Establecimiento de un sistema de control de calidad en enfermedad inflamatoria intestinal

TRABAJO FIN DE GRADO ESTABLECIMIENTO DE UN SISTEMA DE CONTROL DE CALIDAD EN ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL CURSO 2022/2023 Autora: Sara Jemima Fuentes Valenzuela Tutor: Francisco Javier García Alonso Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid Servicio de Aparato Digestivo ÍNDICE 1. RESUMEN 1 ABSTRACT 2 2. INTRODUCCIÓN 3 3. HIPÓTESIS 5 4. OBJETIVOS. 5 5. DISEÑO, PACIENTES Y MÉTODOS. 6 6. RESULTADOS 12 7. DISCUSIÓN 18 8. CONCLUSIONES 20 9. BIBLIOGRAFÍA 21 10. ANEXOS 24 ANEXO I. TABLAS Y FIGURAS. 24 ANEXO II. INDICADORES PROPUESTOS POR GETECCU 2016 35 ANEXO III. ENCUESTA SATISFACCIÓN A PACIENTES EII 2022 Y RESULTADOS 39 ANEXO IV. ENCUESTA SATISFACCIÓN CONSULTAS EXTERNAS Y URGENCIAS HURH 42 ANEXO V. INDICADORES PROPUESTOS DESDE UNIDAD EII 46 ANEXO VI. PROGRAMACIÓN ANÁLISIS DE DATOS 47 ANEXO VII. PRIMERA VERSIÓN ENCUESTA DE SATISFACCIÓN 58 ANEXO VIII. ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DEFINITIVA 60 ANEXO IX. FORMULARIO ACCESS INDICADORES DE CALIDAD 63 2 1 1. RESUMEN INTRODUCCIÓN: La prestación óptima de calidad asistencial a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, mediante una atención coordinada, personalizada e integral, contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes. OBJETIVOS: Generar herramientas que permitan una evaluación anual automatizada de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal a dos niveles, mediante indicadores de calidad de proceso y mediante una evaluación de satisfacción a pacientes. MATERIAL Y MÉTODOS: Estudio observacional, descriptivo, transversal. La población a estudio incluyó a todos los pacientes con diagnóstico de enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada valorados en las consultas monográficas de enfermedad inflamatoria intestinal entre los días 31/10/2022 y 1/12/2022. Se desarrolló un módulo de evaluación de indicadores de calidad a partir de indicadores propuestos por GETECCU e indicadores propios. Por otra parte, el cuestionario de satisfacción fue originado a partir de cuestionarios previos,ítems derivados de cuestionarios del centro e ítems propuestos desde la unidad de EII. RESULTADOS: Se evaluaron los indicadores de calidad con un tamaño muestral de 474 pacientes, mientras que la encuesta de satisfacción fue contestada por 68 pacientes.Un 58.1% de los pacientes fueron incluidos u ofrecidos a participar en el registro ENEIDA.Respecto a las pruebas serológicas realizadas, no constaba esta información en las historias clínicas en un 45,3% de pacientes para VHB, un 50,6% para VIH y un 41,9% para cribado de TBC. Un 75,8% de los informes endoscópicos valoraban actividad con scores validados frente a un 50,6% de los informes ecográficos. Se recogía el tratamiento en un 99,6% de las visitas realizadas. Un 85-95% de los pacientes (según preguntas) se mostró satisfecho con la atención recibida y la participación fue del 54,1%. CONCLUSIONES: Un elevado porcentaje de los resultados obtenidos en la encuesta de satisfacción fueron positivos. Los datos obtenidos en este estudio permitirán detectar áreas de mejora para ofrecer una atención de mayor calidad a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. PALABRAS CLAVE:Calidad asistencial, enfermedad inflamatoria intestinal, PREMs, PROMs. 2 ABSTRACT INTRODUCTION: Delivery of optimal quality care in patients with inflammatory bowel disease, through coordinated,personalized and comprehensive care, improves the quality of life of patients. AIMS: To develop tools that will enable an automatic annual review of the Inflammatory Bowel Disease Unit through process quality indicators and an assessment of patients satisfaction. METHODS: We designed a descriptive,observational, cross-sectional study inviting all patients diagnosed with Crohn’s disease, ulcerative colitis or indeterminate colitis that have been seen in inflammatory bowel disease monographic consultations between October 31, 2022 and December 1, 2022. A quality indicator evaluation module was developed based on indicators proposed by GETECCU and they’re own indicators. On the other hand, the satisfaction questionnaire originated from previous questionnaires, items from the center’s questionnaires and items proposed from the IBD unit. RESULTS: Quality indicators were evaluated with a sample size of 474 patients, while the satisfaction survey was answered by 68 patients. 58.1% of patients were included or offered to participate in the ENEIDA registry. Regarding the serological tests performed, the results were not included in the medical records in 45.3% of patients for HBV, 50.6% for HIV and 41.9% for tuberculosis screening. Imaging test activity was assessed by validated scores in 75.8% of endoscopic reports compared to 50.6 ecographic reports. The treatment was collected in 99.6% of the visits. With a participation rate of 54.1%, the satisfaction questionnaire showed that 85-95% of patients were satisfied with the care given. CONCLUSIONS: Positive results from the satisfaction survey have been received in high proportion. In order to provide better care for patients with inflammatory bowel disease, the data collected in this study will enable us to identify areas where improvement can be made. KEY WORDS: Quality of care,inflammatory bowel disease,PREMs,PROMs. 3 2. INTRODUCCIÓN La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) agrupa trastornos inflamatorios crónicos inmunomediados con afectación principalmente intestinal (1), la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Estas enfermedades afectan a más de 2,5 millones de personas en el mundo(2), aumentando globalmente tanto la incidencia como la prevalencia en los últimos años (3). Se diagnostican frecuentemente en época temprana de vida, necesitando tratamientos crónicos (4), lo que supone un impacto importante en los pacientes, afectando tanto a la salud física, al funcionamiento social y a la calidad de vida del paciente (5). Clásicamente los tratamientos de la EII constan de dos fases, inducción de la remisión clínica, y el mantenimiento de esta remisión. La remisión supone la desaparición completa de los síntomas de la enfermedad. Los objetivos a corto y largo plazo van más allá de la remisión clínica, e incluyen la remisión endoscópica y radiológica, evitando complicaciones que presentan elevada morbilidad. Por ello es necesario establecer un tratamiento adecuado (6). El abordaje del manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal ha evolucionado en la última década, con una monitorización cada vez más estrecha de la enfermedad, con vías de tratamiento acelerado y un manejo basado en la planificación de objetivos (7). El manejo integral de la EII es complejo, requiriendo un equipo multidisciplinar compuesto por gastroenterólogos, cirujanos, radiólogos, anatomopatólogos y enfermeros, entre otros, para proporcionar una atención holística. Este enfoque implica un seguimiento en consultas externas, analíticas de manera regular, endoscopias, evaluaciones radiológicas y tratamiento agresivo (8). Este manejo multidisciplinar ha resultado ser esencial en la obtención de una atención clínica óptima, aumentando las tasas de remisión, reduciendo morbilidad y necesidad de cirugía (9). Es importante intentar que la calidad del tratamiento sea la mayor posible, para obtener una remisión clínica, evitar la enfermedad y complicaciones relacionadas con el tratamiento, permitiéndoles alcanzar una buena calidad de vida (10). La Organización Mundial de la Salud define el término atención de calidad como ‘’Grado en que los servicios de salud para las personas y las poblaciones aumentan la probabilidad de resultados de salud deseados. Para obtener estos objetivos, será necesario que los servicios de salud de calidad sean seguros, efectivos, eficientes, oportunos y centrados en el paciente’’ (11). La evaluación de esta calidad se basa en la 4 evaluación de diferentes parámetros objetivos de los servicios prestados y de la percepción de estos servicios por parte del paciente (12). Esto supone un objetivo triple en el sistema de salud: mejorar la atención prestada a los pacientes, mejorar la salud poblacional y reducir los costes sanitarios. En este sentido, una atención deficiente no se asocia sólo con resultados adversos, sino también aumento general del costo de la atención médica (13). La evaluación sobre cuidados de calidad en el manejo de la EIIl es cada vez más relevante (14). En 2014 el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) acordó una lista de indicadores de calidad de estructura, proceso y resultados que debe cumplir una unidad de EII en España para dar calidad asistencial a los pacientes con EII (15). Los indicadores estructurales, son características del entorno en el que se presta este servicio. Los indicadores de proceso indican los pasos que han sido tomados por el personal sanitario para la atención de una persona individual. Las medidas de resultado describen los resultados obtenidos de la atención recibida (16). A pesar del potencial impacto individual, los resultados no informados por el paciente (patient reported outcomes measures, PROMs) son utilizadas en la rutina diaria para evaluación de calidad. Sin embargo, los resultados informados por los pacientes (patient reported experience measures, PREMs), sin tener en cuenta aquellos relacionados con síntomas de la enfermedad, raramente son utilizados (17) La satisfacción del paciente constituye una parte esencial en la aplicación de cuidados de calidad en la práctica clínica, sin embargo, la evaluación completa en cuanto a la calidad percibida en la atención es escasa. Para poder asegurar esto, es necesario que se evalúe la satisfacción de los pacientes y expectativas que tienen respecto a la asistencia sanitaria recibida (18). Aquellos pacientes que se encuentran más satisfechos con la atención recibida obtienen mejores resultados que aquellos que no (19). Cuando se realiza la evaluación de la calidad sanitaria, en ocasiones hay discrepancias entre la percepción del paciente que recibe la atención y el personal sanitario que proporciona esta atención (20). Será importante evaluar la satisfacción del paciente para obtener una evaluación de calidad desde todas las perspectivas, y desarrollar una atención de salud centrada en la persona (21). Por lo tanto, el objetivo de nuestro estudio fue evaluar la calidad de la atención a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal en una unidad de atención integral a pacientes con EII. 5 3. HIPÓTESIS Hipótesis conceptual: De cara a plantear posibles medidas de mejora, es necesario conocer el cumplimiento de los indicadores de calidad en la unidad de EII del Hospital Universitario Río Hortega (HURH) así como la satisfacción de los pacientes atendidos en dicha unidad. Hipótesis operativa: Empleando recursos ya disponibles en el HURH desarrollaremos herramientas que permitan valorar el grado de cumplimiento de los indicadores de calidad y el grado de satisfacción de los pacientes atendidos. 4. OBJETIVOS. Objetivo primario: ● Generar herramientas que permitan una evaluación anual automatizada de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal a dos niveles, mediante indicadores de calidad de proceso y mediante una evaluación de satisfacción a pacientes. Objetivos secundarios: ● Desarrollar indicadores de calidad de proceso que permitan evaluar la realización de una monitorización proactiva de los fármacos biológicos ● Realizar una evaluación inicial de los indicadores de calidad de proceso en una muestra de pequeño tamaño para identificar posibles errores en el desarrollo de la herramienta de recogida y análisis de datos. ● Verificar si las encuestas de satisfacción mediante aplicaciones móviles no introducen un sesgo de selección. ● Desarrollar una encuesta de satisfacción propia. ● Evaluar las técnicas de muestreo empleadas. ● Incluir los puntos referidos por los pacientes en la encuesta de calidad previa. ● Evaluar los resultados de la encuesta de satisfacción. 6 5. DISEÑO, PACIENTES Y MÉTODOS. El diseño del estudio se planteó como un estudio observacional, descriptivo, transversal. Población a estudio Una vez desarrollados el módulo de evaluación de indicadores de calidad y el cuestionario de satisfacción se invitó a completar el cuestionario de satisfacción a todos los pacientes con diagnóstico de enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada valorados en las consultas monográficas de enfermedad inflamatoria intestinal entre los días 31/10/2022 y 1/12/2022. La evaluación de los indicadores de calidad se realizó en pacientes consecutivos atendidos en este mismo periodo. Criterios de inclusión y exclusión Los criterios de inclusión fueron: ● Sujetos atendidos en la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del HURH. ● Presentar un diagnóstico previo de enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o colitis indeterminada. Los criterios de exclusión fueron: ● Incapacidad de comprender las preguntas incluidas en la encuesta de satisfacción (deterioro cognitivo, barrera idiomática…). Desarrollo del módulo de evaluación de indicadores de calidad: 1. Indicadores propuestos por GETECCU 1. Selección Actualmente GETECCU dispone de una serie de indicadores de calidad para la evaluación externa de las unidades de enfermedad inflamatoria intestinal en nuestro país. Los indicadores se presentan en 3 grandes grupos, de estructura, de proceso y de resultado. Los indicadores de estructura se refieren a la propia unidad, evaluando personal (número y capacitación), instalaciones y organización. No son por tanto subsidiarios de evaluación continuada. Existen 3 indicadores de resultado, todos ellos referidos a procedimientos quirúrgicos. Dada la frecuencia de la cirugía en estos pacientes, se decidieron dejar fuera del 13 Para el análisis de los datos recogidos en esta evaluación y en futuras iteraciones, se ha programado un análisis mediante el programa Stata. La sintaxis empleada se recoge en el anexo VI. 6. Indicadores de calidad En consulta de EII entre el 31 de octubre de 2022 y el 1 de diciembre de 2022 se atendieron 419 pacientes presenciales y 72 pacientes no presenciales. Se excluyeron a aquellos pacientes que no acudieron a consulta el día determinado, así como a pacientes cuyo motivo de consulta no era una EII, obteniéndose una muestra de 474 pacientes. - CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Los 474 pacientes 241 (51,1%) hombres, 231 (48,9%) mujeres) presentaban una mediana de peso de 72,5 kg (Rango Intercuartílico (RIC): 63-84) con una mediana de altura de 167 cm (RIC:161-173). Siendo la mediana de edad de 52 años (RIC 40-64 años). No se disponía de datos del peso en 46 (9,8%) pacientes ni de la altura en 245 (51,9%). Un total de 199 (42,2%) presentaban colitis ulcerosa frente a 266 (56,4%) pacientes con Enfermedad de Crohn y 7 (1,5%) diagnosticados de EII Indeterminada. Entre los pacientes con enfermedad de Crohn presentaban afectación perianal 24 (9%) de estos pacientes. Las características clínicas de los pacientes se incluyen en la tabla 1. La extensión de colitis ulcerosa estaba recogida en 195 (98%) de pacientes, mientras que la localización de la enfermedad de Crohn se incluía en 261 (98%) y el comportamiento de la misma en 247 (93%). En cuanto a la edad en la que los pacientes fueron diagnosticados de EII, 22 (7,6%) pacientes fueron diagnosticados antes de los 16 años (A1), 82 (52,2%) entre los 16-40 años (A2), y 53 (40,1%) después de los 40 años (A3). Respecto a la inclusión en el registro ENEIDA, en 274 (58.1%) no constaba si habían sido incluidos u ofrecidos a participar mediante la entrega de CI. En un 7,7% (n=37) de pacientes consta en historia clínica que el paciente ha sido diagnosticado de tumor maligno, mientras que un 1% (n=5) no constaba. - SEROLOGÍA Y PRUEBAS DIAGNÓSTICAS En cuanto a las pruebas serológicas realizadas, un 45,3% (n=181) no estaba estudiado para infección por VHB, frente a un porcentaje de no estudiado de pacientes con VIH de 14 50,6% (n=239) y un 41,9% (n=198) de pacientes de no estudiados para cribado de TBC. Los resultados del estudio de infecciones se pueden ver en la tabla 2. Es importante destacar que estos resultados obtenidos no reflejan que no se hayan realizado las pruebas serológicas, sino que no constan los resultados en la historia clínica. Por otra parte, el sistema de consulta de analíticas previas complica la accesibilidad a esta información, dado que en función de cuando se realizaron las determinaciones varía el método de acceso a los resultados de laboratorio. En cuanto a las pruebas diagnósticas de imagen, reflejar que en un 75.8% (n= 232) de los informes se valoraba la actividad mediante scores validados en la última endoscopia, mientras que la actividad en ecografía constaba con escalas validadas en un 50.6% (n=83). - TRATAMIENTO Se recogen los tratamientos en un 99,6% (n=241) de las visitas realizadas a consulta de EII. En los pacientes en los que se había suspendido alguna línea de tratamiento, hay que destacar que se suspendió en 27 (20.3%) pacientes por efecto adverso, en 16 (12%) pacientes por ausencia de respuesta primaria, y que tanto la pérdida de respuesta secundaria como remisión mantenida supusieron la finalización en 9 (6.8%) pacientes. Otros motivos se dieron en 44 pacientes (33.1%); la mayoría de ellos presentaban varias causas. No se especifica el motivo de suspensión de tratamiento en 28 (21,1%) pacientes, La monitorización de pacientes en tratamiento con fármacos anti-TNF se dió en un 100% de los pacientes tanto la determinación de niveles del fármaco durante la inducción (n=165), segundos niveles tras la inducción y antes de la semana 26 (n=143), así como una determinación anual (n=136). Finalmente, la determinación de niveles de fármacos en pacientes en tratamiento con tiopurinas, al inicio del tratamiento, cambio de dosis o sospecha de incumplimiento se dió en un 93% (n=50) de los pacientes con este tipo de tratamiento. - SÍNTOMAS Consta actividad clínica con una clasificación validada y se incluyen los datos para calcularlo en 390 (83%) pacientes. Destacar la presencia de manifestación extraintestinal cutánea en (2,58%), 45 (9,5%) pacientes presentaban clínica articular, 4 (0,8%) con clínica ocular, 1 (0,2%) con clínica hepatobiliar y 1 (0,2%) paciente con clínica distinta a las mencionadas anteriormente. 15 Las manifestaciones extraintestinales de los pacientes se encuentran representadas en la tabla 4. 7.- Satisfacción de pacientes Entre el 31 de octubre de 2022 y el 1 de diciembre de 2022 se realizaron 491 consultas médicas en la unidad, de las cuales un 85,3% fueron presenciales. Se ofreció participar en la encuesta de satisfacción a aquellos pacientes que acudieron a consulta presencial mediante un código QR a través de un folleto. Se recibieron un total de 68 cuestionarios, una participación del 16,2% de las consultas presenciales. Se alcanzó un 53% del tamaño muestral predefinido. Como causas de no haber alcanzado el tamaño muestral tenemos por un lado una entrega irregular del folleto (se entregaron 190 folletos, que suponen un 45,3% de las visitas presenciales realizadas en el intervalo). Por otra parte, los sujetos que contestaron la encuesta fueron mayoritariamente (52.2%) mujeres, con una edad mediana de 52 (RIC: 44-61) años, mientras que los sujetos atendidos en el intervalo de tiempo entre el 31 de octubre de 2022 y el 1 de diciembre de 2022 (n=474) fueron mayoritariamente (51%) hombres, con una mediana de 52 (RIC:40-64 años) años. - POBLACIÓN ESTUDIADA Entre los 68 participantes se incluyeron 32 varones (47,8%) y 35 (52,2%) mujeres. La mediana de edad fue de 52 (RIC: 44-61) años. En cuanto a la enfermedad de base 36 (52,9%) pacientes tenían Enfermedad de Crohn y 32 (47,1%) Colitis Ulcerosa. No se encontraron diferencias en la edad en función del sexo ni la enfermedad inflamatoria intestinal de base. - PREMS Todas las preguntas englobadas en los PREMS fueron contestadas en 68 (100%) de los cuestionarios recogidos. La proporción de pacientes satisfechos (definido como una puntuación ≥ 8) con la posibilidad de contactar con la unidad fue de un 95,6, destacando que ningún paciente ofreció una puntuación menor de 7. La figura 1 representa las puntuaciones. La proporción de pacientes satisfechos con la información recibida fue de un 92,7% (figura 2), idéntica a la de pacientes satisfechos con la participación de los profesionales de la consulta en las distintas fases de su atención médica (figura 3). 16 Todos los participantes consideraron a los profesionales de la unidad como correctamente capacitados (figura 4). También el 100% de los participantes se mostraron satisfechos con la atención prestada en la consulta (figura 5). Finalmente, el 92,7% consideraba que su opinión y situación personal eran tenidas en cuenta a la hora de tomar decisiones. - PREGUNTAS ESPECÍFICAS Interrogamos a los pacientes acerca del método de contactar con la unidad. Aunque la mayoría conocen que hay un teléfono específico, solo el 39,7% marcó la respuesta correcta: ‘’Dejando un mensaje en un buzón de voz’’. Un 1,5% contestó ‘’Llamando al hospital, a través de las operadoras’’ y un 58,8% ‘’Llamando al número de teléfono de la consulta’’. En la pregunta relativa a posibles temas de interés para recibir más información, un total de 15 (22,1%) de los participantes incluyeron alguna sugerencia, si bien 2 de estos comentarios estipulaban que se les proporcionaba toda la información necesaria. Temas de interés sobre todo en la nutrición (4 comentarios), seguido de investigación y nuevos tratamientos (3 comentarios), así como información sobre salud mental (3 comentarios). - ENCUESTA DE SATISFACCIÓN Todas las preguntas englobadas en este apartado fueron contestadas en 68 (100%) de los cuestionarios recogidos, menos la cuestión ‘’ Demora entre una cita y otra’’, que fue contestada en 67 (98,5%) de los cuestionarios recogidos. La demora entre citas y el tiempo en la sala de espera fueron claramente los elementos de la encuesta que alcanzaron una menor proporción de pacientes satisfechos; la satisfacción con el tiempo transcurrido entre una cita y otra resultó del 64,1% (figura 9). La proporción de pacientes satisfechos con el tiempo que han tenido que esperar desde la hora de la cita hasta que se les ha atendido en consulta fue de un 75% (figura 10). Esta fue la única cuestión en la que se encontraron diferencias entre ambos géneros, un 87,5% de varones satisfechos frente a un 65,8% de mujeres satisfechas. Un 97,1% de los pacientes se encontraban satisfechos con el trato y amabilidad recibido en la consulta.La proporción de pacientes satisfechos con las instalaciones fue de un 98,5% (figura 12), idéntica a la de pacientes satisfechos con la atención recibida en consulta (figura 13). El porcentaje de pacientes que consideró que el servicio prestado en la consulta de EII ha sido como esperaba fue de un 95,6% (figura 14). 17 La figura 15 representa los aspectos más valorados e importantes por los pacientes en consulta. Recalcar que 53 (77,9%) destacaron la información ofrecida al paciente como el factor más importante seguido de la competencia y el conocimiento de los profesionales (75,5%),y trato y amabilidad (42,6%) En cuanto a la pregunta de campo abierto sobre los aspectos positivos del servicio prestado en la consulta de EII, fue contestada por un total de 41 (70%) de los participantes. Entre los aspectos positivos del servicio destacan primeramente la amabilidad y el trato (23 comentarios), seguido de la información recibida (6 comentarios), contenido y conocimientos (4 comentarios), y seguimiento de la enfermedad (2 comentarios). Finalmente, un total de 32 de los participantes incluyeron alguna sugerencia en aspectos a mejorar, si bien 8 de ellos contestaron que no tenían ninguna queja. Entre los puntos a mejorar destacar la necesidad de recibir más información (7 comentarios), sobre todo respecto a nutrición. Mejora en el tiempo de espera (6 comentarios), respecto a forma de contactar con el servicio se hicieron 3 comentarios, y necesidad de más personal y recursos para las instalaciones del servicio (3 comentarios). 8.- Representatividad de la muestra de la encuesta de satisfacción En cuanto a la representatividad de la muestra (n=68) que hizo la encuesta de satisfacción, no hay diferencias en el género entre los que la hicieron y los que acudieron a consulta (p=0.61), tampoco en cuanto a la edad (p=0,57). 18 7. DISCUSIÓN En este estudio desarrollamos herramientas para la evaluación de la calidad percibida y de indicadores de calidad en la consulta de EII del HURH. Al mismo tiempo, valoramos la situación actual de la recogida de la información mínima necesaria para una correcta monitorización de la enfermedad mediante indicadores de calidad evaluando las características clínicas, serológicas, terapéuticas y sintomatológicas. Por otra parte, se analizó la atención percibida por los pacientes mediante una encuesta de satisfacción. Primeramente, destacar la elevada y correcta recogida de la información en cuanto a las características clínicas de los pacientes, sobre todo respecto a la extensión de CU, así como la localización y comportamiento de la enfermedad de Crohn, constando esta información en la historia clínica en un porcentaje de 98%,98% y 93% respectivamente. Por otra parte, el ofrecimiento para participar en registro ENEIDA solo había sido ofrecido a un total del 58,1% de los pacientes que acudieron a consulta de EII. Se trata de un punto de mejoría, ya que el objetivo del registro ENEIDA es fomentar estudios clínicos y genéticos, ofreciendo una herramienta de trabajo común para miembros de GETECCU mediante la entrega y firma del CI por parte de los pacientes (23). Es verdad que en este caso puede deberse a la incorrecta recogida de esta información en la historia clínica, pero dado que ésta es el documento base sobre el que se trabaja en el trato con el paciente, el problema es similar, tanto si no está ofrecido como si sencillamente no consta el ofrecimiento. Cabe destacar un escaso resultado en las distintas pruebas serológicas realizadas, aunque esto puede deberse a que no figuran explícitamente los resultados en la historia clínica ya que la reciente modificación en el acceso al sistema de consultas analíticas previas a 2020 dificulta el acceso a estos datos. Sin embargo, se trata de un punto a mejorar, por lo que será importante integrar y unificar toda la información disponible en un único registro digital para garantizar una completa recopilación de los datos serológicos. Recalcar también, una diferencia en la recogida de scores validados para las pruebas de imagen con unos resultados endoscópicos del 75.8% y ecográficos del 50,6%. Esto podría deberse a que las pruebas ecográficas se realizan por personal sanitario externo a la unidad integrada de enfermedad inflamatoria intestinal. 19 Se obtuvieron excelentes resultados en cuanto a la recogida del tratamiento en las visitas realizadas en consulta, de un 99,6%. Obteniéndose también unos resultados similares en la monitorización de los pacientes en tratamiento con anti-TNF y la recogida de la monitorización de pacientes en tratamiento con tiopurinas, constando esta información en la historia clínica en un 100% y 93%, respectivamente. Respecto a la encuesta de satisfacción realizada, destacar primeramente que no se alcanzó el tamaño muestral predefinido. Esto podría ser explicado por la entrega irregular de folletos, así como población que no esté familiarizada con el uso de códigos QR o no tengan acceso a dispositivo para escanearlo. Podría haber limitado la participación de esta población en la encuesta, sesgando los resultados hacia aquellos que sí tenían acceso y conocimiento sobre el uso de códigos QR. Por otra parte, un alto porcentaje de los resultados obtenidos en la encuesta de satisfacción fueron positivos. Como aspectos a mejorar, destacar que solo un 39,7% de los pacientes conoce el método correcto de contacto con la unidad. Una posible solución sería incluir información con los datos de contacto de la unidad EII al final del informe que se entrega a los pacientes en consulta. Los aspectos con menor porcentaje de satisfacción de los pacientes fueron la demora entre una cita y otra, así como el tiempo en la sala de espera. En este sentido, es importante dedicar el tiempo adecuado y necesario a cada paciente. Los resultados obtenidos en la encuesta de satisfacción realizada en la misma unidad de enfermedad inflamatoria intestinal entre el 15 de marzo de 2022 y el 15 de abril de 2022 presentaron resultados bastante similares. En cuanto a la valoración de limitaciones, en primer lugar, hay que destacar que se trata de un estudio transversal, por lo que se evaluó la calidad de atención recibida en un momento determinado, no pudiéndose comparar los resultados a lo largo del tiempo. En segundo lugar, dado que se trata de un estudio transversal no se permitió valorar la influencia de ciertas estrategias concretas. En tercer lugar, dado el tipo de estudio tampoco se permitió establecer de manera adecuada relaciones causales. En cuarto lugar, destacar la escasa participación en la encuesta de satisfacción. Respecto a las fortalezas destacar en primer lugar que se evaluaron a más de 400 pacientes por lo que los resultados son significativos del total de pacientes atendidos en la unidad integrada de enfermedad inflamatoria intestinal. En segundo lugar, se valoraron en este estudio los resultados informados por los pacientes (PREMs) que a pesar de la importancia que tienen en la proporción de atención de calidad a paciente, no son evaluados de forma continua en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (21). 20 En definitiva, este estudio permitió realizar una valoración de la calidad de atención recibida a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal en una unidad de atención integral. 8. CONCLUSIONES El grado de participación en la encuesta fue escaso, aunque no hubo un sesgo de selección en función de edad ni de sexo. Esto sugiere que el método de muestreo debería modificarse en futuras iteraciones de la encuesta. A pesar de un elevado grado de satisfacción de los pacientes en la encuesta realizada, existe margen de mejora en cuanto al tiempo transcurrido desde la última visita en la consulta de EII y el tiempo de espera a ser atendido. Dentro de los indicadores de calidad, hay margen de mejora en varios puntos, algunos inherentes al manejo en consultas como el cribado de infecciones, o la recogida de antecedentes personales, otros externos, como la estandarización de informes de pruebas diagnósticas. Las herramientas desarrolladas permitirán realizar evaluaciones continuas y futuros estudios que podrán determinar la influencia que puedan producir medidas concretas en los indicadores de calidad. 21 9. BIBLIOGRAFÍA 1. Flynn S, Eisenstein S. Inflammatory Bowel Disease Presentation and Diagnosis. Surg Clin North Am. 2019;99(6):1051-1062. 2. Burisch J, Jess T, Martinato M, et al; ECCO -EpiCom. The burden of inflammatory bowel disease in Europe. J Crohn Colitis. 2013; 7:322-337 3. 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Perceived Quality of Care is Associated with Disease Activity, Quality of Life, Work Productivity, and Gender, but not Disease Phenotype: A Prospective Study in a High-volume IBD Centre, Journal of Crohn's and Colitis, Volume 13, Issue 9, September 2019, Pages 1138–1147. 15. Calvet X, Panés J, Alfaro N,et al; Members of Consensus Group. Delphy consensus statement: quality indicators for inflammatory bowel disease comprehensive care units. J Crohns Colitis. 2014; 8:240-551. 16.Pihl Lesnovska Katarina, Börjeson Sussanne, Hollman Frisman Gunilla, Hjortswang Henrik & Wenemark Marika (2018) The quality of care questionnaire: development of a valid measure for persons with inflammatory bowel disease. Scandinavian Journal of Gastroenterology, 53:9, 1043-1050. 17.Siegel CA, Allen JI, Melmed GY. Translating improved quality of care into an improved quality of life for patients with inflammatory bowel disease. Clin Gastroenterol Hepatol 2013; 11:908-12. 29 Figura 5.Proporción de pacientes por cada categoría de puntuación (0-10) Pregunta. Mi médico de EII me presta atención durante las visitas a la consulta. Figura 6. Proporción de pacientes por cada categoría de puntuación (0-10) Pregunta.Mi opinión y mi situación personal y laboral son tenidas en cuenta en la toma de decisiones sobre el tratamiento de mi enfermedad. 30 Figura 7. Proporción de pacientes por cada categoría. Pregunta. Qué método utilizaría para ponerse en contacto con la Unidad de EII en caso de presentar síntomas, dudas o problemas con las citas Figura 8. Proporción de pacientes por cada categoría. Pregunta.Acerca de cuál de los siguientes temas le interesaría recibir más información (se pueden elegir varias) 31 Figura 9.Proporción de pacientes por cada categoría de puntuación (0-10) Pregunta.Valore el tiempo transcurrido desde la última visita en la consulta de EII hasta esta consulta. Figura 10.Proporción de pacientes por cada categoría de puntuación (010) Pregunta.Valore el tiempo que ha tenido que esperar desde la hora de la cita hasta que se le ha atendido. 32 Figura 11.Proporción de pacientes por cada categoría de puntuación (010) Pregunta. Valore el trato recibido y amabilidad con que ha sido atendido en la consulta de EII. Figura 12.Proporción de pacientes por cada categoría de puntuación (010) 33 Pregunta.Valore las instalaciones: limpieza, conservación, comodidad, etc Figura 13.Proporción de pacientes por cada categoría de puntuación (010) Pregunta.Valoración global de la atención recibida en la consulta de EII Figura 14.Proporción de pacientes por cada categoría de puntuación (010) Pregunta.¿El servicio prestado en la consulta de EII ha sido como esperaba? 34 Figura 15. Proporción de pacientes por cada categoría Pregunta. De los aspectos anteriormente valorados marque los DOS más importantes para usted. 35 ANEXO II: INDICADORES PROPUESTOS POR GETECCU 2016 1.Indicadores de estructura 1. La UAI debe disponer de una consulta ambulatoria de enfermería especializada dedicada a la EII. 2. La UAI debe disponer de instalaciones para la asistencia ambulatoria en las que puedan administrarse fármacos por vía intravenosa. 3. La UAI debe estar integrada en un hospital con Servicio de Urgencias. 4. La UAI debe estar integrada en un Servicio de Aparato Digestivo que disponga de instalaciones de hospitalización. 5. La UAI debe estar integrada en un hospital con Unidad de Endoscopia. 6. Debe haber consultas externas ambulatorias especializadas para los pacientes con EII. 7. La UAI debe disponer de un servicio de consulta telefónica para los pacientes. 8. La UAI debe disponer de al menos un/a enfermero/a especializado/a en EII 9. La UAI debe incluir un cirujano o un equipo quirúrgico con experiencia en el tratamiento quirúrgico de los pacientes con EII. 10. La UAI debe incluir un radiólogo de referencia con experiencia en EII. 11. La UAI debe tener acceso a la tomografía computarizada (TC). 12. La UAI debe tener acceso a la resonancia magnética (RM). 13. La UAI debe tener acceso a la ecografía abdominal. 14. La UAI debe tener acceso a la dilatación endoscópica terapéutica de estenosis intestinal. 15. La UAI debe mantener sus propios protocolos actualizados o seguir guías internacionales sobre el manejo de la EII. 16. La UAI debe disponer de protocolos para el uso de fármacos. 17. La UAI debe disponer de un protocolo específico para los pacientes con EII ingresados en el Servicio de Urgencias; el personal del Servicio de Urgencias debe tener pleno acceso a dicho protocolo. 18. La UAI debe tener una metodología para determinar la satisfacción del paciente. 2.Indicadores de proceso 19. La UAI debe disponer de un registro de todos los pacientes con EII. 36 20. La UAI debe disponer de un registro de los pacientes con EII que reciben fármacos biológicos. 21. La UAI debe brindar la posibilidad de una consulta ambulatoria urgente ante la presunción de que se ha producido un brote o una complicación. Debe disponer de una asistencia a demanda al menos de lunes a viernes. 22. La UAI debe contar con un circuito de visitas preferentes para los pacientes que son remitidos por su médico general, el servicio de urgencias u otros profesionales de la salud por un diagnóstico reciente o un brote grave de EII. 23. A cada paciente con EII se le debe asignar un especialista en EII identificable encargado de su asistencia clínica. 24. La UAI debe disponer de un programa de vigilancia clínica y de laboratorio para los pacientes que reciben tratamiento inmunosupresor. 25. La UAI debe disponer de un programa de vigilancia clínica y de laboratorio para los pacientes que reciben tratamiento con fármacos biológicos. 26. El paciente debe recibir una tarjeta con los datos de contacto de la UAI, que incluirá el número de teléfono y el horario de atención. 27. La UAI debe disponer de un programa de vigilancia de cáncer colorrectal en los pacientes con EII, en consonancia con lo indicado por las guías internacionales. 28. Las decisiones de asistencia complejas, incluida la indicación de cirugía, deben tomarse en comités de EII, con la participación de gastroenterólogos, radiólogos y cirujanos. 29. La cirugía electiva debe ser realizada exclusivamente por cirujanos de la UAI. 30. Antes de una intervención quirúrgica que pueda comportar una ostomía temporal o permanente, el paciente con EII debe haber mantenido una entrevista con un enfermero/a especializado/a en ostomías. 31. El gastroenterólogo de la UAI debe participar activamente en el manejo del paciente con EII hospitalizado. 32. Los gastroenterólogos de la UAI deben participar, al menos una vez al año, en una actividad de formación sobre EII. 33. La UAI debe llevar a cabo o participar en proyectos de investigación sobre la EII. 34. Cuando a un paciente se le diagnostica una EII, debe realizarse un estudio completo de la extensión de la enfermedad, que incluirá una colonoscopia y una evaluación de la afectación del intestino delgado, si existe sospecha de enfermedad de Crohn. 37 35. Antes de iniciar un tratamiento con un fármaco biológico, en los pacientes con EII deben hacerse pruebas de detección de la tuberculosis de acuerdo a las recomendaciones vigentes. 36. En los pacientes con EII deben realizarse pruebas de detección de la hepatitis B en la primera visita del paciente a la UAI. 37. Todos los pacientes con EII deben ser vacunados contra la hepatitis B. 38. En los pacientes con CU y un brote grave córtico-refractario, deben obtenerse biopsias rectales para descartar una infección por citomegalovirus 39. Antes de iniciar un tratamiento con un fármaco biológico, los pacientes con EII con algún signo de tuberculosis latente (en la radiografía de tórax o en las pruebas de tuberculina o inmunológicas) deben recibir un tratamiento antituberculoso adecuado. 40. Todos los pacientes con EII positivos para HBsAg deben recibir fármacos antivirales mientras son tratados con un fármaco anti-TNF. 41. En todos los pacientes con EII que han recibido dos o más tandas de corticoides durante el año anterior, debe haberse contemplado un tratamiento con un fármaco inmunosupresor. 42. En los pacientes con brote grave de CU que no responden a los corticoides intravenosos, debe iniciarse un tratamiento con ciclosporina o con un fármaco anti-TNF en un plazo de 7 días. 43. Debe indicarse un tratamiento antitrombótico en todos los pacientes con EII mientras están hospitalizados. 44. Las pacientes con EII en tratamiento con tiopurinas deben mantener este tratamiento durante el embarazo. El rechazo del tratamiento debe ser documentado. 45. Debe documentarse en la historia clínica que el paciente ha recibido la información adecuada respecto a los beneficios y riesgos antes de iniciar un tratamiento inmunosupresor. 46. Debe documentarse en la historia clínica que el paciente ha recibido la información adecuada respecto a beneficios y riesgos antes de iniciar un tratamiento biológico. 47. Los pacientes tratados con fármacos inmunosupresores deben ser objeto de un seguimiento con hemogramas periódicos. 48. Los pacientes tratados con fármacos anti-TNF deben ser objeto de seguimiento con hemogramas periódicos. 38 49. Los reservorios ileoanales solamente deben realizarlos cirujanos que lleven a cabo un mínimo de 10 operaciones de este tipo al año. 50. Debe documentarse en la historia clínica que el paciente ha recibido la información adecuada respecto a beneficios y riesgos antes de la cirugía. 3.Indicadores de resultados 51. En los pacientes con EII a los que se practican intervenciones quirúrgicas electivas, las tasas de morbilidad grave que requieren ingreso en UCI deben ser menores del 5%. 52. La mortalidad de la cirugía electiva debe ser inferior al 2%. 53. Los porcentajes de ileostomía temporal tras una resección ileocecal electiva deben ser inferiores al 20%. 45 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Muy malo Muy bueno 4.Valore el trato recibido y la amabilidad del personal de enfermería que le ha atendido 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Muy malo Muy bueno 5. Valore la información que le dieron los médicos (sobre lo que le pasaba, las pruebas que le iban a realizar y el tratamiento al alta) 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Muy insuficiente Muy adecuada 6. Valore la información que le dio el personal de enfermería 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Muy insuficiente Muy adecuada 7.Valore el respeto a su intimidad durante la atención 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ningún respeto Mucho respeto 8. Valore la limpieza de las instalaciones 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Muy deficiente Muy adecuada 9. Valore la comodidad/confort de las instalaciones 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Nada satisfecho Muy satisfecho 10. Valoración global de la atención recibida en el Servicio de Urgencias 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Nada satisfecho Muy satisfecho 11.Valore la atención recibida respecto a lo que usted esperaba 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mucho pero Mucho mejor 46 12.¿En qué grado recomendaría el Servicio de Urgencias de este hospital a un familiar o un amigo? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Nada recomendable Muy recomendable 13.De los aspectos anteriormente valorados marque los DOS más importantes para usted: Atención en admisión/ Tiempo de espera/ Trato y amabilidad de los médicos/ Trato y amabilidad del personal de enfermería/ Información de los médicos/ Información del personal de enfermería/ Respeto a su intimidad/ Limpieza de las instalaciones/ Comodidad y confort de las instalaciones 14.¿Hay algún aspecto importante para usted en la atención recibida en unas Urgencias por el que no le hemos preguntado? Por favor díganos cuál _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ 15. Edad : ___ 16. Sexo: Hombre/Mujer 17.En su opinión ¿qué aspecto de la atención en el Servicio de Urgencias podría o debería ser mejorado? _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ ANEXO V PREGUNTA ENCUESTA DE SATISFACCIÓN PROPUESTAS DESDE LA UNIDAD INFLAMATORIA INTESTINAL VALORACIÓN PROPIA (0-10 Muy insatisfecho-Muy satisfecho) - El tiempo transcurrido desde la última visita en la consulta de enfermedad inflamatoria intestinal hasta esta consulta - La demora desde la hora de la cita hasta que ha sido atendido 47 - El trato recibido y la amabilidad con la que ha sido atendido - Las instalaciones (limpieza, conservación, comodidad) ESPECÍFICAS PARA ESTA ENCUESTA - Conoce el método para ponerse en contacto con la unidad en caso de presentar síntomas, dudas o problemas con las citas… (a elegir una) A través de mi médico de cabecera/enfermera del ambulatorio/ Llamando al hospital, a través de las operadoras/ Dispongo de número de teléfono de la consulta, llamo y me contestan/ Dispongo de un número de teléfono específico, tengo que dejar un mensaje en un buzón de voz/ No lo sé - Acerca de cuál de los siguientes temas le interesaría recibir más información (se pueden elegir varias) Embarazo y fertilidad en enfermedad inflamatoria intestinal/ Dieta y enfermedad inflamatoria intestinal/ Vacunas y viajes en enfermedad inflamatoria intestinal/ Beneficios y riesgos de los tratamientos inmunosupresores/ Beneficios y riesgos de los corticoides/Opciones quirúrgicas en enfermedad inflamatoria intestinal. ANEXO VI: PROGRAMACIÓN ANÁLISIS DE DATOS ///Facultativo (como saber una fecha concreta: di date("20221031","YMD") ) generate FacultativoDia=. replace FacultativoDia=1 if Fechaenqueacudialaconsult==22949 replace FacultativoDia=1 if Fechaenqueacudialaconsult==22956 replace FacultativoDia=1 if Fechaenqueacudialaconsult==22963 replace FacultativoDia=1 if Fechaenqueacudialaconsult==22970 replace FacultativoDia=1 if Fechaenqueacudialaconsult==22977 replace FacultativoDia=2 if Fechaenqueacudialaconsult==22951 replace FacultativoDia=2 if Fechaenqueacudialaconsult==22958 replace FacultativoDia=2 if Fechaenqueacudialaconsult==22965 replace FacultativoDia=2 if Fechaenqueacudialaconsult==22972 replace FacultativoDia=2 if Fechaenqueacudialaconsult==22979 replace FacultativoDia=3 if Fechaenqueacudialaconsult==22952 replace FacultativoDia=3 if Fechaenqueacudialaconsult==22959 replace FacultativoDia=3 if Fechaenqueacudialaconsult==22966 48 replace FacultativoDia=3 if Fechaenqueacudialaconsult==22973 replace FacultativoDia=3 if Fechaenqueacudialaconsult==22980 label define dFacultativoDia 1"Lunes" 2"Miércoles" 3"Jueves" label values FacultativoDia dFacultativoDia label define dSatisfaccion 0"Insatisfecho" 1"Satisfecho" ///Edad destring Edad, generate(edad) force swilk edad if edad>15 & edad<. summarize edad if edad>15 & edad<., detail ///Sexo tabulate Sexo tabulate Sexo, missing ///Enfermedad de base tabulate Enfermedadporlaqueacudeala tabulate Enfermedadporlaqueacudeala, missing ///PREMS ///1.- Tengo la posibilidad de contactar con la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal cuando tengo síntomas de un brote o una complicación tabulate Tengolaposibilidaddecontacta tabulate Tengolaposibilidaddecontacta Sexo, column tabulate Tengolaposibilidaddecontacta Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Tengolaposibilidaddecontacta 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Tengolaposibilidaddecontacta dSatisfaccion tabulate bi_Tengolaposibilidaddecontacta tabulate bi_Tengolaposibilidaddecontacta Sexo, column tabulate bi_Tengolaposibilidaddecontacta Enfermedadporlaqueacudeala, column ///2.- En la consulta de EII me han dado suficiente información sobre mi enfermedad tabulate EnlaconsultadeEIImehandad tabulate EnlaconsultadeEIImehandad Sexo, column tabulate EnlaconsultadeEIImehandad Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) 49 recode EnlaconsultadeEIImehandad 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_EnlaconsultadeEIImehandad dSatisfaccion tabulate bi_EnlaconsultadeEIImehandad tabulate bi_EnlaconsultadeEIImehandad Sexo, column tabulate bi_EnlaconsultadeEIImehandad Enfermedadporlaqueacudeala, column ///3.- Los profesionales de la consulta de EII participan en todas las fases de la atención médica que recibo por mi enfermedad (otras consultas, ingresos hospitalarios, endoscopias...) tabulate Losprofesionalesdelaconsulta tabulate Losprofesionalesdelaconsulta Sexo, column tabulate Losprofesionalesdelaconsulta Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Losprofesionalesdelaconsulta 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Losprofesionalesdelaconsulta dSatisfaccion tabulate bi_Losprofesionalesdelaconsulta tabulate bi_Losprofesionalesdelaconsulta Sexo, column tabulate bi_Losprofesionalesdelaconsulta Enfermedadporlaqueacudeala, column ///4.-Los profesionales de la consulta de EII están capacitados para tratar mi enfermedad tabulate M tabulate M Sexo, column tabulate M Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode M 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_M dSatisfaccion tabulate bi_M tabulate bi_M Sexo, column tabulate bi_M Enfermedadporlaqueacudeala, column ///5.- Mi médico de EII me presta atención durante las visitas a la consulta tabulate MimdicodeEIImeprestaatenc tabulate MimdicodeEIImeprestaatenc Sexo, column tabulate MimdicodeEIImeprestaatenc Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode MimdicodeEIImeprestaatenc 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_MimdicodeEIImeprestaatenc dSatisfaccion tabulate bi_MimdicodeEIImeprestaatenc 50 tabulate bi_MimdicodeEIImeprestaatenc Sexo, column tabulate bi_MimdicodeEIImeprestaatenc Enfermedadporlaqueacudeala, column ///6.- Mi opinión y mi situación personal y laboral son tenidas en cuenta en la toma de decisiones sobre el tratamiento de mi enfermedad tabulate Miopininymisituacinperso tabulate Miopininymisituacinperso Sexo, column tabulate Miopininymisituacinperso Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Miopininymisituacinperso 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Miopininymisituacinperso dSatisfaccion tabulate bi_Miopininymisituacinperso tabulate bi_Miopininymisituacinperso Sexo, column tabulate bi_Miopininymisituacinperso Enfermedadporlaqueacudeala, column ////PREGUNTAS UNIDAD DE CALIDAD ///1.- Valore el tiempo transcurrido desde la última visita en la consulta de EII hasta esta consulta tabulate Valoreeltiempotranscurridode tabulate Valoreeltiempotranscurridode Sexo, column tabulate Valoreeltiempotranscurridode Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Valoreeltiempotranscurridode 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Valoreeltiempotranscurridode dSatisfaccion tabulate bi_Valoreeltiempotranscurridode tabulate bi_Valoreeltiempotranscurridode Sexo, column tabulate bi_Valoreeltiempotranscurridode Enfermedadporlaqueacudeala, column ///2.- Valore el tiempo que ha tenido que esperar desde la hora de la cita hasta que se le ha atendido tabulate Valoreeltiempoquehatenidoq tabulate Valoreeltiempoquehatenidoq Sexo, column tabulate Valoreeltiempoquehatenidoq Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Valoreeltiempoquehatenidoq 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Valoreeltiempoquehatenidoq dSatisfaccion tabulate bi_Valoreeltiempoquehatenidoq tabulate bi_Valoreeltiempoquehatenidoq Sexo, column tabulate bi_Valoreeltiempoquehatenidoq Enfermedadporlaqueacudeala, column 51 ///3.- Valore el trato recibido y amabilidad con que ha sido atendido en la consulta de EII tabulate Valoreeltratorecibidoyamabi tabulate Valoreeltratorecibidoyamabi Sexo, column tabulate Valoreeltratorecibidoyamabi Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Valoreeltratorecibidoyamabi 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Valoreeltratorecibidoyamabi dSatisfaccion tabulate bi_Valoreeltratorecibidoyamabi tabulate bi_Valoreeltratorecibidoyamabi Sexo, column tabulate bi_Valoreeltratorecibidoyamabi Enfermedadporlaqueacudeala, column ///4.- Valore las instalaciones: limpieza, conservación, comodidad, etc. tabulate Valorelasinstalacioneslimpie tabulate Valorelasinstalacioneslimpie Sexo, column tabulate Valorelasinstalacioneslimpie Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Valorelasinstalacioneslimpie 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Valorelasinstalacioneslimpie dSatisfaccion tabulate bi_Valorelasinstalacioneslimpie tabulate bi_Valorelasinstalacioneslimpie Sexo, column tabulate bi_Valorelasinstalacioneslimpie Enfermedadporlaqueacudeala, column ///5.- Valoración global de la atención recibida en la consulta de EII tabulate Valoracinglobaldelaatencin tabulate Valoracinglobaldelaatencin Sexo, column tabulate Valoracinglobaldelaatencin Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Valoracinglobaldelaatencin 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Valoracinglobaldelaatencin dSatisfaccion tabulate bi_Valoracinglobaldelaatencin tabulate bi_Valoracinglobaldelaatencin Sexo, column tabulate bi_Valoracinglobaldelaatencin Enfermedadporlaqueacudeala, column ///6.- ¿El servicio prestado en la consulta de EII ha sido como esperaba? tabulate Elservicioprestadoenlacons tabulate Elservicioprestadoenlacons Sexo, column tabulate Elservicioprestadoenlacons Enfermedadporlaqueacudeala, column 52 ///Variable dicotomizada (0-7= insatisfecho, 8-10= satisfecho) recode Elservicioprestadoenlacons 0/7=0 8/10=1, prefix(bi_) label values bi_Elservicioprestadoenlacons dSatisfaccion tabulate bi_Elservicioprestadoenlacons tabulate bi_Elservicioprestadoenlacons Sexo, column tabulate bi_Elservicioprestadoenlacons Enfermedadporlaqueacudeala, column ///7.- Aspectos más valorados por los pacientes generate Info= strpos(Delosaspectosanteriormenteva, "Información que se le da en la consulta") >0 if Delosaspectosanteriormenteva!="" generate Conocimiento= strpos(Delosaspectosanteriormenteva, "Conocimientos de los profesionales que le atienden") >0 if Delosaspectosanteriormenteva!="" generate DemoraCita= strpos(Delosaspectosanteriormenteva, "Tiempo transcurrido hasta la cita") >0 if Delosaspectosanteriormenteva!="" generate DemoraSalaEspera= strpos(Delosaspectosanteriormenteva, "Demora en la consulta") >0 if Delosaspectosanteriormenteva!="" generate Trato= strpos(Delosaspectosanteriormenteva, "Trato y amabilidad") >0 if Delosaspectosanteriormenteva!="" generate Instalaciones= strpos(Delosaspectosanteriormenteva, "Instalaciones:") >0 if Delosaspectosanteriormenteva!="" ///Información que se da en la consulta (% de pacientes que lo valoran entre lo más importante) tabulate Info tabulate Info Sexo, column tabulate Info Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Conocimiento de los profesionales (% de pacientes que lo valoran entre lo más importante) tabulate Conocimiento tabulate Conocimiento Sexo, column tabulate Conocimiento Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Demora entre una cita y otra (% de pacientes que lo valoran entre lo más importante) tabulate DemoraCita tabulate DemoraCita Sexo, column tabulate DemoraCita Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Demora en la sala de espera (% de pacientes que lo valoran entre lo más importante) tabulate DemoraSalaEspera tabulate DemoraSalaEspera Sexo, column tabulate DemoraSalaEspera Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Trato y amabilidad (% de pacientes que lo valoran entre lo más importante) tabulate Trato tabulate Trato Sexo, column 53 tabulate Trato Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Instalaciones (% de pacientes que lo valoran entre lo más importante) tabulate Instalaciones tabulate Instalaciones Sexo, column tabulate Instalaciones Enfermedadporlaqueacudeala, column ///8.- Aspectos positivos (variable campo abierto) list Indiquealgnaspectopositivod ///9.- Aspectos negativos (variable campo abierto) list EnsuopininQuaspectodel ///PREGUNTAS ESPECÍFICAS (estas preguntas pueden variar en las próximas ediciones de la encuesta) ///Manera de contactar la unidad (la correcta es el buzón de voz) tabulate Qumtodoutilizaraparaponer tabulate Quotromtodoutilizarapara ///Interés para saber más generate Dieta= strpos(Decualdelossiguientestemas, "Dieta") >0 if Decualdelossiguientestemas!="" generate Corticoides= strpos(Decualdelossiguientestemas, "Beneficios y riesgos de los corticoides") >0 if Decualdelossiguientestemas!="" generate Cirugia= strpos(Decualdelossiguientestemas, "Opciones quirúrgicas en EII") >0 if Decualdelossiguientestemas!="" generate Inmunosupresores= strpos(Decualdelossiguientestemas, "Beneficios y riesgos de los tratamientos inmunosupresores") >0 if Decualdelossiguientestemas!="" generate Fertilidad= strpos(Decualdelossiguientestemas, "Embarazo y fertilidad") >0 if Decualdelossiguientestemas!="" generate Viajes= strpos(Decualdelossiguientestemas, "Vacunas y viajes") >0 if Decualdelossiguientestemas!="" ///Dieta (% de pacientes con interés) tabulate Dieta tabulate Dieta Sexo, column tabulate Dieta Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Corticoides (% de pacientes con interés) tabulate Corticoides tabulate Corticoides Sexo, column tabulate Corticoides Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Cirugía (% de pacientes con interés) tabulate Cirugia tabulate Cirugia Sexo, column 54 tabulate Cirugia Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Inmunosupresores (% de pacientes con interés) tabulate Inmunosupresores tabulate Inmunosupresores Sexo, column tabulate Inmunosupresores Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Fertilidad (% de pacientes con interés) tabulate Fertilidad tabulate Fertilidad Sexo, column tabulate Fertilidad Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Viajes (% de pacientes con interés) tabulate Viajes tabulate Viajes Sexo, column tabulate Viajes Enfermedadporlaqueacudeala, column ///Otras sugerencias (campo abierto) list Sobrequotrostemasleinteres /////////////////////Análisis control de calidad import excel "XXXXXX” firstrow label define dSINO 0"No" 1"Si" label values Recogida_Tratamiento dSINO label define dSINONOCONSTA 0"No" 1"Si" 2"No consta" label values MEI_cutanea MEI_articular MEI_ocular MEI_HB MEI_otras dSINONOCONSTA label define dSINONOAPLICA 1"No" 2"Si" 3"No aplica" label values Endoscopia Ecografa MAnual_antiTNF MI_AntiTNF DM_Tiopurinas DMI_S26_antiTNF Cncer Muestra_Eneida dSINONOAPLICA label define dEneida 0"No consta si incluido u ofrecido" 1"Ofrecido y/o incluido" label values ENEIDA dEneida ///Generación de variables generate Edad=(Fecha_Visita-Ao_Nacimiento)/31536000000 generate EdadDto=(Fecha_Dx-Ao_Nacimiento)/31536000000 generate EdadDtoCat=. replace EdadDtoCat=1 if EdadDto<17 & Tipo_EII==1 61 7.Los profesionales de la consulta de EII participan en todas las fases de la atención médica que recibo por mi enfermedad (otras consultas, ingresos hospitalarios, endoscopias...) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Nada de acuerdo Completamente de acuerdo 8.Los profesionales de la consulta de EII están capacitados para tratar mi enfermedad 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Nada de acuerdo Completamente de acuerdo 9.Mi médico de EII me presta atención durante las visitas a la consulta 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Nada de acuerdo Completamente de acuerdo 10.Mi opinión y mi situación personal y laboral son tenidas en cuenta en la toma de decisiones sobre el tratamiento de mi enfermedad 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Nada de acuerdo Completamente de acuerdo ESPECÍFICAS 11.Qué método utilizaría para ponerse en contacto con la Unidad de EII en caso de presentar síntomas, dudas o problemas con las citas (a elegir una) A través de mi médico de familia o mi enfermera del Centro de Salud/ Llamando al hospital, a través de las operadoras/ Llamando al número de teléfono de la consulta/ Dejando un mensaje en un buzón de voz/No sé cómo contactar/ Otro Acerca de cuál de los siguientes temas le interesaría recibir más información (se pueden elegir varias) Embarazo y fertilidad en EII/ Dieta y EII/ Vacunas y viajes en EII/ Beneficios y riesgos de los tratamientos inmunosupresores/ Beneficios y riesgos de corticoides/ Opciones quirúrgicas en EII/ Otras sugerencias SATISFACCIÓN Califique, a continuación, las siguientes cuestiones del 1 al 10. 13.Valore el tiempo transcurrido desde la última visita en la consulta de EII hasta esta consulta 62 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Demasiado tiempo Muy poco tiempo 14.Valore el tiempo que ha tenido que esperar desde la hora de la cita hasta que se le ha atendido 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Demasiado tiempo Muy poco tiempo 15.Valore el trato recibido y amabilidad con que ha sido atendido en la consulta de EII 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Muy malo Muy bueno 16.Valore las instalaciones: limpieza, conservación, comodidad, etc. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Muy malas Muy buenas 17.Valoración global de la atención recibida en la consulta de EII 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Nada satisfecha Muy satisfecha 18.¿El servicio prestado en la consulta de EII ha sido como esperaba? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mucho peor de lo que esperaba Mucho mejor de lo que esperaba 19.De los aspectos anteriormente valorados marque los DOS más importantes para usted Seleccione como máximo 2 opciones. Información que se le da en la consulta/ Conocimientos de los profesionales que le atienden/ Tiempo transcurrido hasta la cita/ Demora en la consulta/ Trato y amabilidad/ Instalaciones: limpieza, confort… 20.Indique algún aspecto positivo del servicio prestado en la consulta de Enfermedad Inflamatoria Intestinal ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ 21. En su opinión ¿Qué aspecto de la consulta de EII podría o debería ser mejorado? 63 ___________________________________________________________________ ___________________________________________________________________ ANEXO IX:FORMULARIO ACCESS INDICADORES DE CALIDAD ENEIDA: Estudio Nacional en Enfermedad Inflamatoria Intestinal sobre Determinantes genéticos y Ambientales,VIH: Virus Inmunodeficiencia Humana, anti-TNF:antiTumor Necrosis Factor, AZA: azatioprina ,6-MP:6Mercaptopurina ,MEI: Manifestaciones Extra Intestinales. 64 65