Acompañamiento social al final de la vida

TRABAJO FIN DE GRADO EN TRABAJO SOCIAL “ACOMPAÑAMIENTO SOCIAL AL FINAL DE LA VIDA” Autor/a: Dª. Noelia Pérez Roma Tutor/a: D. Pablo de la Rosa Gimeno FACULTAD DE EDUCACIÓN Y TRABAJO SOCIAL UNIVERSIDAD DE VALLADOLID CURSO 2023-24 FECHA DE ENTREGA: 22 DE JUNIO DE 2024 Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 2 2 ÍNDICE RESUMEN .................................................................................................................................................. 4 ABSTRACT ................................................................................................................................................ 4 PALABRAS CLAVE ................................................................................................................................. 4 INTRODUCCIÓN ...................................................................................................................................... 5 1. Aproximación conceptual al acompañamiento social al final de la vida........................................ 7 1.1. Definición del acompañamiento social al final de la vida ............................................. 7 1.2. Orígenes y antecedentes del acompañamiento social al final de la vida ...................... 8 1.3. Delimitación del acompañamiento social al final de la vida ......................................... 9 2. Atención Paliativa ............................................................................................................................. 10 2.1. Contexto histórico y normativo de la atención paliativa ............................................. 10 2.2. Concepto de cuidados paliativos ................................................................................... 12 2.3. Barreras de los cuidados paliativos .............................................................................. 14 3. Ámbito sanitario en el acompañamiento al final de la vida .......................................................... 15 3.1. Profesionales implicados y funciones que desempeñan ............................................... 15 3.2. Recursos y servicios a nivel sanitario............................................................................ 16 3.3. Retos para el cuidador profesional ............................................................................... 17 4. Ámbito social en el acompañamiento al final de la vida: Trabajo Social .................................... 19 4.1. Objetivos del Trabajo Social en el acompañamiento al final de la vida .................... 19 4.2. Funciones del trabajador social en el acompañamiento al final de la vida ............... 19 4.3. Importancia de incluir el Trabajo Social en las unidades de cuidados paliativos. Equipos intesdisciplinarios ...................................................................................................................... 21 4.4. Dificultades que encuentran los trabajadores sociales en el acompañamiento al final de la vida 21 5. Ámbito familiar en el acompañamiento al final de la vida ........................................................... 22 5.1. Necesidades de los cuidadores y familiares .................................................................. 22 5.2. Prevención de la sobrecarga del cuidador informal (claudicación familiar) ............ 24 6. Cuidados paliativos y atención psicológica al final de la vida. La importancia de la Salud Mental ........................................................................................................................................................ 25 6.1. Necesidad de apoyo psicosocial durante el proceso. .................................................... 25 Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 3 3 6.2. Preparación para la despedida (paciente y familia) .................................................... 26 6.3. “Counselling” como método de intervención ............................................................... 27 7. Proyectos de atención al final de la vida ......................................................................................... 28 7.1. INTECUM ...................................................................................................................... 28 7.2. PADES ............................................................................................................................. 30 7.3. Ciudades y comunidades compasivas ........................................................................... 31 7.3.1. Sevilla Contigo. Ciudades Compasivas ................................................................. 32 7.3.2. Badajoz Contigo. Ciudades Compasivas ............................................................... 32 8. Análisis de resultados ....................................................................................................................... 33 9. Conclusiones...................................................................................................................................... 37 10. Referencias bibliográficas ........................................................................................................... 40 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 8.1. Dificultades y fortalezas para el cumplimiento de los objetivos del proyecto INTECUM ÍNDICE DE SIGLAS AECC: Asociación Española Contra el Cáncer. AECPAL: Asociación de Enfermería en Cuidados Paliativos. INTECUM: Para ti y contigo (proyecto de atención al final de la vida). NCI: Instituto Nacional del Cáncer. OMS: Organización Mundial de la Salud. PDQ: Physician Data Query, base de datos integral del NCI. SECPAL: Sociedad Española de Cuidados Paliativos. SEOM: Sociedad Española de Oncología Médica. SNS: Sistema Nacional de Salud. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 4 4 RESUMEN El presente estudio consiste en una revisión de la bibliografía existente sobre el papel del trabajo social en el acompañamiento al final de la vida. En el transcurso de la investigación se analiza el concepto de cuidados paliativos, así como la repercusión que tiene el ámbito sanitario, social y familiar durante el proceso de la enfermedad y la importancia de recibir apoyo social y psicológico en esta fase. Se analiza también el desarrollo de diferentes proyectos de atención al final de la vida. En este sentido, se ha elaborado una encuesta destinada a las trabajadoras sociales sanitarias de ambas áreas de salud de la ciudad de Valladolid, lo que nos permite conocer cómo se está aplicando INTECUM en la provincia. Finalmente, el trabajo concluye con una reflexión sobre los beneficios del acompañamiento y la influencia de los profesionales del ámbito social en la etapa final de vida, así como las aportaciones de INTECUM a la misma. ABSTRACT The following paper provides a review of the available literature on the role of social work in end-of-life support. The concept of palliative care is analyzed in the course of this study, as well as the repercussions of the health, social and family environment during the disease process and the importance of receiving social and psychological support during this phase. The development of different end-of-life care programs and their implications are also evaluated. In this respect, a survey has been prepared for social health workers in both health care areas of the city of Valladolid, which allows us to know how INTECUM is being implemented in the region. The paper concludes with a reflection on the benefits of accompaniment and the influence of social professionals in the end-of-life stage, as well as the contributions of INTECUM to this stage. PALABRAS CLAVE Acompañamiento social, cuidados paliativos, final de vida, INTECUM, Trabajo Social. Social support, palliative care, end of life, INTECUM, Social Work. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 5 5 INTRODUCCIÓN Durante el Grado de Trabajo Social, se han estudiado los diferentes ámbitos y problemáticas en los cuales el trabajador/a social tiene un papel relevante. La intervención de estos profesionales varía tomando en consideración la problemática detectada y el colectivo al que vaya orientada. En el presente trabajo nos centraremos en el sector sanitario, concretamente en personas que se encuentran en la fase final de vida. La alta tasa de envejecimiento y el aumento de diversos factores de riesgo como el consumo de alcohol y drogas, una mala alimentación o el sedentarismo, trae consigo la aparición de enfermedades crónicas como el cáncer y una mayor demanda de cuidados paliativos. Estos cuidados generalmente están destinados a personas que se encuentran en la etapa final de vida, las cuales presentan diferentes necesidades, por este motivo es fundamental acompañar al paciente y sus familiares durante el proceso de la enfermedad. El objetivo del trabajador/a social es ofrecer una atención integral que mejore la calidad de vida y el bienestar del paciente y la familia. A pesar de ello, el trabajo social en el acompañamiento de personas que padecen enfermedades con poca previsibilidad de mejora no recibe la valoración que merece. En vista de que actualmente, la población sigue creyendo que una enfermedad avanzada solo provoca síntomas físicos, sin embargo, se manifiestan necesidades de diferente índole. Por este motivo la integración del trabajador/a social en los equipos interdisciplinares en salud es imprescindible, puesto que, junto con el conjunto de las competencias con las que cuentan los diferentes profesionales del equipo, se podría proporcionar al paciente y la familia una atención que cubra todas sus necesidades, así como el acompañamiento que necesitan durante el proceso. En este sentido, a continuación, se exponen el objeto, los objetivos y la metodología que guiarán el desarrollo de la presente investigación: Objeto: Acompañamiento social al final de la vida. Objetivos:  Objetivo general Determinar el papel del trabajo social en el acompañamiento al final de la vida.  Objetivos específicos  Definir que es el acompañamiento social al final de la vida. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 6 6  Determinar cuáles son los objetivos que se plantea el acompañamiento social al final de la vida.  Reconocer quiénes son los implicados en el acompañamiento social al final de la vida.  Establecer los factores a tener en cuenta en el acompañamiento social al final de la vida.  Identificar elementos clave en el acompañamiento social al final de la vida.  Establecer el papel de las familias para un buen acompañamiento al final de la vida.  Conocer con qué dificultades se encuentran los trabajadores sociales en el acompañamiento social al final de la vida. Metodología: Rudolf Virchow, en el siglo XIX, afirmó que la medicina es una ciencia social. Esta afirmación incorporó al ámbito de lo médico las dimensiones sociales y culturales como elementos determinantes de la calidad de vida y el bienestar de las personas (Cortés, 2010). En este sentido, la finalidad de la presente investigación social es analizar el papel del trabajo social en el acompañamiento al final de la vida, debido a que en nuestro país el número de personas diagnosticadas de cáncer ha aumentado considerablemente. Tal y como refiere la Sociedad Española de Oncología Médica, el cáncer es una de las principales causas de morbi-mortalidad en el mundo y en España. Su aumento se debe al crecimiento de la población, el envejecimiento, y la exposición a factores de riesgo como el tabaco, el alcohol, la obesidad y el sedentarismo (Sociedad Española de Oncología Médica [SEOM], 2024). Por ello, mediante el desarrollo de la investigación, estudiaremos qué necesidades se plantean respecto al acompañamiento en el final de la vida y cómo abordarlo desde nuestra profesión, el Trabajo Social. En este caso, la metodología empleada es una revisión sistemática de la bibliografía existente. Para completar la información recabada durante el proceso de investigación, se ha enviado una pequeña encuesta a las trabajadoras sociales de ambas áreas de salud de la ciudad de Valladolid, con el objetivo de conocer cómo se está aplicando INTECUM en la provincia, proyecto del cual se hablará más adelante. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 7 7 La encuesta se puede definir siguiendo a García Ferrando, como una técnica que utiliza un conjunto de procedimientos estandarizados de investigación mediante los cuales se recoge y analiza una serie de datos de una muestra de casos representativa de una población o universo más amplio, del que se pretende explorar, describir, predecir y/o explicar una serie de características (Casas et al., 2003). Asimismo, con la encuesta se pretende recabar información sobre como las trabajadoras sociales del ámbito sanitario perciben el funcionamiento y desarrollo del proyecto INTECUM. Para ello, en primer lugar, ha sido necesario el contacto previo con las profesionales. Tras esto, se ha realizado una encuesta a 15 trabajadoras sociales mediante una serie de cuestiones elaboradas en base a los objetivos y la ejecución del proyecto. La encuesta está formada por preguntas cerradas y abiertas, dando lugar a que las profesionales puedan compartir sus vivencias y el papel que están desarrollando respecto al proyecto. Una vez realizadas las mismas, se procede a analizar los resultados obtenidos. Con la obtención de estos datos y la revisión exhaustiva de la bibliografía existente, se puede estudiar la relación entre el ámbito social y sanitario en situaciones en las cuales los pacientes se encuentran en la etapa final de sus vidas, así como las necesidades actuales presentes en el acompañamiento al final de la vida tanto a nivel profesional como en el entorno familiar. 1. Aproximación conceptual al acompañamiento social al final de la vida 1.1.Definición del acompañamiento social al final de la vida El artículo de Bengoa (2015) expone lo difícil que será para España enfrentarse y atender a una de las tasas más altas de envejecimiento y cronicidad, al igual que cambiar la tendencia que confirma que el 91,3% de la mortalidad en nuestro país es debido a enfermedades crónicas y, del mismo modo, presenta la necesidad de ralentizar el crecimiento de la obesidad, la cual provoca más diabetes, enfermedades cardiovasculares y cáncer, en definitiva, más enfermedades crónicas y un aumento de demanda para el sistema sanitario. A pesar de que en España se ha reconocido la necesidad de afrontar la cronicidad desde otro punto de vista, la transformación en los últimos años no ha sido suficiente. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 8 8 Cabodevilla (2008), plantea que, actualmente, la sociedad no favorece la interiorización de la muerte, lo que dificulta entenderla como parte de la vida. Por este motivo, cuando se está al lado de personas que padecen alguna enfermedad crónica, es importante tener en consideración que se trata de una de las etapas que más influencia tiene a nivel psicológico y social tanto en el paciente como en los familiares más cercanos. Por ello, al igual que deseamos una buena calidad de vida, debemos aspirar a una buena calidad de muerte. En este sentido, será fundamental el acompañamiento y el apoyo de profesionales, los cuales atienden al paciente y la familia durante el proceso de final de vida y a la familia después de la muerte del paciente. Cabodevilla considera que: Cuando hablamos de acompañamiento en el final de la vida nos estamos refiriendo a esa persona que está vivenciando su final de manera cercana, pero también y de manera inexcusable a sus seres queridos, esa red de relaciones que las personas vamos tejiendo a lo largo de la vida y que de alguna manera forman el sustrato fértil en el que nos desarrollamos y crecemos (Cabodevilla, 2008, pp. 37-66). Según Cabodevilla (2008), los profesionales buscan mejorar el bienestar del paciente y de sus seres queridos, lo que exige presentar acciones psicológicas y sociales junto a los tratamientos médicos para llevar a cabo una atención integral en esta etapa. Esto ayuda al paciente, y especialmente a la familia, a comprender la evolución de la enfermedad, desde su detección, hasta el ingreso en cuidados paliativos y, finalmente, el fallecimiento. 1.2.Orígenes y antecedentes del acompañamiento social al final de la vida La etapa de final de vida siempre ha sido y sigue siendo algo trascendental para todas las culturas y sociedades, pero las costumbres y tradiciones han ido evolucionando a lo largo de la historia. “En la Edad Media, se hablaba sin estigmas del arte de morir y de lo que fallecer significaba en cuestiones tan importantes como recursos, conflictos, tratamientos, dignidad o valores” (Lima et al., 2017, p.12). Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 9 9 Años más tarde, se deja de hablar del tema de la muerte y todo lo que esta conlleva. Actualmente, la muerte sigue siendo un tema tabú por el miedo que esta genera en las personas. Cabodevilla (2007) refiere que, en épocas anteriores, la llegada de la muerte era un momento más público de lo que lo es hoy. Tenía lugar en el domicilio de la persona fallecida donde acudían las personas de su entorno, en cambio, ahora esta fase suele darse en espacios sanitarios, acompañado de profesionales que proporcionan la atención y cuidados necesarios al paciente y la familia. En el ámbito médico, la muerte se ha interpretado frecuentemente como un fracaso, pero desde los años 50 surge un cambio en la mentalidad basado en paliar los síntomas que produce la enfermedad. En España se han creado Unidades de Cuidados Paliativos cuyo objetivo es cubrir las necesidades de pacientes y familiares mediante los tratamientos paliativos que precisen (Schmidt et al., 2008). El modo en que los profesionales sanitarios comunican la noticia puede afectar negativamente al paciente. Estas comunicaciones deben basarse en la empatía y el acompañamiento del mismo, de ahí la importancia de la labor del Trabajo Social en los cuidados paliativos y la etapa final de la vida, el cual busca siempre el máximo bienestar y un ambiente tranquilo para el paciente y la familia. Con el acompañamiento de los profesionales y los cuidados paliativos, se cubren las necesidades de la etapa de fin de vida, reduciendo la ansiedad, la culpa y las depresiones. De este modo, con la aceptación de la muerte, el paciente y la familia pueden despedirse como deseen, lo que facilita la fase de duelo tras el fallecimiento. 1.3. Delimitación del acompañamiento social al final de la vida El acompañamiento al final de la vida implica la colaboración por parte del entorno del paciente y de los profesionales. Estos últimos permanecen junto al paciente y la familia durante el proceso de la enfermedad, brindando tratamientos médicos, apoyo psicológico y social, así como diferentes servicios y recursos adaptados a las necesidades del paciente. De este modo, el acompañamiento produce grandes beneficios en el entorno familiar y en el afrontamiento de la enfermedad. En este sentido, a pesar de las diversas ventajas que presenta el acompañamiento en la etapa final de vida, es importante tener en consideración los límites del mismo. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 16 1 6 posibles barreras, y adaptar aquellas actividades significativas para el paciente con el objetivo de mantener las capacidades del mismo. Finalmente, el ámbito social se encuentra representado por los trabajadores y trabajadoras sociales. La finalidad principal de estos profesionales es acompañar durante el proceso de enfermedad al paciente y la familia, facilitando a los mismos la información que precisen en base a la situación individual que presenten, así como brindarles apoyo emocional durante el proceso, con el objetivo de conseguir la máxima calidad de vida para el paciente y su familia. 3.2. Recursos y servicios a nivel sanitario Según el Ministerio de Sanidad, “el Sistema Nacional de Salud cuenta con los siguientes servicios y prestaciones” (Ministerio de Sanidad, 2022, pp.39-42):  Atención primaria: en este nivel se encuentra la mayor parte de actividades de promoción de la salud, educación sanitaria, prevención de la enfermedad, asistencia sanitaria, mantenimiento y recuperación de la salud, así como rehabilitación y trabajo social. En esta línea, Castrodeza (2022) refiere la atención primaria como la puerta de entrada al sistema nacional de salud.  Atención especializada: formada por actividades asistenciales, diagnósticas, terapéuticas y de rehabilitación y cuidados, además de las de promoción de la salud, educación sanitaria y prevención de la enfermedad. Esta atención asegura la continuidad de la atención integral al paciente, una vez superadas las posibilidades de la atención primaria y en coordinación con la misma.  Atención de urgencia: cuando sea necesario atender al paciente de forma inminente. Se realiza tanto en los centros sanitarios como fuera de ellos. Por otro lado, las prestaciones más destacadas en casos de pacientes en la etapa de final de vida son (Cobbs et al., 2022):  Cuidados paliativos: consiste en una atención médica especializada en la etapa final de la vida con el objetivo de aliviar los síntomas y proporcionar apoyo al paciente y los familiares. Estos cuidados se pueden dar en el domicilio, un centro especializado o alguna institución, como una residencia. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 17 1 7  Atención domiciliaria: asistencia médica en el hogar, proporcionada por personal especializado que puede ayudar al paciente a tomar la medicación, en el aseo y otras tareas.  Atención en residencias: asistencia en un centro homologado que cuenta con enfermeros y auxiliares.  Servicio de respiro: asistencia temporal a domicilio, en residencia o en unidad de cuidados paliativos que permite el descanso de cuidadores y familiares durante un periodo de tiempo determinado. Su duración puede variar de días a semanas en función de la atención médica requerida y el sistema de financiación.  Organizaciones de voluntariado: facilitan servicio de apoyo a las personas enfermas y sus familias. Por último, resulta trascendental mencionar la existencia de algunos proyectos necesarios en la etapa final de la vida como, por ejemplo, INTECUM en el caso de Castilla y León, del que se hablará más adelante. Los profesionales del ámbito social dentro de los equipos interdisciplinares trabajan en la educación y promoción de la salud e impulsan y facilitan el acceso a las prestaciones y proyectos mencionados, con el propósito de conseguir el bienestar del paciente y evitar la sobrecarga de la familia. 3.3. Retos para el cuidador profesional El resumen del PDQ (Physician Data Query, base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer) del NCI de información sobre la etapa final de la vida (2024) refiere que para garantizar unos buenos cuidados al final de la vida, es necesario por parte de los profesionales la anticipación al momento de la paliación de los síntomas, sin embargo, en muchas ocasiones los profesionales no predicen con exactitud la duración de la vida de pacientes con enfermedades terminales. En el caso de la muerte inminente, es muy importante que el médico tenga certeza de ello a la hora de comunicarlo, puesto que puede afectar a decisiones relacionadas con la salud como, por ejemplo: alta del hospital, interrupción del consumo de medicamentos, etc. Por otro lado, el médico/a y el enfermero/a deben mantener informados a los familiares respecto a los cambios que pueden darse en el paciente durante las últimas horas de vida. Respecto a la decisión de interrumpir las terapias dirigidas a la enfermedad Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 18 1 8 (quimioterapia, inmunoterapia…), a veces, el equipo médico debido a la ausencia de mejoría, decide aconsejar a los pacientes sobre la limitación del esfuerzo terapéutico y todos los pacientes no asimilan esta decisión del mismo modo. En relación a los programas de cuidados paliativos, la falta de comunicación entre profesionales sobre estos programas y sus beneficios, supone un problema en relación a la derivación de los pacientes a cuidados paliativos. Tanto los médicos como los enfermeros deben respetar en todo momento la autonomía del paciente, para lo cual, es necesario que recojan las preferencias del mismo y busquen los tratamientos y cuidados pertinentes. En este sentido, el resumen del PDQ del NCI de información sobre la etapa final de la vida (2024) señala que, desde el ámbito social, en ocasiones los pacientes se niegan a recibir la información, los servicios y los recursos que el profesional les proporciona. A pesar de tener la certeza de que estos servicios podrían mejorar la calidad de vida del paciente, el profesional debe respetar en todo momento las decisiones del mismo, por este motivo es muy importante que los trabajadores sociales lleven a cabo una atención individualizada adaptada a las necesidades y preferencias de cada persona o grupo. Además, este mismo resumen alude a que actualmente tienen mayor importancia las creencias religiosas y preocupaciones espirituales dentro del ámbito médico, por lo que se recomienda un enfoque interprofesional donde profesionales del ámbito de la medicina, enfermería, trabajo social y psicología, junto con el capellán aborden estos asuntos que preocupan al paciente. Por último, menciona que uno de los retos más importante a nivel profesional es el riesgo de sufrimiento personal debido a la intensidad de su trabajo y la pérdida de varios pacientes. La falta de capacitación en atención avanzada puede llevar al profesional al desgaste profesional, para que esto no suceda, es recomendable el trabajo en equipo, la preparación para el duelo, cuidar de sí mismo y la escritura reflexiva. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 19 1 9 4. Ámbito social en el acompañamiento al final de la vida: Trabajo Social 4.1.Objetivos del Trabajo Social en el acompañamiento al final de la vida Autores como Moro y Lerena (2011) “consideran que los objetivos del Trabajo Social en cuidados paliativos, es decir, durante el proceso de acompañamiento a personas y familias en la etapa final de la vida son” (p.273):  Fomentar el bienestar, la dignidad y la autonomía tanto del paciente como de la familia.  Conocer la realidad sociosanitaria, personal y familiar, estableciendo prioridades para poder adaptar la intervención al caso.  Lograr la máxima calidad de vida para el enfermo, la familia y el cuidador principal a través de dar respuesta a las necesidades derivadas por la enfermedad.  Prevenir los miedos y preocupaciones del paciente y la familia mediante la información y comunicación adecuada. Del mismo modo, Bermejo et al. (2011) “plantean los siguientes objetivos específicos del trabajo social en cuidados paliativos, con el fin de mejorar la atención del paciente y de la familia” (p.343).  Búsqueda de recursos técnicos capaces de adaptar el domicilio a las nuevas necesidades del paciente (sillas, camas...).  Proporcionar los recursos humanos que se precisen en cada momento, por ejemplo, voluntariado para facilitar la descarga del cuidador.  Evitar que aparezca la claudicación familiar mediante la gestión de recursos como el Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD).  Colaborar, junto a la familia, en la organización de las tareas con el objetivo de que todos los miembros se sientan partícipes.  Proponer posibles soluciones ante las dudas y temores propios de la situación. 4.2. Funciones del trabajador social en el acompañamiento al final de la vida Los/las trabajadoras sociales planifican, junto a la persona y su familia, una serie de acciones encaminadas a atender las necesidades sociales que puedan presentar, Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 20 2 0 potenciando sus recursos, habilidades y capacidades, y conseguir así adaptarse en las mejores condiciones posibles a esta etapa de final de vida (Junta de Andalucía y Consejería de Sanidad y Consumo, 2023). En este sentido, Moro y Lerena (2011) establecen las siguientes funciones del trabajador social para aquellos casos en los que la intervención está dirigida a pacientes que padecen alguna enfermedad avanzada, así como a sus familias en esta etapa de final de vida:  Valorar el riesgo psico-socio-familiar teniendo en cuenta la capacidad de resiliencia del paciente y la familia.  Ofrecer información y gestionar los recursos disponibles.  Mediar entre la familia, el paciente y los profesionales buscando las soluciones más apropiadas.  Apoyar y acompañar durante todo el proceso de la enfermedad.  Coordinarse con otros servicios socio sanitarios para optimizar los recursos.  Fomentar el aprendizaje de la persona encargada de los cuidados.  Realizar buenas prácticas en el ámbito socio sanitario desde el enfoque multidisciplinar.  Llevar a cabo un seguimiento para valorar los cambios producidos en el paciente. (García Pérez et al., 2015, como se citó en Ferradal, 2021) establecen las siguientes funciones:  Función asistencial.  Función preventiva y de promoción.  Función educativa y de trabajo comunitario.  Función investigadora.  Función coordinadora.  Función formativa. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 21 2 1 4.3.Importancia de incluir el Trabajo Social en las unidades de cuidados paliativos. Equipos intesdisciplinarios Tal y como refiere Vanzini (2010), la práctica profesional de los trabajadores sociales en el ámbito de los cuidados paliativos está integrada en la acción que desempeñan los equipos interdisciplinarios; su atención tiene por objeto atender las necesidades psicosociales en el proceso de morir (p.190). “Estos equipos están integrados por una diversidad de profesionales que persiguen un único fin, aliviar el sufrimiento de pacientes y familias” (Vanzini, 2010, p.188). En relación con esto, el/la trabajadora social representa un papel fundamental puesto que además de ofrecer los recursos y servicios que más se adaptan a la persona, es una figura clave en cuanto a apoyo emocional se refiere. En suma, es importante dar visibilidad a la integración de estos profesionales en los equipos de cuidados paliativos y su papel en la atención a personas con enfermedades crónicas. Algunas de las tareas y funciones que llevan a cabo estos equipos son (Vanzini, 2010, p.188):  Establecen una delimitación de roles, funciones y tareas específicas.  Ponen en funcionamiento los valores compartidos: cooperación, solidaridad, etc.  Reconocen al otro como profesional y persona.  Comparten un objetivo común.  Participan en la toma de decisiones.  Asumen, como equipo, los aciertos y desaciertos.  Se cuidan entre ellos.  Facilitan la tarea del otro.  Aplican las habilidades aprendidas en ellos mismos (Crecen). 4.4. Dificultades que encuentran los trabajadores sociales en el acompañamiento al final de la vida Tras la comunicación del diagnóstico el paciente y la familia centran toda su atención en la enfermedad, olvidando que existen otros problemas que pueden afectar durante el proceso, como los problemas de ámbito social. De este modo, Agrafojo (2014) señala lo siguiente: “Cuando un paciente y una familia acuden con dificultades o problemas de Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 22 2 2 ámbito social, es necesario la intervención del trabajador social ya que es algo que puede entorpecer el proceso, en este caso de la enfermedad” (pp.89-90). Una de las principales dificultades con las que se encuentra el trabajador social es el tiempo. Es habitual que los servicios sociales lleguen tarde, y esto se debe a que el proceso de coordinación entre los diferentes profesionales no es lo suficientemente ágil. Es importante la derivación inmediata al detectar cualquier factor de riesgo social. A pesar de ello, en algunos casos el trabajador social tiene que lidiar con la falta de implicación y colaboración por parte del paciente y/o la familia (Agrafojo, 2014). Por otro lado, “el trabajador social debe evitar crear dependencias y actuaciones paternalistas puesto que esto disminuye la autoestima del paciente y la familia” (Agrafojo, 2014, pp. 89-90). Así, Pérez (2023) señala en su plan de estudio basado en el Código Deontológico de Trabajo Social, en el cual se recoge el principio de autonomía y determinación, que el trabajador social adopta una actitud paternalista cuando es él quién decide la intervención del usuario, y de igual modo, la toma de decisiones depende únicamente del profesional. Finalmente, Agrafojo (2014) señala el volumen de trabajo al que están sometidos estos profesionales. Esto se debe a que más allá de las demandas por parte de los pacientes y familiares, el trabajador social debe contribuir a la sensibilización y educación de la población. A pesar de ello, en la realización de esta tarea se pueden presentar algunas dificultades e impedimentos, puesto que actualmente vivimos en una sociedad muy individualizada en la cual la implicación por parte de la sociedad cada vez es menor. 5. Ámbito familiar en el acompañamiento al final de la vida 5.1. Necesidades de los cuidadores y familiares Los pacientes que se encuentran en la etapa final de vida precisan de una serie de cuidados. Estos cuidados pueden ser afrontados por cuidadores formales, profesionales sociosanitarios que trabajan en instituciones, compensados económicamente por los cuidados, o por cuidadores informales, es decir, familia o amigos que presten cuidados en casa de forma no remunerada. Estos últimos, necesitan apoyo y comprensión en relación a sus problemas en el trabajo, la educación necesaria para proporcionar unos Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 23 2 3 cuidados apropiados y la información sobre el diagnóstico para conocer las causas, así como la correcta gestión de los síntomas, etc (Rodrigues, 2010). Por otro lado, la comunicación de los cuidadores con los profesionales sanitarios y sociosanitarios es fundamental puesto que deben estar informados sobre los imprevistos que pueden ocurrir durante el proceso. Es necesario que la familia comprenda el proceso de morir, informándoles de los avances de la enfermedad, así como la aproximación de la muerte, para que estén preparados y entiendan el porqué de esos cambios (Rodrigues, 2010, párr.30). A este respecto, la coordinación y, por consiguiente, la comunicación de los profesionales con la familia ha de estar presente desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la llegada de la muerte, pues la asimilación de esta, así como el duelo, es más fácil tanto para el paciente como para la familia si ambos consiguen interiorizar cada una de las fases del proceso que están viviendo. En suma, algunas necesidades presentes en el cuidador informal a tener en cuenta son (Astudillo et al.,2008, p.362):  Tiempo.  Información sobre el proceso que afecta al enfermo y su evolución.  Facilitar su participación en el cuidado del enfermo.  Saber organizar su tiempo.  Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas y los deseos de compartir el cuidado que tienen otros miembros de la familia.  Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, servicios de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horas...).  Asesoramiento para cuidar de sí mismo y en la toma de decisiones.  Mantener, si es posible, sus actividades habituales.  Acompañamiento en la agonía y en el duelo.  Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimiento de su ser querido. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 24 2 4 5.2. Prevención de la sobrecarga del cuidador informal (claudicación familiar) En relación con lo expuesto en el apartado anterior sobre las necesidades de los cuidadores informales de pacientes en el proceso de final de vida, y la importancia de “cuidar al cuidador” para evitar la sobrecarga del mismo, Barahona et al. (2012) definen la claudicación familiar como “la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente” (pp.100104). Existen escalas que ayudan a medir la sobrecarga del cuidador, como la escala Zarit. Junto a ella, Lopez (2015) define la escala Sam, la cual “valora el riesgo de claudicación familiar en cuidadores de personas en el final de sus vidas” (párr.3). Así pues, utilizar este tipo de escalas puede prevenir conflictos y situaciones desagradables en el entorno familiar, como es el caso de la claudicación familiar. “Esto ocurre cuando en el cuidador aparecen dudas y miedos, acompañado de un gran agotamiento físico. Es entonces cuando la familia solicita el ingreso del paciente traspasando la responsabilidad de los cuidados a los profesionales del ámbito sociosanitario” (Muñoz et al., 2002, pp.576-580). Ferradal (2021) refiere que la intervención desde el Trabajo Social para prevenir la claudicación familiar está dirigida a la coordinación con otros servicios y recursos como el Servicio de Atención a Domicilio (SAD), haciendo posible que el cuidador disponga de tiempo de calidad. Por otro lado, estos profesionales deben promover encuentros familiares para organizar la dinámica familiar derivada por la enfermedad, además de proporcionar educación para los cuidados. El objetivo principal es que colaboren varios miembros de la familia, evitando que los cuidados recaigan en una única persona y que esta situación derive en la sobrecarga del cuidador principal y, en consecuencia, aparezca la claudicación familiar, lo que puede tener efectos negativos tanto para la familia como para el paciente. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 25 2 5 6. Cuidados paliativos y atención psicológica al final de la vida. La importancia de la Salud Mental 6.1. Necesidad de apoyo psicosocial durante el proceso. La AECC ha realizado el primer informe sobre la atención psicosocial a pacientes con cáncer y sus familiares en España, y en él se refleja que en 16 de las 17 CCAA, el sistema sanitario público no satisface las necesidades psicológicas de las personas que padecen la enfermedad. El cáncer está vinculado a una serie de repercusiones en varios ámbitos de la vida del paciente y la familia. En este sentido, es importante conocer el término “distrés”, utilizado para representar las diferentes preocupaciones a nivel emocional que viven los pacientes con cáncer (Asociación Española Contra el Cáncer [AECC], 2019, pp.7-22). Las necesidades psicológicas de las personas afectadas serán diferentes según el tipo de cáncer, el pronóstico, el momento en el que se encuentra la enfermedad y los apoyos con los que cuenta la persona. A pesar de ello, la AECC (2019) refiere que la atención psicológica debe estar presente en intervenciones preventivas, en el diagnóstico de la enfermedad, durante el tratamiento de la misma hasta la fase final de la vida, y posteriormente, durante el duelo. Cuando el profesional comunica el diagnóstico, es necesario ayudar al paciente a asimilar la información, tomar decisiones razonadas, controlar los síntomas de la ansiedad y el miedo y mejorar el apoyo familiar. Por otro lado, cuando fracasa un tratamiento, el paciente y la familia pueden requerir atención psicológica y social, así como tras la finalización del mismo, durante la recuperación de la vida social, familiar, de pareja, etc. Finalmente, cuando la enfermedad llega a una fase avanzada y el paciente se encuentra en la etapa final de la vida, se precisa atención psicológica y atención social tanto para el paciente como para los familiares, orientada a ofrecer la información necesaria, al manejo de las emociones, reducir el sentimiento de soledad, asistir durante todo el proceso y proporcionarles apoyo en el duelo (AECC, 2019, pp.7-8). Por lo que recibir ambos tipos de atención durante el proceso puede ayudar tanto al paciente como a su familia a sobrellevar la enfermedad y lo que esta conlleva durante el proceso. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 32 3 2 Dichas comunidades han llegado a numerosos países (Canadá, India y Reino Unido entre otros) entre los cuales se encuentra España, identificándose en nuestro país con denominaciones como, por ejemplo, “Sevilla Contigo” o “Cuidándonos” (Badajoz). 7.3.1. Sevilla Contigo. Ciudades Compasivas “Sevilla Contigo es un proyecto de Innovación Social desarrollado por la Fundación New Health en la ciudad de Sevilla, mediante acciones de sensibilización social, formación e intervención comunitaria con personas con enfermedad avanzada y sus familias” (Fundación New Health, 2024, párr.1). Respecto a la sensibilización, realizan acciones gratuitas mediante el desarrollo de conferencias, charlas, seminarios, etc., con el objetivo de visibilizar las necesidades de las personas que padecen una enfermedad avanzada y sus familias, comprender la problemática y los recursos disponibles, eliminar tabúes hacia la muerte, promover la extensión de los Cuidados Paliativos y mostrar la importancia de la comunidad para cuidar y acompañar (Fundación New Health, 2024, párr.2). Otro aspecto importante es la formación. La Fundación New Health (2024) desarrolla programas formativos, talleres, recursos docentes de forma gratuita y a los cuales pueden tener acceso todas las personas con predisposición a aprender a cuidar y a acompañar a personas en la etapa final de vida. Por consiguiente, dedicar espacio a la formación dentro de los proyectos de atención es un acto innovador con grandes beneficios, puesto que las trabajadoras sociales debido a la elevada carga de trabajo, en ocasiones no disponen del tiempo suficiente que requiere la formación y sensibilización de la sociedad. Por último, la Fundación New Health (2024) cuenta con una serie de ayudas que facilitan y posibilitan la contratación de servicios para las personas que no tienen acceso a los mismos debido que se encuentran en situación de riesgo de exclusión. Estas ayudas son: ayuda a domicilio, servicios residenciales, fisioterapia y apoyo psicosocial. 7.3.2. Badajoz Contigo. Ciudades Compasivas Badajoz Contigo se trata de un proyecto desarrollado por la Asociación Cuidándonos, cuyo objetivo es implicar a los ciudadanos en el cuidado y Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 33 3 3 acompañamiento de las personas con enfermedades en la etapa final de sus vidas. Mediante el desarrollo de actividades de sensibilización y formación tratan de crear redes comprometidas con brindar los cuidados a los más vulnerables (Badajoz Contigo, 2023, párr.1). Badajoz Compasiva forma parte del movimiento internacional denominado “Compassionate Communities”. Ofrece formación a los ciudadanos que quieran crear redes de comunidades compasivas con profesionales expertos y metodología participativa. Del mismo modo trabajan en la sensibilización concienciando a la sociedad sobre la importancia de cuidar a las personas en situación de final de vida. En cuanto a la colaboración, necesitan la participación de entidades o empresas locales ya que esto ayudaría a dar visibilidad al proyecto (Badajoz Contigo, 2023, párr.2). Finalmente, un aspecto a destacar de esta asociación son las reuniones que organiza, denominadas “Death Café”. Badajoz Contigo (2023) las define como encuentros ciudadanos para hablar de la muerte sin tabúes, mientras toman café, durante una hora aproximadamente. Un grupo de personas sin ningún tipo de relación mantienen una conversación sobre la muerte en un espacio y un entorno cómodo para ellos, lo que permite escuchar y compartir ideas y vivencias con el resto de personas (párr.3). El objetivo de ambos proyectos es fomentar la participación de las personas para mejorar la calidad de vida y el bienestar de quienes presentan algún síntoma de fragilidad o vulnerabilidad. 8. Análisis de resultados Tal y como se indicó en el apartado introductorio, el objetivo principal de la investigación es conocer el papel del trabajo social en el acompañamiento al final de la vida. En este caso, la comunidad de Castilla y León cuenta con un proyecto de atención al final de la vida denominado INTECUM, en el cual las trabajadoras sociales tienen un papel relevante. El desarrollo de estas entrevistas nos permite conocer el funcionamiento y la aplicabilidad del mismo, así como los efectos que tiene en los pacientes y las familias. El universo está formado por 24 trabajadoras sociales sanitarias de ambas áreas de salud de la ciudad de Valladolid implicadas en la gestión del proyecto INTECUM, de Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 34 3 4 las cuales se ha obtenido un total de 15 respuestas. A continuación, se realiza un análisis de las respuestas a las 26 preguntas que componen la encuesta. En primera instancia, se destaca como importante analizar el lugar de trabajo de las profesionales, encontrándose 9 de las mismas en Atención Primaria, lo que supone más de la mitad y 6 en Hospital. Del mismo modo, solo siete de ellas han especificado el área de salud al que pertenecen, en este caso 5 forman parte del área este y 2 del área oeste. Siguiendo en esta línea, 5 de ellas desarrollan su actividad en el ámbito urbano, 1 en el rural y un total de 9 en ambos ámbitos, lo que refleja que hay un número muy escaso de profesionales dedicadas únicamente al ámbito rural. Esto muestra una vez más la carencia de servicios a los que se tiene acceso en los pueblos y la elevada carga de trabajo con la que cuentan las profesionales al desarrollar su actividad en ambos ámbitos. Por otro lado, se estudia el grado de conocimiento e implicación de las profesionales, ambas cuestiones tienen una buena valoración, ya que la mayoría de respuestas obtenidas oscilan entre los valores 9 y 10, los cuales corresponden a los máximos. En este sentido, el número de casos en los que se han implicado las profesionales desde la implantación del proyecto en el año 2019, gira entorno a los 20 casos. Cada una de las trabajadoras sociales ha tenido la oportunidad de relatar en qué consiste su implicación, y sus respuestas podrían resumirse en los siguientes pasos: informar, orientar y asesorar al paciente y la familia, realizar la valoración social correspondiente, tramitar y gestionar las solicitudes (lo que implica visitar el domicilio, contactar con la empresa que ofrecerá los servicios, etc..) y, finalmente, llevar a cabo el seguimiento y acompañamiento del paciente y la familia durante todo el proceso. Esta última fase es la que presenta mayor dificultad puesto que debido a la alta demanda de los servicios proporcionados por las trabajadoras sociales, estas no disponen del tiempo suficiente para brindar el acompañamiento y el seguimiento que se precisa. Respecto al contacto de las trabajadoras sociales con otros profesionales destaca la relación con profesionales del ámbito de la medicina, enfermería y trabajo social de atención primaria, seguido del contacto con profesionales de trabajo social de hospital y CEAS. Todas las encuestas muestran que este vínculo está basado principalmente en la coordinación, con el objetivo de establecer un plan de intervención y ofrecer una atención integral al usuario. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 35 3 5 Entorno a la experiencia de las propias profesionales se han expuesto los principales efectos que el proyecto tiene sobre las personas y familias atendidas, entre los cuales destacan la posibilidad de permanecer en el domicilio hasta el fallecimiento, el acceso inmediato a recursos de apoyo sociosanitario y el alivio de la persona encargada de los cuidados del paciente, así como el acompañamiento y la calidad al final de la vida. Del mismo modo las profesionales realizan una valoración sobre el grado de cumplimiento de los objetivos planteados por el proyecto. Los resultados obtenidos son favorables, a pesar de ello, se presentan algunas dificultades para llevar a cabo el desempeño de algunos objetivos como, por ejemplo, dotar a los cuidadores de las personas afectadas de los conocimientos suficientes para manejar los cuidados, así como los aspectos emocionales ligados al proceso de la enfermedad e implicar a la comunidad para generar redes vecinales que contribuyan a la promoción del voluntariado a fin de ofrecer apoyos a las personas afectadas que residan en su domicilio y se encuentren solas. Esto se debe al poco tiempo del que disponen las profesionales para cubrir todas las necesidades y a la falta de implicación por parte de la sociedad para ofrecer apoyo y compañía a personas que se encuentran solas. La encuesta concluye con la valoración del diseño e implementación del proyecto, haciendo referencia a los siguientes aspectos:  La previsión de las trabajadoras sociales sobre el planteamiento general del proyecto es positiva, pese a ello mencionan la no devolución de información de los casos atendidos si no es solicitada por las mismas.  Los valores de la organización del proyecto descienden notablemente, ya que 6 consideran que es buena y 5 creen que es regular, por lo que los porcentajes en este caso están más igualados. Mencionan de nuevo la falta de información sobre la implementación del servicio, así como la falta de comunicación con la entidad proveedora de servicios.  Sobre el funcionamiento del proyecto, referido a cuestiones como la distribución de tareas y el acceso al proyecto, 9 de las encuestadas consideran que funciona correctamente.  Las valoraciones coinciden en que las atenciones, servicios y productos de apoyo prestados son adecuados, aportando a pesar de ello la necesidad de aumentar el número de asistentes personales que cubran las necesidades. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 36 3 6 Finalmente, en la siguiente tabla se expondrán algunas de las principales dificultades y fortalezas con las que cuenta el proyecto. Tabla 8.1. Dificultades y fortalezas para el cumplimiento de los objetivos del proyecto INTECUM DIFICULTADES FORTALEZAS Escasez de asistentes personales debidamente formados Inmediatez en la primera visita al domicilio, valoración de dependencia,… Falta de personal en la atención directa al paciente Inmediatez de respuesta a las solicitudes Escaso en la zona rural Coordinación de los profesionales y sectores implicados Falta de tiempo para dedicar al proyecto la atención que precisa Ayudas técnicas en los momentos finales Mayor coordinación con empresa gestora Agilidad Falta de devolución de información por parte de los profesionales responsables Empatía y acompañamiento con los pacientes Fuente: Elaboración propia a partir de los datos obtenidos en las encuestas realizadas. La información extraída de la bibliografía consultada sobre del proyecto INTECUM y las aportaciones de las trabajadoras sociales sanitarias mediante la realización de las encuestas, consolidan los beneficios que tienen en la persona y la familia el desarrollo de proyectos de atención al final de la vida. Este proyecto se trata de un recurso de respuesta inmediata que facilita los deseos del paciente y la familia de permanecer en el domicilio, ofreciéndole los cuidados y medios necesarios, así como un acompañamiento en esta etapa de final de vida. A pesar de las numerosas ventajas que presenta, las trabajadoras sociales consideran que se podrían mejorar algunos aspectos del mismo, como la organización en relación a la comunicación, coordinación y toma de decisiones, aumentar asistentes personales que puedan ofrecer una atención integral a todas las personas que demandan el servicio, así como una mayor disponibilidad de tiempo por parte de las trabajadoras sociales que proporcione el seguimiento y acompañamiento que la persona y la familia requieren en esta etapa final de la vida. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 37 3 7 9. Conclusiones Durante el desarrollo del presente trabajo se han examinado diferentes cuestiones relativas al proceso de final de vida. El objetivo principal era conocer el papel de nuestra profesión en el acompañamiento al final de la vida. Por este motivo, en primer lugar, se ha realizado una aproximación a este concepto, que incluye la colaboración por parte de la familia y los profesionales que atienden el caso, puesto que permanecen junto al paciente durante el proceso y facilitan al mismo el acceso a los recursos y servicios que precisa, generando resultados óptimos en el afrontamiento de la enfermedad. Para hacer frente a enfermedades crónicas con esperanza de vida limitada, es necesaria la implicación de los cuidados paliativos. Estos cuidados son aplicados por varios profesionales que forman un equipo multidisciplinar que atiende los diferentes síntomas que manifiesta el paciente. En consecuencia, además del alivio de los síntomas físicos por parte del personal médico, es importante la intervención de otros profesionales como los del ámbito de la psicología y el trabajo social, quienes apoyan y acompañan al paciente durante el proceso cubriendo otro tipo de necesidades, entre las que se encuentran: necesidades sociales, emocionales, socioeconómicas, etc. A partir de estas nociones, el trabajo ha considerado tres ámbitos clave:  El ámbito sanitario, el cual ha permitido conocer tanto a los profesionales implicados y sus funciones, como los recursos y servicios existentes a nivel sanitario en el proceso final de vida.  El ámbito social, orientado al papel del trabajo social. Se proponen los objetivos y funciones de los/las trabajadoras sociales. Por otro lado, se alude a la importancia de incluir a estos profesionales en los equipos para atender las necesidades psicosociales. Además, formar parte de estos equipos posibilita el enriquecimiento de los profesionales, ya que unas disciplinas pueden nutrirse de otras y garantizar una mayor coordinación para ofrecer la mejor atención al paciente y su familia.  El ámbito familiar está marcado por las necesidades de los familiares o cuidadores principales, que de no ser cubiertas pueden derivar en la aparición de la sobrecarga del cuidador. Otro aspecto a tener en cuenta ha sido la salud psicológica. En este sentido se ha tratado el afrontamiento de la despedida y la importancia de recibir acompañamiento en esta fase, así como durante la fase del duelo. Del mismo modo, Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 38 3 8 se habla de un nuevo método de intervención denominado “counselling” para promover la autonomía del paciente. Por último, el estudio hace referencia a los proyectos de atención al final de la vida. En este caso, se ha realizado un análisis detallado del proyecto INTECUM, el cual está siendo desarrollado en la comunidad de Castilla y León. Este proyecto ofrece a la persona que padece una enfermedad avanzada el apoyo y los servicios necesarios para permanecer en su domicilio. La metodología empleada para llevar a cabo el estudio, se ha basado en la revisión bibliográfica y el desarrollo de una encuesta destinada a las trabajadoras sociales sanitarias de Valladolid, para obtener información acerca de este mismo proyecto. Mediante los datos obtenidos, se puede concluir que INTECUM cuenta con numerosas ventajas, especialmente la inmediatez a la hora de actuar. Además, este proyecto es una herramienta indispensable en la intervención de los/las trabajadoras sociales con pacientes al final de la vida, puesto que son quienes orientan, informan y asesoran al paciente y su familia sobre el funcionamiento del mismo. De igual modo, INTECUM facilita a los profesionales brindar a los usuarios la atención y el acompañamiento que necesitan en esta etapa final de sus vidas. Una vez identificados los hallazgos más relevantes, es importante aludir la utilidad del presente trabajo, la cual radica en la necesidad de ampliar los estudios e investigaciones acerca del acompañamiento en la etapa final de la vida, puesto que como se ha mencionado, debido a las altas tasas de envejecimiento y al aumento de diversos factores de riesgo, cada vez se diagnostican más enfermedades crónicas con diagnósticos con poca previsibilidad de mejora, lo que requiere una buena coordinación por parte de los diferentes profesionales para ofrecer una atención integral al paciente y la familia. Esta atención no debe estar enfocada solo en aliviar los síntomas físicos, dado que existen más necesidades con la llegada de una enfermedad. Así pues, el trabajador social junto al resto de profesionales, ha de proporcionar a todos y cada uno de los pacientes el acompañamiento que demandan en la etapa final de vida. Para finalizar la investigación, considero importante señalar las aportaciones y el aprendizaje que ha supuesto la misma. En primer lugar, el presente trabajo de fin de grado ha permitido reforzar mi conocimiento sobre el acompañamiento al final de Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 39 3 9 la vida, así como conocer la importancia y el papel de nuestra profesión en este. A pesar de ello, en ocasiones me ha resultado difícil encontrar información acerca de estos profesionales vinculada a cada uno de los apartados propuestos, por este motivo deben realizarse más investigaciones que reivindiquen la importancia de estos profesionales en el acompañamiento. Por otro lado, he podido desarrollar habilidades en cuanto a la búsqueda y análisis de información. Finalmente, el estudio me ha ayudado a valorar aún más nuestra labor como profesionales y a entender las actitudes y comportamientos de quienes están viviendo o acompañando a alguien en el proceso de final de vida. Acompañamiento social al final de la vida Noelia Pérez Roma – Grado en Trabajo Social 40 4 0 10. Referencias bibliográficas Acosta Rodríguez, P. (2022). El papel del/la trabajador/a social en los cuidados al final de la vida. [Trabajo fin de grado, Universidad de La Laguna]. RIULL. https://riull.ull.es/xmlui/bitstream/handle/915/29323/El%20papel%20della%20trabajad ora%20social%20en%20los%20cuidados%20al%20final%20de%20la%20vida.pdf?seq uence=1&isAllowed=y Acurio-Barre,S.L., Quijije-Chavez, V.R. y Vásquez-Morán, B.A.(2022). El rol de la enfermería en los cuidados paliativos. Dominio de las ciencias, 8(2), 520-230. file:///C:/Users/Usuario/Downloads/DialnetElRolDeLaEnfermeriaEnLosCuidadosPaliativos-8637970.pdf Agrafojo Betancor, E. (2014). 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