Nivel de ansiedad en pacientes con retinosis pigmentaria: elaboración de un plan de cuidados

Universidad de Valladolid Grado en Enfermería Facultad de Enfermería de Valladolid Curso 2020-2021 Trabajo de Fin de Grado Universidad de Valladolid Grado en Enfermería Facultad de Enfermería de Valladolid Curso 2020-2021 Trabajo de Fin de Grado NIVEL DE ANSIEDAD EN PACIENTES CON RETINOSIS PIGMENTARIA: ELABORACIÓN DE UN PLAN DE CUIDADOS Sofía Izaguirre de Diego Tutor/a: Eva Mª Sobas Abad RESUMEN INTRODUCCIÓN: La Retinosis Pigmentaria (RP) es un conjunto de enfermedades de carácter degenerativo que provocan un deterioro de la visión que alcanza la ceguera. Por eso, es posible que problemas psicológicos, como la ansiedad, acompañen a la enfermedad. Conocer la prevalencia de este trastorno permite darle respuesta y mejorar así la calidad de vida de estos pacientes. OBJETIVO: Evaluar la posible ansiedad en pacientes con RP y elaborar un Plan de Cuidados Enfermeros (PCE) que ayude a solucionar el problema. MATERIAL Y MÉTODOS: Se llevó a cabo un estudio de investigación observacional y transversal en individuos con RP, que completaron el cuestionario de ansiedad STAI en marzo de 2021 para su posterior análisis. Se realizó una valoración de los pacientes siguiendo las 14 necesidades básicas de Virginia Henderson y se elaboró un PCE con la herramienta NNNConsult. RESULTADOS: 30 pacientes con una edad media de 55.80 (± 9.75), de los cuales un 36.67% fueron mujeres y un 66.33% hombres, participaron en el estudio. En él se demostró que un 33.33% de los pacientes padecía distintos niveles de ansiedad estado y un 40% niveles de ansiedad rasgo. Se elaboró un PCE como guía para que enfermería proporcione sus cuidados para la consecución de los objetivos propuestos. CONCLUSIÓN: Los niveles de ansiedad en pacientes con RP son superiores a los de la población general. La aplicación del PCE propuesto posibilitaría mejorar el afrontamiento de la enfermedad y, por tanto, reducir el estrés crónico. PALABRAS CLAVE: Retinosis pigmentaria, ansiedad, STAI, plan de cuidados. ABSTRACT INTRODUCTION: Retinitis Pigmentosa (RP) is a group of degenerative diseases that cause a deterioration of vision leading to blindness, Therefore, it is possible that psychological problems, such as anxiety, accompany the disease. Knowing the prevalence of this disorder allows us to respond to it and thus improve the quality of life of these patients. OBJECTIVE: Assess possible anxiety in patients with RP and develop a Nursing Care Plan (NCP) to help solve the problem. MATERIAL AND METHODS: An observational, cross-sectional research study was conducted in individuals with RP, who completed the STAI anxiety questionnaire in March 2021 for subsequent analysis. Patients were assessed following Virginia Henderson´s 14 basic needs and an NCP was developed with the NNNConsult tool. PRELIMINARY RESULTS: 30 patients with a mean age of 55.80 (± 9.75), of which 36.67% were female and 66.33% male, participated in the study. It showed that 33.33% of the patients had different levels of state anxiety and 40% had different levels of trait anxiety. An NCP was elaborated as a guide for nurses to provide care to achieve the proposed objectives. CONCLUSION: Anxiety levels in patients with RP are higher than in the general population. The application of the proposed NCP would make it possible to improve coping with the disease and, therefore, reduce chronic stress. KEY WORDS: Retinitis pigmentosa, anxiety, STAI, care plan. I ÍNDICE DE CONTENIDOS ÍNDICE DE ABREVIATURAS ............................................................................. II 1. INTRODUCCIÓN ............................................................................................ 1 2. JUSTIFICACIÓN ............................................................................................. 3 3. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ................................................................. 4 4. PREGUNTA PICO ........................................................................................... 4 5. OBJETIVOS E HIPÓTESIS ............................................................................. 5 5. 1. OBJETIVO PRINCIPAL ........................................................................... 5 5. 2. OBJETIVOS SECUNDARIOS ................................................................. 5 5. 3. HIPÓTESIS .............................................................................................. 5 6. MATERIAL Y MÉTODOS ................................................................................ 6 6. 1. DISEÑO ................................................................................................... 6 6. 2. MUESTRA ............................................................................................... 6 6. 3. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN ......................................... 6 6. 4. FUENTES DE DATOS CONSULTADAS ................................................. 6 6. 6. INSTRUMENTOS .................................................................................... 6 6. 7. ANÁLISIS ESTADÍSTICO ........................................................................ 8 6. 8. CONSIDERACIONES ÉTICO-LEGALES ................................................ 8 6. 9. CRONOGRAMA ...................................................................................... 8 7. RESULTADOS .............................................................................................. 10 7. 1. CUESTIONARIO STAI .......................................................................... 10 7. 2. PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA ............................................. 11 8. DISCUSIÓN .................................................................................................. 24 8. 1. LIMITACIONES ..................................................................................... 25 8. 2. FORTALEZAS ....................................................................................... 25 8. 3. APLICACIONES A LA PRÁCTICA CLÍNICA ......................................... 26 8. 4. FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN ............................................. 26 9. CONCLUSIONES .......................................................................................... 28 10. BIBLIOGRAFÍA ........................................................................................... 29 11. ANEXOS ..................................................................................................... 31 11. 1. CUESTIONARIO STAI ........................................................................ 31 11. 2. INFORME FAVORABLE Y ACEPTACIÓN DEL COMITÉ DE ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN CON MEDICAMENTOS ÁREA DE SALUD VALLADOLID ESTE ...................................................................................... 33 11. 3. INFORME FAVORABLE DE LA COMISIÓN DE ÉTICA E INVESTIGACIÓN DE LA FACULTAD DE ENFERMERÍA DE VALLADOLID 34 II ÍNDICE DE ABREVIATURAS A/E: Ansiedad Estado. A/R: Ansiedad Rasgo. AVD: Actividades de la Vida Diaria. NANDA: North American Nursing Diagnosis Association (Asociación Norteamericana de Diagnósticos de Enfermería). NIC: Nursing Interventions Classification (Clasificación de Intervenciones de Enfermería). NOC: Nursing Outcomes Classification (Clasificación de Objetivos de Enfermería). PCE: Plan de Cuidados Estandarizado. RECYL: Retina Castilla y León. RP: Retinosis Pigmentaria. STAI: State-Trait Anxiety Inventory (Cuestionario de Ansiedad Estado–Rasgo). 1 1. INTRODUCCIÓN La Retinosis Pigmentaria (RP) es un grupo heterogéneo de degeneraciones retinianas hereditarias caracterizadas por la muerte progresiva de los conos y los bastones de la retina1. La mayoría de las formas de RP provocan la muerte de los bastones, lo que implica un deterioro de la visión nocturna o de la visión con poca luz y una pérdida de la visión periférica, conocida como visión “en túnel”. Cuando el deterioro se produce en los conos, se manifiesta con una reducción de la agudeza visual central2. Indistintamente, la RP afecta de forma global al fondo de ojo y, con frecuencia, conlleva a una disminución gradual de la visión, que conduce irreversiblemente a la ceguera y su discapacidad consecuente3. La etapa de aparición es, frecuentemente, la infancia o la adolescencia1. Sin embargo, la edad varía, algunos pacientes desarrollan una pérdida visual desde la infancia y otros pueden permanecer asintomáticos hasta la edad adulta4. En España, se considera ceguera legal cuando la agudeza visual mejor corregida en el mejor de sus ojos es menor o igual a 10/100 y/o cuando existe una reducción del campo visual a menos de 10 grados5. En la RP, suele alcanzarse en torno a los 40 o 50 años6. La prevalencia de la RP es de 1/5000 más o menos, habiendo aproximadamente 1.5 millones de personas afectadas en el mundo, siendo más frecuente en los hombres que en las mujeres y de forma bilateral y simétrica en ambos ojos1, 4. La proporción de población afectada en España es de 1/4000, hay unos 15000 afectados3. Se trata de la distrofia hereditaria de retina más común y de la cuarta causa de ceguera en el mundo3, 7, sin embargo, los hallazgos clínicos en la RP varían ampliamente debido al gran número de genes involucrados, que alcanza la cifra de 50, y aún no existen soluciones médicas o tratamientos farmacológicos8. En la actualidad, se dispone de algunas opciones para intentar frenar su avance, como la suplementación nutricional con vitamina A y ácido docosahexanoico (DHA), la terapia con células madre, la terapia génica o los implantes retinianos y las prótesis9, aunque no son eficaces para todos los pacientes. También es importante la rehabilitación visual, que puede incluir un oftalmólogo o un óptico para la evaluación, un terapista ocupacional para el entrenamiento, un trabajador 2 social o un psicólogo para los consejos individualizados10. La rehabilitación visual intenta potenciar el resto visual del paciente. Estos pacientes experimentan el no ser capaces de realizar tareas y actividades que habían desarrollado de manera autónoma desde la infancia, y tienen que volver a aprenderlas de otra forma o pedir ayuda. Además, deben aprender a vivir siendo “diferentes”, en una sociedad que es mayoritariamente vidente y que, aunque cada vez menos, le presentará diversas barreras a lo largo de su vida que pueden impedir su participación plena en esta11, 12. Todos estos cambios pueden producir, por razones obvias, que el estrés crónico acompañe a la enfermedad. Así que, es indiscutible que la RP interfiere en la calidad de vida de quienes la sufren, entendiendo “calidad de vida” como la evaluación global que hace un sujeto de su vida15, de varias formas. Por un lado, perjudicando la salud física, para lo que no hay tratamiento hasta el momento y, por otro, el área emocional, en el que se puede trabajar para mejorar la forma en la que se enfrentan a la vida. Además, aunque no haya referencias bibliográficas que lo demuestren, cada vez hay más personas que perciben una relación entre su nivel de ansiedad y las variaciones en su capacidad visual13. La finalidad de este estudio es determinar, a través del cuestionario State–Trait Anxiety Inventory (STAI), esa ansiedad que presentan los pacientes afectados por la RP, y elaborar un Plan de Cuidados Estandarizado (PCE) como propuesta para tratar de disminuirla. De esta manera, se podría mejorar la calidad de vida de los pacientes y quizá, ralentizar la evolución de la enfermedad. 3 2. JUSTIFICACIÓN Como se ha mencionado anteriormente, la RP es una enfermedad para la que, hasta la fecha, solo existen tratamientos sintomáticos, es decir, tratamientos que ayudan a suplir la pérdida de visión. Estas ayudas, hacen que la independencia y la calidad de vida de los pacientes cada vez sea mejor10, pero la cronicidad de la enfermedad y los efectos que tiene sobre sus vidas, la convierten en un factor de riesgo para que su bienestar emocional se vea alterado16. En lo que a estas consecuencias emocionales se refiere, la naturaleza progresiva de esta enfermedad puede parecer una ventaja, ya que las personas tienen la posibilidad de aceptar los cambios en su visión de forma gradual, pero, por otro lado, requiere una adaptación continua a los cambios y se produce una mayor preocupación por el pronóstico17. Además, la pérdida de visión en la RP es impredecible, y su progreso conlleva una pérdida de habilidad para realizar determinadas tareas, disminuyendo la autoconfianza y el autocontrol de los afectados, algo frustrante y traumático que puede conducirlos a la ansiedad y a la depresión14, 18. Y es en ese punto psicológico en el que podría ser interesante intervenir. Analizar ese posible fallo emocional podría resultar especialmente útil al principio de la enfermedad, para que la anticipación aprensiva del daño no interfiera negativamente en la ejecución de los programas de rehabilitación visual y en la participación en los ensayos de tratamientos actuales19, 20. Pero también cuando ya ha progresado, porque podría haber aumentado la falta de independencia, la dificultad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, los obstáculos en la educación y en el trabajo, los problemas en las relaciones interpersonales, e incluso el cambio en la identidad del yo. Y a partir de la evaluación, también intentar reducirla, papel importante de la enfermería, que debe establecer unos cuidados de calidad, para ayudar al paciente a enfrentar el proceso de enfermedad. 4 3. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ¿Cuál es el nivel de ansiedad que padecen las personas con RP según el cuestionario STAI? 4. PREGUNTA PICOT Paciente: Los pacientes con RP pertenecientes a la asociación Retina Castilla y León (RECYL). Se incluyeron sujetos a partir de 18 años. Intervención: El cuestionario STAI. Comparación: Como grupo control se utilizaron los criterios de clasificación de la escala STAI. Outcomes o variables: • Variable primaria: Nivel de estrés crónico medido a través de la escala STAI. • Variables secundarias: • Variables sociodemográficas: Edad y sexo. Tiempo: La obtención de los resultados se espera al finalizar el trabajo de campo, que durará dos meses. 11 7. 2. PLAN DE CUIDADOS DE ENFERMERÍA Para que los cuidados de enfermería estén adaptados al máximo a las necesidades de los pacientes, primero debe realizarse una valoración individualizada e integral de las mismas. Esta información se obtiene mediante la entrevista, la observación, la exploración física y la historia clínica. La valoración de enfermería se realiza en base al modelo de las 14 necesidades básicas de Virginia Henderson22. En este trabajo se ha prestado especial atención en las necesidades que pueden influir en el estado de estrés y ansiedad de los sujetos: necesidad I, II, V, VI, IX, X, XII, XIII, XIV. Al tratarse de una propuesta de PCE, las fases de ejecución y evaluación no se llevarán a cabo. NECESIDAD I: RESPIRACIÓN Se valora el patrón respiratorio, su frecuencia y su profundidad, así como la presencia de disnea, tos, ruidos anormales, etc. Se valora también la frecuencia cardiaca y la tensión arterial. NANDA: Patrón respiratorio ineficaz (00032). Definición: Inspiración y/o espiración que no proporciona una ventilación adecuada. Características definitorias: Aleteo nasal, alteración de los movimientos torácicos, disnea... Factores relacionados: Ansiedad, fatiga, hiperventilación... NOC: Estado respiratorio (0415). Definición: Movimiento del aire hacia dentro y fuera de los pulmones e intercambio alveolar de dióxido de carbono y oxígeno. Indicadores: • Frecuencia respiratoria (41501). • Profundidad en la inspiración (41503). • Inquietud (41516). NIC: Disminución de la ansiedad (5820). Definición: Minimizar la aprensión, temor, presagios o inquietud relacionados con una fuente no identificada de peligro previsto. Actividades: 12 • Proporcionar información objetiva respecto al diagnóstico, tratamiento y pronóstico. • Permanecer con el paciente para promover la seguridad y reducir el miedo. • Animar la manifestación de sentimientos, percepciones y miedos. • Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación. NECESIDAD II: ALIMENTACIÓN/HIDRATACIÓN Se valora el grado de autonomía para alimentarse, el peso, la talla y el índice de masa corporal. También se valora el hábito de hidratación y alimentación, el tipo de dieta, el apetito, la presencia de nauseas y vómitos, etc. NANDA: Déficit de autocuidado en la alimentación (00102). Definición: Incapacidad para comer de manera independiente. Características definitorias: Deterioro de la habilidad para coger los alimentos con los utensilios, deterioro de la habilidad para manejar los utensilios, deterioro de la habilidad para preparar la comida... Factores relacionados: Ansiedad, barreras del entorno, disminución de la motivación... NOC: Autocuidados: comer (0303). Definición: Acciones personales para preparar e ingerir comida y líquidos. Indicadores: • Prepara comida para ingerir (30301). • Maneja utensilios (30303). • Finaliza una comida (30314). NIC: Ayuda con el autocuidado: alimentación (1803). Definición: Ayudar a una persona a comer: Actividades: • Proporcionar ayuda física, si es necesario. • Abrir los alimentos empaquetados. • Evitar colocar la comida en el lado ciego de una persona. • Describir la ubicación de la comida en la bandeja para las personas con impedimentos de la visión. 13 NECESIDAD III: ELIMINACIÓN Se valora el grado de autonomía para la eliminación urinaria y fecal. Los hábitos de eliminación, incontinencia o retención, el estreñimiento, los gases, el sangrado o el dolor. NECESIDAD IV: MOVILIZACIÓN Se valora el grado de autonomía para la movilidad, teniendo en cuenta la actividad física, la fuerza, la estabilidad, la energía para las Actividades de la Vida Diaria (AVD), etc. Se registra el uso de dispositivos físicos de ayuda si son necesarios. NECESIDAD V: REPOSO/SUEÑO Se valora el patrón de sueño, los problemas para dormir, la sensación de haber descansado, etc. NANDA: Disconfort (00214). Definición: Percepción de falta de tranquilidad, alivio y trascendencia en las dimensiones física, psicoespiritual, ambiental, cultural y/o social. Características definitorias: Ansiedad, descontento con la situación, irritabilidad... Factores relacionados: Control insuficiente sobre el entorno, control insuficiente sobre la situación, recursos insuficientes... NOC: Estado de comodidad: entorno (2009). Definición: Tranquilidad, comodidad y seguridad ambiental del entorno. Indicadores: • Organización del entorno (200905). • Iluminación de la sala (200909). • Adaptaciones ambientales necesarias (200914). NIC: Manejo ambiental: seguridad (6486). Definición: Vigilar y actuar sobre el ambiente físico para fomentar la seguridad. Actividades: • Identificar las necesidades de seguridad el paciente según el nivel físico, la función cognitiva y el historial de conducta. • Eliminar los factores de peligro del ambiente, cuando sea posible. • Modificar el ambiente para minimizar los peligros y riesgos. 14 • Utilizar dispositivos de protección (restricción física, barandillas, puertas cerradas, vallas y portones) para limitar físicamente la movilidad o el acceso a situaciones peligrosas. NANDA: Insomnio (00095) Definición: Trastorno de la cantidad y calidad del sueño que deteriora el funcionamiento. Características definitorias: Cambios en el patrón de sueño, despertar temprano, dificultad para conciliar el sueño... Factores relacionados: Ansiedad, estresores, temor... NOC: Sueño (0004). Definición: Suspensión periódica natural de la conciencia durante la cual se recupera el organismo. Indicadores: • Horas de sueño (401). • Calidad del sueño (404). • Dificultad para conciliar el sueño (421). NIC: Mejorar el sueño (1850). Definición: Facilitar ciclos regulares de sueño/vigilia. Actividades: • Comprobar el patrón de sueño del paciente y observar las circunstancias físicas (apnea del sueño, vías aéreas obstruidas, dolor/molestias y frecuencia urinaria) y/o psicológicas (miedo o ansiedad) que interrumpen el sueño. • Ajustar el ambiente (luz, ruido, temperatura, colchón y cama) para favorecer el sueño. • Ayudar a eliminar las situaciones estresantes antes de irse a la cama. • Comentar con el paciente y la familia técnicas para favorecer el sueño. NIC: Disminución de la ansiedad (5820). Definición: Minimizar la aprensión, temor, presagios o inquietud relacionados con una fuente no identificada de peligro previsto. Actividades: • Permanecer con el paciente para promover la seguridad y reducir el miedo. 15 • Establecer actividades recreativas encaminadas a la reducción de tensiones. • Ayudar al paciente a realizar una descripción realista del suceso que se avecina. • Instruir al paciente sobre el uso de técnicas de relajación. NECESIDAD VI: VESTIRSE/DESVESTIRSE Valora el grado de autonomía para vestirse y el uso de calzado seguro. NANDA: Déficit de autocuidado en el vestido (00109). Definición: Incapacidad para ponerse y quitarse la ropa independientemente. Características definitorias: Deterioro de la habilidad para abrocharse la ropa, deterioro de la habilidad para escoger la ropa, deterioro de la habilidad para usar cremalleras... Factores relacionados: Ansiedad, barreras del entorno, disminución de la motivación... NOC: Autocuidados: vestir (0302). Indicadores: • Escoge la ropa (30201). • Se abrocha la ropa (30207). • Se abrocha los zapatos (30213). NIC: Ayuda con el autocuidado: vestirse/arreglo personal (1802). Definición: Ayudar a un paciente con la ropa y el aspecto. Actividades: • Disponer las prendas del paciente en una zona accesible (al pie de la cama). • Estar disponible para ayudar en el vestir, si es necesario. • Ayudar con los cordones, botones y cremalleras, si es necesario. • Reforzar los esfuerzos por vestirse solo. NECESIDAD VII: TERMORREGULACIÓN Valora el grado de autonomía para regular su temperatura. NECESIDAD VIII: HIGIENE/PIEL 16 Valora el grado de autonomía para la higiene corporal y si esta es correcta. El estado de la piel y de las mucosas y la higiene bucal. NECESIDAD IX: SEGURIDAD Valora el grado de autonomía para prevenir peligros. La capacidad para prevenir caídas, aspiraciones, quemaduras, etc. También valora el manejo del régimen terapéutico. NANDA: Ansiedad (00146). Definición: Sensación vaga e intranquilizadora de malestar o amenaza acompañada de una respuesta autonómica (el origen de la cual con frecuencia es inespecífico o desconocido para la persona); sentimiento de aprensión causado por la anticipación de un peligro. Es una señal de alerta que advierte de un peligro inminente y permite a la persona tomar medidas para afrontar la amenaza. Características definitorias: Inquietud, angustia, aumento de la tensión... Factores relacionados: Amenaza al estatus habitual, estresores, necesidades no satisfechas... NOC: Nivel de ansiedad (1211). Definición: Gravedad de la aprensión, tensión o inquietud manifestada surgida de una fuente no identificable. Indicadores: • Impaciencia (121102). • Dificultades para resolver problemas (121114). • Sentimiento de inutilidad (121135). NIC: Disminución de la ansiedad (5820). Definición: Minimizar la aprensión, temor, presagios o inquietud relacionados con una fuente no identificada de peligro previsto. Actividades: • Tratar de comprender la perspectiva del paciente sobre una situación estresante. • Animar a la familia a permanecer con el paciente, si es el caso. • Ayudar al paciente a identificar las situaciones que precipitan la ansiedad. 17 • Ayudar al paciente a realizar una descripción realista del suceso que se avecina. NIC: Control del estado de ánimo (5330). Definición: Proporcionar seguridad, estabilidad, recuperación y mantenimiento a un paciente que experimenta un estado de ánimo disfuncionalmente deprimido o eufórico. Actividades: • Proporcionar o remitir a psicoterapia (terapia cognitivo-conductual, interpersonal, de pareja, de familia o de grupo), cuando sea conveniente. • Ayudar con el autocuidado, si es necesario. • Relacionarse con el paciente a intervalos regulares para realizar los cuidados y/o darle la oportunidad de hablar acerca de sus sentimientos. • Enseñar nuevas técnicas de afrontamiento y de resolución de problemas. NANDA: Riesgo de caídas (00155). Definición: Susceptible de sufrir un aumento de la vulnerabilidad de las caídas, que puede causar daño físico y comprometer la salud. Problemas asociados: Deterioro de la visión y uso de dispositivos de ayuda. NOC: Función sensitiva: visión (2404). Definición: Capacidad para percibir correctamente las imágenes visuales. Indicadores: • Campos visuales periféricos izquierdo y derecho (240404 y 240424). • Ceguera nocturna (240414). • Respuesta a los estímulos visuales (240416). NIC: Manejo ambiental (6480). Definición: Manipulación del entorno del paciente para conseguir beneficios terapéuticos, interés sensorial y bienestar psicológico. Actividades: • Crear un ambiente seguro para el paciente. • Eliminar los factores de peligro del ambiente (alfombras o mantas sueltas y muebles pequeños, móviles). • Disponer de medidas de seguridad mediante barandillas laterales o el acolchamiento de barandillas, según corresponda. • Controlar la iluminación para conseguir beneficios terapéuticos. 18 NANDA: Temor (00148). Definición: Respuesta a la percepción de una amenaza que se reconoce conscientemente como un peligro. Características definitorias: Disminución de la capacidad de resolución de problemas, identifica el objeto del temor, los estímulos se consideran una amenaza... Factores relacionados: Entorno desconocido, respuesta aprendida a la amenaza, separación del sistema de apoyo... Problema asociado: Déficit sensorial. NOC: Autocontrol del miedo (1404). Definición: Acciones personales para eliminar o reducir los sentimientos incapacitantes de aprensión, tensión o inquietud secundarios a una fuente identificable. Indicadores: • Utiliza técnicas de relajación para reducir el miedo (140407). • Mantiene el control sobre su vida (140413). • Identifica el origen del miedo (140419). NIC: Mejorar el afrontamiento (5230). Definición: Facilitación de los esfuerzos cognitivos y conductuales para manejar los factores estresantes, cambios o amenazas percibidas que interfieran a la hora de satisfacer las demandas y papeles de la vida. Actividades: • Ayudar al paciente a evaluar los recursos disponibles para lograr los objetivos. • Ayudar al paciente a resolver los problemas de forma constructiva. • Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad. • Proporcionar un ambiente de aceptación. NECESIDAD X: COMUNICACIÓN Se valora la dificultar en la comunicación verbal y en las relaciones sociales, familiares y sexuales. Situación de aislamiento social. NANDA: Afrontamiento ineficaz (00069). 19 Definición: Patrón de apreciación no válida sobre los agentes estresantes, con esfuerzos cognitivos y/o conductuales, que fracasan en la gestión de las demandas relacionadas con el bienestar. Características definitorias: Acceso insuficiente al apoyo social, capacidad de resolución de problemas insuficiente, estrategias de afrontamiento ineficaces... Factores de riesgo: Apoyo social insuficiente, estrategias de relajación de la tensión ineficaces, sentido de control insuficiente... NOC: Afrontamiento de problemas (1302). Definición: Acciones personales para controlar los factores estresantes que ponen a prueba los recursos del individuo. Indicadores: • Identifica patrones de superación eficaces (130201). • Refiere disminución de estrés (130204). • Verbaliza aceptación de la situación (130205). NIC: Mejorar el afrontamiento (5230). Definición: Facilitación de los esfuerzos cognitivos y conductuales para manejar los factores estresantes, cambios o amenazas percibidas que interfieran a la hora de satisfacer las demandas y papeles de la vida. Actividades: • Ayudar al paciente a resolver los problemas de forma constructiva. • Valorar la comprensión del paciente del proceso de enfermedad. • Fomentar un dominio gradual de la situación. • Animar al paciente a identificar sus puntos fuertes y sus capacidades. NANDA: Deterioro de la comunicación verbal (00051). Definición: Capacidad reducida, retardada o ausente para recibir, procesar, transmitir y/o usar un sistema de símbolos. Características definitorias: Ausencia de contacto visual, déficit visual parcial, déficit visual total... Factores relacionados: Alteración emocional, baja autoestima, barreras en el entorno... NOC: Comunicación (0902). Definición: Recepción, interpretación y expresión de los mensajes verbales, escritos y no verbales. 20 Indicadores: • Reconoce los mensajes recibidos (90206). • Intercambia mensajes con los demás (90208). • Entorno favorecedor de la comunicación (90213). NIC: Mejorar la comunicación: déficit visual (4978). Definición: Empleo de estrategias que aumenten las capacidades de comunicación de las personas con disminución de la visión. Actividades: • Monitorizar las implicaciones funcionales de la disminución de la visión (riesgo de lesiones, depresión, ansiedad y capacidad de realizar actividades de la vida diaria, así como actividades valoradas). • Identificarse al entrar en el espacio del paciente. • Describir el entorno al paciente. • Derivar al paciente a los servicios de apoyo (social, ocupacional y psicológico). NANDA: Deterioro de la interacción social (00052). Definición: Cantidad insuficiente o excesiva, o calidad ineficaz de intercambio social. Características definitorias: Deterioro del funcionamiento social, disconfort en situaciones sociales, interacción disfuncional con otras personas... Factores relacionados: Alteración en el autoconcepto, barreras en el entorno, obstáculos en la comunicación... NOC: Implicación social (1503). Definición: Interacciones sociales con personas, grupos u organizaciones. Indicadores: • Interacciona con amigos íntimos (150301). • Participa en actividades de ocio (150311). • Se conecta diariamente con otros (150314). NIC: Potenciación de la socialización (5100). Definición: Facilitar la capacidad de una persona para interactuar con los demás. Actividades: • Animar al paciente a desarrollar relaciones. • Fomentar el compartir los problemas comunes con los demás. 27 Además, si la hipótesis mencionada anteriormente de que un elevado nivel de ansiedad aumenta la velocidad de la pérdida de visión que provoca esta enfermedad es confirmada en un futuro, el trabajo de enfermería podría ayudar a frenar esa pérdida inexorable. Por otro lado, los pacientes con otras enfermedades degenerativas y crónicas, que, aunque no afecten a la función visual, también fuercen cambios en el estilo de vida y generen estrés, podrían verse beneficiados por PCE creados con la finalidad de mejorar su bienestar emocional. 28 9. CONCLUSIONES Las conclusiones obtenidas de este trabajo son: • Nuestros resultados demuestran que un porcentaje importante de personas con RP presentan ansiedad, tanto de estado como de rasgo, a diferentes niveles según el cuestionario STAI. • La ansiedad provocada por la RP afecta de manera negativa a la calidad de vida de los pacientes que la padecen. • La aplicación de un plan de cuidados enfermeros posibilitaría reducir el nivel de estrés crónico en pacientes con RP. • El apoyo y la educación para la salud por parte de enfermería son cruciales en la mejoría de la calidad de vida en los pacientes con RP. 29 10. BIBLIOGRAFÍA 1. Verbakel, SK; Van Huet, RA; Boon; CJ; Den Hollabder, AI; Collin, RW; Klaver, CC; Hoyng, CB et al. Non-syndromic retinitis pigmentosa. Progress in retinal and eye research. 2018; 66: 157-186. 2. Dussán; GA. Manejo de la retinitis pigmentosa: presentación de un caso clínico. Cien. Tecnol. Salud. Vis. Ocul. 2012; 10 (2): 127-134. 3. Flores Rodríguez, P; Loma Serrano, E; Gili Manzanaro, P; Carracedo Rodríguez, G. Retinitis pigmentosa. Gaceta de optometría y óptica oftálmica. 2013; (481): 34-40. 4. O’Neal, TB, Luther, EE. Retinitis pigmentosa. StatPearls. 2020. 5. Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión - SEEBV. ¿Qué es la baja visión? Diferencias con la ceguera legal (Internet). 2019 (consultado 14 enero 2021). Disponible en: https://bit.ly/3a1mwCI 6. Garip, G; Kamal, A. Systematic review and meta-synthesis of coping with retinitis pigmentosa: implications for improving quality of life. BMC Ophthalmol. 2019; 19: 181. 7. Zhang, Q. Retinitis pigmentosa: progress and perspective. Asia-Pacific journal of ophthalmology. 2016; 5 (4): 265-271. 8. Daiger, SP; Sullivan, LS; Bowne, SJ. Genes and mutations causing retinitis pigmentosa. Clin. Genet. 2013; 84 (2): 132-141. 9. Fahim, AT; Daiger, SP; Weleber, RG. Nonsyndromic retinitis pigmentosa overview (Internet). Seattle (WA): University of Washington. GeneReviews. 2017 (consultado 26 enero 2021). Disponible en: https://bit.ly/36fHaOm 10. Escobar Gómez, HD; Vélez Álvarez, C; Barrera Valencia, C. Ayudas externas para mejorar la independencia en personas con discapacidad visual. Rev. Cubana. Oftalmol. 2017; 30 (1). 11. Anil, K; Garip, G. Coping strategies, vision-related quality of life, and emotional health in managing retinitis pigmentosa: a survey study. BMC Ophthalmol. 2018; 18 (21). 12. Senthil, MP; Khadka, J; Pesudovs, K. Seeing through their eyes: lived experiences of people with retinitis pigmentosa. Eye. 2017; 31: 741-748. 13. Frank, CR; Xiang, X; Stagg, BC; Ehrlich, JR. Longitudinal associations of self-reported vision impairment with symptoms of anxiety and depression among older adults in the United States. JAMA Ophthalmol. 2019; 137 (7): 793-800. 14. López Justicia, MD; Polo Sánchez, T; Fernández Jiménez, C; Chacón López, H; Díaz Batanero, C; Chacón Medina, A. Depresión y ansiedad en personas con retinosis pigmentaria, sus familiares y un grupo control. Univ. Psicol. 2011; 10 (2): 467-476. 15. Marjan López de la Parra, MP; Mendieta Cabrera; D; Muñoz Suárez, MA; Díaz Anzaldúa, A; Cortés Satres, JF. Calidad de vida y discapacidad en el trastorno de ansiedad generalizada. Salud mental. 2014; 37 (6): 509-516. 16. Sainohira, M; Yamashita, T; Terasaki, H; Sonoda, S; Miyata, K; Murakami, Y; Morimoto, T et al. Quantitative analyses of factor related to anxiety and depression in patients with retinitis pigmentosa. PLoS One. 2018; 13 (4): e0195983. 30 17. Latham, K; Baranian, M; Timmis, M; Pardhan, S. Emotional health of people with visual impairment caused by retinitis pigmentosa. PLoS One. 2015; 10 (12): e0145866. 18. Cartaya Pérez, OH; Arboláez Bernal, AM; Estévez fariñas, M; Valdés de la Osa; AL; López de Castro Machado, D; González González, MJ. Caracterización de algunos estados emocionales en pacientes con retinosis pigmentaria típica en dos de sus estadios. Acta Médica del Centro. 2014; 8 (3). 19. Chacón-López, H; López-Justicia; MD. Relación entre autoconcepto y nivel de depresión en personas con retinosis pigmentaria. Anal. Psicol. 2016; 32 (3). 20. Azoulay, L; Chaumet-Riffaud, P; Jaron, S; Roux; C; Sancho, S; Berdugo, N; Audo, I et al. Threshold levels of visual field and acuity loss related to significant decreases in the quality of life and emotional states of patients with retinitis pigmentosa. Ophthalmic. Res. 2015; 54: 78-84. 21. Spielberger; CD; Gorsuch, RL; Lushene, RE. STAI. Cuestionario de ansiedad estado – rasgo. Manual. Novena edición revisada. Madrid: TEA Ediciones; 2015. 22. Alba Rosales, MA; Bellido Vallejo, JC; Cárdenas Casanova, V; Ibáñez Muñoz, J; López Márquez, A; Millán Cobo, MD et al. Proceso enfermero desde el modelo de cuidados de Virginia Henderson y los lenguajes NNN. Primera edición. Jaén: Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de Jaén; 2010. 23. Sainohira, M; Yamashita, T; Terasaki, H; Sonoda, S, Miyata, K, Murakami, Y; Ikeda, Y et al. Quantitative analyses of factors related to anxiety and depression in patients with retinitis pigmentosa. PLoS One. 2018; 13 (4): e0195983. 24. Prem, Senthil, M; Khadka, J, Pesudovs, K. Seeing through their eyes: lived experiences of people with retinitis pigmentosa. Eye. 2017; 31: 741-748. 25. Chaumet – Riffaud, AE; Chaumet Riffaud, P; Cariou, A; Devisme, C; Audo, I, Sahel, JA, Mohad – Said, S. Impact of retinitis pigmentosa on quality of life, mental health, and employment among young adults. Am. J. Ophthalmol. 2017; 177: 169-174. 26. Le, P; Nguyen, M; Vu, T; Dao, DP; Olson, D; Zhang; AY. Anxiety and depression in patients with retinitis pigmentosa. Journal of vitreoretinal diseases. 2020; 5 (2): 114-120. 27. Hernández Baguer, RA; Copello Noblet, M; Ramos Gómez, EA; Bueno Arrieta, Y; Cid Vázquez, B, Dyce Gordon, B. Atención integral y continuada a jóvenes con retinosis pigmentaria. Rev. Haban. Cienc. Med. 2014; 13 (4). 28. Gaudry, E; Vagg, P; Spielberg. Validation of the State – Trait distinction in anxiety research. Multivariate. Behav. Res. 1975; 10 (3): 331-41. 29. Sobas Abad, E; Vázquez, A; Tartilan, I; López, C; Leal, L; Pastor, S; Pastor, JC. Perceived stress and biomarkers in retinitis pigmentosa. ARVO. 2019; 60 (9). 31 11. ANEXOS 11. 1. CUESTIONARIO STAI STAI: AUTOEVALUACIÓN A (E/R) A – ESTADO INSTRUCCIONES A continuación, encontrará una serie de frases que se utilizan corrientemente para describirse uno a sí mismo. Lea cada frase y marque con una X la alternativa que indique mejor cómo se siente usted ahora mismo, en este momento. No hay respuestas buenas ni malas. No emplee demasiado tiempo en cada frase y conteste señalando la respuesta que mejor describa su situación presente. Nada Algo Bastante Mucho 1. Me siento calmado 0 1 2 3 2. Me siento seguro 0 1 2 3 3. Estoy tenso 0 1 2 3 4. Estoy afligido 0 1 2 3 5. Me siento cómodo (estoy a gusto) 0 1 2 3 6. Me siento alterado 0 1 2 3 7. Estoy preocupado ahora por posibles desgracias futuras 0 1 2 3 8. Me siento descansado 0 1 2 3 9. Me siento angustiado 0 1 2 3 10. Me siento confortable 0 1 2 3 11. Tengo confianza en mi mismo/a 0 1 2 3 12. Me siento nervioso 0 1 2 3 13. Estoy inquieto 0 1 2 3 14. Me siento muy “atado” (como oprimido) 0 1 2 3 15. Estoy relajado 0 1 2 3 16. Me siento satisfecho 0 1 2 3 17. Estoy preocupado 0 1 2 3 18. Me siento aturdido y sobreexcitado 0 1 2 3 19. Me siento alegre 0 1 2 3 20. En este momento me siento bien 0 1 2 3 32 A – RASGO INSTRUCCIONES A continuación, encontrará una serie de frases que se utilizan corrientemente para describirse a uno mismo. Lea cada frase y señale la opción que indique mejor cómo se siente usted en general, en la mayoría de las ocasiones. No hay respuestas buenas ni malas. No emplee demasiado tiempo en cada frase y conteste señalando la respuesta que mejor describa cómo se siente usted generalmente. Casi nunca A veces A menudo Casi siempre 1. Me siento bien 0 1 2 3 2. Me canso rápidamente 0 1 2 3 3. Siento ganas de llorar 0 1 2 3 4. Me gustaría ser tan feliz como otros. 0 1 2 3 5. Pierdo oportunidades por no decidirme pronto 0 1 2 3 6. Me siento descansado 0 1 2 3 7. Soy una persona tranquila 0 1 2 3 8. Veo que las dificultades se amontonan y no puedo con ellas 0 1 2 3 9. Me preocupo demasiado por cosas sin importancia 0 1 2 3 10. Soy feliz 0 1 2 3 11. Suelo tomar las cosas demasiado seriamente 0 1 2 3 12. Me falta confianza en mi mismo 0 1 2 3 13. Me siento seguro 0 1 2 3 14. No suelo afrontar las crisis o las dificultades 0 1 2 3 15. Me siento triste (melancólico) 0 1 2 3 16. Estoy satisfecho 0 1 2 3 17. Me rondan y molestan pensamientos sin importancia 0 1 2 3 18. Me afectan tanto los desengaños que no puedo olvidarlos 0 1 2 3 19. Soy una persona estable 0 1 2 3 20. Cuando pienso en asuntos y preocupaciones actuales me pongo tenso y agitado 0 1 2 3