Investigación del daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo Social

TRABAJO FIN DE GRADO EN TRABAJO SOCIAL INVESTIGACIÓN DEL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO EN MENORES. IMPLICACIONES PARA EL TRABAJO SOCIAL AUTOR/A: Dª MARÍA ESTHER FERNÁNDEZ SASTRE TUTOR/A: Dª MARÍA TERESA DEL ÁLAMO MARTÍN FACULTAD DE EDUCACIÓN Y TRABAJO SOCIAL UNIVERSIDAD DE VALLADOLID CURSO 2023 – 2024 FECHA DE ENTREGA: JUNIO DE 2024 Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 2 AGRADECIMIENTOS En primer lugar, me gustaría agradecer a todas aquellas personas que he conocido durante estos cuatro años, aquellas personas que me han enseñado el sentido de estudiar un grado universitario como es el Trabajo social, y la importancia de tener una vocación por él. También deseo agradecer a mis amigos y a mi familia por ayudarme siempre, por sentirse orgullosos de mis logros y confiar en mi dedicación para conseguir mis metas. En especial quiero agradecerle a mi madre, la persona que me ha enseñado a trabajar con determinación y esfuerzo para conseguir aquello que deseo, además de enseñarme a no rendirme nunca. Sin ella nada de lo que he logrado sería posible. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 3 ÍNDICE RESUMEN ........................................................................................................................ 10 1. INTRODUCCIÓN ...................................................................................................... 11 1.1. Identificación del problema ................................................................................ 11 1.2. Justificación ........................................................................................................ 12 2. OBJETIVOS .............................................................................................................. 13 2.1. Objetivo general ................................................................................................. 13 2.2. Objetivos específicos .......................................................................................... 13 3. MARCO TEÓRICO. ................................................................................................... 14 3.1. Daño Cerebral Adquirido .................................................................................... 14 3.2. Daño Cerebral Adquirido infantil ........................................................................ 14 3.3. Causas ................................................................................................................. 15 3.3.1. Ictus o Accidentes Cerebro Vasculares ........................................................................................ 16 3.3.2. Traumatismos craneoencefálicos .................................................................................................. 16 3.3.1. Patología tumoral:............................................................................................................... 16 3.3.2. Trastornos neurológicos causados por hipoxias o anoxias: ................................................ 17 3.3.3. Enfermedades de carácter infeccioso: ................................................................................. 17 3.4. Fases ................................................................................................................... 17 3.4.1. Fase aguda .......................................................................................................................... 17 3.4.2. Fase subaguda ..................................................................................................................... 17 3.4.3. Fase de rehabilitación ambulatoria ..................................................................................... 18 3.4.4. Fase crónica ........................................................................................................................ 18 3.5. Secuelas .............................................................................................................. 18 3.5.1. Secuelas sensoriomotoras ................................................................................................... 18 3.5.2. Secuelas sensoriales ............................................................................................................ 19 3.5.3. Secuelas cognitivas ............................................................................................................. 19 3.5.4. Alteraciones conductuales, emocionales y de personalidad ............................................... 20 3.6. Prevención .......................................................................................................... 21 3.7. Recursos y tratamientos ..................................................................................... 21 3.7.1. Recursos y tratamientos en la fase aguda ........................................................................... 22 3.7.2. Recursos y tratamientos en la fase subaguda ...................................................................... 22 3.7.3. Recursos y tratamientos en la fase crónica ......................................................................... 23 3.8. Exclusión y vulnerabilidad de las personas con Daño Cerebral Adquirido ........ 23 3.9. Perfil de las personas con DCA ........................................................................... 25 3.10. Cambios en la estructura familiar .............................................................. 27 Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 4 3.11. Figura del trabajador social ........................................................................ 28 3.11.1. Características del Trabajador Social ................................................................................. 28 3.11.1. Labor en la fase aguda ........................................................................................................ 29 3.11.2. Labor en la fase de rehabilitación ....................................................................................... 29 3.11.3. Labor en la fase crónica ...................................................................................................... 30 3.11.4. Instrumentos de TS en la intervención con familias ........................................................... 31 4. METODOLOGÍA ....................................................................................................... 33 4.1. Diseño ................................................................................................................. 33 4.2. Muestra .............................................................................................................. 33 4.3. Instrumentos ...................................................................................................... 34 4.4. Procedimiento de investigación y procedimiento de análisis ............................ 34 4.5. Consideraciones éticas ....................................................................................... 35 5. RESULTADOS ........................................................................................................... 36 5.1. Número de personas afectadas y causas del DCA ............................................. 37 5.2. Diferencias del DCA entre hombres y mujeres .................................................. 39 5.3. Servicios y recursos más solicitados ................................................................... 40 5.4. Nivel de dependencia ......................................................................................... 41 5.5. Discriminación y exclusión a personas con DCA ................................................ 42 5.6. Funciones de los trabajadores sociales .............................................................. 44 6. DISCUSIÓN .............................................................................................................. 46 7. CONCLUSIONES ....................................................................................................... 50 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS............................................................................... 51 ANEXO 1 .......................................................................................................................... 56 ANEXO 2 .......................................................................................................................... 61 Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 5 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 3-1: Tasa de empleo y paro dependiendo de la existencia de una discapacidad o no .................................................................................................................................... 24 Tabla 3-2: Incidencia del DCA según edad y sexo .......................................................... 26 Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 6 ÍNDICE DE GRÁFICOS Gráfico 3-1: Distribución de la muestra según el tipo de lesión cerebral (porcentajes) 15 Gráfico 3-2: Número de personas con DCA por cada grupo de edad ........................... 25 Gráfico 5-1: Comunidades autónomas de los usuarios afectados por un DCA ............. 36 Gráfico 5-2: Comunidad autónoma de los participantes en el cuestionario realizado a profesionales .................................................................................................................. 36 Gráfico 5-3: Franja de edad de las personas atendidas ................................................. 37 Gráfico 5-4: Causas del DCA ........................................................................................... 38 Gráfico 5-5: Porcentaje de daño por sexo ...................................................................... 39 Gráfico 5-6: Frecuencia de profesionales que creen que existe una diferencia en la incidencia entre hombres y mujeres .............................................................................. 39 Gráfico 5-7: Puntuación de las necesidades más demandadas por usuarios ................ 40 Gráfico 5-8: Necesidades que han sido satisfechas según las familias a los usuarios ... 41 Gráfico 5-9: Porcentaje de personas según el grado de discapacidad reconocido ....... 41 Gráfico 5-10: Elementos de apoyo con los que cuentan los usuarios ........................... 42 Gráfico 5-11: Porcentaje de personas que consideran que existe discriminación a las personas con DCA ........................................................................................................... 42 Gráfico 5-12: Funciones de los trabajadores sociales según ellos mismos .................... 44 Gráfico 5-13: Funciones del trabajador social según las familias .................................. 45 Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 7 ÍNDICE DE FIGURAS Figura 4-1: Confidencialidad y uso de datos .................................................................. 35 Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 8 ÍNDICE DE SIGLAS EMPLEADAS ABVD Actividades Básicas de la Vida Diaria ACV Accidente Cerebrovascular CCAA Comunidades Autónomas DCA Daño Cerebral Adquirido DCAI Daño Cerebral Adquirido Infantil FEDACE Federación Española de Daño Cerebral INE Instituto Nacional de Estadística´ OMS Organización Mundial de la Salud´ ONU Organización de las Naciones Unidas PIA Plan Individual de Atención Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 9 RAE Real Academia Española RANM Real Academia Nacional de Medicina Española SNC Sistema Nervioso Central TCE Traumatismo Craneoencefálico TFG Trabajo de Fin de Grado UCI Unidad de Cuidados Intensivos UCIP Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 16 Tras analizar la gráfica 3-1 elaborada por la Federación Española de Daño Cerebral, comprobamos que el 62% de las lesiones de DCA son ocasionads por Accidentes Cerebrovasculares (ACV)/ictus, seguidos con un 21% de los TCE, después con el 7% encontramos tanto los tumores cerebrales como otras causas. Y en el último lugar, con el 3% están las anoxias. Una vez comprobada la distribución por porcentajes de la lesión cerebral, procedemos a explicar cada una de las lesiones: 3.3.1. Ictus o Accidentes Cerebro Vasculares El Consejo general de Colegios oficiales de Farmacéuticos (2016, pp. 976-991) expone que esta lesión es producida por una interrupción o una alteración del flujo sanguíneo cerebral, cuyas consecuencias dependen del vaso sanguíneo afectado. Estos, representan la primera causa de muerte más común. El 80% de los ictus se producen por falta de riego sanguíneo cerebral, dando lugar a un infarto, mientras que los demás son hemorrágicos y se deben a la rotura de una arteria. Los ACV tienen una incidencia del 75% en personas mayores de 65 años, y son la segunda causa de DCAI. 3.3.2. Traumatismos craneoencefálicos Según la RANM (Real Academia Nacional de Medicina, s.f.) es la lesión producida por una violencia externa en el cerebro. Aunque no siempre ocurre de esta manera, este daño suele venir acompañado de otras lesiones que afectan a las partes blandas pericraneales, y, en ocasiones, al esqueleto subyacente. Tradicionalmente, los traumatismos craneoencefálicos se clasifican en: abiertos y cerrados. En los TCE el daño que sufre el cerebro se debe, por una parte, a la lesión primaria (contusión) y por otra parte a la lesión secundaria (edema, hemorragia, etc.) que se desarrolla debido a la lesión primaria durante los primeros días tras el accidente. FEDACE (2024, pp. 6 - 7) explica que las causas más frecuentes de sufrir un TCE son: los accidentes de tráfico, caídas por accidentes laborales, precipitaciones por intentos de autolisis, etc. El traumatismo craneoencefálico suele venir acompañado, en las fases iniciales, por la formación de un edema cerebral y posterior pérdida de conciencia. La profundidad del “coma” y su duración pueden establecer la gravedad del daño cerebral. 3.3.1. Patología tumoral: FEDACE (2024, pp. 7-8) nos informa que un tumor cerebral es un grupo de células anormales que crecen y se multiplican en el cerebro o alrededor de él. Los tumores pueden destruir directamente las células sanas del cerebro o dañarlas indirectamente por invadir otras partes del cerebro y causar inflamación, edema cerebral y presión dentro del cráneo. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 17 Se clasifican dependiendo del lugar en que se encuentran y los tipos de células que involucran, y pueden ser benignos o malignos. El más común es el glioblastoma multiforme y astrocitoma. Es normal que tanto el cáncer como los tratamientos para combatirlo puedan causar efectos secundarios en el SNC como cambios cognitivos, alteración en el equilibrio y coordinación, convulsiones y bradicinesia (lentitud en el movimiento). Sánchez Gatica (2002, p. 4) calcula que entre el 20% y 30% de la población mundial padece un tumor cerebral. 3.3.2. Trastornos neurológicos causados por hipoxias o anoxias: Ambos términos están relacionados con una falta de oxigenación en el cerebro durante un tiempo determinado. Esta falta puede ser causada por un paro cardiocirculatorio o un fallo respiratorio súbito. Esto provoca la muerte neuronal del tejido cerebral. Cuánto más tiempo se tarde en producir esa falta de oxígeno mayor será el daño causado. (FEDACE, 2024, p. 8). La RANM (s.f.) los clasifica dependiendo de su origen: Hipoxémica (origen respiratorio), anémica (origen hemoglobínico), circulatoria (origen cardiovascular) e histotóxica (origen tisular, es decir, relacionado con los tejidos). 3.3.3. Enfermedades de carácter infeccioso: La Federación Española de Daño Cerebral aclara que a causa de una enfermedad se puede producir una lesión en las estructuras cerebrales de manera súbita. Es causada por una infección, virus o envenenamiento por sustancias tóxicas. Son muchos los organismos que pueden causar infecciones en el cerebro y la médula espinal. Algunas de las infecciones más comunes son: - Meningitis : inflamación de las membranas del cerebro. - Encefalitis : inflamación del propio cerebro. - Mielitis : inflamación de la médula espinal. (FEDACE, 2024, p. 9) 3.4. Fases FEDACE (2024, pp. 28-29) nos explica que los usuarios que experimentan un DCA pasan por cuatro fases bien diferenciadas: 3.4.1. Fase aguda Es una fase crítica ya que existe un gran riesgo vital. Es el momento en que se produce la lesión, la persona se encuentra hospitalizada y en constante vigilancia. El objetivo del personal médico es lograr una estabilización clínica, así como prevenir cualquier tipo de complicación. 3.4.2. Fase subaguda En esta etapa (que suele tener una duración de entre 6-18 meses), el paciente se encuentra estabilizado y trasladado a una unidad de neurorrehabilitación mientras continúa hospitalizado. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 18 Gozando de los cuidados médicos, inicia el período de rehabilitación multidisciplinar, contando con la presencia de diferentes profesionales: médicos, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, etc. Con el inicio de la rehabilitación se intenta que el usuario vaya adquiriendo poco a poco una mayor autonomía e independencia. 3.4.3. Fase de rehabilitación ambulatoria El estado del paciente puede ser abordado de manera domiciliaria puesto que no requiere de unos cuidados médicos continuos. Normalmente son sus familiares los que asumen los cuidados necesarios, aunque el paciente sigue acudiendo diariamente al centro de rehabilitación para recibir un tratamiento personalizado. 3.4.4. Fase crónica Comienza cuando las secuelas ya se han estabilizado y se finaliza el tratamiento ambulatorio, cuando se produce un regreso definitivo y completo al domicilio. En esta etapa se observan todos los límites que esta lesión les ha producido, tanto a nivel físico y cognitivo, como a nivel social. Los adultos que han sufrido una lesión cerebral suelen obtener la mayor recuperación durante los 180 días posteriores a la lesión, siendo el periodo óptimo de recuperación dentro de los 6-9 meses post-lesión. Sin embargo, en el caso de los niños la recuperación de una lesión severa puede expandirse a 5-6 años post-lesión obteniendo los mayores avances durante los 2-3 años después de la lesión. A pesar de conseguir ciertas mejoras, son varias las secuelas que pueden padecer las personas que tienen un daño cerebral adquirido. 3.5. Secuelas Según FEDACE (2024, pp. 12-22) dependiendo de las secuelas que presente el niño una vez recibido el alta, la intervención y el apoyo por parte de los profesionales, serán unos u otros. En lesiones moderadas o severas el apoyo continuará hasta le edad adulta, realizándoles un seguimiento continuo del desarrollo en coordinación con los centros educativos y así, conseguir la mejor adaptación del menor al entorno escolar. 3.5.1. Secuelas sensoriomotoras En cuanto a las secuelas físicas más comunes en el DCA tenemos: hemiplejias y hemiparesias. Estas son lesiones contralaterales a la lesión cerebral que paralizan la mitad del cuerpo a nivel motor y sensorial. Al inicio, el lado pléjico suele estar completamente hipotónico, pierde su tono muscular, su resistencia a la movilidad pasiva y da más sensación de pesadez, complicando el control postural. La siguiente es la fase de hipertonía o espasticidad, se aumenta el tono muscular, la hiperactividad refleja y la presencia de clonus (sucesión de contracciones musculares involuntarias que se alternan con relajación parcial). Esto dificulta el control postural, altera el equilibrio, la coordinación, produce un enlentecimiento motor, Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 19 etc. En definitiva, crean dependencia y limitaciones en las ABVD y en la participación social. Además, puede afectar al control de esfínteres, aumentar la fatiga y dificultar la concentración. También existe una gran probabilidad de que el usuario sufra ataques epilépticos y tenga disfagia (dificultad para tragar alimentos), lo que puede desembocar en cuadros de desnutrición y deshidratación. 3.5.2. Secuelas sensoriales Alteraciones en la capacidad para recibir, procesar y responder a la información del entorno a través de los sentidos. - Pueden disminuir su olfato y gusto, afectando a su alimentación, aseo personal, etc. - Pueden presentar hipersensibilidad al ruido. - Pierden sensibilidad al tacto, lo que afecta a la interpretación de factores como: la presión, temperatura, dolor, .... Esto hace que no sean conscientes de la posición de cada parte del cuerpo, pudiendo darse golpes sin controlar el movimiento. - Se altera su nivel visual provocándoles visión borrosa y/o doble, así como limitaciones en el campo visual, por ejemplo, la hemianopsia (no atienden a medio campo visual). - El sistema vestibular se puede ver afectado, presentando: inestabilidad, vértigos, miedo al movimiento, etc. 3.5.3. Secuelas cognitivas Estas secuelas, a diferencia de las físicas, no se ven, pero están igual o más presentes. Al ser “invisibles”, las personas de su entorno no son capaces de comprender lo que el usuario con DCA está experimentando, ni por qué se comporta de la forma en que lo hace. Algunas de estas secuelas son: - Atención y concentración: incapacidad para identificar, seleccionar y mantener en el tiempo los estímulos que queremos. Así como problemas para realizar multitareas. - Complicaciones en la orientación: personal, espacial, temporal, … - Se observan dificultades en la memoria a corto plazo: registro, almacenamiento y recuperación de información reciente, además de complicaciones para el aprendizaje y adquisición de nueva información. - Lenguaje: Presentan algunas dificultades en la expresión (Afasia de Broca) y/o en la comprensión (Afasia de Wernicke). También puede presentar déficits en la comunicación: disfonía (altera el tono de voz e intensidad) y/o disartria (dificultad en la pronunciación o articulación de palabras). Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 20 - Pueden tener: apraxias (incapacidad para realizar movimientos aprendidos con un fin, como, por ejemplo, colocarse la ropa) y/o agnosias (incapacidad para identificar objetos e integrar la información visual). - En cuanto a las funciones ejecutivas, presentarán problemas para llevar a cabo tareas de planificación, secuenciación y resolución de problemas. - Enlentecimiento en el procesamiento de la información, necesitan un mayor tiempo de adaptación al entorno. 3.5.4. Alteraciones conductuales, emocionales y de personalidad Los cambios en la conducta son frecuentes, especialmente si el lóbulo frontal se ve afectado. Las alteraciones de la conducta que se pueden dar de forma más habitual son: - Agitación: Inmediatamente después de la lesión, el usuario afectado se mueve con brusquedad, puede intentar golpear a sus cuidadores, etc. debido a una alteración en sus emociones. - Deambulación: La desorientación del usuario hace que se desplace, de manera no consciente, pese a los límites que le han marcado. - Labilidad emocional: Tienen dificultad para regular y expresar las emociones, alternándolas en diferentes contextos a los que no se adecúan. - Irritabilidad y agresividad: Estas acciones pueden se verbales y/o físicas hacia objetos y/o personas. Los pacientes con daño cerebral adquirido pierden el control sobre las frustraciones de la vida diaria, se muestran irritados y/o agresivos. - Conducta sexual inapropiada: Verbalizaciones inapropiadas y tocamientos de distinto tipo. - Desinhibición conductual: Falta de autocontrol. No tienen en cuenta las consecuencias que pueden tener sus actos. - Depresión y ansiedad: Provoca problemas emocionales, físicos y cognitivos. - Apatía: Control excesivo, falta de motivación incluso por aquellas actividades que disfrutaban. - Egocentrismo: Dificultad para empatizar con otras personas. Quieren establecer su criterio y se alteran si no lo consiguen. - Cambios emocionales: Cambios bruscos en los estados de ánimo. Respuestas de ira o enfado y también tristeza o desesperanza. El Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona explica que existen una serie de secuelas muy variadas, así como existe una gran diferencia entre las secuelas que experimentan los adultos y aquellas que experimentan los niños. Como he expuesto anteriormente, los menores de edad están en una etapa donde su cerebro se encuentra en un constante desarrollo. En estas lesiones los niños/as pueden Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 21 tener una rápida recuperación a nivel físico y lingüístico. Sin embargo, las consecuencias a nivel cognitivo tienen una mayor trascendencia que en los adultos. El Daño Cerebral Adquirido puede influir en aquellas habilidades cognitivas que el menor ya había aprendido, aquellas que estaban desarrollándose o las que se iban a desarrollar en un futuro. Estas alteraciones se manifiestan a medida que, en el proceso evolutivo del menor, se observa la ausencia de ciertas funciones que se “esperan” de él. La diferencia con edades más avanzadas es que los niños se encuentran en pleno proceso de aprendizaje, éste se va a ver pausado debido a la lesión, por lo que no pueden continuar con un desarrollo “normal”, mientras que los adultos ya han experimentado dicho aprendizaje antes de la lesión. Por todo ello, su etapa educativa se ve transformada, ya que las necesidades que los niños presentan son diferentes a las que tenían anteriormente. (Hospital Sant Joan de Déu, 2022) Nos parece fundamental que exista una coordinación entre la familia, la escuela y los profesionales que llevan a cabo el tratamiento, para que el menor pueda desarrollar sus funciones de la mejor manera posible. 3.6. Prevención La Federación Española de Daño Cerebral nos indica que las dos causas principales que provocan un Daño Cerebral Adquirido son, en adultos los ictus y, en menores, los traumatismos craneoencefálicos. Teniendo en cuenta algunos factores de riesgo se pueden prevenir ciertas lesiones. - Ictus: Aunque a medida que nos vamos haciendo mayores aumentan nuestras posibilidades de sufrir un accidente cerebrovascular, una de las acciones que podemos tener en cuenta para prevenirlo es, fundamentalmente, adoptar hábitos de vida saludables: evitando situaciones de estrés, obesidad o hipertensión, manteniendo una dieta equilibrada, realizando ejercicio de manera regular, limitando el consumo de tabaco y alcohol y evitando las drogas. - Traumatismos craneoencefálicos: Se considera que el 70% se deben a accidentes de tráfico por: exceso de velocidad, conducir bajo la influencia de sustancias estupefacientes, … La manera de prevenirlo es seguir “al pie de la letra” las normas de conducción vial que están establecidas: usando el cinturón de seguridad, no sobrepasando los límites de velocidad, no conducir bajo los efectos de las drogas o el alcohol, usar cascos en aquellos vehículos que lo requieran, etc. En definitiva, cumplir las normas de circulación. De esta forma evitaremos accidentes que pongan en riesgo tanto nuestra salud como la salud del resto de conductores. (FEDACE, s.f.) 3.7. Recursos y tratamientos A la hora de lograr una buena rehabilitación, es esencial conocer adecuadamente los recursos y tratamientos que existen para poder evitar que las secuelas del daño sean Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 22 mayores. También, será fundamental contar con los profesionales adecuados, que se deberán caracterizar por una adecuada coordinación y comunicación entre sí. La rehabilitación tiene por objetivo conseguir que la persona con DCA alcance un nivel óptimo en los aspectos físico, cognitivo, emocional, comunicativo, social y/o funcional. Es decir, que el afectado alcance la mayor autonomía e independencia posible. (FEDACE, 2008, p. 21). 3.7.1. Recursos y tratamientos en la fase aguda Durante la fase aguda, según FEDACE, las unidades que se encargan de tratar la lesión son: - Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). - Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). - Neurocirugía. - Planta de Neurología. - Unidad de Ictus. En menores, en estas unidades, es importante que los profesionales tengan en cuenta algunos aspectos para evitar complicaciones: - Realizar cambios posturales, teniendo mucho cuidado con la cabeza y el sacro. - Realizar movilizaciones articulares, varias veces a lo largo del día. - Tener en cuenta el alineamiento de las extremidades, usando almohadas o férulas para la colocación. - Seguir un tratamiento farmacológico de trastornos del movimiento, a través de antisépticos orales o instrumentales. - Realizar una evaluación por parte del médico foniatra. - Tratamiento de fisioterapia respiratoria. - Estimulaciones visuales, auditivas, olfatorias, gustativas y táctiles, aplicadas por distintos profesionales. Una vez sale de esta etapa es importante continuar con la terapia e intensificarla. (FEDACE, 2020, pp. 46 - 48). 3.7.2. Recursos y tratamientos en la fase subaguda En la fase subaguda las unidades que realizan el tratamiento son: - Unidad de rehabilitación hospitalaria. - Unidad en Régimen de Hospital de Día. - Unidad de Rehabilitación Ambulatoria. Esta fase subaguda, también llamada fase de rehabilitación neuropsicológica, es un elemento clave para tratar de mejorar aquellos déficits cognitivos, emocionales, psicosociales y conductuales. (FEDACE, 2024, p. 28). Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 23 3.7.3. Recursos y tratamientos en la fase crónica FEDACE (s.f.) explica que mientras que las primeras fases se realizan solo en las instituciones sanitarias, esta fase crónica se desarrolla fundamentalmente en el domicilio. Aquí es esencial la presencia de ciertas entidades de carácter social que ayuden a mantener las habilidades recuperadas y a estabilizar esta nueva forma de vida, establecer unas rutinas, etc. Por ello los centros que tratan la lesión durante la fase crónica son los siguientes: - Unidad Residencial, especializada en DCA. - Centro de Día. - Piso Tutelado. - Asociaciones de DCA y DCAI. Como nos cuenta FEDACE, todas estas instituciones cuentan con profesionales que conocen a la perfección el daño y saben cómo tratar con los usuarios del centro. Se atenderá a cada usuario siguiendo un Plan Individual de Atención (PIA) y teniendo muy claro un objetivo: lograr la autonomía personal y mejorar las relaciones sociales. (FEDACE, 2020, p. 150). Se comprueba que mientras que a aquellos pacientes con DCA mayores de edad no se les realiza un seguimiento tan exhaustivo, a los usuarios con DCAI, al encontrarse en una etapa esencial de su desarrollo, se les debe realizar una observación sobre su evolución a través de visitas de seguimiento. En la rehabilitación infantil según Sans et al. (2009, p. 23), es esencial tener en cuenta los aspectos del aprendizaje a nivel académico y adaptar, según la situación del paciente, su curriculum académico o contar con una persona de apoyo en el aula que ayude a desarrollar sus funciones. Además del control con las familias es muy importante dar un asesoramiento adecuado a la escuela; solo así se conseguirán unos resultados más favorables porque dichas instituciones aprenderán a gestionar una situación como ésta. 3.8. Exclusión y vulnerabilidad de las personas con Daño Cerebral Adquirido Ruiz aclara que las secuelas que permanecen en algunas de las personas que han sufrido un daño cerebral afectan en todas las etapas de su vida diaria: En actividades básicas (aseo, nutrición, etc.), actividades instrumentales (ir en el transporte público, cómo actuar en distintos espacios, …), ocio y tiempo libre, … También sufren alteraciones en la participación de la vida social. No solo las dificultades que ellos tienen para integrarse en la sociedad, sino las limitaciones que la sociedad presenta para incluirlos en la comunidad. (Gavilán, 2016, p. 270) La exclusión social según la Real Academia Española (RAE, s.f.) es una “Marginación sistémica de personas privadas de los beneficios sociales al ser discriminadas por pobreza, carencias formativas o discapacidad”. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 24 Esta discriminación se considera un problema pues vulnera los derechos de las personas con DCA, yendo en contra de uno de los principios de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, “la no discriminación”. Este tratado internacional tiene por objetivo asegurar los derechos y las libertades de todas las personas con discapacidad. (ONU, 2006). Según el estudio realizado por FEDACE (Quezada García et al. 2017, p. 13) uno de los ámbitos que reflejan esta exclusión social es el ámbito laboral, es decir la dificultad para encontrar empleo. “El 72,54% señala haber encontrado dificultades extraordinarias para encontrar empleo". (FEDACE, s.f.). Como ya se ha explicado anteriormente, las personas con Daño Cerebral Adquirido representan un porcentaje del colectivo de personas que tienen alguna discapacidad. La tabla 3-1 recoge la tasa de empleo y paro del año 2022, dependiendo si las personas presentaban alguna discapacidad o no. Tabla 3-1: Tasa de empleo y paro dependiendo de la existencia de una discapacidad o no Fuente: Información extraída del INE (2022) A través de estos datos, recogidos por el Instituto Nacional de Estadística (INE) podemos comprobar como únicamente un 27.8% de las personas con discapacidad están empleadas, a diferencia del 68.1% de aquellas personas que no presentan ninguna discapacidad. Esta diferencia muestra un problema en la inserción laboral de las personas con discapacidad, siendo una parte de estas las personas con DCA, lo que les afecta directamente. Esto puede degenerar en una marginación por parte de la sociedad. Para tratar de paliar estas situaciones y mejorar la integración en la comunidad, se cree que las personas con DCA y sus familias, deben tratar de favorecer la autonomía personal del usuario afectado, aumentando su participación comunitaria y su inclusión social. Por otro lado, desde las instituciones sociales se debería favorecer esta integración: orientar y guiar a las familias, mostrar apoyo y servicios a las personas con DCA e informar a la sociedad de la existencia de estas lesiones y la importancia de que todos las conozcan. Teniendo en cuenta un estudio realizado por la Federación Española de Daño Cerebral sobre la situación de las mujeres con Daño Cerebral Adquirido en España, el 63% de las personas con daño cerebral reconocen haberse sentido en alguna ocasión discriminadas por motivo de su lesión. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 25 Esta marginación podría incluirse como una discriminación por género, puesto que el 70% de las mujeres sienten que han sido discriminadas por su daño a diferencia del 58% de los hombres. (Quezada, 2019, p. 30) Con todo esto, la verdadera integración solo se logra si la sociedad deja los prejuicios aparte y trata de tener una convivencia basada en la diversidad, la tolerancia y el respeto mutuo. 3.9. Perfil de las personas con DCA Según FEDACE (s.f.) en el año 2022 había en España más de 435.400 personas con Daño Cerebral Adquirido, e Irenea (2018, párr. 4) explica que cada año se producen 104. 071 nuevos casos de esta lesión. Una vez aclarados los números generales, la gráfica 3-2 muestra los datos de una encuesta realizada por el INE, en la que se recoge el número de personas con DCA según el grupo de edad y su sexo. Esto nos ayudará a comprender algunas características del perfil de los usuarios con un Daño Cerebral Adquirido. 1 Gráfico 3-2: Número de personas con DCA por cada grupo de edad Fuente: Información extraída del INE (2022) 1 Observación: el gráfico 3-2 es una imagen que ha sido extraída del Instituto Nacional de Estadística, los símbolos de género están planteados de manera errónea, están intercambiados, pero los datos que nos muestra están expuestos correctamente. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 32 - Hoja de derivación: Informa sobre los datos del centro que deriva, los datos del usuario afectado, las causas y los recursos ofrecidos. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 33 4. METODOLOGÍA 4.1. Diseño La literatura científica nos ofrece una serie de enfoques y técnicas para categorizar los datos de nuestra investigación. La elección del método depende del objetivo de nuestra investigación, la naturaleza de los datos y las preferencias del investigador. El diseño de investigación de este trabajo de fin de grado puede clasificarse según el nivel de análisis de la información en una investigación de carácter cuali-cuantitativa o de carácter mixto. Debido a que, como indica Chaves Montero “Los métodos de investigación mixta enriquecen la investigación desde la triangulación con una mayor amplitud, profundidad, diversidad, riqueza interpretativa y sentido de compresión”. Además, explica que para realizar este tipo de investigaciones es importante tener en cuenta las características de los métodos cuantitativo y cualitativo. (Chaves Montero, A., 2018, p. 13) Mientras que la investigación cuantitativa recoge y analiza datos cuantitativos sobre diversas variables, la investigación cualitativa evita esa cuantificación y realiza registros narrativos de los fenómenos estudiados. Ambas metodologías nos permiten recabar los datos pertinentes para el desarrollo de nuestra investigación. (Pita y Pértegas, 2002, p.1) Por estos mismos motivos hemos decidido hacer uso de la investigación de carácter mixto a través de dos cuestionarios. Esta técnica nos ayudará a obtener la información que necesitamos y de esta manera obtener una respuesta lo más semejante a la realidad que presentan las personas afectadas por un DCA: las causas y consecuencias de su lesión, las necesidades que presentan y las funciones que realizan los trabajadores sociales, etc. 4.2. Muestra En nuestra investigación la muestra será no probabilística e intencional o de conveniencia captada mediante el método de bola de nieve. Este tipo de muestreo es muy oportuno porque es más accesible para la investigadora e implica menor coste y menor esfuerzo para obtener los datos necesarios y poder terminar el TFG en el plazo inicialmente previsto, en otras palabras, el muestreo obedece a criterios de coste y oportunidad. En la elaboración de nuestros cuestionarios hemos tenido también muy presentes ciertos criterios de inclusión y exclusión. En cuanto al criterio de inclusión hemos aceptado las respuestas de todos aquellos familiares y profesionales que conviven o trabajan actualmente con personas afectadas por un DCA. Sin embargo, hemos decidido excluir las respuestas de los usuarios afectados por un DCA, al enfocar nuestra investigación principalmente en menores de edad decidimos garantizar su protección. Para la captación de la muestra se ha contado con la colaboración de diversas asociaciones nacionales de DCA (Hiru Hamabi, Camino, ADACE Alicante, FANDACE, Asociación Vivir, etc.), federaciones (FEDACE, FECYLDACE, FEVADACE, …) y hospitales (Guttman, Benito Menni, Casa Verde, …). En un primer momento se contactó con las entidades mediante correo electrónico en el que se les solicitaba colaboración. El correo Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 34 electrónico contenía dos enlaces a dos cuestionarios diferentes elaborados ad hoc online y dirigidos a familiares y a profesionales. La colaboración con dichas entidades nos ha ayudado a la hora de aumentar la difusión de nuestros cuestionarios a otras entidades con las que no habíamos contactado en un primer momento. 4.3. Instrumentos Para la recogida de datos se elaboraron dos cuestionarios en dos documentos de Google Forms compuestos por distintas dimensiones las cuales contenían tanto preguntas abiertas como de carácter cerrado, además de cuestiones que incluían la escala Likert. Uno de los cuestionarios iba dirigido a profesionales, mientras que el otro se centraba en los familiares de las personas afectadas. En el cuestionario dirigido a los profesionales: médicos, enfermeros, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, entre otros, que han tratado con personas afectadas por un DCA, se han identificado 3 dimensiones: - Perfil del profesional - Perfil de los usuarios - Cuestiones acerca de las necesidades (Comprobar anexo 1) Por otro lado, en el cuestionario dirigido a los familiares de los usuarios afectados por un DCA se han incluido 4 dimensiones: - Perfil sociodemográfico - Características de la lesión - Necesidades que presentan - Opiniones sobre la gestión del Daño Cerebral Adquirido (Comprobar anexo 2) Las 7 dimensiones así planteadas tenían el propósito de dar respuesta a los objetivos de nuestra investigación. 4.4. Procedimiento de investigación y procedimiento de análisis Dentro de nuestra investigación se pueden identificar claramente varias fases: 1. Fase de revisión bibliográfica: Tras realizar una documentación sobre el marco teórico de la lesión, identificamos aquellos datos esenciales que debemos conocer, teniendo en cuenta tanto nuestros objetivos como los datos poco estudiados. 2. Fase de elaboración de instrumentos: Procedemos a la elaboración de nuestros instrumentos de investigación, en este caso elaboramos dos cuestionarios de manera online, empleando un lenguaje comprensible y aclarando aquellos apartados que puedan crear confusión. 3. Fase de captación de la muestra: En primer lugar, se realizó la búsqueda de las entidades que iban a colaborar en nuestra investigación, a través de los datos expuestos en internet pudimos encontrar los correos electrónicos y números de Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 35 teléfono de asociaciones, federaciones y hospitales que tratan con personas con DCA. 4. Recogida de datos: Una vez nuestras encuestas han sido respondidas recopilamos, cuantificamos e interpretamos los datos que hemos obtenido. 4.5. Consideraciones éticas En los cuestionarios de elaboración propia dirigidos a profesionales y familiares se informaba a los usuarios sobre la finalidad de la investigación, además de garantizarles que es una investigación confidencial y anonimizada, también se explicaba a los participantes que colaborando en esta investigación otorgaban su consentimiento para utilizar los datos para la elaboración del Trabajo de Fin de Grado. Figura 4-1: Confidencialidad y uso de datos Fuente: Elaboración propia a partir de los datos obtenidos de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. (2024) Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 36 5. RESULTADOS Participaron en nuestro estudio 54 personas, de las cuales 31 eran familiares de afectados por un DCA y 23 eran profesionales de atención directa a usuarios afectados por la lesión. El rango de edad de los participantes fue de los 8 a los 93 años. Hemos obtenido respuestas de muy diversas zonas de España, el gráfico 5-1 nos muestra las comunidades autónomas (CCAA) donde residen las personas afectadas por un DCA. Gráfico 5-1: Comunidades autónomas de los usuarios afectados por un DCA Fuente: Elaboración propia (2024) Como podemos observar en el gráfico 5-1, las comunidades autónomas donde han participado más personas han sido Murcia con un 48% (15 personas), seguido de Castilla y León con un 26% (8 personas), después encontramos Cantabria con un 19% de las respuestas (6 personas) y por último Comunidad Valenciana, con un 6% de las respuestas (2 personas). Como podemos observar pese a las 17 CCAA y ciudades autónomas españolas con las que hemos contado, únicamente hemos obtenido respuestas de 4 CCAA. Por otro lado, el gráfico 5-2 nos enseña las CCAA a la que pertenecen los profesionales que han participado en nuestro cuestionario. Gráfico 5-2: Comunidad autónoma de los participantes en el cuestionario realizado a profesionales 19% 6% 26% 48% Cantabria Comunidad Valenciana Castilla y León Murcia Andalucía Aragón Castilla La Mancha Cataluña Ceuta o Melilla Comunidad de Madrid Comunidad Foral de Navarra Extremadura Galicia Islas Baleares Islas Canarias La Rioja País Vasco Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 37 Gráfico 5-2: Comunidad autónoma de los participantes en el cuestionario realizado a profesionales (continuación) Fuente: Elaboración propia (2024) Como podemos comprobar a través del gráfico 5-2, la mayoría de los participantes en el cuestionario realizado a profesionales provienen de Castilla y León, un 25% (6 personas), seguidos de Galicia con un 17% (4 personas), con el porcentaje más bajo contamos con la participación de los profesionales de Murcia, Aragón, Islas Baleares e Islas Canarias con un 4% (1 participante). Pero también comprobamos que ha habido CCAA de donde no hemos conseguido respuestas como de la Comunidad de Madrid, Cataluña o Extremadura, entre otras. 5.1. Número de personas afectadas y causas del DCA En primer lugar, mostraremos los datos sociodemográficos de los participantes afectados. Respecto a la variable edad de las personas afectadas, el gráfico 5-3 nos muestra en valores absolutos la principal franja de edad de las personas afectadas. Gráfico 5-3: Franja de edad de las personas atendidas 13% 25% 4% 8% 4% 8% 17% 4% 4% 13% Cantabria Comunidad Valenciana Castilla y León Murcia Andalucía Aragón Castilla La Mancha Cataluña Ceuta o Melilla Comunidad de Madrid Comunidad Foral de Navarra Extremadura Galicia Islas Baleares Islas Canarias La Rioja País Vasco Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 38 Gráfico 5-3: Franja de edad de las personas atendidas (continuación) Fuente: Elaboración propia (2024) De manera muy clara, en el gráfico 5-3 se observa cómo el mayor número de usuarios afectados está entre los 41-65 años (36 personas/66,67%), seguidos de los usuarios de entre 66-75 años (7 personas/12,96%). Sin embargo, en nuestras respuestas no hemos recibido ningún dato sobre los usuarios afectados entre los 13-25 años de edad. El gráfico 5-4 presenta las causas por las que los usuarios sufren un DCA y el porcentaje de personas afectadas por cada tipo de lesión: Gráfico 5-4: Causas del DCA Fuente: Elaboración propia (2024) Como explica el gráfico 5-4 la mayoría de las lesiones de daño cerebral adquirido son causadas por un ACV/Ictus (53%). Seguido de los TCE con un 23%, las anoxias e hipoxias 0-5 6-12. 13-15 16-18 19-25 26-40 41-65 66-75 750 5 10 15 20 25 30 35 40 53% 23% 7% 10% 7% ACV/Ictus Traumatismo Craneoencefálico Enfermedades de carácter infeccioso Anoxia/Hipoxia Tumor Cerebral Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 39 con un 10% y por último los tumores cerebrales con un 7%, al igual que las enfermedades de carácter infeccioso con otro 7%. 5.2. Diferencias del DCA entre hombres y mujeres La distribución de porcentajes de la variable sexo se representa en el gráfico 5-5: Gráfico 5-5: Porcentaje de daño por sexo Fuente: Elaboración propia (2024) El gráfico 5-5 expone que el 65% de los casos son hombres los que se ven afectados por esta lesión, mientras que en un 35% de las ocasiones son las mujeres. Cuando se preguntó a los profesionales sobre si creían que existían diferencias en la incidencia de la lesión entre hombres y mujeres, los resultados encontrados fueron los representados en la gráfica 5-6: Gráfico 5-6: Frecuencia de profesionales que creen que existe una diferencia en la incidencia entre hombres y mujeres Fuente: Elaboración propia (2024) 65% 35% Hombres Mujeres 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 No Más incidencia en mujeres Más incidencia en hombres Depende de la causa Sí No lo sé Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 40 Analizando la perspectiva que tienen los profesionales en cuánto a las causas que pueden ocasionar estas diferencias entre sexos, el gráfico 5-6 muestra opiniones muy diversas. Mientras que un 34,8% (8 personas) responden que no existe una diferencia significativa en la incidencia, un 21,7% (5 personas) señalan que sí existe diferencia en la incidencia de la lesión según el género, un 17,4% (4 personas) contestan que existe una mayor incidencia en hombres, mientras que el 13% (3 personas) expone una mayor incidencia en mujeres. Por otro lado, un 13% (3 personas) explican que depende de la causa o que no saben si existe esa diferencia entre ambos sexos. Las personas que exponen que sí existen diferencias en la incidencia dicen que pueden estar causadas por hábitos de vida, por genética, además de que hay una mayor rehabilitación a hombres debido a la mayor implicación de las mujeres en el proceso de cuidado. 5.3. Servicios y recursos más solicitados Otro de nuestros objetivos es averiguar cuáles han sido los servicios y recursos más solicitados por personas con DCAI y sus familias. El gráfico 5-7 presenta los siguientes resultados: Gráfico 5-7: Puntuación de las necesidades más demandadas por usuarios Fuente: Elaboración propia (2024) El gráfico 5-7 explica que, en primer lugar, según los profesionales la necesidad más demandada por los usuarios es la orientación y asesoramiento sobre los servicios y ayudas existentes, el 100% de los profesionales han considerado que es un servicio muy demandado. También, la necesidad de apoyo emocional, de apoyo comunitario y de apoyo psicológico se han considerado servicios muy demandados. En menor medida se consideraron el servicio de información sobre la enfermedad y el apoyo instrumental. De hecho, estos servicios han sido considerados como poco demandados. 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 No demandada Poco demandada Bastante demandada Muy demandada Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 41 El gráfico 5-8 muestra el nivel de satisfacción de los usuarios respecto a los servicios y recursos demandados. Gráfico 3-8: Necesidades que han sido satisfechas según las familias a los usuarios Fuente: Elaboración propia (2024) El gráfico 5-8 recoge las diversas opiniones de los usuarios, 20 personas manifestaron que están más satisfechos con el servicio de orientación y asesoramiento sobre los servicios y ayudas existentes, seguido de las 18 personas que vieron resuelta su necesidad de información acerca de la enfermedad. Un usuario manifestó que no ha visto satisfechas ninguna de sus necesidades. 5.4. Nivel de dependencia En relación con el nivel de dependencia que presentan los usuarios con DCA, el gráfico 5-9 refleja el porcentaje de usuarios afectados por grado de discapacidad reconocido. Gráfico 5-9: Porcentaje de personas según el grado de discapacidad reconocido Fuente: Elaboración propia (2024) 0 5 10 15 20 25 Información acerca de la enfermedad Orientación y asesoramiento sobre los servicios… Apoyo emocional Apoyo comunitario Apoyo instrumental Apoyo psicológico Formación al cuidador Otras Ninguna 16% 16% 26% 42% No la hemos solicitado En trámite 0-25%. Discapacidad nula 25-49%. Discapacidad moderada 50-70%. Discapacidad grave Más 75%. Gran discapacidad Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 48 - Para la comunicación - De apoyo para la casa - Para la terapia de la piel - Para la terapia respiratoria - Para la terapia renal y urinaria - Para la terapia cardio-circulatoria - Para la terapia músculo-esquelética - Para la terapia sensorial. (Fundación lescer, s.f.) Centrándonos más concretamente en aquellos recursos diseñados específicamente para las personas con DCA en la fase crónica, FEDACE nos explica aquellos que consiguen una integración a nivel social del usuario: - Centro de Día para Daño Cerebral Adquirido - Residencias especializadas en Daño Cerebral Adquirido - Pisos tutelados para Daño Cerebral Adquirido - Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido. (FEDACE, s.f.) Las respuestas obtenidas a través de los cuestionarios elaborados nos muestran que los elementos de apoyo más empleados por los usuarios son aquellos que ayudan a la movilidad del afectado, seguidos de los útiles para el aseo y para la comunicación, en último lugar se encuentran las residencias y los asistentes personales que ayudan fuera del domicilio. Por otro lado, cuando hablamos sobre discriminación, Cepeda (2014, p.234) explica que cuando se produce una lesión por DCA la percepción del entorno con respecto a la persona afectada por un DCA cambia. El entorno no acaba de comprender como el gran cambio que se produce en el comportamiento de los usuarios afectados por un DCA puede provenir de esta lesión. Jiménez y Huete (2013, pp. 23-39) explican que en España se siguen ofreciendo datos de discriminación por discapacidad, un 64% de las personas con discapacidad manifiestan haber experimentado discriminación en algún momento. Exponen que la mayor parte de la discriminación se ha observado en el ámbito laboral, seguida de la integración en el ámbito educativo, también observamos una discriminación en el acceso al transporte, no solo en cuanto a las barreras físicas sino a nivel social, otro de los ámbitos donde muchas de las personas han encontrado discriminación ha sido en la atención sanitaria. Todas estas se relacionan con la exclusión a nivel social. Además, nuestros participantes explican haber sentido exclusión en el ámbito social, seguida de la exclusión a nivel laboral y aquella experimentada por culpa de las barreras físicas, en último lugar hablan de la exclusión en el ámbito laboral y sanitario. Refiriéndonos a las funciones de los trabajadores sociales Berasaluze (2008, citado en Serviço Social & Sociedade, 2011) expone que, en España en instituciones públicas y privadas de Servicios Sociales Generales y Especializados, se centran en un trabajo de carácter informativo, asistencial y promocional, así como también se realizan actividades de prevención y/o mediación si la entidad o la población para la que se Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 49 trabaja lo permiten. Otras funciones que realizan son la planificación, dirección y evaluación de los servicios. Además, Gómez Pastor (2008) explica que en cuanto al área de actuación de los trabajadores sociales: Se centra en el entorno socioeconómico del paciente, con el fin de realizar una reinserción familiar y social lo mejor posible, informando sobre los trámites a realizar para solicitar ayudas, prestaciones, reconocimiento de minusvalía, incapacidad laboral etc., además da información sobre los recursos sociales disponibles. Nuestro estudio corrobora lo que la mayor parte de autores que han analizado las funciones del trabajador social en general explican. Y ha permitido profundizar en las funciones específicas con el colectivo. En concreto, los usuarios explican que la principal función desempeñada por los trabajadores sociales es el asesoramiento sobre los recursos existentes, seguido de la información y orientación sobre la lesión y sus secuelas. En último lugar colocan los grupos de ayuda mutua, uno de los usuarios manifiesta la nula presencia del trabajador social en los servicios. Esto resulta una grave problemática puesto que el trabajador social es una figura clave en la acogida e integración de las personas con discapacidad. En definitiva, hemos podido comprobar como la mayoría de los datos obtenidos tras la realización de nuestras encuestas coinciden con la literatura científica ofrecida. Si bien es cierto, se nos han presentado algunas limitaciones. En primer lugar, existen algunos aspectos que la literatura científica no contempla como el porqué de las diferencias en la incidencia entre hombres y mujeres o los servicios más solicitados por las personas durante esta situación, aunque gracias a las respuestas ofrecidas por los encuestados podemos tener una respuesta general a dichas cuestiones. Por otro lado, también podemos remarcar como el principal objetivo de nuestro trabajo, el daño cerebral adquirido en menores, se ha visto enormemente limitado en nuestra investigación debido al número tan escaso de participantes, esto nos ha impedido acercarnos de una forma más profunda a la realidad que experimentan los menores de edad, que era uno de los objetivos principales de nuestro trabajo. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 50 7. CONCLUSIONES En conclusión, este trabajo de fin de grado ha tratado de centrar su investigación completamente en la población menor de edad. Ha recopilado una gran cantidad de información relacionada con el daño cerebral en menores: las causas, secuelas, incidencia, cambio de vida, etc. No solo eso, sino que también ha conseguido destacar la importante figura que tiene el trabajador social con este tipo de lesiones, el papel imprescindible que debe desempeñar si desea que las personas afectadas por un DCA y su entorno más cercano consigan resolver los conflictos de manera propia, sintiéndose apoyados, escuchados y ayudados, prestando un servicio no solo esencial para este grupo de personas sino un servicio esencial a la comunidad, abordando una problemática que afecta a un amplio colectivo de nuestra población. Sin embargo, la escasa participación en los cuestionarios de elaboración propia y la ausencia tanto de datos científicos como de servicios ofrecidos al sector infantil ha complicado el proceso de investigación, evidenciando las carencias que se presentan en la sociedad. Es una realidad de la que debemos ser plenamente conscientes y que, aunque desde los servicios sociales y los sistemas sanitarios de salud se hayan ofrecido servicios para resolver dicha problemática, sigue existiendo un déficit con respecto a la atención de este grupo de personas. (Fernández Marugán, 2019, párr. 2). Consideramos imprescindible seguir estudiando en el futuro las problemáticas y las fortalezas de este colectivo para seguir avanzando en los derechos de los mismos, consiguiendo su integración y su visibilización por parte de la sociedad. Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 51 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Alberdi Odriozola, F., Iriarte Ibarrarán, M., Mendía Gorostidi, A., Murgialdai, A., Marco Garde, P. (2009, mayo). Pronóstico de las secuelas tras la lesión cerebral. Medicina Intensiva, 33 (4), 171-181. https://doi.org/10.1016/S02105691(09)71213-6 Atenzia. (2023, junio 14). Estrés en personas mayores: entendiendo y mitigando sus efectos. Blog de Teleasistencia. Recuperado de https://t1p.de/fftjb BBC News Mundo (2019, febrero 5). ¿Por qué las mujeres viven más que los hombres? BBC News Mundo. Recuperado de https://t1p.de/7cki0 Burgués Ascorbe, L. y Lafuente Poveda, S. (2014, junio). El impacto en las familias de pacientes con daño cerebral adquirido (pp. 32-36) (Trabajo de Fin de Grado, Universidad de Zaragoza) Repositorio Digital de la Universidad. https://t1p.de/9tg94 Cabezas López, M. (2016). Daño cerebral perinatal: Parálisis cerebral y trastornos asociados. En J.M. Ruiz (Ed.), Manual de neuropsicología pediátrica. (pp. 223259). Editorial ISEP. file:///C:/Users/esthe/OneDrive/Documentos/Downloads/ManualdeNeuropsic ologiaPediatricaRuizSanchezdeLeon2016.pdf Castanyer, O. (1996). La persona asertiva. La asertividad: expresión de una sana autoestima. (1ª ed., pp. 36). Editorial Desclée de Brouwer, S. A. Cea D´Ancona, M. A. (2022) Confianza y participación en la encuesta. Calidad, confianza y participación en encuestas, 107 (4), 7-8. https://doi.org/10.5565/rev/papers.3074 Cepeda, M.I. (2014, octubre 16-17). Discriminación social a los afectados por DCA. 1ª jornada sobre maltrato a las personas con discapacidad. (p. 234) Universidad internacional de Andalucía, Sevilla. Recuperado de https://t1p.de/jrfet Charfolet, A. C. (2011). Aproximación al trabajo social en España. Serviço Social & Sociedade, 108, 623-638. https://doi.org/10.1590/S0101-66282011000400003 Chaves Montero, A. (2018). La utilización de una metodología mixta en investigación social. En K. Delgado, W.F. Gadea y S. Vera-Quiñonez (Eds.), Rompiendo barreras Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 52 en la investigación. (1ª ed., p. 13, Colección REDES). Editorial UTMACH. Recuperado de http://hdl.handle.net/10272/15178 Climent López, M., Carrascosa Sánchez, C., y Botija Yagüe, M. (2022). Calidad de vida familiar en personas con daño cerebral adquirido. Revista Española De Discapacidad, 10 (1), 55-92. https://doi.org/10.5569/2340-5104.10.01.03 Consejo General de Colegios Oficiales de farmacéuticos (Ed.) (2016). Ictus. Panorama actual del medicamento, 40 (398), 976-991. Recuperado de https://t1p.de/sfcbf Faul M. y Coronado V. (2015) Epidemiology of traumatic brain injury. Handbook of Clinical Neurology, 127, 3-13. Editorial Elsevier. https://doi.org/10.1016/B978-0444-52892-6.00001-5 FEDACE. Federación de Daño Cerebral Adquirido. (2024). Módulo 1. Personas con Daño cerebral adquirido y familias. Federación Salud Mental Castilla y León (Ed.), Curso Universitario de Especialización en Asistencia Personal en Personas con Daño Cerebral Adquirido. (pp. 1-40). FEDACE, Proyecto Rumbo. FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (2006). Cuadernos FEDACE sobre daño cerebral sobrevenido. Trabajo social y daño cerebral. FEDACE FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (2008, octubre). Cuadernos FEDACE sobre daño cerebral adquirido. Daño Cerebral Adquirido Infantil (7ª ed.) FEDACE. Recuperado de https://t1p.de/0o1og FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (2018, octubre 16) Qué es y causas principales. Federación Española de Daño Cerebral. https://t1p.de/mm3qk FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (2020, diciembre 31). Distribución de la muestra según tipo de lesión cerebral (porcentajes). En FEDACE (Ed.) La realidad del daño cerebral. Situación y necesidades de las personas con daño cerebral en España. (p. 21) FEDACE. Recuperado de https://t1p.de/q6xt9 FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (2020, diciembre). Cuadernos FEDACE sobre daño cerebral. Menores y daño cerebral “atención psicosocial a menores con daño cerebral y sus familias”, 19. FEDACE. https://t1p.de/uk2wm FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (s.f.) Día del daño cerebral Adquirido. Federación Española de Daño Cerebral. https://t1p.de/vbyvu Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 53 FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (s.f.) El Daño Cerebral Adquirido en Cifras. Federación Española de Daño Cerebral. https://t1p.de/eq026 FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (s.f.) Factores de Riesgo y Prevención. Federación Española de Daño Cerebral. https://t1p.de/bi5fs FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (s.f.) Recursos para la inclusión social del daño cerebral. Federación Española de Daño Cerebral. https://t1p.de/y1jl0 FEDACE. Federación Española de Daño Cerebral. (s.f.). Noticias. Federación Española de Daño Cerebral. https://t1p.de/ajgwf Fernández Marugán, F. (2019, septiembre 23). Daño cerebral adquirido infantil en España. Defensor del pueblo. https://t1p.de/6l1a3 Fundación lescer. Daño cerebral sobrevenido. (s.f.) Productos de apoyo. Ayudas técnicas. Fundación lescer. Daño cerebral adquirido. https://t1p.de/cupfd Gabinete de Trabajo Social. (2018, febrero 1). La figura de la trabajadora o trabajador social en la unidad de daño cerebral sobrevenido. Alicerce social. https://t1p.de/486qy Gavilán Agustí, B. (2016). Daño cerebral adquirido en la infancia. En J.M. Ruiz (Ed.), Manual de neuropsicología pediátrica. (pp. 261-294). Editorial ISEP. file:///C:/Users/esthe/OneDrive/Documentos/Downloads/ManualdeNeuropsic ologiaPediatricaRuizSanchezdeLeon2016.pdf Gómez Pastor, I. (2008). El daño cerebral sobrevenido: un abordaje transdisciplinar dentro de los servicios sociales. Psychosocial Intervention, 17 (3). Recuperado de https://t1p.de/gzmta HIRU HAMABI. Asociación de Daño Cerebral Adquirido Infantil. (s.f.) DCA Infantil. HIRU HAMABI. https://t1p.de/jw2ii Sant Joan de Déu Barcelona. (2022, agosto 24). Daño Cerebral Adquirido (DCA). En Patologías y Tratamientos. Hospital Sant Joan de Déu. https://t1p.de/c857q Instituto Nacional de Estadística. (s.f.). Esperanza de vida. Recuperado de https://t1p.de/kjgaj Irenea. Instituto de rehabilitación neurológica. (2018, octubre 24). La epidemiología del Daño Cerebral Adquirido: Incidencia y prevalencia. Irenea. Instituto de rehabilitación neurológica. https://t1p.de/abw0s Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 54 Jiménez Lara, A., y Huete García, A. (2013). La discriminación por motivos de discapacidad. Análisis de las respuestas recibidas al cuestionario sobre discriminación por motivos de discapacidad promovido por el CERMI Estatal. https://t1p.de/gpik6 Martín Aranaga, I. (2018). Fundamentación e importancia de las técnicas de intervención en Trabajo Social. Técnicas de Intervención en Trabajo Social. Universidad del País Vasco). https://t1p.de/g6r0n Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Recuperado de https://t1p.de/q69k3 Pita Fernández, S., y Pértegas Díaz, S. (2002). Investigación cuantitativa y cualitativa. Cad aten primaria, 9(1), 76-78. Recuperado de https://t1p.de/ak8cc Quezada García, M.Y. (2019) La situación de las mujeres con daño cerebral adquirido en España. FEDACE. https://t1p.de/5j0e6 Quezada García, M.Y., Huete García A. y Bascones Serrano, L.M. (2017). Las personas con daño cerebral en España. FEDACE. https://t1p.de/4srez Real Academia Española. (s.f.). Exclusión Social. En Diccionario de la lengua española. Recuperado de https://t1p.de/xqegu Real Academia Nacional de Medicina de España (s.f.). Anoxia. En Diccionario de términos médicos. Recuperado de https://t1p.de/18pxa Real Academia Nacional de Medicina de España. (s.f.). Traumatismo Craneoencefálico. En Diccionario de términos médicos. Recuperado de https://t1p.de/18pxa Red CENIT, Centros de Desarrollo Cognitivo. (2021, octubre 28). Daño cerebral adquirido infantil: ¿qué es y cuáles son sus causas? Red CENIT. Recuperado de https://t1p.de/1wi98 Rubio, P. M., y Atarés, N. G. (2019). Secuelas del daño cerebral adquirido, estudio sobre las necesidades terapéuticas. Revista de logopedia, foniatría y audiología, 39(2), 52-58. https://doi.org/10.1016/j.rlfa.2019.02.001 Sánchez Gatica, J.G. (2002, junio) Características epidemiológicas, clínicas y tomográficas de tumores cerebrales. (Tesis de pregrado). Universidad de San Carlos De Guatemala. Recuperado de https://t1p.de/d9p5y Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 55 Sans, A., Colomé, R., López-Sala, A. y Boix, C. (2009). Aspectos neuropsicológicos del daño cerebral difuso adquirido en la edad pediátrica. Revista de Neurología, 48(2), 23-26. Recuperado de https://t1p.de/51uo5 UNIR. La universidad de internet (2023, enero 23). Habilidades de un trabajador social en un centro residencial de mayores. Recuperado de https://t1p.de/ui70m Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 56 ANEXO 1 CUESTIONARIO A PROFESIONALES QUE TRATAN CON PERSONAS CON DCA Bienvenid@. ¿Como profesional ha tratado con usuarios afectados por un Daño Cerebral Adquirido? ¡Necesito su ayuda! Este cuestionario no le llevará más de 5 minutos. Va dirigido a todos aquellos profesionales que atienden a personas que han sufrido un Daño Cerebral Adquirido y a sus familias. El cuestionario se divide en 3 partes: - Características propias del encuestado y sus funciones - Características del perfil de las personas con DCA a las que ha atendido - Tipos de necesidades de los usuarios y las familias Soy Esther Fernández, alumna de 4º curso del Grado de Trabajo Social en la Universidad de Valladolid. A través de esta encuesta podré obtener los datos necesarios para realizar una investigación para mi TFG sobre el daño cerebral adquirido, más concretamente el daño en menores de edad, las necesidades que presentan los usuarios y las funciones de los profesionales con respecto a esta lesión. Por favor conteste con los datos del usuario con DCA: su edad o cuáles son las necesidades que considera que no se han visto satisfechas. Los datos obtenidos a través de este cuestionario estarán anonimizados, son confidenciales y con propósitos de investigación. PERFIL DEL PROFESIONAL Sexo ☐Mujer ☐Hombre ☐Otra Edad - Texto de respuesta corta Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 57 Comunidad o Ciudad autónoma ☐ Andalucía ☐ Aragón ☐ Principado de Asturias ☐ Cantabria ☐ Castilla-La Mancha ☐ Castilla y León ☐ Ceuta o Melilla ☐ Cataluña ☐ Extremadura ☐ Galicia ☐ Islas Baleares ☐ Islas Canarias ☐ La Rioja ☐ Comunidad de Madrid ☐ Murcia ☐ Comunidad Foral de Navarra ☐ País Vasco ☐ Comunidad Valenciana Profesión ☐ Psicólogo/a ☐ Médico rehabilitador/a ☐ Profesor/a ☐ Trabajador/a social ☐ Terapeuta ocupacional ☐ Educador/a social ☐ Otra Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 64 NECESIDADES DE LOS USUARIOS Señale cuáles de estas necesidades sí le han sido satisfechas al usuario con DCA ☐ Necesidad de información acerca de la enfermedad ☐ Necesidad de orientación y asesoramiento con respecto a los servicios y ayudas existentes para ellos ☐ Necesidad de apoyo emocional ☐ Necesidad de apoyo instrumental ☐ Necesidad de apoyo comunitario ☐ Necesidad de formación al cuidador principal ☐ Necesidad de apoyo psicológico ☐ Otra ¿A cuál de estos servicios acude el usuario con DCA? ☐ Asociación de DCA ☐ Centro de día ☐ Piso tutelado ☐ Residencia especializada en DCA ☐ Ninguno ☐ Otra ¿De qué profesionales requiere ayuda? Terapeuta ocupacional ☐ Trabajador social ☐ Psicólogo ☐ Médico rehabilitador ☐ Fisioterapeuta ☐ Logopeda ☐ Otra Investigación del Daño cerebral adquirido en menores. Implicaciones para el Trabajo social María Esther Fernández Sastre Grado en Trabajo Social - Universidad de Valladolid 65 ¿Cómo le ha ayudado el/la Trabajador/a social? ☐ Nos ha informado sobre qué es el DCA y sus secuelas ☐ Nos ha informado de los recursos y servicios que existen ☐ Nos ha ofrecido ayuda en la solicitud de estos servicios ☐ Nos ha dado apoyo emocional durante esta etapa ☐ Ha sido intermediario entre otros profesionales y la persona con DCA ☐ Ha realizado un seguimiento de la persona afectada por el DCA ☐ Ha fomentado los grupos de ayuda mutua entre familiares ☐ Otra OPINIONES SOBRE LA GESTIÓN DEL DCA Clasifique según su opinión en 1. Muy malo/pésimo 2. Regular 3. Bueno 4. Perfecto ▪ La información con respecto al Daño Cerebral adquirido: causas, secuelas, consecuencias, … 1 ☐ 2 ☐ 3 ☐ 4 ☐ ▪ La información con respecto a los recursos, servicios, leyes, etc., que hay 1 ☐ 2 ☐ 3 ☐ 4 ☐ ▪ La administración de las entidades públicas 1 ☐ 2 ☐ 3 ☐ 4 ☐ ▪ La cantidad y el tipo de recursos 1 ☐ 2 ☐ 3 ☐ 4 ☐