Prevención de la sobrecarga del cuidador de la persona con Alzheimer. Diseño de un programa de educación para la salud

Facultad de Enfermería de Valladolid Grado en Enfermería Curso 2018/19 PREVENCIÓN DE LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE LA PERSONA CON ALZHEIMER. DISEÑO DE UN PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD. Alumna: Marta Twose López Tutor: María Ángeles Álvarez López RESUMEN El Alzheimer es una enfermedad degenerativa que genera una gran dependencia, siendo los familiares en la mayoría de los casos, los responsables de su cuidado. El tiempo dedicado a la atención de la persona con Alzheimer hace que muchos familiares sufran lo que se conoce como “síndrome de sobrecarga”, el cual produce alteraciones físicas, psíquicas, socio-familiares y económicas, empeorando la calidad de vida del cuidador principal. Con el objeto de disminuir el estrés y la tensión que supone el cuidado, y mejorar la calidad de vida de los cuidadores, se ha diseñado un programa de educación para la salud impartido por profesionales de enfermería. Previo al diseño del programa, se realizó una búsqueda bibliográfica en las bases de datos más importantes, además de obtener información de libros científicos y de asociaciones relacionadas con el Alzheimer. Las intervenciones grupales a corto plazo, reducen los niveles de estrés, mejoran el bienestar emocional y aumentan la calidad de vida del cuidador. Los programas de educación para la salud son una herramienta importante con la que el cuidador adquiere una formación básica sobre la enfermedad, lo que supone una mejora de la calidad de vida del enfermo y del familiar cuidador. Palabras clave Alzheimer, cuidador, sobrecarga, enfermería. ABSTRACT Alzheimer's disease is a degenerative and irreversible disease that induces great dependence of the afflicted, whose care relatives are in most cases responsible for. The time dedicated to the care of the person with Alzheimer's causes many relatives to suffer what is known as "overload syndrome", which produces physical, psychic as well as social, familial and economic alterations and worsens the quality of life of the main caregiver. In order to reduce the stress and tension of care and improve the quality of life of caregivers, a health education programme has been designed, which is to be delivered by nursing professionals. Prior to the design of the programme a bibliographic search was carried out through the most important databases, in addition to obtaining information in scientific books and from associations related to Alzheimer's disease. Brief group courses help reduce caregivers' stress levels and improve their emotional well-being and quality of life. Health education programmes are an important tool with which the caregiver can acquire basic knowledge on the disease, thus improving the quality of life for both the patient and the caregiving relative. Keywords Alzheimer's, caregiver, overload, nursing I ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN ..................................................................................................... 3 2. JUSTIFICACIÓN ..................................................................................................... 13 3. HIPÓTESIS Y OBJETIVOS ....................................................................................... 15 4. MATERIAL Y MÉTODOS ........................................................................................ 16 5. RESULTADOS ....................................................................................................... 26 6. FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN ................................................................... 28 7. CONCLUSIONES .................................................................................................... 29 8. BIBLIOGRAFÍA ...................................................................................................... 30 9. Anexos ................................................................................................................ 32 Anexo 1. Folleto informativo. ..................................................................................... 32 Anexo 2. Cartel informativo. ....................................................................................... 33 Anexo 3. Sobrecarga en los familiares cuidadores24. ............................................ 34 Anexo 4. Folleto informativo sobre cuidados4. ....................................................... 36 Anexo 5. Cuestionario On-line ................................................................................... 37 Anexo 6. Encuesta satisfacción del programa. ....................................................... 38 II ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Medicamentos aprobados por la FDA (2018) .............................................. 6 Tabla 2. Cronograma de actividades a realizar durante el programa. ................... 19 Tabla 3. Actividades impartidas. ............................................................................... 21 Tabla 4. Signos de alarma en enfermos de Alzheimer. ........................................... 21 Tabla 5. Actividades impartidas sesión 2. ............................................................... 22 Tabla 6. Actividades impartidas sesión 3. ............................................................... 24 ÍNDICE DE FIGURAS Figura 1. Porcentaje de artículos en inglés y español. ............................... 17 Figura 2. Número de artículos seleccionados según base de datos. ....... 17 ÍNDICE DE IMÁGENES Imagen 1. Tríptico. Fuente: Elaboración propia. .......................................... 32 Imagen 2. Cartel. Fuente: Elaboración propia. ............................................. 33 Imagen 3. Folleto. Fuente: Elaboración propia. ........................................... 36 3 1. INTRODUCCIÓN La demencia es un síndrome que afecta a la memoria, el pensamiento, la comprensión, el cálculo, la orientación, el lenguaje, la capacidad de aprendizaje y el juicio, es decir, genera un deterioro en la función cognitiva. Cada año se registran cerca de 7,7 millones de casos nuevos y, aunque la demencia no es un trastorno exclusivo de la vejez, sí son más frecuentes en esta etapa de la vida, siendo la edad un factor de riesgo para padecerla. La incidencia aumenta con la edad: desde 1 por 1000 en sujetos de 60-64 años, a más de 70 por 1000 en sujetos de 90 o más años (la aparición de este síndrome antes de los 60 años es excepcional)1,2. La enfermedad de Alzheimer (EA) representa la forma más común de demencia, la cual abarca alrededor de un 60-70% de los casos en países desarrollados, y es la que más dependencia genera, por encima del ictus, las enfermedades cardiovasculares o el Parkinson. Esta enfermedad es denominada “la epidemia del siglo”, pues la OMS la reconoce como una afección que requiere prioridad en relación con la salud pública, debido a un aumento de la esperanza de vida y por consiguiente, de enfermedades más comunes en edades avanzadas1,3. Se prevé que a nivel mundial el número de personas afectadas alcance los 65 millones en 2030, y los 115 millones en 2050. En España se describe una prevalencia en personas con más de 65 años, entre el 14,5% y el 17,6%, que aumenta según se incrementa la edad2,4. El término “enfermedad de Alzheimer” fue acuñado por Emil Kraepelin, maestro de Louis Alzheimer, neurólogo, quien el 4 de noviembre de 1906 describió la enfermedad por primera vez. La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa, la cual destruye lenta y progresivamente las células cerebrales, de tal manera que genera un deterioro de las funciones intelectuales, conllevando una pérdida de la autonomía para realizar las actividades instrumentales y avanzadas de la vida diaria, y se caracteriza por 4 una afectación precoz de la memoria seguida de un deterioro cognitivo de otras funciones superiores5,6. En relación con su etiología, podemos decir que actualmente se desconoce la causa de la enfermedad y la forma en la que se comienzan a producir lesiones microscópicas, pero sí se puede afirmar que, estas afectaciones aparecen diez o veinte años antes de que surjan los primeros síntomas. La pérdida progresiva de células cerebrales, es decir, de neuronas y de sus terminaciones, ocasiona una atrofia de la corteza cerebral, la cual es más llamativa en aquellas zonas relacionadas con la memoria y el aprendizaje7. La enfermedad de Alzheimer presenta un curso progresivo e irreversible. Un patrón común es el inicio insidioso con rápidos déficits de memoria reciente, y el desarrollo de apraxia, afasia y agnosia después de algunos años. La enfermedad muestra una evolución larga (10-15 años), aunque también existen casos en los que la evolución es indefinidamente rápida. Se pueden distinguir tres etapas en la enfermedad, según señala la confederación española de Alzheimer: 1) Etapa inicial (de 3 a 4 años de duración): la persona es capaz de desenvolverse de manera independiente, aunque a veces puede llegar a encontrar dificultades para recordar el nombre de personas u objetos, olvida sus citas, presenta problemas de concentración... A menudo olvida las conversaciones recientes, pero recuerda claramente el pasado lejano. En consecuencia, la persona puede llegar a experimentar al principio de la enfermedad episodios depresivos o cambios en la personalidad. A este nivel, los afectados no requieren ayuda para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). 2) Etapa intermedia (de 3 a 5 años de duración): es considerada la etapa de mayor duración. La memoria se ve afectada de forma grave, no reconociendo en muchas ocasiones a los miembros de la familia, olvidándose de cómo realizar tareas sencillas, perdiéndose en lugares conocidos, de tal forma que a este nivel son llamativas las limitaciones para llevar a cabo las 11 como la realización de actividades de estimulación cognitiva, tales como el ajedrez, la lectura, las interacciones sociales regulares, etc13,14. Una vez que se ha diagnosticado la enfermedad de Alzheimer, el personal de enfermería va a suponer una herramienta de vital importancia a la hora de detectar de forma precoz los síntomas, gracias a la atención continua que se ofrece. Cuando la enfermera sospecha síntomas en la fase prodrómica del Alzheimer (a través de la entrevista clínica, Test Minimental o Test de Barthel), podría alertar sobre la posible presencia de la enfermedad y así establecer un tratamiento adecuado, retrasando de esta manera el comienzo del deterioro funcional. En relación al manejo de los síntomas conductuales y psicológicos, la actuación de la enfermera debe centrarse en orientar a los cuidadores sobre cómo deben actuar ante tal situación, creando estrategias para cada comportamiento10,13. Por otro lado, se debe establecer un plan de cuidados a partir de la realización de una valoración completa del paciente, donde se estudiará el estado cognitivo del paciente, la comunicación verbal, el estado emocional, la actividad, el ejercicio, la nutrición, eliminación, sexualidad y sueño. Esta valoración debe ser continua para poder observar la evolución, no solo de las capacidades perdidas, sino también de las conservadas, estableciendo unas pautas de intervención adaptadas a cada situación13. Respecto a la sobrecarga que experimentan los cuidadores, una detección precoz por parte de los profesionales de enfermería permite preservar la salud del mismo e identificar sus necesidades, para así conservar la salud del enfermo, optimizando la actuación del equipo sanitario17,19. En relación a la disponibilidad de recursos, el profesional de enfermería ha de otorgar información sobre centros de día, servicios a domicilio, residencias de cuidado, asociaciones de pacientes y programas para cuidadores con el fin de que el familiar conozca los distintos recursos de apoyo. Por último, el personal de enfermería ha de actuar aportando información a los cuidadores sobre la enfermedad, ayudando a reorganizar su estilo de vida, 12 aconsejando en la toma de decisiones, enseñando a afrontar situaciones complejas, favoreciendo la verbalización de sentimientos y frustraciones etc. Este sector ignora en muchas ocasiones la problemática del cuidador, obviando los efectos que acarrea esta influencia negativa en el tratamiento del paciente20. 13 2. JUSTIFICACIÓN La enfermedad de Alzheimer constituye un reto socio-sanitario actual, con unas tasas de prevalencia e incidencia elevadas, las cuales van aumentando progresivamente conforme se va envejeciendo. El desconocimiento de la causa y la falta de una cura, convierten a esta enfermedad en una prioridad para la salud pública3. El Alzheimer es una enfermedad progresiva, que convierte a una persona independiente, en dependiente con el paso del tiempo. Es una enfermedad que va a requerir del cuidado constante que otorguen otras personas, y es por ello que esa atención que reciben las personas con Alzheimer pueda conllevar a que los cuidadores carguen con demasiada responsabilidad, dejando de preocuparse por ellos mismos y dedicando su tiempo exclusivamente al cuidado de la persona enferma. Esta situación puede hacer que aparezca lo que se conoce como el síndrome del cuidador. Además, la falta de instituciones que se hagan cargo de personas con afectaciones neurológicas crónicas, tiene como consecuencia que muchas familias tengan la obligación de dedicarse completamente al cuidado del enfermo, aumentando las posibilidades de padecer dicho síndrome. Enfermería desempeña un papel fundamental en la educación para la salud pues otorga a estas personas una correcta formación sobre la enfermedad y sus consecuencias, lo que podría suponer una reducción de los niveles de estrés y tensión en sus vidas y de esta forma, lograr disminuir la aparición del síndrome de sobrecarga. A mayor sobrecarga, mayor será el deterioro de salud que experimentará el cuidador, repercutiendo a su vez, en el enfermo11. Existen estudios que afirman que las intervenciones de asesoramiento y apoyo a corto plazo, disminuyen el estrés, mejoran la calidad de vida, el ánimo de los cuidadores y disminuyen la probabilidad de institucionalizar al enfermo21,22. Por tanto, los programas de educación para la salud suponen una herramienta fundamental para formar a los cuidadores principales de los pacientes con Alzheimer sobre la enfermedad, su manejo y los síntomas que conlleva19,21. 14 Por todo lo expuesto anteriormente, se plantea un diseño de un programa de educación para la salud para cuidadores de personas con Alzheimer, donde se otorgará información sobre la enfermedad, se mejorará la compresión de los cuidadores sobre la importancia de su rol, además de enseñarles las habilidades necesarias para llevar a cabo las tareas del cuidado y prevenir el estrés, con la finalidad de lograr el bienestar del paciente y del propio cuidador. 15 3. HIPÓTESIS Y OBJETIVOS Hipótesis La realización de sesiones educativas impartidas por enfermeras/os para los cuidadores de pacientes con Alzheimer, supondrá una reducción del estrés y la ansiedad en los familiares cuidadores. Objetivo docente - Aprender a buscar la mejor evidencia existente acerca de los cuidados y tratamientos no farmacológicos que puede abordar la enfermería, para el manejo de los pacientes afectados por demencia tipo Alzheimer. Objetivo de la investigación - Diseñar un programa de educación para la salud para profesionales de enfermería, que permita a los familiares de pacientes con Alzheimer disminuir el estrés que supone atender al familiar que padece dicha enfermedad. Objetivos específicos - Elaborar sesiones donde se informe al cuidador principal sobre la enfermedad Alzheimer y los cuidados que requiere. - Proponer consejos y herramientas necesarias para aumentar la calidad en los cuidados que aportan los familiares a los enfermos de Alzheimer. - Ofrecer a los cuidadores principales un espacio de intercambio de experiencias y de apoyo. - Fomentar el conocimiento en los profesionales de enfermería respecto a la sobrecarga que experimentan los cuidadores de personas con Alzheimer. 16 4. MATERIAL Y MÉTODOS 4.1. Diseño Este trabajo sigue el diseño de un programa de educación para la salud. Para su realización se ha llevado a cabo una búsqueda sistemática “on line” a través de las siguientes bases de datos: • Pubmed (Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU. Institutos Nacionales de la salud). • Science direct. • Scielo (Scientific electronic library online). • Dialnet. • Google Académics. También se obtuvo información en la página web oficial de la OMS, IMSERSO, en páginas de fundaciones de Alzheimer y en libros científicos. La búsqueda tuvo lugar durante los meses de Diciembre a Abril del 2018 y 2019. Se tuvieron en cuenta los siguientes criterios para seleccionar o descartar artículos: Criterios de inclusión: • Artículos relacionados con los objetivos del trabajo. • Artículos de acceso gratuito y a texto completo. • Artículos tanto en inglés como en español. Criterios de exclusión: • Artículos que no están relacionados con los objetivos del trabajo. • Aquellos de acceso no gratuito y que no se encuentran a texto completo. 17 Se han usado palabras clave siguiendo los descriptores de Ciencias de la Salud Decs: Enfermedad de Alzheimer, cuidados de enfermería, cuidadores, educación para la salud y enfermería. Para finalizar, se realizó una lectura crítica, obteniendo un total de 24 artículos. Figura 1. Porcentaje de artículos en inglés y español. Figura 2. Número de artículos seleccionados según base de datos. Esta información ha posibilitado elaborar el siguiente programa: 4.1.1. Datos técnicos del programa Título: Programa de educación para la salud para cuidadores de personas con Alzheimer. Lugar: Centros de salud Casa del Barco y Gamazo. 26% 74% Inglés Español 5 4 6 3 4 1 1 1 2 3 4 5 6 7 Páginas web oficiales Scielo Pubmed Google academics Literatura científica Science direct Dialnet 18 Personas a quienes va dirigido: Cuidadores principales de pacientes con Alzheimer pertenecientes a dichos establecimientos que estén interesados en el programa. Recursos: - Humanos: dos enfermeras, una perteneciente a Casa del Barco y otra a Gamazo. - Materiales: ordenador, proyector, conexión a internet vía wifi, presentación Power Point, folletos del programa, encuestas, bolígrafos, folios, mesas y sillas. Duración: el programa tendrá una duración de tres semanas, impartiéndose una sesión por semana. Tamaño de la muestra: 20 personas. 4.1.2 Análisis y descripción de la población diana El grupo de incidencia crítica está formado por los cuidadores principales de personas que tengan la enfermedad Alzheimer, tanto en fase inicial como en avanzada, que necesiten ayuda porque se sienten estresados, con ansiedad y sin saber cómo actuar ante la situación en la que se encuentran, que además quieran ampliar sus conocimientos sobre dicha enfermedad, sobre cómo cuidarles de una forma más adecuada y más saludable para ellos mismos. Dichos sujetos pertenecerán a los centros de salud Casa del Barco y Gamazo. La población diana dispondrá de alguna de las siguientes características: Criterios de inclusión: • Pertenecer a los centros de salud Gamazo o Casa del Barco. • Ser catalogado como cuidador principal de una persona tipo Alzheimer, diagnosticado por un equipo de salud. Criterios de exclusión: • No pertenecer a los centros de salud Gamazo o Casa del Barco. 19 • No disponer de tiempo suficiente para asistir a las tres sesiones del programa. • Carecer de una persona que pueda cuidar del familiar con Alzheimer durante la realización del programa. 4.1.3 Procedimiento Cronograma Tabla 2. Cronograma de actividades a realizar durante el programa. ACTIVIDADES ENERO FEBRERO MARZO ABRIL J J J 5 12 19 Fase de captación Encuesta de sobrecarga Sesión 1. Presentación e introducción Sesión 2. Síntomas en el paciente y cuidados Sesión 3. Cuidando al cuidador Encuesta de satisfacción Evaluación de los resultados Fuente: Elaboración propia Fase de captación Los cuidadores principales serán captados en los centros de salud mencionados anteriormente, a través de folletos (Anexo 1) que serán repartidos por el personal sanitario de Atención Primaria, a través de sus consultas, carteles informativos colocados en dichos establecimientos (Anexo 2), o mediante la información otorgada verbalmente por los profesionales sanitarios de los centros a aquellas personas que se piense que puedan llegar a estar interesadas en participar. Esta última acción también tendrá lugar en las consultas de dichos establecimientos, donde a su vez se dejará información (folletos) para aquellos que estén interesados en el programa pero que por imposibilidad de tiempo no les sea posible asistir. 20 Fase de ejecución El programa psicoeducativo constará de tres sesiones de 90 minutos de duración cada una de ellas con una periodicidad semanal, siendo la duración del programa de 3 semanas. Se empleará una metodología teórica-práctica con el objetivo de que los participantes adquieran habilidades, conocimientos y actitudes. Los contenidos de las sesiones del programa psicoeducativo serán los siguientes: Sesión 1. Presentación e introducción En esta primera sesión se presentará el programa, explicando en qué va a consistir y los puntos que se van a tratar en cada una de las sesiones. A continuación, tras esta primera toma de contacto, se explicará la enfermedad Alzheimer: los síntomas, la evolución, las limitaciones, los problemas más habituales y los tipos de tratamiento, además de las ayudas y los recursos que el sistema les ofrece. A su vez, se entregará un papel informativo donde constará de forma resumida lo acontecido durante la sesión. La sesión finalizará resolviendo las dudas que puedan llegar a tener los familiares. Además, se entregará una encuesta (Anexo 3) para conocer el grado de sobrecarga que presentan los participantes. 27 - Las intervenciones grupales a corto plazo, reducen los niveles de estrés, mejoran el bienestar emocional y aumentan la calidad de vida del cuidador18,23. 28 6. FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN El Alzheimer es una enfermedad considerada como “la epidemia del siglo”, es decir, cada vez existen más personas afectadas por esta enfermedad, por lo que impulsar programas como este, puede resultar ventajoso para la sociedad puesto que disminuye las alteraciones físicas, psicológicas y socioeconómicas que sufren los cuidadores a causa del cuidado del enfermo. Por un lado, uno de los inconvenientes de este programa es el escaso tamaño muestral. De cara al futuro, la elaboración de programas de este tipo en más centros de salud, haría que más personas estuviesen informadas y adquiriesen conocimientos suficientes para hacer frente a la situación en la que se encuentran. Por otro lado, se debería ampliar la duración del programa en referencia a los días, con el objetivo de tratar más aspectos y que el programa resulte más completo, de tal forma que se pueda llevar a cabo un seguimiento más exhaustivo y obtener unos resultados más significativos. Además, no solo se debería impartir a los familiares de personas con Alzheimer, sino también a los profesionales sanitarios, con el objetivo de que en sus respectivas consultas sean capaces de ayudar de una manera más completa al familiar. Esto supondría una ventaja desde el punto de vista de la enfermería pues obliga a la profesión a seguir formándose sobre el tema. 29 7. CONCLUSIONES Tras la elaboración del trabajo de fin de grado se concluye que: - El personal de enfermería debe dedicar más tiempo a la atención y cuidado de personas con Alzheimer, potenciando las intervenciones domiciliarias, para así disminuir la carga de trabajo de las familias, ya que estas son consideradas la principal fuente de cuidados. - Es importante la formación de profesionales de enfermería sobre los problemas que surgen en los cuidadores de personas con Alzheimer, pues la asistencia sanitaria se centra principalmente en atender al enfermo eludiendo la problemática del cuidador principal. - Una detección precoz de la sobrecarga experimentada por los cuidadores de personas con Alzheimer, llevada a cabo por el profesional de enfermería, supone no solo preservar la salud de los cuidadores si no también del enfermo. - Enfermería desempeña un papel importante en el incremento del bienestar físico, psicológico y social del cuidador principal no solo desde la práctica clínica, si no también desde la educación e investigación. - Los programas de educación para la salud llevados a cabo por profesionales de enfermería, representan una herramienta fundamental para reducir los niveles de estrés y ansiedad. - Las intervenciones continuas de los profesionales de enfermería son un factor que incide positivamente en los cuidadores, ya que la información y la educación que se aporta constituye una red de apoyo importante con la que aumentar su calidad de vida. 30 8. BIBLIOGRAFÍA 1. Who.int [Internet]. Organización Mundial de la Salud. 2019 [citado 20 marzo 2019]. Disponible en: http://www.who.int/features/factfiles/ageing/es/. 2. Medina González A, Martín Pontejo E. Efectividad de los programas psicoeducativos dirigidos a cuidadores principales de familiares con enfermedad Alzheimer. Gerokomos. 2018;29(1): 22-28. 3. Garre Olmo J. Epidemiología de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Revista de Neurología. 2018;66(11). 4. Vega Alonso T, Miralles Espí M, Mangas Reina J. M, Castrillejo Pérez D, Rivas Pérez A.I, Gil Costa M, et al. Prevalencia de deterioro cognitivo en España. Estudio Gómez de Caso en redes centinelas sanitarias. Neurología. 2018;33(8): 491–498. 5. Ceafa.es [Internet]. CEAFA. 2019 [citado 4 abr 2019]. Disponible en: https://www.ceafa.es/es/el-alzheimer/la-enfermedad-alzheimer 6. Maurer K, Volk S, Gerbaldo H. Auguste D and Alzheimer‟s disease. The Lancet. 1997;349: 1546-1549. 7. Arroyo Mena C, Díaz Domínguez A, Domínguez Martínez A, Estévez Jimeno AD, García López B, García Rico C, editores. CEAFA atender a una persona con Alzheimer. CEAFA. 2008. 8. Blog.fpmaragall.org [Internet] Fundación Pasqual Maragall [citado 8 abril 2019]. Disponible en: https://blog.fpmaragall.org/las-fases-de-la-enfermedad-dealzheimer 9. Khosravi M. Convivir con un enfermo de Alzheimer: Guía de ayuda para familiares y cuidadores. España: Temas de hoy, colección fin de siglo. 1995. 10. Storti, LB, Quintino DT, Silva NM, Kusumota L, Marques S. Neuropsychiatric symptoms of the elderly with Alzheimer’s disease and the family caregivers’ distress. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2016;24. 11. Aarsland D, Brønnick K, Ehrt U, De Deyn PP, Tekin S, Emre M, Cummings JL. Neuropsychiatric symptoms in patients with Parkinson’s disease and dementia: Frequency, profile and associated care giver stress. Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry. 2012;78(1): 36-42. 12. Alz.org [Internet]. Alzheimer´s association. 2018. [citado 9 abril 2019]. Disponible en: https://www.alz.org/alzheimer-demencia/tratamientos?lang=esMX#Medicamentos%20aprobados%20por%20la%20FDA 13. Uvsfajardo.sld.cu [Internet]. 2015. Demencia de Alzheimer y cuidados de enfermería. [citado 20 abril 2019]. Disponible en: http://www.uvsfajardo.sld.cu/demencia-de-alzheimer-y-cuidados-de-enfermeriarevision-bibliografica. 31 14. Takeuchi Y. Enfermedad de Alzheimer. Revista Colombiana de Psiquiatría. 2000;29(2). 15. CEAFA. Terapias no farmacológicas en las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer. Guías metológicas de implantación. CEAFA; 2016. Disponible en: https://www.ceafa.es/files/2017/05/ManualTNF-1.pdf 16. Carretero Gómez S, Garcés Ferrer J. Ródenas Rigla F. La sobrecarga de las cuidadoras de personas dependientes: análisis y propuestas de intervención psicosocial. 17. Zabala Gualtero JM, Cadena Sanabria MO. Enfermedad de Alzheimer y Síndrome de Carga del Cuidador: la importancia de cuidar al cuidador. Revista Médicas UIS. 2018;31(1): 9-13. 18. Cuidados a las personas mayores en los hogares españoles. El entorno familiar [sede Web]. Madrid; IMSERSO; 2005 [citado 6 de abril de 2019]. Disponible en: http://www.dependencia.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/b inario/cuidadosppmmhogares.pdf 19. Ilha S, Santos SSC, Backes DS, Barros EJL, Pelzer MT, Costenaro RGS. Complex educational and care (geron) technology for elderly individuals/families experiencing Alzheimer’s disease. Revista Brasileira de Enfermagem. 2017;70(4): 726–732. 20. Vargas Escobar LM. Aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del paciente con Alzheimer. Aquichan. 2012. 21. Mendoza Suárez G. Síndrome de sobrecarga en familiares encargados del cuidado de pacientes con enfermedad neurológica crónica. Rev Soc Peru Med Interna. 2013;27(1): 12–18. 22. Livingston G, Barber J, Rapaport P, et al. Clinical effectiveness of a manual based coping strategy programme (START, STrAtegies for RelaTives) in promoting the mental health of carers of family members with dementia: pragmatic randomised controlled trial. BMJ. 2013;347. 23. Belle SH, Burgio L, Burns R, Coon D, Czaja SJ, Gallagher-thompson D, et al. Enhancing the Quality of life of dementia caregivers from different ethnic or racial groups. National Institutes of health. 2008;145(10): 727–738. 24. Méndez Baquero R, Molina Díaz, E, Tena-Dávila Mata M, Yagüe Rodríguez A. Guía para Familiares de Enfermos de Alzheimer. Ayuntamiento de Madrid: Dirección general de mayores. Área de gobierno de empleo y servicios de ciudadanía. 32 9. ANEXOS ANEXO 1. FOLLETO INFORMATIVO. Imagen 1. Tríptico. Fuente: Elaboración propia. 33 ANEXO 2. CARTEL INFORMATIVO. Imagen 2. Cartel. Fuente: Elaboración propia. 34 ANEXO 3. SOBRECARGA EN LOS FAMILIARES CUIDADORES24. ÍNDICE DEL ESFUERZO DEL CUIDADOR SÍ NO 1 Tiene trastornos del sueño (por ejemplo, porque su familiar se levanta o se acuesta por la noche). 2 El cuidado de su familiar es poco práctico (porque la ayuda le consume mucho tiempo y tarda en proporcionarse). 3 Esta situación le representa un esfuerzo físico (por ejemplo, porque hay que sentarlo y levantarlo de la silla). 4 Le supone una restricción a su vida anterior (por ejemplo, porque ayudar le limita el tiempo libre y no puede hacer visitas). 5 Ha habido modificaciones en su familia (por ejemplo, el cuidado del enfermo ha roto la rutina o no hay intimidad). 6 Ha habido un cambio en los planes personales (por ejemplo, tuvo que rechazar un trabajo o no pudo ir de vacaciones). 7 Ha habido otras exigencias de tiempo (por parte de otros miembros de la familia). 8 Ha habido cambios emocionales (por ejemplo, por discusiones). 9 Algunos comportamientos del paciente le resultan molestos (por ejemplo, incontinencia, acusa de que le quitan cosas). 10 Le duele darse cuenta de lo mucho que ha cambiado su familiar comparado a cómo era antes. 11 Ha habido modificaciones en su trabajo. 12 Su familiar es una carga económica. 13 La situación se ha desbordado totalmente. Puntuación 35 Interpretación Se marcará con una X en las casillas de SÍ o NO, siendo la respuesta SÍ 1 punto y la respuesta NO 0 puntos. Si la puntuación es superior a 7 puntos, el familiar cuidador está poniendo en peligro su salud, se trataría de un paciente con sobrecarga. 36 ANEXO 4. FOLLETO INFORMATIVO SOBRE CUIDADOS4. Imagen 3. Folleto. Fuente: Elaboración propia.