprodema . Trabajo Social Global – Global Social Work, 8(Extraordinary Issue). Recuperado de https://digibug.ugr.es/bitstream/handle/10481/51313/TSG%20V8_extra_9%20Urizarna%20et %20al.pdf?sequence=1&isAllowed=y Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 83 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Anexo 2: Citas sobre la Atención Centrada en la Persona de Martínez (2011). -“Merece la pena porque genera bienestar en la persona y en las familias, y por tanto satisfacción, que también llega y se transmite al equipo asistencial”. (p. 207) -“Merece la pena porque dignifica nuestra labor, eleva nuestra cualificación profesional, nos sitúa en procesos de mejora e innovación, genera ilusión y fortalece nuestra autoestima profesional”. (p. 207) -“Merece la pena porque visibiliza, refuerza y pone en valor las actitudes profesionales correctas y las buenas prácticas que ya veníamos realizando, en ocasiones con mucho esfuerzo pero con poca seguridad y escaso reconocimiento”. (p. 208) -“Merece la pena porque cuando las personas y grupos familiares se implican y se apropian de sus vidas, la responsabilidad se comparte, los logros son de todos y los errores o fallos no son solo de los profesionales”. (p. 208) -“Merece la pena porque crea espacios de comunicación y cooperación con las personas usuarias, con las familias y con el resto de profesionales, facilitando las relaciones y un buen clima laboral. Mejora, por tanto, un espacio de vida compartida donde tantas horas pasamos”. (p. 208) -“Merece la pena porque… este es un enfoque que trabaja desde los valores humanos, desde la defensa del ejercicio de los derechos de las personas, de personas que se encuentran en situaciones de especial vulnerabilidad, y eso…, nos humaniza y nos engrandece”. (p. 208) Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 84 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Anexo 3: Documento de Consentimiento Informado. CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR EN EL PROYECTO “Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down. Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado” Yo, …………………………………………………, titular del documento nacional de identidad (DNI) número ……………….., con domicilio en ………………………………………………...., y con diagnóstico de síndrome de Down, otorgo mi consentimiento para participar voluntariamente en el proyecto de vivienda independiente en el piso tutelado, organizado por ……………………………………………………………………………. Mediante este documento afirmo comprender que: - El proyecto tiene como objetivo proporcionar un entorno seguro y adecuado para que las personas con síndrome de Down puedan vivir de forma independiente con el apoyo necesario para su bienestar y desarrollo personal. - El proyecto consiste en la asignación de un piso tutelado, donde cada participante tendrá su propio espacio de vida independiente. Se proporcionará apoyo profesional y asistencia según las necesidades individuales de cada residente para fomentar su autonomía, habilidades sociales, y actividades de la vida diaria. - Entiendo que mi participación en este proyecto es completamente voluntaria. No estoy siendo obligado(a) de ninguna manera a participar y tengo el derecho de retirar mi consentimiento en cualquier momento sin consecuencias adversas. - Reconozco que la participación en el proyecto implica ciertos riesgos y beneficios. Los riesgos pueden incluir ajustes emocionales a la vida independiente, adaptación a un nuevo entorno y responsabilidades adicionales. Los beneficios pueden incluir el desarrollo de habilidades de vida independiente, aumento de la autoestima y la oportunidad de establecer relaciones sociales significativas. - Entiendo que toda la información proporcionada durante mi participación en el proyecto será tratada de manera confidencial y no será compartida sin mi consentimiento, excepto en los casos en que la ley lo exija. - Reconozco que tengo derecho a recibir información clara y comprensible sobre el proyecto, a expresar mis opiniones y preocupaciones, y a recibir el apoyo necesario para garantizar mi bienestar y seguridad en el piso tutelado. - Autorizo a la organización responsable del proyecto a tomar medidas apropiadas en caso de emergencia médica o situaciones de riesgo que puedan afectar mi seguridad y bienestar. Al firmar este documento, confirmo que he leído y entendido la información proporcionada sobre el proyecto de vivienda independiente en piso tutelado y consiento participar voluntariamente en él. Nombre del Tutor Legal (si corresponde): ________________________ Firma del Tutor Legal (si corresponde): __________________________ DNI del Tutor Legal (si corresponde): ___________________________ Firma del Participante: ___________________________ En Valladolid, a___ de___________de 202_ Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 85 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Anexo 4. Cuestionario de Autonomía, Red de Apoyo Social y Salud. FECHA: NOMBRE DEL/A USUARIO/A: NOMBRE DEL ENCUESTADO/A Y RELACIÓN CON EL/A USUARIO/A: Por favor, indique en qué medida el individuo puede realizar cada actividad de manera independiente utilizando la siguiente escala: 1. Totalmente incapaz 2. Poco capaz 3. Moderadamente capaz 4. Bastante capaz 5. Totalmente capaz Parte I: Autonomía en Actividades Diarias 1. Preparación de comidas: ●Cocinar una comida sencilla. ●Utilizar electrodomésticos de manera segura (por ejemplo, estufa, horno, microondas). 2. Higiene personal: ●Bañarse o ducharse de forma adecuada. ●Cepillarse los dientes. ●Vestirse de manera apropiada para el clima y la ocasión. 3. Gestión de la casa: ●Hacer la cama. ●Limpiar y ordenar su habitación. 4. Manejo del transporte: ●Usar el transporte público de manera segura. ●Planificar y realizar viajes cortos por su cuenta. 5. Autogestión financiera: ●Administrar una pequeña cantidad de dinero para compras básicas. ●Entender el concepto de ahorro y gasto responsable. 6. Toma de decisiones: ●Elegir la ropa que va a llevar puesta. ●Decidir sobre actividades de ocio y tiempo libre. 7. Autocuidado en la comunidad: ●Comprar en una tienda local. ●Pedir ayuda o direcciones si es necesario. 8. Comunicación: ●Expresar necesidades básicas (sed, hambre, cansancio) de manera clara. ●Comunicarse con otros en situaciones sociales simples. 9. Manejo de emergencias: ●Saber cómo pedir ayuda en caso de emergencia. ●Conocer números de emergencia y cómo usar un teléfono. 10. Uso de tecnología: ●Utilizar un teléfono móvil o una tableta para comunicarse. ●Navegar en internet de manera segura y responsable. 11. Habilidades culinarias: ●Preparar una variedad de alimentos simples y equilibrados. ●Seguir recetas y medidas de ingredientes. 12. Mantenimiento del hogar: ●Realizar tareas de limpieza y mantenimiento básicas, como aspirar o sacudir el polvo. ●Cambiar las sábanas de la cama y lavar la ropa de forma independiente. 13. Organización personal: ●Planificar y preparar su propio horario diario. ●Recordar eventos y citas importantes. 14. Autonomía en el cuidado personal: ●Lidiar con situaciones cotidianas, como cortarse las uñas o afeitarse, de forma segura y adecuada. ●Manejar la menstruación o el cuidado personal relacionado con la higiene íntima de manera independiente. 15. Seguridad en el hogar: ●Conocer y seguir procedimientos de seguridad en caso de incendio o accidente doméstico. ●Mantenerse seguro en el hogar cuando están solos. 16. Participación en actividades recreativas: ●Elegir y participar en actividades Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 86 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" recreativas o de ocio de acuerdo con sus intereses y habilidades. ●Organizar salidas y reuniones con amigos o familiares. Parte II: Red de Apoyo Social y Comunitaria: 1. Apoyo Familiar: ●¿La familia ofrece un ambiente de apoyo emocional y práctico? ●¿La familia participa activamente en la vida y las decisiones de la persona con síndrome de Down? 2. Amistades y Relaciones Personales: ●¿La persona tiene amigos cercanos con quienes pasa tiempo regularmente? ●¿Tiene relaciones personales significativas fuera del círculo familiar? 3. Participación en Actividades Comunitarias: ●¿La persona participa en actividades comunitarias, como eventos locales o grupos de interés? ●¿Se involucra en eventos sociales organizados por la comunidad, como fiestas o actividades recreativas? 4. Apoyo de Profesionales y Especialistas: ●¿La persona recibe apoyo y orientación de profesionales como trabajadores sociales, terapeutas o educadores? ●¿Los profesionales que trabajan con la persona están comprometidos con su bienestar y desarrollo? 5. Acceso a Grupos de Apoyo Específicos: ●¿La persona tiene acceso a grupos de apoyo específicos para personas con síndrome de Down u otras discapacidades similares? ●¿Participa en reuniones o actividades organizadas por estos grupos de apoyo? 6. Inclusión en Entornos Educativos y Laborales: ●¿La persona tiene la oportunidad de participar en entornos educativos y laborales inclusivos? ●¿Recibe el apoyo necesario para alcanzar su máximo potencial en estos entornos? 7. Apoyo de la Comunidad Local: ●¿La comunidad local ofrece recursos y servicios accesibles para personas con discapacidades, como instalaciones recreativas adaptadas o servicios de transporte especializado? ●¿La persona se beneficia de estos recursos y servicios de manera regular? 8. Participación en Eventos Sociales y Culturales: ●¿La persona participa en eventos sociales y culturales locales, como festivales, conciertos o exposiciones? ●¿Tiene oportunidades para explorar y disfrutar de su entorno social y cultural? 9. Mentores y Modelos a Seguir: ●¿La persona tiene mentores o modelos a seguir dentro de su comunidad? ●¿Puede aprender y crecer a partir de las experiencias y el ejemplo de personas que admira? 10. Apoyo en la Toma de Decisiones: ●¿La persona recibe apoyo para tomar decisiones importantes sobre su vida, como la educación, el trabajo o la vivienda? ●¿Se fomenta su autonomía y capacidad para tomar decisiones informadas y significativas? 11. Participación en Grupos de Interés y Hobbies: ●¿La persona tiene la oportunidad de participar en grupos de interés y hobbies que le apasionan? ●¿Encuentra un sentido de comunidad y pertenencia a través de estas actividades? 12. Asociaciones de Padres y Familiares: ●¿Los padres y familiares de personas con síndrome de Down tienen acceso a asociaciones o grupos de apoyo que les brinden información y orientación? ●¿Participan activamente en estas asociaciones para compartir experiencias y obtener apoyo mutuo? Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 87 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" PARTE III: Salud física y emocional. 1. Acceso a la Atención Médica: ●¿La persona tiene acceso regular a atención médica, incluyendo chequeos periódicos y atención preventiva? ●¿Recibe tratamiento médico adecuado para cualquier condición de salud crónica o enfermedad? 2. Participación en Programas de Ejercicio: ●¿La persona participa en programas de ejercicio adaptados a sus necesidades y capacidades? ●¿Realiza actividad física de forma regular para mantener su salud y bienestar? 3. Equilibrio Emocional y Bienestar Mental: ●¿La persona muestra un equilibrio emocional general y un estado de ánimo positivo? ●¿Tiene estrategias efectivas para manejar el estrés y las emociones negativas? 4. Hábitos Alimenticios Saludables: ●¿La persona sigue una dieta equilibrada y saludable, con una variedad de alimentos nutritivos? ●¿Recibe educación y apoyo para tomar decisiones saludables sobre la alimentación y la nutrición? 5. Prevención de Lesiones y Accidentes: ●¿La persona está al tanto de medidas de seguridad para prevenir lesiones y accidentes? ●¿Recibe educación sobre seguridad en el hogar, en la comunidad y en situaciones cotidianas? 6. Control de Peso y Salud Cardiovascular: ●¿La persona mantiene un peso saludable de acuerdo a su estatura y constitución? ●¿Realiza actividades que promuevan la salud cardiovascular, como caminar o nadar? 7. Autonomía en el Cuidado Personal: ●¿La persona puede cuidar de sí misma en aspectos básicos, como el aseo personal y el cuidado de la higiene? ●¿Tiene la capacidad de identificar y comunicar cualquier problema de salud que pueda surgir? 8. Participación en Actividades Recreativas y Sociales: ●¿La persona participa en actividades recreativas y sociales que promuevan su bienestar emocional? ●¿Encuentra satisfacción y disfrute en estas actividades? 9. Sueño y Descanso: ●¿La persona sigue un horario regular de sueño y descanso adecuado? ●¿Tiene rutinas que favorecen un sueño reparador y de calidad? 10. Autogestión de la Medicación: ●¿La persona puede seguir instrucciones para tomar medicamentos de manera adecuada y segura? ●¿Entiende la importancia de su medicación y sigue las indicaciones médicas? 11. Autoimagen y Autoestima: ●¿La persona tiene una percepción positiva de sí misma y de su valía como individuo? ●¿Recibe apoyo para desarrollar una autoimagen positiva y una autoestima saludable? 12. Prevención de Enfermedades: ●¿Se toman medidas preventivas, como vacunaciones y chequeos regulares, para evitar enfermedades? ●¿Se promueve la educación sobre hábitos de higiene y prevención de enfermedades infecciosas? 13. Acceso a Servicios de Salud Mental: ●¿La persona tiene acceso a servicios de salud mental, como terapia psicológica o psiquiátrica, si es necesario? ●¿Recibe apoyo para manejar cualquier problema de salud mental que pueda surgir? 14. Educación sobre Sexualidad y Salud Reproductiva: ●¿La persona recibe educación adecuada sobre sexualidad y salud reproductiva? ●¿Se fomenta un ambiente abierto y de confianza para discutir temas relacionados con la sexualidad y las relaciones? Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 88 "Promoción de la vida independiente de las personas con síndrome de Down Una propuesta de intervención mediante un piso tutelado" Blanca Macías Muñoz. Grado en Trabajo Social 89