Diseño de un programa de educación para la salud: cómo actuar ante una crisis epiléptica

Facultad de Enfermería de Valladolid Grado en Enfermería Curso 2018/19 Diseño de un programa de educación para la salud: cómo actuar ante una crisis epiléptica. Alumna: Andrea Martín García Tutora: María López Vallecillo RESUMEN La epilepsia es una enfermedad neurológica caracterizada generalmente por la aparición de dos o más crisis. En España, entre un 1’5 y un 2% de los adolescentes están diagnosticados de epilepsia. Las crisis epilépticas pueden originar lesiones, accidentes, e incluso la muerte. Para prevenir este tipo de secuelas en los centros educativos, es necesario que los estudiantes conozcan la manera correcta de actuar en esta situación. El objetivo de este trabajo es diseñar un programa de educación para la salud dirigido a adolescentes sobre la actuación ante una crisis epiléptica. Se propone un programa para que los estudiantes sean capaces de actuar correctamente ante personas con epilepsia, formado por tres sesiones de una hora de duración, impartidas por una enfermera de atención primaria durante un periodo de un mes, haciendo uso de distintos tipos de métodos educativos. Palabras clave: adolescentes, crisis epiléptica, educación para la salud, epilepsia. I ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN ......................................................................................... 4 2. JUSTIFICACIÓN ......................................................................................... 8 3. OBJETIVO DEL TRABAJO ...................................................................... 10 4. MATERIAL Y MÉTODOS .......................................................................... 10 DISEÑO ........................................................................................................ 10 DATOS TÉCNICOS DE IDENTIFICACIÓN DEL PROGRAMA ..................... 11 JUSTIFICACIÓN DEL PROGRAMA ............................................................. 11 DEFINICIÓN DEL GRUPO DE INCIDENCIA CRÍTICA ................................ 13 ANÁLISIS Y DESCRIPCIÓN DE LA POBLACIÓN DIANA ............................ 13 OBJETIVOS DEL PROGRAMA .................................................................... 14 METODOLOGÍA EDUCATIVA ...................................................................... 15 INTEGRACIÓN CON OTRAS ACTIVIDADES Y ESTRATEGIAS ................. 19 EJECUCIÓN Y PUESTA EN MARCHA ........................................................ 20 EVALUACIÓN DEL PROGRAMA ................................................................. 21 5. LIMITACIONES ......................................................................................... 23 6. FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN ................................................ 23 7. CONCLUSIONES ...................................................................................... 24 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ......................................................... 25 9. ANEXOS .................................................................................................... 28 ANEXO I: CUESTIONARIO DE CONOCIMIENTOS. .................................... 28 ANEXO II: CHARLAS. ................................................................................... 30 ANEXO III: VÍDEOS. ..................................................................................... 37 ANEXO VII: ROLE-PLAYING. ....................................................................... 39 ANEXO V: TRÍPTICO. .................................................................................. 41 ANEXO VI: CARTEL. .................................................................................... 42 ANEXO VII: ENCUESTA DE SATISFACCIÓN. ............................................ 43 II ÍNDICE DE ABREVIATURAS ESO: Educación Secundaria Obligatoria. FEDE: Federación Española de Epilepsia. FEEN: Federación Española de Enfermedades Neurológicas. IBE: Oficina Internacional para la Epilepsia IES: Instituto de Educación Secundaria. ILAE: Liga Internacional Contra la Epilepsia. LOE: Ley Orgánica de Educación. LOMCE: Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa. OMS: Organización Mundial de la Salud. PAHO: Organización Panamericana de la Salud. SEN: Sociedad Española de Neurología. III ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1. Actividades de la primera sesión ........................................................ 16 Tabla 2. Actividades de la segunda sesión ...................................................... 17 Tabla 3. Actividades de la tercera sesión ......................................................... 19 Tabla 4. Cronograma........................................................................................ 21 ÍNDICE DE IMÁGENES Imagen 1. Recorte de prensa “Posición Lateral de Seguridad” ........................ 35 Imagen 2. Recorte de prensa “le sujetó la lengua” ........................................... 35 Imagen 3. Vídeo "Tipos de crisis epilépticas" ................................................... 37 Imagen 4. Vídeo "Actuar frente a una crisis epiléptica" .................................... 37 Imagen 5. Vídeo "Epilepsia en primera persona" ............................................. 38 Imagen 6. Vídeo "EPILEPSIA - Draw My Vlog - Kaos"..................................... 38 Imagen 7. Tríptico (1). ...................................................................................... 41 Imagen 8. Tríptico (2). ...................................................................................... 41 Imagen 9. Cartel ............................................................................................... 42 4 1. INTRODUCCIÓN La epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en el mundo, y cada año se diagnostica aproximadamente a 2,4 millones más. Supone un 0,5% de la carga total de morbilidad1. En España, se calcula que hay unos 400.000 casos de epilepsia y se dan entre 12.400 y 22.000 diagnósticos nuevos al año2. Entre ellos, 14.100 son niños de 0 a 14 años de edad3. El gasto aproximado que supone la enfermedad en el país es de un 5% del presupuesto total de la sanidad2. A lo largo de toda la historia, la epilepsia ha estado rodeada de un gran estigma. En la Edad Antigua, se consideraba una enfermedad demoníaca o divina, y se deshonraba a quién la padecía. En Babilonia, se prohibía el matrimonio a los epilépticos y la venta de esclavos que tuviesen la enfermedad. Aun así, algunos médicos describían la enfermedad como congénita, derivada de un traumatismo craneoencefálico o de otras afecciones. Un gran cambio en la visión de la epilepsia se dio en la Antigua Grecia, cuando Hipócrates negaba que se tratase de una enfermedad sagrada, y explicaba que era causada por un desequilibrio de los humores, que debía tratarse con dieta y drogas, además de atribuir la causa al cerebro y afirmar que se trataba de una enfermedad hereditaria. También en Roma, donde se ignoraba la concepción hipocrática, Galeno aportó una nueva perspectiva cuando definió por primera vez el término epilepsia y estableció su origen en el cerebro4. Más adelante, en la Edad Media, las zonas orientales continuaron con las creencias galénicas, pero en las zonas occidentales se extendió el cristianismo y la Iglesia volvió a definir la epilepsia como una enfermedad demoníaca, olvidándose la tendencia naturista vigente en ese momento. Tomando como referencia los evangelios, donde se relataba que Jesús libró de los espíritus malignos a un hombre que sufría ataques epilépticos, se consideraba como personas malditas a aquellas que tenían la enfermedad, y sus familias escondían la situación ya que suponía una deshonra a nivel social. A finales de esta época, volvieron a surgir algunas corrientes que argumentaban la 5 existencia de algunos tipos de epilepsia de origen natural y otros de origen sobrenatural5. Los cambios más significativos llegaron a finales de la Edad Moderna, cuando se empezaron a describir distintas manifestaciones de la epilepsia y se intentó acabar con la enfermedad con numerosas técnicas como la trepanación, las sangrías, las amputaciones… aunque ninguna resultó beneficiosa. También en esta época se asociaba esta afección a algunos trastornos de la salud mental5. A pesar de que, en la actualidad, en algunos países las personas con epilepsia tienen menos derechos y un nivel de calidad de vida menor que el resto de la población, en el último siglo esta situación ha ido cambiando. Se han desarrollado algunos planes de acción, como por ejemplo la campaña “Salir de la sombra”, puesta en marcha por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE). Su objetivo es sensibilizar e informar a la población sobre la enfermedad, además de disminuir su impacto y aumentar la calidad de vida de aquellos que la sufren6. También en colaboración con la OMS, la Organización Panamericana de la Salud (PAHO) redactó su “Estrategia y plan de acción sobre la epilepsia” en la que incluye como objetivos incrementar el conocimiento sobre la enfermedad en la población general, disminuir el estigma y la discriminación alrededor de quienes la sufren y añadir elementos de promoción de la salud y prevención de la patología en los planes a nivel nacional referentes a la epilepsia7. Todos estos avances y medidas se deben al progreso de la medicina, en concreto al área de la neurofisiología, que permite explicar el funcionamiento del sistema nervioso. Las neuronas generan señales químicas y eléctricas que actúan sobre otras neuronas, músculos y glándulas para producir sensaciones, pensamientos y movimientos. En los trastornos por epilepsia aparece una alteración de la señal normal de un grupo de neuronas. Durante una crisis, las neuronas envían un exceso de señales mucho más rápido de lo normal, por lo que aparecen movimientos, sensaciones, emociones y comportamientos involuntarios, en muchos casos acompañados de pérdida de la conciencia8. Dependiendo del número de neuronas afectadas, pueden darse crisis focales 12 una diferencia significativa entre el aprendizaje que adquieren algunos estudiantes con respecto a otros, debido al nuevo carácter optativo de varias materias en las que se incluye la educación para la salud29. Desde 1er curso de ESO, se tratan los aspectos generales del sistema nervioso y la neurona en la asignatura de biología y geología30, por lo que todos los estudiantes serán capaces de entender de manera sencilla de qué trata la epilepsia. La epilepsia afecta a muchos adolescentes y el 18% de casos surgen en esta etapa12. Muchos de ellos sienten miedo, ansiedad y vergüenza en relación a las crisis epilépticas, lo que se traduce en absentismo y otros problemas escolares y del comportamiento31. Este problema se ve agravado por el desconocimiento de sus compañeros sobre la enfermedad, lo que provoca que no se sientan seguros en el entorno escolar17. Educar a la población adolescente sobre la epilepsia, permitirá que aumente la calidad de vida de estas personas25 y que disminuya la incidencia de lesiones asociadas a las crisis epilépticas18. Cabe resaltar la influencia que los medios de comunicación tienen en los adolescentes. En muchas ocasiones, el contenido que se transmite genera un efecto en el estilo de vida de los jóvenes, que reflejan en su día a día la información que les llega2. En cuanto a la imagen que se da de la actuación ante una crisis epiléptica, se pueden encontrar varias noticias, la mayoría relacionadas con el deporte, y son pocas las que reflejan una conducta correcta, mientras que abundan los artículos que muestran un modo inapropiado de proceder, dando a entender que es el adecuado32,33. Por lo tanto, si no se les proporciona la información adecuada, si se enfrentan a una crisis epiléptica actuarán de manera errónea. A lo largo de los últimos años se han dado varios casos de epilepsia en el centro educativo del municipio, por lo que un programa de estas características también ayudaría a mejorar el entorno de los estudiantes que sufren la enfermedad. La enfermera del Centro de Salud de Nava de la Asunción conoce la población del municipio, y puede organizar su agenda para impartir las sesiones, por lo que sería la persona indicada para realizar el programa. 13 DEFINICIÓN DEL GRUPO DE INCIDENCIA CRÍTICA La provincia de Segovia cuenta con un total de 153.342 habitantes, de los cuales 14.323 son jóvenes entre 10 y 19 años. Se trata de una población regresiva, con un número elevado de ancianos e inmigrantes34. El grupo de incidencia crítica serán todos los adolescentes entre 12 y 16 años que cursen ESO en IES de la provincia de Segovia. Se trata de un grupo muy diverso, ya que los jóvenes tienen perfiles y costumbres muy variadas. Al tratarse de centros públicos, los adolescentes tienen distintos niveles socio-económicos y características culturales. ANÁLISIS Y DESCRIPCIÓN DE LA POBLACIÓN DIANA Nava de la Asunción es un municipio de la provincia de Segovia, con un número de 2.790 habitantes. La población diana de este programa serán adolescentes entre 12 y 16 años que cursen ESO en el IES Jaime Gil de Biedma, en Nava de la Asunción, Segovia, Castilla y León. El IES Jaime Gil de Biedma es un centro público al que acuden los jóvenes de Nava de la Asunción y de dos localidades cercanas, Navas de Oro y Santiuste de San Juan Bautista, a realizar ESO. Una vez terminada, el centro también ofrece la posibilidad de cursar Bachillerato y dos ciclos formativos. En este centro en concreto, existen un total de diez clases de ESO: - 1er curso de ESO. Dos grupos: A y B. - 2º curso de ESO. Tres grupos: A, B y Programa de Mejora del Aprendizaje y Rendimiento (PMAR). - 3er curso de ESO. Tres grupos: A, B y PMAR. 14 - 4º curso de ESO. Dos grupos: Enseñanzas Académicas y Enseñanzas Aplicadas. En cada grupo, hay aproximadamente entre 15 y 20 estudiantes, excepto en los grupos de PMAR, en los que hay un máximo de 5 estudiantes por clase. Criterios de inclusión: - Tener entre 12 y 16 años. - Cursar 1º, 2º, 3º o 4º curso de ESO en el IES Jaime Gil de Biedma de Nava de la Asunción. - Acceder a participar en el programa. OBJETIVOS DEL PROGRAMA Objetivo general Al finalizar el programa educativo, los estudiantes serán capaces de: - Actuar correctamente ante personas con epilepsia. Objetivos específicos Al finalizar el programa de educación para la salud, los estudiantes serán capaces de: - Identificar los síntomas y signos de una crisis de epilepsia. - Proporcionar una ayuda eficaz a la persona que presenta una crisis epiléptica. - Reconocer las limitaciones de una persona con epilepsia. 15 METODOLOGÍA EDUCATIVA Estructura del programa: Se darán tres sesiones de una hora de duración cada una durante el mes de septiembre de 2019. Métodos educativos: - Métodos directos: charla, role-playing. - Métodos indirectos: medios audiovisuales, cartel, folleto. Estructura de las sesiones: las tres sesiones tendrán una estructura similar: - Primera parte: consistirá en una charla, adaptando los conceptos a cada grupo de edad y sus conocimientos previos. En la primera sesión, antes del inicio, se administrará un cuestionario de conocimientos. - Segunda parte: proyección de vídeos que refuercen los conceptos anteriormente tratados. - Tercera parte: variará en cada una de las sesiones. En la primera y la segunda sesión, se realizarán dos role-playing basados en los tipos de crisis de epilepsia y en la actuación frente a una crisis epiléptica, respectivamente. En la tercera sesión, se administrará de nuevo la encuesta de conocimientos, así como la encuesta de satisfacción. SESIONES DEL PROGRAMA: Primera sesión. Epilepsia: cómo reconocer una crisis epiléptica. Se corresponde con el primer objetivo educativo: identificar los síntomas y signos de una crisis de epilepsia. Duración: 60 minutos. 16 - Presentación del programa: la enfermera se presentará y explicará a los estudiantes en qué consistirá el programa. - Cuestionario de conocimientos: se entregará el cuestionario de conocimientos (anexo I), explicando que es de carácter anónimo y voluntario, que forma parte del programa y que deben dar su consentimiento verbal para participar. - Charla: se realizará una charla (anexo II) apoyada en una presentación en la que se hablará de la epilepsia, los signos y síntomas de una crisis epiléptica, las causas y los tipos de epilepsia. Se dará pie a que los participantes expresen sus ideas y dudas. - Vídeo: se reproducirá un vídeo en el que aparecen ejemplos de las diferentes crisis epilépticas35 (anexo III). - Role-playing: los estudiantes formarán parejas. La enfermera asignará a cada una de ellas uno de los tipos de crisis que se han explicado y que aparecen en el vídeo. Deberán escenificar una situación cotidiana en la que uno de los integrantes de la pareja sufra ese tipo de crisis epiléptica (anexo IV). Tabla 1. Actividades de la primera sesión. Fuente: elaboración propia. ACTIVIDADES Duración Materiales Método educativo Presentación y cuestionario de conocimientos. 10 minutos. Cuestionarios de conocimientos. - En qué consiste la epilepsia. Causas, tipos, signos y síntomas de crisis de epilepsia. 20 minutos. Ordenador, proyector. Charla. Reproducción de vídeo: tipos de crisis epilépticas. 15 minutos. Ordenador, proyector. Audiovisual. Role-playing: tipos de crisis de epilepsia. 15 minutos. - Role-playing. 17 Segunda sesión. Cómo actuar ante una crisis epiléptica. Se corresponde con el segundo objetivo educativo: proporcionar una ayuda eficaz a la persona que presenta una crisis epiléptica. Duración: 60 minutos. - Charla: se tratará la manera correcta de actuar ante una crisis epiléptica (anexo II). Se expondrán publicaciones de prensa en las que se muestra una manera correcta y otra errónea de actuar. - Folleto: se entregará un tríptico (anexo V) con la actuación correcta ante una crisis epiléptica a cada estudiante. - Cartel: se colgará un cartel (anexo VI) en cada aula con la forma de actuar ante crisis. - Vídeo: se reproducirá el vídeo “Actuar frente a una crisis de epilepsia” de la Asociación Andaluza de Epilepsia, que muestra de forma visual y sencilla como se debe proceder ante esta situación36 (anexo III). - Role-playing: los estudiantes formarán subgrupos de dos o tres personas. La enfermera indicará distintas situaciones que incluyen una crisis a cada uno de los grupos (anexo IV), y tendrán que escenificar dicha situación y qué harían al respecto. Tabla 2. Actividades de la segunda sesión. Fuente: elaboración propia. ACTIVIDADES Duración Materiales Método educativo Manera correcta de actuar ante una crisis epiléptica. 20 minutos. Tríptico, carteles. Charla, folleto y cartel. Reproducción de vídeo: Actuar frente a una crisis epiléptica. 15 minutos. Ordenador, proyector. Audiovisual. Role-playing: actuación ante una crisis epiléptica. 25 minutos. - Role-playing. 18 Tercera sesión. La vida de un adolescente con epilepsia. Se corresponde con el tercer objetivo educativo: reconocer las limitaciones de una persona con epilepsia. Duración: 60 minutos. - Charla: en la última sesión, se hablará de las recomendaciones que debe seguir un adolescente con epilepsia y las limitaciones que puede suponer la enfermedad para ellos (anexo II). - Vídeos: se reproducirán los siguientes vídeos. o El vídeo “Epilepsia en primera persona” de La Vanguardia, en el que aparecen varios jóvenes contando su experiencia al padecer la enfermedad37 (anexo III). o El vídeo “EPILEPSIA - Draw My Vlog - Kaos”, realizado por el creador de contenido “Estudio Katastrófico” y difundido por la Federación Española de Epilepsia en su campaña “Epilepsia, ¿y qué?”, que consiste en una sencilla entrevista a Mar, una joven que da su testimonio sobre cómo afecta la epilepsia a su vida diaria38 (anexo III). - Cuestionario de conocimientos: los participantes rellenarán de nuevo la misma encuesta de conocimientos (anexo I) de la primera sesión, que servirá para la evaluación del programa. - Encuesta de satisfacción: se pedirá a los estudiantes que contesten a una encuesta de satisfacción para valorar el programa, a la enfermera encargada y los métodos utilizados (anexo VII). 19 INTEGRACIÓN CON OTRAS ACTIVIDADES Y ESTRATEGIAS Una vez que se realizase el programa, si los resultados fuesen positivos, se podría implantar a nivel de la provincia de Segovia, y más adelante a nivel de la comunidad autónoma de Castilla y León. Este programa podría complementarse con programas similares dirigidos a profesores de centros educativos, cuya necesidad en España ya se ha demostrado39. También sería interesante incorporar los conocimientos de actuación ante una crisis epiléptica a programas de actuación ante una parada cardiorrespiratoria y otras emergencias. Tabla 3. Actividades de la tercera sesión. Fuente: elaboración propia. ACTIVIDADES Duración Materiales Método educativo Recomendaciones que deben seguir los adolescentes con epilepsia y limitaciones para la vida diaria. 20 minutos. - Charla. Vídeos de experiencias de adolescentes con epilepsia. 20 minutos. Ordenador, proyector. Audiovisual. Cuestionario de conocimientos. 10 minutos. Cuestionarios de conocimientos, bolígrafos. - Encuesta de satisfacción. 10 minutos. Encuestas de satisfacción, bolígrafos. - 20 EJECUCIÓN Y PUESTA EN MARCHA Se pedirá la aprobación del programa al centro educativo y a la Junta de Castilla y León durante el mes de septiembre de 2019. Para facilitar la comprensión de los conceptos del programa y adaptarlos a cada grupo de edad, se realizará el programa por separado en cada uno de los grupos de clase. Los grupos de 2º y 3er curso de PMAR, formarán un solo grupo, ya que se trata de grupos muy pequeños. Por lo tanto, quedarían formados un total de 9 grupos. Cada sesión se impartirá a lo largo de una semana en cada uno de los grupos.  Semana del 7 al 11 de octubre: primera sesión.  Semana del 14 al 18 de octubre: segunda sesión.  Semana del 21 al 25 de octubre: tercera sesión.  Lunes 7, 14 y 21: grupos de 1º A y 1º B.  Martes 8, 15 y 22: grupos de 2º A y 2º B.  Miércoles 9, 16 y 23: grupos de 3º A y 3º B.  Jueves 10, 17 y 24: grupo de 2º y 3º de PMAR.  Viernes 11, 18 y 25: grupos de 4º A y 4º B. La evaluación del programa se llevará a cabo del 28 al 31 de octubre de 2019. 21 EVALUACIÓN DEL PROGRAMA Se pedirá a los jóvenes que rellenen un cuestionario de conocimientos de elaboración propia (anexo I). El cuestionario está formado por 12 ítems. Estos son afirmaciones, algunas de ellas verdaderas y otras falsas: - Los tres primeros ítems hacen referencia a los conceptos básicos de la epilepsia y los tipos de crisis. Con ellos se evaluará si los estudiantes son capaces de identificar los síntomas y signos de una crisis epiléptica. - Los seis ítems intermedios hacen referencia a la actuación correcta ante una crisis epiléptica. Con ellos se evaluará si los estudiantes son capaces de proporcionar una ayuda eficaz a la persona que presenta una crisis epiléptica. Tabla 4. Cronograma. Fuente: elaboración propia. ACTIVIDADES SEPTIEMBRE OCTUBRE 7 al 11 14 al 18 21 al 25 28 al 31 Aprobación del programa por el IES y la Junta de Castilla y León. Implantación del programa en el centro. 1ª sesión. Epilepsia: cómo reconocer una crisis epiléptica. 2ª sesión. Cómo actuar ante una crisis epiléptica. 3ª sesión. La vida de un adolescente con epilepsia. Evaluación del programa. 28 9. ANEXOS ANEXO I: CUESTIONARIO DE CONOCIMIENTOS. CUESTIONARIO DE CONOCIMIENTOS INSTRUCCIONES Entre el 1’5 y el 2% de los adolescentes sufren epilepsia. Las crisis epilépticas pueden derivar en lesiones, traumatismos, incluso la muerte, por lo que es importante que todo el mundo conozca la enfermedad y cómo actuar ante estas situaciones. Por ello, le pedimos que rellene este cuestionario, que es de carácter anónimo y voluntario. La finalidad del mismo es comprobar la efectividad de un programa de educación para la salud de conocimientos sobre este tema. Escriba los datos en los espacios indicados, rodee con un círculo О la respuesta oportuna en las preguntas con varias opciones, y marque con una X las opciones que cree correctas en el cuadro del cuestionario. Gracias por su colaboración. DATOS GENERALES Curso: ______ de ESO. Edad: ______ años. Sexo: _________________. ¿Tiene algún familiar con epilepsia? Sí No ¿Tiene algún conocido/amigo con epilepsia? Sí No ¿Ha presenciado alguna vez una crisis epiléptica? Sí No 29 CUESTIONARIO VERDADERO FALSO NO SÉ La epilepsia es una enfermedad del cerebro. X Todas las personas que sufren epilepsia tienen crisis generalizadas (caen al suelo y comienzan a convulsionar). X La pérdida de conciencia puede ser un síntoma de una crisis de epilepsia. X Una persona que está sufriendo una crisis epiléptica corre el riesgo de tragarse la lengua. X Retiraría los objetos que haya alrededor de una persona que está sufriendo una crisis. X Pondría algo blando debajo de la cabeza de una persona que está sufriendo una crisis epiléptica. X Pondría un objeto en la boca de una persona sufriendo una crisis epiléptica para que no se muerda la lengua. X Pondría de lado a una persona que está sufriendo una crisis epiléptica. X Sujetaría e inmovilizaría a una persona que está sufriendo una crisis epiléptica. X Existen normas específicas que regulan la conducción de vehículos para personas con epilepsia. X Las personas con epilepsia no pueden hacer deporte. X Beber alcohol puede causar una crisis de epilepsia. X 30 ANEXO II: CHARLAS. 1ª sesión En qué consiste la epilepsia La epilepsia es una enfermedad del cerebro que se caracteriza generalmente por la aparición de dos o más crisis no provocadas. Las neuronas envían señales a otras neuronas, músculos y glándulas, y esto es lo que produce los pensamientos, las sensaciones y los movimientos. Cuando alguien está sufriendo una crisis, las neuronas mandan señales desorganizadas y más rápidas de lo normal, lo que provoca movimientos y comportamientos involuntarios. Dependiendo del número de neuronas afectadas, las crisis pueden ser de dos tipos: - Focales: afectan a una parte del cerebro, y por lo tanto solamente a una parte del cuerpo. - Generalizadas: afectan a todo el cerebro, y por lo tanto a todo el cuerpo. En ocasiones conllevan una pérdida de conciencia. De esta forma, la epilepsia puede manifestarse desde breves ausencias o pérdidas de conciencia y pequeños movimientos involuntarios, hasta convulsiones duraderas. La epilepsia puede resolverse en algunos casos. Para ello, deben haber pasado 10 años libres de crisis y 5 sin tomar medicación. Cualquier persona puede desarrollar epilepsia. 50 millones de personas en todo el mundo y de todas las edades la sufren. En España, hay aproximadamente 400.000 casos. Causas Existen varias causas de epilepsia, pero lo más común es que sea desconocida. Las otras causas pueden ser estructural (hay una alteración 31 visible en el cerebro, que puede ser una malformación, un daño producido tras un traumatismo, etc.), genética, infecciosa, metabólica o inmune. Tipos Dependiendo del tipo de crisis, aparecen una serie de síntomas muy variados. Algunas crisis cursan con alteración de la conciencia. Esto significa que la persona no nos responde de manera normal, no sabe donde está o quién es, o incluso está inconsciente. Los tipos de crisis más comunes son: Crisis focales: - Automatismos. Movimientos automáticos que a veces pueden pasar desapercibidos. Pueden aparecer chupeteos, movimientos repentinos de las extremidades, etc. - Emocional. Sentimientos inesperados, como por ejemplo risa, miedo, tristeza. - Sensorial. Olores, sabores, sonidos, alucinaciones visuales y auditivas, etc. - Atónica. Pérdida repentina del tono muscular, como por ejemplo no poder mover un brazo. - Tónica. Un músculo del cuerpo se contrae, rigidez. - Mioclónica. Contracciones rápidas de un músculo. Crisis generalizadas: - Atónica. Todos los músculos del cuerpo pierden el tono. La persona se cae. - Tónica. Todos los músculos del cuerpo se contraen, la persona se pone rígida. 32 - Mioclónica. Todos los músculos del cuerpo comienzan a contraerse rápidamente. - Tónico-clónica. Rigidez y sacudidas, además de que las personas que sufren este tipo de crisis se muerden la lengua. Este tipo de crisis es el que la mayoría de la gente asocia con la epilepsia, y suelen creer que es el único tipo. - Ausencia. Breves pérdidas de conciencia. La persona se queda mirando fijamente sin responder. Suelen ser cortas y en muchas ocasiones pasan desapercibidas, por lo que a veces tardan en diagnosticarse. Tipos de epilepsia El tipo de epilepsia viene dado por el tipo de crisis. Puede ser focal, generalizado o combinado (focal y generalizado). La mayoría de las epilepsias son focales. También se pueden dar los síndromes epilépticos, que son un conjunto de síntomas que aparecen de la misma manera en varias personas. Suele acompañarse de trastornos intelectuales y psiquiátricos. Algunos tipos y síndromes afectan en la edad de la adolescencia. 2ª sesión Falsas creencias Existen algunas falsas creencias alrededor de lo que se debe o no hacer en caso de presenciar una crisis: - La lengua no se traga. Se ha extendido el mito de que una persona puede tragarse la lengua cuando está sufriendo un ataque. Esto no es cierto, ya que la lengua no puede tragarse. Si la persona está colocada boca arriba, en algunas ocasiones la lengua puede obstruir la vía aérea, lo que 33 solucionamos si ponemos a la persona en posición lateral de seguridad y procurando que nada dificulte la respiración. - No meter nada en la boca durante una crisis. Comúnmente, se cree que hay meter algún objeto en la boca de la persona que convulsiona para evitar que se muerda la lengua. Si le metemos cualquier objeto en la boca, podría romperse y producir un atragantamiento, obstruyendo la vía aérea. Por lo tanto, podría ser más traumático que el simple hecho de que se muerda la lengua. - No inmovilizar ni sujetar a la persona. Los movimientos de una convulsión no se pueden parar, y tratando de sujetar a quien este sufriéndola podríamos hacerle daño. Actuación frente a una crisis epiléptica En base a todo lo anterior, la secuencia a seguir sería la siguiente:  Mantener la calma. Si nos asustamos, podríamos tomar decisiones erróneas y peligrosas para la persona.  Retirar los objetos alrededor de la persona. Con el fin de que no se haga daño golpeándose con ellos (muebles, objetos en el suelo, etc.).  Colocar algo blando bajo su cabeza. Como un cojín o una almohada, así evitaremos que se golpee con el suelo.  Aflojar las prendas alrededor de su cuello (como por ejemplo corbatas, bufandas, camisas, etc.)  Colocar de lado (posición lateral de seguridad). Esta postura facilitará la respiración evitando que la lengua obstruya la vía aérea.  Observar y apuntar la duración de la crisis. Suelen ser cortas y no pasar de los tres minutos.  Permanecer junto a la persona hasta que termine la crisis y dejar que descanse posteriormente, comprobando que se recupera correctamente. No debemos darle de comer ni de beber hasta que no estemos completamente seguros de que la crisis ha terminado, ya que se podría atragantar. 34 Se debe tener en cuenta que ante las crisis en las que la persona no cae al suelo, no es necesario colocarle en posición lateral de seguridad ni colocarle algo bajo la cabeza. Llamar a emergencias en caso de que: - La crisis supere los 5 minutos. - La persona no se recupere completamente cuando ha pasado un rato de la crisis. - La persona haya sufrido un traumatismo. - Se trate de la primera crisis que sufre. - La persona haya sufrido dos crisis seguidas. - Se trate de una mujer embarazada. Medios de comunicación Los medios de comunicación transmiten en ocasiones mensajes erróneos sobre la actuación ante una crisis, por lo que es importante que sepamos diferenciar entre una buena y una mala actuación y no creamos todo lo que leemos en prensa. En la imagen 5, se muestra una buena actuación, ya que los policías tienen nociones básicas sobre cómo actuar, ponen al jugador en posición lateral de seguridad y así lo refleja el periodista. 35 Imagen 1. Recorte de prensa “Posición Lateral de Seguridad”32. Como se explicó anteriormente, no se debe inmovilizar a una persona, ni sujetarle la lengua, pues no se la puede tragar. En el caso de la noticia de la imagen 6, el periodista refleja las palabras exactas de las personas que presenciaron la crisis y no especifica que se trate de una mala actuación. Por ello, la publicación da a entender que realizaron una buena actuación. Imagen 2. Recorte de prensa “le sujetó la lengua”33. 36 3ª sesión Estigma que rodea a la enfermedad A lo largo de toda la historia, se ha tratado la epilepsia como una enfermedad demoniaca. La gente creía que aquellos que la sufrían estaban poseídos. Esto sigue siendo así en algunos países. En China y en India, se puede anular o prohibir el matrimonio por padecer la enfermedad, y hasta hace unos años, también en Reino Unido. En Estados Unidos, se podía negar la entrada a sitios públicos a las personas con epilepsia hasta los años setenta. Aunque estas situaciones de injusticia cada vez son menos frecuentes, la enfermedad sigue rodeada de muchos estigmas y falsas creencias, lo que da lugar a prejuicios y discriminación social. Limitaciones y recomendaciones Las personas con epilepsia deben tomar algunas precauciones: - Respetar las horas de sueño. - Evitar los deportes de riesgo (escalada, parapente…) y realizar acompañado otros (natación, ciclismo…). - No beber alcohol (ya que puede provocar crisis). - No mirar de frente a los focos de luces parpadeantes de las discotecas. - Existen normas específicas en relación a la conducción de vehículos que regulan la obtención del permiso, si pueden o no conducir, etc. A parte de estos aspectos, pueden llevar una vida completamente normal. 37 ANEXO III: VÍDEOS. Durante las sesiones, se proyectarán algunos vídeos para complementar las charlas:  Vídeo que se proyectará en la primera sesión: Imagen 3. Vídeo "Tipos de crisis epilépticas"35. Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=VABM-iRocBY&t=31s  Vídeo que se proyectará en la segunda sesión: Imagen 4. Vídeo "Actuar frente a una crisis epiléptica"36. Fuente: https://www.youtube.com/watch?v=qUkFJagKYw4 44 Indique a continuación cualquier sugerencia o comentario que desee sobre los aspectos siguientes, con objeto de mejorar la actuación formativa: Organización ……………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………. Actividades ……………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………. Personal encargado de la actividad ……………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………….