La importancia de la intervención social tras el diagnóstico de Síndrome de Down en el contexto familiar. Una mirada desde el Trabajo Social

La importancia de la intervención social tras el diagnóstico de Síndrome de Down en el contexto familiar. Una mirada desde el Trabajo Social. Autor: Albano López Llorente Trabajo de Fin de Grado Grado en Trabajo Social Tutora: Jezabel Lucas García Facultad de Educación y Trabajo Social Universidad de Valladolid Curso 2023-24 Fecha de Entrega: 22 de enero de 2024 La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 1 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Agradecimientos Agradezco a mi familia, y a mi tía en particular por su amor y ternura que me ha dado siempre. Por todo lo que he aprendido a lo largo de mi vida de convivencia con ella. En particular a mi madre y a Marcos que siempre han creído en mí, y seguirán creyendo. Y sobre todo a Laura, ese ángel de la guarda real, con su apoyo incondicional que me está acompañando a lo largo de mi Grado, animándome a seguir y a ser cada día mejor persona. Agradezco también a todos mis amigos y compañeros, por estar a mi lado siempre, y con los que comparto todos los momentos, mi tiempo a lo largo de mi Grado en Trabajo Social, también, de mi ocio y de todos mis espacios. Les doy las gracias por todo lo que me aportan y seguirán aportándome a lo largo de mi vida. A todos los profesionales relacionados con el Trabajo Social con los que he colaborado de forma laboral y voluntariamente estos años, y que me han ayudado a formarme cada día un poquito más. Agradecer también a mis colaboradores entrevistados por su importante aportación en este Trabajo. Además, agradezco a mi amiga Cristina, que ha orientado este trabajo, que con su apoyo y cariño me ha fortalecido en este empeño. Gracias por su constante ayuda para estirar y aprovechar el tiempo invertido en este trabajo. Agradecer también a todo el profesorado que se han involucrado en mi aprendizaje académico y a mi tutora Jezabel, por la aportación de sus conocimientos, con los que he podido realizar este Trabajo de Fin de Grado. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 2 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid ÍNDICE 1. Introducción. 6 1.1. Justificación. 7 1.2. Objeto de estudio. 10 1.3. Objetivos. 10 2. ¿Qué significa el Síndrome de Down? 11 2.1. Concepto. 11 2.2. Características. 12 2.3. Tipos de alteración cromosómica en el Síndrome de Down. 16 2.4. Diagnóstico. 19 2.5. Género y Síndrome de Down: consecuencias sociales. 22 3. Contexto familiar, social, económico y Síndrome de Down. 23 3.1. Impacto del diagnóstico en la familia. 23 3.1.1. Conmoción, susto e incredulidad 24 3.1.2. Protección y rechazo. 24 3.1.3. Ruptura con la vida normal y adaptación. 24 3.1.4. Autonomía y desarrollo. 26 3.2. Impacto económico, social, familiar y Síndrome de Down. 27 3.3. Previsión hacia el futuro. 28 4. Intervención familiar, social y Síndrome de Down. 28 4.1. Aproximación histórica de la intervención. 29 4.2. Acompañamiento a familias. 31 4.3. Sensibilización a la sociedad. 32 4.4. Inclusión laboral. 32 4.5. Atención temprana. 33 4.6. Educación y escuela. 34 4.7. Igualdad. 34 4.8. Atención médica. 35 5. Metodología. 36 5.1. Diseño de la investigación. 36 5.2. Participantes. 37 5.3. Herramientas de recogida de datos. 38 5.4. Técnicas de análisis de resultados. 39 5.5. Aspectos éticos. 39 6. Análisis de resultados. 40 6. 1. Visión familiar y profesional del SD. 40 6.1. 2. Visión familiar y diagnóstico. 40 6. 1. 3. Visión profesional. 42 La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 3 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 6. 2. Contexto familiar, social y económico. 42 6. 3. Papel de la familia en la intervención social con personas con SD. 44 7. Conclusiones. 47 8. Referencias Bibliográficas. 49 9. Anexo. 57 9.1. Anexo 1. Guion de la entrevista semiestructurada para familiares. 57 9.2. Anexo 2. Guion de la entrevista semiestructurada para profesionales del Trabajo Social. 58 9.3. Anexo 3. Guion de la entrevista para personas con SD. 59 9.4. Anexo 4. Consentimiento informado de la entrevista. 60 La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 4 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Resumen. La intervención social con familias compuestas por personas con Síndrome de Down es una realidad que deben afrontar familias y profesionales después del diagnóstico. Ésta es diferente, dependiendo del contexto vivido y de las características de cada individuo. La salud, las relaciones sociales o la personalidad entre otras, son variables que modifican el contexto. Entendiendo lo que es el Síndrome de Down y valorándose en su ámbito, hace que la familia tenga un papel fundamental en el desarrollo de la autonomía y de la capacidad de decidir de sus miembros. Las instituciones que las acompañan son un gran apoyo con las que se complementan y se ayudan en su día a día, teniendo posibilidad de aprovechar sus recursos y servicios. El estudio tiene como finalidad conocer la importancia de la intervención social posterior al diagnóstico de Síndrome de Down en el entorno familiar, siendo relevante el papel de la familia y mirándolo desde el enfoque del Trabajo Social. Para ello, se ha realizado una investigación. Se ha realizado en Valladolid y Segovia, mediante el método cualitativo de las entrevistas semiestructuradas a familias y profesionales de esta área. Los resultados nos han permitido conocer sus limitaciones y fortalezas en cuanto a la intervención social con personas con Síndrome de Down, destacando el importante papel que tienen dentro de la intervención social. Palabras Clave: Intervención social, Síndrome de Down, familias, estimulación temprana, Trabajo Social. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 5 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Abstract. Social intervention with families composed of individuals with Down Syndrome is a reality the family and professional must face after diagnosis. This is different depending on the lived context and the characteristics of each individual; health, social relationships, or personality among others are variables that modify the context. Understanding what Down Syndrome is and valuing it in its context means that the family plays a fundamental role in the development of autonomy and decision-making capacity of its members. The institutions that accompany them are a great support with which they complement and help in their day-today, having the possibility to take advantage of their resources and services. The study aims to understand the significance of social intervention following a Down Syndrome diagnosis within the family environment, emphasizing the relevant role of the family. This is viewed from the perspective of Social Work. To achieve this, research was conducted in Valladolid and Segovia, using the qualitative method of semi-structured interviews with families and professionals in this area. The results have allowed us to understand their limitations and strengths in terms of social intervention with people with Down Syndrome, highlighting the important role they play within social intervention. Keywords: Social intervention, Down Syndrome, families, early stimulation, Social Work. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 6 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 1. Introducción. Este trabajo se centra fundamentalmente en la importancia de la intervención social en el contexto familiar tras el diagnóstico del Síndrome de Down. El impacto del diagnóstico en la familia es un proceso complicado de abordar. Se debe comprender lo que significa el Síndrome de Down, como también valorar su importancia en el contexto familiar y social en el que se va a desenvolver la persona con Síndrome de Down. Así como, el reconocimiento de la importancia de la familia en la intervención social con personas con Síndrome de Down. Constituye una institución básica en su educación y desarrollo. Estudiar este tema en el contexto académico actual, cobra mayor relevancia si sabemos que las personas con Síndrome de Down han aumentado su esperanza de vida hasta los 70 años (Pérez, 2018), esto supone revisar las diferentes posibilidades de intervención que se han abierto hasta dicha edad. La estructura de este trabajo consta de objetivos generales y específicos, un marco conceptual, y un trabajo de campo en el que se han realizado entrevistas semiestructuradas a familias que han confiado en la investigación para dar a conocer la realidad de su contexto. El Síndrome de Down es una condición genética causada por una anomalía en el cromosoma 21, una de las características de las personas con Síndrome de Down es un grado variable de discapacidad intelectual y unos rasgos físicos específicos que les dan un aspecto reconocible. Su nombre se debe a John Langdon Down. No se tiene constancia del porqué de esa alteración genética. El objetivo general de este Trabajo es dar a conocer la intervención familiar y social con personas con Síndrome de Down y su importancia. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 7 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Los objetivos específicos serían comprender, valorar y reconocer lo que significa el Síndrome de Down y su diagnóstico; la importancia del contexto familiar y social en el que se desenvuelven las personas con Síndrome de Down, y la importancia de la familia en la intervención social de este colectivo. En el trabajo se hace una síntesis amplia del Síndrome de Down, en todas sus áreas, desarrollando y exponiendo cada una de ellas. Desde la distribución cromosómica, su diagnóstico y sus diferentes tipos de pruebas para la detección; el género y sus consecuencias sociales; el impacto del diagnóstico en la familia; contexto familiar social y económico; la intervención social familiar y social; la aproximación histórica de la intervención; el acompañamiento a familias; la sensibilización a la sociedad; la inclusión laboral; la atención temprana; la educación y escuela; la igualdad; la atención médica. Desarrollando cada uno de estos temas a tratar. En este estudio se lleva a cabo una investigación cualitativa, utilizando como medio la técnica de la entrevista semiestructurada con preguntas abiertas. Este enfoque nos brinda la oportunidad de estar en contacto directo con las personas relacionadas con individuos con Síndrome de Down, buscando la comprensión de las manifestaciones y explicaciones que este colectivo nos proporciona. Identificando las dificultades y cómo éstas influyen en sus vidas. La investigación acaba con una conclusión extraída del análisis de resultados. 1.1. Justificación. Me es muy gratificante hacer el TFG acerca del Síndrome de Down, condición genética cercana dentro de mi familia. Existen varias cuestiones importantes que quiero desarrollar sobre la evolución en el tiempo del tema que voy a tratar, desde la intervención desde el Trabajo Social, en las familias, en las instituciones, con los técnicos profesionales, tras el La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 8 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid diagnóstico de Síndrome de Down, y que en esos momentos en las familias afectadas no se producía. Mi interés en este tema surge de mi experiencia personal y familiar, y la forma de enfrentar los desafíos que surgieron debido a la falta de un diagnóstico, y una intervención social temprana para una persona con Síndrome de Down. Esta situación ha tenido un impacto significativo en todos los aspectos de la vida de esta persona, su desarrollo personal y cómo ha afectado a toda la familia, y a nuestra comunidad. Convivir con una persona con Síndrome de Down nos ha permitido observar que en la actualidad estos individuos pueden tener un desarrollo similar al de cualquier otro sujeto, logrando una participación progresiva y autónoma en la vida social. Esto ha sido posible gracias a una intervención temprana y al trabajo conjunto con toda la sociedad, incluyendo instituciones, terapeutas, psicólogos, etc., entre otros. Este enfoque integral ha generado más igualdad de oportunidades. Hoy en día, con una mayor conciencia social y disponibilidad de recursos y herramientas de desarrollo, una persona puede nacer con diferentes capacidades y/o habilidades y aun así, tener la oportunidad de poder prosperar. Esta transformación se debe en gran medida a la inclusión social, que ha cambiado nuestra visión y trato hacia las personas con discapacidad. A diferencia del pasado, las personas con Síndrome de Down en la actualidad pueden beneficiarse de estos derechos y oportunidades. Resulta enriquecedor mantener un contacto directo a través de las entrevistas con las familias y personas con Síndrome de Down, escribir y exponer este trabajo, y añadir la experiencia de vida vivida, derivada de la convivencia con una persona con Síndrome de Down. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 15 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid ● Características psicomotoras: ○ Pueden mostrar baja tonicidad muscular, debilidad y movimientos más torpes. Pueden tener limitaciones en sus ligamentos. ○ Escaso reflejo de Moro en los recién nacidos. ○ Hiperflexibilidad. Pueden mostrar una habilidad para flexionarse mucho mayor que otras personas. ● Características sensoriales: ○ Capacidad auditiva reducida. Se estima que entre el 66% y el 89% de las personas con SD sufren pérdida auditiva mayor a quince decibelios en cada oído. ○ Problemas visuales. Alrededor del 3% de los individuos presentan cataratas. ○ Dificultades en el habla y la comunicación, se manifiestan a través de repeticiones de palabras, pausas a mitad de frase, tartamudeo y dificultades de compresión. ● Características fisiológicas, entre un 35% y 50% de las personas con SD pueden ser diagnosticadas de cardiopatía congénita. Pueden ser frecuentes los desequilibrios hormonales e inmunológicos, así como problemas gastrointestinales. También pueden ser propensos a desarrollar Alzheimer en edades avanzadas. ● Limitaciones en el desarrollo: pueden estar vinculados a la hipotonía. Bajo tono y debilidad muscular. ● Pueden presentar dificultad en establecer relaciones sociales de forma espontánea. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 16 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Por dichas características, como he escrito anteriormente, las personas con SD se ven afectadas en aspectos biológicos y en aspectos psíquicos (Muñoz, 2004). 2.3. Tipos de alteración cromosómica en el Síndrome de Down. Tabla 2. Tipos de cambios cromosómicos que provocan el SD Trisomía libre o regular Translocación Trisomía en mosaico o mosaicismo Fuente: elaboración propia, adaptado de Down España (2020), Kaminker & Armando (2008) y Manassero Morales, G. (2019) Las células del cuerpo humano tienen cuarenta y seis cromosomas distribuidos en veintitrés pares. Uno de ellos determina el sexo, y los otros veintidós son llamados autosomas. Durante la formación de los gametos, puede ocurrir un error en la división de las células, que puede provocar que el par cromosómico veintiuno del espermatozoide o del óvulo, no se separe correctamente, lo que puede provocar que alguno de los gametos tenga veinticuatro cromosomas en vez de veintitrés. Dicho proceso ocurre cuando se combina con las células del sexo opuesto, en la que se forma el cigoto con cuarenta y siete cromosomas, en su reproducción por mitosis, que es la división de células genéticas idénticas entre sí, para formar el feto. Lo que hace que es SD sea denominado como trisomía libre o regular. (Véase la imagen 1.) La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 17 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Imagen 1. Mujer con trisomía 21 libre o regular. Fuente: Down España (2020) y Manassero Morales, G. (2019) ■ Translocación de los cromosomas Hay casos raros durante el proceso de meiosis, que es la división de células genéticas únicas entre sí, en la que el cromosoma veintiuno se rompe, y algunos fragmentos se unen de forma anómala a otra pareja cromosómica, generalmente al cromosoma catorce, lo que provoca que la pareja catorce tenga una carga genética extra, cuando los cromosomas se han reordenado de esta forma lo llamamos translocación, y las personas presentan las mismas características físicas de la trisomía, aun sin estar el cromosoma 21 completamente triplicado. (Véase la imagen 2.) La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 18 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Imagen 2. Mujer con Síndrome de Down por Translocación entre un 21 y un 14. Fuente: Down España (2020) y Manassero Morales, G. (2019) ■ Trisomía en mosaico o Mosaicismo Una vez el óvulo ha sido fecundado y se ha formado el cigoto, las células restantes se producen por medio de una división celular mitótica. Si en el proceso el material genético no se divide adecuadamente, podría suceder que una de las células hijas tenga tres cromosomas en el par veintiuno, y la otra solo uno. En tal situación, el resultado sería un porcentaje de células trisómicas (con tres cromosomas) y el resto con su carga genética normal. Esta estructura genética de las personas con SD, al combinar células de diferentes tipos, se denomina “mosaico cromosómico”. Las características físicas y el desarrollo de las personas con mosaicismo están influenciados por el porcentaje de células en su cuerpo que presentan trisomía. Generalmente, estas personas suelen tener un grado de discapacidad intelectual La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 19 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid menos severo en comparación con aquellos con una trisomía simple (Véase la imagen 3.). Imagen 3. Distribución cromosómica en la trisomía mosaico. Sólo algunas células tienen 47 cromosomas. Fuente: Down España (2020) y Manassero Morales, G. (2019) 2.4. Diagnóstico. Para Lawson (2012) el diagnóstico en SD es la detección clínica, por medio de diversas pruebas, de las alteraciones cromosómicas durante el embarazo, o después del embarazo, ya sea mediante un análisis cromosómico o de cariotipo. Autores como Borrel & Serés (2018) nos dan información detallada sobre el diagnóstico y los tipos de prueba, que voy a ir desarrollando a partir de la información de esta tabla (véase la tabla 3.). La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 20 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Tabla 3. Tipos de pruebas para la detección del SD. No diagnóstico o presunción Confirmación Se centra en calcular la probabilidad de que en un embarazo el niño tenga SD. - Estudio ADN de la sangre de la madre. TFNI. (Test Fetal No Invasivo) - Ecografías. - Edad de la madre. Se basa en la obtención de células del feto. - Amniocentesis. - Cordocentesis. - Biopsia de corion Fuente: elaboración propia. Adaptado de Redacción F. S. D. C. (2005) y Borrel & Serés (2018) Si se tratase de SD por Translocación, antes se debería de hacer un estudio de antecedentes a los progenitores, para evaluar el riesgo genético de transmitirlo al feto durante el desarrollo del embarazo. Este tipo supone el 1% de todos los individuos con SD. Desde los sistemas de salud se proporciona información genética personalizada a las familias. Ya que cada caso puede ser configurado de cientos de miles de formas diferentes. Incluso si hablamos de la edad de la madre cuando supera los 35 años. Ésta sería otra variable a tener en cuenta (McGuire & Chicoine, 2021). El diagnóstico se puede realizar en las primeras semanas de embarazo, y está dividido en dos tipos de pruebas: ● Las de no diagnóstico o de presunción: se basan en la probabilidad de que un hijo tenga SD. ● Las de confirmación: conocidas como pruebas invasivas. Al investigar el cariotipo del feto. Estas pruebas tienen un riesgo. Podrían provocar un incremento del 1% en el aborto espontáneo. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 21 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid A continuación, describiré más detalladamente cada tipo de prueba (Borrel & Serés, 2018). ■ Diagnóstico de presunción. Se centra en calcular las probabilidades de que el hijo tenga SD. Computa varios parámetros, obtenidos de la edad materna de la madre, las ecografías y los análisis de sangre materna. Se ingresan los datos en un programa informático que calcula el porcentaje de probabilidad. Es ventajoso para las familias, ya que no tiene ningún riesgo asociado al feto, al no ser invasivo. Esta prueba en realidad no es una prueba diagnóstica, al no explorar el feto, por lo tanto, su fiabilidad se ve afectada. Ante el resultado, se ofrecería a la madre llevar a cabo unas pruebas invasivas de confirmación. A veces, los resultados pueden generar un falso positivo, e incluso un falso negativo como consecuencia de la prueba de confirmación, de los que nacerá un bebé con SD sin ser detectado. Aun así, esta prueba diagnóstica tiene un 97% de fiabilidad. Progresivamente, se han incorporado otras pruebas que buscan detectar el SD en el ADN del feto, para ello se estudia la sangre materna. Esta prueba es conocida como TFNI, que quiere decir, Test Fetal No Invasivo. Su gran aportación es la reducción de los falsos positivos, y de falsos negativos, lo que reduce las pruebas invasivas a realizar. Sin embargo, para la confirmación del caso de SD, se sigue teniendo que recurrir a las pruebas invasivas como la amniocentesis. ■ Diagnóstico de confirmación Se basa en la obtención de células del feto, esta forma es totalmente invasiva e incrementa el riesgo de sufrir un aborto en un 1%. Sin embargo, La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 22 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid el riesgo va desapareciendo de forma progresiva a medida que el embarazo se va desarrollando. Las pruebas con las que se explora son: ○ Amniocentesis: es la más utilizada, pudiéndose hacer a partir de la semana 15 de embarazo. Se extrae el líquido amniótico, que posteriormente se examinará, haciendo un análisis cromosómico y bioquímico. El procedimiento será dirigido mediante una ecografía. ○ Cordocentesis: es un método de exploración excepcional, que se realiza a partir de la semana 20 de embarazo. Trata de obtener una muestra del cordón umbilical. ○ Biopsia de corion: se recaba una muestra de placenta (corion), entre la semana 10 y 12 de gestación. Y se hace un análisis cromosómico de ella. Quiero recordar que el diagnóstico prenatal está basado en la probabilidad, porque no se obtiene de forma directa de las células del feto. Lo que no garantiza la fiabilidad del 100%. 2.5. Género y Síndrome de Down: consecuencias sociales. Las consecuencias sociales que se han observado, teniendo el género como indicador determinante, es que las mujeres con SD pueden enfrentar desventajas adicionales en comparación con los hombres. Según Down España (2020), las mujeres con SD suelen tener menos inserción laboral, y son más sobreprotegidas por la familia. Señala que las desigualdades de género no son tan evidentes en la adolescencia y la juventud temprana, pero se vuelven más notables en la vida adulta, especialmente en personas mayores de 30 años. Las mujeres con SD pueden experimentar una doble discriminación, tanto por su género, como por su discapacidad intelectual. Este estudio también señala que estas desigualdades no siempre son percibidas por las familias, los profesionales, o las propias mujeres (Gómez, 2022). La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 23 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 3. Contexto familiar, social, económico y Síndrome de Down. En el contexto comprendemos las condiciones, o formas que tienen los individuos de una familia para relacionarse entre sí, y con su comunidad. Presento el contexto de la familia, influenciado por determinantes sociales, económicos, y con la llegada del nuevo miembro de la familia con SD. 3.1. Impacto del diagnóstico en la familia. Tener un hijo con SD representa un reto, no solo para los progenitores sino también para todo el conjunto de la estructura familiar. El impacto del diagnóstico de SD en la familia supone conocer los diferentes puntos de vista de los padres, tanto los puntos de vista más beneficiosos, como los más negativos. Según Fernández (2018), el diagnóstico de SD puede ser una situación estresante e inesperada para la familia. Este suceso origina un desequilibrio en la estructura familiar y emocional de todos sus miembros, pudiendo requerir esfuerzos adicionales y ajustes en las actividades básicas de la vida diaria. Los primeros momentos para la familia pueden ser vividos con tristeza, confusión, sorpresa e incertidumbre, si es detectado el diagnóstico de SD antes de llegar a término del embarazo. En el caso de no ser detectado durante el embarazo, al recibir el diagnóstico del SD del recién nacido, puede llevar a las familias a un estado de shock. Los padres generalmente desconocen una gran parte de las necesidades que presenta su bebé con SD. El diagnóstico, sin el apoyo adecuado, puede suponer una conmoción, e incluso un drama para la familia, y la adaptación de esta, a la nueva situación. Incluso sabiendo el diagnóstico, se pueden presentar casos de no aceptación de la situación. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 24 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 3.1.1. Conmoción, susto e incredulidad El miedo a lo desconocido hace que en los primeros momentos se rechace asumir cualquier tipo de condición genética, por no querer ver y aceptar esta nueva y desconcertante situación que comienza con el nacimiento de su bebé con SD. A partir de este momento, estos sentimientos de rechazo son sustituidos por la sobreprotección, o también pueden aparecer sentimientos de enfado, culpándose de las circunstancias que van a tener que vivir sus hijos, lo que complica la situación de convivencia familiar. (Romero y Peralta, 2012) 3.1.2. Protección y rechazo. Si anteriormente al nacimiento del hijo con SD y en los primeros momentos los primeros sentimientos son negativos (pena, horror, desgracia…) con el tiempo se desvanecen para únicamente tener presente al hijo que han tenido. Tener una amplia información sobre el SD ayuda a esta evolución. El acceso a esta información es cada vez más sencillo, internet, los centros sanitarios, instituciones, organizaciones dedicadas a la atención de las personas con SD, son valiosas fuentes de información, así como de recursos. En el proceso de la aceptación de la condición del hijo con SD, depende del carácter y la personalidad de cada padre y madre. La visión de cada uno de los padres resulta diferente. En las madres se destaca gestos de sobreprotección mezclados con actitudes exigentes, y los padres se suelen mostrar más despreocupados, y menos exigentes. 3.1.3. Ruptura con la vida normal y adaptación. Con la llegada de un hijo con SD, la familia tiene que cambiar sus planes de vida, los roles establecidos, y su capacidad de maniobra. Ésta ve modificada su estructura y su dinámica profundamente. Es necesario reconvertir su forma de actuación, y sus responsabilidades para afrontar esa nueva situación (Mercado & García, 2010). La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 31 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid A modo de ejemplo, en Valladolid, una de las instituciones más importantes dentro de la discapacidad intelectual es Fundación Personas, y dentro de esta se encuentra el Centro Ocupacional Lince Talleres, creado en 1998 como un paso previo al régimen laboral normalizado, su objetivo es la integración laboral entre otros objetivos. Este centro se basa en los principios metodológicos que se adaptan al modelo de calidad de vida, en el que se plantean ocho dimensiones principales, que son: el bienestar emocional; relaciones interpersonales; desarrollo personal; bienestar material; bienestar físico; inclusión social; autodeterminación; y derechos. En el centro ocupacional, se realizan trabajos en madera, encuadernación artesanal, manipulados auxiliares, envasado de productos alimenticios, y otras actividades manipulativas. El centro ocupacional tiene dos objetivos principales, la inclusión laboral y potenciar las actitudes laborales, que se requieren mediante apoyos individualizados, para adquirir autonomía personal, equilibrio emocional, autogestión y buena convivencia sociolaboral. 4.2. Acompañamiento a familias. El acompañamiento a familias es un recurso importante y muy valorado. Permite a la familia tener apoyo para conseguir el máximo desarrollo y autonomía de su hijo. En estos últimos años ha habido muchos avances en los apoyos públicos, los sistemas de Atención Temprana, la atención a la dependencia, programas de apoyo a las familias, la organización de cursos, talleres, seminarios, escuelas de padres, contando con el asesoramiento de profesionales especializados, abarcando muy distintas actuaciones, así como el servicio de orientación familiar, todos estos, son incluidos en programas de apoyo a las familias. La organización como los encuentros de padres y madres para fomentar la comunicación, y abordar temas interesantes como el itinerario educativo, integración escolar, coordinación entre profesores, profesionales y familias, la autonomía personal, La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 32 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid etc. Son interesantes porque son los propios padres quienes plantean los temas a tratar (Down España, 2012). 4.3. Sensibilización a la sociedad. Actualmente se realizan muchas campañas de sensibilización que se centran en el diálogo y comunicación apoyadas por la Administración Pública, Asociaciones, Fundaciones, Empresas, etc. Con el objetivo de concienciar y sensibilizar a la sociedad haciendo frente a los prejuicios y estereotipos que entorpecen la participación activa en todos los ámbitos de la vida a las personas con SD. La lucha contra estas etiquetas y prejuicios a través del diálogo empresarial y social continuo es indispensable para poder generar un cambio social sostenible (Fundación Adecco, 2022). Autores como Vallejos (2018). Nos propone una mejora continua de la autonomía y la calidad de vida de las personas con SD. Concienciando a la sociedad, sensibilizando sobre las diferentes posibles opciones de vida de las personas con SD y derribando los falsos mitos que actúan como barreras sociales. 4.4. Inclusión laboral. Los procesos de inclusión laboral en las personas con SD tienen un impacto muy positivo tanto en los individuos como en las empresas y en la sociedad en general, ellos son capaces de realizar trabajos productivos con la misma eficiencia y calidad que los demás trabajadores. Demostrando interés y compromiso además de generar un ambiente cargado de positivismo. Esto representa una gran oportunidad para que rompan barreras con esta participación en la sociedad. Actualmente los Centros Especiales de Empleo (CEE) son los que hacen más contratos a personas con discapacidad (71%), cada día son más los que se incorporan al mercado laboral ordinario. Las personas con SD en un futuro van La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 33 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid a dejar de ser excepciones en el mundo laboral. El rol que tenemos como sociedad es ofrecer oportunidades (Murcia, 2023). En este momento la participación de este colectivo en el mundo del trabajo constituye una problemática social de interés creciente. La inclusión laboral es un recurso importante para las personas con SD y sus familias. A través de políticas inclusivas y la sensibilización de los empleadores sobre las capacidades y habilidades de las personas con SD, se puede lograr un progresivo avance en la inclusión social. La familia tiene un papel relevante en la evolución de las personas, pero más aún en las que tienen discapacidad intelectual, ayudan en la inserción laboral siendo la guía que acompaña a la persona hasta que se logra, si es posible, con su autonomía plena. Y también, sirve de protección ante los riesgos que se presentan en el entorno de la persona (Murcia, 2023). 4.5. Atención temprana. La Atención Temprana trabaja la promoción de las personas con SD, a través de la promoción de programas y servicios que ofrecen estimulación y atención especializada desde edades muy tempranas. El principal objetivo es favorecer el bienestar y desarrollo del niño y de su familia, haciendo posible su integración en el medio familiar, escolar y social (Candel, 2005) trabajando el área cognitiva, el área de autonomía, el área de comunicación y el área motora. Igualmente, se les orienta y asesora, se interviene de forma individual y/o grupal, interactuando con otras familias en las mismas circunstancias. Es una labor interdisciplinar trabajando con psicólogos, logopedas, psicoterapeutas, trabajadores sociales, etc. Se trata a toda la familia en su globalidad y de manera interdisciplinar hasta que se considere necesario (Robles-Bello, 2011). La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 34 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 4.6. Educación y escuela. Es necesario que la familia trabaje en una relación satisfactoria y colaborativa con la escuela, y que del mismo modo la escuela ofrezca apoyo y orientación. Promoviendo la participación activa en el proceso educativo y de intervención. Los escolares con SD deben tener una atención especializada y personalizada en la que, el enriquecimiento cognitivo tenga un papel principal. Hay tres puntos fundamentales que son, la detección de las necesidades especiales educativas lo más pronto posible; una valoración de sus capacidades para saber su grado y por último, tomar las decisiones adecuadas para organizar toda la atención que requiera según sus necesidades educativas (Angulo et al., 2009). Esto debe ofrecerse en una escuela inclusiva en la que todos los escolares con SD sean tenidos en cuenta, y puedan evolucionar, que les ayuden a progresar con los apoyos suficientes. 4.7. Igualdad. La igualdad es complementada con el principio de no discriminación, que evita toda distinción, restricción, exclusión, o preferencia que obstaculice el reconocimiento en igualdad de condiciones de los derechos, sin justificación objetiva. Constituye un principio básico y fundamental, junto con la dignidad humana y la universalidad. Los profesionales del Trabajo Social tenemos un papel imprescindible para apoyar y acompañar a las familias a reestructurarse y atender las demandas del nuevo miembro, evitar que el cuidado y atención pueda recaer exclusivamente en las mujeres, pudiendo generar problemas de pareja. Las familias puede que necesiten aprender habilidades para estabilizarse en esta nueva situación (Sánchez et al., 2020). La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 35 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 4.8. Atención médica. Las personas con SD pueden tener una mayor probabilidad de desarrollar ciertas enfermedades y problemas de salud que otras personas, muchas de estas enfermedades asociadas pueden requerir cuidados inmediatos al nacer, tratamiento ocasional durante la infancia y la adolescencia, y tratamientos a largo plazo de por vida (Bull & Committee on Genetics, 2011). En cuanto a los cuidados paliativos, existe poca experiencia en atención paliativa a personas con SD. Esto es debido a la complejidad en la evaluación y la comunicación con el paciente, existen dificultades para establecer los criterios para la inclusión en programas de cuidados paliativos y en el proceso de toma de decisiones (Gallo, 2017). La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 36 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 5. Metodología. 5.1. Diseño de la investigación. En el presente estudio se lleva a cabo una investigación cualitativa, utilizando la técnica de la entrevista semiestructurada con preguntas abiertas. Se ha seleccionado este tipo de investigación para explorar de manera flexible y adaptada, la realidad de las familias y profesionales de la intervención y atención social de personas con SD, y las propias personas con SD. Denzin y Lincoln (2012) señalan que este enfoque de investigación facilita la utilización de diversas técnicas y métodos provenientes de diferentes disciplinas. Además, permite vincular los objetivos de los distintos campos en los que se aplica este enfoque con las necesidades del colectivo. De sus aspiraciones personales, metas y logros, que la sociedad busca alcanzar a través de las libertades y los derechos de los que se dispone. Este enfoque también brinda al investigador la oportunidad de estar en contacto directo con las personas estudiadas, permitiendo interpretar el entorno que les rodea. Se busca comprender las distintas manifestaciones de los individuos y las explicaciones que éstos proporcionan. Asimismo, se facilita la identificación de las principales dificultades que enfrentan y cómo éstas influyen en sus vidas (Denzin & Lincoln, 2012). En la investigación cualitativa, es fundamental tener en cuenta el respeto activo hacia las personas, independientemente de su ideología, orientación sexual, etnia, etc. Es necesario mantener un sistema con método y rigor, enfocando la investigación hacia su objetivo. Determinando qué herramientas se utilizarán y si La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 37 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid con esta técnica se puede obtener nuevos datos, así como exponer las explicaciones de los datos obtenidos. (Vasilachis, 2006) 5.2. Participantes. A lo largo de meses, he podido compartir experiencias con grupos de personas con SD que se encontraban en proceso de desarrollo personal. También de familiares y de profesionales implicados. Estos individuos participan en programas organizados por una institución dedicada al cuidado de personas con discapacidad intelectual. Los participantes de esta investigación pertenecen a un Centro especializado. Este centro brinda apoyo integral a personas con discapacidad intelectual, para mejorar su realidad y la de sus familias. Su objetivo es proporcionar un espacio para llevar a cabo el máximo desarrollo de su autonomía, facilitando así su inclusión social, cultural y laboral. También, ofrece servicios de acogida, acompañamiento y orientación psicológica, social y laboral. Los servicios principales que se ofrecen son: Atención Temprana, educación especial, centro de día, centros ocupacionales, formación profesional, servicio de empleo, ocio y deporte, vivienda, dependencia, mayores, servicio de apoyo a familias, etc. Las personas que han participado en la investigación son 4, con edades comprendidas entre 20 y 65 años. En la columna de “Registro de código de informante” de cada uno de los participantes, se le asigna el código “Inf.” de informante, el número de la entrevista, el género con la “H” de hombre y la “M” de mujer, así como la edad de la persona. (Véase tabla 4.) La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 38 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid Tabla 4: registro de las personas entrevistadas. Registro de código de informante Informante Fecha de la entrevista Hora de comienzo Duración Inf. 1M-54 Familia 4/12/23 19:35 00:41:39 Inf. 2M-62 Familia 10/12/23 12:30 00:37:03 Inf. 3M-20 Profesional 15/12/23 15:05 00:23:54 Inf. 4H-50 Profesional 17/12/23 17:30 00:30:46 Fuente: elaboración propia 5.3. Herramientas de recogida de datos. Para llevar a cabo la investigación, se ha empleado un método de entrevista individual semiestructurada. Este formato de entrevista se selecciona debido a que, según Ruiz Olabuénaga (2012), nos ayuda a evitar que las respuestas de los entrevistados sean demasiado emocionales, lo que podría desviar el propósito de la pregunta. Esto permite que se aprecie cómo el entrevistado ha vivido esta realidad, considerando la dimensión emocional que ha tenido y no solo una visión excesivamente racional. La entrevista semiestructurada establece una serie de preguntas abiertas, que dependiendo de las respuestas y los conceptos clave a los que el entrevistado responda, se pueden añadir otras preguntas para aclarar o precisar la información obtenida a medida que la entrevista avanza. Este tipo de entrevista favorece que se desarrolle una relación personal con el entrevistado, conociendo su realidad y facilitando a su vez, el trabajo (Ruiz Olabuénaga, 2012). Con esta perspectiva subjetiva, podemos obtener una visión más amplia del fenómeno social que se está estudiando. Al aplicar esta técnica, se deja de lado el propio mundo para ponerse en su lugar, utilizando la empatía para entrar en La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 39 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid contacto con la realidad, las emociones y los sentimientos del entrevistado (Ruiz Olabuénaga, 2012). Es importante no perder la objetividad y se debe seguir aplicando los diferentes criterios durante su desarrollo. La entrevista semiestructurada ayuda a mantener esta visión objetiva a partir de las diferentes preguntas base. (Ruiz Olabuénaga, 2012) 5.4. Técnicas de análisis de resultados. Se ha llevado a cabo una recopilación de los conceptos destacados, a partir de las entrevistas realizadas a las familias, profesionales y personas con SD, basándose en las cuestiones previamente formuladas. Los relatos proporcionan información que se organiza en una tabla, de acuerdo con el tema que se desea resaltar. 5.5. Aspectos éticos. Se proporcionó a los profesionales implicados un documento de consentimiento informado (Anexo 4), que fue suscrito por ambas partes. Este documento tiene como objetivo solicitar su colaboración, detallar la dinámica de la entrevista y transcribir en su totalidad la información recibida y los derechos de acceso a las mismas. Además, se les asegura el compromiso con la confidencialidad y el anonimato de la información recopilada durante las entrevistas. Los datos recogidos se utilizarán exclusivamente para fines de investigación de acuerdo con los principios de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 40 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 6. Análisis de resultados. En esta sección, se van a examinar los datos recopilados a partir de la investigación empírica realizada, consiste en analizar las 5 entrevistas realizadas a familias y profesionales, directamente relacionados con personas con SD en Valladolid y Segovia, en específico, dos familiares de personas con SD y dos técnicos profesionales. Los resultados se han estructurado en tres apartados principales: 1. Visión familiar y profesional del SD. 2. Contexto familiar, social, económico y SD. 3. La familia en la intervención social con personas con SD. 6. 1. Visión familiar y profesional del SD. 6.1. 2. Visión familiar y diagnóstico. Al comenzar, se habló sobre lo que consideraban que significaba el SD. Resaltan sobre todo los aspectos positivos como la enseñanza, aunque reconocen que al principio fue muy duro, poco a poco se llegó a la comprensión, aceptación y disfrute de la persona con SD. “Es una suerte tener un síndrome de Down en la familia… también te enseñan, te enseñan mucho ahora viéndolo desde mi edad… en un principio no comprendía por qué no podía jugar con mi hermana…, pues nos tuvimos que ir adaptando y bueno, yo pienso que es lo que hay… no hay otra forma de verlo que sacar lo mejor de ellos y aprovechar que lo sacas para sacar lo mejor de ti” (Inf. 1M-54) “Para mí la verdad es que alegría, por un lado, porque es algo, pues, es diferente, ¿no?... como madre, pues responsabilidad… En principio pues muy duro, o sea, se te hunde el mundo… le atendía porque hay que atender y hasta que de repente yo dije voy a empezar a disfrutar de mi hijo. Se acabó ya el estar sufriendo. Tira pa'lante y ya está.” (Inf. 2M-62) La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 47 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 7. Conclusiones. Con la realización de este Trabajo de Fin de Grado se ha intentado conocer la importancia de la intervención familiar y social con personas con SD, así como comprender lo que significa el SD y su diagnóstico. Además de valorar la importancia del contexto familiar y social en el que se desenvuelve la persona con SD, y reconocer la importancia de la familia en la intervención social. La elaboración de este trabajo ha sido laboriosa a la vez que enriquecedora por todo lo aprendido. Al observar el desarrollo y la evolución de las familias con la finalidad de dar una mayor y mejor calidad de vida a la persona con SD. Este trabajo se ha realizado a través de una investigación cualitativa, utilizando la técnica de la entrevista semiestructurada con preguntas abiertas, y después de analizar las entrevistas realizadas, se ha llegado a la conclusión de que las familias y profesionales consideran que el SD es algo que enseña en la vida. A menudo, resaltan muchos de los aspectos que los hacen feliz, como el respeto a los tiempos que conlleva su atención o su capacidad de decisión. La intervención de las familias y de la sociedad es muy importante, representa una base fundamental para las personas con SD, ya que hay que lograr que participen en la vida social de la forma más independiente y autónoma, siendo incluidos en la sociedad rompiendo barreras y estereotipos. En este análisis se reconocen los duros momentos pasados que ha tocado vivir a las familias, experimentando sentimientos de miedo o incertidumbre entre otros, provocados por la falta de información, por la propia salud de la persona con SD o por la falta de recursos. Además, se destaca que fue muy duro recibir el diagnóstico. Algunos profesionales de la época utilizaban palabras despectivas como “su hijo es La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 48 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid mongólico” o restaban importancia al explorar posibles problemas de salud, lo que complicaba más aún si cabe, esa situación familiar. En cuanto al contexto, las familias resaltan lo complejo que es acceder a servicios o recursos especializados desde el ámbito rural en el que se ubican, a menudo, requieren de una planificación de los desplazamientos mucho mayor, y a la disponibilidad limitada de los recursos o de plazas libres, lo que puede alargar los tiempos de espera para el acceso a meses o incluso años. Se destaca que los servicios de Estimulación Temprana, les han ayudado enormemente a avanzar en sus vidas. Miran con cariño los centros en los que atienden a sus familiares con SD. Las relaciones sociales con otras familias en circunstancias parecidas también han aliviado sensaciones de incertidumbre o ansiedad. Aunque reconocen que el contexto de cada familia puede ser muy diferente. Cada individuo posee sus propias características. La salud, puede limitar la interacción social u otros proyectos de autonomía que podrían ser beneficiosos para ellos. El esfuerzo económico que realizan las familias es alto, debido al coste extra que supone la crianza de una persona con SD, que necesita de una atención más constante y personalizada. Con los resultados obtenidos se puede deducir que las familias tienen un papel fundamental en la vida y el desarrollo de las personas con SD. Su acompañamiento y orientación hace que mejore enormemente la posibilidad de inclusión social y laboral. La importancia de la I.S. Tras el diagnóstico de S.D. en el contexto familiar. Una mirada desde el T.S. 49 Asignatura: Trabajo de Fin de Grado en Trabajo Social Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 8. Referencias Bibliográficas. Angulo, M. C., Gijón, A., Luna, M., & Prieto, I. (2009). Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de síndrome de Down. Tecnographic, S.L. https://sidinico.usal.es/idocs/F8/FDO23839/apoyo_educativo_SD.pdf Berzosa Zaballos, G. (2013). 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