Salud mental en cuidadores informales y su repercusión en las actividades básicas de la vida diaria

Universidad de Valladolid Grado en Enfermería Facultad de Enfermería de Valladolid Curso 2020-2021 Trabajo de Fin de Grado SALUD MENTAL EN CUIDADORES INFORMALES Y SU REPERCUSIÓN EN LAS ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA Alumna: Valle Ramos García Tutora: Lucía Pérez Pérez Cotutor: Agustín Mayo Íscar RESUMEN Introducción: El envejecimiento de la población y el cambio en el tipo de familia y la economía hace que vivamos en una sociedad con una alta carga de ansiedad y de estrés. Numerosos estudios muestran que uno de los factores que aumentan esta situación es el cuidado de personas dependientes. Debido a un estrés constante, los cuidadores informales no adquieren capacidad de adaptación y desarrollan patologías físicas y, sobre todo, psicológicas. Objetivo: Conocer el nivel de ansiedad que experimentan los cuidadores informales de personas dependientes y su repercusión en las actividades básicas de la vida diaria. Metodología: Estudio observacional descriptivo transversal en una muestra de 57 cuidadores, empleando un cuestionario compuesto por datos sociodemográficos, el Inventario de Ansiedad de Beck y el ICUB97. Resultados: El perfil de cuidador típico es el de una mujer de mediana edad (unos 50 años), residente en el medio urbano, con una profesión no relacionada con las ciencias de la salud y siendo la hija de la persona dependiente. El 38,5% de las personas cuidadas padecía de una Gran Dependencia (grado III). Se obtuvo una media de 9 (DT 9,43) años de cuidado y de 69,92 (DT 57,71) horas dedicadas al mismo a la semana. Se observaron niveles moderados de ansiedad clínica en un 57,9% de los participantes. Se obtuvo que el nivel de ansiedad se ve aumentado en mujeres. Se muestra que las necesidades más alteradas son la oxigenación, evitar peligros, comunicación y trabajar/realizarse. Conclusión: El cuidado produce repercusiones en la esfera psicológica del cuidador por lo que se tienen que tener en cuenta las intervenciones que ayudarían a atenuar las consecuencias del mismo. Palabras clave: cuidador informal, salud mental, ansiedad, dependencia, actividades básicas de la vida diaria ABSTRACT Introduction: The aging of the population and the change in the type of family and the economy mean that we live in a society with a high burden of anxiety and stress. Numerous studies show that one of the factors that increase this situation is the care of dependent people. Due to constant stress, informal caregivers do not acquire the capacity to adapt and develop physical and, above all, psychological pathologies. Objective: To know the level of anxiety experienced by informal caregivers of dependent people and its impact on the basic activities of daily life. Methodology: Cross-sectional descriptive observational study in a sample of 57 caregivers, using a questionnaire made up of sociodemographic data, the Beck´s Anxiety Inventory and the ICUB97. Results: The typical caregiver profile is that of a middle-aged woman (about 50 years old), with an urban residence, with a profession not related to health sciences and being the daughter of the dependent person. 38.5% of the cared people for suffered from Great Dependency (grade III). An average of 9 (SD 9.43) years of care and 69.92 (SD 57.71) hours devoted to it per week was obtained. Moderate levels of clinical anxiety were observed in 57.9% of the participants. It was found that the level of anxiety is increased in women. It is shown that the most altered needs are oxygenation, avoiding dangers, communication and work / fulfillment. Conclusion: The care produces repercussions in the psychological sphere of the caregiver, so the interventions that would help to mitigate the consequences of the same must be taken into account. Keywords: informal caregiver, mental health, anxiety, dependency, basic activities of daily living I ÍNDICE ÍNDICE DE TABLAS ......................................................................................... III GLOSARIO DE ABREVIATURAS Y ACRÓNIMOS ......................................... IV 1. INTRODUCCIÓN ........................................................................................ 1 2. JUSTIFICACIÓN ......................................................................................... 3 3. OBJETIVOS ................................................................................................ 4 4. MATERIAL Y MÉTODOS ........................................................................... 5 4.1 DISEÑO.................................................................................................. 5 4.2 POBLACIÓN Y MUESTRA ........................................................................... 5 4.3 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN .................................................... 5 4.4 RECURSOS UTILIZADOS ........................................................................... 5 4.5 DURACIÓN DEL PROYECTO ...................................................................... 6 4.6 PROCEDIMIENTO ..................................................................................... 6 4.7 VARIABLES Y ANÁLISIS ESTADÍSTICO ......................................................... 7 4.8 CONSIDERACIONES ÉTICO – LEGALES ....................................................... 8 5. DESARROLLO DEL TEMA ........................................................................ 9 5.1 CONCEPTO DE DEPENDENCIA .................................................................. 9 5.2 SÍNDROME DEL BURN – OUT .................................................................. 10 5.3 CONCEPTO DE ANSIEDAD: SALUD MENTAL ............................................... 11 5.4 EL CUIDADOR DESDE EL PUNTO DE VISTO ENFERMERO ............................. 12 5.5 RELACIÓN ENTRE CUIDADO Y GÉNERO FEMENINO .................................... 13 5.6 NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON ................................................. 14 6. RESULTADOS ......................................................................................... 15 7. DISCUSIÓN .............................................................................................. 21 7.1 FORTALEZAS ................................................................................... 22 7.2 LIMITACIONES .................................................................................. 23 7.3 IMPLICACIONES PARA LA PRÁCTICA CLÍNICA .............................. 23 7.4 FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN .......................................... 25 II 8. CONCLUSIONES ..................................................................................... 26 9. BIBLIOGRAFÍA ....................................................................................... 27 10. ANEXOS .................................................................................................. 31 10.1 ANEXO I ................................................................................................ 31 10.2 ANEXO II ............................................................................................... 37 10.3 ANEXO III .............................................................................................. 38 III ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1: Cronograma del estudio …………………………………………………… 6 Tabla 2: Análisis de la edad, horas a la semana y años que dedican a su rol de cuidador ……………………………………………………………………………... 15 Figura 1: Grado de dependencia ………………………………………………….. 17 Figura 2: Resultado del BAI ………………………………..……………………… 17 Figura 3: Relación entre el sexo del cuidador, su resultado en el BAI y las necesidades de oxigenación, evitar peligros, comunicación y trabajar/realizarse ………………………………………………………………………………………... 20 IV GLOSARIO DE ABREVIATURAS Y ACRÓNIMOS ABVD: Actividades básicas de la vida diaria. AIVD: Actividades instrumentales de la vida diaria. BAI: Beck´s Anxiety Inventory. BVD: Baremo de Valoración de la Dependencia. IC95: Intervalo de confianza del 95%. INE: Instituto Nacional de Estadística. 1 1. INTRODUCCIÓN Actualmente vivimos en una sociedad en la que se pasa más tiempo fuera del hogar, la esperanza de vida es más larga 1 (el creciente envejecimiento hace que se desarrollen más problemas de salud y, por lo tanto, sean más necesarios los cuidados), el tipo de familia ha cambiado (antes las familias eran numerosas, ahora las familias son pequeñas, incluso llegando a ser monoparentales); influye también la economía familiar (menos ingresos) y, en definitiva, el ritmo de vida. Por ello, dentro de nuestra sociedad existen muchos trabajos que generan ansiedad y estrés laboral. Uno de ellos es el cuidado de familiares y/o amigos con problemas derivados de enfermedades que les obligan a ser dependientes. A las personas que realizan esta labor, se les denomina “cuidadores informales”. Los cuidadores informales son aquellos que no pertenecen a ninguna institución sanitaria ni social, por lo tanto, no obtienen un sueldo remunerado por cuidar a las personas no autónomas que viven en su domicilio 2. Debido a estas labores, siempre se ha pensado en que el prototipo de cuidador informal es una mujer de mediana edad, con pocos estudios y generalmente, la esposa o la hija de la persona enferma 3. El rol del cuidador de los familiares siempre ha sido asumido por la mujer desde hace tiempo cuando la mujer adquiría el “rol reproductivo” y el hombre el “rol productivo” 4. A raíz de la emancipación de la mujer y su entrada en el mundo laboral, en el rol del cuidador se han producido cambios porque no sólo las mujeres se hacen cargo del cuidado de sus familiares, también los hombres. Según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), en Castilla y León hay 130 cuidadores informales por cada 500 pacientes, siendo una de las comunidades con más cuidadores informales por persona dependiente en relación con la cantidad de población 5. Gracias a la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, muchas personas y familias se han podido beneficiar y poder prestar cuidados a sus seres queridos dependientes. Esta ley ofrece ayudas de tipo económico o en forma de servicios. En el caso de solicitar la ayuda económica para colaborar 2 con los gastos de esa persona en el entorno familiar, debe demostrarse que este está recibiendo cuidados desde hace al menos un año y que, el cuidador vive con el paciente en su domicilio 6, por lo que llega a ser difícil recibirla. Por supuesto, el valor económico que se recibe es mayor cuanto mayor sea el grado de discapacidad del que sufre. Pero en cuantiosas situaciones, la cantidad recibida no llega a ser suficiente como para que cuidadores formales se hagan cargo de los pacientes, esto conlleva a que muchas familias se vean saturadas con la incompatibilidad de su tiempo que se divide entre el trabajo y el cuidado. El poco tiempo que les queda que dedican al cuidado, el estrés del trabajo, los antecedentes personales y la enfermedad que hace dependiente al familiar, produce el “síndrome de Burnout” 7 o más conocido como el “síndrome del cuidador”. Este es un síndrome que se produce basado en el estrés ocupacional, es decir, es un desgaste emocional debido al estrés que produce el cuidado 8. También influyen las capacidades del cuidador, es decir, la resiliencia que tenga y el sentido de la coherencia. Varios estudios indican que las personas resilientes focalizan menos su atención en aspectos negativos como es el estrés a la hora de realizar cuidados 9; también que el sentido de la coherencia tiene un efecto protector sobre las emociones negativas del cuidador familiar de mayores dependientes creando una actitud positiva hacia el cuidado 10. Numerosos estudios muestran que la salud mental de los cuidadores se ve afectada por el cuidado, sus capacidades de adaptarse a la nueva situación y los estresores que esta conlleva. Muchos cuidadores informales desarrollan patologías tanto físicas como psicológicas que deben ser tratadas y parecen ser invisibles. Por eso, es importante cuidar al cuidador, es decir, incluirle en el plan de cuidados del paciente dependiente. Para ello, se ofrece atención domiciliaria que se orienta hacia la mejora de las funciones de los cuidadores para mejorar su calidad de vida, reduce la carga de trabajo y permite la detección precoz y la prevención de las alteraciones de la salud física y mental 11. 9 5. DESARROLLO DEL TEMA 5.1 Concepto de dependencia El Estado Español se ha visto en la necesidad de crear una Ley de Dependencia para poder ayudar y dar respuesta a las situaciones diferentes de las personas dependientes, tanto como a las situaciones de sus cuidadores. Este problema se ha agravado con el paso de los años, debido mayoritariamente a la elevada esperanza de vida. Existe, por tanto, una relación entre dependencia y edad 10. Esta Ley nos ayuda a definir diferentes aspectos interesantes como podría ser el concepto de dependencia. Esta se define como “el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligada a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal” 6. La dependencia hace que su nivel de autonomía disminuya y que se vean afectadas las actividades de la vida diaria (AVD). Estas se dividen en dos tipos: las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y en las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD). Las ABVD las podemos definir como “las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar ordenes o tareas sencillas” 6. Es decir, estas actividades se caracterizan por ser universales, ligadas a las necesidades básicas y que suponen un mínimo esfuerzo cognitivo, automatizándose su ejecución de una forma temprana 11. En este grupo podemos incluir la alimentación, el aseo, baño, vestido, movilidad, sueño y descanso. Mientras que las AIVD conllevan un mayor sesgo cultural, son instrumentales y son un medio para realizar otra acción; suponen una mayor complejidad cognitiva y motriz a la vez que implican la interacción con el medio y con los 10 sistemas de comunicación 12. En este grupo podemos incluir el uso del teléfono móvil, las relaciones sociales, la deambulación fuera del hogar o el transporte. Por lo que, primero empezarán a desaparecer en una situación de dependencia, las AIVD y finalmente las ABVD porque se encuentran de una forma más automatizada 13. Dentro de la dependencia se encuentran varios grados en los que se clasifica 6:  Dependencia moderada o grado I: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal. Corresponde a una puntuación final del Baremo de Valoración de Dependencia (BVD) de 25 a 49 puntos.  Dependencia severa o grado II: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD dos o tres veces al día, pero no quiere el apoyo permanente de un cuidador o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal. Corresponde con una puntuación final del BVD de 50 a 74 puntos.  Gran dependencia o grado III: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias ABVD varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal. Corresponde con una puntación final del BVD de 75 a 100 puntos. 5.2 Síndrome del Burn – out El síndrome del Burn – out es reconocido como un factor de riesgo laboral para los profesionales sanitarios, pero también hay que reconocer este síndrome en aquellos cuidadores informales de pacientes dependientes, especialmente es aquellos con una gran dependencia o grado III. El Boletín Oficial del Estado nos define que un cuidador informal es “aquel que presta atención a personas en situación de dependencia en su domicilio, por personas de la familia o de su 11 entorno, no vinculadas a un servicio de atención profesionalizada” 6. Es decir, el síndrome de Burn – out, se caracteriza por afrontar de una forma inadecuada el estrés crónico (característico de las profesiones sanitarias, por eso es uno de sus principales factores de riesgo) y que tiene como signos principales el agotamiento emocional, la despersonalización y la disminución del desempeño personal 14. En cuanto a dicho síndrome que aparece por cansancio y agotamiento constante por el estrés al que están sometidos, ha sido demostrado que hay variables que lo predicen en un contexto familiar. Estas hacen que las personas que las padezcan, tengan más riesgo de sufrirlo. Por ejemplo, las exigencias de la situación (exigencias que van acompañadas de tareas poco agradables), la interacción que se da entre la persona dependiente y el cuidador, la participación en la toma de decisiones (condiciona la responsabilidad del individuo), la falta de recompensas, el estrés económico y la falta de apoyo y/o relación con la familia (bajo apoyo familiar está demostrado que favorece la aparición de este síndrome, al igual que una relación familiar negativa) 15. También se ha demostrado que hay factores ambientales significantes a la hora de padecer el síndrome de Burn – out. Estos pueden ser el escaso apoyo social hacia el cuidador (o no tener ninguna red social), las relaciones interpersonales de baja calidad, problemas familiares o incluso bajos recursos de afrontamiento familiar (este quiere decir que la familia no inicia la puesta en marcha de recursos para afrontar las situaciones que dan a lugar este síndrome) 15. 5.3 Concepto de ansiedad: salud mental Uno de los problemas de salud mental principales que padecen los cuidadores informales de personas dependientes son alteraciones relacionadas con el estado de ánimo, concretamente la ansiedad 16. La ansiedad se define como el trastorno que combina diferentes manifestaciones físicas y mentales que no son atribuibles a peligros reales, es manifestada en forma de crisis pudiendo llegar al pánico 17. Es necesario apuntar que la ansiedad que los cuidadores padecen está infradiagnosticada, y muchas veces algunos de los cuidadores no son nunca 12 diagnosticados por no acudir a los servicios de salud, esto hace que se cronifiquen. El Inventario de Ansiedad de Beck es el instrumento de evaluación de la ansiedad más utilizado en España como forma de investigación psicológica. El BAI (Beck´s Anxiety Inventory, sus siglas en inglés) se conforma de 21 ítems de ansiedad clínica que, a la vez, permite discriminar la ansiedad de la depresión ya que, en el estudio de Sanz y Navarro (año 2003), se concluye que el BAI refleja el 45% de los síntomas específicos de la ansiedad clínica según el DSM – V y el 78% de los síntomas de las crisis de angustia que se producen por la ansiedad. El BAI puede interpretarse mediante la suma de los resultados de cada ítem donde:  Ansiedad leve: 21 o menos puntos  Ansiedad moderada: de 22 a 35 puntos  Ansiedad grave: más de 36 puntos En este trabajo el cuestionario consta de 17 ítems donde todos estos son síntomas que puede sentir una persona que padezca de ansiedad. Se presenta como escala tipo Likert, con 4 opciones de respuesta: 1 = nunca, 2 = algunas veces, 3 = muchas veces y 4 = siempre. Para determinar el resultado en la escala del BAI se suman las puntuaciones obtenidas en cada ítem. 5.4 El cuidador desde el punto de visto enfermero Los cuidadores informales no cuentan con la formación necesaria para realizar unos cuidados de calidad a sus familiares dependientes. Muchas de estas veces los profesionales sanitarios son conscientes de la situación de dependencia que están viviendo, pero se deja de lado a los cuidadores centrándose única y exclusivamente en las personas dependientes 19. La enfermería está centrada en un cuidado holístico de los pacientes, por lo tanto, debería de ser consciente del problema que causa la enfermedad de la persona dependiente en todos los miembros de la familia y especialmente, en el cuidador principal. Lo ideal sería incluir al cuidador principal en el plan de 13 cuidados del paciente enfermo 19. Es habitual que los cuidadores de los pacientes dependientes “aprendan solos a cuidar”, pudiendo los profesionales sanitarios dar o proponer pautas sobre cómo hacerlo, así como información sobre la enfermedad o discapacidad que padezca el familiar; también información sobre el proceso por el que va a pasar tanto él como su familiar enfermo. De ahí que a los cuidadores informales de estas personas se les denomine “pacientes ocultos” 20. Es imprescindible que los cuidadores obtengan opciones de disponer de recursos socio – sanitarios que les ayude a llevar el rol de cuidador de la mejor forma posible, con todo el apoyo que necesiten 21. Al ser un tema de gran impacto, se han creado algunos diagnósticos NANDA que hacen referencia al cuidador 22: - Riesgo de cansancio del rol de cuidador (00062) - Cansancio del rol de cuidador (00061) - Estrés por sobrecarga (00177) - Desempeño ineficaz del rol (00055) - Afrontamiento familiar incapacitante (00073) - Gestión ineficaz de la salud (00078) 5.5 Relación entre cuidado y género femenino Por lo que se ha demostrado en varios artículos, el 76% de los cuidadores son mujeres 23. Esto nos quiere decir, que los cuidados son dominio casi exclusivo del género femenino, lo que supone una desigualdad de género en la salud. Ungerson (2005) reconoce como texto fundador del cuidado a la mujer, recalcando la frase: “a labour of love: women, work and caring” (lo que su traducción nos muestra, “una labor de amor: mujeres, trabajo y cuidado”). Por lo que la primera acepción del cuidado recuerda que se trata de una actividad mayoritariamente femenina ya sea en la esfera pública o privada 24. Esta labor, se ve influenciada por factores como el envejecimiento demográfico, 14 la incorporación de la mujer al mercado laboral, cambios sociales en las familias o el descenso de la natalidad 1. Pero el aspecto fundamental por el cual la labor del cuidado se asocia a un género femenino, es que en el caso de las mujeres (al contrario que en los hombres), es una tarea que está “impuesta socialmente” y, por lo tanto, puede llegar a sentirse como una obligación. Esta teoría se respalda con el modelo familiar típico y anticuado de: hombre/cabeza de familia/encargado de la economía y mujer/ama de casa/cuidadora de los miembros de la familia 24. Las mujeres cuidadoras asumen de una forma mayor los cuidados de atención personal y de vigilancia o acompañamiento, es decir, los cuidados más pesados que necesitan mayor dedicación de tiempo. Sin embargo, esto está cambiando y no todas las mujeres participan por igual en estas tareas del cuidado. Las mujeres casadas, de media 50 años, menor nivel educativo, desempleadas y de niveles inferiores de clases sociales son el prototipo de mujer cuidadora, es decir, son las que conforman el colectivo de cuidadoras en España 25. Estas desigualdades de género en los cuidadores informales pueden significar por qué las mujeres refieren una mayor prevalencia de problemas de salud frente a los hombres, al igual que demuestran una mayor carga psicológica 26. 5.6 Necesidades de Virginia Henderson El objetivo principal de Virginia Henderson fue expresar la función propia de la enfermería. Dedicó mayor parte de su vida a crear el concepto de enfermería tal y como al conocemos hoy, fue la pionera de una filosofía humanista en los cuidados enfermeros. Constata que la enfermería requiere trabajar de forma interdependiente con otros miembros del equipo de salud, ayudando al paciente a satisfacer las 14 necesidades básicas, realizando un cuidado individualizado. Por lo que, considerando las 14 necesidades básicas de forma conjunta puede existir un enfoque holístico de la enfermería 27. 15 6. RESULTADOS De los 57 participantes en el estudio, la mayoría fueron mujeres. Hubo un 75,6% (n=43; IC95%: 75,4-100) de mujeres participantes en el estudio, mientras que la participación masculina fue de un 24,6%. El 89,5% (n=51; IC95%: 75,5-98,2) tenía su domicilio en la zona urbana, frente al 10,5% (n=6; IC95%: 1,8-24,5) vivía en la zona rural. La media de edad de la muestra fue de 54,8 (DT=14,036), siendo 21 años la mínima y 85 años la máxima (Tabla 2). Tabla 2: Análisis de la edad, horas a la semana y años que dedican a su rol de cuidador. Fuente: elaboración propia. Media DT p25 p50 p75 Máximo Mínimo Edad 54,8 14,036 47,75 56,50 63,25 85 21 Horas/semana 68,92 57,714 20,00 46,00 120,00 168 10 Años de cuidado 9,18 9,439 3,00 6,50 14,25 54 1 En relación con la profesión, la mayor parte (46,4%) fueron oficios no relacionados con las ciencias de la salud (profesores, administrativos, estudiantes, funcionarios, etc.), por lo que necesitan conocimientos relativos al cuidado para cuidar a su familiar dependiente. Las profesiones sociosanitarias (trabajadores sociales, enfermeros, médicos, etc.) fueron también bastante nombradas en un 28,6%. Un 12,5% pertenecía al colectivo de jubilados, mientras que los 12,5% restantes al colectivo de amas de casa. Ya que este trabajo se dedica única y exclusivamente a los cuidadores informales, se preguntó por el parentesco que guardaban con la persona a la que cuidaban. Un 50,9% afirmó que las personas a las que cuida son su padre o madre, un 26,3% cuidaba a su hijo o hija, un 7% a su hermano o hermana, mientras que un 5,3% cuida a su marido o esposa y, finalmente, un 10,5% cuidaba a otro familiar. Con estos resultados, antes de analizar los próximos, ya podíamos deducir que el prototipo de cuidador “ideal” es de una mujer de mediana edad, residente en 16 una zona urbana, siendo la hija de alguno de los pacientes dependientes, no teniendo formación para el cuidado. Se les preguntó el grado de dependencia que tenían las personas a las que cuidaban, y concluyó en que un 38,5% (n=20; IC95%: 26,9-48,1) de las personas cuidadas sufrían de una Gran Dependencia o Grado III, un 28,8% (n=15; IC95%: 15,5-38,5) de una Dependencia Severa o Grado II y un 32,7% (n=17; IC95%: 22,2-53,8) de una Dependencia Moderada o Grado I (Figura 1). Las respuestas acerca de la situación del cuidador mostraron que un 42,6% (n=23; IC95%: 31,6-55,5) lleva relativamente poco cuidando, hasta 5 años desempeñando esta labor. Un 25,9% (n= 14; IC95%: 13-38,9) se dedica al cuidado desde hace 6 – 10 años, y el 31,5% restante (n=17; IC95%: 18,6-45,3) desde hace más de 10 años (54 años como máximo). El 50,9% (n=27; IC95%: 34,9-66,9) destinaba menos de 50 horas a la semana de cuidado, un 20,8% (n=11; IC95%: 8,5-32,9) destina entre 51 y 100 horas semanales al cuidado, mientras que un 28,3% (n=15; IC95%: 15,2-39,6) ofrecía entre más de 100 horas semanales al cuidado de su familiar dependiente, alcanzando un máximo de 168 horas semanales. La media de años de cuidado fue de 9,18 (DT=9,439) y la de horas dedicadas a la semana al cuidado, de 69,92 (DT=57,714). En el cuestionario se preguntó si recibían alguna ayuda con el cuidado de la persona dependiente, a lo que salió que un 17,5 (n=10; IC95%: 6,3-28,1) necesitaban ayuda a un centro de día, un 28,1% (n=16; IC95%: 15,9-41,2) precisaban ayuda de una persona contratada, un 42,1% (n=24; IC95%: 32,552,6) requerían ayuda de algún familiar y el 7% (n=4; IC95%: 2,7-13,1) restante necesitaban una residencia. En caso de haber respondido que requerían ayuda de algún familiar, el 15,8% fueron ayudados por su mujer o marido, el 31,6% por sus hermanos; mientras que el 10,5% fueron ayudados por sus hijos, el 8,8% por sus padres y el 3,5% por cualquier otro familiar no nombrado anteriormente. El 17,5% no respondieron a esta pregunta. 17 Figura 1: Grado de dependencia. Fuente: elaboración propia. Respecto a la ansiedad con el Inventario de Beck sobre la Ansiedad (BAI) se observaron los siguientes resultados. El 1,8% (n=1; IC95%: 5,3) presentó un nivel leve de ansiedad clínica, mientras que la ansiedad moderada se presentó en un 57,9% (n=33; IC95%: 39,6-71,0) de los participantes de la encuesta. Finalmente, la ansiedad grave que necesitaría ser atendida por un profesional sanitario especialista en salud mental, se dio en un 40,4% (n=23; IC95%: 28,159,6) de los casos (Figura 2). Figura 2: resultado del BAI. Fuente: elaboración propia. Se relacionó mediante la prueba de Chi cuadrado el resultado del BAI obtenido en relación al sexo de los cuidadores, salió un resultado significativo (p=0,025). Es decir, el nivel de ansiedad se ve aumentado en las mujeres. Después, se relacionó mediante el coeficiente de Pearson la edad del cuidador junto con su 18 resultado obtenido en el BAI. En este último caso, no se encontraron diferencias significativas (p=0,067). Ya que en el proceso de enfermería se tienen en cuenta las 14 necesidades de Virginia Henderson, se decidió cumplimentar una encuesta en la que se valoraban dichas necesidades y así poder observar los cambios que se producen en cada una de ellas debido a la ansiedad sentida por los cuidadores. Para ello, se correlacionó el resultado de cada individuo del BAI con todas sus respuestas en el ICUB97 (test para valorar los cambios en las necesidades) mediante la correlación de Pearson. La necesidad de “oxigenación” se vio alterada significativamente (R=0,5; p=0,01) donde la población comenzó a tener sensación de falta de aire y empezó a fumar. En la necesidad de “nutrición” se observó también un resultado significativo (R=0,437; p=0,01) y se pudo comprobar que más de la mitad de la muestra declaró comer a destiempo del resto de la familia por el hecho de cuidar al familiar dependiente; también se demostró que fluctúan continuamente en su peso (ya que algunos de ellos pierden el apetito). La siguiente necesidad es la “eliminación”, no se encontró ningún aspecto significativo en el cambio de esta necesidad (p=0,09); esto nos ayuda a concluir que la mayoría de los cuidadores de la muestra no nota cambios y/o alteraciones en el ritmo intestinal. En la necesidad de “movimiento/actividad” se obtuvieron resultados significativos (R=0,319; p=0,016) donde podemos declarar que los individuos practican menos actividad física, padecen de dolor de espalda y para paliarlo toman analgésicos de forma constante (AINEs). La correlación del BAI junto con la necesidad de “descanso/sueño” también logró un resultado significativo para el estudio (R=0,278; p=0,036). Los cuidadores relataron tener problemas para dormir, por lo que se encuentran más cansados, duermen menos y se despiertan de una forma más frecuente durante la noche. En cambio, las necesidades de “vestirse/desvestirse” y “termorregulación” alcanzaron resultados reveladores con un p=0,75 y un p=0,79 relativamente. La necesidad de “evitar peligros” donde los cuidadores toman medidas de autoprotección o indican sentirse irritados/impotentes por el hecho de cuidar, 25 7.4 FUTURAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Se destaca la necesidad de investigar el papel del cuidador informal más a fondo para determinar las intervenciones más efectivas, como las repercusiones que tiene en su salud (tanto física como mental). También, sería útil comprender las diferencias de género observadas en el cuidado, para poder llegar a desarrollar intervenciones que disminuyan estas desigualdades. Por último, ayudar a que los profesionales de la salud, especialmente, enfermería, sean conscientes de la importancia de cuidar a los cuidadores de una forma holística e integral que es en lo que se basa nuestra profesión 27. 26 8. CONCLUSIONES Después de realizar el análisis de los resultados, siguiendo con los objetivos señalados, se puede concluir: - El perfil de cuidador es el de una mujer de mediana edad, procedente de la zona urbana. La persona receptora de los cuidados suele presentar un gran nivel de dependencia y la provisión de ellos se determina por proveerse diariamente y durante varios años. - Las variables predictoras de las repercusiones negativas en la salud mental de los cuidadores son el sexo, el nivel de dependencia y las horas/años dedicados al cuidado. - El rol del cuidador genera repercusiones en la esfera psicológica del cuidador, observándose niveles medios – altos de ansiedad clínica en el BAI y una alteración de la mayoría de las AVBD en el cuestionario ICUB97. - Los patrones de cuidado han evolucionado en estos últimos años debido a que se están produciendo cambios en la sociedad a nivel demográfico, familiar, económico y, sobre todo, social. 27 9. BIBLIOGRAFÍA 1. Abades Porcel M, Rayón Valpuesta E. El envejecimiento en España: ¿un reto o problema social? Gerokomos. [Internet] 2012 [Consultado 06 Oct 2020]; 23(4):151-5. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2012000400002 2. Pacheco A, Sánchez R.P et al. Valoración de la ansiedad y depresión en cuidadores informales del adulto mayor dependiente del Policlínico Chiclayo - Oeste durante julio - diciembre 2012. Revista del Cuerpo Médico Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo [Internet]. 2014 [Consultado 17 Oct 2020]; 7(1): 19–23. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4755883 3. Jütten, L. H., Mark, R. E., et al. Empathy in informal dementia caregivers and its relationship with depression, anxiety, and burden. International Journal of Clinical and Health Psychology [Internet]. 2019 [Consultado 18 Oct 2020]; 19(1): 12-21. Disponible en: https://www.elsevier.es/en-revista-international-journal-clinical-health-psychology355-articulo-empathy-in-informal-dementia-caregivers-S1697260018301200 4. Vaquiro Rodríguez S, Stiepovich Bertoni J. Cuidado informal, un reto asumido por la mujer. Cienc.enferm. [Internet]. 2010 [Consultado 22 Oct 2020]; 16(2): 17-24. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S071795532010000200002&lng=es 5. Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia [Internet]. Instituto Nacional de Estadística. Ministerio de Sanidad y Política Social. 2008 [Consultado 5 Ene 2021]. Disponible en: https://www.ine.es/dyngs/INEbase/es/operacion.htm?c=Estadistica_C&cid=125473617 6782&menu=resultados&secc=1254736194716&idp=1254735573175 6. Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. (Boletín Oficial del Estado, número 299, de 15 de diciembre de 2006). 7. Garcés de Los Fayos Ruiz E.J, Peinado Portero A.I. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. Anales de Psicología [Internet]. 1998 [Consultado 8 Feb 2021]; 14(1): 83-94. Disponible en: https://www.um.es/analesps/v14/v14_1/mv08v14-1.pdf 8. Crespo M, Fernández-Lansac V. Resiliencia en cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Anales de Psicología [Internet]. 2015 [Consultado 16 Oct 2020]; 31(1): 19-27. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-97282015000100003 9. Méndez L, Aguirre-Acevedo D, et al. Relación entre ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga en cuidadores familiares de personas con demencia tipo Alzheimer por mutación e280a en presenilina 1. Revista Chilena de Neuropsicología [Internet]. 2010 28 [Consultado 3 Nov 2020]; 5(2): 137–145. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5751472 10. Pérez-Pareja B, Quiles Y, et al. Malestar psicológico y emoción expresada en cuidadores de pacientes con un trastorno de la conducta alimentaria. Anales de Psicología [Internet]. 2014 [Consultado 11 Dic 2020]; 30(1): 37-45. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-97282014000100004 11. Frias C, Cabrera E, et al. Informal caregivers’ roles in dementia: The impact on their quality of life. Life Basel, Switzerland [Internet]. 2020 [Consultado 27 Nov 2020]; 10(11): 251. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7690694/ 12. Romero Ayuso D.M. (2007). Actividades de la vida diaria. Anales de psicología [Internet]. 2007 [Consultado 03 Oct 2020]; 23(2): 264–271. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=16723213 13. Martínez Martínez B, Durán Carrillo P, et al. Valoración de las actividades de la vida diaria en personas con deterioro cognitivo, estudio psicométrico en la escala VAVDI. TOG [Internet]. 2018 [Consultado 03 Ene 2021]; 15(27): 29-36. Disponible en: http://www.revistatog.es/num27/pdfs/original3.pdf 14. Guillén Botella V, Marco Salvador J. H, et al. (2018). ¿Quién cuida del cuidador? Tratamiento para familiares de personas con trastornos alimentarios y trastornos de personalidad. Información psicológica [Internet]. 2018 [Consultado 12 Nov 2020]; 116: 65–78. Disponible en: http://www.informaciopsicologica.info/OJSmottif/index.php/leonardo/article/view/875 15. Vidotti V, Martins J. T., et al. Síndrome de burnout, estrés laboral y calidad de vida en trabajadores de enfermería. Enfermería global [Internet]. 2019 [Consultado 12 Nov 2020]; 18(55): 344-376. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412019000300011 16. López-Martínez C, Frías-Osuna A, et al. Sentido de coherencia y sobrecarga subjetiva, ansiedad y depresión en personas cuidadoras de familiares mayores. Gac Sanit [Internet]. 2019 [Consultado 23 Dic 2020]; 33(2): 185-190. Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112019000200185 17. Sierra J.C, Ortega V, et al. Ansiedad, angustia y estrés: tres conceptos a diferenciar. Revista Mal-estar E Subjetividade [Internet]. 2003 [Consultado 28 Dic 2020]; 3(1): 10-59. Disponible en: https://www.redalyc.org/pdf/271/27130102.pdf 18. Sanz J, García-Vera M.P, Fortún M. El “inventario de ansiedad de Beck” (BAI): Propiedades psicométicas de la versión española en pacientes con trastornos psicológicos. Behavioral Psychology [Internet]. 2011 [Consultado 28 Dic 2020]; 20(3): 29 563-583. Disponible en: https://www.behavioralpsycho.com/wpcontent/uploads/2019/08/05.Sanz_20-3oa-1.pdf 19. Luis Quintero, A. Línea de investigación: conocimiento de la visibilidad y necesidades de las cuidadoras informales de pacientes con Alzheimer en la práctica enfermera. (Trabajo fin de grado). Tenerife: Grado en enfermería [Internet]. 2015 [Consultado 09 Ene 2021]. Disponible en: https://riull.ull.es/xmlui/bitstream/handle/915/3695/Linea%20de%20investigacion%20Co nocimiento%20de%20la%20visibilidad%20y%20necesidades%20de%20las%20cuidad oras%20informales%20de%20pacientes%20con%20Alzheimer%20en%20la%20practic a%20enfermera.%20.pdf?sequence=1 20. De valle MJ, Hernández IE, et al. Sobrecarga y Burnout en cuidadores informales del adulto mayor. Enfermería Universitaria [Internet]. 2015 [Consultado 07 Nov 2020]; 12(1): 19-27. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1665706315000184 21. Villasán A, Wöbbeking M. La presencia del cuidador formal e informal en el envejecimiento poblacional: atención a personas con enfermedad de alzheimer. Familia: Revista de ciencias y orientación familiar [Internet]. 2018 [Consultado 18 Feb 2021]; (56): 101-109. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6635253 22. Elsevier. NNNConsult [Internet]. [Consultado 19 Mar 2021]. Disponible en: https://www.nnnconsult.com/ 23. Barreto Osorio R. V, Coral Ibarra R, et al. Cuidadores y cuidadoras familiares de personas con enfermedad crónica en Colombia: más similitudes que diferencias. Salud Uninorte [Internet]. 2015 [Consultado 19 Feb 2021]; 31(2): 255-265. Disponible en: https://repository.udca.edu.co/bitstream/handle/11158/2962/Art%c3%adculo.pdf?seque nce=1&isAllowed=y 24. Torns T. El trabajo y el cuidado: cuestiones teórico metodológicas desde la perspectiva de género. EMPIRIA, Revista de Metodología de las Ciencias Sociales [Internet]. 2008 [Consultado 17 Abr 2021]; (15): 53-73. Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=297124045003 25. García MDM, Mateo I, Maroto G. El impacto de cuidar en la salud y la calidad de vida de las mujeres. Gac Sanit [Internet]. 2004 [Consultado 5 Dic 2020]; 18: 83-92. Disponible en: https://www.scielosp.org/pdf/gs/2004.v18suppl2/83-92/es 26. Larrañaga I, Martín U, et al. Impacto del cuidado informal en la salud y la calidad de vida de las personas cuidadoras: análisis de las desigualdades de género. Gac Sanit [Internet]. 2009 [Consultado 23 Feb 2021]; 22(5): 443-450. Disponible en: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213911108724191 30 27. Núñez Del Castillo M, Siles González J. Evolución de los cuidados enfermeros. Análisis iconográfico desde la perspectiva de Virginia Henderson. Cultura de los Cuidados [Internet]. 2004 [Consultado 05 Mar 2021]; 8(15): 17-25. Disponible en: https://rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/1029/1/culturacuidados_15_04.pdf 28. Artaza Artabe I, Ramos Cordero P, et al. Estudio de investigación sociosanitaria sobre cuidadores de personas mayores dependientes. Sociedad Española de Geriatría y Gerontología [Internet]. 2017 [Consultado 22 Abr 2021]. Disponible en: http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/Estudio-Cuidadores-segg.pdf 29. Carretero S, Garcés J, Ródenas F. La sobrecarga de las cuidadoras de personas dependientes: análisis y propuestas de intervención psicosocial [Internet]. 2015 [Consultado 13 Mar 2020]. Disponible en: http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/918/Inf_CarreteroGomezS _SobrecargaCuidadorasPersonas_sf.pdf?sequence=1 30. Martín A, Rivera J. Feminización, cuidados y generación soporte: cambios en las estrategias de las atenciones a mayores dependientes en el medio rural. Prisma Social: revista de investigación social [Internet]. 2018 [Consultado 14 Abr 2020]; (21): 219-242. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6521447 31. Piñeiro I, Rodríguez S, et al. Sobrecarga y salud percibida en cuidadores informales de pacientes con enfermedad mental. European Journal of Health Research [Internet]. 2017 [Consultado 10 May 2021]; 3(3): 185-196. Disponible en: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6219427 32. Crespo M, López J. El apoyo a los cuidadores de familiares mayores dependientes en el hogar: desarrollo del programa “Cómo mantener su bienestar” [Internet]. Instituto de Mayores y Servicios Sociales. 2007 [Consultado 10 May 2021]. Disponible en: https://www.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/apoyocuidado res.pdf 31 10. ANEXOS 10.1 ANEXO I CUESTIONARIO EMPLEADO PARA EL ESTUDIO SALUD MENTAL EN CUIDADORES INFORMALES Profesionales docentes de la Facultad de Enfermería de Valladolid van a poner en marcha un estudio sobre "la salud mental en cuidadores informales y su repercusión en las ABVD (Actividades Básicas de la Vida Diaria)", para lo que se precisa colaboración de todos los cuidadores o personas de apoyo de personas dependientes. El objetivo de esta investigación es conocer el nivel de ansiedad que sufren los cuidadores informales (familiares u otras personas que no obtienen remuneración por el cuidado a dicho paciente) y así, poder cuantificar cómo este rol repercute sobre la calidad de vida del cuidador. Si desea colaborar, se le invita a cumplimentar estas siguientes cuestiones. Muchas gracias por su participación. Edad: _____________ Sexo:  Masculino  Femenino  Otro Profesión: _______________ Domicilio:  Zona rural  Zona urbana Tiempo para el cuidado (años): ____ Tiempo para el cuidado a la semana (en horas): ___________________ Parentesco con la persona cuidada:  Esposa/pareja  Marido/pareja  Hijo  Hija  Nuera  Yerno  Padre  Madre 32  Hermano  Hermana  Amigo/a  Otro familiar Grado de dependencia de la persona cuidada:  Grado I o moderada  Grado II o severa  Grado III o gran dependencia  No lo sé A parte de usted, ¿recibe otra ayuda para cuidarlo?  Familia  Centro de día  Persona contratada  Otro En caso de que le ayude otro familiar, ¿quién le ayuda? ________________ 33 Cuestionario ICUB97 A continuación, va a encontrar una serie de frases sobre su actividad como cuidador. Le pedimos que responda con honestidad y queremos dejar claro que no hay respuestas buenas o malas. Obviamente, los resultados de este cuestionario son estrictamente confidenciales y no serán mostrados a ninguna persona que no pertenezca a esta investigación. Debe marcar la respuesta que más se ajuste a su situación, pudiendo marcar como máximo dos respuestas en cada apartado. Por favor, responda TODAS las preguntas. DESDE QUE CUIDA… (OXIGENACIÓN)  Tiene sensación de falta de aire  Fuma más  Ha empezado a fumar  No ha notado ningún cambio DESDE QUE CUIDA… (NUTRICIÓN)  Come a destiempo  Ha perdido el apetito  Ha perdido o aumentado peso  Bebe más (alcohol)  No ha notado ningún cambio DESDE QUE CUIDA… (ELIMINACIÓN)  Toma laxantes  Tiene alteraciones en la menstruación  Tiene alteraciones en el ritmo intestinal  No ha notado ningún cambio DESDE QUE CUIDA… (MOVIMIENTO)  Practica menos actividad física  Se le hinchan los pies/piernas  Tiene dolor de espalda  Toma analgésicos para el dolor (de forma constante u ocasional) 34 DESDE QUE CUIDA… (DESCANSO Y SUEÑO)  Está más cansado  Duerme o descansa menos  Se despierta más frecuentemente  Toma medicación para dormir DESDE QUE CUIDA… (VESTIRSE/DESVESTIRSE)  Tiene dificultades para hacerlo como antes  No ha notado ningún cambio DESDE QUE CUIDA (TERMORREGULACIÓN)  Tiene dificultades para mantener la temperatura corporal  No ha notado ningún cambio DESDE QUE CUIDA… (HIGIENE)  Dedica menos tiempo a su propio cuidado personal  No ha notado ningún cambio DESDE QUE CUIDA… (EVITAR PELIGROS)  Siente desinterés por su entorno  Se nota irritado  Se nota impotente  Está deprimido  Toma medicamentos  Toma medidas de autoprotección (favorecer la seguridad del cuidador) DESDE QUE CUIDA… (COMUNICARSE)  Come a parte del resto de la familia  Tiene menos relaciones sociales  Tiene dificultades para expresar sus sentimientos  Tiene alteraciones en la vida sexual DESDE QUE CUIDA… (CREENCIAS)  Sus creencias han cambiado  No ha notado ningún cambio