El significado del dolor en las quemaduras graves: visión de los profesionales y de los pacientes

1  FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD El significado del dolor en las quemaduras graves: visión de los profesionales y de los pacientes TESIS DOCTORAL Doctoranda: Mª Teresa Pérez Boluda Director: Dr. José Miguel Morales Asencio 2015 AUTOR: María Teresa Pérez Boluda http://orcid.org/0000-0003-2798-2107 EDITA: Publicaciones y Divulgación Científica. Universidad de Málaga Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercialSinObraDerivada 4.0 Internacional: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/legalcode Cualquier parte de esta obra se puede reproducir sin autorización pero con el reconocimiento y atribución de los autores. No se puede hacer uso comercial de la obra y no se puede alterar, transformar o hacer obras derivadas. Esta Tesis Doctoral está depositada en el Repositorio Institucional de la Universidad de Málaga (RIUMA): riuma.uma.es 2  ÍNDICE AGRADECIMIENTOS ............................................................................................... 5 CONFLICTO DE INTERESES .................................................................................. 6 INTRODUCCIÓN ...................................................................................................... 7 Epidemiología de las quemaduras ........................................................................ 7 Marco conceptual del dolor ................................................................................... 9 El dolor en el paciente quemado ......................................................................... 16 Abordajes en el manejo del dolor en las quemaduras graves ............................ 18 JUSTIFICACIÓN ..................................................................................................... 21 OBJETIVOS ............................................................................................................ 24 MÉTODOS .............................................................................................................. 25 Diseño ................................................................................................................. 25 Sujetos de estudio ............................................................................................... 26 Recolección de los datos .................................................................................... 28 Análisis de datos ................................................................................................. 36 Criterios de validez .............................................................................................. 37 Aspectos éticos ................................................................................................... 38 RESULTADOS ....................................................................................................... 39 LA VISIÓN DE LOS PROFESIONALES ............................................................. 39 Distintividad del dolor del paciente quemado .................................................. 42 Dolor asociado a los cuidados ......................................................................... 47 El dolor infligido ............................................................................................... 50 Estrategias frente al dolor ajeno ...................................................................... 54 El equipo asistencial ........................................................................................ 69 Satisfacción profesional ................................................................................... 77 LA VISIÓN DE LOS PACIENTES ....................................................................... 78 Experiencia dinámica del dolor ........................................................................... 81 Distintividad del dolor ...................................................................................... 86 Anticipación del dolor ...................................................................................... 87 Dolor extremo y recurrente .............................................................................. 87 Prurito .............................................................................................................. 88 El dolor asociado a los cuidados ..................................................................... 89 Ansiedad y temor ............................................................................................. 95 Trastorno imagen corporal .............................................................................. 97 Alteración del sueño ...................................................................................... 100 Deterioro de la comunicación verbal ............................................................. 101 3  La vida tras la quemadura ............................................................................. 102 Estrategias desarrolladas por los pacientes para hacer frente al dolor ............ 108 Afrontamiento ................................................................................................ 110 La distracción ................................................................................................ 111 Vivencia de la sedación ................................................................................. 115 Vivencia de la analgesia ................................................................................ 116 El proceso asistencial del paciente quemado ................................................... 119 La estancia en el hospital y la unidad de quemados ..................................... 121 Intimidad ........................................................................................................ 123 Visión de los profesionales de la salud por los pacientes ............................. 124 La cirugía ....................................................................................................... 128 La familia ....................................................................................................... 131 Atención psicológica ...................................................................................... 132 CONFRONTANDO DISCURSOS ..................................................................... 133 DISCUSIÓN .......................................................................................................... 137 CONCLUSIONES ................................................................................................. 202 BIBLIOGRAFÍA ..................................................................................................... 205 ANEXOS ............................................................................................................... 238 ÍNDICE DE TABLAS, FIGURAS Y ANEXOS Tabla 1: Características de los grupos de profesionales ........................................ 39 Tabla 2: Características de los pacientes entrevistados......................................... 79 Figura 1: Vías del dolor ........................................................................................... 11 Figura 2: Detalle de las terminaciones nerviosas libres en la piel, implicadas en el dolor .............................................................................................................................. 17 Figura 3: Entrada a la Unidad de Quemados y control de Enfermería ................... 29 Figura 4: Pasillo de la Unidad ................................................................................. 30 Figura 5: Detalle de habitación 153, que colinda con la sala de curas (al fondo)... 30 Figura 6: Entrada a la Sala de Curas ..................................................................... 31 Figura 7: Bañera de curas, con ventana al fondo (esta ventana es citada en el relato de profesionales y pacientes en repetidas ocasiones) ....................................... 32 Figura 8: Detalle de la bañera de curas .................................................................. 33 Figura 9: Imagen de una cura de un paciente ........................................................ 33 Figura 10: Detalle de una cura de un paciente, con la ventana al fondo ................ 34 Figura 11: Árbol de categorías y subcategorías del análisis del discurso de los profesionales ................................................................................................................ 41 Figura 12: Árbol de categorías y subcategorías de los resultados de las entrevistas a los pacientes .............................................................................................................. 80 Figura 13: Relación de categorías principales en el discurso de pacientes y de profesionales .............................................................................................................. 135 Figura 14: Representación de las categorías y subcategorías relacionadas en el discurso de pacientes y profesionales ........................................................................ 136 4  Anexo 1: Dimensiones a explorar en la entrevista................................................ 238 Anexo 2: Consentimiento informado para la entrevista. ....................................... 239 Anexo 3: autorización del Comité de Ética e Investigación .................................. 240 Anexo 4: Comunicación presentada al Congreso Cualisalud 2014 - XI Reunión Internacional – I Congreso de Investigación Cualitativa en Salud, 6 al 7 de noviembre de 2014 . ..................................................................................................................... 241 Anexo 5: Manuscrito Presentado a la revista Burns (en revisión) (FI: 1,880, Q2) 248 Anexo 6: Modelo de Consentimiento Informado ................................................... 269 Anexo 7: Guión de las entrevistas ........................................................................ 270 Anexo 8: Árbol de códigos y frecuencias .............................................................. 271 5  AGRADECIMIENTOS A mis nietos y mi familia porque estamos unidos ante todo, por lazos fuertes de amor. Y sobre todo y ante todo a mis tres grandes amores, mis hijos, sois el faro que alumbra mi vida. Agradecimientos: Quiero expresar mi profundo agradecimiento en primer lugar por su interés y orientación a José Miguel Morales director de mi tesis, sin quien esta investigación no hubiera sido posible por su dedicación y entrega estimable. A mis compañeras y a las personas que sufrieron quemaduras por compartir sus experiencias y valores, esenciales para el desarrollo de esta tesis. 6  CONFLICTO DE INTERESES Tanto la doctoranda, como el Director de la tesis, declaran no tener ningún conflicto, ni interés derivado con terceros como consecuencia del desarrollo de este estudio. 7  INTRODUCCIÓN Las quemaduras son el resultado de un traumatismo físico o químico que induce la desnaturalización de las proteínas tisulares, produciendo desde una leve afectación del tegumento superficial hasta la destrucción total de los tejidos implicados, producen tres efectos: la pérdida de líquidos (se necesita reemplazar fluidos), pérdida de calor, lo que puede causar hipotermia y pérdida de la acción barrera frente a los microorganismos, aumentando la susceptibilidad de infección (Kagan et al., 2013) Epidemiología de las quemaduras La incidencia de quemaduras graves que requieren hospitalización oscila alrededor de 11 millones de personas en el mundo, aunque la mayoría de las quemaduras no resultan en muerte. Sin embargo, el impacto sobre la discapacidad y la mortalidad es mayor en los países con bajos ingresos, en los que los programas de prevención y calidad de la atención aguda tienen un desarrollo variable (Peck, 2011). Como consecuencia, las hospitalizaciones por quemaduras presentan altas tasas de variabilidad entre países y regiones, que van del 3% al 10%, con una relación media de superficie corporal quemada del 20% (Peck, 2012). No existen datos absolutamente precisos sobre la incidencia de lesiones por quemadura en España. En países de nuestro entorno se estiman alrededor de 300 pacientes quemados por 100.000 habitantes y año (Fernández-Morales, Gálvez-Alcaraz, Fernández-Crehuet-Navajas, Gómez-Gracia, & Salinas- 8  Martínez, 1997). Los estudios más importantes al respecto se han realizado en la Comunidad Autónoma Andaluza. En el primero, realizado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, el número promedio de pacientes que ingresaban por quemaduras cada año era de 250, con un número anual de urgencias por quemaduras en torno a 1.500 al año, y un porcentaje de ingresos que oscilaba entre el 15-20% de estos pacientes, siendo el resto atendidos ambulatoriamente (Domínguez Roldán, Gómez Cía, & Martín Bermúdez, 1999). El segundo estudio, realizado en el Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, analizó retrospectivamente todos los pacientes quedamos ingresados en UCI desde 1998 a 2004. Los pacientes incluidos en el estudio tuvieron una superficie corporal quemada del 41% ± 25% y fueron mayoritariamente hombres (73%), con una edad media de 49 ± 21,4 años. La causa más frecuente de la quemadura fue térmica (94,9%), seguida muy de lejos por la eléctrica (3,4%), y la química (1,7%). Las quemaduras térmicas se debieron con mayor frecuencia por acción directa de la llama (66,1%), seguido de las producidas por deflagración (21,4%). La mortalidad intra-UCI fue del 42,3% y hasta el alta hospitalaria fue del 44,1%. La mortalidad se produjo sobre todo en los primeros días postquemadura. Las únicas variables asociadas de manera independiente con un mayor riesgo de muerte fueron la superficie corporal quemada superior al 35% (odds ratio [OR] 1,08; intervalo de confianza [IC] 95%: 1,03 a 1,12) y el desarrollo de fracaso renal agudo (OR 5,47: IC 95%: 2,02 a 8,93) (Curiel-Balsera et al., 2006). En cuanto a datos de altas hospitalarias por quemaduras, en el 2005 se dieron a nivel nacional 4.770 altas, de las cuales el 65,18% fueron hombres (pacientes de todas las edades). En Andalucía las altas fueron 908, de las cuales 63,11% 15  Un concepto que ha emergido con fuerza en las últimas décadas en el marco conceptual del dolor es de la catastrofización del dolor, que ha llegado a ser catalogada como una teoría de nivel medio (Martorella, Côté, & Choinière, 2008). Se concibe como una respuesta negativa, de naturaleza cognitiva y afectiva, a un dolor real o anticipado. Los mecanismos teóricos en los que se basa su aparición tienen que ver con la teoría de la evaluación, el sesgo de atención, el procesamiento de la información, los estilos de afrontamiento, los mecanismos de procesamiento del dolor del sistema nervioso central y determinadas rutas psicofisiológicas (Quartana, Campbell, & Edwards, 2009a). Constituye un factor de riesgo para la cronificación del dolor y aunque se ha analizado mayoritariamente en el campo del dolor crónico, también se reconoce su papel en el marco del dolor agudo (Martorella et al., 2008). Se han validado modelos de evaluación de la catastrofización del dolor que han aislado tres dimensiones: rumiación de pensamientos, magnificación e indefensión. Algunas propuestas más recientes incluyen en la definición la interacción con el entorno en la experiencia del dolor (Martorella et al., 2008). El concepto es evaluado habitualmente mediante escalas de valores numéricos continuos, lo cual quiere decir que el fenómeno existe en varios grados y que, a priori, todos los sujetos lo tienen, aunque más o menos desarrollado. Además, la investigación en este campo se ha aglutinado en torno a estudios transversales, con las limitaciones que esto conlleva y las perspectivas de los pacientes han sido escasamente incorporadas a la investigación (Martorella et al., 2008). 16  El dolor en el paciente quemado Como ya se ha apuntado anteriormente, la percepción del dolor en los pacientes quemados es muy variable, y tiene componentes tanto de dolor agudo como del crónico. La IASP realiza una distinción entre el dolor agudo y grave al sufrir la quemadura y, posteriormente, como continuo, con exacerbaciones que declinan gradualmente (Merskey & Bodguk, 1994) En el caso del paciente quemado, a menudo es difícil predecir la gravedad del dolor desde el punto de vista del grado de la quemadura. Una zona de una quemadura de 3º grado puede no generar dolor, pero sí hacerlo toda la zona circundante que esté en 2º grado, debido a la diferencia de terminaciones sensitivas afectadas. En este proceso participan tanto la estimulación directa y química de los nociceptores periféricos, como la sensibilización central y periférica. La principal generación de dolor en las quemaduras se debe al daño parcial de los receptores sensoriales nociceptivos, muy sensibles a la lesión tisular (Figura 2). Existe la posibilidad de acumulación temporal de neurotransmisores, aumentando la frecuencia de impulsos nerviosos en cada fibra, tanto en el área quemada, como en la piel que rodea la lesión y que aparentemente es normal. Este hecho es esencial para entender que la gravedad del dolor NO está asociada necesariamente a las características de la lesión (Abdi & Zhou, 2002b). 17  Figura 2: Detalle de las terminaciones nerviosas libres en la piel, implicadas en el dolor El dolor basal es el dolor experimentado por el paciente en reposo. Generalmente es sordo, continuo, y de poca intensidad. Si no se controla puede aumentar de intensidad, lo que genera aumento de la ansiedad, especialmente cuando se va a realizar una cura (Byers, Bridges, Kijek, & LaBorde, 2001a). Se trata bien con analgésicos moderadamente potentes administrados de forma regular para mantener concentraciones plasmáticas estables (Castana et al., 2009). En el estado agudo los pacientes tienen dolor de base constante, a los que hay que sumar dolor por procedimientos frecuentes que, junto con la ansiedad añadida, aumenta la experiencia dolorosa. El dolor crónico puede ser el resultado de contracturas, lesión tisular o nerviosa, por la misma quemadura, o como resultado de los procedimientos quirúrgicos asociados. 18  Tras una quemadura profunda, la regeneración nerviosa cutánea tiene lugar con la migración de fibras nerviosas desde el lecho de la herida o desde los haces de las fibras nerviosas de las áreas no lesionadas, pero, este proceso es imperfecto, generando en muchos pacientes sensaciones anormales y hasta en un 36% dolor crónico (Malenfant et al., 1996), acentuándose incluso en las zonas con injerto cutáneo (Malenfant et al., 1998). Actualmente se está investigando la influencia de la ingeniería tisular a partir de las propias células del paciente, para determinar su efecto a la hora de evitar estos problemas (Blais, Parenteau-Bareil, Cadau, & Berthod, 2013). En la quemadura está presente el dolor por irritación y compresión de las terminaciones nerviosas libres o por reacción inflamatoria del tejido aledaño, o estasis e hiperemia. Pueden presentarse diferentes grados de profundidad en una misma área quemada, lo que explica los momentos pico o de mayor intensidad de dolor en un mismo procedimiento. Asimismo existen fenómenos de hiperalgesia primaria y en las áreas cercanas se puede producir hiperalgesia secundaria que facilitan que el sistema nervioso central envíe señales aferentes que producen dolor espontáneo (Choiniere, 2001). Abordajes en el manejo del dolor en las quemaduras graves A pesar de los avances en las últimas décadas, el tratamiento del dolor continúa siendo poco eficaz en un gran número de pacientes, que aseguran haber sentido dolor, pese a la analgesia pautada. La OMS extendió hace ya algún tiempo la Escalera Analgésica para el Control del Dolor (World Health 19  Organization, 1986), que ha sido validada en estudios a largo plazo (Ventafridda, Tamburini, Caraceni, De Conno, & Naldi, 1987; Zech, Grond, Lynch, Hertel, & Lehmann, 1995), para el manejo farmacológico escalonado del mismo en distintas situaciones. En el caso del paciente quemado, el tratamiento con opioides es el pilar más importante, aunque a veces se asocie a otros fármacos y sea frecuente la tolerancia física, con requerimientos crecientes de dosis de opioides, o la presencia de hiperalgesia inducida por opioides (Holtman & Jellish, 2012). De ahí que sea crucial una selección del fármaco más idóneo para cada paciente, de forma individualizada (Castana et al., 2009). No obstante, persisten en muchos profesionales barreras para su uso y prefieren la administración de otro tipo de analgésicos por el temor a los posibles efectos adversos (Bayuo & Agbenorku, 2015). Los pacientes quemados requieren apoyo emocional continuo, tanto en la fase aguda, como en la fase crónica del tratamiento. Habitualmente, estos pacientes refieren la presencia de miedo, síntomas depresivos, pesadillas y alteraciones en la sensopercepción (Abdi & Zhou, 2002b). Los componentes psicológicos son raramente el punto central de los intentos por aliviar el dolor. No obstante, otro abordaje que se ha investigado bastante es el empleo de intervenciones cognitivo-conductuales para el manejo del dolor, aunque con mayor incidencia en el dolor crónico (Waters, McKee, & Keefe, 2007) y escaso despliegue en el dolor de personas con quemaduras graves (Kliem & Kröger, 2013). También se han puesto en práctica intervenciones psicológicas alternativas como el 20  mindfulness o la terapia de aceptación, con efectividad similar a la terapia cognitivo-conductual (Veehof, Oskam, Schreurs, & Bohlmeijer, 2011). Pero, en el manejo del dolor hay un aspecto muy importante: la percepción que éste genera en los profesionales cuando son éstos los que lo infligen. Madjar investiga el dolor clínicamente infligido, esto es, el dolor que los clínicos, sobre todo las enfermeras, provocan en las terapias. Los resultados de este estudio fenomenológico describen el dolor como una experiencia encarnada en la cual, el paciente pierde su cuerpo habitual, lo reconquista y logra volver a ser él mismo. La “experiencia encarnada” del dolor en este estudio supone que es concebido como una experiencia “imposible de compartir con otros”(Madjar, 2000). Los profesionales sanitarios están expuestos permanentemente al dolor ajeno, especialmente las enfermeras de Unidades de Quemados, pero, se desconocen en profundidad qué mecanismos emplean para evaluar este dolor ajeno y cómo lo perciben e incorporan en su día a día. Sí es patente en la literatura la disonancia entre la evaluación del dolor por los profesionales y la percibida por los pacientes (Prkachin, Solomon, & Ross, 2007). El cuidado de los pacientes quemados pone a prueba constantemente las habilidades, los conocimientos y la experiencia clínica de los enfermeros, no solo por su estado de salud con múltiples necesidades interferidas, sino también por las barreras y distorsiones que se presentan. El nivel de carga traumática que afecta a los profesionales depende de factores del propio profesional (expertía, modelo de práctica profesional, edad, etc.), del paciente y del entorno de práctica 21  (relaciones con otros miembros del equipo, clima laboral, nivel de calidad en la prestación de los servicios, etc.). Se ha descrito por algunos autores que para los profesionales es mucho menos traumático atender a pacientes que aceptan su dolor que es importante entender la cultura de la persona con el dolor y la propia cultura por el cuidado (Rossi, Camargo, Santos, Barruffin R de, & de Carvalho, 2000). Un estudio cualitativo con profesionales sanitarios detectó cómo éstos en ausencia de evidencias sólidas y ante la presencia de determinadas influencias psicosociales, pueden llegar a tener menos en cuenta el dolor de sus pacientes, de ahí la importancia de generar un cuerpo sólido de evidencias en este campo con resultados de investigación sólidos(De Ruddere et al., 2014). Madjar incide en la calidad del dolor y proporciona elementos para una práctica reflexiva en el cuidado del paciente quemado. Propone que la experiencia del proceso doloroso se convierta “en un proyecto compartido (entre el paciente y la enfermera) de percepciones individuales, de dosificación del procedimiento, de cesión del control sobre cuánto dolor debe soportar el paciente, de responder a la situación a medida que transcurre y no a una construcción abstracta de la situación, que se utiliza para infligir dolor” (Madjar, 2000). JUSTIFICACIÓN Debido a la naturaleza tan subjetiva del dolor y su experiencia en situaciones límite como es el caso de las quemaduras graves, la aproximación con 22  métodos cualitativos parece ineludible, ya que permite accede a la esencia de un área de difícil evaluación con métodos cuantitativos. Algunos estudios cualitativos han tratado de abordar este problema, mostrando descripciones exhaustivas, aunque se desconoce si tienen similitudes con las experimentadas por los pacientes en nuestro contexto (Tengvall, Wickman, & Wengström, 2010; Yuxiang et al., 2012a). Por otra parte, no se han contrastado hasta ahora las visiones de los pacientes y las enfermeras en torno a este fenómeno que ambas partes viven de forma tan significativa. El manejo del dolor constantemente aparece en la literatura como un área en permanente cuestionamiento, por la alta variabilidad de la práctica y la escasa participación de los pacientes en la planificación de la atención con respecto a esta dimensión (Dahl, Wickman, & Wengström, 2012a). Por tanto, conocer las percepciones de las enfermeras que cuidan a estos pacientes, así como las estrategias que desarrollan para hacerles frente puede aportar luz sobre elementos importantes que en alguna medida pueden estar influyendo en la toma de decisiones sobre el manejo del dolor en múltiples situaciones y escenarios. Por la naturaleza tan subjetiva de la vivencia de los profesionales en este terreno, el abordaje con métodos cualitativos puede permitir una mayor profundización en aspectos difícilmente evaluables con métodos cuantitativos, como las percepciones y vivencias de las enfermeras ante el dolor, procesos intrínsecos que desarrollan para manejar estas situaciones, así como factores del entorno de práctica que podrían modificar sus conductas y decisiones de forma a veces, muy sutil, pero, determinante para el paciente. 23  En este sentido, el enfoque fenomenológico permite concebir el objeto de estudio en términos de un fenómeno o vivencia experimentada en el plano de la conciencia de cada persona. Es un abordaje que facilita el descubrimiento de las experiencias vividas en las respuestas ante el dolor, sus repercusiones sobre la vida personal, laboral y en su manera de entender la relación con la persona quemada. 24  OBJETIVOS 1. Conocer las percepciones y significados sobre el manejo del dolor de las enfermeras que cuidan a pacientes quemados. 2. Describir las estrategias que desarrollan para manejar estas situaciones de dolor en su práctica diaria y el impacto personal de cuidar a personas con quemaduras graves. 3. Explorar posibles factores del contexto de práctica de las enfermeras (relaciones con miembros del equipo, organización del trabajo, modelo de práctica profesional, etc.) asociados a las percepciones, significados y estrategias de las enfermeras en el manejo del dolor en pacientes quemados. 4. Conocer las vivencias de los pacientes quemados en su experiencia con el dolor 31  Figura 6: Entrada a la Sala de Curas 32  Figura 7: Bañera de curas, con ventana al fondo (esta ventana es citada en el relato de profesionales y pacientes en repetidas ocasiones) 33  Figura 8: Detalle de la bañera de curas Figura 9: Imagen de una cura de un paciente 34  Figura 10: Detalle de una cura de un paciente, con la ventana al fondo Recolección de los datos a) La captación de los pacientes se hizo a través de llamadas por teléfono por la investigadora, en función de los criterios de muestreo intencional. Una vez que aceptaban participar, eran citados en la Facultad de Ciencias de la Salud para llevar a cabo las entrevistas. Se escogió este lugar para disponer de un entorno neutral, no asociado al Hospital en el que habían estado ingresados, que podría haber generado algún tipo de condicionamiento, bien por mantener algún tipo de relación clínica (seguimientos, etc.) o por el posible impacto evocativo tras una vivencia tan impactante como el ingreso en una Unidad de Quemados. Se les daba información verbal y escrita sobre la naturaleza y propósito del estudio, proceso en el cual, ellos podían expresar abiertamente cualquier duda que considerasen oportuna, antes de otorgar su consentimiento. Una vez 35  obtenido éste, se procedía a la realización de la entrevista en profundidad de tipo semi-estructurada, apoyada en un guión de temas extraídos de la literatura sobre dolor en pacientes con quemaduras (Anexo 7) que abarcaba sus recuerdos sobre el dolor en el momento del accidente y durante todo el proceso posterior, el significado de esto dolor, sus pensamientos, temores, emociones y sensaciones experimentadas, las situaciones que más dolor infligían, la experiencia de la analgesia y la sedación y cómo afrontaban el dolor. Además, cualquier otro tema que los sujetos sacasen a la luz durante las entrevistas fue aceptado y abordado para su posterior análisis. b) Para la obtención de la información de los profesionales, se empleó la técnica de los grupos focales. Una de las ventajas de los grupos focales frente a otro tipo de técnicas consiste en la espontaneidad que suscita en los participantes, ya que permite que se expresen con mayor libertad para reproducir el discurso ideológico cotidiano: creencias y expectativas, deseos, resistencias y temores conscientes e inconscientes. Además, esta técnica posibilita obtener información extraída de la interacción entre los participantes, lo cual, a su vez, facilita que se exploren aspectos que pueden definir las diferentes situaciones y retos que adquiere en cada una (Parsons & Greenwood, 2000). Se plantearon a los participantes una serie de preguntas abiertas sobre el tema de estudio a partir de una serie de dimensiones que se describen en el Anexo 7. Los profesionales fueron contactados por teléfono para proponerles participar en el estudio y que confirmasen su asistencia. Todos fueron informados del estudio y de que éste formaba parte de la tesis doctoral de una de sus compañeras, pero, 36  que las entrevistas serían conducidas por una persona ajena a su Unidad, con la que no mantenían ninguna relación profesional, ni académica. Todas las entrevistas fueron audiograbadas y transcritas literalmente. Las entrevistas duraron aproximadamente entre 50 y 110 minutos y fueron realizadas durante el año 2013. Todas (tanto las de los pacientes, como las de los profesionales) fueron llevadas a cabo en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Málaga. Análisis de datos Se llevó a cabo un análisis de contenido siguiendo los principios de Taylor and Bodgan (Taylor & Bodgan, 1998). De este modo, se identificaron temas emergentes en una secuencia de lecturas sucesivas de las entrevistas. A continuación, se codificaron de forma inductiva aquellos pasajes de texto con unidades de significado relevantes mediante codificación libre. Estos códigos fueron triangulados por otro revisor y se consensuaron las posibles diferencias, a la vez que se refinó el árbol de códigos mediante reagrupación o fusión de códigos (Anexo 8). Los códigos fueron agrupados en categorías y subcategorías mediante la herramienta “familias” de ATLAS-Ti 7.0, software con el que se llevó a cabo todo el análisis. Durante la lectura, identificación de temas y codificación de pasajes de narración, se intentó mantener la suspensión temporal de creencias y experiencias previas (reducción fenomenológica), proceso que fue garantizado por la triangulación permanente con otro investigador ajeno a los pacientes y a los profesionales, Todas las categorías fueron también consensuadas entre los dos evaluadores. 37  Criterios de validez Para garantizar la credibilidad y validez del estudio, se siguieron los criterios de Guba y Lincoln (Schwandt, Lincoln, & Guba, 2007): credibilidad, transferibilidad, consistencia y confirmabilidad. Para la credibilidad, la triangulación de códigos y categorías entre dos investigadores garantizó el rigor en este proceso. Con respecto a la transferibilidad, se llevó a cabo una recogida de datos lo más completa posible (las entrevistas individuales y grupales fueron extendidas hasta agotar el discurso de los participantes, ofreciéndoles la posibilidad de llevar a cabo nuevos encuentros si lo consideraban necesario), con descripción exhaustiva de los participantes a través de las notas de campo tomadas durante las entrevistas y con anterioridad a las mismas, de manera que se pudieran describir con detalle situaciones que pudieran ocurrir en otros contextos. El criterio de consistencia y replicabilidad de los datos se garantizó mediante la descripción de los informantes, el detallado de las técnicas empeladas para el análisis y la definición del contexto físico y social donde la recolección de datos tuvo lugar. Finalmente, desde el punto de vista de la confirmabilidad y la reflexividad, la perspectiva fenomenológica eidética se mantuvo a lo largo de todo el estudio, desde una aproximación puramente descriptiva y nivel inferencial muy bajo. La persona que llevó a cabo las entrevistas no tenía relación alguna con los entrevistados, ni profesional, ni personal, para asegurar que los datos estuviesen libres de cualquier motivación o interés derivado del rol del entrevistador desde estos puntos de vista. Además, durante el análisis, se llevó a cabo una búsqueda de casos desconfirmantes y negativos con respecto a las 38  categorías que se iban determinando, de forma que se cuestionasen a través de los propios datos y obligasen a nuevas codificaciones o nuevos reclutamientos de sujetos. Aspectos éticos El estudio fue autorizado por el Comité de ética e Investigación del Hospital Regional Universitario de Málaga. Todos los preceptos y principios de la Declaración de Helsinki y sus modificaciones posteriores fueron seguidos estrictamente, así como las Normas de Buena Práctica Clínica. A todos los sujetos se les pidió su consentimiento informado para participar en el estudio (Anexo 6) y del tratamiento confidencial y anonimizado de la información y los datos. Todos los sujetos fueron anonimizados para la descripción de las narraciones. Todas las grabaciones fueron archivadas en formato digital en ubicaciones a las que solo tenía acceso el equipo investigador. 39  RESULTADOS LA VISIÓN DE LOS PROFESIONALES Los grupos estuvieron conformados por 7/6 profesionales. Se les ofreció participar a 23, aceptando finalmente 19. En la Tabla 1 se detalla la composición de los grupos. Tabla 1: Características de los grupos de profesionales ALTA EXPERIENCIA EXPERIENCIA MEDIA Sexo Edad Experiencia en quemados Unidad laboral anterior Años experiencia laboral profesional Varón 53 26 años Primer servicio 26 Varón 64 40 años UCI 43 Varón 57 14 años Varios previos 25 Mujer 60 29 años UCI 35 Mujer 67 10 años Urgencias 30 Mujer 66 40 años Urgencias 41 Mujer 65 37 años Primer servicio 35 Sexo Edad Experiencia en quemados Unidad laboral anterior Años experiencia laboral profesional Varón 54 11 años UCI 30 Varón 66 5 años C. Plástica 44 Mujer 72 7 años Respiratorio 30 Mujer 59 10 años UCI 40 Mujer 58 8 años Urgencias 38 Mujer 54 5 años C. Digestiva 35 40  EXPERIENCIA RECIENTE Las categorías obtenidas fueron seis: distintividad del dolor en el paciente quemado | dolor asociado a los cuidados | el dolor infligido | estrategias frente al dolor ajeno | el equipo asistencial | satisfacción profesional. En la Figura 11 se representa el árbol de categorías y subcategorías. Sexo Edad Experiencia en quemados Unidad laboral anterior Años experiencia laboral profesional Mujer 52 3 años Cirugía 9 Varón 50 4 años C. Plástica 16 Mujer 50 3 años Atención Primaria 10 Mujer 30 2 años C. Plástica 4 Mujer 36 2 años C. Plástica 13 Mujer 63 2 años Neurocirugía 41 47  Dolor asociado a los cuidados Cuidados rutinarios Los profesionales enfermeros identifican que además de la sala de curas, hay cuidados donde el dolor también se convierte en protagonista, aumentándolo: ¨El dolor está en todo, cualquier cosa que hagas, movilización, el aseo…¨ (A7 Varón alta experiencia). “He tenido que medir la intensidad de tocar de lavar a esa persona viéndola que lo pasa mal” (A1 Varón Alta experiencia) “Cuando les dices tienes que mover las manos porque te viene bien para que tú mismo te vayas un poco rehabilitando, a pesar de que tenga las quemaduras. …y no puede; imposible… le tienes que dar de comer, prepáraselo todo” (A5 Mujer alta experiencia) Movilización Los profesionales identifican la presencia de más dolor en la movilización, técnicas y cuidados, que en reposo. Cualquier situación que implique movilización se convierte en una fuente de dolor intensa. Son conscientes del miedo y temor de los pacientes a ese dolor ya conocido y preconcebido. La rehabilitación formaría parte de esta vivencia del dolor y sufrimiento debido a la movilización. “No va a poder mover el brazo, ellos dicen que le duele” (A1 Varón alta experiencia). “Tienes que moverte un poquito, pero eso es horrible y no quiere moverse” (A5 Mujer alta experiencia) 48  ¨La rehabilitación del paciente es muy dolorosa, porque normalmente todo el personal cuando ingresa el quemado , vamos a suponer que lleva brazos quemados, le está diciendo, por favor mueve los brazos que si no se te van a quedar.., porque hemos sacado enfermos de allí con los brazos así ( gesto de flexión, agarrotamiento) y con las manos totalmente engarrotadas. Pasa una fase en la que el enfermo no hace caso y entonces le mandan rehabilitación. Cuando entra el rehabilitador a la habitación y empieza a estirarle el brazo, eso ya es horroroso, ahí ya empieza…¨ (A3 Varón alta experiencia). ¨Yo me acuerdo un paciente, que diga... Que le decíamos, haga usted el favor de estirar el brazo, estire usted el brazo. Cuando este mejor¨ (A1 Varón alta experiencia). ¨Pues que te cuesta mucho, porque en el primer intento ya está con unos dolores en las piernas que no es normal¨ (A3 Varón alta experiencia). Sala de curas En la sala de curas sufren el dolor en los pacientes quemados a lo largo de su práctica profesional, algo que esta continuo y presente, que no se han habituado a él. Sufren con ellos y la identifican como el cuidado donde se genera mayor dolor. Allí tienen lugar los escenarios más difíciles y es donde las enfermeras tienen que ser más invasivas y a la vez, donde lo pasan peor, por el dolor que infligen, que afecta incluso a veces a cómo han de enfrentarse a la intervención que han de llevar a cabo: 49  ¨Que interiormente tú lo estás pasando mal, que yo acabo con presión en las mandíbulas y con una presión interior que eso…Eso es que lo llevas ¨ (A2 Mujer alta experiencia). ¨Particularmente me he tenido que salir algunas veces de la sala de curas por algunos enfermos. He dicho que iba a cualquier lado con objeto de quitarme de en medio algunas veces de la sala¨ (A3 Varón alta experiencia). ¨Porque es que llega un momento que es que no puedes aguantar¨ (A3 Varón alta experiencia). “Fue el día que él se negó a entrar a la sala de curas si no le dormían y aunque los médicos fueron hablar con él, dijo me niego a que me curen si no me dormís y tuvieron que por la cabezonería del paciente llamar a anestesia, gracias a dios, y vino anestesia y lo durmió”. (C1 Mujer experiencia reciente). “Yo lo de la cura, lo haces mucho mejor cuando no tiene tanto dolor, se hace mucho mejor claro que sí.” (A4 Mujer alta experiencia). “Creo que es una planta donde lo malo son momentos dados, cuando sudas ahí en el momento de la cura. Además es muy concreto, porque casi siempre suele ser en un momento de la cura, porque el baño y tal lo hacen más o menos bien. Es solo un pequeño periodo de dolor, el que tienes que aguantar tú” (C1 Mujer experiencia reciente). “A mí lo mismo que lo que dice la compañera, lo que es el dolor en el paciente a la hora de curarlo, lo que me crea es mucho estrés, me estresa mucho por la imposibilidad de realizar el trabajo bien, claro he tenido parar, he tenido que 50  medir la intensidad de tocar de lavar a esa persona viéndola que lo pasa mal. Eso me genera un estado de ansiedad y de estrés que me angustia un poco“(A1 Varón alta experiencia). El dolor infligido Comparten su dolor, llegan a sentirse culpables o impotentes ante el dolor que les generan, porque está íntimamente relacionado con las curas de las lesiones porque los entrevistados saben que es infligido: ¨Yo he visto llorar a enfermeras y pedirles disculpas al enfermo diciendo: no tengo más remedio que hacerte esto, tengo que curarte no tengo más remedio, llorando la enfermera con las lágrimas saltadas¨ (A3 Varón alta experiencia). ¨En las curas previas el día antes el día de la cura y el día después solo de pensarlo lo que va a pasar el otro día cuando lo vuelvan a curar porque a pesar de todo por mucho calmantes y muchas cosas que le pongamos nunca hacemos la cura completa sin que le duela… ¨ (A2 Mujer alta experiencia). Sufrimiento emocional La experiencia dolorosa es compleja, esta situación les genera sentimientos de tristeza y pena: “Yo qué sé yo creo que debería ser cuando una persona no tiene viabilidad y no va a salir yo creo que injusticia debería de decir entrar y en un pispas terminar, no sufrir que se te tiran muchas veces meses, meses y meses y creen algunas veces que van a salir, y está luchando y con ganas, y parece que sí y 51  ahora en un momento determinado pues no salen, no salen. Otros no se daba nada por ellos y han luchado. Te da mucha…, te da pena, lo ves injusto, lo ves injusto a todos los niveles, de porque ha tenido que pasar la cosa así. Te duele, te duele que pasen esas cosas. Te duele mucho como algo tuyo¨ (A5 Mujer alta experiencia) ¨Este es un servicio, que como tú estabas diciendo antes, el dolor va asociado, que no existe quemadura sin dolor. Entonces en nosotros es una cosa con la que teníamos que habituarnos, pero es que no hay otra cosa.¨ (A1 Varón alta experiencia). “Ver al enfermo llorando y chillando en la bañera… están allí y dices tú ¡dios mío! es que no puedo hacer nada, porque al pobrecito no le puedes hacer nada” (B2 Mujer experiencia media) “Muchas veces, cuando los has curado y han llorado y lo han pasado mal…nosotras también hemos llorado, hemos llorado muchas veces… y terminas de curarlo y que te digan muchas gracias… y te den un beso,…se te saltan las lágrimas” (B4 y B3 Mujer experiencia media) El sufrimiento que genera el dolor ajeno es para ellos se agrava cuando fallece el paciente: ¨Yo también pienso que es verdad que te marca pero también hay un agravante que a veces es insoportable cuando el enfermo después del sufrimiento se muere¨ (A7 Varón alta experiencia). 52  ¨Hay enfermos que estamos curando sabiendo que no tienen posibilidades de vivir o incluso, hay enfermos que estamos curando que tienen posibilidades de vivir, pero por circunstancias de la misma enfermedad acaban muriendo, entonces esa acción de absurdo desde que no sirve para nada.¨ (A7 Varón alta experiencia). “Ddespués de tanta batalla, es verdad que alguno se muere y te quedas chafado, pero son los menos“(A3 Varón alta experiencia). Algunos admiten que, si pudieran, hubieran sido menos agresivos en las curas en estas situaciones: ¨Con la experiencia, tú a veces dices, hombre ¿para qué le hicimos estas curas tan horrorosas, que no venían a cuento? Y hubiéramos hecho el trabajo más por encima ¿no? No con tanto detenimiento, porque al final no iba a llegar a ningún lado. Y luego cuando llegaba la muerte, porque allí es una cosa con la que hemos convivido mucho en el servicio, con la muerte, encima cogías y le dabas las gracias a Dios. Porque tú decías, si no había solución, para qué alargarle esta agonía. Y a veces le pedías a Dios que hiciera una favor¨ (A1 Varón alta experiencia). Adquieren experiencias dolorosas que les condicionan sus actitudes frente al dolor. Se llevan el dolor y el sufrimiento con ellos, aunque hay algunos profesionales que consiguen establecer un cortafuego emocional para no rumiar este tipo de pensamientos tan angustiosos: 53  ¨Depende de cómo es cada uno, hay gente que explota fuera y eso los que somos igual más introvertidos, más metidos, yo en mi casa no estoy bien, yo particularmente ha habido casos que los he llevado a mi casa y…...¨ (A2 Mujer alta experiencia). “Hace mucho tiempo yo recuerdo de un accidente que eran dos cuñados y un hombre mayor, entraron tres en concreto, y recuerdo que un chico con diecinueve veintiún años no tendría más y estaba vamos…Sabíamos por la extensión que tenía, según los médicos que no tenía posibilidades de vida ninguna y me preguntaba a mí en concreto porque estaba en ese momento en la habitación, me imagino que preguntaría a más gente, … y entonces me decía: pero yo, así mira que me ha pasado me voy a morir; y tienes que estar fríamente, y yo decirle: ¡qué va! y hablarle con una total seguridad que además que de las quemaduras no muere nadie; …y eso a sabiendas, un chico joven, eso te duele¨ (A5 Mujer alta experiencia) ¨A la hora de ponerte a curar estas curando a alguien que está sufriendo, tú no puedes estar con el mismo relax, es que estas con tensión y te pasas a tu casa con esa…, a veces te haces como una coraza, parece que llevas un impermeable y no te puedes poner a hacer las condolencias como ¡ay pobrecito! Cuando llegas a tu casa… Ahí es donde…¨ (A7 Varón alta experiencia). ¨ Yo procuraba cuando salía por la puerta del hospital dejarlo todo en el hospital. ¨ (A1 Varón alta experiencia). 54  “Hay que vivirlo hay que vivirlo y se va echando como se puede, lo mejor posible. Hay veces que te vas a tu casa y dices ufff que día” (B4 Mujer experiencia media) Estrategias frente al dolor ajeno Los profesionales desarrollan un abanico de estrategias muy heterogéneo, que abarca conductas y actitudes muy diversas. Contención emocional Eliminan sus sentimientos para trasmitir seguridad al paciente y disminuyen la intensificación en la limpieza de las lesiones, son menos agresivos para disminuir el dolor y el sufrimiento. Continuamente se ven obligados a modificar o eliminar sus propios sentimientos para que con ello puedan conseguir que sus pacientes se sientan seguros y cuidados. Independientemente de lo que ellos sientan, lo anulan para priorizar los del paciente, dan la imagen adecuada en cada experiencia. El trabajo emocional que esto conlleva tiene como eje central las características del dolor del paciente quemado, aunque es compleja la información que reciben, la memorizan, se concentran en ella para su toma de decisiones y evitar efectos adversos. Las emociones de los entrevistados están expuestas con mucha frecuencia, diariamente. Los de mayor experiencia durante periodos de tiempo prolongados, algo menos los de experiencia media y menos los de experiencia reciente. Pero todos ellos las viven con gran intensidad y sienten impotencia ante el dolor ajeno y dificultad para afrontarlo. También emergen situaciones en las que el manejo de la verdad se torna bastante complicado y optan por mentir al paciente en un afán de ahorrar sufrimiento, aunque en este punto surge una disparidad de criterios entre los 55  participantes en el grupo, por la controversia que generan ciertas decisiones de los profesionales: ¨Puede que bajes la presión, tampoco ponerte a llorar con él. Pero nunca, nunca admitir que tiene un final o que tiene el final cerca, nunca, que no lo vea¨ (A5 Mujer alta experiencia) “No sé, yo creo que ellos te quieren ver por encima de la situación, aunque te desborde la situación, tú tienes que parecer que la situación la tienes controlada. Yo creo que para ellos es importante el notar que tú eres el profesional, que tú eres el que dominas la situación” (C1 Mujer experiencia reciente). “es que a veces te haces como una coraza, parece que llevas un impermeable y no te puedes poner a hacer condolencias como ¡ay, pobrecito! cuando llegas a tu casa” (A2 Mujer alta experiencia) ¨Allí las mentiras piadosas van en un barco, ¿me entiendes?¨ (A1 Varón alta experiencia). “No puedes mentir, hay que suavizarles…” (A2 Mujer alta experiencia). “Pero no soy yo quien tiene que decirle la verdad, yo los que les digo es que en principio son tres días,…” (A5 Mujer alta experiencia) “Por ejemplo en mi caso, yo digo, la astucia puede más…les digo:” mira espérate un momentito vamos a ver si te hace efecto yo mientras, (aunque sea mentira), voy a llamar al médico” y mientras veo, hay que esperar un poco de tiempo y hay gente que te remacha y te remacha. Les digo: “mira ya he 56  hablado con el médico, me ha dicho que te dé esto, esto es lo mejor que hay”…y le das un nolotil vacío, pun toma. “¡Pues me ha hecho efecto!” te dicen…, “pues a dormir y a callar”, les digo” ( B6 Varón experiencia media) “O coger el teléfono y hacer como que estás llamando, siendo mentira,…” (B1 Mujer experiencia media) “Porque muchas veces te dicen: si el médico me ha dicho que esto era para una semana o dos tres días, ¿cómo estoy aquí? Hay gente que te admite la verdad, hay otros que hay que dorarle...” (A2 Mujer alta experiencia). Intentan establecer un límite para no traspasar barreras y lo detectan cuando observan faltas de respeto, o mantienen una actitud vigilante ante situaciones en las que observan que se están implicando demasiado: ¨Cuando te pierden el respeto, cuando te pierden el respeto¨ (A7 Varón alta experiencia). ¨Qué no, claro, claro, una cosa es el enfermo. Eso como con los hijos, yo soy tu padre o soy tu madre pero no tu amigo así para el cachondeo. Tú eres el enfermo y yo la enfermera¨ (A2 Mujer alta experiencia). ¨Dentro de que le das cariño y todo, pero él en su sitio y yo en el mío¨ (A2 Mujer alta experiencia). ¨Y te diga hasta donde él quiere pero cuando ya ves que se mete…¨ (A5 Mujer alta experiencia) 63  “Yo miro a la ventana, porque como allí hay ventanas y yo a veces lo agradezco, porque cuando tu estas tan mal, miras un poco hacia la calle…y me distraigo” (C1 Mujer experiencia reciente). “Me he tenido que salir algunas veces de la sala de curas por algunos enfermos. He dicho que iba a cualquier lado con objeto de quitarme de en medio algunas veces de la sala” (A3 Varón alta experiencia). Trastorno imagen corporal Junto al dolor (y una vez que éste va amortiguándose), el trastorno de la imagen corporal es otro elemento de permanente emergencia en la relación entre la enfermera y el paciente con quemaduras graves. Descubren y detectan el sufrimiento de los pacientes ante la percepción que tienen los pacientes de sí mismos: ¨También el sufrimiento psíquico, que a pesar de que se van viendo que van mejorando, solo el pensar todo lo que se va a llevar de defecto físico¨ (A2 Mujer alta experiencia). ¨Eso es el sufrimiento porque aunque le digas, ¿ves cómo vas mejorando? ¿Ves cómo estas mejor?, tú no ves como…¨ (A2 Mujer alta experiencia). ¨No es lo mismo que te quemes unas piernas a que te quemes la cara¨ (A1 Varón alta experiencia). “Primero el dolor, cuando ya se van curando y epitelizando la imagen pesa muchísimo y se quedan zonas al aire, y se ven algunas cicatrices de los injertos, y ya empiezan ellos a la imagen corporal “(B3 Mujer experiencia 64  media). “Yo he llegado a echar tintes del pelo a enfermas y las he pelado, para que se viesen guapas ellas y ante la familia” (B3 Mujer experiencia media). Los pacientes les hacen preguntas llenas de incertidumbre acerca a la imagen corporal, si van a cambiar las cosas, cuándo se solucionaran los problemas, el sufrimiento… ¨ Claro, el deterioro de su imagen,…te preguntan: “¿Me voy a ir y yo con estas manos? ¨ (A2 Mujer alta experiencia). ¨ ¿Ahora qué hago yo con esta mano y con esta cara?, ¿se me va a quedar la cara bien?, ¿cómo me voy a quedar?, ¿todo ese sufrimiento también? ¨ (A2 Mujer alta experiencia). Relación con la familia Con respecto a la familia, recuerdan las distintas fases por las que pasan los familiares de los pacientes, primero desasosiego por la vida de su ser querido y posteriormente la preocupación por su imagen: ¨ Claro, yo me acuerdo de una chica que se quemó con, era de Madrid y estaba en Málaga de vacaciones. Y se quemó y la familia te decía, la vida, es decir que no se muriera, pero conforme iba pasando el tiempo y veían que no se iba 65  a morir, ya pasaba a la segunda fase. ¿Y cómo va a quedar?¨ (A1 Varón alta experiencia). La presencia de la familia tiene efectos, a juicio de los profesionales entrevistados, de diversa índole: desde un mejor control del nivel emocional y de dolor del paciente, a escenarios en los que los pacientes prefieren (en palabras de las enfermeras) estar solos, o en los que la familia empeora la situación: “La familia les hace a ellos mucho, cuando está la familia la mayoría no la pian y no tienen dolor; se sale la familia y ¡ay qué dolor!” (B2 Mujer experiencia media). “Muchas veces no se sabe…están con la familia y te dicen: “a ver si se van ya, ya estoy cansada”. También quieren estar contigo y yo que sé, que compartan también un poco sus cosas. Muchas veces prefieren estar contigo antes que con la familia, con la gente de la unidad, yo lo veo así ¿no?” (C3 Mujer experiencia reciente) “La familia acaba convenciendo al enfermo de que tiene dolor” (A7 Varón alta experiencia). “El familiar, normalmente es negativo para el enfermo” (A6 Mujer alta experiencia) 66  Emergen discursos en los que se manifiesta un vínculo muy fuerte con el paciente, pero, un distanciamiento de las enfermeras con respecto a las familias: “En otras plantas tú tienes menos vínculo con el paciente y más a veces con la familia, que en realidad, hombre también a veces necesita la familia apoyo. Pero aquí, yo no veo tanto a la familia, entonces en parte, hombre lo más importante lo cuentan cuando ellos se hacen. Pero yo si veo que tú te desvinculas de la familia en cierta manera. Eres como la otra familia del paciente cuando no están ellos” (A4 Mujer alta experiencia). Precisamente, esta disposición de la relación entre enfermera-paciente y familia, condicionada por la restricción de visitas, crea un triángulo relacional muy peculiar y distintito con respecto a las plantas de hospitalización convencional: “Aquí la familia te agradece, en cambio en otras plantas, la familia viene solo como a quejarse o a… En cambio aquí como ve que el paciente te quiere en cierta manera porque no están, entonces vienen como con otra actitud hacia ti, con lo cual tú ya no te creas esa carga familiar, casi siempre es agradable, no desagradable, como en otros sitios que es más como quejándose y aquí siempre para agradecerte” (C1 Mujer experiencia reciente). 67  “Yo creo que la familia, se va cuando acaba la visita y ellos se van tranquilos porque saben que estas y eso, que saben que van a estar bien, que van a estar atendidos, también porque se lo cuenta el enfermo no. Y ellos se van tranquilos y esa tranquilidad también la llevan ellos y eso crea el agradecimiento” (C4 Mujer experiencia reciente).. “Yo creo que aquí al ser más limitado el horario para la familia, creo que las familias lo que quieren es aprovechar el tiempo con el familiar. Lo que quieren es aprovechar su tiempo” (C1 Mujer experiencia reciente). Con respecto a la posibilidad de aumentar la presencia de la familia en la Unidad, creen que siempre habría un límite que los propios pacientes marcarían, entre otras razones, por la intimidad: “Yo estoy segura de que si se le pregunta a gente joven, que si quieren que su familia este allí, yo pienso que dirían que sí. Según qué paciente, yo pienso que querrían” (C1 Mujer experiencia reciente). “Pero ciertas horas. Que la gente también quiere estar un poco tranquila y que no le agobien…quieren su intimidad. También y más cuando está en una habitación con dos pacientes, con dos familias. Muchas veces dicen, es que estaba esperando que se fueran los familiares, porque ya no podía aguantar más y quiero la cuña” (C5 Mujer experiencia reciente) 68  Hay cierto escepticismo entre los profesionales más expertos, sobre el papel de la participación de la familia en el cuidado: “Porque normalmente la gran mayoría de los familiares ni entienden las posturas que tú les explicas, que debe tomar, psicológicamente o para lo que sea, para llevar las cosas a buen término. Y la mayoría lo que hace es lo contrario. Por ejemplo en un caso de dependencia, mire usted no lo mime tanto, porque eso le perjudica, porque usted lo tiene que hacer, le explicamos más o menos lo que hacemos nosotros. Pues normalmente casi nadie lo hace” (A7 Varón alta experiencia). Placebo Algunos profesionales manifiestan abiertamente que emplean placebos en el manejo del dolor, cuando perciben que con las medidas prescritas no se ha conseguido un control adecuado: “Cuando tú le das el Valium 10, cuando tú le pones un analgésico potente,… pues ya ¿qué te queda que ponerle? Y más de una vez, ¿sabes lo que yo le he dado? “la última capsula que ha venido de Alemania, lo mejor de lo mejor” y le daba una cápsula de becozyme” (A7 Varón alta experiencia). 69  “Yo he usado el efecto placebo cuando le he dado todo lo que tenía y no estaba justificado, es decir que era cuestión de coco y de las pocas veces, que han sido muy poquitas las que lo he hecho, me han funcionado perfectamente” (A1 Varón alta experiencia). “Tila con manzanilla y “esto” que te va a ir, anda tómatelo. Y luego a veces, alguno ha dicho, ¡uy me ha caído divinamente! Estupendo, pues nada. Un poquito de astucia. Entonces cada enfermero vamos desarrollando a lo largo de los años que lleva uno trabajando saber cómo hay que tratarlos, o sea darles sus más y sus menos , sin llegarle a quitar nunca la razón” (B6 Varón experiencia media) El equipo asistencial Existe una sensación generalizada entre los participantes en que la relación en el equipo asistencial es muy buena, aunque cuando hablan de equipo, la figura del médico no es incluida, ya que la perciben ajena: “Ellos son los cirujanos y no son los médicos de la planta y entonces ¿tu…equipo?, yo aquí en el equipo no meto a los médicos. Cuando estas de mañana, les preguntas cualquier cosa y ahí están. Mira necesita esto, pero ellos sí que no se implican. Ellos no creo que se lleven a su casa mucho el dolor del paciente. Ahora tú les dices tiene este dolor, al no estar allí, al no estar a pie de cama, ni están tampoco en las curas, pues tampoco lo viven. Tú no te sientes apoyada por ellos y tampoco le vas a preguntar a ellos una 70  experiencia que no tienen, entonces, el equipo aquí es auxiliar y enfermería” (C1 Mujer experiencia reciente). Se vislumbra una fuerte cohesión entre el grupo de las enfermeras que se manifiesta en el testimonio de las que tienen menos experiencia, relatando cómo son acogidas por los profesionales más expertos en una Unidad tan cerrada: “Es que tú estás sola a lo mejor sin una antigua… Y estas muy arropada, yo me he sentido así. Yo soy capaz de hacer cosas, ay dios mío que soy nueva aquí…pues lo he hecho, porque me he sentido con un equipo que me ha apoyado, yo no he tenido en ningún momento” (C3 Mujer experiencia reciente) “No es lo mismo que te digan a mí no me pagan para enseñar o ser docente, a que amablemente te digan cómo se hacen las cosas” (B3 Mujer experiencia media) Distanciamiento del médico Aparece en el discurso de las enfermeras la distancia que observan en su día a día entre el personal médico y los pacientes y las diferencias en la implicación que supone estar todo el día junto a los pacientes: 71  “A veces no son ni cinco minutos, porque está el paciente en la bañera tú lo llamas, el entra hace así (gesto de asomarse), lo ve y se va. O sea que él no escucha al paciente de quejarse ni antes ni después ni durante, porque él no está nada. Asomaban la cabeza y se iban” (C4 Mujer experiencia reciente). “A lo mejor allí en la planta solo había tres pacientes y había un familiar que había pedido información médica y ahora llegaba el médico, mira este paciente, y éste como está y este qué le pasa, es que me han pedido información médica para saber que les tengo que contar. …ellos están allí el tiempo justo lo mínimo y había un médico que entraba en la habitación, decía buenos días y al paciente no le daba tiempo a decir buenos días, cuando se iba,” (C4 Mujer experiencia reciente). “Yo pienso que si ellos están delante y están viendo el dolor que tienen, a lo mejor se implicarían más” (C2 Mujer experiencia reciente). “Yo sí creo que ellos saben qué grado de dolor tienen los pacientes al curarse, pero no lo ven” (C6 Mujer experiencia reciente). “Si lo ven, lo que pasa es que ellos no tienen la entidad de como tú que estas allí todo el día” (C1 Mujer experiencia reciente). Manejo de la analgesia y la sedación En general, el uso de la analgesia y la sedación aparece con frecuencia en el discurso de los participantes tildado de un tono de impotencia, cuando a pesar 72  de administrar lo pautado, el dolor persiste. Generalmente, este fracaso de la analgesia es atribuido a factores psicológicos, ante los cuáles no se desarrollan intervenciones pautadas, recurriendo en ocasiones al placebo, como se ha descrito anteriormente. Desde su punto de vista, no hay una buena pauta analgésica desde el inicio: “Hay pacientes que a lo mejor ingresan y no tienen toda la analgesia prescrita y ahora dices tú ¡ay dios mío!” (C3 Mujer experiencia reciente) “Cuando tú le das el Valium 10, cuando tú le pones un analgésico potente,…y sigue…pues ¿ya qué le queda que ponerle?” (A7 Varón alta experiencia). “Hay casos en los que ya no se puede hacer nada y está en un dolor que por más que le das, no se puede dar más. En este caso yo creo que tenía la impotencia de saber de que, por tu parte, no puedes hacer otra cosa”. (C1 Mujer experiencia reciente). “Tanto no le puede doler, tiene una quemadura de tal, tú le has dado el Valium, le has dado el analgésico. Dices tú este ya es de coco” (A1 Varón alta experiencia). 79  Finalmente fueron entrevistados 7 pacientes, 4 hombres y 3 mujeres, con una edad media de 31 años. Las características de los pacientes entrevistados se detallan en la Tabla 2. Tabla 2: Características de los pacientes entrevistados ID Edad Sexo Estancia Área quemada Grado de las quemaduras Superficie quemada Interv. Quirúrg. P1 33 Femenino 29 Cara, Cuello, tórax, abdomen, brazo derecho, mano izquierda II S y P, III 16% Sí P2 33 Femenino 85 Cara, Cuello, Tórax, abdomen, glúteos, extremidades superiores e inferiores II S y P, III 60% Sí P3 33 Masculino 31 Mano derecho, glúteo izquierdo y extremidades inferiores II S y P, III 17% Sí P4 35 Masculino 29 Cara, Cuello, Tórax, Espalda, extremidades superiores II S y P, III 35% Sí P5 19 Masculino 87 Cara, Extremidades superiores II S y P, III 45% Si P6 24 Masculino 30 Extremidades superiores II P 10% No P7 40 Femenino 32 Tórax, extremidades superiores II, III 10% Sí Se identificaron tres categorías principales: la experiencia dinámica del dolor, (desde el inicio del accidente hasta después de abandonar el hospital), las estrategias desarrolladas por los pacientes para afrontar el dolor y el proceso asistencial del paciente quemado. En la Figura 12 se representa el árbol de categorías y subcategorías de los resultados de las entrevistas a los pacientes. 80  Figura 12: Árbol de categorías y subcategorías de los resultados de las entrevistas a los pacientes 81  Experiencia dinámica del dolor La descripción del dolor por parte de los pacientes quemados, tiene múltiples manifestaciones a lo largo de toda la vivencia del proceso, siendo descrito por los pacientes de forma muy ilustrativa en todos los casos. En dicho proceso revelan distintos contextos que vive el paciente, las distintas vivencias que les crea, como agudizan los sentidos, los sentimientos y a su vez los niveles de dolor, todos ellos están interrelacionados entre sí. El dolor va tomando distintas facetas en función del momento del proceso en el que se encuentra el paciente, incluyendo el propio inicio del accidente. Todos los pacientes tienen perfectamente visualizado en su recuerdo el momento en que el dolor hace su aparición, generalmente nunca en el momento de la quemadura, sino en fases posteriores, aunque una informante sí recuerda dolor en el instante de la quemadura: ¨El momento que entro a urgencias y empiezan a quitarme la ropa y me hicieron digamos una primera cura y el rato que estuve…¨ (P1, Mujer). ¨En mi caso yo el dolor fue al subirme en la ambulancia¨ (P2, Mujer). ¨El dolor más que nada fue al final, al principio no tanto, porque me tenían sedado casi siempre.¨ (P5, Varón). 82  ¨Me sentaron en una silla de ruedas, me pasearon por todas las galerías, llegue allí, yo estaba gritando porque ya empezó a dolerme más¨ (P6, Varón). ¨Fue horroroso. Fue quemarme y sentir en ese mismo instante sentir que las carnes las llevaba abiertas¨ (P7, Mujer). “Un dolor muy agudo muy constante. Como un bombeo en la pierna que va subiendo de intensidad, cuando la mueves ya es el colmo” (P3, Varón) “Que te tocaran. Porque daba igual que estuviera vendado, que no estuviera vendado, era tocarte y dolerte, a darte un golpe con algo. Eso un golpe, a tener cuidado con la pierna a no darte ningún golpe, a no rozarte con nada, de rozarte con la sabana, de cuando te operan... Tienes temor por todo. Tienes que tener la pierna de una postura para que no apoyen los injertos. Porque yo al principio no era capaz de mirarme la pierna. Me decía mi madre, tu como tienes la pierna y yo le decía, yo la pierna todavía no he sido capaz de mirármela, cuando yo llegaba, yo agachaba mi cabeza…” (P3, Varón) “…al principio cuando me quemé no, al principio fue como un golpe de frio, pero luego, como si se hubiera parado todo el sistema nervioso y sintiera como un leve calor, pero ni dolor ni nada…” (P6, Varón) ¨ Pero un dolor…no sé cómo te lo describiría, es como un montón de alfileres pero al mismo tiempo como si cada cabeza de alfiler tuviera una llamarada de 83  fuego. Pinchazos calientes y muy pun, pun, pun, de golpe. Allí empecé a chillar¨ (P6, Varón) La vivencia del dolor tiene lugar ya desde el momento del accidente, donde hay un primer recuerdo acerca del dolor: ¨Más que dolor fue sentimiento. Porque yo en verdad en el momento de prenderme fuego, en esos momentos no me dolía nada, ni sentía nada. En el momento de apagarme, de echarme montones de litros de agua, en ese momento, cuando yo empecé a notar el hinchamiento, como se hinchaba la piel…pero vamos que me iba a explotar¨. (P6, Varón) ¨Al principio cuando me queme no, al principio fue como un golpe de frio, pero luego como si se hubiera parado todo el sistema nervioso y sintiera como un leve calor, pero ni dolor ni nada¨. (P10, Varón) ¨Fue horroroso. Fue quemarme y sentir en ese mismo instante sentir que las carnes las llevaba abiertas¨. (P11, Mujer) ¨Yo soy dura y he tenido cosas en la vida, pero como ese dolor, nada¨ (P11, Mujer) Narran que el dolor es evolutivo, existiendo un primer instante de ausencia de dolor, en el que prima la supervivencia, emergiendo en la fase inmediata al accidente, una vez que toman conciencia de que su vida no corre peligro: 84  “…Yo en verdad en el momento de prenderme fuego, en esos momentos no me dolía nada, ni sentía nada. En el momento de apagarme, de echarme montones de litros de agua, en ese momento, cuando yo empecé a notar el hinchamiento, cómo se hinchaba la piel…pero vamos que me iba a explotar.” (P4, Varón) Tras el accidente, el traslado a un Hospital de primer nivel, donde se encuentra la unidad de quemados, se realiza utilizando los servicios de urgencias sanitarias o bien por sus propios medios. Tal como reflejan, existe una gran diferencia entre ambas situaciones con el dolor, siendo incesante cuando el paciente se traslada por sus propios medios, a diferencia del traslado en ambulancia, en la que ya se comienzan a utilizar estrategias analgésicas y de sedación. ¨Yo me acuerdo que iba en el coche, media hora de camino y era un poquito desagradable ir y que te saquen las cosas, iba con la pierna levantada, el culo también me lo quemé… yo me iba viendo en pelotas. Yo veía aquí una vejiga, desde aquí hasta aquí. Y la iba viendo de crecer, ay dios mío como está la pierna.¨ (P3, Varón) ¨Me pusieron en una camilla para subir a la sala de quemados, yo le decía la sala de la bañera y en eso recuerdo mucho, mucho, mucho dolor.¨ (P1, Mujer). 85  Según la distancia del lugar en que acontece el accidente, la primera recepción en urgencias hospitalarias puede ser en hospitales de 3º y 4º nivel hasta que son trasladados al hospital de referencia: ¨Me pusieron creo que morfina en Ronda. Yo cuando llegué estaba muerto, yo me creía que me iban a cortar la pierna. Yo me acuerdo perfectamente que yo le decía al médico, anestésiame, que yo no te estoy diciendo que me cures, yo te estoy diciendo que dejes dormido y cuando me despierte ya… Una hora creo que es lo que tardaron en arreglarme en Ronda, ya llega la ambulancia y eso. Ya te ha hecho efecto la morfina, ya venía para abajo más relajado¨ (P3, Varón) La recepción en urgencias en el hospital de referencia, previa a subir a la unidad de quemados es otro momento clave descrito por los pacientes. Reflejan distintos niveles de dolor según las intervenciones realizadas por el personal sanitario: ¨Intentándome quitar la ropa y llevaba medias pegadas a la piel y eso fue, fue horroroso. De hecho mi marido se desmayó allí en la ambulancia¨ (P2, Mujer). ¨Me eché abajo y empecé a llorar, empecé a temblar, frío por todo el cuerpo menos aquí, señalando parte de la zona que se quemó. Empezaron a echarme suero fisiológico, me parece que era, que me alivio mucho. De hecho le dije que me echaran en cantidades industriales¨ (P6, Varón). 86  ¨Me quitaron la ropa, yo pedí que me quitaran tanto el vaquero como la camiseta, no quería que me la quitaran normal…que me la rasgasen. Ya me habían rasgado cierta parte también y ahí sí que me dolió también, es como si te quitasen, te arrancasen la piel de cuajo¨ (P6, Varón). Distintividad del dolor La distintividad del dolor en el quemado se refleja peregrinamente a lo largo del proceso: está presente consecutivamente en cualquier fase, en la movilización, rehabilitación, al comer….etc. Su descripción es muy ilustrativa por los protagonistas: ¨Unos pinchazos…, yo que sé, ahora se me ocurre hablando, era como si tuviéramos agujas clavadas en el cuerpo, era un pincho muy fuerte muy fuerte, duraba un ratillo, después se iba.¨ (P3, Varón). ¨Es que hay otra sensación que yo no sabía. Cuando bostezas, muchas veces se te ponen los vellos de punta. Una sensación así en la pierna como si se te fuera a romper la piel. Una sensación muy rara cuando tú te desperezas, un dolor así…, no sé explicarlo, como si se fuera a romper la piel.¨ (P3, Varón). 87  ¨Yo cuando me quemé le decía a mi niña: tengo ganas de llorar. Me decía, llora. Yo decía, no puedo no me salen las lágrimas. Hay momentos que son muy duros, hay momentos…¨ (P3, Varón). Anticipación del dolor Los pacientes exponen que están al corriente de la frecuencia las curas, como el dolor está anunciado y programado. Esta anticipación causa temor, miedo, pérdida del sueño, aumenta el cansancio y empeora psíquicamente el paciente. ¨El día antes cuando sabía que me iba a tocar cura, ya me ponía nervioso por la noche ¨ (P5, Varón). ¨Recuerdo las dos primeras noches eso si es verdad, de no dormir bien y eso de haberme quedado sin voz y querer chillar y no poder. Muy angustioso eso si lo recuerdo. Pero no, creo que luego nos daban pastillas para dormir y eso. Y por supuesto la sensación de miedo antes de entrar a la cura, también eso no se me ha olvidado, eso no.¨ (P1, Mujer). ¨Que me sobrepasaban las curas…pensaba que tenía que pasar por ahí y sabía que me iban a doler porque ya las conocía, ya sabía a lo que me enfrentaba¨ (P4, Varón). Dolor extremo y recurrente 88  El dolor extremo es una propiedad que todos evidencian, junto con la recurrencia del mismo: van pasando cíclicamente de dolor en dolor: “Allí el dolor más grande es cuando te meten mano a las heridas y luego yo digo que tiene aguante porque te van dando calmantes, es horroroso, pero bueno, lo vas sobrellevando. Ahora lo trágico es cuando te está haciendo (hace gesto que se realizan en la limpieza de las quemaduras” ¨ (P3, Varón). “Me acuerdo cuando empecé andar, cuando empiezas con los estiramientos de la piel y eso. Después de un mes inmovilizado y tienes que empezar a estira la piel…parece que se te va a romper. Eso es como querer estirar de un trapo y ver que ya no se puede más. Y esta así, estirando, estirando y no puedes. Y a lo mejor el resto del día, vas estirando y eso y a la mañana siguiente empiezas otra vez de cero. Otra vez la piel encogida, otra vez el dolor, otra vez cuando agachas la pierna…” (P3, Varón). “…yo decía otro día y otro día y ahora toca comer y ahora esto, otra vez y otra vez, muy pesado” (P2, Mujer). “…me daban escalofríos, de pensar, otra vez me van a quitar esto, me van a meter otra vez, me van a afeitar otra vez…” (P6, Varón). Prurito 95  ¨En mi caso, por lo menos me sedaban y cuando ya despertabas era todo un escozor y un…yo me daba hasta fiebre, después de las curas me solía dar fiebre y lo pasaba muy mal.¨ (P2, Mujer). ¨ Es verdad que cuando terminaba la cura ya te daba un poco de relax ¿no? Te sentías limpia, que eso también es una sensación que se agradecí. Pero claro el dolor de las quemaduras, eso no se quitaba¨ (P1, Mujer). ¨Cuando sales de la cura lo que quieres es dormir. Meterte en la cama y dormir, no quieres saber nada de comidas ni de nada. (P3, Varón). ¨Después de la cura yo no sentía dolor, no sentía molestias porque yo pienso que es que estaría ya medio drogaillo digamos. Yo personalmente no recuerdo… que yo recuerde no tenía ninguna molestia… no¨ (P4, Varón). Ansiedad y temor La experiencia del dolor adquiere una importantísima dimensión psicológica, que impacta especialmente en la esfera emocional, con la aparición de ansiedad y temor. ¨Pero llego un momento… el psicológico cuánto daño te hace, a mí mucho más que el físico…¨. (P2, Mujer). 96  Sienten ansiedad por la duración del proceso, la incertidumbre de cuándo va a acabar todo: ¨Yo creo que era más angustia, pero porque aquello acabara. Porque yo sabía que antes o después tenía que acabar. Que cuanto más pusiera de mi parte, antes se acababa el dolor¨ (P3, Varón). ¨En ese momento, cuando me dicen que me voy a quedar un mes, sin irme a mí casa, sin ver a mi mujer, sin ver a nadie, se me cayó el mundo encima, no puedo”. (P6, Varón). Explican que durante su estancia en UVI la ansiedad era mayor que en la Unidad de quemados: ¨Ansiedad sentí arriba, allí, en la UVI, la verdad, allí sí que todo era fatal. Fue bajar…y la verdad es que como es tan distinto de arriba abajo…abajo me sentí muy bien la verdad ¨ (P5, Varón). La identificación de estímulos ya conocidos bien por experiencia actual o anterior, hace aparecer episodios de temor: ¨Tenía el miedo de a lo que me iba a enfrentar, a lo que iba a pasar, a lo que me iba a suponer todo este follón ahora. Tenía ese miedo” (P4, Varón). ¨El segundo día fue cuando me empezó a dar el bajón, … fue cuando yo empecé ya a saber a lo que me podía enfrentar , a lo que me estaba pasando, a lo que me estaba sucediendo”. (P4, Varón). 97  ¨Las primeras curas no, porque entrababa sedado. Pero luego ya cuando me iba enterando, ya es cuando empiezo a sentir el dolor y más miedo. ¨ (P5, Varón). “El dolor era con todo. Pegar un bostezo, a eso le temía, le temía seguro.¨ (P3, Varón). ¨Tenía muchísimo, muchísimo miedo a la anestesia. Y la verdad que me ayudó muchísimo el apoyo psicológico que había en las enfermeras, bastante importante. Y luego otro miedo que para mí fue una tragedia fue el día de la trasfusión. Que yo no quería que me pusieran la trasfusión, que no, que no, que no quería. Y el anestesista decía que no me hacía falta y el médico que sí, que sí, que sí.¨ (P1, Mujer). Incluso, desarrollan temor ante determinados profesionales de la salud: ¨Fui con un poco de miedo, a ver si esta mujer por el tema de ayer me va a curar mal, sabes.¨ (P6, Varón). ¨Algo a lo que temía era a ver qué médico venía a verme, me hacia la valoración ¨ (P6, Varón). Trastorno imagen corporal La piel quemada es más atrófica, discrómica y con textura diferente al resto de la piel, así como las zonas que han precisado injerto o un colgajo y las zonas 98  donantes. Las de tercer grado en ocasiones llegan a provocar las mayores secuelas amputaciones y pérdida de órganos. El trastorno de la imagen corporal genera impactos en la autoestima del paciente. Evitan auto explorarse, ver las zonas afectadas. Es como un mecanismo de defensa ante los cambios en su cuerpo, huyen de él porque ha cambiado la estructura de la conciencia que tienen de sí mismos, de su identidad. Son frágiles, no permiten que les toquen, lo evitan. Según en la fase del proceso en la que se encuentren y se vaya debilitando la sensación de amenaza, aceptan la situación actual y se reconocen. “No sé por qué, pero yo no dejaba que nadie me tocara, eso es verdad” (P5, Varón). ¨Yo seguía sin mirar porque yo que sé. Yo creo que era por miedo a no saber lo que iba a ver.” (P3, Varón). “Yo me esperaba las quemaduras de antes, la piel arrugada…estaba muy bien.¨ (P3, Varón). ¨Me afectaba porque en principio imaginarte que tú tienes que ir y todo el mundo con su manga cortita sin más, tú dices… en pleno verano, yo, en manga larga, aquí…¨ (P6, Varón). Admiten y reconocen las técnicas utilizadas por las enfermeras para aceptar su nueva imagen, a reconocer su piel y las nuevas sensaciones, el tacto y normalizar las actividades cotidianas 99  “Al final no te desvían la mirada, te dejan mirar. Te dicen: “Verás que no pasa nada, yo voy a ir lentamente, voy a dar movimientos circulatorios para que no te duela tanto” y me gustó un montón. Ellos me obligaban a limpiarme yo también mis brazos, para hacerlo normal, para que no fuera tan…para que no fuera tan… ¡uy me he quemado y no me puedo lavar ni duchar ni nada!” (P6, Varón). Comunicarse y a expresar el malestar que produce este trastorno de la imagen es importante para encontrar en los demás el soporte necesario ¨digamos… Eso me costó más de un mes o por ahí, estaba yo en mi casa… ¿por qué me voy a esconder yo si en verdad es mi vida, no la de los demás? Y poco a poco me rayaba menos, me ponía música, me enfadaba menos contra la gente…pero la verdad es que me costó ¨ (P5, Varón). ¨Para mí el físico es muy importante y sigue siendo. Yo no me arreglaba nada, nada, nada y me regañaban mis amigas porque yo no era así. Pero también para mí ver la tele…, era un sufrimiento. Encender la televisión, llegar tres chicas monísimas, morenitas de tirantas y eran unos lagrimones. Yo no me iba a poner en la vida una tiranta, era muy doloroso ¨ (P1, Mujer). ¨Desde entonces yo no me hago una foto eh, te lo digo en serio ¨ (P2, Mujer). Sufren y se ven expuestos a los comentarios y actos inadecuados de la sociedad ¨Los comentarios, ya te digo, que la gente te mira. Comentarios hasta me ha hecho un señor, ¡oh! ¿Eso no se lo habrá hecho su marido, no? Le digo, no, no 100  me lo ha hecho mi marido. ¿Cómo me va a quemar la cara mi marido?¨ (P2, Mujer). ¨Yo me quedé (señalando cuello y pecho) con todo esto que era un empedrado, no tenía cuello y de estar en una cola en el hospital X para pedir número y llegar una señora y quitarme el pañuelo que llevaba, para ver qué es lo que tenía” (P1, Mujer). ¨Me llega uno, ¡uuyyyy! lo que tienes ahí... Pues llega un momento en que no; pasas, ¡a ver! Ya sabes cómo son los pueblos, ¿a ver qué te has hecho? esto, lo otro, ¡cómo tienes la pierna, uy, uy! Pues ya está, no la enseño más. Que te da vergüenza, vergüenza no, que no tengo por qué escuchar después que si a ti te da asco, que si a ti te da lo otro…¨ (P3, Varón). ¨te sientes observada como un monito de feria pero bueno, no es por nada, pero yo lo llevo bien¨ (P2, Mujer). Alteración del sueño El sueño se ve afectado por múltiples razones, el dolor entre las primeras, pero también las pesadillas, la anticipación de la cura del día siguiente, etc., con un consumo importante de ansiolíticos y barbitúricos para conciliar el sueño: “Al principio no podía dormir. Pero después pedí una pastilla para dormir, las cosas como son. Porque si no, es que si no, no duermes. No duermes por los cambios de temperatura, el dolor ahí constante. El calmante te quita algo, pero no te lo quita todo. Y no duermes, pensando en la cura, no duermes…” (P3, Varón). 101  ¨Por ejemplo el día antes, cuando sabía que me iba a tocar la cura, ya me ponía nervioso por la noche¨ (P5, Varón). ¨Yo les pedía por favor que me dieran pastillas para dormir y normalmente dormía bien, del tirón. Me despertaba por las noches, pero estabas tan agotada de…¨ (P2, Mujer). ¨De hecho yo decía que me pusieran la pastilla para dormir¨ (P6, Varón). “Al principio tenías como pesadillas, que te caías a la caldera de nuevo, por la noche… ¨ (P3, Varón). Por su estancia en UCI pierden la relación vigilia sueño, la pérdida del ciclo díanoche: ¨Al principio, como estaba en la UCI, que es una zona aislada, no sabía cuándo era de día, si era de noche, no sabía la hora que era. Cuando bajas abajo, tú a lo mejor te acabas de despertar, pero a lo mejor es de noche. Entonces ya te tienes que acostumbrar a dormir, a adaptarte al horario” (P5, Varón). Deterioro de la comunicación verbal Para el ser humano es fundamental expresar sus pensamientos, sentimientos y emociones, interaccionando con el resto de personas y con su entorno. La pérdida temporal de la voz, crea en ellos sensación de angustia, ansiedad, impotencia: 102  “Las primeras noches, que además nos quedamos sin voz y necesitabas ayuda y no te escuchaban [en esas fechas, la Unidad carecía de timbres de llamada] y te salía la voz y llamábamos y eso fue muy angustioso” (P1, Mujer). ¨Las dos primeras noches eso si es verdad, de no dormir bien y eso de haberme quedado sin voz y querer chillar y no poder. Muy, muy angustioso eso si lo recuerdo. (P2, Mujer). ¨Es que allí no podía hablar yo, porque tenía la Traqueostomía. Yo no hablé hasta el último día de venirme de la UCI y eso también me tenía, me creaba una impotencia….me ponía súper nervioso y me tenían que poner…porque me subía mucho la tensión y me tenían que calmar es muy agobiante la verdad¨ (P5, Varón). La vida tras la quemadura Previamente a volver a sus vidas, se produce un momento difícil desde el punto de vista de los pacientes, como es el alta hospitalaria. Una vez finalizado la parte del proceso en el área hospitalaria, se procede a dar el alta a los pacientes. Expresan que tienen dificultad para ¨romper el cordón umbilical con la unidad ¨. Refieren entusiasmo por volver a su casa, a la vez que les atemoriza, les produce ansiedad y pérdida de la seguridad. Sienten que ya no van a tener el soporte, esa relación enfermera/paciente, orientada a resolver los problemas con base en la confianza y el apoyo mutuo, que se alejan de la seguridad que le aporta la unidad de quemados. 103  ¨Es que llegamos a un punto que nos sentíamos tan arropadas que no nos queríamos ir. Porque cuando me dieron el alta, yo no me quería ir ese día, yo me quería quedar allí, porque yo me sentía allí bien. Arropada, cuidada, yo me sentía fenomenal allí¨ (P1, Mujer). ¨Al salir por ejemplo, tú tienes muchas ganas de salir a la calle, que bien ya estoy en, pero te entra como otra cosa y dices ahora ¿cómo voy hacer las cosas? …Al principio te rallas un poco, luego ya poco a poco…¨ (P5, Varón). ¨Es muy emocional, es muy intenso, muy intenso. Tú te habías creado un vínculo, realmente tú te ibas de allí y necesitabas de ellos. El vínculo no sé si es de intereses, no sé hasta qué punto, habría que analizarlo. Porque la sensación es esa, tú necesitas todavía de ellos. Es fuerte, el desenganche es fuerte¨ (P7, Mujer). ¨yo…por una parte no quería irme porque…es verdad que me creaba la inseguridad, me creaba la inseguridad de…como que ya no iba a ser lo mismo. Que ya en tu casa te sentías desprotegido,… que ya no iba a tener esas manos que te cuidan” (P4, Varón). No quieren marcharse hasta sentir que el proceso hospitalario ha concluido y exponen y muestran desconfianza del seguimiento en el Centro de Salud: ¨Es que hubo dos o tres veces que me dijeron de…que me iba a ir de alta … me dijo un médico que esto ya estaba muy bien, que había agarrado muy bien, que el injerto estaba muy bien y que me fuera para la casa. Y yo le dije que no, 104  que las grapas quién las quita, me dijo que en el centro de salud y yo le dije automáticamente que no, que no. Yo la verdad, las grapas me las quitan aquí, por varios motivos. Primero porque en el centro de salud no me conocen, el enfermero o enfermera del centro de salud no me conoce, no ha trabajado conmigo, no ha trabajado mi caso, no sabe la sensación de dolor que yo tengo. Allí si me conocían, sabían hasta donde me dolía y hasta donde no me dolía. Otro de los motivos también es porque si estoy encamado en un sitio, hasta que no me viera yo fiabilidad para irme tranquilo, no quería irme.¨ (P4, Varón). En esta transición que supone el alta hospitalaria y la reincorporación a la vida cotidiana, los pacientes reconocen la utilidad de la educación recibida durante su estancia por parte de las enfermeras e, incluso, algunos pacientes erróneamente piensan que es una intervención “extra”. ¨A los que teníamos el alta, los que estábamos en puerta de irnos nos daban consejos sobre las cremas, las aconsejables, las no aconsejables, de cómo tratarte, los inconvenientes, dónde puedes ir, dónde no puedes ir. Todo eso no tiene por qué hacerlo. Nos dieron las doce o la una hablando allí de eso. Después, cada uno preguntó las dudas que tenía, se resolvieron. Tú volvías a preguntarle y volvía a responderte otra vez.¨ (P3, Varón). ¨Cada vez que tenía que preguntar lo hacía y todas las preguntas las han resuelto. En todo momento, hasta la más simple. De cremas, de tratamiento, de cuándo echarte las cremas y cuándo no. Hasta como untártelas, como si fueras un niño chico. Todo muy bien explicado¨ (P3, Varón). 111  ¨Yo siempre he dicho que uno sabe lo fuerte que es hasta que no tiene otra opción y esa era la sensación, yo tenía que superarme a mí misma¨ (P7, Mujer). ¨Pero es que yo, hasta que no coja yo la infección no me hundo. Yo no, yo no me voy asustar porque me digan que puedo coger una infección. Cuando me digan que he cogido la infección, pues ya veré yo como tengo que actuar. Pero que yo no me encerraba en nada, yo siempre he pensado muy positivamente.¨ (P4, Varón). La distracción La distracción emerge como la estrategia más importante utilizada por los pacientes y el personal de enfermería de forma permanente en muchas de estas situaciones: paliar la larga estancia que requieren, minimizar el dolor y temor en la sala de curas, interrupción de pensamientos negativos. ¨ Y ya dejas de pensar, qué desgraciada soy, qué dolor tengo, qué me duele, que me voy a morir y… Te distraías. Yo creo que eso concretamente ayudaba mucho. (P1, Mujer). ¨Mientras que te entretengan y te hagan pensar en otra cosa, bien. El aburrimiento es muy malo.” (P2, Mujer). 112  ¨Como éramos cinco los que estábamos ingresados, pues claro, más o menos… siempre entraba alguien, más o menos te ibas distrayendo. Sin ganas de nada pero ahí sí que…¨ (P1, Mujer). ¨Es que tuvimos muy buen rollo en el hospital, estuvimos muy bien. A lo mejor por eso te dabas más cuenta por la noche del dolor. Pero la punzada, el dolor ahí constante lo tienes. Lo que pasa es que si estas distraído le echas menos cuenta.¨ (P3, Varón). La interrelación emerge como otro elemento estratégico para la distracción. Entre los propios pacientes y el personal de enfermería. Comentan, se sienten comprendidos en este duro trance y entienden que disminuye y reduce la conducta negativa, inhiben o modifican las presiones continuas del dolor, llegando a la risa, se escapan de la dura realidad. ¨Estábamos todos en la misma disyuntiva, estábamos allí todos perdidos sin saber por qué, sobre todo por eso, avanzaba allí el tiempo y no veíamos limite, estabas como perdido. Y luego tenía unas conversaciones con una chica que me tocó en mi misma habitación, que al final nos hicimos amigas y ella igual¨ (P7, Mujer). ¨Yo estaba allí más tiempo solo que….Después también me pusieron un compañero de habitación, que era la hostia. Yo qué sé…, tienes la suerte que después de haber estado toda la noche con el dolor, con esto y con lo otro y 113  llegaba él a las siete de la mañana y… quillo que hay que trabajar, esto lo otro, con el cachondeo se te iba el día¨ (P3, Varón). ¨Teníamos una guitarra. Allí H. se llevó una guitarra, tocaba la guitarra. Ya cada uno sacó su versión, que si yo me quemé con gasolina, que si yo me quemé así. Y estábamos por las noches cantando esto y lo otro. También íbamos juntos a todos lados. Ya echaba yo a andar y no me dejaban solo, íbamos todos juntos, nos íbamos andar, nos íbamos a la calle, nos regañaba el guardia de seguridad¨ (P3, Varón). ¨Yo tenía una compañera al lado, entonces también se te hacía más ameno. Porque con las barbaridades que soltaba Mariquilla pues te distraías, te distraías¨ (P1, Mujer). ¨El apoyo de otros pacientes y que en cierto modo entre comillas, allí el personal nos permitieran… vaya no es que lo permitieran pero… Nosotros formábamos allí nuestras risas, nuestras alegrías y hombre no es lo mismo estar ante un personal sanitario que este todo el rato… callaros, eso nos habría hundido más a todos. Las risas, la alegría, el cachondeo, el que ellos mismos también se unieran a nosotros y estuvieran también allí con nosotros, manteniendo conversaciones y demás. Eso a nosotros nos ayudó bastante, por lo menos a nosotros. A otra gente ya no se…” (P4, Varón). “A lo mejor tú solo, no te vas a dar una vuelta por el hospital, pero vas con ellos, vas a la planta de abajo vamos a otra planta, te sentabas en una silla 114  porque si tienes la pierna quemada, tienes que descansar. Es un apoyo muy importante coincidir con gente así¨ (P3, Varón). ¨Pusimos, no sé si fue a mi mujer, yo que sé, puso con el móvil música de sevillanas y se puso M. a bailar con las enfermeras sevillanas. M. hizo un traje de gitana y eso gusta, claro, te hace reír, te hace sentirte mejor, sentirte más… ¨ (P6, Varón). El lugar donde más se utiliza la distracción es en la sala de curas para desviar el dolor derivado del procedimiento: “Entrevistador.-¨mientras te estaban curando, la gente, las enfermeras que te atendían, la auxiliar y tal. ¿Cómo te ayudaban de alguna manera a sobrellevar…? Paciente: dándome conversación. Muy importante. Dándote conversación, Están hablándote y quieren que no te duela, te están preguntando, estas para allá, estas para acá, pues estas en otra cosa¨ (P3, Varón). ¨Te hablan de cosas que no tiene nada que ver, van curándote y te dicen cómo te lo van hacer, cómo vas, eso también te ayuda, psicológicamente te ayuda a calmarte un poco más el dolor¨ (P3, Varón). ¨Es que una estancia allí, sea mucha o sea poca, es una estancia que requiere entretenimiento y que de una manera o de otra te hagan olvidar”. (P4, Varón). 115  ¨Es en la manera que te lo hacen nada más. Porque no es lo mismo entrar a saco, curar y ya está, que si te distraen, te están hablando mientras que lo están haciendo. Que te va a doler eso es seguro, pero si te distraen, eso hace ya que te duela mucho menos¨ (P5, Varón). ¨Te hablaban, te daban tema de conversación, te ponían música…como si estuviéramos hablando una conversación, pero haciéndote las curas¨ (P5, Varón). Vivencia de la sedación Cuando el control del dolor y el sufrimiento en la sala de curas con las medidas de analgesia no se alivia, se utiliza la sedación, en función de sus necesidades, ya que algunos precisan complejos sistemas de soporte vital, intubación. Hay quienes expresan la necesidad de ella, las distintas sensaciones y emociones que les origina, así como, sorprendentemente tal como expresan otros pacientes, la sedación puede ser una posible interferencia para hacer frente al proceso y al dolor. A pesar de su carácter contradictorio, paradójicamente, para ellos es más importante la información que reciben en las curas y no perder ¨el control¨ que puede acarrear la sedación: ¨La sedación es un misterio porque muchas veces tenía unas pesadillas bastantes desagradables. Pero por lo menos el dolor no lo sentía. Yo le temía mucho a esas pesadillas, pero bueno antes que el dolor desde luego, mucho mejor¨ (P2, Mujer). 116  ¨En ese momento estaba muy anestesiado, pero poco a poco me iba enterando de las cosas, pero ya poco a poco me iba acordando¨ (P5, Varón). ¨El dolor más que nada fue al final, al principio no tanto, porque me tenían sedado casi siempre. (P5, Varón). ¨No es que esté en contra, pero no estoy de acuerdo, para mí, para mi cuerpo. No estoy de acuerdo en que se me drogue tanto. Que llegaran al punto de anestesiarme, de dejarme dormido. Yo quería… hombre uno no quiere que le duela, pero tampoco quería….perder el control. Yo quería, ver las curas, no quería perderme nada.” (P4, Varón). Vivencia de la analgesia Los personajes explican que no se controla bien el dolor basal, al que hay que añadir el dolor agudo ocasionado por cualquier procedimiento o técnica. El sufrimiento crea ansiedad, angustia, desconcierto, deprivación del sueño, cansancio, limitación de actividad física… por el dolor de las lesiones y ante las curas. Destacan la importancia del manejo del dolor, ya que se evitarían estas consecuencias indeseables. Habitualmente en la unidad se pauta la analgesia a un intervalo fijo de tiempo, cada 4h. Y en ocasiones la opción de refuerzo en caso de reagudización de dolor. Además en algunos casos se usa simultáneamente, una pequeña bomba de infusión que administra analgesia de forma continua, con la opción de 117  administrarse el propio paciente un bolo si no se controla el dolor, PCA. Para las curas, se usan opiáceos o sedación. A pesar de ello los sujetos tras la analgesia que se le ha administrado manifiestan dolor, demandan más analgesia y rara vez es controlado totalmente. Además, algunos expresan temor a una posible adicción y por eso no demandan más analgesia: “Me levantaba, chillaba, mira que necesito que me deis algo, no que ya te hemos dado un enantyun, te hemos dado un nolotil, te hemos dado no sé qué, ¿pero no habrá otra cosa que me lo quite del tirón? Estuve así desde las dos de la tarde hasta las cinco, no perdón desde las 11,30 de la mañana hasta las cinco. A las 13,30 dejaban entrar a los familiares, mi mujer me cogía la mano, yo le apretaba la mano, me intentaba relajar un poco pero no podía.” (P6, Varón). ¨Yo tampoco lo pedía, es que era tonta, tonta o no sé porque ella decía, pídelo, pídelo. No sé qué decirte porque yo no pedía, no, no, no sé explicarte. Porque yo estaba enchufada a una bomba. Y eran algunas cuando venían, decían, pero bueno, si tienes aquí esto, que le des, que le des. No sé si pensaría yo que eso pudiera ser perjudicial a la larga, pero no sé decir por qué, no te puedo explicar porque no decía dame, dame¨ (P2, Mujer). Puntualizan que no dejan de sentir dolor a pesar de la analgesia administrada ¨Era… ufff… no sabría uno ni cómo explicártelo. Era un dolor muy grande. Me daban un chupa chups, me parece que de morfina de 600 y eso a mí no me hacía nada. Es que me dolía a rabiar todavía también¨ (P4, Varón). 118  ¨Si yo no pedía la dolantina, no me la ponían, seguro. Yo… si no la pido no me la ponen” (P1, Mujer). ¨Yo quería que cuando llegar la cura me pusieran algo para el dolor y eso. Pero como el médico lo que hacía es que te veía antes y decía no, no, no. Y algunas enfermeras que se apiadaban de mi me ponían una dolantina y ya entraba yo allí… y eso¨ (P1, Mujer). ¨Cuando pasaba una hora o una hora y pico los pedias tú”. (P3, Varón). Es significativo resaltar cómo los personajes describen los efectos secundarios de los analgésicos y cómo dejan de demandar analgesia según van evolucionando y disminuyendo la intensidad del dolor. “Ya con el tiempo cuando te das cuenta… ves que te dan calmantes, pero cada vez menos. Tú ya te vas soportando el dolor y ya no lo pides tanto¨ (P5, Varón). “Había un calmante que era el nolotil, a mí me empeoraba. Porque era cuando me daban los cambios de temperatura. Era darme el nolotil y darme el cambio de temperatura aquel bestial, de estar con frío, a estar sudando.” (P3, Varón). ¨Fuimos dejando los calmantes, nosotros solos ya¨. (P3, Varón). 119  Demandan analgesia y sedación para evitar el peso del sufrimiento, ajustar la valoración del dolor, que no sea tan estándar, una garantía de menor padecimiento ¨Y más analgesia, para que vas a estar allí sufriendo como yo sufría. Yo que sé, igual alguien que solo se ha quemado la mano, el pie, un trocito de… igual no siente dolor a penas, quitando el momento puntual de la cura. Pero hombre gente que estamos más quemadas de la cuenta¨ (P1, Mujer). ¨Yo creo que… porque con un nolotil tampoco te lo quitan eh, el nolotil no te hacía nada. Yo no sé para qué estar sufriendo tontamente¨ (P1, Mujer). ¨Que me hubieran dormido todos los días de las curas, una anestesia… media horita de siesta hubiera estado bien. Pero después nada ¨ (P3, Varón). El proceso asistencial del paciente quemado El paciente quemado, aparte de su estancia en la Unidad de Quemados, desde antes de ingresar en la misma, hasta su posterior alta y seguimiento ambulatorio, se ve sometido a un peregrinaje por distintos entornos y proveedores donde no siempre la continuidad asistencial está garantizada y que le generan mayor complejidad a la vivencia del proceso. Por ejemplo, en el momento de la lesión, la atención urgente prehospitalaria está muy remarcada en su evocación: “Llame a mi hija por teléfono, porque la ambulancia no me atendió y tuvo que venir a recogerme en un taxi ¨ (P7, Mujer). 120  En algunos casos, el paciente es atendido en Urgencias y remitido a Atención Primaria, lo que genera confusión y desconcierto en el paciente, ya que percibe mensajes contradictorios entre profesionales y entornos: ¨Entrevistador.- Y tú te vas del hospital, me has dicho que te fuiste tranquila, pensando que ya no era tan grave la cosa Paciente: Sí, porque me daban el alta,…esto se curará solo, se curará rápido. Cuando yo he visto lo que es, la lentitud en este tipo de historias, no lo entiendo, pero bueno. (P7, Mujer). Entrevistador: Llega esa primera cura, te destapan y… Pues nada que vi otra vez la gravedad de la historia y el médico vio… no sé, intento tener empatía,… el médico fue tajante: esta señora automáticamente al hospital y seguí viendo que la cosa era grave…de hecho me tiré un mes y pico allí, no es que fueran dos semanas¨ (P7, Mujer). Se producen situaciones en el proceso asistencial que el paciente no alcanza a comprender, cómo cierto tipo de esperas o el modo en que está organizado el flujo asistencial: ¨Estuve mucho rato en una silla, tuvieron que hacer algún tipo de gestión, tuve que esperar. Me acuerdo que había, en la puerta, lo que es la entrada de quemados, había una silla, me sentaron, me atendieron y me imagino que hay como un orden y luego ya me metieron y me atendieron, me hicieron todas las curas y…¨ (P7, Mujer). 127  ¨Te cuidaban muy bien, te miraban muy bien, estaban encima de ti, te explicaban las cosas ¨ (P3, Varón). ¨siempre lo he dicho que gracias al apoyo que tuvimos de las enfermeras se te hizo… fue todo mucho más llevadero. Que llegamos a un punto que nos sentíamos tan arropadas que no nos queríamos ir” (P1, Mujer). ¨Me han aportado cariño, porque es que me han aportado mucho cariño. Ya te digo, no lo he visto en ningún hospital ni en ningún sitio, nada más que aquí. Todos los enfermeros, pero también las limpiadoras, las auxiliares. O sea ahí hay como una especie de… no sé, esta gente nos ven sufrir tanto que empatizan.¨ (P7, Mujer). Los pacientes verbalizan situaciones en que perciben relaciones contradictorias entre los miembros del equipo asistencial. A pesar de que la información es compartida, sus actitudes y apreciaciones, eventualmente son asimétricas porque ante una misma realidad, la del paciente, no coinciden siempre. Están influenciadas por los desempeños de los roles propios de cada colectivo, médico y enfermera. Identifican las contradicciones entre los médicos ¨Había contradicción entre los médicos y, de hecho, las enfermeras, que son realmente las que te curan y están contigo, decían: no le hagas ni caso. Y yo claro prefería hacerles caso a las enfermeras ¨ (P2, Mujer). ¨De hecho las enfermeras te recomendaban: que te opere este doctor ¨ (P2, Mujer). 128  ¨Me dijeron que esto estaba para operar y luego vino otro y me dijo que no. no¨ (P4, Varón). ¨Una doctora me dijo: que sepas que cuando te den el alta, tú ya no puedes ver jamás la luz del día, tú no puedes salir de día jamás y cuando estés en tu casa tienes que estar con las persianas echadas. Y las enfermeras me decían: no le hagas ni caso¨ (P2, Mujer). ¨En las curas a lo mejor llegaban un momentito, pero como ya te digo, había como contradicción entre lo que decía el médico a lo que hacían las enfermeras. Muchas veces decían, a esta chica le ponéis esto, esto y lo otro y luego me decían a mí, tú te tienes que poner esto, esto y lo otro, porque es que no llegaban si quiera a ver las heridas. ¨ (P2, Mujer). ¨Ya mismo te damos el alta, en ese momento, me miro la enfermera y dijo, mira esto no está curado y le dijo, mira échale otro vistazo. La enfermera lo levantó y dijo el médico: ¡uy, esto no está curado! Y me quedé destrozado porque ese día yo creía que ya me iban a echar fuera y luego me tuve que quedar quince días más¨ (P6, Varón). La cirugía El objetivo principal de la cirugía reparadora es reparar y restaurar la forma y función corporal del paciente quemado, tratando de obtener un resultado lo más cercano posible al que poseía originalmente la persona antes sufrir el accidente. Aunque no afecten a la articulación en sí las quemaduras, las 129  secuelas cutáneas alteran la función de las articulaciones y son necesarias una serie de plastias para conseguir la movilidad del miembro afectado intentando la mayor normalidad posible. Inclusive el aporte de piel nueva en forma de colgajos y/o injertos. Vuelven a precisar quirófano y los servicios del hospital. Situación que puede generar miedos. Hay quien opina que los tiempos de espera para entrar en quirófano, les pone nerviosos, se les hace pesada y que debería ser más ágil. ¨para mí la primera vez que entraba en un quirófano, cuando me quemé. Para mí fue horroroso, pero la verdad es que para mí. Recuerdo con alegría el apoyo que tuve de la enfermera, me acompaño hasta que me durmieron, porque tenía muchísimo miedo a la anestesia y estuvo todo, todo el tiempo a mi lado apoyándome, hablándome, distrayéndome, el no acordarme que… ¨ (P1, Mujer). “Cuando me metieron en la sala de operación…nunca había estado allí, ahora…Yo que sé, podrían haber tenido un poco de más tacto conmigo creo yo” (P5, Varón). Cuando llegan al área quirúrgica, les aumenta el temor y la ansiedad así describen sus sensaciones del tiempo de espera antes de entrar a quirófano. ¨las esperas, las esperas. Se hacen muy pesadas. A tal hora te van a operar esa tal hora se trasforma y tu estas allí nerviosa, nerviosa, nerviosa.¨ (P1, Mujer). 130  ¨Cuando te quitan allí antes de esperar… eso es otra. Antes de entrar a quirófano, te quitan todas las vendas y te dejan en carne viva y esa sensación es de lo más desagradable, porque la más mínima sabanita, lo más mínimo, te molesta porque… En vez de hacértelo, digo yo, en quirófano, aunque tarden un poquito más, ya dormida, pues quíteme usted las vendas” (P2, Mujer). “Piensas que no te vuelvas a despertar más. Empiezas a darle vueltas a cosas muy extrañas” (P2, Mujer). El tiempo de espera para ser intervenido lo ven adecuado por las explicaciones que han recibido, aunque también son conscientes que si se les hubiera operado antes, hubiera disminuido el número de curas y dolores innecesarios. ¨Tampoco se me hizo largo. Llegó el momento de operarse, pues hay que operarse. Cuando ellos creyeron que esa zona del tobillo no evolucionaba y… Llegaron, mira el tobillo no evoluciona, vamos a ir a quirófano. Yo creo que siguieron los pasos correctos ¨ (P3, Varón). ¨Sí, significaba menos curas, ¨ (P4, Varón). Aportan opiniones reflexivas de la disminución del dolor tras la intervención ¨Porque es que además, a raíz de que me operaron, es que ya para mí las curas no eran curas, vamos no eran curas, no eran dolores. Es que yo ya no sentía dolor… ¨ (P4, Varón). 131  La familia El apoyo familiar lo describen como un factor esencial, que les proporciona capacidad para seguir adelante a pesar de la dureza del proceso, aunque refieren algunas situaciones en las que se sienten desbordados por la familia. ¨Mi mujer me ayudó bastante. Ella sí fue la que lo pasó bastante mal, aun sabiendo yo como estaba, me animaba mucho,… entraba por la habitación con una sonrisa y… y me animaba bastante ¨ (P4, Varón). ¨En cuestión de los familiares, es fundamental tener a un familiar. Desde el momento que llegaba mi madre por la puerta, yo creo que se me cambiaba la cara. Porque es que ¡es tu madre!¨ (P7, Mujer). “Es que mi familia a veces me desbordaba. Pero yo… me encanta el cariño de mi familia, como a cualquier ser humano, el cariño me ayudaba mucho, lo que pasa es que a veces me desbordaba mucho¨ (P7, Mujer). El horario de visitas en la unidad es más restrictivo, con horarios distintos al resto de las unidades del hospital. Según señalan los involucrados, adecuado para unos y escaso para otros ¨para mi estaba bien la verdad, porque también que pueda entrar una familia allí, si somos diez pacientes o doce pacientes y hubiese más horario de visitas, quizás a lo mejor te puede llegar a agobiarte que haya mucha gente 132  deambulando por allí pienso yo. Porque ya te digo mi familia que venga poquito y ya estᨠ(P4, Varón). ¨El horario de visitas estaba bien, yo lo veo bien. Porque cuanta más gente más escándalo, cuanto más jaleo.¨ (P4, Varón). ¨Pensándolo en caliente, cuando tú estás allí, dices deja que mi mujer…deja que mi familia se meta. Pero pensándolo fríamente, sería un alboroto tremendo, por ejemplo por las mañanas estuviera la familia, que tus familiares escucharan gritar, de la típica madre que diría ay mi niño que le están haciendo daño, que entren te lo puedan infectar” (P6, Varón). Atención psicológica Describen que aunque fueron atendidos por el psiquiatra, no ven necesaria la medicación y sí en cambio la presencia de un psicólogo, para ayudarles a conseguir mejorar o aumentar el autocontrol, la autoestima, estrategias para responder de la forma más adecuada o favorable ellos y su familia. “En mi caso ¿qué hizo cuando vino la de psiquiatría? Atiborrarme de pastillas, nada más llegar, me atiborraron de pastillas. Y en vez de llorar me pase 133  durmiendo dos días. Mi marido cuando me vio, dijo que nanay de la china, que no me quería ver así¨ (P1, Mujer). Hay quien confía y cree que tiene la capacidad de salir por sí mismo ¨Yo para mí los psicólogos… es una carrera igual que otra y ya está. Pero para mí personalmente no veo que yo… que yo pienso que uno es el que tiene que trabajarse más mentalmente, más que una persona que te ayude, que sí, que te puede ayudar, pero para mí no. Y vino el psicólogo una vez y a la segunda vez que vino el psicólogo, yo le dije, mira yo por mí, si quieres no vengas más, porque yo me encuentro bien…¨ (P4, Varón). ¨Retomas amistades que las habías dejado por cuestiones de la vida. Lo que ella dice, es verdad que la vida no es tan superficial. A darle importancia a más cosas. ..¨, coral (P1, Mujer). CONFRONTANDO DISCURSOS El análisis ha permitido contemplar algunos aspectos de la vivencia del dolor desde ambas perspectivas. En la Figura 13 se observa cómo se relacionan las categorías principales que emergen en las entrevistas grupales de los profesionales y las individuales de los pacientes. Hay un tema central que es la experiencia dinámica del dolor del paciente, ante la que los pacientes desarrollan estrategias para hacerle frente, con mayor o menor éxito, pero también en los profesionales. En este caso, además, los profesionales son 134  conscientes de forma inequívoca de la distintividad del dolor de la persona quemada, que adquiere rasgos diferenciales con respecto a otros escenarios de dolor. Por otra parte, el dinamismo del dolor de la persona con quemaduras graves está vinculado estrechamente al dolor infligido por los profesionales cuando aplican sus cuidados. Por último, la persona con quemaduras graves que se ingresa en una Unidad de Quemados tiene una experiencia del proceso asistencial, sobre todo vinculada a las acciones, decisiones e interrelaciones con un equipo asistencial en el que distinguen nítidamente la figura del equipo de enfermería del resto de miembros. Por su parte, todo el entramado del cuidado de pacientes con quemaduras produce en los profesionales una profunda satisfacción profesional que, como se ha visto tiene una conexión íntima con el proceso relacional, de apoyo y dialógico que establecen las enfermeras y los pacientes durante estancias prolongadas en la Unidad. 135  Figura 13: Relación de categorías principales en el discurso de pacientes y de profesionales Como se detallará a continuación en la discusión, aparecen múltiples puntos de encuentro entre el discurso de pacientes y profesionales, aunque con visiones a veces muy distantes de una misma realidad, la mayoría ofreciendo una complementariedad y sinergia en casi todas las categorías y subcategorías identificadas, como puede comprobarse en la Figura 14. 136  Figura 14: Representación de las categorías y subcategorías relacionadas en el discurso de pacientes y profesionales 143  paciente con suma facilidad. Las enfermeras de la Unidad de Quemados entrevistadas manifiestan que la distracción les surge espontáneamente, como una intervención más y que se fomenta y utiliza desde el primer contacto, absolutamente para todo, por los resultados que se obtienen con su uso. Una vez que conocen al paciente, sus gustos o preferencias, bailan con ellos, cantan, se disfrazan y los disfrazan, juegan, bromean, siempre estableciendo un límite como profesionales y utilizando cada una sus recursos según sus habilidades personales… destacando ante todo un mejor control del dolor. Este hecho ha sido contrastado recientemente en un estudio fenomenológico con pacientes quemados en fase de rehabilitación, en el que el uso del humor como estrategia de afrontamiento y el sentido del humor de los profesionales ayudaba en el proceso de aceptación de las lesiones (R. Kornhaber, Wilson, Abu-Qamar, & McLean, 2014), aunque ya hay precedentes en la literatura del papel del humor en la relación enfermera-paciente (McCreaddie & Payne, 2014a; McCreaddie & Wiggins, 2009; Tremayne, 2014a) En la sala de curas es donde intensifican más esta intervención, de cara a interferir en el estímulo doloroso, incluso aunque muchas veces el paciente no atienda a su propuesta de interacción porque está centrado en el dolor refieren en los estímulos dolorosos, el quemado no se concentra en su dolor, pero, que finalmente, insistiendo, terminan colaborando y consiguen, según ellas, la modificación parcial de la conciencia del dolor, disminuir la ansiedad y la sensación de pérdida de control. En un reciente ensayo clínico en niños con quemaduras graves, el uso de un dispositivo electrónico de juego como técnica de distracción antes y durante las 144  curas ha mostrado una tendencia a la reducción de la intensidad del dolor y ansiedad, aunque los resultados no fueron significativos al 95%, pero sí al 90%. En este estudio se observó también una tendencia que apunta una dirección interesante para futuras investigaciones, ya que la cicatrización de la herida fue más rápida en los niños del grupo intervención, (un promedio de 2,1 días), mostrando una posible asociación entre nivel de estrés y ansiedad durante las curas y re-epitelización de las quemaduras que merece ser explorado en estudios más sólidos (Brown, Kimble, Rodger, Ware, & Cuttle, 2014). Este uso de la distracción apoyada en dispositivos de juego con niños ya ha sido usado con anterioridad con éxito en los niveles de dolor y el tiempo de realización de la cura (K. Miller, Rodger, Bucolo, Greer, & Kimble, 2010). No obstante, es necesario evaluar con muestras más amplias el impacto de la distracción como intervención definitiva en el control del dolor. Últimamente se han llevado a cabo estudios que han intentado profundizar más en las técnicas de relajación, con resultados alentadores en el control del dolor y el nivel de ansiedad (Park, Oh, & Kim, 2013) y, más recientemente, con la adición de la relajación mandibular, con resultados inciertos (Rafii, Mohammadi-Fakhar, & Jamshidi Orak, 2014) al igual que con el tacto terapéutico (M. Busch et al., 2012) o el masaje (Parlak Gürol, Polat, & Akçay, 2010). También la musicoterapia previa a las curas ha sido probada en estudios experimentales, con efectos positivos en la reducción del dolor antes y después de la misma (Tan, Yowler, Super, & Fratianne, 2010). Por último, la línea más innovadora de investigación en la actualidad para el control del dolor con medios no farmacológicos está centrada en el uso de la realidad virtual, 145  como un medio sofisticado de distracción para mitigar el dolor, con resultados aún poco concluyentes (Kipping, Rodger, Miller, & Kimble, 2012). Por tanto, resulta paradójico que aunque no haya intervenciones totalmente efectivas, pero sí alternativas que ofrecen márgenes de mejora, las enfermeras perciban cierta impotencia en este aspecto, que bien podría atribuirse a una alta variabilidad en las pautas de prescripción y decisión entre miembros del equipo, o a una escasa implantación de algunas de estas intervenciones en la práctica habitual, o a una conjunción de ambos factores. Como ya se ha descrito, una de las fuentes principales de dolor radica en los cuidados que reciben los pacientes durante su proceso de recuperación, situación que además, se produce de una forma continuada y concatenada, lo que implica una cadena constante de estímulos nociceptivos. Los entrevistados expresan que en todos los procedimientos que realizan está presente el dolor y que los pacientes, conscientes de ello, desarrollan una actitud de anticipación permanente, que les añade más sufrimiento. El paciente sufre al saber que se le va a realizar cualquier tipo de movilización como en el cambio de cama, cambios posturales, poner cualquier dispositivo para la evacuación, etc. La sala de curas emerge como el lugar de mayor experiencia dolorosa y donde se inflige mayor daño desde el punto de vista nociceptivo (R. A. Kornhaber & Wilson, 2011; Madjar, 2000; Summer, Puntillo, Miaskowski, Green, & Levine, 2007). En la sala de curas tienen lugar múltiples procedimientos, como retirada de los apósitos, limpieza de las lesiones, desbridamiento, injertos (incluyendo la 146  atención a la zona donante y retirada de grapas), zonas cruentas con escarectomias, escarotomias y fasciotomias (Abdi & Zhou, 2002b; Norman & Judkins, 2004) . En la mayoría de intervenciones, el dolor producido durante los procedimientos terapéuticos (curas, cambios de apósitos, fisioterapia, etc.) es agudo, de corta duración, pero, de gran intensidad. Smith, et al. (2011) identificaron en un estudio con niños y jóvenes quemados, así como en sus padres, que una comunicación clara, buenas habilidades de valoración del dolor y el feed-back después de la cura para intercambiar sentimientos y percepciones vividas durante la misma, son factores clave para el apoyo emocional de estos pacientes. A diferencia de las enfermeras de nuestro estudio, estos autores encontraron que las enfermeras tenían dificultades para reconocer el estrés derivado de las curas, tanto en los pacientes, como en los cuidadores. Es destacable cómo algunos entrevistados manifiestan que tratan de acelerar la ejecución de las intervenciones, para intentar paliar el sufrimiento infligido. Este hecho ha sido constatado por otros autores (Choinière, Melzack, Rondeau, Girard, & Paquin, 1989; Coelho & Araújo, 2010). Pero, no sólo la sala de curas es fuente de dolor para el paciente quemado. Hay una serie de procedimientos que las enfermeras entrevistadas resaltan como origen de dolor añadido, tales como el injerto de piel, las movilizaciones para los cuidados o la fisioterapia. Así, cualquier cuidado que implique la movilización, cambio de cama, poner los dispositivos para la evacuación, cambios posturales, etc. Infligen dolor, por el conjunto de actividades que conlleva. Un dolor que también es conocido y anticipado por el paciente. A este 147  respecto, las enfermeras verbalizan una gran sensibilidad y narran cómo intentan tomar todas las medidas a su alcance para paliarlo, como almohadillar las cuñas. En este mismo sentido, la rehabilitación, con la movilización de las zonas dañadas, es otro surtidor de dolor agudo. Inicialmente, la implicación del quemado es difícil y una tarea ardua. Intentan estimularles para que la realicen pero hay una actitud de evitación habitual en los quemados: “cuando me encuentre mejor¨. Las enfermeras entrevistadas creen que esta negativa está relacionada con la capacidad de afrontamiento del paciente y las estrategias que utilice. Un aspecto que ha emergido con fuerza en el discurso de los participantes con respecto al control del dolor, ha sido el papel del placebo en el día a día del cuidado de las personas con quemaduras graves. En los últimos 15 años ha habido una intensa actividad investigadora sobre el efecto placebo y se han identificado algunos mecanismos psicológicos y neurobiológicos al respecto (Colloca, Klinger, Flor, & Bingel, 2013). La “analgesia placebo” tiene lugar cuando hay una alteración en la percepción del dolor que excede el efecto específico del tratamiento analgésico instaurado (Klinger, Colloca, Bingel, & Flor, 2014). La Neurobiología ha identificado una similitud importante entre las bases moleculares de la acción del fármaco y de la respuesta placebo, lo que sugiere que el placebo podría reemplazar parcialmente al primero e incluso mejorar sus efectos. Entre los mecanismos psicológicos identificados estarían las expectativas (D. D. Price et al., 1999) y el aprendizaje (Colloca & Benedetti, 2005) que interactúan con las emociones, las motivaciones o las actitudes 148  (Donald D. Price, Finniss, & Benedetti, 2008) y la efectividad de la analgesia placebo ha sido reportada en un meta-análisis, aunque con efectos muy variables (Vase, Petersen, Riley, & Price, 2009). No obstante los estudios sobre el efecto placebo están sometidos a importantes sesgos, sobre todo en los estudios que se basan en la evaluación de resultados a expensas de la información aportada por los pacientes (Hróbjartsson, Kaptchuk, & Miller, 2011). De hecho una revisión sistemática Cochrane no encontró efectos clínicos importantes en el efecto placebo en diversas condiciones clínicas, excepto para el dolor, aunque con la posible influencia sesgada de tratarse de resultados informados por los pacientes (Hróbjartsson & Gøtzsche, 2010). Pero, sí parece claro con respecto a las expectativas, el efecto que genera el tipo de información que se le ofrece al paciente. Si la información es adecuada y se educa al paciente en los mecanismos y beneficios del efecto placebo (como por ejemplo la liberación de opiáceos), se ha visto que mejoran los efectos de este fenómeno (Moseley, Nicholas, & Hodges, 2004). Ahora bien, las expectativas negativas sobre el analgésico pueden reducir la eficacia del mismo e incluso aumentar los efectos secundarios, aumentando el efecto “nocebo” cuando la información que se aporta al paciente se centra en la posible aparición de efectos adversos (Klinger et al., 2014). Por tanto, equilibrar adecuadamente la información que se aporta cuando se administra el fármaco parece tener un papel mucho más relevante que el que posiblemente los profesionales estén concediendo al mismo. Además, el uso de la analgesia placebo con la participación del paciente y la aportación de la información adecuada, no coincide con las prácticas profesionales cuando se administra o prescribe un placebo, siendo la ocultación de la sustancia administrada una 149  estrategia habitual que, incluso, genera incertidumbres éticas en muchos profesionales, aunque otros lo justifican aludiendo que no genera ningún tipo de daño (F. L. Bishop et al., 2014). No obstante, desde el punto de vista del principio de autonomía del paciente, la ocultación de la intervención placebo ofrece muchas dudas éticas para un buen número de autores (Ambrose, 2007; Shah & Goold, 2009) que ha llevado incluso a la Asociación Médica Americana a prohibir su uso (Foddy, 2009). En nuestro estudio algunas enfermeras relataban cómo algunos pacientes les decían que ¨con algún compañero suyo, aunque me pone analgesia, no se me alivia el dolor¨, generando una importante carga ética desde el punto de vista del principio de autonomía. En este sentido, alegan las enfermeras que afirman usarlo, que sólo lo hacen cuando conocen al paciente y creen que tiene una dependencia psicológica de la analgesia, cuando veían que el paciente mostraba signos externos dudosos de dolor o movimientos y expresiones que no concordaban. Generalmente, la mayoría de los informantes refiere que no lo ha utilizado nunca y, posiblemente, con mejores estrategias colaborativas entre médicos y enfermeras con respecto al manejo del dolor, este tipo de prácticas desaparecería casi con total seguridad. OBJETIVO 2: Describir las estrategias que desarrollan los profesionales para manejar estas situaciones de dolor en su práctica diaria y el impacto personal de cuidar a personas con quemaduras graves. 150  Uno de los aspectos que se abordan en nuestro estudio es la indagación del modo en que los profesionales se enfrentan a una labor diaria en un contexto en el que el dolor es un protagonista permanente. De forma general, la práctica y ejercicio de la Enfermería es considerada tradicionalmente como una profesión muy exigente y estresante por implicar una interacción social constante con personas enfermas, familiares y otros profesionales de la salud, en el que se debe realizar un esfuerzo diario constante para regular las propias emociones y las de los demás. Es un proceso de interacción, con aspectos invisibles, donde la cercanía a la experiencia subjetiva del paciente es necesaria y proporciona una base para una relación eficaz entre el profesional de enfermería y el paciente (Zichi-Cohen, 1995). Pero, la cuestión era explorar si en las enfermeras que ejercen en Unidades de Quemados esta mella tiene connotaciones especiales. Uno de los hallazgos más relevantes en este sentido es que algunos de los informantes han tenido experiencias previas en otros servicios y al llegar a la Unidad de Quemados, les ha cambiado el concepto que tenían del dolor. Según ellos, este dolor es diferente, creen que el sufrimiento en este caso es mayor, es extremo. Las participantes refieren no acostumbrarse al dolor y verbalizan que el dolor ajeno les afecta y sufren con el quemado, identificándolo como un elemento de gran demanda emocional. Este hecho coincide con hallazgos similares en enfermeras de quemados en otros contextos (Rossi et al., 2000). Los profesionales de la salud acompañan a los quemados en los momentos álgidos de dolor y en multitud de ocasiones son ellos los que los inducen con los procedimientos y, por tanto, tienen un aprendizaje previo que es adverso. Temen a infligir dolor, a los gritos desgarradores, a las expresiones de 151  sufrimiento de la persona quemada porque les afecta emotivamente. Hallazgos similares han sido descritos por otros autores, concretamente referidas a las expresiones y gritos de dolor, que constituyen una importante fuente de desgaste el oír las expresiones, gemidos, dolor agudo, los delirios y alucinaciones debido a la acción de los sedantes (Coelho & Araújo, 2010). Como ya se ha descrito anteriormente, narran impotencia ante el sufrimiento, observan que la estrategia analgésica desarrollada en la sala de curas no consigue controlar el dolor agudo y es identificado por todos los entrevistados como el escenario de mayor dolor. Expresan con suma claridad que les produce rabia, intranquilidad, impotencia, frustración, pena, la no prescripción de la sedación en determinados casos, alcanzando, según refiere un entrevistado, el cansancio psíquico, por lo que pidió traslado de unidad. El sufrimiento emocional está regulado por los efectos de la evaluación cognitiva que activa la empatía humana, al imaginar los sentimientos del paciente, “imaginar al otro”, o para imaginarse a sí mismos en el lugar del paciente. Este proceso de observar la necesidad de ayuda en seres homólogos da lugar a la preocupación empática, instigadora de la conducta de ayuda (Lamm, Batson, & Decety, 2007). (Campbell-Yeo, Latimer, & Johnston, 2008) determinaron en su revisión sistemática que en los seres humanos se produce una respuesta neuronal “en espejo” en sus cerebros cuando presencian dolor ajeno y que esta estimulación empática puede ocurrir independientemente de experiencias previas de dolor o de aprendizajes anteriores que modulen una respuesta cognitiva. Desde este punto de vista, la respuesta empática juega un papel importante en la conducta para cuidar a personas con dolor e, incluso, 152  las enfermeras son educadas muchas veces en una orientación hacia el control de esta respuesta para la protección propia contra posibles efectos traumáticos de una presencia continuada de experiencias de dolor. Sin embargo, los hallazgos que muestran un componente del sistema nervioso autónomo en la respuesta empática y que, por tanto, escapan a la posibilidad de ser controlados, invitan a explorar qué impacto puede llegar a ejercer a largo plazo en las enfermeras que continuamente se enfrentan a estímulos de esta naturaleza, como es el caso de las que ejercen en unidades de quemados. El efecto de la empatía de los profesionales en los pacientes ha sido evaluado en pacientes con cáncer, donde ha demostrado una mejora de la satisfacción y menor estrés en los pacientes, aunque no se han aislado efectos en la capacidad de afrontamiento o el conocimiento de éstos (Lelorain, Brédart, Dolbeault, & Sultan, 2012). Aun así, la evaluación de las conductas de empatía no es fácil y los instrumentos disponibles empleados en Enfermería muestran debilidades en la consistencia (Yu & Kirk, 2008). Además, existen algunas revisiones que han mostrado importantes divergencias entre la percepción de enfermeras y pacientes en cuanto a la conducta de ‘caring’ de las primeras y la necesidad percibida de cuidados por parte de los últimos (Papastavrou, Efstathiou, & Charalambous, 2011). El cuidado compasivo comprende el respeto a la persona mediante la conexión empática, la posibilidad de preservar cierto control mediante la posibilidad de participar en las decisiones dentro de las posibilidades de los pacientes, el cuidado individualizado, la comunicación interpersonal y la provisión de un cuidado por profesionales competentes (Badger & Royse, 2012). Se ha 255  256  257  258  259  260  261  262  263  264  271  Anexo 8: Árbol de códigos y frecuencias 272  273 